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Messaggio inviato il 15/03/2014

salve sono la mamma di una bimba affetta da p.o. la mia piccola ha 3 anni e volevo solo dire alla signora di ischia che un buon centro fisioterapeutico a napoli è il CENTRO MINERVA te lo consiglio erkè la mia bimba fa fisio là da quando è nata e sono molto bravi. se vuoi consigli sul da farsi ci si può mettere anche in contatto,ciao auguri per la tua bimba a presto

grazie mille .
federica gismondi

Messaggio inviato il 11/03/2014

Salve a tutti il 31/01/2014 ho dato alla luce una splendida bambina di Kg 4,040 in sole due ore o per meglio dire in 5 spinte perché tali sono state le doglie espulsive... purtroppo la bimba è affetta da po braccio sx il braccino era tutto livido e da subito ho iniziato la fisioterapia. Volevo sapere se qualcuno mi può suggerire un ottimo centro su Napoli (io vivo ad Ischia) che pratichi il metodo Vojta preferibilmente convenzionato SSN in quanto non ho molte disponibilità. Non ho ancora chiara la gravità di mia figlia in quanto nessuno si sbilancia dicendo che bisogna aspettare almeno 4 mesi per fare la elettromiografia per vedere quanto sono compromessi o meno i tendini, la speranza è che la mano e tutte le dita le ha sempre mosse e dopo 11 sedute di terapia ho visto progressi sulla sensibilità del braccio e dorso della mano. Ho letto varie lettere che avete scritto e da mamma volevo esprimere tutta la mia solidarietà nei confronti di chi ha questa patologia e confortare chi come me si sente impotente di fronte a tale ingiustizia! Elena

Messaggio inviato il 03/03/2014

Salve a tutti ho appena scoperto questo sito , ho 38 anni paresi braccio dx, in tutti questi anni non mi era mai venuto in mente di cercare su internet e sono colpita da quanti casi ci sono , pensavo di essere fra poche persone ad aver subito danni da un parto con ventosa e assolutamente non pensavo che al giorno d' oggi ancora nascono bambini con paresi ostetriche. Ho fatto tanta fisioterapia e nuoto fino ai 15 anni e non ho mai pensato di poter richiedere indennizzi o esenzioni ticket ( mi sento anche un po' Ingenua adesso in questo) forse la mia volonta' di far vedere sempre a tutti che sto bene, compreso i miei genitori ... Far vedere che io non soffro ... (Mentre scrivo sto piangendo) Muovo abbastanza bene la mano ma il mio braccio si muove molto male ho il gomito sempre tendente all esterno molti movimenti non li posso fare... Quando qualcuno mi guarda.. Vedo che vuole chiedere sono io la prima con un sorriso a dire : ho una paresi dalla nascita tranquillo non mi fa male! In questo periodo ho un infiammazione all anca precisamente alla cresta iliaca e ho fqtto un po di esami ho scoperto che il mio bacino si e' ruotato imn modo da compensare i movimenti che non riesco a fare ... Quindi dopo tanti anni rifaro' ginnastica posturale ... Per questo mi e' venuto in mente di cercare su interneti ero illusa di trovare chissa' quale nuovo rimedio un operazione ... Invece scopro che ancora succede ... Un caro saluto alle mamme che non si perdano di animo e cercate bravi terapisti . Barbara

Gentile Signora Montani,
la ringrazio per averci scritto ;la paralisi ostetrica è un danno da parto che colpisce ogni anno 1000 neonati . Oggi esistono interventi che consentono di recuperare la funzionalità anche in età adulta e dal punto di vista estetico.Per questo la invito a cercare un centro da contattare per verificare la possibilità di migliorare il movimento ed anche la postura.
La ginnastica ,sa meglio di me , va fatta sempre sia di mantenimento che per migliorare la motricità dell'arto ; anche la piscina , però con costanza e fedeltà agli obiettivi "dello stare bene per e con se stessi".. La ringrazio delle parole di soldarietà. Ci tenga aggiornati su quanto fa. Grazie. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 18/02/2014

Salve a tutti scrivo dalla Sardegna ,scusate. anticipatamente. per eventuali. errori. di battitura. o punteggiatura ..ma cercate di capire con il cellulare. non é il massimo cercare. di scrivere ...comunque ...mi sono emozionato. noon poco nel constatare. quanta gente a subito e provato. quello che pensavo fosse solo un mio prooblema...a dire. il vero non ho mai cercato. di trovare altre persone con la mia stessa. patologia ..forse per chiudere. gli occhi davanti a tutto ciò .Io ho 34 anni e ho una paralisi ostetrica. al braccio destro dalla nascita..nato oltretutto. podalico...e meso in incubatrice. per una settimana ..dopo aver bevuto anche liquido. amniotico....la mia adolescenza come molti é stata vissuta drammaticamente ...cercando di non fare vedere con magliette a maniche lunghe in cotone. nei periodi anche di nonvmolto freddo..!!! E quando la proff interogava o ti chiamava alla lavagna...altri complessi..oggi vivo normalmente sono sposato con una donna fantastica e ho 2 bimbi stupendi di 2 e 5 anni..ma infondo al mio cuore ci sono sempre le domande...perché. a me? O come sarebbe non avere niente??? Lavoro in un negozio..e secondo i movimenti che facccio i clienti mi guardano insistentemente. ikil braccio..solo alcuni a dire il vero e io mi sento...come che la mia addolescenza riaffiora ...ancora a volte dico..tutta la vita dovrò. provarecquesta sensazioni....scrivo tutto questo per cercare qualcuno che abbia il mio stesso " problema" e che possa confrontarmi sapendo che mi capirà. al 100% ...qualcuno con cui condividere emozioni personali...grazie a tutti mi trovate su facebook sebastiano sale foto di copertina con maglia gialla fosforescente....per correre

Grazie Sebastiano ti metto in rete.
federica Gismondi

Messaggio inviato il 18/02/2014

salve a tutti, ho 33 anni e sono affetto come tutti voi dalla nascita da paralisi ostetrica al braccio dx, alla nascita non muovevo il braccio, dopo due mesi mia mamma mi ha portato preso un centro di riabilitazione Vojta, e dopo 4 mesi ho mosso per la prima volta il braccio, ho smesso a 15 anni di fare fiosio terapia, e posso dimostrare che quando ho smesso, non capivo l'importanza della stessa fisio, riuscivo a lavarmi i capelli con entrambe le mani, oggi dopo 18 anni che ho smesso non riesco a taccarmi neanche la punta del naso con la mano destra, vi dico che ho fatto domanda di aggravamento visto che mi hanno riconosciuto il 55% di invalidità nel 1999 quando i movimenti ancora erano buoni, ma oggi sono completamente fermo, qualcuno di voi ha ottenuto piu %? vi dico e consiglio, esperienza personale che la terapia vojta, (senza punture, strumente elettronici) ma solo con la forza delle mani vera e propria fisioterapia è la migliore, purtroppo, al compimento dei 18 anni è difficile riuscire ad entrare a farla presso ambulatori convenzionati, perche ED è GIUSTISISTIMO E SACROSANTO danno la PRECEDENZA AI NEONATI, quindi sono alla ricerca di ambulatori privati che eseguono detta terapia, e quando li trovo li comunico, ciao a tutti.

Salve, la percentuale che lei ha le permette di avere l'esenzione ticket per la riabilitazione che le spetta di diritto come spetta ai neonati in centri diversi , La terapia Vojta non è per adulti .Mi raccomando si faccia seguire piuttosto vada in piscina ma non trascuri più la funzionalità E' troppo importante.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 17/02/2014

Ciao a tutti,
mi chiamo Enrico ed ho 23 anni, sono affetto da paralisi ostetrica al plesso brachiale dx dalla nascita. Nonostante la mia condizione attuale sia più che buona (faccio il musicista, suono la chitarra senza problemi), volevo chiedere un consiglio; da due anni ho smesso di fare fisioterapia e nuoto e mi sembra di avvertire un leggero peggioramento nella mobilità del braccio. Vorrei sapere dove posso andare per avere una descrizione accurata della mia situazione attuale, sapere se ci sono margini di miglioramento ed avere qualche consiglio su cosa fare per mantenere almeno il mio stato attuale.
Aggiungerei una rassicurazione per i genitori che scrivono su questa bacheca: molte persone che mi conoscono da anni non notano nemmeno il problema che ho, personalmente riesco a fare praticamente tutto. Se da una parte la continua fisioterapia è stata pesante, non lo nego, dall'altra si è rivelata anche una preziosa risorsa dal punto di vista umano. A tal proposito consiglio vivamente la ricerca di un terapista con cui vostro figlio si trovi molto bene, perché nel mio caso è stato essenziale ai fini della riabilitazione. Se avete qualsiasi domanda non esitate a contattarmi.
Saluti a tutti,

Enrico Orlandi (enrico.orlandi23@gmail.com)

Gentilissimo,
grazie della sua testimonianza che conforta le nostre speranze. Per il trattamento credo che possa far riferimento al Dr. Senes reparto di ortopedia del Gaslini di Genova (cell 3482259500) che potrà eventualmente indicarle margini di miglioramento e terapie per mantenere la sua ottima funzionaltità.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 09/02/2014

buongiorno,
qualcuno ha mai provato l'agopuntura? so che ottiene buoni risultati anche con paralisi degli arti post traumatiche. non ho trovato però indicazioni per la po.

Messaggio inviato il 08/02/2014

Grazie per aver risposto piu si avvicinano i gg piu ho paura ma la speranza e quella del recupero la mia bimba ha un carattere forte e combattivo lei e sempre allegra ,solare ,quindi spero rispondera anche a questa prova. Grazie ancora

coraggio siate forti andrà tutto bene
Aspetto notizie
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 06/02/2014

Buongiorno a tutti, ho scoperto da pochissimo questo sito e sono stupita da quante esperienze simili alla mia esistano.
Ho 41 anni e dalla nascita ho una paralisi osterica al braccio dx con mobilità praticamente assente. Ho una sorella di 22 mesi più grande che ha anche lei una paralisi osterica al braccio sx, più lieve della mia come danni causati e recupero negli anni quasi totale (2 ospedali diversi, 2 medici diversi, 2 anni diversi)
All'età di 18 anni mi è stata "concessa" l'invalidità civile al 50%, con seguente controllo sull'effettivo grado dell'invalidità da parte del ministero del tesoro dove mi è stata aumentata al 55%.
Nel 1973, un po' per "ignoranza", un po' per "vergogna" non è stato approfondito il problema,non so se è normale, ma oltre alla lesione dei nervi e dei tendini, risultavano fratture multiple nel braccio. Mia madre mi ha fatto sempre seguire terapie tramite ambulatori e centri specializzati con relativo tiket: massokinesiterapia, elettrostimolazioni, ionoforesi, ecc ecc, servite solo a "sbloccarmi" la postura rigida del braccio.
Ho sempre voluto dimostrarmi e dimostrare di essere "normale", adoro i lavori manuali, dare il bianco, appendere armadietti, e costruire cose, ho seguito un corso di confezionista e ne sono uscita col massimo dei voti ed ho lavorato per anni come sarta.
Ho avuto l'enorme fortuna di avere una persona meravigliosa come mia madre, che ha passato la sua vita a rendermi indipendente; dandomi la scopa in mano a 10 anni e dicendomi: "non importa come lo fai o in quanto tempo, ma organizzati e fallo!" Questo è il mio monito sempre! :)
Adesso a 41 anni ho cominciato a cedere, mi è venuta una tendinite al pollice sinistro e la mia autonomia ha ceduto, per problemi ormonali, sono stata sottoposta a TAC e RM, è stata segnalata un'importante assimetria nella muscolatura della schiena, i muscoli lato destro risultano atrofizzati, e praticamente nella zona posteriore destra del torace non ho nulla!
Sono anni che non faccio controlli (lastre, elettromiografie ecc. ecc.) e mi spaventa l'onere dei tiket soprattutto in un periodo di crisi come questo.
Adesso con il mio medico curante stiamo cercando di chiedere un aggravamento e l'inabilità lavorativa, per poi capire se è possibile chiedere una pensione (anche minima) e l'eventuale esenzione al tiket per radiografie e quant'altro.
Non ho mai sfruttato questo problema, non ho mai chiesto nulla, se non un semplice riconoscimento, purtroppo però mi sono resa conto che con gli anni è peggiorato ed ora ho la necessità di chiedere sostegno soprattutto da quando ho difficoltà anche a compiere gesti semplici tipo vestirmi o sollevare un bicchiere con la mano "sana".
Qualcuno saprebbe consigliarmi sulle varie agevolazioni?
Grazie a chi ha creato questo spazio ed a tutti i partecipanti, è importante sapere che esistono situazioni ed esperienze simili.
Mariella

