Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 13/02/2009

Cara Federica ciao

mi chiamo F., sono un ragazzo di 24 anni e sono affetto da P.O. all'arto superiore sx ho subito 2 interventi e svariati anni di fisiochinesiterapia che tutto sommato dopo tanti sacrifici mi fanno stare bene.... ma non al 100% .
Vorrei sapere se posso fare qualcosa a livello pensionistico pur lavorando attualmente presso una ditta con ruoli di certo attinenti alla mia patologia.
Aspettando una tua risposta ,colgo l'occasione per farti i complimenti per l'aiuto che dai a tanta gente che soffre e che come me spera che ci siano dei metodi piu efficaci possibili per contrastare questa disabilita' che fa soffrire tanti bambini e famiglie

Grazie di cuore ciao

Carissimo F.,
penso che tu debba informarti presso l'inps della tua zona all'ufficio invalidi civili per verificare i pro e i contro e definire il grado d'inabilità lavorativa; come avrai letto nelle nuove pagine del sito si percepisce, da adulti, un assegno d'invalidità se si ha un percentuale del 75%. Tuttavia se non si ha questa percentuale ma si è riconosciuti invalidi si può usufruire di altri aiuti che vedrai descritti per eteso nelle stesse pagine che ti ho indicato.
Verifica tutto , anche la commissione santaria dell'inps che dovrà valutare il tuo caso, perchè stiamo facendo delle battaglie contro certe commissioni che respingono tutte le istanze, che vedono commissari agire respingendo domande fondate con lo scopo di percepire un assegno di produttività più cospiquo ( commisurato ai soldi fatti risparmiare all'inps, secondo quanto sollecitato da una famosa circolare interna che incoraggia questo atteggiamento nelle valutazioni dei commissari, afficè vengano date certificazione d'invalidità in numero molto limitato); tutto ciò può essere seguito da un patronato che ti consiglierà e ti aiuterà gratuitamente dal punto di vista amministraitivo- legale. Fammi sapere se hai dei dubbi . In bocca al lupo. Ciao
Dott.ssa Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/02/2009

Cara Federica, sono il papà di F. e scrivo per condividere con gli altri genitori il delicato momento che abbiamo vissuto. Come sai il bambino è stato operato il 4.2 al Gaslini dal dr. Senes. E' entrato in sala alle 8 ed è uscito alle 19. Il quadro accertato dal dr. è risultato peggiore di quanto prevedibile sia sulla base della RMN, sia della clinica. Ha trovato leso il nervo frenico, strappate le radici C5 e C6, stirata la C7 e avulse dal midollo la C8 e la T1. Un disastro. In questo contesto il dr. Senes ci ha garantito di aver operato una ricotruzione accurata del plesso, ma nulla ci ha detto circa la qualità del recupero atteso. Passata l'ansia di questi giorni posso dire che mia moglie ed io riteniamo corretta la decisione dell'operazione, perchè, viste le lesioni accertate, difficilmente avremmo avuto un recupero soddisfacente in assenza dell'intervento. Vogliamo farvi sapere che ci siamo trovati bene presso il Gaslini, dove il personale ci è stato vicino anche dal punto di vista umano. Ultima nota, ma non meno importante, riteniamo che ci sia stato un ottimo controllo anche del dolore. Oggi F. porta il tutore, che tollera abbastanza bene e non vedimao l'ora che il 2.3 lo tolgano. Infine noi abbaimo optato per la querela, in sede penale e per una richiesta danni, per ora, stragiudiziale. Grazie a Federica che ci è stata vicino anche in questi giorni e a tutti per l'attenzione. Giovanni

 


 

Messaggio inviato il 12/02/2009


Cara Federica,

oggi pomerriggio ho guardato bene il tuo sito, e vorrei complimentarmi con te per i passi da gigante che con grande impegno costante nel tempo hai fatto!Mi ricordo ancora quando ti ho incontrata la prima volta a Bergamo al congresso di Paralisi Ostetrica qualche anno fa, ed io ero con l'associazione A-Bras, praticamente tutto era ancora da costruire...Grazie di dare a tutti noi, coinvolti in questa ancora troppe volte misconosciuta paralisi, tante informazioni e tanto aiuto.

Con stima,

L.

Carissima , ti ringrazio e mi ricordo bene di tutto , (eravamo a Brescia e non a Bergamo). Ti prego di portare i miei saluti agli amici dell'associazione francese che si occupa di paralisi ostetrica, che hanno fatto tanto per aiutare le famiglie con questo problema. Guarda se puoi diffondere quest'informazione sull'indennità di frequenza e sulla class action che st predisponendo. Grazie fammi sapere . Federica

 


 

Messaggio inviato il 09/02/2009


cara federica,grazie per tutte le informazioni che ci dai.Proprio oggi mi sono recata al patronato a Nuoro,e ho presentato domanda all'inps,per richiedere la 13^(per l'assegno di frequenza)penso sia cosi per tutta la sardegna.
Chiunque puo andare a un petronato,non si paga nulla.
Ora aspetto risposta dall'inps...incrocio la dita per tutti.
Un abbraccio . M.a

 


 

Messaggio inviato il 05/02/2009

Cara Federica, avrei bisogno di un consiglio... come già ti ho scritto mia figlia è nata con p.o. plesso brachiale dx, ha recuperato circa il 80% delle funzioni, continua fisioterapia da più di due anni e mezzo, ma non è operabile (come dice il Dr. Ferraresi). Ho trovato un avvocato che segua la ns. causa, ma la cosa è lunga... ho chiesto l'esenzione ticket per patologia... Leggendo la bacheca mi chiedo se ho tralasciato qualcosa che ci possa aiutare... Non ho chiesto l'invalidità civile perchè non capisco se le potrebbe aspettare (forse ho ancora la vana speranza che un miracolo ci possa aiutare), secondo lei dovrei richiederla? C'è qualcos'altro che dovrei fare che mi sfugge? L'inesperienza purtroppo non mi aiuta, tanta meno le strutture ospedaliere dove ho fatto vedere più volte mia figlia (cercano sempre di sminuire il proplema)... ma io vorrei fare tutto il possibile per lei, che a settembre inizierà la scuola materna.
Mi dicevi che tuo figlio a gennaio doveva iniziare a portare il tutore, come si trova? Lo ha saputo accettare?Io devo ancora odinarlo, lo farò a giorni.
Grazie davvero per il tuo grande aiuto e sostegno morale, sono molto importanti.
Un forte abbraccio.
A.a

Guarda, A.a bisogna provarle tutte, perchè magari essere inserita nelle liste delle persone protette le può servire per il futuro, per un posto di lavoro, per comprare un pc con l'iva al 4%, così anche la macchina ..è un aiuto che serve; lo stato da un piccolo contributo alla fatica che fanno le famiglie in termini umani ed economici. Di solito le commissioni non visitano i bambini si attengono ai certificati..decidi tu , ma non pensarlo come una macchia; a meno che tu desideri per tua figlia una vita da militare, cioè da poliziotta o quant'altro, carriera per la quale occorre avere un fisico sano e nessuna certificazione attestante disabilità. Non so che cosa ti possa sfuggire, tieni conto che anche in termini fiscali avere un disabile a carico comporta sgravi fiscali..Anche per la scuola materna potresti avere facilitazioni per la graduatoria, l'assegno di frequenza è di 249,00€; è un qualcosa che ti spetta per le cure di tua figlia, per 'inserimento all'asilo.

