Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 11/05/2022

Buongiorno,

Il nostro bimbo di 45 giorni é affetto da paralisi del plesso brachiale dell arto superiore sinistro.

Grazie al dottor Senes siamo venuti a conoscenza di APOS e ne siamo molto felici.

Abbiamo urgenza di iniziare la terapia per il nostro bimbo.

Potreste indicarci dei luoghi o dei nomi di centri o fisioterapisti in zona Salerno e in zona Giarre in provincia di Catania.

Qualsiasi ulteriore consiglio ê ben accetto.

Grazie anticipatamente.

Ada

Gentilissimi
Chiedo alle famiglie delle zone citate di
Dare indicazioni sul sito.
Nel frattempo farò una ricerca. I centri di riabilitazione pediatrica vanno bene . Devono seguire le terapie indicate dal dott. Senes.
A presto.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 25/02/2022

Buongirono a tutti .
Ho trovato questo gruppo per caso e ne sono davvero felice e vorrei esporvi la mia situazione e sentire se tra di voi c’è qualcuno che ha affrontato la stessa cosa .
Ho una figlia di 4 mesi e purtroppo durante il parto , a causa di una distocia di spalla e ad una forte trazione del braccio dx da parte dell’ostetrica per farla uscire fuori , ha riportato una lesione del plesso brachiale che coinvolge c5,c6 e c7 (paralisi di Narakas).
Attualmente siamo seguiti bisettimanalmente dal fisioterapista , ma io posso fare causa all’ospedale?
Ho fatto domanda per la 104 per avere diritto di portare mia figlia a fare le fisioterapie , ma ci è stato accettato solo il comma 1 che non ci da diritto a nulla ..

Buongiorno

Ha diritto ha intraprendere causa x il risarcimento. Le consiglio causa civile.
PER QUESTO SENTIAMOCI XCHE' è lungo da scrivere cell. 3408963170
Per la l.104, se le hanno dato art 3, c.1 NON ha diritto ad assentarsi per le terapie
Le riassumo i benefici dell'art.3, c.1
Legge 104 art.3 comma 1: mezzi di trasporto
I seguenti soggetti hanno diritto ad una serie di agevolazioni fiscali legate all’acquisto di mezzi di trasporto:

Sordi e non vedenti;
Disabili con handicap psichico e titolari dell’indennità di accompagnamento;
Disabili con limitate capacità di deambulazione o affetti da pluriamputazioni;
Disabili con capacità motorie ridotte.
Possono accedere alle agevolazioni anche i familiari che abbiano fiscalmente a carico i soggetti appena elencati, a patto che i veicoli interessati vengano utilizzati prevalentemente a beneficio del disabile.

Si ricorda che per essere considerato “fiscalmente a carico” il disabile deve possedere un reddito annuo ai fini fiscali non superiore ad euro 2.840,51, limite elevato a 4.000,00 euro (dal 1º gennaio 2019) per i figli di età non superiore a 24 anni.

Le misure di favore consistono in:

Detrazione IRPEF del 19% sul costo di acquisto di mezzi nuovi o usati calcolata su una spesa massima di 18.075,99 euro (compresi anche gli oneri di riparazione del veicolo);
Applicazione di un’IVA ridotta al 4% sul costo di acquisto, in luogo di quella ordinaria del 22%;
Esenzione a tempo indeterminato dal pagamento del bollo;
Esenzione dal pagamento dell’imposta di trascrizione al Pubblico Registro Automobilistico.
>> Agevolazioni auto disabili: non basta la 104. Le condizioni per ottenerle
Legge 104 art.3 comma 1: spese sanitarie
Il disabile o il familiare che l’abbia fiscalmente a carico possono portare in deduzione dal reddito complessivo ai fini fiscali:

Le spese mediche generiche (ad esempio quelle sostenute per l’acquisto di medicinali ovvero per prestazioni del medico di base);
Le spese di assistenza specifica, tali si intendono le prestazioni di assistenza infermieristica ovvero quelle fornite da assistenti di base o operatori tecnico-assistenziali (a patto che siano dirette esclusivamente alla cura del disabile).
Prevista altresì la detrazione IRPEF del 19% sulle prestazioni mediche specialistiche per la parte eccedente euro 129,11.

Al contrario, le detrazioni al 19% possono essere applicate integralmente, tra le altre, per le spese di:

Trasporto in ambulanza;
Acquisto di arti artificiali per la deambulazione;
Costruzione di rampe per eliminare le barriere architettoniche;
Adattamento dell’ascensore per l’utilizzo della carrozzella;
Acquisto di strumentazioni tecnico / informatiche per facilitare l’autosufficienza e l’integrazione dei disabili (ad esempio modem, pc, tastiera espansa), per i quali è altresì prevista l’IVA agevolata al 4%;
Mezzi per deambulare, accompagnare o sollevare il disabile.
Legge 104 art.3 comma 1: spese per addetti all’assistenza
Spetta una detrazione del 19% sulle spese sostenute per gli addetti all’assistenza personale nei casi di non autosufficienza nel compimento degli atti della vita quotidiana.

La base su cui calcolare il 19% non dev’essere superiore a 2.100 euro e spetta unicamente a coloro che totalizzano un reddito complessivo ai fini fiscali non superiore ad euro 40 mila.

