Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 13/01/2005

BuonGiorno,
spiacente ma, non potro partecipare al congresso.
Sarò felice di dare un "piccolo" contributo e gradirei ricevere la relazione
sul congresso.

Distinti Saluti
Marco C.

 


 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Ciao Federica, sono Saverio papà di chiara che come già scritto in altr e-mail è affetta da paralisi ostertica dell' arto superiore dx
Vorrei congratularmi con voi tutti per la lodevole inziativa che mi lascia commosso e pronto a fare tutto ciò che mi sarà umanamente possibile per esservi vicini. Non so se potrò essere ad Alessandria, vorrei tanto anche perchè ho avuto modo di conoscere alcuni dei professionisti che hai citato che già hanno vistitato il mio angioletto. "Per ora" Vi mando un grande in bocca al lupo sicuro che farete tutto il meglio per una buona riuscita dell' evento .
Ciao Saverio

LETTERA DE INVITO AL CONVEGNO CHE L'ASSOCIAZIONE STA ORGANIZZANDO
Convegno "Paralisi Ostetrica: Una Speranza Possibile"

CARISSIMI AMICI, VI AGGIORNO SUL CONVEGNO CHE TENIAMO AD ALESSANDRIA IL 23
APRILE 2005 PER LA CUI REALIZZAZIONE STO LAVORANDO MOLTO. ALLORA PROBABILMENTE
ABBIAMO A DISPOSIZIONE LA SALA DELL'OSPEDALE SS.ARRIGO E BIAGIO DI ALESSANDRIA,
SALA BELLA ED ATTREZZATA; LA PROVINCIA DI ALESSANDRIA DOVREBBE AIUTARCI PER LA
STAMPA DI 2000 PIEGHEVOLI DI INVITO CHE, APPENA DEFINITI I RELATORI, VI FARO'
AVERE IN MODO CHE POSSIATE DIFFONDERE LA NOTIZIA DEL CONVEGNO INVITANDO A
PARTECIPARE TUTTI COLORO CHE PENSATE POSSANO ESSERE INTERESSATI (COMPRESI QUINDI
ANCHE TUTTI GLI OPERATORI SANITARI CHE CONOSCETE , IN MODO CHE CON LA LORO
PARTECIPAZIONE SI REALIZZI UN COLLEGAMENTO, UN RAPPORTO CON MEDICI E SPECIALISTI
DELLA PARALISI E LE FAMIGLIE). Oltre a ciò forse la Provincia ci stamperà 200
locandine, forse ci spedirà gli inviti, e forse (ma poco probabile ) ci darà un
contributo economico. Come relatori abbiamo la conferma di diversi relatori che appena confermeranno vi comunicherò
i relatori interverranno tutti senza compenso, dovremo però provvedere alle spese
di viaggio e quant'altro occorra per la loro adesione. Per questo vi invito ad
aiutare la realizzazione di questo gesto anche cercando sponsor e finanziatori
che ci permettano di fare questo 1° convegno nazionale aperto alle famiglie.
Abbiamo aperto un conto corrente postale "BancopostaImpresa" intestato ad
Associazione sostegno e cura bambini danneggiati da paralisi ostetrica, v.
P.Ercole 35, 15023 Felizzano (l'associazione è la stessa , il nome è quello
vecchio che risulta da atto costitutivo e che abbiamo cambiato perchè troppo
lungo e triste, ma corrisponde all'APOS ed il conto fa riferimento al nominativo
dell'atto costitutivo)
Ufficio postale Felizzano, n. conto 60304201
le coordinate bancarie per bonifici bancari sono ABI 07601 - CAB 10400. Mi
sembra anche che sarebbe utile realizzare un libretto informativo magari
riassuntivo di quanto detto al Convegno con indicazioni terapeutiche, centri di
riferimento, n. di famiglie disponibili ad essre contattate regione per regione.
Ho ancora necessità di sapere se avete ricevuto questo messaggio e se potrete
aderire , inviatemi per questo un messaggio di risposta, grazie a tutti e a
presto.

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Gentile Signora Federica,


farò il possibile per essere presente e divulgare al meglio la notizia di questo primo convegno, non mancherò comunque di inviarle sul conto un mio contributo.

In tanto grazie....

Cordiali saluti

C.C.

P.S. Mio figlio Fabio è notevolmente migliorato, ormai fortunatamente non si nota quasi la differenza tra un braccio e l'altro in linea di massima i medici dicono che tutto dovrebbe risolversi, non posso però dmenticare la paura e la tristezza dei primi giorni dopo il parto, per questo vi sarò vicino e ritengo giusto darmi da fare

Sono davvero contenta che per il suo piccolo Fabio si sia risolto tutto, davvero di cuore vi auguro ogni bene e serenità .
vi sono grata per l'aiuto che vorrete offrirci; stiamo dedicando il nostro tempo per far conoscere le terapie ed assicurare a questi piccoli la possibilità di ottenere un buon recupero funzionale . Io so che è possibile se si applicano in tempo le terapie giuste perchè l'ho vissuto in 1° persona.
non mancate di farci avere notizie dei miglioramenti del piccolo Fabio perchè ci da sempre molto coraggio sapere che un bimbo si è ripreso ed è in via di guarigione
Un abbraccio
Grazie
Federica

 


 

Messaggio inviato il 31/12/2004

Ciao Federica voglio augurare a voi e a tutte le famiglie che si trovano a dover lottare con la paralisi ostetrica un felicissimo periodo di festività e uno stupendo 2005, slslsl Carmine.

 


 

Messaggio inviato il 05/12/2004

cara federica siamo D. e A. genitori di I. uno stupendo bambino di 28 mesi nato però con una paresi ostetrica al braccio destro,tutto ciò perchè alla nascita pesava la bellezza di 4,370kg
c'è stato un grosso errore di valutazione riguardo al suo peso e alla "strettezza"del mio bacino!
Ma non le scriviamo questa lettera per raccontarle le nostre disavventure ma per ringraziarla di averci indirizzato dal
dottor Senes che ha risposto con estema professionalità e gentilezza ad ogni nostro dubbio (come non era purtroppo accaduto
con altri medici)aprendoci così nuove speranze per la"ripresa"completa del braccino del nostro adorato Ivan!
cogliamo l'occasione per porgerle i più sentiti auguri di Buone Feste
D. e A. (Grosseto).
Ps Genitori non disperate ma soprattutto non datevi mai per vinti a causa di un errore stupido fatto da persone decisamente non all'altezza di tali situazioni!!!

Vi ringrazio di quanto scrivete perchè le Vs. parole ci danno coraggio e speranza e ci danno la grinta per continuare a credere che è possibile, se non guarire totalmente, almeno migliorare, anche e soprattutto grazie alla grandezza umana e professionale degli specialisti che,
come il Dott. Senes, accompagnano e sostengono le nostre sofferenze.
Continuate a sostenerci raccontandoci i progressi del Vs. bellissimo I.
Grazie ancora .
Federica

 


 

Messaggio inviato il 01/12/2004

Egregi Signori,
da poco sono diventato padre di uno splendido bambino nato il 15 novembre all'ospedale di... ,
il parto naturale a detta dell'ostrerica è stato regolare, il bambino però appena nato ha subito evidenziato
una poco mobilità del barccio sinistro, è stato chiesto se fossero state fatte operazioni brusche durante il parto,
ma l'ostetrica ha risposto in modo negativo.
Il bambino viene dimesso alcuni giorni dopo con la diagnosi: ipomomilità arto superiore sinistro da stiramento del plesso
brachiale, ci viene detto di non preoccuparci e che con un pò di fisiosterapia tutto si risolverà in breve.
Rientrati a casa decidiamo di sottoppore il bambino alla visita di uno specialista il quale ci comunica con nostro stupore
che si tratta di paresi di plesso brachiale sin. di tipo distale, che occorre una riabilitazione specifica e che
non è garatita la totale guarigione. Io e mia moglie ci siamo visti cadere un masso sulla testa, ma come un piccolo
stiramento che avrebbe dovuto risolversi in poco rischia ora di diventare una malformazione permanente?
Desiderei avere un vostro parere ed evatualmente sapere come comportarci e a chi rivolgerci.

