Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 06/11/2009

Ciao, sono la mamma di Flavia, 4 anni, con P.O. al braccio ds. Volevo rispondere anchi'ìo alla mamma 83. Mia figlia all'età di 2 anni, su indicazione del dott. Senes, ha fatto in'infiltrazione di botulino sul bicipite. E' stata un'esperienza dura: lei aveva da poco cominciato a flettere al gomito il braccino, dopo tanta spasmodica attesa (compreso l'uso del bendaggio funzionale), vederla, di nuovo, con il braccio teso è stato difficile. Ci animava la fiducia che abbiamo in Senes, il quale solitamente contrario al botulino, ci disse che in Flavia trovava le condizioni che potevano rendere utile il suo utilizzo. L’effetto del botulino è durato circa sei mesi e le ha permesso di migliorare l’abduzione oltre che l’estensione del gomito. A distanza di due anni alcuni di questi miglioramenti si sono ridotti, ma nel complesso, anche a detta della fisioterapista che la segue, è stato utile. Comunque è vero anche quello che dice B.: ogni caso va valutato a sé, ci sono tantissime variabili che entrano in gioco. Ognuno ha la sua storia, come ci disse il pediatra di Flavia, quando lo pressavo di domande per sapere a cosa si andava incontro. Inoltre volevo dire a “mamma 83” che per il botulino siamo stati proprio a S.Giovanni Rotondo, (siamo della provincia di Foggia e Senes ci disse che se fosse stato possibile avremmo potuto rivolgerci ad una struttura presente sul nostro territorio) dal dott. Basciani, che ha seguito bene la bambina. Se vuole può contattarmi, abbiamo dato la nostra disponibilità su questo sito nell’elenco delle famiglie contattabili.
Maria Antonietta

GRAZIE MOLTE, TRASMETTO IL VS. INDIRIZZO ALLA FAMIGLIA
GRAZIE
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 05/11/2009

risposta a mamma 83
ciao, non ho il riferimento telefonico del Dott. Senes con me, ma cercherò di fartelo avere. In ogni caso se consulti l'Ospedale Gaslini di Genova rriuscirari a metterti in contatto con Lui. Per appuntamenti privati Lui riceve presso un Istituto che si chiama Villa Serena sempre a Genova. Ti farò avere presto il suo numero in ogni caso. Mi spiace che tu sia così lontanta, ma guarda ho conosciuto persone della Sicilia che si sono rivolte a Lui. E davvero difficile trattare questa patologia, perchè e poco conosciuta, e poco trattata, bisogna inventarsi di tutto!! Un abbraccio fortissimo!!

per Federica Gismondi, se mamma83 vuole contattarmi al telefono sarò ben lieta di conoscerla ti lascio il mio numero __________

La persona che scrive , ha fatto pervenire il suo n. di telefono , che se , richiesto verrà trasmesso alla famiglia interessata.Grazie amici della solidarietà che esprimete condividendo le vs.esperienze, vi sono grata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 04/11/2009

Vorrei rispondere a MAMMA83 riguardo al botulino : mia figlia, che ora ha 2 anni, all'eta' di un anno ha fatto infiltrazione di tossina botulinica nel sottoscapolare, eseguita dal dott.Raimondi. L'effetto dura 6 mesi e devo dire che durante questo periodo, facendo molta fisitoterapia ed esercizi a casa, abbiamo avuto dei buoni risultati.
Bisogna ricordare che ogni caso va valutato singolarmente, nostra figlia non ha mai subito interventi chirurgici e ci sembrava il metodo meno invasivo per ottenere dei miglioramenti.
Sono vicina a tutte le mamme ed i papa' che vivono questa dura prova cui la vita ci ha sottoposto.
Un abbraccio a tutti.
B.



 


 

Messaggio inviato il 04/11/2009

Buona sera a tutti, sono capitato sul VS. sito per caso in un momento di curiosità. mi presento: ho 32 anni e sono affetto da postumi di p.o. brachiale dx. Da piccolo ricordo bene di essermi sottoposto a molta fisioterapia, ginnastica, ed elettrostimolazione. diciamo che da completamente immobile e contratto, nel tempo il braccio si è disteso notevolmente(anche se nn riesco a metterlo completamente dritto) e mi è cresciuto leggermente piu' corto rispetto all'altro (circa 2 cm). Anche la mano, a parte la scarsa sensibilità su alcune dita, non va male, tanto che a modo mio, suonicchio anche il piano.
Il Vs. sito mi ha dapprima sconvolto, perchè di queste cose nn se ne parla mai, si cerca di nascondere.... ma subito dopo ne ho capito il vero senso...è un punto di confronto e di conforto reciproco, per cercare di trovare una soluzione nel piu' breve tempo possibile... perchè ragazzi miei, L'IGNORANZA E' UNA BRUTTA BESTIA!!!!
detto ciò la mia domanda era questa: alla mia età esiste una qualche possibile terapia, e/o intervento che possa darmi un miglioramento?
attendo Vs.
ciao Mike

Gentile Signore, la sua domanda non è di facile risposta perchè dipende dalle sue condizioni; io non sono medico ma credo che lei possa consultare gli specialisti che si occupano di p.o e di cui trova i riferiemti sul sito anche contattandoli informlmente via mail.
Ci tenga informati.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/11/2009

CIAO MAMMA PAOLA DI TORINO,GRAZIE PER IL SOSTEGNO. DEL DOTT.SENES ME NE HA PARLATO ANCHE UN FISIATRA(AVRESTI IL N°?),PER IL RESTO SFORTUNATAMENTE LA MIA TERRA NON è ATTREZZATA COME TORINO QUINDI SI SOFFRE DOPPIAMENTE!!CI TENGO SOLO A DIRE CHE L'OSPEDALE IN QUESTIONE è S.GIOVANNI ROTONDO...PER ULTERIORI CONSIGLI NON ESITATE RIPETO MIO FIGLIO HA 23MESI MA NON E' IN UN BUONO STATO. MAMMA83'


Chiedo aiuto per questa famiglia, a tutti coloro che possono dare indicazioni per indirizzare ai centri utili in quella zona i modo da aiutare il piccola affeto da p.o. ad intraprendere le terapie specifiche.
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 02/11/2009

