Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 18/11/2008

Ciao a tutti,mi presento mi chiamo Paolo,ho notato questo sito navigando cercando delle terapie per la paralesi ostretica dato che anch'io alla nascita ho subito questa spiacevole situazione...
volevo ringraziare tutti voi per il sostegno che ci date,grazie mille di cuore...
il problema non è solo fisico ma anche morale e credetemi per me sarò stupido ma a 22 anni mi risulta ancora difficile accettare questa situazione
(anche se mi volto indietro mi sento fortunato perchè purtroppo ci sono situazioni ancora più spiacevoli della mia )
CONTINUATE A DARE SOSTEGNO ..

GRAZIE ANCORA


Carissimo Paolo,
ti ringrazio molto di quello che ci dici, e mi fa piacere sapere che il sito e tutto quello che scrivono le persone intervenute, sia di sostegno in qualche modo anche per te.
Non ci si abitua alla p.o., ma questo guarda, in un certo senso è positivo perchè non ti lascia fermo, ti costringe a muovere il fisico e lo spirirto, a non fermarti, a non adattarti, a non rinunciare a te e ad essere felice.
Questo, nel dolore, non lascia mai tranquilli e aiuta a dar valore alle cose ed alle persone che hai intorno.
Lavorare, con grinta, per la propria persona è la cosa che afferma la possibiltà di speranza e di partecipazione alla bellezza della vita, alla felicità del quotidiano fatto di conquiste e di sconfitte: sempre le nostre.
Senti io credo che tu ti possa rivolgere ai medici ed ai centri che segnaliamo nel sito che possono esserti sicuramente di aiuto.
Penso che saper di te , di cosa fai , possa dare un pò di conforto e sostenga la speranza di tutti noi genitori che guardiamo al futuro con timore,; se ti va raccontacelo.
Ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/11/2008

Salve anche io ho il problema con mia figlia di 11 anni ,affetta da paresi ostretica del plesso brachiale destro causata dal parto.
Da quando le e' stata riscontrata la paralisi ostretica abbiamo cominciato la terapia riabilitativa.
Per me e' stato atroce dover vedere quell'esserino piccolo subire quella tortura , perche' per lei cosi' era . Volevo morire ...ma sapevo che era l'unica soluzione che poteva aiutarla a poter riacquistare quel che si poteva riabilitare Premetto che dopo la paresi mia figlia non muoveva nemmeno la mano .
Ha fatto per molti anni la terapia con dei risultati accettabili: ha praticato nuoto , anche se sempre contro la sua volonta'; lei e' sempre stata affascinata dalla danza, pero'ha capito che cio' serviva per il suo bene .
Tutto sommato, anche se con qualche difficolta', ha sempre trovato il modo di gestire il suo movimento limitato.
Dopo aver raggiunto dei risultati diciamo accettabili, alcuni mesi fa' si e' rotta l'omero del braccio della paresi ed e' crollato tutto di colpo,e' dovuta rimanere immobile per 20 giorni con una fasciatura ,quando l'ha tolta e' rimasta cosi' traumatizzata che non muoveva piu' il braccio.
Abbiamo ricominciato la terapia tutto il lavora fatto nel corso di tutti questi anni sembra sia andato perduto in lei e' subentrata una grande paura per questo braccio cha lo tiene sempre attaccato al fianco.Non so come farle capire che ora l'osso si e' saldato e che non corre nessun rischio ma lei e' terrorizzata.Ora la sta seguendo un professore che mi ha detto che si potrebbe fare un intervento per aiutarla nella gestualita' non so che pensare vorrei poterle dare piu' sicurezza so' quello che passa perche' anche io ho la stessa cosa come e' crudele a volte il destino mia figlia ha avuto la mia stessa triste esperienza spero che ora con la terapia riacquisti almeno quello che finora aveva recuperato.Spero di aver qualche risposta che mi aiuti .
Cordiali saluti D.

Preg.ma Sig.ra D.,
La invito a far riferimento agli specialisti che si occupano della paralisi sotetrica da molti anni e che sono: il Dott. Senes del Gaslini di Genova, il Dott Ferraresi di Rovigo, il Dott. Raimondi che credo attualmente operi a Roma.
Non pensate di risolvere tutto con la fisoterapia perchè in certi casi , quando il movimento è molto limitato, la chirurgia aiuta i bambini ad avere una vita indipendente , cioè a poter fare ciò che desiderano. Io credo che bisogna farsi coraggio e cercare il meglio per i nostri figli e dare una speranza nuova dopo tanti anni di sacrifici. Date fiducia a medici esperti , avrete positivi riscontri esistenziali.

Per quanto riguarda le scelte che i nostri bambini fanno.. io penso che c'è un posto quaggiù dove ogniuno dà il meglio di se, basta solo scoprirlo..

Se desidera parlarmi il mio n. è 3408963170, 0131 772371 , abito in prov. di Alessandria.
Cordialmente
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/11/2008

Ciao Federica,volevo lasciarti il mio nuovo indirizzo e-mail __________ Grazie ancora per il vostro sito che ci da sostegno.

K.

 


 

Messaggio inviato il 13/11/2008

Grazie mille per l'appoggio, e di avermi dato la possibilità di condividere il nostro dolore con il Vostro. E' una magra consolazione ma non sapersi soli è un aiuto grande per questo lungo difficile cammino da percorrere. Ma credo che conoscere altri casi possa dare speranza ad ognuno di noi. Ogni giorno del primo anno di vita di N., già dalla sua prima settimana, passavamo più di un'ora dal fisioterapista per vedere se si riusciva a rianimare quel braccino "morto"... che è rimasto tale per più di quattro mesi, poi un giorno all'improvviso, con lo sforzo simile di un pollicino che alza un grattacielo, ecco il primo accenno a spostare il braccio di qualche centimetro: questo è stato il nostro spiraglio di luce... poi con molta pazienza ad un anno lo portava anche alla bocca. E' già tanto, ma mai abbastanza per una madre alla quale hanno rovinato la vita di un figlio... Spero che chiunque si trovi nella nostra situazione possa trovare un valido appoggio e magari qualcuno che gli spieghi come stanno veramente le cose. Noi abbiamo avuta la fortuna di trovare un valido fisioterapista, ma per quanto riguarda i medici fin'ora abbiamo avuto solo "pesci in faccia", confido molto nella visita col dr. Ferraresi, ...in caso la porterò pure ....sulla luna se servisse perchè non c'è niente al mondo che vale quanto un sorriso di mia figlia.
Grazie per ogni consiglio utile, se per caso conoscete il nome di qualche bravo avvocato nella zona di Rovigo che si occupa di questo mi fareste un grosso piacere, del servizio offerto.....non mi fido più e vorrei prendere il coraggio e denunciare ciò che mi è successo, affinchè un giorno non possa dire di non aver fatto tutto ciò che avrei potuto fare per aiutare il mio più grande amore.
Grazie ancora e un sincero abbraccio a tutti.
A.