Grazie

C.C.

Preg. Sig.i C.,
sono vicina alla vostra perplessità, però non vi perdete d'animo fate tutti gli accertamenti il più presto possibile e
verificate se è solo uno stiramento ( che però non sia importante) o uno strappo cosa che si può verificare esattamente
con un esame specifico la mielografia (fate attenzione perchè l'esame elettromiografco non basta per accertare se ha un
danno del plesso, sono neonati e si muovono continuamente e poi non è specifica nell'individuare il danno se c'è); vi invito
a fare accertamenti idonei nei centri specializzati dove vi aiuteranno a capire cos'è successo e vi daranno la terapia
migliore per il trattamento della paralisi del plesso brachiale;
però non tardate perchè le cure devono essere adeguate e applicate tempestivamente
Se volete parlare con me il mio n. di tel è 0131 7723 71, 3408963170
Non abbiate paura andate avanti con lucidità e intraprendete la cura che vi prospettano, anche se sarà faticosa e
psichicamente dolorosa ma avrà risultati e nel tempo il vostro bimbo certamente migliorerà.
A presto
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/11/2004

Buonasera,
Sono una una ragazza di ventinove anni che sino a qualche mese fa pensava di essere una tra pochisimi ad avere avuto una lesione al plesso brachiale causato al parto, finalmente navigando qua e la in internet ho scoperto che esiste un'associazione dedicata alla paresi ostetrica.

Gradirei se fosse possibile avere dei riferimenti anche per sostenere l'associazione attraverso una quota e essere informata circa eventi convegni nei quali si parli di paresi ostetrica.

Io personalmente vivo serenamente questa mia piccola disabilità anche e soprattutto grazie al lavoro svolto dalla fisioterapia e dal nuoto tanto nuoto.

Certa di un Vostro riscontro,colgo l'occasione per ringraziarVi per l'attenzione accordatami

Cordiali saluti
C.R.

Preg.issima Sig. C,
mi fa piacere conoscerLa.
E' probabile che il 23 aprile 2005 si terrà un convegno ad alessandria da noi organizzato che si svolgerà in 2 parti : una prima parte di relazioni mediche e fisioterapiche e una seconda per le domande .E' in via di orgazizzazione ma quanto prima cominceremo a divulgarlo. Sarà anche un modo per conoscerci e scambiare idee e progetti. Sicuramente per fare qualsiasi cosa occorre che si trovino dei finanziamenti. L'organizzazione di questo convegno ad es. sarà resa possibile solo dal finanziamento che verrà dato alla nostra associazione dalla regione e non so se basterà.. vedremo. occorrerà pensare ad un modo concreto per poter offrire alle persone affette da paralisi un aiuto reale alla loro patologia. A me sembra che attualmelte il vero aiuto sia far conoscere le terapie e su questo mi stò muovendo. Un altra cosa molto importante sarebbe riuscire ad ottenere un prolungamento dei tempi di terapia fisioterapica che attualmente viene portato sino all'età di 6/7 anni; ma dopo ? la famiglia si deve arrangiare? Molte sono le questione aperte.
Vorrei che le persone che sentono questo problema si coinvolgessero per riuscire ad ottenere servizi o quant'altro possa essere utile a curare o a convivere con la paralisi ostetrica.
La ringrazio molto per la sua disponibilità
A presto
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 23/10/2004

Salve mi chiamo S. e sono un uomo di 34 anni affetto da paralisi ostretica al braccio destro
Volevo sapere se potreste indicarmi un libro che parli di questa patologia e dell'insicurez-
za che inevitabilmente nasce (almeno nel mio caso), la sfiducia in se stessi,il nascondere
dalle persone il proprio "difetto fisico" ecc.... "per leggere qualche consiglio per poter
vivere meglio".
Per tutti questi anni è sempre stato difficile vivere con questi problemi e
tuttora lo è molto di più. Infatti da 8 mesi è nato mio figlio (L.) e certe volte penso
di non poter svolgere il proprio dovere di padre nel migliore dei modi (sia da un punto di
vista fisico che morale).
Mi riferisco al fatto di non poter muovere il braccio nel modo più giusto e quindi non
poter fare alcuni movimenti con mio figlio; non potergli trasmettere una totale sicurezza;
la difficoltà nell'infondergli fiducia in se stesso ecc...
La sera, prima di addormentarmi penso a tutte queste cose e credo che sarà molto difficile,
ma sono sicuro che l'amore che provo per lui mi aiuterà.
Nel periodo della gravidanza, mi capitava spesso di pensare al momento della nascita di
L. e speravo che almeno lui non soffrisse come suo padre (mi riferisco alla vita futura).
E' andata molto bene; è sanissimo e bellissimo.
Comunque sono molto fortunato che ho una moglie molto intelligente e molto vicina al mio
problema (lei lo definisce il nostro problema). Logicamente questo mi rende molto felice e
mi solleva dal punto di vista morale.
Devo confessare che con mia moglie non abbiamo mai affrontato seriamente il mio problema
fisico per un mio stupido imbarazzo e una incomprensibile vergogna (adesso posso dire
stupido e incomprensibile, ma non è facile poterlo affermare).
E' nata la necessità di affrontare il problema solo dopo alcuni litigi a causa del mio
comportamento restio con i miei suoceri.
Comportamenti nati da una paura di dover affrontare il problema anche con loro ed eventuali
commenti sia pur benevoli e rassicuranti.
Dico ciò perchè ogni volta che ho affrontato il discorso mi sono sempre vergognato e
mi sono sentito inferiore ad altri. Comunque adesso sto frequentando uno studio psicologico
dove spero mi possano aiutare nell'acquistare fiducia e sicurezza in me stesso e cercare di
vivere meglio.
Grazie per l'attenzione.
S.M.

Carissimo S.,
credo che le Sue paure e i Suoi sentimenti facciano parte del bagaglio di riflessioni
che io e tanti altri genitori ci portiamo dentro ogni giorno.
Personalmente ritengo che il sostegno psicologico sia la carta vincente che l'aiuterà a
vivere al meglio ed a costruire anche la nuova dimensione di padre .
Suo figlio l'amerà così com'è e non sarà certamente la difficoltà nell'abbracciarlo a
diminuire la capacità affettiva che Lei avrà verso il suo piccolino. Anzi!
Non ho testi specifici da indicarLe, posso solo invitarla a contattare la Dott. Davidson,
fisiatra, del Meyer di Firenze che certamente le saprà indicare qualcosa di utile
(a.davidson@meyer.it) .
Volevo invitarLa a verificare se è possibile migliorare la funzionalità del suo braccio
proprio per consentirle di mettere a tema la sua difficoltà; censurare il problema
non penso che aiuti a sopportarlo od a conviverci.
con mio figlio non lascio mai cadere il discorso che riguarda le difficoltà; sorgono spesso
problemi di carattere materiale o anche relazionale.
Il problema c'è , esiste : parliamone insieme! cerchiamo soluzioni!
La invito a non vergognarsi di quanto le è accaduto; nonostante la paralisi lei riesce a fare sicuramente tantissime cose, ed ha avuto il coraggio di sposarsi , cioè di costruire un futuro nuovo, e di avere un bambino, cioè di amare la vita tanto da offrirla a suo figlio. Fatevi compagnia, sostenetevi nella strada .
Se ha piacere il mio n. di tel è 3408963170 - 0131 772371
Se vuole posso indicarle famiglie che vivono questa difficoltà sarebbe certamente utile
condividere con lei che è adulto le fatiche della paralisi ostetrica. Mentre scrivo
mi è tornato alla mente un fatto raccontatomi da alcuni amici relativo ad un ragazzo che
ha avuto la paralisi in seguito ad un incidente stradale e so che ha fatto sì degli
interventi chirurgici ma che ha migliorato moltissimo anche con la fisioterapia imparata
nei centri specializzati lavorando quotidianamente a casa; so che ha potuto dare
molti ed utili consigli a questa famiglia che ha la bimba affetta da paralisi del plesso .
Le auguro tutto il bene possibile per lei e per suo figlio ma soprattutto di continuare
a lottare e di non arrendersi mai.
A presto
Federica

