Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 17/12/2020

Buon giorno
Sono mamma di una bimba di 10 mesi nata per le vie naturali da parto eutocico
All’età di circa 6 mesi mi sono accorta che bel movimento del braccio c’era qualcosa di anomalo
Abduzione e rotazione interna erano limitate ma fino a quel momento non c’è ne siamo accorti perché gomito e braccio erano normali (noi e nessun altro)
Dopo varie valutazioni e sospetti diagnostici la bimba ha fatto elettromiografia che descrive danno ai muscoli stabilizzatori della scapola
Purtroppo la fisioterapia è iniziata tardi (da circa 2mesi) e per ora vedo solo piccolissimi miglioramenti
Gattona spedita da prima dei 9 mesi ma ancora se alza il braccio interessato si sbilancia e spesso cade da seduta , per battere le mani tiene ferma quella dell’arto lesionato e usa l’altra per battere la scapola si scolla dal torace parecchio in alcuni movimenti , anche alla mobilizzazione passiva la spalla offre molta resistenza!!
Sono preoccupata per il suo recupero a causa del ritardo diagnostico-terapeutico
Qualcuno può condividere esperienze simili?
Siamo già state da Senes una sola volta prima dell’elettromiografia e lui sosteneva non fosse PO
essendo una mamma ma anche un medico vivo questa situazione di incertezza molto male
Attendo confronti e conforti
Grazie



Ci siamo sentite per telefono.
Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 12/12/2020

Buongiorno, sono la nonna di una bimba di 7 mesi . Mia nipote è nata da parto naturale , non so di preciso cosa sia successo in quella sala parto so solo che a un ora dalla nascita è stata messa in ipotermia , a un mese e mezzo è stata operata al diaframma e per finire ha una paresi del plesso brachiale . L unica cosa che sono riuscita ad ottenere e la terapia domiciliare per il resto nessuno ha saputo indirizzarmi su niente . Posso sembrare stupida ma non so più a chi rivolgermi . Pensavo che dovessi essere seguita è indirizzata dai dottori stessi ,ma L unica cosa che sanno fare è uno scaricabarile . Facendo ricerca su internet mi sono imbattuta in questo sito ho letto molte storie simile alla mia . Spero di vero cuore che qualcuno almeno qui possa aiutarmi

Ci siamo sentite per telefono.
Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 08/12/2020

ciao sono giuseppe ho 28 anni, vivo a piacenza con una lesione al plesso brachiale destro dalla nascita.
da ragazzino in giro per fisioterapisti, centri specializzati e sport che non amavo (volevo solo giocare a calcio con i miei amici) non è stato facile ne per me ne per i miei genitori.
dopo essermi diplomato ho fatto fatica a inserirmi nel mondo del lavoro, solo qualche anno fa ho fatto richiesta di invalidità ottenendo il 46% da li è stato tutto in discesa, adesso ho un posto fisso in fabbrica come operaio e quando posso do un contributo ai miei genitori ai quali devo tutto.
ho notato diversi siti di studi legali che si occupano dei risarcimenti per le complicanze durante il parto, non so se prenderebbero in considerazione il mio caso ma se riesco a risolvere i problemi economici dei miei genitori in un modo o nell'altro... voi che dite?

Salve scusi per la risposta tardiva non funziona bene il sito e vedo le richieste dopo un pò.
La prescrizione per il risarcimento è di 10 anno dopo l'evento.
Mi spiace

Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 13/11/2020

buon giorno desidero sapere se esistono delle scale per valutare l'impatto del deficit di forza sull'attività lavorativa di un ragazzo di 18 anni affetto da paralisi ostetrica
grazie


L'ambito specifico è la medicina legale ; non so se esistono delle scle ma sicuramente dei parametri di confronto sulle potenzialità a quell'età.
Nel caso di soggetti operati , come ad esempio mio figlio, spesso ciò che si riacquista in movimento si perde in forza. Tuttavia l'organismo ha sistemi di compensazione con l'utilizzo di muscoli supplenti

Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 11/11/2020

Buongiorno a tutti, ho partorito giovedì 5 novembre a Napoli, il mio bimbo ha appena 6 giorni e l'hanno dimesso dalla clinica diagnosticando una sospetta lesione al plesso brachiale. Il bimbo non riesce a muovere il braccio muove solo la manina e piega leggermente il gomito, ma non riesce a fare altro. Non mi hanno consigliato nulla se non "un poco di fisioterapia" ma non riesco a trovare specialisti né medici che mi sappiano indicare una strada da seguire. Mi hanno consigliato solo elettromiografia da eseguire a un mese di vita del bambino.
Vorrei qualche consiglio soprattutto se è importante iniziare subito un percorso. Sono abbastanza sconfortata per la mancanza di figure o strutture di riferimento. Grazie molte se mi risponderete

Ci siamo sentite per telefono.
Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 04/11/2020

Salve, sono la mamma di Domenico nato a Modena nel 2018 al policlinico subendo una paralisi ostetrica al plesso brachiale.scrivo per tentare di fare un appello ai genitori di altri neonati nati negli ultimi anni al policlinico di Modena. Vorrei provare a fare una lettera di segnalazione firmata da più genitori che hanno avuto lo stesso.nostro problema. Non una vera è propria denuncia..ma almeno una segnalazione. Mi risulta da varie fonti non ufficiali( che i casi di paralisi presso questo ospedale sono superiori rispetto a una normale media nazionale. Vorrei provare a raccogliere le firme e le voci dei genitori per provare quantomeno ad evidenziare tale disfunzione.. perché altri bimbi e altre famiglie non subiscano il calvario che stiamo affrontando noi.contattatemi
nuiria@hotmail.it
Grazie



Gentilissima, non si esponga se non vuole , provi con il tribunale del malato. Faccia una richiesta di esame dell'accaduto.
Poi decide che fare
Ci siamo sentite per telefono.
Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 16/09/2020

Buonasera sono Giovanna una ragazza di 36 anni con paralisi ostetrica all’arto superiore destro, per molti anni fino alla maggiore età ho fatto fisioterapia e ad oggi ho recuperato circa il 70% di motilità.
Crescendo ho smesso la fisioterapia ma ad oggi comincio ad avere grossi problemi alla colonna , mi sento sempre stanca e ho dolori cervicali perenni , volevo sapere in Lombardia da chi posso farmi seguire.
Grazie

Buona sera in Lombardia centri per la fisioterapia ce ne sono diversi; la lesione del plesso è seguita da tanti centri perchè è la patologia degli incidenti dei motociclisti e purtroppo è assai frequente-.
Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 09/09/2020

Buongiorno,
sono Erika ho 36 anni ed ho una paralisi ostetrica all' arto superiore sinistro.
Volevo chiedere se esiste un Centro in Italia di Riferimento per gli adulti con paralisi ostetrica e a quale specialistica rivolgermi di questo centro?
Inoltre,se possibile, chiederei un Vs contatto perché vorrei chiedervi alcune informazioni. Grazie

Buona sera ,
centri per la fisioterapia ce ne sono diversi; la lesione del plesso è seguita da tanti centri perchè è la patologia degli incidenti dei motociclisti e purtroppo è assai frequente.

Può far riferimento anche all'associazione di plesso lesi adulti ( a seguito di incidente in moto), che si chiama "I ragazzi del plesso" che ha intrapreso dei percorsi fisioterapici interessanti
Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 08/09/2020

Sono il nonno di un bambino affetto da paralisi ostetrica C5 C6. Grazie a Dio ha re superato molto anche se rimangono dei problemi. Avremmo intenzione, sussistendone i presupposti, di richiedere risarcimento alla Asl. Lo studio legale al quale vi siamo rivolti suggerisce di produrre degli esami strumentali a sostegno della patologia e del danno residuo. Quello di elezione risulta la RMN che, data l'età del bambino (28 mesi) andrebbe fatta in narcosi. La cosa ci spaventa. Ci interesserebbe conoscere esperienze fi altre famiglie in proposito ed il Vs parere. Grazie

Ma la risonanza magnetica si fa in narcosi leggera di cosa avete paura ...
Purtroppo il sito funziona male contattatemi
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 03/09/2020

