Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 02/02/2018

Scusate se non ho risposto e non ho pubblicato le vostre email. avevo la posta bloccata e non mi ero accorta . Ho capito solo ora come fare
Scusate
Federica

 


 

Messaggio inviato il 01/02/2018

Ciao a tutti mi chiamo Marianna sono la mamma di Diego _____ nato il 10/11/2017 con lesione plesso brachiale arto superiore SX .... gravidanza oltre termine arrivata a 41+3 , premetto che prima del piccolo Diego ho avuto altri due bimbi e anche in url occasione problemi durante il parto una membrana bloccava L uscita dei bimbi , di cui la seconda bimba stava morendo e loro non sapevano come fare perché per un cesareo ormai era troppo tardi ricordo come fosse ieri quella forte spinta sulla pancia e la fine di un incubo la mia bimba è nata e stava bene anche se per incompetenza e per non avermi ascoltato hanno rischiato molto... Diego gravidanza perfetta che quasi mi spaventava quel star troppo bene visto le altre due gravidanze difficili affrontate, il 9 novembre mi ricoverano per oligoidramnios afi 1.71 E decisero d indurirmi il parto ...mi reco su in reparto e trovo una ginecologa che durante L ecografia nota troppo poco liquido e troppo cordone indicando la testa del mio bimbo ...vabbè decidono di proseguire per induzione avevo già un travaglio attivo misero L ossitocina...16 ore di travaglio mio figlio non riusciva a nascere spinte sulla pancia un cesareo chiesto è richiesto ma niente dissero che dovevo farcela...alle ore 04.32 del 10/11 nasce mio figlio la vedo non si muove non respira lo supplico di svegliarsi ...viene portato via e rianimato ...dai documenti scopro che per i primi due minuti non ha respirato , in quel momento mandai mio marito ad assicurarsi che nostro figlio stesse bene, nel frattempo ARRIVA IN SALA PARTO LA GINECOLOGA DI TURNO CHE AVEVO VISTO LA SERA DEL 9/11 e mai più rivista se non dopo un po’ che fosse nato mio figlio (10/11 ore 04.32) a mettermi due punti e lo fece con poca pochissima delicatezza e umanità... torno in sala parto mio marito a dirmi che il bimbo era nella culla termica e che gli era stato comunicato che non muoveva il braccio sinistro forse dovuto al fatto che non respirava ma che d’altronde a dire loro questo cosidetto “ stress da parto” si sarebbe risolto in 48 ore... fu così che inizia a chiedere sempre cosa avesse mio figlio e se non fosse come la sorellina che magari quel braccio a penzoloni era dovuto a una fuori uscita della spalla, e così il giorno dopo la nascita effettuarono su mia richiesta i raggi ma anche quelli evidenziavano che era tutto ok trascrivendo nel referto “ la clavicola sinistra presenta una conformazione maggiormente rettilineizzata rispetto alla controlaterale. S apprezza inoltre reperto compatibile con sublussazione dell articolazione toraci -scapolare di sinistra” .
In quel caso mi dicono con molto entusiasmo “ signora non ha nessuna frattura” io felice della notizia dissi allora forse è solo un piccolo trauma passerà presto... guardavo mio figlio e continuavo a chiedermi cosa avesse senza trovare risposta , quel pomeriggio del 11/11 iniziarono a parlare di LESIONE DEL PLESSO BRACHIALE ARTO SUPERIORE SINISTRO ...non ci spiegarono cosa fosse continuavano a ripetere che dovevamo immediatamente rivolgervi alla neuropsichiatria
Che dovevano prendere subito in carico mio figlio...confusa e con mille pensieri guardavo quel braccio cercavo di stimolarlo è qualcosa cambio inizio a muovere leggermente la spalla ... il 13 novembre ci rivista un pediatra sempre del ospedale e fu il primo a parlare di paralisi ostetrica, ricordo che rimasi senza parole non avevo la forza di parlare annuivo semplicemente alle sue parole che mi sembravano coltelli affilati che colpivano L anima...tornai a casa e piansi tanto mi disperavo e mi chiedevo il perché dovevo avevo sbagliato , mi in colpavo di essere rimasta in quel ospedale di non aver lottato per un cesareo... i giorni seguenti vedemmo un altro specialista un ortopedico di fiducia che ci spiego un po’ come funzionava tutto ciò è di conseguenza spense quella speranza che tutto si risolvesse in 48 ore... guardavo mio figlio e piangevo gli chiedevo scusa , anche se sapevo che infondo non era colpa mia se quella notte chi doveva non ha fatto il possibile per evitare... ricordo che i primi di dicembre chiesi alla sua fisioterapista se il braccio sinistro Diego l avrebbe recuperato tutto e lei mi rispose con estrema sincerità “ togliti dalla testa che Il braccio sinistro torni ad essere uguale altro lui non recupererà mai al 100% ...vi lascio solo immaginare il mio stato d animo ... fu quel giorno che per puro caso mio marito trovo questo sito e il numero della signora Federica, la sua testimonianza ci riempi di speranze e mi diede involontariamente la forza di continuare a crederci e quel tunnel non era più tanto buio ma vedevo anche se lontano una luce e un uscita ... care mamme cari papà oggi a distanza di quasi tre mesi Diego ha fatto piccoli miglioramenti dopo L assunzione del cortisone preso per guarire in infezione alle vie respiratorie, il 1 marzo porteremo Diego dal Dottor Senes e affideremo a lui il nostro piccolo campione... questo percorso sarà lungo ma oggi posso dirvi che mi sento un po’ più forte, non voglio dirvi che non capita di crollare ma sto cercando di essere forte per mio figlio e di affrontare questo percorso con tutta la forza possibile... cara Federica ti abbraccio come abbraccio ogni genitore e ogni piccolo che come Diego affrontano con tanta forza questo percorso ❤️

FORZA MARIANNA!!!!

