Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 07/04/2005

Il 28 Novembre 2004 presso una clinica di Genova nasce il nostro piccolo F. La gravidanza era stata a dir poco splendida e per questo anche le nostre aspettative per il parto erano rosee. Purtroppo non avevamo messo in conto di incappare nella superbia di un’ostetrica che si considerava di esperienza solo per gli anni di servizio prestati. Il giorno che il nostro bimbo aveva deciso di nascere sembrava tutto perfetto, infatti il ginecologo che ci aveva seguito (privatamente) per l’intera gravidanza era di turno. Purtroppo dopo un rapido travaglio il bimbo non riusciva a venire alla luce a causa di un bacino troppo stretto e di una buona tonicità muscolare. Morale della favola dopo vane richieste di parto cesareo siamo stati tenuti in arresto progressivo per quasi tre ore! Da qui si è reso indispensabile l’intervento del dottore che sino a quel momento aveva fatto solo da supervisore forse per non “scavalcare” le colleghe ostetriche. Il cuoricino di Francesco stava improvvisamente dando segni di sofferenza quindi l’equipe decide di optare per l’utilizzo della ventosa. Ecco finalmente il nostro pulcino di kg 3,310! La mattina seguente il primario di pediatria si presenta in stanza e con fare assolutamente normale comunica che il bimbo non muoveva il braccio sinistro. Da qui hanno inizio le nostre peripezie! Nella sfortuna abbiamo dalla nostra la vicinanza con l’ospedale Gaslini dove sono stati eseguiti tutti gli esami del caso e dove si trova il dott. Senes che ha preso in cura il bimbo.

Inoltre da dopo la prima metà di dicembre stiamo frequentando il centro A.I.A.S. di Savona dove ci sono terapiste splendide che per un’ora e mezza dal lunedì al venerdì trattano F. il quale nonostante la lesione del C5 e C6 ha fatto notevoli progressi. Non stiamo adesso a raccontarvi in quale modo la nostra vita ci è stata stravolta sia nei nostri piani che emotivamente. Tutto questo non vuole essere solo una testimonianza ma uno sfogo perché ci siamo resi conto che solo chi vive questo problema può capire veramente quanta rabbia e tristezza alberga nei nostri cuori.

M. e R. R. da Savona.

Preg.mi Signori, capisco tutto il vostro dolore e sconcerto per quanto è accaduto al vostro piccolo ed a voi che come genitori lo attendevate con amore.
Dalle vostre parole si intuisce la sofferenza che state vivendo e per questo vi invito a non perdervi d'animo ma a guardare con speranza il cammino che avete intarpreso per curare il vostro piccolino.
Non abbiate paura perchè state facendo tutto il possibile facendo riferimento ad uno dei migliori centri in Italia.
Sappiate che ogni fatica avrete nell'affrontare gli impegni terapeutici sarà sempre ricompensata da sicuri miglioramenti .
Anche mio figlio Andrea è stato seguito presso il Gaslini ed ha avuto grandisimi miglioramenti tanto che adesso , a 10 anni, fa solo terapia di mantenimento. Vi faccio i migliori auguri e vi sono vicina .
Aggiungo solo che sta per esserci il convegno da me organizzato sulla paralisi ostetrica qui ad Alessandria e penso che potrebbe esservi utile per saperne di più sulla Paralisi ostetrica e sulle possibilità di cura che oggi possono aiutare i nostri bimbi.
Federica

 


 

Messaggio inviato il 23/03/2005

venerdi, 18 marzo ore 7 del mattino, ospedale cervello appuntamento con il
tecnico ortopedico per togliere il gesso a Paolo "sgusciarlo" dico io, "come
un gamberetto" e lui ride divertito, sono passate 7, lunghe settimane, e non
oso immaginare come sarà la pelle la "sotto" dalla puzzetta che emana il
gesso ci sarà il "viva maria"... quando Paolo vede tutti quei camici bianchi
decide che se ne vuole andare a casa si abbarbica alla mia coscia come una
patella allo scoglio e decide di non "staccarsi", a malincuore lo strappo
dalla posizione e e lo mettiamo sul lettino.. come sempre in questi casi io
e mio marito non riusciamo neanche a guardarci in faccia come se le sue e le
mie preoccupazioni sommate insieme diventassero troppo grandi da sopportare,
cosi non ci guardiamo e ognuno si tiene le sue sperando che l'altro sia
"forte". Il tecnico ci guarda dubbioso "ma chi, dove perche è stato
ingessato?" non ho mai visto un gesso di sto spessore.. e in effetti ci
vuole una mezz'ora buona per toglierglielo completamente tra le urla
terrorizzate di Paolo. Senza scafandro Paolo mi sembra immensamente piccolo
e leggero l'abbraccio forte. Paolo piange è spaventato, ha dolore, "sono
monelli quelli" ore 8 e 20 "sai amore che tu sei nato al piano di sopra alle
8 e 20?" mi guarda ma non comprende.. per me è rinato....
Ora si va a casa, prima a comprare le uova di cioccolato per pasqua, (non
arriverà a casa il suo),
è rimasto un giorno coricato sul divano, dicendo che non si poteva muovere,
ha mangiato coricato con il braccio alzato, il peso del braccio e la
sensazione di anchilosamento che proverà devono essere terribili, lo coccolo
e me lo sbaciucchio, ha una brutta cicatrice che lui per fortuna non può
vedere, ma la pelle è perfetta pensavo di trovare piaghe... ora apettiamo i
risultati che ancora oggi non si vedono... aspettiamo fiduciosi, lui è
sempre sereno e sorridente, chissà se da grande si ricorderà, se ogni
segno, ogni cicatrice gli ricorderà qualcosa... certo è che un genitore
vorrebbe risparmiare ai propri figli ogni dolore e ogni sofferenza non
decidere di mandarli al martirio e ogni "mamma ti prego basta" è una
pugnalata al cuore. Guardo il suo corpicino martoriato, tutti quei segni...
lo carezzo e gli dico che gli voglio un mondo di bene e lui mi guarda ride e
mi dice "io pure" e io mi convinco che anche questa volta il mio piccolo
eroe ce la farà perche lui è "Forte e muccoloso".
Grazie a tutti, sempre Silvia.

 


 

Messaggio inviato il 11/03/2005

Buongiorno, sono il papa' di un bimbo di sei anni affetto da paralisi ostetrica del plesso brachiale , siccome sono stato contattato dal sig. Carmine di... che gentilmente mi ha informato di questa Associazione e del congresso che state organizzando, vorrei avere via e-mail il modulo di iscrizione e le coordinate bancarie per farvi un'offerta di sostentamento.
Avrei tante cose da raccontarvi dalle visite al ... a quella con ... a ... nonche' all'intervento che ha effettuato il prof. Millesi a Vienna al mio piccolo L. , ma sicuramente sono sensazioni e dolori che conoscete bene. Voglio solo dire che frequentando da circa sei anni i centri di riabilitazione ci dobbiamo ritenere '' fortunati'' della limitazione fisica dei nostri bimbi perche' purtroppo non possiamo piangerci addosso ne disperare ma solo avere tanta forza . Concludo dicendo che ho chiuso la causa con l'Ospedale dove mio figlio e' nato e nel mio piccolo sono a disposizione per qualsiasi informazione utile.
Spero di conoscere quante piu' persone ad Alessandria , ci saro' con tutta la mia famiglia , e sono pronto a poter collaborare con questa associazione per incontri futuri spero di poter organizzare un secondo congresso magari , nella mia zona ... (SA) un paese di tremila abitanti ma che dopo mio figlio ha visto purtroppo anche altri due bimbi nascere ... con la stessa patologia.

Un abbraccio di cuore .


