Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 20/08/2018

Ciao a tutti, sono un ragazzo di 37 di Napoli ed anche io ho una paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro. Fortunatamente l'ho in forma lieve, ma non riesco a fare tutti i movimenti, quali: alzare il braccio, portarlo dietro la testa, difficolta a ruotarlo... ed è sempre flesso; ma la cosa che mi dà più fastidio è l'aspetto estetico. Lo sò, magari molto dicono "sei grande" e non l'hai ancora superato? NO! Purtroppo NO! Cerco sempre di nascondere il braccio sinistro dietro atteggiamenti che mi rendono spesso insicuro. Faccio molto sport, il mio fisico è predisposto, ho il braccio destro che è una roccia, una massa muscolare scolpita mentre quello sinistro, nonostante cerco di farlo crescere con esercizi mirati è più esile del 20%. Cosa posso fare? Ovviamente i miei genitori sin dalla nascita mi hanno fatto fare tante terapie altrimenti ad oggi starei ancora peggio.
Avrei alcune domande approfittando della vostro gentilezza:
1. per compensare la massa muscolare mancante potrei associare agli esercizi l'uso di un elettrostimolatore?
2. Sono ancora in tempo per un operazione? Se si in cosa consiste? Da qualche parte su qualche sito, ci sono delle foto del prima e del dopo? Quali sono i rischi?
Mi sento molto triste e arrabbiato per tutto!
Grazie
Angelo

Gentilissimo
mi sembra che lei si ponga delle domande lecite a cui può rispondere solo un medico specializzato. La invito a rivolgersi a uno dei centri citati nella nostra pagina "Centri di riferimento"
che sicuramente potrà aiutarla e chiarire ogni dubbio
.
Grazie e a presto
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/06/2018

Buonasera mi chiamo Emilio ho 48 anni, anche io sono nato con paresi ostetrica al braccio sinistro.
Sono nato in casa , sin da subito ho fatto terapie di vario genere all'ospedale di I51glesias senza risultati, ma il peggio e quando all'ospedale marino di cagliari mi hanno messo un tutore in plastica che mi bloccava il braccio. allungando entrambe le braccia il sinistro resta curvo e più corto di 5 centimetri,non riesco a ruotare il braccio,la mano la posso muovere come la destra. non posso portare il braccio dietro la testa ,la muscolatura e inferiore del 30% . ho praticato calcio . posso guidare tranquillamente senza impedimenti.

SU Questo link ce un atleta italiano affetto da paresi ostetrica Dario Badinelli, al 100% io ho il braccio così.

https://www.youtube.com/watch?v=NnhoW-yS4MQ

Grazie Emilio della comunicazione.
Prova a verificare presso i centri che consigliamo se è possibile qualche miglioramento nella funzionalità del tuo braccio.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/05/2018

Salve sono Daniela la mamma di Simone nato nel 2015 con paralisi al plesso brachiale sx(C5 C6)....ha iniziato fkt e idrochinesi a 4 mesi e conclusa 8 mesi fa...dopo varie valutazioni positive... è stato dimesso dal centro riabilitativo.il braccio lo usa perfettamente...in tutto e per tutto.. però da qualche giorno ho notato che durante la corsa(ha 2 anni e mezzo) il braccio tende ad essere "cadente" come se non appartenesse al suo corpo....ho già prenotato visita per il 31 c.m. nell'attesa chiedo.... è normale tutto ciò?forse non doveva interrompere la riabilitazione??quali sono le conseguenze considerando che per fortuna la sua è stata una lieve paralisi?grazie a chi potrà rispondere....

Gentile Daniela
mi scuso per il ritardo nel rispondere ho qualche problema con il server.
Se usa il braccio perfettamente non abbia timore , è probabile che debba crescendo ricomprendere l'uso nello schema corporeo.
Mi faccia saper come va
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 10/05/2018

Buongiorno sono la zia di un piccolino che ha avuto una paralisi ostetrica.lunedi dovrà essere operato e volevo se possibile mettere la sua mamma in contatto con il papà che ha scritto dalla provincia di cagliari.ringrazio anticipatamente. Saluti

Salve mi scuso per il ritardo nel rispondere ho problemi con il sito. I bimbo è già stato operato. Di quale papà mi chiede ?

 


 

Messaggio inviato il 27/04/2018

Buongiorno, sono la mamma di una bimba di 6 mesi che per incompetenza medica ha subito al parto asfissia grave e paralisi ostetrica c5 c6 arto destro. Fortunatamente per adesso non sembra aver riportato conseguenze celebrali relative all'asfissia tuttavia, nonostante sia seguita al centro vojta da quando aveva 16 giorni ha ripreso leggermente la funzionalità del braccio ma predilige il sinistro e l'extrarotazione è del tutto assente. La mano la muove abbastanza bene seppur ha ancora la tendenza a tenerla intraruotata. Io spero ancora che lei possa recuperare il 100 %nonostante più medico mi hanno detto sia difficile. Mi consigliate di farla visitare da un chirurgo o per adesso continuiamo solo con il vojta? Potrà la mia bimba avere una vita normale?