 


 

Messaggio inviato il 13/09/2004

Buongiorno,
sto assistendo una cara amica in un difficile contenzioso con l'ospedale e i medici che nel corso del parto hanno cagionato al figlio una paralisi ostetrica al plesso brachiale. Le prospettive di recupero del bambino, che ora ha due anni, sono estremamente ridotte.
Il caso è abbastanza particolare in quanto (secondo i sanitari che abbiamo consultato prima di avviare la causa) il danno è stato determinato durante il parto cesareo di un neonato fortemente prematuro ed è stato segnalato in cartella clinica solo una decina di giorni dopo la nascita.
Il perito nominato dal giudice ha imputato il danno non alla trazione impropria durante il parto ma alla compressione determinata dal catetere venoso per l'alimentazione; l'unico argomento che utilizza in proposito è il fatto che la rilevazione della paralisi è intervenuta (in realtà dovrebbe dire "è stata annotata in cartella clinica") solo dopo qualche giorno.
Abbiamo sentito diversi esperti e tutti ritengono che la tesi del perito sia infondata (anche perché la lesione da catetere sarebbe stata associata ad un versamento di sangue importante, di cui non vi è traccia) e che il danno si sia verificato al momento del parto, essendovi traccia anche delle difficoltà dell'estrazione; ciò nondimeno, il Giudice ha già fatto capire che farà riferimento all'opinione espressa dal medico legale che ha designato ed escluderà quindi il danno da parto.
Solo per inciso, il perito nominato dal giudice è un medico legale che opera nell'ambito della stessa struttura ospedaliera in cui si è verificato il parto.
Qualora aveste notizia di precedenti analoghi, Vi sarei grata se me li poteste segnalare con la massima urgenza (una decisione fondamentale nel processo verrà presa nei prossimi 10 giorni), eventualmente chiedendo ai genitori o medici di mettersi in contatto con me ovvero di indicarmi il loro recapito.
Grata per quanto potrete fare in proposito, porgo i migliori saluti.
Avv. M.B.

Preg.ssima Dott.sa B., il caso che espone è piuttosto anomalo, se non paradossale in quanto definire una paralisi ostetrica come un danno da compressione del catetere venoso è quanto
mai curioso, (perchè la lesione ostetrica del plesso brachiale avviene esclusivamente per uno sttiramento dei nervi a cui
segue uno strappo delle radici nervose); non capisco come mai sia stato nominato un C.T.U. che collabora con la stessa
controparte ...
Al momento non ho casi analoghi da segnalarLe;
posso tuttavia indirizzarLa ad un Collega Avvocato che ha risolto alcune cause relative alla paralisi da parto,
molto complesse, in modo assai soddisfacente.
Cordialmente
Dr.sa Fedrica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/09/2004

cara Federica, sono carmine, noi stiamo bene, Chiara grazie a Dio procede bene. vorrei proporti di visionare questo sito, magari potrà servire a qualcuno.
www.periplofamiliare.it
ciao slsl

 


 

Messaggio inviato il 06/07/2004

Sono la mamma di Paolo, 2 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio Sx.
Paolo ha subito un intervento di innesto nervoso a parigi, operato dal prof.
Gilbert, il quale ha riscontrato avulsione delle radici c8 c9 t1 e rottura
di c6 c7 . Oggi dopo 2 infiltrazioni di tossina botulinica, e ancora sotto
effetto del botulino riesce a flettere il gomito, e "ha messo il braccio nel
suo schema corporeo" cioè intendo dire che se gli serve cerca di usufruirne
per quel che può.
Ha fatto tanta fisioterapia ed elettrostimolazione ma io non vedo grandi
miglioramenti... vorrei mettermi in contatto con genitori che hanno avuto lo
stesso problema, per confrontare i progressi...
grazie Silvia Guarnotta
Sguarnotta@hotmail.com

Porgo l'occasione per farvi i complimenti per il sito, angolo di conforto
per chi passa attraverso queste tribolazioni che sono un vero e proprio
calvario....

 


 

Messaggio inviato il 29/06/2004

Ciao federica,
spero tutto bene.
Avrei voluto scriverti ma il lavoro e la bambina mi occupano parecchio..
Volevo informare te e tutti i genitori di un fantastico servizo che ho trovato.
Mi ha indirizzato il Dott. Senes, dandomi il nome di Chiara Mastella, che insieme ad altri collaboratori gestisce il servizio di Abilitazione precoce per genitori.
Si trova a Milano in viale Ungheria, vedi comunque i dati nel file che ti ho allegato.
La mia esperienza è stata molto positiva con loro, non è un posto dove fanno la classica fisioterapia -che mia figlia di 4 anni di solito rifiuta - ma un posto in cui i genitori trovano delle risposte su come comportarsi, come parlare ai figli del problema, come relazionarsi con la scuola...che tipo di attività fisica far fare ai bambini....
Mi hanno anche aiutato a chiedere l'accompagnamento, a richiedere un tutore per il braccino (di cui non conoscevo nemmeno l'esistenza) e un plantare.
Mia figlia che non vuole nemmeno sentire parlare del suo braccino non si rifiuta mai di andare "dalla Elena" e quando ci penso, e anche ora mentre scrivo mi vengono le lacrime agli occhi al pensiero della mia bambina che affronta una situazione "da adulta" così piccina.
Comunque per tutti consiglio di mettersi in contatto con Chiara e il suo team perchè davvero ne vale la pena.
Quindi giro a loro la notizia del convegno di Brescia e a voi i loro dati.
A presto
Monica

 


 

Messaggio inviato il 15/06/2004

Salve a tutti,
sono affetto da paralisi ostetrica all'arto superiore destro,
sino a oggi ho campato di "rendita" nel senso che in passato ho fatto un lavoro fisico
che mi impegnava il braccio e quindi a parte l'atrofia e le limitazioni non ho avuto mai grossi problemi.
Da un po' di anni invece lavoro nell'informatica e mi sono fermato e mi sono accorto che il braccio mi sta dando seri problemi
assieme alla schiena. Vorrei avere consigli su come portare avanti una efficace terapia di mantenimento ed evitare ulteriori complicazioni.
Attualmente faccio piscina un'ora alla settimana e in più vorrei acquistare un'elettrostimolatore professionale ma non credo sia sufficiente.

