Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 22/11/2018

Buongiorno, sono un 33enne con paralisi ostetrica al braccio destr, convivo bene con questo problema, ho sempre fatto fisioterapia fin dalla nascita e sport a volontà.Il punto è che dopo 33 anni fare uno sport che non ti piace (parlo del nuoto) mi sta diventando molto molto pesante. Da piccolo, sempre associato alla fisioterapia e al nuoto mi hanno consigliato la pallavolo ed il karate (dove sono diventato cintura nera). Ma una volta raggiunto il pienmo sviluppo fisico mi è stato detto di continuaresolo con il nuoto. Vorrei , se possibile, dei consiglisu quale sport intraprendere (preferibilmente arte marziale), essendo ormai "assuefatto" (più che fisicamente, psicologicamnte) dal nuoto. Inoltre gioco anche a calcio da quando ho 6 anni. Grazie mille per i consigli che potete darmi

 

 

Messaggio inviato il 20/11/2018

voglio raccontare la mia storia così che posso in qualche modo poter aiutare chi purtroppo si è ritrovata come me per un errore medico a combattere ogni giorno la mia battaglia
il 14 Marzo 2017 dopo tutti i dovuti controlli del mio ginecologo, arrivo alla 42esima settimana e il mio ginecologo mi fa andare in ospedale per indurmi al parto .
Mi hanno fatto partorire una bimba di 4.6kg con il parto naturale, senza farmi una stima del peso durante i controlli di routine anticipatamente non mi hanno neanche dato la scelta di un cesareo. Era cianotica ed aveva 3 giri di cordone intorno al collo, con un braccio pensolante dopo vari interventi per farla respirare si sente il pianto di mia figlia ,
dopo 4 ora di incubatrice mi hanno portato la bambina tra le mie braccia dicendomi che dovevo far attenzione al braccio pensavo che Dio me l'avesse data così... ma l'amore di una madre va oltre.
Il giorno dopo è venuto il ginecologo a dirmi che dalla successiva dimissione ci aveva prenotato una visita all'ospedale pediatrico Salesi di Ancona per un controllo al braccio, senza darmi nessuna spiegazione in merito, dicendo che era uno stiramento e che sarebbe passato da solo con il tempo...
Arrivati ad Ancona al Salesi ci hanno riferito che alla bambina le avevano causato una paralisi ostetrica durante il parto, alle parole "signora avrà una bella figlia mancina, grazie a Dio che ce l'hai cosi per quello che ha subito,dalla cartella clinica , potevi non averla per niente o tetraplegica "Dopo lo sconforto ed il dolore, mi hanno ricoverata spiegandomi che li era nata la tecnica della sospensione o meglio la bimba con delle fascette apposta e con una griglia sopra al suo lettino veniva legata con gli elastici mettendo il braccio in sospensione per far si che i nervi non si ritiravano del tutto e dovevo continuamente giocare con il suo braccino perchè dovevo farle capire, che aveva anche quello, se no l'avrebbe escluso non potendolo usare, stavo tutto il giorno a tirare gli elastici per farle fare la ginnastica passiva così avanti per un mese e le facevano fisioterapia tutti i giorni una seduta alle 8 della mattina e una alle 11 e nel frattempo vedevo su internet come riuscire a trovare qualcuno che sapesse questi casi, un luminare che si occupasse di queste paralisi ostetriche e così ho visto questa bacheca ed ho iniziato a leggere tutte le storie degli altri e da li ho preso il nome del dott. Senes dove a tre mesi ho portato la mia piccola a visita da lui privatamente a Genova, lui ci ha spiegato tutto il percorso che la bambina avrebbe dovuto fare in base hai suoi recuperi.
Dopo tre mesi di ricovero al Salesi mi hanno detto che avrebbe dovuto continuare le fisioterapie a casa perchè il loro percorso finiva li per loro. Comunque facevamo i controlli con il dott. Senes e ci consigliò un intervento per cercare di recuperare il più possibile il recuperabile. Così il 21/08/17 Ha operato la mia bambina ad oggi la bambina ha recuperato una buona mobilità del braccio fa fisioterapia 5 volte alla settimana di cui 2 in acqua comunque grazie a Dio procede bene continuando sempre i controllo con il Dott.Senes a Genova .
Volevo inoltre sottolineare che questi casi sarebbero da denunciare, ma purtroppo non sempre è semplice, perchè ti dicono che la medicina non è una scienza esatta, quindi discutibile da chiedere comunque sempre consiglio dalla strada più giusta da prendere.
Si può chiedere un risarcimento danni perchè purtroppo solo in soldi purtroppo possono ripagare il danno arrecato, anche se non ci sarà mai una cifra davvero adeguata per quello che si è procurato ha dei poveri genitori. Si hanno 10 anni di tempo per far partire un'istanza tramite un avvocato, ed anche lì purtroppo bisogna avere delle accortezze, perchè ci sono avvocati che pensano subito hai soldi, non facendo valere davvero il giusto , nel tempo, per il danno apportato alla famiglia, così un consiglio affidati davvero a qualcuno che sa di cosa stiamo parlando,rimango comunque a disposizione per tutti quelli che hanno bisogno di un aiuto, un consiglio. Avrei voluto scrivere prima ma purtroppo non ho avuto tempo e mi ero promessa che appena riuscivo l'avrei fatto .
Un abbraccio abbiate fede
Ilenia Sulpizio 3297961702

Grazie della testimonianza

 

 

Messaggio inviato il 20/08/2018

Ciao a tutti, sono un ragazzo di 37 di Napoli ed anche io ho una paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro. Fortunatamente l'ho in forma lieve, ma non riesco a fare tutti i movimenti, quali: alzare il braccio, portarlo dietro la testa, difficolta a ruotarlo... ed è sempre flesso; ma la cosa che mi dà più fastidio è l'aspetto estetico. Lo sò, magari molto dicono "sei grande" e non l'hai ancora superato? NO! Purtroppo NO! Cerco sempre di nascondere il braccio sinistro dietro atteggiamenti che mi rendono spesso insicuro. Faccio molto sport, il mio fisico è predisposto, ho il braccio destro che è una roccia, una massa muscolare scolpita mentre quello sinistro, nonostante cerco di farlo crescere con esercizi mirati è più esile del 20%. Cosa posso fare? Ovviamente i miei genitori sin dalla nascita mi hanno fatto fare tante terapie altrimenti ad oggi starei ancora peggio.
Avrei alcune domande approfittando della vostro gentilezza:
1. per compensare la massa muscolare mancante potrei associare agli esercizi l'uso di un elettrostimolatore?
2. Sono ancora in tempo per un operazione? Se si in cosa consiste? Da qualche parte su qualche sito, ci sono delle foto del prima e del dopo? Quali sono i rischi?
Mi sento molto triste e arrabbiato per tutto!
Grazie
Angelo

Gentilissimo
mi sembra che lei si ponga delle domande lecite a cui può rispondere solo un medico specializzato. La invito a rivolgersi a uno dei centri citati nella nostra pagina "Centri di riferimento"
che sicuramente potrà aiutarla e chiarire ogni dubbio
.
Grazie e a presto
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 27/06/2018

Buonasera mi chiamo Emilio ho 48 anni, anche io sono nato con paresi ostetrica al braccio sinistro.
Sono nato in casa , sin da subito ho fatto terapie di vario genere all'ospedale di I51glesias senza risultati, ma il peggio e quando all'ospedale marino di cagliari mi hanno messo un tutore in plastica che mi bloccava il braccio. allungando entrambe le braccia il sinistro resta curvo e più corto di 5 centimetri,non riesco a ruotare il braccio,la mano la posso muovere come la destra. non posso portare il braccio dietro la testa ,la muscolatura e inferiore del 30% . ho praticato calcio . posso guidare tranquillamente senza impedimenti.

SU Questo link ce un atleta italiano affetto da paresi ostetrica Dario Badinelli, al 100% io ho il braccio così.

https://www.youtube.com/watch?v=NnhoW-yS4MQ

Grazie Emilio della comunicazione.
Prova a verificare presso i centri che consigliamo se è possibile qualche miglioramento nella funzionalità del tuo braccio.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 17/05/2018

Salve sono Daniela la mamma di Simone nato nel 2015 con paralisi al plesso brachiale sx(C5 C6)....ha iniziato fkt e idrochinesi a 4 mesi e conclusa 8 mesi fa...dopo varie valutazioni positive... è stato dimesso dal centro riabilitativo.il braccio lo usa perfettamente...in tutto e per tutto.. però da qualche giorno ho notato che durante la corsa(ha 2 anni e mezzo) il braccio tende ad essere "cadente" come se non appartenesse al suo corpo....ho già prenotato visita per il 31 c.m. nell'attesa chiedo.... è normale tutto ciò?forse non doveva interrompere la riabilitazione??quali sono le conseguenze considerando che per fortuna la sua è stata una lieve paralisi?grazie a chi potrà rispondere....

Gentile Daniela
mi scuso per il ritardo nel rispondere ho qualche problema con il server.
Se usa il braccio perfettamente non abbia timore , è probabile che debba crescendo ricomprendere l'uso nello schema corporeo.
Mi faccia saper come va
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 10/05/2018

Buongiorno sono la zia di un piccolino che ha avuto una paralisi ostetrica.lunedi dovrà essere operato e volevo se possibile mettere la sua mamma in contatto con il papà che ha scritto dalla provincia di cagliari.ringrazio anticipatamente. Saluti

Salve mi scuso per il ritardo nel rispondere ho problemi con il sito. I bimbo è già stato operato. Di quale papà mi chiede ?

 

 

Messaggio inviato il 27/04/2018

Buongiorno, sono la mamma di una bimba di 6 mesi che per incompetenza medica ha subito al parto asfissia grave e paralisi ostetrica c5 c6 arto destro. Fortunatamente per adesso non sembra aver riportato conseguenze celebrali relative all'asfissia tuttavia, nonostante sia seguita al centro vojta da quando aveva 16 giorni ha ripreso leggermente la funzionalità del braccio ma predilige il sinistro e l'extrarotazione è del tutto assente. La mano la muove abbastanza bene seppur ha ancora la tendenza a tenerla intraruotata. Io spero ancora che lei possa recuperare il 100 %nonostante più medico mi hanno detto sia difficile. Mi consigliate di farla visitare da un chirurgo o per adesso continuiamo solo con il vojta? Potrà la mia bimba avere una vita normale?

Salve Signora
mi scusi per il grave ritardo nel rispondere , il sito è in aggiornamento e non mi ha caricato le mail.
Se ha piacer mi chiamo al 3408963170.
Le consiglio di far visitare al Gaslini la piccola e le dico che il sistema Vojta non va bene per la paralis ostetrica .E' un sistema superato che crea un rifiuto nei bimbi alla terapia.
MI faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 19/03/2018

Buonasera!Mi chiamo Anna ho una bambina di quasi 7anni affetta da paralisi ostetrica....da subito ha iniziato la terapia 5 volte a settimana.A 2anni ha fatto piscina terapeutica per poi iniziare il nuoto a 3 anni.Fino a 5 anni sembrava avessimo trovato un equilibrio poi crescendo mia figlia ha iniziato ad opporsi a questo sport perché non le piaceva..così il dottore fisiatra neurologo mi ha consigliato ginnastica artistica!Il recupero c è stato decisamente però a tutt'ora ci sono alcuni movimenti come la rotazione completa e l estensione che risultano ancora con deficit.
Ho prenotato anche io la visita dal dott Senes al Gaslini...la rabbia è che fino ad ora ogni volta che ho chiesto a specialisti se era possibile intervenire chirurgicamente mi hanno risposto con un NO secco!!!ora mi chiedo può ancora mia figlia recuperare???il post operatorio è lungo???