Gentile Signora,
io credo che per patologia lei abbia diritto all'esenzione come indicazione nazionale ma purtroppo occorre fare i conti con la normativa regionale . Per questo motivo le consiglio di far riferimento al patronato di un sindacato per verificare tutte le possibilità.
Le faccio i complimenti per quanto ha saputo realizzare nella sua vita e la ringrazio della testimonianza che incoraggio tuti noi. Grazie.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 06/02/2014

Buongiorno a tutti.
7 giorno fa ho partorito la bambina più bella al mondo. sana e perfetta fino ad un attimo prima.. ha riportato una lesione al plesso brachiale con diagnosi di po erb-duchenne. psicologicamente sto reagendo molto male con insonnia e crisi continue di pianto e benché mi dica che devo essere forte per lei mi sento mancare la terra sotto i piedi. ammetto.. sono nel panico. nell'opedale in cui è nata mi hanno detto che non devo preoccuparmi, che tutto si risolve da solo. mi hann anche detto che l'ipotonia del braccio è dovuta ad una posizione di sofferenza già nell'utero. non vogliono sentir parlare di po. mi sento presa in giro.
nella visita al pronto soccorso dell'istituto ortopedico galeazzi le viene diagnosticata paralisi ostetrica erb-duchenne. in questi pochi giorni ho letto molto sulla po e sulla necessità di un intervento immediato con fisioterapia per dare più chanches di recupero alla piccola. qualcuno sa indicarmi il nome di un ottimo fisioteratista nella zona? (abito a gallarate in provincia di varese)
vorrei anche sapere a chi rivolgermi per un'assistenza legale possibilmente gratuita perchè purtroppo le risorse economiche per affrontare una causa non le ho.
volevo anche chiedere se esiste la possibilità di un recupero al 100% o se le conseguenze della paralisi segneranno la vita della mia bambina.
grazie

Gentile Signora,
è probabile che l'ospedale a cui si è rivolta le indichi il centro pediatrico idoneo per la riabilitazione.
Al momento per la verifica del danno al plesso brachiale le consiglio di far riferimento al Gaslini reparto di Ortopedia e chiedere come far visitare la bambina dal Dr. Senes specializzato proprio in paralisi ostetriche.
Non posso dire se la sua bambina recupererà al 100% ma sono sicura che la sua vita sarà bellissima perchè ha accanto una madre fortissima come lei. Lotti per la sua bimba e per se , non si lasci stravolgere le idee perchè ora deve fare le cose con tranquillità e determinazione per la bimba. Le consiglio di verificare l'assistenza legale di un centro di tutela dei consumatori:di solito alla fine chiedono un 10% di quanto ottenuto con la richiesta di risarcimento.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 04/02/2014

Salve, sono la mamma di una bambina di 19 mesi affettta da paralisi ostetrica al braccio dx, io volevo chiedervi un parere, la mia bambina a breve dovra subire un intervento ,il suo problema è la rotazione che è assente, la mia paura è che magari l intervento non servirà e provocherò solo più soffferenza, ma dall altra parte mi dico che se c è la possibilità di recuperare devo fare di tutto, voi se avete avuto esperienza con gli interventi cosa ne pensate. cambierebbe qualcosa farlo tra qualche anno o è meglio quando sono più piccoli. mi scuso per il disturbo, e vi ringrazio a presto.

Gentile Signora,
se le è stato prescritto l'intervento e a quest'età è meglio seguire quanto viene segnalato come metodo di cura, secondo la tempistica che viene suggerita dai protocolli terapeutici. Consideri anche che lo schema corporeo della bambina dovrà riadattarsi all'uso del braccio , cioè imparare che ha un braccio che può funzionare meglio dopo l'intervento e riappropriarsene perchè al momento il suo modo di muoversi è stato appreso così com è. Prima si riattiva la funzionalità meglio è per il braccio in quanto il cervello riconosce quella funzionalità in parallelo con l'altro braccio e li usa entrambe in coordinazione. E' una cosa assai importante anche per la postura del braccio che purtroppo è sempre viziata dal trauma nervoso.
La sofferenza passa e non appena il braccio funziona meglio si rimane sollevati . L'intervento è un intervento di microchirurgia
ma io ho notato che , almeno in mio figlio, ha vissuto meglio le operazioni fatte da piccolo che quelle successive.
In bocca al lupo
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 22/01/2014

Ciao Federica sono Tiziana la mamma di Mattia..........ho scritto varie volte raccontando la storia di mio figlio.......il parto.....l'intervento......ecc......oggi non voglio raccontare nulla ma solo chiederle perchè non si organizzano le bomboniere solidali.......credo che sia un gesto bellissimo alla quale noi tutti, per vari eventi, prenderemo parte, e per far crescere questa associazione......

Gentilissima Tiziana ,
lei ha ragione ma io non sono capace ...certamente si può provare a fare come altre associazioni e preparare un biglietto omaggio o una pergamena in cui si ringrazia la famiglia che invece di fare le bomboniere destina la spesa all'associazione. Al momento due famiglie mi hanno fatto questa proposta ma non mi hanno detto nulla in merito al numero di bomboniere ed alla cifra che decidevano di destinare all'APOS.
Io lo faccio volentieri anche se occorre dire che si tratta di cifre piccole che non coprono la realizzazione dei biglietti stampati. Comunque si può fare ...
Grazie
se avrò richieste le farò sapere
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 20/01/2014

Mi chiamo D., compiró 18 anni a luglio e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio destro. Ho condotto sino ad ora un'esistenza piuttosto tranquilla nonostante i dovuti problemi. Il periodo di adolescenza appena vissuto, infatti, è stato denso di angosce, preoccupazioni, piccole tragedie durante l'ora di educazione fisica e senso di inadeguatezza perenne. Scrivo innanzitutto per tranquillizzare i neogenitori terrorizzati all'idea di un problema del genere: benché la vita si sia dimostrata dura fin dal principio, sono felice dei brillanti successi che sono riuscita a conseguire in ambito scolastico, nonché tramite lo studio del pianoforte. Vi consiglio di non dimostrarvi tristi dinnanzi ai vostri figli, dimostratevi apparentemente noncuranti rispetto alla malattia. Scrivo inoltre per sapere se in seguito ad un periodo di riabilitazione svolto in tenerissima età ed al conseguente recupero di circa il 60% delle funzioni, sia possibile operarmi per la prima volta, soprattutto perché ultimamente ho frequenti mal di schiena oltre ad un po' di scogliosi. Grazie.


P.s. Leggendo gli altri messaggi non nascondo che qualche lacrima sia scappata, sebbene io sia una persona tendenzialmente forte. E ricordatevi: una volta una persona importante durante un periodo di crisi mi disse: "sei diversa perché sei speciale". Ricordatelo sempre.

D.

Brava!!!
Grazie a te . Tutti quelli che sono affetti da paralisi ostetrica sono speciali, sono più in gamba perché devono lottare con più intensità in molti campi e tu sei l'esempio vincente della lotta alla paralisi ostetrica.
Si la scogliosi è una possibilità che interagisce con la lesione del plesso a causa della postura a cui si è obbligati involontariamente che non è sempre correggibile con la terapia. Io ti invito a fare un passaggio al Gaslini reparto di Ortopedia e verificare tutte le terapie che possono aiutare il tuo caso.
. Ciao.
federica Gismondi

Messaggio inviato il 20/01/2014

ciao e la prima volta che vi scrivo io o mia figlia che glie stata causata una paresi ostetrica dx per fortuna a recuperato ma il problema e che la spalla e piu bassa dell"altra con le terapie si puo avere qualche risultato o bisogna ricorrere a qualche intervento se lo dovra avere mi puo spiegare a cosa andro incontro e se ce qualche fisiatra bravo nel casertano la ringrazio per la risposta che mi dara e spero che mi date delle buone notizie il mio unico pensiero e che mia figlia un giorno mi dira mamma non ai fatto abbastanza e io nn voglio questo per favore mi agliuti.

Gentile Signora,
le consiglio vivamente di far vedere la bambina al Gaslini di Genova reparto di Ortopedia, dott. Filippo Senes perché è importante verificare tutte le terapie che possono aiutare il caso. Non ci sono in Italia al momento altri centri specialistici adeguati alle cure della paralisi ostetrica.
Sappia che il Dr. Senes viene a visitare in Calabria una volta al mese.
Mi tenga informata
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 15/01/2014

grazie federica ai capito benissimo ti sei spiegata molto bene quindi penso proprio che a breve ci sarà speriamo una conclusione ti ringrazio tantissimo sei sempre tanto gentile un grosso bacione da parte di tutti noi un abbraccio a tutti i genitori

Messaggio inviato il 14/01/2014

buon giorno federica ho già scritto parecchie volte ci siamo sentiti anche al telefono il mio bimbo estato operato a giugno al Gaslini adesso diciamo che sta un po meglio rispetto a prima certo secondo me e ancora evidente comunque nn mollo mi do forza grazie al mio bimbone che mi da tanta forza lui a me. volevo chiederti una informazione riguardo le faccende legale abbiamo avuto un incontro con il medico legale dell'asl adesso vorrei capire cosa succede dovrebbero mettersi d'accordo i 2 medici legali sia di parte e la contro parte ??fammi sapere grazie un grosso bacione a tutti i genitori e tanti auguri x il nuovo anno ciao e grazie

Gentilissima,
mi fa molto piacere che il tuo bimbo stia meglio, si fa una gran fatica ma i risultati arrivano. Senti non so se ho capito bene : state procedendo con l'assistenza di un avvocato in via estragiudiziale?
Se è così , in sostanza dopo la valutazione del medico legale dell'asl insieme al vs consulente si trova un accordo per addivenire senza una causa ad un risarcimento che possa essere per voi accettabile senza adire il tribunale. Perché l'offerta sia adeguata lo dovete valutare con i vs consulenti (avvocato e medici). Se accettate ricordate che non potete più fare causa in caso di richiesta di risarcimento per un eventuale aggravamento. Certamente se la situazione non è grave, evitare di girare per tribunali per una decina d'anni è la cosa migliore , ma dovete valutare voi.
Se non accettate le offerte dovete andare avanti con il procedimento per ottenere il risarcimento.
Se non ho capito come stanno le cose riscrivimi.
Cell 3408963170
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 12/01/2014

Salve e Buon Anno a tutti
Sono C. mamma di un principino nato il 15/11/13 con paralisi ostetrica braccio sn per lesione C5-C6. Sta facendo fisioterapia da un mese ma non vedo ancora miglioramenti. Vorrei sapere da chi ha esperienza di fisioterapia iniziata precocemente dopo quanto tempo il braccio ha iniziato a flettersi come segno di ripresa del bicipite. Ho consultato sia Felici che Senes ed entrambi consigliano di pensare all'intervento se a 3 mesi non si vede ancora ripresa spontanea. Capirete la mia ansia ed il bisogno di conoscere altre esperienze. Grazie. C.

