Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 12/11/2008

Salve, sono mamma di una bambina di 29 mesi nata con p.o. al plesso branchiale, con lesione al C5-C6 e C7, causa un parto molto difficile... Avevo la gestosi, hanno indotto il parto ma non si era aerto.. hanno provato una seconda induzione e niente... dopo 14 ore di dolori e una puntura di buscopan per farli passare si sono rotte le acque e ha iniziato il vero travaglio... dopo altre sei ore stava per nascere mia figlia, ma aveva due giri di cordone ombelicale, uno al collo e uno al braccio, hanno dovuto tagliare il cordone prima che lei uscisse, e poi a forza l'hanno tirata fuori: hanno dovuto rianamarla con l'ossigeno poichè non respirarava e l'hanno "battuta" un bel pò per rianimarla, grazie a Dio (e solo a lui) mia figlia è viva e senza danni cerebrali. H solo uno stiramento al braccio destro che passerà in 15 giorni, mi dissero i dottori, è un vero miracolo del reparto, il parto più brutto che abbia visto disse l'ostetrica... Ma quale miracolo del reparto! Con la gestosi, il bacino stretto della mia magra costituzione, e dopo la prima induzione andata male costava così tanto fare un taglio cesario? Avevano paura della mia allergia ad un eccipiente (perossibenzoatodimetile) si sono giustificati, ma se avevo portato le carte dell'allergia due volte, sapevano beno cosa potevo prendere e no di medicinali, e mi hanno pure fatto l'epidurale quindi se la paura era l'anestesia spinale la scusa non tiene.. Io avevo firmato per il consenso quindi non avrebbero avuto problemi delle conseguenze per effetti collaterali... Durante il travaglio li ho pregati di farmi il cesario che se il parto non sie era aperto prima forse un motivo c'era... ma costa così tanto ad un ospedale eseguire un cesario? E' meglio rovinare una vita ad una bimba così intelligente come è mia figlia?
Sono due anni e mezzo che facciamo di tutto per aiutarla a recuperare il braccio con fisioterapia, piscina e ogni qual cosa ci viene in mente. Ha recuperato parecchio: dalla completa paralisi ora almeno lo muove abbastanza bene, ma quando si mette a piangere perchè non riesce "a fare la ballerina"e mettere le mani ai ianchi, o dietro la schiena, o non lo riesce ad alzare come vorrebbe, o vuole fare da sola, e si arrabbia e piange o mi chiede perchè , mi si spezza il cuore e vorrei morire, e non ho più lacrime da piangere ogni notte prima di addormentarmi, quando rivedo come in un film dell'orrore, minuto per minuto, il giorno del parto, che sarebbe dovuto essere il giorno più bello della mia vita, in cui il Signore mi ha fatto dono di quel speciale angioletto che è mia figlia. Il 9 dicembre ho in programma una visita a Rovigo col dr. Ferraresi, e spero abbia qualche aiuto da darci... speriamo bene. Scusate lo sfogo, fin'ora nessuno a parte mio marito, ha potuto comprendere ciò che provo, il dolore, la rabbia e il rimpianto di aver sbagliato qualcosa, ma grazie alla scoperta della Vostra bacheca, mi sono sentita meno sola... Grazie per l'ascolto e grazie che ci siete.
A. B.

Carissima A.,
il dramma che tu hai vissuto è simile alla maggior parte dei casi di paralisi ostetrica che è, e rimane, un danno da manovra errata , conseguente a scelte sbagliate , a valutazioni cliniche inadeguate , come afferma tutta la letteratura medica di settore.
Da ciò che racconti, l'aiuto del cielo c'è stato, e tu stessa lo riconosci e lo apprezzi perchè hai una figlia che può fare la ballerina . Segui i consigli terapeutici che ti verranno dati : il Dr. Ferraresi opera da diversi anni in questo campo e sicuramente saprà indirizzare i passi da compiere . Tieni presente che la tutela dei nostri figli va fatta a 360° gradi sopratutto per il bisogno di accertamento della verità.
Io che combatto da tredici anni non sono mai stata lasciata dalla sofferenza , ed ogni giorno devo riporre la questione dell'avere speranza: la speranza è una percezione del bello e del positivo della vita, che ancora deve compiersi ma di cui intravedo il chiarore. Allora vedere il positivo, qui ed ora, mi aiuta a valorizzare ogni aspetto della vita ed a lottare perchè si affermi ciò che vedo bene per me e per mio figlio; faccio questo a dispetto di tutti quelli che vorrebbero le nostre vite soggiogate alle circostanze: e invece no ! Io combatto insieme e per lui . Per questo vi invito a sostenere lo sguardo, a correggere il tiro: sarete sempre segno di contraddizione per il malcostume di far passare come inevitabilità delle cose ciò che invece è stato determinato da una colpevole mancanza di professionalità , che ha ha finito per rovinare la vostra bambina. Spazzate via quest'ombra e seguite ciò che vi aiuta ,sia per lo sviluppo motorio della bimba che per la verità dei fatti.
Vi siamo vicini
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/11/2008

buonasera
sono mamma di un ragazzo di 12 anni nato con parto distocico e conseguente paralisi ostetrica al braccio dx; il supporto ospedaliero e la lunga fisioterapia fin dai primi giorni ( oltre ad un po' di compensazione con la spalla) hanno permesso un buon recupero della funzionalita' dell'arto permettendogli una vita normale ed autonoma. da alcuni anni ha iniziato a praticare canottaggio e questo sport ha notevolmente aiutato i suoi muscoli e gli ha insegnato che il suo braccio risponde bene agli stimoli . Arrivato a questa eta' S sente la differenza tra le sue braccia e vista la sua buona volonta' chiedo se esistono esercizi per migliorare l'estenzione del gomito e la rotazione dell'arto. grazie a tutti , vi ho scoperti solo pochi minuti fa e ho gia' divorato buona parte delle informazioni contenute nel sito. ho visto che qualche settimana fa Melissa cercava gli stessi esercizi ma non ho trovato risposta.
paola

Preg.ma Signora , il cannotaggio è una bellissima idea !
Bisogna poterlo fare ed avere corsi d'acqua vicino, ma è una bella idea. Per gli esercizi il punto è che ogni situazione è differente e la funzionalità viene compensata in modo diverso. Io posso consigliarle alcuni centri , come il centro Aias di Savona o il centro Meyer di Firenze, centri che fanno valutazioni caso per caso e sanno applicare la fisioterapia speciifica per il singolo soggetto ; non ci sono ricette a priori ma esercizi che vanno bene per un caso e non per un altro. Poi lei sa meglio di me che i bambini si scocciano e bisogna trovare soluzioni di recupero funzionale che in qualche modo facciano divertire i ragazzi .Se ha bisogno dei numeri di telefono glieli posso girare. Grazie per averci scritto, rimaniamo in contatto.
Cordialmente
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 09/11/2008

Ciao Federica sono S. la mamma di M. sono stata molto contenta di essere stata al convegno di Savona e di averti rivisto dopo tanti anni e di aver conosciuto anche Maurizio...Il convegno è stato molto interessante...Volevo dire a tutte le mamme che hanno dei bimbi affetti da PO di farsi forza di continuare a combattere e di non perdere le speranze lo so è un cammino lungo molto lungo ma cn la pazienza si arriva...
Un abbraccio S.

