Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 07/07/2010

buonasera, sono la mamma di v.,una bimba nata lo scorso agosto ed affetta da una parlasi ostetrica la presso brachiale sx. vittoria al momento della nascita pesava 3600 kg,il parto era stato indotto 15 gg prima della scadenza,essendo io diabetica ed avendo paura che la bimba crescesse troppo. Il travaglio è partito dopo 2 giorni dall' induzione,sembrava stesse andando tutto bene,e lo stesso anche in sala parto,tranne al momento dell' espulsione,che ho sentito un gran tirare da parte dell' ostetrica,ha cercato di tagliare per facilitare l'uscita,ma niente,allora ha continuato a tirave con molta violenza fino alla nascita,vittoria si era presentata con il braccio sx all' altezza del collo, in più aveva anche un giro di cordone,che pero con una veloce mossa è stato subito tolto. il giorno dopo ci dissero che durante il parto aveva sofferto il braccio,ma nel giro di pochi giorni sarebbe tornato a muoversi,non era niente di grave;invece a vittoria è stata diagnosticata (al meyer di Firenze) una paralisi del presso c4 c5 c6 c7. Abbiamo ritirato la cartella clinica,sia della bimba che la mia,ed in entrambe le cartelle non cè scritto assolutamente niente,per loro è andato tutto bene e regolare.quello che ci chiediamo è se possiamo denunciare l' ospedale,se la bimba stava bene e non perdeva alcun battito perche l' ostetrica non ha cercato con le dovute manovre di cercare di spostare il braccio,senza tirare in maniera cosi violenta come ha fatto. se possiamo fare la denuncia come dobbiamo fare? la ringrazio molto per la disponibilita distinti saluti E. R.

Gentile mamma mi perdoni se le rispondo solo adesso, da giorni ho ricevuto la sua mail inviatami dalla Dott.ssa Gismondi, ma il tempo è tiranno.

Da dove cominciare…!

Indurre il parto prematuro per evitare le complicanze di una macrosomia fetale e poi perdersi nella brutalità di una risoluzione approssimativa di una distocia di spalla, veramente complimenti al personale della sala parto e pensare che dovrebbero essere a conoscenza di manovre quali la -Mc Roberts- che aiutano proprio a risolvere questo evento a loro dire “imprevisto e imprevedibile”; e, “lupus in fabula” ti ritrovo il solito comportamento post parto dove il premuroso staff medico rassicura i genitori sul braccio inerme del piccolo, “pochi giorni è il braccino recupererà tutto!”.

Dovremmo avere reazioni più forti nei confronti di soggetti del genere ma nel mondo civile esiste una legge e quindi utilizziamola nel miglior modo possibile, si rechi da un avvocato civilista che abbia esperienza nelle cause sulla “responsabilità medica”, da qui il suo legale, se esperto, metterà ovviamente in mora l’ospedale, poi la indirizzerà nel percorso medico-legale e, proprio dalle parole del suo perito medico-legale (ginecologo-ostetrico) avrà innumerevoli risposte alle sue domande.

E’ pacifico ritenere che l’errata o carente compilazione di una cartella clinica comporti una presunzione di inadempimento sanitario (Cassazione - Sezione terza - sentenza 4 dicembre 2009 - 26 gennaio 2010, n. 1538), ossia, più la stessa è compilata male più male ti hanno fatto e provano a nasconderlo, almeno in cartella clinica.

Per quanto posso, vi sono vicino, conosco il vostro dolore e la vostra rabbia, ho da poco concluso con successo, dopo ben cinque anni, il percorso legale connesso alla “ Paralisi Ostetrica”, il mio piccolo fa fisioterapia da quando è nato e il suo braccino sx con lesione c5 e c6 sembra miracolato.

E poi sono sempre un papà innamorato del proprio bambino!



Buona vita a tutti i nostri angioletti!

Raia Maurizio.

APOS SAVONA

 


 

Messaggio inviato il 07/07/2010

ciao federica sono la mamma di anna di 3 anni volevo sapere se ho sbagliato .la mia piccola quest anno ha frequentato il primo anno di scuola materna e io alla maestra non ho detto della paralisi di mia figlia per vedere se lei se ne accorgeva e non se ne accorta che devo fare glielo devo dire ' non l'ho detto perche devonoi trattarla come gli altri perche il braccio di mia figlia e leggermentepiegato e ha la scapola diciamo aleata .vorrei anche sapere se si ppuo fare ancora qualcosa per la mia bambina e vorrei farle fare una visita dal dottor senese come posso fare io abito in prov .di salerno vi voglio bene.

Cara amica , so che il dott. senes viene a visitare in calabria il giorno 10 luglio, a Melito Porto Salvo. chiamalo cel 3482259500
ciao
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 04/07/2010

Salve a tutti, sono un ragazzo di 23 Anni con paralisi ostetrica al braccio sinistro. Da piccolo sono stato operato 2 volte, ora mi chiedo se sia possibile poter fare qualcos'altro per migliorare la funzionalità del mio braccio e soprattutto della mia mano.Vi chiedo se gentilmente potreste indicarmi i migliori specialisti per la mia patologia per poterli eventualmente contattarli.

Grazie mille.

ho inoltrato la sua mail al dott. Senes , appena ci sarà la risposta gliela trasmetterò. In ogni caso sul sito nella pagina dei centri utili troverà indicazioni. a presto
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/07/2010

buonasera ho gia scritto molte volte su questa bacheca, sono la mamma di g.m. un bimbo bellissimo di quasi 2 anni con p.o. totale braccio destro, guardo mio figlio e penso a quanto è forte nel sopportare tutto questo percorso ed ora che le cose andavano( diciamo bene), pochi giorni fa lo dovuto ricoverare d,urgenza perchè ha avuto un ipotetica sindrome di kavasaki per chi nn sapesse cosa sia è un virus raro che colpisce i bambini o lattanti prende con febbre altissima per giorni e settimane poi uno sfogo sulla pelle che inizialmente sembra morbillo ma purtroppo nn e ma la cosa più grave colpisce i vasi sanguigni e il cuore potrebbe rimanare colpito provocando un infarto questo virus e stato preso in tempo ma purtroppo ha avuto conseguenze al cuore un ingrossamento del vaso sanguigno il cardiologo mi ha detto che un secondo inervento al plesso ora come ora e da escludere ecco ora sono proprio giu di corda fino a ieri il mio unico pensiero era il braccio ma adesso la cosa si è fatta più seria pensavo che mio figlio aveva gia avuto troppa sfortuna dalla nascita nn pensavo chè sarebbe successo questo se qualcuno di voi mi potesse dire che con la cura della aspirinetta che prende il vaso sanguigno potrebbe tornare a posto mi farebbe la mamma più felice del mondo vi prego fatemi avere notizie perchè io la notte nn dormo più è quando guardo il mio piccolino faccio molta fatica a nn piangere perchè lui ormai capisce mia madre dice prega o quanto ho pregato per giorni settimane mesi e anni se esiste dio mi ha messo A DURA PROVA NN è FACILE CReDERE IN CERTI MOMENTI scusate lo sfogo un bacio a tutti i vostri piccoli
a. r.

