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Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.
Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.
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Messaggio inviato il 28/12/2021
Ciao a tutti,
prima di tutto volevo ringraziare tutti gli scrittori e i creatori di questo forum per dare spazio a questo tema a me sconosciuto fino ad una settimana fa. Si perché sono diventato papà di una bellissima bimba che purtroppo dopo il parto il medico ha subito constatato che non muove il braccino sinistro (le dita della mano si muovono anche se questa è la rivolta verso l’esterno). I medici non hanno fatto nessun riferimento a p.o o paralisi di erb ecc mi sono dovuto documentare io stesso trovando voi. Ciò che l’ospedale ha fatto ad oggi è stato prenotarci una visita da fisiatra ospedaliero. Non vi nascondo che sono estremamente preoccupato, soprattutto perché la bimba ha solo una settimana e non so cosa dovremo affrontare, non so nemmeno quanto sia grave - il pediatra ospedaliero ha parlato di stiramento ma su quale base? Non hanno nemmeno fatto delle radiografie o esami particolari…non ha menzionato altro, solo che il riflesso Moro è asimmetrico..
Vorrei trovare delle speranze
Grazie
Vale
Gentilissimo
deve fare una visita al Gaslini dove dal 1 di febbraio è tornato a lavorare il dr. Catena
Mi faccia sapere . Possiamo anche sentirci telefonicamente cell.3408963170
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 25/11/2021
Ho 53 anni, paresi ostetrica braccio dx, gomito bloccato e mancanza di movimento alle dita. Per non svantaggiarmi in campo lavorativo mi è stato riconosciuto 50% invalidità.
Dalla nascita utilizzo solo il braccio sx, inoltre per lavoro uso il mouse per circa 7/8 ore al giorno.
Nel 2003 sono stata operata di nervo ulnare alla mano dx, oggi inizio da accusare costanti dolori al braccio.
Da anni soffro a periodi di tendinite al braccio sx, recentemente la situazione si è aggravata con versamento alla spalla, dito a scatto e calcificazioni che mi hanno portato ad operarmi di epicondilite il 9 nov. c.m.
Abito in provincia di Venezia e vorrei indicazioni, su chi rivolgermi per valutare esami e terapie utili , che mi permettano di non peggiorare ulteriormente sia il braccio paralizzato sia che quello che mi permette di condurre una vita indipendente.
Grazie
Gentilissima
non ho riferimenti per il veneto, ma credo che un centro ortopedico per adulti possa aiutarla
Saluti
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 29/10/2021
Salve a tutti
Mi chiamo Zaccaria ho 32 anni e come tutti ho una paralisi ostetrica alla spalla dovuta dal parto, purtroppo i miei genitori si sono accorti tardi e da quando avevo un anno e mezzo che giro per gli ospedali ma senza risultato, da qualche anno che avverto dei dolori muscolari anche al braccio sano a forza di usarlo più dell’altro, così ho deciso di fare la domanda per l’invalidità ma purtroppo mi hanno riconosciuto solo il 35% e quindi neanche la possibilità di trovare un lavoro dignitoso come tutti…
Gentilissimo
la invito a rivolgersi ai centri per plesso lesi adulti. I dolori non cesseranno se non farà terapie riabilitative idonee .
Mi faccia sapere
Federica Gismondi
cell.3408963170
Messaggio inviato il 25/10/2021
Ciao a tutti sono Mia, ho 18 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio destro.
Non riesco ad alzare completamente il braccio, e ce l’ho parecchio sottosviluppato rispetto al sinistro.
Per tutta la mia vita ho avuto complessi di inferiorità, ho sofferto molto, pianto e avuto esperienze abbastanza umilianti per via della mia “disabilità”.
Al giorno d’oggi sono consapevole e felice della persona che sono, ma ho ancora le mie insicurezze; dovrei iscrivermi all’autoscuola ma non so se riuscirò a guidare con il cambio automatico… Qualcuno mi aiuti o mi consigli per favore!
Salve
per la patente non la posso aiutare ... deve verificare se deve fare la patente speciale oppure no. Però prima le consiglio di fare una visita dal Dr. Senes che ha operato tre volte mio figlio Andrea e a 18 anni il problema della patente non si è posto perchè aveva il braccio sbloccato ed ha potuto prendere la patente normale.
Mi faccia sapere
Saluti
ederica cell.3408963170
Messaggio inviato il 03/10/2021
Salve a tutti, mi chiamo Euplio ho 30 anni e vi scrivo dalla provincia di Avellino, sono affetto da paralisi ostetrica al braccio destro con invalidità riconosciuta del 46%. Fino all'età di 13 sono stato trattato con il metodo Vojta e seguito dall'omonimo centro e ho praticato il nuoto fino all'età di venti. Anche se ho recuperato una discreta mobilità dell'arto, con l'età avverto un lento ma progressivo peggioramento della situazione, volevo chiedervi se ha senso a questa età contattare un chirurgo come il Dott. Senes. In alternativa a quale figura medica dovrei rivolgermi? Vi ringrazio per l'attenzione.