 


 

Messaggio inviato il 06/11/2008

Ciao Federica,
volevo rispondere a T. che ha lasciato un messaggio il 16/10 chiedendo se qualcuno ha recuperato senza intervento.
Io sono B., mamma di G., che ormai ha un anno, non so se ti ricordi, la prima volta ti ho scritto angosciata proprio un anno fa e poi nuovamente l'8/4/08 esortandoti a non lasciare il sito.
Dico a T. che la mia G, anche lei secondogenita, anche lei nata con paralisi alla spalla e gomito dx, ma con funzione della mano, e' stata paralizzata (senza alcun movimento) per 4 mesi circa.
In quel periodo siamo andati al Meyer a Firenze, ed abbiamo consultato vari dottori in giro per la Lombardia, decidendo poi di affidarci totalmente al dott. Raimondi.
Quest'ultimo aveva fissato intervento di chirurgia primaria per la meta' di Marzo 08, ma poco prima G. ha iniziato a muovere il braccino, solo con piccoli movimenti, da sdraiata lo alzava un pochino, ed il dottore UNA settimana prima ha annullato l'intervento.
Pian piano col passar dei mesi G. faceva sempre un passo in piu', finche' ha iniziato a muovere anche il gomito.
A oggi la mia bimba, senza alcun itervento, porta la mano alla bocca, riesce a tenere il bicchierino, a mangiare proprio con quella mano, insomma la funzionalita' l'ha recuperata, e se non lo faccio notare non se ne accorge nessuno del suo problema.
Purtroppo non riesce ad alzare il braccio, portarlo oltre la bocca, e proprio per questo il dott.Raimondi ha fissato un'infiltrazione di Botulino.
L'infiltrazione era fissata proprio nei giorni del convegno, per questo non abbiam potuto partecipare, poi pero' la piccola si e' ammalata (influenza) ed e' stato rimandato a Novembre.
Cara T., se mi guardo indietro vedo una famiglia angosciata da un futuro incerto, vedo il braccino di un angioletto paralizzato, invece oggi, visti i risultati ottenuti con l sola fisioterapia, il futuro lo vedo decisamente piu' rosa.
Cerchiamo davvero di essere tutti piu' positivi e di mantenere la serenita' che ci serve per andare avanti e per rapportarci ai nostri figli maggiori.
Chiedo a Federica di passarti privatamente il mio indirizzo email se lo desideri.
Un abbraccio
B.



Come da accordo successivo, pubblico la e-mail di B. racconto che davvero aiuta a sperare; questa e-mail , segnalo per chi legge, è la risposta di una mamma (B. ) ad un'altra mamma (T. ) che ha inviato un messaggio 1l 16.10.08.
Credo che sia una grande ricchezza per tutti la condivisione di queste esperienze; tuttavia occorre tener presente che il tessuto nervoso, cioè la "fisicità" di ogniuno è singola ed irripetibile, e dico questo perchè ogni bambino risponde in un suo modo particolare ed unico, che deve essere osservato insieme a medici di grande valore ed esperienza come appunto il Dr. Raimondi.
Per questo invito a non tergiversare, nella speranza che qualcosa cambi da se..perchè se non va si capisce troppo tardi di avre sbagliato, aggravando il danno.
Cercate sempre gli specialisti di settore , di cui si conoscono la professionalità ed i risultati.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 29/10/2008


Federica, volevo ringraziarti perchè grazie a questa associazione mi sento meno sola. Il lavoro che fai è molto importante per tutti noi. La mia bimba è così piccola ed il cammino che abbiamo davanti è ancora così lungo che spero di avere la forza per affrontare ciò che ci aspetta: aiutare mia figlia nel modo giusto , non trascurare il mio primo figlio......ecc.
sapere che nei momenti difficili posso rivolgermi a chi ci è passato prima di me mi aiuta a non cadere nello sconforto...
Grazie ancora
T.

Carissima T.,
avrai tutta la forza ed il coraggio di cui hai bisogno e li attingerai dallo sguardo di tua figlia, segno del suo bisogno e del suo amore per te.
Non aver paura delle scelte che farai: l'intuizione del tuo essere mamma e la compagnia di specialisti farranno si che tu scelga il meglio, anche se sarà dura. Per la tua primogenita che ti è sempre a fianco devi motivare ciò che accade e ciò che fai per la sorella; chiedile aiuto perchè percepisca di essere importante ed in certi casi indispensabile nel gioco della fisioterapia. Cresceranno insieme nel tuo intenso abbraccio. Noi genitori ci saremo, tutti, sia quelli che hanno già vissuto ciò che ora accade a voi , sia coloro che adesso, come te, affrontano la fatica di questa patologia, cercando di non disperare, leggendo le e-mail di questa bacheca, trovandone conforto ed indicazioni. Io vorrei fare di più, vorrei arrivare prima che queste cose accadano, ma non riesco e vivo con un pò di tristezza questa posizione ... non vorrei asciugare solo le lacrime ...vorrei che la paralisi ostetrica la si potesse evitare , prevenire...
Vi abbraccio.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 25/10/2008


Cari amici, volevo segnalarvi la lettura di un libro che è stato presentato oggi al Convegno svoltosi sulle malattie rare curato dall' Associazione A.C.A.R.: "Siamo solo noi. Le malattie rare: storie di persone eccezionali" di Margherita De Bac , casa editrice Sperling & Kupfer. Il ricavato delle vendite viene devoluto all'associazione che si occupa della "Sindrome del cri du chat".
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/10/2008

Cara sig.ra Gismondi, apprendo con piacere l'esistenza del sito. Sono il papà di F. nato il ____ di kg. 4,7. Al momento del parto è stato accertato un nodo di funicolo e estratto cagionadogli una paralisi totale del plesso brachiale sx. Il possibile danno neurologico ad oggi sembra escluso, ma è certa la paralisi. Ieri l'elettromiografia ha dato esito sconsolante (tutti i nervi senza reazione, anche la sensibilità è stata intaccata) e il __il bambino sarà sottoposto a RMN a Brescia. .... Ci può mettere in contatto con famiglie del Piemonte/Lombardia? In particolare con la ragazza che le ha mandato l'email. del 29.8.09. Ci servirebbe per capire a chi rivogersi per la fisioterapia (siamo in attesa di essere contattati dal Servizio di Novara) e per l'eventuale chirurgia. ....Grazie per la sua attenzione, disponibilità e per questo sito. G.

Gentile Sig. C. ,
un giro di funicolo non motiva l'eccessiva trazione che crea la p.o. Io vi consiglio di contattare il Gaslini dove opera il Dott. Senes rep. ortopedia I (cell 3482259500) che è uno dei 3 medici che in italia si occupa di p.o . Ha operato mio figlio 13 anni fa , nato il 29 settembre di 4,8 kg di peso, e che ora ha una funzionalità dell'80% del braccio da una paralisi totale c5 , c6 , e parziale c7. E' un bravo medico e non è un interventista , molto ponderato fa cose di cui vi garantisce la percentuale di risultato perchè è 20 anni che segue la p.o. Oltre a questo il loro centro di fisioterapia vi segue ed essendo un centro pediatrico importante nessun fisiatra si permette, di solito ,di contraddire quanto viene prescritto dal gaslini.
Vi dico anche che l'emg non è risolutiva e occorre fare un esame come la tac che fanno e sanno leggere al gaslini . Per la fisio cercate fra fisioterapisti che abbiano già trattato p.o. . Se mi vuole chiamare 0131 772371. oppure al cell 3408963170 abito in provincia di alessandria. Non disperate state certi che state facendo le cose giuste, non perdetevi d'animo perchè si può arrivare a ottimi recuperi . trasmettete al bambino serenità, dovrete lavorare con lui ed amarlo con una modalità più intensa, fatta di gesti studiati ma pieni di amore. Non perdetivi d'animo ed andate avanti. a presto. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/10/2008

la mia secondo genita __, nata l'__/__/08, è affetta da paralisi ostetrica del braccio dx. al momento siamo seguiti da un buon fisioterapista dell'__________ di Pavia. volevo conoscere altri genitori nella zona di Pv che hanno affrontato lo stesso problema perchè sono molto preoccupata e sento il bisogno di confrontarmi con chi ha vissuto lo stesso problema. dal momento che la bimba muove la mano, ci hanno sconsigliato l'intervento chirurgico in quanto sostengono che dovrebbe recuperare un buon funzionamento del braccio solo con il trattamento fisiokineterapico; ma io sono molto dubbiosa.... qualcuno ha avuto esperienze di recupero completo senza intervento chirurgico???? grazie di tutto in anticipo... T.