Gentile Signora
mi scuso ma non vedevo le mail della bacheca.
Purtroppo il recupero non è mai al 100%. Sicuramente è un bene seguire i desideri dei bambini che si mostrano capaci di fare coese straordinarie. E' sempre opportuno rivolgersi ai centri specializzati anche per avere conferme di quanto ci è stato detto da altri specialisti. Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 19/03/2018

Buonasera!Mi chiamo Anna ho una bambina di quasi 7anni affetta da paralisi ostetrica....da subito ha iniziato la terapia 5 volte a settimana.A 2anni ha fatto piscina terapeutica per poi iniziare il nuoto a 3 anni.Fino a 5 anni sembrava avessimo trovato un equilibrio poi crescendo mia figlia ha iniziato ad opporsi a questo sport perché non le piaceva..così il dottore fisiatra neurologo mi ha consigliato ginnastica artistica!Il recupero c è stato decisamente però a tutt'ora ci sono alcuni movimenti come la rotazione completa e l estensione che risultano ancora con deficit.
Ho prenotato anche io la visita dal dott Senes al Gaslini...la rabbia è che fino ad ora ogni volta che ho chiesto a specialisti se era possibile intervenire chirurgicamente mi hanno risposto con un NO secco!!!ora mi chiedo può ancora mia figlia recuperare???il post operatorio è lungo???

Gentile Signora
mi spiace risponderle così tardivamente ma ho avuto problemi con il server. Spero che la visita dal dr. Senes abbia avuto un riscontro positivo.
Il mio cell è 3408963170

 

 

Messaggio inviato il 02/03/2018

Ciao a tutti mi chiamo Angela ho 26 anni, anche io sono affetta da paresi ostetrica al braccio sinistro.
Da piccola ho fatto fisioterapia ma non sono mai stata operata, purtroppo non c'è stato un recupero totale riesco a muovere la mano e il polso ma il gomito rimane leggermente flesso, non riesco a ruotare completamente il braccio teso, portare il braccio dietro la testa, più una serie di movimenti; la forza del braccio è decisamente inferiore a quello destro (naturalmente tendo a usarlo veramente poco), dal punto di vista estetico la spalla e il braccio hanno una muscolatura ridotta. Ammetto che parzialmente mi ha condizionato la vita, non posso praticare alcuni sport (come pallavolo, nuoto, danza), non posso fare lavori alcuni lavori fisici e mi preclusa la carriera nelle forze armate e polizia; nonostante ciò ho sempre avuto una vita normale e non ho difficoltà a guidare.
A breve vorrei fare delle visite per sapere se ci sono opportunità per un miglioramento (non nell'ospedale dove sono nata perché affermano che io non abbia più niente, gli stessi che a mio parere hanno fatto una fisioterapia superficiale), spero di poter recuperare alcuni movimenti o almeno conoscere esercizi che possa fare per evitare che il braccio si atrofizzi per inutilizzo....anche sapere se ho diritto al riconoscimento di invalidità, sono consapevole che varia in base alla gravità della paresi ma farebbe piacere conoscere le vostre esperienze.
Ringrazio anticipatamente per la risposta, per fare i complimenti all'associazione per l'informazione e il sostegno che fornisce.

Salve Angela,

in Sardegna non abbiamo riferimenti specifici. Verifichi sulla pagina del sito se riesce a contattare qualcuno dei medici a lei più vicino

Per quanto riguarda l'invalidità credo debba contattare un patronato e verificare con il oro supporto se è possibile fare domanda d'invalidità.
I migliori auguri

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 21/02/2018

Ciao a tutti, mi chiamo Lorella e ho 31 anni. Dalla nascita ho una paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro ed ho fatto fisioterapia fin da subito e sono riuscita a recuperare in parte ma su tante cose ho ancora difficoltà. Circa 10 anni fa ho smesso di fare fisioterapia e non pratico sport ciò può portare ad un aggravarsi della situazione con il passare del tempo? Potete consigliarmi un centro o un medico specializzato al quale rivolgermi per capire se posso ottenere qualche altro miglioramento? In attesa di una risposta ringrazio anticipatamente.

Gentilissima
l'attività fisica è fondamentale e va fatta per tutta la vita!!!

Non saprei consigliare un centro, anche perché non so da dove mi ha scritto
Ma un buon centro sicuramente lo troverà nella sjua zona
I migliori auguri

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 21/02/2018

Salve. É da un po' che non scrivo. Volevo aggiornarvi sulla nostra esperienza a Rovigo con il dott. Ferraresi e del nostro piccolo. Ci siamo trovati bene con lo staff molto cordiali e di cuore. Il Dott Ferraresi é di pochissime parole ma sa il fatto suo. Il nostro Aiden ha una paralisi totale del braccio sx con totale assenza della mano. Aveva le radici C7 e T1 distrutte, fortunatamente non al midollo. Su 5 radici 2 erano andate e una era incerta le altre buone. Quindi da quelle radici buone ha collegato le due "guaste" prendendo una porzione di innesto dalla
gamba sx. L'operazione é durata 13ore..Lui al risveglio sorrideva in quell'ingessatura a matrioska pesante. Dopo un mese leviamo il gesso con la brutta sorpresa di una cicatrice lunga dalla clavicola sino al polso. Più quella alla gamba. Ha anche una piccola placca perché hanno dovuto sezionare la clavicola. Diciamo che con il tempo questi segni si fanno sempre più chiari e crescendo diverrano più piccoli. Ora ha ripreso la fisioterapia. Risultati ancora per la manina non ne abbiamo. Solo la spalla sta riprendendo. Il dott. Ha detto che possono volerci anche 7 anni per un recupero della mano...Spero meno. A luglio dovrebbe fare la visita di controllo.

Gentilissimo
mi spiace per il piccolo Aiden, ma sono certa che con l'aiuto di bravi professionisti esperti in paralisi ostetrica migliorerà tantissimo.
Le cicatrici con il tempo si schiariscono e si allungano; è preferibile fare trattamenti locali con creme dedicate alle cicatrici per evitare che si inspessiscano e proteggerle con creme fattore 50 se esposte al sole.

I migliori auguri

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 02/02/2018

Scusate se non ho risposto e non ho pubblicato le vostre email. avevo la posta bloccata e non mi ero accorta . Ho capito solo ora come fare
Scusate
Federica

 

 

Messaggio inviato il 01/02/2018

Ciao a tutti mi chiamo Marianna sono la mamma di Diego _____ nato il 10/11/2017 con lesione plesso brachiale arto superiore SX .... gravidanza oltre termine arrivata a 41+3 , premetto che prima del piccolo Diego ho avuto altri due bimbi e anche in url occasione problemi durante il parto una membrana bloccava L uscita dei bimbi , di cui la seconda bimba stava morendo e loro non sapevano come fare perché per un cesareo ormai era troppo tardi ricordo come fosse ieri quella forte spinta sulla pancia e la fine di un incubo la mia bimba è nata e stava bene anche se per incompetenza e per non avermi ascoltato hanno rischiato molto... Diego gravidanza perfetta che quasi mi spaventava quel star troppo bene visto le altre due gravidanze difficili affrontate, il 9 novembre mi ricoverano per oligoidramnios afi 1.71 E decisero d indurirmi il parto ...mi reco su in reparto e trovo una ginecologa che durante L ecografia nota troppo poco liquido e troppo cordone indicando la testa del mio bimbo ...vabbè decidono di proseguire per induzione avevo già un travaglio attivo misero L ossitocina...16 ore di travaglio mio figlio non riusciva a nascere spinte sulla pancia un cesareo chiesto è richiesto ma niente dissero che dovevo farcela...alle ore 04.32 del 10/11 nasce mio figlio la vedo non si muove non respira lo supplico di svegliarsi ...viene portato via e rianimato ...dai documenti scopro che per i primi due minuti non ha respirato , in quel momento mandai mio marito ad assicurarsi che nostro figlio stesse bene, nel frattempo ARRIVA IN SALA PARTO LA GINECOLOGA DI TURNO CHE AVEVO VISTO LA SERA DEL 9/11 e mai più rivista se non dopo un po’ che fosse nato mio figlio (10/11 ore 04.32) a mettermi due punti e lo fece con poca pochissima delicatezza e umanità... torno in sala parto mio marito a dirmi che il bimbo era nella culla termica e che gli era stato comunicato che non muoveva il braccio sinistro forse dovuto al fatto che non respirava ma che d’altronde a dire loro questo cosidetto “ stress da parto” si sarebbe risolto in 48 ore... fu così che inizia a chiedere sempre cosa avesse mio figlio e se non fosse come la sorellina che magari quel braccio a penzoloni era dovuto a una fuori uscita della spalla, e così il giorno dopo la nascita effettuarono su mia richiesta i raggi ma anche quelli evidenziavano che era tutto ok trascrivendo nel referto “ la clavicola sinistra presenta una conformazione maggiormente rettilineizzata rispetto alla controlaterale. S apprezza inoltre reperto compatibile con sublussazione dell articolazione toraci -scapolare di sinistra” .
In quel caso mi dicono con molto entusiasmo “ signora non ha nessuna frattura” io felice della notizia dissi allora forse è solo un piccolo trauma passerà presto... guardavo mio figlio e continuavo a chiedermi cosa avesse senza trovare risposta , quel pomeriggio del 11/11 iniziarono a parlare di LESIONE DEL PLESSO BRACHIALE ARTO SUPERIORE SINISTRO ...non ci spiegarono cosa fosse continuavano a ripetere che dovevamo immediatamente rivolgervi alla neuropsichiatria
Che dovevano prendere subito in carico mio figlio...confusa e con mille pensieri guardavo quel braccio cercavo di stimolarlo è qualcosa cambio inizio a muovere leggermente la spalla ... il 13 novembre ci rivista un pediatra sempre del ospedale e fu il primo a parlare di paralisi ostetrica, ricordo che rimasi senza parole non avevo la forza di parlare annuivo semplicemente alle sue parole che mi sembravano coltelli affilati che colpivano L anima...tornai a casa e piansi tanto mi disperavo e mi chiedevo il perché dovevo avevo sbagliato , mi in colpavo di essere rimasta in quel ospedale di non aver lottato per un cesareo... i giorni seguenti vedemmo un altro specialista un ortopedico di fiducia che ci spiego un po’ come funzionava tutto ciò è di conseguenza spense quella speranza che tutto si risolvesse in 48 ore... guardavo mio figlio e piangevo gli chiedevo scusa , anche se sapevo che infondo non era colpa mia se quella notte chi doveva non ha fatto il possibile per evitare... ricordo che i primi di dicembre chiesi alla sua fisioterapista se il braccio sinistro Diego l avrebbe recuperato tutto e lei mi rispose con estrema sincerità “ togliti dalla testa che Il braccio sinistro torni ad essere uguale altro lui non recupererà mai al 100% ...vi lascio solo immaginare il mio stato d animo ... fu quel giorno che per puro caso mio marito trovo questo sito e il numero della signora Federica, la sua testimonianza ci riempi di speranze e mi diede involontariamente la forza di continuare a crederci e quel tunnel non era più tanto buio ma vedevo anche se lontano una luce e un uscita ... care mamme cari papà oggi a distanza di quasi tre mesi Diego ha fatto piccoli miglioramenti dopo L assunzione del cortisone preso per guarire in infezione alle vie respiratorie, il 1 marzo porteremo Diego dal Dottor Senes e affideremo a lui il nostro piccolo campione... questo percorso sarà lungo ma oggi posso dirvi che mi sento un po’ più forte, non voglio dirvi che non capita di crollare ma sto cercando di essere forte per mio figlio e di affrontare questo percorso con tutta la forza possibile... cara Federica ti abbraccio come abbraccio ogni genitore e ogni piccolo che come Diego affrontano con tanta forza questo percorso ❤️

FORZA MARIANNA!!!!

