Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 03/03/2010

vorrei rispondere alla mamma di Alice .Anche la mia bambina ha una paralisi ostetrica la mia email è del 17 di feffraio,anche noi dopo cinque anni dall'accaduto ,abbiamo intrappreso la via legale.Non è facile trovare le persone giuste e competenti,il primo medico legale da noi interpellato ci a fatto un giro di parole,e una lista di visite da fare sia per me che per la bambina,a quel punto ho cambiato medico,il secondo a fatto la sua perizia e ha allegato anche la valutazione del medico che aq operato la mia bambina.così siamo riusciti a prendere qualche cosa anche se qualsiasi cifra non cancella il problema.Premetto che ci vuole molta pazienza e calma ,per chiudere tutto ci è voluto quatto anni. auguroni .ANNAMARIA

 


 

Messaggio inviato il 02/03/2010

Salve a tutti Sono sempre la mamma di Alice , In preda al panico!!!
qualche giorno fa scrivevo per chiederVi consiglio circa la richiesta del medico legale: - di portare Alice a fare una visita Neurologica Pediatrica per valutare l'entità del danno a oggi a distanza di nove anni dalla nascita!!
Ho contattato il neurologo che mi ha risposta che secondo Lui sarrebbe meglio che la bambina fosse visitata da un fisiatra... e che al posto di un esame clinico contestabile sarebbe stato ancora meglio che la bambina facesse un esame specifico: l'elettromiografia; (esame che valuta effettivamente l'entità del danno e che in sede di discussione è un esame non contestabile!!!)
Durante il primo anno di vita Alice è stata sottoposta a esami Neuroelettrici ! sono la stessa cosa?
Cosa ne pensate? E' un esame doloroso???? E' accettabile da parte di una bambina che ancora non si rende conto?
Che cosa devo fare???

Ciao, NIENTE PANICO !
Quello che ti è stato consigliato è corretto : per verifcare l'entità del danno deve fare un accertamento diagnostico, ma non l'elettromiografia che non da risultati certi ma la risonanza magnetica che dice dove , come e quanto siano lesi i nervi c5,c6,c7.
Al Gaslini di Genova puoi far fare questi esami con visita specifica dal Dr. Senes che ti saprà definire e quantificare in percentuale il danno. Tranquilla è tutto ok!
Federica Gismondi

p.s. scusate ritardo nel rispondere ho problemi di virus

 


 

Messaggio inviato il 01/03/2010

..ho 26 anni..ed anche io ho una paralisi ostetrica..mi hanno operato quando ero piccolo..delle poche informazioni che sò..pare che il mio intervento sia stato uno dei primi nel suo genere...e pare che abbia migliorato molto la funzionalità del mio braccio..ma io non ricordo nulla.
..ho fatto tanta strada nella mia vita e nonostante le difficoltà ho tirato fuori coraggio e una forza al punto che ora paradossalmente faccio un lavoro che per uno con un braccio non proprio a posto...è quanto meno curioso.
...ora che ho conosciuto questo sito vorrei con la mi storia e la mia consapevolezza poter dare una mano..a chi ha bisogno di parlarne..sento d'aver gli strumenti per farlo...
a tutti i bambini che hanno avuto una p.o. voglio dire che..

...siamo creature asimetriche perfettemente riuscite..

MI SCUSO PER IL RITARDO NEL RIPONDERE MA HO PROBLEMI DI VIRUS


GRAZIE AMICO, CI FAREBBE PIACERE SAPER DI TE, DELLA TUA VITA , DI COME HAI VISSUTO E VIVI DA GRANDE IL DEFICIT, SE ANCORA TI E' RIMASTO . GRAZIE.
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 26/02/2010

Salve a tutti, Sono la Mamma di Alice 9 anni e la seconda volta che scrivo, e vi leggo quotidianamente.
Alice è una splendida bambina che porta i segni purtroppo di una p.o. del plesso sup. al braccio sin. dalla nascita.
La bambina conduce una vita normale, il recupero è stato quasi....totale... ma i residui ci sono...
Ora Vi chiedo un consiglio: mi sono trovata per altri motivi da un avvocato e gli ho sottoposto il caso di mia figlia, essendo non ancora prescritto il termine per una causa civile; L'avv. ha avviato le procedure, ieri abbiamo fatto la visita medico legale ma il medico mi ha detto che ha bisogno per valutare la percentaule di invalidità di una visita neurologica!!!
Sono rimasta molto confusa!!!!
dove la porto????
Cosa ne sa un neurologo ???
Ricomincio da capo?
Dovrei riportarla alla Fisiatra che l'ha seguita dalla nascita??? chi più di Lei potrebbe aiutarmi??
Inoltre La bambina è ancora ignara del suo deficit .... ma capisce che il braccio più di cosiì non va come l'altro !!!!! COME FACCIO A PREPARARLA PSICOLOGICAMENTE ALLE VISITE CHE DOVRO' AFFRONTARE?? che cosa le devo dire????
Attendo fiduciosa qualche Vs consiglio.
Grazie, Maura.


Gentile Signora,
ha fatto bene ad avviare la causa che è nell'interesse della sua figliola e di tutta la sua famiglia.
La richiesta del medico legale non è del tutto chiara: probabilmente non sa quantificare il danno oppure non sa di che tipo di danno si tratta ; altra possibilità potrebbe essere che voglia accertare, oltre al danno a i nervi c5,c6, c7, della lesione ostetrica del plesso brachiale, anche l'esistenza di sofferenze fetali con conseguenze neurologiche. Io verificherei con una telefonata il tipo d'indagine che vuole affidare al neurologo. Se le dice che è per il danno ai nervi, cambi medico legale, perchè lo dovrebbe sapere lui e non chiederlo ad altri.
Comunque, se posso darle un consiglio , quando ci sarà la visita con il perito del tribunale, si ricordi che oltre allo specialista ortopedico-fisiatra ecc., se deciderà di prenderlo, dovrà esserci il medico legale di sua fiducia.
Per esperienza le dico di prepare sua figlia,senza preoccupazioni, perchè la visita è una sola e le dica di mostrare soprattutto ciò che non può fare; però insista e faccia valutare la sofferenza psicologica della bambina chè, anche se è brava e non si lamenta, c'è e verrà fuori in qualche modo. Ciò che deve dire è la verità con serenità , la verità ; faccia presente che lei le farà compagnia e che non succede nulla di grave.I bambini con p.o. sono molto intelligenti e sensibili, volano alto e capiscono al dilà di ciò che sentono. Non abbiate paura dite le cose con verità facendo capire che è per il suo bene. Trasmettetele fiducia nell'affermazione della giustizia , che anche se lenta, arriverà.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 24/02/2010

CIAO A TUTTI, SONO ERIKA HO 8 ANNI. ANCHE IO HO UNA P.O. DALLA NASCITA. E COME TUTTI VOI HO DOVUTO LOTTARE PER TROVARE UNA VIA D' USCITA PER QUESTO PROBLEMA, CON LA SPERANZA DI RISOLVERLO. MI SONO SEMPRE CHIESTA "-PERCHE' A ME???-. MA CON L'AIUTO DI MAMMA E PAPA' IL LORO CORAGGIO SONO RIUCITA A FAR SI CHE QUESTO NON SIA UN GRAN MALE.
ORA CHE FINALMENTE RIESCO A CAPIRE QUALCOSA DI PIU', VEDO E MI RENDO CONTO CHE CI SONO TANTI ALTRI BAMBINI CHE HANNO DEI PROBLEMI PIU' GRAVI DEL MIO, ANCHE PERCHE' NE HO CONOSCIUTI TANTI IN OSPEDALE E MI FACCIO CORAGGIO DA SOLA, ANCHE SE HO MOLTA DIFFICOLTA' IN TANTI MOMENTI RIESCO A FARE TUTTO LO STESSO, MAGARI CON UN PO' PIU' DI FATICA, MA QUANDO CI RIESCO SONO CONTENTA.
CONTINUO ANCORA OGGI A FARE FISIOTERAPIA E PISCINA CHE MI AIUTA MOLTO.
HO SUBITO ANCHE TRE INTERVENTI SENZA NESSUN RISULTATO.