A differenza delle altre agevolazioni fiscali (ad esempio quelle per l’acquisto di veicoli), la detrazione in parola spetta per le spese sostenute per il familiare non autosufficiente, a prescindere dalla sua vivenza a carico.

Unitamente alla detrazione del 19% si può beneficiare della deducibilità dal reddito complessivo dei contributi previdenziali e assistenziali, versati per gli addetti ai servizi familiari e domestici, ad esempio colf e baby-sitter. La parte di contributi in deduzione è solo quella a carico del datore di lavoro (il disabile o un suo familiare) fino all’importo massimo di 1.549,37 euro.

Legge 104 art.3 comma 1: eliminazione barriere architettoniche
Le spese per l’eliminazione delle barriere architettoniche (ascensori e montacarichi), possono accedere alle detrazioni per gli interventi di ristrutturazione edilizia pari al:

50% da calcolare su una spesa massima di 96 mila euro se questa è sostenuta tra il 26 giugno 2012 e il 31 dicembre 2020;
36% su un importo massimo di 48 mila euro per le spese effettuate dal 1° gennaio 2021.
E’ importante precisare che le detrazioni citate sono alternative a quella del 19% sulle spese sanitarie riguardanti i mezzi di sollevamento del disabile.

Legge 104 art.3 comma 1: detrazioni fiscali per figli a carico
I genitori di figli fiscalmente a carico hanno diritto a detrazioni fiscali parametrate in funzione della loro età nonché delle condizioni fisiche.

In particolare, per calcolare le detrazioni si assume un importo fisso e lo si moltiplica per (95.000 – il reddito complessivo dell’interessato) / 95.000.

Il coefficiente fisso varia in funzione di età e se il figlio a carico è portatore di handicap:

220,00 per il figlio a carico di età inferiore a tre anni, elevati a 1.620,00 euro se portatore di handicap;
950,00 euro per il figlio a carico di età pari o superiore a tre anni, elevati a 1.350,00 euro se il figlio è portatore di handicap.
Altre agevolazioni con Legge 104 art.3 comma 1
Sono previste ulteriori agevolazioni per i disabili, tra cui si citano:

Riduzione del 50% sul canone mensile di telefonia fissa;
Esenzione dal ticket sanitario per soggetti con invalidità non inferiore al 66%;
Contributo ASL pari al 20% della spesa sostenuta per l’adattamento dei dispositivi di guida, nei veicoli intestati a persone con patente speciale;
Contrassegni per la circolazione e la sosta;
Accesso alle liste di collocamento

Saluti

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 18/02/2022

Buongiorno a tutti, sapreste consigliarmi uno specialista su Roma non so al Bambin Gesù per il mio piccolo dì 2 anni con paralisi ostetrica dx.

Grazie mille in anticipo.
Sara

Pier Francesco Costici, Rosa Russo
Unità Operativa di Ortopedia
Ospedale bambin Gesù, Roma

 

 

Messaggio inviato il 13/02/2022

Buonasera sono Alessandra ho 40 anni ho una paralisi ostetrica dx. Da piccola sono stata trattata con metodo vojta. Non nego che x me questo è stato un limite che probabilmente ha forgiato anke il mio carattere. Ma crescendo ho imparato ad accettare i miei innegabili limiti e a trarne la forza. Ad oggi sono una terapista della neuro psicomotricità e sinceramente non so se mi sarei avvicinata a questo lavoro se non avessi avuto la paralisi. Mi piace trovare soluzioni alternative più che guardare ai limiti come un problema. Cari saluti a tutti

Grazie della sua testimonianza
Un caro saluto
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/12/2021

Ciao a tutti,
prima di tutto volevo ringraziare tutti gli scrittori e i creatori di questo forum per dare spazio a questo tema a me sconosciuto fino ad una settimana fa. Si perché sono diventato papà di una bellissima bimba che purtroppo dopo il parto il medico ha subito constatato che non muove il braccino sinistro (le dita della mano si muovono anche se questa è la rivolta verso l’esterno). I medici non hanno fatto nessun riferimento a p.o o paralisi di erb ecc mi sono dovuto documentare io stesso trovando voi. Ciò che l’ospedale ha fatto ad oggi è stato prenotarci una visita da fisiatra ospedaliero. Non vi nascondo che sono estremamente preoccupato, soprattutto perché la bimba ha solo una settimana e non so cosa dovremo affrontare, non so nemmeno quanto sia grave - il pediatra ospedaliero ha parlato di stiramento ma su quale base? Non hanno nemmeno fatto delle radiografie o esami particolari…non ha menzionato altro, solo che il riflesso Moro è asimmetrico..
Vorrei trovare delle speranze

Grazie
Vale

Gentilissimo
deve fare una visita al Gaslini dove dal 1 di febbraio è tornato a lavorare il dr. Catena

Mi faccia sapere . Possiamo anche sentirci telefonicamente cell.3408963170
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 25/11/2021

Ho 53 anni, paresi ostetrica braccio dx, gomito bloccato e mancanza di movimento alle dita. Per non svantaggiarmi in campo lavorativo mi è stato riconosciuto 50% invalidità.

Dalla nascita utilizzo solo il braccio sx, inoltre per lavoro uso il mouse per circa 7/8 ore al giorno.

Nel 2003 sono stata operata di nervo ulnare alla mano dx, oggi inizio da accusare costanti dolori al braccio.