 


 

Messaggio inviato il 27/01/2018

Ciao a tutti! Mi chiamo Roberta ed ho 20 anni. Alla nascita (1998) ho avuto una paresi ostetrica al braccio sinistro. Fin da subito e per tanti anni, ho fatto fisioterapia in un centro specializzato, fino al 2013. Dopodiché non ho fatto più nulla, nonostante mi sia stato detto di praticare nuoto per migliorare la situazione.
Fortunatamente la situazione non è grave, perchè riesco a fare l'80 % dei movimenti.
Vorrei chiedere se c'è ancora possibilità di recuperare e come. E cosa potrebbe succedere se non continuo con lo sport/movimento.
Grazie!

 


 

Messaggio inviato il 22/12/2017

Buonasera, a gennaio mio figlio dovrà sottoporsi ad un intervento di release sottoscapolare, volevo sapere se qualcuno di voi aveva affrontato questo titpo di intervento e se il post operatorio è doloroso.
vorrei anche sapere che tipo di fasciatura faranno.
grazie

 


 

Messaggio inviato il 17/12/2017

Ciao a tutti , mio figlio ha 11 anni ed è afflitto da paralisi superiore del plesso brachiale al braccio destro . A maggio di quest'anno ha vinto , per il secondo anno consecutivo , il gran premio giovanissimi di lotta greco romana (la gara più importante a livello nazionale). D'altronde è da quando è nato che lotta ; fisioterapia , trattamenti , genitori insistenti (usa tutte e 2 le braccia , preparati si va a nuoto , prendi la palla da basket che facciamo 2 tiri , il palleggio a pallavolo si fa con entrambe le mani ....che palle!) Quando mi chiede come mai non riesce a fare certe cose come i suoi compagni gli rispondo che lui è speciale , viene da Marte e lì son tutti "strani"come lui . NON MOLLATE MAI , CREDETECI SEMPRE e ... buon Natale

 


 

Messaggio inviato il 27/11/2017

Ciao Federica,sono di nuovo la mamma di alexsandra dall'ultimo messaggio stiamo ancora aspettando la chiamata dal Gaslini.oggi abbiamo fatto l'ennesima visita dal fisiatra ma sono rimasta un po' perplessa su quello che ha scritto:parlassi ostetrica dx quadro sostanzialmente invariato rispetto alle precedenti valutazioni.Si consiglia proseguire la presa in carico FT con il seguente PRI:addetramento all'integrazione funzionale arto sup dx per partecipazione a adl monitoraggio della conservazione del quardro articolare e funzionale presente. Controllo a cadenza mensile.ecco quanto scritto ma delle sigle scritte in neretto non so cosa vuol dire mi puoi aiutare? Grazie mille attendo una tua risposta buona serata baci!!!

 


 

Messaggio inviato il 27/11/2017

Ciao Federica,sono di nuovo la mamma di alexsandra dall'ultimo messaggio stiamo ancora aspettando la chiamata dal Gaslini.oggi abbiamo fatto l'ennesima visita dal fisiatra ma sono rimasta un po' perplessa su quello che ha scritto:parlassi ostetrica dx quadro sostanzialmente invariato rispetto alle precedenti valutazioni.Si consiglia proseguire la presa in carico FT con il seguente PRI:addetramento all'integrazione funzionale arto sup dx per partecipazione a adl monitoraggio della conservazione del quardro articolare e funzionale presente. Controllo a cadenza mensile.ecco quanto scritto ma delle sigle scritte in neretto non so cosa vuol dire mi puoi aiutare? Grazie mille attendo una tua risposta buona serata baci!!!

 


 

Messaggio inviato il 27/11/2017

Ciao a tutti , mio figlio , nato il 08/05/2006 , è afflitto da paralisi superiore del plesso brachiale al braccio destro . Dai primi mesi ha (e abbiamo ) sempre combattuto per superare le sue difficoltà . All'età di 4 anni e mezzo lo iscriviamo a lotta greco romana (praticava anche nuoto + la solita fisioterapia ) per aumentare la sua ginnastica e la sua autostima . IL 26/05/2017 si classifica primo al gran premio giovanissimi di Ostia categoria ragazzi (la gara nazionale più importante dell'anno) . Forza ragazzi non mollate.

 


 

Messaggio inviato il 21/11/2017

Sono adulta mi chiamo Gabriella ho avuto la paralisi ostrestica ho eseguito il votata e il Doman .Ho la spalla destra in fuori ancora che mi consigliate ancora di fare? La ringrazio tanto. Gabriella Gigli

 


 

Messaggio inviato il 12/10/2017

Ciao a tutti sono Davide da palermo. Abbiamo portato finalmente il bimbo a Rovigo dal dott ferraresi. Il bambino si dovrà sottoporre ad un intervento di innesti perché la mano dopo due mesi di fisio non la muove. In compenso però ha ripreso dalla spalla sino al gomito e ora anche il gomito sta iniziando a lavorare. Siamo un po in dubbio...in due mesi e mezzo ha recuperato 100% della spalla e ora il gomito. Ho paura di perdere tutto dopo l'intervento.

Quello che si acquista con la fisio non lo si perde, stia tranquillo su questo. Non ho capito però che tipo d'intervento deve fare il bimbo e che problema ha alla mano ...