 

 

Messaggio inviato il 27/01/2018

Ciao a tutti! Mi chiamo Roberta ed ho 20 anni. Alla nascita (1998) ho avuto una paresi ostetrica al braccio sinistro. Fin da subito e per tanti anni, ho fatto fisioterapia in un centro specializzato, fino al 2013. Dopodiché non ho fatto più nulla, nonostante mi sia stato detto di praticare nuoto per migliorare la situazione.
Fortunatamente la situazione non è grave, perchè riesco a fare l'80 % dei movimenti.
Vorrei chiedere se c'è ancora possibilità di recuperare e come. E cosa potrebbe succedere se non continuo con lo sport/movimento.
Grazie!

 

 

Messaggio inviato il 22/12/2017

Buonasera, a gennaio mio figlio dovrà sottoporsi ad un intervento di release sottoscapolare, volevo sapere se qualcuno di voi aveva affrontato questo titpo di intervento e se il post operatorio è doloroso.
vorrei anche sapere che tipo di fasciatura faranno.
grazie

 

 

Messaggio inviato il 17/12/2017

Ciao a tutti , mio figlio ha 11 anni ed è afflitto da paralisi superiore del plesso brachiale al braccio destro . A maggio di quest'anno ha vinto , per il secondo anno consecutivo , il gran premio giovanissimi di lotta greco romana (la gara più importante a livello nazionale). D'altronde è da quando è nato che lotta ; fisioterapia , trattamenti , genitori insistenti (usa tutte e 2 le braccia , preparati si va a nuoto , prendi la palla da basket che facciamo 2 tiri , il palleggio a pallavolo si fa con entrambe le mani ....che palle!) Quando mi chiede come mai non riesce a fare certe cose come i suoi compagni gli rispondo che lui è speciale , viene da Marte e lì son tutti "strani"come lui . NON MOLLATE MAI , CREDETECI SEMPRE e ... buon Natale

 

 

Messaggio inviato il 27/11/2017

Ciao Federica,sono di nuovo la mamma di alexsandra dall'ultimo messaggio stiamo ancora aspettando la chiamata dal Gaslini.oggi abbiamo fatto l'ennesima visita dal fisiatra ma sono rimasta un po' perplessa su quello che ha scritto:parlassi ostetrica dx quadro sostanzialmente invariato rispetto alle precedenti valutazioni.Si consiglia proseguire la presa in carico FT con il seguente PRI:addetramento all'integrazione funzionale arto sup dx per partecipazione a adl monitoraggio della conservazione del quardro articolare e funzionale presente. Controllo a cadenza mensile.ecco quanto scritto ma delle sigle scritte in neretto non so cosa vuol dire mi puoi aiutare? Grazie mille attendo una tua risposta buona serata baci!!!

 

 

Messaggio inviato il 27/11/2017

Ciao Federica,sono di nuovo la mamma di alexsandra dall'ultimo messaggio stiamo ancora aspettando la chiamata dal Gaslini.oggi abbiamo fatto l'ennesima visita dal fisiatra ma sono rimasta un po' perplessa su quello che ha scritto:parlassi ostetrica dx quadro sostanzialmente invariato rispetto alle precedenti valutazioni.Si consiglia proseguire la presa in carico FT con il seguente PRI:addetramento all'integrazione funzionale arto sup dx per partecipazione a adl monitoraggio della conservazione del quardro articolare e funzionale presente. Controllo a cadenza mensile.ecco quanto scritto ma delle sigle scritte in neretto non so cosa vuol dire mi puoi aiutare? Grazie mille attendo una tua risposta buona serata baci!!!

 

 

Messaggio inviato il 27/11/2017

Ciao a tutti , mio figlio , nato il 08/05/2006 , è afflitto da paralisi superiore del plesso brachiale al braccio destro . Dai primi mesi ha (e abbiamo ) sempre combattuto per superare le sue difficoltà . All'età di 4 anni e mezzo lo iscriviamo a lotta greco romana (praticava anche nuoto + la solita fisioterapia ) per aumentare la sua ginnastica e la sua autostima . IL 26/05/2017 si classifica primo al gran premio giovanissimi di Ostia categoria ragazzi (la gara nazionale più importante dell'anno) . Forza ragazzi non mollate.

 

 

Messaggio inviato il 21/11/2017

Sono adulta mi chiamo Gabriella ho avuto la paralisi ostrestica ho eseguito il votata e il Doman .Ho la spalla destra in fuori ancora che mi consigliate ancora di fare? La ringrazio tanto. Gabriella Gigli

 

 

Messaggio inviato il 12/10/2017

Ciao a tutti sono Davide da palermo. Abbiamo portato finalmente il bimbo a Rovigo dal dott ferraresi. Il bambino si dovrà sottoporre ad un intervento di innesti perché la mano dopo due mesi di fisio non la muove. In compenso però ha ripreso dalla spalla sino al gomito e ora anche il gomito sta iniziando a lavorare. Siamo un po in dubbio...in due mesi e mezzo ha recuperato 100% della spalla e ora il gomito. Ho paura di perdere tutto dopo l'intervento.

Quello che si acquista con la fisio non lo si perde, stia tranquillo su questo. Non ho capito però che tipo d'intervento deve fare il bimbo e che problema ha alla mano ...

 

 

Messaggio inviato il 28/09/2017

Buonasera, vivo a Roma, sono il papà di una bambina di 3 anni con paralisi del plesso brachiale arto superiore sinistro, fin dal primo mese di vita mia figlia fa terapia presso il Centro Vojta, ad oggi con questo metodo di terapia abbiamo notato notevoli miglioramenti dal punto di vista funzionale, però persiste un atteggiamento in adduzione e intrarotazione e semiflessione del gomito, l'estensione risulta limitata.
Oggi al Centro Vojta,mi hanno detto che sarebbe opportuno sottoporre la mia bambina a trattamento con tossina botulinica.
Vorrei avere un confronto/consiglio con chi ha già provato questo trattamento, se possibile avere il nominativo di qualche medico specializzato in questo settore, soprattutto su Roma, ma per la mia bambina andrei anche in America, quindi fatemi sapere anche di esperienze con medici di altre città.
A fine Ottobre sarà visitata dal dott. SENES del Gallini di Genova.
Sono disperato perché oggi ho saputo che con la fisioterapia abbiamo fatto quasi il massimo di quello che si poteva fare.
Vi ringrazio anticipatamente, vi attendo con ansia.


Il dott. Senes
è il massimo esperto in Italia in questo momento sulla paralisi ostetrica. Si fidi .La fisioterapia non può risolvere se il danno è importante. Avete già fatto tanto come riabilitazione; verificate con il dr. Senes le scelte opportune da fare per la terapia

 

 

Messaggio inviato il 01/09/2017

Messaggio inviato il 08/08/2017
Vorrei rispondere al signore che chiedeva se il dottor FERRARESI operava e visitava solo a pagamento.
Per esperienza personale le posso dire che noi abbiamo preso appuntamento al Mayer di Firenze, dove il dottore mensilmente effettua dei consulti e non abbiamo pagato assolutamente nulla.
Per quanto riguarda l'intervento, di cui siamo in attesa di chiamata, le dico che è tutto convenzionato e non costa assolutamente nulla neanche questo.
Mentre invece quando lo abbiamo portato al Gaslini, la visita non era convenzionata e abbiamo pagato.
Chiaramente non discuto sulla professionalità e bravura dei dottori, personalemte mi sono trovata bene con tutte e due.

 

 

Messaggio inviato il 15/08/2017

Salve a tutti.

Mi presento, mi chiamo Marco e sono un ragazzo di 20 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio sinistro.
Ho fatto fisioterapia sin dai primi mesi di vita, fino all'età di 18 anni.
Avendo interrotto da ormai due anni ogni attività legata al braccio (facevo anche piscina riabilitativa), ho il timore che possano verificarsi, sul lungo termine, problemi relativi alla mobilità del braccio. È il caso di operarsi chirurgicamente? Mi è stata riconosciuta una percentuale di invalidità del 46%, quindi presumo che il mio caso sia sensibilmente più lievi rispetto ad altri.
Un'ultima cosa, essendo un frequentatore di questo sito ho avuto modo di leggere che suo figlio è affetto dalla medesima patologia e che è stato operato con buon esito dal dott.Senes.
Mi piacerebbe sapere che risvolti ha avuto questa operazione nella sua vita, cosa è capace di fare adesso che prima non riusciva a fare, oltre ai benefici estetici c'è stato anche un miglioramento dal punto di vista funzionale?
Le faccio questa domanda perché mi piacerebbe davvero tanto fare palestra e potermi allenare come fanno tutti gli altri.
In attesa della sua risposta, la ringrazio per l'encomiabile lavoro che svolge su questo sito e per la sua cordialità.
Saluti


Gentilissimo,
mi spiace che abbia smesso di fare attività fisica, che è assolutamente necessaria non solo per il mantenimento e il rafforzamento della muscolatura ma anche per prevenire dolori nell'età adulta dovuti anche per la maggiore possibilità di artrosi a seguito della paralisi.
Ogni caso di paralisi ostetrica è differente. Mio figlio Andrea aveva lo strappo dei nervi c5, c6 e l'avulsione del nervo c7 .
E' stato operato a 4 mesi per la ricostruzione dei nervi e quindi a tre anni per la trasposizione tendinea. Negli anni a seguito della paralisi ha avuto una ritrazione dei tendini con una flessione del gomito di 45° ; per poter utilizzare meglio il braccio, a 18 anni (mi pare fosse il 2012), è stato sottoposto ad un terzo intervento con frazione dell'osso del gomito ( olecrano) e sistemazione dei nervi che gli ha fatto guadagnare in estensione del braccio, in pronosupinazione (che prima non aveva) rendendo il braccio molto più mobile e funzionale.Guida con patente normale.
Anche lui fa palestra e viene seguito da un semplice istruttore che lo consiglia sulle attività da svolgere .
Ma occorre fare attività con costanza e per sempre!!!
Contatti il Dott. Senes per un consulto in modo da verificare se è possibile un miglioramento funzionale.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 13/08/2017

Salve di nuovo. Sono Davide da Palermo. Qualcuno di voi da dove effettuare la risonanza magnetica ad un neonato?
Ci serve sia per capire il tipo di lesione, e perché la pediatra senza di esso non ci fa il foglio da presentare al patronato per l'invalidità e per la denuncia.
Approfitto sempre per chiedere una cosa: Qui viene spesso nominato il Dort Senes...ma a noi c'è stato consigliato fortemente il Dott Ferraresi.
Qualcuno mi da parlare delle esperienze di uno e dell'altro?
Noi abbiamo conosciuto un bimbo operato da Ferraresi e il bimbo si muove bene afferra gli oggetti piega il gomito ecc. Ha fatto 6 ore d'intervento mentre al Gaslini gli dissero che sarebbe durato 12 ore. Il bimbo aveva una paralisi totale come mio figlio. Ha fatto solo un intervento e un controllo e ora va di sola fisioterapia 3 volte al giorno.
Grazie in anticipo

Salve,
in merito alla risonanza magnetica l'indicazione del pediatra è corretta e anzi necessaria per stabilire la presenza e tipologia della lesione. I neonato ora la fanno tutti, è poco invasiva e viene somministrata una blanda dose di anestetico per farli stare fermi e tranquilli durante l'esame.
Per il resto sentiamoci; i casi sono tutti diversi e prevedere tante ore d'intervento chirurgico non è segno d'insicurezza perché quando si apre possono esserci situazioni più o meno complesse.
Federica Gismondi 3408963170

 

 

Messaggio inviato il 08/08/2017

Salve a tutti
Vorrei chiedere dei consigli a voi. Il mio bimbo a distanza di un mese e mezzo dopo varie sedute di fisioterapia non presenta risultati. La paralisi dell'arto sinistro e totale al momento.
C'hanno consigliato di contattare il Dottor Ferraresi a Rovigo e il Dottor Senes o Catena in quanto noi siamo di Palermo.
La differenza sostanziale per ora e che prenotando con Rovigo solo il consulto ci costa un tot di euro (e per noi sono tanti tot in quanto famiglia disagiata) più il viaggio...
La nostra fisioterapista c'ha fatto conoscere un bimbo che dopo l'operazione con Ferraresi si muoveva tranquillamente non sembrava affatto che avesse avuto una paralisi. E, sempre la nostra fisioterapista c'ha detto che ha visto molti pazienti andare e venire più e più volte dal Gaslini...
Cari utenti e inutile dire quanto noi genitori già siamo distrutti e sottostress per le corse a destra e a sinistra per il nostro bimbo. Ma se serve a farlo guarire ben vengano.
Il dubbio più grosso é se il Dottor Ferraresi opera solo a pagamento o se i neonati sono esenti e magari si paga solo il consulto. Perché il Gaslini sia per il consulto che per l'intervento non c'ha chiesto nulla.