VOLEVO DIRE A TUTTI VOI CHE A VOLTE, BASTA POCO PER ANDARE AVANTI, TANTA FORZA E CORAGGIO E NON ARRENDERSI MAI.
PER ME ORMAI NON E' PIU' UN GRAN PROBLEMA.

VI ABBRACCIO TUTTI E VI AUGURO IL MEGLIO CHE LA VITA POSSA RISERVARVI.

(SONO LA MAMMA, ABBIAMO SOFFERTO TANTO,NON CI SONO PAROLE PER DESCRIVERE QUANTO.ANCORA OGGI SPERO CHE QUALCOSA ACCADA,STO SEMPRE CON LA SPERANZA CHE UN GIORNO RIESCA A MUOVERE IL BRACCIO .FORSE IN UN MIRACOLO....SE DIO C'E'.
IL CORAGGIO ME LO DAVA LA MIA BAMBINA.OGNI SUO SORRISO E IL SUO VISINO COSI DOLCE MI DAVA LA FORZA DI LOTTARE E DI ANDARE AVANTI )NON ARRENDETEVI MAI.

 


 

Messaggio inviato il 17/02/2010

il 30.11.09 dopo 9 mesi di una bella gravidanza, ho dato alla luce la mia 2 figlia: n.

parto in acqua, parto difficilissimo,.. per il peso della bimba 4120 kg lungh 52,5 cm (una bambinona)

il ginecologo dove ero in cura a pagamento, a 10 gg dal parto, aveva stimato un peso di 3200 kg!!??!


insomma parto difficilissimo,momenti di panico, la bambina fatica ad uscire ed io non mi dilato..

mi viene somministrata l'ossitocina per favorire la dilatazione.

dopo ore di sgomento e di tanta paura, l'ostetrica comincia ad entrare in panico.. insomma la mia piccolina viene strappata fuori in maniera brusca.

nasce la bambina ma io non la sento piangere, viene portata via d'urgenza e ventilata poichè era rimasta assente di ossigeno per qualche secondo, presenta una cianosi, un' insufficienza renale e una paralisi al plesso brachiale destro.

alla nascita il suo testo di apgard era di punteggio 3.

mia figlia viene tenuta in incubatrice per due lunghi giorni e alimentata solo con acqua fisiologica.

dopo 2 gg dal mio parto, viene a trovarmi l'ostetrica nella mia stanza, dicendomi che con il mio parto ha perso 10 anni della sua vita e che se mia figlia è al mondo, è grazie ad un miracolo!

stiamo ricoverate in ospedale per 7 lunghi giorni, dove viene sottoposta anche ad ecografie cerebrali.

alla dimessione ci viene consigliata la fisioterapia al centro don gnocchi di san giuliano milanese, dove dal 20 gennaio 2010 la bambina è in cura, e svolge la fisio x 3 volte a settimana.

appena rientrati a casa, oltre al trambusto di quei giorni e al grande spavento, inzia il nostro calvario.

Io e mio marito ci iniziamo a documentare su cosa fosse una PARALISI OSTETRICA, da cosa è causata, come poter curare al meglio nostra figlia in questa dissaventura.

Cosi' prendiamo contatti con il Dott Raimondi dove a breve avremo un consulto.
Scopriamo cosi' anche il vostro sito e la vostra associazione, e tante persone che hanno le nostre paure e la loro storia da raccontare.

ne ho lette alcune e sono rimasta un po' cosi'!!

Da quel giorno la mia vita è cambiata!! ho tanta paura che un domani mia figlia possa sentirsi diversa dagli altri, debba affrontare momenti di sconforto o che sia delimitata per le sue scelte future.

Piango e fatico ad accettare che sia successo proprio a noi!! siamo certi che qualcosa è andato storto durante il parto... il mio era sicuramente un parto cesareo e non in acqua, poichè richiede certe precise caratteristiche, tra cui un peso minore del bambino.

avrebbero dovuto togliermi dall'acqua, vedendo la difficolta' nel procedere, evitando di far soffrire me e mia figlia.

Vorremmo sapere se di questa cosa si guarisce al 100% oppure no!!! qual'è l'iter migliore per la guarigione, se di questa malattia viene riconosciuta un'invalidita', se qualcuno di voi ha fatto causa e come sono andate le cose,.

ci hanno detto che dovra' continuare a fare fisio x 3 volte a sett almeno fino all'anno di vita, e poi???

nessuno sta stimare un tempo di guarigione.

io volente, nolente non posso rientrare al lavoro, e se non avessi avuto le possibilita' per farlo??

siamo arrivati a fare 4 gg su 7, visite, avanti e indietro.

vorrei gridare al mondo la mia rabbia, e in una delle poche volte nella mia vita riavvolgere il nastro e tornare indietro fino a quella sera!!

forse le cose potevano andare diversamente, e tutta questa sofferenza poteva essere evitata.

non trovo giusto che ancora nel 2010 succedano certe cose e sopratutto che le famiglie come la nostra vadano aiutate a cercare la strada giusta, ma sono sicura che con il vostro aiuto, la nostra forza e il nostro amore, la mia bambina potra' guarire, noi faremo qualsiasi cosa per lei, andremo pure in capo al mondo se questo servira'!!!




Gent.ma Signora,
da ciò che scrive non posso che dire che la sua esperienza è simile a quella di molte altre mamme come me.
Mio figlio ha avuto una paralisi del plesso brachiale parziale , è stato sottoposto a 2 interventi e fa fiso da quando è nato . Ora ha 14 anni e non posso dire che sia guuarito al 100%, no questo no.. però è utonomo ed il lavoro che ha fatto in questi anni gli ha permesso di avere una vita abbastanza normale, anche se questa è una patologia che va curata tutta la vita.Lei scrive d aver contattato il Dr.Raimondi che è sicuramente tra gli specialisti più competenti in questa materia e credo che saprà curare la sua bimba. Da questa mlattia non si guarisce, s'impara a conviverci al meglio, come più si può seguendo pecorsi riabilitativi e chirurgici se necessari. Se la sua bimba ha 5 mesi ed il medico non le ha proposto alcun intervento
credo che non si tratti di una lesione grave, altrimenti non le avrebbero detto che le basta un anno di fisio. In merito agli aspetti giudiziari le consiglio di contattare un buon legale civilista per ottenere risarcimento del danno per la sua bimba e per se. Ma le consiglio di non lasciare il lavoro, le servirà per non perdere la strada e poter recuperare la serenità per attendere a tutte le cose della vita sua e di sua figlia. Se desidera il mio n. è 3408963170
Federica Gismondi






 


 