Perchè non sperare? poi per il secondo intervento c'è tempo un anno. Non perdere la fiducia , sono convinta che questa prova così dura, così disarmante porterà un grande bene per te e per il tuo piccolino.
Io non so rispondere alla tua domanda , ma credo che se il tuo bambino ha la forza come tu dici e come hanno forza tutti i bambini affetti da p.o., ce la farà. leggo dal sito sulla sindrome di kavasaki : "Quanto dura la malattia?
La malattia di Kawasaki ha tre fasi: 1) lo stadio acuto che include le prime due settimane quando la febbre i gli altri sintomi sono presenti, 2) lo stadio subacuto dalla seconda alla quarta settimana, fase in cui la conta delle piastrine inizia a salire e gli aneurismi possono manifestarsi. 3) lo stadio di recupero, dal primo al terzo mese, quando i valori delle analisi tornano normali e alcune delle anomalie dei vasi sanguigni (aneurismi delle arterie coronarie) si risolvono o diminuiscono di dimensione."

dal sito: http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Italia/6.htm


io te lo auguro con tutto il cuore .
vi bbracciamo forte e vi teniamo nei nostri pensieri. fateci sapere
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 01/07/2010

Cara Federica...sono Erika la ragazza di 24 anni che ha scritto un pò di tempo fa sulla sua bacheca...il mio ragazzo è andato da un dottore a fare la visita...e gli ha detto che a Firenze c'è un centro specializzato per questo tipo di interventi....per caso sa darmi il nome del centro specialzzato?La ringrazio in anticipo...

PENSO CHE SI RIFERISCA ALL'AZIENDA OSPEDALIERA UNIVERSITARIA CAREGGI, OSPEDALE DI ALTA QUALIFICAZIONE. fAMMI SAPERE. CIAO FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 01/07/2010

cara Michela ,sono la mamma del bimbo di due anni che ti ha già scritto R. sono un avvocato, è giusto che i colpevoli paghino , ma a malincuore devo anche dirti che non sempre la legge rende giustizia spesso chi giudica non può comprendere fino in fondo quanto si è subito e quindi ciò porta spesso a sentenze che non sono in grado di ripagare completamente il torto subito.Ecco perchè penso che dobbiamo ricercare in noi stessi il senso di quello che ci accade .Un giorno la mia prima bambina che ha sofferto tanto per quello che è successo al fratellino , mi ha detto "mamma, ma Dio non poteva evitare tutto ciò" ed io le ho risposto "piccola mia nella vita ci sono cose belle , cose così così e cose brutte ,a noi è successa una cosa così così e quindi dobbiamo ringraziare Dio per questo , poi l'ho portata al centro di riabilitazione che frequenta il fratellino e le ho detto hai visto quanti bambini sfortunati ci sono , quanti bambini non possono camminare , giocare , parlare e tanto altro , quindi ritenetevi fortunati e lei mi ha detto ho visto mamma.Cara Michela cerca di aggrapparti a ciò che ti fa stare meglio , cerca di vedere il bicchiere mezzo pieno e non rimurginare su quello che poteva essere se .....pensa a quant'altro poteva accadere .io ti auguro come mamma che tu possa un giorno lasciare alle tue spalle tutta la rabbia che porti dentro e vivere la tua vita con serenità e gioia . non angosciarti per le lacrime della tua mamma , noi mamme nel mettervi al mondo soffriamo e gioiamo con Voi e questo è il senso dell'essere madre e questo rende unico l'amore che si prova verso i figli.
Forza e coraggio Michela

 


 

Messaggio inviato il 30/06/2010

Ciao Michela, Grazie, io sono poco più grande di te ed ho un angelo piccolo piccolo, che soffre, ora ancora non sà,noi papà e mamma ti vogliamo bene, Grazie

 


 

Messaggio inviato il 30/06/2010

siamo i genitori di una bimba di 15 mesi affetta da paralisi ostretica. viviamo a massafra, (TA) e tempo fa' abbiamo cominciato un'azione legale contro l'opedale di ______________.
per avere un utile confronto vorremmo contattare famiglie che gentilmente ci informerebbero degli esiti delle loro azioni legali e se, nel nostro territorio, qualcuno sarebbe a conoscenza di un "buon medico"legale.
mi scuso se chiedo ciò ma pare che la situazione sia un pò sfuggendo di mano e mi dispiacerebbe che il tutto si isolvesse in un bolla di sapone.....non è per noi..è per lei e per il principio che gli errori si pagano...se non con i soldi almeno con delle scuse sincere.......
Grazie vi aspetto

 


 

Messaggio inviato il 28/06/2010

Rispondo con piacere alla mail della mamma del bimbo di due anni che ha risposto al mio messaggio.
Spero veramente con tutto il cuore che il tuo bimbo non cresca con tutto l'odio represso che mi porto dentro io, odio nato anche dal fatto di vedere mia madre soffrire, anche se non si faceva mai vedere da me quando piangeva, e che sfogo con diffide e querele varie perchè mi sento protetta al 100% solo se a parlare al posto mio è un articolo del codice civile o penale. Dentro di me so che sono gli altri ad essere sbagliati quando fanno certi commenti, quando si attorciagliano con il collo pur di capire che cavolo hai (le domande dei bambini in questo senso sono molto più semplici da gestire perchè fatte con innocenza), ma l'ignoranza della gente mi urta e mi fa stare male perchè questo è il carattere che si è formato nel corso di 23 anni..col tempo ho imparato a fare finta di niente, grazie anche all'aiuto di un ottimo psicoterapeuta, ma sono il risultato di quello che mi è stato fatto allora e di quello che continuo a subire da parte di ulss e medici di ospedale, penso sempre che se avessero fatto un piccolo taglietto la mia adolescenza sarebbe stata del tutto diversa, i classici "e se.." che uno si pone. Allo stesso tempo so con certezza che c'è chi sta peggio di me, non mi da fastidio tanto il braccio quanto il fatto che è stato un errore medico che si poteva evitare.
Proprio perchè mi auguro che nessuno diventi come me per colpa dell'incompetenza di 4 imbecilli mi piacerebbe un giorno fare qualcosa. Michela

 


 

Messaggio inviato il 28/06/2010

ho scritto più volte , sono la mamma di un bimbo di due anni affetto da paralisi ostretica all'arto sup. destro , leggere la email di michela stasera mi ha turbato tanto , quale mamma mi capita spesso di temere per il futuro di mio figlio , di provare fastidio per gli sguardi della gente di commiserazione o di insensibilità , però cara michela voglio dirti che sto cercando di lavorare tanto su me stessa per trovare il modo di affrontare senza disagio quegli sguardi per poi trasmettere un giorno tutto ciò a mio figlio e fare di lui un uomo forte , cerca di affrontare a testa alta la gente , non permettere alla cattiveria delle persone di mettere in discussione la tua esistenza e la tua forza , prova tu commiserazione per loro , per chi non ha compreso il senso della vita , per chi si sofferma su delle imperfezioni .Non sentirti diversa l'imperfezione fa parte di tutti , così guardandoti intorno scoprirai che anche la persona che ti ha mortificata è invalida o lo è più di te , in quanto il suo è un deficit mentale , e non possiamo che commiserarla .
imbocca al lupo da una MAMMA

GRAZIE MAMMA, ho trasmesso direttamente a Michela la tua mail senza indirizzo: Sono certa a nome di tutti di ricambiare con sincero affetto i graditi auguri.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/06/2010