Ai medici devi chiedere come si sentiebbero se fosse accaduto a un loro figlio..se non avrebbero alcuna preoccupazione al riguardo.

Al tutore non siamo ancora arrivati e adesso andiamo da una psicologa; stiamo tribolando pe la fisio, ci hanno tolto due sedute e credo che dovremo cercare un altro centro e quindi fare altri viaggi...Non so se accetterà il tutore, credo che dovremo cercare delle modalità per fargli vedere la cosa da un punto di vista costruttivo per svire il fatto che u tutore è un oggetto che restringele possibilità di movimento. Spero che abbia un costo contenut;io sono disoccupata da 4 mesi e vivo di rabbia, pensando al fatto che spesso molta gente cazzeggia sul posto di lavoro ...
Ti ringrazio per quanto mi dici, vai avanti con coraggio anche a tentativi, si intravede la strada piano piano. Salutissimi. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 04/02/2009


Ciao Federica, sono la mamma di F.. Io e mio marito siamo disponibili ad essere contattati da chi ha bisogno di informazioni, aiuto o semplicemente di un confronto con chi vive questo problema. Puoi inserire il nostro indirizzo nella provincia di Foggia . Grazie per tutto l'impegno che ci donate. M. A.

 


 

Messaggio inviato il 04/02/2009


Ho 40 anni, mi chiamo A. e risiedo in prov. di Bari.
Sono affetto da una Paralisi Ostetrica all’arto superiore SX ed ora, apprendendo di questa possibilità, chiedo se esiste la condizione, seppure parziale, di intervenire chirurgicamente.
Sto attraversando, adesso più che mai, un periodo amarissimo della mia vita che inerisce direttamente la mia famiglia.
Vi ringrazio comunque per la Vs preziosa disponibilità

Preg. mo Signore ,
la invito a contattare i medici che segnaliamo nel sito e che operano in questa branca della chirurgia per le lesioni del plesso brachiale da molti anni. Non perda le fiducia e la speranza perchè la vita è fatta di croci ma anche di risurrezioni. Occorre prendersi cura delle circostanze che accadono per capire cosa ci indicano, dove ci vogliono portare ..altrimenti tutto sarebbe angoscia e sfortuna. Guardi con positività le giornate per scoprire il significato dei segni che ci sfiorano.
Mi faccia saper.Restiamo in contatto.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/02/2009

Buonasera a tutti,
su consiglio di nostri amici della provincia di Milano, che condividono con noi le stesse problematiche di paralisi ostetrica, abbiamo contattato, per ora solo telefonicamente, la sede INPs di Genova in merito alla "tredicesima" dell'indennità di frequenza, sentendoci rispondere che a seguito di un non megliospecificato DPR dello scorso dicembre tutte le domande presentate vengono respinte......

Ci andrò di persona e....... Vi farò sapere.

Se qualcuno di Voi ha migliori notizie in merito ce lo faccia sapere, che ci muoviamo preparati.

Grazie

M. E L.
GE

CARISSIMI,
VOLEVO CHIARIRE QUESTO ASPETTO E VI RINGRAZIO PER LA VOSTRA E-MAIL CHE ME NE DA' L'OCCASIONE: L'INPS NON HA ACCETTATO DI DISCIPLINARE PER TUTTI SECONDO QUANTO HA DISPOSTO ED INDICATO LA SENTENZA DELLA CORTE DI CASS. QUINDI GLI SI DEVE FARE CAUSA E PER QUESTO HO CONSIGLIATO DI RIVOLGERSI AI PATRONATI.
IO QUI STO' CONTATTANDO TUTTI PER FARE UNA CLASS ACTION : CE LA POSSIAMO FARE ANZI CE LA FAREMO. FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 27/01/2009

Ciao Federica grazie per le tue infomazioni proprio in questi giorni mi sto muovendo per il rinnovo presso il mio padronato. Noi siamo della provincia di ________ e proverò a fare domanda sulla tredicesima. Appena ho delle novità ti farò sapere. Un grazie e un abbraccio P.


Va bene P. , grazie. Credo che vi siano buone probabilità di ottebere quanto spetta. Attendo tue notizie . Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/01/2009


Salve la ringrazio antipatamente della sua attenzione. Sono un ragazzo di 23 anni affetto da paralisi ostetrica, io sulla mia patologia so quasi tutto,desideravo ricevere una informazione di carattere giuridico e cioè se era possibile a distanza di 23 anni procedere alla richiesta di un risarcimento danni nei confronti dell' ente ospedaliero interessato. Grazie e aspetto sue risposte

Preg. Signore, Le consiglio di chiedere informazioni ad un civilista , se guarda sul sito vedrà che in bacheca vi sono due avvocati che hanno dato disponibilità a dare informazioni e sono sicura che potranno dirle se è possibile avviare una causa da maggiorenni.
Mi faccia sapere cosa le dice.
Grazie. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 25/01/2009

Gentile Federica Gismondi,
ci siamo parlati per telefono, e sono andato a parlare con il Sig._______ del patronato di Alessandria . Non avevo tutti i documenti e dovrò tornare. Mi hanno chiesto quanti bambini o ragazzi hanno la paralisi; io non ho saputo rispondere.
Mia figlia E._____________ ha la paralisi al braccio destro e da molti anni pago una fisioterapista che privatamente le fa il trattamento 3-4 volte a settimana . Ho fatto questa scelta perché il centro di riferimento________ me la seguiva in orario di lavoro ed abbiamo scelto con mia moglie di spendere così l’indennità di frequenza e aggiungere noi la differenza per coprire la spesa, soldi che comunque, assentandoci dal lavoro avremmo perso. Usa la manina in appoggio. Con il terzo intervento ha la possibilità di fare la pinza con pollice e indice, qualcosa fa…ci accontentiamo.
Anche il braccio è più piccolo, e pensiamo che avrà bisogno anche di andare da uno psicologo quando sarà grande, perché si protegge il braccio, quasi lo difende e anche la fisioterapista ci ha detto di farla seguire da un terapista il Dott.__________; al momento non possiamo pemettercelo perché qui a Casale M. c’è la crisi e mia moglie è in cassa integrazione chissà fino a quando. Scusi lo sfogo, la ringraziamo per l’aiuto e per l’amicizia che ci da.
G. e L.

Non posso non commuovermi leggendo la vostra storia, e so che si fa una grande fatica a seguir i nostri figli. So anche che essere senza lavoro è una cosa pesantissima da sopportare che ti mina psichicamente , e lo dico perché da 3 mesi sono disoccupata, ….
Per il resto le posso dire che dai dati che ho raccolto da quando abito in questa provincia cioè dal 1999, dati che ho recuperato dai centri di cura e dalle frequentazioni nelle varie fisioterapie della provincia ( sino all’anno 2006) sono nel numero di 117 minori e 56 maggiorenni, con i quali sono in contatto
Andando agli anni prima del ’99, i tre centri medici di Milano, Genova e Rovigo mi hanno segnalato in questa provincia un totale di altri 270 casi , che sono maggiorenni e so percepiscono l’assegno d’invalidità civile della L. 104/92 ( di cui 2 adulti abitano nel mio paese)

Io non so come aiutarvi in altro modo, perdonatemi se posso fare solo questo.

