Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 28/05/2010

cioa federica,anche oggi ho letto la nostra bacheca, e volevo dire al sig.Gianni,:quando hanno iniziato la fisioterapia a Melissa,(p.o c5.c6)mi è stato consigliato (dalla fisioterapista),l'acquisto di una spugna di mare,e durante il bagnetto a casa,fare dei movimenti rotatori,dalla spalla alla manina,e dopo con l'olio di mandorle dolci,un altro massaggio dopo il bagnetto.non so se è anche il caso della sua piccola,puo comunque chiedere alla sua fisioterapista...nel mio caso è stato molto benefico,e mi ha aiutato molto anche psicologicamente,xkè "toccando" io stessa quel braccino..."morto",sentivo che c'era qulcosa......pian piano iniziava a muoversi,e sentivo il braccio sempre piu forte!!!in bocca al lupo................GRAZIE FEDERICA........TIENICI SEMPRE INFORMATI!!!!bacioni margherita!!

 


 

Messaggio inviato il 27/05/2010

Salve, volevo fare prima di tutto gli auguri a tutte le famiglie e ai propri cari; volevo sapere se con decreto di invalidità per indennità di frequenza + legge 104, ci spetta l'applicazione per assegno nucleo familiare tabella 14, perchè la mia Azienda (ASL) mi applica la tabella 11. Chiedevo se era possibile avere una normativa in merito. Grazie

Gentile Signore, la ringrazio degli auguri.
L’assegno per il nucleo familiare è previsto per aiutare le famiglie dei lavoratori dipendenti, pubblici e privati e dei pensionati da lavoro dipendente, i cui nuclei familiari siano composti da più persone e i cui redditi siano al di sotto delle fasce di reddito massime stabilite dalla legge.L'applicazione della legge 104 e dell'indennità di frequenza, certifica l'accertamento dell'inabilità di un soggetto appartenente al nucleo familiare.
L'INPS, con Circolare n. 68 del 10 giugno 2008, ha informato che dal 1° gennaio 2008 sono stati rideterminati i livelli di reddito e gli importi dell'assegno relativi ai nuclei familiari in cui vi sia almeno un figlio minore e in cui sia presente almeno un componente inabile. I livelli di reddito in questa circolare sono stati rideterminati e così gli importi dell'assegno relativi ai suddetti nuclei familiari. Le consiglio pertanto di verificare la tabella 14 che giustamente lei cita per controllare la situzione, giacchè è questa la tabella che deve essere applicata con un soggetto inabile in casa.Credo che la cosa migliore sia affidarsi al legale di un patronato e farsi dar ragione. Mi tenga informata. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 26/05/2010

Salve sono gianni un papà che ha già scritto in questa bacheca volevo inanzitutto ringraziarvi per la risposta .La mia bambina ha iniziato a muovere la manina spero sia un buon segno anche se tutti i dott mi dicono di aspettare un altra settimana dunque ai famosi quindici giorni di vita.Volevo tanto sapere se devo rivolgermi da un fisioterapista per farmi spiegare qualche movimento in più di quello che ci hanno insegnato in ospedale ho paura a fare tutto oppure se è più opportuno aspettare l evolversi naturale delle cose,ho paura di perdere del tempo prezioso come ho letto la tempistica in questa patologia è molto importante ,aspetto ansiosamente vostre risposte a presto

Gentile Signore, mi fa davvero piacere che la cosa si stia risolvendo; la mobilità è importante, ma va fatta secondo i tempi di ripresa ed in modo dolce perchè la bambina è piccola, e deve essere "manipolata" con semplicità anche con modalità ludiche, che le provochino sensazioni piacevoli; ad es è utile farle avvicinre la mano alla bocca perchè nei primi mesi la percezione delle labbra è la più forte e questo aiuta a farsì che il braccio segnato rientri nello schema corporeo. La fisioterapia di un sanitario è assolutamente necessaria; occorre che si tratti di fisioterapista che ha già trattato neonati, che sapia cioè cogliere i riflessi ed approfittare della reattività del neonato per insistere sulla ripresa. La manipolazione passiva poi la dovete fare anche voi più volte al giorno, ma il protocollo di fisio per la p.o. stabilsce almeno 3 sedute alla settimana con lo specialista , per sedute che sono di circa 3/4 d'ora. Sarete così più certi di come vanno le cose e del trattamento che stà facendo la bimba, anche con il vs. aiuto.
Tenetemi informata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 24/05/2010

Buonasera e salve a tutti...mi presento sono una ragazza di 24 anni e mi chiamo Erika.....la domanda che vi porgo non è per un bambino ma bensì per il mio ragazzo che ha 29 anni e alla nascita ha subito una paralisi ostetrica...purtroppo negli anni in cui lui è nato non gli hanno potuto far niente di che in quanto non esistevano tutte queste tecnologie...lui ha la paralisi al braccio e alla gamba sx...con la gamba cammina abbastanza bene...ma il problema più grande è il braccio in quanto non riesce a muoverlo completamente...lui da piccolo ha fatto soltanto le terapie..e adesso ha ripreso a farle.....vorrebbe fare l'intervento e la mia domanda si pone proprio su questo argomento vorrei sapere se con l'intervento si riesce a risolvere qualcosa o no....e poi ho una domanda mia personale...se in un futuro avremmo un bambino questo tipo di paralisi gli si può trasmettere anche al bambino? cioè avremmo il rischio che anche il bambino nasca con lo stesso tipo di problema?Grazie

Gentile Signorina,
la ringrazio per averci contattato: per quanto riguarda la persona a cui lei vuole bene, le consiglio di consultare la nostra pagina degli indirizzi dei centri che aiutano le persone affette da paralisi ostetrica . Così anche il sito dei plesso lesi adulti che è il sito di un associazione che si chiama " i ragazzi del plesso" , composta da persone che hanno avuto la lesione a seguito d'incidenti, e che sanno certamente dare indicazioni sui centri migliori per adulti. Esistono terapie sia chirurgiche che fisioterapeutiche che aiutano e migliorano sia la funzionalità che la postura del braccio. Meglio quindi sottoporsi ad una visita specialistica in centri che conoscano la patologia e la trattino da diversi anni
La paralisi ostetrica non è una patologia ereditaria, è dovuta a manovre errate nel'estrazione del bimbo; cioè si tratta di errore umano.
Mi tenga informata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/05/2010

Ciao a tutti sono un papà di una bellissima bimba che per un errore grossolano di calcolo il nostro dott________ di una _______ struttura ostetrica ha messo a rischio la vita delle due tirando letteralmente mia figlia che aveva raggiunto il peso di 4,755 kg subito dopo il parto mi sono accorto della deficienza del braccio dx dunque ho fatto qualche domandina al dott che mi ha rasserenato dicendo che era un semplice stiramento .Il terzo giorno abbiamo insistito per una visita neurologica e la condanna,siamo vittime di incopetenti non so che fare vi prego datemi delle dritte viviamo in provincia di bari ma andrei ovunqe grazie per la collaborazione.Una domanda ma devo pretendere che venga verbalizzato sul referto il danno arrecato?

Gentile Signore,
il centro di riferimento attualmente è il Gaslini , ospedale pediatrico di Genova dove il Dott. Senes si occupa di paralisi ostetriche da 20 anni ed ha quindi acquisito l'esperienza necessaria per valutare i molteplici casi che sono generalmente assai diversi gli uni dagli altri. Infatti la lesione dei nervi, c5,c6, c7, può essere più o meno grave.
Di solito le tappe si svolgono in questo modo: la bimba va vista non appena ciò sia possibile da un medico esperto in p.o. per valutare la situazione ; deve iniziare subito la fisioterapia se non ci sono frazioni ossee, in modo che la riabilitazione aiuti a far emergere la funzionalità del braccio. A 4 mesi va rivalutata la sua funzionalità per vedere se c'è un grosso miglioramento o se è meglio considerare le opportunità della chirurgia . Ma tutto questo glielo deve dire un medico specializzato in paralisi ostetrica. La tempistica è importante perchè il tessuto nervoso se viene leso, tende a creare delle ciccatrici così spesse che la reinnarvazione spontanea resta ostacolata. Il quarto mese , nel caso si debba intervenire chirurgicamente , è il momento in cui ci si accorge se aspettare miglioramenti spontanei sia inutile , prima si opsra migliori sono i risultati. In ogni caso le consiglio di far vedere la bimba al Dott. Senes (cel 3482259500), so che viene a visitare anche al sud perchè segue moltissimi bambini.
Per quanto riguarda la cartella clinica, occorre che all'atto della dimissione venga certificata la patologia. Consideri che la cartella sanitaria è un atto pubblico e sarebbe siocco da parte del medico che dimette non refertare la lesione. Comunque, dal punto di vista giudiziario, la cartella clinica e le modalità della sua redazione , rilevano come segno della tipologia di trattamento prestato al paziente, inteso come cura dello stesso.
Aggiungo che l'eziopatogenesi della lesione ostetrica del plesso brachiale, come si chiama appunto la paralisi ostetrica, è rinvenuta nelle manovre errate effettuate sulla madre e sul bimbo.
Abbia coraggio la patologia è curabile , e, anche se non si torna al 100 per 100 , si possono raggingere buoni recuperi funzionali, seguendo le terapie giuste e rispettando i tempi del protocollo terapeutico.
Mi tenga informata.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 20/05/2010

