Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

Clicca qui per inviare un messaggio

 

- Bacheca 2018

- Bacheca 2017

- Bacheca 2016

- Bacheca 2015

- Bacheca 2014

- Bacheca 2013

- Bacheca 2012

- Bacheca 2011

- Bacheca 2010

- Bacheca 2009

- Bacheca 2008

- Bacheca 2007

- Bacheca 2006

- Bacheca 2005

- Bacheca 2004

- Bacheca 2003

- Bacheca 2002

 

Pag. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34

Messaggio inviato il 05/10/2008

sono una madre di una bimba di due mesi circa nata con parto spontaneo con una paralisi ostretica cosa mi cosigliate sono andata a genova

Dalle poche righe riportate sulla nostre bacheca è difficile darle dei consigli, la sua bambina ha solo due mesi, è un momento difficile per voi e delicato per lei; se siete già stati a Genova, suppongo che abbiate fatto, presso il Gaslini, gli esami medici per valutare la tipologia di lesione, credo che la bambina stia già frequentando un centro di recupero motorio dell’età evolutiva; se non l’avete già fatto, potreste far visitare vostra figlia dal dott. Senes …, per tutte le altre informazioni che possano alleviare in qualche modo le vostre preoccupazioni, vi invito a contattarmi al nr. 347.5781092 , via mail: raiamaurizio@live.it, oppure ovviamente attraverso la nostra bacheca.
Grazie!
Maurizio Raia - Persona di riferimento APOS SAVONA

 


 

Messaggio inviato il 05/10/2008


Sono la mamma di una ragazzina di circa 13 anni già operata dal dott Senes per paresi ostetrica del plesso brachiale dx

 


 

Messaggio inviato il 03/10/2008

Gent.ma dott.ssa A. Messina, leggo con piacere la sua lettera sulla nostra bacheca, dalla quale purtroppo si desumono tristi scenari di arretratezza culturale, di cui avevo il sospetto ma non la conferma, la mia convinzione che al Sud ci siano meno casi di Paralisi Ostetrica parte dal presupposto che nelle strutture ospedaliere del Sud Italia vi sia una maggior frequenza di parti cesarei, elemento che non esclude la paralisi ostetrica ma certo ne riduce l’incidenza.
Nella città di Savona, dove vivo, sono impegnato su più fronti nei temi socio-sanitari, ho sempre agito nella convinzione che le Associazioni svolgono un compito importantissimo di accoglienza, sostegno e informazione per le famiglie che vivono la disabilità quotidianamente.
Per quanto sopra, è nostro obiettivo capillarizzare la presenza dell’APOS sul territorio Nazionale prefiggendoci il compito di attenuare un po’ il carico esistenziale delle famiglie che si trovano catapultate nella realtà della disabilità.
Colgo con piacere il suo augurio e che il lupo crepi ……..!
Grazie!
Maurizio Raia.

 


 

Messaggio inviato il 03/10/2008


Gent.le dott.ssa Gismondi,

con spirito di "vicinanza morale", ho seguito, attraverso i commenti pubblicati sulla Sua bacheca, i risultati del Convegno di Savona, al quale, purtroppo, ancora mi rammarico di non aver potuto partecipare.
Le invio sentite congratulazioni, perchè ciò che sta facendo è davvero importante: ciò è tanto più vero, se si considera che, in una delle mail pubblicate, si coglie l'idea che al Sud d'Italia il problema della paralisi ostetrica seguita a distocia di spalla sia "meno diffuso", rispetto al Nord.
Purtroppo, non è affatto così.
La mia esperienza professionale mi permette di poter affermare che nelle Regioni meirdionali i parti con distocia di spalla e, più in generale, i parti a seguito dei quali i bambini riportano paralisi degli arti superiori e/o degli arti inferiori sono molto più frequenti di quanto si possa immaginare: l'apparente minore "rilevanza sociale" del problema, quando si guarda al Sud, non sta nel minor numero dei casi, ma nel fatto che il problema resta, molto più spesso, tra le mura domestiche.
Le famiglie del Sud sono molto, molto sfiduciate nella possibilità di reagire, di trovare sostegno presso strutture mediche e difficilmente riescono ad accordare fiducia ad un avvocato, anche qui per l'idea che sia quasi impossibile trovarne di seri ed onesti.
Le basti pensare che una coppia pugliese è dovuta arrivare a me, a Roma - tramite una conoscenza comune - perchè nella loro città non riuscivano a trovare un avvocato disposto a farsi carico, seriamente, del problema della distocia di spalla del loro bambino, nè un medico legale disposto a sottoscrivere una valida perizia, da produrre in giudizio.
Quante altre famiglie avranno avuto i loro stessi problemi e non hanno trovato il sostegno di nessuno?
Ci sono, per altri versi, anche famiglie in condizioni di tale arretratezza culturale che, ritrovandosi un figlio paralizzato, sono tranquillamente "raggirati" da chi assicura che il figlio "guarirà".
Capisco che queste mie affermazioni possano sembrare assurde anche solo secondo il comune buon senso, ma la realtà del nostro Paese è ANCHE questa.
Proprio per tale ragione, sottolineo una volta di più il valore della Vostra iniziativa, sia come strumento di "sensibilizzazione" sociale al problema della paralisi ostetrica, sia come strumento di "aggregazione" e quindi come fonte di incoraggiamento e di sostegno anche nei confronti di quelle famiglie che - per il tessuto socio-culturale in cui vivono - possono non avere la capacità, o la forza, da soli, di perseguire le soluzioni più efficaci.
Un grande in bocca al lupo, dunque, con i migliori auguri affinchè l'Associazione possa vedere, nel prossimo futuro, la più ampia diffusione su tutto il territorio nazionale.
Ovviamente, Roma sarà fiera di darVi il benevenuto.
Alessandra Messina

Pregma Dott.ssa Messina credo che ci sia stato un qualche cortocircuito nella comunicazione in quanto l'idea espressa dal Sig. Raia non andava affatto in quella direzione; abbiamo dati inerenti la paralisi ostetrica con un dato d' incidenza assai alto nelle regioni del sud ed in particolar modo Campania,Puglia, Calabria ; ma come lei ben sa sono dati riferiti eclusivamente ai soggetti che sono stati sottoposti ad intervento chirurgico, in via primaria ed in via secondaria, presso i tre centri di riferimento. Ritengo che la sua opera potrebbe essere concretamente utile anche nell'ipotesi dell'apertura di un'associazione Apos Onlus Lazio; come lei certamente sa la realizzazione di un associazione di volontariato, iscitta al registro provinciale delle associazioni onlus non è per nulla un impegno gravoso ( sia per i carichi di lavoro , che sicuramente potrebbe condividere con i genitori delle molte cause che segue in questo settore , sia per i costi del tutto irrisori della registrazione dell'associazione) Ritengo che potrebbe essere davvero di sostegno e di riferimento per le famiglie del centro - sud che si trovano sole ad affrontare tutti gli aspetti curativi, legali e giudiziari.

Allora, ci pensi.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 30/09/2008

Ciao Federica,
io e mio marito volevamo ringraziarti per il bellissimo convegno
che con Maurizio Raia avete organizzato, grazie al quale abbiamo avuto modo di
chiarirci le idee sia in merito ai trattamenti, sia relativamente all'aspetto
legale.
Ti confermo la nostra disponibilità a costituire una "cellula" toscana
(facci sapere).
Saluti
D.e I.