Sono Marco,da Napoli,ho 17 anni,per alcuni sembro averne sulla trentina,per altri sembro un bambino di dieci anni per i miei modi di fare.Sin dall'infanzia non sono stato accettato perchè non ero conforme al modo di pensare dei miei amici.Ero il primo della classe a maggior ragione discriminato.Ora frequento il liceo scientifico a Sorrento,spicco in materie come la matematica e la fisica,ma per la mia paralisi ostetrica al braccio sinistro non ho molti amici,non che non voglio averne,ma penso che loro abbiano un modo di pensare vecchio come il mondo,schiavizzati dal loro egocentrismo e voglia di "apparire".Sono un tipo molto silenzioso e tranquillo...mi dispiace per avervi annoiato sempre se avete letto la mia storia,vi lascio il mio indirizzo e-mail "gomilan@hotmail.it".spero che mi contattiate,cerco amici e amiche che hanno vissuto la mia situazione e che siano in grado di capirmi a fondo
Marco

va bene Marco metto , come desideri , la tua mail per intero.
ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 26/06/2010

Salve a tutti, mi chiamo Michela e oggi ho 23 anni ma quando sono nata in sala parto sembrava ci fosse la champions league! 10, e sottolineo 10, pseudo medici incompetenti che non sono stati in grado di capire che con un neonato di 5.220 kg ci voleva un parto cesareo, risultato: po al plesso brachiale sx perché il genio dell’ostetrica si è inventata di tirarmi il braccio! Oggi come oggi riesco a fare tutto, dal raccogliermi i capelli a cucinare (con metodi da me inventati ma efficaci), guido senza problemi, ci rido sopra perché il fondo l’ho già toccato e grattato per bene, e l’unica cosa che posso fare è circondarmi di una buona dose di autoironia che mi aiuta nei momenti di sconforto! Dio solo sa quanti viaggi e quanti soldi ha speso mia madre per aiutarmi, quante porte le sono state sbattute in faccia e quante volte si è sentita dire “tanto lei contro di me non può fare niente”; non l’ho mai vista piangere ma solo e sempre incazzarsi come un ariete, si è sempre fatta il mazzo per me trascurando le mie tre sorelle più grandi e se anche ogni tanto la mando a quel paese sa che la amo in una maniera incondizionata!!!
Abbiamo girato gli studi legali della zona per 2 anni prima di trovare il mio attuale avvocato di Padova, l’unico disposto a mettersi contro un ospedale (negli anni 80 i casi di risarcimento per danno biologico si contavano sulle dita di una mano) e abbiamo girato tanti di quegli ospedali da perdere il conto (siamo andate addirittura in Austria) fino ad approdare a Brescia dal dott. Vigasio specialista in chirurgia della mano. Ho sofferto di depressione praticamente dall’infanzia fino ai 18-19 anni, a 15 ho tentato il suicidio, sono stata chiamata monca e mano morta, ho sporto querela contro un soggetto che mi ha detto che dovrei morire nelle camere a gas proprio perché disabile e quando in crisi ho chiesto spiegazioni del perché tanta incompetenza ad un medico presente in sala parto quel giorno mi sono sentita rispondere che era una malattia genetica (se così fosse non mi avrebbero risarcita come invece hanno fatto)!!!! Mia madre per mesi si è dovuta rivolgere ad altri ospedali perché dove sono nata nessuno voleva averci a che fare per non avere problemi coi vari capi! Non posso dire che un giorno finirà, ancora oggi mi assale una rabbia furiosa davanti al muro di gomma chiamato anche burocrazia, sto male quando vedo che mia nipote di 10 anni può prendere in braccio il cuginetto di 5 mesi mentre io devo farmi aiutare altrimenti rischio di farlo cadere! Mi fanno incazzare i sorrisetti dei “medici” delle commissioni di invalidità, che se non gli allunghi la mazzetta passano il tempo a prenderti per il culo e a parlarsi nelle orecchie, mi sono rivolta all’ANMIC ma anche li è stata una delusione (mi auguro sia capitato solo a me), la legge 68 potrebbero anche abrogarla tanto non serve a niente! L’unica ancora di salvezza rimane il mio splendido avvocato che si sta impegnando per farmi avere un risarcimento dei danni morali (una volta compiuti i 18 anni si ha tempo 5 anni per chiedere il ricorso), abbiamo anche fatto ricorso al giudice del lavoro per farmi riconoscere quel 75% che già 3 medici legali mi hanno riconosciuto ma che i medici dell’ulss non mi vogliono riconoscere (fossero almeno medici legali) e con un esempio come lui non potevo fare altro che iscrivermi a giurisprudenza per poter aiutare in futuro le vittime di malasanità.
Mi fa solo piacere sapere che certi medici non ci dormono la notte sapendo quello che hanno fatto, se lo meritano e anzi è il minimo che possono fare: se sei un incompetente è solo colpa tua! Per quanto mi riguarda un medico finisce di essere un uomo quando indossa il camice, dal momento in cui ha a che fare con vite umane non può permettersi di dire “è stato un errore”! Il giuramento di Ippocrate lo fa il medico non l’assicurazione, però loro non sborsano un centesimo, forse se si iniziasse a toccarli proprio sul portafoglio le cose inizierebbero a cambiare.
Lo so che è dura, ma non datevi mai per vinti e, anche se sembra un’ovvietà ma non lo è, non rinfacciate mai niente di quello che avete fatto per i vostri figli perché vi posso assicurare che fa male (quando mio padre non mi urlava contro mi rinfacciava i soldi spesi in avvocati e medici, frasi che hanno portato solo ad un profondo odio nei suoi confronti). Aiutateli invece a rendersi indipendenti, insegnate loro che, nei limiti delle possibilità, possono fare tutto se lo vogliono, ogni cosa nuova che impareranno a fare da soli è una conquista e una soddisfazione. I momenti bui ci saranno sempre ma l'importante è saperli affrontare a testa alta, mia mamma a 63 anni ancora non si è stancata di essere definita una "rompicoglioni" e io con lei. Michela

 


 

Messaggio inviato il 23/06/2010

Salve, mi chiamo Daniele ed ho 24 anni. Purtroppo ho una paralisi ostetrica al braccio sinistro. L'ASL della mia città mi ha riconosciuto solo il 50% di invalidità. Ormai sono iscritto alle liste delle categorie protette da 6 anni e non ho trovato nessun lavoro. Mi sono sempre domandato ma è possibile effettuare un intervento chirurgico per cercare di aumentare la funzionalità del braccio? Attendo una vostra risposta. Grazie

ho trasmesso la sua mail al dr. senes . non appena avrò la risposta gliela girerò. per quanto riguarda il lavoro la invito ad andare dall'assessore provinciale competente, al lavoro , e sottopporre la sua situazione: chieda aiuto ed insista per ottenelo. a presto . federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/06/2010