Gentilissima Signora C.,
il recupero, se c'è, si vede intorno ai tre mesi di vita . Anche mio figlio aveva la lesione c5 e c6 ma ai tre mesi non aveva ripreso nel senso che c'era un piccolo miglioramento , non sufficiente a far pensare che avrebbe ripreso in modo sufficiente il movimento del braccio. Ora ha 18 anni ha fatto tre interventi e sta piuttosto bene , fa un uso al 80% del braccio ed è abbastanza indipendente, cioè autonomo. Non abbia paura delle operazioni , perché se le vengono consigliate significa che senza avrebbe una menomazione importante nei movimenti, e crescendo sorgerebbe anche un problema psicologico comportamentale.
ALLORA INSISTETE NELLA FISIOTERAPIA CON CALMA MA PRECISIONE , rimanendo fedeli agli appuntamenti di fisio sia a casa , perché possa comunque valutarsi clinicamente le opportunità di recupero. Certamente ai tre mesi le verrà indicata anche una valutazione diagnostica con una risonanza magnetica per vedere se c'è un danno .Non disperate , insistente perché il movimento del braccio è importante anche per l'acquisizione dello schema corporeo ma fate quanto vi dicono sia meglio per lui.
Mi faccia sapere come e va .Auguri
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 10/01/2014

Buongiorno,

L'11 novembre è nato mio figlio Leonardo. Dopo 3 ore di spinte e diversi tentativi di manovra hanno deciso di utilizzare la ventosa. Leonardo così è nato con paralisi ostetrica del braccio dx. Sono già 2 mesi che facciamo fisioterapia ed ha fatto dei grandi progressi ora si mette già le manine in bocca e riesce a grattarsi l'occhio. Oltre ai problemi creati a mio figlio, io ho ancora dolori al coccige e secondo me è tutto collegato. Vorrei sapere se mi consigliate di andare per vie legali in modo da ottenere un risarcimento.

Grazie

M. L.

Gentile Signora,
io le consiglio di approfondire gli aspetti sanitari in particolare di suo figlio , magari presso il centro specializzato del Gaslini, reparto di ortopedia, per verificare la presenza di lesioni ed anche rispetto alla sua situazione in merito ai dolori al cocige. In caso di lesioni anche se non permanenti le consiglio di avviare richiesta di risarcimento tramite un legale perché la paralisi ostetrica anche nel migliore dei casi lascia sempre delle conseguenze; basti pensare solo all'impegno nei trattamenti di fisioterapia che saranno comunque prolungati nel tempo .
Se desidera parlarmi il mio n è 3408963170.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 02/01/2014

Buongiorno sono la mamma di BRayan un bimbo di quattro anni e mezzo viviamo in Germania bambino sano bello forte ma purtroppo sn circa 3 anni che ttt i mesi e sempre malato abbiamo fatto prove allergiche esami del sangue delle urine siamo stati al clementine hospital a francoforte per fare la spirometria dv e spuntata fuori una leggera asma che curiamo col cortisone per ttt l inverno ma nonostante qst nn vedo miglioramenti tanto che le bronchiti e quindi il trattamento con sulbutamolo e sempre presente io vorrei poter fare una visita al gaslini per una diagnosi ce qualcosa , a nn e stata capita nn è possibile che un bimbo dv stare sempre a casa e che in anno sia malato due volte al mese mi dicono che l ummunosistema e danneggiato dalle troppe medicine che peró puntualmente scrivono ora mi e stata consigliata una cura osteopatica ho omeopatica cosa in cui nn credo purtroppo molto.Spero di avere al piu presto un aiuto.Grazie

Gentile Signora,
se desidera afre una visita al Gaslini le conviene contattare l'ospedale (tel del centralino 01056361) farsi passare il reparto che si occupa di immunodepressione o di allergie , farsi passare un medico o la caposala del reparto spiegare le problematiche del bimbo e chiedere come si può fare una visita per il suo bimbo. Le faccio i migliori auguri . Mi faccia sapere. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 03/12/2013

Buongiorno, ho 26 anni e dalla nascita ho la paralisi ostetrica al braccio al sx.
Volevo sapere se secondo voi è possibile farsi operare per sperare in un miglioramento e se si in quali centri è consigliabile andare?
Vi ringrazio.
Cinzia

Gentile Signora,i centri di riferimento sono:
ROVIGO Dr. Stefano Ferraresi -ROVIGO: Ospedale S.Maria della Misericordia - Divisione di Neurochirurgia
Via Tre Martiri 140 - 45100 Tel 0425 394145 segreteria-nchro@libero.it www.plexus.it
MILANO: Studio : Tel . 330726990 - FIRENZE:Consulenza presso il Servizio di Fisioterapia dell’Ospedale Pediatrico Meyer - fisioterapia@meyer.it
MILANO Dr. Piero Raimondi : Policlinico Multimedia – Castellanza Tel: 0331 393203- Studio : 02 76002122
pieroraimondi@tin.it; www.obstetricalpalsy.net - ROMA Casa di cura Quisisana- Tel. 0680958342

GENOVA Dr. Filippo Senes , Ospedale Pediatrico G. Gaslini – Reparto Ortopedia filipposenes@ospedale-gaslini.ge.it; tel studio 010 312 331 -Casa di Cura Villa Serena- P.zza G. Leopardi, 18 Genova -CALABRIA Consulenze con sede regione Calabria tel. 348 2259500
TORINO Dott. Battiston . Dott. Bruno Battiston - Unità di Microchirurgia Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino Presidio C.T.O. - Via Zuretti 29 - Torino Tel. Centralino: 011 6933111 plessobrachiale@microchirurgiatorino.it
MONZA- Ospedale San Gerardo - Monza- Prof. Massimo Del Bene Multimedica - Castellanza (VA)
LEGNANO Ospedale Civile di Legnano - Prof. Maurizio Petrolati
BRESCIA Ospedali Civili di Brescia - Prof. Brunelli
SIENA Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena - Prof. Alessandro Zalaffi- ao-siena.toscana.it@pec.it CENTRO UNICO PRENOTAZIONI (C.U.P.) Orari di apertura al pubblico: dal lunedì al venerdì, 8.00 - 18.00 - sabato: 8.30 - 13.00 -Tel. 0577 767676
FIRENZE Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi - Firenze- Prof. Massimo Nigi
ROMA Azienda Ospedaliera San Camillo - Roma- Prof. Nicola Felici
PARIGI Prof. Alain Gilbert Institut de la main.6 square Jouvenet - 75016 - Paris - France .www.institutdelamain.com; gilbert@gsante.fr; agilbert@wanadoo.fr;
www.obstetricalpalsy.net
ROMA Casa di cura Quisisana : tel. 0680958342

Messaggio inviato il 27/11/2013

Buongiorno, 27-11-2013
il 16 ottobre 2003 ho partorito una bambina. Sono entrata in ospedale il 15 ottobre 2003 perchè mi e' stato provocato il parto con fettuccia alle ore 9.00, dopo varie contrazioni a vuoto la fettuccia e' stata tolta e poi rimessa ma alla fine dopo la rottura delle acque alle ore 20.00 e dopo 18 - ore di travaglio .....-al cambio guardia il medico della mattina del 16 Ottobre mi dice che dovevo fare il cesareo d'urgenza, ma la sala operatoria era occupata quindi riescono a farmi il cesario alle 6.30 del mattino del 16. Purtroppo mia figlia aveva un upgrade basso poi salito a 10. Fatto il bagnetto va in ipoglicemia con relative convulsioni stando in incubatrice per 10 giorni. Per un mese noi somministriamo il luminalet che poi e' stato sospeso ma intanto per tre anni abbiamo dovuto fare visite continue a mia figlia per vedere eventuali problematiche.
Quello che si e' sempre riscontrato e' stato la protusione della lingua oncora fino a 2 anni fa abbiamo fatto logopedia.
Oggi dopo 10 anni vorrei fare ricorso al medico che dicevano fosse un luminare ma soprattutto perche' ho subito notevoli danni moralisolo oggi richiedo questo perche' sono piu' forte per affrontare il percorso tenendo presente che la mia non era una gravidanza naturale ma una gravidanza da fecondazione assistita.
Resto in attesa di un VS riscontro
intanto Le porgo distinti Saluti
Daniela

Gentile Signora, mi spiace molto per tutto ciò che ha sofferto insieme alla sua piccolina ; provi a sentire un legale ma le anticipo che purtroppo i tempi per richiedere un risarcimento in sede civile si estinguono dopo 10 anni dall'evento. Mi spiace. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 26/11/2013

Ciao a tutti sono la mamma di un bimbo di 10 mesi affetto da po al braccio destro dico a tutte le mamme nella mia stessa situazione di non mollare e di ascoltare anche il proprio istinto ....ora il mio torello sta molto bene arriva anche a grattarsi la testina con il palmo della mano (prima non ci riusciva) e devo ringraziare le terapiste che lo hanno seguito dell età evolutiva ma anche la sua osteopata che ha fatto su di lui un gran bel lavoro ...mamma non mollate

Messaggio inviato il 26/11/2013

Buongiorno, la ringrazio per la sua cortese risposta,noi abbiamo già sentito un legale che ora si sta muovendo per le varie visite del caso... Ora faremo una visita al burlo di Trieste,sia con un neurochirurgo che con un ginecologo,per l aspetto legale... vorrei comunque portare la bambina in altri centri specializzati per vedere se è o no da operare, sapete darmi qualche nominativo?
Se avessi bisogno di altri consigli posso contattarla?
Cordiali saluti
S-

Gentile Signora, attualmente il miglior centro è il Gaslini di Genova, sia per professionalità acquisita in più di 20 anni di attività curativa per la paralisi ostetrica sia per tutto l'insieme che permette di fare accertamenti diagnostici sicuri e veritieri circa l'eventuale entità del danno. Mio figlio è stato curato lì per 18 anni ed h ha una grande funzionalità del braccio nonostante il grave danno riportato con strappo dei nervi c5 e c6 . Il n del Dr. Senes Filippo ortopedico del Gaslini è3482259500 . se desidera parlarmi il mio cell è 3408963170
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 19/11/2013