M. C.

 


 

Messaggio inviato il 11/03/2005

Gentile Federica,
le scrivo per dirle che mio figlio F. è fortemente migliorato ha recuperato tutti i movimenti sta guarendo, deve solamente rinforzare ancora un po' il braccino offeso.
Io e mia moglie siamo sollevati e felici. Questo mio scritto vuole essere di sollievo, anche se di poco conto, per tutti quei genitori che subito dopo il parto vedono infrangersi tanti sogni e provano tanta paura. Si può guarire, noi siamo stati sicuramente fortunati in quanto è bastata la fisioterapia. Lo so è facile dire di non scoraggiarsi, ma molte volte c'è una via d'uscita.
Virtualmente abbraccio tutti i nostri piccoli angeli al momento feriti, nella speranza di leggere che molti alri sono in fase di guarigione.

Con affetto a tutti voi e a lei Federica in particolare

Un caro abbraccio


C.C.

 


 

Messaggio inviato il 09/03/2005

Preg.issima Dott.ssa Gismondi,
Sono C. R.,Le scrivo per avere informazioni e dettagli circa il
convegno previsto per il 23 Aprile P.v. ad Alessandria in merito alla patologia della paralisi Ostetrica.
Le chiedo anche se gentilmente fosse possibile avere gli estremi dell'associazione al fine di poter effettuare una donazione o quota di adesione,la mia disponibilità è anche per operare attivamente.
La ringrazio sentitamente e attendo un Suo riscontro.
Mi è gradita l'occasione per porLe cordiali saluti
C. R.

 


 

Messaggio inviato il 22/02/2005

Cara Federica, la lettera della sign.ra S. è estremamente toccante, e non ha lasciato indifferente neanche mio marito. Una lettera scritta di getto, dove si evince lo stato
d'animo di una mamma che sente di aver portato un figlio ad un'ennesima tortura anche se per il suo bene, tutto il suo coraggio e la sua disperazione. E queste sono anche le mie
paure farò del bene a voler operare la mia piccola e quali saranno i suoi riscontri psicologici? Riuscirà a sopportare l'operazione e le sue conseguenze? Provo tanta ammirazione per questa mamma e per tutte quelle che hanno il coraggio di affrontare tutto questo e auguro al piccolo grande Paolo ogni bene.

Carissima A. valutare costi e benefici sulla vita , sul destino dei propri figli è sempre molto difficile; bisogna immaginare proiezioni nel futuro ... fare stime, senza dimenticare che le scelte nostre avranno conseguenze su loro.
Io ho scelto per l'intervento, anzi gli interventi perchè il danno che aveva Andrea non portava a pensare a dei miglioramenti funzionali che gli permettessero di essere
indipendente ; ho pensato che dovevo dargli ogni opportunità di miglioramento ed i costi avuti in termini fisici e psichici dell'immediato sono stati superati dai benefici;
quanto mi era stato promesso dai medici si è avverato anche al di là di ogni aspettativa.
So che è una scelta difficile ma allo stesso tempo basata su valutazioni funzionali e motorie oggettivamente definibili.
Psichicamente Andrea non ne ha risentito anzi la capacità motoria in crescita lo ha rassicurato emotivamente.
Poi ogni storia è diversa come diverso è il danno che subiscono questi bimbi.
Se vuoi puoi contattare S. la mamma di Paolo ...mi ha detto di girarti il suo indirizzo...

Ti sono vicina
Federica

 


 

Messaggio inviato il 14/02/2005

buon giorno,
siamo a due settimane e cocci da quel 28 gennaio... Paolo se lo sono portato
presto, verso le sette del mattino, "fatto" di valium, che non si reggeva in
piedi, nel lettino mentre l'infermiere se lo portava mi ha chiesto se sarei
andata con lui... ho mentito spudoratamente dicendogli di si... si è
coricato in quel lettino che sembrava una gabbia per leoni... del resto lui
il leone l'aveva, nascosto fra le lenzuola, così il medico non lo vede... io
non so cosa ha capito ma se lo sono portato... sono tornata in camera, con
mio marito non abbiamo avuto il coraggio di guardarci in faccia, avrei
pianto... non l'ho fatto, ho guardato fuori... ma quando fa giorno in questo
schifo di città? ma tanto anche se fa giorno sempre lo stesso cielo grigio,
dalle otto di mattina alle sette di sera... sempre la stessa luce... del
resto era tutto intonato al mio stato d'animo... mi sono messa sul letto
avevo dormito pochissimo... le parole crociate in mano... ho guardato la
stessa definizione per ore seza capire che schifo ci fosse scritto.... dalla
mia finestra non si vede molto.. c'è un asilo... i bimbi giocano fuori
all'aperto, ci saranno due gradi... contenti loro... sono passate due ore...
e ancoa niente, passeggiamo nei corridoi nervosamente scrutando le facce
delle infermiere... finalmente ci comunicano che Paolo si è svegliato...
gioia mia, ridatemelo.. per favore.. subito, poco dopo lo salgono.... si
teneva con la mano destra forte forte alle sbarre per non cadere, seduto,
ingessato, la flebo, nudo... terrorizzato... non piangeva... ci ha guardato
è stato qualche secondo prima di riconoscerci poi... poi ha pianto, un
pianto misto di paura dolore e liberazione, ha pianto quella volta ed io ho
pensato che mio figlio, bello come il sole e sorridente, e sereno mai
avrebbe + avuto la forza di ridere... e invece, poi ha sorriso distratto
dalle scenette e dai giochi... ha riso e mai + l'ho sentito piangere, non un
capriccio, non una lamentela... ha dormito, ha dormito tanto e poi quando ha
potuto ha anche mangiato con appetito... qui fanno chili di purè ... ma lui ha gradito,
mi sono sentita sollevata,,, avevo
giurato mai +, ma lui, con la sua serenità ci ha rassicurato. Ha provato a
camminare quasi subito tutto sbilancito da un lato... sono riuscita a
vestirlo... fa meno impressione e anche lui non ama guardareil gesso. Mi ha
chiesto il perchè di tutto questo gli ho detto che era per aggiustare il
braccino, quanto abbia capito non so, mi ha detto che il gesso è brutto.. e
come dargli torto?
Ora ci aspettano altre 5 settimane e poi togliamo sto schifo... oggi è
antato a scuola è forte Paolo, e forse noi adulti dovremmo prendere un pò
dai bambini e dalla loro capacità di sopportazione...
grazie a tutti, a tutti coloro che erano con me la mattina del 28 in
ospedale con le loro preghiere e con i loro pensieri positivi... vi ho
sentito tutti nel vostro caldo abbraccio, grazie anche a coloro che non
amandomi non mi hanno pensato... di pensieri negativi non ne ho bisogno
grazie a tutti.
S.

 


 

