Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 03/04/2010

Vorrei evolvere il mio 5 x mille alla Vs associazione, ma non trovo il codice fiscale. grazie per una risposta. cordiali saluti

Gentile signora , La ringrazio molto della sua attenzione : il CF. è 96936520060 ASSOCIAZIONE BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA, sezione : Sanità.
Grazie molte
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/04/2010

Sono il papà di un bimbo di circa due mesi di nome _______ , vivo ad ALTAMURA in provincia di BARI. Alla nascita mio figlio ha subito la frattura della clavicola con probabile lesione del plesso brachiale. Da circa un mese viene sottoposto a trattamenti di fisioterapia che stanno dando discreti risultati ad eccezione del bicipite, così mi è stato riferito dalla fisioterapista. Vorrei prenotare una visita presso il vostro centro per conoscere il vostro parere in merito, anche, ad un eventuale intervento chirurgico, prospettato dal medico che segue mio figlio.

Gentile Signore, l'associazione svolge sostanzialmente un servizio informativo ; io la posso indirizzare al medico che cura la paralisida parto, cioè la lesione ostetrica del plesso brachiale , da vent'anni e che ha seguito mio figlio: è il Dr. Filippo Senes e lavora all'ospedale pediatrico di Genova Ospedale G. Gaslini, il suo n. è 3482259500. So che viene a vistare anche in calabria. Mi tenga informata , il mio n. è 3408963170- 0131772371
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 29/03/2010

Sono contententa di aver trovare un'associazione così ben organizzata; mia figlia ha 10 anni ed è stata seguita per i primi anni dal Prof.Morelli.Dopo la nascita di mia figlia ho cercato senza successo un centro di riferimento per tale grave patologia.Putroppo in Sicilia, e più esattamente nella provincia di Catania non esiste una struttura specialistica per la lesione del plesso brachiale. Tutto è stato rimesso al nostro grande amore, e all'affetto e bravura della fisioterapista che ha seguito mia figlia per i primi tre anni di vita.Mi piacerebbe entrare in contatto con voi per cercare di monitorare l'evoluzione di mia figlia, e per dare, nel mio piccolo, un contributo ad una problematica dimenticata come quella che ci riguarda e che ha inciso in maniera forte sulla vita dei nostri figli. Vi ringrazio anticipatamente D.

 


 

Messaggio inviato il 25/03/2010

Salve a tutti,sono la mamma di Aurora,10 anni con po ho già scritto altre volte e i vostri consigli mi sono serviti moltissimo,vi ringrazio.
Finalmente sono riuscita ad ottenere gli arretrati dell'indennità di frequenza che spettavano a mia figlia,vorrei sapere se con gli arretrati devono essere corrisposti anche gli interessi maturati e,in che misura.


Grazie del supporto che date a noi genitori un pò "smarriti"

Grazie a lei che mi rinfranca raccontandomi di aver ottenuto con il mio piccolo suggerimento quanto le spetta di diritto
Mi fa molto piacere ; per quanto riguarda gli interessi maturati dovrebbero esserle stati già calcolati; sono gli interessi legali, poca cosa magari, ma vanno calcolati per gli anni e quindi nel tempo maturano e vanno chiesti . Verifichi con l'aiuto di un caf o di un patronato se le sono stati calcolati. A presto
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 25/03/2010

ciao a tutti,è un bel po che non vi scrivo,ma tutti i giorni leggo le "nostre"notizie.sono comunque preoccupata per mia figlia,farà 4 anni a maggio,p.o sn,c5,c6...è molto migliorata,ora fa piscina,e una volta al mese fa fisioterapia(piu che altro sono dei controlli),se riusciamo ad ottobre la rivedra il dott,senes.sto iniziando(o meglio vorrei iniziare)una causa legale,tramite il tribunale dei diritti del malato (di cagliari),ho gia visto un medico legale(da settembre),e ad oggi non ho avuto ancora notizie...aspetto o cambio medico??quello che maggiormente mi preoccupa,è la crescita di mia figlia,faccio di tt x non farle pesare quei piccoli movimenti che non riesce a fare,penso se un domani possa sentirsi "diversa",o mettersi dei complessi.....ad oggi non riesce a fare la supinazione completa,la spalla è leggermente alata.cosa ci riserverà il futuro??ci sono dei giorni che mi sento un leone,e dei giorni che sono come un agnellino.....penso a chi sta peggio....e agli sforzi che ogni giorno faccio con mia figlia....spero che questa pasqua porti pace e gioia,serenita a tutii ...un abbraccio a federica...a tutti i nostri piccoli grandi eroi!!margherita.

Grazie degli abbracci che ricambio; sii sempre te stessa, fai ciò che puoi con l'attezione di mamma a cui non sfugge nulla; ricorda però che i nostri bimbi ci sono affidati, noi li curiamo, li accompagnamo nel loro cammino, ma non possiamo cambiarlo. Infondi nella tua piccola la voglia di lottare e di cercare di essere una persona vera; il resto verrà da se..
Se il medico legale non riesce in 7 mesi a fare una perizia di tal genere , assai semplice, ha sicuramente difficoltà tali da mettere in dubbio la sua serietà o sincerità. Io farei un paio di telefonate , di cui una al legale, per capire il problema e poi , in base alle risposte deciderei. Il tempo corre: vanno accertate le difficoltà motorie della piccola in rapporto all'età e quindi all'evoluzione psico-fisica, cioè se può attendere alle funzioni proprie della sua età. Tieni conto che il tribunale del malato non ha il compito di fare causa all'ospedale ma di veicolare un certo tipo di chiarimento nei rapporti tra aziende e utenti. Verifica da che parte sta il responsabile del tribunale, spesso hanno forme di collaborazione con le Asl che non aiutano le vittime del malpractice.
Fammi sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 25/03/2010

ciao federica sono m volevo sapere se nella provincia di ct,ci sono centri di fisioterapia perche' il mio bambino ha 3anni che fa fisio non vedo risultati e pure lui si e' stancato si rifuta di farla non so come fare forse anche io sono stanca vorrei scriverlo in piscina ma e' sempre raffreddato e tonzillite.SONO UNA MAMMA DI UN BAMBINO AFFETTO DA PO,DS HA 3ANNI HO PRESENTATO DENUNCIA CONTRO ALL'OSPEDALE IL CTU HA RELAZIONATO IL 30% danno biologico cosa aspetta a mio figlio?.aspetto una risposta .la mamma di D.
A presto.ti saluto

Cari amici, giro a voi tutti questa richiesta, sperando che qualcuno sappia dare indicazioni a questa mamma.Anticipo solo che rispetto alla percentuale bisogna, per poter quantificare, sapere a quale tabella di tribunale si fa riferimento, perchè ad es. la tabella di Milano da un valore a punto, ( che potrebbe essere di mille euro). E poi si calcona gli interessi, il danno biologino, il risarcimento ai familiari che si sono costituiti parte civile ecc.

Allora qualche genitore per favore reagisca
Vi ringrazio
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/03/2010



mia figlia e' seguita dal Dott. Senes al Gaslini per paralisi ostetrica braccio dx.vorrei sapere se dopo l'intervento dovra' fare oltre alla fisioterapia anche terapie in acqua. Grazie katia b. mamma di G.

