Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 25/05/2005

Cara Federica, ti ringrazio per la tua esauriente risposta, scusami se non ti ho risposto prima, ma purtroppo dal tuo sito mi è arrivato un virus e mi ha bloccato non poco, ma tutto sembra essersi risolto. Per il momento quella fisioterapista sembra aver abbandonato l'idea di darmi dei problemi, ma poiché non mi fido sto cercando ugualmente di agire anche sulla base di quello che mi hai scritto anche se per il momento solo in via ufficiosa, vedremo. Vorrei ricevere la copia video del convegno scrivimi per dirmi cosa devo fare se preferisci prima il bonifico o se aspetto che tu sia pronta per la spedizione, intanto ti invio il mio indirizzo ...LT. Grazie ancora, Angela.

 


 

Messaggio inviato il 20/05/2005

Salve, sono una fisioterapista di Viterbo, volevo sapere se avevate in programma dei corsi di formazione per fisioterapisti e se potevate mandarmi al mio indirizzo e -mail o per fax allo ... informazioni riguardo i corsi. grazie

 


 

Messaggio inviato il 19/05/2005

Gentile Dottore, facendo una ricerca su internet ho trovato il Suo sito che ho visitato e che ritengo interessante per le informazioni che un cittadino/paziente può attingere da esso.

Vorrei sottoporLe un mio problema ortopedico, per sapere se è possibile migliorarne la situazione. Brevemente e schematicamente cerco di riportare di seguito gli elementi più significativi.

Si tratta di una limitazione in estensione del gomito dx dovuta ad esiti di paralisi ostetrica che ho sempre avuto, ma che col passare del tempo sembrava aggravarsi, o in qualche modo consolidarsi, fino a qualche anno fa, quando decisi, poi, di passare l'ennesima visita specialistica nella mia città, C., e di sottopormi successivamente ad intervento chirurgico, a N. seguendo le indicazioni datemi dallo specialista.

In seguito all'intervento, la situazione è leggermente migliorata, ma non sono del tutto soddisfatto e vorrei tentare un'ulteriore verifica della possibilità di potenziare la funzionalità dell'arto.

Sperando di decifrare correttamente i termini manoscritti dei Medici, riporto di seguito il contenuto della documentazione più significativa:

AS4 C.- - Regione ... - Fisiokinesiterapia - 26.05.'03: "Limitazione funzionale in estensione del gomito dx in esiti di paralisi ostetrica. Limitazione attualmente non modificabile da programma kinesiterapico. Si consiglia controllo ortopedico per eventuale programma chirurgico".

Policlinico Università ... di N. - Chirurgia della mano e microchirurgia - Ricovero per intervento chirurgico:
-Diagnosi: "Esiti paralisi ostetrica arto superiore dx (gomito flesso)".
-Atto operativo: "Osteotomia apice olecrano arto superiore dx".
-Esame obiettivo locale: "Limitata l'estensione del gomito dx a max 60°. Buona la flessione. Limitata la supinazione a pochi gradi. Buona la forza e la mobilità della spalla."
-Descrizione intervento chirurgico: "Posizione in decubito supino. Ischemia temporanea arto superiore dx mediante b.p.. Si incide la superficie dorsale del gomito dx longitidinalmente in corrispondenza dell'olecrano. Dicrasi del sottocute. Accesso tarsotendineo mediante incisione longitudinale del tendine del muscolo tricipite. Si procede all'osteotomia dell'apice dell'olecrano. Emostasi. Sutura per piani. Medicazione con doccia gessata dorsale in massima estensione del gomito".

In seguito all'intervento, per alcuni mesi, per via delle lunghissime liste di attesa del Servizio Regionale, non ho potuto svolgere in tempi utili, come avrei dovuto, i programmi di fisioterapia che poi ho effettuato con un pò di ritardo. E come dicevo all'inizio, alla fine dell'iter, ho ottenuto dei piccoli risultati, me non sono pienamente soddisfatto.

La limitazione attuale in estensione del gomito dx sembra essere di 30-35° (sotto pressione).

Vorrei conoscere il Suo punto di vista per eventualmente passare una visita da Lei.

Mi scuso per il disturbo e La ringrazio per l'attenzione.

Francesco T.

Gent. Sig. T.
il deficit di estensione di gomito in esiti di paralisi ostetrica è un problema non del tutto risolto. In età adulta (come credo sia il suo caso) rimane come unica possibilità l'intervento di osteotomia correttiva, che lei ha fatto. Se ha avuto come lei dice un incremento di estensione di 30 gradi
si può considerare soddisfatto; queste sono i migliori risultati che si possono ottenere, almeno secondo la mia esperienza. Consideri che il tentare di estendere completamente il gomito porta alla perdita proporzionale della flessione del gomito.
Non ritengo quindi onestamente di poterle offrire di più.
Un cordiale saluto
Dott. Piero Raimondi

pieroraimondi@tin.it
raimondi@handsurg.net
www.obstetricalpalsy.net
francesco.turano@tin.it

 


 

Messaggio inviato il 17/05/2005

Cara Federica,
come state?
E' un po' che non ti scrivo ma le mie giornate sono sempre più intense e devo dire la verità che arrivo a sera veramente stravolta!
M. ha preso la cattiva abitudine di andare a dormire verso le 22.30-23.00 e non riesco proprio a farle capire che non può fare così tardi tutte le sere perché poi al mattino fatica ad alzarsi per andare al nido ed ha la faccina stanca ed assonnata.
I. in questo momento sta giocando con la sua palestrina: alza le braccine, tenta di afferrare la maniglia che suona e tutti gli oggetti che più la incuriosiscono: non riesce ancora a girare il polso ma io ci spero sempre anche perchè dimostra buona volontà nell'utilizzo del braccino malato. Non lo abbandona mai e questo mi sembra abbastanza positivo. E' paziente, attenta osservatrice, caparbia e molto coraggiosa: pensa che ieri ha fatto la vaccinazione e non ha emesso un gemito, si è stupita perfino l'infermiera!
Volevo dirti che a noi interesserebbero i due DVD: se mi dai disposizioni per il pagamento provvedo al più presto.
Le iniziative per i due libri mi sembrano meravigliose: spero che si riesca a farle e spero soprattutto di poterti dare un valido contributo con la mia esperienza. Fammi sapere gli sviluppi.
Per quanto riguarda l'incontro del 4 settembre, al momento non riesco a darti la nostra disponibilità poichè il ... riprendo il lavoro in ufficio e non so come riuscirò ad organizzarmi la vita familiare: per il momento non voglio pensarci! Troppa carne al fuoco!!!
Mi piacerebbe anche visionare le foto del convegno.
Stavo pensando se non sarebbe il caso di provare ad inviare una richiesta a Telelombardia, per il programma che fanno al mattino, "Buongiorno Lombardia" dove trattano sempre tematiche interessanti o anche da Maurizio Costanzo, sempre che vogliano considerare il caso.
Io ci avevo già provato con la ... ma non mi hanno degnato di una risposta; poi il giorno precedente il convegno avevo inviato una e-mail a L. di Radio chiedendo di fare un piccolo annuncio su questo convegno ma anche lì non ho avuto riscontro. Forse dovrei contattare Platinette che trasmette al mattino presto, verso le 7.00 ... Uno di questi giorni ci provo.Ultimissima cosa: domenica ... I. riceverà il battesimo...dove abbiamo battezzato anche M.
Un grande abbraccio.
Daniela