Cara Federica, sono una mamma di 40 anni ed ho una splendida bambina di 5 anni e mezzo affetta da p.o. del plesso brachiale sx. Alla nascita, momento che sarebbe dovuto essere quello più bello, i medici e sanitari non mi hanno detto nulla. Ho avuto un parto naturale ma durante il travaglio, peraltro non durato neanche tanto, ricovero ore 10.40 e parto ore 15.10, mi hanno visitato solo 1 volta e, poi alle 15 l'ostetrica mi ha visitiata e portata d'uregnza in sala partto applicandomi la flebo di ossitocina. Il medico di turno non era in sala parto ma è giunto solo dopo svariati minuti perchè chiamato da latri sanitari, appena giunto in sala parto mi è salito più volte sulla pancia per aiutare l'espulsione e dopo alcuni minuti finalmente la bambina è nata. Non mi hanno comunicato che la bambina era affetta da paralisi ostetrica ma la sera quando me l'hanno portata per attaccarla al seno la bambina piangeva moltissimo di dolore e a quel punto una infermira del nido mi ha detto di non preoccuoarmi perchè era normale perchè la piccola durante il parto aveva avuto qualche conusione dovuta all'espulsione. Solo il mattino successivo mi sono resa conto che avevano mandato R______, è così che si chiama mia figlia, a fare una radiografia dalla quale poi non si è evinto nessuna frattura. Comunque la dimissione è stata bambina affetta da p.o. a sinistra. Subito ho consultato molti medici specialisti e da quan do aveva 7 giorni di vita che r.______ fa fisioterapia. Ho denunciato il medico, ancora combattiamo e come ho letto anche da altre testimonianze è lunga. Siamo arrfivati al punto che invece di condannare il medico vogliono dimostrare che è nata così e che loro non hanno colpe. Io ho fiducia nella giustizia e mi auguro che i medici legali che seguono il mio caso siano genitori e pensino che a chiunque potrebbe succedere anche a loro familiari. Tutto questo è successo per imperizia del medico e dell'ostetrica che ha preso materialmente iul parto. Spero di ottenere giustizia ...vi farò sapere. Mando un forte abbraccio a tutte le mamme che combattono come me. A presto


GRAZIE,SIAMO TUTTI CON TE.
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 30/10/2009

sono una mamma giovanissima,di un bellissimo bambino di ventitré mesi che combatte ogni giorno le sue grandi scommesse e difficoltà perché affetto da una paralisi ostetrica di tipo superiore dell'arto dx. il piccolo ma grande m.______, ogni giorno, invece di giocare o farsi la passeggiata mattutina si sacrifica facendosi quaranta km per poter fare fisioterapia(metodo vojtan) una gravidanza bellissima che si trasformo' in un incubo quando un equipe di medici tra cui la mia ostetrica si accorsero troppo tardi che qualcosa non sarebbe andata nel verso giusto,nonostante sapessero sin dall'inizio che il feto sarebbe nato in linea di massima kg3,800,infatti mio figlio( peso' kg4,040 e lungo 57cm)ma ciò fu sottovalutato.tutto ciò mi fa tanta rabbia e chiedo giustizia per tutti i bambini che pur avendo avuto una buona stella per colpa della superficialità oggi ne fanno le spese!!! per quando riguarda qualsiasi tipo di consiglio contattatemi sul sito,anche perchè il piccolo fa fisioterapia dal primissimo giorno di vita ma i miglioramenti sono al quanto scarsi. p.s. siete d'accordo sul botulino? mamma83'


RISPONDE UNA MAMMA DI TORINO

ciao, vorrei rispondere alla mamma83, carissima ho condiviso e condivido in pieno la tua rabbia, anche io ho avuto una bellissima gravidanza, ma purtroppo ho incontrato le persone sbagliate. Il mio bambino pesava alla nascita kg. 4,650 e io non sono certo una donnona!!! Ora il bimbo ha 3 anni e mezzo e tutt'oggi segue le sue sedute fisioterapiche ed in più fa un corso di nuoto e un corso di spicomotricità. Lui per ora ha acquisito diverse competenze che gli consentono di avere una vita quasi normale!! ma domani? Questo è il mio problema. Ti consiglio, se puoi ,di far vedere il piccolo dal Dott. Senes, è molto bravo e competente. Fatti forza perchè i nostri bambini sono speciali, e tutto ciò che tu stai facendo oggi te lo restituiscono 1000000 volte. Non ti arrendere mai! Noi mamme dobbiamo essere forti e tenaci anche per loro! Per il botulino ho avuto informazioni contrastanti per cui non ti so aiutare in merito, io al momento non l'ho utilizzato. ciao paolatorino

 


 

Messaggio inviato il 29/10/2009

Salve Federica e salve a tutti,sono una mamma di avellino che vi scrive per darvi forza e coraggio raccontandovi la mia esperienza risoltasi positivamente!!Il 13 novembre 2008 nasce la mia piccolna dopo un parto difficile,infatti faticava a nascere perchè al momento del parto si è posizionata con il braccino dx sul viso e per questo faticava ad uscire,dopo un pò è nata ma con l'aiuto della ventosa,e subito dopo mentre la visitavano vedevo che la osservavano tutti e dopo un pò mi si avvicina il pediatra con molto poco tatto ed una freddezza unica e mentre mi davano i punti mi disse"sua figlia nn muove il braccio dx e solo domani potremmo dirle di preciso qual'è la causa"in quel momento volevo morire nn sapevo mia figlia cos'avesse e dovevo aspettare il giorno dopo per saperlo visto che è nata la sera tardi!!!La notte l'ho passata a piangere e lo stesso mio marito che era a casa lui e rimasto più traumatizzato di me perchè gli è stato detto sempre con freddezza e poco tatto la stessa cosa detta a me, infatti in quell'ospedale regnava la freddezza e sopratutto ginecologi e pediatri si beccavano in continuazione perchè nn avevano mai lo stesso parere.Il giorno dopo finalmente arriva e mi dicono che mia figlia ha una p.o all'arto sup. dx.,causato al momento dell'espulsione perchè aveva il braccino sul viso e nel tirarla le hanno causato la p.o.Noi volevamo morire,nn sapevamo neanche cosa fosse quel termine prima di allora,mai sentito,e ci spiegarono che la piccola aveva bisogno subito di fisiterapie mirate!!Aveva solo 15 gg quando la portai da un ortopedico pediatrico bravissimo che mi confermò la diagnosi e che mi diede per iniziare tre mesi di fisioterapie.Per fortuna riuscimmo subito a farla inserire in un centro specializzato di avellino,e grazie all'aiuto di una fisioterapista bravissima la piccola migliorava giorno per giorno,fino a che all fine dei tre mesi muoveva il braccio benissimo e come l'altro faceva tutto,infatti la portammo di nuovo a controllo con la certezza che dovesse continuare perchè sapevamo che erano cose lunghe ed invece l'ortopedico ci disse che nn aveva più bisogno di fare fisioterapia,e che potevamo benissimo continuare a stimolarla noi a casa,ed in quel momento una gioia immensa attraversava i nostri cuori,era finita!!!!!Solo dopo abbiamo capito che aveva avuto una p.o lieve,ma cmq noi ci eravamo preparati al peggio e cioè ad anni ed anni di fisioterapia da come ci avevano fatto credere in quell'orrendo ospedale!!!Voglio solo dirvi di avere tanta forza come l'abbiamo avuta noi facendo finta di nn sentire urlare a squarciagola la propria piccola di 15 gg sottoposta a visite dolorose e a fisioterapie altrettanto dolorose perchè tt ciò e per il loro bene.Quindi fatevi tanta forza e spero che come me riusciate a risolvere al più presto il problema.Ad oggi mi pento solo di nn aver fatto nulla contro quel ginecologo che mi ha rovinato il giorno più bello della mia vita!!Un affettuoso saluto a tutti.