Preg.ma Sig.ra A,

mi fa piacere di poter mettere a disposizione il nostro vissuto e darle coraggio , sostenere la sua speranza. Io ho trascorso i primi anni della patologia di mio figlio A. in una grande solitudine, e tutti i passi che abbiamo compiuto li abbiamo fatti spesso a tentativi... per questo sento necessario, innanzitutto per me , raccontare ciò che ho potutto capire e conoscere; penso che a ciascuno di noi sia chiesto di condividere con chi fa la stessa strada le informazioni sulle tappe ed i percorsi migliori, spesso sconosciuti ma assolutamente necessari per curare .

Per quanto riguarda gli aspetti giudiziari ricordi che i tempi per presentare richiesta di risarcimento vanno tenuti in considerazione .
Non ho notizia di avvocati in quella zona , tuttavia queste cause , per quanto facili, hanno bisogno di professionisti non solo esperti ma anche indipendenti. Per tal motivo la consiglio di sentire più avvocati e di verificare bene gli aspetti che le ho accennato rispetto all'evento cagionato a sua figlia ed al contesto in cui tutto ciò si è verificato.

Mi faccia sapere

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/11/2008

sono molto interessata alle linee guida riabilitative della paralisi ostetrica, vi sarei molto grata se mi deste delle informazioni su come riceverle.Grazie

Preg.ma Signora , attualmente le migliori linee guida fisioterapeutiche, da me conosciute, sono quelle realizzate dal Centro Meyer di Firenze curato dalla Dott. Davidson, che sono state pubblicate dalla rivista "Riabilitazione oggi" del febbraio e dell'aprile 2004 .
A mio umile parere, sono le più complete . Credo che possano essere richieste e spero riedite.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/11/2008

E' possibile iscriversi ad un mail list per conoscere in anticipo le date di eventuali convegni???

Preg. Signore , la mailing list c'è , artigianale ma c'è e tutte le notizie vengono inviate sia singolarmente che messe in bacheca . Se desidera avere gli atti, attualmente solo il primo convegno del 2005 ha registrazione su cd.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/11/2008

buonasera
sono mamma di un ragazzo di 12 anni nato con parto distocico e conseguente paralisi ostetrica al braccio dx; il supporto ospedaliero e la lunga fisioterapia fin dai primi giorni ( oltre ad un po' di compensazione con la spalla) hanno permesso un buon recupero della funzionalita' dell'arto permettendogli una vita normale ed autonoma. da alcuni anni ha iniziato a praticare canottaggio e questo sport ha notevolmente aiutato i suoi muscoli e gli ha insegnato che il suo braccio risponde bene agli stimoli . Arrivato a questa eta' S sente la differenza tra le sue braccia e vista la sua buona volonta' chiedo se esistono esercizi per migliorare l'estenzione del gomito e la rotazione dell'arto. grazie a tutti , vi ho scoperti solo pochi minuti fa e ho gia' divorato buona parte delle informazioni contenute nel sito. ho visto che qualche settimana fa Melissa cercava gli stessi esercizi ma non ho trovato risposta.
paola

Preg.ma Signora , il cannotaggio è una bellissima idea !
Bisogna poterlo fare ed avere corsi d'acqua vicino, ma è una bella idea. Per gli esercizi il punto è che ogni situazione è differente e la funzionalità viene compensata in modo diverso. Io posso consigliarle alcuni centri , come il centro Aias di Savona o il centro Meyer di Firenze, centri che fanno valutazioni caso per caso e sanno applicare la fisioterapia speciifica per il singolo soggetto ; non ci sono ricette a priori ma esercizi che vanno bene per un caso e non per un altro. Poi lei sa meglio di me che i bambini si scocciano e bisogna trovare soluzioni di recupero funzionale che in qualche modo facciano divertire i ragazzi .Se ha bisogno dei numeri di telefono glieli posso girare. Grazie per averci scritto, rimaniamo in contatto.
Cordialmente
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/11/2008

Salve, sono mamma di una bambina di 29 mesi nata con p.o. al plesso branchiale, con lesione al C5-C6 e C7, causa un parto molto difficile... Avevo la gestosi, hanno indotto il parto ma non si era aerto.. hanno provato una seconda induzione e niente... dopo 14 ore di dolori e una puntura di buscopan per farli passare si sono rotte le acque e ha iniziato il vero travaglio... dopo altre sei ore stava per nascere mia figlia, ma aveva due giri di cordone ombelicale, uno al collo e uno al braccio, hanno dovuto tagliare il cordone prima che lei uscisse, e poi a forza l'hanno tirata fuori: hanno dovuto rianamarla con l'ossigeno poichè non respirarava e l'hanno "battuta" un bel pò per rianimarla, grazie a Dio (e solo a lui) mia figlia è viva e senza danni cerebrali. H solo uno stiramento al braccio destro che passerà in 15 giorni, mi dissero i dottori, è un vero miracolo del reparto, il parto più brutto che abbia visto disse l'ostetrica... Ma quale miracolo del reparto! Con la gestosi, il bacino stretto della mia magra costituzione, e dopo la prima induzione andata male costava così tanto fare un taglio cesario? Avevano paura della mia allergia ad un eccipiente (perossibenzoatodimetile) si sono giustificati, ma se avevo portato le carte dell'allergia due volte, sapevano beno cosa potevo prendere e no di medicinali, e mi hanno pure fatto l'epidurale quindi se la paura era l'anestesia spinale la scusa non tiene.. Io avevo firmato per il consenso quindi non avrebbero avuto problemi delle conseguenze per effetti collaterali... Durante il travaglio li ho pregati di farmi il cesario che se il parto non sie era aperto prima forse un motivo c'era... ma costa così tanto ad un ospedale eseguire un cesario? E' meglio rovinare una vita ad una bimba così intelligente come è mia figlia?
Sono due anni e mezzo che facciamo di tutto per aiutarla a recuperare il braccio con fisioterapia, piscina e ogni qual cosa ci viene in mente. Ha recuperato parecchio: dalla completa paralisi ora almeno lo muove abbastanza bene, ma quando si mette a piangere perchè non riesce "a fare la ballerina"e mettere le mani ai ianchi, o dietro la schiena, o non lo riesce ad alzare come vorrebbe, o vuole fare da sola, e si arrabbia e piange o mi chiede perchè , mi si spezza il cuore e vorrei morire, e non ho più lacrime da piangere ogni notte prima di addormentarmi, quando rivedo come in un film dell'orrore, minuto per minuto, il giorno del parto, che sarebbe dovuto essere il giorno più bello della mia vita, in cui il Signore mi ha fatto dono di quel speciale angioletto che è mia figlia. Il 9 dicembre ho in programma una visita a Rovigo col dr. Ferraresi, e spero abbia qualche aiuto da darci... speriamo bene. Scusate lo sfogo, fin'ora nessuno a parte mio marito, ha potuto comprendere ciò che provo, il dolore, la rabbia e il rimpianto di aver sbagliato qualcosa, ma grazie alla scoperta della Vostra bacheca, mi sono sentita meno sola... Grazie per l'ascolto e grazie che ci siete.
A. B.