Salve Signora
mi scusi per il grave ritardo nel rispondere , il sito è in aggiornamento e non mi ha caricato le mail.
Se ha piacer mi chiamo al 3408963170.
Le consiglio di far visitare al Gaslini la piccola e le dico che il sistema Vojta non va bene per la paralis ostetrica .E' un sistema superato che crea un rifiuto nei bimbi alla terapia.
MI faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 19/03/2018

Buonasera!Mi chiamo Anna ho una bambina di quasi 7anni affetta da paralisi ostetrica....da subito ha iniziato la terapia 5 volte a settimana.A 2anni ha fatto piscina terapeutica per poi iniziare il nuoto a 3 anni.Fino a 5 anni sembrava avessimo trovato un equilibrio poi crescendo mia figlia ha iniziato ad opporsi a questo sport perché non le piaceva..così il dottore fisiatra neurologo mi ha consigliato ginnastica artistica!Il recupero c è stato decisamente però a tutt'ora ci sono alcuni movimenti come la rotazione completa e l estensione che risultano ancora con deficit.
Ho prenotato anche io la visita dal dott Senes al Gaslini...la rabbia è che fino ad ora ogni volta che ho chiesto a specialisti se era possibile intervenire chirurgicamente mi hanno risposto con un NO secco!!!ora mi chiedo può ancora mia figlia recuperare???il post operatorio è lungo???

Gentile Signora
mi scuso ma non vedevo le mail della bacheca.
Purtroppo il recupero non è mai al 100%. Sicuramente è un bene seguire i desideri dei bambini che si mostrano capaci di fare coese straordinarie. E' sempre opportuno rivolgersi ai centri specializzati anche per avere conferme di quanto ci è stato detto da altri specialisti. Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 19/03/2018

Buonasera!Mi chiamo Anna ho una bambina di quasi 7anni affetta da paralisi ostetrica....da subito ha iniziato la terapia 5 volte a settimana.A 2anni ha fatto piscina terapeutica per poi iniziare il nuoto a 3 anni.Fino a 5 anni sembrava avessimo trovato un equilibrio poi crescendo mia figlia ha iniziato ad opporsi a questo sport perché non le piaceva..così il dottore fisiatra neurologo mi ha consigliato ginnastica artistica!Il recupero c è stato decisamente però a tutt'ora ci sono alcuni movimenti come la rotazione completa e l estensione che risultano ancora con deficit.
Ho prenotato anche io la visita dal dott Senes al Gaslini...la rabbia è che fino ad ora ogni volta che ho chiesto a specialisti se era possibile intervenire chirurgicamente mi hanno risposto con un NO secco!!!ora mi chiedo può ancora mia figlia recuperare???il post operatorio è lungo???

Gentile Signora
mi spiace risponderle così tardivamente ma ho avuto problemi con il server. Spero che la visita dal dr. Senes abbia avuto un riscontro positivo.
Il mio cell è 3408963170

 


 

Messaggio inviato il 02/03/2018

Ciao a tutti mi chiamo Angela ho 26 anni, anche io sono affetta da paresi ostetrica al braccio sinistro.
Da piccola ho fatto fisioterapia ma non sono mai stata operata, purtroppo non c'è stato un recupero totale riesco a muovere la mano e il polso ma il gomito rimane leggermente flesso, non riesco a ruotare completamente il braccio teso, portare il braccio dietro la testa, più una serie di movimenti; la forza del braccio è decisamente inferiore a quello destro (naturalmente tendo a usarlo veramente poco), dal punto di vista estetico la spalla e il braccio hanno una muscolatura ridotta. Ammetto che parzialmente mi ha condizionato la vita, non posso praticare alcuni sport (come pallavolo, nuoto, danza), non posso fare lavori alcuni lavori fisici e mi preclusa la carriera nelle forze armate e polizia; nonostante ciò ho sempre avuto una vita normale e non ho difficoltà a guidare.
A breve vorrei fare delle visite per sapere se ci sono opportunità per un miglioramento (non nell'ospedale dove sono nata perché affermano che io non abbia più niente, gli stessi che a mio parere hanno fatto una fisioterapia superficiale), spero di poter recuperare alcuni movimenti o almeno conoscere esercizi che possa fare per evitare che il braccio si atrofizzi per inutilizzo....anche sapere se ho diritto al riconoscimento di invalidità, sono consapevole che varia in base alla gravità della paresi ma farebbe piacere conoscere le vostre esperienze.
Ringrazio anticipatamente per la risposta, per fare i complimenti all'associazione per l'informazione e il sostegno che fornisce.

Salve Angela,

in Sardegna non abbiamo riferimenti specifici. Verifichi sulla pagina del sito se riesce a contattare qualcuno dei medici a lei più vicino

Per quanto riguarda l'invalidità credo debba contattare un patronato e verificare con il oro supporto se è possibile fare domanda d'invalidità.
I migliori auguri

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/02/2018

Ciao a tutti, mi chiamo Lorella e ho 31 anni. Dalla nascita ho una paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro ed ho fatto fisioterapia fin da subito e sono riuscita a recuperare in parte ma su tante cose ho ancora difficoltà. Circa 10 anni fa ho smesso di fare fisioterapia e non pratico sport ciò può portare ad un aggravarsi della situazione con il passare del tempo? Potete consigliarmi un centro o un medico specializzato al quale rivolgermi per capire se posso ottenere qualche altro miglioramento? In attesa di una risposta ringrazio anticipatamente.