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 24/01/2009

Ma perché fanno tante storie per darci quello che spetta ai bambini? Ma lo sanno che fatica fanno le famiglie con un bambino con la paralisi da parto o no?!?
Se non me lo diceva la mamma di ____________quando l’ho vista all’ospedaletto che glielo avevi scritto tu, federica, non mi rendo conto…ma che gente …ma questi politici che fanno..?che ci stanno a fare…?ma perché non ci aiutano..? vado subito a iscrivere la mia B., dsa quella persona che fa il patronato, non lo conosco ma gli posso dire che mi mandi tu. Ok?
V.

 


 

Messaggio inviato il 24/01/2009


Non so come farei se non ci fossi, ti sono davvero riconoscente.
Vado lunedi con mia moglie a firmare nell'ufficio di patronato che mi hai indicato anche perchè hai scelto una persona a posto. Credo che ce la faremo se ci mettiamo insieme. spero che anche i genitori di _________, e i genitori dell'_________ aderiscano visto he siamo tutti iscritti all'Inps dove sei tu con il tuo bambino A.
Mi fa piacere anche dirlo ad altre persone dell'associazione che abitano a ___________ perchè anche loro fanno riferimento lì a __________.
Grazie per organizzato questa cosa, solo tu con la tua preparazione te ne potevi accorgere. GRAZIE FEDE! SEI GRANDE!

A.C.

 


 

Messaggio inviato il 24/01/2009

Preg.ma Dottoressa Gismondi, sono P___; io e la mia compagna abbiamo parlato con l’avvocato che segue la causa del nostro piccolo S. che ci ha detto che si può ottenere la tredicesima con una class action , che è una cosa fattibile, proprio perchè determinta dalla sentenzadi Cassazione che lei ci ha fatto gentilmente pervenire.L'Avvocato ritiene che sia la modlità più consona al raggiungimento dell'obiettivo anche in considerazione del numero elevato di adesioni nella nostra provincia, che potrebbero essere fatte in tale azione. Allora abbiamo deciso di fare le copie dei certificati e appena possibile andiamo a firmare dal patronato di _________dove ci ha suggerito di andare. Crediamo che sia un diritto del nostro bambino anche se ci vorranno anni per avere quello che spetta. Io mi rendo conto che la sua associazione ci aiuta molto e vorremmo fare qualcosa per aiutarla..
Ci faccia sapere..e per il momento …. grazie.

P.----


Gentile Signor P. ,
La ringrazio della e-mail inviata che permette a tutti di riflettere sulle opportunità che si possono cogliere
nella nostra provincia.
Io so che una sentenza della Cassazione come questa, così specifica e dettagliata aiuta una regolamentazione , quella dell'indennità di frequenza , lasciata per troppo tempo al caso, quasi fosse un "obolo" umiliante per sopportare di avere un figlio diversamente abile.
Al contrario io ritengo l'indennità di frequenza un contributo, assai piccolo, allo sforzo che facciamo noi genitori per rendere autonomi i nostri figli, caricandoci di spese continue a cui lo stato , attraverso il servizio sanitario, l'assistenza sociale,ecc..., non saprebbe attendere.
Vi ringrazio e vi invito a diffondere quest'informazione a tutte le persone che percepiscono l'indennità anche se soffrono di patologie diverse dalla paralisi ostetrica.
Cordialmente
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 24/01/2009

Ciao Federica sono C., ci siamo incontrate molte volte alla fisioterapia di _____________, ti ricordi ? Vorrei anche io fare causa all’inps per avere il rateo della tredicesima. Cosa devo fare ?Devo firmare io insieme al mio ex-marito, o basta solo la mia firma? Mi dici la via del patronato di ________________ che mi hai scritto e anche il telefono?
Vorrei sapere se è vero che questi soldi si perdono se li si chiedono dopo dieci anni ; a te cosa risulta?
Senti grazie , non so come ricambiare..ti dico grazie

C.

 


 

Messaggio inviato il 24/01/2009


Carissima Federica , ti ringraziamo dell'aiuto che ci dai, siamo contenti da averti vicina e di poter contare su di te. Aderiamo all'iniziativa della class action che ci stai proponendo e ci sentiamo fortunati dall'abitare nella stessa tua zona di ______. Abbiamo contattato anche le 6 famiglie che hanno i bimbi come i nostri e pensiamo che sia una cosa importante e anche queste famiglie si stanno muovendo per segnalare questo aiuto. Grazi che ci sei e che sei così sempre presente alle nostre necessità.

R. e G.

 


 

Messaggio inviato il 23/01/2009

ciao Federica sono M.ho 32 anni vivo a ___________ , anche per me la mia vita ma sopratutto la mia adolescenza non è stata per niente facile a causa di unaparalisi ostetrica braccio dx,mi ritrovo tanto nelle parole di R. 19 anni (quando arrivava l'estate per me era un incubo).Poi pero,ho incontrato il grande amore della mia vita l'attuale mio marito, avevo 15 anni non sapevo dopo tanti giorni di frequenza se si fosse accorto del mio problema,mi ricordo che ogni giorno che passava mi dicevo devo dirglielo ma era troppo difficile.finche un giorno tra le lacrime glielo dissi,era stupito e mi disse che non se ne era accorto,beh non ci ho mai creduto come non credevo alle altre persone che mi dicevano la stessa cosa,per me era troppo un complesso.
Sai Federica ho sofferto tanto e penso che questo difetto abbia anche influito sul mio carattere da piccola ero molto introversa ma arrivata ad un certo punto della mia vita ho detto basta, avevo 29 anni circa mi guardavo allo specchio e ho cominciato ad accettare il mio problema, perchè sta tutto nell'accettazione di un problema che ormai è li e che non si puo eliminare si puo solo migliorare.E' vero ci sono voluti anni e anni per metabolizzare ma ci sono quasi riuscita sai perché QUASI…….?
Era il 22/01/2006 e in un ospedale che dicevano essere all’avanguardia per i parti incontro un medico che ha trascurato il mio parto all’ennesima potenza che non sapeva che mio figlio pesasse kg 4060 e che dopo una notte e tutta mattina di travaglio intenso ma non credevano al mio dolore alle ore 14.00 decidono di farmi l’ossitocina;al che il mio piccolo va in sofferenza fetale non sentono più il battito…non racconto come me lo hanno tirato fuori con che violenza neanche gli animali penso debbano essere trattati cosi’.Il mio cucciolo non respirava lo hanno rianimato era asfittico quando dopo un pò lo sentito piangere ero felice ma ancora non sapevo nulla….E’ nato alle 16.55 e me lo hanno fatto vedere solo al mattino,mio marito la sera mi disse che gli avevano lussato la clavicola ma l’indomani scoprii la verità PARALISI OSTETRICA DEL PLESSO BRACHIALE ,braccio sinistro completamente immobile compresa la mano e le dita….Non posso esprimere a parole cosa è successo nella mia vita,volevo morire ma grazie a mio marito e mia sorella e altri cari ho accantonato l’idea di farla finita ma ho pianto tutti i giorni per mesi interi ero distrutta di dolore ve dere il mio cucciolo col mio stesso problema per il quale ho sofferto una vita, come dovevo aiutarlo mi chiedevo? …………………………………Cosi ho conosciuto questa associazione Apos non per la mi paralisi ma per mio figlio non ho mai avuto il coraggio di scrivervi stavo troppo male…oggi sono passati tre anni il mio cucciolo sta riprendendo abbastanza bene anche se guardarlo insieme agli altri bambini mi fa soffrire tanto perché tanti movimenti non riesce a farli ma cerco di andare avanti cerco dinon abbattermi non posso smettere di lottare io poi con lo stesso problema voglio essere una mamma esempio una mamma che ha sofferto è vero ma che vuole un figlio che accetti il suo problema e io farò tutto per aiutarlo… un bacio a tutti non smettete mai di lottare…scrivetemi pure se volete un consiglio da una persona che ha vissuto con questo problema e che oggi lotta per il suo cucciolo…ciao
M