Ciao Federica e ciao a tutti i lettori della bacheca.
Sono la mamma di ___, nata il 0_.01.2009 a La Spezia, p.o. arto dx. C5-C6-C7.
Ho letto la lettera dell'ostetrica e mi associo a te, Federica, non mi dispiace neanche un po' che perda il sonno pensando alle p.o. che ha provocato!!!
Sono passati più di 17 mesi da quella notte infame, quella notte che mi poteva lasciare un bel ricordo, invece mi porta ogni giorno in autostrada per fare tante e diverse terapie a Zoe.
La mia bimba sta crescendo in auto, non siamo quasi mai a casa, sempre a fare terapie, la casa è sporca a livelli disumani, i panni da lavare, il lavello sempre pieno di piatti, i miei genitori a 250 km di distanza, i miei suoceri che tengono più al cane che alla loro unica nipote, l'Inps che ci da gli assegni familiari per bimba normo-dotata, l'Asl che ci da solo l'inutile comme 1 della Legge 104, il mio compagno guadagna 1050 euro e paghiamo l'affitto, le rate di un auto che ho distrutto in torto (sì perchè quando non si è sereni e si è stanchi nell'animo, succede anche questo), le bollette non pagate da 1 anno e mezzo, io non sono ancora riuscita ad andare dal ginecologo, ho chiesto un anno di aspettativa dal lavoro ma a novembre finisce e non me la sento di abbandonare le terapie che sta facendo ____, ma questi maledetti soldi non bastano mai...
Era tanto che non leggevo la bacheca e ho avuto una brutta sensazione: ormai sono così abituata a questa faticosa vita, che non penso più allo smarrimento e alla rabbia dei primi mesi. Ormai curare mia figlia è diventato il mio lavoro a tempo pieno, la mia missione, la linfa della mia vita. Per quanto da un lato può forse apparire bello, dall'altro provo un po' di tristezza per me stessa. Dov'è finita la mia vita? Anzi, la nostra vita! Le nostre vite sono state prese e buttate in un vortice e ormai sono stata istituzionalizzata.
Non è un bene, sono andata una settimana fa dal medico legale dell'assicurazione dell'Ospedale dove è nata ___, e non gli ho parlato appunto dello smarrimento, della rabbia, della ricerca spasmodica di soluzioni, dell'abbandono dell'asl, del cambiamento radicale delle nostre vite.
E come sempre, mi sono sentita dire "beh, ma almeno lo muove". Certo, lo muove, e cosa dovrebbe fare? mi viene da dire. Ho risposto "sì beh, però mia figlia sa cosa vuol dire stare meglio di così, e non starà più così bene, aveva il diritto di nascere sana e il meglio che sono riusciti a fare è stato uno scempio".
Sguardi inorriditi, i loro, sguardo schifato, il mio.
E' davvero un calvario senza fine...
Però, cara Federica, una tua frase mi torna in mente, più o meno citava "per ogni croce c'è una risurrezione", mi viene in mente sorridendo mio padre, che in altri contesti dice "il santo è grande ma il miracolo è piccolino". Potrebbe essere questa citazione più vicina a quello che stiamo vivendo?
Comunque voglio lanciare il mio messaggio di speranza: anche ____ aveva il braccio come "morto", anche lei a 3 mesi è stata 10 ore in sala operatoria con 1 mese di tutore rigido, ma con fisioterapie Bobat + Perfetti + Vojta, piscina 3 volte a settimana, osteopatia, psicomotricità, osteopatia, massaggi, e nel passato elettrostimolazione, oggi Zoe stringe la mano come l'altra, flette il polso, apra la mano e il pollice piuttosto bene, sta sviluppando movimenti fini come la pinza, piega quasi totalmente il braccio, lo estende quasi del tutto e regge il peso a 4 zampe, eleva il braccio quasi a 90°. Non porta ancora la mano alla bocca ma ci siamo quasi.
Il mio consiglio spassionato è di non mollare mai un attimo, la p.o. non va a posto da sola, il compito maggiore ce lo abbiamo noi genitori che stiamo sempre con i nostri figli e sappiamo come prenderli per stimolarli a usare il braccio meno forte.
Inventatevi di tutto per stimolarli, bloccate il braccio sano e fategli prendere con l'altro i suoi giochi preferiti, all'inizio ha fastidio ma poi si abituano!! Incoraggiateli e premiateli con il vostro sorriso, loro saranno stimolati a fare meglio. Io applaudo quando fa una cosa nuova e lei applaude di rimando, tenendo il braccio leso piegato al gomito, attaccato al corpo, con la mano quasi del tutto aperta, ma va bene così!! Per ora...
Metteteli a terra a pancia sotto a pochi mesi, non metteteli sui girelli, fate scoprire loro come deambulare da soli, non spaventatevi se cadono, il dolore fa capire loro che devono pararsi. Certo, magari diamo un occhio in modo che non si spacchino la testa!
Provate a metterli sulle scale, a farli salire a gattoni. Bloccate le gambe per fargli appoggiare entrambe le braccia. Mostrate loro come usare entrambe le braccia, prendete fra le vostre mani le loro mani, da dietro, e accompagnate i loro movimenti. Mettetevi davanti a loro e muovete le braccia, magari intonando una canzoncina, loro cercheranno di imitarvi.
Io dico a ____ "vola ___, vola!" e agito le braccia simulando il volo, e lei cerca di fare lo stesso, senza saperlo stimola da sola la spalla e lo fa ridendo e divertendosi!!
Spero che il mio essere prolissa sia stato di aiuto per qualcuno!
Comunque per qualsiasi cosa, anche se siete delle province di La Spezia e Massa-Carrara, la mia mail è zamjas@hotmail.it
Un affettuoso abbraccio
Yasmin

Grazie amica, di tutto, dico solo che tutta la fatica ed il dolore che sostieni , ti porteranno un bene grande, centuplicato , ed anche se tutto sembra venirti contro sarai ripagata sino all'ultima lacrima.
Continua a lottare e non mollare; vedrai che riprendendo il lavoro avrai anche più forza di prima. Resta sempre coraggiosa e non temere , guarda i risultati che hai ottenuto e sii fiera di te. Ce la farete. Brava, davvero brava.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 20/06/2010


mi chiedevo se non è possibile fare causa perche alla 32 sett di gestazione nell eco di controllo l ostetrico mi diceva che il bimbo era in una strana posizione al che io gli dissi se non era meglio approfondire lui mi disse che non era il caso perche l ostetrica che mi seguiva mi avrebbe fatto le eco di accrescimento ( tutto a pagamento!!) fatto sta che il ginecologo dopo il mese di ospedale mi chiama e mi dice che nella sua carriera non gli era mai capitato un parto distocico avendo estratto il bimbo con la ventosa e ritrovandosi il nodo vero di funicolo gli ha rotto la teca cranica e la membrana che ricopriva un pezzetto di cervello da qui l operazione che fortunatamente è riucita ma intanto la lesione ha distrutto i neuroni che portano il comando della manina destra mi hanno detto che con la fisio ci sara una buona recuperabilita e per fortuna il bimbo pesava solo tre kg non oso pensare cosa poiteva succedere se pesava di piu come ho letto di diversi parti distocici!! qui in valtellina diversi avvocati si rifiutano di fare causa ai ginecologi e mi domando il perche di questo...

RIPONDE SIG. RAIA MAURIZIO - APOS SAVONA

Rispondo volentieri alla sua mail inviata alla nostra Associazione; da quanto scritto da lei, si evince chiaramente che, purtroppo, in alcune zone d'Italia persiste la logica tra le corporazioni dei potenti che a discapito dell'uguaglianza dei diritti continuano ad operare contro la logica accettazione di una responsabilità medica presente e persistente in alcune vicende di sinistri ospedalieri.

E’ i caso di dire...Cane non mangia Cane!

Per quanto sopra ritengo sia un suo diritto procedere legalmente per tutelare suo figlio e la sua famiglia, con la consapevolezza che quello che lei sta vivendo, è con ogni probabilità il risultato di una serie di errori di valutazione che hanno commesso gli operatori sanitari in sala parto.

Per esperienza di vita vissuta la invito a valutare, ovviamente con l'ausilio di un avvocato di fiducia, di intraprendere un'azione legale civile al fine di ottenere un equo indennizzo per i danni subiti.

A tal proposito, se volesse, si può rivolgere per un'adeguata consulenza all'Avvocato Rodolfo Senes del Foro di Genova al nr. 010.5956205, che la saprà indirizzare correttamente nel percorso medico-legale.

Vi sono vicino.

Raia Maurizio.

E-mail: raiamaurizio@live.