Buongiorno mia figlia nata a settembre ha avuto una paralisi ostetrica braccio destro,muove però la mano...sono entrata al mattino in ospedale per un monitor e perdite di sangue,cosi mi hanno visitata e ero dilatata di3 cm...mi hanno ricoverata ,all una si sono rotte le acque,non erano limpide..dopo ciò le contrazioni andavano e venivano ,così alle 19 hanno deciso di farmi un po di ossitocina, alle 22 30 in sala parto è nata ,con ventosa e pressioni sulla pancia , aveva 2 giri di cordone al collo,è rimasta per 1 minuto senza ossigeno ventilata poi peraltr i 2...ora fisioterapia tre volte a settimana,voi.dite che ci possiamo muovere a livel legale? Il.dottore poteva vedere favendo un ecografia??la gravidanza è sempre andata vbene.
Aspetto un vostro consiglio un abbraccio a tutti i genitori con questo problema

Gentile Signora ,
non dovevano assolutamente spingere la pancia , è sbagliato nei casi di parto distocico e poi hanno aspettato troppo se le acque non erano chiare . Io le consiglio di attivarsi per via civile (e non penale) perchè voi e vostra figlia abbiate il risarcimento del torto e del dolore che vi è stato provocato. Le ricordo che la paralisi ostetrica è generata da errore nelle manovre di chi fa uscire il neonato. Se desidera parlarmi il mio n è 3408963170. Le consiglio anche di sentire l Avv. Rodolfo Senes che segue da molti anni le richieste di risarcimento nei casi di danni a seguito di parto con distocia cell.3472287200) dica che le ho dato io il suo numero e faccia tutte le domande del caso per chiarirsi le idee anche rispetto al diritto di nascere sani, se si è sani nella pancia della mamma. Mi faccia sapere come va. federica Gismondi

Messaggio inviato il 14/11/2013

Salve a tutti,
sono una ragazza veneta di 30 anni e ormai da 30 anni convivo e vivo con il mio braccio destro che ebbe,almomento della mia nascita una lesione e quindi la paralisi ostetrica.
Tempestivamente i miei genitori mi portarono dopo solo 15 giorni dalla nascita presso una struttura adeguata per la cura del "problema".
Dopo i primi 15 anni di fiseoterapia 3 volte al giorno, iniziai ad appassionarmi al nuoto e con quello ottenni preziosi riconoscimenti quali IL BREVETTO NAZIONALE DELLA FIN come Istruttore nuoto ed assistente bagnanti. Inutile dire la mia soddisfazione all'esame pratico perchè nuotavo anche più forte dei miei compagni ;)

Da li si susseguirono lavori stagionali nei ruoli sopra descritti, tanti altri successi..ora continuo con la palestra ed il nuoto a portare avanti gli sforzi dei miei genitori, che mi hanno "salvato" da possibili e traumatiche conseguenze.
Vorrei condividere con voi la mia esperienza per dire a tutti quelli che in modo o nell'altro si trovano
nella mia stessa situazione che NON E' UN MALE O UN PROBLEMA il nostro ma un segno di FORZA che CI CONTRADDISTINGUE E CI RENDE SICURI. Si imparano molte cose nel corso della vita anche avendo un braccio "più debole".

BISOGNA SEMPRE ALLENARSI e a differenza degli altri NON POSSIAMO PERMETTERCI IL LUSSO DI FERMARCI, siamo persone energiche e in continua creazione..fantasiose, uniche e davvero con una marcia in più.


Grazie a tutti.

Lara

Gentilissima Lara , non sa quanto è importante ciò che ci scrive e descrive, soprattutto per tutti coloro che crescendo tendono ad abbandonare le terapie. Ci può far avere indicazioni dove lavora perché in regione Veneto potrebbe essere un aiuto importante. Grazie
federica Gismondi

Messaggio inviato il 13/11/2013

Ciao Federica e ciao a tutti i genitori nella nostra barca!
Sono la mamma di Zoe, nata nel 2009, p.o. braccio destro, operata.
Vorrei comunicare che ho aperto un Nido Famiglia a Legnano (Mi) e data la mia esperienza in p.o. i genitori possono stare tranquilli che tratterei bene i loro bambini e sarei attenta nel stimolarli a usare il braccio leso.
Lavoro con un'educatrice professionista specializzata in psicomotricità.
Se interessati, cercate "Scarabocchiando a Casa di Jasmine" su Facebook o sul sito delle Pagibe Gialle.
Buona fortuna a tutti!
Jasmine



Nido Famiglia - Tagesmutter
Scarabocchiando a Casa di Jasmine
Via Antonio Stoppani, 6
20025 Legnano (Mi)
Tel. 0331.1977754
Cell. 349.4014625
E-mail: nido.famiglia@yahoo.it

Ma che brava , complimenti, una mamma così avrà un grande successo!! Mandaci i riferimenti telefonici e indirizzo.
Grazie ancora dell'informazione.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 11/11/2013

Salve a tutti,
sono la mamma del piccolo Luigi ed ho già scritto altre volte volevo dire che dopo tanti sacrifici ora sta iniziando a collaborare con la psicomotricista e sta entrando in piscina senza sentirlo più piangere ma c'è voluto tanta pazienza e soprattutto la rassicurazione che nessuno gli avrebbe fatto del male.Il gioco è fondamentale per i nostri bambini in modo che la fisioterapia non gli diventa un incubo come purtroppo stava capitando a me.Ringrazio il Signore che riesce a fare quasi tutto e forse anche grazie alla sua vivacità e testardaggine che non si arrende difronte a nulla e comunque cerca di riuscire a fare qualsiasi cosa.Spero che non abbia altri problemi psicologici e dico a tutte le mamme di non arrendersi lo dobbiamo fare per loro anche se è difficile accettare la realtà di un percorso non facile. Ringrazio lei che ha creato questa associazione appena ho un pò di tempo la telefonerò.Un abbraccio a tuuti i bimbi e le loro famiglie..

Gentile Signora ,non sa che piacere mi fa sentire che le cose vanno un po' meglio e le auguro che ora tutto sia in discesa. allora se ha tempo quando le va aspetto una sua telefonata ; ma farebbe piacere sentirla .Molte grazie.
Federica Gismondi 3408963170 - 0131772371

Messaggio inviato il 08/11/2013

buongiorno, sono la mamma che ha scritto della visita con il professor Gilbert e l'imminente operazione che secondo lui mio figlio avrebbe dovuto fare.
Bhè tanto era urgente da eseguire che a distanza di quasi due mesi, ancora sto aspettando la mail che avrebbe dovuto mandarmi per spiegarmi tutto l'iter da seguire, e il prezzo dell'eventuale intervento,
Sarà sicuramente un ottimo professore, siamo andati alla visita con molto entusiasmo riponendo in lui molte speranze, ma nel mio caso devo dire che la delusione è stata tanta e che da un professore con i suoi requisiti non mi aspettavo di certo un comportamento del genere.
Comunque abbiamo trovato un'altra strada che ci darà ulteriori delucidazione e vedremo quindi poi quale sarà quella giusta per noi da seguire.

Gentile Signora ,
la ringrazio molto dell'informazione; anche altri genitori hanno avuto lo stesso problema poi facendo visite in altri centri hanno risolto meglio , senza spendere ma soprattutto con più attenzione nelle cure pre e post operatorie .
Le faccio i migliori auguri . Ci tenga informati. Grazie ancora. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 05/11/2013

Buon giorno, sono affetta da paralisi ostetrica infantile al braccio dx, ho 37 anni e ultimamente ho dolori al braccio e la mobilita' e' molto ridotta. Mi era stata riconosciuta la patologia e una invalidita' minima fino ai 18 anni, pou basta. La mia cartella clinica e' stata smarrita dopo la mia nascita e adesso ho ripresentato domanda. Volevo conoscere la vostra associazione e sapere anche cosa mi aspetta per il futuro visto che riesco a muovere ul braccio sempre di meno. Grazie

Gentile Signora,
Le rispondo in merito al quesito che ha posto alla Dott.ssa Gismondi dell’Associazione Bambini Affetti da Paralisi Ostetrica (APOS).
Gli esiti delle paralisi ostetriche sono molteplici ed è molto difficile rispondere alle sue domande senza una valutazione clinica e anamnestica.
Faccio parte del gruppo di Microchirurgia di Torino ( www.microchirurgiatorino.it ) e con il Dott. Battiston ci occupiamo delle lesioni del plesso brachiale.
Se desiderasse una valutazione clinica ambulatoriale per poter rispondere meglio ai suoi quesiti può contattarci a:
plessobrachiale@microchirurgiatorino.it
o telefonicamente al 347.0801966
Rimango a disposizione per eventuali chiarimenti
Cordiali saluti

Paolo Titolo



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Dott. Paolo Titolo
Specialista in Ortopedia e Traumatologia
Microchirurgo e Chirurgo della Mano
Dirigente Medico c/o Azienda Osp. C.T.O./M.Adelaide - Torino

Messaggio inviato il 25/10/2013

voglio rispondere alla signora del messaggio del 28/09/2013 mio figlio è stato operato da Gilbert l'intervento è andato molto bene con la fisioterapia ha recuperato tanto, hai ragione nel dire che sono delle docce fredde perchè tutto quello che vivono i nostri bimbi non si riesce proprio ad accettarlo.

Messaggio inviato il 07/10/2013

Buongiorno,

mi chiamo Lorena, ho 38 anni e presento una paralisi ostetrica al braccio destro.
Partendo dal presupposto che finora sono sempre riuscita a fare tutto ed arrangiarmi; ora mi ritrovo ad essere una futura mamma di un angioletto che nascerà a dicembre.
In questi mesi sto pensando molto a quali difficoltà dovrò affrontare per accudire questa bambina; per alcune domande sono riuscita a darmi una risposta, per altre è ancora mistero.

Mi chiedevo se ci fosse una donna "mamma" che si trova con lo stesso handicap e che abbia il piacere di trasmettermi la sua esperienza.

Grazie per l'attenzione,
Lorena

Messaggio inviato il 03/10/2013

Buongiorno,

ho una paralisi del plesso brachiale superiore,nn lavoro e ho 20 anni. Negli ultimi mesi mi sono informato riguardo all'invalidità e mi hanno consigliato di fare: l'invalidità civile, handicap e inabilità lavoro. L'unico problema è che secondo un medico che si occupa di queste cose ho circa 34% di invalidità, quindi non arrivo al 45% necessario per entrare nelle liste speciali del lavoro. Con 34% ne vale la pena richiederla? ho altre possibilità visto che ho molti problemi a trovare un lavoro?
Inoltre nn ho chiesto l'indennità di frequenza perchè nn sapevo della sua esistenza anche se ho frequentato un centro di fisioterapia ma penso che ormai sia tardi...

distinti saluti
Tony

Gentile Signore,
per quanto riguarda l'invalidità se non raggiunge il 45% non le viene riconosciuta una tutela ne in termini di opportunità lavorativa né per assegni pensionistici . L'indennità di frequenza è riconosciuta ai minorenni che frequentano un centro pubblico di riabilitazione. Mi spiace . Federica Gismondi

Messaggio inviato il 01/10/2013

CIAO FEDERICA SONO CARMINE, PUOI DARE IL MIO NUMERO ALLA MAMMA DEL BIMBO DI 20 MESI.
MESSAGGIO INVIATO IL 28/09/13.