Cordiali saluti

Buon giorno!
Mi è stato passato il suo messaggio.
Qui a Meyer abbiamo un servizio di secondo livello di consulenza per le paralisi ostetriche.
Eventualmente se interessa una visita fisioterapica-chirurgica riabilitativa per discutere le attività che potrebbe essere utile, ci fa sapere.
Saluti,

Dr Adrienne Davidson fisioterapista
Responsabile Servizio Riabilitazione Funzionale
Azienda Ospedaliera Meyer - Firenze
tel 055 5662953 - fax 055 5662916

 


 

Messaggio inviato il 14/06/2004

Carissimi lettori , carissimi amici
vi segnalo la e-mail che ci hanno inviato Patrizia e Secondo che chiedono di poter avere contatti con genitori che abbiano affrontato questo tipo di intervento chirurgico all'età del loro bambino. Se avete notizie utili che possano sincerarli sull'efficacia di questa operazione, contattate questa famiglia ai numeri che ci hanno inviato nella loro lettera, in modo da potergli essere di aiuto e di sostegno in questa scelta decisiva per la vita del loro bambino.
Grazie
Federica

Carissima Sign.ra Federica,
ci siamo sentiti qualche giorno fa per telefono siamo i genitori di Luca un bimbo di 6 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio sinistro.
Abbiamo fatto una visita di controllo a Genova, nella quale ci hanno proposto un intervento chirurgico di trasferimento del muscolo gran dorsale sulla cuffia dei rotatori della spalla.
Stiamo cercando genitori che hanno fatto questo intervento ai propri figli.
Noi abitiamo in provincia di Ascoli Piceno e ci farebbe piacere contattare qualche genitore per avere informazioni sui risultati ottenuti dall'intervento.
Il nostro numero di telefono è 0734/642420 cell. 328/4110208 E-MAIL : pitaesesy@inwind.it

La ringraziamo tantissimo per le informazioni che ci ha dato e speriamo di avere presto notizie.

Secondo e Patrizia.

 


 

Messaggio inviato il 15/05/2004

RISPOSTA AD E.
Carissima E. ,
percepisco dalle tue parole che sei molto provata. Credo che tu abbia fatto molto per la tua bambina e so che le terapie sono lunghe e faticose. Sai meglio di me che non ti devi scoraggiare perchè tutto quello che tua figlia riesce a fare è merito tuo! Non smettere di lottare !!!
Solo tu hai la forza e le "competenze " per combattere. Se ti sono state date delle indicazioni chirurgiche da centri altamente qualificati, ti invito a seguirle: adesso potrebbe recuperare delle funzionalità importanti, che magari in futuro risulterebbero per sempre compromesse; non temere le ripercussioni psicologiche post-intervento, perchè sicuramente ci sarebbero dei miglioramenti fisici, dei benefici talmente importanti da far superare tutte le paure e le perplessità iniziali. Come mamma ti posso solo dire di non censurare il problema perchè la tranquillità e la serenità dei nostri figli derivano sempre dalla consapevolezza di ciò che gli è accaduto e da ciò che riescono a fare; io penso che questi bambini maturino più in fretta degli altri e che il fatto di dover convivere con questo problema li stimoli a migliorarsi e non solo nella gestualità .Certamente anche l'attività sportiva è utile e forse ciò che importa è fare nuoto così ...come viene : stare nell'acqua gli permette di divertirsi e di sentirsi fisicamente come gli altri.Come tu mi hai chiesto,non pubblicherò la bellissima lettera che mi hai inviato anche se penso che sarebbe di grande aiuto per gli altri genitori. Ti chiedo però di continuare a scrivermi in modo da poter condividere con te le mie fatiche. Non permettere che la stanchezza ti faccia perdere la speranza e la forza di lottare, sei arrivata sino qui : vai avanti ancora e ancora! Non sei sola ; noi tutti siamo con te e come te ci siamo spesso soffermati sui nostri drammi interiori e abbiamo speso moltissime energie per rammaricarci . A volte penso che le mie lacrime siano l'unico sfogo che mi è permesso,l'unica espressione di rabbia che posso a fare. Ma voglio continuare a lottare per far recupera , cm dopo cm, grado dopo grado ,la funzionalità del braccio di mio figlio, di quel braccio, così "diverso" eppure così importante. So che mio figlio mi capisce quando lo guardo preoccupata, se non riesco a nascondere il turbamento. E in quegli istanti mi dice di non temere che un giorno riuscirà. Io mi commuovo sempre... ma sono contenta che lui voglia perfezionare il movimento e che cerchi comunque di farlo. Non importa il risultato! Adesso vale la pena rischiare e tentare di fare anche cose nuove . Ti faccio tantissimi auguri.

Federica

 


 

Messaggio inviato il 29/03/2004

Carissimi amici,
sono Giovanni e vi ho scritto a gennaio dell'anno passato. Vi ho raccontato del mio piccolo che aveva subito il danno da paralisi.

Ci sono state di grande aiuto le vostre indicazioni....abbiamo intrapreso la strada giusta e .. stà decisamente molto meglio anzi, se non si conosce il dramma che ha vissuto, quasi non si nota nulla,... è un bimbo come gli altri.E a questo risultato ,(anche se non finirà di arrampicarsi la salita che abbiamo avuto in sorte d'intraprendere), siamo giunti per la generosa opera che state costruendo nelle nostre vite attraverso questo sito.
Vi sono grato per le cose che posso leggere, che scrivono gli altri genitori; desidero ringraziare tutti coloro che hanno scritto la loro storia perchè davvero mi hanno aiutato a ricercare delle ragioni di quanto ci è successo.
Vi descrivevo , ormai più di un anno fa la mia amarezza e la rabbia che avevo.Questi sentimenti mi hanno reso inquieto in questo anno che ho passato accanto alla sofferenza .Devo però aggiungere che le cose che mi avete scritto mi hanno aiutato a cercare la verità con una maggiore calma e sicurezza.
Federica mi ha scritto una e-mail in cui mi parlava del Destino, della storia che ogniuno è chiamato a percorrere e di come la ricerca del significato vero della propria vita possa rendere questa ricerca come il seguire i segnali di un Amore più grande (anche e soprattutto nella sventura che ci è capitata).Queste parole mi sono maturate nel cuore e nel tempo ho iniziato a cercare il riverbero di questo Amore ed ho cominciato ad intuirlo negli occhi di mio figlio, nei piccoli miglioramenti, nei suoi sorrisi pieni di soddisfazione quando riesce a fare piccolissimi gesti con la sua manina segnata.
Il Destino, come lo chiami tu Federica, comincia a destarmi la speranza e sento il mio animo meno triste ed affaticato. Ci sono momenti nella giornata che mi sento accompagnato da un'intensa forza buona che mi da coraggio e mi sostiene .

Vi sono grato per questo, per avermi aiutato a guardare a questa strada , spesso così dolorosa, con la percezione, sempre crescente che il Destino mi ama.

Grazie!

Giovanni

GRAZIE A TE, GIOVANNI !

Federica

 


 

Messaggio inviato il 18/03/2004

Sono la mamma di Claudia, e volevo approfittare di voi per mandare un ringraziamento di cuore al dottor Sènes.
A volte noi genitori non pensiamo che i miglioramenti dei nostri bimbi avvengono grazie ai chirurghi che eseguono magistralmente gli interventi.
Grazie

 


 

Messaggio inviato il 17/03/2004

Sono un Medico Specialista in Chirurgia Generale e Chirurgia Plastica Ricostruttiva. Lavoro presso la Divisione di Chirurgia Plastica e Ricostruttiva dell'Azienda Ospedaliera "S. Camillo - Forlanini" di Roma. Mi occupo in particolare di microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici (paralisi di plesso brachiale, paralisi ostetriche, ecc.).
Mi è capitato troppo spesso di notare che il primo problema da risolvere per i genitori dei piccoli affetti da paralisi ostetrica è quello di trovare un centro specializzato a cui rivolgersi. Molte volte queste famiglie affrontano inutili e costosi "viaggi della speranza" all'estero ignorando che nel nostro Paese c'è un'ottima professionalità e tradizione chirurgica per questa patologia. Ciò è sicuramente dovuto al fatto che si tratta di una patologia rara (fortunatamente) e spesso gli stessi Medici di Famiglia o i Neonatologi e Pediatri, che dovrebbero mettere in contatto i pazienti con gli Specialisti, sono disinformati. Il vostro lavoro è quindi quantomai prezioso; desidero congratularmi per la vostra iniziatva e mettermi a disposizione vostra e dei vostri utenti, soprattutto per quelli del centro-sud Italia che hanno veramente pochi punti di riferimento.