Da anni soffro a periodi di tendinite al braccio sx, recentemente la situazione si è aggravata con versamento alla spalla, dito a scatto e calcificazioni che mi hanno portato ad operarmi di epicondilite il 9 nov. c.m.

Abito in provincia di Venezia e vorrei indicazioni, su chi rivolgermi per valutare esami e terapie utili , che mi permettano di non peggiorare ulteriormente sia il braccio paralizzato sia che quello che mi permette di condurre una vita indipendente.
Grazie

Gentilissima
non ho riferimenti per il veneto, ma credo che un centro ortopedico per adulti possa aiutarla

Saluti

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 29/10/2021

Salve a tutti
Mi chiamo Zaccaria ho 32 anni e come tutti ho una paralisi ostetrica alla spalla dovuta dal parto, purtroppo i miei genitori si sono accorti tardi e da quando avevo un anno e mezzo che giro per gli ospedali ma senza risultato, da qualche anno che avverto dei dolori muscolari anche al braccio sano a forza di usarlo più dell’altro, così ho deciso di fare la domanda per l’invalidità ma purtroppo mi hanno riconosciuto solo il 35% e quindi neanche la possibilità di trovare un lavoro dignitoso come tutti…

Gentilissimo

la invito a rivolgersi ai centri per plesso lesi adulti. I dolori non cesseranno se non farà terapie riabilitative idonee .

Mi faccia sapere

Federica Gismondi

cell.3408963170

 

 

Messaggio inviato il 25/10/2021

Ciao a tutti sono Mia, ho 18 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio destro.
Non riesco ad alzare completamente il braccio, e ce l’ho parecchio sottosviluppato rispetto al sinistro.
Per tutta la mia vita ho avuto complessi di inferiorità, ho sofferto molto, pianto e avuto esperienze abbastanza umilianti per via della mia “disabilità”.
Al giorno d’oggi sono consapevole e felice della persona che sono, ma ho ancora le mie insicurezze; dovrei iscrivermi all’autoscuola ma non so se riuscirò a guidare con il cambio automatico… Qualcuno mi aiuti o mi consigli per favore!

Salve
per la patente non la posso aiutare ... deve verificare se deve fare la patente speciale oppure no. Però prima le consiglio di fare una visita dal Dr. Senes che ha operato tre volte mio figlio Andrea e a 18 anni il problema della patente non si è posto perchè aveva il braccio sbloccato ed ha potuto prendere la patente normale.

Mi faccia sapere

Saluti

ederica cell.3408963170

 

 

Messaggio inviato il 03/10/2021

Salve a tutti, mi chiamo Euplio ho 30 anni e vi scrivo dalla provincia di Avellino, sono affetto da paralisi ostetrica al braccio destro con invalidità riconosciuta del 46%. Fino all'età di 13 sono stato trattato con il metodo Vojta e seguito dall'omonimo centro e ho praticato il nuoto fino all'età di venti. Anche se ho recuperato una discreta mobilità dell'arto, con l'età avverto un lento ma progressivo peggioramento della situazione, volevo chiedervi se ha senso a questa età contattare un chirurgo come il Dott. Senes. In alternativa a quale figura medica dovrei rivolgermi? Vi ringrazio per l'attenzione.

Gentilissimo

ha senso chiedere al dott.Senes .

Mi faccia sapere.

Federica

 

 

Messaggio inviato il 23/08/2021

Salve a tutti mi chiamo Stefania ho 41 anni anch’io sono affetta da paralisi ostetrica dalla nascita x colpa di un medico incompetente che non ha saputo fare il suo lavoro bene e mi ha rovinato la vita volevo chiedere ma esiste una pensione che lo stato da x le persone affette da questo endicap a me non mi viene risarcito nulla ma il problema è abbastanza evidente la mia mano non è cresciuta e nemmeno il braccio mi potete far sapere se esiste una pensione grazie anticipatamente

Salve
deve fare domanda per l'invalidità.
Chieda l'assistenza da un patronato

Saluti

Federica

 

 

Messaggio inviato il 05/08/2021

Mi chiamo Paola ed ho 58 anni. Nata con il forcipe che mi ha creato un danno di paralisi ostetrica permanente al braccio sinistro. Sono cresciuta in una famiglia che non mi ha mai fatto pesare la diversità, devo dire di essere stata fortunata nella sfortuna, in quanto dopo l’intervento effettuato a 6 anni, ho recuperato una buona percentuale di movimento che ha permesso a me come persona fisica di non sentirmi troppo limitata. Ho sempre tenuto in attività il corpo e ovviamente il braccio e ad oggi la limitazione più grande rimane quella di non riuscire ad alzare il braccio sinistro totalmente come l’altro ed essendo più corto di 2/3 cm quando faccio degli esercizi dove si richiede un appoggio delle braccia a terra per sostenere il corpo, ho un po’ di difficoltà, ma questo non mi limita troppo. Ho imparato a mie spese che se ti impegni il risultato arriva mentre piangersi addosso non serve a nulla. Oggi pratico yoga e ci sono delle posizioni che non potrò mai arrivare a fare correttamente, ma questa disciplina mi aiuta a rafforzarmi sia dentro dentro che fuori. Ho imparato ad Amarmi anche con le mie difficoltà e credo che questo sia indispensabile per la propria serenità e integrità psicofisica. Sapere di scrivere in un gruppo dove tutti hanno più o meno le stesse problematiche mi fa sentire profondamente compresa e accolta. Grazie🌹

Gentilissima la invito ad iscriversi al gruppo su facebook "paralisi ostetrica" dove la sua testimonianza arà di grande aiuto alle famiglie.