Messaggio inviato il 13/02/2010

Ciao a tuttisono la mamma di S. 12 anni appena compiuti.
S. al momento del parto ha subito la lesione del plesso brachiale dell'arto superiore sinistro e la rottura dell'omero del braccio destro.Da quel giorno è iniziato il nostro calvario,anche perchè nessuno,medici compresi sapevano dove indirizarci.Dimessa dall'ospedale di Perugia dove era stata trasportata per accertamenti per il sospetto di una lesione celebrale,S. a 27 giorni di vita ha iniziato la fisioterapia,per i primi tre anni tutti i santi giorni.Grazie ad una nostra amica siamo stati indirzati all'opedale Gaslini di Genova,dal dottor SENES.Sara a 8 mesi e' stata sottoposta al trapianto del nervo e a 4 anni alla trasposizione del muscolo della spalla. Da allora ci sono stati moltissimi miglioramenti grazie anche alla sua volontà,in 12 anni non si è mai stufata di fare fisioterapia,ed ora anche nuoto,certo il problema c'è il braccio è un pò più piccolo e corto,alcuni movimenti non li fa,ed anche con la mano ha alcuni proplemi ma lei ce la mette tutta,anche se io come mamma non nego di avere molte paure e preoccupazioni per il suo futuro.Ringrazio ancora il dottor SENES che è una persona speciale,per S. è diventato un grandissimo amico,e tutti i giorni è sempre nel suo cuore.
mamma di S.

 


 

Messaggio inviato il 08/02/2010

Salve io sono un ragazzo di 25 anni con il problema di una paralisi ostetrica all'arto sinistro, per me in questi anni è stato un grosso problema, più spicologico che fisico , il fatto di nn andare al mare per paura di mettermi a dorso nudo ed essre osservato da tutti il fatto di nn andare in piscina per l'ennesimo problema,di nn giocare a pallavolo di nn riuscire ad alzare carichi altre le spalle di nn poter prendere la patente della moto insomma di tante attività che gli amici fanno e io posso solo guardarli ,per nn parlare del lavoro, io faccio il decoratore ma aimè mi trovo sempre ad usare il braccio destro perchè con il sinistro ho nn poche difficoltà. la mia domanda è semplicemente questa una corretta palestra potrebbe aiutarmi a migliorare almeno la muscolatura? visto che il movimento è quel che è,e nn posso farci nulla.... sono un ragazzo atletico, a cui piace lo sport però prima d'iscrivermi in una palestra nn competente, che al posto di farmi del bene potrebbe creare altri problemi, vorrei avere un vostro parere.Io nn chiedo tanto ma solo di esser un pò meno osservato dagli altri che è una cosa molto fastidiosa e imbarazzante..... vorrei solo fare una vita un pò più normale a livello sociale.
Grazie in anticipo qualsiasi sia la risposta terro conto di ciò che mi verrà detto e se ci sarà da lavorare duro nn sono uno che si tira indietro. Daniele

Trasmetto la sua mail al DR. Senes che le farà avere una risposta. Federica Gismondi

RISPOSTA DR. SENES
Caro Daniele, non so quali siano le reali condizioni di deficit
dell'arto superiore sinistro che tu lamenti, ma indubbiamente un
programma sportivo eseguito in maniera corretta e "non eccessivo", può
servire a potenziare gruppi muscolari poco utilizzati e a migliorare le
simmetrie corporee. Sottolineo però che pur non cancellando del tutto il
difetto di movimento, ti aiuterà a prendere maggior coscienza del tuo
corpo e forse a superare l'imbarazzo che riferisci. Un caro saluto FMSénès

 


 

Messaggio inviato il 29/01/2010

Salve,mi chiamo Angelo e ho quasi 28 anni affetto da paralisi ostetrica,ho scritto diversi mesi fa e in base al vostro consiglio mi sono rivolto ad un avvocato che dopo aver visualizzato i miei documenti che non sono altro che certificati che attestano o la mia invalidità o i miei limiti, e secondo il legale sarebbe difficilissimo vincere la causa perché in nessuno di questi non c'è un ricovero o una dicitura che faccia capire che ci sia una responsabilità da parte dei medici,ma come se io già fossi nato così!ora,è possibile questo come faccio a dimostrare che la patologia è stata causata dai medici o e meglio che voi mi consigliaste un buon avvocato pratico?poi vi volevo dire che che i problemi più grandi li può incontrando nel lavoro nonostante sia stato appunto come invalido faccio lavori come tutti gli altri e più volte che mi sono lamentato mi ripondono perché alcuni movimenti ripetitivi mi creano dolori alla schiena io mi sono pure trasferito da Palermo a Mantova in una grande fabbrica sperando di aver riconosciuto i miei diritti e pur di lavorare e non essere assistito visto che avendo il 50 % d invalidità non mi spetta nessun assegno sono costretto a lavorare in fabbrica,anche perché quando faccio colloqui per un nuovo lavoro con le nuove normative riesco a trovare lavoro solo precario oppure le aziende preferiscono pagare le multe che assumere un invalido e pultroppo avendo una famiglia con un bambino di un mese mi viene difficile lasciare questo lavoro che comunque mi ha dato sicurezza economica,comunque se riuscite a darmi anche un aiuto sul mondo del lavoro ve ne sarei grato.

Gentile Signore,
a parte la questione della causa della paralisi ostetrica sulla quale il legale a cui si è rivolto non ha evidentemente conoscenze perchè il trauma da parto ha la causa dell'eccessiva trazione del collo, attualmente l'orientamento della giurisprudenza non accetta la richiesta di risarcimento trascorsi 10 anni dal fatto.
La sua invalidità in percentuale è assai alta e devo dirle, con sincerità che aver trovato lavoro è sicuramente una fortuna, perchè da una parte può mantenere la sua famiglia,e dall'altra ciò le consente di rimanere attivo dal punto di vista muscolare. La invito a considerare l'ipotesi di frequentare qualche centro di fisioterapia e di verificare se riesce a fare extra lavoro un qualche corso che le permetta di specializzarsi in un settore lavorativo interessante per il mercato del lavoro. Lo so che rimettersi a studiare, rimettersi in gioco è faticoso, però può approfittare del fatto che la sua famiglia è lontana e qualificarsi in una qualche mansione che possa facilitarla per poi a fare un lavoro un pò meno impegnativo per il suo braccio. Credo che la zona in cui vive sia ricca di opportunità in tal senso.
Io non ho la possibilità di aiutarlain altra maniera. Auguri Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/01/2010

salve a tutti sono una mamma di 27 anni ho 2 bimbe meravigliose, ma la mia seconda figlia e' stato cousato una lesione al plesso brachiale a 3 mesi e' stata operata da dottore senes e catena a genova e ora che ha 18 mesi ad aprile deve subire un'altra operazione... io sono molto amareggiata perche' anch'io ho una paralisi ostetrica e la cosa piu' incredibile che in ospedale anziche metterci subito al corrente dicevano che era solo la cravicola rotta... poi siccome noi abbiamo capito subito che si trattava di una paralisi hanno detto che era una cosa ereditaria...ma vi rendete conto dei dottori che circolano in ospedale??? ma cmq un bacione a tutti i bimbi che come mia figlia ne stanno passando di tutti i colori per dottori (animali) e incompetenti.....

