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Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.
Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.
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Messaggio inviato il 26/03/2006
Ciao, mi presento: sono la mamma di C. anche lei con paralisi del plesso brachiale dx. Adesso la bimba ha 4 anni, ha subito due operazioni e si prosegue con la riabilitazione.
Claudia è migliorata, ma non recupererà del tutto. La sua P.O è stata provocata alla nascita; abbiamo presentato denuncia al tribunale dei Diritti del Malato, ed oggi, 26/6/03 abbiamo incassato il primo assegno di risarcimento. Con questo voglio dire ai genitori dei bambini che sanno di aver subito questa cosa, di rivolgersi al tribunale dei Diritti del Malato, che si occuperà con molto scrupolo di voi.
La mia vittoria non è stato l'assegno, ma l'ammissione da parte della A.S.L. dell'errore del medico. Mi sono sentita in dovere di fare questa denuncia per Claudia, per il torto ricevuto appena nata. Voglio dire a tutti quei genitori che hanno il nostro stesso problema di tenere duro e di essere sereni, cosa che io piano piano sto cercando di raggiungere solo ora, 4 anni dopo, ma non è facile.E se avete bisogno, all'occorrenza fatevi aiutare da un esperto, io l'ho fatto e adesso sto meglio.
Volevo chiedere a Voi dell'Apos se sapevate darmi informazioni circa la percentuale di casi di nascite con P.O. a livello nazionale.
Un bacio S.
Carissima S.,sono molto contenta di conoscerti.
Io mi chiamo Federica e sono il presidente del'apos.
La maggior parte dei genitori che ci contattano hanno intrapreso le vie giudiziarie ed anch'io ho ritenuto che il diritto di mio figlio dovesse essere garantito, anche ipotizzando cure all'estero che avrebbero potuto aiutarlo, o magari per consentirgli un domani di intraprendere un'attività lavorativa che gli garantisse un futuro dignitoso.
A tutt'oggi la causa tra rinvii, sospensioni e rinunce dei CTU, non ha ancora avuto una svolta e sono passati ben 8 anni, anni , come tu certamente saprai, pieni di inquietudine, di bisogno di giustizia.
Ma non vengo meno, non rinuncio, ho imparato a lottare, proprio guardando l'impegno di mio figlio, nell'applicarsi alle estenuanti terapie riabilitative, agli sforzi fisici e psichici per esser indipendente e sicuro di se.
L e nostre statistiche, che si basano sul numero di bambini seguiti nei centri pediatrici (perchè molti bambini, per paura o vergogna dei famigliari, arrivano ai centri di cura ad un 'età troppo avanzata e si rivolgono a centri fisioterapici delle Asl locali per adulti), ci ha portato a sommare un numero di bambini che tra il 1996 e il 2001 è andato in crescendo dai 300 bambini del '96, cioè all'anno, si è arrivati a circa 400 del 2001. Questi dati si riferiscono al numero di bambini curati dai centri specializzati, cioè quei bambini che sono sottoposti a intervento chirurgico; ciò significa che il n. è destinato ad aumentare sommando il n. di bambini che nati con un parto distocico, non hanno subito lesioni gravi permanenti, ad es. perchè si è avuta solo la frattura o perchè non si è prodotto uno "strappo" dei nervi ma solo uno stiramento. Di questi casi non è possibile avere indicazione numeriche.
Ti ringrazio per averci scritto continua a farci sapere dei progressi e delle strategie che studiate per la vostra piccolina, suggerimenti che possono essere di grande aiuto ad altri genitori.
A presto
Federica
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27/03/2024
Workshop for Delphi-Validation for TBPI | March 6, 2024, from 15:30-17:00, CET (14:30-16:00, GMT)
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