Carissima A.,
il dramma che tu hai vissuto è simile alla maggior parte dei casi di paralisi ostetrica che è, e rimane, un danno da manovra errata , conseguente a scelte sbagliate , a valutazioni cliniche inadeguate , come afferma tutta la letteratura medica di settore.
Da ciò che racconti, l'aiuto del cielo c'è stato, e tu stessa lo riconosci e lo apprezzi perchè hai una figlia che può fare la ballerina . Segui i consigli terapeutici che ti verranno dati : il Dr. Ferraresi opera da diversi anni in questo campo e sicuramente saprà indirizzare i passi da compiere . Tieni presente che la tutela dei nostri figli va fatta a 360° gradi sopratutto per il bisogno di accertamento della verità.
Io che combatto da tredici anni non sono mai stata lasciata dalla sofferenza , ed ogni giorno devo riporre la questione dell'avere speranza: la speranza è una percezione del bello e del positivo della vita, che ancora deve compiersi ma di cui intravedo il chiarore. Allora vedere il positivo, qui ed ora, mi aiuta a valorizzare ogni aspetto della vita ed a lottare perchè si affermi ciò che vedo bene per me e per mio figlio; faccio questo a dispetto di tutti quelli che vorrebbero le nostre vite soggiogate alle circostanze: e invece no ! Io combatto insieme e per lui . Per questo vi invito a sostenere lo sguardo, a correggere il tiro: sarete sempre segno di contraddizione per il malcostume di far passare come inevitabilità delle cose ciò che invece è stato determinato da una colpevole mancanza di professionalità , che ha ha finito per rovinare la vostra bambina. Spazzate via quest'ombra e seguite ciò che vi aiuta ,sia per lo sviluppo motorio della bimba che per la verità dei fatti.
Vi siamo vicini
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 09/11/2008

Ciao Federica sono S. la mamma di M. sono stata molto contenta di essere stata al convegno di Savona e di averti rivisto dopo tanti anni e di aver conosciuto anche Maurizio...Il convegno è stato molto interessante...Volevo dire a tutte le mamme che hanno dei bimbi affetti da PO di farsi forza di continuare a combattere e di non perdere le speranze lo so è un cammino lungo molto lungo ma cn la pazienza si arriva...
Un abbraccio S.

 


 

Messaggio inviato il 06/11/2008

Ciao Federica,
volevo rispondere a T. che ha lasciato un messaggio il 16/10 chiedendo se qualcuno ha recuperato senza intervento.
Io sono B., mamma di G., che ormai ha un anno, non so se ti ricordi, la prima volta ti ho scritto angosciata proprio un anno fa e poi nuovamente l'8/4/08 esortandoti a non lasciare il sito.
Dico a T. che la mia G, anche lei secondogenita, anche lei nata con paralisi alla spalla e gomito dx, ma con funzione della mano, e' stata paralizzata (senza alcun movimento) per 4 mesi circa.
In quel periodo siamo andati al Meyer a Firenze, ed abbiamo consultato vari dottori in giro per la Lombardia, decidendo poi di affidarci totalmente al dott. Raimondi.
Quest'ultimo aveva fissato intervento di chirurgia primaria per la meta' di Marzo 08, ma poco prima G. ha iniziato a muovere il braccino, solo con piccoli movimenti, da sdraiata lo alzava un pochino, ed il dottore UNA settimana prima ha annullato l'intervento.
Pian piano col passar dei mesi G. faceva sempre un passo in piu', finche' ha iniziato a muovere anche il gomito.
A oggi la mia bimba, senza alcun itervento, porta la mano alla bocca, riesce a tenere il bicchierino, a mangiare proprio con quella mano, insomma la funzionalita' l'ha recuperata, e se non lo faccio notare non se ne accorge nessuno del suo problema.
Purtroppo non riesce ad alzare il braccio, portarlo oltre la bocca, e proprio per questo il dott.Raimondi ha fissato un'infiltrazione di Botulino.
L'infiltrazione era fissata proprio nei giorni del convegno, per questo non abbiam potuto partecipare, poi pero' la piccola si e' ammalata (influenza) ed e' stato rimandato a Novembre.
Cara T., se mi guardo indietro vedo una famiglia angosciata da un futuro incerto, vedo il braccino di un angioletto paralizzato, invece oggi, visti i risultati ottenuti con l sola fisioterapia, il futuro lo vedo decisamente piu' rosa.
Cerchiamo davvero di essere tutti piu' positivi e di mantenere la serenita' che ci serve per andare avanti e per rapportarci ai nostri figli maggiori.
Chiedo a Federica di passarti privatamente il mio indirizzo email se lo desideri.
Un abbraccio
B.



Come da accordo successivo, pubblico la e-mail di B. racconto che davvero aiuta a sperare; questa e-mail , segnalo per chi legge, è la risposta di una mamma (B. ) ad un'altra mamma (T. ) che ha inviato un messaggio 1l 16.10.08.
Credo che sia una grande ricchezza per tutti la condivisione di queste esperienze; tuttavia occorre tener presente che il tessuto nervoso, cioè la "fisicità" di ogniuno è singola ed irripetibile, e dico questo perchè ogni bambino risponde in un suo modo particolare ed unico, che deve essere osservato insieme a medici di grande valore ed esperienza come appunto il Dr. Raimondi.
Per questo invito a non tergiversare, nella speranza che qualcosa cambi da se..perchè se non va si capisce troppo tardi di avre sbagliato, aggravando il danno.
Cercate sempre gli specialisti di settore , di cui si conoscono la professionalità ed i risultati.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 29/10/2008


Federica, volevo ringraziarti perchè grazie a questa associazione mi sento meno sola. Il lavoro che fai è molto importante per tutti noi. La mia bimba è così piccola ed il cammino che abbiamo davanti è ancora così lungo che spero di avere la forza per affrontare ciò che ci aspetta: aiutare mia figlia nel modo giusto , non trascurare il mio primo figlio......ecc.
sapere che nei momenti difficili posso rivolgermi a chi ci è passato prima di me mi aiuta a non cadere nello sconforto...
Grazie ancora
T.