Sono commossa: grazie,M., grazie.
Federic Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 23/01/2009

Ciao Federica, Ciao M. dalla Sardegna, anchio scrivo dalla SDG, sono contento per voi, anche noi teniamo duro, la mia piccola ha 15m, 14 di fisioterapia,anche noi dalla Fresu, ma una cosa molto importante è il fisiatra, se lui conosce cosa è una paresi del plesso, e come provare a smuovere il suo braccino, e stimolarlo nei punti giusti ( credo si chiami VOITA????) molto si recupera,La mia piccola fa molto, pero la sua postura anche se poco e un pò cosi, ma cotinuamo a lavorare, le facciamo toccare tutto cio che la circonda, è terapia anche quella. Hai Ragione Federica quando dici, che crescono più forti caratterialmente. Sull'aspetto giuridico dovremmo sempre e comunque informare le Procure Della Republica, immediatamente il fatto accaduto..Nel Mio Incidente Probatorio se ne son sentite delle Belle!!!
(L'INPS non vuole pagare l'indennizzo perche mia figlia fa la fisioterapia in regime domiciliare)..Danno e Beffa!!Ma io li combatto Tutti. Non Vi Arrendete Mai. Saluti M.o e Famiglia..

 


 

Messaggio inviato il 23/01/2009


CARISSIMI AMICI,
VOLEVO FARVI SAPERE CHE DAL PUNTO DI VISTA GIURIDICO E' POSSIBILE OTTENERE PER VIE LEGALI LA TREDICESIMA SULL'INDENNITA' DI FREQUENZA.
POICHE' SONO STATA CONTATTATA DA MOLTISSIME PERSONE DELLA PROVINCIA DOVE HO LA RESIDENZA E DOV'E' LA SEDE INPS DI RIFEIMENTO HO AVVIATO CON TUTTE QUESTE PERSONE UNA
CLASS ACTION,
APPOGGIANDOMI OVVIMENTE AD UN PATRONATO.
PERTANTO INVITO TUTTE LE FAMIGLIE IN CUI VIENE PERCEPITA UN'INDENNITA' DI FREQUENZA E CHE FANNO RIFERIMENTO ALL'INPS DOVE ABITO, A CONTATTARMI PER CONSENTIRE L'ACQUISIZIONE DEL DIRITTO LORO SPETTANTE.
PER LE ALTRE SEDI SOLLECITO TUTTI AD ATTIVARSI IN TAL SENSO.
VI RICORDO CHE TALE DIRITTO HA UN TERMINE DI ESTINZIONE, TENETELO PRESENTE, PER LA PRESENTAZIONE DELLA RICHIESTA , SE NO SI "PERDE"... !
VI RINGRAZIO PER LA SOLLECITUDINE E LA PUNTUALITA' CON CUI MI AVETE CONTATTA , D ANCHE PER I COMPLIMENTI...VI SONO GRATA, DAVVERO !
CORDIALMENTE
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 20/01/2009

Cara Federica, sono M. dalla ________. grazie per avermi risposto e grazie alla splendida ragazza di 20 anni che ha scritto raccontando la sua storia, però con rammarico perchè i genitori non hanno fatto causa al macellaio che l'ha fatta nascere... le sue parole mi danno ulteriore forza per presentare causa. (continuo brevemente col racconto di m.a). Quando è arrivata a cagliari alla clinica Macciotta, il primo fisiatra che l'ha vista mi ha parlato di braccio addotto e intrarrotato. Così hanno iniziato con dei piccoli movimenti (immaginate le urla di m.a, che in 31gg di vita, non l'aveva mai mosso). Dopo 3gg di ricovero, la prima elettromiografia, (le fisiatre di ________, mi dissero....quando chiesi se potevano fare una radiografia, tac, risonanza ,ecc... risposero che era troppo piccola e non si sarebbe capito.... quindi di aspettare) con esito sofferenza radicolare c5.c6, mi dissero che m. avrebbe avuto bisogno di molta fisioterapia. TORNARE A _______????? IN OSPEDALE???? NOH!!!allora la bravissima e carissima dott.ssa Fresu (fisiatra) mi indirizzò dalla dott.ssa Pirari, all'ospedale Zonchello, e da luglio 2006 M.a è sempre seguita lì. La bambina ha fatto molti progressi, al terzo mese di vita, sempre a cagliari ha fatto la seconda elettromipgrafia, con esiti di netto miglioramento,.. sto tenendo duro, ma è difficile, specialmente quando leggo (sempre su questo sito) che nel 2002, a bologna, c'è stato un congresso sulla "riabilitazione pediatrica", dove dice chiaramente che la fisioterapia dev'essere tempestiva (iniziare dai 15-20gg di vita) mi viene un nodo alla gola, perchè m. tra visite, spostamenti ha iniziato che aveva quasi 4mesi, allora mi chiedo come è possibile che certi medici non facciano dei corsi di aggiornamento, perseverando a infierire con la loro arroganza su di noi vittime? se non mi fossi mossa per tempo, a spese mie, per mia iniziativa (e ringrazio Dio che mi ha fatto APPRENSIVA, CHE A DETTA DEI MEDICI NON DOVEVO) chissà oggi se avessi potuto raccontare questa storia, con la mia dolce M.a qui vicino, che non stà ferma un attimo, e che col suo braccino sinistro, mi sposta di continuo il mouse, e che riesce addiritura chinando il capo a farsi lo shampoo da sola??

 


 

Messaggio inviato il 20/01/2009


Grazie sempre per tutto quello che fate per noi tutti. Non conoscevamo neppure l'esisteza di tale indenizzo la ns. ______ come sempre è al top... per ignoranza nelle strutture. Ci informeremo al più presto per
quanto riguarda gli arretrati. Buone notizie per noi: il nostro
angioletto sta riprendendo quota. Ringraziando Dio. Auguri a tutti.