Saluti

Federica Gismondi cell.3408963170

 

 

Messaggio inviato il 30/07/2021

Mi chiamo Rosa ho 61 anni e sono affetta da paralisi ostetrica in forma grave. Credevo che ciò potesse accadere solo 60 anni fa ed invece apprendo con stupore l'alta incidenza ancora ai giorni nostri.vorrei fare qualcosa per prevenire questa patologia se così possiamo chiamarla. A coloro che dicono che in italia si fanno troppi cesarei vorrei fargli provare solo per un un'ora cosa si prova a non poter muovere un arto. Al di là di ogni vittimismo,mi sembra veramente ingiusto che vi siano 1000 casi l'anno. Rimango a disposizione per ogni iniziativa utile e se volete posso portare la mia testimonianza. Distinti saluti

Gentilissima la ringrazio della sua disponibilità!
Approfitto per raccontare l'attività svolta dall'associazione in questo ambito.
Attualmente l'associazione si è impegnata molto a convincere la regione Piemonte, assessorato alla sanità, a creare un tavolo di lavoro per la redazione delle Linee guida sulla prevenzione . Nonostante la ricerca effettuata su richiesta dell'associazione dal SE.RE.MI. il servizio di epidemiologia della regione e presentata agli uffici dell'assessorato, da cui era risultava un elevato numero di casi di lesioni ostetriche a seguito del parto , più alto della media nazionale, la Regione Piemonte, dopo un anno di tentennamenti, mi ha detto che non era interessata e che dovevo rivolgermi alle società scientifiche.
L'ospedale di Alessandria non ha consentito lo svolgimento dei corsi sulla prevenzione della paralisi ostetrica per tre anni. I corsi sono stati fatti in vari ospedali del Piemonte (verduno ad es. per 40 operatori tra ginecologi ed ostetriche). Da Novembre si terranno presso l'Ospedale di Casale M.to dove il Primario di Ostetricia e Ginecologia, il Dott.Piero Grassano, ha dato la sua preziosa disponibilità per fare i corsi presso il suo reparto.

Saluti

Federica Gismodni cell.3408963170

 

 

Messaggio inviato il 22/07/2021

Salve a tutti, mi chiamo Daniele sono di Torino ed ho 33 anni, scopro solo ora l'esistenza di questo sito.
Ho una paralisi ostetrica al braccio dx dovuta da un parto eseguito in maniera errata senza eseguire un cesareo.
Attualmente ho un invalidità del 67% e lavoro come meccanico d'auto.
Vorrei sapere se ho diritto ad ottenere la legge 104, per avere i giorni retribuiti per poter riposare di tanto in tanto, in quanto il mio lavoro è particolarmente faticoso e mi porta parecchi scompensi con collo e schiena e mi sta portando ad un sovraffaticamento del braccio sx.
Grazie mille

Gentilissimo
la legge 104/92 prevede i tre giorni al mese quando viene prevista l'applicazione dell'art.3 , c.3 cioè la gravità.
Chieda l'assistenza ad un patronato per vedere se facendo richiesta di aggravamento le viene fatta una revisione con applicazione dell'art.3,c. 3.

Mi faccia sapere

Federica Gismondi cell.3408963170

 

 

Messaggio inviato il 04/05/2021

Salve sono Daniela.. Mio figlio è nato con una paralisi superiore all'arto dx.. Oggi ha 20anni.. Ma è rimasto con l'arto leggermente trofico circonflesso e nn ha l'estensione totale.. È possibile operarsi ora.. Per recuperare..? Almeno l'estensione e poi con una riabilitazione anche la tonificazione dei muscoli..?
Grazie 🙏

Gentilissima
non le so rispondere . Occorre fare riferimento ai centri specializzati per plesso lesi adulti

Saluti
Federica Gismondi cell .3408963170

 

 

Messaggio inviato il 14/04/2021

Ciao sono Tanya e ho 29 anni.ho una paralisi ostetrica al braccio sinistro. a mia madre serviva un parto cesareo d urgenza ma purtroppo con il parto naturale e 8 giri di cordone ombelicale intorno al collo e spalla la paralisi era inevitabile! tutto questo perchè mia madre era di 41 settimane e le hanno indotto il parto con un tampone.i mie genitori non hanno mai denunciato l ospedale.sono solo riuscita a percepire l identità di frequenza fino a 18 anni e ad oggi mi ritrovo con una percentuale di invalidità del 46%.ho fatto anni di terapie.ma il mio braccio è storto e piu corto ovviamente e non riesco nemmeno a tenere mia figlia in braccio sinistro perchè dopo pochi minuti non ho piu forze!Credo che oggi sia troppo tardi per procedere legalmente !In tanto io e tantissime altre persone ci porteremo a vita questa invalidità.