 


 

Messaggio inviato il 28/09/2017

Buonasera, vivo a Roma, sono il papà di una bambina di 3 anni con paralisi del plesso brachiale arto superiore sinistro, fin dal primo mese di vita mia figlia fa terapia presso il Centro Vojta, ad oggi con questo metodo di terapia abbiamo notato notevoli miglioramenti dal punto di vista funzionale, però persiste un atteggiamento in adduzione e intrarotazione e semiflessione del gomito, l'estensione risulta limitata.
Oggi al Centro Vojta,mi hanno detto che sarebbe opportuno sottoporre la mia bambina a trattamento con tossina botulinica.
Vorrei avere un confronto/consiglio con chi ha già provato questo trattamento, se possibile avere il nominativo di qualche medico specializzato in questo settore, soprattutto su Roma, ma per la mia bambina andrei anche in America, quindi fatemi sapere anche di esperienze con medici di altre città.
A fine Ottobre sarà visitata dal dott. SENES del Gallini di Genova.
Sono disperato perché oggi ho saputo che con la fisioterapia abbiamo fatto quasi il massimo di quello che si poteva fare.
Vi ringrazio anticipatamente, vi attendo con ansia.


Il dott. Senes
è il massimo esperto in Italia in questo momento sulla paralisi ostetrica. Si fidi .La fisioterapia non può risolvere se il danno è importante. Avete già fatto tanto come riabilitazione; verificate con il dr. Senes le scelte opportune da fare per la terapia

 


 

Messaggio inviato il 01/09/2017

Messaggio inviato il 08/08/2017
Vorrei rispondere al signore che chiedeva se il dottor FERRARESI operava e visitava solo a pagamento.
Per esperienza personale le posso dire che noi abbiamo preso appuntamento al Mayer di Firenze, dove il dottore mensilmente effettua dei consulti e non abbiamo pagato assolutamente nulla.
Per quanto riguarda l'intervento, di cui siamo in attesa di chiamata, le dico che è tutto convenzionato e non costa assolutamente nulla neanche questo.
Mentre invece quando lo abbiamo portato al Gaslini, la visita non era convenzionata e abbiamo pagato.
Chiaramente non discuto sulla professionalità e bravura dei dottori, personalemte mi sono trovata bene con tutte e due.

 


 

Messaggio inviato il 15/08/2017

Salve a tutti.

Mi presento, mi chiamo Marco e sono un ragazzo di 20 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio sinistro.
Ho fatto fisioterapia sin dai primi mesi di vita, fino all'età di 18 anni.
Avendo interrotto da ormai due anni ogni attività legata al braccio (facevo anche piscina riabilitativa), ho il timore che possano verificarsi, sul lungo termine, problemi relativi alla mobilità del braccio. È il caso di operarsi chirurgicamente? Mi è stata riconosciuta una percentuale di invalidità del 46%, quindi presumo che il mio caso sia sensibilmente più lievi rispetto ad altri.
Un'ultima cosa, essendo un frequentatore di questo sito ho avuto modo di leggere che suo figlio è affetto dalla medesima patologia e che è stato operato con buon esito dal dott.Senes.
Mi piacerebbe sapere che risvolti ha avuto questa operazione nella sua vita, cosa è capace di fare adesso che prima non riusciva a fare, oltre ai benefici estetici c'è stato anche un miglioramento dal punto di vista funzionale?
Le faccio questa domanda perché mi piacerebbe davvero tanto fare palestra e potermi allenare come fanno tutti gli altri.
In attesa della sua risposta, la ringrazio per l'encomiabile lavoro che svolge su questo sito e per la sua cordialità.
Saluti


Gentilissimo,
mi spiace che abbia smesso di fare attività fisica, che è assolutamente necessaria non solo per il mantenimento e il rafforzamento della muscolatura ma anche per prevenire dolori nell'età adulta dovuti anche per la maggiore possibilità di artrosi a seguito della paralisi.
Ogni caso di paralisi ostetrica è differente. Mio figlio Andrea aveva lo strappo dei nervi c5, c6 e l'avulsione del nervo c7 .
E' stato operato a 4 mesi per la ricostruzione dei nervi e quindi a tre anni per la trasposizione tendinea. Negli anni a seguito della paralisi ha avuto una ritrazione dei tendini con una flessione del gomito di 45° ; per poter utilizzare meglio il braccio, a 18 anni (mi pare fosse il 2012), è stato sottoposto ad un terzo intervento con frazione dell'osso del gomito ( olecrano) e sistemazione dei nervi che gli ha fatto guadagnare in estensione del braccio, in pronosupinazione (che prima non aveva) rendendo il braccio molto più mobile e funzionale.Guida con patente normale.
Anche lui fa palestra e viene seguito da un semplice istruttore che lo consiglia sulle attività da svolgere .
Ma occorre fare attività con costanza e per sempre!!!
Contatti il Dott. Senes per un consulto in modo da verificare se è possibile un miglioramento funzionale.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/08/2017

Salve di nuovo. Sono Davide da Palermo. Qualcuno di voi da dove effettuare la risonanza magnetica ad un neonato?
Ci serve sia per capire il tipo di lesione, e perché la pediatra senza di esso non ci fa il foglio da presentare al patronato per l'invalidità e per la denuncia.
Approfitto sempre per chiedere una cosa: Qui viene spesso nominato il Dort Senes...ma a noi c'è stato consigliato fortemente il Dott Ferraresi.
Qualcuno mi da parlare delle esperienze di uno e dell'altro?
Noi abbiamo conosciuto un bimbo operato da Ferraresi e il bimbo si muove bene afferra gli oggetti piega il gomito ecc. Ha fatto 6 ore d'intervento mentre al Gaslini gli dissero che sarebbe durato 12 ore. Il bimbo aveva una paralisi totale come mio figlio. Ha fatto solo un intervento e un controllo e ora va di sola fisioterapia 3 volte al giorno.
Grazie in anticipo