Cara Sig. Federica,
sono Tiziana da Roma, su suo suggerimento ho fatto visitare il mio Mattia, di 7 anni, dal Prof. Senes il giorno 17/05. Sono rimasta veramente molto soddisfatta della visita, ha fatto i complimenti al bamibno per il buon utilizzo del braccio dx ed ai terapisti che lo hanno seguito fino a poco tempo fà. Ha suggerito un intervento di "osteotomia direzionale prossimale dell'omero associata ad un transfer del muscolo gran dorsale". Ci ha anche detto cosa potrebbe succedergli nel caso decidiamo di non sottoporlo ad intervento. Sinceramente non sò cosa fare, i dubbi che mi assalgono leggendo le varie testimonianze sono tanti, ma la principale e se questo intervento dovrà essere il primo di una lunga serie. Per adesso ha detto di aspettare e lo vuole rivedere tra un anno.

Grazie Tiziana


Carissima Tiziana,
un anno è lungo da passare e succedono molte cose...io mi son fidata ed ho avuto sempre ottimi risultati seguendo e facendo quanto mi consigliava; ha grande seperienza, il Dr. Senes ed è assai cauto e riflessivo.
Di solito quanto dice e consiglia è frutto di valutazioni ponderate e valide dal punto d vista medico. Io lo chiamerei al telefono e glielo chiederei se questo è il primo intervento di una lunga serie .
Non viva con ansia, il tempo è ricco di tesori.
A presto.
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 20/05/2010

Ciao a tutti, sono la mamma di una bambina di circa 5 anni, con p. o. dx C5-C6-C7. All'ultimo controllo, il dott. Senes ci ha consigliato un intervento nuovo di innervazione per migliorare l'estensione del gomito e l'extrarotazione. Volevo sapere se qualcun altro lo ha già fatto, come preparare la bambina e altri aspetti pratici che ruotano intorno a quest'evento. So che vicino al Gaslini c'è un istituto di suore per alloggiare, ma non ricordo come si chiama per poterlo contattare. Se qualcuno potesse darmi queste indicazioni, mi sarebbero molto utili. Grazie per la vostra presenza!
Maria Antonietta


Carissima Maria Antonietta,
non ho notizie dirette perchè mio figlio non ha fatto questo intervento, ma so da chi l'ha fatto che porta buoni risultati per la funzionalità del braccio. Invito pertanto chi abbia notiie migliori a scrivere.
Per quanto riguarda le case d'accoglienza io sono stata presso l'associazione Cilla che 15 anni fa aveva solo 1 casa , una villa con molte stanze , molto accogliente e comoda esattamente dietro il gaslini in via carrara con un piccolo giardino e la possibilità di farsi da mangiare; cosultando il sito dell'Associazione Cilla, vedo che ha altre 2 case ora. Ti scrivo i dati

Associazione Cilla “CASA RINO GALEAZZO”
Città: Genova
Indirizzo: Via Carrara, 148
Telefono: 010 3730782


CASA "DON ALBERTO ZANINI"

Città: Genova
Indirizzo: Piazza Martinez, 8/1
Telefono: 010 5220751

CASA "ELSA STRATA"

Città: Genova
Indirizzo: Via Montecorno 52
Telefono: 010 3730782

Io mi sono trovata bene , come accoglienza, umanità, disponibilità, pulizia e prezzo di permanenza. Fammi sapere. Ciao.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/05/2010

Cara sig.ra ostetrica sono le 4 del mattino e come tutte le notti insonni penso cosa dovra' affrontare il nostro piccolo nella sua vita; già così fragile e complessa dai primi istanti di vita; purtroppo da fuori non si percepisce cosa provano le famiglie, noi stiamo girando il nord italia per fisioterapie, visite, avvocati, ecc... lei sa quante ore e pasti abbiamo fatto in automobile invece di stare a casa nostra o in serenita' con le nostre famiglie? sa cosa vuol dire mettere in macchina la propia famiglia per fare 3-400 km quando sta per nevicare? lei sa cosa significa fare un'operazione chirurgica di 7 ore a un neonato di qualche mese? lei sa cosa significa andare tutti i giorni a fare fisioterapia e in molti dei casi compreso il nostro con delle persone che le impongono anche il loro metodo di riabilitazione? Non so se sia sufficiente la bacheca del sito per elencare tutti i disagi che comportano i vostri errori; prima ,durante e dopo il parto, sicuramente potrà documentarsi sui molti messaggi che troverà dagli stimati genitori che abbraccio di cuore.
P.F.


Ricambiamo i graditi abbracci.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/05/2010

Buonasera, sono padre di una bimba di 12 anni che ha subito una p.o. nel 1998, ha quindi adesso 12 anni. Il braccio sx non dava segni di vita. Dopo i primi consigli della Pediatria di ________, della quale non ci siamo fidati, perchè ci sembravano banali, ci siamo rivolti alla Palestra dell'età evolutiva dell'Ospedale Le Scotte di Siena, nella persona di G.____ B.____, che a 10 giorni di vita della bimba ha cominciato con la terapia vojta. Si sono cominciati a vedere i primi risultati a 4/5 mesi di vita, ma il miglioramento è stato enorme. La bimba ha sempre fatto danza classica e hip hop, tennis nell'estate e non si direbbe che abbia subito una paresi. Ha ancora però un leggero scivolamento della spalla sx e la distensione del braccio sx non è completa, il gomito pur con gli sforzi, forma un angolo di circa 150°. Non che non siamo soddisfatti, ma ci piacerebbe avere ancora qualche miglioramento, ma non sappiamo a chi rivolgerci. Avete qualche consiglio? Grazie infinite. C. S.


Gentile Signore, anche mio figlio ha lo steso problema perchè non ha l'estensione completa. Fra 2 anni , con la fine della crescita il Dr. Senes lo opererà per fargli recuperare 30° di estensione, perchè un braccio flesso è poco funzionale, con un semplice intervento al gomito. Le consiglio di contattarlo all'ospedale gaslini di genova oppure al cell. 3482259500,per verificare cosa sia meglio fare.Mi tenga informata.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/05/2010