Salve
il Gaslini, è il centro nazionale di riferimento della paralisi ostetrica ( è il centro pediatrico migliore da tanti punti di vista) ed è convenzionato (non si paga nulla). Il dr. Nunzio Catena del Gaslini viene in Sicilia 1 volta al mese e credo visiti privatamente ma almeno non pagate il viaggio.
Vi consiglio intanto di fare con un patronato la richiesta d'invalidità per la paralisi ostetrica con la richiesta urgente del vostro pediatra; vi spetta dal giorno della richiesta un assegno mensile ( indennità di frequenza o Legge invalidità 104 art 3. c.3) di circa 270€ al mese per aiutare la famiglia a curare il piccolo.
Chiamatemi se non mi sono spiegata bene.
Federica Gismondi cell 3408963170

 

 

Messaggio inviato il 11/07/2017

Salve, vorrei che questo mio messaggio potesse, seppur in minima parte confortare il signor Davide da Palermo. Sono la mamma di Sonia, una bambina meravigliosa nata il 15 Agosto 2016. Purtroppo l'incompetenza medica ha fatto sì che riportasse una parziale paralisi ostetrica dx. Caro papà, sii forte e tenace. Non lasciare nulla per scontato. Per noi genitori è stato fondamentale, durante le prime ore, cercare informazioni ed esserci ritrovati qui, in questo forum. Federica è stata eccezionale. Ci ha consigliato in ogni modo e ci è stata vicinissima, nonostante fossimo estranei, ad ogni ora del giorno e della notte. Io non avevo la forza neanche di scriverle. Lo ha fatto mio marito e lei non si è risparmiata, mai. Voglio darvi lo stesso consiglio che lei diede a noi: Affidatevi al dottor Senes, saprà consigliarvi al meglio. La mia bambina fa fisioterapia da quando aveva 14 giorni e il suo primo controllo a Reggio Calabria con Senes lo ha avuto a circa 1 mese e mezzo. Finalmente, col controllo di questo Aprile, a 8 mesi, a Genova, il dottor Senes ha potuto constatare il netto miglioramento della funzionalità del braccio e ci ha detto che possiamo diminuire le sedute da 4 volte a settimana a due volte. Molto probabilmente si è trattato di stiramento dei nervi del plesso brachiale dx. Caro papà, sono stati mesi lunghi e difficili, in cui noi abbiamo perso il sonno e la leggerezza. Ci hanno tolto il momento più bello di un genitore: la gioia immensa di abbracciare in maniera spensierata il nostro primo Amore. Sono stati giorni bui in cui nessuno poteva alleviare un dolore che sentivo soprattutto mio in quanto madre. Si, mi sono sentita inutile. Come se la colpa fosse stata mia e non dei medici che hanno sbagliato tutto ciò che poteva essere sbagliato. Mi sono trascinata all'inizio solo grazie a mia figlia. Lei è stata ed è una forza della natura. Il dottor Senes ha parlato di "recupero portentoso". E allora io ho smesso di colpevolizzarmi e di piangere ed ho deciso che mia figlia meritava tutto il supporto necessario. Ho iniziato a gioire di ogni minuscolo miglioramento.
So che vi sentite smarriti e devastati ma non perdete mai la speranza e non lasciate nulla di intentato. Noi abbiamo accompagnato nostra figlia a fare fisioterapia ogni volta, col sole o con la neve. Sempre. E abbiamo seguito i consigli dei fisioterapisti e del dottor Senes. Il nostro angelo della fisioterapia è una donna dolcissima che risponde al nome di Daniela. Una professionista che ha trattato mia figlia come se fosse sua e che in breve tempo mi ha aiutata ad uscire dal buio totale in cui ero piombata. Mi ha insegnato, facendomi assistere alle sessioni, gli esercizi/gioco che avrei dovuto fare anche a casa con la mia piccola Sonia. Ma il merito più grande lo ha mia figlia.
Inutile, dirti, caro papà, che questi nostri figli che hanno già incontrato l'incapacità non appena sono venuti al mondo, sono portentosi. Hanno una marcia in più. Sono vispi, super attivi e intraprendenti. Non si fermano dinnanzi a nulla...! Hanno imparato sin da subito a lottare in questo mondo e ad essere forti. Saranno rocce per noi genitori di cristallo. Hanno già qualcosa da insegnarci.
Ti abbraccio tanto e abbraccio tanto la mamma. Non arrendetevi. Siate costanti e attenti. Controllate le referenze professionali di chiunque si accosti al vostro piccolo grande Amore.
Un milione di bacini al piccolo Amore, guerriero sin dalla nascita da parte nostra ma soprattutto dalla mia guerriera dagli occhi blu Sonia.
Con affetto Elisa.

Grande Elisa!!!!

 

 

Messaggio inviato il 29/06/2017

Ciao a tutti! Sono Emanuele Chiodo,ho 34 anni e vivo a Torino. Nasco con paralisi ostetrica arto sup sx.Operato all età di 17 dal professor Giorgio Brunelli a Brescia...(osteotomia derotativa)...a lui devo davvero molto...Grazie a questo forum ho avuto modo di conoscere il dottor Senes,circa un anno fa a seguito di una visita mi disse che avrei potuto migliorare di un buon 20% intervenendo sul gomito per migliorare l estensione...Già il primo intervento non fu dei più economici,ma lo rifarei altre mille volte credetemi!ora però non ho la possibilità di spendere la cifra che mi hanno chiesto,dunque chiedo a voi come posso fare per essere operato senza spendere tutti quei soldi...sapere che si può fare qualcosa e non poterlo fare per la mancanza di denaro è struggente.Mi piacerebbe potermi confrontare con voi...vedere i vostri miglioramenti o semplicemente la vostra situazione...l unione fa la forza! Grazie a tutti voi per il tempo dedicato.

 

 

Messaggio inviato il 26/06/2017

Salve a tutti. Mi chiamo Davide da Palermo. Giorno 21 giugno 2017 nasce il mio primo bimbo. Purtroppo si sospetta una paralisi ostetrica totale del braccio sinistro. Certo ci dicono che bisogna attendere ancora dei giorni magari settimane. Intanto io e mia moglie siamo disperati.
Il caso intanto é stato presentato al Gaslini di Genova.
Volevo chiedere intanto quanto tempo magari bisogna attendere per capire se é o no una paralisi ostetrica. Loro stessi attendono r pregano che il bimbo muova almeno le dita.

Salve
intanto le dico che uno dei medici del Gaslini è di Messina e viene spesso a visitare in Sicilia
si chiama Dr. Nunzio Catena cell 3477526580
Chiamatelo e fategli vedere il bimbo
Deve iniziare subito la fisioterapia se non ha lesioni ossee ( frattura della clavicola ad es. e allora si inizia la fisio dopo 20 g.) e dopo tre mesi si vede se ci sono miglioramenti importanti o meno.
Se desiderate parlarmi io sono federica Gismondi presidente APOS cell 3408963170 . chiamatemi a qualsiasi ora
A presto

 

 

Messaggio inviato il 21/06/2017

Buongiorno, sono un ragazzo affetto da paralisi ostetrica al plesso brachiale destro. Fortunatamente le mie condizioni sono molto migliori rispetto a molti casi di cui ho fatto conoscenza soprattutto sul web. Il disturbo non è molto evidente se non ad un occhio attento, ma a livello funzionale sono abbastanza limitato in quasi tutti i movimenti che interessano il gruppo muscolare della spalla (flessioni,estensioni,abduzioni,....). Il danno è stato causato da manovre difficoltose nel corso del parto, che hanno comportato avulsioni di alcune radici del plesso. Siccome non sono nato in Italia, e l'unica persona che si sia occupata delle mie cure da infante non c'è più, mi trovo ora, a 23 anni, a non avere alcun referto o documentazione riguardante il mio disturbo; le uniche conoscenze in materia le ho apprese nel confronto del mio caso con altri casi simili, da cui posso affermare che: il braccio è costretto in intra-rotazione e l'articolazione del gomito non raggiunge la sua massima estensione; quasi tutti i movimenti coinvolgenti la spalla sono limitati; tendo a coinvolgere i muscoli dorsali per sopperire a queste limitazioni, con conseguente ipertrofia del muscolo in questione; i movimenti della mano sono invece del tutto regolari. Devo ammettere che difficilmente questo disturbo ha influenzato la mia vita sociale o lavorativa, ma i danni più grandi a livello psicologico sono l'incompatibilità con la mia passione per lo sport e la paura della competizione con le persone che conosco, in più, lo devo ammettere, un certo desiderio di apparire più ''normale'' dal punto di vista estetico. So che la reinnervazione è ormai un'opzione non più contemplabile, ma se anche fosse necessario il più grande sacrificio per avere il minimo miglioramento io acconsentirei senza indugio.
Sempre su internet ho constatato che il Dr Senes è un vero pioniere in materia ed ero interessato ad avere una sua opinione sul mio caso, sui possibili sviluppi e l'eventuale percorso fisioterapico/chirurgico da seguire, per cui Le sarei grato se potesse dirmi come prenotare un appuntamento, e anche se fossero necessari degli esami da preparare preventivamente in modo che la situazione sia più chiara possibile. La ringrazio infinitamente della disponibilità e mi scuso per la lunga digressione. Massimo


Gentilissimo Sig. Massimo
il n. del dott.Senes è 3482259500
Ha esperienza ventennale e sono c erta che potrà aiutarla . Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 18/06/2017

Buongiorno,
sono la zia di un bimbo di quasi 11 anni al quale il dott. Senes ha proposto l’intervento chirurgico di “osteotomia derotativa dell’omero”. Volevo quindi sapere se qualcuno dei vostri bimbi ha effettuato questo tipo di intervento, per avere informazioni riguardo al trattamento post-operatorio e ai risultati conseguiti.
In particolare mi rivolgo alla signora Rita mamma di Alessandra il cui messaggio appare in bacheca datato 05/10/2016 in quanto presumo si tratti dello stesso intervento proposto a sua figlia.
Con l’occasione ringrazio Federica Gismondi perchè grazie al suo altruismo abbiamo la possibilità di reperire in questo sito informazioni preziosissime per la cura dei nostri bambini.
Giulian

