Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 31/12/2008

Ciao Federica auguro a te e a tutte le famiglie che lottano con la paralisi ostetrica un sereno e felicissimo 2009, slslsl Carmine.

 


 

Messaggio inviato il 30/12/2008

SALVE A TUTTI MI CHIAMO F. IL 4 OTTOBRE DI QUEST'ANNO E' NATA LA MIA SPLENDIDA CREATURA SI CHIAMA M. E PURTROPPO HA SUBITO LO STIRAMENTO DEL PLESSO BRACCHIALE C5 C6 E HO SCOPERTO OGGI POMERIGGIO ANCHE C7. HA GIA' FATTO LA RIS.MAGNETICA E L'8 GENNAIO TORNIAMO AL GASLINI PER UN ALTRO DAY HOSPITAL E POI SI SAPRA' SE SI RISOLVERA' CON LA FISIOTERAPIA O SE CI VORRA' L'INTERVENTO CHIRURGICO...INTANTO POSSO DIRE CHE MIA FIGLIA SOLLEVA IL BRACCIO DA CIRCA UNA SETTIMANA... E PER ME E' UN PICCOLO MIRACOLO.


Coraggio F. , vai avanti..ci saranno tanti piccoli e grandi miracoli!
Sarà un anno ricco di emozioni .. vi siamo vicini.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/12/2008



CARI AMICI,
VI INVITO A VISIONARE LE NUOVE PAGINE DEL SITO CHE HO FATTO PER APPROFONDIRE GLI ASPETTI DELLA STORIA CHE CI RIGUARDA; SONO 4 PAGINE CHE AFFRONTANO LE TEMATICHE CONCERNENTI L'ASSISTENZA SOCIALE, GLI ASPETTI GIUDIZIARI, LE FAMIGLIE CONTATTABILI PER REGIONE . CREDO POSSA ESSERE DI AIUTO, MA VI PREGO DI SEGNALARMI EVENTUALI PRECISAZIONI E LA VOSTRA DISPONIBILITA' AD ESSERE INSERITI NELLA LISTA DELL FAMIGLIE CONTATTABILI.
HO ANCHE AGGIORNATO LA PAGINA DEI LINK ED HO SCOPERTO CHE LE ASSOCIAZIONI CHE SI OCCUPANO DI PARALISI OSTERICA IN TUTTO IL MONDO SONO BEN 17. MI PARE CHE SIA UN SEGNALE ALLARMANTE DELLE PROPORZIONI DEL PROBLEMA!
ALLORA ASPETTO SUGGERIMENTI E CORREZIONI
GRAZIE A TUTTI.
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 24/12/2008

Augurissimi a tutti voi .

P.s. Sai Federica in questi giorni io e
C. abbiamo avuto una grditissima sorpresa.
La polizia di Stato ha al suo inteno una associazione per l' assistenza ai figli dei dipendenti affetti da patologie croniche. Ebbene quest'anno .... questa Associazione ha inviato dei pensierini a questi ragazzi e cosa commovente e particolare è stato il fatto che il Questore in persona si è recato a casa di questi bimbi insieme ad altri
colleghi in uniforme per consegnare con le sue mani questi doni. E' stato così commovente per tutti ed in questa occasione vedendo la
naturalezza di C che senza imbarazzo parlava con lui della sua situazione ha capito che l'ha accettata e ho capito quanto importante è stato il ruolo di noi genitori che mai e poi mai abbiamo mostrato segni di debolezza. I nostri angeli accettano quello che hanno solo se noi siamo bravi a far capire loro che non sono diversi dagli altri bimbi.
....
La loro forza gliela diamo noi .

Ciao Federica buon
natale a te ed a tutti gli amici che condividono loro malgrado il nostro destino sperando in un anno nuovo pieno di soddisfazioni


BUON NATALE ANCHE A VOI.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/12/2008

Venerdì scorso abbiamo portato la bimba dal dott. Senes che ci ha detto che non c'è la necessità di intervenire chirurgicamente sui nervi..... non riesco a DESCRIVERE LA GIOIA CHE HO PROVATO MA SO CHE OGNUNO DI voi che legge questa bacheca può capire. E' un piccolo passo di un lungo cammino ma sono felice lo stesso! Federica, volevo ringraziarti per averci aiutati consigliandoci di contattare chi ha molta esperienza in questo campo come il Dott. Senes. buon Natale a tutti

 


 

Messaggio inviato il 19/12/2008

Salve a tutti,

sono la mamma di una bellissima bambina di nome A. che oggi ha 11 mesi. Mia figlia ha riportato una paralisi ostetrica del plesso brachiale sinistro a causa di un’eccessiva trazione effettuata da un’ostetrica che, nonostante la mia richiesta di parto cesareo, dopo 8 ore di inutili stimolazioni con ossitocina, ha voluto a tutti i costi che io partorissi in modo naturale.
I medici all’ospedale non hanno mai parlato di paralisi ostetrica, tanto che sono stata dimessa dopo 17 giorni con “una leggera ipotonia del braccio sinistro”, “forse la bimba ha dormito un po’ sul lato sinistro, ma non si preoccupi tra qualche giorno il braccio tornerà normale” sono state le parole dell’ostetrica.
E’ solo quando sono arrivata al centro Vojta di Roma, che i miei timori di giovane mamma sono stati confermati. Non è servito molto tempo per capire che non si trattava di qualcosa cosi facile da risolvere come mi avevano predetto in ospedale. La diagnosi comunicatami mia ha gettato nel più profondo sconforto, non ricordo neanche più quante lacrime ho versato. Immediatamente la bambina è stata portata in una stanza e ha cominciato la fisioterapia, aveva allora 18 giorni e l’unica parte del braccio che riusciva a muovere era qualche dito e niente più.
E’ grazie al metodo Vojta e all’estrema umanità e professionalità di due fisioterapisti come Gino e Paola che oggi la mia bambina muove il braccio sinistro come mai avrei sperato.
Ha iniziato a gattonare a 7 mesi, addirittura prima degli altri bambini e con il palmo della mano sinistra aperto, riesce ad afferrare gli oggetti e ad alzare il braccio, certo con più difficoltà ma il cammino è ancora lungo.
Vorrei dire a tutti quei genitori che si trovano nella mia situazione di non arrendersi mai e che nonostante quel che si dica il metodo Vojta non è un metodo duro e violento. La dolcezza con cui i fisioterapisti trattano mia figlia non mi ha fatto mai pentire di aver iniziato questo percorso. E’ normale la bambina piange, ma se ci si pensa bene una bambina a questa età non parla e non riesce a dire a parole che non vuole stare ferma lì a fare gli esercizi. Io sarò grata per sempre al centro Vojta per avere dato la possibilità a me e a mio marito di credere che nostra figlia potrà fare i movimenti che ogni bambino ha il diritto di fare.