Gentilissima
l'attività fisica è fondamentale e va fatta per tutta la vita!!!

Non saprei consigliare un centro, anche perché non so da dove mi ha scritto
Ma un buon centro sicuramente lo troverà nella sjua zona
I migliori auguri

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/02/2018

Salve. É da un po' che non scrivo. Volevo aggiornarvi sulla nostra esperienza a Rovigo con il dott. Ferraresi e del nostro piccolo. Ci siamo trovati bene con lo staff molto cordiali e di cuore. Il Dott Ferraresi é di pochissime parole ma sa il fatto suo. Il nostro Aiden ha una paralisi totale del braccio sx con totale assenza della mano. Aveva le radici C7 e T1 distrutte, fortunatamente non al midollo. Su 5 radici 2 erano andate e una era incerta le altre buone. Quindi da quelle radici buone ha collegato le due "guaste" prendendo una porzione di innesto dalla
gamba sx. L'operazione é durata 13ore..Lui al risveglio sorrideva in quell'ingessatura a matrioska pesante. Dopo un mese leviamo il gesso con la brutta sorpresa di una cicatrice lunga dalla clavicola sino al polso. Più quella alla gamba. Ha anche una piccola placca perché hanno dovuto sezionare la clavicola. Diciamo che con il tempo questi segni si fanno sempre più chiari e crescendo diverrano più piccoli. Ora ha ripreso la fisioterapia. Risultati ancora per la manina non ne abbiamo. Solo la spalla sta riprendendo. Il dott. Ha detto che possono volerci anche 7 anni per un recupero della mano...Spero meno. A luglio dovrebbe fare la visita di controllo.

Gentilissimo
mi spiace per il piccolo Aiden, ma sono certa che con l'aiuto di bravi professionisti esperti in paralisi ostetrica migliorerà tantissimo.
Le cicatrici con il tempo si schiariscono e si allungano; è preferibile fare trattamenti locali con creme dedicate alle cicatrici per evitare che si inspessiscano e proteggerle con creme fattore 50 se esposte al sole.

I migliori auguri

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 02/02/2018

Scusate se non ho risposto e non ho pubblicato le vostre email. avevo la posta bloccata e non mi ero accorta . Ho capito solo ora come fare
Scusate
Federica

 


 

Messaggio inviato il 01/02/2018

Ciao a tutti mi chiamo Marianna sono la mamma di Diego _____ nato il 10/11/2017 con lesione plesso brachiale arto superiore SX .... gravidanza oltre termine arrivata a 41+3 , premetto che prima del piccolo Diego ho avuto altri due bimbi e anche in url occasione problemi durante il parto una membrana bloccava L uscita dei bimbi , di cui la seconda bimba stava morendo e loro non sapevano come fare perché per un cesareo ormai era troppo tardi ricordo come fosse ieri quella forte spinta sulla pancia e la fine di un incubo la mia bimba è nata e stava bene anche se per incompetenza e per non avermi ascoltato hanno rischiato molto... Diego gravidanza perfetta che quasi mi spaventava quel star troppo bene visto le altre due gravidanze difficili affrontate, il 9 novembre mi ricoverano per oligoidramnios afi 1.71 E decisero d indurirmi il parto ...mi reco su in reparto e trovo una ginecologa che durante L ecografia nota troppo poco liquido e troppo cordone indicando la testa del mio bimbo ...vabbè decidono di proseguire per induzione avevo già un travaglio attivo misero L ossitocina...16 ore di travaglio mio figlio non riusciva a nascere spinte sulla pancia un cesareo chiesto è richiesto ma niente dissero che dovevo farcela...alle ore 04.32 del 10/11 nasce mio figlio la vedo non si muove non respira lo supplico di svegliarsi ...viene portato via e rianimato ...dai documenti scopro che per i primi due minuti non ha respirato , in quel momento mandai mio marito ad assicurarsi che nostro figlio stesse bene, nel frattempo ARRIVA IN SALA PARTO LA GINECOLOGA DI TURNO CHE AVEVO VISTO LA SERA DEL 9/11 e mai più rivista se non dopo un po’ che fosse nato mio figlio (10/11 ore 04.32) a mettermi due punti e lo fece con poca pochissima delicatezza e umanità... torno in sala parto mio marito a dirmi che il bimbo era nella culla termica e che gli era stato comunicato che non muoveva il braccio sinistro forse dovuto al fatto che non respirava ma che d’altronde a dire loro questo cosidetto “ stress da parto” si sarebbe risolto in 48 ore... fu così che inizia a chiedere sempre cosa avesse mio figlio e se non fosse come la sorellina che magari quel braccio a penzoloni era dovuto a una fuori uscita della spalla, e così il giorno dopo la nascita effettuarono su mia richiesta i raggi ma anche quelli evidenziavano che era tutto ok trascrivendo nel referto “ la clavicola sinistra presenta una conformazione maggiormente rettilineizzata rispetto alla controlaterale. S apprezza inoltre reperto compatibile con sublussazione dell articolazione toraci -scapolare di sinistra” .
In quel caso mi dicono con molto entusiasmo “ signora non ha nessuna frattura” io felice della notizia dissi allora forse è solo un piccolo trauma passerà presto... guardavo mio figlio e continuavo a chiedermi cosa avesse senza trovare risposta , quel pomeriggio del 11/11 iniziarono a parlare di LESIONE DEL PLESSO BRACHIALE ARTO SUPERIORE SINISTRO ...non ci spiegarono cosa fosse continuavano a ripetere che dovevamo immediatamente rivolgervi alla neuropsichiatria
Che dovevano prendere subito in carico mio figlio...confusa e con mille pensieri guardavo quel braccio cercavo di stimolarlo è qualcosa cambio inizio a muovere leggermente la spalla ... il 13 novembre ci rivista un pediatra sempre del ospedale e fu il primo a parlare di paralisi ostetrica, ricordo che rimasi senza parole non avevo la forza di parlare annuivo semplicemente alle sue parole che mi sembravano coltelli affilati che colpivano L anima...tornai a casa e piansi tanto mi disperavo e mi chiedevo il perché dovevo avevo sbagliato , mi in colpavo di essere rimasta in quel ospedale di non aver lottato per un cesareo... i giorni seguenti vedemmo un altro specialista un ortopedico di fiducia che ci spiego un po’ come funzionava tutto ciò è di conseguenza spense quella speranza che tutto si risolvesse in 48 ore... guardavo mio figlio e piangevo gli chiedevo scusa , anche se sapevo che infondo non era colpa mia se quella notte chi doveva non ha fatto il possibile per evitare... ricordo che i primi di dicembre chiesi alla sua fisioterapista se il braccio sinistro Diego l avrebbe recuperato tutto e lei mi rispose con estrema sincerità “ togliti dalla testa che Il braccio sinistro torni ad essere uguale altro lui non recupererà mai al 100% ...vi lascio solo immaginare il mio stato d animo ... fu quel giorno che per puro caso mio marito trovo questo sito e il numero della signora Federica, la sua testimonianza ci riempi di speranze e mi diede involontariamente la forza di continuare a crederci e quel tunnel non era più tanto buio ma vedevo anche se lontano una luce e un uscita ... care mamme cari papà oggi a distanza di quasi tre mesi Diego ha fatto piccoli miglioramenti dopo L assunzione del cortisone preso per guarire in infezione alle vie respiratorie, il 1 marzo porteremo Diego dal Dottor Senes e affideremo a lui il nostro piccolo campione... questo percorso sarà lungo ma oggi posso dirvi che mi sento un po’ più forte, non voglio dirvi che non capita di crollare ma sto cercando di essere forte per mio figlio e di affrontare questo percorso con tutta la forza possibile... cara Federica ti abbraccio come abbraccio ogni genitore e ogni piccolo che come Diego affrontano con tanta forza questo percorso ❤️