 


 

Messaggio inviato il 27/01/2010

ciao,ho una bambina di 8 anni,che ha avuto una paralisi ostetrica del braccio destro.la bambina ha recuperato tanto,pero l' handicap di non poter girare la mano.ha fatto terapia per 5 anni,e ora voglio sapere cosa deve fare per migliorare questo problema della mano.fatemi sapere,grazie.

invo la sua mail a l dr. Senes e le inoltrerò la sua risposta.federica giismondi


RISPONDE DR. FILIPPO SENES - OSPEDALE PEDIATRICO GASLINI GENOVA

Le deformità dell'avambraccio possono essere corrette chirurgicamente
con buoni risultati se comportano un grave impedimento dell'uso della
mano. cordiali saluti Filippo M Sénès

 


 

Messaggio inviato il 27/01/2010

ciao a tutti voi, sono la zia di matilde, la mia adorata creatura, purtroppo non l'ho potuta seguire molto dato che ho due bambini piccoli e questo mi ferisce un pò. Quando è nata la mia bambina, io ero fuori ad aspettarla, e sono stata anche una delle poche persone che ha sentito mia sorella pronunciare queste parole: "come mai nn piange???", momenti di panico, la bimba aveva 2 giri di cordone ombellicale intorno al collo, era senza ossigeno, nn respirava più, dopo un giorno di travalio,decisero di tirarla fuori quando ormai il battito era debole e mia sorella stremata, l'ostetrica strappandola via gli ha lesionato i nervi della spalla, voi sapete di cosa parlo, tutto questo per evitare un taglio cesareo.Inizialmente dissero che era una leggera frattura, ma dopo vari giorni il braccino continuava a nn dare segni di vita, alla prima risonanza magnetca scoprimmo che nn si trattava di una semplice frattura ma bensì, della ROTTURA DEI NERVI DEL PLESSO BRACCHIALE, fu così che in casa iniziò il malessere, io nn volevo farlo notare a mia sorella, ma visto e considerato che lei era la più forte, ogni tanto mi lasciavo andare in un pianto e lei mi consolava.Devo dire che pur essendo diventata mamma a 20 anni sei stata immensa e nn ho altro che da imparare da te, so che leggerai questo messaggio prima o poi, e ti giuro con tutto il mio cuore che vorrei esserci io, qui sopra questa bacheca, a racconatare la mia storia e nn quella della bimba, voglio anche dirti dove l'hai presa tutta quella forza e voglia di continuare, nn hai mai perso un'ora di piscina o di fisioteapia, sei meravigliosa e io ti amo nn immagini nemmeno quanto, cmq hai visto piano piano migliora sempre di più, e questo grazie a te e a tutte le tue fisioterapiste, voglio anche dire a tutti voi di nn fare come me, nn arrendetevi che nn siete diversi come dite siete semplicemente meno fortunati, i diversi siamo noi che ci lamentiamo per ogni cavolata e non riusciamo a vedere oltre il nostro egoismo, un forte abbraccio a tutte le mamme che sono nella condizione di mia sorella, dicendo che a volte i miracoli accadono, la mia matilde ne è la prova!!!!!!!!!!!!!!ciao LAURA.

 


 

Messaggio inviato il 26/01/2010

Salve a tutti, mi chiamo Licia, vivo in un piccolo paesino in provincia di Catanzaro, ho 26 anni e anch'io soffro di paralisi ostetrica dell'arto superiore destro. Alla nascita, i miei genitori non sono stati informati della paralisi e al rientro a casa dalla clinica in cui sono nata, mia nonna che mi stava facendo il bagnetto si è accorta che c'era qualcosa che non andava al mio braccino e alla manina.Sono stata subito portata dal pediatra di famiglia che si è subito accorto della paralisi e ci ha indirizzati in una clinica delle malattie nervose a Roma dove ho subito iniziato dei cicli di fisioterapia durati 3 anni di seguito prima di ottenere i primi risultati.
Da quand'ero piccola ho sempre praticato nuoto, ginnastica correttiva e fisioterapia ottenendo risultati discreti. Degli anni della mia infanzia ricordo la sofferenza per non riuscire a compiere normali attività della vita quotidiana, i miei movimenti goffi nelle lezioni di danza classica, e che ancora mi trascino, ma soprattutto lo sguardo pietoso di chi si accorgeva che c'era qualcosa che non andava al mio braccio.
Oggi sono mamma di una bellissima bimba di 3 anni che purtroppo non riesco a tenere nemmeno in braccio se non seduta. Non riesco a scrivere per più di mezz'ora o usare il pc o semplicemente il telefono con il braccio desto, non riesco ad afferrare oggetti che si trovano in alto o di lato se non ruotandomi completamente con tutto il corpo, ma soprattutto sono afflitta da continui dolori alle spalle, al collo, al braccio, al gomito e alla mano.
Io non so molto di questa malattia e solo in questi giorni tramite internet sono venuta a conoscenza che esistono anche delle associazioni per questo tipo di paralisi. Vorrei saperne di più, sapere a quali centri specializzati e a quali dottori rivolgermi. Vorrei anche sapere se esistono delle cure o delle nuove terapie altre che allo sport e alla fisioterapia.Inoltre vorrei sapere se è prevista un invalidità civile per questo tipo di paralisi.
Attualmente dalle ultime radiografie è emerso che: la testa omerale è dismorfica, ipoplasica e decalcificata;mentre dall'elettromiografia è emerso che: a riposo l'attività spontanea è stata registrata nei muscoli Deltoide dx e Bicipite Brachiale dx, assente nel Tricipite dx e Brachioradiale dx; allo sforzo volontario massimo patter di reclutamento ridotto nei muscoli Deltoide dx e Bicipite Brachiale dx, normale negli altri muscoli esplorati, inltre è emersa una sofferenza neurogena nei muscoli innervati dai segmenti radicolari c5 e c6.
Ringrazio in anticipo per le informazioni che mi darete e approfitto farvi sapere che sono vicina a tutte quelle persone con il mio stesso problema ma soprattutto a tutti quei bambini che stanno passando lo stesso calvario che ho passato io da piccola. Ciao a tutti e aspetto con ansia una vostra risposta.

Gentile Signora ,per gli aspetti medici , giro la sua mail al medico che segue i nostri bambini, il Dr. Senes, a cui lei stessa può crivere e del quale trova l'indirizzo sul nostro sito. Per ciò che concerne l'invalidità, il punteggio per avere un 'assegno di 265 euro circa , deve essere del 75% d'invalidità.
In ogni caso credo che la fisioterapia vada sempre fatta per potenziare la muscolatura. In ogni caso le girerò la risposta del Dr. Senes.Federica Gismondi


RISPOSTA DR. SENES - OSPEDALE PEDIATRICO GASLINI GENOVA

Gentile Sig.ra Licia, gli esiti della paralisi ostetrica da cui è
affetta, in età adulta possono ancora essere trattati chirurgicamente
ma principalmente per migliorare l'eventuale sintomatologia dolorosa e
solo minimamente per la funzionalità dell'arto superiore interessato.
Per l'invalidità civile si deve fare la richiesta documentata e
sottoporsi alle visite di medicina legale necessarie . Cordiali saluti
Filippo M. Senes

 


 

Messaggio inviato il 26/01/2010

Salve a tutti,sono nuova di questo sito,non ne conoscevo nemmeno l'esistenza,ho una bambina di 10 anni che alla nascita ha subito uno stiramento del plesso brachiale,il braccino destro era totalmente inerme,dopo una lunghissima fisioterapia è riuscita a flettere il gomito ora per fortuna ha un buon utilizzo del braccio ma non lo estande del tutto.
Mi hanno detto che tutto quello che poteva recuperare con la fisioterapia lo ha già recoperato,ma io nn mi voglio arrendere,vorrei sapere se c'è la possibilità di un intervento per permetterle di flettere del tutto il braccio.