Messaggio inviato il 12/02/2005

Buonasera Federica,
mi permetto di darti del tu poiché ho appena finito di leggere le lettere dei genitori nelle mie stesse condizioni, lettere molto affettuose nei tuoi confronti ed ho letto i tuoi consigli e le tue parole di conforto, e soprattutto ho sentito la grande fiducia che infondi. Ho letto tutto ed ho gli occhi gonfi di pianto ... penso sia una condizione comune alle mamme che come me, stanno ancora maledicendo il loro bacino stretto e l'ospedale che ha fatto ritardare così tanto la nascita della mia piccolina.
Ti scrivo perchè sono spaesata e disperata e vorrei da te un consiglio su cosa devo fare, su quale strada seguire, a chi rivolgermi.
Il 29 dicembre a...,nasce I., la mia secondogenita, con parto naturale e dopo 42 settimane (senza che nessuno in ospedale, quando andavo per il monitoraggio, mi avesse mai proposto l'induzione al parto o il cesareo). Subito mi diagnosticano rottura clavicolare e paralisi di Erb arto superiore sinistro da parto con distonia di spalla e mi consigliano di iniziare appena possibile la fisioterapia (appena si sarà rinsaldata la clavicola).
Così dal 10 gennaio comincio a fare fisioterapia sempre al ... di... , vado tre volta alla settimana e la seduta dura un quarto d'ora. La fisioterapista non parla, non mi da nessuna informazione su come sta andando: io le faccio le domande e lei resta nel vago. Non mi da fiducia ma non so dove altro andare nè cosa fare.
Nel frattempo la mia pediatra della ASL (quella che segue anche la mia prima figlia) mi indirizza ad una neurologa, la Dr... di. E' il 19 gennaio 2005 e la diagnosi è "Paralisi ostetrica del plesso brachiale sin. con associata frattura clavicola...,... assenza dei movimenti di elevazione dell'arto, di abduzione del braccio e di flessione dell'avambraccio; ... Paralisi del tronco primario superiode del plesso brachiale sx (C5-C6)".
Mi fissa un ulteriore controllo per il giorno 23 febbraio 2005 ed eventuale EMG da valutare in quella sede.
Vivo questo momento con grande ansia perchè né io né mio marito abbiamo visto miglioramenti spontanei nel braccino di I. e poi perché ho letto che l'EMG non è un esame attendibile a livello prognostico.
Ora, vorrei sapere da te se stiamo percorrendo la strada giusta o se stiamo tralasciando cose importanti. Soprattutto per quanto riguarda la fisioterapia: secondo te è sufficiente quanto stanno facendo al ...? Non dovrebbere insegnare anche a me i movimenti giusti per potergliela fare anche a casa? Mi hanno solo detto di stimolargli il braccino ma come devo fare?
Ho già preso in esame la possibilità di un intervento chirurgico e a questo proposito ho letto con interesse la lettera di G. padre di M., lettera datata 18 gennaio 2005, dove questo papà raccontava della sua bimba di 21 mesi che era stata operata dal Dr. Raimondi della clinica Multimedica di Sesto S. Giovanni con successo. E' possibile mettersi in contatto con questi genitori? Ho tanto bisogno di sentire le esperienze dei genitori che hanno avuto questo problema che solo adesso conosco (non ne sapevo l'esistenza, non credevo che ai nostri tempi ed in paesi all'avanguardia come il nostro, i rischi da parto fossero ancora così elevati).E' un modo per farsi forza ...
Da quel 29 dicembre vivo un incubo: la notte mi sveglio, guardo I. che dorme nella sua culla, beata, completamente ignara della vita e di quello che le riserverà, e gli occhi mi si riempiono di lacrime al pensiero che non sono stata capace di proteggerla dall'inizio ed ho paura di non riuscire a proteggerla per la vita. Ma che mamma sono? Ho paura di non farcela, ho il terrore di darle una vita infelice. Per questo chiedo il tuo aiuto: indicami le strade da percorrere da subito.
Scusa se mi sono dilungata ma mi rendo conto solo adesso che questa lettera è stato il primo vero sfogo da quando è cominciata questa vicenda.
Attendo con ansia una tua risposta.
p.s. Volevo sapere se al congresso"PARALISI OSTETRICA:UNA SPERANZA POSSIBILE", del 23 Aprile ad Alessandria si può accedere liberamente: io e mio marito vorremmo venire per capire di più, perchè di tutta questa vicenda, che è appena cominciata, ho capito finora una sola cosa e cioè che dobbiamo essere noi genitori a documentarci e a capire fino in fondo il problema per poter aiutare i nostri piccoli.

Grazie di cuore.
D.S.

Carissima D.,le tue parole commuovono e fanno tornare alla mente cose già vissute e mai superate.
La strada da percorrere è quella della cura specifica in centri con esperienza, presso medici che possono indicarti con sicurezza le possibilità di recupero e le terapie. E'probabile che la terapista tema di muovere il braccio della tua piccola e per questo lavora in silenzio ; penso che se avesse prescrizioni terapeutiche da centri specializzati si sentirebbe più sicura e ti insegnerebbe i movimenti utili da far fare alla tua bimba. Certamente i centri specializzati faranno eseguire esami diagnostici specifici.L'ecm non chiarisce il tipo di danno che si è verificato.Ultimamente viene applicato un originale ed innovativo Progetto del Dott. Martinoli della Cattedrada di Radiologia "R" dell'Università degli Studi di Genova che adopera l'ecografia del plesso brachiale nel bambino per individuarne la lesione. I quadri ecografici visualizzabili sono ad esempio la discontinuità della sostanza nervosa , la formazione di un neuroma oppure di uno pseudomeningocele e l'ispessimento della radice all'uscita dal forame. Entro i limiti anatomici l'esame ha doti di buona sensibilità e affidabilità, anche confrontato con la risonanza magnetica al Gadolinio. E' inoltre ripetibile perché non invasivo e poco costoso.
Ti invito però a scacciare dalla mente le cose orribili che pensi sulla tua capacità di madre: il senso di colpa dovrebbe averlo chi sbaglia e chi non ti informa sulle terapie che devi far seguire alla piccola I. Riprendi in mano le redini: sei stata bravissima fin qui a non disperare,a cercare qualche risposta certa per curare la tua piccola; continua a tener dritta la testa ed a cercare le risposte terapeutiche corrette e che ti sembrano vadano nella giusta direzione. Non diffidare del tuo istinto di madre che ti permetterà sempre di intuire qual'è la strada da seguire . La fisioterapia che farai alla tua bambina personalmente, creerà un legame fortissimo e porterà via i dubbi che ti fanno sentire incapace. Noi tutti condivideremo con te le nostre esperienze; stai facendo tutto con grande attenzione e vedrai presto dei risultati.
Vi aspetto al Convegno sarà il modo per capire di più.
Grazie
Federica

 


 

Messaggio inviato il 03/02/2005

Ciao,sono K.,mamma di S.,un bimbo nato con paralisi ostetrica.S. ha 16 mesi ed è già stato operato due volte.
L'intervento è andato bene, ma non riesce a piegare il braccio.
Pensavo di essere la sola con questo problema, però ho scoperto che mi sbagliavo.
Non credevo che esistessero cose del genere.....Provo tanto risentimento per quel primario che non ha voluto farmi il taglio cesareo e la domanda è sempre quella:perchè? Abbiamo una causa in corso,visite dai periti,l'avvocato....A parte tutto ciò S. è un bimbo felicissimo,intelligente,perchè capisce,ma cerca di aiutarsi come può e a volte mi sorprende proprio.
Ciao K.

Carissima K. so che è dura...sembra una strada senza uscita , ma vedrai che passo dopo passo si comincerà a vedere l'uscita e il tuo piccolo migliorerà ogni giorno sempre un pò di più, non perdete fiducia, continuate a lottare.
Non lasciate che il rancore vi stravolga la vita, tutelate il vostro piccolo com'è giusto ma non lasciate che questo fatto sia ancor più rovinoso e vi distrugga la capacità di sperare, la voglia di costruire un futuro "bello" per il vostro piccolo.
Se pensate vi possa aiutare e magari vi faccia piacere conoscere anche altri genitori sappiate che il 23 aprile facciamo un convegno sulla paralisi ostetrica, con la presenza di medici, fisiatri, fisioterapisti . Questo convegno si chiamerà : "Paralisi Ostetrica: una speranza possibile", sarà ad Alessandria presso la Sala Conferenze dell'Ospedale SS.Antonio e Biagio.
E' un momento per confrontarsi ed essere informati sugli sviluppi delle terapie.
Vi aspettiamo

Federica

 


 

Messaggio inviato il 27/01/2005

Ciao Mamme sono C., portatrice di paresi ostertica arto superiore dx, ho
due bimbi meravigliosiai miei tempi nessuno mi aiutava ero isolata eppure si sono nata due volte la
prima con l'aiuto di mamma la seconda da sola ... ve ne prego allungatemi una mano affinchè la mia sofferenza
sempre negata si fermiun caro saluto e come insegno sempre ai miei bimbi a volte impauriti perchè
non riesco a far tutto dico:non abbiate mai paura del diverso perchè il diverso non esisteesiste l'unicità del proprio essere e per fortunaquella è nostra solo nostra......C.