 


 

Messaggio inviato il 19/01/2009

Ciao federica e ciao a tutti...scrivo per dire che la mia piccola M. riesce a portre la manina alla bocca......e anche alla testa.....ha fatto troppi progressi e molto in fretta se si pensa che il 21 di dicembre il suo braccino era, detto in modo brutto flacido e per lei inesistente.....sabato siamo state in piscina e anche la si chiedono come può una bambina con i nervi strappati e di soli 3 mesi e mezzo fare tutti questi movimenti.....so che è impossibile ma si saranno sbagliati?????intanto quello che posso dire è che la mia piccola ha 2 braccia forti e le persone che la guardano mi domandano qual'è il problema perchè non lo notano piu......E allora cosa è un miracolo????io non credo nei miracoli ma lei li fa tutti i giorni.......Spero che le gioie e i progressi che vivo con mia figlia li state vivendo in tanti......in bocca al lupo a tutti.................non buttatevi giu come facevo io nei giorni precedenti.....dobbiamo tenere duro perchè tuttto può succedere....a me sembrava impossibile vederla così.....e invece è successo tuttto in meno di un mese..............
F. e M..

 


 

Messaggio inviato il 17/01/2009

Salve,ho bisogno di indicazioni relative a metodi di fisioterapia e centri adatti a trattare gli effetti di una P.O. da adulta. abito a Genova Grazie

Preg.ma Signora, ho provveduto ad inoltrare la sua e-mail ad uno specialista della zona ed attendo risposta sul centro che possa aiutarla. A presto
Federica Gismondi


 


 

Messaggio inviato il 17/01/2009

Ciao Federica,
come ho gia' avuto modo di scrivere sul sito, la mia piccola G., che ora ha 15 mesi, ha avuto con la sola fisioterapia (piu' infiltrazione di botox a Novembre) un buon recupero : da paralisi tot della spalla e gomito, ora siamo al punto che porta la manina alla bocca.
Scrivo pero' perche' vorrei sapere da te e da chi ci e' gia' passato, cosa avete fatto come programma fisioterapico ed eventualmente altro a questo punto. Mi spiego, la nostra fisioterapista la sta facendo lavorare sotto forma di gioco e qualche volta quando G non si ribella fa stiramenti ed extrarotazioni con gomito addotto. Stesse cose cerchiamo di farle noi a casa anche se, davvero, a questa eta' e' molto difficile farla stare ferma a fare gli esercizi. A me questo non sembra sufficiente, mi sembra di fare poco. Ora che cammina mi sembra si sia accentuata di piu' quella mancata estensione in avanti del braccio, per salutare lo alza a "tromba", portando la mano al petto, e storta la mano in fuori, sembra, come leggo qui nel sito, che si stia verificando la retrazione dei nervi...mi sta prendendo l'angoscia.
Grazie a tutti coloro che mi daranno consigli ed indicazioni.
B.e

 


 

Messaggio inviato il 16/01/2009

Salve Sig.ra Federica, Salve a tutti..mi chiamo R.a e ho 19anni; solo da pochi giorni sono venuta a conoscenza di questi, purtroppo tanti, messaggi di tutte le persone vittime da questa brutta paralisi ostetrica ed è triste leggere che ancora oggi ci sono sempre più casi, sempre più vittime e di conseguenza più persone ad avere sino al resto della loro vita un peso dentro..che per quanto si possa migliorare rimarrà per sempre..per cosa???PER UNO SBAGLIO!
Ma senza dubbio, perchè nasconderlo, è confortante leggere tutti questi messaggi di genitori che non perdono la voglia di lottare per i propri figli,o direttamente a scrivere sono anche le vittime stesse, affette come me da paralisi ostetrica che raccontano il loro caso, io all'arto superiore sinistro.
Ho letto diverse lettere, e non vorrei essere esagerata, ma una buona parte di esse sono riuscite subito a farmi venire un nodo alla gola, sino a scendere qualche lacrima..perchè si è vero..solo chi ci passa sulla propria pelle e aggiungo anche i genitori possono capire cosa si prova nell'avere e nel portarsi dietro purtroppo questo peso.
Ho letto anche diversi casi di persone che chiedono consigli sul fare o meno causa agli ospedali dove sono nati i loro bimbi..e sai Federica i miei genitori hanno sempre fatto di tutto puchè il mio braccio stesse in movimento, tante visite, fisioterapie e tutt'ora nuoto e non finirei mai di ringraziarli per tutto quello che hanno fatto per me, perchè oltre ad essere le persone più importanti della mia vita sono coloro che hanno sofferto come me e questo ti assicuro che mi dispiace da morire soprattutto vederli piangere sino all'ultima visita nel vedere piangere me; ma l'unica ed esclusiva cosa in cui li colpevolizzo c'è: non aver fatto causa al dottore che mi estrasse quasi 20 anni fà dal grembo di mia madre. Ma..il dott. disse a mio padre che già era un miracolo che io fossi viva..e mio padre già entusiasta dal fatto comunque che mi avesse vista "viva" per lui fu tutto (praticamente come dissero ad una signora di cui lessi prima il suo racconto riferito alla figlia), ma la colpa è stata la sua, era il caso di fare il cesareo e invece no..per questo non faccio che chiedermi ma dopo tutti questi e continui casi, perchè far indossare un camice, ma soprattutto far rischiare la "vita" non solo alle creature ma alla madre stessa??? Non credevo davvero di poter leggere così tanti casi di mamme che loro stesse pensavano fosse necessario il cesareo e invece il non averlo fatto è stata una conseguenza..ma..penso.. i dottori questo perchè non riescono a capirlo?
Nel luglio 2006 mi feci visitare dal Dott. Senes e mi disse che è possibile fare un intervento al mio braccio sinistro e che nel caso fossi stata convinta a farlo avrei dovuto mettermi in lista d’attesa..noi naturalmente abbiamo chiesto che allòra avendo 16anni se c’era urgenza saremmo intervenuti subito a pagamento..ma lui disse che il mio braccio poteva aspettare..in dicembre 2008 mi è arrivata la lettera e mi auguro mi chiamino presto..ma sempre due anni e mezzo sono passati, se prima da 16enne guardavo quest’intervento come la “soluzione” adesso il mio pensiero si è un’po’ modificato..ho paura che facendo l’intervento poi in futuro possa avere delle conseguenze negative e mi sono chiesta tante di quelle volte: ma se lo lascio così forse è meglio?? Pur con qualche difficoltà porto anche la macchina fortunatamente, ma per me come chiunque ha il mio stesso problema rimane un peso..ho il gomito bloccato..non posso fare diverse cose come vorrei e più cresco più ci sto male..anche se questo “male interiore” purtroppo me lo tengo tra me e me..me lo tengo nel mio io..perchè se lo esternassi anche solo con mia madre so di farle troppo male e per questo davvero grazie per avermi dato la possibilità di almeno “parlarne” a te Federica!!
Non faccio ogni giorno che pregare e sperare che il mio braccio non peggiori, che man mano che passi il tempo non sia di ostacolo a qualcosa..ma adesso mi auguro anche di ricevere presto quella chiamata da Genova perché sinceramente ho fretta di sapere se fare o no quest’intervento..spero il Signore mi indichi la strada migliore..finchè tenga il mio braccio sempre in movimento..e facendo sempre tutto quello che faccio adesso..pur lamentandomi spesso soprattutto quando mi trovo davanti lo specchio o tantomeno quando si avvicina l’estate che si passa alla manica corta.
È strano come mia sia così lasciata prendere dal mio fatto, che credo di aver scritto già sin troppo.
Non ti nascondo che mi piacerebbe avere qualche contatto di persone con il mio stesso problema(dopo il permesso)..naturalmente a chi magari questo confrontarsi, parlare di questa cosa che ci accomuna li incuriosisce ..sarebbe piuttosto interessante!
LOTTATE…SEMPRE!!
Attendo una risposta Federica…ciao a tutti quanti