Gentile Signora T. V. mi è pervenuto un messaggio per lei dal Sig. Carmine Pirozzi , indirizzo mail quicar@.it
Il cui telefono è _________.
Saluti. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 01/10/2013

salve a tutti sono la mamma che ha scritto il post riguardo il professor GIlbert che vorrebbe operare mio figlio. Volevo dire che chiaramente oltre al parere del professore mio figlio è cmq segutio al Bambin Gesù e abbiamo anche sentito tutti quelli che c'erano da sentire. Ognuno mi da la sua versione, tutte diverse, solo due in parte combaciano, mi èè riamsto da sentire solo il professor Ferraresi,ora ascolterò anche lui e vediamo cosa ci dice. Poi valuteremo tutte le consulenze fatte e cercheremo di decidere quello che è meglio per il nostro piccolino. Grazie

Messaggio inviato il 01/10/2013

mi rivolgo alla mamma che a scritto il 28/9/13 e le volevo dire :
perche' sentire solo un parere , anch'io ho avuto contatti sia con gilbert che ferraresi e altri medici ,
ma sicuramente essendo rimasta traumatizzata ( docce fredde come li chiami tu ) ho cercato altrove .
mi sono rivolta al dottore Senes (troverai i suoi recapiti nella pagina "centri di cura " )
ti garantisco che la doccia sara' meno fredda .con mia figlia ho ottenuto ottimi risultati
un consiglio parla con lui direttamente sul telefonino .
forza e coraggio , la strada sara' comunque lunga . facci sapere Ileana

Messaggio inviato il 30/09/2013

Buongiorno a tutti.
Volevo fare una precisazione alla mamma che ha scritto in data 31-08-13 riguardo alle difficoltà del suo bambino di 3 anni che non ama seguire il programma di psicomotricità.
Mi spiace che lei abbia ricevuto informazioni inadeguate in merito al suo problema (cioè il rifiuto e la paura che il bimbo manifesta all'idea di andare a fare fisioterapia o psicomotricità).
Intanto mi colpisce che lo specialista le abbia detto "tranquilla, è SOLO traumatizzato".
Se il bambino avesse subito un trauma di tipo psicologico ci sarebbe da preoccuparsi, non da tranquillizzarsi. E soprattutto sarebbe necessario prendere provvedimenti affinchè gli effetti del trauma non si consolidassero in psicopatologia. Tuttavia, molto probabilmente suo figlio non ha subito un trauma, ma mette in atto fisiologiche resistenze a fare qualcosa che vive come sgradevole e imposto. Purtroppo la relazione tra paziente e terapeuta ha una grande influenza sull'efficacia dei trattamenti e sulla cosiddetta compliance terapeutica (cioè una buona collaborazione al trattamento) e questo non vale solo per i bambini. Quindi condivido il consiglio di Federica, di continuare a cercare un professionista capace di aiutare suo figlio.
Quanto al cattivo rapporto che il bambino sembra stia instaurando con il suo braccino ci sono sicuramente interventi che si possono fare per migliorare questa situazione, favorendo la costruzione di una relazione sintonica e accettante verso le sue diverse abilità. Spero tanto che la collega psicologa vi stia accompagnando in questo senso.
Se le fa piacere, ci tenga aggiornati.
Con incoraggiamento e affetto,

dr.ssa Benedetta Lombardi
Psicologa psicoterapeuta
lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

Messaggio inviato il 30/09/2013

Messaggio per Silvia che è al sesto mese di gravidanza.
Cara Silvia,
la paura del parto è fisiologica per tutte le donne; certamente nel tuo caso le aspettative e lo stato emotivo che le accompagna non possono non risentire dell'esperienza complicata vissuta alla tua nascita.
L'unico modo per superare la paura è attraversarla e per poterlo fare avresti bisogno di una guida esperta che ti potesse accompagnare in questo percorso. Ti consiglio di rivolgerti a uno specialista esperto di psicologia perinatale perchè arrivare fiduciosa e serena al parto ne aumenterà sicuramente le probabilità di successo, data la forte influenza che lo stato emotivo esercita sul corpo.
In bocca al lupo!
dr Benedetta Lombardi
Psicologa Psicoterapeuta
lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

Messaggio inviato il 29/09/2013

Cari genitori,
vi informo che sabato 12 ottobre si tiene qui ad Alessandria il convegno organizzato dalla nostra associazione : "L'arte del nascere bene : la prevenzione e la cura della paralisi ostetrica"
”,( è possibile scaricare il programma nella prima pagina del sito) che ha lo scopo di promuovere ed incentivare la prevenzione della patologia e diffondere gli aggiornamenti sulle terapie necessarie alla cura . E’ un momento di riflessione aperto a tutti: genitori, persone affette da p.o. e operatori sanitari interessati alla tematica.
Durante il Convegno nella parte dedicata alle terapie, si terranno in una sala attigua, due corsi formativi para-congressuali dedicati ad operatori sanitari, ostetrici e ginecologi,per l’acquisizione delle manovre ostetriche da applicarsi nei casi di parto con distocia di spalla per la prevenzione della paralisi ostetrica con un apposito strumento operativo , un manichino di partoriente.
Tali corsi sono innovativi ed hanno dimostrato già nelle precedenti edizioni la validità della formazione continua in medicina a favore delle donne che decidono di diventare madri, per sostenerle in un momento così importante della vita e fare in modo che il verificarsi del parto distocico si risolva senza conseguenze. Nel pomeriggio si tratteranno tutte le tematiche relative alle terapie sia per il trattamento chirurgico che per quello fisioterapico ,anche con un particolare riferimento alla prevenzione dei dolori artrosici nei ragazzi affetti da paralisi ostetrica; si potranno porre domande e raccontare esperienze. Vi prego di intervenire in modo da poter affrontare insieme la giornata . Grazie . Vi Aspetto . Federica Gismondi

Messaggio inviato il 28/09/2013

Buongiorno, ieri abbiamo portato per la prima volta ,mio figlio di 20 mesi dal professore Gilbert! Una doccia fredda!!! Secondo lui entro Natale il mio bimbo dovrebbe operarsi! L'intervento consisterebbe nello sblocco della spalla e nello stesso tempo effettuerebbe la trasposizione del gran dorsale! Volevo chiedere se c'era qualcuno che aveva affrontato questo intervento e se nel caso o qui sulla bacheca o anche privatamente aveva voglia di parlarmene inmodo che io possa rendermi un po' conto di quello che succedera' al mio bimbo sia durante che dopo l'intervento!Grazie

Gentili genitori potete rispondere a questa mamma, per favore?
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 27/09/2013

Ciao a tutti, ho 32 anni e è la seconda volta che scrivo su questa bacheca. Nella prima occasione raccontai in breve la mia storia, soprattutto per tranquillizzare i genitori e i giovani affetti dalla stessa patologia. Come infatti raccontai ho avuto una vita normalissima! Oggi invece mi trovo a chiedere a voi un consiglio/supporto: sono al sesto mese di gravidanza, tutto procede bene, non potrei stare meglio, ma non nego le paure del parto, soprattutto la paura di poter rivivere quel che ha vissuto mia madre con me alla mia nascita. Mi chiedo se aver poca forza nel braccio destro può darmi problemi nel momento del parto e della spinta, se avrò difficoltà a trovare una posizione comoda ...ammesso si possa parlar di comodità durante il parto ;) Insomma vi sarei grata se mi raccontaste le vostre esperienze. Ho letto che molte di voi hanno avuto figli, immagino abbiate avuto anche voi la stessa preoccupazione.
Grazie
Silvia

Messaggio per Silvia che è al sesto mese di gravidanza.
Cara Silvia,
la paura del parto è fisiologica per tutte le donne; certamente nel tuo caso le aspettative e lo stato emotivo che le accompagna non possono non risentire dell'esperienza complicata vissuta alla tua nascita.
L'unico modo per superare la paura è attraversarla e per poterlo fare avresti bisogno di una guida esperta che ti potesse accompagnare in questo percorso. Ti consiglio di rivolgerti a uno specialista esperto di psicologia perinatale perchè arrivare fiduciosa e serena al parto ne aumenterà sicuramente le probabilità di successo, data la forte influenza che lo stato emotivo esercita sul corpo.
In bocca al lupo!
dr Benedetta Lombardi
Psicologa Psicoterapeuta
lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

Messaggio inviato il 17/09/2013

Salve,
mi chiamo Letizia avrei tante cose da raccontare ...., anch'io convivo dalla nascita con una paresi ostetrica all'arto sup. dx, fortuna o sfortuna non sarei "Io" se non mi fosse accaduto ciò, per ultimo di recente dopo avere effettuato una Rx Rachide cervicale ed una RSM ho scoperto d'avere un'ernia cervicale C4-C5,sono molto preoccupata, non vorrei finire su una sedia a rotelle...., non lo accetterei, credevo di avere sofferto abbastanza .....!Conduco una vita normale, sono sposata ed ho un figlio stupendo, sono laureata in Architettura e per fortuna sino ad ora sono stata autosufficiente. Da parecchi anni ho formicolii soprattutto la notte all'arto sup. sx, l'ho parecchio sottovalutato fino a quando adesso facendo gli esami specifici ho scoperto quello che ho anzidetto, solamente un paio di anni fà feci un elettromiografia perchè pensavo potesse essere il tunnel carpale ed una visita ortopedica che non rilevarono nula. In passato per l'aspetto estetico del braccio avrei fatto di tutto pur d'ottenere dei risultati, ma presa per fortuna da 1000 impegni e cose da fare non ho portato avanti più questa cosa, sono stata operata due volte a Brescia dal prof. Brunelli la prima volta all'età di 12 anni circa, la seconda all'età di 30 anni, nel primo intervento (interposizione di tendini) ho ottenuto dei risultati, nel secondo purtroppo nulla (non sò neppure cosa provò a farmi). Vorrei dare tanti consigli ai genitori ed alle persone, giovani e meno giovani che vivono quest'esperienza ma non sò se riuscirò a trovare le parole giuste: " quello che mi viene in mente per prima cosa è di vivere sereni, con più spensieratezza e di fregarsene del parere o del pensiero delle persone negative, circondatevi di persone Vere, sincere e di tanto "Amore" soprattutto,vedrete che riuscirete ad amare voi stessi e gli altri. Vi abbraccio tutti con il pensiero anche perchè con entrambe le bracce non potrei farlo. Saluti. Letizia

Grazie mille Letizia.
federica gismondi

Messaggio inviato il 07/09/2013

Ciao federica e passato quasi un anno dalla mia richiesta di essere contattato dal signiore mario di palermo ma fin ora niente dunque ti chiedo di riprovarci grazie

Gentilissimo,
mi spiace ma a 15 g.dall'invio della richiesta di contatto non ho alcuna risposta. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 04/09/2013