Gentile Signora , giro la sua mail al Dr. Senes dell'Istituto Gaslini di Genova.
Le invierò la sua risposta .
Federica Gismondi


RISPONDE DR.FILIPPO SENES -ISTITUTO GASLINI GENOVA

La limitazione dell'estensione del gomito è un problema comune a molti
pazienti con esiti di Paralisi ostetrica. Se la limitazione è molto
grave ed invalidante per la funzione può essere possibile un
miglioramento ottenuto con una procedura chirurgica ma ogni caso va
valutato a sè Cordiali saluti Filippo M Sénès

 


 

Messaggio inviato il 22/01/2010

Vorrei rispondere a Monica di Padova, io sono di Rovigo, mia figlia è nata con p.o. braccio destro, ora ha tre anni e mezzo. Noi due a causa di ciò che ci è successo viviamo praticamente in simbiosi legate da un amore indesrivibile che però in certe situazioni può creare i suoi problemi.. Ma insieme riusciamo ad affrontare ogni difficoltà e questo è bellissimo e ci da una forza e coraggio sempre più grandi!
Se hai bisogno di parlare o di sfogarti, magari possiamo sostenerci a vicenda, ti lascio la mia e-mail:
annabonagurio@libero.it
Ciao
Anna

 


 

Messaggio inviato il 21/01/2010

Buongiorno a tutti,
non è la prima e mail che vi scrivo, mi avete anche risposto qualche tempo fa dandomi un vs recapito telefonico, ma non sono poprio riuscita a chiamare... non per il tepmo ma perchè mi manca la forza a volte di affrontare l'argomento senza scoppiare a piangere.
Mia figlia ha 10 anni ed è affetta da po al plesso brachiale sx, operata due anni fa da senes.
Non so se capita anche ad altri genitori ma a volte io faccio finta che il problema non ci sia perchè, il nostro problema è che dalla po si sono avuti poi risvolti psicologici, mia figlia ha sempre un pò "marciato" sul suo problema sia con me sia a scuola sia con le amiche, vercado magariu di fare pena per aere l'attenzione su di se.
Ultimamente mi ha detto che ha dei doloretti tipo delle scosse e io le credo appena.. invece stamani m sono messa a cercare e ho trovato l'esistenza di questi dolori.
Ecco che questa volta mi diceva la verità senza esagerazioni.
Io vivo in un'altalena di emozioni e credo che mia figlia mi segua a ruota.
Mi chiedo come sarà la sua adolescenza... abbiamo già tanti problemi ora, sono un pò sfiduciata.

Se può aiutare, ho letto nelle altre vostre lettere che molti hanno fatto causa senza esiti, anche io ho intentato una causa all'ospedale e il mio avvocato ha ottenuto un risarcimento i sede stragiudiziale, ha trovto un accordo prima d arrivare in causa, sollevando però l'ospedale da responsabilità in merito... ero abbastanza amareggiata anche perchè durante un incontro con i periti tecnici ho dovuto raccontare il parto al perito di parte dell'ospedale che mi incalzava con delle domande assurde e mi ha fatto stare davvero male, com sele brutte esperienze non fossero bastate.

Mi piacerebbe comunque scambiare qualche parola con altre mamme della mia zona se ci sono, ora vivo a padova, la mia vita è meno frenetica ho smesso di lavorare e soprattutto mi sento più convinta di parlarne e affrontare.

Grazie per l'attezione e lo spazio per lo sfogo.
Monica

 


 

Messaggio inviato il 20/01/2010

Salve sono un papà, uno di tanti, ma soprattutto uno di voi. Per motivi che non sto ha spiegare io e la mia famiglia non possiamo partecipare al convegno, ma ho deciso quest’anno di mandare una lettera dove augurarvi la miglior riuscita, ma soprattutto di trovar le forze e le idee giuste per poter combattere quest’ingiustizia che si abbatte sui nostri figli, e su noi famiglie.

Io Sono il papà di A., affetta da P.O, una bambina con tanta grinta, la bambina ha 27 mesi, e fino ad ora ha effettuato 25 mesi di fisioterapia, grazie al suo fisioterapista tra pianti e sgomenti ha recuperato un grande margine, grazie ha lui che ha sentito come la bambina rispondeva ,A. ha cambiato atteggiamento, l’arto è molto meno adotto ed intrarotato, siamo forse ad un buon utilizzo sui 130°,lui a smosso effettivamente ciò che il braccino poteva dare.

Per molti A. avrebbe dovuto smettere da molto tempo, invece si è continuato, non ci siamo arresi, ogni momento è buono per far terapia, il gioco, soprattutto il gioco e stato fondamentale.

Abbiamo fatto in modo che A. avesse campo aperto, non le abbiamo negato niente, abbiamo reso la casa sicura e le abbiamo fatto fare quello che voleva, naturalmente con Giudizio.

Ancora c’e molto da fare, ed ancora Faremo.

A tutti voi, non vi Abbattete, Lavorate con i Bambini, Fatevi Ispirare dal Cuore,Nessuno è Migliore dei nostri Bimbi.

A coloro che non ci Vogliono Ascoltare: Il Vostro Aiuto non ci Serve.

Noi Papà e Mamme e Voi Bambini siamo più forti .



marco s.

Provincia di Cagliari

 


 

Messaggio inviato il 15/01/2010

cara federica vorrei sapere se il professor senes verra anche in campania lo apetto con ansiami mi rispondi ti prego giusi la mamma di anna

Gentile Signora, io credo che vada in calabria ed in altre regioni del sud , ma penso che la cosa migliore sia chiedere a lui . Gli scriva e ci faccia sapere, magari deve solo avere un riferimento per poter per visitare, non so, dico così...penso che glielo si debba dire direttamente, anche con mail , trova l'indirizzo sul nostro sito
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/01/2010

HO GIA SCRITTO UN E MAIL TEMPO FA ERO DISPERATA PER I DOLORI DEL MIO BRACCIO, SONO UNA SIG RA DI 56 ANNI NATA CON PARALISI OSTETRICA AL BRACCIO DESTRO, SEI ANNI FA MI HANNO OPERATO A MILANO PERCHEERO CADUTA E AVEVO PEGGIORATO QUELLO CHE ORMAI ERA UN EQUILIBRIO STABILE , GIOCAVO A TENNIS E FACEVO TUTTI GLI SPORT ADOPERANDO LA DESTRA ,RICORDO SOLO NELLA ADOLESCENZA UN PO DI AMAREZZA PER QUANTO RIGUARDA L ESTETICA MA PER IL RESTO SONO INVECCHIATA MOLTO BENE , CON LA FISIOTERAPIA MI HANNO ROTTO I LEGAMENTI E COSI ERA COMINCIATO IL CALVARIO DEI DOLORI E DEL GROSSO PEGGIORAMENTO, PER CUI STATE ATTENTE AL FIOSIOTERAPISTA ,DEVE ESSERE CONSAPEVOLE DELLE NOSTRE PROBLEMATICHE E NON TRATTARE LE NOSTRE BRACCIA COME ARTI NORMALI,

a parte quanto sopra ora ,passato questo brutto periodo sto meglio , il braccio si vede mlto di piu e i miei movimenti sono goffi ma godo di ottima salute e sono felice ....

auguri a tutti gianna

 


 

Messaggio inviato il 15/01/2010

cara Federica sono Rachele da Napoli ho inviato un messaggio il 14/01/2010 non riesco a leggere l'indirizzo e-mail della persona di Napoli che necessita di aiuto , comunque puoi fornire il mio indirizzo tranquillamente a tutti quelli che necessitano di aiuto

 


 