Carissima T.,
avrai tutta la forza ed il coraggio di cui hai bisogno e li attingerai dallo sguardo di tua figlia, segno del suo bisogno e del suo amore per te.
Non aver paura delle scelte che farai: l'intuizione del tuo essere mamma e la compagnia di specialisti farranno si che tu scelga il meglio, anche se sarà dura. Per la tua primogenita che ti è sempre a fianco devi motivare ciò che accade e ciò che fai per la sorella; chiedile aiuto perchè percepisca di essere importante ed in certi casi indispensabile nel gioco della fisioterapia. Cresceranno insieme nel tuo intenso abbraccio. Noi genitori ci saremo, tutti, sia quelli che hanno già vissuto ciò che ora accade a voi , sia coloro che adesso, come te, affrontano la fatica di questa patologia, cercando di non disperare, leggendo le e-mail di questa bacheca, trovandone conforto ed indicazioni. Io vorrei fare di più, vorrei arrivare prima che queste cose accadano, ma non riesco e vivo con un pò di tristezza questa posizione ... non vorrei asciugare solo le lacrime ...vorrei che la paralisi ostetrica la si potesse evitare , prevenire...
Vi abbraccio.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 25/10/2008


Cari amici, volevo segnalarvi la lettura di un libro che è stato presentato oggi al Convegno svoltosi sulle malattie rare curato dall' Associazione A.C.A.R.: "Siamo solo noi. Le malattie rare: storie di persone eccezionali" di Margherita De Bac , casa editrice Sperling & Kupfer. Il ricavato delle vendite viene devoluto all'associazione che si occupa della "Sindrome del cri du chat".
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/10/2008

Cara sig.ra Gismondi, apprendo con piacere l'esistenza del sito. Sono il papà di F. nato il ____ di kg. 4,7. Al momento del parto è stato accertato un nodo di funicolo e estratto cagionadogli una paralisi totale del plesso brachiale sx. Il possibile danno neurologico ad oggi sembra escluso, ma è certa la paralisi. Ieri l'elettromiografia ha dato esito sconsolante (tutti i nervi senza reazione, anche la sensibilità è stata intaccata) e il __il bambino sarà sottoposto a RMN a Brescia. .... Ci può mettere in contatto con famiglie del Piemonte/Lombardia? In particolare con la ragazza che le ha mandato l'email. del 29.8.09. Ci servirebbe per capire a chi rivogersi per la fisioterapia (siamo in attesa di essere contattati dal Servizio di Novara) e per l'eventuale chirurgia. ....Grazie per la sua attenzione, disponibilità e per questo sito. G.

Gentile Sig. C. ,
un giro di funicolo non motiva l'eccessiva trazione che crea la p.o. Io vi consiglio di contattare il Gaslini dove opera il Dott. Senes rep. ortopedia I (cell 3482259500) che è uno dei 3 medici che in italia si occupa di p.o . Ha operato mio figlio 13 anni fa , nato il 29 settembre di 4,8 kg di peso, e che ora ha una funzionalità dell'80% del braccio da una paralisi totale c5 , c6 , e parziale c7. E' un bravo medico e non è un interventista , molto ponderato fa cose di cui vi garantisce la percentuale di risultato perchè è 20 anni che segue la p.o. Oltre a questo il loro centro di fisioterapia vi segue ed essendo un centro pediatrico importante nessun fisiatra si permette, di solito ,di contraddire quanto viene prescritto dal gaslini.
Vi dico anche che l'emg non è risolutiva e occorre fare un esame come la tac che fanno e sanno leggere al gaslini . Per la fisio cercate fra fisioterapisti che abbiano già trattato p.o. . Se mi vuole chiamare 0131 772371. oppure al cell 3408963170 abito in provincia di alessandria. Non disperate state certi che state facendo le cose giuste, non perdetevi d'animo perchè si può arrivare a ottimi recuperi . trasmettete al bambino serenità, dovrete lavorare con lui ed amarlo con una modalità più intensa, fatta di gesti studiati ma pieni di amore. Non perdetivi d'animo ed andate avanti. a presto. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/10/2008

la mia secondo genita __, nata l'__/__/08, è affetta da paralisi ostetrica del braccio dx. al momento siamo seguiti da un buon fisioterapista dell'__________ di Pavia. volevo conoscere altri genitori nella zona di Pv che hanno affrontato lo stesso problema perchè sono molto preoccupata e sento il bisogno di confrontarmi con chi ha vissuto lo stesso problema. dal momento che la bimba muove la mano, ci hanno sconsigliato l'intervento chirurgico in quanto sostengono che dovrebbe recuperare un buon funzionamento del braccio solo con il trattamento fisiokineterapico; ma io sono molto dubbiosa.... qualcuno ha avuto esperienze di recupero completo senza intervento chirurgico???? grazie di tutto in anticipo... T.

Preg.ma Sig.ra T. ,
la invito a far riferimento al Gaslini di Genova, Dott. Senes, reparto di ortopedia I, che visitando la sua bimba e facendo gli esami speciifci Le può dare certezze in merito, sia per la professionalità che per la pluridecennale esperienza che ha sulle paralisi ostetriche. Di solito i fisiatri ed i fisioterapisti pensano di fare miracoli, ma occorre verificare l'entità del danno nervoso, perchè si accerti se necessita di intervento oppure no. Mio figlio con 2 interventi ha recuperato l'80% dell'uso dl braccio , perchè siamo arrivati in tempo (a 4mesi) e perchè è stato seguito bene. Se non fosse stato operato la reinnervazione anarchica avrebbe reso il braccio inutilizzabile.
Il n. del Dott. Senes è 3482259500.
Se mi vuole parlare il mio n. è 0131 772371 ( abito in provincia di alessandria) altrimenti il cell è 3408963170. Nei prossimi giorni sono alla manifestazione di SolidAle delle ass.onlus a Casale Monferrato e sarò rintracciabile solo sul cellulare. Guardi vada a fondo: meglio una visita che tolga ogni dubbio sul danno . A presto
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/10/2008



CARISSIMI AMICI , VI INVITO A PARTECIPARE ALLA FIERA DI SOLIDALE (che si tiene Casale monferrato dal 17 al 19 ottobre presso la fiera) DOVE TENIAMO UNO STAND DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE. DOMENICA POMERIGGIO FAR0' LA LETTURA DI ALCUNE LETTERE DELLA BACHECA CON ACCOMPAGNAMENTO MUSICALE DI UN FISARMONICISTA. SI TRATTA DI UNA SPECIE DI SPETTACOLO CHE MI SONO INVENTATA PER FAR CONOSCERE LA NOSTRA STORIA e si chiama "LETTERE DI DOLORE E DI SPERANZA" DOMENICA 19 ALLE 17,10. VI ATTENDO ANCHE PER DARE VOLANTINI ALLO STAND E PARLARE CON I VISITATORI DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE.
E' IMPORTANTE ESSERCI PER NOI STESSI, PER CONOSCERE ALTRE REALTA' E VIVERE INSIEME CIO' CHE CI E' ACCADUTO. FATEMI SAPERE SE POTETE, I GIORNI E LE ORE DI DISPONIBILITA'. GRAZIE A TUTTI . CIAO. FEDERICA 340 8963170




 


 

Messaggio inviato il 09/10/2008

Buona sera Federica,sono G. e scrivo da S.(TA), mia figlia percepirà l’assegno di frequenza(in quanto ovviamente risulta invalida) fino al diciottesimo anno di età,volevo semplicemente sapere in cosa si ‘’trasformerà’’questo assegno in seguito.