FORZA MARIANNA!!!!

 


 

Messaggio inviato il 27/01/2018

Ciao a tutti! Mi chiamo Roberta ed ho 20 anni. Alla nascita (1998) ho avuto una paresi ostetrica al braccio sinistro. Fin da subito e per tanti anni, ho fatto fisioterapia in un centro specializzato, fino al 2013. Dopodiché non ho fatto più nulla, nonostante mi sia stato detto di praticare nuoto per migliorare la situazione.
Fortunatamente la situazione non è grave, perchè riesco a fare l'80 % dei movimenti.
Vorrei chiedere se c'è ancora possibilità di recuperare e come. E cosa potrebbe succedere se non continuo con lo sport/movimento.
Grazie!

 


 

Messaggio inviato il 22/12/2017

Buonasera, a gennaio mio figlio dovrà sottoporsi ad un intervento di release sottoscapolare, volevo sapere se qualcuno di voi aveva affrontato questo titpo di intervento e se il post operatorio è doloroso.
vorrei anche sapere che tipo di fasciatura faranno.
grazie

 


 

Messaggio inviato il 17/12/2017

Ciao a tutti , mio figlio ha 11 anni ed è afflitto da paralisi superiore del plesso brachiale al braccio destro . A maggio di quest'anno ha vinto , per il secondo anno consecutivo , il gran premio giovanissimi di lotta greco romana (la gara più importante a livello nazionale). D'altronde è da quando è nato che lotta ; fisioterapia , trattamenti , genitori insistenti (usa tutte e 2 le braccia , preparati si va a nuoto , prendi la palla da basket che facciamo 2 tiri , il palleggio a pallavolo si fa con entrambe le mani ....che palle!) Quando mi chiede come mai non riesce a fare certe cose come i suoi compagni gli rispondo che lui è speciale , viene da Marte e lì son tutti "strani"come lui . NON MOLLATE MAI , CREDETECI SEMPRE e ... buon Natale

 


 

Messaggio inviato il 27/11/2017

Ciao Federica,sono di nuovo la mamma di alexsandra dall'ultimo messaggio stiamo ancora aspettando la chiamata dal Gaslini.oggi abbiamo fatto l'ennesima visita dal fisiatra ma sono rimasta un po' perplessa su quello che ha scritto:parlassi ostetrica dx quadro sostanzialmente invariato rispetto alle precedenti valutazioni.Si consiglia proseguire la presa in carico FT con il seguente PRI:addetramento all'integrazione funzionale arto sup dx per partecipazione a adl monitoraggio della conservazione del quardro articolare e funzionale presente. Controllo a cadenza mensile.ecco quanto scritto ma delle sigle scritte in neretto non so cosa vuol dire mi puoi aiutare? Grazie mille attendo una tua risposta buona serata baci!!!