Preg.ma Sig.ra T. ,
la invito a far riferimento al Gaslini di Genova, Dott. Senes, reparto di ortopedia I, che visitando la sua bimba e facendo gli esami speciifci Le può dare certezze in merito, sia per la professionalità che per la pluridecennale esperienza che ha sulle paralisi ostetriche. Di solito i fisiatri ed i fisioterapisti pensano di fare miracoli, ma occorre verificare l'entità del danno nervoso, perchè si accerti se necessita di intervento oppure no. Mio figlio con 2 interventi ha recuperato l'80% dell'uso dl braccio , perchè siamo arrivati in tempo (a 4mesi) e perchè è stato seguito bene. Se non fosse stato operato la reinnervazione anarchica avrebbe reso il braccio inutilizzabile.
Il n. del Dott. Senes è 3482259500.
Se mi vuole parlare il mio n. è 0131 772371 ( abito in provincia di alessandria) altrimenti il cell è 3408963170. Nei prossimi giorni sono alla manifestazione di SolidAle delle ass.onlus a Casale Monferrato e sarò rintracciabile solo sul cellulare. Guardi vada a fondo: meglio una visita che tolga ogni dubbio sul danno . A presto
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/10/2008



CARISSIMI AMICI , VI INVITO A PARTECIPARE ALLA FIERA DI SOLIDALE (che si tiene Casale monferrato dal 17 al 19 ottobre presso la fiera) DOVE TENIAMO UNO STAND DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE. DOMENICA POMERIGGIO FAR0' LA LETTURA DI ALCUNE LETTERE DELLA BACHECA CON ACCOMPAGNAMENTO MUSICALE DI UN FISARMONICISTA. SI TRATTA DI UNA SPECIE DI SPETTACOLO CHE MI SONO INVENTATA PER FAR CONOSCERE LA NOSTRA STORIA e si chiama "LETTERE DI DOLORE E DI SPERANZA" DOMENICA 19 ALLE 17,10. VI ATTENDO ANCHE PER DARE VOLANTINI ALLO STAND E PARLARE CON I VISITATORI DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE.
E' IMPORTANTE ESSERCI PER NOI STESSI, PER CONOSCERE ALTRE REALTA' E VIVERE INSIEME CIO' CHE CI E' ACCADUTO. FATEMI SAPERE SE POTETE, I GIORNI E LE ORE DI DISPONIBILITA'. GRAZIE A TUTTI . CIAO. FEDERICA 340 8963170




 


 

Messaggio inviato il 09/10/2008

Buona sera Federica,sono G. e scrivo da S.(TA), mia figlia percepirà l’assegno di frequenza(in quanto ovviamente risulta invalida) fino al diciottesimo anno di età,volevo semplicemente sapere in cosa si ‘’trasformerà’’questo assegno in seguito.

Desidererei sapere inoltre se è possibile intentare una causa contro l’ospedale anche se a distanza di 13 anni dall’accaduto.

Ultima osservazione: ma perché una volta tanto,come associazione,non proponete di organizzare un convegno o comunque un incontro anche dalle nostre parti ad esempio da Napoli in giù?

SALUTI

G.






Ciao G., per quanto riguarda la causa c'è una sentenza di questi giorni che vi potrebbe interessare: riguarda quel caso di epatite c contratto da una donna dopo trasfusione ; il ministero, accordando il risarcimento dopo molti anni, ha determinato un precedente in quanto ha stabilito la risarcibilità con decorrenza del periodo per richiederlo dal momento in cui ci si rende conto dell'irreversibilità della malattia. Questo per via analogica secondo me può essere applicato, ovviamente a seconda del caso, anche ai bambin affetti da P.O., ed occorre avere certificazione attestante tale dato. Per l'invalidità che verrà quantificata ai diciotto anni , dipenderà dalla percentuale che le verrà riscontrata . Mi pare che oltre il 65% (ma non son certa) si abbia diritto all'assegno, se no può rientrare nelle categorie protette ed accedere ai concorsi dedicati ad invalidi.
Per il convegno devo dirti che noi siamo genitori che lavorano e non siamo un'associazione ricca; chi fa il convegno lo organizza cercando fondi nella zona dove abita e si spende personalmente; non usando farmaci ma solo tutori non siamo d'interesse per le case farmaceutiche e quindi solitamente si trovano fondi come donazioni tra gli amici commercianti o aziende che possono fare donazioni di cui scalano l'importo dalle tasse.
Io, se lo organizzate vi posso aiutare un pò, ma non economicamente perchè quando lo faccio qui ci metto soldi di tasca mia. In ogni caso si può fare ; non è difficile, basta avere tenacia, pazienza, amici...
Ciao
A presto Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 07/10/2008

Carissima F.,
rispondo alla tua e-mail come desideri, senza pubblicarla sul sito.
L’amarezza che sento nelle tue parole mi spinge nuovamente ad invitarti a guardare la tua vita nella sua pienezza : tua figlia c’è, malata, sì è vero, ma c’è. Questa è la bellezza del tuo essere madre, è il tuo bene . Ciò deve farti vedere come la realtà, e non solo potenzialmente come affermi tu , sia una cosa buona, una meta di desiderio
S. Agostino parla del desiderio come di amore, rispetto al quale non possiamo metterci a distanza, perché ne siamo costituiti.
Ed allora sentire la tua piccola come fonte di sofferenza far restare lontano il tuo amore da lei, annichilisce il tuo essere.
Non allontanare da te la tua piccola. Anche se è vero che il desiderio di una sua guarigione totale ti pare inappropriato, che dubiti della possibilità di ripresa , è ragionevole che sia per te desiderabile . Dubitare significa essere in cerca di una verità che ti manca ed anche questo è un “modo” del desiderare.
Tu desideri perché il tuo essere persona si protende , si tende al bene in quanto è bene.
Così la tua bambina è un bene ed ha bisogno di te . Il termine “bisogno” indica la sollecitudine verso ciò che manca. Non lasciare che oltre alla privazione che vive, sia privata della tuo amore , che deve essere senza riserve. Noi genitori con i bambini affetti da paralisi ostetrica siamo sempre in cammino verso la meta, cercando costantemente piccoli miglioramenti ed ognuno di noi lo fa com’è capace, ma con tutto se stesso, cioè a partire da se, anche se vive di una realtà finita .
Io sento questo amore non solo verso mio figlio ma anche come rivolto a me e ciò coincide con il massimo di apertura all’altro da me.
Ed in questa relazione con gli altri ti auguro,( certa di ciò che ho visto accadere in chi si è lasciato tentare dal desiderio della vita piena), di intravedere il perfezionamento di te, la soddisfazione di quell’inevitabile inclinazione ad essere felice che è costitutiva del tuo cuore.

Ti sono, anzi ti siamo tutti vicini

Federica Gismondi


 


 

Messaggio inviato il 06/10/2008

A.C.A.R. onlus
ASSOCIAZIONE CONTO ALLA ROVESCIA
per la diffusione dell’informazione e la ricerca
sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci

Frassineto Po
Villaggio del Libro : Palazzo Mossi - Booklet
25 - 26 Ottobre 2008

LE MALATTIE RARE ED IL TERRITORIO (nord-ovest)

Sabato 25 Ottobre Villaggio del Libro: Booklet – piazza Vittorio Veneto

Ore 9.00 – Saluti delle autorità presenti
Ore 9.30 – Inizio lavori: interventi di rappresentanti di varie Associazioni di pazienti:
- Giovanna Bevilacqua presidente ANFFAS Casale Monferrato
- Luigi Bonavita presidente NIEMANNPICK onlus
- Dott. Simone Baldovino responsabile CMID (rete Piemonte Malattie Rare)
- Paola Raiteri presidente A.C.A.R. onlus
- UNIAMO
. TELETHON: dott. FASANELLA coordinatore T. Alessandria
.. Dott. Alessandro BRUSSINO consulente di genetica Ospedale San Giovanni Battista di Torino (Molinette)

Ore 12.30 sospensione dei lavori

Ore 15.00 – Dott. Andrea COTTINI psicologo e responsabile del centro per il dolore dell’Ospedale Galeazzi di Milano
Ore 16.30 – Margherita DE BAC presenta il suo libro “Siamo solo noi”
Ore 18.00 – Chiusura dei lavori

Domenica 26 Ottobre Villaggio del Libro: Palazzo Mossi

Ore 17.00 - Il prof. Andrea MAIA introduce Gabriella GRASSI che offre uno spettacolo di poesie in musica il cui ricavato (a offerta) andrà a favore della ricerca sulla EME (malattia esostosante)


Le due giornate sono state organizzate con il patrocinio del Villaggio del Libro, del Comune di Frassineto Po, della Provincia di Alessandria, di UNIAMO (federazione italiana Malattie Rare)

