Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 14/09/2009

Ciao Federica,
innanzitutto complimenti per il sito, la bacheca è molto bella e utile.
Ti vorrei chiedere di mettermi fra le famiglie contattabili, regione Liguria, provincia di La Spezia.
Mia figlia __ ha 8 mesi, è stata operata, oggi abbiamo incontrato il prof. Senes, che l'ha operata 5 mesi fa, e dice che sta recuperando molto bene e non poteva darmi notizia migliore!!! Finalmente i nostri sforzi incominciano a dare frutti.
Io e A. (il papà di ___ nonché il mio compagno) siamo stati catapultati nel mondo delle P.O. come tutti i genitori che ti scrivono, come tutti non sapevamo dell'esistenza di questa patologia e non sapevamo cosa fare.
A questo proposito ti vorrei dire che sento forte il desiderio di aiutare i genitori con figli affetti da P.O. che vivono nella provincia di La Spezia, organizzando un incontro.
Posso farlo liberamente? Ho bisogno di permessi speciali?
Vorrei invitare te e Boris Guinzbourg, che è l'istruttore di acquaticità di Zoe nonché autore del libro "Aquananda". Boris è rinomato al Don Gnocchi di Marina di Massa e a Viareggio, lavora anche in altre località della toscana e mi ha detto che parteciperebbe volentieri, poi vorrei invitare anche Chiara Mastella del Sapre di Milano che mi ha aiutato a migliorare il braccio di ____ insegnandomi il vojta e mi ha aiutato anche per quanto riguarda gli aspetti burocratici, è una persona meravigliosa e di gran cuore.
Federica, per favore non ignorare questa e-mail, vorrei davvero dare il mio contributo, con tutta me stessa!!
Un abbraccio e un bacio a tuo figlio :-)


Carissima , mi fa molto piacere avere tue notizie , specialmente così positive.
Invito i genitori della Liguria , ed in particolare della zona di La Spezia e della vicina Toscana, a darmi la disponibilità per poter girare il loro ndirizzo a questa famiglia.
In ogni caso, solitamente i genitori si conoscono ai centri di fisio, e, credo che questo sia il modo migliore per creare rapporti e dare sostegno, partendo dalla realtà conctreta che si vive .
Per il resto , lo stesso Dr. Senes, credo che possa segnalare il nominativo della vs.famiglia.
Mi fa molto piacere che tutto vada per il meglio. Fammi sapere. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/09/2009

Salve Federica voglio confidarti una cosa: io penso che avere una paralisi ostetrica è già di per se un grande problema ma avendo una famiglia da sostenere economicamente, non avendo un buon titolo di studio ed un lavoro sicuro come nel mio caso, psicologicamente è una vera tortura. Io vivo da 11 anni in Germania, a Stoccarda, e, per noi afetti da paresi ostetrica le alternative sono poche .Il mio è uno sfogo che a volte forrei rivolgere verso chi non era all'altezza di fare il propio lavoro ( MI RIFERISCO CON IL MEDICO CHE MI HA DISTRUTTO ) COSA POTREI FARE? HAI QUALCHE IDEA?


Gentile Signore, lei ha tutte le ragioni ed io non ho consigli da darle, non ho soluzioni .
L'Italia non si distingue dagli altri paesi, a quanto lei mi racconta, per quanto riguarda l'assistenza ai soggetti più deboli; usi il suo coraggio per andare avanti , ce ne vuole tanto...auguri
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 07/09/2009

Ciao a tutti, sono paola e ho un bimbo di 3 anni (fatti a maggio) affetto da po dx, ho già in passato scritto per avere notizie e informazioni, ma oggi mi sono sentita di scrivervi per dirvi che il mio R.________ ieri con la sua biciclettina SENZA ROTELLE e partito come un fulmine!!! R._______ per me è un SUPER EROE!!!!! anche se a lui piace che lo chiamo ______!!! Questo per incoraggiare tutte quelle mamme e papa che come noi 3 anni fa si chiedevano se mai un giorno avremmo potuto vedere il nostro eroe pedalare come tutti! R.________ è riuscito, certo con tante paure e timori da parte nostra ma sono angeli a cui dare 4 paia di ali e quattro paia di ruote, non possiamo essere i loro freni!!! Ciao a tutti. PAOLA

 


 

Messaggio inviato il 31/08/2009

HO QUASI 52 ANNI E DALLA NASCITA CONVIVO CON UNA PARESI OSTETRICA CHE COMINCIA A FAR SENTIRE LE SUE PROBLEMATICHE LEGATE ALL'ETA'. MI POTETE DARE DEGLI INDIRIZZI PER LE CURE DA FARE IN ETA' ADULTA? VI RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE

Gentile Signore, mi scuso del ritardo nel risponderLe.
La nostra associazione conosce bene gli specialisti che si occupano di bambini.
In ogni caso so che molti sono i medici specialisti che trattano le lesioni del plesso brachiale in età adulta;
per citarne solo alcuni:
C.T.O. di Torino - Dr. Battiston,
Ospedale San Gerardo - Monza - Prof. Massimo Del Bene
Ospedale Civile di Legnano - Prof. Maurizio Petrolati
Spedali Civili di Brescia - Prof. Brunelli
Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena Prof. Alessandro Zalaffi
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi - Firenze Prof. Massimo Nigi

Per ciò che riguarda le Strutture all'estero, posso darLe solo qualche riferimento, di cui conosco con certezza i risultati:
Louisiana State University (USA) Department of Neurosurgery Prof. David Kline - tel. (504) 5686120 - FAX (504) 5686127 - Email: crogil@lsumic.edu
Wiener Privatklinik - Vienna Prof. H. Millesi - Tel 0043-1-4054573 Studio (telefonare il lunedì o il venerdì dopo le 18 - parla italiano)
Clinique Jouvenet - Paris Prof. Alain Gilbert
Hopital La Peyronie - Montpellier Dott. Michel Chammas (tel. +33467338538)

Mi tenga informata. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 31/08/2009

Ciao Federica nella mia cartella clinica oltre alla paresi ostetrica c'è scritto anche epilessia mentale puoi spiegarmi in termini semplici cosa significa Saluti


Ciao, ti ricordo che non sono medico; ho fatto una ricerca su internet ed ho trovato sul sito www.arpnet.it la spiegazione
dell'epilessia, pagina a cui ti rimando e che riporto così com'è,senza permettermi di semplificare.
Ciao
Federica Gismondi


www.arpnet.it

L'epilessia
Che cos'è?
È una situazione patologica caratterizzata dal ripetersi nel tempo di crisi convulsive, a loro volta scatenate da un'improvvisa iperattività delle cellule cerebrali. È sintomo ed espressione di un danno o di una disfunzione celebrale. Essa è considerata una "malattia sociale" a causa della sua elevata incidenza.
Quali sono le cause?
L'80% circa di tutte le forme epilettiche si manifesta entro i 20 anni di età.
Nel 60% dei casi non è possibile individuare i fattori che ne hanno determinato l'insorgenza, al di là di una generica predisposizione ad avere convulsioni, ma la natura ereditaria non è sicuramente accertata.
Nel restante 40% dei casi l'epilessia è acquisita, secondaria a lesioni cerebrali intervenute al momento del parto, processi infiammatori del sistema nervoso centrale (encefaliti e meningiti), affezioni vascolari quali l'arteriosclerosi, disturbi del metabolismo, traumi cranio-encefalici.
Tipi di crisi
Le manifestazioni epilettiche sono di diversi tipi:
• crisi parziali: espressione di una scarica epilettica circoscritta ad una o poche zone del cervello. Il disturbo della coscienza, se presente, è solo parziale.
• crisi generalizzate: la scarica interessa in modo simultaneo quasi tutta la corteccia cerebrale e provoca la perdita più o meno prolungata della coscienza.
Sia nell'uno che nell'altro caso la frequenza è variabile, da accessi sporadici ad accessi pluriquotidiani.
Come si cura? La sua cura è tanto più efficace quanto più la sua diagnosi è precoce. In 8 casi su 10 è possibile la scomparsa delle crisi: il ricorso ai farmaci è capace di sedare, senza grossi effetti collaterali, l'iperattività delle cellule cerebrali. Inoltre, generalmente, per i forti pregiudizi che riguardano ancora oggi l'epilessia (e segni di questo si trovano anche sedimentati nel linguaggio: "male sacro", "male del diavolo") chi vive il problema direttamente e i famigliari si trovano ad elaborare un disagio così intenso che richiede la presenza di un supporto psicologico specialistico.
Per avere una diagnosi corretta e quindi anche una terapia farmacologica adeguata è importante una valutazione neurologica basata sui dati emersi dalla visita neurologica, integrati dalla storia personale del paziente e dalle caratteristiche del tracciato elettroencefalografico. L'esame al quale più spesso si fa ricorso, per la ricchezza di dati che può fornire e per la sua natura incruenta, è la TAC.
Qual è l'incidenza dell'epilessia sulla popolazione?
Le statistiche fissano la percentuale dei casi di epilessia conclamata intorno all'1% della popolazione, cioè oltre 500.000 persone in Italia, delle quali 50.000 in Piemonte. Se si considerano anche i casi "nascosti" la percentuale potrebbe salire fino al 2% della popolazione.
Quali problemi incontra la persona malata?
L'epilessia è una malattia in cui la sofferenza è aggravata più dall'atteggiamento della società che non dalla malattia stessa. Il malato si trova esposto, per una manifestazione morbosa che dura pochi attimi, ai rischi ambientali legati a una improvvisa sospensione della coscienza e alla esibizione pubblica della sua infermità. È essenziale che medico e psicologo agiscano congiuntamente sin dall'inizio della patologia epilettica. Un risultato terapeutico brillante è inutile se non si accompagna alla riabilitazione relazionale e sociale del paziente e al sostegno psicologico della famiglia