Egregia Ostetrica,
sono la mamma di uno splendido bimbo di 5 anni con lesione C5 e C6, con neuroma di 4-5 millimetri, il cui braccio sinistro per la Compagnia Assicurativa ha un valore di € ________!!!!
Io faccio parte delle mamme “fortunate” che hanno conosciuto l’ansia di una eventuale sala operatoria nel corso del primo anno di vita e non oso nemmeno immaginare cosa possono aver provato e cosa purtroppo ancora troppi genitori dovranno sopportare nelle lunghe e sicuramente infinite ore di attesa durante l’intervento chirurgico. Per questo motivo non mi sento di criticare le parole “forti”di chi in uno sterile momento di sfogo grida il proprio dolore in una bacheca. “Sterile” perché nella paralisi ostetrica non c’è ritorno e come disse un ”grande uomo” e fisiatra, i nostri figli si porteranno il carico di una stigmate, saranno diversi nel loro cammino di vita, lo saranno nel fisico, nella mente e nel loro cuore come lo siamo noi genitori impreparati ad affrontare un percorso inesorabilmente in salita.
Quello che più mi rende difficile accettare il “nefasto evento” come siete soliti indicare voi dell’ambiente medico è il fatto che nella maggior parte dei casi si potrebbe e si dovrebbe evitare. Lo dico perché ho vissuto in prima persona la leggerezza dell’equipe presente in sala parto che dopo un arresto progressivo di 3 ore, due manovre di Kristeller, una flebo di ossitocina e nonostante le mie innumerevoli richieste di parto cesareo quando ancora vi era il tempo hanno pensato bene di “cavare via” il mio bambino prima con il forcipe e poi con la ventosa!
Ciò che ti logora l’animo è il modo in cui si viene trattati da tutto l’entourage, per i quali si diventa presenza scomoda. Io ero felice di aver trovato di turno al momento del parto il mio ginecologo di fiducia che ho pagato fior di quattrini durante i nove mesi di gravidanza nella convinzione di avere il meglio per me ed in primis per il mio cucciolo. Al momento della dimissione il ginecologo in questione mi ha rassicurata dicendomi di stare tranquilla perché in 15 giorni di tens il problema si sarebbe risolto!
Con l’amaro in bocca a distanza di 5 anni io vi dico che di quel medico ho avuto notizie solo attraverso i giornali perché è stato premiato, è diventato il non poco discusso primario di ben due ospedali, tanto impegnato da non trovare nemmeno il tempo di fare una telefonata alla sua paziente alla quale con la superficialità e la prosopopea che lo contraddistingue ha stravolto l’esistenza.
Personalmente mi auguro che ciò che ha scritto sulla bacheca sia frutto di un momento di impulso e non di una riflessione ben ponderata perché a mio avviso lei come tanti altri non ha il diritto di giudicare ciò che non conosce. Sicuramente non sa che per il caso di mio figlio, ad esempio, subito dopo la nascita era stato consigliato di applicare una spilla alla tutina in modo da non lasciargli il braccio a penzoloni perché inerme, come sicuramente non saprà che mio figlio non ha dormito per ben 14 mesi!!! Altrettanto sicuramente non saprà che per il suo primo anno di vita ha subito due ore al giorno di fisioterapia con il metodo Vojta, come non sa che la sua mamma si è fatta carico di accompagnarlo quotidianamente nonostante una frattura coccigea non tempestivamente diagnosticate e ovviamente procurata durante il parto. Sicuramente non sa che mio figlio ha mosso i suoi primi passi in un centro per disabili, come non sa che noi genitori al momento dell’iscrizione a scuola dobbiamo spiegare che il bimbo è invalido ma non necessita di insegnante di sostegno. Altrettanto non saprà che mio figlio è un invalido di serie”B”, che non ha un danno tale da garantirgli un percorso lavorativo agevolato ma abbastanza grave da non avere l’idoneità fisica da proseguire l’usanza di famiglia e poter fare lo stesso lavoro del suo adorato papà!
Da quando è nato il nostro cucciolo io e mio marito abbiamo dovuto imparare a guardare il bicchiere sempre mezzo pieno per non cadere in depressione e per avere la forza necessaria di assistere lucidamente la nostra ragione di vita, anche perché, quando si appura un caso di sfacciata colpa medica, intorno vedi solo un gran fuggi, fuggi e ti accorgi di quanto sono carenti le Istituzioni in merito a patologie quali la paralisi ostetrica.
Vorrei anche fare un plauso alla Dott.ssa Gismondi, per noi tutti semplicemente Federica, che nonostante le innumerevoli difficoltà e grazie alle sue idee ha dato origine all’APOS.
Proprio grazie agli ultimi due Convegni organizzati dall’Associazione in Liguria ed in Piemonte , abbiamo poi saputo, con nostra grande gioia, che per merito dello scambio d’informazioni tra operatori della sala parto, almeno due bimbi e le rispettive famiglie sono state salvate.
Non intendo tediarla oltre con le mie parole e, da mamma “offesa”, le chiedo di non perdere tempo a puntualizzare sulla bacheca del sito perché, non serve, né a noi né ai tanti bimbi che devono venire ancora al mondo per i quali credo sia meglio che lei impieghi il proprio tempo a ripassare le tecniche di sala, ma soprattutto:
prima di entrare in sala parto provi a farsi 10, 100, 1000 bagni di umiltà per essere diversa da coloro che a me e a mio figlio hanno reso la vita più amara!
R. M.

 


 

Messaggio inviato il 12/05/2010

Buonasera a tutti, mi chiamo Tiziana, vivo a ______, ma sono della prov. di Lecce, esattamente di _________. Ho 35 anni ed un bellissimo bambino di nome M. di quasi 8 anni, affetto da "Paralisi del plesso brachiale dx con interessamento dei nervi C5-C6".
Ho letto con molta attenzione la lettera che ha scritto l'ostetrica il 03/05/2010, a questa carissima sig.ra volevo dirgli che nel mio caso l'ostetrica non ha agito con sangue freddo e calma, ma anzi ha abbandonato il campo operatorio fregandosene altamente di come io e mio figlio stavamo. Ricordo ancora perfettamente le parole che urlava mentre usciva dalla sala parto, come se fosse ieri: "Ho ucciso il bambino, ho ucciso il bambino". Credo che in quel momento il sangue si è gelato a me e non a lei, non ha seguito i cosidetti protocolli e le manovre.....anzi ci ha abbandonati, e la cosa più triste e che questa persona ancora esercita la sua professione. E chi Le racconta tutto questo è un'infermiera e capisce benissimo cosa io abbia provato in quel momento e soprattutto cosa provo ancora oggi quando vedo il mio bambino che cerca, senza riuscirci, a fare tutto ciò che fanno i suoi amichetti e quando la sera piange e ti dice: "mamma perchè io sono diverso dagli altri". Credimi cara ostetrica i Vostri errori non li pagate voi, ma i nostri bambini e noi genitori.

Tiziana

 


 

Messaggio inviato il 11/05/2010


Non ho intenzione di replicare a quanto scritto dall’Ostetrica, alla quale riconosco l’ardire di irrompere nella bacheca del nostro sito utilizzando parole forti ed inappropriate, bensì la invito a leggere un articolo pubblicato sul quotidiano “LA STAMPA” di domenica 10 maggio intitolato “SUA MAESTA’ LA MADRE”, di cui ne riporto un piccolo ma significativo stralcio:
“…..Se si riescono a tenere gli occhi aperti, lo spettacolo più bello al quale si possa assistere è quello della nascita. L’uomo, ogni uomo è un evento immenso. E l’origine di questa immensità è la speranza che si libera nell’atto stesso del parto…..”
Si! La SPERANZA, quel sentimento profondo che accomuna tutti i genitori quando, nella scelta meravigliosa di essere tali, sacrificano parte della propria esistenza per dedicarsi all’accoglienza di una nuova vita, nella quale ripongono, appunto, tutte le proprie speranze, traendo da essa l’inaspettata forza di affrontare anche un evento infausto che non era scritto eppure è accaduto, per colpa degli uomini e non della sorte, nel modo più cruento perché vissuto nel momento della consacrazione della vita stessa…la genesi!
Non provo rabbia per chi osa infangare i nostri sentimenti, ma pietà per chi è così limitato da non avere rispetto del dolore di una madre.
E’ sicuramente difficile metabolizzare correttamente le proprie colpe, soprattutto per chi ritenendosi una sorta di prolunga delle mani di Dio ha il privilegio di svolgere una professione che gli permette di assistere tutti i giorni al miracolo della nascita di una nuova vita; quello che proprio non capisco è la reiterata scelta di osare strafottenza post parto nei confronti delle famiglie, quasi come se allontanando in fretta gli “appestati” si possa evitare l’onta dell’errore professionale, ed è proprio qui, in questo delicato momento della nostra vicenda che i professionisti della vita danno il meglio di loro, sfoderando un repertorio di frottole che hanno l’intento criminale di sollevare e rassicurare le famiglie ma solo al fine di togliersele il più in fretta possibile dagli zebedei.
Cospargetevi il capo di cenere…!
Noi lo facciamo ogni giorno…!
Raia Maurizio.
SAVONA

 


 

Messaggio inviato il 11/05/2010

Ciao Federica, sono Paola da Torino e voglio esprimerti la mia completa ammirazione per il modo intelligente con cui TU hai risposto a questa bravissima ostetrica, che devo dire ha dimostrato tutta la cura e l'attenzione al paziente!! Complimenti!!! Chiedo alla Sig.ra ostetrica di farci sapere dove ha conseguito gli studi e dove esercita perchè è importante!! Potremmo quasi invitarla nella associazione, perchè credo che possa portare un notevole contributo a noi genitori!! L'ignoranza non ha limiti. Credo sig.ra ostetrica, anzi mi auguro che la vita non gli abbia dato modo di provare la gioia di aver un figlio perchè non è ha il diritto!! Si vergogni Lei, sparisca con la sua superbia da questo sito, di gente come lei nel nostro percorso di sacrifici e dolore ne abbiamo le TASCHE PIENE!!
Saluti a tutti
PAOLA da Torino