Gentile Signora ,
se le risulta fattibile ed economicamente accettabile, la terapia in acqua sicuramente aiuta perchè è certamente più amabile della fisio che deve fare, come lei certamente saprà, almeno 3 volte a settimana.
La cosa importante è la fisio normale, ovviamente occorre che sia fatta bene e sia ben accetta dalla piccolina; ciò risulta evidene se la bimba , aldilà del collaborare , che se è piccola , non si percepisce, ma se si diverte, si lascia trattare con serenità.
In ogni caso, la sua intuizione di mamma , le suggerirà il da farsi .
Si fidi di se.
Mi tenga informata .
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 20/03/2010

ciao sono la mammma di d un bambino di 3 anni anche lui alla nascita ha avutoproblemi al parto paralisi ostetrica ds facciamo fisio da 3anni e stato 2volte operato a genova dal dot senes ancora dei problemi e sopratutto e molto stanco di fare fisioterapia ho scoperto questo sito da subbito ma non sapevo come contartarvi leggo sempre le email e mi sono resa che ci sono tanti genitori come me e tanti bambini come il mio che per colpa di dottori ingnoranti hanno rovinato la nostra vita .d e un bambino molto inteligente vivace ma soffre molto per quelloche ha saluto a e tutti e la prima che scrivo pc.ciao m

 


 

Messaggio inviato il 15/03/2010

Amici, vi scrivo dalla Spagana, in nomme della Asociación de Ayuda y Orientación Parálisis Braquial Obstétrica. (ADAYO PBO). Siamo un gruppo di genitori spagnoli in lotta per i nostri figli, vittime della mala prassi ostetrica e della mancanza d'informazione utile che c'è nel nostro paese per le famiglie con il problema della paralisi brachiale. Mia figlia, Daniela, ha 21 mesi, ed è stata appena operata per avere la rotazione esterna. Non ha avuto bisogno di microchirurgia prima, C5 e C6 sono cresciuti bene da soli ma ora abbiamo qualche problema secondario. Quando ha cominciato il nostro incubo abbiamo deciso di fare un'associazione per denunciare il nostro problema e aiutare i genitori che non sanno come reagire, tante volte per colpa dei propri medici che non sanno dirgli cosa devono fare per cominciare la gara contro il tempo per, col tempo e molto lavoro, riuscire ad avere un braccio al 100%. Siamo riusciti a conoscere l'elenco di chirurgi che lavorano in Spagna, soltanto 5 (Gilbert, Raimondi e Palazzi fra di loro) e tramite noi tutte le famiglie riescono a contattare subito con qualcuno di loro. Vi ho conosciuti per un contatto in Facebook e vi scrivo per offrirvi il nostro aiuto e solidarietà se c'è bisogno. Possiamo studiare i nostri siti per migliorar il proprio con informazione in più che forse ci manca. Cosa ne pensate? In tanto, vi invito a visitare www.adayo-pbo.es e il nostro forum (http://adayo.mi-web.es/foro/), il cuore della nostra associazione, dove tutti i genitori spiegano la loro esperienza, tecniche fisioterapeutiche, interventi, ecc. Avete uno anche voi? Vorrei leggere le vostre esperienze e conoscere come funzionano le cose in Italia. Se vi serve qualsiasi cosa, mi potete anche trovare nel mio indirizzo personale: helena_r_olmo@yahoo.es Piacere di conoscervi!!!

Gentile Helena,
io mi chiamo Federica Gismondi e sono il presidente dell'associazioni APOS-ASSOCIAZIONE BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA.
Il nostro sito è www.paralisiostetrica.org
Ci sono diverse pagine: alcune per la terapia chirurgica, altre per la fisioterapia, altra per i centri di riferimento
L'associazione cerca di dare informazione , creare rapporti tra famiglie e medici
Noi facciamo riferimento, oltre che al Dr. Raimondi e al Dr. Gilbert, al Dr. SENES Che lavora in un ospedale pediatrico pubblico molto importante (Istituto G. Gaslini di Genova). Indirizziamo a questo centro i bambini perchè è quello più attrezzato in Italia in questo momento ed il medico è molto bravo, ha anche fatto ricerche importanti ed è riconoscito a livello internazionale. Ha operato mio figlio 15 anni fa con ottimi risultati .
Come associazione stiamo realizzando anche un percorso per la prevenzione: cioè un protocollo che definisca le manovre da fare durante il parto distocico; vogliamo portarlo all'attenzione nazionale in moddo da far si che ostetriche e medici facciano più corsi per imparare o rivedere le manovre del parto, cioè facciano aggiornamenti con più frequenza. Credo sia indispensabile .
Per il resto ci sosteniamo tra famiglie anche dando informazioni circa l'invalidità e per gli aspetti legali. Cerchiamo in sostanza di sostenerci in questa grande e dolorosa fatica che affrontano i nostri bambini e noi con loro. Abbiamo fatto l'associazione per vincere la solitudine e per avere la forza di andare avanti, condividendo notizie , informazioni tra genitori, spesso passandoci gli uni con gli altri il peso del dolore o la leggerezza della speranza e della gioia
Vorremmo ottenere anche percorsi di riabilitazione più elaborati per i bambini , che in italia vengono seguiti solo fino a 5-6 anni d'età.
Credo che conoscerci sia importante; come vedrai dal sito le associazioni che si occupano di paralisi da parto sono circa una ventina
Ti dò indirizzo del Dr. SENES : REPARTO ORTOPEDIA , ISTITUTO GASLINI DI GENOVA, CENTRALINO 010 56361. REP. ORTOPEDIA

NUMERO PRIVATO DR. SENES CELL. 3482259500, QUESTO MEDICO SI SPOSTA PER VISITARE I BAMBINI E VA ANCHE FUORI DALL'ITALIA E, SE AVETE BISOGNO, CHIAMATELO E' MOLTO DISPONIBILE.

ALLORA ASPETTO TUE NOTIZIE . GRAZIE
FEDERICA GISMONDI (ABITO VICINO ALLA CITTA' DI ALESSANDRIA- 0131772371-3408963170)
CIAO

 


 

Messaggio inviato il 13/03/2010

ciao, ho scritto un messaggio il 01/03/2010 al quale ho ricevuto risposta recentemente

..il deficit è rimasto ancora, certo però non devo lamentarmi perchè conduco una vita "normalmente speciale"...ma il punto è un altro.:
..in me c'è sempre la speranza di poter migliore le cose..ho bisogno di informazioni, di capire.. voglio farmi visitare..ma finisco sempre per non fare niente..perchè sono veramente confuso!!cosa posso fare? a chi potrei rivolgermi?..sento di essere in grado di poter affrontare qualsiasi cosa..anche un intervento!!
..adesso proverò a spiegare in maniera DAVVERO grossolana quali sono le mie condizioni ora..a 26 anni..:
la mia spalla destra è piu corta della sinistra ed..esce fuori leggermente un osso (credo che sia la clavicola)..nella parte finale della spalla, il "gomito" non lo posso stendere tutto (al max 150° credo) e non posso per giunta girare completamente il braccio..la mano credo che sia ok...ma non posso girare completamente il palmo!
se serve per aiutarvi a capire la mia invalidità è del 50 %, lo sò perchè ho un foglio che lo attesta..riguarda una visita di quando avevo 16 anni...!!
ma il resto è un vuoto...tutti i documenti che possego sono vecchi e incomprensibili..!