Cordiali saluti

Dr. Nicola Felici
U.O. di Chirurgia Plastica e Ricostruttiva
Azienda Ospedaliera "S. Camillo - Forlanini" - Roma

 


 

Messaggio inviato il 16/03/2004

Ho 44 anni sono nata con una paralisi ostretica al braccio destro.
Sono stata operata all'età di cinque anni a Pisa dal Prof. Paltrinieri...........
Sono rimasta molto male venendo a conoscenza che anche oggi visto i progressi della medicina si possono verificare tanti casi di paralisi ostretica.
Ho sempre pensato che fossi una fra le poche.
Non ho mai parlato volentieri della mia storia e tutte le volte che lo faccio penso a mia madre seduta su una sedia dell'ospedale giorno dopo giorno e mi piange il cuore.
Dopo l'operazione devo dire che sto abbastanza bene il braccio mi è cresciuto come l'altro e riesco a muoverlo abbastanza bene permettendomi di fare una vita normalissima.

Tanti saluti a tutti

Tiziana

 


 

Messaggio inviato il 28/02/2004

Cara Federica, oggi la mia piccola Giorgia ha compiuto un anno e in tutta questa avventura, mi sono imbattuta mio malgrado in animi spenti e aridi ed in cuori generosi come il tuo. Non sono mai riuscita a telefonarti nonostante la tua disponibilità, spero di riuscirci al più presto, ma voglio con questa mail veramente ringraziarti per essermi stata vicina, forse più di quanto tu possa pensare. Ringrazio te ed i tuoi collaboratori per aver trovato nel sito delle risposte chiare ad un problema del quale non conoscevo nemmeno l'esistenza. Vedi sono perfettamente consapevole che ci sono cose ancor più gravi nel mondo e ringrazio Dio perché alla mia piccola poteva andare molto peggio, e lo ringrazio veramente per avermi fatto incontrare te e tante altre persone, anche se avrei fatto veramente a meno di altri soggetti...., ma non si può avere tutto dalla vita.
Ti saluto calorosamente, Angela.

 


 

Messaggio inviato il 27/02/2004

Ciao, sono la mamma di Claudia;
vi avevo scritto l'anno scorso, a Giugno.Volevo informarvi del lieve miglioramento di Claudia.Continuando la fisioterapia, una volta a settimana, il braccino va un po' meglio, anche se il medico ci ha detto che purtroppo non recupererà del tutto.Ma noi siamo contenti della nostra piccolina, degli sforzi che fa per ottenere buoni risultati. Adesso, a quasi 5 anni, riconosce di avere un braccino piu' corto dell'altro, ma con il suo solito ottimismo e il suo carattere continua a dire:" faro' tanta ginnastica per ottenere il meglio da questo braccio"! Claudia è una bimba straordinaria, e quanto le è accaduto ha fatto uscire ancora di piu' questo meraviglioso carattere. I bimbi ci danno come sempre una grande lezione di vita; molti dovrebbero andare a scuola da loro. Forza, genitori come noi, forza! Abbiamo dei gioielli, e nonostante la loro vita non sia partita al pari degli altri, recupereranno, perchè hanno una tale forza dentro!

Un bacione, Sabrina gela.

 


 

Messaggio inviato il 17/02/2004

Non faccio parte di questa associazione, ma sono la mamma di una meravigliosa bambina di 6 anni nata da una gravidanza meravigliosa.
A circa due mesi mi sono accorta che la sua manina sinistra era sempre chiusa a pugno,preferiva stare adagiata sul lato sinistro e dal punto di vista di mamma secondo me era "strana".Non convinta sono andata dal pediatra che mi rispose che i bambini quando sono così piccoli sono anche "strani".Intanto la mia piccola iniziava ad avere pianti improvvisi accompagnati da scatti stranissimi,all'inizio molto rari poi ad ogni risveglio..le facevo i raggi x..aveva la pelle d'oca e lo sguardo fisso..Non mi sono accontentata e sono andata dal mio vecchio medico di condotta che per mia fortuna è stato un professore del Gozzadini di Bologna,mi ha consigliato ecg e controlli vari.
E' così che l'esito del ECG ha chiarito tutti i punti interrogativi miei e di mio marito,epilessia infantile e qua ci siamo..e la manina???Abbiamo fatto la RM cerebrale e finalmente abbiamo avuto davvero tutte le risposte che cercavamo:ischemia al lato dx dell'emisfero cerebrale,il xkè a lei lo sappiamo bene ma credo che sia inutile fare fare cosa???Non abbiamo agito in nessun modo nei confronti di nessuno,la preoccupazzione era x lei x nostra figlia.
L'epilessia è stata curata con dei farmaci e sono già 3 anni che nn ha bisogno di assumere nulla e le crisi nn sono mai più tornate(incrocio le dita),La bambina è stata seguita da subito con terapia riabilitativa,ho per mia fortuna incontrato persone stupende in questo cammino,ho sempre pensato che la serenità dei nostri figli dipenda da noi e senza ombra di dubbio la mia positività mi ha aiutata moltissimo.
Stamattina siamo andati all'ennesima visita di controllo,xkè ovviamente pur conducendo una vita normalissima ha bisogno di tutore nel piedino sx,e qua ho scoperto voi...
Ci hanno consigliato di fare la TOSSINA BOTULIMICA,spaventata????Molto di più!!!!
Cercavo informazioni in merito a questo farmaco che ovviamente chi lo consiglia ne parla in positivo,ma come tutti i genitori dobbiamo prima vedere bene di che si tratta...
Le lettere che ho letto mi hanno rincuorata,il nn iniettare il farmaco alla mia bambina è come se la privassi di una possibilità..e anche se nn dovesse servire a nulla e con il tempo tornare a camminare come ora...pazienza,il suo sorriso..la sua serenità mi fanno capire tante cose.
Un ringraziamento xkè a volte girando in questo mondo virtuale nn si crede di poter trovare tante persone con i tuoi stessi problemi,e anche xkè le lettere che vi mandano sono di grande aiuto alle persone che come me cercano nel loro piccolo qualche risposta.

Grazie Elisabeth

 


 

Messaggio inviato il 14/01/2004

Buongiorno,
Io ho un nipote (Pasquale) di età 11 anni il bimbo è nato normalissimo ma sempre raffredato, febbre , quindi le vaccinazioni di obbligo sono state sempre rimandate, a l'età di 12 mesi il bimbo fa la 1° vaccinazione obbligatoria la sera inizia ad avere la febbre alta , al mattino dopo non riesce ad alzarsi, di solito si aggrapava alla culla e si alzava quel giorno (maledetto) non riusci più, ha questo punto il bimbo viene portato in ospedale dove riscontrano una paralisi inizialmente le 2 gambine e il braccio , viene fatta la puntura lombare è cosi il bimbo riesce a far funzianore il braccio e una gamba, una gambina non funziona la diagnosi dice che lui ha una paralisi flagida non cresce il muscolo (non so se si scrive esattamente cosi), il fatto sta, che loro presumono che da un giorno all'altro il bimbo debba ricominciare a camminare quindi gli sospendono la pensione e sempre la solita procedura (lui rideve fare la visita si confermano della cosa è poi ridanno la pensione con gli arretrati ) Pasquale oggi ha 12 anni , e sono gia 9 anni circa che porta un tutore . E' possibile che nel 2004 loro presumono questo e non c'è una cura- un'operazione? il bimbo ha fatto diverse visite anche a Milano Ospedale BESTA , ma niente non sappiamo nulla potete aiutarmi a capire, gentilmente mi date una mano non so chi contattare, se non siete direttamente Voi visto che non è una paralisi ostetrica, mi rispondete lo stesso.