Grazie, Paola.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/05/2010

oggi ho accompagnato mio figlio alla fisioterapia ma nn ha collaborato la fisioterapista lo vuole far vedere dalla neuropisichiatra perchè dice che è troppo nervono e che per avere 20 mesi nn dovrebbe lanciare gli oggetti ma riporre i gicatoli nella scatola,inoltre lui si irrigidisce quando e contento o nervoso essendo anche il primogenito nn so come comportarmi cerco di nn viziarlo potete darmi un consiglio grazie rosella

Gentile Signora,
a dire il vero , da quello che scrive, mi sembra che il soggetto "nervoso", non sia suo figlio.
Ma io non ho mai visto un bimbo di 20 mesi mettere a posto i giocattoli..., a dire il vero, neanche adesso che i miei figli hanno 17,15,14 anni, li vedo mettere a posto le cose...
Se il neuropsichiatra è persona competente e "a posto" , non può che fare una visita utile a suo figlio, per fare verifiche che potrebbero servire alla sua salute, alla sua tranquillità come mamma ed a quella della fisioterapista , (che magari non è più adatta trattare il bambino).
Esistono casi di bambini affetti da p.o. con iperattività, tenuto conto del fatto che può esservi stato un momento in cui non si è avuto un respiro pieno; però non so se la causa sia individuabile con certezza, anche perchè lo stress psicologico di chi non usa un braccio o non lo usa bene, va considerato. Mio figlio è stato rianimato alla nascita, e , per quanto abbia capacità nella norma ( e per certi aspetti sopra -norma) nutro in me dei dubbi e delle paure, magari infondate, su alcune forme di silenzi . Eppure ne ha fattedi visite ! Ma la paura resta.
Comunque, credo che sia impossibile non viziare i figli, e poi che male c'è a coccolarsi il proprio bambino ?
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/05/2010

Cara Federica, la lettera dell'ostetrica ha colpito tanti ed in un paese dove pare passi di tutto, almeno sulle offese ai nostri bambini, a quanto leggo c'è stato un moto di sdegno. La mia piccola che ha sette anni, cresciuta da sempre nella serenità, ieri, ha avuto per la prima volta una reazione alla sua condizione, purtroppo i bambini a scuola non fanno altro che chiederle del perché ha un braccio così diverso dagli altri e lei ha sempre cercato a modo suo di dare delle risposte, alcune risposte anche molto fantasiose, ma legate alla sua età, ma ieri è tornata da scuola con un compito apparentemente semplice da svolgere, la maestra le ha dato un piccolo tema ed il titolo era: Qual è il tuo più grande desiderio? Io le ho chiesto di dirmi quale fosse questo suo desiderio, per cercare di elaborare il tema e lei arrabbiata mi ha detto:- vorrei non avere più questo problema al braccio, sono stanca di sentirmi chiedere sempre le stesse cose, questo è il mio più grande desiderio.
Dopo averla abbracciata le ho spiegato che non doveva prendersela ed ho dirottato il tema sul viaggio che le piacerebbe fare e che ancora non ha fatto. I nostri figli crescono e nonostante la serenità che li circonda avranno sempre a che fare con la stoltezza di molti e soprattutto i loro naturali desideri dovranno essere dirottati su ciò che sarà loro più semplice. Tutto qui. Angela

 


 

Messaggio inviato il 10/05/2010

cara sig.ostetrica,vorrei riferirle quello che mi è stato detto dalla sua illustre collega al momento del mio parto...mi ha letteralmente mandato AFF......mia figlia ha una p.o sn....e spero che quella sig ra che mi ha fatto partorire,in un modo o nell'altro passi le pene dell'inferno!!!grazie.....

 


 

Messaggio inviato il 10/05/2010

ho letto con rammarico che la sig. ostetrica si e' risentita, nel leggere la risposta della federica gismondi , perchè afferma che loro lavorano bene.
E meno male che lavorano bene !!!!!!!
Queste cose accadono ancora anche se siamo nel 2010; neanche nel terzo mondo succedono! Succedono soprattutto, come è accaduto a mia moglie, quando una donna la si fa partorire dopo 36 ore di travaglio , aspettando questo tempo perche' bisogna rispettare la prassi ...poi se addirittura si sta in un azienda ospedaliera _________, come ospedale ________________ di Roma, si scopre poi che lì non si possono fare parti cesari , perchè si va contro le regole; ma quali regole o interessi , che le ostetriche o i medici se ne vanno pure senza dare un aiuto ????? questo medico che ha fatto partorire mia moglie, donna straniera, di colore ha detto " le bambocce di colore non mi interessano !"
ecco sig.ra ostetrica anche questo succede !con il dolore che abbiamo vissuto io e mia moglie , non posso che provare ribrezzo nel leggere le cose che scrive. la realtà è un'altra .
LEI DICE CHE NON DORME PER 15 GIORNI, NOI GENITORI INVECE PER le COLPE VOSTRE NON DORMIAMO PIU' PER TUTTA LA VITA !!!!!!!!!!!!!!

PS. VOI NON AVETE IN MANO UN PEZZO DI CARTA , MA UN NEONATO, E VOI AVETE LA RESPOSABILITA' DI NON SBAGLIARE !!!!!!!!!!!!

sono solidale con la dott.ssa gismondi con la quale la stimo e ci conosciamo da tanto tempo saluti !!!!!!!!! VAI AVANTI SEMPRE COSI' !!!!!!!!

alfredo d. s.
ROMA

GRAZIE ALFREDO. FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 09/05/2010

mio figlio e nato con una paresi ostetrica al arto superiore sinistronon anno saputo spiegarmi niete in ospedale potete dirmi se e una cosa curabile se mio figlio potra muovere il bracioa solo 10 giorni .


Gentile Signora , la paralisi del plesso brachiale, è una patologia che è curabile; occorre verificare il danno , cioè se è semplice stupore del nervo oppure lesione dello stesso . I nervi interessati sono i C5,C6,C7.
Deve portare il bambino al Gaslini ospedale pediatrico di Genova , dove il DR. Senes che segue questa patologia da 20 anni saprà aiutarla come ha aiutato mio figlio e centinaia di altri bambini. Se vuole parlargli il suo cell è 3482259500.

Se vuole parlarmi io sono federica gismondi presidente del'associazione e i miei numeri sono 0131772371-3408963170

 


 

Messaggio inviato il 09/05/2010

Auguri a tutte le mamme grandi e speciali di A.p.o.s. buona festa della mamma!

 


 

Messaggio inviato il 08/05/2010

RISPONDO ALL'OSTRETICA DICE CHE NOI SPARIAMO A ZERO MA SI VERGOGNI LEI DELLE SUE COLLEGHE LO SA COSA MI HA DETTO L,OSTRETICA CHE MI SEGUIVA SIGNORA TANTO LA RIMBORSANO ,A PARTE CHE NN C'E PREZZO NN VADO AL NEGOZIO A COMPRARE UN BRACCIO NUOVO QUANDO VEDI TUO FIGLIO A 4 MESI COL TUTORE DOPO ORE IN SALA OPERATORIA FERMO PER TRE LUNGHE SETTIMANE CERCANDO DI CALMARLO QUANDO PIANGE LEI DOVREBBE CONOSCERE L'ETICA PROFFESSIONALE NN AVEVA NEANCHE I GUANTI IL GINECOLOGO FACCIA LEI.CONCLUDO DICENDOLE IO SONO O.S.S. LA PRIMA COSA CHE INSEGNANO AL CORSO E DI METTERE I GUANTI PER PROTEGGERE NOI STESSI E GLI ALTRI FIGURIAMICI UN NEONATO PRESO A MANI NUDE INFATTI MIO FIGLIO HA PRESO LA MENINGITE STAVA PER MORIRE,PERCIO PRIMA DI PARLARE FACCIA UN GIRO AL GASLINI CERTO CI SONO CASI PIù GRAVI PURTROPPO PROVI A PASSARE UNA SOLA GIORNATA AL MIO POSTO POI MI TORNI LA RISPOSTA LA SALUTO ROSELLA

 


 

Messaggio inviato il 05/05/2010

io volevo rispondere ad angela.

cara angela, si è proprio cosi' come dici tu, c'è gente che parla cosi' perchè si trova dall'altra parte e forse PROPRIO NON SA COME CI SI SENTE NEI NOSTRI PANNI!!!ma non mi riferisco solo a quell'ostetrica che scrive..

vite distrutte e tanta sofferenza, vuoti incolmabili e pensieri persi nei silenzi.

solo tra di noi ci si puo' capire, da chi come noi, si tormenta, si logora e si chiede ma perche'??

perchè proprio a noi e ai nostri figli??