 


 

Messaggio inviato il 18/06/2010

Ciao sono marco, il papà di un Angelo, non mollate, non mollate mai, ad F.B del 14.06, non mollare fatti sentire dal G.I.P, P.M , scrivi una lettera personale, devi far capire come ti senti, chi sei, io l'ho fatto, non so se funzionerà, pero un rinvio a giudizio c'è, provaci ti darà forza, ti riporto la mia lettera per darti un' idea :
Illustrissimo Signor Giudice
Sono , il papà di A, mi scuso innanzitutto per la presente che le ho scritto, ma in tutto questo tempo io non ho potuto mai parlare. Ho un forte bisogno di poter spiegare di seguito riportati i motivi che mi hanno spinto ha presentare querela.
Alla nascita di mia figlia A è successo ciò che nessuno si aspettava, sappiamo che non esiste rischio 0, ma non credavamo potesse accadere una cosa, di cui non conoscevamo il nome, doveva essere una passeggiata, noi genitori eravamo allo scuro, comunque è accaduto!! PARALISI OSTETRICA del PLESSO BRACHIALE!!????????
A noi genitori è crollato il mondo, la felicita della nascita di A si e confusa con la tragedia che in primis non ci ha fatto comprendere ciò che era accaduto.
“Sua figlia per un problema che si è verificato non muove il braccio Destro è Paralizzata all’Arto”!!!!!!!!!!!????????????????????????
Ed ora cosa fare?Cosa facciamo??Cosa possiamo fare???
Nei giorni a venire la diagnosi veniva confermata, ma non so, tutto era troppo zelante, tutto troppo semplice, da scaturire in noi dei dubbi, ci siamo sentiti spiati nell’emozioni, come se fossimo controllati per un eventuale crollo verbale nei loro confronti.
Noi genitori persi d’animo, i giorni passavano, la bambina rispondeva pochissimo o niente, i tre mesi stavano passando, il termine per una querela era ultimo!Che Fare?
Ma cosa è accaduto quel giorno, qualcuno ha sbagliato??
Per non vivere nel dubbio,decidiamo di affidare tutto alla giustizia.
Volevamo e vogliamo che qualcuno al di sopra di noi verificasse, perché ci siamo sentiti abbandonati nel bisogno. Si andava all’ospedale per visita, andavamo via frustrati, senza risposte al problema alla fine con un Post-it, e 4 nomi di città!! Cercatevi un Centro!
Ci siamo ritrovati soli,perche non esiste un tavolo con le sedie per poter discutere, dove si possa parlare con qualcuno che ti guida, ti segue in questo momento particolare, ti spiega come accettare ciò che è successo a tua figlia ed a te,come crescere con questo problema. Nei giorni a seguire ho scoperto che avevo una figlia Invalida, Portatrice di Handicap, “fate domanda per il riconoscimento”!!!!!!!
Tutto confermato dai Verbali A.S.L.
Avevamo bisogno di un aiuto vero, invece c’era solo un silenzio assordante come le prossime righe………
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Non si può abbandonare chi ha bisogno. Queste cose fanno male portano tensioni nei rapporti, non fanno dormire la notte, perche un padre ed un a madre sono impotenti.
Ma fortuna vuole, che A da un’altra parte ha trovato il suo Angelo in terra, il suo fisioterapista, che con tenacia e pazienta tra pianti e sgomenti ha smosso ciò che di buono il suo braccio poteva dare, a lui veramente saremo per sempre grati.
Ormai son 25 mesi di fisioterapia, A a grinta da vendere è siamo convinti che ancora migliorerà.
In questi due anni abbiamo scoperto molto sulla paresi e cosa si può fare per renderla meno peggio.
Alla Prima udienza, ho ascoltato attentamente i periti, ho letto attentamente la perizia della Dott, ho riflettuto su tutto ed ho scoperto che la Distocia di Spalla, come da loro descritta è subdola e non si può prevenire, ma io che sono un Padre, per deformazione un po’ malizioso, ho capito che tutti i periti (tutti!) richiamati in questa occasione conoscono bene cos’è e com’è questa distocia di spalla, come si manifesta e che danni crea, addirittura son riusciti a spiegarla nei minimi dettagli, la letteratura medica naturalmente si è occupata di questo evento drammatico nella sua specificità spiegando minuziosamente i suoi campanelli d’allarme come si evince dalla relazione.
Ed allora non è Poi cosi SUBDOLA!!!!!!!è successo proprio quello descritto.
La Dott , nell’ultima pagina della perizia scrive di non poter valutare l’accaduto in quanto dalle cartelle cliniche, non si comprende quale comportamento operativo il personale abbia tenuto, perché non descritto (OMESSO!!!!????), considera invece che l’organizzazione ospedaliera e l’operatività del personale non sia stato ottimale!!????
L’applicazione di vacum per la prima figlia con lussazione della clavicola, l’uso dell’ossitocina nella seconda con distocia di spalla non sono parti spontanei.
La stessa ostetrica per due figlie, io padre cosa devo pensare???non lo so!!!!
Forse si parte con troppa superficialità poi……….
Noi utenti affidiamo la nostra vita alle loro mani, quanto e triste un giorno i figli vengono coccolati un altro non ti conoscono.
Tutto è molto triste, mi auguro che abbiano detto la verità in piena facoltà, perché la propria coscienza da rimorso quando la si tradisce.
Alla fine noi rimaniamo offesi, di tutto vi ringrazio ed in silenzio chiediamo scusa per aver recato disturbo.

F, provaci.......Con amarezza Saluto tutti,


HO TRASMESSO AL SIG. F.B. (14.06) LA SUA MAIL SENZA INDIRIZZO. SE DESIDERA AVERE DIRETTAMENTE MESSAGGI, FARO' PERVENIRE IL SUO INDIRIZZO MA SOLO CON IL SUO CONSENSO
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 18/06/2010

Ciao sono Marco, Consiglio anch'io la terapia di Vojta, riesce a smuovere quello che di buono c'è.....ciao

 


 

Messaggio inviato il 15/06/2010

Mi chiamo Giovanni e ho scritto a inizio anno su questa bacheca presentandovi il caso di mio figlio, tragicamente (in quanto al giorno d'oggi ancora si ripetono questi errori) simile a quello di molti di voi. Mio figlio oggi ha 10 mesi, è stato visitato in diverse strutture tra cui quelle che io reputo tra le più importanti e cioè il Meyer ed il Gaslini. La diagnosi definitiva parla di paralisi totale con sidrome di Horner, anche se in realtà già dai primi mesi aveva mostrato una buona tendenza alla ripresa. Bene, posso dirvi che la ripresa è stata molto ma molto buona, anzi, "straordinariamente ed insperabilmente" buona come segnalato anche nei due centri citati. Ad oggi tuttavia è ancora lunga la strada da fare, ma scrivo per segnalarvi una struttura, tra le tante a cui ci siamo affidate, che a mio avviso ha veramente fatto la differenza (con miglioramenti impressionanti dal primo giorno che l'abbiamo frequentata e successivamente ad ogni seduta - una al mese circa con esercizi da fare poi anche a casa in autonomia).

Questa struttura è l'A.R.C. "I nostri figli" - Istituto Don Calabria di Verona - Via San Zeno in Monte 23 - Tel. 045 8008796 ed il dottore che ha seguito nostro figlio è il dott. Mario Castagnini che applica anch'egli la terapia Vojta seppure con talune varianti.