Gentilissimo
ha senso chiedere al dott.Senes .
Mi faccia sapere.
Federica
Messaggio inviato il 23/08/2021
Salve a tutti mi chiamo Stefania ho 41 anni anch’io sono affetta da paralisi ostetrica dalla nascita x colpa di un medico incompetente che non ha saputo fare il suo lavoro bene e mi ha rovinato la vita volevo chiedere ma esiste una pensione che lo stato da x le persone affette da questo endicap a me non mi viene risarcito nulla ma il problema è abbastanza evidente la mia mano non è cresciuta e nemmeno il braccio mi potete far sapere se esiste una pensione grazie anticipatamente
Salve
deve fare domanda per l'invalidità.
Chieda l'assistenza da un patronato
Saluti
Federica
Messaggio inviato il 05/08/2021
Mi chiamo Paola ed ho 58 anni. Nata con il forcipe che mi ha creato un danno di paralisi ostetrica permanente al braccio sinistro. Sono cresciuta in una famiglia che non mi ha mai fatto pesare la diversità, devo dire di essere stata fortunata nella sfortuna, in quanto dopo l’intervento effettuato a 6 anni, ho recuperato una buona percentuale di movimento che ha permesso a me come persona fisica di non sentirmi troppo limitata. Ho sempre tenuto in attività il corpo e ovviamente il braccio e ad oggi la limitazione più grande rimane quella di non riuscire ad alzare il braccio sinistro totalmente come l’altro ed essendo più corto di 2/3 cm quando faccio degli esercizi dove si richiede un appoggio delle braccia a terra per sostenere il corpo, ho un po’ di difficoltà, ma questo non mi limita troppo. Ho imparato a mie spese che se ti impegni il risultato arriva mentre piangersi addosso non serve a nulla. Oggi pratico yoga e ci sono delle posizioni che non potrò mai arrivare a fare correttamente, ma questa disciplina mi aiuta a rafforzarmi sia dentro dentro che fuori. Ho imparato ad Amarmi anche con le mie difficoltà e credo che questo sia indispensabile per la propria serenità e integrità psicofisica. Sapere di scrivere in un gruppo dove tutti hanno più o meno le stesse problematiche mi fa sentire profondamente compresa e accolta. Grazie🌹
Gentilissima la invito ad iscriversi al gruppo su facebook "paralisi ostetrica" dove la sua testimonianza arà di grande aiuto alle famiglie.
Saluti
Federica Gismondi cell.3408963170
Messaggio inviato il 30/07/2021
Mi chiamo Rosa ho 61 anni e sono affetta da paralisi ostetrica in forma grave. Credevo che ciò potesse accadere solo 60 anni fa ed invece apprendo con stupore l'alta incidenza ancora ai giorni nostri.vorrei fare qualcosa per prevenire questa patologia se così possiamo chiamarla. A coloro che dicono che in italia si fanno troppi cesarei vorrei fargli provare solo per un un'ora cosa si prova a non poter muovere un arto. Al di là di ogni vittimismo,mi sembra veramente ingiusto che vi siano 1000 casi l'anno. Rimango a disposizione per ogni iniziativa utile e se volete posso portare la mia testimonianza. Distinti saluti
Gentilissima la ringrazio della sua disponibilità!
Approfitto per raccontare l'attività svolta dall'associazione in questo ambito.
Attualmente l'associazione si è impegnata molto a convincere la regione Piemonte, assessorato alla sanità, a creare un tavolo di lavoro per la redazione delle Linee guida sulla prevenzione . Nonostante la ricerca effettuata su richiesta dell'associazione dal SE.RE.MI. il servizio di epidemiologia della regione e presentata agli uffici dell'assessorato, da cui era risultava un elevato numero di casi di lesioni ostetriche a seguito del parto , più alto della media nazionale, la Regione Piemonte, dopo un anno di tentennamenti, mi ha detto che non era interessata e che dovevo rivolgermi alle società scientifiche.
L'ospedale di Alessandria non ha consentito lo svolgimento dei corsi sulla prevenzione della paralisi ostetrica per tre anni. I corsi sono stati fatti in vari ospedali del Piemonte (verduno ad es. per 40 operatori tra ginecologi ed ostetriche). Da Novembre si terranno presso l'Ospedale di Casale M.to dove il Primario di Ostetricia e Ginecologia, il Dott.Piero Grassano, ha dato la sua preziosa disponibilità per fare i corsi presso il suo reparto.