 


 

Messaggio inviato il 20/01/2005

Ciao Federica,
oggi vorrei, pensando al piccolo Leonardo sotto i ferri e a mio figlio che ci andrà giorno 28, vorrei sapere come si fa... come si fa ad avere il coraggio e la forza di affrontare tutto questo, dove si trova... lo vorrei chiedere a M. ed A., e a tutti quei genitori che come me hanno preso questa decisione... dove si trova la forza perchè io non nè ho +.
Quando a 4 mesi P. ha subito il 1° intervento se lo sono portato in uno stato di semi incoscenza e mi guardava, mi guardava con uno sguardo da adulto che voleva dire tutto, tutti i perchè che non poteva urlare erano in quello sguardo... e ora? so di fare la cosa giusta ma non credo di riuscire
a sopportare lo sguardo di mio figlio.. spero solo che il tempo mi dia ragione... un'abbraccio ai genitori del piccolo Leo, e tante preghiere... di loro di chiamarmi, assolutamente... dagli il mio numero... io non li chiamo non vorrei disturbare...
Il dottor Senes al quale ho scritto ieri mi ha gentilmente e cortesemente come sempre risposto...
grazie sempre Federica. DI tutto. e scusa lo sfogo.

S.

Carissima S.,
penso che le tue parole esprimano il timore di tutti noi, la paura di non farcela ad affrontare la sofferenza dei nostri bambini. Credo che tutti ci poniamo sempre la stessa domanda: "sto facendo bene? sono giuste le scelte che faccio per mio figlio?". Io per il mio piccolo Andrea ho scelto di proseguire nelle terapie perchè sono più che sperimentate e poi perchè non avrebbero certamente peggiorato la sua situazione . E poi ho chiesto, come dici tu, aiuto lassù, a tutti i santi ed agli angeli perche lo aiutassero. Lo faccio ancora .
Credo che tu abbia un grande coraggio e che gli istanti di incertezza saranno sostenuti dall'affetto e dalla fiducia che tuo figlio ripone in te. Stiamo vivendo tutti una cosa seria, la malattia, ed anche i nostri bambini che sono piccoli se ne accorgono.
Vi sarò vicina il 28 e spero di riuscire a telefonarvi (se non ha capito male andate all'estero) .
Un abbraccio a te ed al tuo bimbo, vi penseremo!
Federica

 


 

Messaggio inviato il 18/01/2005

Ciao Federica,
sono G. padre di M., una bimba di ventuno mesi affetta da paralisi ostetrica arto superiore sinistro. Volevo, prima di tutto, complimentarmi con te per tutto quello che fai per tutti noi e poi portare la mia testimonianza nella speranza che possa servire ad altri genitori. Mia figlia alla nascita aveva subito danni con le radici C5, C6 e parzialmente C7, trascorsi i primi tre mesi nei quali la piccola è stata sottoposta tre volte a settimana a fisioterapia con il metodo Voita, è stata poi operata ai quattro mesi dal Prof. Raimondi presso la clinica Multimedica di Sesto S. Giovanni.
Qui le è stato riparato il plesso con dodici innesti utilizzando ambedue i nervi surali delle gambe ed anche il nervo cutaneo mediale del braccio sinistro.
A distanza di un anno e sette mesi la crescita del braccio è regolare, la muscolatura normale, la bambina utilizza il braccio lo muove e lo alza quasi nella sua massima estensione, sono presenti sia il bicipite che tricipite. Continua a far fisioterapia ogni giorno a domicilio tramite il Servizio Sanitario Statale (gratuitamente no Voita).
Quello che non ha ancora ripreso ad oggi è il movimento del polso che, mi assicura il professore essere quello che data la distanza abbisogna di più tempo per reinnervarsi.
Non so se questi risultati sarebbero stati ottenuti solo con la fisioterapia, io non credo. Oggi sono felice della mia scelta ed orgoglioso come padre di aver fatto il massimo. Grazie ancora a te Federica, che ci hai confortato nei momenti difficili e sei stata un punto di riferimento insostituibile.
Ciao G. R.

Carissimo G., sono felice che la piccola M. si stia riprendendo bene e vedrai migliorerà tanto che quasi non si vedrà più nulla.Ti sono davvero grata di ciò che mi scrivi . Volevo farti saper che faremo un congresso intitolato "PARALISI OSTETRICA:UNA SPERANZA POSSIBILE", il 23 Aprile qui ad Alessandria aperto alle famiglie con medici e terapisti che faranno le loro relazioni e sarà possibile fare domande e raccontare la propria esperienza, con un confronto utile a tutti.
Spero che possiate intervenire potrete raccontarci come avete affrontato le terapie e darci consigli per risolvere le difficoltà del quotidiano.
Grazie a voi per averci scritto e averci dato il coraggio con le vostre parole di continuare a stare di fronte alle grandi e piccole sofferenze che accompagnano noi ed i nostri bimbi ogni giorno
Federica

 


 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Ciao Federica, siamo i genitori di Leonardo, un bambino di tre anni e mezzo, affetto da esiti di paralisi ostetrica dell'arto superiore sinistro, con interessamento della porzione superiore del plesso brachiale. Abitiamo nella provincia di Siena ed è stato seguito da pochi giorni dopo la sua nascita dal dr. Senes. Il percorso è stato una prova molto importante e dura per noi e la nostra famiglia (abbiamo un altro figlio di 11 anni ) ma giorno dopo giorno il tempo è passato e non si può dire che tanti piccoli e grandi miracoli ( così li chiamiamo noi ) non siano avvenuti .

Il 19 gennaio, siamo quasi arrivati, Leonardo comunque dovrà essere operato dal dr.Senes presso l'Istituto Gaslini di Genova per la trasposizione del muscolo gran dorsale sulla cuffia dei rotatori.

Vi abbiamo voluto anche noi raccontare brevemente la nostra storia per dirvi grazie, perchè leggendo le lettere della bacheca e le risposte che date, noi ci siamo sentiti meno soli e affrontiamo il futuro con più certezze, sapendo che possiamo contare su di voi nei momenti di sconforto e sapete bene che ce ne sono.

Anche adesso siamo abbastanza preoccupati per l'intervento e il decorso post operatorio anche se fiduciosi .

Vero è che se qualcuno avesse bisogno per qualsiasi cosa può sicuramente trovarci disponibili ( tel....).

Di nuovo grazie e a risentirci presto.

Alessandro e Marzia.