Desidererei sapere inoltre se è possibile intentare una causa contro l’ospedale anche se a distanza di 13 anni dall’accaduto.

Ultima osservazione: ma perché una volta tanto,come associazione,non proponete di organizzare un convegno o comunque un incontro anche dalle nostre parti ad esempio da Napoli in giù?

SALUTI

G.






Ciao G., per quanto riguarda la causa c'è una sentenza di questi giorni che vi potrebbe interessare: riguarda quel caso di epatite c contratto da una donna dopo trasfusione ; il ministero, accordando il risarcimento dopo molti anni, ha determinato un precedente in quanto ha stabilito la risarcibilità con decorrenza del periodo per richiederlo dal momento in cui ci si rende conto dell'irreversibilità della malattia. Questo per via analogica secondo me può essere applicato, ovviamente a seconda del caso, anche ai bambin affetti da P.O., ed occorre avere certificazione attestante tale dato. Per l'invalidità che verrà quantificata ai diciotto anni , dipenderà dalla percentuale che le verrà riscontrata . Mi pare che oltre il 65% (ma non son certa) si abbia diritto all'assegno, se no può rientrare nelle categorie protette ed accedere ai concorsi dedicati ad invalidi.
Per il convegno devo dirti che noi siamo genitori che lavorano e non siamo un'associazione ricca; chi fa il convegno lo organizza cercando fondi nella zona dove abita e si spende personalmente; non usando farmaci ma solo tutori non siamo d'interesse per le case farmaceutiche e quindi solitamente si trovano fondi come donazioni tra gli amici commercianti o aziende che possono fare donazioni di cui scalano l'importo dalle tasse.
Io, se lo organizzate vi posso aiutare un pò, ma non economicamente perchè quando lo faccio qui ci metto soldi di tasca mia. In ogni caso si può fare ; non è difficile, basta avere tenacia, pazienza, amici...
Ciao
A presto Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 07/10/2008

Carissima F.,
rispondo alla tua e-mail come desideri, senza pubblicarla sul sito.
L’amarezza che sento nelle tue parole mi spinge nuovamente ad invitarti a guardare la tua vita nella sua pienezza : tua figlia c’è, malata, sì è vero, ma c’è. Questa è la bellezza del tuo essere madre, è il tuo bene . Ciò deve farti vedere come la realtà, e non solo potenzialmente come affermi tu , sia una cosa buona, una meta di desiderio
S. Agostino parla del desiderio come di amore, rispetto al quale non possiamo metterci a distanza, perché ne siamo costituiti.
Ed allora sentire la tua piccola come fonte di sofferenza far restare lontano il tuo amore da lei, annichilisce il tuo essere.
Non allontanare da te la tua piccola. Anche se è vero che il desiderio di una sua guarigione totale ti pare inappropriato, che dubiti della possibilità di ripresa , è ragionevole che sia per te desiderabile . Dubitare significa essere in cerca di una verità che ti manca ed anche questo è un “modo” del desiderare.
Tu desideri perché il tuo essere persona si protende , si tende al bene in quanto è bene.
Così la tua bambina è un bene ed ha bisogno di te . Il termine “bisogno” indica la sollecitudine verso ciò che manca. Non lasciare che oltre alla privazione che vive, sia privata della tuo amore , che deve essere senza riserve. Noi genitori con i bambini affetti da paralisi ostetrica siamo sempre in cammino verso la meta, cercando costantemente piccoli miglioramenti ed ognuno di noi lo fa com’è capace, ma con tutto se stesso, cioè a partire da se, anche se vive di una realtà finita .
Io sento questo amore non solo verso mio figlio ma anche come rivolto a me e ciò coincide con il massimo di apertura all’altro da me.
Ed in questa relazione con gli altri ti auguro,( certa di ciò che ho visto accadere in chi si è lasciato tentare dal desiderio della vita piena), di intravedere il perfezionamento di te, la soddisfazione di quell’inevitabile inclinazione ad essere felice che è costitutiva del tuo cuore.

Ti sono, anzi ti siamo tutti vicini

Federica Gismondi


 


 

Messaggio inviato il 06/10/2008

A.C.A.R. onlus
ASSOCIAZIONE CONTO ALLA ROVESCIA
per la diffusione dell’informazione e la ricerca
sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci

Frassineto Po
Villaggio del Libro : Palazzo Mossi - Booklet
25 - 26 Ottobre 2008

LE MALATTIE RARE ED IL TERRITORIO (nord-ovest)

Sabato 25 Ottobre Villaggio del Libro: Booklet – piazza Vittorio Veneto

Ore 9.00 – Saluti delle autorità presenti
Ore 9.30 – Inizio lavori: interventi di rappresentanti di varie Associazioni di pazienti:
- Giovanna Bevilacqua presidente ANFFAS Casale Monferrato
- Luigi Bonavita presidente NIEMANNPICK onlus
- Dott. Simone Baldovino responsabile CMID (rete Piemonte Malattie Rare)
- Paola Raiteri presidente A.C.A.R. onlus
- UNIAMO
. TELETHON: dott. FASANELLA coordinatore T. Alessandria
.. Dott. Alessandro BRUSSINO consulente di genetica Ospedale San Giovanni Battista di Torino (Molinette)

Ore 12.30 sospensione dei lavori

Ore 15.00 – Dott. Andrea COTTINI psicologo e responsabile del centro per il dolore dell’Ospedale Galeazzi di Milano
Ore 16.30 – Margherita DE BAC presenta il suo libro “Siamo solo noi”
Ore 18.00 – Chiusura dei lavori

Domenica 26 Ottobre Villaggio del Libro: Palazzo Mossi

Ore 17.00 - Il prof. Andrea MAIA introduce Gabriella GRASSI che offre uno spettacolo di poesie in musica il cui ricavato (a offerta) andrà a favore della ricerca sulla EME (malattia esostosante)


Le due giornate sono state organizzate con il patrocinio del Villaggio del Libro, del Comune di Frassineto Po, della Provincia di Alessandria, di UNIAMO (federazione italiana Malattie Rare)