Gentile signora,
Certamente non è possibile fare causa perché la prescrizione interviene dopo 10 anni.
Per le funzionalità deve rivolgersi a specialisti.
Mi spiace tanto
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 07/04/2021

Buongiorno, sono una donna di 52 anni con paresi ostetrica alla spalla sinistra che mi ha sempre impedito di alzare il braccio. Da piccola , grazie al nuoto e alla ginnastica correttiva, ero riuscita a recuperare un po', poi in età adulta non ho piú fatto niente e il braccio ha perso man mano la sua funzionalità, si è accorciato e fa fatica ad alzarsi anche solo a livello della spalla. Esteticamente non è molto visibile, il muscolo è sviluppato e la mano ha la funzionalità quasi totale, ma mi accorgo che non muovendolo e trascuradolo peggiora sempre piú. Inoltre con l'età si sono sviluppate altre problematiche scheletriche e neurologiche(cervicale, schiena, sciatica) che non so se sono direttamente collegate alla paresi . Volevo chiedere qual è il medico piú idoneo a cui rivolgersi per fare il punto della situazion e cercare di migliorare la condizione, meglio il fisiatra, il fisioterapista o l'ortopedico? Vi ringrazio anticipatamente e consiglio alle mamme che hanno bambini con questa problematica di non mollare perchè i miglioramenti col tempo arrivano

Gentile signora,
Deve assolutamente riprendere attività fisica perché la situazione potrebbe continuare a peggiorare.
Inoltre l'artrosi cavalca tutte le situazioni compromesse.
Non credo che un solo specialista basti
Mi faccia sapere
F.gismondi

 

 

Messaggio inviato il 03/04/2021

Salve a tutti, sono Marika ho 24 anni e sono affetta da paralisi ostetrica.
Sono una laureanda in terapia occupazionale e mi occupo di riabilitazione della mano.
La mia disabilità mi ha solo permesso di essere più forte.
Sono molto fiera di me stessa.
Ho faticato si, ho dovuto dimostrare più degli altri sempre ma questo ad oggi mi ha fatto realizzare il mio sogno con molta passione e determinazione.
È bellissimo aver trovato questa associazione.
Lavorerò molto e mi impegnerò per cercare strategie compensative e migliorare la qualità della vita e l’autonomia delle paralisi ostetriche.

Un abbraccio speciale.



Grazie Marika per questa fortissima testimonianza!
Mi piacerebbe formare un gruppo di ragazzi come te che possano condividere le loro storie.
Si potrebbe cominciare con un gruppo f.b. di ragazzi plesso lesi alla nascita. Poi se vi sono tante adesioni potreste gestire una parte del sito con un gruppo dedicato accessibile solo ai ragazzi dove poter anche
Condividere del materiale o video incontrarsi.
Che be dici?
Sentiamoci
Federica Gismondi cell 3408963170
Gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 29/03/2021

Ciao a tutti, sono Alessandra e volevo chiedere se noi rientriamo nelle disabilità previste per il vaccino anti covid? Grazie

Salve dipende se è stata certificata la disabilità. Se si ha la 104, si ha diritto alla priorità.

 

 

Messaggio inviato il 09/03/2021

salve a tutti sono Yassinr,
sono un ragazzo di 23 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio destro e alla spalla, il braccio è piegato e bloccato dal lato interno non permettendomi di girare la mano per più di 60° gradi.
da quando ho 16 anni ho un forte dolore alla schiena se cammino per tanto tempo.
vorrei chiedere come posso fare domanda per rientrare nelle categorie protette visto che sto avendo molta difficoltà nel trovare lavoro che non comportino il trasporto di peso.
Un saluto a tutti quanti.

Salve
per rientrare nelle categorie protette devi avere una percentuale superiore al 41% d'invalidità.
Prova a fare corsi d'informatica con le scuole professionali .
Devi però sentire uno specialista per i dolori

Se vuoi scrivermi usa la mia email perche il sito ha problemi

gismondife@gmail.com

cell 3408963170
ciao
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 23/02/2021

Solo oggi scopro questo sito ,.e non nascondo che leggere tanti messaggi mi fa venire un nodo in gola perché mi ritrovo in quasi tutti i raconti ,,ho 38 anni .paralisi ostetrica c5/c6 sn con piccolo recupero dopo intervento all eta di sei anni di trasposizione grande pettorale pro brachiale ..la vita è stata dura..ma io più dura ..me ne sono fregata di tutti i sorrisini e le imitazioni dei compagni di scuola ..con difficoltà ..piantine amarezza ma ho fatto tutto persino andare a danza e oggi faccio il medico ..certo non faccio il chirurgo ..era il mio sogno ..ma non avrei potuto ma sono divertenta un clinico..endocrinologo e lavoro bene ..ora volevo chiedere se è possibile lavorare (sono libero professionista) ma avere la 104..non vorrei nessun sussidio economico ma solo ottenere la 104 per mio Marito così da poterlo avere accanto (visto che mi aiuta molto in casa e con il figlio ) per ottenere un trasferimento di sede lavorativa

Salve
per la l. 104 ed avere i benefici, ( l'assegno è di sole 270€) deve avere una certa percentuale d'invalidità, e in particolare l'attribuzione al suo caso dell'art. 1 c.3.
Provi a contattare un patronato.
Mi faccia sapere

Federica Gismondi 3408963170

gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 26/01/2021

Buonasera a tutti,

Sono Andrea di 36 anni, affetto da paralisi ostetrica al braccio dx con tendinite cronica a seguito ed invalidità del 46%.
Recatomi allo sportello di medicina legale dell' Asl di appartenenza, per una richiesta di esenzione per patologia, mi è stato riferito che quest' ultima non si trova nell' elenco delle malattie croniche esenti dalla partecipazione al costo delle prestazioni.
Mi è stato consigliato esplicitamente di agire per via legale. Tutto ciò risulta aberrante e frustrante.
E' possibile che non esista una tutela a riguardo?