 


 

Messaggio inviato il 27/11/2017

Ciao a tutti , mio figlio , nato il 08/05/2006 , è afflitto da paralisi superiore del plesso brachiale al braccio destro . Dai primi mesi ha (e abbiamo ) sempre combattuto per superare le sue difficoltà . All'età di 4 anni e mezzo lo iscriviamo a lotta greco romana (praticava anche nuoto + la solita fisioterapia ) per aumentare la sua ginnastica e la sua autostima . IL 26/05/2017 si classifica primo al gran premio giovanissimi di Ostia categoria ragazzi (la gara nazionale più importante dell'anno) . Forza ragazzi non mollate.

 


 

Messaggio inviato il 27/11/2017

Ciao Federica,sono di nuovo la mamma di alexsandra dall'ultimo messaggio stiamo ancora aspettando la chiamata dal Gaslini.oggi abbiamo fatto l'ennesima visita dal fisiatra ma sono rimasta un po' perplessa su quello che ha scritto:parlassi ostetrica dx quadro sostanzialmente invariato rispetto alle precedenti valutazioni.Si consiglia proseguire la presa in carico FT con il seguente PRI:addetramento all'integrazione funzionale arto sup dx per partecipazione a adl monitoraggio della conservazione del quardro articolare e funzionale presente. Controllo a cadenza mensile.ecco quanto scritto ma delle sigle scritte in neretto non so cosa vuol dire mi puoi aiutare? Grazie mille attendo una tua risposta buona serata baci!!!

 


 

Messaggio inviato il 21/11/2017

Sono adulta mi chiamo Gabriella ho avuto la paralisi ostrestica ho eseguito il votata e il Doman .Ho la spalla destra in fuori ancora che mi consigliate ancora di fare? La ringrazio tanto. Gabriella Gigli

 


 

Messaggio inviato il 12/10/2017

Ciao a tutti sono Davide da palermo. Abbiamo portato finalmente il bimbo a Rovigo dal dott ferraresi. Il bambino si dovrà sottoporre ad un intervento di innesti perché la mano dopo due mesi di fisio non la muove. In compenso però ha ripreso dalla spalla sino al gomito e ora anche il gomito sta iniziando a lavorare. Siamo un po in dubbio...in due mesi e mezzo ha recuperato 100% della spalla e ora il gomito. Ho paura di perdere tutto dopo l'intervento.

Quello che si acquista con la fisio non lo si perde, stia tranquillo su questo. Non ho capito però che tipo d'intervento deve fare il bimbo e che problema ha alla mano ...

 


 

Messaggio inviato il 28/09/2017

Buonasera, vivo a Roma, sono il papà di una bambina di 3 anni con paralisi del plesso brachiale arto superiore sinistro, fin dal primo mese di vita mia figlia fa terapia presso il Centro Vojta, ad oggi con questo metodo di terapia abbiamo notato notevoli miglioramenti dal punto di vista funzionale, però persiste un atteggiamento in adduzione e intrarotazione e semiflessione del gomito, l'estensione risulta limitata.
Oggi al Centro Vojta,mi hanno detto che sarebbe opportuno sottoporre la mia bambina a trattamento con tossina botulinica.
Vorrei avere un confronto/consiglio con chi ha già provato questo trattamento, se possibile avere il nominativo di qualche medico specializzato in questo settore, soprattutto su Roma, ma per la mia bambina andrei anche in America, quindi fatemi sapere anche di esperienze con medici di altre città.
A fine Ottobre sarà visitata dal dott. SENES del Gallini di Genova.
Sono disperato perché oggi ho saputo che con la fisioterapia abbiamo fatto quasi il massimo di quello che si poteva fare.
Vi ringrazio anticipatamente, vi attendo con ansia.


Il dott. Senes
è il massimo esperto in Italia in questo momento sulla paralisi ostetrica. Si fidi .La fisioterapia non può risolvere se il danno è importante. Avete già fatto tanto come riabilitazione; verificate con il dr. Senes le scelte opportune da fare per la terapia

 


 

Messaggio inviato il 01/09/2017

Messaggio inviato il 08/08/2017
Vorrei rispondere al signore che chiedeva se il dottor FERRARESI operava e visitava solo a pagamento.
Per esperienza personale le posso dire che noi abbiamo preso appuntamento al Mayer di Firenze, dove il dottore mensilmente effettua dei consulti e non abbiamo pagato assolutamente nulla.
Per quanto riguarda l'intervento, di cui siamo in attesa di chiamata, le dico che è tutto convenzionato e non costa assolutamente nulla neanche questo.
Mentre invece quando lo abbiamo portato al Gaslini, la visita non era convenzionata e abbiamo pagato.
Chiaramente non discuto sulla professionalità e bravura dei dottori, personalemte mi sono trovata bene con tutte e due.

 


 

Messaggio inviato il 15/08/2017

Salve a tutti.