“Se vuoi trovare la sorgente, devi proseguire in su, controcorrente”
“… Damose da fa’ ”
(Giovanni Paolo II)

www.acar2006.org
info@acar2006.org


L'ASSOCIAZIONE A.C.A.R. CI HA FATTO PERVENIRE L'INVITO PER IL CONVEGNO CHE SI TERRA' A FRASSINETO PO (CASALE MONFERRATO) . RIGUARDA LE PATOLOGIE RARE RELATIVE ALLA ESOSTOSI.
CON GRANDE PIACERE PARTECIPERO' A QUESTO CONVEGNO CHE NON E' CORRELATO ALLA P.O. MA CHE MI PERMETTERE DI CONDIVIDERE CON QUESTE FAMIGLIE MOLTI PUNTI DI VISTA.
VI INVITO A PARTECIPARE
GRAZIE
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 05/10/2008

sono una madre di una bimba di due mesi circa nata con parto spontaneo con una paralisi ostretica cosa mi cosigliate sono andata a genova

Dalle poche righe riportate sulla nostre bacheca è difficile darle dei consigli, la sua bambina ha solo due mesi, è un momento difficile per voi e delicato per lei; se siete già stati a Genova, suppongo che abbiate fatto, presso il Gaslini, gli esami medici per valutare la tipologia di lesione, credo che la bambina stia già frequentando un centro di recupero motorio dell’età evolutiva; se non l’avete già fatto, potreste far visitare vostra figlia dal dott. Senes …, per tutte le altre informazioni che possano alleviare in qualche modo le vostre preoccupazioni, vi invito a contattarmi al nr. 347.5781092 , via mail: raiamaurizio@live.it, oppure ovviamente attraverso la nostra bacheca.
Grazie!
Maurizio Raia - Persona di riferimento APOS SAVONA

 


 

Messaggio inviato il 05/10/2008


Sono la mamma di una ragazzina di circa 13 anni già operata dal dott Senes per paresi ostetrica del plesso brachiale dx

 


 

Messaggio inviato il 03/10/2008

Gent.ma dott.ssa A. Messina, leggo con piacere la sua lettera sulla nostra bacheca, dalla quale purtroppo si desumono tristi scenari di arretratezza culturale, di cui avevo il sospetto ma non la conferma, la mia convinzione che al Sud ci siano meno casi di Paralisi Ostetrica parte dal presupposto che nelle strutture ospedaliere del Sud Italia vi sia una maggior frequenza di parti cesarei, elemento che non esclude la paralisi ostetrica ma certo ne riduce l’incidenza.
Nella città di Savona, dove vivo, sono impegnato su più fronti nei temi socio-sanitari, ho sempre agito nella convinzione che le Associazioni svolgono un compito importantissimo di accoglienza, sostegno e informazione per le famiglie che vivono la disabilità quotidianamente.
Per quanto sopra, è nostro obiettivo capillarizzare la presenza dell’APOS sul territorio Nazionale prefiggendoci il compito di attenuare un po’ il carico esistenziale delle famiglie che si trovano catapultate nella realtà della disabilità.
Colgo con piacere il suo augurio e che il lupo crepi ……..!
Grazie!
Maurizio Raia.

 


 

Messaggio inviato il 03/10/2008


Gent.le dott.ssa Gismondi,

con spirito di "vicinanza morale", ho seguito, attraverso i commenti pubblicati sulla Sua bacheca, i risultati del Convegno di Savona, al quale, purtroppo, ancora mi rammarico di non aver potuto partecipare.
Le invio sentite congratulazioni, perchè ciò che sta facendo è davvero importante: ciò è tanto più vero, se si considera che, in una delle mail pubblicate, si coglie l'idea che al Sud d'Italia il problema della paralisi ostetrica seguita a distocia di spalla sia "meno diffuso", rispetto al Nord.
Purtroppo, non è affatto così.
La mia esperienza professionale mi permette di poter affermare che nelle Regioni meirdionali i parti con distocia di spalla e, più in generale, i parti a seguito dei quali i bambini riportano paralisi degli arti superiori e/o degli arti inferiori sono molto più frequenti di quanto si possa immaginare: l'apparente minore "rilevanza sociale" del problema, quando si guarda al Sud, non sta nel minor numero dei casi, ma nel fatto che il problema resta, molto più spesso, tra le mura domestiche.
Le famiglie del Sud sono molto, molto sfiduciate nella possibilità di reagire, di trovare sostegno presso strutture mediche e difficilmente riescono ad accordare fiducia ad un avvocato, anche qui per l'idea che sia quasi impossibile trovarne di seri ed onesti.
Le basti pensare che una coppia pugliese è dovuta arrivare a me, a Roma - tramite una conoscenza comune - perchè nella loro città non riuscivano a trovare un avvocato disposto a farsi carico, seriamente, del problema della distocia di spalla del loro bambino, nè un medico legale disposto a sottoscrivere una valida perizia, da produrre in giudizio.
Quante altre famiglie avranno avuto i loro stessi problemi e non hanno trovato il sostegno di nessuno?
Ci sono, per altri versi, anche famiglie in condizioni di tale arretratezza culturale che, ritrovandosi un figlio paralizzato, sono tranquillamente "raggirati" da chi assicura che il figlio "guarirà".
Capisco che queste mie affermazioni possano sembrare assurde anche solo secondo il comune buon senso, ma la realtà del nostro Paese è ANCHE questa.
Proprio per tale ragione, sottolineo una volta di più il valore della Vostra iniziativa, sia come strumento di "sensibilizzazione" sociale al problema della paralisi ostetrica, sia come strumento di "aggregazione" e quindi come fonte di incoraggiamento e di sostegno anche nei confronti di quelle famiglie che - per il tessuto socio-culturale in cui vivono - possono non avere la capacità, o la forza, da soli, di perseguire le soluzioni più efficaci.
Un grande in bocca al lupo, dunque, con i migliori auguri affinchè l'Associazione possa vedere, nel prossimo futuro, la più ampia diffusione su tutto il territorio nazionale.
Ovviamente, Roma sarà fiera di darVi il benevenuto.
Alessandra Messina

Pregma Dott.ssa Messina credo che ci sia stato un qualche cortocircuito nella comunicazione in quanto l'idea espressa dal Sig. Raia non andava affatto in quella direzione; abbiamo dati inerenti la paralisi ostetrica con un dato d' incidenza assai alto nelle regioni del sud ed in particolar modo Campania,Puglia, Calabria ; ma come lei ben sa sono dati riferiti eclusivamente ai soggetti che sono stati sottoposti ad intervento chirurgico, in via primaria ed in via secondaria, presso i tre centri di riferimento. Ritengo che la sua opera potrebbe essere concretamente utile anche nell'ipotesi dell'apertura di un'associazione Apos Onlus Lazio; come lei certamente sa la realizzazione di un associazione di volontariato, iscitta al registro provinciale delle associazioni onlus non è per nulla un impegno gravoso ( sia per i carichi di lavoro , che sicuramente potrebbe condividere con i genitori delle molte cause che segue in questo settore , sia per i costi del tutto irrisori della registrazione dell'associazione) Ritengo che potrebbe essere davvero di sostegno e di riferimento per le famiglie del centro - sud che si trovano sole ad affrontare tutti gli aspetti curativi, legali e giudiziari.