 


 

Messaggio inviato il 23/10/2009

Cara Federica, grazie x avermi risposto ed un GRAZIE maiuscolo a tutte quelle persone che hanno contribuito alla creazione di questa sito, perchè da quando nè sono venuta a conoscenza nn mi sento più sola ,perchè sò che i miei stati d'animo e la mia rabbia, per quallo che mi è successo, la posso condividere con tante altre persone.La mia prima operazione l'ho fatta a Balogna cop Prof. Gui (ormai penso che sia morto visto che quando mi ha operato era molto anziano e stava per andare in pensione). Dopo qualche anno consigliarono ai miei genitori una visita da un Prof. che operava a Ravenna ma nn ricordo il nome ,ma mi operò al gomito intorno agli 11 anni.

A presto.
Claudia

 


 

Messaggio inviato il 23/10/2009

Circa un mese fa nasce mio cugino. Durante il parto il bimbo ha riportato una paralisi brachiale sx di tipo misto. Il bambino è anche andato incontro ad un deficit di ossigeno. Dopo visita fisiatrica, il bimbo, dal 20° giorno di vita, ha intrapreso l'iter terapeutico presso un centro riabilitativo specializzato. Siamo già consapevoli che la riabilitazione sarà molto lunga. E' stato consigliato l'accertamento sanitario per il riconoscimento/aggravamento dell'invalidità. I genitori al momento sono totalmente presi dalla cura del bambino, tuttavia da più parti è stato consigliato di considerare l'ipotesi di agire per vie legali.
Mi chiedevo se fosse possibile avere delucidazioni circa il caso. Grazie.

Gentile Signore, io posso indirizzarla ad un avvocato che può darle alcune indicazioni ed a cui può tranquillamente scrivere per verificare tutte le ipotesi.


AVV. RODOLFO SENES
Via Maragliano 6/8 - 16121 Genova - Tel. 010.5956205 - Fax
010.565344 -
mail senes.rodolfo@libero.it

Fededica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/10/2009

Cara Federica,sono venuta a conoscenza solo da qualche giorno di questo sito,ho letto un pò di storie e sono rimasta sorpresa nel sapere che ci sono così tante persone con il mio stesso problema.La mia è una storia un pò assurda e voglio raccontartela.Sono una ragazza di 29 anni affetta da p.o. al braccio dx dalla nascita.Ho una sorella di 34 anni ed ha il mio stesso problema,ma lei al braccio sx.Puoi immaginare la sofferenza e le difficoltà che hanno dovuto affrontare i miei genitori con due figlie con p.o. Io ho avuto due operazioni una alla spalla a Bolagna,e l'altro insiema a mia sorella al gomito a Ravenna.Dopo una vita di fisioterapia e due interventi ho recuperato l'operatività dell'arto al 50%.Tre settimane fà mia sorella ha partorito la sua seconda figlia.Quando è nata il ginecologo e il pediatra avevano detto che aveva avuto un piccolo strappo muscolare al braccio dx ,ma dopo una settimana e stata trasferita in un' altro ospedele dove le hanno diagnosticato una p.o. ASSURDO VERO????Ti scrivo per avere informazioni su centri di cura e nomi di dottori dove poter portare la mia nipotina per una visita, anche se ho visto che nel vostro sito nè elencate alcuni come il dott.Ferraresi.Volevo chiederti ma la p.o. puo essere considerata ereditaria visto che è il terzo caso nella mia famigla? Vorrei dire a tutti i ragazzi con il mio stesso problema che capisco la loro sofferena e dirgli che nn mi sento "diversa" dagli altri visto che ho dei limiti, ma "speciale" questo anche grazie alla mia famiglia, al mio ragazzo e ai miei amici che quando mi guardano nn vedono solo il mio apetto fisico ma anche la mia persona ...

Ciao !!!!! Claudia :-)

Gentile Claudia,
la paralisi ostetrica NON E' EREDITARIA, non è una patologia genetica, è dovuta a manovra errata di chi ha estratto il neonato.
Attualmente oltre al Dr. Ferraresi di Rovigo, si fa riferimento al Dr. Senes del Gaslini di Genova ed alla sua equipe che si è rafforzata di alcune unità; anche il Dr. Raimondi può essere ricordato tra i maggiori esperti di p.o. anche se mi risulta che sia andato in pensione e lavori solo in clinica. Trovi tutti i riferimenti nelle pagine del nostro sito. Volevo avere qualche informazione sui tuoi interventi chirurgici, riguardo all'età in cui erano stati fatti e da quali medici. Ti ringrazio a presto.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/10/2009

Cara Federica, ieri dopo sette anni di battaglia legale è stato messo fine al mio desiderio di giustizia, il medico che ha strappato mia figlia dal mio corpo, è stato assolto perché il fatto non sussiste. Dove vivo non è una grande città e di danni questo medicastro ne ha commessi tanti, ma veramente tanti e a tutt’oggi ancora lavora in attesa della pensione e ciliegina sulla torta, poiché è alla fine della sua illustre carriera ospedaliera viene affiancato da altri medici per evitare ulteriori danni...Starai pensando forse che sto esagerando, è triste, ma non è così e la giustizia ha preferito tutelare “il professionista”. Il PM aveva chiesto la condanna e aver sentito il giudice dire che era assolto per non aver commesso il fatto è stato per me atroce, ho rivisto quello sguardo beffardo e la vittoria di chi mi ha condannato ad una vita di rimpianti; e pensa che tra le tante hanno detto che forse il problema fosse congenito!!!Ti scrivo affinché questa mia esperienza, serva almeno a quei genitori, che come me hanno creduto nella giustizia ed hanno o vorrebbero denunciare l’aguzzino. Così, vi dico: 1) cercate un OTTIMO medico legale che valuti bene la cartella clinica e il vostro vissuto per vedere se ci sono i giusti margini di un’azione legale 2) scegliete bene il vostro avvocato, magari recatevi per qualche giorno di fila in tribunale e vi renderete conto dello schifo che lo governa, fatto di sotterfugi e finzioni anche alle spalle dei loro stessi assistiti; 3) una volta che l’avrete scelto, servitevi anche di un legale fuori provincia, affinché possa seguire i movimenti di quello che avete designato, se vedrà mosse sbagliate non si farà problemi a dirvelo, perché ricordatevi che tra loro si conoscono tutti e avrebbero qualche difficoltà se fossero entrambi dello stesso collegio, a dirvi che l’altro sta sbagliando; 3) non querelate il medico, perché la giustizia tende sempre a tutelarli e anche perché tra i medici legali ( anche se nominati dal tribunale) è difficile trovare chi andrà contro “la casta”; 3) promuovete solo l’azione civile contro l’ente ospedaliero e non contro il medico, affinché i vostri medici legali e il vostro avvocato non si trovino uno stuolo agguerrito di medici e legali designati dalle varie assicurazioni. Sai Federica, anche se quello che ho appena scritto è di una tristezza abissale è purtroppo la realtà, io come più volte ti ho spiegato ho agito contro quella bestia affinché quello che è successo alla mia piccola e a me non accadesse più a nessuno, e mi sono accorta troppo tardi che il mio avvocato fosse tanto incapace quanto sprovveduto, ma l’unica cosa che “forse” potete ottenere è un risarcimento danni, purtroppo la giustizia non vola alta come i sentimenti che ci portano ad invocarla.. Ho perso e il dolore che ho è incommensurabile, questa notte non riuscivo a prendere sonno e quando oramai vinta dalla stanchezza mi sono addormentata, dopo poco mi sono svegliata con una sensazione di terrore addosso. Vi abbraccio tutti, fatevi forza e non lasciatevi condizionare, anche se ultimamente in televisione non si fa altro che dire che stanno aumentando le denunce e che i medici non sono più sereni nel loro mestiere, come se uno si fosse mai augurato una simile sventura.