 


 

Messaggio inviato il 29/09/2008

Volevo ringraziarvi tutti per la vostra partecipazione al Convegno, mi ha fatto piacere vedere la sala piena di genitori e familiari che combattono con tenacia contro le avversità della vita.
Capisco benissimo che una giornata dedicata alla “Lesione del Plesso Brachiale” non ne risolva i problemi e non ne attenui il dolore ma, il confrontarci, il parlarne e forse il semplice stare assieme ci fa sentire uniti, naufraghi sulla stessa barca; adesso tocca a noi unire le forze e ricondurre l’imbarcazione della nostra storia sulla rotta giusta, ci sono diritti da perseguire, leggi da cambiare e giustizia da ottenere per i nostri piccoli eroi.
Cominciamo da qui un nuovo cammino dell’APOS, proviamo a radicalizzarci sul territorio così da avere rappresentanti in più posti, anche in meridione dove la paralisi ostetrica è meno frequente, meno conosciuta e poco seguita da strutture di recupero motorio inadeguate, proviamo a crescere collaborando con altre associazioni come l’A.P.L.I. che hanno lo stesso fine…..facciamo sentire la nostra voce!
Grazie Federica per aver pensato e realizzato l’APOS.
Vi abbraccio tutti!
Maurizio Raia

Ringrazio Maurizio e la sua splendida signora per aver organizzato un convegno di così alto livello scientifico e culturale; sono davvero grata alle moltissime famiglie che sono intervenute per affrontare e riappropriarsi delle tematiche a noi tutti note.
Credo che il convegno sia innanzitutto il frutto del lavoro svolto in questi anni , che ha generato esperienza e conoscenza, soprattutto in termini di diritto alla salute, di diritto sanitario , di prestazioni appropriate e di LEA.
Ritengo che non sia un cammino “nuovo” ma che la novità stia nella condivisione di una responsabilità per il raggiungimento di obiettivi specifici, come il riconoscimento di un centro di riferimento nazionale per i bambini affetti da P.O., la definizione di linee guida preventive e di protocolli terapeutici, definiti sia in ambito chirurgico che fisioterapico.
Penso che ognuno di noi sia chiamato a mettere a disposizione della finalità dell’associazione la propria ricchezza umana , maturata nei lunghi momenti di sofferenza e di fatica che hanno caratterizzato da subito vita dei nostri bambini; così io ho elaborato competenze specifiche in ambito giuridico per la tutela sanitaria dei nostri figli ed altri, come te Maurizio, hanno affinato le loro capacità di dialogo e di costruzione politica delle strategie per il raggiungimento dei risultati in questo ambito.
Possiamo fare molto insieme se ci attiviamo, perché siamo tanti, e se, nei territori di riferimento, chiediamo risposte istituzionali ai nostri problemipotremmo insieme ottenerle. Perché è vero , come mi disse qualche tempo fa una persona ( dalla quale però non ho ancora avuto, come dire, indicazioni concrete) le cose lo stato non le deve dare per “misericordia”, ma perché sono un diritto garantito dalla costituzione e dalle leggi nazionali.
Allora condividiamo finalmente gli sforzi e dispieghiamo le vele…si salpa !

Ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/09/2008

Salve ho partecipato al convegno a Savona e posso dirvi solo grazie.Faccio parte dell'A.P.L.I. e sicuramente non mancherà occasione per sentirci confrontarci aiutarci. Un saluto e un A..braccio sincero
Giuliano (consigliere del Direttivo APLI)

APLI E' L'ASSOCIAZIONE DELLE PERSONE ADULTE PLESSO LESE CHE HO AVUTO IL GRANDE ONORE DI CONOSCERE AL CONVEGNO DI SAVONA.
CI E' DI ENORME AIUTO VEDERE IL CORAGGIO E LA TENACIA CON CUI AFFRONTANO IL QUOTIDIANO .
SPERIAMO DI REALIZZARE UNA MODALITA' PER INCONTRARCI E LAVORARE INSIEME A LORO.
RAGAZZI....CIAO
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 27/09/2008

grazie per aver messo sulla pagina Web il messaggio in cui ho raccontato e resa pubblica la mia sofferenza... che ho da anni... ma che finalmente ho trovato la luce che esiste sempre dopo un tunnel...così lungo....

ho deciso di accedere alla facoltà di ostetricia per collaborare alla riduzione del numero di bambini affetti da paralisi ostetrica visto che ogni anno in Italia nascono 5000 bambini affetti....e che ciò dovrebbe accadere solo in paesi del Terzo mondo... cosa che non accade nonostante la scarsa sanità...

sarebbe il caso di smetterla a commettere tutti questi errori....

 


 

Messaggio inviato il 04/09/2008



ALLORA IL CONVEGNO E' BELLISSIMO ED IO VI APSETTO TUTTI PER PARLARE E CONFRONTARCI SU QUESTA TEMATICA. POTETE ISCRIVERVI LA' ED IL COSTO... NON LO SO ANCORA MA E' BASSISSIMO, IN MODO CHE POSSIATE VENIRE. CREDO CHE SIA IMPORTANTE ESSERCI PERCHE' E' DI AIUTO E DI SOSTEGNO PER LA STORIA CHE CI TROVIAMO AD ATTRAVERSARE , PER LE BATTAGLIE PICCOLE O GRANDI CHE SIANO, PER LE VITTORIE , SEMPRE GRATIFICANTI MA MAI BASTANTI.
ALLORA CONTO SU DI VOI ..VENITE !
MI RACCOMANDO..VI ASPETTO !

FDERICA GISMONDI


3° CONVEGNO NAZIONALE
“PARALISI OSTETRICA: QUALE GESTO D’AMORE?”

Sabato 27 Settembre 2008 - h. 09,30

Palazzo della Provincia – Savona

Interverranno

• Monsignor Lupi - Vescovo della Diocesi di Savona-Noli

• dott. C. Montaldo - Assessore alla Salute e Sicurezza Sociale della Regione Liguria;

• A. Miceli - Presidente della Commissione Salute e Sicurezza Sociale della Regione Liguria;

• dott.ssa L. Rambaudi - Vice-presidente della Provincia di Savona;

• dott.ssa L. - Presidente della Conferenza dei Sindaci – Assessore alla Promozione Sociale del Comune di Savona;

• M. Raia – Coordinatore Associazione Socialisti Riformisti e rappresentante Provinciale APOS Savona;

• dott.ssa F.Gismondi – Presidente Associazione APOS;

• dott. F. Neirotti - Direttore Generale ASL2;

• dott. S. Ferraresi - Rovigo;

• dott. F.M. Senes - Genova;

• prof. S. Garzarelli - Primario del Reparto di Ginecologia e Ostetricia dell’Ospedale San Paolo di Savona;

• L. Minetti - Capo ostetrica dell’Ospedale San Paolo di Savona;

• dott.ssa A. Brugnara - Psicologa;

• Prof.ssa M.L. Madini – Presidente AIAS e Tecnici del Centro AIAS;

• dott.ssa A. M. Camposeragna - Direttore del CESAVO;

• dott.ssa P. Pregliasco - dott.ssa V. Cavallo - il ruolo dell’Azienda Sanitaria Locale;

• avv. N. M. Ferrari - aspetti legali e di responsabilità nei casi di lesione del plesso brachiale.