 


 

Messaggio inviato il 15/01/2009

Cara Federica,mi chiamo M.,ci siamo sentite qualche giorno fa per tel. sto __________(sardegna),mia figlia M.,ha quasi 3anni,purtroppo ha una p.o al braccio sn, dall'esito della prima elettromiografia,ha una sofferenza radicolare c5,c6,in prevalenza su c6....con tanta fisio,tanti miei sacrifici e di mio marito R.,ha recuperato alla grande per quanto riguarda l'articolazione!!i dottori stessi sono molto stupiti;...ora vorrei sottoporre la bimba a visita per scongiurare un intervento chirurgico alla spalla,xchè troppo sporgente.vorrei lasciare il mio num d tel,per eventuali contatti in sardegna ..M. è nata a _________,ma da subito non hanno capito nulla,perchè le hanno immobilizzato il braccio con delle spille da balia per un mese,quando alla visita di controllo(dopo 16gg.circa)ho chiesto cosa avesse la bambina, ero preoccupata,mi hanno detto di aspettare e di non essere troppo apprensiva,e immobilizzarono il braccio per altri 15gg.eravamo disperati!!nel frattempo tornò dalle ferie (per fortuna)la pediatra che tutt'ora segue M.....e G. (che ha 4a)senza neanche vederla,per tel mi chiese:ma si tratta di plesso bracchiale????boh!!!se non lo sanno le fisiatre che la seguono!! subito dopo ebbi modo di farla ricoverare a Cagliari presso la clinica Macciotta, i medici li rimasero stupiti per le gravi condizioni della bambina e perchè le tenevamo il braccio immobilizzato, dopo averle spiegato tutto e mostrato i certificati rilasciatomi a _____ si irritarono moltissimo in quanto a ________ non avessero riconosciuto tale danno..questa è un pò la nostra storia,che non finisce qui,perchè abbiamo tutte le intenzioni di procedere giuridicamente.vi ringrazio tutti,il sito è bellissimo

Carissima M. anche mio figlio è nato lì, e so che in quel reparto hanno avuto diverse esperienze di paralisi ostetrica; eppure non perdono il vizio dell'arroganza. Non capisco perchè questi medici non facciano dei corsi,delle revisioni: se capita un caso, se ne studia il motivo, si cercano le cause dell'errore. Invece nò...continuano a credersi dei luminari senza avere la preparazione adeguata per stare in un reparto così importante come l'ostetricia, e si permettono anche di dirti di non esagerare con l'apprensione. ( mi viene in mente quella frase in romanesco che fa: "te possino") Hai fatto bene a far vedere tua figlia a Cagliari e mi auguro che, in qualche modo, questo centro richiami a maggior professionalità quegli incompetenti dell'ospedale di_____ dove è nato anche mio figlio. Grazie per la disponibilità, e, se chiederanno informazioni rispetto alla provincia in cui abiti, ti inoltrerò i messaggi; starà a te decidere se rispondere.
Vai avanti e non ti voltare indietro.
Grazie per il giudizio sul sito, mi fa molto piacere mettere a disposizione di tutti quanto apprendo; spero sia utile;vedi, io cerco di far tesoro delle cose che imparo, per condividere tutto con gli altri ; faccio questo sia per carattere, sia per il ricordo triste della solitudine con cui ho vissuto 13 anni fa, per il protrarsi della drammaticità e della sofferenza che ho avuto modo di sperimentare nella totale indifferenza degli altri,senza notizie od informazioni sulla paralisi ostetrica d mio figlio . Io credo che come associazione siamo cresciuti, siamo tanti ( più di 600, di cui quasi 200 nella mia provincia) ed abbiamo la capacità di chiedere alle istituzioni di prestarci attezione.
Continuate ad essere forti e coraggiosi. Aio!
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/01/2009

CARI AMICI VOLEVO INFORMARVI DI UNA SENTENZA DELLA CORTE DI CASSAZIONE CHE STABILISCE , PER TUTTI I SOGGETTI CHE HANNO INDENNITA' DI FREQUENZA, IL DIRITTO AD AVERE UNA TREDICESIMA DELL'INDENNITA', COMMISURATA AI MESI DI FREQUENZA SCOLASTICA E/O DEL CENTRO DI RIABILITAZIONE . PER CUI VI INVITO , ATTRAVERSO UN PATRONATO, A RICHIEDERLA, ( DEVO VERIFICARE SE SI POSSONO CHIEDERE GLI ARRETRATI , SE QUALCUNO LO SCOPRE ME LO FACCA SAPERE)
ALLEGO UNA SINTESI DELLA VICENDA GIUDIZIARIA CHE HA PORTATO ALLA SENTENZA DELLA CORTE DI CASSAZIONE E , A SEGUIRE, LA MASSIMA .
CORDIALMENTE
FEDERICA GISMONDI



Cassazione, sez. lavoro, sentenza del 28 maggio 2008, n. 13985
Indennità di frequenza in favore di minori invalidi di anni diciotto
erogati dall’INPS, spetta per tredici mensilità