Carissima , ho pensato molto a quanto mi hai scritto e condivido con te la sofferenza di un 'ingiustizia tanto dolorosa quanto irragionevole.
Ti prego però di non lasciare che la necessità del riconoscimento del vs. diritto sia soffocata da questa ingiustizia.
Riprendi in mano le redini, con la stessa forza con cui descrivi a noi ciò che occorre fare per avere il risarcimento e vai avanti.
Io lo so che affermare che un medico ha commesso un fatto a rilevanza penale è difficile, ma questo non vuol dire che in sede civile non venga data validità alla richiesta di risarcimento.
Non mollare, non lasciare che questa battaglia persa vada ad incidere sulla lotta e ti tolga la voglia di vincere la guerra !
E' vero i risarcimenti in sede civile stanno aumentando ; allora ribadite il danno va nella strada giust per avere il risarcimento da errore sanitario,soprattutto se il problema era congenito (dovevano accorgersene loro , e prima non dopo !)
Vai dai medici legali più famosi, come ad es il Prof. Zara con coraggio e determinazione , perchè hai ragioni da affermare che non temono la valutazione penalistica che riguarda solo la dichiarazione della presenza di un comportamento a rilevanza penale . Fallo per te e per la vita che hai portato in grembo 9 mesi : meritate giustizia.
Vi siamo vicini !
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/10/2009

salve, ho una bimba di nove anni affetta da paresi ostetrica del plesso brachiale di tipo superiore arto sx, ho iniziato subito dopo la nascita la fisioterapia mirata presso il Rizzoli di Bologna e ad oggi la bambina ha recuperato quasi totalmente l'operatività dell'arto. il difetto rimasto è il deficit di extrarotazione con scompenso della spalla.osservandola frontalmente è visibile una lieve asimmetria della muscolatura che scende dal collo spalle e bicipite. Quale ginnastica potrei farle fare specifica e dove devo rivolgermi??

Gentile Signora , io Le consiglio di contattare il Dr. Filippo Senes del Gaslini di Genova, che ha esperienza ventennale nelle paralisi ostetriche e che ha seguito mio figlio con più che ottimi risultati relativamente al grave danno subito.
Il n. di tel è 3482259500, è persona molto affabile che sicuramente saprà aiutarvi. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/10/2009

salve, sono una ragazza di 27 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio dx dalla nascita.
vi contatto perche vorrei sapere che esami devo eseguire per certificare tale problema, poiche attualmente tutta la documentazione relativa alla mia nascita, cartelle cliniche e certificati delle terapie svolte nei primi anni di vita sono andati perduti e poiche intendo fare la domanda di invalidita, mi occorre la certificazione atta a confermare tale patologia.
grazie


Preg.ma Signora,
le lesioni ostetriche del plesso brachiale sono rilevabili da un qualsiasi buon ortopedico o medico legale. Si differenziano infatti le lesioni ostetriche del plesso in modo evidente dalle lesioni intervenute in età adulta, ad es. per incidente stradale, per via di tutte le condizioni cliniche riscontrabili, partendo dalla stessa crescita, per così dire, asimmetrica e incompleta dell'arto, rilevabile come conseguenza delle lesioni ostetriche, in analisi effettuate in età successive.
Purtroppo anche nei casi in cui le lesioni ostetriche si siano risolte nel modo migliore, senza intervento, il segno resta , indiscutibilmente, permane, e non lo si scambia per qualcosa d'altro intervenuto durante o dopo la crescita.
Ma, ripeto, occorre che chi fa l'esame per la relazione, sia un professionista serio e "normalmente" preparato
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 09/10/2009

Buon pomeriggio a tutti sono venuta a conoscenza solo un' ora fa dell'esistenza di questo sito,
ho cominciato a leggere in quà e in la e sono rimasta sbigottita non pensavo che ancora ai giorni nostri si potesse "incappare" in questo problema, non nego che ho pianto mi rivedo in molti episodi raccontati.
Sono nata 30 anni fa (anzi 31 domani ne compio 31) e mi porto dietro da allora la croce di una paralisi ostetrica al braccio destro,
non ho mai accettato la situazione in cui mi trovo e non credo l'accetterò mai, ODIO il medico che mi ha fatto nascere è l'unica persona al mondo che odio con tutta me stessa, avrei voluto urlargli con tutta la voce che ho in corpo la mia rabbia, non ho trovato mai il coraggio di farlo e ormai è troppo tardi, lo odio poichè ha fatto finta di nulla nel momento in cui sono nata non ha detto nulla ai miei genitori se ne è strafregato e quando i miei se ne sono accorti gli hanno detto che sono cose che capitano .....,certo che capitano gli SBAGLI esistono ma ahimè le persone capaci di ammeterli no,
come dicevo prima sono rimasta sorpresa nel constatare che ancora oggi esistono queste situazioni a me hanno sempre detto che con un 'ingessatura nei primi mesi di vita si sarebbe risolto tutto, ovviamente non deve essere così nè lo sarebbe stato per me nè lo è ora per tutti questi bambini,
l'unica cosa che posso dire ai genitori fatemi coraggio e fatelo soprattutto ai vostri figli fate capire loro che la cosa più importante è il cervello che è vero la vita non sarà mai come le persone "normali" ma avere una testa che ragiona permette di affrontare meglio il problema, so che per voi genitori è brutto ma vi assicuro che lo è ancora di più per chi ce l'ha addosso,ancora piango quando mi tornano in mente i ricordi delle elementari delle medie quando mi chiamavano alla lavagna e i compagni tutti a prendere in giro poichè scrivevo con la sinistra....... mi chiamavamo braccio storto quante volte mi sono sentita dire e xkè con il braccio fai così e xkè qui e xkè là... quante volte mi sono chiesta ma cosa ho fatto di male io? perchè proprio a me?? poi con il tempo crescendo e scoprendo che come dicono molti il problema non si nota ci si convive,
magari gli altri non lo notano ma io mi ci alzo tutte le sante mattine e mi addormento tutte le sante sere con questo problema mi faccio mille e mille domande mille dubbi mille incertezze, sono strasicura che se nn avessi avuto questo problema sarei caratterialmente una persona diversa e non chiusa, introversa come sono oggi,

 


 

Messaggio inviato il 07/10/2009

Carissima Federica,
questa settimana e la prossima sono in provincia di Milano dai miei genitori per portare la bimba dalla Chiara Mastella al Sapre, quella donna fa miracoli!! Bisogna proprio essere duri nella fisioterapia, solo così si vedono i risultati, per lo meno sulla mia Zoe è così, ma lo vedo anche nel figlio di una famiglia siciliana e di una famiglia sarda, quindi non sarà un caso.
Comunque, oltre a rinnovarti il mio piacere di essere fra le famiglie contattabile (regione Liguria, provincia La Spezia), volevo chiederti di pubblicare questa e-mail nella bacheca per comunicare a tutti che sono mamma di una bimba con p.o. sub-totale braccio destro e che sono raggiungibile anche tramite facebook, il mio nome è Jasmine Zampieri.
Ciao e buona fortuna a tutti.