Grazie mille io sono Francesca

RISPOSTA DEL DOTT. SENES

Gentile Signora, a quanto capisco si tratta di una paralisi post-vaccinica che ha conivolto gli arti inferiori e un arto superiore e come tale soggetta ad una rendita pensionabile come stabilito da un decreto legge di alcuni anni fa. Se ha piacere di un controllo per possibili correzioni chirurgiche, mi contatti nuovamente .

Cordiali saluti Dott. F. M. Senes

 


 

Messaggio inviato il 04/01/2004

Salve,sono F. mamma di una bimba di 13 mesi che alla nascita ha subito tra le altre cose,
una paralisi ostetrica C-5 C-6, ci è stato consigliato un release del sottoscapolare.
Vorremmo sapere se ci sono altri bambini che hanno fatto questo tipo d'intervento e
cosa ne pensano i genitori a proposito.
Ringrazio di cuore quanti ci risponderanno, e un grazie ancora più sentito a voi
dell'Associazione per il vostro prezioso lavoro, in particolare alla Sign.Federica per
il conforto che danno le sue parole anche nei momenti più incerti.
A presto.
F. e W. D.

Preg.Sig.D., ho inoltrato la vostra e-mail ad uno specialista di paralisi del plesso
brachiale perchè vi dia una sua opinione e se volete potete scrivere anche ai medici che
danno gentilmente la loro collaborazione alle persone che ci contattano per sentire il loro
parere. Al momento posso solo mettere la vostra e-mail in bacheca
senza indirizzo (che posso mettere solo con il Vs. consenso).
Fatemi sapere.
Cordiali saluti
Federica

 


 

Messaggio inviato il 24/12/2003

CIAO FEDERICA SONO CARMINE DA VERONA, VOGLIO SOLO AUGURARE ALLA TUA FAMIGLIA
E A TUTTE QUELLE CHE SI TROVANO A DOVER LOTTARE CON LA PARALISI OSTETRICA,
UN NATALE SERENO E CHE IL 2004 SIA COME ESSE LO DESIDERANO.
PER QUANTO RIGUARDA CHIARA, APPENA STAMATTINA IL MIO AVVOCATO MI HA
INFORMATO CHE L'APPELLO E' STATO FISSATO PER IL 2008, PROPRIO COSI' 2008,
TENENDO CONTO CHE ABBIAMO INIZIATO NEL 1995, CI SONO BUONE POSSIBILITA' CHE
CHIARA PRIMA DI AVERE GIUSTIZIA DIVENTI MAGGIORENNE ED IO COMINCIO AD AVERE
DEI DUBBI SUL FATTO CHE NE VEDRO' LA CONCLUSIONE.
CIAO SLSLSLSL E ANCORA TANTISSIMI AUGURI A TUTTI.

 


 

Messaggio inviato il 22/12/2003

Cara Federica,
colgo l'occasione di queste feste per salutarti e per augurare a te e alla tua famiglia ogni bene e la forza di portare avanti i progetti dell'associazione.

Con affetto Angela

Carissima Angela,
come state? e la piccola Giorgia come stà?Ci sono novità? sta migliorando sempre, noe è vero?! Ti ringrazio degli auguri che mi invii spero un giorno di poterti incontrare.L'associazione,in questo momento, ha bisogno di persone che,in qualche modo, si coinvolgano per poter fare un' informazione più capillare.Mi farebbe piacere se, anche tu, ci facessi un pensierino, ( se non abiti troppo lontano da me).
Ciao auguri di cuore e spero a presto.

Federica

 


 

Messaggio inviato il 18/12/2003

Salve mi chiamo Alfredo sono il papa' di Pamela di 6 anni ed ho parlato al telefono con la sig.ra GISMONDI per la tossina botulinica. Infatti mia figlia doveva fare il trattamento con la botulina per ammorbidire i muscoli del braccetto destro,
Anche io e mia moglie stiamo soffrendo particolarmente, però non ci arrendiamo perche' grazie all'associazione A.P.O.S ho trovato giovamento perche' sono riuscito tramite l' ospedale il Mayer di Firenze a conttatare la dott.ssa DAVIDSON e la fisioterapista CIULLINI; ho potuto constatare che sono sono molto all'avanguardia. In questo centro pediatrico la mia bambina ha fatto una prima visita in luglio ed aveva il braccetto destro a 60 gradi.Poi la dottoressa ha applicato un tutore che si chiama ( SPLIT) ed in un mese ha avuto gia' dei miglioramentio .Il mese seguente,agosto, siamo ritornati per un controllo ed il braccetto era arrivato a 45 gradi . Poi la dott.ssa Davidson con la collaborazione del prof FERRARESI ( ospedale di Rovigo) ci ha consigliato il trattamento con la tossina botulinica. Noi che viviamo a ROMA abbiamo preso contatti con ospedale POLICLINICO GEMELLI di ROMA abbiamo contattato il prof MARIOTTI DEL REPARTO PEDIATRICO NEUROPISICHIATRIA INFANTILE, dove mia figlia è stata ricoverata per la puntura sottocutanea, per tre giorni, ed ora che stata effettuata la bambina per prima cosa non ha piu' i nodoli al braccietto. Quando siamo ritornati dalla dottoressa DAVIDSON, a FIRENZE per essere nuovamente visitata, tutti sono rimasti soddisfatti della situazione funzionale perche adesso il braccetto misura 15 gradi (ed in piu' fa fisioterapia). Sono molto contento! E pensare che io e mia moglie avevamo paura di farle questa puntura, perchè temevamo comportasse delle conseguenze. Invece, dopo aver visto i miglioramenti che ha portato a mia figlia mi devo ricredere in quanto è davvero molto eficacia. Abbiamo vinto una battaglia, ma non e finita ed e' molto dura! Ma bisogna andare avanti,non avvilirsi e non farsi vincere dalla preoccupazione sia per noi che per i bimbi.
Fra un mese dovremo riportarla al policlinico Gemelli per il controllo per seguirne i miglioramenti.
Tanti saluti ai genitori e dico FORZA
tanti saluti anche alla sig.ra Gismondi: bisogna divulgare questa associazione che e' gia' molto interessante .
Aiutateci tutti
BUON NATALE A TUTTI E UN FELICE ANNO NUVO A TUTTI I BAMBINI

Carissimo Alfredo,ti ringrazio per la tua bellissima e.mail che ci permette di far conoscere i risultati positivi di questa TERAPIA BOTULIMICA; ti ringrazio per aver citato il centro MEYER e la dott.essa DAVIDSON che insieme al Dott. FERRARESI di Rovigo, che si occupano in modo davvero eccellente della patologia che ci riguarda.RICORDO CHE IL DOTT. FERRARESI HA APERTO UN SITO www.plexus.it, e cliccando sul menu paralisi ostetrica, si possono avere tutte le informazioni desiderate.
E' importante anche che tu ci abbia segnalato il Prof. MARIOTTI del reparto di neuropsichiatria infantile del GEMELLI perchè questo ci permette di far sapere a tutte le famiglie che possono far riferimento anche al GEMELLI.
Anzi se puoi chiedi una collaborazione anche al Prof. Mariotti per tenere aggiornato il nostro sito e poter aiutare le famiglie dando informazione.
Sono lieta di esserti stata utile , perchè il sito ha questo scopo anche se vorrei fare di più.
Raccontaci ancora i progressi della tua bambina, potranno aiutare tutti a sperare ,a credere in futuro più sereno e pieno per i nostri piccoli.