Mi presento, mi chiamo Marco e sono un ragazzo di 20 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio sinistro.
Ho fatto fisioterapia sin dai primi mesi di vita, fino all'età di 18 anni.
Avendo interrotto da ormai due anni ogni attività legata al braccio (facevo anche piscina riabilitativa), ho il timore che possano verificarsi, sul lungo termine, problemi relativi alla mobilità del braccio. È il caso di operarsi chirurgicamente? Mi è stata riconosciuta una percentuale di invalidità del 46%, quindi presumo che il mio caso sia sensibilmente più lievi rispetto ad altri.
Un'ultima cosa, essendo un frequentatore di questo sito ho avuto modo di leggere che suo figlio è affetto dalla medesima patologia e che è stato operato con buon esito dal dott.Senes.
Mi piacerebbe sapere che risvolti ha avuto questa operazione nella sua vita, cosa è capace di fare adesso che prima non riusciva a fare, oltre ai benefici estetici c'è stato anche un miglioramento dal punto di vista funzionale?
Le faccio questa domanda perché mi piacerebbe davvero tanto fare palestra e potermi allenare come fanno tutti gli altri.
In attesa della sua risposta, la ringrazio per l'encomiabile lavoro che svolge su questo sito e per la sua cordialità.
Saluti


Gentilissimo,
mi spiace che abbia smesso di fare attività fisica, che è assolutamente necessaria non solo per il mantenimento e il rafforzamento della muscolatura ma anche per prevenire dolori nell'età adulta dovuti anche per la maggiore possibilità di artrosi a seguito della paralisi.
Ogni caso di paralisi ostetrica è differente. Mio figlio Andrea aveva lo strappo dei nervi c5, c6 e l'avulsione del nervo c7 .
E' stato operato a 4 mesi per la ricostruzione dei nervi e quindi a tre anni per la trasposizione tendinea. Negli anni a seguito della paralisi ha avuto una ritrazione dei tendini con una flessione del gomito di 45° ; per poter utilizzare meglio il braccio, a 18 anni (mi pare fosse il 2012), è stato sottoposto ad un terzo intervento con frazione dell'osso del gomito ( olecrano) e sistemazione dei nervi che gli ha fatto guadagnare in estensione del braccio, in pronosupinazione (che prima non aveva) rendendo il braccio molto più mobile e funzionale.Guida con patente normale.
Anche lui fa palestra e viene seguito da un semplice istruttore che lo consiglia sulle attività da svolgere .
Ma occorre fare attività con costanza e per sempre!!!
Contatti il Dott. Senes per un consulto in modo da verificare se è possibile un miglioramento funzionale.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/08/2017

Salve di nuovo. Sono Davide da Palermo. Qualcuno di voi da dove effettuare la risonanza magnetica ad un neonato?
Ci serve sia per capire il tipo di lesione, e perché la pediatra senza di esso non ci fa il foglio da presentare al patronato per l'invalidità e per la denuncia.
Approfitto sempre per chiedere una cosa: Qui viene spesso nominato il Dort Senes...ma a noi c'è stato consigliato fortemente il Dott Ferraresi.
Qualcuno mi da parlare delle esperienze di uno e dell'altro?
Noi abbiamo conosciuto un bimbo operato da Ferraresi e il bimbo si muove bene afferra gli oggetti piega il gomito ecc. Ha fatto 6 ore d'intervento mentre al Gaslini gli dissero che sarebbe durato 12 ore. Il bimbo aveva una paralisi totale come mio figlio. Ha fatto solo un intervento e un controllo e ora va di sola fisioterapia 3 volte al giorno.
Grazie in anticipo

Salve,
in merito alla risonanza magnetica l'indicazione del pediatra è corretta e anzi necessaria per stabilire la presenza e tipologia della lesione. I neonato ora la fanno tutti, è poco invasiva e viene somministrata una blanda dose di anestetico per farli stare fermi e tranquilli durante l'esame.
Per il resto sentiamoci; i casi sono tutti diversi e prevedere tante ore d'intervento chirurgico non è segno d'insicurezza perché quando si apre possono esserci situazioni più o meno complesse.
Federica Gismondi 3408963170

 


 

Messaggio inviato il 08/08/2017

Salve a tutti
Vorrei chiedere dei consigli a voi. Il mio bimbo a distanza di un mese e mezzo dopo varie sedute di fisioterapia non presenta risultati. La paralisi dell'arto sinistro e totale al momento.
C'hanno consigliato di contattare il Dottor Ferraresi a Rovigo e il Dottor Senes o Catena in quanto noi siamo di Palermo.
La differenza sostanziale per ora e che prenotando con Rovigo solo il consulto ci costa un tot di euro (e per noi sono tanti tot in quanto famiglia disagiata) più il viaggio...
La nostra fisioterapista c'ha fatto conoscere un bimbo che dopo l'operazione con Ferraresi si muoveva tranquillamente non sembrava affatto che avesse avuto una paralisi. E, sempre la nostra fisioterapista c'ha detto che ha visto molti pazienti andare e venire più e più volte dal Gaslini...
Cari utenti e inutile dire quanto noi genitori già siamo distrutti e sottostress per le corse a destra e a sinistra per il nostro bimbo. Ma se serve a farlo guarire ben vengano.
Il dubbio più grosso é se il Dottor Ferraresi opera solo a pagamento o se i neonati sono esenti e magari si paga solo il consulto. Perché il Gaslini sia per il consulto che per l'intervento non c'ha chiesto nulla.