 


 

Messaggio inviato il 23/08/2009

Sono la mamma di una ragazzina di 13 anni affetta da p.o.dx.Ha subito 3 interventi di qui 2 volte al polso e 1 volta spalla polso dal dott. senes al gaslini di genova.A 4 anni ha fatto danza poi a 6 ha voluto fare basket,h a nuotato con i braccioli dai due anni e a tre a cominciato a nuotare da sola ,io l'ho sempre invogliata a provare a fare le cose lei da sola senza il mio aiuto e se proprio qualcosa le riusciva difficile trovava qualche tattica per riuscire a farcela da sola ,(per esempio si appoggia con il braccio al muro per farsi la coda ai capelli o per mettersi il deodorante sotto le ascelle,il reggiseno se lo aggancia davanti e poi lo gira) insomma se la cava bene da sola ed è indipendente e per chi ha un problema fisico secondo me è importante sentirsi in grado di svolgere il maggior numero di funzioni da soli. Noi le abbiamo sempre fatto fare quello che lei si sentiva di fare .Ora è iscritta a canto e partecipa a vari festival ha un coraggio che ammiro in lei cantare davanti a tanta gente nelle piazze ha anche il primo fidanzatino .Insomma dico a tutte le mamme che hanno dei bambini speciali come la mia di non far pesare ai bambini la loro situazione ma di lasciarli liberi di vivere sereni fin che possono perchè loro non hanno la rabbia e quel senso di colpa (perchè tutti noi ci sentiamo in colpa pensando che se nasceva in un altro ospedale ,se il ginecologo era un'altro o succedeva di giorno o a un 'altra ora oggi non eravamo qui a scrivere su questa bacheca dell'APOS) che abbiamo dentro noi ,perciò se non gli angosciamo saranno pronti per la loro speciale vita.__________

 


 

Messaggio inviato il 05/08/2009


Vi scrivo poichè mia figlia nata 18 mesi fa all'ospedale di _________ha subito al momento della fuoriuscita uno stupore del plesso brachiale, da quando ha dieci giorni di vita è sottoposta a fisioterapia, ha recuperato moltissimo, ma la differenza fra destra e sinistra (braccino affetto) si nota non inmodo molto evidente ma come lo utilizza specialmente adesso. Ci siamo rivolti ad un avvocato per fare causa all'ospedale, ma i medici legali ai quali ci siamo rivolti dicono che nella cartella clinica della mamma non è stato annotata alcuna disfunzione durante il parto, e quindi è difficile in sede legale creare un nesso fra la responsabilità del medico e il danno subito, peraltro subito trascritto nel foglio della bimba. Ci potreste dare un consiglio a quale medico legale rivolgerci? Vi ringraziamo in anticipo per quanto ci saprete dire. Famiglia _____________________


Gentile Signore, innanzitutto la invito a far vedere la bambina all'ospedale Gaslini dove lavora da circa 20 anni sulle paralisi ostetriche il Dott. Senes (rep. ortopedia), in modo che si possa capire bene che tipo di danno si è avuto, (dopo 18 mesi lo stupore dovrebbe essere in totale remissione) .
Per quanto riguarda la Liguria la invito a contattare il Sig. Raia (Maurizio Raia Indirizzo/i di posta elettronica:
raiamaurizio@live.it)
di Savona, che è un genitore come noi, che vive la nostra esperienza e che può indirizzarLa ad un medico legale della zona (so che un professionista molto qualificato stà seguendo la causa del suo figliolo ).
In generale posso dirLe che l'assenza della registrazione, cioè ,il fatto che non sia stato scritto in cartella un dato così rilevante come la lesione del pleso brachiale , ha grande rilevanza in quanto il danno c'è stato, è stato provocato ed è stato omesso il fatto nella cartella sanitaria ; le ricordo che la cartella è un atto pubblico, redatto da un soggetto che svolge un pubblico servizio, fatto che, in ambito giuridico, viene qualificato come "falso in atto pubblico".
Non solo: l'orientamento giurisprudenziale, già da diversi anni, valuta la qualità della redazione della cartella come esemplificativa della tipologia d cura prestata al paziente.
Va da se che, se c'è stata una dimenticanza così grave, il non scrivere il danno da parto , porterà il giudice a valutare tale comportamento come un'aggravante, secondo l'orientamento dato della giurisprudenza.
Le ricordo che la paralisi ostetrica è e rimane il risultato di manovre errate , lo dice qualsiasi manuale di ortopedia neonatale.
Si guardi da medici legali che le dicono che non riuscirà a fare niente se in ccartella manca la registrazione del fatto. Sanno benissimo che omettere quanto è successo è un fatto assai grave e se dicono questo hanno interesse a non farlaandare avanti nel tutelare la sua bambina . Per di più esiste il manuale delle linee guida del ministero della salute che per il parto distocico riporta tutte le manovre he devono essere fatte in tale situazione , che vanno ovviamente scritte in cartella e che, se non sono state riportate, non sono state fatte ...res ipsa loquitur.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/07/2009

Buonasera, mi chiamo Mirko ho 18 anni e ho una paralesi ostetrica all'arto sx superiore, mi chiedevo se era possibile alla mia età effettuare un'operazione per recuperare ad un errore fatto 18 anni fà, sempre se esiste una qualche operazione. Per 16 anni ho girato tutta l'Europa con mio padre per trovare rimedio, ma nessun medico mi ha mai garantito risultati di recupero oltre il 35-40%...
Ti chiedo dunque se esiste una qualche operazione che mi restituisca almeno l'85-90% delle funzioni del mio braccio, anche se mi dovesse costare un'occhio della testa.
Quello che io cerco da tanti anni è il solo poter vivere come un ragazzo normale.

Un grandissimo ringraziamento anticipato.
Mirko


Gentile Sig. Mirko,

ho inoltrato la sua e-amil al Dott. Filippo Senes dell'ospedale Gaslini di Genova che è uno dei tre esperti in Italia che si occupa di paralisi ostetrica . Sul sito troverà anche i riferimento del Dott. Raimondi e del Dott. Gilbert, che trattano le lesioni del plesso brachiale anche in ragazzi della sua età , e che può contattare via e-mail esponendo il suo caso per avere informazioni.
Appena avrò una risposta dal Dott. Senes gliela inoltrerò. Restiamo in contatto, a presto.
Federica Gismondi


RISPOSTA DEL DOTT. F. SENES
Caro Mirko credo sia impossibile dare una risposta sugli elementi che fornisci. Dovresti descrivere meglio il tuo problema e riferire soprattutto se esiste una importante limitazione della mano. Resto in attesa, Dott. Filippo M Senes


 


 