Grazie.
Buon Natale
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/12/2008

Attualmente mia figlia ha 2 anni e mezzo ed è stata vittima di paralisi ostetrica con distocia da parto, praticamente non riesce ad averer la flessione del gomito,ho bisogno di assistenza e aiuto a chi mi devo rivolgere?

Gentile Signore , dal punto di vista sanitario le consiglio di contattare il Dr. Senes del Gaslini di Genova e di farla visitare quanto prima perchè la flessione del gomito è un movimento importante . Per ottenere l'invalidità deve rivolgersi (per avere l'applicazione della legge 104/92), all'ufficio dell'INPS che si occupa dell'invalidità e chiedere come deve fare ( dovrà essere sottoposta a visita e lei dovrà fornire documentazione attestante lo stato di salute)
Se desidera parlarmi il mio n. è 3408963170- 0131 772371
A presto. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 10/12/2008

Siamo i genitori di una bimba di nome G. che purtroppo 4 anni fa a causa della testardaggine di una ostetrica ha subito una paralisi ostetrica parziale. Da subito (dopo 15 giorni dalla nascita) abbiamo iniziato il lungo corso della fisioterapia (vojta)dopo un mese il bobat ed è stato li che pian piano durante questi anni si sono visti risultati molto apprezzabili. Abbiamo avuto la fortuna di incontrare una delle più brave fisioterapiste della Sicilia( purtroppo andata in pensione),da quando aveva otto mesi G. fa piscina e nell'ultima visita fatta il 10.12.2008 abbiamo avuto la gioia di sentirci dire che è stato fatto un ottimo lavoro. Attualmente siamo in causa con la clinica ma per ironia della sorte alla prima udienza viene fuori che l'assicurazione pur riconoscendo il danno non può liquidare il risarcimento danni perchè la clinica non ha pagato le rate del'assicurazione. Booh.
Un incoraggiamento che diamo ai genitori che stanno affrontando il nostro stesso problema è quello di non darsi per vinti e soprattutto di non ritenere inutile la terapia effettuata a casa, è questa che alla fine da i veri risultati.
Saluti da R. e D.

Carissimi amici, quello che dite è vero: il lavoro a casa è fondamentale per ottenere risultati soddisfacenti, com' è accaduto a voi.
Mi interessava sapere che cos'è il metodo bobat; me lo fate sapere? grazie
Per ciò che concerne la clinica non vi preoccupate : la clinica deve rispondere, comunque, o con liquidità o con beni di sua proprietà che vengono venduti ed il ricavato è girato a voi in quanto creditori ( sempre che la clinica non sia fallita) . Tenete presente che le regioni possono istuire un fondo per il risarcimento dei danni alla salute causati nell'ambito del sevizio sanitario, così come acade nella regione Piemonte.
Verificate se è così anche d voi.
A presto.Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 09/12/2008

Salve, sono solo oggi a leggere le molte testimonianze di chi è affetto o ha avuto figli affetti da paresi come me ed è pazzesco che nel 2008 accada ancora; comunque domani ho l'ennesima e forse definitiva visita a mio filgio per una causa che abbiamo con l'ospedale per il parto. Speriamo bene almeno che ci sia un giusto riconoscimento per la sua vita futura che la vedo molto difficile. grazie per tutto quello che fate e se ci saranno dei convegni mi farebbe piacere parteciparvi. buonanotte. f.

Preg.mo Sig.F.,non smetta di lottare e se ha bisogno di un qualche aiuto, come ad es. documentazione sulla paralisi ostetrica che attesti che è un danno da manovra errata me lo faccia sapere
La lesione ostetrica del plesso brachiale è una patologia che colpisce in Italia dallo 0,5 al 3 per 1000 nati vivi. In Italia si registrano 1000 nuovi casi all'anno. Bisogna dire che in medicina il rischio 0 non esiste e per tal motivo è necessario fare prevenzione attraverso valutazioni cliniche approfondite del caso in questione. Le manovre errate si fanno perchè non si ha esercizio o perchè si rischia ( sulla pelle degli altri ) facendo partorire normalmente pur sapendo che stà per nascere un bambino con macrosomia , senza pensare che le cose possono andare male.
La prevenzione è fatta di tante cose..ma soprattutto di professionalità..
Non si arrenda e sia forte nel sostenere tutte le prove perchè far accettare la verità a chi ha sbagliato è una faccenda complessa.
Auguri per tutto, le siamo accanto . Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/12/2008

Buongiorno, sono Anna mamma di N. nata con p.o. al plesso branchiale 2 anni e mezzo fa. Siamo stati la sett. scorsa dal dr. Ferraresi ma siamo stati un po' delusi. Lui dice che dovrei arrendermi che a due anni e mezzo non c'è più niente da fare, quel che è è, e non serve neanche la fisioterapia, che non devo fissarmi col fatto che N. deve fare certi movimenti poichè non li farà mai, è contro la sua natura, non devo sperare che se lo vorrà un giorno possa fare danza o altre cose difficili; dice che è come gareggiasse con una panda contro tante ferrari... Ma come posso arrendermi? si parla di mia figlia darei la mia vita per farla stare meglio, poi io vedo che con la fisioterapia e i continui solleciti attraverso giochi mirati certi movimenti li riesce a fare, non del tutto ma mi sembra uno spiraglio di luce... e poi chi dice che una panda non può vincere su una ferrari? è il pilota che conta: se sulla ferrari c'è uno che non sa bene guidare e magari sulla panda ci metto Schumaker potrebbe anche vincere... e poi non era che in fondo il bello è partecipare? Lo capisco che non la posso illudere che potrà fare la ballerina come profesionista magari nemmeno lo vorrà, ma perchè toglierle un sogno a soli 2 anni e mezzo? Io non mi arrendo so che non avrà una vita facile e per questo la devo aiutare senza mollare.
Il dr. Ferraresi mi parlava di metterle un tutore al braccio durante la notte perchè i nervi all'avambraccio non si ritirino, ma non ci ha lasciato molte indicazioni su come e dove trovarlo, per caso qualcuno l'ha già provato? mi sapete dare qualche informazione in più?
Vorrei portare N. anche dal dr. Senes al Gaslini sperando in qualche consiglio più ottimista, secondo Voi sbaglio?
Grazie ancora per l'ascolto.