Messaggio inviato il 14/01/2010

SALVE a tutti mi chiamo luanae vivo in sardegna ed ho 2 figli stupendi il piu grande stefano 11 anni e nato con la p.o. e torcicollo miogeno e posso garantire che dalla scoperta del suo problema avrei voluto cancellare il mondo nei primi 2 mesi di vita tanta fisioterapia e senza risultati poi grazie ad una zia conosco il dott senes medico del gaslini e grazie a lui che mio figlio oggi usa il braccio come gli altri certo ancora dobbiamo lavorare ,quindi capisco come ci si sente in quei casi ma quello che posso dirvi in questi casi e seguire la strada del gaslini i risultati sono sicuri un grosso bacio a tutti e non mollate mai forza la strada e in salita ma poi si trova la discessa


Grazie, grazie.. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/01/2010

14/01/2010
sono Rachele , la mamma di un bambino bellissimo di due anni affetto da paralisi ostretica all'art. sup. dx è un pò che leggo i messaggi inviati da genitori di bimbi con problemi di paralisi ostretica ed oggi ho avvertito più del solito la necessità di mettermi in contatto con Voi , basta parlare di quello che ci è successo con commiserazione e amarezza , anch'io come Voi ho pianto e urlato disperatamente. I medici temevano un 'avulsione , il suo braccio era completamente inerme e flaccido , la sua manina destava serie preoccupazioni , poi fortunamente mi sono rivolta al centro Voita , ho conosciuto una persona straordinaria di nome Gino che senza creare in me vane speranze , mi ha invitato a lavorare su mio figlio , insegnandomi insieme ad altri terapisti della mia città le manovre Vojta da effettuare più volte al giorno , da quel momento ho iniziato la mia battaglia con determinazione e accanimento , mio figlio oggi riesce a muovere la manina ed ad afferrare oggetti ed io so che continuerò ancora a lottare per lui per ottenere sempre di più . Non commiseratevi , in questo modo sarete Voi a rendere diversi i vostri bambini agli occhi del mondo , proviamo a guardarci intorno nei centri di fisioterapia che frequentiamo quotidiamente e allora potremo dire che i nostri bambini sono davvero fortunati . il male è parte della vita , ritieniamoci fortunati per aver avuto un male minore.
Rachele da Napoli


Gentile Signora, se me lo permette vorrei metterla in comunicazione con una famiglia di Napoli che ha grandi problemi con la fisioterapia. Se mi dà il consenso invio il suo indirizzo a questa mamma di cui può leggere la mail poco prima di quetsa risposta. Grazie, signora, anche al sud si trovano persone preparate e coraggiose che aiutano i nostri bambini.Federica GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 11/01/2010

salve ho una bimba di 9 anni e mezzo alice. Bambina meravigliosa affetta dalla nascita da paresi ostetrica p.b. arto sup. sinistro. A distanza di 9 anni il recupero è stato quasi totale ma con un cruccio:
scapola alata e bicipite retratto...
Posso fare ancora qualcosa per La mia bambina???
a chi posso rivolgermi? e quale fisioterapia o ginnastica devo farle fare??
Grazie sin d'ora dell'attenzione che vorrete prestarmi attendo fiduciosa.
Maura P.

Gentile Signora ho inoltrato la sua mail al Dr. Senes dell'istituto Gaslini di Genova che da 20 anni cura la p.o. appena risponderà , le inoltrerò la sua mail. Federica Gismondi


Gentile sig.ra Polidoro, con qualche ritardo le rispondo che a fronte di
un recupero soddisfacente, alcuni aspetti del recupero non non possono
essere completamente annullati. L'esecuzione costante di attività
motoria è utile per minimizzare il naturale irrigidimento dell'arto
superiore leso che immancabilmente si verifica in epoca adolescenziale
(spesso per completa cessazione di qualsiasi forma di attività
sportiva). Sarebbe comunque necessario fare una valutazione clinica per
meglio definire questi aspetti. Nel sito troverà il nominativo di vari
Specialisti che potranno darle i migliori consigli.Cordialità Dott F.M.Senes

 


 

Messaggio inviato il 09/01/2010

ciao sono anna da napoli,ho un bimbo di un anno affetto da paralisi ostetrica al braccio destro c5 c6.ancora oggi non riesco a capire ,a farmene una ragione e lo capisco anke perke non riesco a fargli la terapia.quando vedo la resistenza del suo braccino mi si spezza il cuore ed anke adesso ke vi sto scrivendo non faccio altro ke piangere.da quasi un mese ha imparato anke a camminare e per me e stato ancora piu brutto perche il suo braccino e diritto e ha poki movimenti se non quello di alzarlo almeno a 45 gradi non lo piega e non lo apre.vorrei sapere da qualcuno i risultati ke avrebbe dovuto ottenere a quest'età
qualke ospedale ottimo per farlo vedere quale sport potrebbe iniziare a fare.mi scuso per le maiuscole e gli accenti non messi ma oggi e la prima volta ke mi metto al computer.distinti saluti anna.


Gentile Signora le invio due indirizzi di famiglie che abitano in quelle zone, indirizzi rilevabili dalla pagina del sito, tra le famiglie contattabili

maregen@inwind.it : napoli

francesco.ingenito66@hotmail.it :salerno

Certamente queste persone possono darle delle indicazioni sui centri di fisioterapia che possono tornare utili alla sua situazione, ed a cui giro il suo indirizzo mail. Per il resto la invito a contattare l'ospedale pediatrico Gaslini di Genova per far visitare il suo bambino dal Dr. Senes , reparto ortopedia, che ha seguito e curato molti bambini , tra cui il mio con risultati ottimali.

Mi tenga informata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/01/2010

Gentili Signori, avendo consultato il Vs.sito, mi rivolgo Voi in quanto ho in famiglia un caso di negligenza sanitaria. In particolare,mia nipote alla nascita ha subito una paralisi ostetrica con frattura della clavicola dx. Premetto che i medici, in vurtù delle visite periodiche che venivano effettuate, erano a conoscenza della grandezza della nascitura. La bambina pesava al momento della nascita KG.4,620. Vorrei sapere se c'è un termine per intentare una causa visto che la bimba ha 8 anni. Rimango in attesa di un Vs.riscontro in merito e con l'occasione porgo i miei più cordiali saluti. Laura E.

Gentile Signora , il termine per la causa civile è di 10 anni; rispondo brevemente perchè, non essendo un legale, non posso dirle di più, ma la invito a contattare l'avv. Rodolfo Senes che certamente è il legale più esperto in materia di cause civili per p.o. e che ultimamente ha vinto una causa ottenendo importanti risultati per l'affermazione del danno da p.o.
AVV. RODOLFO SENES
Via Maragliano 6/8 - 16121 Genova - Tel. 010.5956205 - Fax
010.565344 -
mail senes.rodolfo@libero.it

Lo contatti pure a nome dell'associazione , perchè credo proprio che, attualmente, sia il professionista dalle migliori capacità e competenze che possa aiutarvi per la casistica di danno da p.o.
Mi tenga informata, auguri

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/01/2010

salve a tutti... colgo l occasione per fare gli auguri di buon anno a tutti..che sia migliore di quello passato..io ho una bimba di 2 mesi affetta da paralisi ostetrica, stiamo facendo fisioterapia tutti i giorni ed elettrostimolazione..il suo braccino però nn dà nessun segno di ripresa( muove solo le dita e un pò il polso..ma questo lo ha fatto da subito dopo qualche giorno che è nata)..volevo sapere, se qualcuno gentilmente può rispondermi, quando cominceremo a vedere dei risultati?vedere quel braccino così inerme,morto ,specialmente quando piange o si agita, mi strazia l anima,mi piange il cuore...e mi chiedo il perchè.perchè e ancora perchè.......