Gentilissima Signora Giuliana
provvedo a inoltrare la sua mail a Rita
La ringrazio e attendiamo riscontro alle sue richieste
Cordiali saluti
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/05/2017

Buonasera Federica sono Stefano (da Montebelluna TV)papa' di Denis,purtroppo nel gennaio del 1999 mio figlio ha avuto una paralisi ostetrica perché i medici hanno sottovalutato il caso e sono ricorsi a ventosa forcipe ecc...,il problema per il quale le scrivo in questo caso non riguarda il danno che ha avuto che purtroppo e' andata cosi(praticamente ha il braccio dx che e' limitato nei movimenti,in apertura nell'alzarlo e nel girare il polso oltre a un danno estetico se vogliamo perché lo tiene sempre un po' piegato,ha subito 2 interventi a milano,il primo nel 2001 per migliorare il problema e l'altro qualche anno fa più che altro per un livello estetico,tutti e 2 gli interventi sono stati convenzionati)ma il problema sta nel fatto che fino a quando era minorenne riceveva un indennita' di frequenza e da quando e' diventato maggiorenne come per incanto pur avendo sempre gli stessi problemi,le hanno levato l'indennita'e gli hanno dato un invalidita'del 46%,ma volendoci un invalidita' minima del 74%non puo' più percepire nessun reddito.Mi rivolgo a lei o a chi mi legge se qualcuno puo' aiutarmi nel consigliarmi uno specialista o chi di dovere (possibilmente nella zona in cui abito)per vedere bse si riesce per giusta motivazione a mio giudizio a riprendere l'indennita'visto che da anni ormai la situazione e' questa.Grazie.Cordiali saluti.

Gentilissimo Sig. Stefano,
purtroppo non è possibile avere la pensione d’invalidità, unica forma assistenziale al compimento della maggiore età, se non si arriva al 76% d’invalidità.
Occorre verificare se è possibile inserire il ragazzo nelle categorie che hanno una lista d’assunzione facilitata avendo lui il 46% d’invalidità ( inserimento liste categorie protette) presso gli uffici del lavoro.
Questa è l’unica opportunità al momento. Però si faccia aiutare dal patronato di un sindacato.
Auguri
Federica

 

 

Messaggio inviato il 12/05/2017

Buona sera sono il papa di una spendida figlia di anni 11 e mia figliua pultroppo e vittima di una paralisi ostetrica del plesso branchiale destro ha dificolta a flettere il braccio e stata in cura per 5 anni presso un centro di riabilitazione potete darmi qualche consiglio

Salve
le consiglio di far vedere la bimba al Gaslini, centro di riferimento nazionale per la patralisi ostetrica.reparto di Ortopedia, Dott. Senes,
cell 3482259500
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 17/03/2017

ciao a tutti quanti ,sono Ileana ,
oggi mi rivolgo a Daniela da Palermo ,io sono della provincia di Messina , mi raccomando rivolgiti al dr Catena , non perdere tempo .
il dr Senes e il dr Catena mi hanno dato di nuovo fiducia , cosa che non ho avuto al MAYER con f. ,
oggi la mia cucciola ha quasi 10 anni , e ti dico che e' uno spettacolo vederla con i suoi magnifici risultati .
mia figlia fa terapia e sport da quando aveva 5 giorni e non abbiamo interrotto mai .
oggi pratica ginnastica artistica , nel suo piccolo e' abbastanza brava , ha fatto anche nuoto e danza classica .
augurissimi

 

 

Messaggio inviato il 05/03/2017

Gentilmente desidererei sapere se esiste un luogo dove apportano modifiche su scooter 50cc per un ragazzo con paralisi ostetrica al braccio destro ...
Ringrazio anticipatamente cordiali saluti Esther Ludovico

Gentilissima
non la so aiutare.
però deve considerare che con una modifica così importante lo scooter dovrà poi essere sottoposto a valutazione d'idoneità per la circolazione.
Forse è meglio, anche in considerazione dei costi, pensare ad uno scooter con marce automatiche...

 

 

Messaggio inviato il 22/02/2017

Meeting A.P.L.I. 2017 iscrizioni aperte
Caro amico/sostenitore del A.P.L.I.
Si avvicina la data del meeting 2017 organizzato dall'Associazione Plesso Lesi Italiani
(Meeting nazionale), che quest' anno avrà luogo:
Sabato 13 e domenica 14 Maggio a Marina di Bibbona (LI) presso l'Hotel Marinetta in via dei Cavalleggeri Nord n° 3.
www.hotelmarinetta.it
info@hotelmarinetta.it
L’incontro è una giornata aperta a tutti i plessolesi (compresi i plessolesi da paralisi ostetrica), ai loro familiari, ai loro amici, ai fisioterapisti, ai fisiatri, ai dottori, insomma a chiunque lavori o voglia lavorare per migliorare la vita di un plessoleso. Sarà un momento di incontro e di confronto tra persone che vivono e condividono questo tipo di patologia.
La priorità sarà quella di dare informazioni utili agli amici plessolesi che si sono trovati ad affrontare questo difficile percorso.
Si può fare molto per migliorare la propria condizione fisica da subito.
L’incontro sarà anche un momento di “svago” e si potrà cenare tutti insieme (richiesta la prenotazione)
Insomma, il meeting di quest'anno è un'occasione unica per tutti:
- per i nuovi plessolesi: coloro che vivono questa problematica da poco e cercano risposte subito. Serve forza e coraggio per reagire al meglio e il gruppo offre un grande aiuto, alcuni esempi arrivano anche dal mondo dello sport (link);
- per i "veterani": anche chi ha subito l'incidente a distanza di anni ha un occasione per ritrovarsi e inoltre offre informazioni a chi ne ha piu' bisogno;
- per i professionisti: il meeting è il luogo adatto per un pronto contributo informativo e scientifico.
Vuoi essere dei nostri? Ti aspettiamo! Effettua subito la registrazione.
Per questioni organizattive è gradita le registrazione di tutti al più presto.
Clicca qui per prenotare il tuo posto in sala. (Registrazione Meeting 2017)
Clicca qui per leggere il programma della giornata. (Programma Meeting 2017)
Vi ricordiamo che potete sostenere l'A.P.L.I. con una donazione e con la tessera 2017.
Fare la tessera o una donazione è un modo concreto di aiutarci.
Siete tutti invitati a partecipare.

A presto,

Cari amici
l'Associazione Plesso Lesi adulti
ci invita a partecipare al loro Meeting 2017
In considerazione del fatto che i nostri ragazzi crescono credo sia opportuno partecipare.
Io ci sarò
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 17/02/2017

Buongiorno, sono Claudia e 64 anni fa sono nata e la levatrice mi ha fatto il mio primo regalo: paralisi ostetrica al braccio sinistro. Ho ancora la mia prima foto: la lastra RX dove si vede bene il distacco tra l'osso della spalla e quello del piccolissimo braccio. Ho iniziato a curare l'arto presso il Rizzoli di Bologna all'età di 5 anni: Busto ortopedico da portare per parecchie ore al giorno, bagni di luce al braccio, massaggi elettrici per rinforzare il muscolo e tanta ginnastica medica. Tutto ciò fino all'età di 12 anni. E' comprensibile vista l'epoca e le possibilità il disastro morale nella mia famiglia. Ma tutto ciò che ho fatto è servito almeno per avere un braccio che anche se più corto e mal funzionante mi ha permesso di vivere una vita quasi normale. Oggi sono invalida al 55% ma questa invalidità non ha mai aiutato nè me nè i miei genitori. Piccolo aneddoto: quando andai alla visita legale per il riconoscimento dell'invalidità il presidente di commissione, con l'aria più candida che mai, mi chiese QUANDO mi fosse accaduto di essere affetta da paralisi ostetrica! Lo guardai con pena e gli chiesi "Ma cosa stà dicendo!!!" Ricevette una gomitata dalla dottoressa che gli stava a fianco e davvero avrei voluto dargliela io!
Comunque sia andata ho scritto per dirvi che occorre tanta, tanta, perseveranza, fatica e fiducia, coraggio e dolore ma qualcosa si ottiene. Il danno nel fisico e nella mente rimane per sempre ma si possono migliorare sia la funzionalità che l'estetica.
Con affetto e un abbraccio forte a tutti. Claudia

Grazie Claudia
continua a seguirci e a trasmetterci la tua energia!!!

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 25/01/2017

Salve a tutti, mi.chiamo Roberto oramai 42 enne,vivo in provincia di Alessandria, nato così come ha riferito da chi mi ha fatto nascere con una paralisi ostetrica arto superiore sinistro ma non so ne il.motivo ne la causa. Nel 1984 operato all ospedale di Sassuolo ho recuperato qualcosa , dopo tanta fisioterapia non ho concluso nulla più, mi ritrovo che non posso alza re il.braccio sinistro ne posso stirare del tutto il braccio ne posso muovere bene le dita e nemmeno il polso. Mi ritrovo con una invalidità del 55 %.
Vorrei trovare un ESPERTO per la mia patologia e che mi spieghi per bene , previa visita , tutti i dettagli e se ancora ce una vaga possibilità di intervento o di recuperare la funzionalità dell arto anche non totale.
Grazie mille

Gentilissimo
le consiglio di contattare il cto di Torino in particolare il Dott. Paolo Titolo che lavora nello staff del dott. Battiston e che si occupano di lesioni del plesso. Il n. di telefono del Dott. Paolo Titolo è 3470801966 e certamente potrà aiutarla e consigliarla sulle possibilità di recupero.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/01/2017

Salve mi chiamo Daniela e 'la prima volta dopo 12anni che scrivo in questa magnifica associazione ho una ragazzina di 12anni con paralisi ostetrica dx dalla nascita vivo in provincia dipPalermo dalla nascita abbiamo fatto subito fisioterapia fino alle età di 3anni nel frattempo nuoto con terapista dopo i 3anni la fitoterapia è andata in pensione da sola senza nessuna indicazione mi sono messa in lista d attesa x poi andare nei vari centri di riabilitazione continuando il nuoto 4anni fa sono stata al Meyer con il dottore Ferraresi visitandola ci disse che non aveva ppiù bisogno di fisioterapia e non c'era neanche il bisogno di rivederla dopo 2anni accusa dolore al braccio la porto da un osteopata ma non con tanti risultati , nel frattempo quest'anno passato mi chiamano x fare visita INPS mi tolgono indennità e il patronato mi dice di fare ricorso e passare nuove visite di controllo vado a Palermo e passa una visita in un ospedale con una fisiatra dove mi dice che deve riiniziare fisioterapia ci sono molti problemi di scapola ora siamo molto confusi come genitori non sappiamo cosa fare vorremmo farle passare un Altra visita da noi non c'è granché ho bisogno del vostro aiuto grazie.