Carissima , ti invito a continuare a lottare ..; io non so che risposte tu possa trovare , ma so che ci sono interventi di chirurgia secondaria che possono far funzionare meglio le cose ed al gaslini ti fanno il tutore in convenzione; il tutore ha una sua utilità perchè serve per prolunare gli effetti della fisio per aumentare l'estensione ed il mantenimento dei gradi di estensione. Proprio questa sera sono andata con Andrea a controllo qui dalle parti dove abito e gliene preparano uno per gennaio, da tenere in aumento ( cioè prima 1 h, poi 1 h e 1/2, sino a 4-5 per la notte). Come dici tu bisogna sempre esserci e non si finisce mai di migliorare ; si può gareggiare anche con una 500 dal motore truccato. vai avanti; nella vita accade che uno si fidi dei fisioterapisti che ti fanno tardare e perdere tempo ma quando uno se ne accorge deve riprendere a cercare la strada giusta ed a lavorare, cosa che serve non solo per il corpo ma a temprare lo spirito. Brava . Fammi sapere .ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 26/11/2008

Ciao a tutti sono G. e da 28 anni convivo con questo problema. Dopo tutto questo tempo sto cominciando a reggere più la situazione, non riesco a non sentirmi diversa dagli altri e questa insicurezza non mi permette di essere quella che vorrei.


Carissima G.,
hai ragione , siamo tutti diversi gli uni dagli altri, ma il deficit funzionale, che può permanere, non deve farti sentire incapace di affrontare le cose della vita: la tua vita, come quella di ogniuno di noi, è fatta innanzitutto di te , delle cose belle che porti ed anche delle tristezze, che devono però arricchire la tua esistenza di spunti di riflessione, e non affossarla in una palude di malumore.
Il fatto di portare una sofferenza toglie al quotidiano la banalità e ti costringe a trovare il senso delle giornate, a farle diventare la sfida alla malinconia per una vita diversa che non esiste .
Ti invito a rendere bella la tua vita, a riappropriarti delle cose vere ed intense che hai nell'animo, che tutti noi abbiamo e delle quali spesso ci scordiamo, presi dalla corsa a diventare quel prodotto che il mondo del consumo , del tutto e subito , ci vorrebbe imporre come modello.
La nostra esistenza è bella e ricca, non nonostante ciò che siamo ma attraverso le nostre incapacità e debolezze.
Per questo sopportiamo le fatiche e lottiamo con coraggio per sorridere ed essere felici di ciò che siamo e di ciò che sappiamo e sapremo costruire.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/11/2008

Gentili Signori, siamo genitori di uno splendido bambino nato il __ Settembre scorso affetto, purtroppo, alla nascita da paralisi ostetrica. Vorremmo sapere, se è possibile, se esiste in Campania un centro specializzato o uno specialista a cui affidarci. Grazie davvero per le informazioni che riuscirete a fornirci. E. e G.

Preg.mi Sig.i
volevo informarvi che il Dott. Senes del Gaslini viene a visitare in Calabria per visitare i bambini del sud e così anche il Dott. Raimondi di Milano (Multimedica) visita anche a Roma (mi pare alla clinica Quisisana). Sono i medici più esperti che si occupano di paralisi ostetrica da più di 20 anni e vi possono dire e rassicurare sulle terapie da seguire.Non vi perdete d'animo e fate tutto con lucidità , seguite i medici che hanno già esperienza e che vi possono far ottenere dei risultati certi.Vi dò i loro numeri

Dr. Senes 3482259500
Dr. Raimondi 3356320972

Mio figlio ha adesso 13 anni ed ha avuto ottimi risultati dopo 2 interventi; ha l' 80 % dell'uso del braccio, ed aveva una lesione grave davvero.
Siate forti, mantenete la serenità perchè le cure ci sono e si recupera nella maggior parte dei casi vivendo una vita normale. Non esitate a chiamarmi se avete bisogno di parlarne 0131 772371- 340 8963170. Vi sono vicina
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/11/2008

Ciao a tutti,mi presento mi chiamo Paolo,ho notato questo sito navigando cercando delle terapie per la paralesi ostretica dato che anch'io alla nascita ho subito questa spiacevole situazione...
volevo ringraziare tutti voi per il sostegno che ci date,grazie mille di cuore...
il problema non è solo fisico ma anche morale e credetemi per me sarò stupido ma a 22 anni mi risulta ancora difficile accettare questa situazione
(anche se mi volto indietro mi sento fortunato perchè purtroppo ci sono situazioni ancora più spiacevoli della mia )
CONTINUATE A DARE SOSTEGNO ..

GRAZIE ANCORA


Carissimo Paolo,
ti ringrazio molto di quello che ci dici, e mi fa piacere sapere che il sito e tutto quello che scrivono le persone intervenute, sia di sostegno in qualche modo anche per te.
Non ci si abitua alla p.o., ma questo guarda, in un certo senso è positivo perchè non ti lascia fermo, ti costringe a muovere il fisico e lo spirirto, a non fermarti, a non adattarti, a non rinunciare a te e ad essere felice.
Questo, nel dolore, non lascia mai tranquilli e aiuta a dar valore alle cose ed alle persone che hai intorno.
Lavorare, con grinta, per la propria persona è la cosa che afferma la possibiltà di speranza e di partecipazione alla bellezza della vita, alla felicità del quotidiano fatto di conquiste e di sconfitte: sempre le nostre.
Senti io credo che tu ti possa rivolgere ai medici ed ai centri che segnaliamo nel sito che possono esserti sicuramente di aiuto.
Penso che saper di te , di cosa fai , possa dare un pò di conforto e sostenga la speranza di tutti noi genitori che guardiamo al futuro con timore,; se ti va raccontacelo.
Ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/11/2008