Buona sera, sono la mamma di una bambina nata il 13.06.2020 ospedale borgo trento Verona dopo 34 ore di travaglio per mancanza di personale subito mi sono accorta della difficoltà nel muovere il braccino sx la fisiatra dell ospedale ci ha detto che era uno stiramento del plesso brachiale ci hanno indirizzato ulss dove ci hanno consigliato di iniziare la fisioterapia. Fisioterapia che consiste nel tenerla in un lenzuolino ravvicinando le gambe al corpo e facendo visionare un disegno di un pupazzetto. Dopo circa 2 mesi mi hanno consigliato di rivolgermi ad un neurochirurgo infantile perché la bambina non ha avuto secondo loro n un buon miglioramento..il neochirurgo ha detto che la bambina non ha un miglioramento per i prossimi 2 mesi vuole sottoporla ad un intervento. Io ho portato la bambina da un osteopata privata la quale mi ha sbloccato il braccino e da lì si sono visti miglioramenti per il braccino lo muove e porta la mano sotto il mento. Mi chiedo se cortesemente qualcuno può indicarmi un fisioterapista che possa fare una fisioterapia più mirata e il nome di un paio di neurochirurghi. Grazie a chi può aiutarmi..

Salve il centro italiano riconosciuto per la cura dell paralisi ostetrica è il Gaslini di Genova. Ad Alessandria stà aprendo il centro all'ospedale infantile con il dott. N. Catena

Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 01/06/2020

Buongiorno. Sono la mamma di un bimbo nato a gennaio con paralisi ostetrica destra. Viviamo a Milano. È nato alla clinica mangiagalli e preso poi in cura sempre lì in regina Elena. Il bambino adesso ha quasi 4 mesi, e il fisiatra ha preferito sentire il parere del chirurgo dell'ospedale San Giuseppe , che esclude l'intervento entro i 6 mesi, visto il recupero spontaneo avuto. Non si esclude invece un possibile intervento più in là nel tempo. Al San Giuseppe, la dott. Novelli (equipè dott Pajardi) mi dice che dovrebbero seguire loro il bambino anche con la fisioterapia. Conoscete questi nomi? Li consigliate? Siamo in buone mani? Grazie

Saluti

Claudia

Gentile Signora in Italia il centro di riferimento italiano per la paralisi ostetrica è il Gaslini di Genova
Se vuole ne parliamo.
Federica Gismondi Cell 3408963170

 

 

Messaggio inviato il 31/05/2020

Salve, sono la mamma di una bambina di sei mesi con po sx. La bimba presenta un quadro clinico simile a quello descritto dalla signora di Roma che ha inviato il messaggio del 23 Marzo 2020. La bambina ha recuperato moltissimo, ma ad oggi ha una leggera flessione del gomito, mancano ancora pochi gradi in elevazione, ha scapolina alata ed ha prono-supinazione ancora abbastanza limitata, porta la mano alla bocca, ma non riesce a girare l'avambraccio per mettere il pugnetto davanti alla bocca (per intenderci il gesto dello sbadiglio o del fare l'indiano risultano ancora difficoltosi). Qualcuno ha avuto esperienze simili? Che margini di recupero ci sono ancora? Devo toglierci le speranze? Premetto che la bambina é già seguita da Senes che non ritiene operare. Grazie

Gentile Signora
Credo che il dr
Senes sia lo specialista
Migliore in caso di paralisi ostetrica in Italia. La paralisi che racconta è simile alla maggior parte delle p.o. che interessano i nervi c5 e c6.
Continui a seguire le indicazioni date xché ogni paralisi ha degli aspetti differenti che solo il clinico sa valutare.
In bocca al lupo
Federica Gismondi cell.3408963170

 

 