Gentile Signora, il danno da parto in seguito a stiramento o lesione del plesso brachiale, porta ad uno stupore del sistema nervoso del braccio. Occorre che il neonato venga seguito in un centro specializzato. Al Gaslini di Genova, ospedale pediatrico,il reparto di ortopedia si è specializzato nel trattamento delle paralisi da parto con un'esperienza ventennale, ed è lì che le consiglio di far visitare la sua piccolina, il più presto possibile per verificare la tipologia di danno. Io posso dirle che se c'è stiramento del nervo, e non lesione, si vede un miglioramento importante tra il 3° e 4°. Ma occorre che un professionista di grande esperienza valuti, prima di tale limite, il braccio per verificare i miglioramenti e le possibilità di ripresa al 3° -4° mese, sia con esame clinico che con valutazioni specifiche fatte con attrezzature mediche che hanno in questo centro pubblico di Genova.
Il perchè, Signora me lo chiedo ancora anch'io dopo 14 anni, e credo che me lo chiederò tutta la vita: il perchè dell'ignoranza , dell'incapacità professionale, il perchè è successo a me .. ce n'ho una sfilza di domande ..ma niente risposte, se non che la sfortuna non esiste; sono stata chiamata io e mio figlio a questa sofferenza, e lotto insieme a lui, perchè stia sempre meglio, perchè non lasci le terapie , perchè sia combattivo anche nei momenti difficili...
ce la farà ? non lo so; posso dirle che lui e tutti i bambini affetti da p.o. che ho avuto l'onore di conoscere, diventano persone eccezionali, lo dico davvero: attraverso la sofferenza salvati, cioè rilanciati nel mondo con capacità e strategie inusuali per gli altri bambini "normali" . E dico questo perchè l'ho visto, lo constato continuamente, non è come dire un "contentino"!
E' così: sono bambini, sempre, dolorosamente e straordinariamente avanti, hanno una marcia in più !!! Si vede , e negli anni si affina l'intelligenza, la sensibilità, la capacità di stare nelle situazioni più disparate e magari complesse, non solo in senso fisico ma anche psicologico. Sì ,diventano anche un pò filosofi !
Non disperi, signora, lei è la sua mamma , deve essere forte, determinata, deve imparare a vedere oltre le cose, ad intuire tutto, magari anticipare.
Crescerete insieme , lei e la sua bambina, e sarà, un dono incessantemente reciproco.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 05/01/2010

Un saluto a tutti, siamo i genitori di un bimbo stupendo che 5 mesi fa è venuto al mondo purtroppo affetto da paralisi ostetrica dx superiore, con lesione C5-C6 e C7 parziale, oltre alla sindrome di Horner. Il tutto nel corso di un parto molto semplice, breve (40 minuti) in cui per motivi oscuri (e oscurati) l’ostetrica, già molto robusta, ha deciso che doveva tirare all’inverosimile per poterlo tirare fuori… Ovviamente, considerata l’assenza di complicazioni al parto, il personale medico dell’ospedale (famosissima struttura pubblica per l’infanzia della nostra città) si è verbalmente espresso per uno “degli ormai frequentemente dimostrati casi di paralisi provocata dalle contrazioni durante il travaglio associate a posture errate del bambino”. Vi risparmiamo tutte le giustificazioni che ci sono state rifilate perché simili a quelle menzionate in molti altri post di questa bacheca… La diagnosi reale (inizialmente a noi hanno detto, e così il bimbo è stato dimesso, che era un probabile distacco epifisario…. nella cartella clinica invece risulta che già dopo 8 ore dal parto si era accertata l’esistenza della paralisi ostetrica) ci è stata data solo dopo 20 giorni dalla nascita su insistenza della nostra pediatra. Ci è stato detto inoltre che, il fatto che il bimbo sia stato tirato, per quanto brutalmente, non è elemento discriminante per la relazione causa-effetto perché “TIRARE E’ PRASSI” e noi non possiamo essere in grado di valutare il tiro perché non siamo medici!!!!!
Fortunatamente il reparto di fisioterapia dello stesso ospedale aveva autonomamente avviato il trattamento Bobbat a titolo precauzionale (o forse perché già tutti loro conoscevano la realtà dei fatti) già dieci giorni dopo la nascita.
Per mesi, mentre noi cercavamo di trovare tutte le possibili vie per assicurare le migliori cure, abbiamo dovuto sentirne di cotte e di crude sull'origine del danno e subire anche comportamenti vessatori da parte di alcuni individui, probabilmente intenti a reprimere un'eventuale nostra scelta di presentare querela, che peralto abbiamo preferito non presentare per scelta personale e morale, lasciandoci aperta la porta dell'azione civile.
Nonostante ciò, grazie al contributo e all’impegno dei fisioterapisti e del reparto di ortopedia dell’ospedale, di una fisioterapista in pensione molto competente, della preziosa collaborazione del Meyer di Firenze e del dott. Castagnini ma anche, noi crediamo, grazie alle preghiere di chi ci è stato vicino, oggi, a distanza di cinque mesi da quel giorno in cui notammo il braccino apparentemente morto, il bimbo ha avuto un recupero che i fisiatri hanno definito quasi miracoloso, muove molto bene la mano, quasi tutti i muscoli hanno attività, si porta la manina da solo in bocca e anche sopra la testa. Anche la pronazione della mano pian piano sembra migliorare. E confidiamo che possa continuare così...
Abbiamo voluto raccontare la nostra storia per due motivi. In primis, vorremmo poter dare anche noi il nostro contributo all’associazione: abbiamo per esempio visto che non c’è nessuna famiglia di contatto per il Friuli Venezia Giulia e noi ci mettiamo a disposizione, se da voi ovviamente ritenuti adeguati. Inoltre vorremmo avere qualche indicazione circa eventuali medici legali specializzati in tema di p.o. da poter contattare per eventuale azione civile, se possibile localizzati nel Triveneto, ma ogni suggerimento ovviamente è apprezzato

Un caro saluto ed un augurio per un 2010 sereno a tutti voi.
Giovanni e Sara, Trieste

Gentili Signori Giovanni e Sara, vi ringrazio della Vs. lettera , che conferma l'incapacità di alcuni sanitari di ammettere di aver sbagliato: vi invito a continuare nell'affermare la verità dei fatti da cui è generata la lesione del vs. piccolino, come quella di mio figlio.

Per ciò che riguarda gli specialisti vi invito a contattare l'Avv. Rodolfo Senes di Genova

AVV. RODOLFO SENES
Via Maragliano 6/8 - 16121 Genova - Tel. 010.5956205 - Fax
010.565344 -
mail senes.rodolfo@libero.it

che ha vinto in queti ultimi tempi una causa civile sulla p.o. ed ha ottenuto grossi risultati in senso giudiziario. L'Avvocato ci preparerà a breve un'articolo da pubblicare sul nostro sito, ma credo che attualmente sia il professionista più preparato e che vi possa indirizzare a medici legali di sicura competenza e , soprattutto , affidabilità.