Buongiorno a Voi. Allora mi chiamo Marcello ed ho 37 anni, con paralisi ostetrica al braccio sinistro dalla nascita, che però non mi ha limitato molto nella vita: ho la patente normale e svolgo quasi tutte le attività che faccio anche col braccio destro. Finora avevo sempre fatto l'operaio, e nonostante il lavoro era stato totalmente fisico (con spostamento o sollevamento di pesi), non risentivo di nessun problema. Dallo scorso settembre, nella ditta dove lavoro hanno deciso di "promuovermi" e mettermi a lavorare in un ufficio, davanti ad un computer: quindi sono passato da un lavoro totalmente fisico, ad uno totalmente... mentale. Però il problema è che adesso, il mio braccio sinistro, non fa più niente tutto il giorno, e resta quasi sempre sopra alla scrivania, facendo quei piccoli movimenti necessari a battere qualche carattere su di una tastiera, oppure a prendere delle fotocopie. E sinceramente ho notato che ogni tanto... compare qualche doloretto, se non proprio li dove ho la "malformazione", ma bensì un po' più in alto sulla spalla. Quindi vi chiedo: questa mancanza di "movimento", di esercizio può influire a lungo andare sulla salute del mio già martoriato braccio? Non è che poi essendo costretto a stare sempre "fermo" fa si che l'osso si calcifichi, ed il braccio si limiti nei movimenti? Per una particolare situazione familiare che non sto qui a descrivere, non posso frequentare fuori dell'orario di lavoro, palestre o altri luoghi dove poter far compiere il movimento necessario al braccio sinistro per restare in forma. Caro dottore, le sembrerà strano, ma io penso di essere l'unico impiegato... che vorrebbe tornare a fare l'operaio. Che poi tra l'altro, io sono stato assunto come lavoratore socialmente utile da questa ditta. Il lavoro in ufficio è bello e riposante, ma se deve compromettermi la già precaria salute del mio braccio sinistro, allora preferisco tornare a faticare e sudare in prima linea!!! Grazie mille

Gentilissimo,
non credo che il dolore alla spalla sia solo dovuto alla diminuzione dell’ attività del braccio, per darle una risposta esauriente dovrei fare un esame clinico obiettivo, vedere una radiografia ed almeno una ecografia della sua spalla. Certamente il braccio non si ”calcifica”, anche se un po’ di verità c’è in questa asserzione, nel senso che nella spalla si depositano calcificazioni che provocano infiammazione e dolore. Detto questo le consiglierei comunque di fare attività fisica se non in una palestra almeno a domicilio secondo un programma dedicato. In ogni caso se il dolore dovesse aumentare le consigli di fare gli accertamenti sopradescritti ed una visita specialistica presso un fisiatra.
Mi faccia sapere.
Cordiali saluti
Dott. Gianni Coinu Ortopedico Ospedale Cardinal Massaia – Asti Vicepresidente Associazione APOS (marito di Federica Gismondi presidente associazionee papà di Andrea affetto da paralisi ostetrica)

Messaggio inviato il 02/09/2013

Salve sono una ragazza di 21 anni e anche io ho una paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro poi con il passare degli anni si è aggiunta anche la scoliosi;
ho sempre fatto fisioterapia e piscina correttiva fino all'età di 18 anni. Ora ho difficoltà nell'alzare il braccio, nel stenderlo, nel girarlo e con il tempo si nota la differenza con l'altro braccio in quanto è più piccolo e la spalla più giù. I miei non hanno mai fatto causa all'ospedale lì ho sempre rimproverati di questo ed ora che sono maggiorenne vorrei sapere se lo posso fare io ora?

Gentilissima , le consiglio di riprendere a muovere il braccio con fisioterapia e attività fisica adeguata. Purtroppo l'ordinamento italiano consente la richiesta di risarcimento entro 10 anni dal verificarsi dell'evento dannoso. Mi spiace tanto ma se non interviene una modifica legislativa non si può fare niente. Saluti
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 31/08/2013

salve sono la mamma di un bimbo di circa 3 anni affetto da paralisi ost. al braccio sinistro.Ora quando sente che parliamo del suo braccino alza subito il braccio e cerca di metterlo dietro ma non ci riesce facilmente si è reso conto che ha un problema ma non capisce cosa fare per migluiorare poichè non vuole farselo toccare infatti ora stiamo facendo psico motricita ma è dura anche così.Dove andavo prima gli è la facevano fare con la forza non lo facevano più giocare e ho cambiato ma dopo aver consultato un neuro psichiatra infantile che mi ha rassicurato e mi ha detto che è solo traumatizzato e non ha altri problemi anche se martedi lo deve vedere una psicologa per capire il comportamento da tenere. Appena lo metto in macchina mi dice il nome della fisiot.e no cioè che non vuole andarci cerco di rassicurarlo ma è dura...Vorrei che questo calvario sia finito invece non finirà mai..Lo sto portando anche in piscina ma nonostante entro anch'io in acqua e la sorellina non è che entra volentieri.Ringrazio il Signore che mi da la forza e sto facendo il possibile per rendergli il suo futuro più semplice.Ha già fatto un intervento e ci hanno proposto di fare l'allungamento del gomito ma prima di farglielo fare penso di consultare il dott. Senes come mi ha detto lei ma sto spettando che lui sia un pò più tranquillo per non fargli avere altri traumi. La ringrazio e la saluto.

Gentilissima Signora NON SI SCORAGGI , la prego d'insistere nelle terapie per il suo bimbo aiutandolo a superare la paura che la fisioterapista gli ha messo in cuore.
Vedrà che con il gioco riuscirà a superare questo momento perché il gioco ed il posto dove si va a giocare sono apprezzabili per un bambino che infatti con una fisioterapia ludica ottiene sempre ottimi risultati.
Davvero il suo impegno è determinante, non molli e vedrà subito dei risultati soprattutto individuando persone competenti che lo facciano divertire e lavorare ma creando un legame con il suo piccolino. Sono sicura che ce la farà perché ha le capacità, l'intelligenza ed il cuore per proteggere ed aiutare a crescere il suo bambino, la cosa più importante che Dio le ha dato.
Le sono vicino.
Mi scriva spesso per raccontare ciò che prove e le accade : potremo condividere con tutti genitori le nostre storie fatte di sconfitte ma anche di tante vittorie!
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 31/08/2013

Ciao ragazzi sono il Papa' di Francesco affetto da p.o. dx il mio piccoclo da poco ha compiuto 5 mesi. fa fisioterapia tutti i giorni da quando aveva 10 gg. Dopo circa 4 mesi i nervi sembra abbiano pian piano ripreso a generarsi ed ora alza il braccio leggermente fin sotto altezza spalla. Volevo chiedervi se è' bene che pensiamo a breve di iscriverlo in piscina. La fisioterapista che lo segue dice di no perché potrebbe fargli da contrasto. Mha! Quanti di voi anno trovato efficacie la piscina? Oppure quale sport ci consigliate un domani...grazie a tutti e Forzaaaaaaaaaaaaaa

iO CREDO CHE LA PISCINA NON ABBIA CONTROINDICAZIONI DI NESSUN GENERE E CHE ANZI FAVORISCA IL MOVIMENTO SOPRATTUTTO SE I MUSCOLISONO ESILI COME NEL CASO DELLA PARALIS OSTETRICA . ORA GIRO LA SUA MAIL AD UNA FAMIGLIA CHE FREQUENTA LA PISINA ED HA OTTENUTO RISULTATI INTERESSANTI PER IL LORO BIMBO. A PRESTO
FEDERICA GISMONDI


RISPOSTA DEL SIG. GIOVANNI

Rispondo al papà di Francesco, tra l’altro anche mio figlio si chiama Francesco.
Noi abbiamo iniziato a portarlo in piscina dopo circa 2 mesi dall’operazione ai nervi. Aveva 7/8 mesi. Era seguito in acqua da una fisioterapista e faceva acquaticità con altri bambini piccoli. Ha continuato, alternando il gruppo e lezioni individuali fino a poco meno di due anni, quando abbiamo iniziato a seguire Boris GUINZBOURG, che lavora nella piscina del Don Gnocchi (di cui però non è dipendente) di Marina di Massa, portandolo una settimana di fila (noi abitiamo a tre ore da lì) ogni circa due mesi. Abbiamo continuato così per circa due anni e da quando ne ha tre abbiamo cominciato a farlo seguire in piscina da un istruttore, dove abitiamo, due volte alla settimana.
Francesco grazie all’attività di Boris ha acquisito una acquaticità notevole, superiore a quella dei bambini della sua età ed ha iniziato, dai tre anni, ad abbozzare le bracciate a stile libero ed a dorso. Il nostro obiettivo è che impari a nuotare bene e che possa così sostituire alla fisioterapia tradizionale il nuoto, che sicuramente l’aiuterebbe nello sviluppo del braccio paralitico. Ad oggi riteniamo che i progressi che ha fatto siano grazie anche al nuoto. Lui peraltro non ha mai smesso la fisioterapia tradizionale presso l’Asl.
Però ci tengo a sottolineare che l’attività in acqua è stata sempre fatta d’accordo con la fisioterapista che lo segue e con il dr. Senes e mai, prima d’ora, avevo sentito che il nuoto potesse non giovare ai bambini con paralisi. Al contrario mi è sempre stato proposto come una valida forma di terapia.
Giovanni

Messaggio inviato il 27/08/2013

RISPOSTA DELLA DOTT.SSA B. LOMBARDI ALLA MAIL DEL 22.08.2013


Ringrazio la signora che ha avuto la generosità di condividere con tutti noi la sua storia di vita.
Non solo è un bellissimo esempio di coraggio e ottimismo, ma anche un prezioso insegnamento che ci permette di avvicinarci con più curiosità e rispetto alle diversità in senso ampio; non mi stupisce affatto che lei dica di non essersi mai sentita disabile, di fatto non lo è. Le abilità che ha potuto acquisire dopo la paralisi sono diverse, ma ci sono eccome.
Credo che questa modalità funzionale e costruttiva di rapportarsi al proprio limite sia possibile in una personalità solida e ben strutturata, che vede le sue fondamenta nella propria storia e nelle relazioni primarie, con i genitori o altre figure di riferimento, luoghi affettivi in cui si apprendono la sicurezza, il senso di amabilità e valore personale e la fiducia in se stessi e nelle proprie possibilità.
Carissimi saluti alla signora e un grande incoraggiamento a tutti i genitori.

Dr.ssa Benedetta Lombardi
Psicologa psicoterapeuta
Lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

Messaggio inviato il 27/08/2013

Salve sono massimo, un ragazzo di 20 anni affetto dalla paralisi del plesso brachiale dx.
Questa mia disfunzione oltre a causarmi ovviamente l'impossibilità di compiere certi movimenti , si ritorce molto anche sul mio lato psicologico, poichè non posso praticare normalmente le attività che preferisco e soprattutto mi da la continua sensazione di maldestrezza in ogni movimento e in ogni rapporto con gli altri. Sono interessato a sapere se esiste un modo alla mia età per uscire da questo mio problema disperato.

Gentilissimo io penso che potresti far riferimento ai centri di cura indicati nel sito ed in particolare ti consiglio di contattare il Dott. Senes del Gaslini di Genova per verificare tutte le opportunità per migliorare la funzionalità motoria. Il problema C'è ma non può generare in te una sfiducia nelletue capacità : sei una bella persona nonostante e attraverso ciò che hai avuto. NON MOLLARE. Fammi sapere come va. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 27/08/2013

RISPOSTA DELLA DOTT.SSA B. LOMBARDI ALLA MAIL DEL 22.08.2013


Ringrazio la signora che ha avuto la generosità di condividere con tutti noi la sua storia di vita.
Non solo è un bellissimo esempio di coraggio e ottimismo, ma anche un prezioso insegnamento che ci permette di avvicinarci con più curiosità e rispetto alle diversità in senso ampio; non mi stupisce affatto che lei dica di non essersi mai sentita disabile, di fatto non lo è. Le abilità che ha potuto acquisire dopo la paralisi sono diverse, ma ci sono eccome.
Credo che questa modalità funzionale e costruttiva di rapportarsi al proprio limite sia possibile in una personalità solida e ben strutturata, che vede le sue fondamenta nella propria storia e nelle relazioni primarie, con i genitori o altre figure di riferimento, luoghi affettivi in cui si apprendono la sicurezza, il senso di amabilità e valore personale e la fiducia in se stessi e nelle proprie possibilità.
Carissimi saluti alla signora e un grande incoraggiamento a tutti i genitori.