Salve,
in merito alla risonanza magnetica l'indicazione del pediatra è corretta e anzi necessaria per stabilire la presenza e tipologia della lesione. I neonato ora la fanno tutti, è poco invasiva e viene somministrata una blanda dose di anestetico per farli stare fermi e tranquilli durante l'esame.
Per il resto sentiamoci; i casi sono tutti diversi e prevedere tante ore d'intervento chirurgico non è segno d'insicurezza perché quando si apre possono esserci situazioni più o meno complesse.
Federica Gismondi 3408963170

 


 

Messaggio inviato il 08/08/2017

Salve a tutti
Vorrei chiedere dei consigli a voi. Il mio bimbo a distanza di un mese e mezzo dopo varie sedute di fisioterapia non presenta risultati. La paralisi dell'arto sinistro e totale al momento.
C'hanno consigliato di contattare il Dottor Ferraresi a Rovigo e il Dottor Senes o Catena in quanto noi siamo di Palermo.
La differenza sostanziale per ora e che prenotando con Rovigo solo il consulto ci costa un tot di euro (e per noi sono tanti tot in quanto famiglia disagiata) più il viaggio...
La nostra fisioterapista c'ha fatto conoscere un bimbo che dopo l'operazione con Ferraresi si muoveva tranquillamente non sembrava affatto che avesse avuto una paralisi. E, sempre la nostra fisioterapista c'ha detto che ha visto molti pazienti andare e venire più e più volte dal Gaslini...
Cari utenti e inutile dire quanto noi genitori già siamo distrutti e sottostress per le corse a destra e a sinistra per il nostro bimbo. Ma se serve a farlo guarire ben vengano.
Il dubbio più grosso é se il Dottor Ferraresi opera solo a pagamento o se i neonati sono esenti e magari si paga solo il consulto. Perché il Gaslini sia per il consulto che per l'intervento non c'ha chiesto nulla.


Salve
il Gaslini, è il centro nazionale di riferimento della paralisi ostetrica ( è il centro pediatrico migliore da tanti punti di vista) ed è convenzionato (non si paga nulla). Il dr. Nunzio Catena del Gaslini viene in Sicilia 1 volta al mese e credo visiti privatamente ma almeno non pagate il viaggio.
Vi consiglio intanto di fare con un patronato la richiesta d'invalidità per la paralisi ostetrica con la richiesta urgente del vostro pediatra; vi spetta dal giorno della richiesta un assegno mensile ( indennità di frequenza o Legge invalidità 104 art 3. c.3) di circa 270€ al mese per aiutare la famiglia a curare il piccolo.
Chiamatemi se non mi sono spiegata bene.
Federica Gismondi cell 3408963170

 


 

Messaggio inviato il 11/07/2017

Salve, vorrei che questo mio messaggio potesse, seppur in minima parte confortare il signor Davide da Palermo. Sono la mamma di Sonia, una bambina meravigliosa nata il 15 Agosto 2016. Purtroppo l'incompetenza medica ha fatto sì che riportasse una parziale paralisi ostetrica dx. Caro papà, sii forte e tenace. Non lasciare nulla per scontato. Per noi genitori è stato fondamentale, durante le prime ore, cercare informazioni ed esserci ritrovati qui, in questo forum. Federica è stata eccezionale. Ci ha consigliato in ogni modo e ci è stata vicinissima, nonostante fossimo estranei, ad ogni ora del giorno e della notte. Io non avevo la forza neanche di scriverle. Lo ha fatto mio marito e lei non si è risparmiata, mai. Voglio darvi lo stesso consiglio che lei diede a noi: Affidatevi al dottor Senes, saprà consigliarvi al meglio. La mia bambina fa fisioterapia da quando aveva 14 giorni e il suo primo controllo a Reggio Calabria con Senes lo ha avuto a circa 1 mese e mezzo. Finalmente, col controllo di questo Aprile, a 8 mesi, a Genova, il dottor Senes ha potuto constatare il netto miglioramento della funzionalità del braccio e ci ha detto che possiamo diminuire le sedute da 4 volte a settimana a due volte. Molto probabilmente si è trattato di stiramento dei nervi del plesso brachiale dx. Caro papà, sono stati mesi lunghi e difficili, in cui noi abbiamo perso il sonno e la leggerezza. Ci hanno tolto il momento più bello di un genitore: la gioia immensa di abbracciare in maniera spensierata il nostro primo Amore. Sono stati giorni bui in cui nessuno poteva alleviare un dolore che sentivo soprattutto mio in quanto madre. Si, mi sono sentita inutile. Come se la colpa fosse stata mia e non dei medici che hanno sbagliato tutto ciò che poteva essere sbagliato. Mi sono trascinata all'inizio solo grazie a mia figlia. Lei è stata ed è una forza della natura. Il dottor Senes ha parlato di "recupero portentoso". E allora io ho smesso di colpevolizzarmi e di piangere ed ho deciso che mia figlia meritava tutto il supporto necessario. Ho iniziato a gioire di ogni minuscolo miglioramento.
So che vi sentite smarriti e devastati ma non perdete mai la speranza e non lasciate nulla di intentato. Noi abbiamo accompagnato nostra figlia a fare fisioterapia ogni volta, col sole o con la neve. Sempre. E abbiamo seguito i consigli dei fisioterapisti e del dottor Senes. Il nostro angelo della fisioterapia è una donna dolcissima che risponde al nome di Daniela. Una professionista che ha trattato mia figlia come se fosse sua e che in breve tempo mi ha aiutata ad uscire dal buio totale in cui ero piombata. Mi ha insegnato, facendomi assistere alle sessioni, gli esercizi/gioco che avrei dovuto fare anche a casa con la mia piccola Sonia. Ma il merito più grande lo ha mia figlia.
Inutile, dirti, caro papà, che questi nostri figli che hanno già incontrato l'incapacità non appena sono venuti al mondo, sono portentosi. Hanno una marcia in più. Sono vispi, super attivi e intraprendenti. Non si fermano dinnanzi a nulla...! Hanno imparato sin da subito a lottare in questo mondo e ad essere forti. Saranno rocce per noi genitori di cristallo. Hanno già qualcosa da insegnarci.
Ti abbraccio tanto e abbraccio tanto la mamma. Non arrendetevi. Siate costanti e attenti. Controllate le referenze professionali di chiunque si accosti al vostro piccolo grande Amore.
Un milione di bacini al piccolo Amore, guerriero sin dalla nascita da parte nostra ma soprattutto dalla mia guerriera dagli occhi blu Sonia.
Con affetto Elisa.