 


 

Messaggio inviato il 17/05/2005

mi rivolgo al vostro centro per delle informazioni, su come intervenire o curare, un bambino di anni 5, nato col cordone ombellicare intorno al collo, e di conseguenza ne e' derivata la mancanza di ossigeno al cervello , procurando dei danni. i sintomi , sono: riflessi ritardati e scomposti,
e un ritardo alle risposte nel comunicare, e una perdita di equilibrio. mi scuso se non sono stato chiaro nel descrivere i particolari o la patologia, ma sitratta di un figlio di un mio caro amico, che vive in kenya , e sino ad oggi non sono riusciti a trovare una cura o una riabilitazione idonea.
dato che mio interesse poterlo aiutare con le dovute cure in italia, vi chiedo cosa si puo' fare per migliorare il suo stato.certo di un vostro interessamento , rimango in attesa di un vostro riscontro. saluti di vita giuseppe.

Gent. Sig. Libero. da quello che Lei descrive riguardo al bambino segnalato, si tratterebbe degli esiti di una paralisi cerebrale infantile. Credo che il riferimento sia un centro di Neuropsichiatria Infantile per un inquadramento e per i trattamenti del caso. Il bambino è cittadino italiano o congolese? Come Lei sa in caso di bambino straniero si apre il problema dei costi delle degenze ospedaliere e dei permessi di soggiorno.
La cattedra di Neuropsichiatria del Gaslini è contattabile al n.010/5636-262 (reparto).
Il problema della riabilitazione è che si tratta di un programma che non si esaurisce in pochi mesi, ma deve essere proseguito per anni (tecnica Bobath soprattutto, ma la tecnica non è così vincolante ed altre metodiche sono altrettanto efficaci).
Se desidera ulteriori spiegazioni mi faccia sapere Dott. Filippo Senes

 


 

Messaggio inviato il 11/05/2005

Ciao, siamo Tiziano e Giuliana, genitori di Benedetta, purtroppo abbiamo ricevuto da alcuni giorni l'invito, da parte del Gasilini, a partecipare al Vostro Convegno.
Siamo dispiaciuti di non aver avuto l'occasione di assistere ad un'iniziativa così importante, sarebbe stato importante e sicuramente interessante ascoltare i vari interventi. Vi saremmo grati se poteste mandarci le varie relazioni...... o ci comunicaste come fare per averle. Grazie!!!!
Il ns. indirizzo è Giuliana e Tiziano T. (BS) - Tel.

 


 

Messaggio inviato il 04/05/2005

Ciao Federica

Ieri sera pensavo ad una cosa, perché non si organizza un incontro riservato esclusivamente ai genitori, dove ognuno potrebbe raccontare la propria esperienza, le problematiche di ogni giorno, supportati anche da una o due figure diciamo di esperti (uno psicologo e vedrei bene anche una figura come Chiara Mastella).

Il periodo potrebbe essere il 04 o 11 settembre(domenica), dopo le ferie estive.

Il luogo potrebbe essere Chiusi in provincia di Siena dove abito io, è in posizione centrale, è raggiungibile con il treno es:

da Milano in circa 4 ore;

da Napoli in circa 3 ore e mezzo;

da Roma in circa 1 ora e mezzo;

da Firenze in circa 1 ora e mezzo;

Anche con la macchina è comodo c'è l'uscita nell'autostrada del sole A1 - Chiusi - Chianciano Terme.

Avrei trovato anche il luogo, è molto carino ed anche economico.

Che dici?

Un salutone a tutti

 


 

Messaggio inviato il 03/05/2005

Alla cortese attenzione del Responsabile.

Vorrei sapere se è possibile, delle informazioni specifiche circa la paresi del plesso brachiale destro, per una persona a me molto cara di ventiquattro anni, se è possibile ancora intervenire con fisioterapia, microchirurgia etc, oppue no.

La ringrazio anticipatamente
Angelo Nappo

 


 

Messaggio inviato il 03/05/2005

salve sono un ragazzo di 22 anni pultroppo al parto mi anno provocato una paralisi ostetrica mi hanno fatto tre interventi ma il problema non si risolve,
spero che questo mio messaggio lo leggera qualcuno che almeno mi potra dare una mano sul campo lavorativo cordiali saluti
L. V.

 


 

Messaggio inviato il 01/05/2005

Carissima Federica, il convegno scorso ad Alessandria è stato di grande utilità . Per quanto riguarda noi ...ci è sembrata molto interessante la parte dedicata alla fisiterapia in quanto la nostra bambina non è stata sottoposta ad alcun intervento. Soprattutto le spiegazioni delle terapiste mi pare di Chiavari , ci sono sembrate incontrare le nostre esigenze : Barbara la nostra bambina ha difficoltrà all'asilo e noi non sapevamo come e se chiedere alla insegnanti di aiutarla ...Ci farebbe piacere anche poterle contattare telefonicamente.
Spero di poter avere presto un testo, qualcosa con cui riuscire a spiegare alle maestre dell'asilo il modo per far giocare Barbara con gli altri bambini.
GRAZIE PER QUANTO FAI
L.e S.

 


 

Messaggio inviato il 01/05/2005

Carissima Federica,
desidero ringraziarla nuovamente per l'ottima occasione di crescita che ha offerto a tutti noi genitori.Ribadisco che ha fatto un ottimo lavoro.In merito alla sua ultima mail,personalmente non mi ritengo capace,nè penso di avere abb tempo a disposizione da poter creare un'associazione
di volontariato;però se qualcuno lo farà nella mia zona aderirò con piacere.M'impegno però sin da ora
a far conoscere ai più la realtà dei fatti cui nostro malgrado ci siamo scontrati,un anno e mezzo fa non avevo sicuramente tutte le conoscenze di oggi ...e anche molta meno speranza!Il vostro sito mi aiutato molto,e se per referenti intendete qualcuno che voglia trasmettere positività a chi si trova davanti a degli ostacoli che sembrano insormontabili,pur tenendo i piedi per terra,bè mi rendo disponibile,perchè l'aiuto che possiamo dare va ben oltre la storia personale.
Un grazie di cuore a Lei e a tutti i suoi collaboratori.
Franca.
PS l' idea del libro informativo credo sia molto valida.Io proporrei un'autotassazione per la partecipazione alle spese.Fatemi sapere come fare.Arrivederci.
Franca

 


 