 


 

Messaggio inviato il 05/10/2009

Vorrei conoscere altre persone con il ns problema zona lombardia-veneto

 


 

Messaggio inviato il 05/10/2009

Salve, sono una donna di quasi 50 anni e dalla nascita mi porto la Croce di una paralisi ostetrica all' arto superiore sinistro con lesioni alla colonna cervicale e un intervento al seno sinistro con conseguente gonfiore del braccio sinistro. Essendo attualmente molto rigida nei movimenti e con parecchi dolori a tutta la schiena chiedo cortesemente se c'è qualche centro specializzato a cui rivolgermi per curarmi a Treviso o altre zone del Veneto. Grazie.

Preg.ma Signora i medici specialisti che trattano le lesioni del plesso brachiale in età adulta, che possono essere di riferimento , per citarne solo alcuni, sono:
C.T.O. di Torino - Dr. Battiston,
Ospedale San Gerardo - Monza - Prof. Massimo Del Bene
Ospedale Civile di Legnano - Prof. Maurizio Petrolati
Spedali Civili di Brescia - Prof. Brunelli
Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena Prof. Alessandro Zalaffi
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi - Firenze Prof. Massimo Nigi

Nel Veneto a Rovigo lavora il Dr. Stefano Ferraresi,come Responsabile del Reparto di Neurochirurgia,Ospedale Santa Maria della Misericordia di Rovigo, situato in Viale Tre Martiri 140, che tratta solitamente i bambini , ma che io credo possa comunque riceverla, trova i riferimenti nel sito alla pagina dei centri di cura. Mi tenga informata.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 01/10/2009

ciao mi chiamo Antonietta,e sono affetta da paralisi ostetrica ,vorrei chiedervi gentilmente se sapete quali sono i tempi e termini di legge entro i quali si possono chiedere i danni per le lesioni provocate. grazie .

Inoltre mi permetto di inviare un messaggio a chiunque abbia un figlio con la mia stessa problematica " la vita e dura per tutti ,e per noi forse un pò di più,ma siete Voi genitori che fate la differenza .Crescete i Vs figli comn coraggio e insegnandogli ad amarsi ed accettare questo problema come qualcosa che e' capitato ad altri !!Non limitateli in nulla e fategli liberamente fare tutto infondetegli sicurezza ....
Ho visto spesso piangere mia madre.... quando i miei fisioterapisti erano duri ed inflessibili con me perche' la pigrizia non mi e'stata mai concessa ....A molti di voi sembrera' strano ma riesco ad essere autonoma.... in molte cose e questa ' la mia più grande vittoria .



ciao


Gentile Signora,
i termini per chiedere risarcimento decadono trascorso il decimo anno dall'accadimento dell'evento dannoso.
La ringrazio per quanto ci scrive.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 29/09/2009

Salve a tutti, mi chiamo Flavia e ho 18 anni.. Anch'io come molti qui del forum sono affetta da paralisi ostetrica al braccio sinistro e fino a che non ho compiuto 18anni ho sempre preso un assegno di freaquenza.. Pochi giorni fa mi è arrivata la risposta dall'usl con la percentuale di invalidità attribuitami.. pari al 46%.. volevo sapere, per l'appunto, due cose.. la prima se per un problema come il mio mi hanno dato poco come percentuale e seconda cosa se ho ancora diritto all'assegno di frequenza o ad una pensione di invalidità..
grazie in anticipo ^^

Mi scuso per il ritardo nel rispondere ai quesiti.
In merito alla quantificazione in percentuale, solo un medico legale le può confermare la correttezza della percentuale rispetto al danno residuo rimasto.
Per ciò che concerne la pensione, l'art. 2, L. 118/1971 parla di "invalido con riduzione permanente della capacità lavorativa in misura superiore ad 1/3 ", e per ciò che concerne le provvidenze economiche, la certificazione di cui è in possesso non dà diritto ad alcuna provvidenza economica.
Vi sono delle agevolazioni fiscali sull'auto ed altre spese, ad es. per ausilii.
Per riassumere ricordo che l'assegno mensile di assistenza è stato istituito dall'articolo 13 della Legge 30 marzo 1971, n. 118. Quell'articolo precisava che l'assegno mensile di assistenza spettava agli invalidi civili nei confronti dei quali fosse stata accertata una riduzione della capacità lavorativa a due terzi (67%).

Successivamente il Decreto Legislativo 23 novembre 1988, n. 509 (art. 9) ha elevato la percentuale di invalidità minima al 74%. L'innalzamento tuttavia è decorso dall'entrata in vigore delle tabelle percentuali di invalidità (Decreto Ministeriale 5 febbraio 1992) e cioè solo dal 1992.

Queste le condizioni: età compresa fra i 18 e i 65 anni di età;
essere cittadino italiano o UE residente in Italia, o essere cittadino extracomunicario in possesso del permesso di soggiorno CE per soggiornanti di lungo periodo;
avere il riconoscimento di un'invalidità dal 74% al 99%;
disporre di un reddito annuo personale non superiore a Euro 4.382,43;
non svolgere attività lavorativa (requisito soddisfatto anche se l'attività lavorativa è minima e non comporta il superamento di un reddito personale annuo pari a 7500 euro, per lavoro dipendente, o 4500 euro per lavoro autonomo.

L'importo previsto per il 2009 è di euro 255,13 per 13 mensilità.
Oltre a ciò l'assegno è incompatibile con l'erogazione di altre pensioni di invalidità erogate da altri organismi (es.: INPS, INPDAP ecc.). E' inoltre incompatibile con pensioni di invalidità di guerra, lavoro e servizio. Ogni anno, entro il 31 marzo, i titolari di assegno mensile di assistenza devono produrre una dichiarazione periodica relativa alla sussistenza dei requisiti di legge. Al compimento del sessantacinquesimo anno di età, la pensione viene trasformata in assegno sociale.