Messaggio inviato il 24/07/2009

ciao federica , sono clara ,
ti ho già scritto altre volte e torno a farlo perchè so che da te avrò la risposta alle mie preoccupazioni.
ho un bellissimo bambino , di due anni , molto vivace (con una PO al braccino dx), figurati , che in una relazione il prof _______ di ________ ha scritto che ha un temperamento tumultuoso . questo gli ha permesso un recupero accezionale, tant'è che ha stupito anche le fisioterapiste che lo seguono da quando è nato .
io ho altri due bambini di 6 e7 anni, con loro sono molto serena ;al parco li lascio liberi di giocare , arrampicarsi , correre liberi sui prati ecc...
con j. non riesco ad essere tranquilla ; non gli faccio fare praticamente niente, lo tengo sempre in braccio , poverino! con la sua vitalità potrebbe fare tante cose ,
ma ho paura che possa cadere farsi male al braccino con la "bua"( dice lui), e perdare tutti i risultati ottenuti fino ad oggi con tanti sacrifici , non solo suoi, anche gli altri due bimbi stanno soffrendo in questa situazione , perche purtroppo a causa del suo braccino mi devo molto dedicare a lui e gli altri essendo pure loro piccolini si sentono trascurati ,
j. è un bimbo molto simpatico, ma ha dei momenti di tristezza , insofferenza, il tutore lo innervosisce molto , per questo lo devo tenere spesso i braccio , già mi sento in colpa ad averlo fatto nascere all'ospedale di _______ , sapendo già apriori non fossero bravi ,
se poi aggiungi le sofferenze ,
il fatto che da quando è nato bazzica gli ospedali, tutori vari , ecc...
il meno che posso fare e fargli un po di coccole.
il quesito è : se cadesse e si facesse male il braccio leso , potrbbe perdere i risultati ottenuti?
ti ringrazio in anticipo
sei sempre molto gentile
un abbraccio
clara

Carissima Clara,
capisco le tue paure ma credo che siano infondate; come tu dici ha il dono di avere un temperamento assai brillante che lo aiuta a migliorare.
Allora perchè tarpargli le ali? lascia che questo dono naturale gli permetta di sviluppare tutta la funzionalità, la muscolatura e la capacità di organizzazione del movimento che riuscirà a scopire dentro di se, attraverso la sua stessa limitazione. Lascia che lui confermi la sua personalità e che diventi sicuro di ciò che è, lascialo volare...!
Ciò che gli è accaduto ha ristretto la sua portata e se anche la sua mamma gli toglie la possibilità di decollo, diventerà un bambino sempre più triste .

Permetti che sia se stesso, non gli può accadere nulla di grave, anzi se non si muove continuamente non migliora. Stai serena, diventerà sempre più intelligente e imparerà a compensare dove non riesce.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/07/2009

Cara Federica,
mia figlia è nata a gennaio con paralisi Erb-Duchenne, siamo della provincia di La Spezia.
Abbiamo chiesto invalidità e legge 104 all'Asl di Sarzana (SP), hanno riconosciuto l'invalidità ma non la legge 104, come credono che possa andare una bimba di sei mesi a fare fisioterapia e ai controlli in ospedale???
Possiamo essere contattati dall'Avv. R. Senes?

Ciao e grazie!!!

Gentili Signori,
senz'altro inoltro la Vs. mail all'Avv. Senes, ma vi consiglio di contattarlo voi direttamente;
AVV. RODOLFO SENES
Via Maragliano 6/8 - 16121 Genova - Tel. 010.5956205 - Fax
010.565344 - mail senes.rodolfo@libero.it

Cordialmente
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/07/2009

ciao federica, sono la mamma di un bimbo di due anni, con una PO , mia madre mi ha sempre incoraggiata , dicendomi :non ti preoccuupare , non si nota neanche, chi non lo sa neache se na accorge acc....da qualche tempo mia sorella ha conosciuto un ragazzo molto carino, un ingagnere, quello che si dice un bravo ragazzo , anche lui con una PO , a quel punto mia madre si trasforma , tutto quello che aveva fino a quel momento detto non valeva più per il ragazzo che dovrebbe sposare sua figlia : è uno sgorbio, mia figlia potrebbe avere un bel ragazzo e deve accontentarsi di uno così ecc.....
non accorgandosi che queste cose le dice a me che ho un figlio nelle stesse condizioni. tutto quello che lei dice è come se le dicesse a mio figlio , le voglio bene ma in questo momento la odio . penso che un giorno una madre deficente possa dire certe cose di mio figlio, il figlio che amo ,che ha tanto sofferto , che ha bisogno di me per tenere il biberon , che fa fisioterapia da quando è nato , no non lo accetto . non sono pronta a preparare mio figlio a difendersi da questo , ho bisogno di sapere come difenderlo dall'ignoranza , dai pregiudizi , dagli occhi indiscreti della gente . vi prego spiegatemi come fare ad aiutarlo a non farsi male quando questa gente lo ferirà . spiegatemi come fare ad insegnargli ad ignorare l'ignoranza...............
solo tu puoi capirmi
baci. una mamma qualunque

CHE FORTE ..UN INGEGNERE CON LA PARALISI OSTETRICA !!!!

MICA MALE IL SUGGERIMENTO CHE CI DAI...!!!
FORSE QUESTO VUOL DIRE CHE SE SEI UN TIPO IN GAMBA, LO SEI ANCHE CON UN BRACCIO SOLO, O MAGARI CON 1 E 1/2 ?
BELLA STORIA QUESTA , NON TI PARE ?!
NULLA SCONFIGGE IL PREGIUDIZIO COME LA REALTA': PENSA CHE QUESTA PERSONA COSI' "SFORTUNATA" COME PENSA LA TUA MAMMA , HA AVUTO LA FORTUNA D'INCONTRARE TUA SORELLA E QUINDI TE CHE PUOI GUARDARE LA SUA VITA E VEDERE COME HA FATTO A DIVENTARE L'INGEGNERE PIU' AMATO ... DA TUA SORELLA.
A CASA MIA QUESTO INCONTRO NON LO SI DEFINIREBBE PROPRIO DEL TUTTO CASUALE...MAGARI SE SOSPENDI IL GIUDIZIO CHE DAI SULLA TUA MAMMA , COGLI LA PORTATA DI QUESTA SITUAZIONE E TI ACCORGI CHE STA' VENENDO IN AIUTO A TE , CHE, PROBABILMENTE, HAI BISOGNO DI ESSERE SOSTENUTA NELLA SPERANZA, HAI BISOGNO DI AVERE PIU' FORZA PER CONTINUARE A LOTTARE.

CHIEDI ALL'ING. SE TI RACCONTA DI SE, DELLA SUA STORIA E FACCI SAPERE COME, DA PLESSOLESO, E' DIVENTATO UN "SOGGETTO COSI' PERICOLOSO" PER TUA MAMMA ( NON TANTO PER TUA SORELLA, MI SEMBRA DI CAPIRE) . SON SICURA CHE CI AIUTEREBBE. CIAO
FEDERICA GISMONDI


RISPOSTA DI SILVIA.

cara federica,

leggo la mail di "una mamma qualunque"

nn posso anche questa volta nn dire che mi ci ritrovo... in ogni parola... leggo e penso anche mia madre dice le stesse cose...
anche io provo lo stesso, allora anche a mio figlio capiterà la stessa suocera con i para occhi?

mia madre dice sempre, paolo, nn si vede per niente, sa fare tutto e io penso sei tanto poco addentro al problema o forse ti piace credere così tanto che gli regali una macchinina telecomandata con i comandi da usare con due mani... sei superficile, poco attenta o forse solo str.....a nn lo so scegli tu....

e allora mi dico siccome di poco attenti a quello che si dice o si fa è pieno il mondo comincio a corazzarmi e a corazzare mio figlio, e penso tristemete che la vita nn dovrebbe essere sempre una lotta... ma mi rimbocco le maniche e tiro avanti, sperando che la donna che incontrarà mio figlio abbia una madre migliore... o forse che sia orfana ahaha

vedi che ci tocca sperare... ma intanto puntelliamo e corazziamo i nostri figli, contro l'ignoranza e la stupidità degli altri .
ingegneri, avvocati, o qualsiasi cosa vogliano diventare... del resto io lo dico sempre le braccia le ho e nn sono ne chirurgo nè pianista, lo so lo sento se vuole paolo potrà fare qls cosa, importante e dargliene la possibilità nn ostacolarli in partenza e nn farli scoraggiare mai.

un abbraccio

silvia

 


 

Messaggio inviato il 15/07/2009

Buongiorno a tutti

Mi chiamo Alberto , ho 42 anni ed ho una paresi ostetrica al braccio sinistro. Scrivo perchè constato che dopo 40 anni l'atteggiamento di alcuni medici e soprattutto l'arroganza di alcune ostetriche, non è cambiata.
Quando ho letto le testimonianze sull'attegiamento del personale ospedaliero al momento della richiesta di spiegazioni , ho avuto un tuffo al cuore, mi sembrava di sentire mia madre. Le frasi sono sempre le stesse " non si preoccupi, con un po' di fisioterapia passa" , " faccia fare del nuoto e tutto si sistema", " i bambini hanno una capacità di recupero incredibile, vedrà che tutto si risolve" , " è solo uno stiramento".
Possibile che non siano responsabili del loro operato? Non voglio fare perdere le speranze ai genitori di questi bambini, ma sappiate che ai vostri figli hanno precluso un sacco di opportunità. Sono padre di una bimba di 2 anni e non posso caricarmela sulle spalle come fanno tutti i papà del mondo.
Per quanto ne sappiamo ,con la loro incompetenza potrebbero aver privato il mondo di un nuovo pianista o di un nuovo chirurgo. Credo sia giusto e sacrosanto che paghino per i loro errori, ovviamente se di errori si tratta.