Saluti
Federica Gismodni cell.3408963170
Messaggio inviato il 22/07/2021
Salve a tutti, mi chiamo Daniele sono di Torino ed ho 33 anni, scopro solo ora l'esistenza di questo sito.
Ho una paralisi ostetrica al braccio dx dovuta da un parto eseguito in maniera errata senza eseguire un cesareo.
Attualmente ho un invalidità del 67% e lavoro come meccanico d'auto.
Vorrei sapere se ho diritto ad ottenere la legge 104, per avere i giorni retribuiti per poter riposare di tanto in tanto, in quanto il mio lavoro è particolarmente faticoso e mi porta parecchi scompensi con collo e schiena e mi sta portando ad un sovraffaticamento del braccio sx.
Grazie mille
Gentilissimo
la legge 104/92 prevede i tre giorni al mese quando viene prevista l'applicazione dell'art.3 , c.3 cioè la gravità.
Chieda l'assistenza ad un patronato per vedere se facendo richiesta di aggravamento le viene fatta una revisione con applicazione dell'art.3,c. 3.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi cell.3408963170
Messaggio inviato il 04/05/2021
Salve sono Daniela.. Mio figlio è nato con una paralisi superiore all'arto dx.. Oggi ha 20anni.. Ma è rimasto con l'arto leggermente trofico circonflesso e nn ha l'estensione totale.. È possibile operarsi ora.. Per recuperare..? Almeno l'estensione e poi con una riabilitazione anche la tonificazione dei muscoli..?
Grazie 🙏
Gentilissima
non le so rispondere . Occorre fare riferimento ai centri specializzati per plesso lesi adulti
Saluti
Federica Gismondi cell .3408963170
Messaggio inviato il 14/04/2021
Ciao sono Tanya e ho 29 anni.ho una paralisi ostetrica al braccio sinistro. a mia madre serviva un parto cesareo d urgenza ma purtroppo con il parto naturale e 8 giri di cordone ombelicale intorno al collo e spalla la paralisi era inevitabile! tutto questo perchè mia madre era di 41 settimane e le hanno indotto il parto con un tampone.i mie genitori non hanno mai denunciato l ospedale.sono solo riuscita a percepire l identità di frequenza fino a 18 anni e ad oggi mi ritrovo con una percentuale di invalidità del 46%.ho fatto anni di terapie.ma il mio braccio è storto e piu corto ovviamente e non riesco nemmeno a tenere mia figlia in braccio sinistro perchè dopo pochi minuti non ho piu forze!Credo che oggi sia troppo tardi per procedere legalmente !In tanto io e tantissime altre persone ci porteremo a vita questa invalidità.
Gentile signora,
Certamente non è possibile fare causa perché la prescrizione interviene dopo 10 anni.
Per le funzionalità deve rivolgersi a specialisti.
Mi spiace tanto
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 07/04/2021
Buongiorno, sono una donna di 52 anni con paresi ostetrica alla spalla sinistra che mi ha sempre impedito di alzare il braccio. Da piccola , grazie al nuoto e alla ginnastica correttiva, ero riuscita a recuperare un po', poi in età adulta non ho piú fatto niente e il braccio ha perso man mano la sua funzionalità, si è accorciato e fa fatica ad alzarsi anche solo a livello della spalla. Esteticamente non è molto visibile, il muscolo è sviluppato e la mano ha la funzionalità quasi totale, ma mi accorgo che non muovendolo e trascuradolo peggiora sempre piú. Inoltre con l'età si sono sviluppate altre problematiche scheletriche e neurologiche(cervicale, schiena, sciatica) che non so se sono direttamente collegate alla paresi . Volevo chiedere qual è il medico piú idoneo a cui rivolgersi per fare il punto della situazion e cercare di migliorare la condizione, meglio il fisiatra, il fisioterapista o l'ortopedico? Vi ringrazio anticipatamente e consiglio alle mamme che hanno bambini con questa problematica di non mollare perchè i miglioramenti col tempo arrivano
Gentile signora,
Deve assolutamente riprendere attività fisica perché la situazione potrebbe continuare a peggiorare.
Inoltre l'artrosi cavalca tutte le situazioni compromesse.
Non credo che un solo specialista basti
Mi faccia sapere
F.gismondi
Messaggio inviato il 03/04/2021
Salve a tutti, sono Marika ho 24 anni e sono affetta da paralisi ostetrica.
Sono una laureanda in terapia occupazionale e mi occupo di riabilitazione della mano.
La mia disabilità mi ha solo permesso di essere più forte.
Sono molto fiera di me stessa.
Ho faticato si, ho dovuto dimostrare più degli altri sempre ma questo ad oggi mi ha fatto realizzare il mio sogno con molta passione e determinazione.