Come vede l'assegno in caso d'invalidità dei 2/3 è ridicolo e con una tale invalidità non le sarebbe facile trovare lavoro; per questo la invito a contattare i centri per l'impiego e chiedere informazioni per trovare un lavoro attraverso le liste speciali per i disabili.
Sono a disposizione . Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/09/2009

Salve, il 12 ottobre devo ricoverare mia figlia affetta da p.o. al Gaslini, essendo di Rovigo dovrò affittare un locale d'appoggio per tutta la settimana.. Qualcuno mi può dare indicazioni se esistono alloggi famiglia o convenzionati col Gaslini, o che si trovino in zona della pediatria? Grazie a tutti.
Anna


Ciao Anna, vi sono molte possibilità di ospitalità nei pressi del Gaslini, io ne conosco una che si trova esattamente dietro il Gaslini in Via Carrara,n. 148 ed è la casa di accoglienza dell'Associazione Cilla che ha proprio questo scopo, ospitare ad un prezzo molto modico, i familiari dei bambini ricoverati ( tel. 0103730782). Le persone che seguono questo centro di solidarietà so che hanno aperto anche altre case in altre zone della città per la grande richiesta di ospitalità delle persone che si recano in questa città per curarsi. Se non trovi posto da loro chiedi i numeri di altre case, conventi della zona, numeri che possono darti anche le assistenti sociali del Gaslini.Chiama subito perchè tu possa avere una sorta di prenotazione in quella casa di Via Carrara che è la più comoda ed ospitale, (ha anche un bel giardino e tutte le attrezzature utili ad una permanenza serena.
Fammi sapere. Ciao Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/09/2009

Certo che nella vita non si finisce mai di imparare, dopo quasi cinque anni dalla nascita di mio figlio Francesco, con P.O. arto superiore SX con lesione C5-C6 ed altrettanti anni di battaglia legale, dopo aver cambiato 3 avvocati e 5 medici legali, riesco ancora a stupirmi:

1° Avvocato, ci segue in pratica male da subito, fin quando scopro che per negligenza aveva fatto la richiesta di indennizzo solo per il danno fisico del bambino nonostante gli avessi chiesto a caratteri cubitali di menzionare nella sua azione legale anche I danni esistenziali della famiglia, si cambia per non sbagliare;

2° Avvocato, ci segue per 4 anni, è una donna, sensibile, ma non abbastanza, attenta, combattiva, salvo ovviamente calarsi le braghe quando le arriva all'orecchio il nome blasonato del perito medico-legale della controparte (assicurazione del nosocomio), e allora, disastro! Sparisce la sicurezza, annaspa elargendo consigli e strategie legali assurde, non sa indirizzarci da un medico legale che abbia gli attributi per contrastare il NOME, e quindi, ci muoviamo da soli, da _____ a Torino poi a Biella, perizie scarse che non dicono nulla, medici che ci consigliano di rinunciare perchè la nostra cartella clinica è compilata perfettamente, inattaccabile, eppure, in quella cartella ci sono omissioni tali che perfino un ignorante come me ( non sono certo un medico) le vede. Ciliegina sulla torta due mesi fa mi viene comunicato dal suddetto legale che la controparte voleva incontrarla per fare un'offerta di indennizzo così da chiudere la diatriba e non finire in aula ( udienza preliminare fissata per il 20 ottobre 2009), e qui casca l'asino ci viene fatta un'offerta di ben Euro 7.700 per il danno di mio figlio ed Euro 2.300 per la rottura del coccige di mia moglie, frattura avventa per compressione durante il parto da bestie che le hanno fatto fare, un'elemosina che non avrei mai accettato, ed il mio legale di fiducia che certo conosce il dramma della paralisi ostetrica, cosa fa, mi consiglia di valutare l'offerta, la nostra vita rovinata per sempre varrebbe 10.000 euro di merda........Altro giro altra corsa.....!!!

3° Avvocato Senes di Genova, ho preso il numero di telefono dal nostro sito e l'ho contattato, nel primo incontro mi ha disegnato il percorso medico legale dandomi numeri e indirizzi dei professionisti adatti ad affrontare adeguatamente la causa, dapprima ho visto il Dott. Zauli di Genova che ha visitato il mio piccolo, indirizzandomi a sua volta dal Prof. Zara di Pavia, perchè certo non si può affrontare una causa legale del genere senza un esperto ginecologo-ostetrico. A Pavia la grande sorpresa, l'ineccepibile cartella clinica, analizzata dal Prof. Zara, diventa un documento pieno zeppo di omissioni volte a nascondere in modo grossolano gli errori operativi e di valutazione fatti quel giorno dagli operatori sanitari, ci vengono spiegate le incongruenze: un forcipe che appare e scompare, l'ossitocina somministrata senza criterio, una manovra di kristel praticata con una già rilevata distocia di spalla, l'inspiegabile presenza di due copie del diario infermieristico compilate diversamente e tante altre che manco le ricordo.
Chi la dura forse la vince...!!!

Nonostante le difficoltà che incontrerete lungo il tortuoso percorso legale che riguarda le cause di indennizzo per la Paralisi Ostetrica, non arrendetevi, andate avanti sempre fino in fondo, lo dobbiamo ai nostri piccoli eroi con la consapevolezza che l'eventuale risarcimento in denaro, non ridarà a lui e noi il maltolto ma, appagherà la nostra sete di giustizia.
Vi abbraccio tutti!
____________________


Cari amici, questa mail ci dà dei consigli preziosi:
bisogna fare attenzione a chi si palesa come difensore della causa dei nostri figli, come ha fatto questo signore, che al contrario di me, è stato non solo molto bravo ad accorgersi di tutto ma ha avuto il coraggio di togliere l'incarico a persone false e poco professionali che stavano facendo andare in malora le'opera che aveva iniziato per tutelar il suo bambino, sua moglie , la samigliaerenità della loro f.

Altra cosa importante da rilevare è che ci sonbo dei medici legali esperti che mettono la loro conoscenza al servizio della verità. Quindi prendiamo nota di questi nomi e cerchiamoli se ne abbiamo bisogno.In particolare il Prof. Zara di Pavia (di cui spero vremo presto l'indirizzo)
Grazie di averci scritto: hai dato un grande contributo al bisogno di giustizia di tutti noi.
Ti ringrazio
Fedeica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/09/2009

Salve sono G. vorrei chiedere un informazione, la percentuale l'invalidità per affetti di paralisi ostetrica quant'è ? per la domanda di pensione bisogna fare la visita della L. 104/92 ?

grazie a presto..

Preg.mo Signore
la domanda va fatta all'ufficio che si occupa dell'invalidità per l'applcazione della legge 104/92.
La determinazione della percentuale viene fatta a seguito della visita , ed diversa a seconda della gravità.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/09/2009