Salve anche io ho il problema con mia figlia di 11 anni ,affetta da paresi ostretica del plesso brachiale destro causata dal parto.
Da quando le e' stata riscontrata la paralisi ostretica abbiamo cominciato la terapia riabilitativa.
Per me e' stato atroce dover vedere quell'esserino piccolo subire quella tortura , perche' per lei cosi' era . Volevo morire ...ma sapevo che era l'unica soluzione che poteva aiutarla a poter riacquistare quel che si poteva riabilitare Premetto che dopo la paresi mia figlia non muoveva nemmeno la mano .
Ha fatto per molti anni la terapia con dei risultati accettabili: ha praticato nuoto , anche se sempre contro la sua volonta'; lei e' sempre stata affascinata dalla danza, pero'ha capito che cio' serviva per il suo bene .
Tutto sommato, anche se con qualche difficolta', ha sempre trovato il modo di gestire il suo movimento limitato.
Dopo aver raggiunto dei risultati diciamo accettabili, alcuni mesi fa' si e' rotta l'omero del braccio della paresi ed e' crollato tutto di colpo,e' dovuta rimanere immobile per 20 giorni con una fasciatura ,quando l'ha tolta e' rimasta cosi' traumatizzata che non muoveva piu' il braccio.
Abbiamo ricominciato la terapia tutto il lavora fatto nel corso di tutti questi anni sembra sia andato perduto in lei e' subentrata una grande paura per questo braccio cha lo tiene sempre attaccato al fianco.Non so come farle capire che ora l'osso si e' saldato e che non corre nessun rischio ma lei e' terrorizzata.Ora la sta seguendo un professore che mi ha detto che si potrebbe fare un intervento per aiutarla nella gestualita' non so che pensare vorrei poterle dare piu' sicurezza so' quello che passa perche' anche io ho la stessa cosa come e' crudele a volte il destino mia figlia ha avuto la mia stessa triste esperienza spero che ora con la terapia riacquisti almeno quello che finora aveva recuperato.Spero di aver qualche risposta che mi aiuti .
Cordiali saluti D.

Preg.ma Sig.ra D.,
La invito a far riferimento agli specialisti che si occupano della paralisi sotetrica da molti anni e che sono: il Dott. Senes del Gaslini di Genova, il Dott Ferraresi di Rovigo, il Dott. Raimondi che credo attualmente operi a Roma.
Non pensate di risolvere tutto con la fisoterapia perchè in certi casi , quando il movimento è molto limitato, la chirurgia aiuta i bambini ad avere una vita indipendente , cioè a poter fare ciò che desiderano. Io credo che bisogna farsi coraggio e cercare il meglio per i nostri figli e dare una speranza nuova dopo tanti anni di sacrifici. Date fiducia a medici esperti , avrete positivi riscontri esistenziali.

Per quanto riguarda le scelte che i nostri bambini fanno.. io penso che c'è un posto quaggiù dove ogniuno dà il meglio di se, basta solo scoprirlo..

Se desidera parlarmi il mio n. è 3408963170, 0131 772371 , abito in prov. di Alessandria.
Cordialmente
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/11/2008

Ciao Federica,volevo lasciarti il mio nuovo indirizzo e-mail __________ Grazie ancora per il vostro sito che ci da sostegno.

K.

 


 

Messaggio inviato il 13/11/2008

sono molto interessata alle linee guida riabilitative della paralisi ostetrica, vi sarei molto grata se mi deste delle informazioni su come riceverle.Grazie

Preg.ma Signora , attualmente le migliori linee guida fisioterapeutiche, da me conosciute, sono quelle realizzate dal Centro Meyer di Firenze curato dalla Dott. Davidson, che sono state pubblicate dalla rivista "Riabilitazione oggi" del febbraio e dell'aprile 2004 .
A mio umile parere, sono le più complete . Credo che possano essere richieste e spero riedite.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/11/2008

E' possibile iscriversi ad un mail list per conoscere in anticipo le date di eventuali convegni???

Preg. Signore , la mailing list c'è , artigianale ma c'è e tutte le notizie vengono inviate sia singolarmente che messe in bacheca . Se desidera avere gli atti, attualmente solo il primo convegno del 2005 ha registrazione su cd.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/11/2008

Grazie mille per l'appoggio, e di avermi dato la possibilità di condividere il nostro dolore con il Vostro. E' una magra consolazione ma non sapersi soli è un aiuto grande per questo lungo difficile cammino da percorrere. Ma credo che conoscere altri casi possa dare speranza ad ognuno di noi. Ogni giorno del primo anno di vita di N., già dalla sua prima settimana, passavamo più di un'ora dal fisioterapista per vedere se si riusciva a rianimare quel braccino "morto"... che è rimasto tale per più di quattro mesi, poi un giorno all'improvviso, con lo sforzo simile di un pollicino che alza un grattacielo, ecco il primo accenno a spostare il braccio di qualche centimetro: questo è stato il nostro spiraglio di luce... poi con molta pazienza ad un anno lo portava anche alla bocca. E' già tanto, ma mai abbastanza per una madre alla quale hanno rovinato la vita di un figlio... Spero che chiunque si trovi nella nostra situazione possa trovare un valido appoggio e magari qualcuno che gli spieghi come stanno veramente le cose. Noi abbiamo avuta la fortuna di trovare un valido fisioterapista, ma per quanto riguarda i medici fin'ora abbiamo avuto solo "pesci in faccia", confido molto nella visita col dr. Ferraresi, ...in caso la porterò pure ....sulla luna se servisse perchè non c'è niente al mondo che vale quanto un sorriso di mia figlia.
Grazie per ogni consiglio utile, se per caso conoscete il nome di qualche bravo avvocato nella zona di Rovigo che si occupa di questo mi fareste un grosso piacere, del servizio offerto.....non mi fido più e vorrei prendere il coraggio e denunciare ciò che mi è successo, affinchè un giorno non possa dire di non aver fatto tutto ciò che avrei potuto fare per aiutare il mio più grande amore.
Grazie ancora e un sincero abbraccio a tutti.
A.

Preg.ma Sig.ra A,

mi fa piacere di poter mettere a disposizione il nostro vissuto e darle coraggio , sostenere la sua speranza. Io ho trascorso i primi anni della patologia di mio figlio A. in una grande solitudine, e tutti i passi che abbiamo compiuto li abbiamo fatti spesso a tentativi... per questo sento necessario, innanzitutto per me , raccontare ciò che ho potutto capire e conoscere; penso che a ciascuno di noi sia chiesto di condividere con chi fa la stessa strada le informazioni sulle tappe ed i percorsi migliori, spesso sconosciuti ma assolutamente necessari per curare .

Per quanto riguarda gli aspetti giudiziari ricordi che i tempi per presentare richiesta di risarcimento vanno tenuti in considerazione .
Non ho notizia di avvocati in quella zona , tuttavia queste cause , per quanto facili, hanno bisogno di professionisti non solo esperti ma anche indipendenti. Per tal motivo la consiglio di sentire più avvocati e di verificare bene gli aspetti che le ho accennato rispetto all'evento cagionato a sua figlia ed al contesto in cui tutto ciò si è verificato.