Grazie e buona serata :)


Buona sera ha esenzione per patologia , non ha bisogno di rivolgersi ad un legale ; deve rivolgersi al suo medico e poi all'ASL.
Inoltre lei ha un'invalidità accertata e quindi dovrebbe avere la totale . Non ci sarà l'indicazione specifica di paralisi ostetrica ma di lesione del plesso brachiale ICD-10 G54.0

Insista , ne ha diritto

Federica Gismondi cell 3408963170
gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 17/12/2020

Buon giorno
Sono mamma di una bimba di 10 mesi nata per le vie naturali da parto eutocico
All’età di circa 6 mesi mi sono accorta che bel movimento del braccio c’era qualcosa di anomalo
Abduzione e rotazione interna erano limitate ma fino a quel momento non c’è ne siamo accorti perché gomito e braccio erano normali (noi e nessun altro)
Dopo varie valutazioni e sospetti diagnostici la bimba ha fatto elettromiografia che descrive danno ai muscoli stabilizzatori della scapola
Purtroppo la fisioterapia è iniziata tardi (da circa 2mesi) e per ora vedo solo piccolissimi miglioramenti
Gattona spedita da prima dei 9 mesi ma ancora se alza il braccio interessato si sbilancia e spesso cade da seduta , per battere le mani tiene ferma quella dell’arto lesionato e usa l’altra per battere la scapola si scolla dal torace parecchio in alcuni movimenti , anche alla mobilizzazione passiva la spalla offre molta resistenza!!
Sono preoccupata per il suo recupero a causa del ritardo diagnostico-terapeutico
Qualcuno può condividere esperienze simili?
Siamo già state da Senes una sola volta prima dell’elettromiografia e lui sosteneva non fosse PO
essendo una mamma ma anche un medico vivo questa situazione di incertezza molto male
Attendo confronti e conforti
Grazie



Ci siamo sentite per telefono.
Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 12/12/2020

Buongiorno, sono la nonna di una bimba di 7 mesi . Mia nipote è nata da parto naturale , non so di preciso cosa sia successo in quella sala parto so solo che a un ora dalla nascita è stata messa in ipotermia , a un mese e mezzo è stata operata al diaframma e per finire ha una paresi del plesso brachiale . L unica cosa che sono riuscita ad ottenere e la terapia domiciliare per il resto nessuno ha saputo indirizzarmi su niente . Posso sembrare stupida ma non so più a chi rivolgermi . Pensavo che dovessi essere seguita è indirizzata dai dottori stessi ,ma L unica cosa che sanno fare è uno scaricabarile . Facendo ricerca su internet mi sono imbattuta in questo sito ho letto molte storie simile alla mia . Spero di vero cuore che qualcuno almeno qui possa aiutarmi

Ci siamo sentite per telefono.
Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 08/12/2020

ciao sono giuseppe ho 28 anni, vivo a piacenza con una lesione al plesso brachiale destro dalla nascita.
da ragazzino in giro per fisioterapisti, centri specializzati e sport che non amavo (volevo solo giocare a calcio con i miei amici) non è stato facile ne per me ne per i miei genitori.
dopo essermi diplomato ho fatto fatica a inserirmi nel mondo del lavoro, solo qualche anno fa ho fatto richiesta di invalidità ottenendo il 46% da li è stato tutto in discesa, adesso ho un posto fisso in fabbrica come operaio e quando posso do un contributo ai miei genitori ai quali devo tutto.
ho notato diversi siti di studi legali che si occupano dei risarcimenti per le complicanze durante il parto, non so se prenderebbero in considerazione il mio caso ma se riesco a risolvere i problemi economici dei miei genitori in un modo o nell'altro... voi che dite?

Salve scusi per la risposta tardiva non funziona bene il sito e vedo le richieste dopo un pò.
La prescrizione per il risarcimento è di 10 anno dopo l'evento.
Mi spiace

Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 13/11/2020

buon giorno desidero sapere se esistono delle scale per valutare l'impatto del deficit di forza sull'attività lavorativa di un ragazzo di 18 anni affetto da paralisi ostetrica
grazie


L'ambito specifico è la medicina legale ; non so se esistono delle scle ma sicuramente dei parametri di confronto sulle potenzialità a quell'età.
Nel caso di soggetti operati , come ad esempio mio figlio, spesso ciò che si riacquista in movimento si perde in forza. Tuttavia l'organismo ha sistemi di compensazione con l'utilizzo di muscoli supplenti

Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 11/11/2020

Buongiorno a tutti, ho partorito giovedì 5 novembre a Napoli, il mio bimbo ha appena 6 giorni e l'hanno dimesso dalla clinica diagnosticando una sospetta lesione al plesso brachiale. Il bimbo non riesce a muovere il braccio muove solo la manina e piega leggermente il gomito, ma non riesce a fare altro. Non mi hanno consigliato nulla se non "un poco di fisioterapia" ma non riesco a trovare specialisti né medici che mi sappiano indicare una strada da seguire. Mi hanno consigliato solo elettromiografia da eseguire a un mese di vita del bambino.
Vorrei qualche consiglio soprattutto se è importante iniziare subito un percorso. Sono abbastanza sconfortata per la mancanza di figure o strutture di riferimento. Grazie molte se mi risponderete