Ciao Federica,
innanzitutto complimenti per il sito, la bacheca è molto bella e utile.
Ti vorrei chiedere di mettermi fra le famiglie contattabili, regione Liguria, provincia di La Spezia.
Mia figlia __ ha 8 mesi, è stata operata, oggi abbiamo incontrato il prof. Senes, che l'ha operata 5 mesi fa, e dice che sta recuperando molto bene e non poteva darmi notizia migliore!!! Finalmente i nostri sforzi incominciano a dare frutti.
Io e A. (il papà di ___ nonché il mio compagno) siamo stati catapultati nel mondo delle P.O. come tutti i genitori che ti scrivono, come tutti non sapevamo dell'esistenza di questa patologia e non sapevamo cosa fare.
A questo proposito ti vorrei dire che sento forte il desiderio di aiutare i genitori con figli affetti da P.O. che vivono nella provincia di La Spezia, organizzando un incontro.
Posso farlo liberamente? Ho bisogno di permessi speciali?
Vorrei invitare te e Boris Guinzbourg, che è l'istruttore di acquaticità di Zoe nonché autore del libro "Aquananda". Boris è rinomato al Don Gnocchi di Marina di Massa e a Viareggio, lavora anche in altre località della toscana e mi ha detto che parteciperebbe volentieri, poi vorrei invitare anche Chiara Mastella del Sapre di Milano che mi ha aiutato a migliorare il braccio di ____ insegnandomi il vojta e mi ha aiutato anche per quanto riguarda gli aspetti burocratici, è una persona meravigliosa e di gran cuore.
Federica, per favore non ignorare questa e-mail, vorrei davvero dare il mio contributo, con tutta me stessa!!
Un abbraccio e un bacio a tuo figlio :-)


Carissima , mi fa molto piacere avere tue notizie , specialmente così positive.
Invito i genitori della Liguria , ed in particolare della zona di La Spezia e della vicina Toscana, a darmi la disponibilità per poter girare il loro ndirizzo a questa famiglia.
In ogni caso, solitamente i genitori si conoscono ai centri di fisio, e, credo che questo sia il modo migliore per creare rapporti e dare sostegno, partendo dalla realtà conctreta che si vive .
Per il resto , lo stesso Dr. Senes, credo che possa segnalare il nominativo della vs.famiglia.
Mi fa molto piacere che tutto vada per il meglio. Fammi sapere. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/09/2009

Salve Federica voglio confidarti una cosa: io penso che avere una paralisi ostetrica è già di per se un grande problema ma avendo una famiglia da sostenere economicamente, non avendo un buon titolo di studio ed un lavoro sicuro come nel mio caso, psicologicamente è una vera tortura. Io vivo da 11 anni in Germania, a Stoccarda, e, per noi afetti da paresi ostetrica le alternative sono poche .Il mio è uno sfogo che a volte forrei rivolgere verso chi non era all'altezza di fare il propio lavoro ( MI RIFERISCO CON IL MEDICO CHE MI HA DISTRUTTO ) COSA POTREI FARE? HAI QUALCHE IDEA?


Gentile Signore, lei ha tutte le ragioni ed io non ho consigli da darle, non ho soluzioni .
L'Italia non si distingue dagli altri paesi, a quanto lei mi racconta, per quanto riguarda l'assistenza ai soggetti più deboli; usi il suo coraggio per andare avanti , ce ne vuole tanto...auguri
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 07/09/2009

Ciao a tutti, sono paola e ho un bimbo di 3 anni (fatti a maggio) affetto da po dx, ho già in passato scritto per avere notizie e informazioni, ma oggi mi sono sentita di scrivervi per dirvi che il mio R.________ ieri con la sua biciclettina SENZA ROTELLE e partito come un fulmine!!! R._______ per me è un SUPER EROE!!!!! anche se a lui piace che lo chiamo ______!!! Questo per incoraggiare tutte quelle mamme e papa che come noi 3 anni fa si chiedevano se mai un giorno avremmo potuto vedere il nostro eroe pedalare come tutti! R.________ è riuscito, certo con tante paure e timori da parte nostra ma sono angeli a cui dare 4 paia di ali e quattro paia di ruote, non possiamo essere i loro freni!!! Ciao a tutti. PAOLA

 


 

Messaggio inviato il 31/08/2009

HO QUASI 52 ANNI E DALLA NASCITA CONVIVO CON UNA PARESI OSTETRICA CHE COMINCIA A FAR SENTIRE LE SUE PROBLEMATICHE LEGATE ALL'ETA'. MI POTETE DARE DEGLI INDIRIZZI PER LE CURE DA FARE IN ETA' ADULTA? VI RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE

Gentile Signore, mi scuso del ritardo nel risponderLe.
La nostra associazione conosce bene gli specialisti che si occupano di bambini.
In ogni caso so che molti sono i medici specialisti che trattano le lesioni del plesso brachiale in età adulta;
per citarne solo alcuni:
C.T.O. di Torino - Dr. Battiston,
Ospedale San Gerardo - Monza - Prof. Massimo Del Bene
Ospedale Civile di Legnano - Prof. Maurizio Petrolati
Spedali Civili di Brescia - Prof. Brunelli
Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena Prof. Alessandro Zalaffi
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi - Firenze Prof. Massimo Nigi

Per ciò che riguarda le Strutture all'estero, posso darLe solo qualche riferimento, di cui conosco con certezza i risultati:
Louisiana State University (USA) Department of Neurosurgery Prof. David Kline - tel. (504) 5686120 - FAX (504) 5686127 - Email: crogil@lsumic.edu
Wiener Privatklinik - Vienna Prof. H. Millesi - Tel 0043-1-4054573 Studio (telefonare il lunedì o il venerdì dopo le 18 - parla italiano)
Clinique Jouvenet - Paris Prof. Alain Gilbert
Hopital La Peyronie - Montpellier Dott. Michel Chammas (tel. +33467338538)

Mi tenga informata. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 31/08/2009

Ciao Federica nella mia cartella clinica oltre alla paresi ostetrica c'è scritto anche epilessia mentale puoi spiegarmi in termini semplici cosa significa Saluti


Ciao, ti ricordo che non sono medico; ho fatto una ricerca su internet ed ho trovato sul sito www.arpnet.it la spiegazione
dell'epilessia, pagina a cui ti rimando e che riporto così com'è,senza permettermi di semplificare.
Ciao
Federica Gismondi