Mi faccia sapere

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/11/2008

buonasera
sono mamma di un ragazzo di 12 anni nato con parto distocico e conseguente paralisi ostetrica al braccio dx; il supporto ospedaliero e la lunga fisioterapia fin dai primi giorni ( oltre ad un po' di compensazione con la spalla) hanno permesso un buon recupero della funzionalita' dell'arto permettendogli una vita normale ed autonoma. da alcuni anni ha iniziato a praticare canottaggio e questo sport ha notevolmente aiutato i suoi muscoli e gli ha insegnato che il suo braccio risponde bene agli stimoli . Arrivato a questa eta' S sente la differenza tra le sue braccia e vista la sua buona volonta' chiedo se esistono esercizi per migliorare l'estenzione del gomito e la rotazione dell'arto. grazie a tutti , vi ho scoperti solo pochi minuti fa e ho gia' divorato buona parte delle informazioni contenute nel sito. ho visto che qualche settimana fa Melissa cercava gli stessi esercizi ma non ho trovato risposta.
paola

Preg.ma Signora , il cannotaggio è una bellissima idea !
Bisogna poterlo fare ed avere corsi d'acqua vicino, ma è una bella idea. Per gli esercizi il punto è che ogni situazione è differente e la funzionalità viene compensata in modo diverso. Io posso consigliarle alcuni centri , come il centro Aias di Savona o il centro Meyer di Firenze, centri che fanno valutazioni caso per caso e sanno applicare la fisioterapia speciifica per il singolo soggetto ; non ci sono ricette a priori ma esercizi che vanno bene per un caso e non per un altro. Poi lei sa meglio di me che i bambini si scocciano e bisogna trovare soluzioni di recupero funzionale che in qualche modo facciano divertire i ragazzi .Se ha bisogno dei numeri di telefono glieli posso girare. Grazie per averci scritto, rimaniamo in contatto.
Cordialmente
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/11/2008

Salve, sono mamma di una bambina di 29 mesi nata con p.o. al plesso branchiale, con lesione al C5-C6 e C7, causa un parto molto difficile... Avevo la gestosi, hanno indotto il parto ma non si era aerto.. hanno provato una seconda induzione e niente... dopo 14 ore di dolori e una puntura di buscopan per farli passare si sono rotte le acque e ha iniziato il vero travaglio... dopo altre sei ore stava per nascere mia figlia, ma aveva due giri di cordone ombelicale, uno al collo e uno al braccio, hanno dovuto tagliare il cordone prima che lei uscisse, e poi a forza l'hanno tirata fuori: hanno dovuto rianamarla con l'ossigeno poichè non respirarava e l'hanno "battuta" un bel pò per rianimarla, grazie a Dio (e solo a lui) mia figlia è viva e senza danni cerebrali. H solo uno stiramento al braccio destro che passerà in 15 giorni, mi dissero i dottori, è un vero miracolo del reparto, il parto più brutto che abbia visto disse l'ostetrica... Ma quale miracolo del reparto! Con la gestosi, il bacino stretto della mia magra costituzione, e dopo la prima induzione andata male costava così tanto fare un taglio cesario? Avevano paura della mia allergia ad un eccipiente (perossibenzoatodimetile) si sono giustificati, ma se avevo portato le carte dell'allergia due volte, sapevano beno cosa potevo prendere e no di medicinali, e mi hanno pure fatto l'epidurale quindi se la paura era l'anestesia spinale la scusa non tiene.. Io avevo firmato per il consenso quindi non avrebbero avuto problemi delle conseguenze per effetti collaterali... Durante il travaglio li ho pregati di farmi il cesario che se il parto non sie era aperto prima forse un motivo c'era... ma costa così tanto ad un ospedale eseguire un cesario? E' meglio rovinare una vita ad una bimba così intelligente come è mia figlia?
Sono due anni e mezzo che facciamo di tutto per aiutarla a recuperare il braccio con fisioterapia, piscina e ogni qual cosa ci viene in mente. Ha recuperato parecchio: dalla completa paralisi ora almeno lo muove abbastanza bene, ma quando si mette a piangere perchè non riesce "a fare la ballerina"e mettere le mani ai ianchi, o dietro la schiena, o non lo riesce ad alzare come vorrebbe, o vuole fare da sola, e si arrabbia e piange o mi chiede perchè , mi si spezza il cuore e vorrei morire, e non ho più lacrime da piangere ogni notte prima di addormentarmi, quando rivedo come in un film dell'orrore, minuto per minuto, il giorno del parto, che sarebbe dovuto essere il giorno più bello della mia vita, in cui il Signore mi ha fatto dono di quel speciale angioletto che è mia figlia. Il 9 dicembre ho in programma una visita a Rovigo col dr. Ferraresi, e spero abbia qualche aiuto da darci... speriamo bene. Scusate lo sfogo, fin'ora nessuno a parte mio marito, ha potuto comprendere ciò che provo, il dolore, la rabbia e il rimpianto di aver sbagliato qualcosa, ma grazie alla scoperta della Vostra bacheca, mi sono sentita meno sola... Grazie per l'ascolto e grazie che ci siete.
A. B.

Carissima A.,
il dramma che tu hai vissuto è simile alla maggior parte dei casi di paralisi ostetrica che è, e rimane, un danno da manovra errata , conseguente a scelte sbagliate , a valutazioni cliniche inadeguate , come afferma tutta la letteratura medica di settore.
Da ciò che racconti, l'aiuto del cielo c'è stato, e tu stessa lo riconosci e lo apprezzi perchè hai una figlia che può fare la ballerina . Segui i consigli terapeutici che ti verranno dati : il Dr. Ferraresi opera da diversi anni in questo campo e sicuramente saprà indirizzare i passi da compiere . Tieni presente che la tutela dei nostri figli va fatta a 360° gradi sopratutto per il bisogno di accertamento della verità.
Io che combatto da tredici anni non sono mai stata lasciata dalla sofferenza , ed ogni giorno devo riporre la questione dell'avere speranza: la speranza è una percezione del bello e del positivo della vita, che ancora deve compiersi ma di cui intravedo il chiarore. Allora vedere il positivo, qui ed ora, mi aiuta a valorizzare ogni aspetto della vita ed a lottare perchè si affermi ciò che vedo bene per me e per mio figlio; faccio questo a dispetto di tutti quelli che vorrebbero le nostre vite soggiogate alle circostanze: e invece no ! Io combatto insieme e per lui . Per questo vi invito a sostenere lo sguardo, a correggere il tiro: sarete sempre segno di contraddizione per il malcostume di far passare come inevitabilità delle cose ciò che invece è stato determinato da una colpevole mancanza di professionalità , che ha ha finito per rovinare la vostra bambina. Spazzate via quest'ombra e seguite ciò che vi aiuta ,sia per lo sviluppo motorio della bimba che per la verità dei fatti.
Vi siamo vicini
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 09/11/2008

Ciao Federica sono S. la mamma di M. sono stata molto contenta di essere stata al convegno di Savona e di averti rivisto dopo tanti anni e di aver conosciuto anche Maurizio...Il convegno è stato molto interessante...Volevo dire a tutte le mamme che hanno dei bimbi affetti da PO di farsi forza di continuare a combattere e di non perdere le speranze lo so è un cammino lungo molto lungo ma cn la pazienza si arriva...
Un abbraccio S.