“Se vuoi trovare la sorgente, devi proseguire in su, controcorrente”
“… Damose da fa’ ”
(Giovanni Paolo II)

www.acar2006.org
info@acar2006.org


L'ASSOCIAZIONE A.C.A.R. CI HA FATTO PERVENIRE L'INVITO PER IL CONVEGNO CHE SI TERRA' A FRASSINETO PO (CASALE MONFERRATO) . RIGUARDA LE PATOLOGIE RARE RELATIVE ALLA ESOSTOSI.
CON GRANDE PIACERE PARTECIPERO' A QUESTO CONVEGNO CHE NON E' CORRELATO ALLA P.O. MA CHE MI PERMETTERE DI CONDIVIDERE CON QUESTE FAMIGLIE MOLTI PUNTI DI VISTA.
VI INVITO A PARTECIPARE
GRAZIE
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 05/10/2008

sono una madre di una bimba di due mesi circa nata con parto spontaneo con una paralisi ostretica cosa mi cosigliate sono andata a genova

Dalle poche righe riportate sulla nostre bacheca è difficile darle dei consigli, la sua bambina ha solo due mesi, è un momento difficile per voi e delicato per lei; se siete già stati a Genova, suppongo che abbiate fatto, presso il Gaslini, gli esami medici per valutare la tipologia di lesione, credo che la bambina stia già frequentando un centro di recupero motorio dell’età evolutiva; se non l’avete già fatto, potreste far visitare vostra figlia dal dott. Senes …, per tutte le altre informazioni che possano alleviare in qualche modo le vostre preoccupazioni, vi invito a contattarmi al nr. 347.5781092 , via mail: raiamaurizio@live.it, oppure ovviamente attraverso la nostra bacheca.
Grazie!
Maurizio Raia - Persona di riferimento APOS SAVONA

 


 

Messaggio inviato il 05/10/2008


Sono la mamma di una ragazzina di circa 13 anni già operata dal dott Senes per paresi ostetrica del plesso brachiale dx

 


 

Messaggio inviato il 03/10/2008

Gent.ma dott.ssa A. Messina, leggo con piacere la sua lettera sulla nostra bacheca, dalla quale purtroppo si desumono tristi scenari di arretratezza culturale, di cui avevo il sospetto ma non la conferma, la mia convinzione che al Sud ci siano meno casi di Paralisi Ostetrica parte dal presupposto che nelle strutture ospedaliere del Sud Italia vi sia una maggior frequenza di parti cesarei, elemento che non esclude la paralisi ostetrica ma certo ne riduce l’incidenza.
Nella città di Savona, dove vivo, sono impegnato su più fronti nei temi socio-sanitari, ho sempre agito nella convinzione che le Associazioni svolgono un compito importantissimo di accoglienza, sostegno e informazione per le famiglie che vivono la disabilità quotidianamente.
Per quanto sopra, è nostro obiettivo capillarizzare la presenza dell’APOS sul territorio Nazionale prefiggendoci il compito di attenuare un po’ il carico esistenziale delle famiglie che si trovano catapultate nella realtà della disabilità.
Colgo con piacere il suo augurio e che il lupo crepi ……..!
Grazie!
Maurizio Raia.

 


 

Messaggio inviato il 03/10/2008


Gent.le dott.ssa Gismondi,

con spirito di "vicinanza morale", ho seguito, attraverso i commenti pubblicati sulla Sua bacheca, i risultati del Convegno di Savona, al quale, purtroppo, ancora mi rammarico di non aver potuto partecipare.
Le invio sentite congratulazioni, perchè ciò che sta facendo è davvero importante: ciò è tanto più vero, se si considera che, in una delle mail pubblicate, si coglie l'idea che al Sud d'Italia il problema della paralisi ostetrica seguita a distocia di spalla sia "meno diffuso", rispetto al Nord.
Purtroppo, non è affatto così.
La mia esperienza professionale mi permette di poter affermare che nelle Regioni meirdionali i parti con distocia di spalla e, più in generale, i parti a seguito dei quali i bambini riportano paralisi degli arti superiori e/o degli arti inferiori sono molto più frequenti di quanto si possa immaginare: l'apparente minore "rilevanza sociale" del problema, quando si guarda al Sud, non sta nel minor numero dei casi, ma nel fatto che il problema resta, molto più spesso, tra le mura domestiche.
Le famiglie del Sud sono molto, molto sfiduciate nella possibilità di reagire, di trovare sostegno presso strutture mediche e difficilmente riescono ad accordare fiducia ad un avvocato, anche qui per l'idea che sia quasi impossibile trovarne di seri ed onesti.
Le basti pensare che una coppia pugliese è dovuta arrivare a me, a Roma - tramite una conoscenza comune - perchè nella loro città non riuscivano a trovare un avvocato disposto a farsi carico, seriamente, del problema della distocia di spalla del loro bambino, nè un medico legale disposto a sottoscrivere una valida perizia, da produrre in giudizio.
Quante altre famiglie avranno avuto i loro stessi problemi e non hanno trovato il sostegno di nessuno?
Ci sono, per altri versi, anche famiglie in condizioni di tale arretratezza culturale che, ritrovandosi un figlio paralizzato, sono tranquillamente "raggirati" da chi assicura che il figlio "guarirà".
Capisco che queste mie affermazioni possano sembrare assurde anche solo secondo il comune buon senso, ma la realtà del nostro Paese è ANCHE questa.
Proprio per tale ragione, sottolineo una volta di più il valore della Vostra iniziativa, sia come strumento di "sensibilizzazione" sociale al problema della paralisi ostetrica, sia come strumento di "aggregazione" e quindi come fonte di incoraggiamento e di sostegno anche nei confronti di quelle famiglie che - per il tessuto socio-culturale in cui vivono - possono non avere la capacità, o la forza, da soli, di perseguire le soluzioni più efficaci.
Un grande in bocca al lupo, dunque, con i migliori auguri affinchè l'Associazione possa vedere, nel prossimo futuro, la più ampia diffusione su tutto il territorio nazionale.
Ovviamente, Roma sarà fiera di darVi il benevenuto.
Alessandra Messina

Pregma Dott.ssa Messina credo che ci sia stato un qualche cortocircuito nella comunicazione in quanto l'idea espressa dal Sig. Raia non andava affatto in quella direzione; abbiamo dati inerenti la paralisi ostetrica con un dato d' incidenza assai alto nelle regioni del sud ed in particolar modo Campania,Puglia, Calabria ; ma come lei ben sa sono dati riferiti eclusivamente ai soggetti che sono stati sottoposti ad intervento chirurgico, in via primaria ed in via secondaria, presso i tre centri di riferimento. Ritengo che la sua opera potrebbe essere concretamente utile anche nell'ipotesi dell'apertura di un'associazione Apos Onlus Lazio; come lei certamente sa la realizzazione di un associazione di volontariato, iscitta al registro provinciale delle associazioni onlus non è per nulla un impegno gravoso ( sia per i carichi di lavoro , che sicuramente potrebbe condividere con i genitori delle molte cause che segue in questo settore , sia per i costi del tutto irrisori della registrazione dell'associazione) Ritengo che potrebbe essere davvero di sostegno e di riferimento per le famiglie del centro - sud che si trovano sole ad affrontare tutti gli aspetti curativi, legali e giudiziari.

Allora, ci pensi.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 30/09/2008

Ciao Federica,
io e mio marito volevamo ringraziarti per il bellissimo convegno
che con Maurizio Raia avete organizzato, grazie al quale abbiamo avuto modo di
chiarirci le idee sia in merito ai trattamenti, sia relativamente all'aspetto
legale.
Ti confermo la nostra disponibilità a costituire una "cellula" toscana
(facci sapere).
Saluti
D.e I.