Alberto

Carissimo amico
segnalo a te e a quanti lo irtengano d'interesse che il MInistero della salute ha redatto le linee guida di assistenza al parto.
Sono suddivise in 3 parti, ma la linea guida che riguarda la lesione del plesso brachiale è nella parte terza a pag. 186, titolata "Distocia di spalla". Vedrai che è riportata un'alta incidenza per anno ( considera che dai dati istat dal 2001, si rileva che in Italia nascono circa 550.000 bambini, e che un' incidenza del 1,4 , solo per la distocia di spalla, (cioè senza considerare i casi di paralisi ostetrica), riporta un numero altissimo di bambini affetti affetti da p.o. ( alla faccia di chi parala della p.o. come di una patologa di nicchia; in questo documento è scritto che si tratta di una causa imprevedibile, ma allo stesso tempo vengono riconosciuti dei fattori di rischio come la macrosomia e il diabete materno (che porta alla macrosomia),fattori che dovrebbero diminuire e quasi annullare l'imprevedibilità.
L'eziologia si fonda sull'arresto della spalla del bambino a cui si applicano delle manovre specifiche definite nei trattati di ostetricia di uso universitario, come la manovra di Mc Roberts: allora sore spontanea un'osservazione: se c' è possibilità d'intervenire in modo stabilito, se, dopo il parto, si rileva che il bambino ha subito lesioni, o le manovre non sono state fatte o sono state fatte male!

Continuando la lettura delle linee guida si vede come le manovre in oggetto siano descritte e ben dettagliate.
Nelle Raccomandazioni a pag. 188, si dice che attualmente il partogramma non fornisce utile indicazione per l'evenienza di una distocia di spalla. Poi precisa che è consigliabile , dopo aver valutato il peso del bambino sopra i 4500Kg per donna diabetica, e i 5000Kg del feto per donna non diabetica ( e quindi raccomanda la valutazione del peso del feto) di fare il cesareo.
L'ultima raccomandazione ai medici, riguarda la redazione della cartella clinica in cui devono essere accuratamente segnalate e descritte tutte le manovre eseguite ( questa raccomandazione, secondo me, esprime, senza dirli, molti aspetti inquietanti che tormentano il settore della medicina ostetrica, primo fra tutti l'aspetto dell'incognita sulla conoscenza e la capacità adeffettuare queste manovre citate da parte delle ostetriche e dei ginecologi ...)

Per capire sino a che livello si colloca l'incompetenza di certi professionisti, basta leggere queste linee guida: si tratta della trasposizione , secondo lo schema delle linee guida, di cose sapute e scritte da almeno 50 anni,...

Non aggiungo altro, se non buona lettura

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/07/2009

Ciao Federica voglio farti una domanda forse ti sembrera banale come sai io ho una paresi ostetrica al braccio destro e fin cua ci siamo ma voglio dirti anche che la pupilla del mio occhio destro e piu piccola di quella del occhio sinistro sara stata una fatalita oppure tutti quelli che come me che ci e toccato un destino amaro sono nelle mie stesse condizioni.Saluti e Grazie


CARO AMICO, IO NON SONO UN MEDICO , MA LA CASISTICA DELLA PARALISI DA PARTO PREVEDE, AHIME' ANCHE QUESTA PROBLEMATICA. TI CONSIGLIO DI CONTATTARE IL DOTT . FILIPPO SENES,(MAGARI SCRIVIGLI UNA MAIL) PERCHE' OCCORRE VERIFICARE CHE PROBLEMATICA TU ABBIA E SE SI TRATTI DI UNA SITUAZIONE STABILIZZATA. MOLTI BIMBI HANNO QUESTO PROBLEMA,ALCUNI HANNO ANCHE DIFETTI ALLA VISTA E BISOGNA FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI DEL CASO. NON TI VOGLIO SPAVENTARE: TI STO' DICENDO DI NON TRASCURARE QUESTO PROBLEMA.
LA P.O. DETERMINA A VOLTE ANCHE PROBLEMI DIVERSI,AD ES. DI DEAMBULAZIONE , DI POSTURA,DI RETRAZIONE DEL TENDINE ...SONO TUTTI ASPETTI CHE VANNO VALUTATI, CON SERENITA', MA MESSI AL CENTRO DELL'ATTENZIONE SENZA ECCESSIVA PREOCCUPAZIONE.
TIENIMI INFORMATA
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 10/07/2009

ciao a tutti, è bello sapere di non essere sola, dentro questo tunnel, mio figlio a causa di una manovra sbagliata dell'ostatrica, ha subito una lesione del plesso. oggi ha 2 anni, ma da quando aveva 7 giorni fa fisioterapia.momentaneamente l'ha sospesa in quanto ad oggi avrebbe bisogno di una fisioterapia attiva ,ma è ancora troppo piccolo per fare ciò che gli chiedono . l'unica cosa che fino ai 3 anni mi hanno consigliato è di tenere il braccino più attivo possibile e di portare un tuture durante la notte. pensare che alla dimissino mi avevano detto che in 1 mese avrebbe ripreso la funzionalità del braccio , ha due anni e ancora si parla di riabilitazione. sono veramante stanca, mio figlio è stato privato della serenità, della spensieratezza, del gioco, chi glieli ridarà più? ho fatto causa all'ospedale per i danni fatti a mio figlio e per i danni morali creati a me e alla mia famiglia . l'equilibrio rotto. adesso ho ripreso in mano le redini ,ma per un momento ho pensato di non riuscire a gestire tutto questo . avevo bisogno di un sostegno ma nessuno lo capiva. ho altri due bambini che oggi hanno 6e7 anni, la casa, la fisioterapia, i compiti dei "grandi",tutto sulle mie spalle. scusate lo sfogo. ora il mio avvocato deve formulare la richiesta di risarcimento, quacuno ha un'idea di quello che potremmo aspettarci?
grazie per esserci
clara

ho inoltrato la tua mail all'Avv. R. Senes
Attendo risposta
Ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 10/07/2009

Ciao,sono una ragazza di 29 anni e da 4 mesi sono mamma di una meravigliosa bambina Mp.Scrivo perche' anche la mia bambina e affetta da paresi ostetrica e la sto sottoponendo a fisioterapia. Volevo sapere se faccio bene a denunciare il dottore che mi ha causato tutto questo visto che gia' sapeva del mio primo parto avvenuto con la rottura della clavicola del bambino per fortuna guarita.Anche questa volta non è grave visto che la bambina sta riprendendo il movimento del braccio sinistro.Si puo' provare a chiedere un risarcimento danni visto che ogni giorno faccio 2 ore di strada per recarmi al centro di fisioterapia? Spero che mi rispondiate grazie a presto. p.s:il mio messaggio arriva da sciacca ag

ho inoltrato la tua mail all'Avv. R. Senes e ad una famiglia della regione in cui abiti.
Ciao
Federica Gismondi