Carissimi Marzia ed Alessandro
state sereni perchè tutte le fatiche e le sofferenze che affrontate insieme al vostro piccolo ma coraggiosissimo Leo saranno compensate da miglioramenti impensati come è successo al mio piccolo Andrea. Anche lui ha fatto il medesimo percorso; dopo l'intervento della trasposizione ed il gesso sembrava che si dovesse ricominciare tutto da capo; invece dopo poche settimane è comparsa una funzionalità del tutto nuova e più importante; nulla era andato perso della mobilità ma anzi era come centuplicata e più capace. Io mi ricordo che andava sul triciclo con il gesso ed era contentissimo perchè sapeva che se cadeva non si faceva male perchè il gesso , come una corazza lo proteggeva ( mentre prima avendo qualche incertezza nel camminare, se cadeva non riusciva a proteggersi con il braccio leso). Sicuramente quando ha tolto il gesso si è sentito più leggero ma ha faticato all'inizio per prendere nuovamente le misure del resto del mondo. E' durato un breve periodo perchè con la fisioterapia il braccio ha ripreso subito forza e funzionalità e pian piano ha imparato gesti che la sua mente non conosceva. Anche per noi è stato come assistere a dei piccoli miracoli quotidiani, come vedere l'avverarsi di una speranza delusa da tempo. Vi ringrazio di quanto ci scrivete. Non posso render pubblico il vostro n. di tel. ma se siete d'accordo e mi viene richiesto da famiglie che hanno il nostro stesso cammino sarà mia premura, con il vostro preventivo consenso, comunicarlo. Vi penserò il 19 ...condividerò con voi l'ansiosa attesa che accompagna i minuti fuori dalla sala operatoria, quando si stà seduti su quella panchina di plastica bianca dove il tempo rallenta il suo corso e chiunque varchi la porta della sala operatoria sembra che debba dirvi qualcosa. Andrà tutto bene e dopo ... dopo sarà tutto più bello.
Vi abbraccio
Federica

 


 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Innanzitutto Buon Anno. Sono la mamma di Claudia e volevo rivolgermi in particolare ai genitori di Leonardo, che verrà operato dal dott. Sènes il 19 gennaio.Anche Claudia, la mia bimba ha subito quella operazione, ed è andato tutto bene. Ha recuperato molto, il braccino va molto meglio. E poi per quanto riguarda la sua vita, va tutto bene; Claudia ha appena imparato a sciare, ad andare sui rollerblade. Sono così forti i nostri bimbi, non preoccupatevi. Un abbraccio. Sabrina

 


 

Messaggio inviato il 13/01/2005

BuonGiorno,
spiacente ma, non potro partecipare al congresso.
Sarò felice di dare un "piccolo" contributo e gradirei ricevere la relazione
sul congresso.

Distinti Saluti
Marco C.

 


 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Ciao Federica, sono Saverio papà di chiara che come già scritto in altr e-mail è affetta da paralisi ostertica dell' arto superiore dx
Vorrei congratularmi con voi tutti per la lodevole inziativa che mi lascia commosso e pronto a fare tutto ciò che mi sarà umanamente possibile per esservi vicini. Non so se potrò essere ad Alessandria, vorrei tanto anche perchè ho avuto modo di conoscere alcuni dei professionisti che hai citato che già hanno vistitato il mio angioletto. "Per ora" Vi mando un grande in bocca al lupo sicuro che farete tutto il meglio per una buona riuscita dell' evento .
Ciao Saverio

LETTERA DE INVITO AL CONVEGNO CHE L'ASSOCIAZIONE STA ORGANIZZANDO
Convegno "Paralisi Ostetrica: Una Speranza Possibile"

CARISSIMI AMICI, VI AGGIORNO SUL CONVEGNO CHE TENIAMO AD ALESSANDRIA IL 23
APRILE 2005 PER LA CUI REALIZZAZIONE STO LAVORANDO MOLTO. ALLORA PROBABILMENTE
ABBIAMO A DISPOSIZIONE LA SALA DELL'OSPEDALE SS.ARRIGO E BIAGIO DI ALESSANDRIA,
SALA BELLA ED ATTREZZATA; LA PROVINCIA DI ALESSANDRIA DOVREBBE AIUTARCI PER LA
STAMPA DI 2000 PIEGHEVOLI DI INVITO CHE, APPENA DEFINITI I RELATORI, VI FARO'
AVERE IN MODO CHE POSSIATE DIFFONDERE LA NOTIZIA DEL CONVEGNO INVITANDO A
PARTECIPARE TUTTI COLORO CHE PENSATE POSSANO ESSERE INTERESSATI (COMPRESI QUINDI
ANCHE TUTTI GLI OPERATORI SANITARI CHE CONOSCETE , IN MODO CHE CON LA LORO
PARTECIPAZIONE SI REALIZZI UN COLLEGAMENTO, UN RAPPORTO CON MEDICI E SPECIALISTI
DELLA PARALISI E LE FAMIGLIE). Oltre a ciò forse la Provincia ci stamperà 200
locandine, forse ci spedirà gli inviti, e forse (ma poco probabile ) ci darà un
contributo economico. Come relatori abbiamo la conferma di diversi relatori che appena confermeranno vi comunicherò
i relatori interverranno tutti senza compenso, dovremo però provvedere alle spese
di viaggio e quant'altro occorra per la loro adesione. Per questo vi invito ad
aiutare la realizzazione di questo gesto anche cercando sponsor e finanziatori
che ci permettano di fare questo 1° convegno nazionale aperto alle famiglie.
Abbiamo aperto un conto corrente postale "BancopostaImpresa" intestato ad
Associazione sostegno e cura bambini danneggiati da paralisi ostetrica, v.
P.Ercole 35, 15023 Felizzano (l'associazione è la stessa , il nome è quello
vecchio che risulta da atto costitutivo e che abbiamo cambiato perchè troppo
lungo e triste, ma corrisponde all'APOS ed il conto fa riferimento al nominativo
dell'atto costitutivo)
Ufficio postale Felizzano, n. conto 60304201
le coordinate bancarie per bonifici bancari sono ABI 07601 - CAB 10400. Mi
sembra anche che sarebbe utile realizzare un libretto informativo magari
riassuntivo di quanto detto al Convegno con indicazioni terapeutiche, centri di
riferimento, n. di famiglie disponibili ad essre contattate regione per regione.
Ho ancora necessità di sapere se avete ricevuto questo messaggio e se potrete
aderire , inviatemi per questo un messaggio di risposta, grazie a tutti e a
presto.

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Gentile Signora Federica,


farò il possibile per essere presente e divulgare al meglio la notizia di questo primo convegno, non mancherò comunque di inviarle sul conto un mio contributo.

In tanto grazie....

Cordiali saluti

C.C.

P.S. Mio figlio Fabio è notevolmente migliorato, ormai fortunatamente non si nota quasi la differenza tra un braccio e l'altro in linea di massima i medici dicono che tutto dovrebbe risolversi, non posso però dmenticare la paura e la tristezza dei primi giorni dopo il parto, per questo vi sarò vicino e ritengo giusto darmi da fare

Sono davvero contenta che per il suo piccolo Fabio si sia risolto tutto, davvero di cuore vi auguro ogni bene e serenità .
vi sono grata per l'aiuto che vorrete offrirci; stiamo dedicando il nostro tempo per far conoscere le terapie ed assicurare a questi piccoli la possibilità di ottenere un buon recupero funzionale . Io so che è possibile se si applicano in tempo le terapie giuste perchè l'ho vissuto in 1° persona.
non mancate di farci avere notizie dei miglioramenti del piccolo Fabio perchè ci da sempre molto coraggio sapere che un bimbo si è ripreso ed è in via di guarigione
Un abbraccio
Grazie
Federica

 


 

Messaggio inviato il 31/12/2004

Ciao Federica voglio augurare a voi e a tutte le famiglie che si trovano a dover lottare con la paralisi ostetrica un felicissimo periodo di festività e uno stupendo 2005, slslsl Carmine.

 


 

Messaggio inviato il 05/12/2004

cara federica siamo D. e A. genitori di I. uno stupendo bambino di 28 mesi nato però con una paresi ostetrica al braccio destro,tutto ciò perchè alla nascita pesava la bellezza di 4,370kg
c'è stato un grosso errore di valutazione riguardo al suo peso e alla "strettezza"del mio bacino!
Ma non le scriviamo questa lettera per raccontarle le nostre disavventure ma per ringraziarla di averci indirizzato dal
dottor Senes che ha risposto con estema professionalità e gentilezza ad ogni nostro dubbio (come non era purtroppo accaduto
con altri medici)aprendoci così nuove speranze per la"ripresa"completa del braccino del nostro adorato Ivan!
cogliamo l'occasione per porgerle i più sentiti auguri di Buone Feste
D. e A. (Grosseto).
Ps Genitori non disperate ma soprattutto non datevi mai per vinti a causa di un errore stupido fatto da persone decisamente non all'altezza di tali situazioni!!!