è inutile dire di no, ma da quel giorno la nostra vita è cambiata e nessuno potra' ridarci giustizia..

almeno per quanto riguarda me, ti posso dire che non esiste cifra, per colmare i vuoti, per le notti insonni e per le tante lacrime versate.

lotti e trovi la forza, MA IL DOLORE RIMANE E NESSUNO LO PUO' COLMARE!!

E' ASSURDO PERO' COME PER DEI SEMPLICI MINUTI E PER UN MOVIMENTO PIUTTOSTO CHE UN ALTRO, VENGA SEGNATA IN QUALCHE MODO, LA VITA DI UNA PERSONA E DI TUTTE QUELLE CHE LE STANNO ATTORNO, PER SEMPRE!!!

SU QUESTA COSA CI SONO CONSEGUENZE DEVASTANTI E TRAUMI TERRIFICANTI!!


SI AFFRONTANO COSE CHE FANNO PAURA, COME LA RICHIESTA DI INVALIDITA', LEGGE 104 ECC..

E SPESSO CI SI SENTE SOLI, NELLE NOSTRE QUATTRO MURA E CON LE NOSTRE FAMIGLIE.

GRAZIE AD APOS PERO' NON SIAMO PROPRIO SOLI, E IN QUALCHE MODO VORREI ABBRACCIARE TUTTI I GENITORI COME ME E COME NOI!!

 


 

Messaggio inviato il 05/05/2010

Cara Federica, ancora una volta mi fa molto male leggere le pesanti parole , di una persona che, usando il maiuscolo , quasi volesse urlare, non comprende e non si fa carico del dolore di chi ha subito la lesione della paralisi ostetrica al proprio bambino. Leggendo mi pare di capire un qualche senso di rimorso, che le provoca insonnia.

Le vite di noi mamme e dei nostri bambini affetti da p.o. sono afflitte da grandi sofferenze . Noi genitori abbiamo dovuto rimboccarci le maniche per venire in qualche modo fuori da una situazione come quella che abbiamo vissuto, in un mondo, quello della sanità, pieno di lacune nell’assistenza , dove i famosi LEA, i livelli essenziali di assistenza, sembrano un miraggio nel deserto; abbiamo paura che le lesioni ai nervi dei nostri figli siano permanenti restino , cioè per tutta la vita.

Non ho idea da dove scriva questa persona, ma vorrei dirle di tentare di comprendere la rabbia che vivo come madre, di rispettare il mio dolore, per la dignità che porta , per la verità della mia vita calpestata.

Credo che chi sbaglia debba , con buona pace di tutti , risponderne; le assicurazioni dei professionisti sanitari sono create ad hoc e tolgono qualsiasi tipo di problema, anche se sarebbe meglio che lo facessero come accade in Francia , senza conflitti giudiziari interminabili: accertata la colpa si chiude il caso. Punto.

Chi non accetta questo rischio, insito nella professione sanitaria, e non se lo vuole assumere, deve cambiare settore professionale.

Vorrei inoltre aggiungere che i bambini affetti da p.o. hanno anche problemi psicologici da affrontare , che accompagnano il deficit funzionale e che sono anch’essi assai pesanti, e che vorrei , con un po’ di fortuna, nel tempo e con pazienza, superare .

Angela


 


 

Messaggio inviato il 04/05/2010

Chiedo scusa, ho letto la lettera dell'ostetrica in risposta a Federica.. non riesco a non replicare.. cara signora professionista, diligente ed esperta, vorrei tanto aver trovato persone come lei quando doveva nascere mia figlia circa 4 anni fa, e invece ho solo travato una squadra di medici che hanno sbagliato di 15 gg la data del parto, hanno messo a repentaglio la mia vita e quella di mia figlia con 2 induzioni ad una gestante con gestosi, hanno sbagliato le misure del feto di 7oo gr, non si sono accorti che dopo 23 ore di travaglio se il feto non scendeva era colpa di 2 giri di cordone ombelicale, hanno tagliato il cordone ombelicale mentre mia figlia era ancora nella pancia, le hanno procurato una paralilisi ostetrica che mi hanno spacciato per un semplice stiramento, un ematoma alla testa, senza pensare al fatto che quando è nata non respirava, e ai possibili danni cerebrali che avrebbe potuto aver subìto.. se avessi trovato una brava persona come lei magari un cesareo me lo avrebbero fatto no? o forse sarebbe stato troppo disturbo di notte chiamare il chirurgo reperibile, anche con lei?
Sono quasi 4 anni di fisioterapia giornaliera continua, un intervento chirurgico con trapianto dei nervi lesionati che ancora non si sa se andrà a buon fine, i pianti di una madre che buona parte delle notti si addormenta con l'angoscia, e ripondere alle domande della propria figlia che ti chiede perchè è diversa dagli altri.. sì sarà vero che certe volte non si sbaglia, ma il più delle volte si sbaglia ala grande e non si ha nemmeno il cuore per chiedere scusa!
Anna

 


 

Messaggio inviato il 04/05/2010

Salve a tutti, sono capitata qui per caso e sono felice di avere trovato un posto come questo! Sono mamma di una bimba nata ad agosto 2007 con una paralisi ostetrica. La fisioterapia è cominciata subito (2 giorni di vita), ma ora il distretto sanitario ci sta un pò "lasciando andare", nonostante fisiatri e neurochirurghi continuino a sostenere che la bimba ha ancora bisogno di fisioterapia... Il mio lavoro è precario per cui i permessi per la 104 mi vengono dati storgendo un pò (anzi molto) il naso. Spero di trovare altri genitori con cui confrontarmi e rassicurarmi sul futuro della mia bimba. Grazie a tutti, un saluto.


Gentile Signora mi fa piacere conoscerla. Purtroppo il problema dell'assistenza nella fisioterapia, chi prima e chi dopo lo percepiamo tutti. C'è una questione di costi e di mancanza di personale rispetto al bacino di utenza dei centri pubblici.
Non ho soluzioni da darle se non consigliarla di verificare la disponibilità di altri centri, in modo da poter fare cicli tutto l'anno, in convenzione , girando i centri. Certamente la cosa migliore sarebbe che la bimba fosse seguita a lungo dalla stessa terapista. In ogni caso, posso dirle che lei ha diritto ad avere le prestazioni, così come vengono prescritte, per intero e secondo il protocollo di riabilitazione della lesione ostetrica del plesso brachiale. Anch'io, nonostante l'età sono una precaria, e non ho sicurezza nel futuro. Attulmente mio figlio non viene seguito dal centro di fisio per vari motivi, connessi appunto da una parte all'affollamento del centro ed anche ai tempi in cui viene fatta la riabilitazione, motivi che mi hanno portata , mio malgrado, a farlo seguire privatamente, spendendo davvero tanto. Questa spesa ora posso farla perhè ho un lavoro che me lo permette, ma non sempre mi è stato possibile farlo,(e non so per il futuro) così viaggiavo, facendo molti km, per poter avere trattamenti riabilitativi dal ssn.
Se mi fa sapere da che provincia scrive possiamo chiedere alle famiglie della sua zona indicazioni e suggerimenti.
A presto . Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/05/2010