Allora, ci pensi.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 30/09/2008

Ciao Federica,
io e mio marito volevamo ringraziarti per il bellissimo convegno
che con Maurizio Raia avete organizzato, grazie al quale abbiamo avuto modo di
chiarirci le idee sia in merito ai trattamenti, sia relativamente all'aspetto
legale.
Ti confermo la nostra disponibilità a costituire una "cellula" toscana
(facci sapere).
Saluti
D.e I.

 


 

Messaggio inviato il 29/09/2008

Volevo ringraziarvi tutti per la vostra partecipazione al Convegno, mi ha fatto piacere vedere la sala piena di genitori e familiari che combattono con tenacia contro le avversità della vita.
Capisco benissimo che una giornata dedicata alla “Lesione del Plesso Brachiale” non ne risolva i problemi e non ne attenui il dolore ma, il confrontarci, il parlarne e forse il semplice stare assieme ci fa sentire uniti, naufraghi sulla stessa barca; adesso tocca a noi unire le forze e ricondurre l’imbarcazione della nostra storia sulla rotta giusta, ci sono diritti da perseguire, leggi da cambiare e giustizia da ottenere per i nostri piccoli eroi.
Cominciamo da qui un nuovo cammino dell’APOS, proviamo a radicalizzarci sul territorio così da avere rappresentanti in più posti, anche in meridione dove la paralisi ostetrica è meno frequente, meno conosciuta e poco seguita da strutture di recupero motorio inadeguate, proviamo a crescere collaborando con altre associazioni come l’A.P.L.I. che hanno lo stesso fine…..facciamo sentire la nostra voce!
Grazie Federica per aver pensato e realizzato l’APOS.
Vi abbraccio tutti!
Maurizio Raia

Ringrazio Maurizio e la sua splendida signora per aver organizzato un convegno di così alto livello scientifico e culturale; sono davvero grata alle moltissime famiglie che sono intervenute per affrontare e riappropriarsi delle tematiche a noi tutti note.
Credo che il convegno sia innanzitutto il frutto del lavoro svolto in questi anni , che ha generato esperienza e conoscenza, soprattutto in termini di diritto alla salute, di diritto sanitario , di prestazioni appropriate e di LEA.
Ritengo che non sia un cammino “nuovo” ma che la novità stia nella condivisione di una responsabilità per il raggiungimento di obiettivi specifici, come il riconoscimento di un centro di riferimento nazionale per i bambini affetti da P.O., la definizione di linee guida preventive e di protocolli terapeutici, definiti sia in ambito chirurgico che fisioterapico.
Penso che ognuno di noi sia chiamato a mettere a disposizione della finalità dell’associazione la propria ricchezza umana , maturata nei lunghi momenti di sofferenza e di fatica che hanno caratterizzato da subito vita dei nostri bambini; così io ho elaborato competenze specifiche in ambito giuridico per la tutela sanitaria dei nostri figli ed altri, come te Maurizio, hanno affinato le loro capacità di dialogo e di costruzione politica delle strategie per il raggiungimento dei risultati in questo ambito.
Possiamo fare molto insieme se ci attiviamo, perché siamo tanti, e se, nei territori di riferimento, chiediamo risposte istituzionali ai nostri problemipotremmo insieme ottenerle. Perché è vero , come mi disse qualche tempo fa una persona ( dalla quale però non ho ancora avuto, come dire, indicazioni concrete) le cose lo stato non le deve dare per “misericordia”, ma perché sono un diritto garantito dalla costituzione e dalle leggi nazionali.
Allora condividiamo finalmente gli sforzi e dispieghiamo le vele…si salpa !

Ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/09/2008

Salve ho partecipato al convegno a Savona e posso dirvi solo grazie.Faccio parte dell'A.P.L.I. e sicuramente non mancherà occasione per sentirci confrontarci aiutarci. Un saluto e un A..braccio sincero
Giuliano (consigliere del Direttivo APLI)

APLI E' L'ASSOCIAZIONE DELLE PERSONE ADULTE PLESSO LESE CHE HO AVUTO IL GRANDE ONORE DI CONOSCERE AL CONVEGNO DI SAVONA.
CI E' DI ENORME AIUTO VEDERE IL CORAGGIO E LA TENACIA CON CUI AFFRONTANO IL QUOTIDIANO .
SPERIAMO DI REALIZZARE UNA MODALITA' PER INCONTRARCI E LAVORARE INSIEME A LORO.
RAGAZZI....CIAO
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 27/09/2008

grazie per aver messo sulla pagina Web il messaggio in cui ho raccontato e resa pubblica la mia sofferenza... che ho da anni... ma che finalmente ho trovato la luce che esiste sempre dopo un tunnel...così lungo....

ho deciso di accedere alla facoltà di ostetricia per collaborare alla riduzione del numero di bambini affetti da paralisi ostetrica visto che ogni anno in Italia nascono 5000 bambini affetti....e che ciò dovrebbe accadere solo in paesi del Terzo mondo... cosa che non accade nonostante la scarsa sanità...

sarebbe il caso di smetterla a commettere tutti questi errori....

 


 

Messaggio inviato il 04/09/2008



ALLORA IL CONVEGNO E' BELLISSIMO ED IO VI APSETTO TUTTI PER PARLARE E CONFRONTARCI SU QUESTA TEMATICA. POTETE ISCRIVERVI LA' ED IL COSTO... NON LO SO ANCORA MA E' BASSISSIMO, IN MODO CHE POSSIATE VENIRE. CREDO CHE SIA IMPORTANTE ESSERCI PERCHE' E' DI AIUTO E DI SOSTEGNO PER LA STORIA CHE CI TROVIAMO AD ATTRAVERSARE , PER LE BATTAGLIE PICCOLE O GRANDI CHE SIANO, PER LE VITTORIE , SEMPRE GRATIFICANTI MA MAI BASTANTI.
ALLORA CONTO SU DI VOI ..VENITE !
MI RACCOMANDO..VI ASPETTO !

FDERICA GISMONDI


3° CONVEGNO NAZIONALE
“PARALISI OSTETRICA: QUALE GESTO D’AMORE?”