Vi ringrazio di quanto scrivete perchè le Vs. parole ci danno coraggio e speranza e ci danno la grinta per continuare a credere che è possibile, se non guarire totalmente, almeno migliorare, anche e soprattutto grazie alla grandezza umana e professionale degli specialisti che,
come il Dott. Senes, accompagnano e sostengono le nostre sofferenze.
Continuate a sostenerci raccontandoci i progressi del Vs. bellissimo I.
Grazie ancora .
Federica

 


 

Messaggio inviato il 01/12/2004

Egregi Signori,
da poco sono diventato padre di uno splendido bambino nato il 15 novembre all'ospedale di... ,
il parto naturale a detta dell'ostrerica è stato regolare, il bambino però appena nato ha subito evidenziato
una poco mobilità del barccio sinistro, è stato chiesto se fossero state fatte operazioni brusche durante il parto,
ma l'ostetrica ha risposto in modo negativo.
Il bambino viene dimesso alcuni giorni dopo con la diagnosi: ipomomilità arto superiore sinistro da stiramento del plesso
brachiale, ci viene detto di non preoccuparci e che con un pò di fisiosterapia tutto si risolverà in breve.
Rientrati a casa decidiamo di sottoppore il bambino alla visita di uno specialista il quale ci comunica con nostro stupore
che si tratta di paresi di plesso brachiale sin. di tipo distale, che occorre una riabilitazione specifica e che
non è garatita la totale guarigione. Io e mia moglie ci siamo visti cadere un masso sulla testa, ma come un piccolo
stiramento che avrebbe dovuto risolversi in poco rischia ora di diventare una malformazione permanente?
Desiderei avere un vostro parere ed evatualmente sapere come comportarci e a chi rivolgerci.

Grazie

C.C.

Preg. Sig.i C.,
sono vicina alla vostra perplessità, però non vi perdete d'animo fate tutti gli accertamenti il più presto possibile e
verificate se è solo uno stiramento ( che però non sia importante) o uno strappo cosa che si può verificare esattamente
con un esame specifico la mielografia (fate attenzione perchè l'esame elettromiografco non basta per accertare se ha un
danno del plesso, sono neonati e si muovono continuamente e poi non è specifica nell'individuare il danno se c'è); vi invito
a fare accertamenti idonei nei centri specializzati dove vi aiuteranno a capire cos'è successo e vi daranno la terapia
migliore per il trattamento della paralisi del plesso brachiale;
però non tardate perchè le cure devono essere adeguate e applicate tempestivamente
Se volete parlare con me il mio n. di tel è 0131 7723 71, 3408963170
Non abbiate paura andate avanti con lucidità e intraprendete la cura che vi prospettano, anche se sarà faticosa e
psichicamente dolorosa ma avrà risultati e nel tempo il vostro bimbo certamente migliorerà.
A presto
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/11/2004

Buonasera,
Sono una una ragazza di ventinove anni che sino a qualche mese fa pensava di essere una tra pochisimi ad avere avuto una lesione al plesso brachiale causato al parto, finalmente navigando qua e la in internet ho scoperto che esiste un'associazione dedicata alla paresi ostetrica.

Gradirei se fosse possibile avere dei riferimenti anche per sostenere l'associazione attraverso una quota e essere informata circa eventi convegni nei quali si parli di paresi ostetrica.

Io personalmente vivo serenamente questa mia piccola disabilità anche e soprattutto grazie al lavoro svolto dalla fisioterapia e dal nuoto tanto nuoto.

Certa di un Vostro riscontro,colgo l'occasione per ringraziarVi per l'attenzione accordatami

Cordiali saluti
C.R.

Preg.issima Sig. C,
mi fa piacere conoscerLa.
E' probabile che il 23 aprile 2005 si terrà un convegno ad alessandria da noi organizzato che si svolgerà in 2 parti : una prima parte di relazioni mediche e fisioterapiche e una seconda per le domande .E' in via di orgazizzazione ma quanto prima cominceremo a divulgarlo. Sarà anche un modo per conoscerci e scambiare idee e progetti. Sicuramente per fare qualsiasi cosa occorre che si trovino dei finanziamenti. L'organizzazione di questo convegno ad es. sarà resa possibile solo dal finanziamento che verrà dato alla nostra associazione dalla regione e non so se basterà.. vedremo. occorrerà pensare ad un modo concreto per poter offrire alle persone affette da paralisi un aiuto reale alla loro patologia. A me sembra che attualmelte il vero aiuto sia far conoscere le terapie e su questo mi stò muovendo. Un altra cosa molto importante sarebbe riuscire ad ottenere un prolungamento dei tempi di terapia fisioterapica che attualmente viene portato sino all'età di 6/7 anni; ma dopo ? la famiglia si deve arrangiare? Molte sono le questione aperte.
Vorrei che le persone che sentono questo problema si coinvolgessero per riuscire ad ottenere servizi o quant'altro possa essere utile a curare o a convivere con la paralisi ostetrica.
La ringrazio molto per la sua disponibilità
A presto
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 23/10/2004

Salve mi chiamo S. e sono un uomo di 34 anni affetto da paralisi ostretica al braccio destro
Volevo sapere se potreste indicarmi un libro che parli di questa patologia e dell'insicurez-
za che inevitabilmente nasce (almeno nel mio caso), la sfiducia in se stessi,il nascondere
dalle persone il proprio "difetto fisico" ecc.... "per leggere qualche consiglio per poter
vivere meglio".
Per tutti questi anni è sempre stato difficile vivere con questi problemi e
tuttora lo è molto di più. Infatti da 8 mesi è nato mio figlio (L.) e certe volte penso
di non poter svolgere il proprio dovere di padre nel migliore dei modi (sia da un punto di
vista fisico che morale).
Mi riferisco al fatto di non poter muovere il braccio nel modo più giusto e quindi non
poter fare alcuni movimenti con mio figlio; non potergli trasmettere una totale sicurezza;
la difficoltà nell'infondergli fiducia in se stesso ecc...
La sera, prima di addormentarmi penso a tutte queste cose e credo che sarà molto difficile,
ma sono sicuro che l'amore che provo per lui mi aiuterà.
Nel periodo della gravidanza, mi capitava spesso di pensare al momento della nascita di
L. e speravo che almeno lui non soffrisse come suo padre (mi riferisco alla vita futura).
E' andata molto bene; è sanissimo e bellissimo.
Comunque sono molto fortunato che ho una moglie molto intelligente e molto vicina al mio
problema (lei lo definisce il nostro problema). Logicamente questo mi rende molto felice e
mi solleva dal punto di vista morale.
Devo confessare che con mia moglie non abbiamo mai affrontato seriamente il mio problema
fisico per un mio stupido imbarazzo e una incomprensibile vergogna (adesso posso dire
stupido e incomprensibile, ma non è facile poterlo affermare).
E' nata la necessità di affrontare il problema solo dopo alcuni litigi a causa del mio
comportamento restio con i miei suoceri.
Comportamenti nati da una paura di dover affrontare il problema anche con loro ed eventuali
commenti sia pur benevoli e rassicuranti.
Dico ciò perchè ogni volta che ho affrontato il discorso mi sono sempre vergognato e
mi sono sentito inferiore ad altri. Comunque adesso sto frequentando uno studio psicologico
dove spero mi possano aiutare nell'acquistare fiducia e sicurezza in me stesso e cercare di
vivere meglio.
Grazie per l'attenzione.
S.M.