Associazione Bambini Affetti da Paralisi Ostetrica
www.paralisiostetrica.org
Associazione APOS – ONLUS – Sede operativa Liguria: Via Santo Spirito 4/3 17100 Savona – tel. 3475781092
c. c. p. n.60304201 Agenzia di Felizzano-(AL) sito internet: www. paralisiostetrica.org - email: raiamaurizio@live.it

 


 

Messaggio inviato il 02/09/2008

Ciao, sono Melissa ho 22 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio destro.
Prima di tutto vorrei ringraziarvi per il sostegno che date a tutti coloro che vivono questo dramma e alle loro famiglie.
La mia esperienza è simile alle altre: un lungo travaglio, il peso eccessivo, un taglio cesareo non effettuato...e così 10 giorni dopo la mia nascita è iniziato il lungo percorso della fiosioterapia, che tra l'altro mi ha permesso di fare notevoli miglioramenti. All'età di 9 anni mi sono sottoposta ad un intervento presso l'ospedale Gaslini di Genova, non ringrazierò mai abbastanza i miei genitori per aver fatto questa scelta, da allora ho iniziato una nuova vita da persona completamente indipendente. Continuando a fare fisioterapia ogni giorno vincevo una piccola battaglia: spazzolare i capelli, vestirmi senza l'aiuto di mamma, sbucciare la mela, tagliare la carne...insomma tutte le azioni quotidiane che, se per gli altri sono banali, per noi affetti da questa patologia sono veri e propri problemi. Oggi conduco una vita serena come tutti gli altri ragazzi della mia età, con la sola differenza che grazie alla mia esperienza riesco ad apprezzare le piccole cose che la vita mi regala.
Il consiglio che vorrei dare è di non arrendersi mai, il percorso è lungo e pieno di fatica e sofferenza, ma i risultati possono essere veramente sorprendenti.
Ancora oggi non ho perso la voglia di lottare, qualcuno mi sa dire se c'è qualcosa che posso fare per migliorare l'estenzione del gomito e la rotazione dell’avambraccio?
Ho ricevuto l'invito per il convegno del 27 settembre a Savona, mi sapreste dare alcune informazioni, è necessaria un'iscrizione?
Spero di ricevere una risposta
Saluti

CIAO MELISSA
CI AIUTA MOLTISSIMO QUELLO CHE SCRIVI E SPERO CHE TU POSsA VENIRE A RACCONTARCELO DI PERSONA AL CONVEGNO DI SAVONA . VIENI ED INTERVIENI, PERCHE' NOI GENITORI VIVIAMO CON TENSIONE IL SENTIRO CHE CI ASPETTA MA CHE TU HAI GIA' PERCORSO. TI PUOI ISCRIVERE LA' E' UNA QUOTA BASSISSIMA , PER COPRIRE UN PO' LE SPESE. GRAZIE
A PRESTO

FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 31/08/2008

Salve a tutti… ho scoperto questo sito per caso… vorrei lasciare un segno anche io…
Ho 32 anni, anche io nata con una paresi ostetrica, al braccio dx.
Vorrei rivolgermi a quelle madri, giustamente arrabbiate…
Oggi, ringrazio di essere nata con questo handicap, e lo dico a voce alta e senza ipocrisia.
Senza non sarei stata la persona che sono.
Sono cresciuta sfidando la vita in tutte le sue sfaccettature, e questo mi ha dato una grinta e una forza interiore esagerata.
È stupendo per me, pensare a quando ero bambina, e a quanto ero contenta nel momento in cui sono riuscita da sola ad allacciarmi le scarpe…a quando mi concentravo e mi impegnavo per fare qualsiasi cosa meglio degli altri… e a come gioivo nel vedere che ci riuscivo….
Ed il bello è che tutto avveniva in automatico…c’era qualcosa che scattava in me…
Ogni cosa che conquistavo mi entrava dentro…soprattutto le piu’ insignificanti…
Oggi, grazie agli anni passati vissuti intensamente cosi, sono una persona brillante in tutto quello che faccio…e nulla mi spaventa.... ho un animo e un cuore enorme… e degli occhi che guardano sempre al di là di quello che vedono…
Tutti mi definiscono una persona speciale…
E se sono cosi’ speciale lo devo anche ai miei genitori…che non hanno mai interferito in questa mia guerra con la vita… e che nei momenti piu’ brutti hanno avuto la forza di guardarmi a distanza….
Spero che il senso di tutte queste mie parole sia arrivato….

IMMA


SI, IMMA, E' ARRIVATO.. GRAZIE
CONTINUA A FARCI AVERE I TUOI MESSAGGI
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 29/08/2008

ciao a tutti mi chiamo v. e sono di novara. ho 19 anni e sono affetta dalla nascita di paralisi ostetrica.... all'età di 15 anni mia mamma ha deciso di intraprendere un nuovo percorso riabilitativo senza proporci alcuna risoluzione... ormai erano 15 anni che il mio braccio non compieva alcun movimento... arrivando al dunque.. voglio dire che oggi dopo 4 anni di fisioterapia a cui mi sono sottoposta ininterrotamente ho conseguito risultati eccellenti tanmto che ho conseguito una patente normale!!!! i fisiatri si sono sbagliati moltissimo e oggi rimangono a bocca aperta...
loro non lo ammetteranno mai ma hanno sbagliato pienamente...
io ho ormai messo in discussione la loro scienza!!!!!!! basta aver un pò di fiducia....


Brava V. , ti faccio i miei complimenti e mi raccomando tienici informati dei tuoi miglioramenti !
Continua così
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 26/08/2008

Salve,

sono una ragazza di 24 anni, quasi 25 nata da parto gemellare prematuro tuttavia non è stata questa la causa della paralisi ostetrica.La mamma aveva il parto aperto alle 15.30 del 14/09/1983. L'hanno sottoposta a flebo ritardanti delle contrazioni ciò ha causato una Paralisi Cerebrale Infantile. Ha partorito la prima gemella alle 23.45...DOPO QUASI 10 ore di spasmi.Io ho una Paralisi Ostetrica perenne agli arti inferiori. Mia sorella una TETRAPLEGIA COMPLETA con difficoltà di apprendimento.Paralisi cerebrale infantile. (PCI). Sono laureata e il mio corso di studi è stato normale, ma gli arti inferiori presentano un evidente spasticità. E' possibile avere un risarcimento dei danni ricevuti?
Come è possibile rivedere i danni causati? La mia è una vita costretta all'immobilità.
Non posso credere che queste vicende passino inosservate

Vi ringrazio

Y.

Preg.ma Dottoressa Y.,

sono molto addolorata di quanto mi scrivi ma percepisco che hai coraggio e forza per lottare e superare ogni avversità.
Non so se sia possibile avviare una causa per danni dopo un così lungo periodo, ma ti consiglio di sincerartene personalmente contattando l'avvocatessa che gentilmente si è resa disponibile a dare qualche consiglio, e di cui trovi l'indirizzo e-mail scorrendo le pagine precedenti della bacheca.
Hai fatto tanto nella tua vita e sono certa che nulla ti potrà fermare.
Continua a mandarci tue notizie

Ti auguro ogni bene

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 23/08/2008

Cara F, rispondo alla tua e-mail di qualche giorno fa sulla quale ho deciso di riflettere un pò;
io penso che nessun tipo di male può stare senza un bene e che il male sia solo il parassita che lo corrode, ma che vive dentro il corpo del bene; non può stare per suo conto perché altrimenti non esisterebbe più .
Il fatto che tua figlia abbia un braccio paralizzato è, come tu dici, una privazione ingiusta, ed è cioè un male che va ad intaccare un bene : la vita della tua piccolina.

Ed è un male anche quello che le è stato fatto da un professionista incompetente, un male non solo fisico ma anche morale perché l’uomo mette nei suoi atteggiamenti, nelle sue azioni, una forma di disordine, un pasticciare con le cose, magari pur avendo sempre a che fare con il bene, che inverte l'ordine, e finisce col trattare un bene così importante come quello della vita come fosse un qualunque altro bene.
Io so che stai vivendo un grande dolore, che la tua intelligenza e sensibilità colgono con un’ avvertenza precisa.
Ma so anche che il dolore può diventare esso stesso un male nei casi in cui sia così intenso da togliere la lucidità e quindi anche la capacità di far di quel dolore alcunché, quando cioè toglie all’uomo la capacità relazionale.
Allora se senti che la vostra vita è stata privata di una grande possibilità, grida, non coltivare l sofferenza dentro di te. Gridare è come emettere simbolicamente l'oggetto spiacevole che ci fa star male che ci impedisce le possibilità.
Certo si traduce solo parzialmente in una liberazione ma sicuramente mette in questione, in una oggettiva azione il problema, ed in qualche modo, parlandone, lo si sopporta meglio, se ne è meno vittima, anche perché si è in grado di parteciparlo ad altri.
Partecipare con altri il proprio dolore significa essere nella condizione migliore per sopportarlo più umanamente, come un peso che , se è distribuito non su due ma su quattro spalle, diventa più umano da portare.
Pensa ad uno zaino. Il dolore è come uno zaino, può schiacciarci, ma, se lo mettiamo debitamente sulle spalle, ci accompagna , è pieno di riserve per la nostra vita. Io credo che lo zaino ci bilanci, dia un certo ritmo al nostro passo, un certo respiro, che è quello che ci consente, senza correre, di arrivare dove dobbiamo arrivare.
E, se qualche volta uno scoppia, c’è un amico che ti aiuta portarlo, uno di quegli amici che diventano amici per sempre, che portano il tuo zaino oltre al loro.