Messaggio inviato il 25/04/2005

Cara Federica, ancora una volta ci troviamo a ringraziarti e a complimentarci per la splendida riuscita del convegno da te organizzato.
Abbiamo letto la tua mail e concordiamo con la volontà di voler capillarizzare la rappresentanza dell'associazione sul territorio per avere la possibilità di essere vicini a coloro che purtroppo come noi si trovano a dover lottare con burocrazia e disinformazione.
A tal proposito pensavamo di proporci in qualità di referenti per la Liguria, anche se il nostro desiderio sarebbe di poter contribuire maggiormente ma data la tenera età del piccolo Francesco la nostra strada è tutt'ora in salita!
Ottima ci pare anche l'idea di voler stampare un libro contenente le sentenze in merito anche perchè noi ci siamo appena addentrati nei meandri della giustizia e mille domande ci attanagliano la mente.
Parlando con altri genitori ci siamo resi conto che non tutti hanno deciso di affrontare la cosa anche dal punto di vista legale; di questo siamo rimasti meravigliati perché è una delle prime cose che la rabbia e il dolore ci ha portato a fare. Forse sembreremo veniali, ma un domani quando Francesco sarà nell'età dei perché avremo la magra consolazione di spiegargli che non abbiamo voluto tralasciare nulla nell'intento di tutelarlo nel presente e nel futuro. Se possibile ci farebbe piacere ricevere qualche sentenza alla quale poter fare riferimento.
Qualora ritieni possa essere utile la nostra disponibilità ti preghiamo di voler pubblicare il nostro indirizzo di posta elettronica: francescoraia05@libero.it
In attesa di risentirci ti inviamo i nostri più cordiali saluti.
francescoraia05@libero.it

 


 

Messaggio inviato il 25/04/2005

Ciao Federica

i ringraziamenti non sono per noi che siamo stati lì.
I ringraziamenti sono per te che ci hai permesso finalmente e sottolineo finalmente, di superare mille paure, mille dubbi e dare risposte a mille domande su qello che è la sorte o meglio la speranza che dobbiamo dare ai nostrti piccoli.
FInalmete qualcuno ci ha esposto nella sua complessità il problema, dalle origini fino ai possibili rimedi di questa patologia che, oltre ad essere sconvolgente di per se, lo era ancora di pù nel momento in cui si cercavano risposte e nessuno sapeva o vloeva darne.
Grazie a te per averci dato quest'opportunità perche la necessità di avere un pò di luce era tanta.
Hai potuto vedere anche tu che in quella grande sala eravamo in tanti tutti accomunati dallo stesso problema e tutti con una gran sete di sapere.
Mi ha stupito il silenzo e l' attenzione di tutti, mi ha stupito la disponibilità dei relatori che non si sono dimostrati essere freddi e distaccati ma bensì disponibili al colloquio ed ai chiarimenti anche durante le pause.
C'era tutta l'Italia cara Federica c'eravamo da tutte le regioni e questo,
come ti ho già detto di persona, è il segno del successo della tua stupenda iniziativa.
Dal 23 aprile tutti noi genitori comunque non ci sentiamo più soli.
Di questo ne devi essere orgogliosa e è per questo che non solo a nome mio, ti dico ancora Grazie.
Saverio.

 


 

Messaggio inviato il 25/04/2005

Innanzitutto desidero ringraziare. Ho partecipato al convegno che è stato veramente interessante. Purtroppo mio figlio ha già tredici anni e non è stato approfondito il problema psicologico...il disagio di questi ragazzini in questo difficile passaggio anche perchè avendo P.O.Totale ha grossi problemi alla mano... Non sono molto pratica di computer e spero che questa mia mail arrivi a destinazione. Cordiali saluti Antonella

 


 

Messaggio inviato il 24/04/2005

Carissimi amici, vi ringrazio per essere venuti al convegno.
Mi devo scusare perchè non ho fatto le conclusioni in modo corretto come del resto le avevo preparate ma eravamo tutti fusi e ho lasciato perdere.
Desideravo dirvi 2 cose:
per riuscire ad ottenere dei servizi o qualtaltro nella regione in cui si abita occorre essere un ente cioè un' associazione, un comitato...Per questo desideravo farvi riflettere sulla possibilità di costituire l'associazione di volontariato relariva alla paralisi ostetrica (dandole il nome che volete basta che si capisca che è riferita alla p.o.)Le spese di costituzione sono poche , ed è necessario iscriversi al registro delle associazioni di volontariato della provincia.
Se desiderate farlo creiamo uno spazio nel sito per la vostra regione oppure il link di rifermento per voi in modo che possiate fare una pagina e gestirla tranquillamente.
Per lo statuto non ci sono problemi o vi mando il mio o andate all'ufficio provinciale del volontariato dove devono darvene copia con normativa allegata.
Pensateci.
Altrimenti vi chiedo se regione per regione potete stabilire un referente per aiutare i genitori che ci contattano, cioè date disponibilità ad essere citati nel sito .
Vi ringrazio
Altra cosa che volevo dirvi è che stamane ho aperto la posta di sabato ed ho trovato il nuovo bando del volontariato del CSVA ente provinviale che gestisce la valutazione dei progetti e li presenta in regione Piemonte per i finanziamenti.Per il Convegno di quest'anno io ho fatto domanda l'anno scorso ed ho avuto il pagamento di una parte delle spese, (il resto l'ho messo io).Allora per quest'anno ogni associaz. può presentare 1 progetto che deve essere fatto in provinvia per ottenere il finanziamento della Reg.Piemonte.
Io penso che sia importante vedersi almeno 1 volta l'anno e quindi o qualcuno pensa al centro o al sud di riuscire ad organizzarlo e quindi il finanziamento lo usiamo per scrivere un libro informativo raccogliendo dati a qualsiasi livello, anche giudiziario con raccolta di sentenze commentate, oppure li chiediamo per fare il convegno però di nuovo qui in provincia.
Pensateci devo consegnare la partecipazione con il progetto ed i preventivi entro il 31 maggio.
Concludo con le parole che avevo pensato di dire al convegno nel ringraziarvi e salutarvi:
"...Mi rivolgo ora ai genitori: noi genitori, noi dove stiamo?
Stiamo dalla parte della speranza.
Non dobbiamo perdere la speranza, se no non avremmo più lacrime da versare.
Allora nell’attesa di poterci rivedere vi lascio con un augurio: vi auguro di essere forti, forti della speranza e capaci di sfidare il destino che ha toccato i nostri bambini.
A presto."
Vi abbraccio
Federica

 


 

Messaggio inviato il 20/04/2005

CARI AMICI VI COMUNICO CHE LE ISCRIZIONI PER IL CONVEGNO SONO NECESSARIAMENTE CHIUSE PER IL RAGGIUNGIMENTO DEL N. MASSIMO DI POSTI DISPONIBILI ; CHI VOLESSE AVERE GLI ATTI DEL CONVEGNO PUO' FARMI AVERE IL SUO INDIRIZZO POSTALE.
GRAZIE A TUTTI
FEDERICA

 


 