RISPOSTA DI GIUSEPPE E SILVIA (Indirizzo di posta elettronica: sguarnotta@hotmail.com)

carissima

Mi è pervenuta tua e-mail dalla sig.ra Gismondi. Anche noi siamo genitori di un bimbo di sette anni - paolo - affetto da paralisi ostetrica. Non è possibile stabilire quale sia l'entità del danno subito da tua figlia nè se ci siano delle responsabilità penali o civili senza aver avuto informazoni più precise. Molto spesso la lesione è diretta conseguenza di errori nel parto sia nella scelta tra cesareo o parto naturale, sia nella stessa gestione del momento esplulsivo. Il fatto che la bambina stia recuperando - non sappiamo se la lesione e totale o parziale, o se riguarda solo il braccio o anche la mano -non significa che si sia certi della totale guarigione. In ogni caso siamo a tua disposizione sia per le questioni relative all'aspetto medico - Paolo che ha avuto una lesioe totale che rigurdava sia l'arto che la mano, è stato operato a Parigi dal Prof. Gilbert e visitato da tutti gli altri specialisti che hai trovato nel sito dell'associazione da Raimondi a Ferraresi o Senes - sia sotto l'aspetto legale - come avrai letto dall'e-mail sono avvocato penalista.
ti trasmetto i miei numeri__________, potrai contattarmi anche tramite e-mail.
giuseppe e silvia
tantissimi uguri per la tua bambina e a presto
silvia e giuseppe seminara

 


 

Messaggio inviato il 09/07/2009

Salve Federica mi chiamo Vincenzo ti scrivo per avere delle informazioni riguardo la pensione di invalidita .Nel 1998 mi sono trasferito in Germania dopo varie visite mediche il 04.07.2001 la Commissione Medica di Verifica di Foggia mi ha accertato il grado di invalidita civile ora dopo un lungo periodo di attesa mi e ststo detto che dato che vivo in Germania nono ho diritto di percepirla perche la mia residenza non e piu in Italia.Cosa ne pensi cosa posso fare se un giorno ritorno a vivere in Italia devo rifare la domanda di nuovo. Preciso che ho una paresi ostetrica al braccio destro e che il grado di invalidita e del 75 percento.Saluti

Preg.mo Sig. Vincenzo,
io credo che la cosa migliore sia chiedere la validazione in germania della certificazione attestante il suo stato d'invalidità.
Vivendo in germania, stato aderente alla comunità europea, non dovrebbe avere problemi in tal senso in quanto, il diritto a percepire un assegno è derivato dal suo stato d'inabilità lavorativa (accertato in Italia con una percentuale del 75%).In ogni caso la normativa italiana prevede che il diritto alla corresponsione dell’assegno mensile sia riconosciuto all’invalido civile quando vengano soddisfatti contemporaneamente tutti i requisiti sotto elencati:

Cittadinanza:
- i cittadini italiani, residenti in Italia;
- i cittadini appartenenti agli stati membri U.E. che abbiano svolto un lavoro dipendente o autonomo in uno degli Stati dell’Unione Europea e che risultino regolarmente residenti in Italia;
- i cittadini extracomunitari, titolari di carta di soggiorno nonché i minori iscritti nella loro carta di soggiorno, residenti in Italia.

Grado di invalidità: deve essere riconosciuta una riduzione della capacità lavorativa non inferiore al 74%;
Età: deve essere compresa tra i 18 e i 65 anni;

Condizione economica:
lo stato economico del soggetto deve essere al di sotto dei limiti di reddito stabiliti annualmente dalla legge.
I redditi che vanno presi in considerazione sono quelli posseduti dall’invalido (solo il reddito individuale e mai quello coniugale) nell’anno precedente a cui la prestazione erogata si riferisce.

Es.: Per l'anno 2007, l’assegno mensile ( € 242,84 mensili) spetta se l'ammontare dei redditi percepiti dall'invalido nel
2006 non superi il limite di reddito di € 4.171,44.
I redditi presi a riferimento sono quelli imponibili ai fini IRPEF, al lordo degli oneri deducibili e delle ritenute fiscali (redditi da lavoro, redditi da impresa, trattamenti di fine rapporto, pensioni, terreni, fabbricati, il reddito della casa principale e relative pertinenze).

I redditi esclusi sono quelli esenti dall’IRPEF e le prestazioni a carattere risarcitorio (es.: erogazioni una tantum- liquidazione in capitale della rendita INAIL; assegno funerario INAIL; indennizzo danni da vaccinazioni ed emotrasfusioni; interessi legali; equo indennizzo; risarcimenti danni; trattamenti di famiglia; pensioni o indennità per invalidità civile; cecità e sordomutismo; rendite erogate dall’assicurazione IVS Svizzera; rendite e assegni INAIL; pensioni privilegiate; pensioni di guerra; assegni di mantenimento per separazione del matrimonio e per divorzio; assegni vitalizi ex combattenti e deportati campo sterminio nazisti).

Cordialmente
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 07/07/2009


ciao. sono una ragazza di 31 anni, non vivo in italia e soffro di questa paresi ossetricale al braccio sinistro. i miei genitori qunado ero piccola ci sono riusciti a farmi degli esercizi ed adesso il braccio diciamo e 60 -70% valido. pero non riesco a sollevarmelo completamente e non riesco a stenderlo completamente, e per questo sembra piu corto diciamo 2-3 cm. c' e qualcosa che posso fare per riabilitarlo completamente. complimenti per il sito. potete prendere in considerazione il fatto che vivo in un paese extracommunitario e qui non e che la medician e una delle migliori. se mi dite cosa posso fare, mi aiuterete moltissimo. grazie.

GENTILE SIGNORA,
INOLTRO LA SUA MAIL AD UN MEDICO PER AVERE QUALCHE INFORMAZIONE UTILE. NEL SITO TROVERA' ANCHE GLI INDIRIZZI DELLE ASSOCIAZIONI ANALOGHE ALLA NOSTRA CHE SI TROVANO IN ALTRI PAESI O ALTRI CONTINENTI, CHE PUO' CONTATTARE DIRETTAMENTE.CREDO ANCHE CHE IL DOTT. RAIMONDI ED IL DOTT GILBERT, SPECIALISTI DI PARALISI OSTETRICA, SI RECHINO SPESSO IN UN PAESE DEL CONTINENTE AFRICANO DOVE SO PORTANO LA LORO CONSULENZA SPECIALISTICA E LA LORO ATTIVITA' CHIRURGICA. PUO' TROVARE, SE LE SEMBRA DI QUALCHE UTILITA', I LORO INDIRIZZI DI POSTA ELETTRONICA SUL NOSTRO SITO
A PRESTO
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 29/06/2009

Ciao cara federica,
come va con Andrea?
Scusami, io non mi faccio sentire spesso: la vita una corsa! Non capisco
ancora dietro a cosa corriamo, però...
Dove lo portano gli scaut quest'anno? Conservo ancora la sua foto!
Far parte degli scaut deve essere davvero coraggioso e si fa sicuramente
ogni
volta delle belle esperienze!
Con Cloe stiamo provando l'idrokinesiterapia in acqua: cosa ne pensi?
Sicuramente la conosci ed Andrea ne avrà già fatta!

A presto! Nadia

Ciao, come state ?
Non so cos'è la idrikinesiterapia, come molti altri, che invece dovrebbero conoscerla. Il tutore è stato programmato, atteso e preparato e quando è arrivato era tutto sbagliato , così è stato rispedito a casa sua per farsi ripensare. Adesso è tornato qui, da noi , ma deve essere ancora liberato dal
sacchetto dove vive da 15 giorni in attesa che , passati gli esami, il suo destinatario accetti d'indossarlo....di portarlo, di amarlo o odiarlo ma di fare di lui ciò per cui era stato pensato, un tutor, quindi un oggetto che segue e interagisce..
Ultimamente guardando mio figlio mi parte decisa una domanda: " come può essere unita la sua vita?" Perchè l'unità della vita è la cosa più importante al mondo .
Non ci si può dividere , non ci si può frazionare ,
non ci si può ridurre a un mosaico giustapposto di situazioni. Come si può essere uniti nella salute come nella malattia , nel tempo libero, nel lavoro, nelle amicizie e nella famiglia? E' possibile ? Come si fa?
...La vita, credo, si fa unita se si mette il cuore in quello che si fa .
Il cuore, non come sentimento, ma come desiderio insopprimibile di felicità, di bene , di verità, di giustizia. Quel desiderio che si ha sempre e a cui da soli non si può dare piena risposta. Io vorrei che potesse mettere il cuore
intero in tutto quel che fa : nelle situazioni facili come in quelle difficili....il cuore come desiderio insopprimibile del vero , del bello, di essere amati e di amare..non è un umanitarismo di maniera, non è un problema di tecniche...ma la mattina Andrea, se mette su il cuore , riconosce negli
altri lo stesso desiderio e guarda il mondo in modo diverso.
L'amicizia tra noi genitori serve a questo, a darci la forza di lottare , ad avere un punto d'appoggio, ad essere di riferiemento gli uni con gli altri per farci aprire il cuore e risvegliare l'aspirazione ad essere felici.
Io non so perchè il destino ha fatto irruzione così nella mia vita , in un modo così drammatico, ma, imponendomi di rispondere di quello che facevo, mi ha messo alla prova, mi ha costretto a dare peso al tempo , a non contare più le ore ma il loro valore, ad aver passione per la giustizia che è
innanzitutto amore alla persona che ho davanti. Così, nel tempo, ho capito che per essere liberi ci vuol qualcosa di più grande....io sono un'atea diventata cristiana , perchè vengo da un posto, la liguria , dove si respira il pragmatismo del fare, fare ..e ancora fare, dove la metafisica è l'opinione di una mente malata e per me la sfida a diventare cristiana è stata proprio l'umanità delle persone cristiane che ho incontrato, che hanno dato consolazione alla mia fatica: ho imparato un'umanità desiderata da sempre. La storia di Andrea ha
costretto la mia arroganza ad operare una scelta : questo è stato il segno che la strada era chiara perchè dietro questo dramma c'era un mistero che si poteva abbracciare.
Ciao, Nadia, a presto