Salve
il Gaslini, è il centro nazionale di riferimento della paralisi ostetrica ( è il centro pediatrico migliore da tanti punti di vista) ed è convenzionato (non si paga nulla). Il dr. Nunzio Catena del Gaslini viene in Sicilia 1 volta al mese e credo visiti privatamente ma almeno non pagate il viaggio.
Vi consiglio intanto di fare con un patronato la richiesta d'invalidità per la paralisi ostetrica con la richiesta urgente del vostro pediatra; vi spetta dal giorno della richiesta un assegno mensile ( indennità di frequenza o Legge invalidità 104 art 3. c.3) di circa 270€ al mese per aiutare la famiglia a curare il piccolo.
Chiamatemi se non mi sono spiegata bene.
Federica Gismondi cell 3408963170

 


 

Messaggio inviato il 11/07/2017

Salve, vorrei che questo mio messaggio potesse, seppur in minima parte confortare il signor Davide da Palermo. Sono la mamma di Sonia, una bambina meravigliosa nata il 15 Agosto 2016. Purtroppo l'incompetenza medica ha fatto sì che riportasse una parziale paralisi ostetrica dx. Caro papà, sii forte e tenace. Non lasciare nulla per scontato. Per noi genitori è stato fondamentale, durante le prime ore, cercare informazioni ed esserci ritrovati qui, in questo forum. Federica è stata eccezionale. Ci ha consigliato in ogni modo e ci è stata vicinissima, nonostante fossimo estranei, ad ogni ora del giorno e della notte. Io non avevo la forza neanche di scriverle. Lo ha fatto mio marito e lei non si è risparmiata, mai. Voglio darvi lo stesso consiglio che lei diede a noi: Affidatevi al dottor Senes, saprà consigliarvi al meglio. La mia bambina fa fisioterapia da quando aveva 14 giorni e il suo primo controllo a Reggio Calabria con Senes lo ha avuto a circa 1 mese e mezzo. Finalmente, col controllo di questo Aprile, a 8 mesi, a Genova, il dottor Senes ha potuto constatare il netto miglioramento della funzionalità del braccio e ci ha detto che possiamo diminuire le sedute da 4 volte a settimana a due volte. Molto probabilmente si è trattato di stiramento dei nervi del plesso brachiale dx. Caro papà, sono stati mesi lunghi e difficili, in cui noi abbiamo perso il sonno e la leggerezza. Ci hanno tolto il momento più bello di un genitore: la gioia immensa di abbracciare in maniera spensierata il nostro primo Amore. Sono stati giorni bui in cui nessuno poteva alleviare un dolore che sentivo soprattutto mio in quanto madre. Si, mi sono sentita inutile. Come se la colpa fosse stata mia e non dei medici che hanno sbagliato tutto ciò che poteva essere sbagliato. Mi sono trascinata all'inizio solo grazie a mia figlia. Lei è stata ed è una forza della natura. Il dottor Senes ha parlato di "recupero portentoso". E allora io ho smesso di colpevolizzarmi e di piangere ed ho deciso che mia figlia meritava tutto il supporto necessario. Ho iniziato a gioire di ogni minuscolo miglioramento.
So che vi sentite smarriti e devastati ma non perdete mai la speranza e non lasciate nulla di intentato. Noi abbiamo accompagnato nostra figlia a fare fisioterapia ogni volta, col sole o con la neve. Sempre. E abbiamo seguito i consigli dei fisioterapisti e del dottor Senes. Il nostro angelo della fisioterapia è una donna dolcissima che risponde al nome di Daniela. Una professionista che ha trattato mia figlia come se fosse sua e che in breve tempo mi ha aiutata ad uscire dal buio totale in cui ero piombata. Mi ha insegnato, facendomi assistere alle sessioni, gli esercizi/gioco che avrei dovuto fare anche a casa con la mia piccola Sonia. Ma il merito più grande lo ha mia figlia.
Inutile, dirti, caro papà, che questi nostri figli che hanno già incontrato l'incapacità non appena sono venuti al mondo, sono portentosi. Hanno una marcia in più. Sono vispi, super attivi e intraprendenti. Non si fermano dinnanzi a nulla...! Hanno imparato sin da subito a lottare in questo mondo e ad essere forti. Saranno rocce per noi genitori di cristallo. Hanno già qualcosa da insegnarci.
Ti abbraccio tanto e abbraccio tanto la mamma. Non arrendetevi. Siate costanti e attenti. Controllate le referenze professionali di chiunque si accosti al vostro piccolo grande Amore.
Un milione di bacini al piccolo Amore, guerriero sin dalla nascita da parte nostra ma soprattutto dalla mia guerriera dagli occhi blu Sonia.
Con affetto Elisa.

Grande Elisa!!!!