Così volevo dirti che la sofferenza è un portare su di sé, un elaborare il dolore sino a trasformarlo in una virtù.
Vedi per me soffrire non è subire passivamente il dolore ma piuttosto elaborarlo : è attività non è passività .
Negli anni mi è stato dato di capire che per me era ragionevole accettare di essere elaborata, cioè lavorata dal dolore, perché attraverso ciò che era accaduto pre-sentivo di essere in buone mani

Il dolore per più aspetti mi ha aperto un cammino, un sentiero di senso, si è annunciato come un'alterità eccedente, non è integrabile nel mio ordinario progetto di vita; sono stata disarcionata da cavallo mentre andavo sicura per la mia strada, sono stata rovesciata per farmi guardare il mondo dall'altra parte .
Essere lavorata dal dolore mi ha fatto capire che è possibile vivere rinunciando a determinati progetti , senza dei quali prima mi era sembrato impossibile vivere.
Tu dici: perché tutte a me? Anche a me è accaduto di pormi spesso questa domanda, ed è stato come se fossi stata presa di mira da qualcuno che mi voleva provocare. Provocare ..questa parola assomiglia molto ad un ‘altra parola : evocare. C’è stato qualcuno che mi ha voluto snidare fuori dalla mia tana. E perché ? E’ un mistero

E’ un mistero…non enigmatico ma talmente intelligibile , talmente ricco che non si finisce più di capirlo; perciò non può essere risolto, può essere solo attraversato e non si finisce di attraversarlo: è un invito a qualche cosa che non ha un termine.

Io credo che questo ci porti oltre i limiti che abbiamo posto al nostro sguardo al nostro orizzonte .

Soffrire il dolore come mistero significa accettare che esso sia la macchia scura di un quadro che per una buona parte sia coperto da un telo. Soffrire il dolore significa accettare la possibilità che, scoprendo quel telo, quella macchia scura, che sembrava disturbare la scena del quadro, si sveli essere magari il mantello del protagonista della scena , figura verso la quale tutti gli altri volti dei personaggi del quadro erano rivolti.
Allora cosa ne faccio di questo dolore ? Lo offro.
Lo metto in mani migliori delle mie perché lo si faccia fruttare .
Del resto subfero- soffrire ed obfero- offrire , si collegano perché sopporto qualcosa per portarlo .
E così la nostra vita diventa spettacolo a noi stessi ed agli altri perché viviamo con uno sguardo più limpido e più luminoso, tanto da essere di fascino per gli altri .

Normalmente accettare questa sfida del dolore, accettare di soffrire, significa trasformare il grido in domanda , in invocazione , diciamo pure in preghiera , chiamando in causa dio, comunque siamo capaci di nominarlo , e pregare, non è affatto un privilegio né una specificità di chi è credente : è una cosa di tutti gli uomini. Aristotele 4 secoli prima di Cristo, dice: “ noi uomini siamo fatti per una cosa più grande rispetto a quella che riusciamo a fare ed allora possiamo attenderla come un dono” .
Pregare significa pensare sino in fondo, pensare sino alle estreme conseguenze alla nostra condizione umana, per cui trasformare il grido in preghiera è qualcosa di profondamente coerente con la nostra natura razionale

Accettare di soffrire il dolore come mistero ci porta ad accettare che, anche la privazione di qualcosa di dovuto per natura, possa indicarci qualcosa di positivo.

Io ti posso dire che per me, accettare di essere disarcionata ha significato allargare il cuore, e mi ha portato a non considerare, a non avvertite più niente come estraneo da me, né persone, né cose, né avvenimenti .
La seconda cosa che mi è accaduta è che ho capito che questa sofferenza non solo allarga il nostro cuore ma lo approfondisce, lo scava, nel senso che scava dentro di noi e ci rende come una tazza d’accoglienza, in cui gli altri, presto o tardi, verranno versati , accolti , custoditi .

Ti abbraccio

Federica Gismondi



 


 

Messaggio inviato il 01/08/2008

Ho 30 anni e alla nascita, durante il parto, ho riportato una frattura alla spalla destra, detta comunemente, dai medici che mi hanno successivamente visitato, paralisi ostretica. ho fatto terapie, massaggi, palestra... anni indietro ho chiesto in zona per sottopormi ad un intervento ma senza avere spiegazioni convincenti e risultati certi. Le mie limitazioni sono nel non poter stendere del tutto il braccio, resta sempre leggermente piegato, e limitazioni di articolazioni varie. Cosa posso fare per migliorare la mia condizione attuale? Ci sono centri specializzati per questa patologia? Grazie


RISPOSTA DEL DOTT. P. RAIMONDI


Gent Sig. F. A.

Gli esiti di paralisi ostetrica, in pazienti già adulti, trovano raramente indicazione a trattamenti chirurgici correttivi.
Da quello che lei mi descrive immagino che lei abbia le classiche limitazioni che residuano in questi casi, difetto della rotazione esterna del braccio, retrazione in flessione del gomito e difetto di supinazione dell’avabraccio (cioè impossibilità di ruotare l’avambraccio in modo che il palmo della mano sia rivolto verso l’alto).
Nei peraltro rarissimi casi di gravissima rotazione interna della spalla è possibile un intervento di osteotomia correttiva dell’omero, così come quando la flessione del gomito è marcata (oltre i 45 gradi) può essere indicato un intervento di artrolisi (liberazione delle retrazioni in flessione). Va tuttavia considerato che questo intervento è a rischio di perdere in termini di gradi di flessione quello che si guadagna in estensione.
Questo in linea generale, perché lei conosca i limiti della chirurgia secondaria in situazioni come la sua.
Se desidera che la valuti clinicamente può contattare il mio studio a Milano Corso Matteotti, 8 (tel. 02 7600 2122) o a Roma (Casa di Cura Quisisana, via Giangiacomo Porro, 5 al tel. 06 80958 342)

Un cordiale saluto

Dr. Raimondi

pieroraimondi@tin.it
raimondi@handsurg.net
www.obstetricalpalsy.net




 


 