Vi sono grata della disponibilità e invierò al tecnico il vs. nominativo per essere di riferimento per quella zona. Vi invito al Convegno del 23 Gennaio 2010 e mi farebbe molto piacere che raccontaste, in quel contesto, la vs. esperienza perchè stiamo cercando di fare delle linee guida per i sanitari per la prevenzione ed il vs contributo , testimoniando la vs storia,potrebbe aiutare a riflettere. Grazie. Federica Gismondi Presidente Ass. Apos -
cell 3408963170

 


 

Messaggio inviato il 03/01/2010

Ciao a tutti, è molto tempo che non scrivo in bacheca, forse per gli impegni!!ma forse più per rabbia!!!!!!!!!!>Io sono Marco, il papà di un Angelo, Federica mi conosce per mess e telefono, ma molti di voi non mi conoscono.Il mio Angelo come il vostro a subito il danno non definibile per rabbia,ma lo ha subito.Son passati 2 anni, tra pianti e sgomenti, di fisioterapia e fortunatamente il fisioterapista è l'unico Angelo col camice Bianco!In questi anni ho conosciuto i falsi della sanità, avidi del loro ruolo e responsabilità, uomini e donne senza scrupoli convinti che noi genitori siamo una razza inferiore e noi possiamo capire!!!!Io sono un Papà e capisco chi mi vuole fregare.Al Processo di mia figlia mi e stato detto che la Distocia di Spalla è subdola ecc.ecc.ma perchè io ho capito??comè che ciò che ci è successo è uguale per filo e per segno a cio che la letteratura di medicina descrive nei suoi dettagli!!!!Allora non è cosi subdola??chi e medico dovrebbe riconoscere gli eventi in successione, ma aime io sono convinto che loro si sentano onnipotenti.Ma un fine a tutto ci sarà, perchè la propria coscienza se viene tradità, prima o poi darà Rimorso.Non ho parole di conforto perchè la rabbia e tale ed uguale alla vostra, ed in questo momento l'ansia si e portata via i miei sentimenti.Cercate un Angelo Vero, che con coraggio si assuma le responsabilità, abbiate fiducia in lui, per noi i suoi consigli valgono più di qualsiasi prof o dott.Noi nella sfortuna siamo stati fortunati......Vi Voglio bene, non riesco più a scrivere sono incazzato...........................................................................

 


 

Messaggio inviato il 02/01/2010

Cari amici, desidero informarvi che Sabato 23 Gennaio 2010 si svolge ad Alessandria il convegno della nostra associazione; l'obiettivo che è parso importante mettere a tema , negli ultimi tempi, riguarda la prevenzione della paralisi ostetrica . In tal senso il convegno vuole dare risalto alla problematica, mettendo in luce il lavoro effettuato per la prevenzione dall'ospedale di Alessandria che ha realizzato le linee guida specifiche per l'esecuzione di parti in tal senso. L'associazione è consapevole che in medicina il rischio 0 non esiste, ma l'obiettivo di creare strumenti utili di prevenzione ed una rete di collegamento tra le strutture pediatriche in tutt'Italia per aiutare le famiglie ed i bimbi nella cura, mi pare, debbano essere le preoccupazioni principali dei nostri intenti.
Per questo motivo il titolo del Convegno è: "Paralisi ostetrica: costruire insieme o insieme per costruire?"
La mattinata sarà dedicata a questa tematica , mentre nel pomeriggio si porrà l'attenzione sulle novità relative alla terapia.
Vi prego d'intervenire per evidenziare la serietà della problematica che impegna la nostra vita e quella dei nostri amati bimbi

Resto in attesa di Vs. comunicazioni, Distinti saluti

Dott.ssa Federica Gismondi



V Convegno nazionale ASSOCIAZIONE BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA





Alessandria, 23 Gennaio 2010

Sala Convegni Ospedale S.S. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo

Via Venezia, n.16

Alessandria





“Paralisi Ostetrica: costruire insieme o insieme per costruire ? ”



Programma

Sabato 23 Gennaio 2010

Ore 9 - iscrizioni

Ore 9,30 Saluto del Prefetto di Alessandria Francesco Paolo Castaldo, dell’Assessore Regionale alla Sanità, Eleonora Artesio, del Consigliere Regionale Rocchino Muliere, dell’ Assessore Provinciale alla Sanità, Maria Grazia Morando, del Direttore generale dell’ASLAL, del Direttore Generale dell’ASO- Alessandria, Dr. Nicola Giorgione, del Direttore Sanitario dell’ASO Alessandria, Dr. Massimo Leporati.

10,30 Apertura prima sessione: introduce Federica GismondiPresidente Associazione APOS Profili tematici : Introduzione e delimitazione del tema

Presiede: Enrico Rovetta Direttore SOC Ostetricia-Ginecologia Azienda Ospedaliera "Santi Antonio e Biagio e C. Arrigo" – Alessandria

10,45 Renato Balduzzi, Professore Ordinario di Diritto Costituzionale e Diritto costituzionale della salute e organizzazione sanitaria: La categoria delle Linee guida : la libertà professionale tra deontologia e diritto

11,00 Oria Trifoglio Dirigente Medico SOC Ostetricia-Ginecologia Azienda Ospedaliera "Santi Antonio e Biagio e C. Arrigo" – Alessandria : Il percorso tracciato dall’esperienza del reparto di ostetricia di Alessandria: punto d’arrivo e di partenza

11,30 Pausa caffè

12,00 Salvatore Garzarelli, Direttore SOC Ostetricia-Ginecologia Asl 2 Savonese: paralisi ostetrica esperienze a confronto : Ospedale S. Paolo di Savona

12,30 Dibattito

13,00 Buffet




Presiede: Federica Gismondi

14,30 dott. Nunzio Catena, U.O Ortopedia e Traumatologia Istituto Giannina Gaslini Genova Storia, clinica ed inquadramento delle paralisi ostetriche

14,50 dott. Filippo M. Sénès Dirigente U.O Ortopedia e Traumatologia Istituto Giannina Gaslini-

Genova, Chirurgia nervosa e tardiva nelle paralisi ostetriche

15,30 Dott. Marco Polverelli Direttore S.O.C. Medicina Fisica Riabilitazione, Problemi e prospettive della fisioterapia nell’età evolutiva.

15,45 Fisioterapiste Ospedale Pediatrico S.S. Antonio e Biagio specificità del trattamento e principi generali dei miglioramenti funzionali, motori e posturali nell’organizzazione complessiva dei

16,00 Fisioterapiste Istituto Pediatrico G. Gaslini di Genova

16,20 Dibattito


17,00 Conclusioni della Giornata



 


 

Messaggio inviato il 23/12/2009

CIAO a tutti,
sono la mamma di Roberto e conosco questo sito da molto tempo, il mio bimbo oggi ha 3 anni e mezzo. Leggo periodicamente la bacheca e rimango sempre delusa perchè vedo che nonostante tutto ancora oggi nascono bimbi con questo grave e grande problema. Sono veramente dispiaciuta e molto arrabbiata, per usare un termine che sicuramente condividete con me. Mi chiedo, ma con la nostra determinazione e forza unendoci non potremmo pensare di organizzarci per fare qualche cosa affinchè questo problema sia conosciuto e soprattutto che questo problema venga valutato in maniera corretta!! ??
Non vorrei più leggere di bambini che ancora oggi nascono con questo povero e duro futuro.
CIAO A TUTTI PAOLA da Torino

 


 

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NEWS

14/03/2016

Convegno NASCO BENE VIVO MEGLIO

18 Marzo 2016“NASCO BENE, VIVO MEGLIO: ITINERARI E LUOGHI DI PREVENZIONE e DI CURA. Sinergie, Collaborazioni, proposte metodologiche ed operative per la gestione del parto distocico e la cura della...