 


 

Messaggio inviato il 06/11/2008

Ciao Federica,
volevo rispondere a T. che ha lasciato un messaggio il 16/10 chiedendo se qualcuno ha recuperato senza intervento.
Io sono B., mamma di G., che ormai ha un anno, non so se ti ricordi, la prima volta ti ho scritto angosciata proprio un anno fa e poi nuovamente l'8/4/08 esortandoti a non lasciare il sito.
Dico a T. che la mia G, anche lei secondogenita, anche lei nata con paralisi alla spalla e gomito dx, ma con funzione della mano, e' stata paralizzata (senza alcun movimento) per 4 mesi circa.
In quel periodo siamo andati al Meyer a Firenze, ed abbiamo consultato vari dottori in giro per la Lombardia, decidendo poi di affidarci totalmente al dott. Raimondi.
Quest'ultimo aveva fissato intervento di chirurgia primaria per la meta' di Marzo 08, ma poco prima G. ha iniziato a muovere il braccino, solo con piccoli movimenti, da sdraiata lo alzava un pochino, ed il dottore UNA settimana prima ha annullato l'intervento.
Pian piano col passar dei mesi G. faceva sempre un passo in piu', finche' ha iniziato a muovere anche il gomito.
A oggi la mia bimba, senza alcun itervento, porta la mano alla bocca, riesce a tenere il bicchierino, a mangiare proprio con quella mano, insomma la funzionalita' l'ha recuperata, e se non lo faccio notare non se ne accorge nessuno del suo problema.
Purtroppo non riesce ad alzare il braccio, portarlo oltre la bocca, e proprio per questo il dott.Raimondi ha fissato un'infiltrazione di Botulino.
L'infiltrazione era fissata proprio nei giorni del convegno, per questo non abbiam potuto partecipare, poi pero' la piccola si e' ammalata (influenza) ed e' stato rimandato a Novembre.
Cara T., se mi guardo indietro vedo una famiglia angosciata da un futuro incerto, vedo il braccino di un angioletto paralizzato, invece oggi, visti i risultati ottenuti con l sola fisioterapia, il futuro lo vedo decisamente piu' rosa.
Cerchiamo davvero di essere tutti piu' positivi e di mantenere la serenita' che ci serve per andare avanti e per rapportarci ai nostri figli maggiori.
Chiedo a Federica di passarti privatamente il mio indirizzo email se lo desideri.
Un abbraccio
B.



Come da accordo successivo, pubblico la e-mail di B. racconto che davvero aiuta a sperare; questa e-mail , segnalo per chi legge, è la risposta di una mamma (B. ) ad un'altra mamma (T. ) che ha inviato un messaggio 1l 16.10.08.
Credo che sia una grande ricchezza per tutti la condivisione di queste esperienze; tuttavia occorre tener presente che il tessuto nervoso, cioè la "fisicità" di ogniuno è singola ed irripetibile, e dico questo perchè ogni bambino risponde in un suo modo particolare ed unico, che deve essere osservato insieme a medici di grande valore ed esperienza come appunto il Dr. Raimondi.
Per questo invito a non tergiversare, nella speranza che qualcosa cambi da se..perchè se non va si capisce troppo tardi di avre sbagliato, aggravando il danno.
Cercate sempre gli specialisti di settore , di cui si conoscono la professionalità ed i risultati.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 29/10/2008


Federica, volevo ringraziarti perchè grazie a questa associazione mi sento meno sola. Il lavoro che fai è molto importante per tutti noi. La mia bimba è così piccola ed il cammino che abbiamo davanti è ancora così lungo che spero di avere la forza per affrontare ciò che ci aspetta: aiutare mia figlia nel modo giusto , non trascurare il mio primo figlio......ecc.
sapere che nei momenti difficili posso rivolgermi a chi ci è passato prima di me mi aiuta a non cadere nello sconforto...
Grazie ancora
T.

Carissima T.,
avrai tutta la forza ed il coraggio di cui hai bisogno e li attingerai dallo sguardo di tua figlia, segno del suo bisogno e del suo amore per te.
Non aver paura delle scelte che farai: l'intuizione del tuo essere mamma e la compagnia di specialisti farranno si che tu scelga il meglio, anche se sarà dura. Per la tua primogenita che ti è sempre a fianco devi motivare ciò che accade e ciò che fai per la sorella; chiedile aiuto perchè percepisca di essere importante ed in certi casi indispensabile nel gioco della fisioterapia. Cresceranno insieme nel tuo intenso abbraccio. Noi genitori ci saremo, tutti, sia quelli che hanno già vissuto ciò che ora accade a voi , sia coloro che adesso, come te, affrontano la fatica di questa patologia, cercando di non disperare, leggendo le e-mail di questa bacheca, trovandone conforto ed indicazioni. Io vorrei fare di più, vorrei arrivare prima che queste cose accadano, ma non riesco e vivo con un pò di tristezza questa posizione ... non vorrei asciugare solo le lacrime ...vorrei che la paralisi ostetrica la si potesse evitare , prevenire...
Vi abbraccio.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 25/10/2008


Cari amici, volevo segnalarvi la lettura di un libro che è stato presentato oggi al Convegno svoltosi sulle malattie rare curato dall' Associazione A.C.A.R.: "Siamo solo noi. Le malattie rare: storie di persone eccezionali" di Margherita De Bac , casa editrice Sperling & Kupfer. Il ricavato delle vendite viene devoluto all'associazione che si occupa della "Sindrome del cri du chat".
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/10/2008

Cara sig.ra Gismondi, apprendo con piacere l'esistenza del sito. Sono il papà di F. nato il ____ di kg. 4,7. Al momento del parto è stato accertato un nodo di funicolo e estratto cagionadogli una paralisi totale del plesso brachiale sx. Il possibile danno neurologico ad oggi sembra escluso, ma è certa la paralisi. Ieri l'elettromiografia ha dato esito sconsolante (tutti i nervi senza reazione, anche la sensibilità è stata intaccata) e il __il bambino sarà sottoposto a RMN a Brescia. .... Ci può mettere in contatto con famiglie del Piemonte/Lombardia? In particolare con la ragazza che le ha mandato l'email. del 29.8.09. Ci servirebbe per capire a chi rivogersi per la fisioterapia (siamo in attesa di essere contattati dal Servizio di Novara) e per l'eventuale chirurgia. ....Grazie per la sua attenzione, disponibilità e per questo sito. G.