Messaggio inviato il 29/07/2008

Salve a tutti mi chiamo Vittoria e sono di Torino. Sono affetta da Paralisi Ostetrica, dalla nascita ed ho 40 anni.
Voglio ringraziare tutti per le loro testimonianze, soprattutto quelle di quei genitori che hanno la fortuna di avere accanto bambini affetti da P.O.
Fortuna non sfortuna!!! E parlo da figlia, da donna affetta da tale disabilità.
I vostri figli hanno le sembianze degli Angeli e la luce delle Stelle!!!
Per me è stato faticoso e duro crescere e convivere con questo problema, a 3 anni ho anche perso papà e fratellino e rimanendo sola con una mamma disperata non sono stata "curata" adeguatamente, ma mi sono sempre sentita una persona estremamente fortunata e con una marcia in più...Gli ostacoli ci sono stati...eccome....nell'infanzia piccoli, già alle elementari non potevo giocare come gli altri e i miei coetanei pensavano fossi infetta, .....e crescendo sempre più grandi!!! Ma nonostante tutto vado avanti e non chiedo miracoli per me, ma di aver sempre quella forza interiore che mi aiuti ad apprezzare la vita e ad amarmi per come sono. Spesso ho incontrato persone che con il loro amore e la loro comprensione sono riuscite a darmi consigli giusti ed utili per affrontare al meglio le difficoltà che incontravo sia a livello fisico che spirituale.
Vorrei dire a tutti i genitori che, comunque, i vostri bambini possiedono una straordinaria forza interiore che li aiuterà ad andare avanti, io ho un bambino bellissimo di 10 anni che mi adora e tra mille difficoltà "tecniche" è diventato un ometto accettando col sorriso le posizioni che, suo malgrado, era costretto a subire dalla mamma che usando un braccio solo non sempre era così "comoda"...
Ho un buon lavoro, anche se i problemi ci sono (ma spesso sono degli altri...di quelli abili...che hanno verso chi abile lo è, ma in modo diverso dal loro, dei pregiudizi), guido l'auto, suono il pianoforte, so cantare scrivere poesie e AMARE!!! Senza aspettare nulla in cambio!!
Ho recentemente subito un intervento alla spalla del "braccio sano", poiché usando sempre e solo quello si è ammalato, ma senza risultati, anzi....
Che dire ancora, vi abbraccio tutti e vi ringrazio intimandovi ad andare avanti col sorriso e se avrete bisogno di consigli pratici o solo di sfogarvi con qualcuno, io ci sarò. 1 Grazie particolare a Federica...di esistere!
Vittoria
Il mio indirizzo di posta elettronica è:
v.mazzeo@arpa.piemonte.it

Vi saluto caramente.

Maria Vittoria Mazzeo

Carissima Vittoria , ti ringrazio molto.
la tua esperienza conforta e sostiene le aspettative di vita dei nostri bambini, sulle quali spesso regna un'incognita: ce la faranno?
Leggendo le tue righe, non posso che restar colpita dalla tua positività, davvero contagiosa, che spero possa rinfrancare chi legge.
Io ho fatto una piccola cosa, forse importante, almeno per me : ho cercato di dare un senso a ciò che era accaduto ed al dolore che soffocava le giornate.
So che la vita di mio figlio sarà difficile, anzi sarà più difficile di quella di un bambino sano.. ma che posso fare?
Lo posso solo accompagnare e chiedere a te di starmi vicino.

Vittoria ci ha trasmesso anche il suo indirizzo ed il suo recapito , pur consentendoci la pubblicazione , si preferisce lasciare solo l'indirizo di posta elettronica; chi volesse contattarla può scriverle.
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/07/2008

Gent.ma sig.ra Federica,

mi fa davvero piacere che il mio messaggio di solidarietà e di incoraggiamento sia stato ricevuto esattamente come volevo farlo arrivare.
Sembrerà un'osservazione "curiosa" la mia, ma ...
Quando si è colpiti negli affetti più cari, come voi tutti che dialogate su questo sito, non è facile accordare fiducia a figure "esterne" alla famiglia, soprattutto quando fanno parte di una categoria professionale così ampia come la mia, all'interno della quale - purtroppo - non sempre si trova la sensibilità umana e la preparazione tecnica che ci si attenderebbe.
L'ho sperimentato io stessa con alcuni miei assistiti: il dolore è grande e sovrasta tutto; alla giustizia non si crede affatto, oppure si è spaventati dagli oneri economici che si pensa di dover affrontare per avviare il giudizio; i veri responsabili della vicenda si vedono come una "casta" che, alla fine, resta sempre impunita.
Mi hanno colpito molto le parole - pubblicate su questa bacheca - della mamma che racconta l'esperienza del mancato parto cesareo e riferendosi, al medico che l'ha assistita (o meglio - MALassistita) dice : "ha voluto fare l'eroe"...
... Un professionista serio non assiste una donna che sta per dare alla luce un figlio, concepito sano, accettando anche solo di "correre" un certo tipo di "rischio": chi lo accetta, è gravemente incompetente e non si sente un eroe, perchè non mette a rischio la propria vita, ma quella di qualcun altro.
Non è giusto che le conseguenze di certe condotte restino totalmente a carico delle vittime di quell'errore: non si tratta di mettere "alla gogna" nessuno, nè di farsi coinvolgere nei processi-show ai quali ci ha abituato la televisione: esistono processi risarcitori civili che si svolgono nel massimo rispetto della riservatezza delle famiglie e sono lo strumento più rapido ed efficace per ottenere una forma di ristoro - quantomeno economico - attraverso la condanna al pagamento delle Assicurazioni delle strutture ospedaliere, pubbliche o private, all'interno delle quali è avvenuto il fatto.
Per quanto mi riguarda, conti pure su di me per fornire alla Sua apprezzabilissima iniziativa tutto il supporto giuridico che vi risultare utile: in termini di consulenza, di pareri on line, come anche per aprire una rubrica all'interno della quale commentare gli ultimi orientamenti della giurisprudenza nella materia di Vostro interesse.
Per organizzarci sotto il profilo operativo, direi di sentirci telefonicamente, così avrò anche il piacere di parlarle a voce: il mio recapito di studio,viale dei Parioli 124 - Roma , è lo 06.32.36.243,fax 06/45424823 dove sono reperibile dalle ore 15.30 alle ore 19.00, dal lunedì al giovedì.
Sin d'ora, se vorrà, potrà comunque porre il mio recapito telefonico, come anche il mio indirizzo e mail: www.alessandramessina.it.
studiomex@libero.it, a disposizione dei lettori della sua bacheca.
Un saluto cordiale e ... Coraggio, sempre.


Avv. Alessandra Messina


Ringrazio l'Avvocato, Dott.ssa Alessandra Messina, per la disponibilità accordataci, sono sicura che sentiamo la necessità di condividere con lei le nostre problematiche. Ha dato disponibilità ad essere contattata anche telefonicamente ed io lascio il suo recapito, certa che chi la cercherà, prenderà accordi con lei prima per posta elettronica in modo da condividere spazi appositamente individuati.
Grazie, Dottoressa! Abbiamo bisogno di guardare nuovamente la nostra vita con la fiducia di chi si sente protetto e sostenuto dal sistema sociale a cui appartiene, per migliorarlo e cambiarlo, dove possibile. Ci è accaduto di soffrire molto, tutti, noi ed i nostri bimbi, e condividiamo una storia dove siamo vittime ma anche protagonisti.
Chiedere ragioni di gustizia ci aiuta a sollevare lo sguardo e ci dà la forza per curare i nostri bambini con coraggio e serenità. Io vorrei portare avanti un discorso già iniziato alcuni anni fa sulla prevenzione a livello nazionale, che si era... non dico spento, ma, come dire, rassegnato all'indifferenza; spero si possano creare le condizioni e si aprano degli spazi per tornare a bussare alla commisssione sanità del senato per presentare il progetto che avevo preparato. Vorrei proprio riprovare a bussare...
A presto.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/07/2008