Gentilissima,
per la visita all'inps le consiglio di fare riscorso portrando il certificato o relazione di uno specialista.
Per la bimba posso dirle che l'assistente del Dott. Senes del Gaslini,centro di riferimento nazionale per la paralisi ostetrica, il Dott. Nunzio Catena, viene in Sicilia una volta al mese per seguire i bambini affetti da paralisi ostetrica . Lo contatti subito e faccia vedere a lui la bimba; ecco il suo numero :
Dott. Nunzio Catena 3477526580.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 19/01/2017

Buon giorno, mi chiamo Sandro vivo in Sardegna in provincia di Cagliari padre di un bimbo che
adesso ha otto anni, al momento della sua nascita si è verificato un problema e anzichè fare la
manovra specifica in questi casi, hanno usato la ventosa provocandole una paralisi ostetrica al
plesso brachiale. Noi non sapevamo minimamente che potessero succedere cose di questo tipo
e vedendo il bambino che muoveva solamente il braccio sinistro e invece il braccio destro
sollevandoglielo le riccadeva giù, abbiamo chiesto spiegazioni, così che abbiamo voluto
approfondire la cosa prima delle dimissioni nonostante il ginecologo che era in sala parto ci
disse che non era niente di grave che con un po di fisioterapia si sarebbe risolto tutto, la
mattina seguente il Pediatra neonatale volle parlare con me e mi disse del problema, io non
sapevo nemmeno cosa volesse dire PARALISI OSTETRICA, ci consigliò subito di fare una
radiografia dopo di che una elettromiografia e da li videro che non c'era nemmeno un nervo
attivo nel braccio destro : PARALISI OSTETRICA COMPLETA,Rottura Dei Nervi: Polso, gomito,
bicipite e dita. Allora ci consigliò lui stesso L'Ospedale Gaslini di Genova specializzati in questo
settore, parlò lui stesso con il Proffessor Chirurgo Filippo Senes, prese appuntamento, a due
mesi di vita di mio figlio eravamo al Gaslini, tra disperazione, pianti, ma con la forza di voler
curare nostro figlio, io e mia moglie non abbiamo perso tempo, ci siamo affidati a loro, fatta la
risonanza magnetica hanno deciso che l'intervento si poteva fare, nel fratempo ci hanno
consigliato fisioterapia passiva in un centro a Milano, il centro SAPRE Dottoressa CHIARA
MASTELLA specializzata in fisioterapia VOITA e tante altre cose, iniziò la fisioterapia e ci fece un
corso per poter fare noi a nostro figlio la fisioterapia di cui aveva bisogno, a Tre mesi il
bambino ha fatto l'intervento, 12 ore di sala operatoria (non finivano mai) finchè finalmente
uscì il chirurgo e ci disse che era andato tutto bene, tirammo un bel sospiro di solievo. Dopo un
mese gli tolsero il tutore che gli avevano messo per non muovere il braccio e la testa, vedemmo
gia qualche piccolo movimento e iniziò il lungo percorso di fisioterapia, ogni mese che passava
faceva movimenti in più, all'età di 5 anni fece anche un'altro intervento per l'extrarotazione
della spalla, mio figlio ha recuperato anche la sensibilità alle dita movimenti del polso del gomito
e rotazione della spalla, sta diventando un bravo nuotatore e ogni tanto scrive con la mano
destra. Grazie a Professor Senes a tutti i fisioterapisti e a tutte le persone che ci hanno
sostenuto in quei non facili momenti. Durante le prime visite, prima dell'intervento abbiamo
deciso di fare causa a l'ospedale in cui è nato mio figlio e tramite altre persone che avevamo
conosciuto ci consigliarono L'Avvocato Antonini di Roma, persona veramente in gamba, così
prese in mano la causa e dopo tanto lavoro da loro eseguito, Grazie a L'Avvocato Laura Antonini
siamo riusciti a vincere la causa. Non che i soldi cambino le cose che sono sucesse, ma una causa
vinta è una battaglia vinta nei confronti di chi ancora oggi fa dei danni anche più gravi di questo
che è successo a noi durante un parto.
Grazie di averci dato l'oportunita di condividere il nostro racconto.
Non perdete mai la forza di combattere.
19/01/2017

 

 

Messaggio inviato il 27/10/2016

Ho bisogno di un consiglio. Ci sono per caso famiglie pugliesi che mi possono indicare se ci sono specialisti che vengono qui per effettuare le visite?.nella sezione famiglie contattabili ce qualche indirizzo.ma non ho avuto risposta.grazie

in Puglia non mi pare ci sia uno specialista di paralisi ostetrica. In Calabria va il Dr. Senes.
Cordiali saluti.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 20/10/2016

Ciao a tutti, mi chiamo Giuliana e ho 23 anni.
Sono affetta da paralisi ostetrica bilaterale a causa di parto podalico. Fin dai primi giorni di vita ho fatto fisioterapia passiva, ma col passare degli anni ho dovuto smettere per via della scuola e dell'università. Tuttavia non sono mai stata ferma, ho sempre cercato di fare palestra e piscina ma con scarsi risultati. Il mio problema mi ha sempre causato disagi anche a livello psicologico, perciò ho deciso che è arrivato il momento di informarmi meglio e soprattutto di cercare qualcuno competente che mi visiti, che mi sappia indirizzare verso nuove terapie e che mi sappia dire se c'è qualcosa da fare a livello chirurgico. Sono disposta a spostarmi fino in capo al mondo, ma non saprei proprio da dove iniziare. Spero di ricevere qualche risposta, un saluto a tutti!

Gentilissima,
credo sia possibile migliorare la funzionalità .
Le consiglio di rivolgersi a centri per adulti come ad esempio

PIEMONTE

TORINO

OSPEDALE C.T.O. di Torino – Via Zuretti, 29 – 10126 Torino

Dott. Bruno Battiston e Dott. Paolo Titolo
Centro di Microchirurgia – Ospedale C.T.O. – Via Zuretti 29 – 10126 – Torino
Email: plessobrachiale@microchirurgiatorino.it

I pazienti possono prenotare una visita presso l’ ambulatorio di Microchirurgia prenotando al 011.6933126 – dal Lunedì al Venerdì dalle ore 13.00 alle 15.30 – specificando “visita microchirurgica per lesione di plesso” (con impegnativa del medico curante per visita microchirurgica con classe di urgenza B).
Visite anche presso:
– C.P.S. (Centro Polispecialistico Sebastopoli) – Corso Sebastopoli, 39/bis – Torino
Tel. 011.31810.32
– Ospedale C.T.O. – dal Lun al Ven dalle ore 15:30 alle 17:00 – Tel. 011.6933595

LOMBARDIA

MONZA

OSPEDALE SAN GERARDO sede dell’Universita Milano Bicocca
Via Gianbattista Pergolesi, 33 – 20052 Monza

Il Dott. Del Bene Massimo visita a Milano e Legnano
Per informazioni: 039 2334917
a Milano, per appuntamenti tel. 02 780471
a Legnano, per appuntamenti tel. 0331 545440

Il Dott. Antonio Peri Di Caprio visita in Ospedale San Gerardo di Monza
per prenotare una visita chiamare il numero verde 800 890 890

VARESE

OSPEDALE HUMANITAS MASTER DOMINI
Via Gerenzano, 2 – 21053 Castellanza Varese (VA)

Dott. Raimondi Pier Luigi
Per informazioni: tel. 0331 476 111 – 0331 476 210

BRESCIA

ISTITUTO CLINICO CITTA DI BRESCIA – Gruppo Ospedaliero San Donato
Via Bortolomeo Gualla 15, 25123 Brescia

Dott. Vigasio Adolfo e Dott. Marcoccio Ignazio
Centro di Chirurgia della Mano e Microchirurgia Ortopedica
Convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale (SSN)
Capo Sala :tel. 030 371 03 49 fax. 030 371 04 75

Il Dott. Adolfo Vigasio visita a Brescia
al Poliambulatorio Goldi Via Triumplina – Brescia
Per informazioni: tel. 030 370 09 10

Il Dr. Ignazio Marcoccio visita a Brescia e a Catania
Physiosport – Via Bergamo 17, Brescia; 030.5033083
Studio Bonassi – Viale Europa 32, Palazzolo S/O Brescia; 030.7403528 – 3385313343

MILANO

Il Dott. Morelli Alberto visita a Milano e a Roma Tel. 0331 597177
a Milano presso la Clinica Madonnina tel. 02 583951


LIGURIA

GENOVA

ISTITUTO GIANNINA GASLINI – Via Gerolamo Gaslini, 5 – 16147 – Genova

Responsabile UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia Tel. 010-56362506

Il Dott. Senes Filippo M. visita a Genova e a Reggio Calabria
a Genova Casa di Cura Villa Serena P.zza G. Leopardi, 18 Genova tel. 010 312 331

EMILIA ROMAGNA

MODENA

POLICLINICO DI MODENA – Via del Pozzo, 71 – 41124 Modena 059 422 2111

Il Dott. Landi Antonio per prenotazioni tel 059 422 27 55
visita presso la Casa di Cura Toniolo a Bologna via Toscana, 34
Per infornazioni: tel. 393 576 10 50

TOSCANA

FIRENZE

OSPEDALE C.T.O. di Firenze – Largo Piero Palagi, 1 – 50134 Firenze

Dott. Nigi Massimo

Per informazioni: tel. 055 7942000 – 055 7948065

LAZIO

ROMA

OSPEDALE SAN CAMILLO FORLANINI – Piazza Carlo Forlanini 1 – 00151 Roma

Il Dott. Felici Nicola visita in ospedale
prenotazioni al numero 06 587 054 95 (dal lun-ven 08,00 -13,00)
visita anche presso la Casa di Cura Pio XI in via Aurelia 559 Roma
Per informazioni: tel. 335 842 85 39

Il Dott. Morelli Alberto lavora a Milano, visita anche a Roma Tel. 0331 597177
presso la clinica Mater Dei di Roma tel. 06 802201

La Dott.ssa Garozzo Debora lavora a Rovigo, visita anche a Roma e a Palermo
a Roma presso la clinica Paideia in via Vincenzo Tiberio 6
Per informazioni: tel. 06 83 600 600

CALABRIA

REGGIO CALABRIA

Il Dott. Senes Filippo M. lavora a Genova, visita anche a Reggio Calabria presso lo Studio Polispecialistico Aloi Melito di PortoSalvo (RC)

Per informazioni: tel. 096 5783304

SICILIA

CATANIA

Il Dott. Ignazio Marcoccio lavora a Brescia, visita anche a Catania
Polimedica Nettuno – Via Teseo 13, Catania; 095.495049; 095.8365911
Per informazioni: Segretaria: 348.1003416

 

 

Messaggio inviato il 05/10/2016

Ciao Federica sono Rita la mamma di ALEXSANDRA affetta da p.o al atro superiore dx che ora a quasi 11 anni è stata operata 4 anni fa al gaslini dal dott catena a un trasfer a sensi dei rotatori recupero 20%grazie a lei che ci ha dato tutte le informazioni come fare.a febbraio siamo ritornati a visita e ci anno detto che deve essere operata di nuovo all'omero e volevo sapere se qualcuno di voi sa di cosa si tratta.la ringrazio di tutto se oggi mia figlia sta iniziando a vedere un po' di luce infondo a tunnel grazie di tutto quello che fate per questi bambini buona giornata

Salve Rita,
metto la tua mail sul sito.
Non conosco bene l'intervento ma so che sei in ottime mani. Non temete di fare le cose che vi propongono perché sono terapie già eseguite da anni che fanno per migliorare la funzionalità.
Coraggio!!!
Andate avanti!!
Aspetto notizie
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 04/10/2016

Buonasera a tutti sono Biagio 34 anni e vengo da Sapri (sa).
Come prima cosa voglio ringraziare l'ideatrice di questo sito Federica Gismondi... Per me merita il Nobel. Io sono affetto da paralisi ostetrica arto superiore sinistro, come per tutti voi ( perché sono sicuro che è così) questo problema e' stato da sempre la mia forza... Ho fatto sempre sport, ho praticato ciclismo agonistico con ottimi risultati e con una enorme forza d'animo sono stato sempre aperto e non ho mai nascosto il mio problema ( anche davanti alle persone più invadenti ). Sin da piccolo ho capito che con sacrificio umiltà e pensando positivo si può arrivare a fare qualsiasi cosa... Basta volerlo... Ora però è da qualche tempo che non ce la faccio più... Ho dolori sempre più forti... Q volte il mio braccio si mette a pulsare per ore intere senza mai fermarsi... Alcune mattine non riesco nemmeno a vestirmi.Sono riuscito a prendere appuntamento dal dottor Bruno Battiston per venerdì 21 ottobre alle ore 16:30. Non vedo l'ora di farmi visitare... Volevo chiedervi se qualcuno di voi ha già avuto esperienza con questo dottore e se magari è possibile ricorrere ad operazioni chirurgiche anche alla mia età... Voglio rassicurare tutti i genitori di bambini con questo problema... Tranquilli i vostri figli cresceranno come leoni... Ringrazio anche i miei genitori, a loro devo tutto... Non mi hanno fatto mai sentire diverso... A presto!!