Grande Elisa!!!!

 


 

Messaggio inviato il 29/06/2017

Ciao a tutti! Sono Emanuele Chiodo,ho 34 anni e vivo a Torino. Nasco con paralisi ostetrica arto sup sx.Operato all età di 17 dal professor Giorgio Brunelli a Brescia...(osteotomia derotativa)...a lui devo davvero molto...Grazie a questo forum ho avuto modo di conoscere il dottor Senes,circa un anno fa a seguito di una visita mi disse che avrei potuto migliorare di un buon 20% intervenendo sul gomito per migliorare l estensione...Già il primo intervento non fu dei più economici,ma lo rifarei altre mille volte credetemi!ora però non ho la possibilità di spendere la cifra che mi hanno chiesto,dunque chiedo a voi come posso fare per essere operato senza spendere tutti quei soldi...sapere che si può fare qualcosa e non poterlo fare per la mancanza di denaro è struggente.Mi piacerebbe potermi confrontare con voi...vedere i vostri miglioramenti o semplicemente la vostra situazione...l unione fa la forza! Grazie a tutti voi per il tempo dedicato.

 


 

Messaggio inviato il 26/06/2017

Salve a tutti. Mi chiamo Davide da Palermo. Giorno 21 giugno 2017 nasce il mio primo bimbo. Purtroppo si sospetta una paralisi ostetrica totale del braccio sinistro. Certo ci dicono che bisogna attendere ancora dei giorni magari settimane. Intanto io e mia moglie siamo disperati.
Il caso intanto é stato presentato al Gaslini di Genova.
Volevo chiedere intanto quanto tempo magari bisogna attendere per capire se é o no una paralisi ostetrica. Loro stessi attendono r pregano che il bimbo muova almeno le dita.

Salve
intanto le dico che uno dei medici del Gaslini è di Messina e viene spesso a visitare in Sicilia
si chiama Dr. Nunzio Catena cell 3477526580
Chiamatelo e fategli vedere il bimbo
Deve iniziare subito la fisioterapia se non ha lesioni ossee ( frattura della clavicola ad es. e allora si inizia la fisio dopo 20 g.) e dopo tre mesi si vede se ci sono miglioramenti importanti o meno.
Se desiderate parlarmi io sono federica Gismondi presidente APOS cell 3408963170 . chiamatemi a qualsiasi ora
A presto

 


 

Messaggio inviato il 21/06/2017

Buongiorno, sono un ragazzo affetto da paralisi ostetrica al plesso brachiale destro. Fortunatamente le mie condizioni sono molto migliori rispetto a molti casi di cui ho fatto conoscenza soprattutto sul web. Il disturbo non è molto evidente se non ad un occhio attento, ma a livello funzionale sono abbastanza limitato in quasi tutti i movimenti che interessano il gruppo muscolare della spalla (flessioni,estensioni,abduzioni,....). Il danno è stato causato da manovre difficoltose nel corso del parto, che hanno comportato avulsioni di alcune radici del plesso. Siccome non sono nato in Italia, e l'unica persona che si sia occupata delle mie cure da infante non c'è più, mi trovo ora, a 23 anni, a non avere alcun referto o documentazione riguardante il mio disturbo; le uniche conoscenze in materia le ho apprese nel confronto del mio caso con altri casi simili, da cui posso affermare che: il braccio è costretto in intra-rotazione e l'articolazione del gomito non raggiunge la sua massima estensione; quasi tutti i movimenti coinvolgenti la spalla sono limitati; tendo a coinvolgere i muscoli dorsali per sopperire a queste limitazioni, con conseguente ipertrofia del muscolo in questione; i movimenti della mano sono invece del tutto regolari. Devo ammettere che difficilmente questo disturbo ha influenzato la mia vita sociale o lavorativa, ma i danni più grandi a livello psicologico sono l'incompatibilità con la mia passione per lo sport e la paura della competizione con le persone che conosco, in più, lo devo ammettere, un certo desiderio di apparire più ''normale'' dal punto di vista estetico. So che la reinnervazione è ormai un'opzione non più contemplabile, ma se anche fosse necessario il più grande sacrificio per avere il minimo miglioramento io acconsentirei senza indugio.
Sempre su internet ho constatato che il Dr Senes è un vero pioniere in materia ed ero interessato ad avere una sua opinione sul mio caso, sui possibili sviluppi e l'eventuale percorso fisioterapico/chirurgico da seguire, per cui Le sarei grato se potesse dirmi come prenotare un appuntamento, e anche se fossero necessari degli esami da preparare preventivamente in modo che la situazione sia più chiara possibile. La ringrazio infinitamente della disponibilità e mi scuso per la lunga digressione. Massimo