INSOMMA HO PROVATO A SPIEGARE..(MOLTO MALE) LA MIA CONDIZIONE...AD OGNI CASO VORREI CAPIRE SE CI SONO CONCRETE POSSIBILITà DI MIGLIORARE QUALSIASI PARTE DEL BRACCIO..SIA PER UN DISCORSO ESTETICO CHE FUNZIONALE..VOGLIO CAPIRE SE OPERANDOMI POTREI CORRERE IL RISCHIO DI PEGGIORARE LA SITUAZIONE..MA SOPRATTUTTO SE è ANCORA POSSIBILE UN INTERVENTO ALLA MIA ETà..E DA DOVE DOVREI INIZIARE...PER INTRAPRENDERE QUESTA DIREZIONE, I TEMPI E I COSTI QUALI POTREBBERò ESSERE...

LA PREGO..LO Sò CHE HO CHIESTO TANTA ROBA...ma conoscendo questo sito, prendere il coraggio per scrivere per me non è stato facile..vorrei poter provare a spiegare tutti i miei pensieri..ma non è facile esprimerli scrivendoli, so solo che potrei dare tanto a chi ha lo stesso mio problema, sento di essere un esmpio positivo..la mia condizione ha condizionato totalmente la mia vita ma non mi ha sovrastato..non è riuscita a "schiacciarmi" piuttosto mi ha fatto diventare una persona migliore...credo che se adesso sono fiero di quello che sono è anche dovuto al fatto che alla mia nascità qualcosa sia andata storta..
d'altra parte non posso nascondere la voglia di poter migliorare, in tutta la mia vita ho sempre avuto questo desiderio..ma farsi avanti è molto difficile..tuffarsi in una situazione dove sei solo e del quale ti manca totalmente la CONOSCIENZA..può fare ancora più paura..e quindi così fai scorrere il tempo..perchè forse pensi che in fondo può andare già bene così...è una sensazione strana e contraddittoria!!!

attendo con ansia una risposta..!!
sono disponibile a davi ogni tipo di informazione!!!

Giro la mail al Dr. Senes,
spero di riuscire a breve a risolvere il problema virus e ricevere la sua risposta per poterla inoltrare a lei.
Federica Gismondi


Risposta:
Gentile Signore , ho ricevuto la mail dall'associazione e a tal proposito la invito ad effettuare nuova visita ortopedica;
possibilità di chirurgia ne esistono ma devono essere valutate
attentamente; tenga presente che se esiste aggravamento si può chiedere la revisione della valutazione di invalidità precedente
Cordialità Filippo M Senes

 


 

Messaggio inviato il 11/03/2010

Salve a tutti,ho urgente bisogno di qualche chiarimento,spero che voi possiate aiutarmi....
Mia figlia ha SUBITO alla nascita uno "stiramento del plesso brachiale" con conseguente paralisi ostetrica,ora ha 10 anni e la situazione è la seguente:riesce a muovere il braccio lo usa abb.bene ma non lo può estendere completamente.
Per i primi anni ha effettuato un lungo ciclo di fisioterapia,poi mi è stato detto che tutto quello che poteva recuperare con la fisioterapia lo aveva recuperato e quindi non era più necessario sottoporla a fisioterapia.......
La mia domanda è questa;mia figlia è stata riconosciuta come "minore con difficoltà pesistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età"(art.1 legge 289/90)in data 30/03/2005,per i primi tempi visto che frequentava un ciclo di fisioterapia pecepiva l'indennità di frequenza,poi una volta terminato il ciclo non ha percepito più nulla,e tutt'ora per la sua invalidità non percepisce assoltumente nessun tipo di indennità....
Se non mi hanno informato male l'indennità di frequenza dovrebbe essere riconosciuta anche per la frequenza di scuole d'ellobbigo di ogni ordine e grado?
Perfavore aiutatemi a fare un pò di chiarezza,mi sembra assurdo che per uno "sbaglio"umano mia figlia sia costretta a vivere con un handicapp per tutta la vita e non ricevere "almeno" un'indennità??!!
Grazieeeeeeeee


Gentile Signora
l'indennità di frequenza consiste in un aiuto alla famiglia perchè possa attendere a tutti gli impegni del minore, compresa la frequenza scolastica, con il piccolo aiuto dell'indennità; questa indennità le spetta di diritto, sino ai 18 anni, durante i mesi scolastici e , se frequenta un centro di fisioterapia d'estate, certificata da documento rilasciato dal centro, le spetta anche nei mesi estivi.
Le consiglio di far riferimento a un centro che tuteli i consumatori e farsi aiutare da un legale per avere ciò che le spetta.
Distinti saluti
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 09/03/2010

ciao sono mariarca mamma di martina mia figlia a appena compiuti 10 mesi e ha paralisi ostretica del braccio sinistro va abbastanza bene fa terapia da quando e nata ma sinceramente vorrei altre informazioni per capire se puo guarire definitivamente quando si fara piu grande o avra qualche problema ancora la ringrazio arrivederci

Carissima , giro la tua mail, (virus permettendo) al Dr. Senes, appena ci sarà la risposta te la inoltrerò.
Federica Gismondi

Risposta Dr. Senes
Gent.ma Sig.ra Mariarca, credo sia difficile fare previsioni sulla funzione dell'arto superiore di Martina senza avere alcun dato clinico.
Mi faccia sapere
Cordialità
Filippo M Senes

 


 

Messaggio inviato il 05/03/2010

Ciao sono Francesca,mamma di Alice,una splendida bimba di 4 anni e mezzo affetta da p.o. superiore dx,sono ancora tanto arrabbiata per quanto e' successo e non mi capacito di come certe cose possano ancora succedere,non e' possibile che nel 2010 nonostante i progressi della medicina un bimbo sano possa riportare danni fisici e neurologici durante il parto,perche' la sua nascita dovrebbe essere protetta e assicurata al cento per cento senza possibilita' di errori.
Nel mio caso non si spiega cosa sia successo perche' Alice non era molto grande,3,340 per 50 cm,ma dopo quindici ore passate dalla stimolazione con il gel, e poi l'ossitocina,con dei dolori inimaginabili, poi l'epidurale,alla fine ero stanca morta per cui non riuscivo piu' a spingere e alla fine una infermiera enorme mi ha praticato la manovra di Kristeller,una pratica barbara che consiste nello spingere pesantemente sulla pancia della donna verso il fondo dell'utero,e infatti Alice e' uscita di colpo,la forzatura che e' stata inflitta e' stata la causa del danno da lei riportato.
Il tutto e' avvenuto in un importante ospedale di Roma,dove ero andata proprio per sentirmi sicura e in buone mani.
Se ne sono accorti dopo tre giorni che Alice non muoveva il braccino,dopo le varie visite mi dissero che non era grave e che avrebbe recuperato i 50% della mobilita' dell'arto....il 50%......
La ingessarono nonostante non ci fossero fratture,ma sta cosa non mi andava giu' e dopo pochi giorni le ho tagliato via il gesso sentendo che era la cosa giusta.
Solo dopo ho scoperto che se glielo avessi lasciato avrebbe perso completamente il braccio perche' stando fermo si sarebbe irrigidito ancora di piu' ,fino a che il cervello non lo avrebbe piu' riconosciuto come un arto mobile.
Adesso voglio che questa gente paghi per quello che ha fatto,per la poca competenza e professionalita',per non aver svolto il loro lavoro come si doveva,per non averci messo l'umanita' che il momento richiedeva,per non aver deciso di intervenire con il cesareo,non considerando che e' meglio un taglio sulla pancia che un figlio invalido,questa gente deve andare a zappare la terra perche' lavorare al servizio della gente richiede un senso di responsabilita' davvero profondo e radicato,che loro non hanno.
L'unica cosa bella di tutta questa storia e' che Alice e' una meraviglia di bambina,abbiamo iniziato la terapia Vojta quando aveva un mese,ed oggi lei alza il braccio dx quasi come l'altro ed ha una buona flessione del gomito,le mancano ancora la supinazione e la rotazione esterna ma ci arriveremo,lo so.
Il braccio e' piu' corto di 2 cm ma non si vede,di solito la gente non se ne accorge se non quando fa movimenti strani che conosciamo solo noi genitori,ha qualche difficolta' ad andare in bagno sola ma si sforza di farcela,sa che il braccino deve guarire e dobbiamo fare tanta ginnastica,con il tempo ha imparato ad accettarla e a collaborare.
Anche io sono molto piu' serena adesso ma penso al futuro di mia figlia,spero tanto che questo problema non le impedisca di essere felice fino in fondo,voglio che sia libera e sicura di se,che non si vergogni mai del suo problema,vorrei che gli altri non potessero mai farle del male...
Per questo dobbiamo lavorare tanto,mi rivolgo a tutti voi genitori disperati come lo ero io,siate forti per i vostri bambini e metteteci tutta l'anima in questa battaglia.
Purtroppo da questa patologia non si guarisce mai fino in fondo ma si possono ottenere dei risultati eccellenti affinche ' la vita di queste creature sia piu' normale possibile,io in questi anni ho visto bambini davvero irrecuperabili perche' afflitti da cose tanto tanto piu' gravi,e allora ho capito che siamo stati fortunati perche' ognuno di noi ha la sua vita e i propri dolori,ma i nostri bimbi sono vivi e camminano e parlano e non fa niente se un braccino si muove poco,sono splendidi anche cosi'.
Voglio dare forza a quei genitori che si trovano ad affrontare questa prova,perche' oggi esiste anche la chirurgia e le possibilita' sono molteplici,io stessa non pensavo che Alice avrebbe recuperato tanto e invece ho dovuto ricredermi.
Non fatevi angosciare dalle difficolta',la forza la troverete nell'amore per il vostro piccolo
Francesca