Ci siamo sentite per telefono.
Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 04/11/2020

Salve, sono la mamma di Domenico nato a Modena nel 2018 al policlinico subendo una paralisi ostetrica al plesso brachiale.scrivo per tentare di fare un appello ai genitori di altri neonati nati negli ultimi anni al policlinico di Modena. Vorrei provare a fare una lettera di segnalazione firmata da più genitori che hanno avuto lo stesso.nostro problema. Non una vera è propria denuncia..ma almeno una segnalazione. Mi risulta da varie fonti non ufficiali( che i casi di paralisi presso questo ospedale sono superiori rispetto a una normale media nazionale. Vorrei provare a raccogliere le firme e le voci dei genitori per provare quantomeno ad evidenziare tale disfunzione.. perché altri bimbi e altre famiglie non subiscano il calvario che stiamo affrontando noi.contattatemi
nuiria@hotmail.it
Grazie



Gentilissima, non si esponga se non vuole , provi con il tribunale del malato. Faccia una richiesta di esame dell'accaduto.
Poi decide che fare
Ci siamo sentite per telefono.
Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 16/09/2020

Buonasera sono Giovanna una ragazza di 36 anni con paralisi ostetrica all’arto superiore destro, per molti anni fino alla maggiore età ho fatto fisioterapia e ad oggi ho recuperato circa il 70% di motilità.
Crescendo ho smesso la fisioterapia ma ad oggi comincio ad avere grossi problemi alla colonna , mi sento sempre stanca e ho dolori cervicali perenni , volevo sapere in Lombardia da chi posso farmi seguire.
Grazie

Buona sera in Lombardia centri per la fisioterapia ce ne sono diversi; la lesione del plesso è seguita da tanti centri perchè è la patologia degli incidenti dei motociclisti e purtroppo è assai frequente-.
Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 09/09/2020

Buongiorno,
sono Erika ho 36 anni ed ho una paralisi ostetrica all' arto superiore sinistro.
Volevo chiedere se esiste un Centro in Italia di Riferimento per gli adulti con paralisi ostetrica e a quale specialistica rivolgermi di questo centro?
Inoltre,se possibile, chiederei un Vs contatto perché vorrei chiedervi alcune informazioni. Grazie

Buona sera ,
centri per la fisioterapia ce ne sono diversi; la lesione del plesso è seguita da tanti centri perchè è la patologia degli incidenti dei motociclisti e purtroppo è assai frequente.

Può far riferimento anche all'associazione di plesso lesi adulti ( a seguito di incidente in moto), che si chiama "I ragazzi del plesso" che ha intrapreso dei percorsi fisioterapici interessanti
Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 08/09/2020

Sono il nonno di un bambino affetto da paralisi ostetrica C5 C6. Grazie a Dio ha re superato molto anche se rimangono dei problemi. Avremmo intenzione, sussistendone i presupposti, di richiedere risarcimento alla Asl. Lo studio legale al quale vi siamo rivolti suggerisce di produrre degli esami strumentali a sostegno della patologia e del danno residuo. Quello di elezione risulta la RMN che, data l'età del bambino (28 mesi) andrebbe fatta in narcosi. La cosa ci spaventa. Ci interesserebbe conoscere esperienze fi altre famiglie in proposito ed il Vs parere. Grazie

Ma la risonanza magnetica si fa in narcosi leggera di cosa avete paura ...
Purtroppo il sito funziona male contattatemi
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 03/09/2020

Buona sera, sono la mamma di una bambina nata il 13.06.2020 ospedale borgo trento Verona dopo 34 ore di travaglio per mancanza di personale subito mi sono accorta della difficoltà nel muovere il braccino sx la fisiatra dell ospedale ci ha detto che era uno stiramento del plesso brachiale ci hanno indirizzato ulss dove ci hanno consigliato di iniziare la fisioterapia. Fisioterapia che consiste nel tenerla in un lenzuolino ravvicinando le gambe al corpo e facendo visionare un disegno di un pupazzetto. Dopo circa 2 mesi mi hanno consigliato di rivolgermi ad un neurochirurgo infantile perché la bambina non ha avuto secondo loro n un buon miglioramento..il neochirurgo ha detto che la bambina non ha un miglioramento per i prossimi 2 mesi vuole sottoporla ad un intervento. Io ho portato la bambina da un osteopata privata la quale mi ha sbloccato il braccino e da lì si sono visti miglioramenti per il braccino lo muove e porta la mano sotto il mento. Mi chiedo se cortesemente qualcuno può indicarmi un fisioterapista che possa fare una fisioterapia più mirata e il nome di un paio di neurochirurghi. Grazie a chi può aiutarmi..