Messaggio inviato il 17/04/2005

Ciao a tutti!sono una mamma che vuole sfogarsi.
Il primo parto è stato un incubo dopo sette ore di travaglio forte la piccola non riusciva a venire al mondo ero alla 38 settimana spingevo spingevo ma nulla dopo tante ore prendono la drastica decisione di far nascere la piccola con il forcipe (me lo dissero dopo il parto che si trattava di un forcipe) fortunatamente nacque solo con un occhio bollato, il suo peso era di KG 3540.per evitare qualunque problema alla 2° gravidanza cambiai medico e ospedale.
La mia gravidanza era splendida ma il piccolo si presentava di circa tre settimane più avanti di gestazione il mio medico diceva che se non nasceva spontaneamente entro la 38°settimana visto il precedente parto avremmo optato per altre decisioni.Bene ebbi un inizio di travaglio spontaneo con ricovero alla 38° settimana ma al 2° giorno mi mandarono a casa. Da quel giorno, a giorni alternati, dovevo presentarmi in ospedale per il monitoraggio.
Il 03 ottobre, alla 40° settimana nasce il nostro secondogenito kg 4,210, con parto naturale, quando andavo per il monitoraggio, l’ultimo eseguito nella mattina stessa, nessuno non mi ha mai proposto l'induzione al parto o il cesareo, mi dicevano che il bimbo stava bene e che c’era tempo.
Ma alla resa dei conti c'è stato un grosso errore di valutazione riguardo al suo peso e alla "strettezza"del mio bacino perché quando ho iniziato il travaglio durato pochissimo c.a. due ore il bimbo non riusciva a passare. La mattina seguente il medico si presenta in stanza e mi comunica che a causa di un bacino troppo stretto e di una buona tonicità muscolare hanno dovuto attuare una manovra per far nascere il bambino perché le conseguenze sarebbero state molto più drastiche mi informarono che il piccolo non muoveva il braccino dx ma solo le dita della manina di concreto non mi hanno detto nulla poiché erano stati attivati dei provvedimenti dall’ospedale stesso per valutare se c’era un danno. Non ho sentito più nulla dal quel momento vedevo il volto del medico che mi parlava ma la mia mente e il mio cuore erano già verso Lollo abbandonato nella culla da solo con un problema di cui non sapeva neanche l’esistenza. Ero confusa non capivo nulla volevo andare da lui abbracciarlo, proteggerlo perché mi sentivo in colpa di non essere stata in grado di accoglierlo in questo mondo in maniera meritevole ma le gambe mi tremavano
Da qui ha inizio il nostro cammino Lollo iniziò la fisioterapia in ospedale e continuo i rapporti con il centro che lo segue tuttora da subito per cinque volte la settimana ora da c.a. un mese sono tre volte. Ci segue il Dottor Senes del Gaslini il quale vide Lollo a 40 giorni e per la prima volta ci sentiamo dire la vera diagnosi del piccolo, ci disse che si trattava di Paralisi Ostetrica al Plesso Bracchiale dx con lesione alla C5 e C6.
Non posso dimenticare la paura e la tristezza dei primi giorni dopo il parto, e non sono ancora riuscita a trovare la forza interiore, per superare tutto questo, perché sono troppo impegnata fisicamente ad agire e andare avanti senza mai ascoltarmi dentro veramente.
Grazie a voi, è la prima volta che dopo 18 mesi, trovo la forza di dire a me stessa si..è accaduto forza vai avanti.
Ho potuto farlo leggendo e rileggendo le infinite lettere che ci sono in questa bacheca.mi ha reso più forte per dire a me stessa che tutto questo non è solo un incubo dal quale si attende la fine il più presto possibile, ma ci sono delle speranze e accadono anche piccoli miracoli.
Ringrazio tutti voi che mi avete aiutato virtualmente a togliere il masso sono sempre stata d’apparenza molto positiva per farmi forza e trasmetterla alla mia famiglia, ma ultimamente non sapevo più dove attingere la forza per andare avanti.ho pianto come una disperata solo in ospedale ma a casa, mi sono trasformata perché ho una piccolina di tre anni, che nonostante le sue esigenze grazie alla calma e la fiducia che le trasmetto, riesce a capire le motivazioni che m’inducono in alcuni casi a non essere presente al 100% nella sua vita e quando ci penso dico a me stessa che è una grande perché non ha bisogno di grandi spiegazioni.capisce Grazie a tutti per aver tenuto aperte le orecchie del vostro cuore
Verrò al convegno che si terrà ad Alessandria, sono certa che troverò la forza di guardare il futuro in maniera più rosea
Dò, a chi volesse, la disponibilità del mio indirizzo e mail e perché no anche vedersi se fosse possibile per chi abita in Genova e dintorni.
Lu
lu-frau@libero.it

Carissima Luciana, ripeto a te ma soprattutto a me le cose che tu scrivi :"va avanti !"
Mi sento sulla stessa tua posizione e non credo che smetterò di soffrire o che la memoria di quanto è accaduto assuma la caratteristica di un dolore meno forte e profondo.
Io ho solo deciso dentro di me di guardare alla scienza medica in positivo, senza soffermarmi sull'incompetenza e la mancanza di professionalità ed ho imparato a riconoscere i bravi medici , preparati ed attenti, come il Dott. Senes a cui io stessa ho affidato la cura di mio figlio.
Non so perchè ci è accaduto tutto questo: è un mistero, attraverso il quale cerco il "compimento" mio come persona e desidero quello di mio figlio, e lo faccio come te non mollando mai affidando alle ragioni del cuore l'impossibilità di essere sempre disponibile per le altre mie 2 figlie . Non sempre hanno capito, e probabilmente continueranno un pò a soffrire, ma spero che comunque tutto ciò faccia permanere in loro una sensibilità ed una voglia di cambiare in positivo le cose della vita .
Ti ringrazio per quanto ci scrivi e non aggiungo altro sperando di poterti parlare al convegno.
Ti aspetto
grazie
Federica

 


 

Messaggio inviato il 17/04/2005

Per motivi di lavoro saremo costretti a trasferirci nel Comune di Faenza (RA), gradiremmo avere notizie per eventuali contatti per la riabilitazione della piccola G. Sorrentino d'Afflitto (18 mesi) affetta da paralisi ostetrica plesso brachiale destro.
Anticipatamente ringraziamo.

CARI GENITORI SE AVETE INFORMAZIONI DA DARE A QUESTA FAMIGLIA VI PREGO DI CONTATTARLA AL PIU' PRESTO.
GRAZIE
FEDERICA

 


 

Messaggio inviato il 07/04/2005

Il 28 Novembre 2004 presso una clinica di Genova nasce il nostro piccolo F. La gravidanza era stata a dir poco splendida e per questo anche le nostre aspettative per il parto erano rosee. Purtroppo non avevamo messo in conto di incappare nella superbia di un’ostetrica che si considerava di esperienza solo per gli anni di servizio prestati. Il giorno che il nostro bimbo aveva deciso di nascere sembrava tutto perfetto, infatti il ginecologo che ci aveva seguito (privatamente) per l’intera gravidanza era di turno. Purtroppo dopo un rapido travaglio il bimbo non riusciva a venire alla luce a causa di un bacino troppo stretto e di una buona tonicità muscolare. Morale della favola dopo vane richieste di parto cesareo siamo stati tenuti in arresto progressivo per quasi tre ore! Da qui si è reso indispensabile l’intervento del dottore che sino a quel momento aveva fatto solo da supervisore forse per non “scavalcare” le colleghe ostetriche. Il cuoricino di Francesco stava improvvisamente dando segni di sofferenza quindi l’equipe decide di optare per l’utilizzo della ventosa. Ecco finalmente il nostro pulcino di kg 3,310! La mattina seguente il primario di pediatria si presenta in stanza e con fare assolutamente normale comunica che il bimbo non muoveva il braccio sinistro. Da qui hanno inizio le nostre peripezie! Nella sfortuna abbiamo dalla nostra la vicinanza con l’ospedale Gaslini dove sono stati eseguiti tutti gli esami del caso e dove si trova il dott. Senes che ha preso in cura il bimbo.