 


 

Messaggio inviato il 29/09/2008

Volevo ringraziarvi tutti per la vostra partecipazione al Convegno, mi ha fatto piacere vedere la sala piena di genitori e familiari che combattono con tenacia contro le avversità della vita.
Capisco benissimo che una giornata dedicata alla “Lesione del Plesso Brachiale” non ne risolva i problemi e non ne attenui il dolore ma, il confrontarci, il parlarne e forse il semplice stare assieme ci fa sentire uniti, naufraghi sulla stessa barca; adesso tocca a noi unire le forze e ricondurre l’imbarcazione della nostra storia sulla rotta giusta, ci sono diritti da perseguire, leggi da cambiare e giustizia da ottenere per i nostri piccoli eroi.
Cominciamo da qui un nuovo cammino dell’APOS, proviamo a radicalizzarci sul territorio così da avere rappresentanti in più posti, anche in meridione dove la paralisi ostetrica è meno frequente, meno conosciuta e poco seguita da strutture di recupero motorio inadeguate, proviamo a crescere collaborando con altre associazioni come l’A.P.L.I. che hanno lo stesso fine…..facciamo sentire la nostra voce!
Grazie Federica per aver pensato e realizzato l’APOS.
Vi abbraccio tutti!
Maurizio Raia

Ringrazio Maurizio e la sua splendida signora per aver organizzato un convegno di così alto livello scientifico e culturale; sono davvero grata alle moltissime famiglie che sono intervenute per affrontare e riappropriarsi delle tematiche a noi tutti note.
Credo che il convegno sia innanzitutto il frutto del lavoro svolto in questi anni , che ha generato esperienza e conoscenza, soprattutto in termini di diritto alla salute, di diritto sanitario , di prestazioni appropriate e di LEA.
Ritengo che non sia un cammino “nuovo” ma che la novità stia nella condivisione di una responsabilità per il raggiungimento di obiettivi specifici, come il riconoscimento di un centro di riferimento nazionale per i bambini affetti da P.O., la definizione di linee guida preventive e di protocolli terapeutici, definiti sia in ambito chirurgico che fisioterapico.
Penso che ognuno di noi sia chiamato a mettere a disposizione della finalità dell’associazione la propria ricchezza umana , maturata nei lunghi momenti di sofferenza e di fatica che hanno caratterizzato da subito vita dei nostri bambini; così io ho elaborato competenze specifiche in ambito giuridico per la tutela sanitaria dei nostri figli ed altri, come te Maurizio, hanno affinato le loro capacità di dialogo e di costruzione politica delle strategie per il raggiungimento dei risultati in questo ambito.
Possiamo fare molto insieme se ci attiviamo, perché siamo tanti, e se, nei territori di riferimento, chiediamo risposte istituzionali ai nostri problemipotremmo insieme ottenerle. Perché è vero , come mi disse qualche tempo fa una persona ( dalla quale però non ho ancora avuto, come dire, indicazioni concrete) le cose lo stato non le deve dare per “misericordia”, ma perché sono un diritto garantito dalla costituzione e dalle leggi nazionali.
Allora condividiamo finalmente gli sforzi e dispieghiamo le vele…si salpa !

Ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/09/2008

Salve ho partecipato al convegno a Savona e posso dirvi solo grazie.Faccio parte dell'A.P.L.I. e sicuramente non mancherà occasione per sentirci confrontarci aiutarci. Un saluto e un A..braccio sincero
Giuliano (consigliere del Direttivo APLI)

APLI E' L'ASSOCIAZIONE DELLE PERSONE ADULTE PLESSO LESE CHE HO AVUTO IL GRANDE ONORE DI CONOSCERE AL CONVEGNO DI SAVONA.
CI E' DI ENORME AIUTO VEDERE IL CORAGGIO E LA TENACIA CON CUI AFFRONTANO IL QUOTIDIANO .
SPERIAMO DI REALIZZARE UNA MODALITA' PER INCONTRARCI E LAVORARE INSIEME A LORO.
RAGAZZI....CIAO
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 27/09/2008

grazie per aver messo sulla pagina Web il messaggio in cui ho raccontato e resa pubblica la mia sofferenza... che ho da anni... ma che finalmente ho trovato la luce che esiste sempre dopo un tunnel...così lungo....

ho deciso di accedere alla facoltà di ostetricia per collaborare alla riduzione del numero di bambini affetti da paralisi ostetrica visto che ogni anno in Italia nascono 5000 bambini affetti....e che ciò dovrebbe accadere solo in paesi del Terzo mondo... cosa che non accade nonostante la scarsa sanità...

sarebbe il caso di smetterla a commettere tutti questi errori....

 


 

Messaggio inviato il 04/09/2008



ALLORA IL CONVEGNO E' BELLISSIMO ED IO VI APSETTO TUTTI PER PARLARE E CONFRONTARCI SU QUESTA TEMATICA. POTETE ISCRIVERVI LA' ED IL COSTO... NON LO SO ANCORA MA E' BASSISSIMO, IN MODO CHE POSSIATE VENIRE. CREDO CHE SIA IMPORTANTE ESSERCI PERCHE' E' DI AIUTO E DI SOSTEGNO PER LA STORIA CHE CI TROVIAMO AD ATTRAVERSARE , PER LE BATTAGLIE PICCOLE O GRANDI CHE SIANO, PER LE VITTORIE , SEMPRE GRATIFICANTI MA MAI BASTANTI.
ALLORA CONTO SU DI VOI ..VENITE !
MI RACCOMANDO..VI ASPETTO !

FDERICA GISMONDI


3° CONVEGNO NAZIONALE
“PARALISI OSTETRICA: QUALE GESTO D’AMORE?”

Sabato 27 Settembre 2008 - h. 09,30

Palazzo della Provincia – Savona

Interverranno

• Monsignor Lupi - Vescovo della Diocesi di Savona-Noli

• dott. C. Montaldo - Assessore alla Salute e Sicurezza Sociale della Regione Liguria;

• A. Miceli - Presidente della Commissione Salute e Sicurezza Sociale della Regione Liguria;

• dott.ssa L. Rambaudi - Vice-presidente della Provincia di Savona;

• dott.ssa L. - Presidente della Conferenza dei Sindaci – Assessore alla Promozione Sociale del Comune di Savona;

• M. Raia – Coordinatore Associazione Socialisti Riformisti e rappresentante Provinciale APOS Savona;

• dott.ssa F.Gismondi – Presidente Associazione APOS;

• dott. F. Neirotti - Direttore Generale ASL2;

• dott. S. Ferraresi - Rovigo;

• dott. F.M. Senes - Genova;

• prof. S. Garzarelli - Primario del Reparto di Ginecologia e Ostetricia dell’Ospedale San Paolo di Savona;

• L. Minetti - Capo ostetrica dell’Ospedale San Paolo di Savona;

• dott.ssa A. Brugnara - Psicologa;

• Prof.ssa M.L. Madini – Presidente AIAS e Tecnici del Centro AIAS;

• dott.ssa A. M. Camposeragna - Direttore del CESAVO;

• dott.ssa P. Pregliasco - dott.ssa V. Cavallo - il ruolo dell’Azienda Sanitaria Locale;

• avv. N. M. Ferrari - aspetti legali e di responsabilità nei casi di lesione del plesso brachiale.

Associazione Bambini Affetti da Paralisi Ostetrica
www.paralisiostetrica.org
Associazione APOS – ONLUS – Sede operativa Liguria: Via Santo Spirito 4/3 17100 Savona – tel. 3475781092
c. c. p. n.60304201 Agenzia di Felizzano-(AL) sito internet: www. paralisiostetrica.org - email: raiamaurizio@live.it

 


 

Messaggio inviato il 02/09/2008

Ciao, sono Melissa ho 22 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio destro.
Prima di tutto vorrei ringraziarvi per il sostegno che date a tutti coloro che vivono questo dramma e alle loro famiglie.
La mia esperienza è simile alle altre: un lungo travaglio, il peso eccessivo, un taglio cesareo non effettuato...e così 10 giorni dopo la mia nascita è iniziato il lungo percorso della fiosioterapia, che tra l'altro mi ha permesso di fare notevoli miglioramenti. All'età di 9 anni mi sono sottoposta ad un intervento presso l'ospedale Gaslini di Genova, non ringrazierò mai abbastanza i miei genitori per aver fatto questa scelta, da allora ho iniziato una nuova vita da persona completamente indipendente. Continuando a fare fisioterapia ogni giorno vincevo una piccola battaglia: spazzolare i capelli, vestirmi senza l'aiuto di mamma, sbucciare la mela, tagliare la carne...insomma tutte le azioni quotidiane che, se per gli altri sono banali, per noi affetti da questa patologia sono veri e propri problemi. Oggi conduco una vita serena come tutti gli altri ragazzi della mia età, con la sola differenza che grazie alla mia esperienza riesco ad apprezzare le piccole cose che la vita mi regala.
Il consiglio che vorrei dare è di non arrendersi mai, il percorso è lungo e pieno di fatica e sofferenza, ma i risultati possono essere veramente sorprendenti.
Ancora oggi non ho perso la voglia di lottare, qualcuno mi sa dire se c'è qualcosa che posso fare per migliorare l'estenzione del gomito e la rotazione dell’avambraccio?
Ho ricevuto l'invito per il convegno del 27 settembre a Savona, mi sapreste dare alcune informazioni, è necessaria un'iscrizione?
Spero di ricevere una risposta
Saluti