Carissimo S.,
credo che le Sue paure e i Suoi sentimenti facciano parte del bagaglio di riflessioni
che io e tanti altri genitori ci portiamo dentro ogni giorno.
Personalmente ritengo che il sostegno psicologico sia la carta vincente che l'aiuterà a
vivere al meglio ed a costruire anche la nuova dimensione di padre .
Suo figlio l'amerà così com'è e non sarà certamente la difficoltà nell'abbracciarlo a
diminuire la capacità affettiva che Lei avrà verso il suo piccolino. Anzi!
Non ho testi specifici da indicarLe, posso solo invitarla a contattare la Dott. Davidson,
fisiatra, del Meyer di Firenze che certamente le saprà indicare qualcosa di utile
(a.davidson@meyer.it) .
Volevo invitarLa a verificare se è possibile migliorare la funzionalità del suo braccio
proprio per consentirle di mettere a tema la sua difficoltà; censurare il problema
non penso che aiuti a sopportarlo od a conviverci.
con mio figlio non lascio mai cadere il discorso che riguarda le difficoltà; sorgono spesso
problemi di carattere materiale o anche relazionale.
Il problema c'è , esiste : parliamone insieme! cerchiamo soluzioni!
La invito a non vergognarsi di quanto le è accaduto; nonostante la paralisi lei riesce a fare sicuramente tantissime cose, ed ha avuto il coraggio di sposarsi , cioè di costruire un futuro nuovo, e di avere un bambino, cioè di amare la vita tanto da offrirla a suo figlio. Fatevi compagnia, sostenetevi nella strada .
Se ha piacere il mio n. di tel è 3408963170 - 0131 772371
Se vuole posso indicarle famiglie che vivono questa difficoltà sarebbe certamente utile
condividere con lei che è adulto le fatiche della paralisi ostetrica. Mentre scrivo
mi è tornato alla mente un fatto raccontatomi da alcuni amici relativo ad un ragazzo che
ha avuto la paralisi in seguito ad un incidente stradale e so che ha fatto sì degli
interventi chirurgici ma che ha migliorato moltissimo anche con la fisioterapia imparata
nei centri specializzati lavorando quotidianamente a casa; so che ha potuto dare
molti ed utili consigli a questa famiglia che ha la bimba affetta da paralisi del plesso .
Le auguro tutto il bene possibile per lei e per suo figlio ma soprattutto di continuare
a lottare e di non arrendersi mai.
A presto
Federica

 


 

Messaggio inviato il 13/09/2004

Buongiorno,
sto assistendo una cara amica in un difficile contenzioso con l'ospedale e i medici che nel corso del parto hanno cagionato al figlio una paralisi ostetrica al plesso brachiale. Le prospettive di recupero del bambino, che ora ha due anni, sono estremamente ridotte.
Il caso è abbastanza particolare in quanto (secondo i sanitari che abbiamo consultato prima di avviare la causa) il danno è stato determinato durante il parto cesareo di un neonato fortemente prematuro ed è stato segnalato in cartella clinica solo una decina di giorni dopo la nascita.
Il perito nominato dal giudice ha imputato il danno non alla trazione impropria durante il parto ma alla compressione determinata dal catetere venoso per l'alimentazione; l'unico argomento che utilizza in proposito è il fatto che la rilevazione della paralisi è intervenuta (in realtà dovrebbe dire "è stata annotata in cartella clinica") solo dopo qualche giorno.
Abbiamo sentito diversi esperti e tutti ritengono che la tesi del perito sia infondata (anche perché la lesione da catetere sarebbe stata associata ad un versamento di sangue importante, di cui non vi è traccia) e che il danno si sia verificato al momento del parto, essendovi traccia anche delle difficoltà dell'estrazione; ciò nondimeno, il Giudice ha già fatto capire che farà riferimento all'opinione espressa dal medico legale che ha designato ed escluderà quindi il danno da parto.
Solo per inciso, il perito nominato dal giudice è un medico legale che opera nell'ambito della stessa struttura ospedaliera in cui si è verificato il parto.
Qualora aveste notizia di precedenti analoghi, Vi sarei grata se me li poteste segnalare con la massima urgenza (una decisione fondamentale nel processo verrà presa nei prossimi 10 giorni), eventualmente chiedendo ai genitori o medici di mettersi in contatto con me ovvero di indicarmi il loro recapito.
Grata per quanto potrete fare in proposito, porgo i migliori saluti.
Avv. M.B.

Preg.ssima Dott.sa B., il caso che espone è piuttosto anomalo, se non paradossale in quanto definire una paralisi ostetrica come un danno da compressione del catetere venoso è quanto
mai curioso, (perchè la lesione ostetrica del plesso brachiale avviene esclusivamente per uno sttiramento dei nervi a cui
segue uno strappo delle radici nervose); non capisco come mai sia stato nominato un C.T.U. che collabora con la stessa
controparte ...
Al momento non ho casi analoghi da segnalarLe;
posso tuttavia indirizzarLa ad un Collega Avvocato che ha risolto alcune cause relative alla paralisi da parto,
molto complesse, in modo assai soddisfacente.
Cordialmente
Dr.sa Fedrica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/09/2004

cara Federica, sono carmine, noi stiamo bene, Chiara grazie a Dio procede bene. vorrei proporti di visionare questo sito, magari potrà servire a qualcuno.
www.periplofamiliare.it
ciao slsl

 


 

Messaggio inviato il 06/07/2004

Sono la mamma di Paolo, 2 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio Sx.
Paolo ha subito un intervento di innesto nervoso a parigi, operato dal prof.
Gilbert, il quale ha riscontrato avulsione delle radici c8 c9 t1 e rottura
di c6 c7 . Oggi dopo 2 infiltrazioni di tossina botulinica, e ancora sotto
effetto del botulino riesce a flettere il gomito, e "ha messo il braccio nel
suo schema corporeo" cioè intendo dire che se gli serve cerca di usufruirne
per quel che può.
Ha fatto tanta fisioterapia ed elettrostimolazione ma io non vedo grandi
miglioramenti... vorrei mettermi in contatto con genitori che hanno avuto lo
stesso problema, per confrontare i progressi...
grazie Silvia Guarnotta
Sguarnotta@hotmail.com

Porgo l'occasione per farvi i complimenti per il sito, angolo di conforto
per chi passa attraverso queste tribolazioni che sono un vero e proprio
calvario....

 


 

Messaggio inviato il 29/06/2004

Ciao federica,
spero tutto bene.
Avrei voluto scriverti ma il lavoro e la bambina mi occupano parecchio..
Volevo informare te e tutti i genitori di un fantastico servizo che ho trovato.
Mi ha indirizzato il Dott. Senes, dandomi il nome di Chiara Mastella, che insieme ad altri collaboratori gestisce il servizio di Abilitazione precoce per genitori.
Si trova a Milano in viale Ungheria, vedi comunque i dati nel file che ti ho allegato.
La mia esperienza è stata molto positiva con loro, non è un posto dove fanno la classica fisioterapia -che mia figlia di 4 anni di solito rifiuta - ma un posto in cui i genitori trovano delle risposte su come comportarsi, come parlare ai figli del problema, come relazionarsi con la scuola...che tipo di attività fisica far fare ai bambini....
Mi hanno anche aiutato a chiedere l'accompagnamento, a richiedere un tutore per il braccino (di cui non conoscevo nemmeno l'esistenza) e un plantare.
Mia figlia che non vuole nemmeno sentire parlare del suo braccino non si rifiuta mai di andare "dalla Elena" e quando ci penso, e anche ora mentre scrivo mi vengono le lacrime agli occhi al pensiero della mia bambina che affronta una situazione "da adulta" così piccina.
Comunque per tutti consiglio di mettersi in contatto con Chiara e il suo team perchè davvero ne vale la pena.
Quindi giro a loro la notizia del convegno di Brescia e a voi i loro dati.
A presto
Monica

 


 

Messaggio inviato il 15/06/2004

Salve a tutti,
sono affetto da paralisi ostetrica all'arto superiore destro,
sino a oggi ho campato di "rendita" nel senso che in passato ho fatto un lavoro fisico
che mi impegnava il braccio e quindi a parte l'atrofia e le limitazioni non ho avuto mai grossi problemi.
Da un po' di anni invece lavoro nell'informatica e mi sono fermato e mi sono accorto che il braccio mi sta dando seri problemi
assieme alla schiena. Vorrei avere consigli su come portare avanti una efficace terapia di mantenimento ed evitare ulteriori complicazioni.
Attualmente faccio piscina un'ora alla settimana e in più vorrei acquistare un'elettrostimolatore professionale ma non credo sia sufficiente.