Inoltre da dopo la prima metà di dicembre stiamo frequentando il centro A.I.A.S. di Savona dove ci sono terapiste splendide che per un’ora e mezza dal lunedì al venerdì trattano F. il quale nonostante la lesione del C5 e C6 ha fatto notevoli progressi. Non stiamo adesso a raccontarvi in quale modo la nostra vita ci è stata stravolta sia nei nostri piani che emotivamente. Tutto questo non vuole essere solo una testimonianza ma uno sfogo perché ci siamo resi conto che solo chi vive questo problema può capire veramente quanta rabbia e tristezza alberga nei nostri cuori.

M. e R. R. da Savona.

Preg.mi Signori, capisco tutto il vostro dolore e sconcerto per quanto è accaduto al vostro piccolo ed a voi che come genitori lo attendevate con amore.
Dalle vostre parole si intuisce la sofferenza che state vivendo e per questo vi invito a non perdervi d'animo ma a guardare con speranza il cammino che avete intarpreso per curare il vostro piccolino.
Non abbiate paura perchè state facendo tutto il possibile facendo riferimento ad uno dei migliori centri in Italia.
Sappiate che ogni fatica avrete nell'affrontare gli impegni terapeutici sarà sempre ricompensata da sicuri miglioramenti .
Anche mio figlio Andrea è stato seguito presso il Gaslini ed ha avuto grandisimi miglioramenti tanto che adesso , a 10 anni, fa solo terapia di mantenimento. Vi faccio i migliori auguri e vi sono vicina .
Aggiungo solo che sta per esserci il convegno da me organizzato sulla paralisi ostetrica qui ad Alessandria e penso che potrebbe esservi utile per saperne di più sulla Paralisi ostetrica e sulle possibilità di cura che oggi possono aiutare i nostri bimbi.
Federica

 


 

Messaggio inviato il 23/03/2005

venerdi, 18 marzo ore 7 del mattino, ospedale cervello appuntamento con il
tecnico ortopedico per togliere il gesso a Paolo "sgusciarlo" dico io, "come
un gamberetto" e lui ride divertito, sono passate 7, lunghe settimane, e non
oso immaginare come sarà la pelle la "sotto" dalla puzzetta che emana il
gesso ci sarà il "viva maria"... quando Paolo vede tutti quei camici bianchi
decide che se ne vuole andare a casa si abbarbica alla mia coscia come una
patella allo scoglio e decide di non "staccarsi", a malincuore lo strappo
dalla posizione e e lo mettiamo sul lettino.. come sempre in questi casi io
e mio marito non riusciamo neanche a guardarci in faccia come se le sue e le
mie preoccupazioni sommate insieme diventassero troppo grandi da sopportare,
cosi non ci guardiamo e ognuno si tiene le sue sperando che l'altro sia
"forte". Il tecnico ci guarda dubbioso "ma chi, dove perche è stato
ingessato?" non ho mai visto un gesso di sto spessore.. e in effetti ci
vuole una mezz'ora buona per toglierglielo completamente tra le urla
terrorizzate di Paolo. Senza scafandro Paolo mi sembra immensamente piccolo
e leggero l'abbraccio forte. Paolo piange è spaventato, ha dolore, "sono
monelli quelli" ore 8 e 20 "sai amore che tu sei nato al piano di sopra alle
8 e 20?" mi guarda ma non comprende.. per me è rinato....
Ora si va a casa, prima a comprare le uova di cioccolato per pasqua, (non
arriverà a casa il suo),
è rimasto un giorno coricato sul divano, dicendo che non si poteva muovere,
ha mangiato coricato con il braccio alzato, il peso del braccio e la
sensazione di anchilosamento che proverà devono essere terribili, lo coccolo
e me lo sbaciucchio, ha una brutta cicatrice che lui per fortuna non può
vedere, ma la pelle è perfetta pensavo di trovare piaghe... ora apettiamo i
risultati che ancora oggi non si vedono... aspettiamo fiduciosi, lui è
sempre sereno e sorridente, chissà se da grande si ricorderà, se ogni
segno, ogni cicatrice gli ricorderà qualcosa... certo è che un genitore
vorrebbe risparmiare ai propri figli ogni dolore e ogni sofferenza non
decidere di mandarli al martirio e ogni "mamma ti prego basta" è una
pugnalata al cuore. Guardo il suo corpicino martoriato, tutti quei segni...
lo carezzo e gli dico che gli voglio un mondo di bene e lui mi guarda ride e
mi dice "io pure" e io mi convinco che anche questa volta il mio piccolo
eroe ce la farà perche lui è "Forte e muccoloso".
Grazie a tutti, sempre Silvia.

 


 

Messaggio inviato il 11/03/2005

Buongiorno, sono il papa' di un bimbo di sei anni affetto da paralisi ostetrica del plesso brachiale , siccome sono stato contattato dal sig. Carmine di... che gentilmente mi ha informato di questa Associazione e del congresso che state organizzando, vorrei avere via e-mail il modulo di iscrizione e le coordinate bancarie per farvi un'offerta di sostentamento.
Avrei tante cose da raccontarvi dalle visite al ... a quella con ... a ... nonche' all'intervento che ha effettuato il prof. Millesi a Vienna al mio piccolo L. , ma sicuramente sono sensazioni e dolori che conoscete bene. Voglio solo dire che frequentando da circa sei anni i centri di riabilitazione ci dobbiamo ritenere '' fortunati'' della limitazione fisica dei nostri bimbi perche' purtroppo non possiamo piangerci addosso ne disperare ma solo avere tanta forza . Concludo dicendo che ho chiuso la causa con l'Ospedale dove mio figlio e' nato e nel mio piccolo sono a disposizione per qualsiasi informazione utile.
Spero di conoscere quante piu' persone ad Alessandria , ci saro' con tutta la mia famiglia , e sono pronto a poter collaborare con questa associazione per incontri futuri spero di poter organizzare un secondo congresso magari , nella mia zona ... (SA) un paese di tremila abitanti ma che dopo mio figlio ha visto purtroppo anche altri due bimbi nascere ... con la stessa patologia.

Un abbraccio di cuore .