 

 

Messaggio inviato il 03/10/2016

ciao a tutti sono Matteo ho 21 anni e abito a Roma e ho una paralisi ostetrica al plesso brachiale sinistro, il 27 giugno mi sono deciso a fare richiesta per l'invalidità civile e il 28 settembre mi è arrivata la risposta, mi hanno dato solo il 35%, è possibile così poco? con questa percentuale neanche nelle categorie protette posso entrare, che poi era il mio obiettivo. grazie a tutti per il supporto

Gentilissimo Matteo,
la percentuale per essere inseriti è il 45%, cosa che però non da sicurezza su alcun che neanche sull'inserimento lavorativo per i soggetti svantaggiati in quanto le ultime leggi di stabilità hanno tolto l'obbligo di assunzione dei diversamente abili alle imprese.
Se le sembra poco faccia riscorso con l'aiuto di un patronato ( ha 30 giorni di tempo).
Mi faccia sapere come va
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 27/09/2016

Ciao a tutti, mi chiamo luigi e abito vicino Roma. Ho poco più di 40 anni, convivo con una paralisi ostetrica dalla nascita. Ho sempre cercato di fare sport, pur con tutti i miei limiti, e di tenermi in movimento. Ultimamente ho notato una regressione dei movimenti e un aumento dei dolori per gli sforzi compiuti dopo lo sport. Ho letto che è possibile fare interventi migliorativi anche a 40 anni. Qualcuno può consigliarmi /indirizzarmi da uno specialista ? E anche raccontarmi la sua esperienza . Grazie a tutti, è bello poter condividere queste difficoltà .

Salve Luigi,
al momento le consiglio di verificare la lista degli specialisti sul nostro sito .
Poiché i nostri figli non hanno in generale più di 25 anni le consigli di contattare l'associazione dei plesso lesi adulti ( con lesioni avute da adulti)
www.iragazzidelplesso.it
che certamente sapranno aiutarla dandole indicazioni utili.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 26/09/2016

buona sera mi chiamo pasquale....il 21 guigno è nato mio figlio una gioia immensa,dopo poche ore dalla nascita ci hanno detto che nostro figlio era stato spostato in TIN(terapia intensiva neonatale)perche aveva avuto un distress respiratorio...una pugnalata al cuore,dopo 15 giorni di terapia intensiva ci viene detto che dovevamo fare una visita con il fisiatra perche il braccio destro era ipomobile perche alla nascita aveva avuto una paralisi ostetrica...dopo ben 15 giorni ci viene detto tutto....a oggi dopo 60 giorni per avere la cartella clinica....indovinate un po.... nella cartella non ce scritto nulla,nel senso che il parto e stato normale ed e andato tutto bene....(CHE SCHIFO)...fortunatamente lunedi scorso sono stato al gaslini a Genova dal dott.senes e ci ha detto che non ce bisogno di interventi chirurgici perche sta recuperando da solo...infatti dal che il braccio non lo muoveva proprio ora lo solleva lo piegha,l unica cosa che ancora non fa e il prono supino dell avambraccio...spero che recuperi bene ora a marzo dobbiamo ritornare a genova....vi chiedo qualcuno ha avuto una esperienza simile alla mia,se con il tempo recuperi totalmente oppure no..... e anche per il fatto della cartella clinica in cui hanno scritto il faso...grazie in anticipo

Gentile Signore,
se il dr. Senes le ha detto così vuol dire che il bimbo non ha alcun danno e che recupererà al 99% il braccio.
Se sulla cartella c'è scritto il falso siccome si tratta di atto pubblico il reato è penale e si chiama "falso in atto pubblico".
Verificate le condizioni del bimbo anche dal punto neurologico, cioè se non ha danno alcuno neurologico, per lo stress patito durante il parto dal bimbo e quindi dalla madre e dal padre è possibile in sede civile chiedere un risarcimento per lo stiramento dei nervi durante il parto che hanno causato uno stupore del nervo ( sottolineamdo comunque la presenza di un falso in cartella).
Se desidera parlarmi io torno in italia dopo il 2 ottobre
e il mio n. è 3408963170
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/09/2016

Salve a tutti,sono la mamma si Alice, nata il 19 gennaio. All'età di 4 mesi faccio una visita oculistica privata per una miosi all'occhio sinistro e l'oculista mi richiede anche una visita neurologica perché ritiene necessario escludere eventuali danni. Mia figlia viene ricoverata in NPI per una sospetta emiparesi braccio crurale con anisocoria e viene sottoposta a EEG e RM. La RM risulta negativa. Inizia la fisioterapia ma alla prima visita la neuropsichiatra che effettua il primo controllo esclude che ci sia un emiparesi all'arto inferiore ma solo all'arto superiore e sospetta sia una paralisi ostetrica. Ora dopo 2 mesi di osservazione e nessuna novità per ciò che riguarda una diagnosi vorrei sottoporre mia figlia ad una visIta in un centro specializzato per capire cosa potrebbe avere e che percorso è necessario fare. Vi ringrazio per l'attenzione. Manuela

Gentile Signora Manuela,
il centro di riferimento per la paralisi ostetrica è il Gaslini di Genova dove lavora il Dr. Filippo Senes ( cell3482259500)
Deve far vedere la bimba a questo specialista che al momento è il più competente in Italia
Mi faccia sapere il mio tel è 3408963170 ma sono inItalia dopo il 2 di ottobre.
Federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 13/09/2016

Salve sono andrea papà della piccola sonia nata a corato il 15 agosto 2016. Purtroppo anche la mia piccolina è stata vittima di paralisi ostetrica solo che nessun dottore fino ad ora ci ha saputo quantificare l'entità del danno, per questo volevo chiedere ad antonio papà di davide (che è coetaneo alla mia sonia) come abbia fatto ad avere in così poco tempo una diagnosi cosi precisa. Se vuole mi puó anche chiamare 3......7

Gentile Sig. Andrea,
ho inoltrato la sua richiesta al Sig. Antonio.
Tuttavia per l'entità intesa come gravità della lesione occorre fare accertamenti con risonanza magnetica al 3° mese .Invece dal punto di vista clinico la patologia è identificabile perché la mancanza di movimento risponde a criteri e parametri riferiti alla paralisi ostetrica.
A presto
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 10/09/2016

Ciao a tutti, mi chiamo Antonio, papà di Lorenzo nato 25 gg fa, durante il parto ha una lesione del plesso bracciale a livello C5 C6 C7, abbiamo fatto la visita con il dottorato Ferraresi a Rovigo, e ci ha indirizzato al Meyer per la riabilitazione. Volevo sapere da voi le possibilità di recupero senza intervento sono reali... siamo in confusione e preoccupati...grazie

Buongiorno Signore,
non so dirle se senza intervento c'è una possibilità di recupero. Attualmente il centro di riferimento italiano per la paralisi ostetrica è l'Istituto Gaslini di Genova a cui le consiglio vivamente di fare riferimento (Dr. Filippo Senes 348 2259500).
Le posso dire che se c'è uno strappo del nervo la fisioterapia non è sufficiente bisogna riparare chirurgicamente altrimenti la funzionalità del braccio resta limitata con gravi problematiche sia nella crescita dell'arto sia nel movimento
Se vuole parlarmi il mio n. è 3408963170
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 10/09/2016

Ciao.sono la mamma di un bambino di 5 anni plesso leso dalla nascita.da 4 anni fa kinesiterapia presso un centro della prov di Brindisi. Il fisiatra mi ha suggerito una visita specializzata e qui in Puglia non ce nessuno.a parte questo x adesso il mio bambino e un bambino sereno.ma a volte ho bisogno di confrontarmi con qualcuno e non conosco nessuno nella mia stessa situazione. Sono 5 anni che vivo con i sensi di colpa. Colpa x non aver denunciato l'ospedale. Colpa perché mi sembra sempre che non abbia fatto tutto il possibile. Scusate e grazie

Buongiorno Signora,
Attualmente il centro di riferimento italiano per la paralisi ostetrica è l'Istituto Gaslini di Genova . Il Dr. Filippo Senes (cell.348 2259500) specialista di riferimento della p.o. visita in calabria mi pare proprio nei prossimi giorni e le consiglio di portare il bambino per affrontare il problema senza lasciare nulla d'intentato .
Le posso dire che il periodo di prescrizione per iniziare la causa civile è 10 anni e se decide si muova subito facendo scrivere da un avvocato una lettera che interrompa i termini di prescrizione e chieda il risarcimento per l'evento dannoso subito da suo figlio e da tutta la sua famiglia. Se vuole parlarmi il mio n. è 3408963170 .
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 30/08/2016

Buongiorno
Volevo gentilmente sapere se avete dei contatti per effettuare la kinesiterapia a Milano.
Vivo a Parigi e mia figlia ha una paralisi del plesso brachiale (ora ha 1 mese) e veniamo a Milano per un mese a settembre.
Conoscere delle associazioni francesi?
Cordiali saluti
Cassandra

Gentile Signora,
mi scusi il ritardo nel rispondere ma il server non mi ha postato la sua mail.
In Francia esiste un'associazione molto grossa che si chiama Abràs http://www.a-bras.org/autres_sites.htm
A Milano sono molti i centri; noi conosciamo la Clinica Convenzionata Multimedica dove lavorava il Dr. Piero Raimondi Mi faccia sapere Federica Gismondi Cell 34089643170

 

 

Messaggio inviato il 01/08/2016

salve mi chiamo massimo sono della provincia di taranto e anch io ho una paralisi ostetrica arto destro che inevitabilmente mi ha condizionato la qualità della vita. mi chiedevo se esistono interventi chirurgici per risolvere il problema e se nn sia troppo tardi dal momento che comunque ho 45 anni. grazie mille

Gentilissima,
credo sia possibile migliorare chirurgicamente la funzionalità .
Le consiglio di rivolgersi a centri per adulti come ad esempio

PIEMONTE

TORINO

OSPEDALE C.T.O. di Torino – Via Zuretti, 29 – 10126 Torino

Dott. Bruno Battiston e Dott. Paolo Titolo
Centro di Microchirurgia – Ospedale C.T.O. – Via Zuretti 29 – 10126 – Torino
Email: plessobrachiale@microchirurgiatorino.it

I pazienti possono prenotare una visita presso l’ ambulatorio di Microchirurgia prenotando al 011.6933126 – dal Lunedì al Venerdì dalle ore 13.00 alle 15.30 – specificando “visita microchirurgica per lesione di plesso” (con impegnativa del medico curante per visita microchirurgica con classe di urgenza B).
Visite anche presso:
– C.P.S. (Centro Polispecialistico Sebastopoli) – Corso Sebastopoli, 39/bis – Torino
Tel. 011.31810.32
– Ospedale C.T.O. – dal Lun al Ven dalle ore 15:30 alle 17:00 – Tel. 011.6933595