GRAZIE

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/03/2010

Salve, mi chiamop Francesca ho 30 anni. Fino a pochi mesi fa non sapevo che ci fossero altre persone "COME ME", e invece da quello che ho letto qui ce ne sono tante che hanno le mie stesse LIMITAZIONI le mie stesse paure e le mie stesse insicurezze. Sono disoccupata da qualche mese e questo mi fa stare ancora peggio, soprattutto perchè soche in queste condizioni non sarà facile farmi accettare di nuovo da qualche datore di lavoro. Vorrei solo sapere se c'è qualche possibilità di essere operata di nuovo per avere una miogliore funzionalità del braccio destro, o se legalmente si può fare ancora qualcosa visto che allora mio padre aveva paura di qualsiasi ricorso o denuncia e quindi non ha mai fatto niente. Vi ringrazio a priori e spero di ricevere presto Vostre notizie . Grazie.

Ciao, mi fa piacere conoscerti. Mi scuso per il ritardo nel rispondere ma a causa di un virus non riuscivo a scaricare i messaggi.
Per quanto riguarda il lavoro non ho consigli da darti perchè è difficile per tutti; volevo consigliarti , sempre che tu non l'abbia già fatto di verificare se puoi avere l'applicazione della legge 104.
Per quanto riguarda la possibilità di recupero credo che la cosa migliore si far riferimento a medici specializzati in tale settore , che per gli adulti possono fare molto.Ti cosiglio anche di visitare il sito dei "Ragazzi del Plesso" che è un sito gestito da plesso-lesi adulti, con paralisi dovute ad incidenti .Altrimenti ti consiglio il Dr. Senes che sicuramente potrà aiutarti.
Per la causa per avere il risarcimento al momento non c'è un orientamento giurisprudenziale serio che ne consenta l'avvio trascorsi 10 anni dal fatto.
Fammi sapere . Ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/03/2010

vorrei rispondere alla mamma di Alice .Anche la mia bambina ha una paralisi ostetrica la mia email è del 17 di feffraio,anche noi dopo cinque anni dall'accaduto ,abbiamo intrappreso la via legale.Non è facile trovare le persone giuste e competenti,il primo medico legale da noi interpellato ci a fatto un giro di parole,e una lista di visite da fare sia per me che per la bambina,a quel punto ho cambiato medico,il secondo a fatto la sua perizia e ha allegato anche la valutazione del medico che aq operato la mia bambina.così siamo riusciti a prendere qualche cosa anche se qualsiasi cifra non cancella il problema.Premetto che ci vuole molta pazienza e calma ,per chiudere tutto ci è voluto quatto anni. auguroni .ANNAMARIA

 


 

Messaggio inviato il 02/03/2010

Salve a tutti Sono sempre la mamma di Alice , In preda al panico!!!
qualche giorno fa scrivevo per chiederVi consiglio circa la richiesta del medico legale: - di portare Alice a fare una visita Neurologica Pediatrica per valutare l'entità del danno a oggi a distanza di nove anni dalla nascita!!
Ho contattato il neurologo che mi ha risposta che secondo Lui sarrebbe meglio che la bambina fosse visitata da un fisiatra... e che al posto di un esame clinico contestabile sarebbe stato ancora meglio che la bambina facesse un esame specifico: l'elettromiografia; (esame che valuta effettivamente l'entità del danno e che in sede di discussione è un esame non contestabile!!!)
Durante il primo anno di vita Alice è stata sottoposta a esami Neuroelettrici ! sono la stessa cosa?
Cosa ne pensate? E' un esame doloroso???? E' accettabile da parte di una bambina che ancora non si rende conto?
Che cosa devo fare???

Ciao, NIENTE PANICO !
Quello che ti è stato consigliato è corretto : per verifcare l'entità del danno deve fare un accertamento diagnostico, ma non l'elettromiografia che non da risultati certi ma la risonanza magnetica che dice dove , come e quanto siano lesi i nervi c5,c6,c7.
Al Gaslini di Genova puoi far fare questi esami con visita specifica dal Dr. Senes che ti saprà definire e quantificare in percentuale il danno. Tranquilla è tutto ok!
Federica Gismondi

p.s. scusate ritardo nel rispondere ho problemi di virus

 


 

Messaggio inviato il 01/03/2010

..ho 26 anni..ed anche io ho una paralisi ostetrica..mi hanno operato quando ero piccolo..delle poche informazioni che sò..pare che il mio intervento sia stato uno dei primi nel suo genere...e pare che abbia migliorato molto la funzionalità del mio braccio..ma io non ricordo nulla.
..ho fatto tanta strada nella mia vita e nonostante le difficoltà ho tirato fuori coraggio e una forza al punto che ora paradossalmente faccio un lavoro che per uno con un braccio non proprio a posto...è quanto meno curioso.
...ora che ho conosciuto questo sito vorrei con la mi storia e la mia consapevolezza poter dare una mano..a chi ha bisogno di parlarne..sento d'aver gli strumenti per farlo...
a tutti i bambini che hanno avuto una p.o. voglio dire che..

...siamo creature asimetriche perfettemente riuscite..