M. C.

 


 

Messaggio inviato il 11/03/2005

Gentile Federica,
le scrivo per dirle che mio figlio F. è fortemente migliorato ha recuperato tutti i movimenti sta guarendo, deve solamente rinforzare ancora un po' il braccino offeso.
Io e mia moglie siamo sollevati e felici. Questo mio scritto vuole essere di sollievo, anche se di poco conto, per tutti quei genitori che subito dopo il parto vedono infrangersi tanti sogni e provano tanta paura. Si può guarire, noi siamo stati sicuramente fortunati in quanto è bastata la fisioterapia. Lo so è facile dire di non scoraggiarsi, ma molte volte c'è una via d'uscita.
Virtualmente abbraccio tutti i nostri piccoli angeli al momento feriti, nella speranza di leggere che molti alri sono in fase di guarigione.

Con affetto a tutti voi e a lei Federica in particolare

Un caro abbraccio


C.C.

 


 

Messaggio inviato il 09/03/2005

Preg.issima Dott.ssa Gismondi,
Sono C. R.,Le scrivo per avere informazioni e dettagli circa il
convegno previsto per il 23 Aprile P.v. ad Alessandria in merito alla patologia della paralisi Ostetrica.
Le chiedo anche se gentilmente fosse possibile avere gli estremi dell'associazione al fine di poter effettuare una donazione o quota di adesione,la mia disponibilità è anche per operare attivamente.
La ringrazio sentitamente e attendo un Suo riscontro.
Mi è gradita l'occasione per porLe cordiali saluti
C. R.

 


 

Messaggio inviato il 22/02/2005

Cara Federica, la lettera della sign.ra S. è estremamente toccante, e non ha lasciato indifferente neanche mio marito. Una lettera scritta di getto, dove si evince lo stato
d'animo di una mamma che sente di aver portato un figlio ad un'ennesima tortura anche se per il suo bene, tutto il suo coraggio e la sua disperazione. E queste sono anche le mie
paure farò del bene a voler operare la mia piccola e quali saranno i suoi riscontri psicologici? Riuscirà a sopportare l'operazione e le sue conseguenze? Provo tanta ammirazione per questa mamma e per tutte quelle che hanno il coraggio di affrontare tutto questo e auguro al piccolo grande Paolo ogni bene.

Carissima A. valutare costi e benefici sulla vita , sul destino dei propri figli è sempre molto difficile; bisogna immaginare proiezioni nel futuro ... fare stime, senza dimenticare che le scelte nostre avranno conseguenze su loro.
Io ho scelto per l'intervento, anzi gli interventi perchè il danno che aveva Andrea non portava a pensare a dei miglioramenti funzionali che gli permettessero di essere
indipendente ; ho pensato che dovevo dargli ogni opportunità di miglioramento ed i costi avuti in termini fisici e psichici dell'immediato sono stati superati dai benefici;
quanto mi era stato promesso dai medici si è avverato anche al di là di ogni aspettativa.
So che è una scelta difficile ma allo stesso tempo basata su valutazioni funzionali e motorie oggettivamente definibili.
Psichicamente Andrea non ne ha risentito anzi la capacità motoria in crescita lo ha rassicurato emotivamente.
Poi ogni storia è diversa come diverso è il danno che subiscono questi bimbi.
Se vuoi puoi contattare S. la mamma di Paolo ...mi ha detto di girarti il suo indirizzo...

Ti sono vicina
Federica

 


 

Messaggio inviato il 14/02/2005

buon giorno,
siamo a due settimane e cocci da quel 28 gennaio... Paolo se lo sono portato
presto, verso le sette del mattino, "fatto" di valium, che non si reggeva in
piedi, nel lettino mentre l'infermiere se lo portava mi ha chiesto se sarei
andata con lui... ho mentito spudoratamente dicendogli di si... si è
coricato in quel lettino che sembrava una gabbia per leoni... del resto lui
il leone l'aveva, nascosto fra le lenzuola, così il medico non lo vede... io
non so cosa ha capito ma se lo sono portato... sono tornata in camera, con
mio marito non abbiamo avuto il coraggio di guardarci in faccia, avrei
pianto... non l'ho fatto, ho guardato fuori... ma quando fa giorno in questo
schifo di città? ma tanto anche se fa giorno sempre lo stesso cielo grigio,
dalle otto di mattina alle sette di sera... sempre la stessa luce... del
resto era tutto intonato al mio stato d'animo... mi sono messa sul letto
avevo dormito pochissimo... le parole crociate in mano... ho guardato la
stessa definizione per ore seza capire che schifo ci fosse scritto.... dalla
mia finestra non si vede molto.. c'è un asilo... i bimbi giocano fuori
all'aperto, ci saranno due gradi... contenti loro... sono passate due ore...
e ancoa niente, passeggiamo nei corridoi nervosamente scrutando le facce
delle infermiere... finalmente ci comunicano che Paolo si è svegliato...
gioia mia, ridatemelo.. per favore.. subito, poco dopo lo salgono.... si
teneva con la mano destra forte forte alle sbarre per non cadere, seduto,
ingessato, la flebo, nudo... terrorizzato... non piangeva... ci ha guardato
è stato qualche secondo prima di riconoscerci poi... poi ha pianto, un
pianto misto di paura dolore e liberazione, ha pianto quella volta ed io ho
pensato che mio figlio, bello come il sole e sorridente, e sereno mai
avrebbe + avuto la forza di ridere... e invece, poi ha sorriso distratto
dalle scenette e dai giochi... ha riso e mai + l'ho sentito piangere, non un
capriccio, non una lamentela... ha dormito, ha dormito tanto e poi quando ha
potuto ha anche mangiato con appetito... qui fanno chili di purè ... ma lui ha gradito,
mi sono sentita sollevata,,, avevo
giurato mai +, ma lui, con la sua serenità ci ha rassicurato. Ha provato a
camminare quasi subito tutto sbilancito da un lato... sono riuscita a
vestirlo... fa meno impressione e anche lui non ama guardareil gesso. Mi ha
chiesto il perchè di tutto questo gli ho detto che era per aggiustare il
braccino, quanto abbia capito non so, mi ha detto che il gesso è brutto.. e
come dargli torto?
Ora ci aspettano altre 5 settimane e poi togliamo sto schifo... oggi è
antato a scuola è forte Paolo, e forse noi adulti dovremmo prendere un pò
dai bambini e dalla loro capacità di sopportazione...
grazie a tutti, a tutti coloro che erano con me la mattina del 28 in
ospedale con le loro preghiere e con i loro pensieri positivi... vi ho
sentito tutti nel vostro caldo abbraccio, grazie anche a coloro che non
amandomi non mi hanno pensato... di pensieri negativi non ne ho bisogno
grazie a tutti.
S.