BUONGIORNO.SONO APPRODATA SUL VOSTRO SITO PER CASO,QUESTA MATTINA.STAVO DANDO UN'OCCHIATA ALLA LETTERATURA RELATIVA ALLA RIABILITAZIONE DELLE LESIONI DEL PLESSO BRACHIALE DA PARALISI OSTETRICA.SONO FELICE CHE I GENITORI ABBIANO UN PUNTO DI RIFERIMENTO ON LINE QUANDO ,PURTROPPO,SI TROVANO AD AFFRONTARE UN CAMMINO COSI' LUNGO E TORTUOSO COME QUELLO DELLA RIABILITAZIONE IN QUESTIONE.MA IL PUNTO E' UN ALTRO...LEGGENDO UNA RISPOSTA (CHE RIPORTO QUI IN MANIERA INTEGRALE) DELLA SIG.RA FEDERICA DEL 9/12/2008 "Le manovre errate si fanno perché non si ha esercizio o perché si rischia(sulla pelle degli altri) facendo partorire normalmente pur sapendo che sta per nascere un bambino con macrosomia , senza pensare che le cose possono andare male..." VORREI DIRE CHE E' STATA SCRITTA UNA COSA VERGOGNOSA.PURTROPPO PER NOI OSTETRICI la distocia di spalle si può manifestare in maniera imprevedibile ed essere pertanto inevitabile. Nel 50% dei casi si verifica infatti in assenza di fattori predisponenti. E NEL MOMENTO IN CUI CI SI TROVA DINANZI ALLA DISTOCIA,CON BIMBI CHE NASCONO ANCHE DI 3 KG,QUANDO IL TRAVAGLIO E' STATO FISIOLOGICO E QUANDO CI SI GELA IL SANGUE NELLE VENE E SI AGISCE COMUNQUE CON LA CALMA ASSOLUTA E RISPETTANDO I PROTOCOLLI E LE MANOVRE...BEH VORREI CHE PER UN ATTIMO LI CI FOSTE ANCHE VOI CHE SPARATE A ZERO SU CHI,PURTROPPO,STA CERCANDO IN MANIERA PROFESSIONALE,DILIGENTE ED ESPERTA DI SALVARE 3 VITE UMANE:IL BIMBO,LA MAMMA E IL PAPA'. CONCLUDO DICENDO CHE IL RISCHIO E' ANCHE IL NOSTRO,PERCHE' LEGALMENTE SI PASSANO I GUAI E QUESTE FACCENDE NON TI FANNO CHIUDERE OCCHIO NEMMENO LA NOTTE.E' GIUSTO CHE CHI SBAGLIA DEBBA PAGARE. MA NON SEMPRE SI SBAGLIA...
SALUTI R.M. OSTETRICA

Gentile Signora, mi spiace che percepisca come vergognose queste frasi; da una parte , perchè io sono la mamma di un bambino affetto da paralisi ostetrica, patologia generatagli durante il parto da manovre errate, così come un qualsiasi testo di ortopedia pediatrica , neonatologia, ostetricia definisce l'eziopatogenesi di questa patologia; probabilmente non comprende il dolore di chi affronta questa malattia e tutto il suo contorno, che le garantisco è assai pesante; dall'altra parte lei stessa è consapevole che la causa di questa patologia è dovuta a stati di ansia che vanno ad incidere sulla professionalità al punto da creare problematiche nell'esecuzione delle manovre corrette. Perchè, cara signora , le manovre devono essere conosciute per affrontare questo rischio , che è insito nei parti, e ,se si conoscono si fanno bene e non si danneggiano i bambini.
Le dirò che non mi dispiace affatto che lei non dorma sonni tranquilli: è quello che succede a me da ben 15 anni...La nostra associazione riconosce che in medicina il rischio zero non esiste e per questo ci siamo attivati per realizzare linee per la prevenzione della paralisi ostetrica e , con l'aiuto dell'aso , si stanno promuovendo ben 4 corsi per "rinfrescare " o "riaggiornare" le manovre per il parto distocico; contribuiremo anche all'acquisto del manichino di una partoriente per consentire l'aggiornamento continuo in questo settore.
Mi spiace che percepisca le parole di una madre ,drammaticamente provata, che non vede la fine de suo calvario ,come uno "sparare a zero"; ma si metta un solo istante al posto mio...al posto di chi aveva un figlio sano e invece è costretto a curarlo a lasciare il lavoro , a trascurare la famiglia, a cercare terapisti, a combattere con i centri di fisioterapia , a spendere enormi quantità di danaro per curare un figlio privatamente perchè il ssn non risponde, non ha strumenti o personale.. non credo vorrebbe fare cambio, signora , non credo proprio..mio figlio è danneggiato per tutta la sua vita..
Federica Gismondi , madre di Andrea affetto da lesione ostetrica del plesso brachiale , nervi c5, c6. dal 29 settembre 1995

 


 

Messaggio inviato il 02/05/2010

federica ciao.. ti ho scritto qualche giorno fa ma non ho ricevuto piu' tue risposte..

mamma della bimba nata il 30.11.09 di milano..

la bimba dopo aver tolto il gesso il 16.4 ha ripreso subito la fisioterapia.. poi questa settimana ha avuto la febbre e purtroppo ha dovuto saltare 2 gg la fisio.. venerdi' 30.04 (che tra l'altro era il mio compleanno) cioè ieri, ha avuto una crisi di pianto fortissima e si è praticamente rifiutata di fare la fisio. la nostra fiosioterapista dice che è normale perchè la bambina ha subito un trauma dall'ospedalizzazione, ma non aveva fatto cosi' mai prima d'ora.

il nostro centro di fisioterapia devo dire che è molto valido, anche se rispetto ad altri, non danno aiuto ai genitori, a livello di supporto psicologico; nonostante avessimo evidenziato la necessita'..

ho parlato mezza volta con un neuropsichiatra infantile e mi aveva detto che avrei dovuto fare consulti al di fuori della struttura, dall'altra parte di milano e per giunta a pagamento: 60 euro all'ora!! gia' 3 volte a settimana vado a fisioterapia impiegando piu' di due ore di tempo tra tutto, (visto che il posto dista dal mio paese), e poi figurati sono a casa in maternita' con il 30% dello stipendio, con tutti i costi che ci sono in una famiglia, insomma!!! oltre il danno pure la beffa!!?!

e proprio rispetto a quello che dici tu, ti senti ancora piu' sola con le porte sbattute in faccia.

ma non è giusto!!! e poi dicono che esistono gli aiuti!?!

io ho un' altra figlia di 10 anni, che ha vissuto insieme a noi l'arrivo della sorellina e tutto il resto.. compreso l'operazione, la fisioterapia ecc ecc seppure noi abbiamo cercato di evitarle diversi traumi, cercando di tranquillizzarla e facendole comunque vivere la sua vita come sempre, ma inevitabilmente, vivendo sotto lo stesso nostro tetto, la bimba ne ha risentito ed ora, passati alcuni mesi ha iniziato a buttar fuori, con pianti ecc

non capisco perchè una famiglia come la nostra non debba essere aiutata, penso che ne abbiamo diritto,!!! non è un capriccio, e anche se siamo comunque abbastanza forti e pieni d'amore, forse in questo momento, abbiamo bisogno di un sostegno (oltre che familiare che c'è ed è meraviglioso), magari anche tecnico che ci aiuti a superare questo delicato momento!!

una mia amica ha avuto il mio stesso problema con il figlio, è seguita da un altro centro e lei ha: la fisioterapista al bimbo, la psicologa ai genitori e l'assistente sociale. noi no!! facente parte di un altro centro.

io tramite questa mia amica sono venuta a conoscenza della domanda di invalidita' e della legge 104, altrimenti ero comunque all'oscuro di tutto!! (mentre lei x esempio, è stata aiutata dalla sua assistente sociale). questa stessa assistente ci ha incontrato e ci ha illustrato i nostri diritti, ma non essendo suoi utenti, ci ha detto che non poteva aiutarci, dicendoci che ci avrebbe ricontattati per darci qualche numero a cui far riferimento. ma ad oggi il nulla piu' assoluto.

allora dico, se esistono queste strutture, oltra a prendersi cura dei bimbi, devono anche pensare ai genitori e ai familiari stretti di questi bimbi, che comunque soffrono, a superare queste situazioni!!

siccome io sono una testarda e vado fino in fondo nelle cose, mi informero' circa la nostra struttura e in merito ai loro servizi. poi ho preso app.to con un assistente sociale del mio paese e vediamo lei cosa mi dira'!!!

ma dimmi tu cosa bisogna passare e quanta forza ci vuole per affrontare tutto questo!!?!

e va bè.. la vita a volte ti mette alla prova, ma quanto è dura uscirne!!

ti saluto aspetto tue risposte.