Gentilissimo Sig. Massimo
il n. del dott.Senes è 3482259500
Ha esperienza ventennale e sono c erta che potrà aiutarla . Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/06/2017

Buongiorno,
sono la zia di un bimbo di quasi 11 anni al quale il dott. Senes ha proposto l’intervento chirurgico di “osteotomia derotativa dell’omero”. Volevo quindi sapere se qualcuno dei vostri bimbi ha effettuato questo tipo di intervento, per avere informazioni riguardo al trattamento post-operatorio e ai risultati conseguiti.
In particolare mi rivolgo alla signora Rita mamma di Alessandra il cui messaggio appare in bacheca datato 05/10/2016 in quanto presumo si tratti dello stesso intervento proposto a sua figlia.
Con l’occasione ringrazio Federica Gismondi perchè grazie al suo altruismo abbiamo la possibilità di reperire in questo sito informazioni preziosissime per la cura dei nostri bambini.
Giulian

Gentilissima Signora Giuliana
provvedo a inoltrare la sua mail a Rita
La ringrazio e attendiamo riscontro alle sue richieste
Cordiali saluti
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/05/2017

Buonasera Federica sono Stefano (da Montebelluna TV)papa' di Denis,purtroppo nel gennaio del 1999 mio figlio ha avuto una paralisi ostetrica perché i medici hanno sottovalutato il caso e sono ricorsi a ventosa forcipe ecc...,il problema per il quale le scrivo in questo caso non riguarda il danno che ha avuto che purtroppo e' andata cosi(praticamente ha il braccio dx che e' limitato nei movimenti,in apertura nell'alzarlo e nel girare il polso oltre a un danno estetico se vogliamo perché lo tiene sempre un po' piegato,ha subito 2 interventi a milano,il primo nel 2001 per migliorare il problema e l'altro qualche anno fa più che altro per un livello estetico,tutti e 2 gli interventi sono stati convenzionati)ma il problema sta nel fatto che fino a quando era minorenne riceveva un indennita' di frequenza e da quando e' diventato maggiorenne come per incanto pur avendo sempre gli stessi problemi,le hanno levato l'indennita'e gli hanno dato un invalidita'del 46%,ma volendoci un invalidita' minima del 74%non puo' più percepire nessun reddito.Mi rivolgo a lei o a chi mi legge se qualcuno puo' aiutarmi nel consigliarmi uno specialista o chi di dovere (possibilmente nella zona in cui abito)per vedere bse si riesce per giusta motivazione a mio giudizio a riprendere l'indennita'visto che da anni ormai la situazione e' questa.Grazie.Cordiali saluti.

Gentilissimo Sig. Stefano,
purtroppo non è possibile avere la pensione d’invalidità, unica forma assistenziale al compimento della maggiore età, se non si arriva al 76% d’invalidità.
Occorre verificare se è possibile inserire il ragazzo nelle categorie che hanno una lista d’assunzione facilitata avendo lui il 46% d’invalidità ( inserimento liste categorie protette) presso gli uffici del lavoro.
Questa è l’unica opportunità al momento. Però si faccia aiutare dal patronato di un sindacato.
Auguri
Federica

 


 

Messaggio inviato il 12/05/2017

Buona sera sono il papa di una spendida figlia di anni 11 e mia figliua pultroppo e vittima di una paralisi ostetrica del plesso branchiale destro ha dificolta a flettere il braccio e stata in cura per 5 anni presso un centro di riabilitazione potete darmi qualche consiglio

Salve
le consiglio di far vedere la bimba al Gaslini, centro di riferimento nazionale per la patralisi ostetrica.reparto di Ortopedia, Dott. Senes,
cell 3482259500
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/03/2017

ciao a tutti quanti ,sono Ileana ,
oggi mi rivolgo a Daniela da Palermo ,io sono della provincia di Messina , mi raccomando rivolgiti al dr Catena , non perdere tempo .
il dr Senes e il dr Catena mi hanno dato di nuovo fiducia , cosa che non ho avuto al MAYER con f. ,
oggi la mia cucciola ha quasi 10 anni , e ti dico che e' uno spettacolo vederla con i suoi magnifici risultati .
mia figlia fa terapia e sport da quando aveva 5 giorni e non abbiamo interrotto mai .
oggi pratica ginnastica artistica , nel suo piccolo e' abbastanza brava , ha fatto anche nuoto e danza classica .
augurissimi

 


 

Messaggio inviato il 05/03/2017

Gentilmente desidererei sapere se esiste un luogo dove apportano modifiche su scooter 50cc per un ragazzo con paralisi ostetrica al braccio destro ...
Ringrazio anticipatamente cordiali saluti Esther Ludovico

Gentilissima
non la so aiutare.
però deve considerare che con una modifica così importante lo scooter dovrà poi essere sottoposto a valutazione d'idoneità per la circolazione.
Forse è meglio, anche in considerazione dei costi, pensare ad uno scooter con marce automatiche...