È bellissimo aver trovato questa associazione.
Lavorerò molto e mi impegnerò per cercare strategie compensative e migliorare la qualità della vita e l’autonomia delle paralisi ostetriche.
Un abbraccio speciale.
Grazie Marika per questa fortissima testimonianza!
Mi piacerebbe formare un gruppo di ragazzi come te che possano condividere le loro storie.
Si potrebbe cominciare con un gruppo f.b. di ragazzi plesso lesi alla nascita. Poi se vi sono tante adesioni potreste gestire una parte del sito con un gruppo dedicato accessibile solo ai ragazzi dove poter anche
Condividere del materiale o video incontrarsi.
Che be dici?
Sentiamoci
Federica Gismondi cell 3408963170
Gismondife@gmail.com
Messaggio inviato il 29/03/2021
Ciao a tutti, sono Alessandra e volevo chiedere se noi rientriamo nelle disabilità previste per il vaccino anti covid? Grazie
Salve dipende se è stata certificata la disabilità. Se si ha la 104, si ha diritto alla priorità.
Messaggio inviato il 09/03/2021
salve a tutti sono Yassinr,
sono un ragazzo di 23 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio destro e alla spalla, il braccio è piegato e bloccato dal lato interno non permettendomi di girare la mano per più di 60° gradi.
da quando ho 16 anni ho un forte dolore alla schiena se cammino per tanto tempo.
vorrei chiedere come posso fare domanda per rientrare nelle categorie protette visto che sto avendo molta difficoltà nel trovare lavoro che non comportino il trasporto di peso.
Un saluto a tutti quanti.
Salve
per rientrare nelle categorie protette devi avere una percentuale superiore al 41% d'invalidità.
Prova a fare corsi d'informatica con le scuole professionali .
Devi però sentire uno specialista per i dolori
Se vuoi scrivermi usa la mia email perche il sito ha problemi
gismondife@gmail.com
cell 3408963170
ciao
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 23/02/2021
Solo oggi scopro questo sito ,.e non nascondo che leggere tanti messaggi mi fa venire un nodo in gola perché mi ritrovo in quasi tutti i raconti ,,ho 38 anni .paralisi ostetrica c5/c6 sn con piccolo recupero dopo intervento all eta di sei anni di trasposizione grande pettorale pro brachiale ..la vita è stata dura..ma io più dura ..me ne sono fregata di tutti i sorrisini e le imitazioni dei compagni di scuola ..con difficoltà ..piantine amarezza ma ho fatto tutto persino andare a danza e oggi faccio il medico ..certo non faccio il chirurgo ..era il mio sogno ..ma non avrei potuto ma sono divertenta un clinico..endocrinologo e lavoro bene ..ora volevo chiedere se è possibile lavorare (sono libero professionista) ma avere la 104..non vorrei nessun sussidio economico ma solo ottenere la 104 per mio Marito così da poterlo avere accanto (visto che mi aiuta molto in casa e con il figlio ) per ottenere un trasferimento di sede lavorativa
Salve
per la l. 104 ed avere i benefici, ( l'assegno è di sole 270€) deve avere una certa percentuale d'invalidità, e in particolare l'attribuzione al suo caso dell'art. 1 c.3.
Provi a contattare un patronato.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi 3408963170
gismondife@gmail.com
Messaggio inviato il 26/01/2021
Buonasera a tutti,
Sono Andrea di 36 anni, affetto da paralisi ostetrica al braccio dx con tendinite cronica a seguito ed invalidità del 46%.
Recatomi allo sportello di medicina legale dell' Asl di appartenenza, per una richiesta di esenzione per patologia, mi è stato riferito che quest' ultima non si trova nell' elenco delle malattie croniche esenti dalla partecipazione al costo delle prestazioni.
Mi è stato consigliato esplicitamente di agire per via legale. Tutto ciò risulta aberrante e frustrante.
E' possibile che non esista una tutela a riguardo?
Grazie e buona serata :)
Buona sera ha esenzione per patologia , non ha bisogno di rivolgersi ad un legale ; deve rivolgersi al suo medico e poi all'ASL.
Inoltre lei ha un'invalidità accertata e quindi dovrebbe avere la totale . Non ci sarà l'indicazione specifica di paralisi ostetrica ma di lesione del plesso brachiale ICD-10 G54.0
Insista , ne ha diritto
Federica Gismondi cell 3408963170
gismondife@gmail.com
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NEWS
27/03/2024
Workshop for Delphi-Validation for TBPI | March 6, 2024, from 15:30-17:00, CET (14:30-16:00, GMT)
Background of the survey: Brachial plexus injury (BPI) or Plexus paralysis caused by trauma can lead to severe deficits in the shoulder/arm complex and therefore have serious consequences for those who are...
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