 


 

Messaggio inviato il 12/02/2005

Buonasera Federica,
mi permetto di darti del tu poiché ho appena finito di leggere le lettere dei genitori nelle mie stesse condizioni, lettere molto affettuose nei tuoi confronti ed ho letto i tuoi consigli e le tue parole di conforto, e soprattutto ho sentito la grande fiducia che infondi. Ho letto tutto ed ho gli occhi gonfi di pianto ... penso sia una condizione comune alle mamme che come me, stanno ancora maledicendo il loro bacino stretto e l'ospedale che ha fatto ritardare così tanto la nascita della mia piccolina.
Ti scrivo perchè sono spaesata e disperata e vorrei da te un consiglio su cosa devo fare, su quale strada seguire, a chi rivolgermi.
Il 29 dicembre a...,nasce I., la mia secondogenita, con parto naturale e dopo 42 settimane (senza che nessuno in ospedale, quando andavo per il monitoraggio, mi avesse mai proposto l'induzione al parto o il cesareo). Subito mi diagnosticano rottura clavicolare e paralisi di Erb arto superiore sinistro da parto con distonia di spalla e mi consigliano di iniziare appena possibile la fisioterapia (appena si sarà rinsaldata la clavicola).
Così dal 10 gennaio comincio a fare fisioterapia sempre al ... di... , vado tre volta alla settimana e la seduta dura un quarto d'ora. La fisioterapista non parla, non mi da nessuna informazione su come sta andando: io le faccio le domande e lei resta nel vago. Non mi da fiducia ma non so dove altro andare nè cosa fare.
Nel frattempo la mia pediatra della ASL (quella che segue anche la mia prima figlia) mi indirizza ad una neurologa, la Dr... di. E' il 19 gennaio 2005 e la diagnosi è "Paralisi ostetrica del plesso brachiale sin. con associata frattura clavicola...,... assenza dei movimenti di elevazione dell'arto, di abduzione del braccio e di flessione dell'avambraccio; ... Paralisi del tronco primario superiode del plesso brachiale sx (C5-C6)".
Mi fissa un ulteriore controllo per il giorno 23 febbraio 2005 ed eventuale EMG da valutare in quella sede.
Vivo questo momento con grande ansia perchè né io né mio marito abbiamo visto miglioramenti spontanei nel braccino di I. e poi perché ho letto che l'EMG non è un esame attendibile a livello prognostico.
Ora, vorrei sapere da te se stiamo percorrendo la strada giusta o se stiamo tralasciando cose importanti. Soprattutto per quanto riguarda la fisioterapia: secondo te è sufficiente quanto stanno facendo al ...? Non dovrebbere insegnare anche a me i movimenti giusti per potergliela fare anche a casa? Mi hanno solo detto di stimolargli il braccino ma come devo fare?
Ho già preso in esame la possibilità di un intervento chirurgico e a questo proposito ho letto con interesse la lettera di G. padre di M., lettera datata 18 gennaio 2005, dove questo papà raccontava della sua bimba di 21 mesi che era stata operata dal Dr. Raimondi della clinica Multimedica di Sesto S. Giovanni con successo. E' possibile mettersi in contatto con questi genitori? Ho tanto bisogno di sentire le esperienze dei genitori che hanno avuto questo problema che solo adesso conosco (non ne sapevo l'esistenza, non credevo che ai nostri tempi ed in paesi all'avanguardia come il nostro, i rischi da parto fossero ancora così elevati).E' un modo per farsi forza ...
Da quel 29 dicembre vivo un incubo: la notte mi sveglio, guardo I. che dorme nella sua culla, beata, completamente ignara della vita e di quello che le riserverà, e gli occhi mi si riempiono di lacrime al pensiero che non sono stata capace di proteggerla dall'inizio ed ho paura di non riuscire a proteggerla per la vita. Ma che mamma sono? Ho paura di non farcela, ho il terrore di darle una vita infelice. Per questo chiedo il tuo aiuto: indicami le strade da percorrere da subito.
Scusa se mi sono dilungata ma mi rendo conto solo adesso che questa lettera è stato il primo vero sfogo da quando è cominciata questa vicenda.
Attendo con ansia una tua risposta.
p.s. Volevo sapere se al congresso"PARALISI OSTETRICA:UNA SPERANZA POSSIBILE", del 23 Aprile ad Alessandria si può accedere liberamente: io e mio marito vorremmo venire per capire di più, perchè di tutta questa vicenda, che è appena cominciata, ho capito finora una sola cosa e cioè che dobbiamo essere noi genitori a documentarci e a capire fino in fondo il problema per poter aiutare i nostri piccoli.

Grazie di cuore.
D.S.

Carissima D.,le tue parole commuovono e fanno tornare alla mente cose già vissute e mai superate.
La strada da percorrere è quella della cura specifica in centri con esperienza, presso medici che possono indicarti con sicurezza le possibilità di recupero e le terapie. E'probabile che la terapista tema di muovere il braccio della tua piccola e per questo lavora in silenzio ; penso che se avesse prescrizioni terapeutiche da centri specializzati si sentirebbe più sicura e ti insegnerebbe i movimenti utili da far fare alla tua bimba. Certamente i centri specializzati faranno eseguire esami diagnostici specifici.L'ecm non chiarisce il tipo di danno che si è verificato.Ultimamente viene applicato un originale ed innovativo Progetto del Dott. Martinoli della Cattedrada di Radiologia "R" dell'Università degli Studi di Genova che adopera l'ecografia del plesso brachiale nel bambino per individuarne la lesione. I quadri ecografici visualizzabili sono ad esempio la discontinuità della sostanza nervosa , la formazione di un neuroma oppure di uno pseudomeningocele e l'ispessimento della radice all'uscita dal forame. Entro i limiti anatomici l'esame ha doti di buona sensibilità e affidabilità, anche confrontato con la risonanza magnetica al Gadolinio. E' inoltre ripetibile perché non invasivo e poco costoso.
Ti invito però a scacciare dalla mente le cose orribili che pensi sulla tua capacità di madre: il senso di colpa dovrebbe averlo chi sbaglia e chi non ti informa sulle terapie che devi far seguire alla piccola I. Riprendi in mano le redini: sei stata bravissima fin qui a non disperare,a cercare qualche risposta certa per curare la tua piccola; continua a tener dritta la testa ed a cercare le risposte terapeutiche corrette e che ti sembrano vadano nella giusta direzione. Non diffidare del tuo istinto di madre che ti permetterà sempre di intuire qual'è la strada da seguire . La fisioterapia che farai alla tua bambina personalmente, creerà un legame fortissimo e porterà via i dubbi che ti fanno sentire incapace. Noi tutti condivideremo con te le nostre esperienze; stai facendo tutto con grande attenzione e vedrai presto dei risultati.
Vi aspetto al Convegno sarà il modo per capire di più.
Grazie
Federica

 


 

Messaggio inviato il 03/02/2005

Ciao,sono K.,mamma di S.,un bimbo nato con paralisi ostetrica.S. ha 16 mesi ed è già stato operato due volte.
L'intervento è andato bene, ma non riesce a piegare il braccio.
Pensavo di essere la sola con questo problema, però ho scoperto che mi sbagliavo.
Non credevo che esistessero cose del genere.....Provo tanto risentimento per quel primario che non ha voluto farmi il taglio cesareo e la domanda è sempre quella:perchè? Abbiamo una causa in corso,visite dai periti,l'avvocato....A parte tutto ciò S. è un bimbo felicissimo,intelligente,perchè capisce,ma cerca di aiutarsi come può e a volte mi sorprende proprio.
Ciao K.