Con la sentenza del 28 maggio 2008 la Suprema Corte di Cassazione, sezione lavoro, n. 13985, ha stabilito che l’indennità di frequenza in favore dei minori invalidi di anni diciotto, le cui condizioni corrispondano a quelle indicate e stabilite dall’art. 1 della legge n. 289 del 1990, spetta
-per tredici mensilità e
-la tredicesima dovrà essere commisurata a tanti ratei quanti sono i mesi del trattamento o del corso frequentato dal minore.
Vicenda giudiziaria:
I genitori (esercenti la potestà sulla figlia minore), presentando ricorso al Tribunale di Brindisi, hanno richiesto la condanna dell’INPS al pagamento del rateo di tredicesima dell’indennità di frequenza concessa alla figlia minorenne per gli anni scolastici 1998/99, 1999/2000 e 2000/2001.
Il Tribunale ha rigettato la domanda.
I genitori hanno presentato appello, cui ha resistito l’INPS.
L’appello è stato accolto dalla Corte di Appello di Lecce: i giudici di secondo grado hanno ritenuto che il richiamo operato dall’art. 1 della legge 289/90 all’art. 13 della legge n. 118 del 1971 valesse come comprensivo della tredicesima mensilità, richiamando a conferma della loro interpretazione, la sentenza della Corte Costituzionale n. 106 del 1992, che aveva equiparato la frequenza alla incollocabilità per l’invalido maggiorenne che frequenta la scuola.
L’INPS ha ricorso in Cassazione, denunciando violazione o falsa applicazione dell’art. 1 e segg. della legge 11 ottobre 1990 n. 289 e vizio di motivazione, affermando che l’indennità di frequenza ha lo scopo di fornire un aiuto economico alle famiglie, e la difesa ha sostenuto che le stesse hanno la necessità di sottoporre i minori a cure o trattamenti riabilitativi o per far loro frequentare una scuola; secondo la difesa si tratta di una prestazione temporanea, correlata alla effettiva durata del corso o del trattamento, come espressamente previsto dal comma 3 dell’art. 1 della legge. L’INPS ha sostenuto che l’indennità di frequenza, diversamente dall’assegno di invalidità, ha lo scopo di assicurare un reddito continuo e permanente a quei soggetti maggiorenni che, a causa di una ridotta capacità lavorativa, non sono in grado di procurarsi le necessarie risorse economiche. Oltre a ciò , secondo l’INPS, Il legislatore nel rapportare l’indennità mensile di frequenza all’assegno di invalidità di cui all’art. 13 della legge n. 118/71, non ha previsto l’erogazione per tredici mensilità.
La Suprema Corte HA RITENUTO INFONDATO il ricorso proposto dall’INPS, osservando che, seppur innegabile la diversità di funzione fra l’assegno di invalidità civile e l’indennità mensile di frequenza, quest’ultima è concessa ai minori invalidi per:
a) ricorso continuo o anche periodico a trattamenti riabilitativi o terapeutici presso centri ambulatoriali o centri diurni,
b) la frequenza di scuole pubbliche o private di ogni ordine e grado;
c) la frequenza di centri di formazione o di addestramento professionale finalizzati al reinserimento sociale dei minori invalidi.
Si tratta di un sostegno alle famiglie dei minori, allo scopo di garantire agli stessi cure riabilitative, l’istruzione scolastica, una formazione professionale. L’assegno di invalidità, prosegue la Corte, ha invece la funzione di alleviare lo stato di bisogno economico degli invalidi civili in età lavorativa che abbiano una determinata riduzione della capacità lavorativa.“L’indennità di frequenza, concessa dalla legge 11 ottobre 1990, n. 289 ai minori di anni 18 che si trovino nelle condizioni stabilite dall’art. 1, è di importo pari all’assegno di invalidità civile di cui all’art. 13 della legge n. 118 del 1971, e quindi va corrisposta per tredici mensilità. Il fatto che tale indennità sia limitata alla reale durata del trattamento e del corso comporta che la stessa, nel caso di trattamenti o corsi di durata inferiore ai dodici mesi, va corrisposta per tanti ratei quanti sono i mesi del trattamento o del corso scolastico o di formazione, secondo la regola di cui all’art. 2, comma 3, della legge”.

PRINCIPIO DI DIRITTO
La Corte di Cassazione enuncia il seguente principio di diritto: L'indennità di frequenza, concessa dalla legge 11 ottobre 1990, n. 289 ai minori di anni 18 che si trovino nelle condizioni stabilite dall'art. 1, è di importo pari all'assegno di invalidità civile di cui all'art. 13 della legge n. 118 del 1971, e quindi va corrisposta per tredici mensilità. Il fatto che tale indennità sia limitata alla reale durata del trattamento e del corso comporta che la stessa, nel caso di trattamenti o corsi di durata inferiore ai dodici mesi, va corrisposta per tanti ratei quanti sono i mesi del trattamento o del corso scolastico o di formazione, secondo la regola di cui all'art. 2, comma 3, della legge.

Corte di Cassazione, Sezione Lavoro, Sentenza 28 maggio 2008, n. 13985

 


 

Messaggio inviato il 10/01/2009


ho 24 anni e ho una lesione dalla nascita del plesso brachiale, vorrei sapere se si puo' fare qualcosa a livello legale e\o fisico.

D.

Preg.mo Sig. D., la ringrazio per averci scritto. Per quanto concerne la lesione ostetrica del plesso brachiale la invito a far riferimento agli specialisti che segnaliamo sulle pagine del nostro sito di cui conosciamo la professionalità ed i risultati.
In merito agli aspetti legali, come lei saprà, occorre tener presente che esistono dei termini processuali per la presentazione della richiesta di risarcimento. Tuttavia la invito a contattare un legale , in quanto ultimamente sembra vi sia un nuovo orientamento giurisprudenzale che consente la risarcibilità del danno alla salute anche trascorsi 10 anni dall'evento, nel momento in cui si accerti l'irreversibilità del danno ( vedi sentenza citata in una precedente analoga richiesta d'informazioni, sentenza che riguardava un caso di decesso per epatite contratta a seguito di trasfusione). Certamente un buon legale la saprà aiutare. Ci faccia sapere che cosa le consiglia, in modo da comunicarlo anche ad altri che si trovano nella stessa situazione.
A presto.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 10/01/2009

Ciao Federica e Ciao a tutte le altre persone che raccontano le loro storie....siamo la f. e la m.....sono le 17 e 30 ed è appena andata via la fisioterapista.....oggi le ho fatto vedere il filmino del mio parto....e si perchè il mio compagno l'ha ripreso......mi ha detto che devo ritenermi fortunata ad avere con me mia figlia......quindi si so che sarà dura affrontare il problema del suo braccino destro...però lei lo affronterà con me......
non voglio sminuire il problema ma io ho rischiato di perderla alla nascita...quindi andrà come andrà questo recupero l'importante è che posso viverlo con lei........................si, sarebbe stato meglio un braccio forte e sano ma quando di mezzo c'era la sua vita è andata bene così....
SI UN TAGLIO CESAREO SAREBBE STATA LA SOLUZIONE MIGLIORE...
ma non si può tornare indietro...
ciao un saluto grande a tutti quanti.F. e M.

 


 

Messaggio inviato il 09/01/2009

Ciao a tutti gli amici del forum

Sono Massimo, papà di una splendida bambina nata a giugno. Vi racconto la mia esperienza perché spero possa essere di aiuto a quei genitori che come me e Miky hanno purtroppo dovuto vivere l’esperienza della paralisi ostetrica.

5 minuti dopo la nascita, mi accorgo dell’assoluta ipotonia del braccio e della mano destra. Chiamo la pediatra e le chiedo spiegazioni. Mi assicura che posso stare tranquillo si tratta probabilmente di un edema che nel giro di 15 giorni si riassorbirà o di una frattura della clavicola o di una lussazione della spalla. In ogni caso non devo preoccuparmi, può succedere, ma non è niente di rilevante.

La spiegazione non mi rassicura, così arrivato a casa mi collego ad internet e cerco “patologie da parto”… mi crolla il mondo addosso... il giorno che doveva essere il più bello della mia vita si è trasformato in quello più brutto.

Per fortuna trovo il sito di Federica e Le scrivo per avere dei consigli …e lei dimostra da subito di essere la persona più disponibile del mondo. Mi fornisce i numeri di telefono dei medici da contattare, mi invita a guardare in faccia la realtà e allo stesso tempo a non perdere la speranza.