Gentile sig.ra Federica,

sono Alessandra Messina, avvocato del Foro di Roma.
Ho scoperto il Vostro sito qualche anno fa, mentre mi aggiornavo su internet, in merito ai profili medico-legali del caso che stavo seguendo: assistevo una coppia di genitori con un bambino fatto nascere tramite parto naturale anziché cesareo, nonostante il peso di kg. 5.920....
Ovviamente, paralisi totale dell'arto superiore destro e tutta la serie di problemi che Lei ben conosce.
La vicenda mi ha coinvolto notevolmente, sia sotto il profilo professionale, che, soprattutto, sotto il profilo umano, tanto da indurmi ad impegnarmi anche - già 34enne, a frequentare il master biennale di specializzazione su "La responsabilità professionale del medico".
Parallelamente alla causa, dunque, ho seguito un percorso personale di formazione, che mi ha sensibilizzato in modo particolare verso determinate tematiche: mi ero, dunque, ripromessa di scriverLe all'esito del giudizio, sperando di poter rendere a tutti i genitori che leggono una testimonianza di incoraggiamento e di conforto.
Il giudizio si è svolto nell'arco di quattro anni, tempo durante il quale i miei assistiti hanno dovuto sperimentare, in tutta la sua crudezza, la distanza tra la realtà processuale, fatta di adempimenti burocratici, di rinvii e di ritardi ed il dramma umano della realtà vissuta: alla fine, però, ce l'abbiamo fatta!
Oggi il piccolo che ha subito quell'ignobile menomazione, anche se non potrà recuperare mai l'integrità fisica, potrà almeno contare su una significativa riserva finanziaria, da utilizzare sia per qualsiasi intervento chirurgico e/o terapie utili ad alleviare l'handicap, sia come rendita, sostitutiva del reddito da lavoro.
Le scrivo, dunque, ora che si è conclusa la vicenda giudiziaria, per infondere un po' di coraggio a tutti coloro che hanno vissuto situazioni simili a quella dei genitori dei quali ho raccontato sopra, ma che ancora non riescono a credere di poter ottenere una qualche forma di riparazione del torto subito: da quello che mi capita di sentire in ragione della mia attività, mi sembra che siano davvero tanti.... Troppi.
Ove Lei ritenga di pubblicare questa mia, resto disponibile per qualsiasi contatto via e-mail al seguente indirizzo: studiomex@libero.it
Vivissimi auguri a tutti, di un futuro più luminoso!

Alessandra Messina.


GRAZIE AVVOCATO, DAVVERO GRAZIE.
Se possibile, vorremmo poter pubblicare la sentenza, con le dovute accortezze nel rispetto della privacy, in modo da indirizzare le famiglie e renderle più consapevoli dei loro diritti.
Mi fa piacere sapere che il nostro sito ha avuto la sua attenzione, mi pare sia necessario che venga inserita una pagina speciale sugli aspetti normativi e giudiziari. Ci vuole aiutare ? Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 09/07/2008

Cara Federica sono A. la mamma di un magnifico bambino di nome R. che ha quasi 7 anni ed è affetto da paralisi ostetrica totale al braccio destro.
La nostra storia è comune a quella di tutti: un bambino grande alla nascita(4 Kg)un travaglio che sembrava normale ma poi c'è stato "l'intoppo" ed il ginecologo che ha voluto fare l'eroe e non procedere con un taglio cesareo d'urgenza che avrebbe salvato mio figlio e noi da questo dolore che riviviamo ogni giorno.
Si, perchè si cerca di vivere la vita nella maniera piu' normale possibile ma c'è sempre qualcosa che ti riporta alla realtà: la nascita desiderata di un fratellino che "quando inizierà anche lui la terapia?", il pacchetto di biscotti che non riesce ad aprire, il nuovo amico che chiede spiegazioni per la mano cosi'"moscia", il caldo che costringe a portare le tanto odiate cannottiere. E poi i continui viaggi, i soldi da mettere da parte, gli avvocati, le udienze e poi contemporaneamente ci sei tu genitore con i tuoi bisogni, gli altri familiari e il lavoro.
Mai avrei immaginato che mi sarei trovata ad affrontare tale situazione eppure è successo.
La mia forza è vedere quanto sia bello ed intelligente R. , a scuola è bravissimo cosi' come nel nuoto la sua grande passione ed è un bambino di una sensibilità unica.
Abbiamo una marea di amici e familiari che ci sono vicini e molte volte ci sentiamo a disagio perchè quasi ci invidiano di avere un bambino cosi'amato e benvoluto da tutti.
Quando la sera io e mio marito finalmente possiamo parlare e spesso le lacrime e la rabbia prendono il posto delle parole non possiamo far altro che ringraziare Dio per come è andata, per aver preservato R. da problemi piu' gravi.
C'è un intervento in programma a Rovigo dal Dott. Ferraresi .
Ti scrivero' ancora, a presto. Un caro abbraccio a tutti
P.S. Qui nel Molise ci sono tante famiglie di bambini affetti da paralisi ostetrica, perchè non un convegno al centro-sud? La "manodopera" per organizzare non mancherebbe. A presto

A.

Grazie A. , ci racconti cose bellissime di tuo figlio, e molti di noi percepiscono le tue stese sensazioni.
Vivere questa vita con coraggio ed eroismo nel quotidiano non è stata la scelta che avremmo voluto per noi ed i nostri bambini, ma ci è stata data così...cruda e ricca allo stesso tempo. Siete stati dei buoni genitori, preziosi per il vostro piccolo che è cresciuto e si è fortificato seguendo i vostri passi. Non lasciate che la nostalgia di una "qualsiasi" vita mancata possa impedirvi di godere della bellezza e completezza così splendida ed imperfetta del vostro bambino.
Offrite quella sofferenza,che spesso traborda dal cuore, per la serenità vostra ed il destino del vostro ragazzo.

Non so quanti bambini affetti da paralisi ostetrica ci sono in Molise, so che è una bellissima regione e che la gente è davvero gente italiana, amabile e cordiale. Per il Congresso non si può mai sapere ma è necessario che siano le persone del luogo a organizzarlo.
Fammi sapere per l'intervento, e telefonami se ti va che ne parliamo 0131 772371-3408963170
Ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/06/2008

Ciao a tutti, sono P. che vi scrive da Reggio Calabria, sono affetto da paresi ostetrica all'arto __, ho __ anni una moglie ed un bimbo di __ anni che sono tutta la mi vita.
Fino ad oggi non mi sono fattio molti problemi(forse anche inconsciamente), mi sentivo uguale agli altri e non desideravo essere diverso da quello che sono.
Arrivo al dunque, purtroppo da un po di tempo a questa parte mi sento inadeguato nei confronti del mio piccolo bimbo.
lui esuberante, giocoso con gli zii e la mamma mi fa sentire un po messo da parte. Mi spiego. Quando gioca con gli zii fa delle acrobazie particolari che se non si usano due braccia non possono essere fatte, lo invitano spesso a guardarli giocare alla Play Station o al pc. Io molte di queste cose che lui ama fare non riesco a farle, anche con tutta la buona volontà.
cerco di sviarlo con altri giochi, ma niente.
Non credevo di sentirmi così inadeguato...ki mi consiglia come superare questi momenti di sconforto e come posso fare a strappare qlc sorriso in più al mio cucciolo, non potendo giocare come vorrebbe lui.
Purtroppo, da piccolo i miei genitori hanno sempre cercato di "nascondere il problema" facendo finta che non ci fosse mai stato.
Adesso sono coscente, amo fare molte cose, ma quella che + mi preme è stare e giocare con mio figlio.
grazie a tutti

 


 

Messaggio inviato il 15/06/2008

Salve Sig.Gismondi sono contenta che lei mi abbia contattata,noi ci siamo gia' sentite circa 2 mesi fa per tel e grazie al suo consiglio ci siamo rivolti al dott.Senes, prima in consulenza a Reggio Calabria e poi al Gaslini a Genova dove il dott mi ha fatto ricoverare il bambino per 3 gg per eseguire una serie di accertamenti dove valutare l'ipotesi o meno di un eventuale intervento rivelatosi poi inopportuno,visto che solo con la fisioterapia che sta facendo sta avendo degli ottimi risultati.In ogni caso lo vuole ricontrollare fra 3 mesi per verificare se la fisioterapia continua ad essere efficiente,altrimenti poi si valutera' per un eventuale intervento.Intanto mi farebbe molto piacere se lei mi mettesse in contatto con altre famiglie che come noi stanno vivendo lo stesso problema.Nell'attesa di una sua risposta le porgo i miei piu' cordiali saluti

 


 