Io, guardando oggi mio figlio e lo stupore sulle facce di tutti i medici che periodicamente lo visitano, non posso che consigliarla a tutti, soprattutto a coloro che dovessero imbattersi ora sul problema (cioè bimbi appena nati) perchè, come sempre, prima si seguono le terapie meglio è. Ciò non toglie che per tutte le visite specialisitiche e di controllo ci affidiamo comunque anche ai centri indicati in questo sito, ma consiglio vivamente di inserire anche questo. Per il bene dei nostri figli.

Giovanni


Con piacere Giovanni, mi puoi far avere anche l'indirizzo mail o del sito ? Grazie per avercelo segnalato. apsetto anche gli altri dati
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/06/2010

Buonasera, sono stella la mamma di R___ di anni 7 colpito da emiparesi dx dalla nascita. sono interessata ad avere info su terapia del metodo voita e soprattutto sapere a quale centro posso rivolgermi x far visitare il mio bimbo. Risiedo a Garbagnate milanese in provc. di milano. il mio recapito tel___ - grazie

Gentile Signora, io conosco come centro a Milano che sa fare il metodo Vojta il centro convenzionato guidato da

Chiara Mastella
SAPRE Servizio pubblico Servizio Abilitazione Precoce Genitori
Chiara Mastella Counsellor Sistemico Sanitario
Coordinatore SAPRE - Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori
Istituti Clinici di Prefezionamento - Milano
Numero verde 800 214 662
02/55 400 823
Cellulare aziendale sempre acceso - 335/5793791
chiara.mastella@icp.mi.it

Mi tenga informata .
Saluti
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/06/2010

Buongiorno, mio figlio F___ ha subito lo stiramento del plesso brachiale. Ho già fatto diverse visite e sentito diversi pareri. Dopo aver letto alcuni articoli sul vostro sito mi rimangono dei dubbi: come faccio a definire la gravità della lesione(distaccamento o semplice stiramento?) tutti mi dicono di non preocuparmi che il braccio guarirà, ma non ci credo. Avrei bisogno di info su chi contattare e ciome muovermi per fare il bene di mio filgio. cordiali saluti M. F.

Gentile Signore, come avrà letto sul nostro sito, la lesione ostetrica del plesso brachiale va valutata da persone che hanno esperienza di paralisi ostetrica e che attualmente è seguita al Gaslini di Genova dal Dr. Senes. La valutazione è clinica , quindi con esame di un medico specializzato a 0 mesi e poi a 4 mesi; nel caso non ci fosse stato un vero recupero funzionale vengono fatti accertamenti diagnostici con una specie di tac che individua se c'è il danno , dove si trova e la sua entità.
L'elettromiografia non serve s rilevare questi aspetti della lesione in un neonato; guardi vada a fondo nel persorso di accertamento ma con medici preparati come quelli del Gaslini, reparo di ortopedia; avrà la certezza di aver fatto il massimo, cioè di aver fatto seguire suo figlio da chi, al momento attuale , in italia , nei centri convenzionati, ha la maggior esperienza e professionalità. Mi tenga informata
Federica Gismondi cell 3408963170

 


 

Messaggio inviato il 14/06/2010

ciao a tutti sono M. ho 20 anni e sono della provincia di varese, è la prima volta che mi rivolgo al sito, avrei bisogno di alcuni consigli, sono 2 mesi k la mia p. o. è peggiorata, prima riuscivo (per quanto consentito dal problema) a fare quasi tutti i movimenti..adesso quando mi muovo devo mettere il tutore,vorrei farmi visitare in qualche clinica specializzata in p.o., perchè nelle mie zone le risposte sono sempre le stesse e poco esaurienti... potreste consigliarmene qualcuna grazie mille!

Ho inoltrato la sua mail al Dr. Senes , non appena avrà risposto le invierò il suo messaggio.Federica Gismondi


RISPONDE DR. SENES

Buongiorno, credo che il dott. PierLuigi Raimondi o il dr. Massimo
DelBene, entrambi esperti di paralisi del plesso brachiale e che
esercitano sulla zona di Milano, possano darLe i consigli del caso.
Cordialità Filippo M Senes

 


 

Messaggio inviato il 14/06/2010

Salve, complimenti per il sito, sono un genitore che da 5 anni combatte con il suo piccolo Bimbo affetto da paralisi ostretica- stiramento plesso brachiale, intrapendendo qualsiasi cura e terapia possibile (tuttora in atto) e oggi dopo 4 anni di causa penale si vede giungere un decreto di archiviazione. cosa devo fare? ricorrere in cassazione - in poche parole nella cartella clinica non hanno scritto le numerose e pesanti pressioni fatte nel ventre di mia moglie durante un lunghissimo e straziante parto naturale (che a mio avviso doveva essere cesareo) e poi ci siamo ritrovati contro il più importante primario di ________ e proprio nella sua clinica nessuno è riuscito a mai tirar qualcosa. l'avvocato adesso mi propone di intrapendere una causa civile per il risarcimento; ma con nessuna colpa penale che risultati potremmo raggiungere? e poi penso che se i medici si sono fatti (coprire) dai medici periti incaricati del tribunale, quanto più si sentiranno protetti da questa archiviazione, potreste darmi dei consigli? devo continuare sul penale? Conosco diversi genitori proprio nella stessa clinica con i bambini rovinati con la stessa patologia da un ostretica ultra settantenne. Veramente non c'è giustizia?
A presto
F. B.

Salve, Signor F.________, io sono Federica Gismondi presidente dell'Associazione; grazie per i complimenti per il sito. Allora per dirle la verità io non ho mai visto una sentenza di condanna penale per una paralisi ostetrica, e , per quanto capisca il dolore ed il desiderio di giustizia, è ben difficile riuscire provare la colpa grave in campo penale, perchè si tratta di medici, che di solito salvano le vite. Ben diverso, al contrario, in campo civile dove si chiede il risarcimento per il danno subito, che solitamente viene riconosciuto perchè il fatto che si sia respinta la fattispecie penale non esclude che il danno sia stato fatto per errore ,e quindi di solito risarcimento c'è.
Io le consiglio di andare avanti e se vuole , se mi da il permesso inoltro la sua mail ad una fam. di ________ il cui bimbo ha la p.o. , è stato operato ed il suo papà magari la può consigliare .
La questione del risarcimento è importante, anche se niente restituisce la salute e ripaga del dolore patito, però può aiutare a pensare ad un destino pianificato per il suo bambino, per avere una qualche facilitazione nel lavoro, o per qualsiasi cosa...
E poi guardi , l'unica cosa che fa penare l'ospedale è la questione economica... non ci son santi, se li si costringe a pagare li si fa abbastanza soffrire..
Mi tenga informata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/06/2010