Sabato 27 Settembre 2008 - h. 09,30

Palazzo della Provincia – Savona

Interverranno

• Monsignor Lupi - Vescovo della Diocesi di Savona-Noli

• dott. C. Montaldo - Assessore alla Salute e Sicurezza Sociale della Regione Liguria;

• A. Miceli - Presidente della Commissione Salute e Sicurezza Sociale della Regione Liguria;

• dott.ssa L. Rambaudi - Vice-presidente della Provincia di Savona;

• dott.ssa L. - Presidente della Conferenza dei Sindaci – Assessore alla Promozione Sociale del Comune di Savona;

• M. Raia – Coordinatore Associazione Socialisti Riformisti e rappresentante Provinciale APOS Savona;

• dott.ssa F.Gismondi – Presidente Associazione APOS;

• dott. F. Neirotti - Direttore Generale ASL2;

• dott. S. Ferraresi - Rovigo;

• dott. F.M. Senes - Genova;

• prof. S. Garzarelli - Primario del Reparto di Ginecologia e Ostetricia dell’Ospedale San Paolo di Savona;

• L. Minetti - Capo ostetrica dell’Ospedale San Paolo di Savona;

• dott.ssa A. Brugnara - Psicologa;

• Prof.ssa M.L. Madini – Presidente AIAS e Tecnici del Centro AIAS;

• dott.ssa A. M. Camposeragna - Direttore del CESAVO;

• dott.ssa P. Pregliasco - dott.ssa V. Cavallo - il ruolo dell’Azienda Sanitaria Locale;

• avv. N. M. Ferrari - aspetti legali e di responsabilità nei casi di lesione del plesso brachiale.

Associazione Bambini Affetti da Paralisi Ostetrica
www.paralisiostetrica.org
Associazione APOS – ONLUS – Sede operativa Liguria: Via Santo Spirito 4/3 17100 Savona – tel. 3475781092
c. c. p. n.60304201 Agenzia di Felizzano-(AL) sito internet: www. paralisiostetrica.org - email: raiamaurizio@live.it

 


 

Messaggio inviato il 02/09/2008

Ciao, sono Melissa ho 22 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio destro.
Prima di tutto vorrei ringraziarvi per il sostegno che date a tutti coloro che vivono questo dramma e alle loro famiglie.
La mia esperienza è simile alle altre: un lungo travaglio, il peso eccessivo, un taglio cesareo non effettuato...e così 10 giorni dopo la mia nascita è iniziato il lungo percorso della fiosioterapia, che tra l'altro mi ha permesso di fare notevoli miglioramenti. All'età di 9 anni mi sono sottoposta ad un intervento presso l'ospedale Gaslini di Genova, non ringrazierò mai abbastanza i miei genitori per aver fatto questa scelta, da allora ho iniziato una nuova vita da persona completamente indipendente. Continuando a fare fisioterapia ogni giorno vincevo una piccola battaglia: spazzolare i capelli, vestirmi senza l'aiuto di mamma, sbucciare la mela, tagliare la carne...insomma tutte le azioni quotidiane che, se per gli altri sono banali, per noi affetti da questa patologia sono veri e propri problemi. Oggi conduco una vita serena come tutti gli altri ragazzi della mia età, con la sola differenza che grazie alla mia esperienza riesco ad apprezzare le piccole cose che la vita mi regala.
Il consiglio che vorrei dare è di non arrendersi mai, il percorso è lungo e pieno di fatica e sofferenza, ma i risultati possono essere veramente sorprendenti.
Ancora oggi non ho perso la voglia di lottare, qualcuno mi sa dire se c'è qualcosa che posso fare per migliorare l'estenzione del gomito e la rotazione dell’avambraccio?
Ho ricevuto l'invito per il convegno del 27 settembre a Savona, mi sapreste dare alcune informazioni, è necessaria un'iscrizione?
Spero di ricevere una risposta
Saluti

CIAO MELISSA
CI AIUTA MOLTISSIMO QUELLO CHE SCRIVI E SPERO CHE TU POSsA VENIRE A RACCONTARCELO DI PERSONA AL CONVEGNO DI SAVONA . VIENI ED INTERVIENI, PERCHE' NOI GENITORI VIVIAMO CON TENSIONE IL SENTIRO CHE CI ASPETTA MA CHE TU HAI GIA' PERCORSO. TI PUOI ISCRIVERE LA' E' UNA QUOTA BASSISSIMA , PER COPRIRE UN PO' LE SPESE. GRAZIE
A PRESTO

FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 31/08/2008

Salve a tutti… ho scoperto questo sito per caso… vorrei lasciare un segno anche io…
Ho 32 anni, anche io nata con una paresi ostetrica, al braccio dx.
Vorrei rivolgermi a quelle madri, giustamente arrabbiate…
Oggi, ringrazio di essere nata con questo handicap, e lo dico a voce alta e senza ipocrisia.
Senza non sarei stata la persona che sono.
Sono cresciuta sfidando la vita in tutte le sue sfaccettature, e questo mi ha dato una grinta e una forza interiore esagerata.
È stupendo per me, pensare a quando ero bambina, e a quanto ero contenta nel momento in cui sono riuscita da sola ad allacciarmi le scarpe…a quando mi concentravo e mi impegnavo per fare qualsiasi cosa meglio degli altri… e a come gioivo nel vedere che ci riuscivo….
Ed il bello è che tutto avveniva in automatico…c’era qualcosa che scattava in me…
Ogni cosa che conquistavo mi entrava dentro…soprattutto le piu’ insignificanti…
Oggi, grazie agli anni passati vissuti intensamente cosi, sono una persona brillante in tutto quello che faccio…e nulla mi spaventa.... ho un animo e un cuore enorme… e degli occhi che guardano sempre al di là di quello che vedono…
Tutti mi definiscono una persona speciale…
E se sono cosi’ speciale lo devo anche ai miei genitori…che non hanno mai interferito in questa mia guerra con la vita… e che nei momenti piu’ brutti hanno avuto la forza di guardarmi a distanza….
Spero che il senso di tutte queste mie parole sia arrivato….

IMMA


SI, IMMA, E' ARRIVATO.. GRAZIE
CONTINUA A FARCI AVERE I TUOI MESSAGGI
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 29/08/2008

ciao a tutti mi chiamo v. e sono di novara. ho 19 anni e sono affetta dalla nascita di paralisi ostetrica.... all'età di 15 anni mia mamma ha deciso di intraprendere un nuovo percorso riabilitativo senza proporci alcuna risoluzione... ormai erano 15 anni che il mio braccio non compieva alcun movimento... arrivando al dunque.. voglio dire che oggi dopo 4 anni di fisioterapia a cui mi sono sottoposta ininterrotamente ho conseguito risultati eccellenti tanmto che ho conseguito una patente normale!!!! i fisiatri si sono sbagliati moltissimo e oggi rimangono a bocca aperta...
loro non lo ammetteranno mai ma hanno sbagliato pienamente...
io ho ormai messo in discussione la loro scienza!!!!!!! basta aver un pò di fiducia....


Brava V. , ti faccio i miei complimenti e mi raccomando tienici informati dei tuoi miglioramenti !
Continua così
Federica Gismondi

 


 

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NEWS

14/03/2016

Convegno NASCO BENE VIVO MEGLIO

18 Marzo 2016“NASCO BENE, VIVO MEGLIO: ITINERARI E LUOGHI DI PREVENZIONE e DI CURA. Sinergie, Collaborazioni, proposte metodologiche ed operative per la gestione del parto distocico e la cura della...