 


 

Messaggio inviato il 22/02/2017

Meeting A.P.L.I. 2017 iscrizioni aperte
Caro amico/sostenitore del A.P.L.I.
Si avvicina la data del meeting 2017 organizzato dall'Associazione Plesso Lesi Italiani
(Meeting nazionale), che quest' anno avrà luogo:
Sabato 13 e domenica 14 Maggio a Marina di Bibbona (LI) presso l'Hotel Marinetta in via dei Cavalleggeri Nord n° 3.
www.hotelmarinetta.it
info@hotelmarinetta.it
L’incontro è una giornata aperta a tutti i plessolesi (compresi i plessolesi da paralisi ostetrica), ai loro familiari, ai loro amici, ai fisioterapisti, ai fisiatri, ai dottori, insomma a chiunque lavori o voglia lavorare per migliorare la vita di un plessoleso. Sarà un momento di incontro e di confronto tra persone che vivono e condividono questo tipo di patologia.
La priorità sarà quella di dare informazioni utili agli amici plessolesi che si sono trovati ad affrontare questo difficile percorso.
Si può fare molto per migliorare la propria condizione fisica da subito.
L’incontro sarà anche un momento di “svago” e si potrà cenare tutti insieme (richiesta la prenotazione)
Insomma, il meeting di quest'anno è un'occasione unica per tutti:
- per i nuovi plessolesi: coloro che vivono questa problematica da poco e cercano risposte subito. Serve forza e coraggio per reagire al meglio e il gruppo offre un grande aiuto, alcuni esempi arrivano anche dal mondo dello sport (link);
- per i "veterani": anche chi ha subito l'incidente a distanza di anni ha un occasione per ritrovarsi e inoltre offre informazioni a chi ne ha piu' bisogno;
- per i professionisti: il meeting è il luogo adatto per un pronto contributo informativo e scientifico.
Vuoi essere dei nostri? Ti aspettiamo! Effettua subito la registrazione.
Per questioni organizattive è gradita le registrazione di tutti al più presto.
Clicca qui per prenotare il tuo posto in sala. (Registrazione Meeting 2017)
Clicca qui per leggere il programma della giornata. (Programma Meeting 2017)
Vi ricordiamo che potete sostenere l'A.P.L.I. con una donazione e con la tessera 2017.
Fare la tessera o una donazione è un modo concreto di aiutarci.
Siete tutti invitati a partecipare.

A presto,

Cari amici
l'Associazione Plesso Lesi adulti
ci invita a partecipare al loro Meeting 2017
In considerazione del fatto che i nostri ragazzi crescono credo sia opportuno partecipare.
Io ci sarò
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/02/2017

Buongiorno, sono Claudia e 64 anni fa sono nata e la levatrice mi ha fatto il mio primo regalo: paralisi ostetrica al braccio sinistro. Ho ancora la mia prima foto: la lastra RX dove si vede bene il distacco tra l'osso della spalla e quello del piccolissimo braccio. Ho iniziato a curare l'arto presso il Rizzoli di Bologna all'età di 5 anni: Busto ortopedico da portare per parecchie ore al giorno, bagni di luce al braccio, massaggi elettrici per rinforzare il muscolo e tanta ginnastica medica. Tutto ciò fino all'età di 12 anni. E' comprensibile vista l'epoca e le possibilità il disastro morale nella mia famiglia. Ma tutto ciò che ho fatto è servito almeno per avere un braccio che anche se più corto e mal funzionante mi ha permesso di vivere una vita quasi normale. Oggi sono invalida al 55% ma questa invalidità non ha mai aiutato nè me nè i miei genitori. Piccolo aneddoto: quando andai alla visita legale per il riconoscimento dell'invalidità il presidente di commissione, con l'aria più candida che mai, mi chiese QUANDO mi fosse accaduto di essere affetta da paralisi ostetrica! Lo guardai con pena e gli chiesi "Ma cosa stà dicendo!!!" Ricevette una gomitata dalla dottoressa che gli stava a fianco e davvero avrei voluto dargliela io!
Comunque sia andata ho scritto per dirvi che occorre tanta, tanta, perseveranza, fatica e fiducia, coraggio e dolore ma qualcosa si ottiene. Il danno nel fisico e nella mente rimane per sempre ma si possono migliorare sia la funzionalità che l'estetica.
Con affetto e un abbraccio forte a tutti. Claudia

Grazie Claudia
continua a seguirci e a trasmetterci la tua energia!!!

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 25/01/2017

Salve a tutti, mi.chiamo Roberto oramai 42 enne,vivo in provincia di Alessandria, nato così come ha riferito da chi mi ha fatto nascere con una paralisi ostetrica arto superiore sinistro ma non so ne il.motivo ne la causa. Nel 1984 operato all ospedale di Sassuolo ho recuperato qualcosa , dopo tanta fisioterapia non ho concluso nulla più, mi ritrovo che non posso alza re il.braccio sinistro ne posso stirare del tutto il braccio ne posso muovere bene le dita e nemmeno il polso. Mi ritrovo con una invalidità del 55 %.
Vorrei trovare un ESPERTO per la mia patologia e che mi spieghi per bene , previa visita , tutti i dettagli e se ancora ce una vaga possibilità di intervento o di recuperare la funzionalità dell arto anche non totale.
Grazie mille

Gentilissimo
le consiglio di contattare il cto di Torino in particolare il Dott. Paolo Titolo che lavora nello staff del dott. Battiston e che si occupano di lesioni del plesso. Il n. di telefono del Dott. Paolo Titolo è 3470801966 e certamente potrà aiutarla e consigliarla sulle possibilità di recupero.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/01/2017