QUESTO E' IL PIU' BELL' AUGURIO DI NATALE CHE POSSIAMO FARCI: CHE CI SIA PER I NOSTRI PICCOLI ANCORA UNA RINASCITA .

CIAO A PRESTO ALFREDO ED UN'ABBRACCIO A TUA MOGLIE.

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 23/10/2003

Carissimi,
ho conosciuto oggi il vostro sito e ne sono rimasta contenta e meravigliata. Meravigliata perchè pensavo che la disgrazia che è successa a mio figlio 9 anni fa, fosse limitata a pochissimi eventi, in quanto all'epoca il servizio di fisioterapia che ci seguì mi comunicò che erano più di dieci anni che non trattavano pazienti con paralisi ostetrica, mentre invece ancora oggi ho constatato che tantissimi altri "cuccioli" subiscono questo dramma.
Mi rivolgo ai genitori che, da poco, hanno visto spezzarsi il sogno meraviglioso della nascita e tramutarsi in violenza, pianti continui, visite mediche, fisioterapie costanti, senza godersi nella tranquillità casalinga l'arrivo del proprio bambino.
Mio figlio è nato di k. 4,650 lunghezza 57 cm. e a nessuno è venuto in mente di farmi il taglio cesareo.
Ha subito una PO totale al plesso brachiale di sinistra. La denuncia che ho fatto è risultata nulla in quanto la risposta è stata "sono cose che capitano durante un parto!". Fino a 6 mesi di vita ha avuto il braccio e la mano completamente paralizzati, mi avevano consigliato l'intervento in microchirurgia ma ho aspettato che la natura facesse il suo corso. Sono stata premiata perchè alla fine dei 6 mesi è iniziata la reinnervazione naturale ed è andata avanti fino ai 6 anni. Da allora non c'è più stato niente di ecclatante come ripresa, si continua naturalmente la fisioterapia. Quando è nato, e guardavo il suo braccino flaccido, piangevo pensando che non avrebbe potuto svolgere quelle funzioni che tutti i bimbi fanno e la frustrazione che avrebbe subito. Pensavo che non sarebbe riuscito neppure ad andare in triciclo, ed invece c'è riuscito ed addiritura ora vuole iscriversi ad una associazione ciclistica perchè ama andare in bici. Volevo solamente dare un pò di conforto a quei neogenitori addolorati dicendo loro che non è poi così nera come la vediamo, e che loro acquistano naturalmente tante risorse e sanno espletare compiti anche con una mano sola , cosa che a noi risulterebbe difficile. Ora mio figlio ha una grossa fobia scolare ed è da un anno che è seguito da psichiatri e psicologi (naturalmente privatamente perchè le strutture sanitarie sono carenti),
non so fino a che punto il suo disagio psicologico è stato influenzato dal trauma della nascita ma intimamente penso che se avessero fatto nascere mio figlio senza violenza, ora sarebbe un bimbo tranquillo e senza ansie. Vi ringrazio di avermi letto ma avevo bisogno di comunicare con persone che capiscono il mio dolore e la mia rabbia che non si placheranno mai.
Più volte penso di ritentare la causa contro l'ospedale (visto l'aspetto psicologico peggiorato), ma ho paura di andare incontro solo a delusioni e spese. Se aveste delle idee a riguardo da propormi ve ne sarei grata.
Un grosso bacio a tutti voi e ai vostri meravigliosi bambini.
Mariella

 


 

Messaggio inviato il 27/09/2003

Salve, sono la mamma di Sebastiano, nato il 6 giugno 2003, ed affetto da paralisi ostetrica dx. Ho letto le altre lettere inviate alla vs associazione e mi sento vicina a tutti quei genitori con lo stesso problema. E' difficile nel terzo millennio, nell'era della tecnologia sofisticata e delle grandi innovazioni, credere che possano accadere ancora incidenti ostetrici come questi, che sarebbero evitabilissimi grazie alle tante ecografie che facciamo per 9 mesi. Si tratta ancora una volta di superficialità e di mancanza di empatia. Gli esseri umani talvolta non si riconoscono tra di loro, non provano a mettersi nei panni degli altri, né a preoccuparsi dei rischi. Credo sia indispensabile unire le nostre forze di genitori colpiti nel profondo del cuore e di spingere per una legge che assicuri la prevenzione di questa patologia. Facciamo una raccolta di firme e poniamo seriamente il problema al Ministero della Sanità, che si sta preoccupando dei cani pericolosi, della lotta contro il fumo passivo ecc. ma poco dei diritti dei bambini appena nati e delle gestanti. Non è ammissibile che una donna che ha difficoltà per partorire venga torturata fino allo svenimento piuttosto che farle un semplice cesareo. Costa troppo allo Stato? Costa di più un cesareo o una paralisi ostetrica? Senza considerare poi i costi morali e psicologici dei genitori e familiari e poi dei bambini, che saranno gli adulti di domani e che si troveranno comunque limitati rispetto agli altri. Perché in questa nostra società così apparentemente avanzata, mancano le regole più elementari del rispetto per una nuova vita, per una vita che dovrà adattarsi alle difficoltà fin dai primi giorni? I nostri figli avevano gli stessi diritti degli altri bambini più fortunati, e questi diritti sono stati calpestati dal primo istante della loro esistenza. Mi sento in colpa per non essere stata capace di partorire mio figlio, o per avere scelto la ginecologa sbagliata o l'ospedale sbagliato, anche se so perfettamente che la responsabilità è dei medici che non svolgono il loro lavoro con zelo e professionalità.
Vorrei un consiglio da te Federica: mio figlio ha quasi 4 mesi e la sua paralisi è di tipo C5,C6,C7; inoltre tramite la RM è stato riscontrato uno pseudomeningocele C8. Siamo stati varie volte al Gaslini di Genova, dove ci ha seguito il dott. Sénès, il quale ci consiglia l'operazione. Siamo molto incerti. Il bambino ha fatto poco progressi con la fisioterapia quotidiana (metodo Vojta "addolcito"), muove poco il braccio e la mano è sempre chiusa. La fisioterapista dice che con gli stimoli, sente delle risposte muscolari. Il chirurgo dice che bisogna operare prima possibile. Cosa mi consigli?
Cosa accade dopo l'operazione? Il Gaslini è uno dei migliori centri per questa patologia o ce ne sono altri con maggiore esperienza? In Francia, dove bisognerebbe andare?
Aspetto il tuo parere e ti ringrazio.
Ribadisco la necessità di muoverci per sollecitare il Parlamento a prendere in considerazione la prevenzione di questa ed altre patologie causate alla nascita per mancato parto cesareo. Molto spesso basterebbe un'ecografia subito prima del parto, per capire la posizione del bimbo e stimarne il peso. Bisognerebbe rendere obbligatoria questa semplice precauzione, in tutti gli ospedali e per tutte le gestanti. Parliamone ancora insieme.
Grazie per l'attenzione e a presto.