Gentile Sig. C. ,
un giro di funicolo non motiva l'eccessiva trazione che crea la p.o. Io vi consiglio di contattare il Gaslini dove opera il Dott. Senes rep. ortopedia I (cell 3482259500) che è uno dei 3 medici che in italia si occupa di p.o . Ha operato mio figlio 13 anni fa , nato il 29 settembre di 4,8 kg di peso, e che ora ha una funzionalità dell'80% del braccio da una paralisi totale c5 , c6 , e parziale c7. E' un bravo medico e non è un interventista , molto ponderato fa cose di cui vi garantisce la percentuale di risultato perchè è 20 anni che segue la p.o. Oltre a questo il loro centro di fisioterapia vi segue ed essendo un centro pediatrico importante nessun fisiatra si permette, di solito ,di contraddire quanto viene prescritto dal gaslini.
Vi dico anche che l'emg non è risolutiva e occorre fare un esame come la tac che fanno e sanno leggere al gaslini . Per la fisio cercate fra fisioterapisti che abbiano già trattato p.o. . Se mi vuole chiamare 0131 772371. oppure al cell 3408963170 abito in provincia di alessandria. Non disperate state certi che state facendo le cose giuste, non perdetevi d'animo perchè si può arrivare a ottimi recuperi . trasmettete al bambino serenità, dovrete lavorare con lui ed amarlo con una modalità più intensa, fatta di gesti studiati ma pieni di amore. Non perdetivi d'animo ed andate avanti. a presto. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/10/2008

la mia secondo genita __, nata l'__/__/08, è affetta da paralisi ostetrica del braccio dx. al momento siamo seguiti da un buon fisioterapista dell'__________ di Pavia. volevo conoscere altri genitori nella zona di Pv che hanno affrontato lo stesso problema perchè sono molto preoccupata e sento il bisogno di confrontarmi con chi ha vissuto lo stesso problema. dal momento che la bimba muove la mano, ci hanno sconsigliato l'intervento chirurgico in quanto sostengono che dovrebbe recuperare un buon funzionamento del braccio solo con il trattamento fisiokineterapico; ma io sono molto dubbiosa.... qualcuno ha avuto esperienze di recupero completo senza intervento chirurgico???? grazie di tutto in anticipo... T.

Preg.ma Sig.ra T. ,
la invito a far riferimento al Gaslini di Genova, Dott. Senes, reparto di ortopedia I, che visitando la sua bimba e facendo gli esami speciifci Le può dare certezze in merito, sia per la professionalità che per la pluridecennale esperienza che ha sulle paralisi ostetriche. Di solito i fisiatri ed i fisioterapisti pensano di fare miracoli, ma occorre verificare l'entità del danno nervoso, perchè si accerti se necessita di intervento oppure no. Mio figlio con 2 interventi ha recuperato l'80% dell'uso dl braccio , perchè siamo arrivati in tempo (a 4mesi) e perchè è stato seguito bene. Se non fosse stato operato la reinnervazione anarchica avrebbe reso il braccio inutilizzabile.
Il n. del Dott. Senes è 3482259500.
Se mi vuole parlare il mio n. è 0131 772371 ( abito in provincia di alessandria) altrimenti il cell è 3408963170. Nei prossimi giorni sono alla manifestazione di SolidAle delle ass.onlus a Casale Monferrato e sarò rintracciabile solo sul cellulare. Guardi vada a fondo: meglio una visita che tolga ogni dubbio sul danno . A presto
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/10/2008



CARISSIMI AMICI , VI INVITO A PARTECIPARE ALLA FIERA DI SOLIDALE (che si tiene Casale monferrato dal 17 al 19 ottobre presso la fiera) DOVE TENIAMO UNO STAND DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE. DOMENICA POMERIGGIO FAR0' LA LETTURA DI ALCUNE LETTERE DELLA BACHECA CON ACCOMPAGNAMENTO MUSICALE DI UN FISARMONICISTA. SI TRATTA DI UNA SPECIE DI SPETTACOLO CHE MI SONO INVENTATA PER FAR CONOSCERE LA NOSTRA STORIA e si chiama "LETTERE DI DOLORE E DI SPERANZA" DOMENICA 19 ALLE 17,10. VI ATTENDO ANCHE PER DARE VOLANTINI ALLO STAND E PARLARE CON I VISITATORI DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE.
E' IMPORTANTE ESSERCI PER NOI STESSI, PER CONOSCERE ALTRE REALTA' E VIVERE INSIEME CIO' CHE CI E' ACCADUTO. FATEMI SAPERE SE POTETE, I GIORNI E LE ORE DI DISPONIBILITA'. GRAZIE A TUTTI . CIAO. FEDERICA 340 8963170




 


 

Messaggio inviato il 09/10/2008

Buona sera Federica,sono G. e scrivo da S.(TA), mia figlia percepirà l’assegno di frequenza(in quanto ovviamente risulta invalida) fino al diciottesimo anno di età,volevo semplicemente sapere in cosa si ‘’trasformerà’’questo assegno in seguito.

Desidererei sapere inoltre se è possibile intentare una causa contro l’ospedale anche se a distanza di 13 anni dall’accaduto.

Ultima osservazione: ma perché una volta tanto,come associazione,non proponete di organizzare un convegno o comunque un incontro anche dalle nostre parti ad esempio da Napoli in giù?

SALUTI

G.