MI SCUSO PER IL RITARDO NEL RIPONDERE MA HO PROBLEMI DI VIRUS


GRAZIE AMICO, CI FAREBBE PIACERE SAPER DI TE, DELLA TUA VITA , DI COME HAI VISSUTO E VIVI DA GRANDE IL DEFICIT, SE ANCORA TI E' RIMASTO . GRAZIE.
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 26/02/2010

Salve a tutti, Sono la Mamma di Alice 9 anni e la seconda volta che scrivo, e vi leggo quotidianamente.
Alice è una splendida bambina che porta i segni purtroppo di una p.o. del plesso sup. al braccio sin. dalla nascita.
La bambina conduce una vita normale, il recupero è stato quasi....totale... ma i residui ci sono...
Ora Vi chiedo un consiglio: mi sono trovata per altri motivi da un avvocato e gli ho sottoposto il caso di mia figlia, essendo non ancora prescritto il termine per una causa civile; L'avv. ha avviato le procedure, ieri abbiamo fatto la visita medico legale ma il medico mi ha detto che ha bisogno per valutare la percentaule di invalidità di una visita neurologica!!!
Sono rimasta molto confusa!!!!
dove la porto????
Cosa ne sa un neurologo ???
Ricomincio da capo?
Dovrei riportarla alla Fisiatra che l'ha seguita dalla nascita??? chi più di Lei potrebbe aiutarmi??
Inoltre La bambina è ancora ignara del suo deficit .... ma capisce che il braccio più di cosiì non va come l'altro !!!!! COME FACCIO A PREPARARLA PSICOLOGICAMENTE ALLE VISITE CHE DOVRO' AFFRONTARE?? che cosa le devo dire????
Attendo fiduciosa qualche Vs consiglio.
Grazie, Maura.


Gentile Signora,
ha fatto bene ad avviare la causa che è nell'interesse della sua figliola e di tutta la sua famiglia.
La richiesta del medico legale non è del tutto chiara: probabilmente non sa quantificare il danno oppure non sa di che tipo di danno si tratta ; altra possibilità potrebbe essere che voglia accertare, oltre al danno a i nervi c5,c6, c7, della lesione ostetrica del plesso brachiale, anche l'esistenza di sofferenze fetali con conseguenze neurologiche. Io verificherei con una telefonata il tipo d'indagine che vuole affidare al neurologo. Se le dice che è per il danno ai nervi, cambi medico legale, perchè lo dovrebbe sapere lui e non chiederlo ad altri.
Comunque, se posso darle un consiglio , quando ci sarà la visita con il perito del tribunale, si ricordi che oltre allo specialista ortopedico-fisiatra ecc., se deciderà di prenderlo, dovrà esserci il medico legale di sua fiducia.
Per esperienza le dico di prepare sua figlia,senza preoccupazioni, perchè la visita è una sola e le dica di mostrare soprattutto ciò che non può fare; però insista e faccia valutare la sofferenza psicologica della bambina chè, anche se è brava e non si lamenta, c'è e verrà fuori in qualche modo. Ciò che deve dire è la verità con serenità , la verità ; faccia presente che lei le farà compagnia e che non succede nulla di grave.I bambini con p.o. sono molto intelligenti e sensibili, volano alto e capiscono al dilà di ciò che sentono. Non abbiate paura dite le cose con verità facendo capire che è per il suo bene. Trasmettetele fiducia nell'affermazione della giustizia , che anche se lenta, arriverà.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 24/02/2010

CIAO A TUTTI, SONO ERIKA HO 8 ANNI. ANCHE IO HO UNA P.O. DALLA NASCITA. E COME TUTTI VOI HO DOVUTO LOTTARE PER TROVARE UNA VIA D' USCITA PER QUESTO PROBLEMA, CON LA SPERANZA DI RISOLVERLO. MI SONO SEMPRE CHIESTA "-PERCHE' A ME???-. MA CON L'AIUTO DI MAMMA E PAPA' IL LORO CORAGGIO SONO RIUCITA A FAR SI CHE QUESTO NON SIA UN GRAN MALE.
ORA CHE FINALMENTE RIESCO A CAPIRE QUALCOSA DI PIU', VEDO E MI RENDO CONTO CHE CI SONO TANTI ALTRI BAMBINI CHE HANNO DEI PROBLEMI PIU' GRAVI DEL MIO, ANCHE PERCHE' NE HO CONOSCIUTI TANTI IN OSPEDALE E MI FACCIO CORAGGIO DA SOLA, ANCHE SE HO MOLTA DIFFICOLTA' IN TANTI MOMENTI RIESCO A FARE TUTTO LO STESSO, MAGARI CON UN PO' PIU' DI FATICA, MA QUANDO CI RIESCO SONO CONTENTA.
CONTINUO ANCORA OGGI A FARE FISIOTERAPIA E PISCINA CHE MI AIUTA MOLTO.
HO SUBITO ANCHE TRE INTERVENTI SENZA NESSUN RISULTATO.

VOLEVO DIRE A TUTTI VOI CHE A VOLTE, BASTA POCO PER ANDARE AVANTI, TANTA FORZA E CORAGGIO E NON ARRENDERSI MAI.
PER ME ORMAI NON E' PIU' UN GRAN PROBLEMA.

VI ABBRACCIO TUTTI E VI AUGURO IL MEGLIO CHE LA VITA POSSA RISERVARVI.

(SONO LA MAMMA, ABBIAMO SOFFERTO TANTO,NON CI SONO PAROLE PER DESCRIVERE QUANTO.ANCORA OGGI SPERO CHE QUALCOSA ACCADA,STO SEMPRE CON LA SPERANZA CHE UN GIORNO RIESCA A MUOVERE IL BRACCIO .FORSE IN UN MIRACOLO....SE DIO C'E'.
IL CORAGGIO ME LO DAVA LA MIA BAMBINA.OGNI SUO SORRISO E IL SUO VISINO COSI DOLCE MI DAVA LA FORZA DI LOTTARE E DI ANDARE AVANTI )NON ARRENDETEVI MAI.

 


 

Messaggio inviato il 17/02/2010

il 30.11.09 dopo 9 mesi di una bella gravidanza, ho dato alla luce la mia 2 figlia: n.

parto in acqua, parto difficilissimo,.. per il peso della bimba 4120 kg lungh 52,5 cm (una bambinona)

il ginecologo dove ero in cura a pagamento, a 10 gg dal parto, aveva stimato un peso di 3200 kg!!??!


insomma parto difficilissimo,momenti di panico, la bambina fatica ad uscire ed io non mi dilato..

mi viene somministrata l'ossitocina per favorire la dilatazione.

dopo ore di sgomento e di tanta paura, l'ostetrica comincia ad entrare in panico.. insomma la mia piccolina viene strappata fuori in maniera brusca.

nasce la bambina ma io non la sento piangere, viene portata via d'urgenza e ventilata poichè era rimasta assente di ossigeno per qualche secondo, presenta una cianosi, un' insufficienza renale e una paralisi al plesso brachiale destro.

alla nascita il suo testo di apgard era di punteggio 3.

mia figlia viene tenuta in incubatrice per due lunghi giorni e alimentata solo con acqua fisiologica.

dopo 2 gg dal mio parto, viene a trovarmi l'ostetrica nella mia stanza, dicendomi che con il mio parto ha perso 10 anni della sua vita e che se mia figlia è al mondo, è grazie ad un miracolo!

stiamo ricoverate in ospedale per 7 lunghi giorni, dove viene sottoposta anche ad ecografie cerebrali.

alla dimessione ci viene consigliata la fisioterapia al centro don gnocchi di san giuliano milanese, dove dal 20 gennaio 2010 la bambina è in cura, e svolge la fisio x 3 volte a settimana.

appena rientrati a casa, oltre al trambusto di quei giorni e al grande spavento, inzia il nostro calvario.