Federica Gismondi


 


 

Messaggio inviato il 23/06/2009

Avrei un quesito per l'Avv. Senes: Mio figlio ha appena compiuto 18 anni ed è affetto da paralisi ostetrica sx. Al momento della nascita non abbiamo intrapreso alcuna azione legale, per vari motivi. Dapprima per lo sbigottimento di ciò che ci stava accadendo; poi perchè vedevamo dei miglioramenti ed infine per il fatto che i pareri medico legali ottenuti in quel periodo ci avevano fatto capire che la i periti da un lato e la giurisprudenza dall'altro non davano speranze di vincere battaglie del genere. Ora mi chiedo se mio figlio da poche settimane maggiorenne, ha la possibilità di farsi avanti in qualche modo personalmente avanzando richieste di risarcimento civile oppure (come sospetto) noi genitori abbiamo fatto passare in prescrizione ogni diritto quando non abbiamo attivato alcun procedimento. La ringrazio per la risposta. Pier Paolo.

ho girato la sua mail all'avvocato Senes.

Federica Gismondi

RISPOSTA AVV. R . SENES

Egregio Signore,
purtroppo devo confermarLe la risposta negativa.
A mio avviso il diritto ad ottenere il risarcimento del danno è prescritto e quindi non può essere fatto valere.
Il titolo da cui può trarre origine la domanda di risarcimento del danno per errata condotta del sanitario può avere natura extracontrattuale (prescrizione 5 anni) ovvero contrattuale (prescrizione dieci anni).
Nel Suo caso anche il termine maggiore è ampiamente trascorso.
Con i migliori saluti.
Avv. Rodolfo Sènès

 


 

Messaggio inviato il 22/06/2009

Cara Federica, ti scrivo perchè credo tu sia l'unica che possa capire come mi sia sentita ieri. Come ogni sabato sono uscita insieme ai miei amici e inaspettatamente, al gruppo si è unita una coppia di conoscenti che da poco hanno avuto una bambina (hanno già un bimbo di 3 anni). Come tutti, mi sono avvicinata per dare il benvenuto alla piccola, ma quando mi sono accorta che presentava un problema al braccio sn, come la mia bambina, ho iniziato a sentirmi male, anche se doveva trattarsi di uno stiramento, perchè conservava ancora dei movimenti. Come ti dicevo ero con gli amici e tra questi c'è un'osteopata alla quale ho chiesto se mi sbagliavo o se avessi visto giusto e purtroppo anche lei confermava i miei timori e diversamente da me, lei aveva domandato alla mamma se nel parto avessero usato la ventosa, perchè presentava la classica deformazione cranica, fortunatamente anche questa temporanea. A quel punto mi sono agitata avrei voluto dire alla mamma che anche se non c'era da preoccuparsi,la bambina aveva un leggero stiramento che avrebbe recuperato spontaneamente ma che forse era il caso di farla controllare, ma non ci sono riuscita e a dir il vero anche la mia amica mi ha dissuaso dal farlo. In tutti questi anni ho capito tante cose, del come e del perchè la mia bambina abbia subito la paresi,che la colpa non sta nella ventosa ma nelle manovre sbagliate del medico, che la ventosa sia utile in casi estremi, anche se nel mio parto la fretta non era giustificata e pago la superficialità e incapacità di un omunculo. Quello che mi fa male è questo silenzio omertoso ma per coprire cosa? Non riesco a spiegarmelo, del resto è preferibile lasciare i genitori nella beata ignoranza per evitare forse una denuncia, invece di spiegare come sono andate le cose e cosa fare. Forse tu penserai che in questo modo anche io abbia alimentato questo silenzio, ma ieri sarei stata un disastro, mi sentivo troppo coinvolta emotivamente e di sicuro sarei finita con il piangere dando più un messaggio negativo piuttosto che positivo. In questi 6 anni e 1/2 non ho fatto altro che lottare, contro la casta medica, la burocrazia, l'ignoranza e il pressappochismo della gente, la giustizia e gli avvocatucoli e non mi ero mai soffermata su quanto tutto questo mi avesse danneggiata psicologicamente. Ti ringrazio per il tempo che mi hai dedicato leggendo questa mail, ti abbraccio, Angela.

Carissima Angela,
se ne vedono tante di paralisi ostetriche, spesso trascurate, censurate dall'incapacità di ammettere che esiste un problema da affrontare. Io capisco come ti sei sentita, perchè è capitato anche a me di voler urlare e dire delle cose per aiutare , spinta più dall'esperienza di sofferenza vissuta che dall'evidenza di una necessità nella persona che avevo davanti.
Io credo che tu abbia sondato il terreno per vedere dove potevi arrivare e che probabilmente hai intuito un rifiuto a voler sapere o a voler ammettere il problema da parte dei genitori di questa piccolina.
Lo so che è dura, ma si deve accettare la libertà dell'altro di fare delle cose sbagliate, di fare di quel problema un fattore trascurabile.
Magari, se ne avessi parlato, ti avrebbero detto che stavi esagerando e che ciò ch'era capitato a te non era la stessa cosa; ti avrebbero magari compatito come di una che vive del dolore dell'altro, del "mezzo gaudio".
Io, da queste cose che racconti, traggo dei segnali positivi: intanto la fortuna di sapere, di aver imparato tante cose, di poter essere fiera di aver provveduto con la necessaria assistenza alla tua bambina , offrendole quella chance, assolutamente indespensabile, per migliorare.
Non si può negare che sei cresciuta anche tu, da molti punti di vista , e che la libertà di accettare una sofferenza come questa ti ha rilanciato nel mondo con una forza grande e nuova: nulla ti fa più paura, puoi affrontare tutto senza bloccarti.Hai imparato a seguire i sentieri migliori per dare prospettive concrete a tua figlia e non smetterai mai di lottare .
Sii fiera di te, come di una persona grande, che sa valutare tutto e trattenere il valore. Vi abbraccio . Federica

 


 

Messaggio inviato il 15/06/2009

Salve,
anche io da 25 anni convivo con una paralisi ostetrica al braccio dx.
E' possibile che non ci sia un maggiorenne che abbia vinto una causa denunciando il medico o l'ospedale????

 


 

Messaggio inviato il 15/06/2009

salve sono una ragazza di 23 anni affetta da paralisi ostetrica al braccio dx, le scrivo per sapere se è possibile migliorare o addirittura guarire questa mia condizione.
grazie aspetto vostre notizie

 


 

Messaggio inviato il 15/06/2009

Ciao Federica,
Sono Beatrice, mamma di G. 1anno 1/2 con PO al braccio dx, in recupero spontaneo, anche io ho lasciato vari messaggi nel corso del tempo.. Oggi mi son soffermata sul mess di Tiziana: capisco benissimo quello che prova perche' anche io come lei a volte mi ritrovo sola a pensare perche' proprio a noi questa sfiga e perche' i parenti sottovalutano il suo problema, ignorandolo totalmente, non capendo mai che noi soffriamo, sembra che va sempre tutto bene, ma non e' cosi'! Mentre a volte gli estranei danno giudizi non richiesti, pesanti, con uno sguardo che prova pena per quella piccolina cosi' bella ma col braccino non "normale".
G.sta recuperando spontaneamente la funzionalita', ora arriva con la mano (a fatica!) alla fronte, ma i problemi di la postura della spalla, la mancanza totale di poter aprire lateralmente il braccio, o portarlo dietro la schiena, metterlo sopra la testa, mi deprimono, ma come sara' quando capira' quello che ha, e perche' fa tutta quella fisioterapia? Come sara' quando prendera' coscienza di non essere come gli altri?? Cosa dovro' dirle se gli adulti faranno i loro commenti fuori luogo - "o poverina, te l'hanno rovinata!" - quando lei comprendera' quelle parole??
Vorrei sapere da voi che avete i figli piu' grandi cosa ci aspetta, so che troveremo le parole, so che faremo di tutto per non farli sentire diversi, so che ce la faremo, ma a volte io mi scoraggio.......
Mi piacerebbe incontrare qualcuno di voi qualche volta.
Grazie.
Beatrice