Salve mi chiamo Daniela e 'la prima volta dopo 12anni che scrivo in questa magnifica associazione ho una ragazzina di 12anni con paralisi ostetrica dx dalla nascita vivo in provincia dipPalermo dalla nascita abbiamo fatto subito fisioterapia fino alle età di 3anni nel frattempo nuoto con terapista dopo i 3anni la fitoterapia è andata in pensione da sola senza nessuna indicazione mi sono messa in lista d attesa x poi andare nei vari centri di riabilitazione continuando il nuoto 4anni fa sono stata al Meyer con il dottore Ferraresi visitandola ci disse che non aveva ppiù bisogno di fisioterapia e non c'era neanche il bisogno di rivederla dopo 2anni accusa dolore al braccio la porto da un osteopata ma non con tanti risultati , nel frattempo quest'anno passato mi chiamano x fare visita INPS mi tolgono indennità e il patronato mi dice di fare ricorso e passare nuove visite di controllo vado a Palermo e passa una visita in un ospedale con una fisiatra dove mi dice che deve riiniziare fisioterapia ci sono molti problemi di scapola ora siamo molto confusi come genitori non sappiamo cosa fare vorremmo farle passare un Altra visita da noi non c'è granché ho bisogno del vostro aiuto grazie.

Gentilissima,
per la visita all'inps le consiglio di fare riscorso portrando il certificato o relazione di uno specialista.
Per la bimba posso dirle che l'assistente del Dott. Senes del Gaslini,centro di riferimento nazionale per la paralisi ostetrica, il Dott. Nunzio Catena, viene in Sicilia una volta al mese per seguire i bambini affetti da paralisi ostetrica . Lo contatti subito e faccia vedere a lui la bimba; ecco il suo numero :
Dott. Nunzio Catena 3477526580.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 19/01/2017

Buon giorno, mi chiamo Sandro vivo in Sardegna in provincia di Cagliari padre di un bimbo che
adesso ha otto anni, al momento della sua nascita si è verificato un problema e anzichè fare la
manovra specifica in questi casi, hanno usato la ventosa provocandole una paralisi ostetrica al
plesso brachiale. Noi non sapevamo minimamente che potessero succedere cose di questo tipo
e vedendo il bambino che muoveva solamente il braccio sinistro e invece il braccio destro
sollevandoglielo le riccadeva giù, abbiamo chiesto spiegazioni, così che abbiamo voluto
approfondire la cosa prima delle dimissioni nonostante il ginecologo che era in sala parto ci
disse che non era niente di grave che con un po di fisioterapia si sarebbe risolto tutto, la
mattina seguente il Pediatra neonatale volle parlare con me e mi disse del problema, io non
sapevo nemmeno cosa volesse dire PARALISI OSTETRICA, ci consigliò subito di fare una
radiografia dopo di che una elettromiografia e da li videro che non c'era nemmeno un nervo
attivo nel braccio destro : PARALISI OSTETRICA COMPLETA,Rottura Dei Nervi: Polso, gomito,
bicipite e dita. Allora ci consigliò lui stesso L'Ospedale Gaslini di Genova specializzati in questo
settore, parlò lui stesso con il Proffessor Chirurgo Filippo Senes, prese appuntamento, a due
mesi di vita di mio figlio eravamo al Gaslini, tra disperazione, pianti, ma con la forza di voler
curare nostro figlio, io e mia moglie non abbiamo perso tempo, ci siamo affidati a loro, fatta la
risonanza magnetica hanno deciso che l'intervento si poteva fare, nel fratempo ci hanno
consigliato fisioterapia passiva in un centro a Milano, il centro SAPRE Dottoressa CHIARA
MASTELLA specializzata in fisioterapia VOITA e tante altre cose, iniziò la fisioterapia e ci fece un
corso per poter fare noi a nostro figlio la fisioterapia di cui aveva bisogno, a Tre mesi il
bambino ha fatto l'intervento, 12 ore di sala operatoria (non finivano mai) finchè finalmente
uscì il chirurgo e ci disse che era andato tutto bene, tirammo un bel sospiro di solievo. Dopo un
mese gli tolsero il tutore che gli avevano messo per non muovere il braccio e la testa, vedemmo
gia qualche piccolo movimento e iniziò il lungo percorso di fisioterapia, ogni mese che passava
faceva movimenti in più, all'età di 5 anni fece anche un'altro intervento per l'extrarotazione
della spalla, mio figlio ha recuperato anche la sensibilità alle dita movimenti del polso del gomito
e rotazione della spalla, sta diventando un bravo nuotatore e ogni tanto scrive con la mano
destra. Grazie a Professor Senes a tutti i fisioterapisti e a tutte le persone che ci hanno
sostenuto in quei non facili momenti. Durante le prime visite, prima dell'intervento abbiamo
deciso di fare causa a l'ospedale in cui è nato mio figlio e tramite altre persone che avevamo
conosciuto ci consigliarono L'Avvocato Antonini di Roma, persona veramente in gamba, così
prese in mano la causa e dopo tanto lavoro da loro eseguito, Grazie a L'Avvocato Laura Antonini
siamo riusciti a vincere la causa. Non che i soldi cambino le cose che sono sucesse, ma una causa
vinta è una battaglia vinta nei confronti di chi ancora oggi fa dei danni anche più gravi di questo
che è successo a noi durante un parto.
Grazie di averci dato l'oportunita di condividere il nostro racconto.
Non perdete mai la forza di combattere.
19/01/2017

 


 

Messaggio inviato il 27/10/2016

Ho bisogno di un consiglio. Ci sono per caso famiglie pugliesi che mi possono indicare se ci sono specialisti che vengono qui per effettuare le visite?.nella sezione famiglie contattabili ce qualche indirizzo.ma non ho avuto risposta.grazie

in Puglia non mi pare ci sia uno specialista di paralisi ostetrica. In Calabria va il Dr. Senes.
Cordiali saluti.
Federica Gismondi

 


 

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