Cari saluti, Sabrina
lolleo@inwind.it

Carissima Sabrina, mi colpiscono molto le cose che scrivi, corrispondono pienamente a ciò che ho provato e che credo sia necessario fare.
Allora per il tuo piccolino hai scelto bene: mio figlio è stato operato da Senes 2 volte ed ha avuto risultati ottimali. Il primo intervento l'ha fatto a febbraio del 96 a 4 mesi. L'intervento è di innesto del nervo ed essenziale per riavere il passaggio nervoso che consente al braccio di muoversi e quindi di crescere come l'altro, cosa importantissima per avere una funzionalità dell'arto . A 3 anni ha fatto un altro intervento che gli ha permesso di avere la flessione del braccio. Certamente dopo ogni intervento sembra che tutta la fisioterapia debba ricominciare da capo, ma il bambino acquisisce forza e coscienza del braccio e la ripresa è veloce ( nel giro di un mese circa dopo la rimozione del gesso riacquista quanto aveva imparato e si potenzia il gesto e la funzione).Senes è aggiornatissimo è una persona di grandi capacità che cura tutto nei più piccoli particolari, anche rispetto ai punti che dà, che nel giro di poco tempo quasi scompaiono e restano visibili solo come una piega della pelle, perchè usa tecniche da chirurgo plastico, curando anche l'aspetto estetico. Parigi è certamente il centro principale ma è lontano e tutto sommato credo non offra tecniche più aggiornate di quelle che applica Senes ,che ha fatto la scuola di Gilbert. (trovi l'indirizzo e.mail nei link).Poi c'è il discorso di fisioterapia :il Gaslini segue la terapia della paralisi ostetrica da diversi anni ed ha una tradizione clinica che si fa rispettare dagli altri centri italiani,cosa che diventa importante nel far seguire le indicazioni di Senes ai terapisti del centro dove abitate. Il problema della mano che resta chiusa , probabilmente avrà necessità di essere seguito più a lungo, però il Gaslini se vi è comodo è il centro migliore. Io abitavo al sud e a volte facevo dei trattamenti al Gaslini da esterna con grandi risultati, ed era utile avere un riferimento sempre in tempo reale per verificare i miglioramenti.
Io ho pensato di fondare l'associazione proprio con lo scopo che dici tu rispetto alla prevenzione.L'anno scorso ho ripreso a studiare e mi stò per laureare in legge e stò facendo la tesi proprio sulla tematica delle linee guida.Il progetto che ho a cuore nell'ultimo anno ha avuto qualche modifica perchè studiando ho capito che è importante che si faccia la prevenzione ma anche la gestione del danno.Ultimamente stò cercando dei contatti per riuscire a fare in modo che vengano fatte delle linee guida per la cura della paralisi ost.perchè ho visto che molti bambini arrivano tardi alla cura ,quando ormai si sono formate delle ciccatrici nervose ed è difficile operarli ottenendo buoni risultati.Se vi fossero delle linee guida , si avrebbe un informazione più capillare ed immediata sui centri e sulle terapie chirurgiche e fisioterapiche.
Allora io avrei piacere di conoscerti e se puoi mi sarebbe di grande aiuto che collaborassi per scrivere questa proposta, cercare dei consensi e far qualcosa.
Adesso fate operare il bambino, è la cosa più giusta ed importante da fare,e non abbiate paura della sofferenza perchè avrete miglioramenti inaspettati che sosterranno i vostri sforzi.Io non so perchè ci è accaduto questo disastro, ma sento una predilezione nel aver potuto curare questa patologia e dare a mio figlio un futuro sereno ed indipendente.Certo avrà sempre un difetto ,ma nel tempo è riuscito a compensare le gestualità fini che gli mancano ed è diventato un bambino in gamba.
Se vi fa piacere telefonatemi ,io adesso abito in provincia di Alessandria,e il mio n. è 0131 772371.
Fatemi sapere come va.
Io metto la tua e.mail nella bacheca perchè mi sembra importante tutto quello che dici e mi sembra una proposta davvero utile ed intelligente.

A presto. Federica

 


 

Messaggio inviato il 05/08/2003

Salve,
il 22 Luglio 2003 e' nato mio figlio (pesava 4kg) al quale e' stato riscontrato una stiramento del plesso brachiale sul braccio destro.
Sia il pediatra dell'ospedale, sia un neuropsichiatra infantile ci hanno assicurato che facendo della fisioterapia (riabilitazione motoria) ci sono "buone" possibilita' di recupero.
L'importante e' iniziare al piu' presto (2-3 settimane di vita).
Ieri, 04-Agosto-2003 abbiamo portato nostro figlio presso una struttura pubblicaspecializzata in ortopedia infantile e abbiamo fatto visitare nostro figlio.
Il neuropsichiatra infantile ha diagnosticato un "modesto" stiramento del plesso brachiale. Il dottore ci ha assicurato buone possibilita' di recupero (ma non la certezza) cominciando dalla prossima settimana un intenso ciclo di fisiterapia (5 volte a settimana). Inoltre il dottore ci ha sconsigliato
,per il momento, esami piu' approfonditi aspettando i primi risultati della terapia.
Io e mia moglie sia molto preoccupati di non avere scelto una struttura e/o persoanle adeguato per il "problema" di nostro figlio.
Come si fa ad accertarsi che la struttura e/o personale e' preparato?
Quali segnali ci fanno capire i miglioramenti di nostro figlio?
La ringrazio dell'attenzione e... comprenda la nostra preoccupazione

Marco
m.cucinelli@tin.it

Carissimi ,
la vostra preoccupazione è legittima,e se è solo uno stiramento avrà modo di recuperare ottimamente .Però l'accertamento deve necessariamente essere strumentale.Per verificare dovete recarvi presso i centri specializzati che hanno grande esperienza e possono anche darvi indicazioni sulla terapia fisioterapica adeguata.I centri sono indicati nel sito e sono a Genova ,Legnano e Rovigo.Io vi segnalo questi perchè la terapia chirurgica che intraprendono ,se è il caso,la fanno secondo la scuola francese di Gilbert,cioè non più in là dei 4/5 mesi e dà migliori risultati per vari motivi,il più importante dei quali è che dopo quel periodo si formano delle ciccatrici nervose che è difficile riparare o sbrogliare.Comunque per la fisioterapia è importante che siano seguite le indicazioni specifiche per la paralisi del plesso brachiale.Gli accertamenti più sicuri sono quelli che vengono fatti con la mielografia ,che consente di vedere ,attraverso un liquido di contrasto inniettato,sotto anestesia,tutti i punti di lesione;l'elettromiografia ad un neonato non consente una valutazione complessiva ed adeguata.
Solo contattando un centro potete far visitare vostro figlio e rendervi conto.La preparazione del personale la si valuta anche dalla disponibilità a seguire le indicazioni specifiche date da centri qualificati: l' indisponobilità parla da se;poi se fate visite periodiche presso un centro specializzato ve lo sanno dire .Mio figlio ha fatto il primo intervento a 4 mesi e prima la mielografia che ha permesso di individuare il danno.Però state calmi ,so che all'inizio è un dramma ma dovete restare lucidi per poter pianificare anche la vita rispetto agli appuntamenti di fisioterapia.I segnali di miglioramento sono evidenti perchè il bambino riprende coscienza del suo braccio e lo comincia ad alzare:è comunque un trauma che provoca dolore e ci vuole qualche settimana perchè possa farlo.La fisioterapia i primi mesi è intensa e dovete farla anche a casa almeno 4 ,5 volte come se fosse una cosa normale ,all'inizio sembra difficile ma poi diviene un gesto amorevole che aiuta chi lo riceve e anche chi lo fa.Dovete essere coraggiosi valutate le cose con calma perchè il bambino non percepisca la vostra sofferenza,lo so che è difficile.Pensate ad amarlo e ad aiutarlo cosi com'è.Poi si vedrà.
Io sono il presidente dell'associazione e mi chiamo Federica Gismondi in Coinu abito in provincia di Alessandria e il mio n. di tel.è 0131 772371.
Se volete indicarmi la provincia in cui abitate posso mettervi in contatto con altre famiglie che hanno lo stesso problema e che vi possono in qualche modo sostenere .
Fatemi sapere ,
cordialmente
Federica

 


 

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14/03/2016

Convegno NASCO BENE VIVO MEGLIO

18 Marzo 2016“NASCO BENE, VIVO MEGLIO: ITINERARI E LUOGHI DI PREVENZIONE e DI CURA. Sinergie, Collaborazioni, proposte metodologiche ed operative per la gestione del parto distocico e la cura della...