www.arpnet.it

L'epilessia
Che cos'è?
È una situazione patologica caratterizzata dal ripetersi nel tempo di crisi convulsive, a loro volta scatenate da un'improvvisa iperattività delle cellule cerebrali. È sintomo ed espressione di un danno o di una disfunzione celebrale. Essa è considerata una "malattia sociale" a causa della sua elevata incidenza.
Quali sono le cause?
L'80% circa di tutte le forme epilettiche si manifesta entro i 20 anni di età.
Nel 60% dei casi non è possibile individuare i fattori che ne hanno determinato l'insorgenza, al di là di una generica predisposizione ad avere convulsioni, ma la natura ereditaria non è sicuramente accertata.
Nel restante 40% dei casi l'epilessia è acquisita, secondaria a lesioni cerebrali intervenute al momento del parto, processi infiammatori del sistema nervoso centrale (encefaliti e meningiti), affezioni vascolari quali l'arteriosclerosi, disturbi del metabolismo, traumi cranio-encefalici.
Tipi di crisi
Le manifestazioni epilettiche sono di diversi tipi:
• crisi parziali: espressione di una scarica epilettica circoscritta ad una o poche zone del cervello. Il disturbo della coscienza, se presente, è solo parziale.
• crisi generalizzate: la scarica interessa in modo simultaneo quasi tutta la corteccia cerebrale e provoca la perdita più o meno prolungata della coscienza.
Sia nell'uno che nell'altro caso la frequenza è variabile, da accessi sporadici ad accessi pluriquotidiani.
Come si cura? La sua cura è tanto più efficace quanto più la sua diagnosi è precoce. In 8 casi su 10 è possibile la scomparsa delle crisi: il ricorso ai farmaci è capace di sedare, senza grossi effetti collaterali, l'iperattività delle cellule cerebrali. Inoltre, generalmente, per i forti pregiudizi che riguardano ancora oggi l'epilessia (e segni di questo si trovano anche sedimentati nel linguaggio: "male sacro", "male del diavolo") chi vive il problema direttamente e i famigliari si trovano ad elaborare un disagio così intenso che richiede la presenza di un supporto psicologico specialistico.
Per avere una diagnosi corretta e quindi anche una terapia farmacologica adeguata è importante una valutazione neurologica basata sui dati emersi dalla visita neurologica, integrati dalla storia personale del paziente e dalle caratteristiche del tracciato elettroencefalografico. L'esame al quale più spesso si fa ricorso, per la ricchezza di dati che può fornire e per la sua natura incruenta, è la TAC.
Qual è l'incidenza dell'epilessia sulla popolazione?
Le statistiche fissano la percentuale dei casi di epilessia conclamata intorno all'1% della popolazione, cioè oltre 500.000 persone in Italia, delle quali 50.000 in Piemonte. Se si considerano anche i casi "nascosti" la percentuale potrebbe salire fino al 2% della popolazione.
Quali problemi incontra la persona malata?
L'epilessia è una malattia in cui la sofferenza è aggravata più dall'atteggiamento della società che non dalla malattia stessa. Il malato si trova esposto, per una manifestazione morbosa che dura pochi attimi, ai rischi ambientali legati a una improvvisa sospensione della coscienza e alla esibizione pubblica della sua infermità. È essenziale che medico e psicologo agiscano congiuntamente sin dall'inizio della patologia epilettica. Un risultato terapeutico brillante è inutile se non si accompagna alla riabilitazione relazionale e sociale del paziente e al sostegno psicologico della famiglia

 


 

Messaggio inviato il 23/08/2009

Sono la mamma di una ragazzina di 13 anni affetta da p.o.dx.Ha subito 3 interventi di qui 2 volte al polso e 1 volta spalla polso dal dott. senes al gaslini di genova.A 4 anni ha fatto danza poi a 6 ha voluto fare basket,h a nuotato con i braccioli dai due anni e a tre a cominciato a nuotare da sola ,io l'ho sempre invogliata a provare a fare le cose lei da sola senza il mio aiuto e se proprio qualcosa le riusciva difficile trovava qualche tattica per riuscire a farcela da sola ,(per esempio si appoggia con il braccio al muro per farsi la coda ai capelli o per mettersi il deodorante sotto le ascelle,il reggiseno se lo aggancia davanti e poi lo gira) insomma se la cava bene da sola ed è indipendente e per chi ha un problema fisico secondo me è importante sentirsi in grado di svolgere il maggior numero di funzioni da soli. Noi le abbiamo sempre fatto fare quello che lei si sentiva di fare .Ora è iscritta a canto e partecipa a vari festival ha un coraggio che ammiro in lei cantare davanti a tanta gente nelle piazze ha anche il primo fidanzatino .Insomma dico a tutte le mamme che hanno dei bambini speciali come la mia di non far pesare ai bambini la loro situazione ma di lasciarli liberi di vivere sereni fin che possono perchè loro non hanno la rabbia e quel senso di colpa (perchè tutti noi ci sentiamo in colpa pensando che se nasceva in un altro ospedale ,se il ginecologo era un'altro o succedeva di giorno o a un 'altra ora oggi non eravamo qui a scrivere su questa bacheca dell'APOS) che abbiamo dentro noi ,perciò se non gli angosciamo saranno pronti per la loro speciale vita.__________

 


 

Messaggio inviato il 05/08/2009


Vi scrivo poichè mia figlia nata 18 mesi fa all'ospedale di _________ha subito al momento della fuoriuscita uno stupore del plesso brachiale, da quando ha dieci giorni di vita è sottoposta a fisioterapia, ha recuperato moltissimo, ma la differenza fra destra e sinistra (braccino affetto) si nota non inmodo molto evidente ma come lo utilizza specialmente adesso. Ci siamo rivolti ad un avvocato per fare causa all'ospedale, ma i medici legali ai quali ci siamo rivolti dicono che nella cartella clinica della mamma non è stato annotata alcuna disfunzione durante il parto, e quindi è difficile in sede legale creare un nesso fra la responsabilità del medico e il danno subito, peraltro subito trascritto nel foglio della bimba. Ci potreste dare un consiglio a quale medico legale rivolgerci? Vi ringraziamo in anticipo per quanto ci saprete dire. Famiglia _____________________


Gentile Signore, innanzitutto la invito a far vedere la bambina all'ospedale Gaslini dove lavora da circa 20 anni sulle paralisi ostetriche il Dott. Senes (rep. ortopedia), in modo che si possa capire bene che tipo di danno si è avuto, (dopo 18 mesi lo stupore dovrebbe essere in totale remissione) .
Per quanto riguarda la Liguria la invito a contattare il Sig. Raia (Maurizio Raia Indirizzo/i di posta elettronica:
raiamaurizio@live.it)
di Savona, che è un genitore come noi, che vive la nostra esperienza e che può indirizzarLa ad un medico legale della zona (so che un professionista molto qualificato stà seguendo la causa del suo figliolo ).
In generale posso dirLe che l'assenza della registrazione, cioè ,il fatto che non sia stato scritto in cartella un dato così rilevante come la lesione del pleso brachiale , ha grande rilevanza in quanto il danno c'è stato, è stato provocato ed è stato omesso il fatto nella cartella sanitaria ; le ricordo che la cartella è un atto pubblico, redatto da un soggetto che svolge un pubblico servizio, fatto che, in ambito giuridico, viene qualificato come "falso in atto pubblico".
Non solo: l'orientamento giurisprudenziale, già da diversi anni, valuta la qualità della redazione della cartella come esemplificativa della tipologia d cura prestata al paziente.
Va da se che, se c'è stata una dimenticanza così grave, il non scrivere il danno da parto , porterà il giudice a valutare tale comportamento come un'aggravante, secondo l'orientamento dato della giurisprudenza.
Le ricordo che la paralisi ostetrica è e rimane il risultato di manovre errate , lo dice qualsiasi manuale di ortopedia neonatale.
Si guardi da medici legali che le dicono che non riuscirà a fare niente se in ccartella manca la registrazione del fatto. Sanno benissimo che omettere quanto è successo è un fatto assai grave e se dicono questo hanno interesse a non farlaandare avanti nel tutelare la sua bambina . Per di più esiste il manuale delle linee guida del ministero della salute che per il parto distocico riporta tutte le manovre he devono essere fatte in tale situazione , che vanno ovviamente scritte in cartella e che, se non sono state riportate, non sono state fatte ...res ipsa loquitur.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

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NEWS

02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

È attivo al presidio pediatrico Cesare Arrigo un nuovo ambulatorio di chirurgia della mano e microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici dedicato ai più piccoli, nell’ambito della...