Io e mio marito ci iniziamo a documentare su cosa fosse una PARALISI OSTETRICA, da cosa è causata, come poter curare al meglio nostra figlia in questa dissaventura.

Cosi' prendiamo contatti con il Dott Raimondi dove a breve avremo un consulto.
Scopriamo cosi' anche il vostro sito e la vostra associazione, e tante persone che hanno le nostre paure e la loro storia da raccontare.

ne ho lette alcune e sono rimasta un po' cosi'!!

Da quel giorno la mia vita è cambiata!! ho tanta paura che un domani mia figlia possa sentirsi diversa dagli altri, debba affrontare momenti di sconforto o che sia delimitata per le sue scelte future.

Piango e fatico ad accettare che sia successo proprio a noi!! siamo certi che qualcosa è andato storto durante il parto... il mio era sicuramente un parto cesareo e non in acqua, poichè richiede certe precise caratteristiche, tra cui un peso minore del bambino.

avrebbero dovuto togliermi dall'acqua, vedendo la difficolta' nel procedere, evitando di far soffrire me e mia figlia.

Vorremmo sapere se di questa cosa si guarisce al 100% oppure no!!! qual'è l'iter migliore per la guarigione, se di questa malattia viene riconosciuta un'invalidita', se qualcuno di voi ha fatto causa e come sono andate le cose,.

ci hanno detto che dovra' continuare a fare fisio x 3 volte a sett almeno fino all'anno di vita, e poi???

nessuno sta stimare un tempo di guarigione.

io volente, nolente non posso rientrare al lavoro, e se non avessi avuto le possibilita' per farlo??

siamo arrivati a fare 4 gg su 7, visite, avanti e indietro.

vorrei gridare al mondo la mia rabbia, e in una delle poche volte nella mia vita riavvolgere il nastro e tornare indietro fino a quella sera!!

forse le cose potevano andare diversamente, e tutta questa sofferenza poteva essere evitata.

non trovo giusto che ancora nel 2010 succedano certe cose e sopratutto che le famiglie come la nostra vadano aiutate a cercare la strada giusta, ma sono sicura che con il vostro aiuto, la nostra forza e il nostro amore, la mia bambina potra' guarire, noi faremo qualsiasi cosa per lei, andremo pure in capo al mondo se questo servira'!!!




Gent.ma Signora,
da ciò che scrive non posso che dire che la sua esperienza è simile a quella di molte altre mamme come me.
Mio figlio ha avuto una paralisi del plesso brachiale parziale , è stato sottoposto a 2 interventi e fa fiso da quando è nato . Ora ha 14 anni e non posso dire che sia guuarito al 100%, no questo no.. però è utonomo ed il lavoro che ha fatto in questi anni gli ha permesso di avere una vita abbastanza normale, anche se questa è una patologia che va curata tutta la vita.Lei scrive d aver contattato il Dr.Raimondi che è sicuramente tra gli specialisti più competenti in questa materia e credo che saprà curare la sua bimba. Da questa mlattia non si guarisce, s'impara a conviverci al meglio, come più si può seguendo pecorsi riabilitativi e chirurgici se necessari. Se la sua bimba ha 5 mesi ed il medico non le ha proposto alcun intervento
credo che non si tratti di una lesione grave, altrimenti non le avrebbero detto che le basta un anno di fisio. In merito agli aspetti giudiziari le consiglio di contattare un buon legale civilista per ottenere risarcimento del danno per la sua bimba e per se. Ma le consiglio di non lasciare il lavoro, le servirà per non perdere la strada e poter recuperare la serenità per attendere a tutte le cose della vita sua e di sua figlia. Se desidera il mio n. è 3408963170
Federica Gismondi






 


 

Messaggio inviato il 13/02/2010

Ciao a tuttisono la mamma di S. 12 anni appena compiuti.
S. al momento del parto ha subito la lesione del plesso brachiale dell'arto superiore sinistro e la rottura dell'omero del braccio destro.Da quel giorno è iniziato il nostro calvario,anche perchè nessuno,medici compresi sapevano dove indirizarci.Dimessa dall'ospedale di Perugia dove era stata trasportata per accertamenti per il sospetto di una lesione celebrale,S. a 27 giorni di vita ha iniziato la fisioterapia,per i primi tre anni tutti i santi giorni.Grazie ad una nostra amica siamo stati indirzati all'opedale Gaslini di Genova,dal dottor SENES.Sara a 8 mesi e' stata sottoposta al trapianto del nervo e a 4 anni alla trasposizione del muscolo della spalla. Da allora ci sono stati moltissimi miglioramenti grazie anche alla sua volontà,in 12 anni non si è mai stufata di fare fisioterapia,ed ora anche nuoto,certo il problema c'è il braccio è un pò più piccolo e corto,alcuni movimenti non li fa,ed anche con la mano ha alcuni proplemi ma lei ce la mette tutta,anche se io come mamma non nego di avere molte paure e preoccupazioni per il suo futuro.Ringrazio ancora il dottor SENES che è una persona speciale,per S. è diventato un grandissimo amico,e tutti i giorni è sempre nel suo cuore.
mamma di S.

 


 

Messaggio inviato il 08/02/2010

Salve io sono un ragazzo di 25 anni con il problema di una paralisi ostetrica all'arto sinistro, per me in questi anni è stato un grosso problema, più spicologico che fisico , il fatto di nn andare al mare per paura di mettermi a dorso nudo ed essre osservato da tutti il fatto di nn andare in piscina per l'ennesimo problema,di nn giocare a pallavolo di nn riuscire ad alzare carichi altre le spalle di nn poter prendere la patente della moto insomma di tante attività che gli amici fanno e io posso solo guardarli ,per nn parlare del lavoro, io faccio il decoratore ma aimè mi trovo sempre ad usare il braccio destro perchè con il sinistro ho nn poche difficoltà. la mia domanda è semplicemente questa una corretta palestra potrebbe aiutarmi a migliorare almeno la muscolatura? visto che il movimento è quel che è,e nn posso farci nulla.... sono un ragazzo atletico, a cui piace lo sport però prima d'iscrivermi in una palestra nn competente, che al posto di farmi del bene potrebbe creare altri problemi, vorrei avere un vostro parere.Io nn chiedo tanto ma solo di esser un pò meno osservato dagli altri che è una cosa molto fastidiosa e imbarazzante..... vorrei solo fare una vita un pò più normale a livello sociale.
Grazie in anticipo qualsiasi sia la risposta terro conto di ciò che mi verrà detto e se ci sarà da lavorare duro nn sono uno che si tira indietro. Daniele

Trasmetto la sua mail al DR. Senes che le farà avere una risposta. Federica Gismondi

RISPOSTA DR. SENES
Caro Daniele, non so quali siano le reali condizioni di deficit
dell'arto superiore sinistro che tu lamenti, ma indubbiamente un
programma sportivo eseguito in maniera corretta e "non eccessivo", può
servire a potenziare gruppi muscolari poco utilizzati e a migliorare le
simmetrie corporee. Sottolineo però che pur non cancellando del tutto il
difetto di movimento, ti aiuterà a prendere maggior coscienza del tuo
corpo e forse a superare l'imbarazzo che riferisci. Un caro saluto FMSénès

 


 