Dr.ssa Benedetta Lombardi
Psicologa psicoterapeuta
Lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

Messaggio inviato il 26/08/2013

salve,mi chiamo Donato,ho 33 anni,e
sono un portatore di paralisi ostetrica di plesso branchiale destro,e mio fratello Diego di 27 anni al sinistro.
Grazie all`ottimismo dei nostri genitori siamo andati avanti,entrambi,siamo due autisti di linee internazionali.
Gente stupida ha fatto pesare la cosa,dicendo delle cattiverie nella propria ignoranza (del tipo,che fosse addirittura una malattia ereditaria).
Mi ricordo un mio vicino di casa,mi disse che ad uno come me non avrebbe mai dato una figlia in matrimonio,essendo io un uomo senza futuro,
NON DATE RETTA ALLE CATTIVERIE,FANNO PARTE DELL`IGNORANZA
Oggi sono felicemente sposato con prole,
ed ho realizzato la mia vita,andando oltre a ciò che mi aspettavo da me stesso.
Ho avuto dei periodi della mia adolescenza,con complessi d`inferiorità,
ma questa cosa che Ci può pesare,non consideratela un difetto,ma un segno particolare.
I problemi sono altri.
Spero di poter essere di conforto a chi ne ha bisogno,un abbraccio.
Imboccaallupo a a Tutti
con affetto Don.

Ti ringrazio tanto della bellissima mail; credo che il vs. impegno della vita sia davvero di grande conforto per noi genitori; la paralisi ostetrica non vi ha tolto la voglia ed il coraggio di mettervi in gioco, tanto che svolgete un lavoro dove le braccia hanno un ruolo importantissimo ! Complimenti! Continuate a scriverci per favore in modo da poter aiutare la speranza di noi tutti ! Grazie .
federica Gismondi

Messaggio inviato il 23/08/2013

Ciao Federica sono Tiziana, la mamma di Mattia.
Mio figlio il 29/05 è stato sottoposto a visita per la Legge 104 ed il 07/06 è stato sottoposto ad intervento chirurgico dal Dott. Senes e dal Dott. Catena. Ha portato un tutore per 40 giorni e da fine luglio a fine agosto sta svolgendo attività di fisioterapia privata, mentre dal 16/09 inizierà a pieno reggime per un anno alla Fondazione Santa Lucia a Roma, struttura privata ma convenzionata.
Oggi mi è arrivato il verbale della commissione dove riporta che è in attesa di intervento, ma che non è in situazione di gravità...........cioè non ho diritto ai 3 giorni di permesso al mese per portare il mio bambino al centro riabilitativo. In più le firme portate in calce sono ben 6, (ciò significa che la commissione doveva essere composta da 6 persone), mentre le persone presenti in sede erano solo 3. Di cui una insisteva a far scrivere Mattia con la mano dx, cosa per lui completamente assente, e gli inveiva contro dicendogli: "scrivi, scrivi, allora sei tu che non vuoi scrivere.....non lo fai no perchè non puoi, ma perchè non vuoi".....Mattia è uscito da quella stanza con le lacrime agli occhi. Ho deciso di fare ricorso ed ho tempo 6 mesi, ma volevo un consglio da lei......volevo sapere se muovermi con un avvocato, se portare la relazione del ctu, ecc..........
Grazie

Carissima Tiziana,
che gente che c'è in queste commissioni!!! si le firme possono essere diverse dal numero di persone che presenziano alla pseudo visita ma ciò non rileva perché la valutazione è fatta sulle cartelle cliniche e sui certificati medici. Io t'invito a fare ricorso ma con un patronato per non avere altre spese . Mi spiace tanto per il tuo bambino : viviamo in un mondo di idioti che va combattuto per avere giustizia e tutelare i nostri diritti.
Vai avanti Tiziana.
Verifica però il tempo per fare ricorso ora mi pare sia di 30 giorni , guarda bene cosa c'è scritto sul verbale. Se hai bisogno di normativa,giurisprudenza o quant'altro te la posso inviare.
Se invece vuoi sentire un avvocato ti consiglio l'Avvocato Rodolfo Senes.
Ti faccio i migliori auguri
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 23/08/2013

Buongiorno,
felice di aver offerto qualche spunto di ottimismo.
Per quanto riguarda i dolori artrosici, no, per fortuna non ne ho! Le confesso, anzi, di non svolgere alcuna attività fisica particolare: non frequento palestre, né piscine se non in modo assolutamente saltuario. Ho praticato lo yoga per circa 3 anni, una volta la settimana, giunta alla boa dei miei 40 anni, perché mi stavo 'accartocciando', come accade pressoché a tutte le persone che svolgano un lavoro sedentario. Sono, a tutti gli effetti, una donna molto pigra. Annovero tra le mie fortune il fatto di avere comunque una buona forma fisica, frutto semmai di lunghe passeggiate in pianura (ho un ginocchio capriccioso) e di una dieta regolare. Continuo, ovviamente, ad avere la scoliosi e per questo motivo evito di compiere sforzi che gravino troppo sulla schiena o di tenere una postura non corretta. Non svolgo, peraltro, lavori manuali di grande entità, per quanto sia in grado di svolgere, ad esempio, tutte le comuni attività domestiche. Certo, non sollevo i divani, ma non credo lo faccia alcuna donna alta 1.63 per 52 kg di peso! e se al mercato acquisto molta frutta e verdura, ho l'accortezza di caricare le borse in modo equilibrato (solo di recente ho acquistato il carrellino per la spesa e spesso lo dimentico!).
Credo sia opportuno precisare che non ho alcuna idea di quali cause abbiano provocato la mia paresi: so solo che sono rimasta bloccata per gli ultimi due mesi di gestazione con la mano destra incastrata sotto un piede, che sono nata con parto naturale, sebbene il mio peso alla nascita fosse di 4.7 kg ed immagino che questo abbia peggiorato la situazione. Non mi risulta di aver subito danni ai nervi, né ho memoria di una minore sensibilità del mio braccio.
Non ho, in effetti, mai approfondito la questione. L'ho sempre vissuta come un dato irreversibile, tanto quanto il colore degli occhi. Erano altri tempi, i miei genitori non erano fini psicologi, per quanto entrambi abbiano molto sofferto. Mia madre, in particolare, ebbe una severa depressione post partum. Ai genitori di oggi sento di poter consigliare di offrire le migliori cure possibili, ci mancherebbe!, ma di ricordare che non esiste solo 'quel' braccio: è una parte, solo una parte del tutto! e che si può essere felici anche se non si è perfetti... chi è perfetto, poi?
un caro saluto,
silvia d.

Grazie ancora delle sue parole.
La mancanza di dolori ci fa ben sperare. I suoi genitori devono essere stati molto bravi nell'accompagnarla in questa difficoltà. L'amore per i figli sostiene ogni cosa. Probabilmente ha avuto ragione a non forzare anche perché la scoliosi è purtroppo una conseguenza tipica della paralisi ostetrica e dipende dalla postura che si tende a tenere.La ringrazio ancora e spero che ci racconti di nuovo di se.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 22/08/2013

Buongiorno,
vi scrivo per offrire, se possibile, sollievo ai genitori. Ho 48 anni, sono nata con una "paresi ostetrica" (allora si chiamava così) al braccio destro. Non ho alcuna informazione dettagliata su quali fossero i danni e dove fossero localizzati (a quel tempo la diagnostica era piuttosto limitata). Sono stata sottoposta alle cure all'epoca disponibili presso l'ospedale infantile di Torino, il Regina Margherita - un'ingessatura a guscio, che obbligava il braccio destro a stare piegato, la mano oltre la testa - e ad applicazioni elettriche. Le cure si sono protratte per tutto il primo anno di vita. Allora non si praticava alcuna fisioterapia. Intorno ai 10 anni ho svolto alcune sedute di ginnastica correttiva, per potenziare la muscolatura della schiena, per l'insorgente scoliosi, connessa all'anomalo sviluppo di alcuni muscoli a compensare l'atrofia del bicipite. Il mio braccio destro non si distende completamente, ma forma un angolo di circa 45°, che è compensato, al polso, da una mobilità ridotta. Non posso sollevare grandi pesi con quel braccio, al massimo 2 kg. Non sono mai riuscita a fare il giochetto "farfalline" (rapida rotazione delle mani), non riesco a portare il cucchiaio alla bocca, se tengo il bicchiere nella mano destra non riesco a tenere il braccio accostato al torace, ma...
Non mi sono mai percepita come disabile. Fino ad oggi ho vissuto pienamente: mi sono laureata, mi sono sposata, ho avuto un figlio, ho svolto lavori interessanti, ho viaggiato. Guido senza problemi, scrivo con la mano destra, ma anche con la sinistra, che uso, in effetti, per tutti lavori di precisione. Se voglio andare dritta quando nuoto, uso gli occhialini: potenza del cervello, regola automaticamente lo sforzo! (ad occhi chiusi nuoto in tondo). Mi è capitato di essere presa in giro per il mio modo bizzarro di muovere il braccio destro ed ho imparato ad usare l'ironia. E poi? Prima di altri ho appreso ad usare il mio corpo con rispetto, a non chiedergli sforzi superiori alle sue possibilità. Di conseguenza, ho raramente mal di schiena o dolori di qualsivoglia genere. Talvolta mi capita di pensare a come sarebbe "se". La risposta è semplice: non sarei io. Il mio braccio mi ha indotta a sviluppare la capacità di trovare soluzioni alternative a quelle "normali" in tanti ambiti della vita e non solo per gli aspetti legati alla funzionalità dell'arto. Mi ha resa una ribelle ed anticonformista, in alcuni frangenti, perché avevo la prova che non esiste un solo modo per fare le cose o per esistere. Ho imparato ad argomentare pacatamente in età precoce, anche solo per spiegare agli insegnanti perché non portavo tutti i libri a scuola. Soprattutto, questo mio braccio mi ha donato la capacità di vedere la parte piena del metaforico bicchiere della vita. e credo, a questo punto della mia esistenza, che sia stato un gran dono!