Carissima amica , devo avere qualche problema nella posta in arrivo, faccio una verifica per rintracciare la tua mail; devo dirtì che sei forte e che ce la farai; l'aiuto dovrebbe essere dato sotto forma di accompagnamento da parte dei servizi sociali che sostengono la famiglia a spese del ssn.
Io ti consiglio di far riferimento anche alla Chiara Mastella del centro SAPRE di milano, sempre che tu lo ritenga possibile come distanze dal tuo domicilio ; Chiara è una fisioterapista molto brava, responsabile di un centro che aiuta le famiglie dei bambini diversamente abili, io la conosco e ti garantisco che potrà darti una mano da molti punti di vista.
Il mondo della disabilità che tu stai cominciando a conoscere, è fatto di grandi lacune , abissali , sia nel servizio che nell'assistenza. Purtroppo bisogna imparare ad arrangiarsi e, da quello che racconti, stai diventando espertissima.
S'incontrano personaggi di tutti i tipi: gente brava che si spende davvero per aiutare con il suo lavoro e gente meno brava che magari, non solo lavora male, ma rompe anche le scatole.
Devo dire che dopo tanti anni ho imparato a non arrabbiarmi e a non piantare grossi casini, ma ad aggirare gli ostacoli per raggiungere gli obiettivi in modo determinato
Comunque credo che abbia la forza e la voglia di lottare. Se riesci contatta subito la Chiara

SAPRE Servizio pubblico Servizio Abilitazione Precoce Genitori
Chiara Mastella Counsellor Sistemico Sanitario
Coordinatore SAPRE - Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori
Istituti Clinici di Prefezionamento - Milano
Numero verde 800 214 662
02/55 400 823
Cellulare aziendale sempre acceso - 335/5793791
chiara.mastella@icp.mi.it

Ciao .Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/04/2010

Ciao Federica!Ho letto parecchie testimonianze dei casi simili al nostro,è una fortuna che esiste un sito cosi',almeno noi genitori possiamo sfogarci e confrontarci.Sono la mamma Croata di due bellissime bambine.La prima è nata con 4kg. è sta bene,seconda Sandra con 4,740kg,nell 2008.purtroppo ha avuto la paralisi ostetrica totale al braccio dx con sindrome di Bernard Horner al occhio dx.Mi chiedo sempre se l'ostetrica stava più svelta è mi acompagnava almeno 5min.prima nell sala parto,forsse non sucedeva tutto questo perche alla fine ho partorito quasi in piedi(il marito stava dietro di me è mi teneva).Non cera piu' il tempo di andare sull tavolo,dolori erano tropo forti,bambina stava per nascere.Anche l'ultima ECO tre giorni prima dell parto era sbagliata dal ginecologo di 600g.A 7mesi Sandra ha avuto la prima operazione di microricostruzione a Rovigo da dr.Ferraresi Stefano,durato 7ore!Hanno dovuto rompere anche la clavicola per arrivare ai nervi.Adesso aspetiamo il secondo intervento a maggio secondo anno di vita,sempre da dr.Ferraresi.Fa fisiochinesiterapia due volte a sett. in piscina piu' tutti giorni i massagi li faccio io a casa.Ci interesa a sapere il recupero delle ditta in genere quando comincera a muoverli?Piu' meno dicono verso sesto anno di vita,ci vorrà cosi' tanto?Se vi è utile per informazioni sulla FKT potete far riferimento al sito w.w.w.plexus.it.Chi ha voglia di scriverci il nostro e-mail silid@hotmail.it,siamo in provincia di Belluno.Tanti saluti e tanto coraggio a tutti genitori come noi con stesso problema,un abbraccio a Federica!!!


Grazie, facci sempre avere notizie dei miglioramenti e auguri per tutto. Anche mio figlio è stato operato due volte all'incirca alla stessa età della tua piccolina, ed ha avuto un grande recupero. Certo non si torna al 100%, ma si hanno possibilità di recupero che permettono di ben sperare.
Ricambio il gradito abbraccio
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/04/2010

Ringrazio in anticipo per l'attenzione.Mi chiamo Maria Pia, ho 47 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio sinistro.Mia mamma si è accorta dopo appena una settimana. Le cure sono state immediate, ho portato il gesso spesso nell'arco di un anno e tanti ricoveri.Non mi ha creato grossi disagi(a parte qualcuno nell'adolescenza). Mi crea problemi nel sollevare l'arto e nella rotazione,ma tutto sommato sono fortunata..non è visibile e grazie a Dio ho un lavoro. Il motivo per cui chiedo la vostra cortese attenzione è che negli ultimi anni soffro spesso di contratture muscolari alla spalla e al collo causandomi vertigini. Ho chiesto il parere agli specialisti (ortopedico e neurologo) ma non ho mai avuto risposte chiare. Attribuiscono questo malessere più al lavoro che svolgo che alla paralisi.Sono oss in una casa di cura... Io invece sento che il tutto sia legato al mio problema. Potete darmi un consiglio? Grazie

Carissima amica
da ciò che scrivi capisco che sei una persona molto determinata, al punto da fare la Oss, che è un lavoro molto impegnativo. Credo che la paralisi vada comunque valutata perchè si può sempre aiutare la funzionalità del braccio magari con la riabiltazione. Potresti contattare il Dr. Senes di genova,per verificare se è necessario fare un qualche trattamento.Tienimi informata
Ciao
Federica Gismondi

RISPONDE BARBARA DA NOVARA
Cara Maria Pia,
La paralisi ostetrica comporta dei movimenti sbagliati che proprio per questo motivo causano contratture e problemi alle articolazioni. Hai provato a chiedere a un buon fisioterapista se puoi fare della ginnastica che aiuti ad alleviare questi disturbi? Potrebbe essere utile anche un osteopata e sinceramente proverei anche con un altro ortopedico.
Barbara

 


 

Messaggio inviato il 26/04/2010

ti ho gia' scritto il 17.02.10.. la nostra bimba tra pochi giorni ha 5 mesi.. volevo darti notizie in merito.

la mia bimba è stata operata il 25.3.10 dal dott. raimondi, che trovo una persona splendida e molto umana; ha portato il gesso per 3 settimane e finalmente il 16.4 l'ha tolto.
giorni da incubo per noi perchè la bimba era irrequieta, non si poteva lavare.

appena tolto il gesso ,un mega bagnetto e poi dal lunedi successivo siamo ripartiti con la nostra fisioterapia x 3 volte a settimane almeno fino a settembre. poi credo che passeremo a 2 volte se tutto andra' bene.
da 6 mesi dall'operazione verra' rivisitata dal dott. raimondi.

e cosi' invece di godermi la mia bambina e la mia maternita', mi sono dovuta rimboccare le maniche e per 3 volte a settimana andare a fisioterapia, affrontare visite e quant'altro per non dirti il giorno dell'intervento penso sia un giorno che non dimentichero' MAI!! vedere mia figlia cosi' piccola su quel lettino verde....

mesi di buio, di tormenti, lacrime e tanto dolore e la fatica sopratutto di accettare quello che ci è successo. tanta tanta rabbia verso chi ha sbagliato e qualcosa che non è andato come doveva.

e a questi perchè non ti risponde nessuno. rimani solo!!

Sin da subito ci siamo mossi, cercando di capire che cosa fosse questa paralisi ostetrica al plesso brachiale; quale fosse la prassi per curare la nostra bimba, anche perchè l'ospedale dove è nata è stata latitante nel fornire le giuste informazioni su quello che ci era successo e il come muoverci..

e meno male che siamo persone che sulle cose non dormono e si documentano, altrimenti forse a quest'ora..??!! in effetti come da prassi a 3 mesi è stata visitata dal prof e nel giro di 15 gg è stata operata.

ci siamo rivolti ad un avvocato, ma le cose sembrano andare a rilento.

ho passato mesi bruttissimi, altro che crisi post parto!!

mi ero chiusa verso il mondo, rabbiosa come non mai, perchè penso che gente che non è capace a lavorare deve starsene a casa sua e non andare in giro a rovinare le famiglie.

poi non ti dico la gente che ti sta intorno, come amiche ecc che dicono e dicevanp: vedrai andra' tutto bene, la opereranno e tutto sistemera' e sara' solo un brutto ricordo!!

penso che neanche le persone piu' vicine a me, possano neanche lontanamente capire cio' che si prova!!

QUESTA E' UNA COSA CHE HA SEGNATO LA MIA VITA E QUELLA DELLA MIA FAMIGLIA E CHE SICURAMENTE NON DIMENTICHEREMO MAI.