 


 

Messaggio inviato il 29/06/2017

Ciao a tutti! Sono Emanuele Chiodo,ho 34 anni e vivo a Torino. Nasco con paralisi ostetrica arto sup sx.Operato all età di 17 dal professor Giorgio Brunelli a Brescia...(osteotomia derotativa)...a lui devo davvero molto...Grazie a questo forum ho avuto modo di conoscere il dottor Senes,circa un anno fa a seguito di una visita mi disse che avrei potuto migliorare di un buon 20% intervenendo sul gomito per migliorare l estensione...Già il primo intervento non fu dei più economici,ma lo rifarei altre mille volte credetemi!ora però non ho la possibilità di spendere la cifra che mi hanno chiesto,dunque chiedo a voi come posso fare per essere operato senza spendere tutti quei soldi...sapere che si può fare qualcosa e non poterlo fare per la mancanza di denaro è struggente.Mi piacerebbe potermi confrontare con voi...vedere i vostri miglioramenti o semplicemente la vostra situazione...l unione fa la forza! Grazie a tutti voi per il tempo dedicato.

 


 

Messaggio inviato il 26/06/2017

Salve a tutti. Mi chiamo Davide da Palermo. Giorno 21 giugno 2017 nasce il mio primo bimbo. Purtroppo si sospetta una paralisi ostetrica totale del braccio sinistro. Certo ci dicono che bisogna attendere ancora dei giorni magari settimane. Intanto io e mia moglie siamo disperati.
Il caso intanto é stato presentato al Gaslini di Genova.
Volevo chiedere intanto quanto tempo magari bisogna attendere per capire se é o no una paralisi ostetrica. Loro stessi attendono r pregano che il bimbo muova almeno le dita.

Salve
intanto le dico che uno dei medici del Gaslini è di Messina e viene spesso a visitare in Sicilia
si chiama Dr. Nunzio Catena cell 3477526580
Chiamatelo e fategli vedere il bimbo
Deve iniziare subito la fisioterapia se non ha lesioni ossee ( frattura della clavicola ad es. e allora si inizia la fisio dopo 20 g.) e dopo tre mesi si vede se ci sono miglioramenti importanti o meno.
Se desiderate parlarmi io sono federica Gismondi presidente APOS cell 3408963170 . chiamatemi a qualsiasi ora
A presto

 


 

Messaggio inviato il 21/06/2017

Buongiorno, sono un ragazzo affetto da paralisi ostetrica al plesso brachiale destro. Fortunatamente le mie condizioni sono molto migliori rispetto a molti casi di cui ho fatto conoscenza soprattutto sul web. Il disturbo non è molto evidente se non ad un occhio attento, ma a livello funzionale sono abbastanza limitato in quasi tutti i movimenti che interessano il gruppo muscolare della spalla (flessioni,estensioni,abduzioni,....). Il danno è stato causato da manovre difficoltose nel corso del parto, che hanno comportato avulsioni di alcune radici del plesso. Siccome non sono nato in Italia, e l'unica persona che si sia occupata delle mie cure da infante non c'è più, mi trovo ora, a 23 anni, a non avere alcun referto o documentazione riguardante il mio disturbo; le uniche conoscenze in materia le ho apprese nel confronto del mio caso con altri casi simili, da cui posso affermare che: il braccio è costretto in intra-rotazione e l'articolazione del gomito non raggiunge la sua massima estensione; quasi tutti i movimenti coinvolgenti la spalla sono limitati; tendo a coinvolgere i muscoli dorsali per sopperire a queste limitazioni, con conseguente ipertrofia del muscolo in questione; i movimenti della mano sono invece del tutto regolari. Devo ammettere che difficilmente questo disturbo ha influenzato la mia vita sociale o lavorativa, ma i danni più grandi a livello psicologico sono l'incompatibilità con la mia passione per lo sport e la paura della competizione con le persone che conosco, in più, lo devo ammettere, un certo desiderio di apparire più ''normale'' dal punto di vista estetico. So che la reinnervazione è ormai un'opzione non più contemplabile, ma se anche fosse necessario il più grande sacrificio per avere il minimo miglioramento io acconsentirei senza indugio.
Sempre su internet ho constatato che il Dr Senes è un vero pioniere in materia ed ero interessato ad avere una sua opinione sul mio caso, sui possibili sviluppi e l'eventuale percorso fisioterapico/chirurgico da seguire, per cui Le sarei grato se potesse dirmi come prenotare un appuntamento, e anche se fossero necessari degli esami da preparare preventivamente in modo che la situazione sia più chiara possibile. La ringrazio infinitamente della disponibilità e mi scuso per la lunga digressione. Massimo


Gentilissimo Sig. Massimo
il n. del dott.Senes è 3482259500
Ha esperienza ventennale e sono c erta che potrà aiutarla . Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/06/2017

Buongiorno,
sono la zia di un bimbo di quasi 11 anni al quale il dott. Senes ha proposto l’intervento chirurgico di “osteotomia derotativa dell’omero”. Volevo quindi sapere se qualcuno dei vostri bimbi ha effettuato questo tipo di intervento, per avere informazioni riguardo al trattamento post-operatorio e ai risultati conseguiti.
In particolare mi rivolgo alla signora Rita mamma di Alessandra il cui messaggio appare in bacheca datato 05/10/2016 in quanto presumo si tratti dello stesso intervento proposto a sua figlia.
Con l’occasione ringrazio Federica Gismondi perchè grazie al suo altruismo abbiamo la possibilità di reperire in questo sito informazioni preziosissime per la cura dei nostri bambini.
Giulian

Gentilissima Signora Giuliana
provvedo a inoltrare la sua mail a Rita
La ringrazio e attendiamo riscontro alle sue richieste
Cordiali saluti
Federica Gismondi

 


 

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02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

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