Gentilissima,
la ringrazio davvero tanto della sua testimonianza che di grande aiuto a tutti noi e ci fa comprendere che attraverso il dolore si piò essere persone grandi capaci di vivere in positivo tutta la realtà. Lei giustamente ha scritto sulla pagina del sostegno psicologico ma io ho copiato anche sulla bacheca la sua email perché è la pagina del sito più letta in modo che piùpersone possano trovare conforto e speranza dalle sue parole.
Vorrei porle alcune domande : le pare di avere dolori artrosici ad una o entrambe le braccia? E se non è così pensa che ciò sia attribuibile all'attività fisica che svolge con regolarità?
Mi scusi ma molti adulti con paralisi ostetriche mi scrivono di avere dolori agli arti e parlando con i medici che seguono mio figlio mi è stato detto che la possibilità di avere sofferenze agli arti è possibile in quanto chi ha lesioni è più esposto all'artrosi anche precocemente. La ringrazio ancora e la prego di continuare a scriverci.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 21/08/2013

buon giorno sono il papa di luca, mio figlio e Nato a termine da parto distocico, con asfissia perinatale e paralisi del
plesso brachiale di sinistra. Ha prtaicoto terapia riabilitativa con scarso recupero funzionale.
Spalla sinistra ridotta ed intrarotata con grave ipotonotrofia del cingolo scapollo omerale,
gomito flesso a 90 gradi con impossibilità all'estensione, abolita l'intrarotazione e ridotta di un terzo
l'esecuzione dei restanti movimenti; lucido ed orientato con atteggiamento introverso, eloquio povero,
atteggiamento non congruo all'età.
la commissione medica inps hanno accettato l 'invalidita , con legge 104 comma 3 articolo 3 e invalita civile 80% e anke la legge 68. sempre 80% , ora mio figlio a 20 anni e ankora la padologia k a non e tutto risolto si puo risarcire i danni k anno fatto i dottori !
mio figlio e nato tutto il corpo nero , a me mi semprava k non era mio figlio era un figlio di una madre di colore a mio figlio e dovuto mancare l' ossigeno al cervello .. x questo era nero. troppo ritardo a farlo nascere . poi l'indomani ho visto a mio figlio in neotologia , era disteso nel letto con una forbicina teneva la cannottiera del braccio all'isù e ho corso dai medici ho spiegato x k !
1 perche e nato nero poi x k a il braccio all' insù .
anno rispoto il dottore x il braccio a la clavicola rotta . poi x k e nato nero anno detto era un po complicato il parto , e io ho detto x k non avete fatto un cesareo ,fa niente tutto risolto.
alla conglusione da piccolo a fatto riabilitazione fino a 15 anni con poco risultato . al centro riabilitazione a fatto linguaggio e kinese maaaaaaaaa
maledette i dottore non fanno bene il suo lavore e anke anno scambiato la clavicola con la paresi ostretica al braccio sinistro e con asfissia mentale , il danno k anno fatto i carissimi dottori....
si puo kiedere il risarcimento ! grazie buona giornata .

Gentile Signore mi spiace dirle che la causa per il risarcimento va fatta entro 10 anni dall'evento che ha cagionato il danno. Per il suo ragazzo provi a rivolgersi al Gaslini di Genova per verificare qualche possibilità di miglioramento motorio . Le faccio i migliori auguri
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 06/08/2013

Salve sono Gerardo un genitore che ha "purtroppo" avuto a che fare con la paralisi ostetrica. Grazie a voi e in particolare alla famiglia dell provincia di Rieti sono riuscito a superare in parte il trauma della patologia di mio figlio Francesco che ha oggi 4 mesi e mezzo. Con mia moglie Maurizia abbiamo deciso di devolvere il 5 per mille per la vostra associazione e in più ci vorremmo mettere a disposizione per quelle famiglie che ne a essere bisogno. Visto che tra l'altro l'indirizzo mail della persona contattabile a Roma e' fuori uso (visto che mi è' tornata indietro la mail) per Roma saremmo disponibili o se per voi non è un problema visto che mia moglie e della provincia di Avellino ( molto spesso stiamo giù dai genitori). Insomma vorremmo aiutare per quanto è' possibile quelle famiglie che purtroppo entrano in questo mondo. La mia mail e' gericoroma@libero.it. Vi ringrazio dell'attenzione e per aver in parte addolcito e aiutato a superare il nostro dramma! Anche se non vi conosciamo vi vogliamo bene. Gerardo Maurizia e il piccolo Francesco

Gentilissimi Vi sono grata della vostra mail che da ancora forza alla nostra vita ed al nostro impegno soprattutto dopo l’esperienza di solitudine che abbiamo vissuto 18 anni fa quando è nato mio figlio Andrea. Vi ringrazio della vostra disponibilità ed inviero il vostro indirizzo al tecnico che mi segue il sito per inserirvi tra le famiglie contattabili . Grazie . Federica Gismondi

Messaggio inviato il 01/08/2013

SALVE,ho mio figlio di 6 mesi ed ha un paresi ostetrica al braccio sinistro e fa terapie e rispetto ai primi mesi e molto migliorato il braccio nei movimenti però l ortopedico che abbiamo mi dice che è presto per delle operazioni e volevo chiiedervi siccome mio figlio ha il braccio che tende a avere una posizione diversa dal suo braccio destro cosa posso fare x far migliorare la sua postura?la spalla la alza bene ma dal gomito alle mani fa fatica ,come mai?a chi mi posso rivolgere?GRAZIE E PER FAVORE RISPONDETEMI .

Gentile Signora le consiglio di far riferimento all'Ospedale Gaslini di Genova , reparto ortopedia, Dottori Filippo Senes 3482259500 e Nunzio Catena 3477526580 che sapranno certamente darle risposte specialistiche adeguate . Mi faccia sapere . Federica Gismondi

Messaggio inviato il 01/08/2013

Salve a tutti!Per caso vi ho trovato su internet facendo una ricerca sul mio problema!Ho 27anni,e soffro di paralisi ostetrica!Dico soffro perchè sin da bambina fatta eccezione dei miei genitori,che ringrazio per tutte le cure e le attenzioni a me date,ogni mio coetaneo inclusi maestri e professori negli anni,mi hanno fatto pesare il tutto cm un problema grave!"Oddio hai la gobba!" "Oddio hai il braccio corto!" "Oddio hai la spalla storta!"
Tutti per me insulti solo perchè aveva la scapola alata,nn riuscivo e nn riesco a girare il polso,e nn riuscivo e nn riesco ad alzare il braccio destro alla stessa altezza del sinistro senza aiuto!Anche il fatto d'essere mancina dovuto alla paralisi ostetrica al braccio destro mi ha fatto sentire sempre inferiore al resto del mondo!Oggi a 27anni sono diversa perchè ho dimostrato a me stessa che nonostante tutto posso anche di più degli altri,ho provato tanti lavoro anche soffrendo dal dolore nn ho mai mollato perché sapevo di poterci riuscire,e l ho fatto con orgoglio!Unico problema,è nn l'aver mai accettato il mio "problema" stesso,cioè il nn riuscire a iscrivermi nelle tabelle dei disabili se pur mi agevoli in tante cose,e nonostante i miei m'insistano da tempo,ho vergogna di tornare indietro a quando mi sentivo inferiore a tutti!
Peró sapere che esiste un gruppo cm me con cui poter parlare è gratificante!Grazie Imma.

GRAZIE A TE IMMA DELLA TUA BELLISSIMA TESTIMONIANZA CHE CI AIUTA A CREDERE NELLE CURE ED A SPERARE CHE I NOSTRI FIGLI ABBIANO UNA VITA FORTE E PIENA DI SODDISFAZIONI COME LA TUA. GRAZIE CONTINUA A RACCONTARCI DI TE . FEDERICA GISMONDI

PS GUARDA LA PAGINA DEL SITO DOVE CI SONO I CENTRI DI CURA MAGARI TI PUO' SERVIRE.

Messaggio inviato il 27/07/2013

CIAO FEDERICA SONO CARMELA NN SO SE TI RICORDI IL MIO BIMBO E STATO OPERATO IL 13 GIUGNO L'INTERVENTO E ANDATO BENE FORTUNATAMENTE, VOLEVO FARTI UNA DOMANDA E VERO CHE NN TUTTI RICEVONO IL RISARCIMENTO ,ANCHE SE A ME SEMBRA UN Assurdità CMQ MI VOLEVO TOGLIERE QUESTA CURIOSITA ILPENALE NN LO FOTTO SPERO ALMENO CHE IL MIO BIMBO AVRA UNA VITA PIU SERENA COME TUTTI I BIMBI CHE ANNO AVUTO QUESTO PROBLEMA E TANTO SOFFERTO ALLA LORO NASCITA GRAZIE COME SEMPRE CIAO

Carissima come state ? . Ma veramente sono assai pochi i casi che ho incontrato che nn hanno avuto il risarcimento in sede civile e ho realizzato che in questi casi il legale che seguiva la causa non aveva seguito ed impostato bene il procedimento.. diciamo così.
Se desideri ne possiamo parlare il mio tel è 3408963170 - 0131772371

Messaggio inviato il 24/07/2013

Ciao sono una mamma che ha una figlia di 19 anni con paralisi ostetrica del braccio destro.In questi anni la ripresa è parziale,non alza del tutto il braccio,la flessione del gomito non è completa e anche la mano non ha il movimento dell'estensione delle dita.Quindi io vorrei chiedervi se posso fare in tempo a chiedere un risarcimento.Voglio giustizia per il dottore che mi ha fatto partorire e mi pento di non avergliela fatta pagare già da prima.
Spero in una risposta. Grazie mille in anticipo.

Gentile Signore,
la ringrazio per averci contattato. La capisco perché il dolore di questa forte ingiustizia non passa e non si attenua col passare del tempo.
Purtroppo la dottrina non consente l'avvio di richieste di risarcimento oltre i 10 anni dall'evento che ha causato il danno. Esistono diversi centri in Italia per gli adulti che possono seguire la sua figliola e verificare se è possibile un miglioramento funzionale . Guardi la pagina dei centri di cura del nostro sito per avere un consiglio medico utile e vicino alla vs.residenza. Mi tenga informata.Federica Gismondi

Messaggio inviato il 23/07/2013

Buongiorno a tutti sono Daniela ed ho 28 anni; anch' io ho questo problema dalla nascita e fortunatamente il braccio si è rireso abbastanza anche se ultimamente ho la scapola che sta peggiorando(credo anche per il lavoro). Vorrei sapere quali sono le cure migliori e come comportarmi per ottenere anche un minimo di invalidità(a chi rivolgermi) per il lavoro, dato che il mio braccio sta peggiorando e credo che se non trovo un lavoro migliore e men faticoso la situazione potrebbe regredire dopo tutti gli sforzi fatti. Grazie

Gentilissima Daniela,
la ringrazio per averci scritto.
Per quanto riguarda l'invalidità le consiglio di farsi aiutare da un patronato per avviare la pratica. Consideri che per avere l'inserimento nelle categorie protette per l'avvio al lavoro deve essere presente una percentuale d'invalidità superiore al 45% e che la Legge finanziaria degli ultimi anni ha sospeso l'obbligatorietà dell'assunzione in azienda di soggetti diversamente abili.
Verifichi innanzitutto la presenza di questa percentuale con i sindacati. Nel frattempo siccome la patologia è degenerativa perché tra l'altro c'è un usura maggiore del braccio sano, faccia attività fisica per potenziare la muscolatura di supporto magari con qualche indicazione specifica di un fisiatra o ortopedico specializzato in paralisi ostetrica. Mi faccia sapere . Federica Gismondi

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27/03/2024

Workshop for Delphi-Validation for TBPI | March 6, 2024, from 15:30-17:00, CET (14:30-16:00, GMT)

Background of the survey: Brachial plexus injury (BPI) or Plexus paralysis caused by trauma can lead to severe deficits in the shoulder/arm complex and therefore have serious consequences for those who are...