CIAO MELISSA
CI AIUTA MOLTISSIMO QUELLO CHE SCRIVI E SPERO CHE TU POSsA VENIRE A RACCONTARCELO DI PERSONA AL CONVEGNO DI SAVONA . VIENI ED INTERVIENI, PERCHE' NOI GENITORI VIVIAMO CON TENSIONE IL SENTIRO CHE CI ASPETTA MA CHE TU HAI GIA' PERCORSO. TI PUOI ISCRIVERE LA' E' UNA QUOTA BASSISSIMA , PER COPRIRE UN PO' LE SPESE. GRAZIE
A PRESTO

FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 31/08/2008

Salve a tutti… ho scoperto questo sito per caso… vorrei lasciare un segno anche io…
Ho 32 anni, anche io nata con una paresi ostetrica, al braccio dx.
Vorrei rivolgermi a quelle madri, giustamente arrabbiate…
Oggi, ringrazio di essere nata con questo handicap, e lo dico a voce alta e senza ipocrisia.
Senza non sarei stata la persona che sono.
Sono cresciuta sfidando la vita in tutte le sue sfaccettature, e questo mi ha dato una grinta e una forza interiore esagerata.
È stupendo per me, pensare a quando ero bambina, e a quanto ero contenta nel momento in cui sono riuscita da sola ad allacciarmi le scarpe…a quando mi concentravo e mi impegnavo per fare qualsiasi cosa meglio degli altri… e a come gioivo nel vedere che ci riuscivo….
Ed il bello è che tutto avveniva in automatico…c’era qualcosa che scattava in me…
Ogni cosa che conquistavo mi entrava dentro…soprattutto le piu’ insignificanti…
Oggi, grazie agli anni passati vissuti intensamente cosi, sono una persona brillante in tutto quello che faccio…e nulla mi spaventa.... ho un animo e un cuore enorme… e degli occhi che guardano sempre al di là di quello che vedono…
Tutti mi definiscono una persona speciale…
E se sono cosi’ speciale lo devo anche ai miei genitori…che non hanno mai interferito in questa mia guerra con la vita… e che nei momenti piu’ brutti hanno avuto la forza di guardarmi a distanza….
Spero che il senso di tutte queste mie parole sia arrivato….

IMMA


SI, IMMA, E' ARRIVATO.. GRAZIE
CONTINUA A FARCI AVERE I TUOI MESSAGGI
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 29/08/2008

ciao a tutti mi chiamo v. e sono di novara. ho 19 anni e sono affetta dalla nascita di paralisi ostetrica.... all'età di 15 anni mia mamma ha deciso di intraprendere un nuovo percorso riabilitativo senza proporci alcuna risoluzione... ormai erano 15 anni che il mio braccio non compieva alcun movimento... arrivando al dunque.. voglio dire che oggi dopo 4 anni di fisioterapia a cui mi sono sottoposta ininterrotamente ho conseguito risultati eccellenti tanmto che ho conseguito una patente normale!!!! i fisiatri si sono sbagliati moltissimo e oggi rimangono a bocca aperta...
loro non lo ammetteranno mai ma hanno sbagliato pienamente...
io ho ormai messo in discussione la loro scienza!!!!!!! basta aver un pò di fiducia....


Brava V. , ti faccio i miei complimenti e mi raccomando tienici informati dei tuoi miglioramenti !
Continua così
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 26/08/2008

Salve,

sono una ragazza di 24 anni, quasi 25 nata da parto gemellare prematuro tuttavia non è stata questa la causa della paralisi ostetrica.La mamma aveva il parto aperto alle 15.30 del 14/09/1983. L'hanno sottoposta a flebo ritardanti delle contrazioni ciò ha causato una Paralisi Cerebrale Infantile. Ha partorito la prima gemella alle 23.45...DOPO QUASI 10 ore di spasmi.Io ho una Paralisi Ostetrica perenne agli arti inferiori. Mia sorella una TETRAPLEGIA COMPLETA con difficoltà di apprendimento.Paralisi cerebrale infantile. (PCI). Sono laureata e il mio corso di studi è stato normale, ma gli arti inferiori presentano un evidente spasticità. E' possibile avere un risarcimento dei danni ricevuti?
Come è possibile rivedere i danni causati? La mia è una vita costretta all'immobilità.
Non posso credere che queste vicende passino inosservate

Vi ringrazio

Y.

Preg.ma Dottoressa Y.,

sono molto addolorata di quanto mi scrivi ma percepisco che hai coraggio e forza per lottare e superare ogni avversità.
Non so se sia possibile avviare una causa per danni dopo un così lungo periodo, ma ti consiglio di sincerartene personalmente contattando l'avvocatessa che gentilmente si è resa disponibile a dare qualche consiglio, e di cui trovi l'indirizzo e-mail scorrendo le pagine precedenti della bacheca.
Hai fatto tanto nella tua vita e sono certa che nulla ti potrà fermare.
Continua a mandarci tue notizie

Ti auguro ogni bene

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 23/08/2008

Cara F, rispondo alla tua e-mail di qualche giorno fa sulla quale ho deciso di riflettere un pò;
io penso che nessun tipo di male può stare senza un bene e che il male sia solo il parassita che lo corrode, ma che vive dentro il corpo del bene; non può stare per suo conto perché altrimenti non esisterebbe più .
Il fatto che tua figlia abbia un braccio paralizzato è, come tu dici, una privazione ingiusta, ed è cioè un male che va ad intaccare un bene : la vita della tua piccolina.

Ed è un male anche quello che le è stato fatto da un professionista incompetente, un male non solo fisico ma anche morale perché l’uomo mette nei suoi atteggiamenti, nelle sue azioni, una forma di disordine, un pasticciare con le cose, magari pur avendo sempre a che fare con il bene, che inverte l'ordine, e finisce col trattare un bene così importante come quello della vita come fosse un qualunque altro bene.
Io so che stai vivendo un grande dolore, che la tua intelligenza e sensibilità colgono con un’ avvertenza precisa.
Ma so anche che il dolore può diventare esso stesso un male nei casi in cui sia così intenso da togliere la lucidità e quindi anche la capacità di far di quel dolore alcunché, quando cioè toglie all’uomo la capacità relazionale.
Allora se senti che la vostra vita è stata privata di una grande possibilità, grida, non coltivare l sofferenza dentro di te. Gridare è come emettere simbolicamente l'oggetto spiacevole che ci fa star male che ci impedisce le possibilità.
Certo si traduce solo parzialmente in una liberazione ma sicuramente mette in questione, in una oggettiva azione il problema, ed in qualche modo, parlandone, lo si sopporta meglio, se ne è meno vittima, anche perché si è in grado di parteciparlo ad altri.
Partecipare con altri il proprio dolore significa essere nella condizione migliore per sopportarlo più umanamente, come un peso che , se è distribuito non su due ma su quattro spalle, diventa più umano da portare.
Pensa ad uno zaino. Il dolore è come uno zaino, può schiacciarci, ma, se lo mettiamo debitamente sulle spalle, ci accompagna , è pieno di riserve per la nostra vita. Io credo che lo zaino ci bilanci, dia un certo ritmo al nostro passo, un certo respiro, che è quello che ci consente, senza correre, di arrivare dove dobbiamo arrivare.
E, se qualche volta uno scoppia, c’è un amico che ti aiuta portarlo, uno di quegli amici che diventano amici per sempre, che portano il tuo zaino oltre al loro.