Messaggio inviato il 29/01/2010

Salve,mi chiamo Angelo e ho quasi 28 anni affetto da paralisi ostetrica,ho scritto diversi mesi fa e in base al vostro consiglio mi sono rivolto ad un avvocato che dopo aver visualizzato i miei documenti che non sono altro che certificati che attestano o la mia invalidità o i miei limiti, e secondo il legale sarebbe difficilissimo vincere la causa perché in nessuno di questi non c'è un ricovero o una dicitura che faccia capire che ci sia una responsabilità da parte dei medici,ma come se io già fossi nato così!ora,è possibile questo come faccio a dimostrare che la patologia è stata causata dai medici o e meglio che voi mi consigliaste un buon avvocato pratico?poi vi volevo dire che che i problemi più grandi li può incontrando nel lavoro nonostante sia stato appunto come invalido faccio lavori come tutti gli altri e più volte che mi sono lamentato mi ripondono perché alcuni movimenti ripetitivi mi creano dolori alla schiena io mi sono pure trasferito da Palermo a Mantova in una grande fabbrica sperando di aver riconosciuto i miei diritti e pur di lavorare e non essere assistito visto che avendo il 50 % d invalidità non mi spetta nessun assegno sono costretto a lavorare in fabbrica,anche perché quando faccio colloqui per un nuovo lavoro con le nuove normative riesco a trovare lavoro solo precario oppure le aziende preferiscono pagare le multe che assumere un invalido e pultroppo avendo una famiglia con un bambino di un mese mi viene difficile lasciare questo lavoro che comunque mi ha dato sicurezza economica,comunque se riuscite a darmi anche un aiuto sul mondo del lavoro ve ne sarei grato.

Gentile Signore,
a parte la questione della causa della paralisi ostetrica sulla quale il legale a cui si è rivolto non ha evidentemente conoscenze perchè il trauma da parto ha la causa dell'eccessiva trazione del collo, attualmente l'orientamento della giurisprudenza non accetta la richiesta di risarcimento trascorsi 10 anni dal fatto.
La sua invalidità in percentuale è assai alta e devo dirle, con sincerità che aver trovato lavoro è sicuramente una fortuna, perchè da una parte può mantenere la sua famiglia,e dall'altra ciò le consente di rimanere attivo dal punto di vista muscolare. La invito a considerare l'ipotesi di frequentare qualche centro di fisioterapia e di verificare se riesce a fare extra lavoro un qualche corso che le permetta di specializzarsi in un settore lavorativo interessante per il mercato del lavoro. Lo so che rimettersi a studiare, rimettersi in gioco è faticoso, però può approfittare del fatto che la sua famiglia è lontana e qualificarsi in una qualche mansione che possa facilitarla per poi a fare un lavoro un pò meno impegnativo per il suo braccio. Credo che la zona in cui vive sia ricca di opportunità in tal senso.
Io non ho la possibilità di aiutarlain altra maniera. Auguri Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/01/2010

salve a tutti sono una mamma di 27 anni ho 2 bimbe meravigliose, ma la mia seconda figlia e' stato cousato una lesione al plesso brachiale a 3 mesi e' stata operata da dottore senes e catena a genova e ora che ha 18 mesi ad aprile deve subire un'altra operazione... io sono molto amareggiata perche' anch'io ho una paralisi ostetrica e la cosa piu' incredibile che in ospedale anziche metterci subito al corrente dicevano che era solo la cravicola rotta... poi siccome noi abbiamo capito subito che si trattava di una paralisi hanno detto che era una cosa ereditaria...ma vi rendete conto dei dottori che circolano in ospedale??? ma cmq un bacione a tutti i bimbi che come mia figlia ne stanno passando di tutti i colori per dottori (animali) e incompetenti.....

 


 

Messaggio inviato il 27/01/2010

ciao,ho una bambina di 8 anni,che ha avuto una paralisi ostetrica del braccio destro.la bambina ha recuperato tanto,pero l' handicap di non poter girare la mano.ha fatto terapia per 5 anni,e ora voglio sapere cosa deve fare per migliorare questo problema della mano.fatemi sapere,grazie.

invo la sua mail a l dr. Senes e le inoltrerò la sua risposta.federica giismondi


RISPONDE DR. FILIPPO SENES - OSPEDALE PEDIATRICO GASLINI GENOVA

Le deformità dell'avambraccio possono essere corrette chirurgicamente
con buoni risultati se comportano un grave impedimento dell'uso della
mano. cordiali saluti Filippo M Sénès

 


 

Messaggio inviato il 27/01/2010

ciao a tutti voi, sono la zia di matilde, la mia adorata creatura, purtroppo non l'ho potuta seguire molto dato che ho due bambini piccoli e questo mi ferisce un pò. Quando è nata la mia bambina, io ero fuori ad aspettarla, e sono stata anche una delle poche persone che ha sentito mia sorella pronunciare queste parole: "come mai nn piange???", momenti di panico, la bimba aveva 2 giri di cordone ombellicale intorno al collo, era senza ossigeno, nn respirava più, dopo un giorno di travalio,decisero di tirarla fuori quando ormai il battito era debole e mia sorella stremata, l'ostetrica strappandola via gli ha lesionato i nervi della spalla, voi sapete di cosa parlo, tutto questo per evitare un taglio cesareo.Inizialmente dissero che era una leggera frattura, ma dopo vari giorni il braccino continuava a nn dare segni di vita, alla prima risonanza magnetca scoprimmo che nn si trattava di una semplice frattura ma bensì, della ROTTURA DEI NERVI DEL PLESSO BRACCHIALE, fu così che in casa iniziò il malessere, io nn volevo farlo notare a mia sorella, ma visto e considerato che lei era la più forte, ogni tanto mi lasciavo andare in un pianto e lei mi consolava.Devo dire che pur essendo diventata mamma a 20 anni sei stata immensa e nn ho altro che da imparare da te, so che leggerai questo messaggio prima o poi, e ti giuro con tutto il mio cuore che vorrei esserci io, qui sopra questa bacheca, a racconatare la mia storia e nn quella della bimba, voglio anche dirti dove l'hai presa tutta quella forza e voglia di continuare, nn hai mai perso un'ora di piscina o di fisioteapia, sei meravigliosa e io ti amo nn immagini nemmeno quanto, cmq hai visto piano piano migliora sempre di più, e questo grazie a te e a tutte le tue fisioterapiste, voglio anche dire a tutti voi di nn fare come me, nn arrendetevi che nn siete diversi come dite siete semplicemente meno fortunati, i diversi siamo noi che ci lamentiamo per ogni cavolata e non riusciamo a vedere oltre il nostro egoismo, un forte abbraccio a tutte le mamme che sono nella condizione di mia sorella, dicendo che a volte i miracoli accadono, la mia matilde ne è la prova!!!!!!!!!!!!!!ciao LAURA.