Ciao sono francesca,volevo rispondere alle mamme che mi chiedono del metodo Vojta.
Io sono approdata li' dopo aver girato il mondo,un neurologo del Bambin Gesu' mi ha detto che mia figlia era spacciata,che avrebbe recuparato il 50/60% della funzionalita' se era fortunata,e che in quel centro potevano aiutarmi.
Il signor Vojta era uno studioso polacco molto avanti per quello che riguardava lo studio della motricita' dei neonati con paralisi,il suo metodo funziona ed e' applicato anche per la riabilitazione di adulti che hanno subito traumi come ictus ed altro.
Consiste nella stimolazione di determinati punti nervosi presenti sul nostro corpo,non e' assolutamente doloroso ne' invasivo,e' solo fastidioso perche' il bambino deve assumere posizioni un po' scomode e costrittive,ma poi ci fanno l'abitudine come se fosse una ginnastica quotidiana.
Ci tengo a precisare che il braccio di mia figlia era penzolante,quindi completamente paralizzato e privo di vita,dopo quattro anni e' lungo come l'altro e ha ripreso l'80% della funzionalita'.
E' chiaro che il recupero dipende molto dalla gravita' della lesione,ma Alice ha dato segni di miglioramento dopo una settimana dall'inizio del trattamento e continua a migliorare giorno dopo giorno.
La terapia e' stata integrata da iniezioni di tossina botulinica che ha agevolato lo scioglimento di alcuni "blocchi" muscolari,ormai e' un anno che non serve piu' farle perche' il peggio e' passato.
La terapia Vojta e' completamente a carico dello stato,i bambini vengono inclusi in un progetto che viene rinnovato periodicamente e non costa nulla alle famiglie.
Nel progetto e' inclusa l'assistenza ai genitori da parte di psicologi e assistenti sociali che sono disponibili ogni volta che se ne ha bisogno...gente che non ti conosce ma sa bene quello che e' il tuo stato d'animo,mi hanno consolata e aiutata ad andare avanti quando ero completamente fuori di testa dal dispiacere,ho trovato tanta umanita' e gentilezza e vi assicuro che non e' dappertutto cosi'.
Li' al centro Vojta ho conosciuto anche tante altre mamme,anche con figli molto piu' gravi della mia,con le quali ho potuto parlare e confrontarmi e condividere le mie paure ma anche le gioie dei risultati...insomma la mia e' un'esperienza positiva,anche se c'e' chi critica il metodo Vojta,io ringrazio Dio di avermi fatto incontrare quella gente che con professionalita' e calore ha aiutato la mia bambina.
Mi hanno insegnato a fare la terapia a mia figlia e adesso le hanno ridotto il progetto ad una seduta settimanale in sede,gli altri giorni la terapia la faccio io a mia figlia,a casa,e tutto procede senza intoppi,lei continua a progredire ed io sono felice come non mai.
Da pochi giorni Alice ha iniziato ad accennare la rotazione esterna che sembrava impossibile,per cui continueremo su questa strada.
Voglio dire che mia figlia non ha avuto necessita' di operazioni e che la terapia nel suo caso era l'unica via possibile,ma che esistono operazioni quasi risolutive per i casi molto gravi,perche' in quei casi la terapia da sola non ce la puo' fare.
Per cui bisogna valutare bene la situazione,esistono casistiche diverse e per ognuna modalita' e tempi di recupero differenti.
Comunque per qualsiasi informazione vi serva chiedetemi pure.
visitate il sito www.centrovojta.com e guardate il video di presentazione,sono le stesse persone che vedo tutte le settimane da quasi cinque anni,e tutto funziona proprio cosi' come lo vedete con i vostri occhi
coraggio genitori non perdetevi d'animo
Francesca

 


 

Messaggio inviato il 12/06/2010

SALVE SONO FRANCESCO E SONO SPOSATO CON ROSA.FRA POCHI MESI NASCERA'LA NOSTRA PRIMA BAMBINA,MA SORGE IL PROBLEMA.. MIA MOGLIE DALLA NASCITA E RICONOSCIUTA INVALIDA AL 55%,DA PARALISI OSTETRICA ARTO SUPERIORE DX,NON RIESCE AD AVERE NESSUNA FUNZIONE AL BRACCIO..COME FA LEI AD ACCUDIRE LA BIMBA SPECIALMENTE NEI PRIMI MESI DI VITA??? VISTO CHE IO PRESTO SERVIZIO(MILITARE IN SERVIZIO PERMANENTE ESERCITO)A 800KM DALLA MIA CONSORTE. LA RINGRAZIO DI CUORE CORDIALI SALUTI FRANCESCO

Salve Francesco, sono Federica pesidente dell'asociazione. Intanto sappia che con la nascita della vs. bimba lei , come tutti i dipendenti pubblici ha diritto ad avvicinarsi a casa; in ufficio ho una senteza del consiglio di stato che fa al caso suo. Volevo sapr poi se sua moglie ha la l.104 del 92; la sua condizione le dovrebbe consentire l'acesso facilitato della piccola al nido . Appena trovo questa sentenza sul ricongiungimento gliela faccio avere . Senta anche un patronato per avere dettagli in merito. A presto Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/06/2010

Buonasera,ho gia' scritto piu' volte perche' mia figlia Alice di quasi 5 anni ha una p.o. dx che fortunatamente si sta risolvendo almeno in parte,siamo all'80% di recupero finora e sono sicura che miglioreremo ancora,ma questo messaggio non e' per i genitori,e' per voi amministratori di questo sito.
Vi chiedo gentilmente di inserire tra i centri di cura il centro specializzato Vaclav Vojta di Roma (www.centrovojta.it).E' la' che mia figlia ha trovato la strada giusta per curare il suo problema,e devo dire che i risultati finora hanno superato di gran lunga le aspettative,questo metodo funziona!
Credo che chi legge su questo sito debba avere l'opportunita' di sapere che esiste anche un centro a Roma,che lavorano benissimo,con professionalita' e umanita',che psicologi e assistenti sociali stanno li' per sostenere i genitori e che per i bambini la cura e' totalmente a carico dello stato,io in quasi cinque anni non ho mai pagato niente di niente,le hanno persino creato un tutorino su misura,apposta per mia figlia e non mi hanno chiesto nemmeno un euro.
Credo sia doveroso dare questa informazione alla gente e spero che visitiate il sito che vi ho indicato per rendervi conto di cosa parlo,li' ci sono anche l'indirizzo e i recapiti telefonici.
Ad ogni modo vi ringrazio per aver creato questo sito che da supporto emotivo e fornisce dati e informazioni utili a chi come me ha iniziato questo calvario.
Saluti
Francesca

 


 

Messaggio inviato il 11/06/2010

sono la mamma di un bimbo di due anni affetto da paralisi ostretica al braccio destro , una paralisi totale ,spesso leggo i messaggi della vostra bacheca , con molta gioia oggi ho letto il messaggio di francesca , la mamma che pratica il Vojta alla sua bambina , anch'io mi sono rivolta al centro Vojta di via Pincherle , dove ho trovato persone competenti e di una disponibilità ed umanità uniche , anche mio figlio ha avuto risultati sorprendenti con il Vojta ed oggi nonostante una paralisi totale afferra oggetti con la sua manina , gattona , e con l'aiuto anche della psicomotricità sta integrando l'arto in modo sorprendente , in questa triste vicenda , ritengo di aver avuto un unica fortuna trovare persone competenti quali gli operatori del centro Vojta , mi dispiace solo che alla vostra bacheca giungano pochi messaggi di bambini trattati con il Vojta .Riguardo all'ostretica , non ho parole , a me fu detto dopo il parto che ero stata birichina , per non aver collaborato , vi lascio immaginare quanti sensi di colpa mi ha procurato tutto ciò , addirittura il ginecologo disse che avevo rifiutato il cesareo . oggi quando vedo bambini paraplegici per asfissia da parto , mi sento di sperare che coloro che hanno reso infelici questi bimbi , i loro genitori , i loro fratelli , possano un giorno ritrovarsi nella stessa situazione e vivere sulla loro pelle tutto il dolore provocato , solo così potranno capire . ...