Carissima K. so che è dura...sembra una strada senza uscita , ma vedrai che passo dopo passo si comincerà a vedere l'uscita e il tuo piccolo migliorerà ogni giorno sempre un pò di più, non perdete fiducia, continuate a lottare.
Non lasciate che il rancore vi stravolga la vita, tutelate il vostro piccolo com'è giusto ma non lasciate che questo fatto sia ancor più rovinoso e vi distrugga la capacità di sperare, la voglia di costruire un futuro "bello" per il vostro piccolo.
Se pensate vi possa aiutare e magari vi faccia piacere conoscere anche altri genitori sappiate che il 23 aprile facciamo un convegno sulla paralisi ostetrica, con la presenza di medici, fisiatri, fisioterapisti . Questo convegno si chiamerà : "Paralisi Ostetrica: una speranza possibile", sarà ad Alessandria presso la Sala Conferenze dell'Ospedale SS.Antonio e Biagio.
E' un momento per confrontarsi ed essere informati sugli sviluppi delle terapie.
Vi aspettiamo

Federica

 


 

Messaggio inviato il 27/01/2005

Ciao Mamme sono C., portatrice di paresi ostertica arto superiore dx, ho
due bimbi meravigliosiai miei tempi nessuno mi aiutava ero isolata eppure si sono nata due volte la
prima con l'aiuto di mamma la seconda da sola ... ve ne prego allungatemi una mano affinchè la mia sofferenza
sempre negata si fermiun caro saluto e come insegno sempre ai miei bimbi a volte impauriti perchè
non riesco a far tutto dico:non abbiate mai paura del diverso perchè il diverso non esisteesiste l'unicità del proprio essere e per fortunaquella è nostra solo nostra......C.

 


 

Messaggio inviato il 20/01/2005

Ciao Federica,
oggi vorrei, pensando al piccolo Leonardo sotto i ferri e a mio figlio che ci andrà giorno 28, vorrei sapere come si fa... come si fa ad avere il coraggio e la forza di affrontare tutto questo, dove si trova... lo vorrei chiedere a M. ed A., e a tutti quei genitori che come me hanno preso questa decisione... dove si trova la forza perchè io non nè ho +.
Quando a 4 mesi P. ha subito il 1° intervento se lo sono portato in uno stato di semi incoscenza e mi guardava, mi guardava con uno sguardo da adulto che voleva dire tutto, tutti i perchè che non poteva urlare erano in quello sguardo... e ora? so di fare la cosa giusta ma non credo di riuscire
a sopportare lo sguardo di mio figlio.. spero solo che il tempo mi dia ragione... un'abbraccio ai genitori del piccolo Leo, e tante preghiere... di loro di chiamarmi, assolutamente... dagli il mio numero... io non li chiamo non vorrei disturbare...
Il dottor Senes al quale ho scritto ieri mi ha gentilmente e cortesemente come sempre risposto...
grazie sempre Federica. DI tutto. e scusa lo sfogo.

S.

Carissima S.,
penso che le tue parole esprimano il timore di tutti noi, la paura di non farcela ad affrontare la sofferenza dei nostri bambini. Credo che tutti ci poniamo sempre la stessa domanda: "sto facendo bene? sono giuste le scelte che faccio per mio figlio?". Io per il mio piccolo Andrea ho scelto di proseguire nelle terapie perchè sono più che sperimentate e poi perchè non avrebbero certamente peggiorato la sua situazione . E poi ho chiesto, come dici tu, aiuto lassù, a tutti i santi ed agli angeli perche lo aiutassero. Lo faccio ancora .
Credo che tu abbia un grande coraggio e che gli istanti di incertezza saranno sostenuti dall'affetto e dalla fiducia che tuo figlio ripone in te. Stiamo vivendo tutti una cosa seria, la malattia, ed anche i nostri bambini che sono piccoli se ne accorgono.
Vi sarò vicina il 28 e spero di riuscire a telefonarvi (se non ha capito male andate all'estero) .
Un abbraccio a te ed al tuo bimbo, vi penseremo!
Federica

 


 

Messaggio inviato il 18/01/2005

Ciao Federica,
sono G. padre di M., una bimba di ventuno mesi affetta da paralisi ostetrica arto superiore sinistro. Volevo, prima di tutto, complimentarmi con te per tutto quello che fai per tutti noi e poi portare la mia testimonianza nella speranza che possa servire ad altri genitori. Mia figlia alla nascita aveva subito danni con le radici C5, C6 e parzialmente C7, trascorsi i primi tre mesi nei quali la piccola è stata sottoposta tre volte a settimana a fisioterapia con il metodo Voita, è stata poi operata ai quattro mesi dal Prof. Raimondi presso la clinica Multimedica di Sesto S. Giovanni.
Qui le è stato riparato il plesso con dodici innesti utilizzando ambedue i nervi surali delle gambe ed anche il nervo cutaneo mediale del braccio sinistro.
A distanza di un anno e sette mesi la crescita del braccio è regolare, la muscolatura normale, la bambina utilizza il braccio lo muove e lo alza quasi nella sua massima estensione, sono presenti sia il bicipite che tricipite. Continua a far fisioterapia ogni giorno a domicilio tramite il Servizio Sanitario Statale (gratuitamente no Voita).
Quello che non ha ancora ripreso ad oggi è il movimento del polso che, mi assicura il professore essere quello che data la distanza abbisogna di più tempo per reinnervarsi.
Non so se questi risultati sarebbero stati ottenuti solo con la fisioterapia, io non credo. Oggi sono felice della mia scelta ed orgoglioso come padre di aver fatto il massimo. Grazie ancora a te Federica, che ci hai confortato nei momenti difficili e sei stata un punto di riferimento insostituibile.
Ciao G. R.

Carissimo G., sono felice che la piccola M. si stia riprendendo bene e vedrai migliorerà tanto che quasi non si vedrà più nulla.Ti sono davvero grata di ciò che mi scrivi . Volevo farti saper che faremo un congresso intitolato "PARALISI OSTETRICA:UNA SPERANZA POSSIBILE", il 23 Aprile qui ad Alessandria aperto alle famiglie con medici e terapisti che faranno le loro relazioni e sarà possibile fare domande e raccontare la propria esperienza, con un confronto utile a tutti.
Spero che possiate intervenire potrete raccontarci come avete affrontato le terapie e darci consigli per risolvere le difficoltà del quotidiano.
Grazie a voi per averci scritto e averci dato il coraggio con le vostre parole di continuare a stare di fronte alle grandi e piccole sofferenze che accompagnano noi ed i nostri bimbi ogni giorno
Federica

 


 

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NEWS

14/03/2016

Convegno NASCO BENE VIVO MEGLIO

18 Marzo 2016“NASCO BENE, VIVO MEGLIO: ITINERARI E LUOGHI DI PREVENZIONE e DI CURA. Sinergie, Collaborazioni, proposte metodologiche ed operative per la gestione del parto distocico e la cura della...