Così volevo dirti che la sofferenza è un portare su di sé, un elaborare il dolore sino a trasformarlo in una virtù.
Vedi per me soffrire non è subire passivamente il dolore ma piuttosto elaborarlo : è attività non è passività .
Negli anni mi è stato dato di capire che per me era ragionevole accettare di essere elaborata, cioè lavorata dal dolore, perché attraverso ciò che era accaduto pre-sentivo di essere in buone mani

Il dolore per più aspetti mi ha aperto un cammino, un sentiero di senso, si è annunciato come un'alterità eccedente, non è integrabile nel mio ordinario progetto di vita; sono stata disarcionata da cavallo mentre andavo sicura per la mia strada, sono stata rovesciata per farmi guardare il mondo dall'altra parte .
Essere lavorata dal dolore mi ha fatto capire che è possibile vivere rinunciando a determinati progetti , senza dei quali prima mi era sembrato impossibile vivere.
Tu dici: perché tutte a me? Anche a me è accaduto di pormi spesso questa domanda, ed è stato come se fossi stata presa di mira da qualcuno che mi voleva provocare. Provocare ..questa parola assomiglia molto ad un ‘altra parola : evocare. C’è stato qualcuno che mi ha voluto snidare fuori dalla mia tana. E perché ? E’ un mistero

E’ un mistero…non enigmatico ma talmente intelligibile , talmente ricco che non si finisce più di capirlo; perciò non può essere risolto, può essere solo attraversato e non si finisce di attraversarlo: è un invito a qualche cosa che non ha un termine.

Io credo che questo ci porti oltre i limiti che abbiamo posto al nostro sguardo al nostro orizzonte .

Soffrire il dolore come mistero significa accettare che esso sia la macchia scura di un quadro che per una buona parte sia coperto da un telo. Soffrire il dolore significa accettare la possibilità che, scoprendo quel telo, quella macchia scura, che sembrava disturbare la scena del quadro, si sveli essere magari il mantello del protagonista della scena , figura verso la quale tutti gli altri volti dei personaggi del quadro erano rivolti.
Allora cosa ne faccio di questo dolore ? Lo offro.
Lo metto in mani migliori delle mie perché lo si faccia fruttare .
Del resto subfero- soffrire ed obfero- offrire , si collegano perché sopporto qualcosa per portarlo .
E così la nostra vita diventa spettacolo a noi stessi ed agli altri perché viviamo con uno sguardo più limpido e più luminoso, tanto da essere di fascino per gli altri .

Normalmente accettare questa sfida del dolore, accettare di soffrire, significa trasformare il grido in domanda , in invocazione , diciamo pure in preghiera , chiamando in causa dio, comunque siamo capaci di nominarlo , e pregare, non è affatto un privilegio né una specificità di chi è credente : è una cosa di tutti gli uomini. Aristotele 4 secoli prima di Cristo, dice: “ noi uomini siamo fatti per una cosa più grande rispetto a quella che riusciamo a fare ed allora possiamo attenderla come un dono” .
Pregare significa pensare sino in fondo, pensare sino alle estreme conseguenze alla nostra condizione umana, per cui trasformare il grido in preghiera è qualcosa di profondamente coerente con la nostra natura razionale

Accettare di soffrire il dolore come mistero ci porta ad accettare che, anche la privazione di qualcosa di dovuto per natura, possa indicarci qualcosa di positivo.

Io ti posso dire che per me, accettare di essere disarcionata ha significato allargare il cuore, e mi ha portato a non considerare, a non avvertite più niente come estraneo da me, né persone, né cose, né avvenimenti .
La seconda cosa che mi è accaduta è che ho capito che questa sofferenza non solo allarga il nostro cuore ma lo approfondisce, lo scava, nel senso che scava dentro di noi e ci rende come una tazza d’accoglienza, in cui gli altri, presto o tardi, verranno versati , accolti , custoditi .

Ti abbraccio

Federica Gismondi



 


 

Messaggio inviato il 01/08/2008

Ho 30 anni e alla nascita, durante il parto, ho riportato una frattura alla spalla destra, detta comunemente, dai medici che mi hanno successivamente visitato, paralisi ostretica. ho fatto terapie, massaggi, palestra... anni indietro ho chiesto in zona per sottopormi ad un intervento ma senza avere spiegazioni convincenti e risultati certi. Le mie limitazioni sono nel non poter stendere del tutto il braccio, resta sempre leggermente piegato, e limitazioni di articolazioni varie. Cosa posso fare per migliorare la mia condizione attuale? Ci sono centri specializzati per questa patologia? Grazie


RISPOSTA DEL DOTT. P. RAIMONDI


Gent Sig. F. A.

Gli esiti di paralisi ostetrica, in pazienti già adulti, trovano raramente indicazione a trattamenti chirurgici correttivi.
Da quello che lei mi descrive immagino che lei abbia le classiche limitazioni che residuano in questi casi, difetto della rotazione esterna del braccio, retrazione in flessione del gomito e difetto di supinazione dell’avabraccio (cioè impossibilità di ruotare l’avambraccio in modo che il palmo della mano sia rivolto verso l’alto).
Nei peraltro rarissimi casi di gravissima rotazione interna della spalla è possibile un intervento di osteotomia correttiva dell’omero, così come quando la flessione del gomito è marcata (oltre i 45 gradi) può essere indicato un intervento di artrolisi (liberazione delle retrazioni in flessione). Va tuttavia considerato che questo intervento è a rischio di perdere in termini di gradi di flessione quello che si guadagna in estensione.
Questo in linea generale, perché lei conosca i limiti della chirurgia secondaria in situazioni come la sua.
Se desidera che la valuti clinicamente può contattare il mio studio a Milano Corso Matteotti, 8 (tel. 02 7600 2122) o a Roma (Casa di Cura Quisisana, via Giangiacomo Porro, 5 al tel. 06 80958 342)

Un cordiale saluto

Dr. Raimondi

pieroraimondi@tin.it
raimondi@handsurg.net
www.obstetricalpalsy.net




 


 

Messaggio inviato il 29/07/2008

Salve a tutti mi chiamo Vittoria e sono di Torino. Sono affetta da Paralisi Ostetrica, dalla nascita ed ho 40 anni.
Voglio ringraziare tutti per le loro testimonianze, soprattutto quelle di quei genitori che hanno la fortuna di avere accanto bambini affetti da P.O.
Fortuna non sfortuna!!! E parlo da figlia, da donna affetta da tale disabilità.
I vostri figli hanno le sembianze degli Angeli e la luce delle Stelle!!!
Per me è stato faticoso e duro crescere e convivere con questo problema, a 3 anni ho anche perso papà e fratellino e rimanendo sola con una mamma disperata non sono stata "curata" adeguatamente, ma mi sono sempre sentita una persona estremamente fortunata e con una marcia in più...Gli ostacoli ci sono stati...eccome....nell'infanzia piccoli, già alle elementari non potevo giocare come gli altri e i miei coetanei pensavano fossi infetta, .....e crescendo sempre più grandi!!! Ma nonostante tutto vado avanti e non chiedo miracoli per me, ma di aver sempre quella forza interiore che mi aiuti ad apprezzare la vita e ad amarmi per come sono. Spesso ho incontrato persone che con il loro amore e la loro comprensione sono riuscite a darmi consigli giusti ed utili per affrontare al meglio le difficoltà che incontravo sia a livello fisico che spirituale.
Vorrei dire a tutti i genitori che, comunque, i vostri bambini possiedono una straordinaria forza interiore che li aiuterà ad andare avanti, io ho un bambino bellissimo di 10 anni che mi adora e tra mille difficoltà "tecniche" è diventato un ometto accettando col sorriso le posizioni che, suo malgrado, era costretto a subire dalla mamma che usando un braccio solo non sempre era così "comoda"...
Ho un buon lavoro, anche se i problemi ci sono (ma spesso sono degli altri...di quelli abili...che hanno verso chi abile lo è, ma in modo diverso dal loro, dei pregiudizi), guido l'auto, suono il pianoforte, so cantare scrivere poesie e AMARE!!! Senza aspettare nulla in cambio!!
Ho recentemente subito un intervento alla spalla del "braccio sano", poiché usando sempre e solo quello si è ammalato, ma senza risultati, anzi....
Che dire ancora, vi abbraccio tutti e vi ringrazio intimandovi ad andare avanti col sorriso e se avrete bisogno di consigli pratici o solo di sfogarvi con qualcuno, io ci sarò. 1 Grazie particolare a Federica...di esistere!
Vittoria
Il mio indirizzo di posta elettronica è:
v.mazzeo@arpa.piemonte.it

Vi saluto caramente.