 


 

Messaggio inviato il 10/06/2010

saluto con affetto tutte le mamme, ho appena finito di leggere la lettera della signora Francesca lo sa io ho ripreso a lavorare per distrarmi un pò le dirò mi ha fatto bene ma da subito c,è stato detto di nn chiedere troppi cambi turno ora mi è stato fatto un contratto fino alla fine di luglio nn so se usufruire io della legge 104 o lasciarla a mio marito chè ha il contratto a tempo indeterminato, concludo con un ultima domanda in cosa consiste il metodo vojta la fisio che segue mio figlio nn la conosce . . .ho portato mio figlio a genova l,altro giorno l,hanno trovato migliorato perciò se posso fare di più voglio farlo per il mio piccolino fatemi sapere grazie ancora federica per starci sempre vicino e rispondi sempre con molta umanità e disponibilità rosella e mauro

 


 

Messaggio inviato il 10/06/2010

Salve,sono la mamma di un bimbo di 4 mesi.La mia storia non e' tanto diversa da quelle di molti di voi.Mio figlio e' nato con paralisi ostetrica al braccino sinistro,ha ingoiato del liquido amniotico,quindi non ha pianto alla nascita e in piu ha un torcicollo miogeno.(ovviamente tutte cose che gli sono state procurate durante il parto,pur di non farmi un cesareo.) All inizio muoveva a malapena la manina,infatti i dottori in clinica(dove e' stato"spedito dopo poche ore dalla nascita dall ospedale")mi avevano dato ben poche speranze sul suo recupero.Oggi mio figlio Grazie innanzitutto al Buon Dio e poi a delle ottime fisioterapiste ha recuperato l'80% sul braccino e il torcicollo e in fase di regressione. Io so' di essere stata, molto ,ma molto.fortunata ma chi mi ridara' indietro questi mesi vissuti tra pianti e speranze Non ho nessun buon ricordo di quello che doveva essere il giorno piu bello della mia vita.Spero di festeggiare (quando sara')il suo primo compleanno parlando di tutto questo al passato .Non dico che voglio dimenticarlo ma visto che da quel giorno il mio cuore si e' come "indurito"vorrei tanto tornare ad una normalita' che forse prima non apprezzavo e che adesso desidero con tutta me stessa!Riguardo ai ginecologi,alle ostetriche,posso solo dire che forse io sono stata molto sfortunata perche' quella notte non ne ho beccato nemmeno uno "buono"e non c'e giorno(specialmente quando il mio piccolino piange cosi' tanto da farsi mancare il fiato mentre fa' il trattamento per il collo)in cui io non pensi a loro con tanto rancore...SPERO CHE IL RIMORSO LI ACCOMPAGNI PER SEMPRE! Auguro a tutti voi di avere tanta fede e forza. MELY.

 


 

Messaggio inviato il 10/06/2010

Risposta per papa di Bari: sono Papa' di un bimbo che dieci mesi fa' ha subito un parto distocico con conseguente paralisi ostetrica braccio sinistro (da ns cartella clinica); si faccia scrivere tutto a costo di andare li con un'avvocato o con i carabinieri se necessario! E' molto importante! le servira' per i vari riconoscimenti e in sede legale. Faccia vedere il suo bimbo al dott Senes a Genova. distinti saluti PF

 


 

Messaggio inviato il 09/06/2010

Buongiorno a tutti,ho gia' scritto una volta,solo la mamma di una bimba di 4 anni e mezzo con paralisi del plesso brachiale dx, volevo dire a tutti i genitori di bimbi con lo stesso problema di mia figlia,di interessarsi presso l'Inps sui vantaggi che esistono relativamente alla legge 104.
Io quando e' nata mia figlia per necessita' lavorative sono dovuta tornare in ufficio e delegare la terapia a mia madre che ha fatto il massimo,ma avrei gradito che qualcuno mi mettesse al corrente dell'esistenza del congedo straordinario,cosi' avrei potuto occuparmi personalmente della mia bambina.
E' bene sapere che se al bambino viene riconosciuta la legge 104 con comma 3 (di gravita') si puo' usufruire di questo congedo di 24 mesi,con lo stipendio al 100%,fruibile anche in modo frazionato nell'arco di tutta la carriera lavorativa; esistono inoltre altri tipi di permesso retribuito,ovvero al posto dei tre giorni mensili si possono prendere 2 ore al giorno,insomma vale la pena informarsi perche' la legge c'e' ed offre una mano alle famiglie con problemi come i nostri.
tenete presente che nessuno verra' da voi a dirvi di tutte queste agevolazioni,per cui documentatevi su internet,c'e' scritto tutto,oppure andate all'inps ad informarvi.
Io sto usufruendo adesso di questo congedo,e mia figlia con la mia presenza assidua e costante ha recuperato l'insperabile,ad oggi le rimane un 15% di danno,che consiste nella mancanza dell'extra rotazione e la supinazione dell'arto dx,ma l'estensione e' quasi totale e il braccio e' piu' corto di solo qualche millimetro,praticamente impercettibile.
Voglio dire anche che la terapia Vojta ha salvato il braccio della mia bambina,e che se ne dica,i risultati sono eccellenti, ringrazio ogni giorno per aver incontrato della gente competente e professionale,che ha trattato mia figlia e me con una grande sensibilita' e dolcezza.
Voglio dire invece all'ostetrica che ha scritto qui in bacheca che mia figlia era sana come un pesce e per l'imperizia del personale ostetrico ha subito un danno permanente che comunque le precludera' di diventare un chirurgo,una pianista,una sportiva...e che io genitore sono avvelenata perche' questo si poteva evitare...non me ne frega niente che questi sono i rischi del mestiere,io so solo che questo calvario si poteva evitare se non ci fosse stato un'accanimento da parte dell'ostetrica nel farmi partorire spontaneamente,e che se c'e' qualcosa di vergognoso e' la poca coscienza con cui spingete per i parti naturali non considerando che una madre preferisce un taglio sulla pancia che un figlio invalido.
In ultimo consiglio alla signora ostetrica di andare a farsi un giro al Centro Vojta di Via Pincherle a Roma,per vedere i bambini paraplegici vittime di traumi ostetrici,per capire davvero quanto una sofferenza da parto puo' distruggere la vita di una creatura che era stata concepita per vivere sana e libera e felice.E forse capira' un po' di piu' la rabbia e la frustrazione di un genitore.
Signora ostetrica si vergogni lei per la poca sensibilta',e per aver detto che la distocia della spalla e' inevitabile,io ho letto milioni di cose sull'argomento e le assicuro che non e' cosi'.
Diciamo che spesso la vostra categoria entra in conflitto con quella dei ginecologi proprio per questo,perche' vi affidate a manipolazioni eccessive che non hanno nessun rispetto per la mamma e sottopongono il bambino a possibili traumi che nella maggior parte dei casi sono permanenti.
E' quello che e' successo a me.E l'ostetrica che ha fatto questo a mia figlia la paghera' cara,gliel'assicuro.
Cosi' magari in futuro ci pensera' due volte prima di salire sulla pancia di una partoriente e magari non le dira' " in Congo le donne partoriscono sugli alberi" perche' questo tipo di atteggiamenti non dimostrano professionalita' ne' l'umanita che il vostro lavoro richiede.
Forse di ostetriche sane di mente ne sono rimaste poche.
La invito a riflettere su quello che ha scritto e a farsi un'esame di coscienza.
Francesca


GRAZIE
FEDERICA GISMONDI

 


 

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NEWS

14/03/2016

Convegno NASCO BENE VIVO MEGLIO

18 Marzo 2016“NASCO BENE, VIVO MEGLIO: ITINERARI E LUOGHI DI PREVENZIONE e DI CURA. Sinergie, Collaborazioni, proposte metodologiche ed operative per la gestione del parto distocico e la cura della...