Messaggio inviato il 15/06/2008

sapere che qualcuno sa cosa si vive ogni giorno anche se non è un dolore fisico ma di mente mi rincuora un po.
come ho gia' scritto questa mia diversità la sto vivendo male più ora che quando ero piccola.
ora mi guardo nelle vetrine di riflesso e non posso non vedere la diversità, quando qualcunodella mia famiglia oramai abituato mi scatta una foto scatto immediatamente al controllo di essa per vedere se si nota.
sono un po stanca e sto cedendo a una sorta di depressione anche se lieve.
comunque grazie

Carissima amica, io so di cosa parli.
Le ferite si rimarginano sempre tutte, ma quelle dell'inconscio sanguinano tutta la vita. Forse perchè sono inconscie, le conoscono tutti, tutti sanno cosa fare ...tranne l'interessato. Solo l'amore può lenire le ferite, l'amore dato e ricevuto; ti devi amare più di prima e devi imparare a sorridere per rivelare l'apertura del tuo animo capace e generoso .
Che cos'è normale ? Chi è normale ? Nessuno!
Le ferite che fanno sentire diversi portano a negare la normalità . Ma il bisogno della norma si riaffaccia immancabilmente . Non è negando le differenze che le si combatte ma modificando l'immagine della norma.
Quando Einstein rispose alla domanda fatta per il rilascio del passaporto " razza umana", non ignorava le differenze: le ometteva in un orizzonte più ampio che, includendole, le superava. Questo è il panorama che deve aprirsi nel tuo cuore : questo permette di fare un passo avanti sia a chi sente la differenza come una discriminazione sia a chi, per evitare la discriminazione, nega la differenza.
Spesso per me ricordo l'imprecazione di un personaggio di Salgari "vecchia carcassa !" , che rivolgeva indifferentemente a se stesso od alla barca che affondava.
Lo trovo un buon antidoto piratesco al culto del corpo che esaurisce lo spirito tra diete salutistiche e regimi ormonali
La sfida ad accettare i limiti nasce dalla paura di accettarli.

Puoi immaginare tante vite ma non rinunciare alla tua...

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 08/06/2008

Ciao, allora, F. ,....quando il cielo sarà più limpido, scrivimi.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/06/2008

Cara F. , confermo il rispetto verso la tua decisione di non mettere le e-mail che mi invii in bacheca.
So che portare il proprio figlio a fare fisioterapia è un impegno molto importante, dove ti devi giocare, dove impari a conoscere e a conoscerti.
Io ho fatto molta fatica i primi anni, perché abitavo in quella città da poco tempo e mi sentivo un pesce fuor d’acqua, in un ambiente molto diverso da quello in cui avevo sempre vissuto. Poi c’era il fatto che il centro di fisioterapia era l’unico in città e bisognava restare in contatto con il fisiatra dell’ospedale di rifrimento.
Solo che le fisioterapiste non facevano bene il loro lavoro oppure non volevano seguire le indicazioni terapeutiche del Gaslini.
Andrea aveva una forte contrapposizione muscolare perché non poteva supinare e non aveva la flessione del gomito. Così la terapia prevedeva elettrostimolazione a basso voltaggio per 10 minuti ogni giorno, oltre alla fisioterapia, in modo da rinforzare i muscoli in opposizione e risolvere, o almeno tentare, il blocco che si era creato. Mi ricordo che dopo molte insistenze gli fecero questa elettrostimolazione solo che gli sbagliavano il voltaggio e lo tenevano troppo a lungo attaccato all’apparecchio, così accadeva che le spugne si asciugavano e gli elettrodi gli bruciavano la pelle del braccio . Alla fine di ogni appuntamento, le fisioterapiste me lo riconsegnavano ( mi facevano stare fuori nella sala d’aspetto perché sentivano malgiudicato il loro lavoro) con le ustioni e le bolle sulle braccia mi dicevano che tanto non aveva passaggio nervoso e che non sentiva nulla, ma che piangeva perché era un “mammone”.
Quando mi sono ribellata e ho lamentato le mancanze del servizio ad Andrea hanno sospeso la terapia per 3 mesi . In quel periodo era stato operato per la prima volta e doveva assolutamente essere sottopoto a terapia riabilitativa.
Ma in realtà quella fu la sua salvezza perché dovetti cercare un fisioterapista esterno e privatamente fargli seguire il mio bambino . Questo terapista aveva una grande esperienza e negli anni, poiché gli era calata moltissimo la vista, aveva acquisito quasi un sesto senso , e con le sue mani, i suoi massaggi e gli esercizi fisici riuscì a sbloccare la spalla di mio figlio.
Che cosa ho imparato da questo? Che non mi devo fermare, che le cose non accadono per caso e che spingendo più avanti dell’ostacolo il passo trovi quel qualcosa in più di cui avevi bisogno…
Vai avanti non ti lasciare intimorire da chi dice di sapere tutto ma non sa affrontare i problemi e offende i tuoi sforzi, denigrando il lavoro dei medici più esperti e professionali. Continua e scegli il meglio per la tua piccolina e per te. Cerca spazi in cui puoi trovare conforto, serenità e affetto.
Anche io stò facendo cosìSono molto tesa ed allora cerco di uscire, d’impegnare il cuore e la mente, vado ai concerti, a volte anche da sola se non ho accompagnatori, oppure leggo, leggo molto. Dormo ormai poche ore; cerco di fare cose che mi diano piacere, che mi facciano sollevare lo sguardo dalla pena che stò vivendo ;spesso studio, lavoro, ascolto musica…scrivo e parlo con le persone via internet.
Guarda la vita è preziosa, affronta tutto con coraggio e ce la farai, anzi ce la farete.
Ti sono vicina.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 04/06/2008

Ciao Federica, sono il papà di A.
.... ti scrivo dalla Sardegna, ci siamo sentiti anche per tel.La mia piccola cresce, e Grazie al Cielo è migliorata notevolmente.Il fisioterapista è molto bravo e attento è riuscito a svegliare ciò che dormiva.Ha recuperato mano,polso ed il gomito il braccino è supinato e adotto leggermente,lo utilizza a modo suo, lo alza a 90° ma ci sono grandi margini di miglioramento.A chi leggerà questa mail, combattete aiutate i bambini a lavorare fate in modo che giochino sempre, loro sono curiosi ed ogni occasione è buona per sviluppare il moto.So che non e facile, e vero si soffre e non poco, ma noi possiamo rimediare a ciò che stato tolto ai nostri angeli.Saluti


GRAZIE

 


 

Messaggio inviato il 04/06/2008

Carissima F., come chiedi, non pubblico la tua e-mail e rispondo in bacheca. Tu mi scrivi : "perchè è accaduto proprio a me ?".
Molte volte mi sono posta questa domanda.
Nel tempo però si è fatta spazio nel mio cuore un'altra questione :
" e perchè non a me?"
Ho iniziato a pensare non a che cosa fare contro la paralisi ostetrica, ma a che cosa potevo fare per la p.o., cosa potevo fare per lei.
In tutti i genitori che hanno affrontato questo grande dolore ho trovato animi così profondi, così generosi... capaci paradossalmente di dare senso alle prove più drammatiche ; e proprio loro, dal deserto di solitudine in cui si trovano a vivere la malattia del loro bambino, nonostante ed attraverso essa, levano voci che confortano, che risanano, che guardano all'avversità come ad una salita da affrontare.
Questi papà e mamme si trasformano, escono fortificati, positivi. Passo dopo passo divengono, come dire, più sicuri che la vita è una cosa preziosa.
Non ascoltare le persone che ti dicono di rassegnarti. Nessuno deve toglierti la speranza.
Guarda alla tua piccolina .
Ciò che mi ha aiutato di più è stato osservare la tenacia di mio figlio Andrea ,vedere con quanta determinazione, forza, solidità affrontava le articolazioni della vita, della sua vita...
La bacheca su cui leggi le e-mail di tanti genitori è un aiuto per molti anche per me.
Ma non serve, come scrivi tu, a far scaricare le persone.
Io non mi devo liberare di niente : questa è la mia vita, e ciò che accade rimane impresso nel mio cuore , fa parte di me .
Ma leggere le storie , incrociare quegli sguardi ansiosi, spaventati, mi permette di riscoprire il significato della vita vissuta. Io mi riconosco, sento mia la loro storia, rivivo le emozioni che non ho dimenticato.
Questo è il motivo per cui si condivide con altri "sconosciuti" compagni di viaggio la strada , il percorso fatto, nella consapevolezza di poter in qualche modo esser d'aiuto a chi stà vivendo la storia di mio figlio e la mia.
Ti chiedo di essere risoluta e decisa, di pensare al futuro di tua figlia con fiducia, di progettare il suo futuro.
Infondile speranza, con la grinta di chi ha voglia di combattere per guarire.
La cura sarà lunga ed il percorso terapeutico potrà prevedere scelte chirurgiche difficili da dimenticare, ma devi resistere . Solo tu puoi tener viva la speranza e non smettere di lottare . Devi essere tenace e forte, orgogliosa di te ,della tua storia, che è anche un pò la nostra storia...
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 19/05/2008