Ciao G., per quanto riguarda la causa c'è una sentenza di questi giorni che vi potrebbe interessare: riguarda quel caso di epatite c contratto da una donna dopo trasfusione ; il ministero, accordando il risarcimento dopo molti anni, ha determinato un precedente in quanto ha stabilito la risarcibilità con decorrenza del periodo per richiederlo dal momento in cui ci si rende conto dell'irreversibilità della malattia. Questo per via analogica secondo me può essere applicato, ovviamente a seconda del caso, anche ai bambin affetti da P.O., ed occorre avere certificazione attestante tale dato. Per l'invalidità che verrà quantificata ai diciotto anni , dipenderà dalla percentuale che le verrà riscontrata . Mi pare che oltre il 65% (ma non son certa) si abbia diritto all'assegno, se no può rientrare nelle categorie protette ed accedere ai concorsi dedicati ad invalidi.
Per il convegno devo dirti che noi siamo genitori che lavorano e non siamo un'associazione ricca; chi fa il convegno lo organizza cercando fondi nella zona dove abita e si spende personalmente; non usando farmaci ma solo tutori non siamo d'interesse per le case farmaceutiche e quindi solitamente si trovano fondi come donazioni tra gli amici commercianti o aziende che possono fare donazioni di cui scalano l'importo dalle tasse.
Io, se lo organizzate vi posso aiutare un pò, ma non economicamente perchè quando lo faccio qui ci metto soldi di tasca mia. In ogni caso si può fare ; non è difficile, basta avere tenacia, pazienza, amici...
Ciao
A presto Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 07/10/2008

Carissima F.,
rispondo alla tua e-mail come desideri, senza pubblicarla sul sito.
L’amarezza che sento nelle tue parole mi spinge nuovamente ad invitarti a guardare la tua vita nella sua pienezza : tua figlia c’è, malata, sì è vero, ma c’è. Questa è la bellezza del tuo essere madre, è il tuo bene . Ciò deve farti vedere come la realtà, e non solo potenzialmente come affermi tu , sia una cosa buona, una meta di desiderio
S. Agostino parla del desiderio come di amore, rispetto al quale non possiamo metterci a distanza, perché ne siamo costituiti.
Ed allora sentire la tua piccola come fonte di sofferenza far restare lontano il tuo amore da lei, annichilisce il tuo essere.
Non allontanare da te la tua piccola. Anche se è vero che il desiderio di una sua guarigione totale ti pare inappropriato, che dubiti della possibilità di ripresa , è ragionevole che sia per te desiderabile . Dubitare significa essere in cerca di una verità che ti manca ed anche questo è un “modo” del desiderare.
Tu desideri perché il tuo essere persona si protende , si tende al bene in quanto è bene.
Così la tua bambina è un bene ed ha bisogno di te . Il termine “bisogno” indica la sollecitudine verso ciò che manca. Non lasciare che oltre alla privazione che vive, sia privata della tuo amore , che deve essere senza riserve. Noi genitori con i bambini affetti da paralisi ostetrica siamo sempre in cammino verso la meta, cercando costantemente piccoli miglioramenti ed ognuno di noi lo fa com’è capace, ma con tutto se stesso, cioè a partire da se, anche se vive di una realtà finita .
Io sento questo amore non solo verso mio figlio ma anche come rivolto a me e ciò coincide con il massimo di apertura all’altro da me.
Ed in questa relazione con gli altri ti auguro,( certa di ciò che ho visto accadere in chi si è lasciato tentare dal desiderio della vita piena), di intravedere il perfezionamento di te, la soddisfazione di quell’inevitabile inclinazione ad essere felice che è costitutiva del tuo cuore.

Ti sono, anzi ti siamo tutti vicini

Federica Gismondi


 


 

Messaggio inviato il 06/10/2008

A.C.A.R. onlus
ASSOCIAZIONE CONTO ALLA ROVESCIA
per la diffusione dell’informazione e la ricerca
sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci

Frassineto Po
Villaggio del Libro : Palazzo Mossi - Booklet
25 - 26 Ottobre 2008

LE MALATTIE RARE ED IL TERRITORIO (nord-ovest)

Sabato 25 Ottobre Villaggio del Libro: Booklet – piazza Vittorio Veneto

Ore 9.00 – Saluti delle autorità presenti
Ore 9.30 – Inizio lavori: interventi di rappresentanti di varie Associazioni di pazienti:
- Giovanna Bevilacqua presidente ANFFAS Casale Monferrato
- Luigi Bonavita presidente NIEMANNPICK onlus
- Dott. Simone Baldovino responsabile CMID (rete Piemonte Malattie Rare)
- Paola Raiteri presidente A.C.A.R. onlus
- UNIAMO
. TELETHON: dott. FASANELLA coordinatore T. Alessandria
.. Dott. Alessandro BRUSSINO consulente di genetica Ospedale San Giovanni Battista di Torino (Molinette)

Ore 12.30 sospensione dei lavori

Ore 15.00 – Dott. Andrea COTTINI psicologo e responsabile del centro per il dolore dell’Ospedale Galeazzi di Milano
Ore 16.30 – Margherita DE BAC presenta il suo libro “Siamo solo noi”
Ore 18.00 – Chiusura dei lavori

Domenica 26 Ottobre Villaggio del Libro: Palazzo Mossi

Ore 17.00 - Il prof. Andrea MAIA introduce Gabriella GRASSI che offre uno spettacolo di poesie in musica il cui ricavato (a offerta) andrà a favore della ricerca sulla EME (malattia esostosante)


Le due giornate sono state organizzate con il patrocinio del Villaggio del Libro, del Comune di Frassineto Po, della Provincia di Alessandria, di UNIAMO (federazione italiana Malattie Rare)

“Se vuoi trovare la sorgente, devi proseguire in su, controcorrente”
“… Damose da fa’ ”
(Giovanni Paolo II)

www.acar2006.org
info@acar2006.org


L'ASSOCIAZIONE A.C.A.R. CI HA FATTO PERVENIRE L'INVITO PER IL CONVEGNO CHE SI TERRA' A FRASSINETO PO (CASALE MONFERRATO) . RIGUARDA LE PATOLOGIE RARE RELATIVE ALLA ESOSTOSI.
CON GRANDE PIACERE PARTECIPERO' A QUESTO CONVEGNO CHE NON E' CORRELATO ALLA P.O. MA CHE MI PERMETTERE DI CONDIVIDERE CON QUESTE FAMIGLIE MOLTI PUNTI DI VISTA.
VI INVITO A PARTECIPARE
GRAZIE
FEDERICA GISMONDI

 


 

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NEWS

02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

È attivo al presidio pediatrico Cesare Arrigo un nuovo ambulatorio di chirurgia della mano e microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici dedicato ai più piccoli, nell’ambito della...