LOMBARDIA

MONZA

OSPEDALE SAN GERARDO sede dell’Universita Milano Bicocca
Via Gianbattista Pergolesi, 33 – 20052 Monza

Il Dott. Del Bene Massimo visita a Milano e Legnano
Per informazioni: 039 2334917
a Milano, per appuntamenti tel. 02 780471
a Legnano, per appuntamenti tel. 0331 545440

Il Dott. Antonio Peri Di Caprio visita in Ospedale San Gerardo di Monza
per prenotare una visita chiamare il numero verde 800 890 890

VARESE

OSPEDALE HUMANITAS MASTER DOMINI
Via Gerenzano, 2 – 21053 Castellanza Varese (VA)

Dott. Raimondi Pier Luigi
Per informazioni: tel. 0331 476 111 – 0331 476 210

BRESCIA

ISTITUTO CLINICO CITTA DI BRESCIA – Gruppo Ospedaliero San Donato
Via Bortolomeo Gualla 15, 25123 Brescia

Dott. Vigasio Adolfo e Dott. Marcoccio Ignazio
Centro di Chirurgia della Mano e Microchirurgia Ortopedica
Convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale (SSN)
Capo Sala :tel. 030 371 03 49 fax. 030 371 04 75

Il Dott. Adolfo Vigasio visita a Brescia
al Poliambulatorio Goldi Via Triumplina – Brescia
Per informazioni: tel. 030 370 09 10

Il Dr. Ignazio Marcoccio visita a Brescia e a Catania
Physiosport – Via Bergamo 17, Brescia; 030.5033083
Studio Bonassi – Viale Europa 32, Palazzolo S/O Brescia; 030.7403528 – 3385313343

MILANO

Il Dott. Morelli Alberto visita a Milano e a Roma Tel. 0331 597177
a Milano presso la Clinica Madonnina tel. 02 583951


LIGURIA

GENOVA

ISTITUTO GIANNINA GASLINI – Via Gerolamo Gaslini, 5 – 16147 – Genova

Responsabile UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia Tel. 010-56362506

Il Dott. Senes Filippo M. visita a Genova e a Reggio Calabria
a Genova Casa di Cura Villa Serena P.zza G. Leopardi, 18 Genova tel. 010 312 331

EMILIA ROMAGNA

MODENA

POLICLINICO DI MODENA – Via del Pozzo, 71 – 41124 Modena 059 422 2111

Il Dott. Landi Antonio per prenotazioni tel 059 422 27 55
visita presso la Casa di Cura Toniolo a Bologna via Toscana, 34
Per infornazioni: tel. 393 576 10 50

TOSCANA

FIRENZE

OSPEDALE C.T.O. di Firenze – Largo Piero Palagi, 1 – 50134 Firenze

Dott. Nigi Massimo

Per informazioni: tel. 055 7942000 – 055 7948065

LAZIO

ROMA

OSPEDALE SAN CAMILLO FORLANINI – Piazza Carlo Forlanini 1 – 00151 Roma

Il Dott. Felici Nicola visita in ospedale
prenotazioni al numero 06 587 054 95 (dal lun-ven 08,00 -13,00)
visita anche presso la Casa di Cura Pio XI in via Aurelia 559 Roma
Per informazioni: tel. 335 842 85 39

Il Dott. Morelli Alberto lavora a Milano, visita anche a Roma Tel. 0331 597177
presso la clinica Mater Dei di Roma tel. 06 802201

La Dott.ssa Garozzo Debora lavora a Rovigo, visita anche a Roma e a Palermo
a Roma presso la clinica Paideia in via Vincenzo Tiberio 6
Per informazioni: tel. 06 83 600 600

CALABRIA

REGGIO CALABRIA

Il Dott. Senes Filippo M. lavora a Genova, visita anche a Reggio Calabria presso lo Studio Polispecialistico Aloi Melito di PortoSalvo (RC)

Per informazioni: tel. 096 5783304

SICILIA

CATANIA

Il Dott. Ignazio Marcoccio lavora a Brescia, visita anche a Catania
Polimedica Nettuno – Via Teseo 13, Catania; 095.495049; 095.8365911
Per informazioni: Segretaria: 348.1003416

 

 

Messaggio inviato il 24/07/2016


Mi scuso con tutti se non ho risposto subito, ma a seguito di un intervento di ernia iatale ho avuto un'embolia polmonare e ho tardato a riprendermi. Ora sto bene e ringrazio tutti per gli auguri graditissimi che mi sono pervenuti
Presto sarà pubblicato sul sito l'intero convegno di marzo registrato
Grazie a tutti

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 18/07/2016

Buongiorno
Vorrei dapprima ringraziarVi per il supporto concesso attraverso questa bellissima iniziativa della bacheca online. Mi chiamo Massimo, 22 anni, ho una paralisi ostetrica del plesso brachiale (Erb-Duchenne) all'arto dx. Delle poche informazioni che ho riguardo al trattamento ricevuto in fase neonatale so che sono stato sottoposto a fisioterapia e mai ad interventi rigenerativi. In età adolescenziale mi sono rivolto ad uno specialista in ortopedia, il cui responso è stato sostanzialmente attendere un'età piú avanzata prima di sottopormi a qualsiasi intervento chirurgico. Oggi sono completamente disorientato; ammetto di non essere un caso particolarmente grave, forse grazie anche alla fisioterapia sopracitata (ad un occhio non molto attento non si nota la differenza con un arto normale), ma il mio piú grande ostacolo è l'impossibilità di compiere certi movimenti e di conseguenza di non potermi allenare regolarmente in palestra, che rappresenta la mia piu grande passione da 5 anni. Sono consapevole di non poter ormai più recuperare uno stato di "non-paralisi", a seguito di varie ricerche fatte, i cui risultati sembrano affermare che il trattamento di questa patologia termini al 5° mese dalla nascita al max. La mia domanda, questa volta ad un vero esperto, è: vi è la benchè minima possibilità di ottenere un ripristino anche parziale in un soggetto adulto? Perchè il trattamento in un soggetto adulto è così poco discusso?
Mi scuso per il lungo excursus, e Vi ringrazio per la Vostra disponibilità.


Gentilissimo,
la ringrazio per averci contattato e mi scuso per il ritardo nel rispondere, dovuto a problemi di salute in via di soluzione.
Allora io non credo che si debba aspettare a verificare la possibilità di miglioramento che, se fa palestra e quindi mantiene la muscolatura in stato ottimale, è forse possibile ottenere chirurgicamente .
Io le consiglio, vista l'età, di contattare il Dott. Senes ( cell. 3482259500) di cui trova i riferimenti sulla pagina dei centri di cura del nostro sito; mio figlio Andrea è stato operato a 20 anni ( terzo intervento) ed ha avuto un grosso miglioramento funzionale e posturale.
Mi faccia sapere .
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 06/07/2016

Salve a tutti da Andrea.
Convivo da 52 anni con il mio caro braccio destro, che tanto ha influito, a mio parere positivamente, su di me e sul mio carattere.
Sono stato operato a 8 anni al Rizzoli di Bologna per l'estensione e rotazione del braccio. Ciò mi ha consentito di utilizzarlo meglio per tante attività. Certamente anch'io ho attraversato anni difficili ma, anch'io grazie a genitori, fratelli e amici che mai mi hanno fatto sentire diverso, ho vissuto e sto vivendo una vita normale e felice in compagnia di tre fantastiche compagne (una moglie e due figlie quasi trentenni)
Ho fatto tanti sport. basket (poco adatto), calcio (ok) e tanti anni di tennis e squash (grande mancino!!).
Cari genitori e soprattutto, cari piccoli colleghi, fate con meticolosità, ma anche con serenità tutto ciò che la medicina moderna consente, ma sappiate comunque che con una paralisi ostetrica si può convivere facilmente raggiungendo i traguardi che si vogliono.
Un abbraccio forte forte.....

Grazie mille Sig. Andrea della sua testimonianza a cui rispondo tardivamente a causa di problemi di salute, ora risolti.
Continui a scriverci per darci coraggio!
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/06/2016

Buongiorno a tutti, mi chiamo Francesca Nardi e abito a Pisa.
Ho 49 anni (sono nata a Pisa nel 1967).
Ho scoperto solo ora che esiste l'associazione e vorre portare la mia testimonianza.
Ho una paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro provocatami alla nascita perché i medici non hanno voluto praticare un taglio cesareo e io ero una bambina molto grossa (oltre 4 kg).
I miei genitori mi hanno raccontato che da piccolissima mi ha curato il professor Scaglietti a Firenze; successivamente ho sempre fatto molta ginnastica anche se abitavo in un piccolo paese (a Larderello in provincia di Pisa), naturalmente con i mezzi e le conoscenze che c'erano a quel tempo.
I miei genitori mi hanno sempre seguito ma senza mai farmi sentire diversa dagli altri bambini; in effetti la mia spalla spiovente,la mia mano che si gira solo a meta' e il mio braccio che non si stende non hanno mai rappresentato per me un grosso problema.
Ho fatto tanti sport, il nuoto, lo sci, la danza classica, senza mai sentirmi diversa dagli altri, ho una bambina che ho tenuto in braccio solo a destra ma senza che ciò mi creasse particolari problemi, ho preso due lauree e quando parlo della mia paralisi molti mi hanno detto sorpresi che non la avevano notata.
I miei genitori pur di non farmi sentire diversa non hanno chiesto ne' risarcimenti ne' pensioni di invalidità.
Ora soffro un po' per l'artrosi cervicale che comunque mi dicono non sia direttamente collegata alla paralisi.
Ho raccontato questo perché la mia esperienza sia di incoraggiamento per quei genitori che oggi affrontano questo problema.
Vi ringrazio
Francesca Nardi

Bravissima!!!
Grazie!!!
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 06/06/2016

Salve sn Nika ho 25 anni e sono anche io nata con una paresi ostetrica,volevo chiedervi se per voi ce stato un risarcimento o se vi e e stato riconosciuto come invalidità

Gentilissima,
per l'ordinamento italiano:
il risarcimento ve chiesto entro 10 anni dall'evento dannoso
l'invalidità può essere sempre chiesta all'INPS ( meglio appoggiarsi ad un patronato per fare la richiesta)
Grazie
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 16/05/2016

salve, sono una mamma di una ragazzina ormai di 12 anni. alla mia piccola quando e nata gli hanno provocato una paresi ostetrica in quanto l ostetrica ha eseguito una manovra errata nel prendere la bambina...Ed e da li k e iniziato il calvario, la bambina aveva il braccio completamente morto, così dai primi giorni abbiamo iniziato fisioterapia 3 volte a settimana ke continua tutt oggi. Fa anke danza ma ora inizia a sentirsi a disagio kn le altre ragazzine xke anke se ha recuperato tanto nn riesce a stendere il braccio e ha una rotazione del polso e tende ad alzare il gomito quando stende o alza il braccio...Nn sta attraversando un bel periodo a causa del suo braccio k nn si vede km le sue coetanee...Tutti i dottori k l hanno vista fino ad ora ci dicono k e migliorata molto ma la fisioterapia nn può fare altro e la chirurgia ankora nn ha visto risultati in questi casi...mi potete dare un consiglio? ho sentito di questo dott senes ma come posso prenotare e quanto mi costa una visita kn lui? grazie saluti


Salve il Dr.Senes, reparto di ortopedia , istituto G. Gaslini di Genova, cell 3482259500.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

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NEWS

02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

È attivo al presidio pediatrico Cesare Arrigo un nuovo ambulatorio di chirurgia della mano e microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici dedicato ai più piccoli, nell’ambito della...