Carissima Bea,
mi scuso del ritardo con cui rispondo; quanto hai scritto mi ha portato a fare un viaggio nel passato ed ho rivisitato gli angoli del tempo dove si sono annidate le sofferenze, le tristezze per le parole sciocche o crudeli che ho dovuto ascoltare, pronunciate spesso da persone a me molto vicine, che hanno mostrato la povertà d'animo e d'intelligenza di chi le diceva.
Mi è accaduto di sentire cose penose , ragionamenti che non tenenevano in conto neppure per un istante nè la mia persona nè la vita di mio figlio.
La verità è che mio figlio ha vinto, non solo la paralisi del suo braccio ma anche quella forma di parestesia che blocca la mente di certe piccole persone, di quella specie di soggetti che pongono come priorità l'apparire, il conformarsi allo standard di bellezza , di capacità prestabilito.
Io non ho metodi da insegnare, posso solo dire che anche il mio cuore e la mia mente hanno fatto una sorta di fisioterapia, fatta di massaggi per lenire le sofferenze dell'animo, di sforzi per estendere la capacità di comprendere, di esercizi per cogliere le opportunità e per capire il dafarsi; devo dire che mi sono impegnata e che mi si è affinato l'intuito ed a volte l'istinto mi ha permesso di anticipare e preparare le risposte, meditando sui passaggi da fare e sulle cose da dire.
Ma soprattutto ho imparato una grande lezione: i nostri figli hanno voglia di vivere, di vivere pienamente, senza menzogne o finzioni, senza censure, plaudendoli e confortandoli quando occorre, senza ridurre gli obiettivi, magari procrastinando i tempi, per poi scoprire che erano del tutto necessari.
Continua a guardare le cose con la stesa voglia di verità ed ogni risposta ti sorgerà da dentro e sarà la cosa giusta.
Io abito in provincia di Alessandria e sono disponibile ad incontrarti.
Ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/06/2009


sono la mamma di Simone F., in pratica avevamo una causa civile contro
la asl e il ginecologo che mi seguiva,ma siccome si sono susseguiti
vari giudici e nessuno si prendeva la responsabilita della sentenza,
allora l'ultimo giudice pensando ad un nostro appello,ha emmesso la
sentenza di non colpevolezza delle parti con il pagamento delle spese a
carico di questi.il nostro avvocato non ha fatto il ricorso nei tempi
quindi la causa non si puo piu riaprire volevo sapere se è vero ,
perchè questa causa è stata fatta in civile , volevo sapere se si
poteva aggire in penale.poi volevo avere un appuntamento per
controllare il bambino da Dottor Senes per capire se ci sono
possibilità di miglioramento per il braccino.Grazie, Se ha bisogno di
documenti che chiariscano il caso mi faccia avere l'indirizzo,sarò
grata di spedirglieli tanti saluti m.r. cui



risposta alla mamma di Simone F.. da parte dell Avv. Rodolfo Senes

Il termine per proporre appello contro la sentenza emessa dal Tribunale in sede civile è di 30 giorni se una parte in causa ha notificato all'altra la sentenza; il termine decorre dal giorno della notifica.
Ove la sentenza non sia stata notificata il termine è di un anno e 45 giorni e decorre dal giorno del deposito della sentenza in Cancelleria.
Se effettivamente tali termini sono trascorsi la sentenza è passata in giudicato, divenendo definitiva.
Il reato ipotizzabile nel caso è quello di lesioni colpose previsto dall'art. 590 c.p.; trattasi di reato punibile a querela.
Il termine per proporre querela (art. 124 c.p.) è di tre mesi e decorre dal giorno di conoscenza del fatto, nei suoi elementi oggettivi e soggettivi, da parte della persona offesa.
Dall'esistenza di una causa civile giunta a sentenza facilmente deduco che il fatto (lesione da parto) è avvenuto ormai da alcuni anni e che i genitori di Simone, da eguale tempo, hanno ricondotto la lesione alla condotta del sanitario che ha assistito al parto.
Anche la sede penale è quindi preclusa.
Con i migliori saluti.
Avv. Rodolfo Sénès

 


 

Messaggio inviato il 11/06/2009

Cara Federica,

ti ho già scritto altre volte, oggi sono depressa e vorrei avere un parere da qualcuno che sa del dolore che si prova ad avere un bimbo colpito da PO. Mia sorella è incinta del secondo figlio, e con il primo era andata dal mio stesso ginecologo, ora io le ho sconsigliato di tornare da lui ma lei ha deciso di andarci ugualmente perchè lei dovrà fare sicuramente un parto cesareo e quindi la situazione è diversa.

Sarà anche vero ma io ho la sensazione che il problema che ha mia figlia non sia considerato un vero problema (tanto migliora, tanto adesso lo muove il braccino!). oppure una sfiga che è toccata solo a noi. ma possibile che gli altri non si rendano conto che è un problema serio anche questo??? Perchè non capiscono che il fatto di non sapere se sarà in grado di sbucciare una mela, allacciarsi le scarpe oppure proteggersi da una caduta provoca sofferenza?
tutte le volte che vedo mia figlia in maniche corte mi si stringe il cuore, ma stringo i denti e sorrido sperando che migliori sempre un po' di più in fondo ha solo 9 mesi.

però ti giuro che mi sento così sola!

volevo chiederti se potevo chiamarti qualche volta e quali sono gli orari in cui non ti disturbo.

Scusa lo sfogo

Tiziana

Ciao tiziana,

federica mi ha chiesto la cortesia di risponderti, nn so perchè ha pensato a me, nn ho più parole, nessuna parola di conforto può lenire il dolore di una madre che sa che suo figlio nn sarà mai del tutto autonomo, nessuna parola può colmare il vuoto che abbiamo intorno, nulla può alleviare la sofferenza che proviamo ogni volta che qualcuno commenta "lo stato dei nostri cuccioli" nulla... gli sguardi della gente che nn osa chiedere cosa di tremedo gli sia capitato

il vuoto + assoluto, ci circonda, e siamo soli, soli con i nostri bambini, che faticosamente intraprendono questo percorso, doloroso, moralmente e fisicamente. il problema esiste e dovrebbe avere la giusta rilevanza... ma sai tiziana, ognuno di noi pensa "a me deve capitare?" etc etc...


e allora siamo li, a guardare i nostri figli con il cuore in gola, tutte le volte che corrono con una cosa in mano, (la mano impegnata significa nn potere pararsi in caso di caduta) tremare quando in bilico su un muretto fanno i funamboli. vietarglielo? lo fanno tutti i bambini, significherebbe renderli ancoro + "diversi". mio figlio oggi 7 anni mi ha chiesto di fare basket... come glielo dico io che nn mi sembra il caso?

quante volte dopo una caduta abbiamo tamponato labbra sanguinanti, ma sai mio figlio ha anche gattonato... a modo suo ma gattonava. oggi mi dice che è diverso dai bambini che definisce "normali", e nn capisce perchè proprio lui, e io nn ho le parole giuste neanche per mio figlio, come posso consolare, aiutare altri?


poi si sveglia la silvia positiva e ti dico tiziana, le mele si mangiano a morsi, le scarpe si comprano con lo strappo, e le camice si comprano con i bottoni a clips, e speriamo che nn debbano usare la cravatta, per tutto il resto noi ci saremo, anche d'estate quando la differenza tra i due arti si nota di +, si vedono le cicatrici, che sono ferite "di guerra" (come le chiamiamo noi) e allora si scherzerà sulla quantità di crema solare a schermo totale che si deve usare...