Messaggio inviato il 23/03/2020

Buongiorno a tutti, a novembre 2019 è nata la mia bambina con parto naturale. La bambina non usciva tanto che mi sono state date anche delle spinte molto forti sulla pancia per farla uscire. Dopo due giorni mi hanno detto che sospettavano di un problema al braccio sx ma che sarebbe stata una cosa risolvibile con un po' di fisioterapia. Naturalmente non era così semplice e questo l abbiamo capito solo dopo qualche giorno informandoci personalmente dovunque poiché la ospedale non ci ha indirizzato da nessuna parte . Abbiamo fatto la 1 visita dopo 5 giorni dalla nascita nel distretto ASL di appartenenza e lì hanno constatato lo stiramento o paralisi ostetrica. Mi hanno detto che non deve fare nessuna risonanza o elettromiografia per ora essendo piccola. È così? Mi sono subito attivata con la fisioterapia in un centro specializzato a Roma ( centro Vojta) e dopo 24 giorni di vita era già lì 2 volte a settimana a fare fisioterapia. Ad oggi ( la bambina ha quasi 5 mesi) alza il braccio portando la manina fino alla bocca,piega il gomito, inizia ad afferrare le cose ( anche se ultimamente predilige usare la mano dx) e a livello della mano ha sempre avuto forza e stringe da quando è nata, tende , quando porta la mano alla bocca, a ruotare la manina in modo errato rivolgendo il palmo della mano verso l esterno e a pancia sotto non riesce a portare il braccio in avanti alla testa . Volevo chiedervi pareri su questo quadro clinico . Avete avuto le stesse difficoltà? Ma soprattutto le avete risolte? Penso da questi movimenti che sia uno stiramento dei nervi ma non so se è risolvibile ( se fosse una rottura non ci sono questi movimenti?). Ho bisogno psicologicamente di condividere e capire questa situazione con chi sta affrontando questo percorso non essendoci nessuno nella mia zona che può raccontarmi la sua esperienza. Ho Anche paura che la bimba abbia dolore. Ringrazio chiunque possa rispondermi , consigliarmi . Grazie anticipatamente e spero che arrivi qualche messaggio. Buona giornata a tutti.

Buongiorno, ci siamo sentite per telefono,e , approfitto per ricordare che il sito ha qualche problema e lascio il mio n. 3408963170, per essere contattata in quanto non vedo subito le email
CHIAMATEMI
Il centro di riferimenti è il Gaslini di Genova

 

 

Messaggio inviato il 20/02/2020

Buongiorno a tutti. Sono la mamma di un bimbo di 14 mesi al quale e stato diagnosticato una paresi ostetrica a destra, una microfrattura alla clavicola sinistra e la lesione di 2 muscoli a sinistra. Il bimbo fa terapia già da quando aveva 4 mesi. E migliorato tantissimo ma volevo un altro parere medico. Non so a chi rivolgermi come centro specializzato in queste cose. Mi sapreste consigliare un centro o un dottore, noi siamo campani...Grazie mille

Buongiorno
in Campania non conosciamo specialisti del settore, ma le consiglio di rivolgersi al Gaslini di Genova , Dott.Senes.
Saluti
F.G.

 

 

Messaggio inviato il 23/01/2020

Buongiorno a tutti/e avrei bisogno di qualche info riguardo all'intervento di resezione parcellare dell'olecrano e capsulotomia anteriore effettuato dal dott Senes al Gaslini.quanto dura l'intervento?e la degenza?
Inoltre qualcuno sa darmi indicazione per un un'appartamento in zona Gaslini?grazie

Buongiorno
mio figlio ha fatto questo intervento a 18 anni . E' un pò lungo da spiegare per iscritto . Se desidera ci possiamo sentire cell. 3408963170 e io sono Federica Gismondi presidente dell'associazione.
Per l'alloggio ci sono diverse case di accoglienza (Casa Cilla in via Carrara 48, dietro il Gaslini, e appartamenti in zona . per avere info aggiornate deve contattare la caposala dell'ortopedia che ha tutte le indicazioni del caso. Nel sito del Gaslini c'è anche una pagina http://www.gaslini.org/listutito-gaslini/accoglienza/convenzioni/
provi a vedere anche questa
A presto
F-Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 20/01/2020

Sono una ragazza di 29 anni e ho una paralisi ostetrica al plesso brachiale sx. Nella mia vita quotidiana non mi condiziona molto, tuttavia faccio fatica a fare sport dato che sono limitata in alcuni movimenti. È possibile fare qualcosa anche a quest’età per migliorare la mia condizione fisica? Conoscete dei centri a Milano specializzati?
Grazie a tutti

Si a Milano i centri sono tutti attrezzati per le paralisi del plesso per adulti,in quanto è una patologia che purtroppo riscontra negli adulti diversi casi a seguito di incidenti con la moto.
Buona giornata

 

 

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27/03/2024

Workshop for Delphi-Validation for TBPI | March 6, 2024, from 15:30-17:00, CET (14:30-16:00, GMT)

Background of the survey: Brachial plexus injury (BPI) or Plexus paralysis caused by trauma can lead to severe deficits in the shoulder/arm complex and therefore have serious consequences for those who are...