SAI, SI FA PRESTO A PARLARE QUANDO LE COSE NON SUCCEDONO AGLI ALTRI, OGNUNO POI TORNA A CASA PROPRIA E A TE RIMANGONO I TUOI PROBLEMI.

DICO SEMPRE CHE PER CAPIRE TI CI DEVI TROVARE NELLE COSE, ECCO PERCHE' SECONDO ME E' IMPORTANTE ESSERE VENUTA A CONOSCENZA DI QUESTA ASSOCIAZIONE, PROPRIO PER CONFRONTARMI CON PERSONE CHE CI SONO PASSATE E TI POSSONO CAPIRE.

ho conosciuto posti e persone che mai avrei conosciuto nella vita prima di questa cosa, e ho scoperto di quanta insensibilita' ci sia al mondo.

quasi come se noi fossimo mamme che ci piangiamo addosso per un niente..e questo mi fa piu' rabbia di tutto il resto.. ma che ne sa la gente di che dolore si prova quanto ti dicono sua figlia non fara' mai certi movimenti e che comunque non si guarisce totalmente da questa cosa, come mi dicevi anche tu.

credimi da quando ho partorito, ho l'ansia quando vedo un pancione, sperando sempre che chi vedo, le vada tutto bene non come a me.

e' anche vero poi che ci sono cose ben piu' gravi, non dico di no, ma è anche vero, che la mia bimba nella mia pancia non aveva nulla era sanissima, ed ora invece dovra' fare fisioterapia fino a chissa' quale anno!!! non riesco a pensare agli altri, saro' pure egoista, pero' è cosi'!!

Qualche giorno fa abbiamo avuto un colloquio con un assistenza sociale che ci ha comunicato che potremo presentare una richiesta d'invalidita' piu' un indennita' di frequenza per la bambina.

non ti dico quanto mi spaventa questa parola: invalidita'..

ed inoltre di poter usufruire della legge 104 per il lavoro!! ora vedremo, mi hanno detto che abbiamo tutte le caratteristiche per usufruire di questo diritto!!

inoltre lei dice che abbiamo bisogno di un supporto a livello psicologico che ci aiuti ad affrontare questo momento tanto delicato.

ma devi avere tanta forza per affrontare tutto questo e non è facile!!

ora vorrei chiederti delle cose:

- voi come associazione avete un avvocato che si occupa di seguire queste pratiche?
- che cos' è la 13 mensilita' che menzionate e di che si tratta la class action?
- fate incontri con i genitori, tipo qualche convegno, e se si quando nei prox mesi?

e poi come è giusto affrontare, certi discorsi, per mettere al corrente della situazione la bambina in fase di crescita, il perchè di quelle cicatrici??

voglio affrontare, quando sara', la cosa serenamente in modo che lei non ne soffrira', sperando che si sentira' uguali agli altri SEMPRE, e che non abbia ritorsioni a livello psicologico.

e sopratutto il nostro amore e il suo amore ci da la forza per andare avanti, per tornare a sorridere e per lottare.. cio' che non mi uccide mi fortifica!!!

ciao grazie


RISPONDE BARABARA , MAMMA DI NOVARA

Cara Manuela,
Anch’io sono molto arrabbiata e immagino che tutte le mamme del forum capiscano quello che hai scritto. E’ molto difficile accettare che abbiano fatto male al tuo bambino e vederlo sopportare operazioni chirurgiche e fisioterapia continue. Hai dimostrato di essere forte affrontando con grinta le avversità e devi continuare a seguire la tua piccola per darle il massimo delle possibilità che offre oggi la medicina, ma ti consiglio di farlo giorno per giorno senza tediarti per il futuro perché ogni caso è diverso dall’altro e rischi di deprimerti per problemi che spero tua figlia non avrà nemmeno. Non puoi fare altro che affidarti a professionisti seri e cercare di tirare fuori le potenzialità della bimba. E’ importante a questo punto che tu ottenga la 104: per usufruire dell’assegno di accompagnamento (se riconoscono la gravità dell’handicap) o almeno l’indennità di frequenza (a cui si riferisce la 13°mensilità di cui si discute nel forum e che riguarda la class action), e di tutto quello che comporta a livello fiscale e di permessi di lavoro (puoi consultare il sito handylex). Bisogna essere pratici ed è necessario essere anche veloci per ottenere il massimo possibile visto che è un diritto e non è un marchio. La famiglia subisce in questi casi dei danni psicologici ed economici terribili e, come hai ben capito da subito, nessuno ti aiuta e ti capisce: con la 104 ti senti un po’ tutelata.
Per i problemi psicologici posso dirti che mi sono informata per il mio bambino che è stato operato a 4 mesi dal Dott. Senes (ora ha 18 mesi) e ho capito che bisogna trattarlo nel modo più naturale possibile senza proteggerlo troppo e cercando di farlo sentire sicuro di sé: bisogna individuare, sviluppare le sue capacità e le sue strategie per superare le difficoltà. Quando sarà necessario non escludo anche l’aiuto di uno psicologo, ma spero proprio di evitarlo.
Ora l’Associazione, dopo il Convegno di gennaio, si sta muovendo per ottenere le “Linee Guida per la prevenzione della paralisi ostetrica” nella provincia di Alessandria, per poi cercare di estenderle alle altre province del Piemonte e poi ……... E’ una lunga battaglia, ma stiamo lavorando per la prevenzione ed evitare tante sofferenze ad altri bimbi e alle loro famiglie.
Il prossimo Convegno probabilmente sarà concentrato sulla fisioterapia e il trattamento delle paralisi ostetriche, ma ancora è presto per parlarne.

Barbara


 


 

Messaggio inviato il 25/04/2010

Grazie Sig. Federica Gismondi
Ma pultroppo il mio piccolo come già detto nell'annuncio precedente, è stato strappato, quindi si sono spezzati i così detti nervi che collegano il braccio con il cervello quindi non voglio essere pessimista ma non c'è nulla da fare, grazie al medico che tutt'oggi in udienza si difende dicendo che ha fatto tutte le manovre necessarie e era sempre presente senza mai allontanarsi dalla sua paziente,
anche se sappiamo bene io e lui e la fidanzata che al momento della nascita del mio piccolo eravamo al bar .
Se vinco o perdo questa causa per me ha poco importanza, visto che ho già perso ma voglio giustizia .

Ma perchè è pessimista ? ha fatto visitare suo figlio al Gaslini?.
Anche mio figlio aveva i nervi strappati, c5 e c6, ma ha fatto 2 grossi interventi e fisioterapia per 15 anni e dovrà fare altri interventi, però andiamo avanti...
La questione delle manovre a livello giudiziario si risolve secondo il principio "res ipsa loquitur", la cosa stessa parla, cioè parla da sola: se il medico ha fatto le manovre ed ha fatto le manovre giuste, perchè c'è stato danno?
La questione del vincere o perdere secondo me rileva, per il bisogno di giustizia, di verità e perchè il risarcimento deve aiutare un destino segnato. La questione del saper fare le manovre nel parto distocico è talmente importante da diventare il vero processo per la prevenzione della paralisi ostetrica . Ultimamente l'Assessorato alla Sanità della Provincia di Alessandria , su richiesta della nostra Associazione ha attivato un tavolo tecnico per elaborare, con gli specialisti in ginecologia dell'Asl- Al e l'ASO -AL, le linee guida per le manovre ostetriche e per attivare corsi di aggiornamento per imparare o rinnovare le conoscenze sulle manovre del parto distocico.
Comunque la letteratura medica attribuisce la lesione ostetrica del plesso brachiale a manovre errate, e da qui non si scappa.
Poi , guardi , in medicina il rischio zero non esiste, ed è successo a me, a mio figlio. Il perchè non lo so, ma cerco di far diventare un positivo questa sventura , perchè non accada ad altri, perhè chi ne soffre venga aiutato, perchè siamo stati chiamati noi a soffrire, a vivere questa storia. Ma non voglio che sia la pietra tombale della mia vita e di quella di mio figlio, altrimenti oltre alla funzionalità del braccio gli porta via anche la voglia e la forza di essere.
Federica Gismondi

 


 

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14/03/2016

Convegno NASCO BENE VIVO MEGLIO

18 Marzo 2016“NASCO BENE, VIVO MEGLIO: ITINERARI E LUOGHI DI PREVENZIONE e DI CURA. Sinergie, Collaborazioni, proposte metodologiche ed operative per la gestione del parto distocico e la cura della...