dobbiamo insegnarli a corazzarsi, contro lo sfottò, contro la cattiveria, contro la fatica delle terapie, e posso dirti con certezza che crescono in fretta e i bambini che soffrono sono + sensibili, aspettati da un momento all'altro qualche domanda che ti lascerà spiazzata, respira manda giù e rispondi, semplicemete, con naturalezza.
paolo da sempre sa come è nato e cosa è successo durante il parto, sa cosa hanno fatto ad ogni intervento, sa perchè deve fare la fisioterapia, sa anche che ci sono bambini che stanno peggio di lui e con questi è disponibile e tenero...con i bambini "normali" come li definisce lui riesce ad essere equilibrato e a spiazzare chiunque.

mi è capitato di soffermarmi a guardare un ragazzo a cui manca un braccio per una malformazione, questo ragazzo gioca a tennis, guida la moto, la macchina, e fa tutto in maniera normale e mi sono rincuorata,


insomma tiziana, è un percorso in salita, e certamente sarebbe stato meglio nn intraprenderlo, però ci siamo e nn ci dobbiamo abbattere, bisogna fare tutto ciò che è necessario ed essere sorridenti, dare risposte esaudienti ai cuccioli, e cercare di pararli dalla cattiveria

forse bisognerebbe organizzare un incontro per i bambini, così che i bambini + grandi possano insegnare ai + piccoli le strategie che hanno messo in atto per superare gli ostacoli...

sii positiva, cerca di esserlo sempre perchè tua figlia ha bisogno di te, e quando avrai le giornate nere, e ne capiteranno ( a me capita di continuo) leggi la bacheca del sito che federica tiene su con tanto amore, leggila, nn sei sola, e le tue paure, le tue angosce sono quelle di ognuno di noi... guarda tua figlia il suo sorriso ti si riempirà il cuore.


ti abbraccio, forte, un bacio alla piccola

silvia



 


 

Messaggio inviato il 09/06/2009

ciao federica,leggevo una mail,dove si parla di fare causa all'inps...non ha capito granchè!!riguarda la 13^mensilita?io ho fatto domanda tramite patronato,e l'inps mi ha respinto la richiesta,senza neppure darmi spiegazioni!!!ha scritto solamente che il comitato provinciale ha RESPINTO il ricorso per la 13^mensilita...boh!!!grazie margherita

 


 

Messaggio inviato il 09/06/2009


Alla sede INPS di Genova, ci hanno detto, vagamente, che non sanno ancora
niente e non hanno disposizioni in proposito...l'unica cosa che ci hanno
saputo
dire è quella di tenere sotto controllo se sul sito INPS segnalassero
qualcosa
in proposito..

Cosa ci consigli di fare ???

C'è qualcuno nelle medesime condizioni nostre ??

Ciao e grazie per la tua collaborazione

Marco e Luciana



Ciao, io ho fatto la class action , cioè ho contattato un sindacato e con
altre 18 persone abbiamo avviato causa contro INPS. Se volete potete venire ad Alessandria anche voi e farne parte , non c'è nessun costo legale e solo se si vince
viene dato al patronato il 10% della cifra che viene data . Io l'ho fatta con il patronato di alessandria gestito dal Sig. Colangelo n. cell 3470903395. Tutti possono farne parte perchè la causa è fatta all'INPS di Roma dall'avvocato del patronato al quale occorre portare, o far avere la certificazione dell'indennità di frequenza e firmare l'incarico al legale .
Contattate il Sig. Colangelo per vedere com' è possibile fare, ( magari si può fare tutto tramite posta) Ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 07/06/2009

Sono anche io un ragazzo affetto da paralisi ostetrica... ho 22 anni e volevo sapere se sono ancora in tempo per chiedere il risarcimento dei danni subiti. C'è qualche legale esperto in materia cui posso rivolgermi??


CARO AMICO, TI SEGNALO IL NOME DI UN LEGALE CHE SO HA SEGUITO DIVERSE CAUSE E CHE E' DISPONIBILE A SEGUIRE I CASI DI PARALISI OSTETRICA IN SEDE PENALE ED IN SEDE CIVILE.

IL SUO NOME
E' :AVV. RODOLFO SENES
Via Maragliano 6/8 - 16121 Genova - Tel. 010.5956205 - Fax
010.565344 - mail senes.rodolfo@libero.it".

CONTATTALO A NOME DELL'ASSOCIAZIONE , E' PERSONA DI GRANDE ESPERIENZA E PROFESSIONALITA' E SONO CERTA CHE SAPRA' CONSIGLIARTI.

SEGNALO A TUTTI CHE QUESTO AVVOCATO E' DISPONIBILE A SEGUIRE I CASI DI SOGGETTI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA.
CIAO

FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 05/06/2009

Salve mi chiamo Vincenzo e sono padre di un bambino con paralisi ostetrica ora il bimbo ha 5 anni ha un braccio piu piccolo di 5 cm ,si puo denunciare benissimo l ospedale e dopo tre anni la causa si può chiudere con l offerta da parte dell assicurazione dell ospedale oppure decidere di andare fino in fondo .
Se avete bisogno di un avvocato esperto di questi casi ve lo posso consigliare benissimo , avendo avuto anch esso una figlia con questi problemi.
Fatevi coraggio e denunciate la leggerezza dei medici ,ricordo ancora la frase del dottore " tanto e il secondo esce in un attimo" oppure frasi dette alle infermiere lui stava tranquillo nel suo ufficio "chiamatemi quando sta per uscire" e poi IL DANNO.
D E N U N C I A T E ! !

 


 

Messaggio inviato il 30/05/2009

CARA FEDERICA, sono Margherita da ______, la mamma di Melissa. Stiamo bene,Mel recupera ogni giorno di più...MA NON è PER NOI CHE TI SCRIVO,ma per sfogarmi un pò, e per chiederti di mettere pure il mio indirizzo mail, e il mio num di tel(348._________)nelle fam, contattabili della prov di _________....xkè???xkè sono "stufa" di sentire genitori disperati,col problema della p.o e non sapere come fare,xkè nel reparto di fisiatria di nuoro, l'ospedale _______,sono sempre più INCOPETENTI,IGNORANTI E ARROGANTI,e sopratutto continuano a IMMOBILIZZARE e ASPETTARE per vedere un po come si svolge la situazione::dalla nascita di MELISSA, nel 2006, ho sentito almeno 6 casi,4 seguiti dalla stessa pediatra di melissa,e sono stata contattata, x sapere come dovevano comportarsi,dove portare i propri figli per sapere qualcosa di piu,visto che i dott. non SI ESPRIMONO,PERCHE PREFERISCONO ASPETTARE!!!....proprio oggi, mi ha telefonato il papa di un compagnio di classe di mio figlio,che 2 mesi fa ha avuto un altro bimbo,di 4,5kg alla nascita,purtroppo con p.o. sn...che fanno in ospedale??IMMOBILIZZANO...TANTO NE IL FIGLIO E NE IL BRACCIO è IL LORO!!!!!!ma ti pare giusto???io sono allibita, pensa che questo papa', si è documentato un po, e ha scoperto che da agosto 2008, ad aprile 2009, sono sucessi altri casi,non ricordo quanti,ma comunque sempre con gli stessi errori,sempre all'osp.___________,...non capiscono un tubo!!! questa mail, è uno sfogo mio personale, e so che tu mi capirai.....grazie Federica,...se vieni a _____,mi piacerebbe tanto conoscerti...margherita( non pubblicare questa mail....o almeno valutala tu se puo essere utile!!)

Carissima amica, la tua e-mail, resa neutra è utle per farti sapere che negli ultimi mesi alcune famiglie di ______ mi hanno contattato chiedendo l'intervento dell'Associazione, che presiedo, affinchè vengano avviate procedure di controllo e verifica presso l'ospedle di ___________ dove si sono verificati 3 casi di paralisi da parto in soli 6 mesi.
Ho sollecitato l'Amministrazione e la Regione, per conoscenza, a prendere in esame la necessità di predisporre corsi di aggiornamento per concretizzare un 'efficace prevezione.
Al momento mi ha risposto solo la Regione, assicurandomi l'attenzione dovuta al caso , con specifica richiesta all' Asl per l'avvio di controlli interni.
Aspetto con fiducia.
Anche per la tua provincia se , mi fai pervire una richiesta analoga e, non appena potrai farmi avere dei dati abbastanza certi (come le date di nascita di nascita- non i nomi ma i casi di p.o. che siano accertati come tali) mi attiverò in tal senso.
Attendendo tue comunicazioni , ti invito a tenere viva la speranza e la determinzione nella cura della patologia della tua piccolina, solo così potrai ottenere risultati e comunicare la tua forza ad altri
Federica Gismondi

 


 

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02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

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