"....Voi dovete vivere giorno per giorno, non dovete pensare ossessivamente al futuro.

Sarà un'esperienza durissima, eppure non la deprecherete.

Ne uscirete migliorati.

Questi bambini nascono due volte.

Devono imparare a muoversi in un mondo che la prima nascita ha reso piu' difficile.

La seconda dipende da voi, da quello che saprete dare. Sono nati due volte e il percorso sarà più tormentato.

Ma alla fine anche per voi sarà una rinascita."

 

Tratto da "Nati due volte " di G.Pontiggia.

 

 

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Messaggio inviato il 22/08/2022: Ciao a tutti, ho 37 anni e sono affetto da paralisi di Erb-Duchenne dalla nascita.

Avendo una situazione non proprio ordinaria in quanto si sono verificate ulteriori complicazioni oltre a quelle già subite alla nascita, ritengo più opportuno che io riporti direttamente alcuni estratti della relazione clinica effettuata dalla dott.ssa Clodomiro, specialista in neurologia, che si è occupata di relazionare la mia situazione per l'inoltro della domanda di invalidità civile.

"Nato a termine (41" settimana) in eutocia da parto spontaneo presso il reparto di Ostetricia
dell'Ospedale di Lamezia Terme, il piccclo Michelangelo presentava, subito dopo la nascita, una
riduzione della mobilita spontanea a carico dell'arto superiore sinistro.

L'esame Rx della spalla sinistra eseguito il giorno successivo evidenziava i segni di una frattura clavicolare. Per tali motivi, dopo pochi giorni il piccolo veniva dimesso dall'U.O. di Pediatria dei medesimo Ospedale con la diagnosi di "Paralisi Ostetrica arto superiore sinistro". Dopo circa 45 giorni, Michelangelo iniziava terapia fisica e riabilitativa (elettroterapia, massaggi, rieducazione funzionale, valva in alluminio in posizione a schermidore).

Nel dicembre dello stesso anno (3 mesi), subiva una lussazione dell'articolazione scapolo-omerale sinistra nel corso della terapia riabilitativa, per cui veniva inviato presso l'ospedale Rizzoli di Bologna per gli accenamenti e le cure del caso. Ricoverato a Bologna al 5° mese, veniva praticata riduzione della lussazione con successivo rinvio presso il proprio domicilio per prosecuzione della terapia fisica riabilitativa.

L'esame obiettivo eseguito in tale occasione documentava una "paralisi dei muscoli del cingolo scapolare sinistro con impossibilità alla abduzione ed extrarotazione complete". Peftanto, come esito della paralisi ostetrica e della successiva lussazione a carico della spalla sinistra si configurava Lrn quadro clinico compatibile con una paralisi radicolare superiore (di Erb-Duchenne).

Nel corso degli anni successivi, il paztente si è sottoposto a frequenti cicli di riabilitazione funzionale motoria, con scarsi risultati. Un piu recente esame Rx della spalla sinistra (29/08/2008) ha evidenziato una "irreqolarità congenita dell'articolazione scapolo-omerale con tendenza all'ovalizzazione della testa omerale ed appianamento della glena".

L'attuale obiettività neurologica ha evidenziato: diffusa ipotrofia a carico dei muscoli prossimari dell'arto superiore sinistro, che appare dislocato inferiormente; impossibilità nei movimenti di abduzione laterale e posteriore dell'arto superiore sinistro e di pronazione dell' avambraccio sinistro; movimento di abduzione anteriore dell'arto superiore sinistro possibile contro gravita fino a circa 90"' impossibile contro resistenza; conseguente grave limitazione dei movimenti di extra- ed intra-rotazione della spalla sinistra; movimento di flessione dell'avambraccio possibile solo in posizione supinata e contro gravità, impossibile contro resistenza; ROT fiacchi a carico dell'arto
superiore sinistro; nella norma la restante obiettivita neurologica."

Non ho mai praticato sport, sono un tecnico del suono e un musicista, il mio sport è sempre stato suonare gli strumenti musicali cercando di dare il massimo che posso. Chiaramente questa patologia si fa sentire, ma ci convivo tranquillamente.

La mia domanda in realtà è molto semplice: posso allenare il mio braccio "normalmente" e metterlo sotto sforzo senza dovermi preoccupare di causare ulteriori danni, o nella mia situazione un allenamento che per il resto del corpo risulterebbe accettabile, per il mio braccio sinistro potrebbe risultare dannoso?

Chiedo perchè l'età inizia a farsi sentire e vorrei una volta per tutte provare a tenermi più in forma (sono molto magro e non praticando sport ho pochissima massa muscolare), ma come accaduto già in passato, ogni volta che penso di volermi allenare sono incerto sulle conseguenze e sul carico che il mio braccio è in grado di sopportare.

Vi faccio un piccolo esempio: posso fare piegamenti sulle braccia o rischierei di peggiorare ulteriormente la condizione della mia spalla?

Chiedo scusa per il messaggio prolisso, ringrazio chiunque si sia soffermato a leggere.

 


Gentilissimo non le so rispondere.

Inoltro la sua richiesta al dr. Senes. Credo comunque che debba rivolgersi ad uno specialista

Saluti

Federica Gismondi

 

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