Sono R. ho 45 anni sono affetta da paralisi ostetrica, ma non mi sono mai sentita diversa. La mia infanzia è stata un pò diversa dalle mie coetanee, due interventi tanto nuoto e ginnastica. Sono riuscita a convivere talmente tanto con il mio braccino che nessuno se mai accorto del mio problema. L'unico mio errore è stato quello di non aver studiato abbastanza da poter avere un lavoro tranquillo e adatto a me, quindi mi sono sempre adattata a fare ogni cosa tra cui lavori troppo pesanti per me, e così mi ritrovo a 45 anni con la spalla del braccio sano molto compromessa e già operata una volta. e in più disoccupata per incapacità lavorativa. Quindi dico a voi genitori fate in modo che i vostri figli si costruiscano un futuro lavorativo approppriato( credetemi è molto importante) senza contare troppo su quello che lo stato dice di offrire alle persone con handicap perchè in realtà sono molte di più le porte che si chiudono che quelle che si aprono. Al di là di tutto sono una donna felice con un figlio di 25 anni appena laureato in fisioterapia. Non angosciatevi la paralisi ostetrica, rispetto a tante brutte malattie dei bambini è una vera e propia passeggiata. Un forte abbraccio a tutti.

Ti ringrazio di quanto ci scrivi, è una bella testimonianza, e ci dà il coraggio di sperare.
Mi colpisce anche il fatto che non ti sei mai risparmiata, e son certa che lo spendido risultato che ha avuto tuo figlio è merito tuo...è crescito ammirando il tuo coraggio !
Ed è l'augurio che faccio a tutti.

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/05/2008

Ho letto alcune lettere della vostra bacheca.....ho 43 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio destro (invalidità civile riconosciuta al 46%).
La mia famiglia mi ha sempre aiutata, sostenuta e soprattutto considerata uguale agli altri.
Ora a 43 anni, mi sento serena, ho accettato la mia disabilità, mi voglio bene, ho trovato un uomo stupendo che mi ama per quello che sono e per come sono; ho un bimbo di 10 anni che "coccola" e preferisce la mia manina destra...
arrivare a questa serenità d'animo non è stato semplice.....ma ci sono riuscita....
Importante è stato il supporto della famiglia e la fortuna di incontrare persone intellingenti....
Lavoro con soddisfazione, vorrei dire a quelle mamme che hanno bambini con paralisi ostetrica di stare tranquille....Si può essere felici anche se si ha una paralisi ostetrica.
Ora dopo tanti anni trascorsi a sentirmi in colpa - visto che ormai non posso fare altro che tenermi questa disabilità - vorrei rivalermi e quindi chiedo se a distanza di tanti anni, posso ricevere un indennizzo da quanche istituzione!
grazie a chiunque possa aiutarmi.
P.

Grazie P. per ciò che ci scrivi; per quanto riguarda la rivalsa ti invito a contattare un legale; tra le persone che ci scrivono c'è un'avvocatessa, la Dott.ssa Antonini che si è resa disponibile a consigliare chi avesse tali problematiche il suo indirizzo è antonini.laura@tiscali.it
Tieni in contatto con noi.
A presto Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 04/05/2008

Preg.ma Sig.ra ________________,
La ringrazio moltissimo per le graziose cose che mi scrive : in questo momento faccio una grandissima fatica .
Ho lottato 13 anni e adesso mi hanno messo alla sbarra, mi hanno incatenato e non posso più chiedere giustizia per me e per mio figlio.
Un passo del vangelo che ho avuto modo di ascoltare dice :" beati i perseguitati per amore della giustizia, perchè di essi è il regno dei cieli".
Ecco io mi sento così, sento e voglio giustizia, verità, è un bisogno dello spirito. Non lascerò finchè non avrò giustizia e perchè voglio un pezzettino di cielo anche qui, ora, uno squarcio di verità sugli errori che hanno così inciso, segnato la vita del mio bambino e la mia
Per quanto diceva il suo piccolo _____ se non muove il braccio ha lesionati i nervi c5, c6, c7. Per avare certezza deve fare una risonanza particolare che fanno al Gaslini e che ha inventato un medico genovese; mio figlio 13 anni fa fece la mielografia che all'epoca si faceva con un mezzo di
contrasto iniettato nel sangue ed era un esame brutto, che lasciava il bambino intontito per ore, e la sua mamma sbigottita per lo stesso tempo ; adesso questo nuovo esame non è per nulla invasivo e sedano leggermente il bambino perchè stia fermo.
Guardi il bambino non può peggiorare, e, se non si fa qualcosa, lo vedete da voi, neanche migliorare; ricordate che è necessario che ci attivi perchè l'arto riacquisti la funzionalità, cioè acquisisca il movimento ( in modo che il cervello riconosca di avere un arto da poter muovere) e il braccio cresca come l'altro.
Esiste il problema delle cicrattizzazioni : se verrà operato
verranno rimosse, se è il caso.
La paralisi ostetrica è una patologia difficile che ha bisogno della vostra pazienza e della vostra costanza per essere curata .
Non disperate so che è difiicile; so che risulta incomprensibile il fatto di dover combattere battaglie quotidiane ed io posso solo dirvi che
sarà una lotta lunga, piena di risultati, ma anche di fatiche infinite, e sono certa che , per quanto sembri impossibile, ne uscirete migliorati.
Vi auguro ogni bene. Tenetemi aggiornata. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/04/2008

Negli ultimi tempi sono stato travolto dagli eventi, il tempo non basta mai, ho commesso il grave errore di non consultare più la bacheca del sito, perchè il tempo scorre veloce e tu guardi sempre avanti, nel suo futuro nel futuro di un figlio diverso in un mondo così fottutamente uniformato nella perfezione; eppure solo nel leggere le lettere accorate dei nostri amici ho trovato sempre il coraggio di fermare il tempo dedicandomi alla lettura di quelle splendide lettere che mi hanno sempre aiutato nell'affrontare il difficile viaggio verso la presa di coscienza del dramma "Paralisi Ostetrica" ........Aiutare gli altri, magari anche con gesti semplici, ma iutarli a non sentirsi soli....Federica non mollare, quello che hai fatto ha un valore inestimabile, insieme, con l'Associazione APOS, possiamo cambiare anche il futuro dei nostri bambini!
Ti ricordo che sto organizzando il Convegno per Settembre qui a Savona, vedrai, sarà un grande evento!
Con affetto e stima.
Raia Maurizio.

 


 

Pag. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34

 

   

NEWS

02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

È attivo al presidio pediatrico Cesare Arrigo un nuovo ambulatorio di chirurgia della mano e microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici dedicato ai più piccoli, nell’ambito della...