Cordiali saluti

Buon giorno!
Mi è stato passato il suo messaggio.
Qui a Meyer abbiamo un servizio di secondo livello di consulenza per le paralisi ostetriche.
Eventualmente se interessa una visita fisioterapica-chirurgica riabilitativa per discutere le attività che potrebbe essere utile, ci fa sapere.
Saluti,

Dr Adrienne Davidson fisioterapista
Responsabile Servizio Riabilitazione Funzionale
Azienda Ospedaliera Meyer - Firenze
tel 055 5662953 - fax 055 5662916

 


 

Messaggio inviato il 14/06/2004

Carissimi lettori , carissimi amici
vi segnalo la e-mail che ci hanno inviato Patrizia e Secondo che chiedono di poter avere contatti con genitori che abbiano affrontato questo tipo di intervento chirurgico all'età del loro bambino. Se avete notizie utili che possano sincerarli sull'efficacia di questa operazione, contattate questa famiglia ai numeri che ci hanno inviato nella loro lettera, in modo da potergli essere di aiuto e di sostegno in questa scelta decisiva per la vita del loro bambino.
Grazie
Federica

Carissima Sign.ra Federica,
ci siamo sentiti qualche giorno fa per telefono siamo i genitori di Luca un bimbo di 6 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio sinistro.
Abbiamo fatto una visita di controllo a Genova, nella quale ci hanno proposto un intervento chirurgico di trasferimento del muscolo gran dorsale sulla cuffia dei rotatori della spalla.
Stiamo cercando genitori che hanno fatto questo intervento ai propri figli.
Noi abitiamo in provincia di Ascoli Piceno e ci farebbe piacere contattare qualche genitore per avere informazioni sui risultati ottenuti dall'intervento.
Il nostro numero di telefono è 0734/642420 cell. 328/4110208 E-MAIL : pitaesesy@inwind.it

La ringraziamo tantissimo per le informazioni che ci ha dato e speriamo di avere presto notizie.

Secondo e Patrizia.

 


 

Messaggio inviato il 15/05/2004

RISPOSTA AD E.
Carissima E. ,
percepisco dalle tue parole che sei molto provata. Credo che tu abbia fatto molto per la tua bambina e so che le terapie sono lunghe e faticose. Sai meglio di me che non ti devi scoraggiare perchè tutto quello che tua figlia riesce a fare è merito tuo! Non smettere di lottare !!!
Solo tu hai la forza e le "competenze " per combattere. Se ti sono state date delle indicazioni chirurgiche da centri altamente qualificati, ti invito a seguirle: adesso potrebbe recuperare delle funzionalità importanti, che magari in futuro risulterebbero per sempre compromesse; non temere le ripercussioni psicologiche post-intervento, perchè sicuramente ci sarebbero dei miglioramenti fisici, dei benefici talmente importanti da far superare tutte le paure e le perplessità iniziali. Come mamma ti posso solo dire di non censurare il problema perchè la tranquillità e la serenità dei nostri figli derivano sempre dalla consapevolezza di ciò che gli è accaduto e da ciò che riescono a fare; io penso che questi bambini maturino più in fretta degli altri e che il fatto di dover convivere con questo problema li stimoli a migliorarsi e non solo nella gestualità .Certamente anche l'attività sportiva è utile e forse ciò che importa è fare nuoto così ...come viene : stare nell'acqua gli permette di divertirsi e di sentirsi fisicamente come gli altri.Come tu mi hai chiesto,non pubblicherò la bellissima lettera che mi hai inviato anche se penso che sarebbe di grande aiuto per gli altri genitori. Ti chiedo però di continuare a scrivermi in modo da poter condividere con te le mie fatiche. Non permettere che la stanchezza ti faccia perdere la speranza e la forza di lottare, sei arrivata sino qui : vai avanti ancora e ancora! Non sei sola ; noi tutti siamo con te e come te ci siamo spesso soffermati sui nostri drammi interiori e abbiamo speso moltissime energie per rammaricarci . A volte penso che le mie lacrime siano l'unico sfogo che mi è permesso,l'unica espressione di rabbia che posso a fare. Ma voglio continuare a lottare per far recupera , cm dopo cm, grado dopo grado ,la funzionalità del braccio di mio figlio, di quel braccio, così "diverso" eppure così importante. So che mio figlio mi capisce quando lo guardo preoccupata, se non riesco a nascondere il turbamento. E in quegli istanti mi dice di non temere che un giorno riuscirà. Io mi commuovo sempre... ma sono contenta che lui voglia perfezionare il movimento e che cerchi comunque di farlo. Non importa il risultato! Adesso vale la pena rischiare e tentare di fare anche cose nuove . Ti faccio tantissimi auguri.

Federica

 


 

Messaggio inviato il 29/03/2004

Carissimi amici,
sono Giovanni e vi ho scritto a gennaio dell'anno passato. Vi ho raccontato del mio piccolo che aveva subito il danno da paralisi.

Ci sono state di grande aiuto le vostre indicazioni....abbiamo intrapreso la strada giusta e .. stà decisamente molto meglio anzi, se non si conosce il dramma che ha vissuto, quasi non si nota nulla,... è un bimbo come gli altri.E a questo risultato ,(anche se non finirà di arrampicarsi la salita che abbiamo avuto in sorte d'intraprendere), siamo giunti per la generosa opera che state costruendo nelle nostre vite attraverso questo sito.
Vi sono grato per le cose che posso leggere, che scrivono gli altri genitori; desidero ringraziare tutti coloro che hanno scritto la loro storia perchè davvero mi hanno aiutato a ricercare delle ragioni di quanto ci è successo.
Vi descrivevo , ormai più di un anno fa la mia amarezza e la rabbia che avevo.Questi sentimenti mi hanno reso inquieto in questo anno che ho passato accanto alla sofferenza .Devo però aggiungere che le cose che mi avete scritto mi hanno aiutato a cercare la verità con una maggiore calma e sicurezza.
Federica mi ha scritto una e-mail in cui mi parlava del Destino, della storia che ogniuno è chiamato a percorrere e di come la ricerca del significato vero della propria vita possa rendere questa ricerca come il seguire i segnali di un Amore più grande (anche e soprattutto nella sventura che ci è capitata).Queste parole mi sono maturate nel cuore e nel tempo ho iniziato a cercare il riverbero di questo Amore ed ho cominciato ad intuirlo negli occhi di mio figlio, nei piccoli miglioramenti, nei suoi sorrisi pieni di soddisfazione quando riesce a fare piccolissimi gesti con la sua manina segnata.
Il Destino, come lo chiami tu Federica, comincia a destarmi la speranza e sento il mio animo meno triste ed affaticato. Ci sono momenti nella giornata che mi sento accompagnato da un'intensa forza buona che mi da coraggio e mi sostiene .

Vi sono grato per questo, per avermi aiutato a guardare a questa strada , spesso così dolorosa, con la percezione, sempre crescente che il Destino mi ama.

Grazie!

Giovanni

GRAZIE A TE, GIOVANNI !

Federica

 


 

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NEWS

02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

È attivo al presidio pediatrico Cesare Arrigo un nuovo ambulatorio di chirurgia della mano e microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici dedicato ai più piccoli, nell’ambito della...