Maria Vittoria Mazzeo

Carissima Vittoria , ti ringrazio molto.
la tua esperienza conforta e sostiene le aspettative di vita dei nostri bambini, sulle quali spesso regna un'incognita: ce la faranno?
Leggendo le tue righe, non posso che restar colpita dalla tua positività, davvero contagiosa, che spero possa rinfrancare chi legge.
Io ho fatto una piccola cosa, forse importante, almeno per me : ho cercato di dare un senso a ciò che era accaduto ed al dolore che soffocava le giornate.
So che la vita di mio figlio sarà difficile, anzi sarà più difficile di quella di un bambino sano.. ma che posso fare?
Lo posso solo accompagnare e chiedere a te di starmi vicino.

Vittoria ci ha trasmesso anche il suo indirizzo ed il suo recapito , pur consentendoci la pubblicazione , si preferisce lasciare solo l'indirizo di posta elettronica; chi volesse contattarla può scriverle.
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/07/2008

Gent.ma sig.ra Federica,

mi fa davvero piacere che il mio messaggio di solidarietà e di incoraggiamento sia stato ricevuto esattamente come volevo farlo arrivare.
Sembrerà un'osservazione "curiosa" la mia, ma ...
Quando si è colpiti negli affetti più cari, come voi tutti che dialogate su questo sito, non è facile accordare fiducia a figure "esterne" alla famiglia, soprattutto quando fanno parte di una categoria professionale così ampia come la mia, all'interno della quale - purtroppo - non sempre si trova la sensibilità umana e la preparazione tecnica che ci si attenderebbe.
L'ho sperimentato io stessa con alcuni miei assistiti: il dolore è grande e sovrasta tutto; alla giustizia non si crede affatto, oppure si è spaventati dagli oneri economici che si pensa di dover affrontare per avviare il giudizio; i veri responsabili della vicenda si vedono come una "casta" che, alla fine, resta sempre impunita.
Mi hanno colpito molto le parole - pubblicate su questa bacheca - della mamma che racconta l'esperienza del mancato parto cesareo e riferendosi, al medico che l'ha assistita (o meglio - MALassistita) dice : "ha voluto fare l'eroe"...
... Un professionista serio non assiste una donna che sta per dare alla luce un figlio, concepito sano, accettando anche solo di "correre" un certo tipo di "rischio": chi lo accetta, è gravemente incompetente e non si sente un eroe, perchè non mette a rischio la propria vita, ma quella di qualcun altro.
Non è giusto che le conseguenze di certe condotte restino totalmente a carico delle vittime di quell'errore: non si tratta di mettere "alla gogna" nessuno, nè di farsi coinvolgere nei processi-show ai quali ci ha abituato la televisione: esistono processi risarcitori civili che si svolgono nel massimo rispetto della riservatezza delle famiglie e sono lo strumento più rapido ed efficace per ottenere una forma di ristoro - quantomeno economico - attraverso la condanna al pagamento delle Assicurazioni delle strutture ospedaliere, pubbliche o private, all'interno delle quali è avvenuto il fatto.
Per quanto mi riguarda, conti pure su di me per fornire alla Sua apprezzabilissima iniziativa tutto il supporto giuridico che vi risultare utile: in termini di consulenza, di pareri on line, come anche per aprire una rubrica all'interno della quale commentare gli ultimi orientamenti della giurisprudenza nella materia di Vostro interesse.
Per organizzarci sotto il profilo operativo, direi di sentirci telefonicamente, così avrò anche il piacere di parlarle a voce: il mio recapito di studio,viale dei Parioli 124 - Roma , è lo 06.32.36.243,fax 06/45424823 dove sono reperibile dalle ore 15.30 alle ore 19.00, dal lunedì al giovedì.
Sin d'ora, se vorrà, potrà comunque porre il mio recapito telefonico, come anche il mio indirizzo e mail: www.alessandramessina.it.
studiomex@libero.it, a disposizione dei lettori della sua bacheca.
Un saluto cordiale e ... Coraggio, sempre.


Avv. Alessandra Messina


Ringrazio l'Avvocato, Dott.ssa Alessandra Messina, per la disponibilità accordataci, sono sicura che sentiamo la necessità di condividere con lei le nostre problematiche. Ha dato disponibilità ad essere contattata anche telefonicamente ed io lascio il suo recapito, certa che chi la cercherà, prenderà accordi con lei prima per posta elettronica in modo da condividere spazi appositamente individuati.
Grazie, Dottoressa! Abbiamo bisogno di guardare nuovamente la nostra vita con la fiducia di chi si sente protetto e sostenuto dal sistema sociale a cui appartiene, per migliorarlo e cambiarlo, dove possibile. Ci è accaduto di soffrire molto, tutti, noi ed i nostri bimbi, e condividiamo una storia dove siamo vittime ma anche protagonisti.
Chiedere ragioni di gustizia ci aiuta a sollevare lo sguardo e ci dà la forza per curare i nostri bambini con coraggio e serenità. Io vorrei portare avanti un discorso già iniziato alcuni anni fa sulla prevenzione a livello nazionale, che si era... non dico spento, ma, come dire, rassegnato all'indifferenza; spero si possano creare le condizioni e si aprano degli spazi per tornare a bussare alla commisssione sanità del senato per presentare il progetto che avevo preparato. Vorrei proprio riprovare a bussare...
A presto.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/07/2008

Gentile sig.ra Federica,

sono Alessandra Messina, avvocato del Foro di Roma.
Ho scoperto il Vostro sito qualche anno fa, mentre mi aggiornavo su internet, in merito ai profili medico-legali del caso che stavo seguendo: assistevo una coppia di genitori con un bambino fatto nascere tramite parto naturale anziché cesareo, nonostante il peso di kg. 5.920....
Ovviamente, paralisi totale dell'arto superiore destro e tutta la serie di problemi che Lei ben conosce.
La vicenda mi ha coinvolto notevolmente, sia sotto il profilo professionale, che, soprattutto, sotto il profilo umano, tanto da indurmi ad impegnarmi anche - già 34enne, a frequentare il master biennale di specializzazione su "La responsabilità professionale del medico".
Parallelamente alla causa, dunque, ho seguito un percorso personale di formazione, che mi ha sensibilizzato in modo particolare verso determinate tematiche: mi ero, dunque, ripromessa di scriverLe all'esito del giudizio, sperando di poter rendere a tutti i genitori che leggono una testimonianza di incoraggiamento e di conforto.
Il giudizio si è svolto nell'arco di quattro anni, tempo durante il quale i miei assistiti hanno dovuto sperimentare, in tutta la sua crudezza, la distanza tra la realtà processuale, fatta di adempimenti burocratici, di rinvii e di ritardi ed il dramma umano della realtà vissuta: alla fine, però, ce l'abbiamo fatta!
Oggi il piccolo che ha subito quell'ignobile menomazione, anche se non potrà recuperare mai l'integrità fisica, potrà almeno contare su una significativa riserva finanziaria, da utilizzare sia per qualsiasi intervento chirurgico e/o terapie utili ad alleviare l'handicap, sia come rendita, sostitutiva del reddito da lavoro.
Le scrivo, dunque, ora che si è conclusa la vicenda giudiziaria, per infondere un po' di coraggio a tutti coloro che hanno vissuto situazioni simili a quella dei genitori dei quali ho raccontato sopra, ma che ancora non riescono a credere di poter ottenere una qualche forma di riparazione del torto subito: da quello che mi capita di sentire in ragione della mia attività, mi sembra che siano davvero tanti.... Troppi.
Ove Lei ritenga di pubblicare questa mia, resto disponibile per qualsiasi contatto via e-mail al seguente indirizzo: studiomex@libero.it
Vivissimi auguri a tutti, di un futuro più luminoso!

Alessandra Messina.


GRAZIE AVVOCATO, DAVVERO GRAZIE.
Se possibile, vorremmo poter pubblicare la sentenza, con le dovute accortezze nel rispetto della privacy, in modo da indirizzare le famiglie e renderle più consapevoli dei loro diritti.
Mi fa piacere sapere che il nostro sito ha avuto la sua attenzione, mi pare sia necessario che venga inserita una pagina speciale sugli aspetti normativi e giudiziari. Ci vuole aiutare ? Grazie
Federica Gismondi

 


 

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14/03/2016

Convegno NASCO BENE VIVO MEGLIO

18 Marzo 2016“NASCO BENE, VIVO MEGLIO: ITINERARI E LUOGHI DI PREVENZIONE e DI CURA. Sinergie, Collaborazioni, proposte metodologiche ed operative per la gestione del parto distocico e la cura della...