Oggi la bambina ha quasi 7 mesi e grazie a Dio il suo braccino migliora di settimana in settimana.



Vi racconto le tappe principali del nostro percorso:



Giugno ‘08
La bambina è nata a metà giugno. 8 giorni dopo la nascita inizia la fisioterapia. Ogni giorno 1 ora di fisioterapia con la terapista + 1 ora di fisioterapia a casa. La bambina viene visitata dal neurologo (Ospedale _________ - Roma) che ci conferma che la sua patologia è la paralisi ostetrica e che bisogna aspettare... è troppo presto per fare una diagnosi. Il braccino è totalmente ipotonico.
1 ora di fisioterapia con il terapista e una pressoché costante (giorno e notte) che consisteva in attivazione motoria passiva, autopercezione e sensibilizzazione dell’arto.

Globulini omeopatici di arnica e di iperico

Luglio ‘08
All’inizio di luglio la bambina viene visitata da un secondo neurologo (________ di Roma). Ci viene detto che probabilmente è uno stiramento molto molto forte e che bisogna aspettare. Non contenti andiamo da un terzo neurologo (_________ – Roma), ci viene detto che è troppo presto per fare una diagnosi e di aspettare fino a settembre. Ovviamente non riusciamo ad attendere… Il 14 Luglio su consiglio di Federica portiamo la bambina in visita al Gaslini – Genova. Dopo la visita ci viene detto che la situazione non è ottimale e che se fosse uno stiramento il braccino dovrebbe essere meno ipotonico, e che solo in teoria c’è ancora tempo per il recupero. In ogni caso veniamo invitati a farci risentire a settembre per fissare un appuntamento ed effettuare gli esami oggettivi (Risonanza magnetica ed elettromiografia). Andiamo via da Genova disperati.

La notte del 16 luglio la bambina, nel sonno, ha lievemente scostato il braccino dal corpo, ma nei giorni successivi lo stesso movimento si è verificato molto di rado e sempre nel sonno (ci venne detto che poteva essere il cosiddetto “effetto grilletto” che spesso si verifica negli arti paralizzati)

Il 30 luglio riportiamo la bambina al __________di Roma (dove era stata vista all’inizio del mese). Il neurologo ci dice che purtroppo non c’è speranza, che la mia bambina è il peggior caso che gli era mai capitato nel corso della sua esperienza: “Solo un miracolo può salvarla…rivolgetevi ad un centro trapianti…”

Andiamo via disperati … ma non demordiamo.. siamo convinti che la diagnosi sia sbagliata… è passato troppo poco tempo (circa 1,5 mesi) e dalle letture che abbiamo fatto la diagnosi non può essere fatta prima dei tre mesi…
1 ora di fisioterapia con il terapista e una pressoché costante (giorno e notte) che consisteva in attivazione motoria passiva, autopercezione e sensibilizzazione dell’arto.


Globulini omeopatici di arnica e di iperico

Agosto ‘08
Il 4 agosto improvvisamente la bambina mentre stava sdraiata in carrozzina, tira su il braccino!!! Siamo felicissimi…non tutto è perduto. La bambina comincia a muovere il deltoide e il tricipite.. il bicipite non è ancora stato reclutato. Per tutto il mese la situazione non si modifica: era l’unico movimento che faceva e non lo faceva nemmeno sempre.

Portiamo la bambina presso una osteopata specializzata sul trattamento dei bambini e inizia una serie di trattamenti volti a riallineare la posizione delle vertebre cervicali interessate dallo stiramento del plesso e per aumentare il flusso del sangue.


1 ora di fisioterapia con il terapista e una pressoché costante (giorno e notte) che consisteva in attivazione motoria passiva, autopercezione e sensibilizzazione dell’arto + esercizi di extrarotazione e streccing al polso + tape notturno per un corretto posizionamento del polso.



Globulini omeopatici di arnica e di iberico

Settembre ‘08
Il 1 settembre, in posizione supina, la bambina riesce a mantenere il l’avambraccio perpendicolare al piano per pochi secondi (due tre secondi): forse era il segno che il bicipite stava iniziando ad essere reclutato.

La piccola continua il trattamento osteopatico.

Il 29 settembre ritorniamo a Genova al Gaslini per gli accertamenti oggettivi (Risonanza magnetica / elettromiografia) e il dott. Senes, visitata la bambina, ci invita a tornare a casa: “Questo non è un braccino da operare!!!!, continuate con la fisioterapia e tornate a fine gennaio”…. La frase più bella della nostra vita!!!!!
1 ora di fisioterapia con il terapista

Fisioterapia a casa (circa 2 ore) + qualsiasi attività della vita della bambina è stata orientata al corretto utilizzo dell’arto anche a casa.

Globulini omeopatici di arnica e di iperico



Osteopatia


Da settembre ad oggi abbiamo continuato senza mai smettere a fare fisioterapia 2 volte al giorno e a stimolare in qualsiasi momento il braccino della bambina.

Questa esperienza ci ha insegnato che non bisogna mai arrendersi, neanche quando ti dicono che non c’è speranza! La fisioterapia è importantissima e non è vero, come dice qualcuno, che è tutta uguale!

M. ha avuto dei fisioterapisti bravissimi a cui va il nostro ringraziamento per avere trattato con dedizione, professionalità e affetto la nostra bambina.

Siamo coscienti del fatto che il percorso è ancora lungo e nessuno ci garantisce quale sarà il risultato finale ma di sicuro noi continueremo con l’impegno di sempre a dare alla nostra bambina le cure che riteniamo più adeguate.



Ringraziamo Federica per quanto ha fatto per noi e tutti gli amici di questo Forum (Marzia e Alessandro di Chiusi, Paola, Francesca, Maurizio,…) che nei mesi scorsi ci hanno aiutato ad affrontare la situazione e ci sono stati vicini. Grazie di cuore.



Ciao Massimo e Miky


La bellissima storia della piccola M. , mi fa riflettere su alcuni aspetti: innanzitutto la capacità di recupero dei bambini è straordinaria; in alcuni casi, come in questo, porta a recuperi ottimali, favoriti dall'attenzione dei genitori, dalla loro preoccupazione positiva e creativa, dalla professionalità dei professionisti sanitari esperti che li accompagnano .
L'altra cosa importante che mi colpisce è la volontà di non arrendersi di questi bravissimi genitori , di accogliere, senza alcuna mediazione, il reale, cercando gli spunti di riflessione e gli aiuti concreti per progredire.
La storia d ogniuno è diversa e leggere che esiste la possibilità di recupero ci fa ben sperare.
Io credo che chi vive un'esperienza di questo tipo, non è più come prima; resta attento a tutte le cose e ne fa tesoro, condividendole con gli altri che attendono un segno di speranza . Per tal motivo mi auguro di mantenere rapporti con tutte le famiglie , che riescono, con la loro esperienza, a far crescere le opportunità di tutti, che fanno respirare con più decisione le loro anime.
Vi ringrazio del vostro contributo, è davvero impotante, restateci accanto.
Federica Gismondi

 


 

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02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

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