 


 

Messaggio inviato il 26/01/2010

Salve a tutti, mi chiamo Licia, vivo in un piccolo paesino in provincia di Catanzaro, ho 26 anni e anch'io soffro di paralisi ostetrica dell'arto superiore destro. Alla nascita, i miei genitori non sono stati informati della paralisi e al rientro a casa dalla clinica in cui sono nata, mia nonna che mi stava facendo il bagnetto si è accorta che c'era qualcosa che non andava al mio braccino e alla manina.Sono stata subito portata dal pediatra di famiglia che si è subito accorto della paralisi e ci ha indirizzati in una clinica delle malattie nervose a Roma dove ho subito iniziato dei cicli di fisioterapia durati 3 anni di seguito prima di ottenere i primi risultati.
Da quand'ero piccola ho sempre praticato nuoto, ginnastica correttiva e fisioterapia ottenendo risultati discreti. Degli anni della mia infanzia ricordo la sofferenza per non riuscire a compiere normali attività della vita quotidiana, i miei movimenti goffi nelle lezioni di danza classica, e che ancora mi trascino, ma soprattutto lo sguardo pietoso di chi si accorgeva che c'era qualcosa che non andava al mio braccio.
Oggi sono mamma di una bellissima bimba di 3 anni che purtroppo non riesco a tenere nemmeno in braccio se non seduta. Non riesco a scrivere per più di mezz'ora o usare il pc o semplicemente il telefono con il braccio desto, non riesco ad afferrare oggetti che si trovano in alto o di lato se non ruotandomi completamente con tutto il corpo, ma soprattutto sono afflitta da continui dolori alle spalle, al collo, al braccio, al gomito e alla mano.
Io non so molto di questa malattia e solo in questi giorni tramite internet sono venuta a conoscenza che esistono anche delle associazioni per questo tipo di paralisi. Vorrei saperne di più, sapere a quali centri specializzati e a quali dottori rivolgermi. Vorrei anche sapere se esistono delle cure o delle nuove terapie altre che allo sport e alla fisioterapia.Inoltre vorrei sapere se è prevista un invalidità civile per questo tipo di paralisi.
Attualmente dalle ultime radiografie è emerso che: la testa omerale è dismorfica, ipoplasica e decalcificata;mentre dall'elettromiografia è emerso che: a riposo l'attività spontanea è stata registrata nei muscoli Deltoide dx e Bicipite Brachiale dx, assente nel Tricipite dx e Brachioradiale dx; allo sforzo volontario massimo patter di reclutamento ridotto nei muscoli Deltoide dx e Bicipite Brachiale dx, normale negli altri muscoli esplorati, inltre è emersa una sofferenza neurogena nei muscoli innervati dai segmenti radicolari c5 e c6.
Ringrazio in anticipo per le informazioni che mi darete e approfitto farvi sapere che sono vicina a tutte quelle persone con il mio stesso problema ma soprattutto a tutti quei bambini che stanno passando lo stesso calvario che ho passato io da piccola. Ciao a tutti e aspetto con ansia una vostra risposta.

Gentile Signora ,per gli aspetti medici , giro la sua mail al medico che segue i nostri bambini, il Dr. Senes, a cui lei stessa può crivere e del quale trova l'indirizzo sul nostro sito. Per ciò che concerne l'invalidità, il punteggio per avere un 'assegno di 265 euro circa , deve essere del 75% d'invalidità.
In ogni caso credo che la fisioterapia vada sempre fatta per potenziare la muscolatura. In ogni caso le girerò la risposta del Dr. Senes.Federica Gismondi


RISPOSTA DR. SENES - OSPEDALE PEDIATRICO GASLINI GENOVA

Gentile Sig.ra Licia, gli esiti della paralisi ostetrica da cui è
affetta, in età adulta possono ancora essere trattati chirurgicamente
ma principalmente per migliorare l'eventuale sintomatologia dolorosa e
solo minimamente per la funzionalità dell'arto superiore interessato.
Per l'invalidità civile si deve fare la richiesta documentata e
sottoporsi alle visite di medicina legale necessarie . Cordiali saluti
Filippo M. Senes

 


 

Messaggio inviato il 26/01/2010

Salve a tutti,sono nuova di questo sito,non ne conoscevo nemmeno l'esistenza,ho una bambina di 10 anni che alla nascita ha subito uno stiramento del plesso brachiale,il braccino destro era totalmente inerme,dopo una lunghissima fisioterapia è riuscita a flettere il gomito ora per fortuna ha un buon utilizzo del braccio ma non lo estande del tutto.
Mi hanno detto che tutto quello che poteva recuperare con la fisioterapia lo ha già recoperato,ma io nn mi voglio arrendere,vorrei sapere se c'è la possibilità di un intervento per permetterle di flettere del tutto il braccio.

Gentile Signora , giro la sua mail al Dr. Senes dell'Istituto Gaslini di Genova.
Le invierò la sua risposta .
Federica Gismondi


RISPONDE DR.FILIPPO SENES -ISTITUTO GASLINI GENOVA

La limitazione dell'estensione del gomito è un problema comune a molti
pazienti con esiti di Paralisi ostetrica. Se la limitazione è molto
grave ed invalidante per la funzione può essere possibile un
miglioramento ottenuto con una procedura chirurgica ma ogni caso va
valutato a sè Cordiali saluti Filippo M Sénès

 


 

Messaggio inviato il 22/01/2010

Vorrei rispondere a Monica di Padova, io sono di Rovigo, mia figlia è nata con p.o. braccio destro, ora ha tre anni e mezzo. Noi due a causa di ciò che ci è successo viviamo praticamente in simbiosi legate da un amore indesrivibile che però in certe situazioni può creare i suoi problemi.. Ma insieme riusciamo ad affrontare ogni difficoltà e questo è bellissimo e ci da una forza e coraggio sempre più grandi!
Se hai bisogno di parlare o di sfogarti, magari possiamo sostenerci a vicenda, ti lascio la mia e-mail:
annabonagurio@libero.it
Ciao
Anna

 


 

Messaggio inviato il 21/01/2010

Buongiorno a tutti,
non è la prima e mail che vi scrivo, mi avete anche risposto qualche tempo fa dandomi un vs recapito telefonico, ma non sono poprio riuscita a chiamare... non per il tepmo ma perchè mi manca la forza a volte di affrontare l'argomento senza scoppiare a piangere.
Mia figlia ha 10 anni ed è affetta da po al plesso brachiale sx, operata due anni fa da senes.
Non so se capita anche ad altri genitori ma a volte io faccio finta che il problema non ci sia perchè, il nostro problema è che dalla po si sono avuti poi risvolti psicologici, mia figlia ha sempre un pò "marciato" sul suo problema sia con me sia a scuola sia con le amiche, vercado magariu di fare pena per aere l'attenzione su di se.
Ultimamente mi ha detto che ha dei doloretti tipo delle scosse e io le credo appena.. invece stamani m sono messa a cercare e ho trovato l'esistenza di questi dolori.
Ecco che questa volta mi diceva la verità senza esagerazioni.
Io vivo in un'altalena di emozioni e credo che mia figlia mi segua a ruota.
Mi chiedo come sarà la sua adolescenza... abbiamo già tanti problemi ora, sono un pò sfiduciata.

Se può aiutare, ho letto nelle altre vostre lettere che molti hanno fatto causa senza esiti, anche io ho intentato una causa all'ospedale e il mio avvocato ha ottenuto un risarcimento i sede stragiudiziale, ha trovto un accordo prima d arrivare in causa, sollevando però l'ospedale da responsabilità in merito... ero abbastanza amareggiata anche perchè durante un incontro con i periti tecnici ho dovuto raccontare il parto al perito di parte dell'ospedale che mi incalzava con delle domande assurde e mi ha fatto stare davvero male, com sele brutte esperienze non fossero bastate.

Mi piacerebbe comunque scambiare qualche parola con altre mamme della mia zona se ci sono, ora vivo a padova, la mia vita è meno frenetica ho smesso di lavorare e soprattutto mi sento più convinta di parlarne e affrontare.

Grazie per l'attezione e lo spazio per lo sfogo.
Monica

 


 

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02/02/2018

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