Salve il centro italiano riconosciuto per la cura dell paralisi ostetrica è il Gaslini di Genova. Ad Alessandria stà aprendo il centro all'ospedale infantile con il dott. N. Catena

Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi cell 3408963170 gismondife@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 01/06/2020

Buongiorno. Sono la mamma di un bimbo nato a gennaio con paralisi ostetrica destra. Viviamo a Milano. È nato alla clinica mangiagalli e preso poi in cura sempre lì in regina Elena. Il bambino adesso ha quasi 4 mesi, e il fisiatra ha preferito sentire il parere del chirurgo dell'ospedale San Giuseppe , che esclude l'intervento entro i 6 mesi, visto il recupero spontaneo avuto. Non si esclude invece un possibile intervento più in là nel tempo. Al San Giuseppe, la dott. Novelli (equipè dott Pajardi) mi dice che dovrebbero seguire loro il bambino anche con la fisioterapia. Conoscete questi nomi? Li consigliate? Siamo in buone mani? Grazie

Saluti

Claudia

Gentile Signora in Italia il centro di riferimento italiano per la paralisi ostetrica è il Gaslini di Genova
Se vuole ne parliamo.
Federica Gismondi Cell 3408963170

 

 

Messaggio inviato il 31/05/2020

Salve, sono la mamma di una bambina di sei mesi con po sx. La bimba presenta un quadro clinico simile a quello descritto dalla signora di Roma che ha inviato il messaggio del 23 Marzo 2020. La bambina ha recuperato moltissimo, ma ad oggi ha una leggera flessione del gomito, mancano ancora pochi gradi in elevazione, ha scapolina alata ed ha prono-supinazione ancora abbastanza limitata, porta la mano alla bocca, ma non riesce a girare l'avambraccio per mettere il pugnetto davanti alla bocca (per intenderci il gesto dello sbadiglio o del fare l'indiano risultano ancora difficoltosi). Qualcuno ha avuto esperienze simili? Che margini di recupero ci sono ancora? Devo toglierci le speranze? Premetto che la bambina é già seguita da Senes che non ritiene operare. Grazie

Gentile Signora
Credo che il dr
Senes sia lo specialista
Migliore in caso di paralisi ostetrica in Italia. La paralisi che racconta è simile alla maggior parte delle p.o. che interessano i nervi c5 e c6.
Continui a seguire le indicazioni date xché ogni paralisi ha degli aspetti differenti che solo il clinico sa valutare.
In bocca al lupo
Federica Gismondi cell.3408963170

 

 

Messaggio inviato il 23/03/2020

Buongiorno a tutti, a novembre 2019 è nata la mia bambina con parto naturale. La bambina non usciva tanto che mi sono state date anche delle spinte molto forti sulla pancia per farla uscire. Dopo due giorni mi hanno detto che sospettavano di un problema al braccio sx ma che sarebbe stata una cosa risolvibile con un po' di fisioterapia. Naturalmente non era così semplice e questo l abbiamo capito solo dopo qualche giorno informandoci personalmente dovunque poiché la ospedale non ci ha indirizzato da nessuna parte . Abbiamo fatto la 1 visita dopo 5 giorni dalla nascita nel distretto ASL di appartenenza e lì hanno constatato lo stiramento o paralisi ostetrica. Mi hanno detto che non deve fare nessuna risonanza o elettromiografia per ora essendo piccola. È così? Mi sono subito attivata con la fisioterapia in un centro specializzato a Roma ( centro Vojta) e dopo 24 giorni di vita era già lì 2 volte a settimana a fare fisioterapia. Ad oggi ( la bambina ha quasi 5 mesi) alza il braccio portando la manina fino alla bocca,piega il gomito, inizia ad afferrare le cose ( anche se ultimamente predilige usare la mano dx) e a livello della mano ha sempre avuto forza e stringe da quando è nata, tende , quando porta la mano alla bocca, a ruotare la manina in modo errato rivolgendo il palmo della mano verso l esterno e a pancia sotto non riesce a portare il braccio in avanti alla testa . Volevo chiedervi pareri su questo quadro clinico . Avete avuto le stesse difficoltà? Ma soprattutto le avete risolte? Penso da questi movimenti che sia uno stiramento dei nervi ma non so se è risolvibile ( se fosse una rottura non ci sono questi movimenti?). Ho bisogno psicologicamente di condividere e capire questa situazione con chi sta affrontando questo percorso non essendoci nessuno nella mia zona che può raccontarmi la sua esperienza. Ho Anche paura che la bimba abbia dolore. Ringrazio chiunque possa rispondermi , consigliarmi . Grazie anticipatamente e spero che arrivi qualche messaggio. Buona giornata a tutti.

Buongiorno, ci siamo sentite per telefono,e , approfitto per ricordare che il sito ha qualche problema e lascio il mio n. 3408963170, per essere contattata in quanto non vedo subito le email
CHIAMATEMI
Il centro di riferimenti è il Gaslini di Genova

 

 

Messaggio inviato il 20/02/2020

Buongiorno a tutti. Sono la mamma di un bimbo di 14 mesi al quale e stato diagnosticato una paresi ostetrica a destra, una microfrattura alla clavicola sinistra e la lesione di 2 muscoli a sinistra. Il bimbo fa terapia già da quando aveva 4 mesi. E migliorato tantissimo ma volevo un altro parere medico. Non so a chi rivolgermi come centro specializzato in queste cose. Mi sapreste consigliare un centro o un dottore, noi siamo campani...Grazie mille

Buongiorno
in Campania non conosciamo specialisti del settore, ma le consiglio di rivolgersi al Gaslini di Genova , Dott.Senes.
Saluti
F.G.

 

 

Messaggio inviato il 23/01/2020

Buongiorno a tutti/e avrei bisogno di qualche info riguardo all'intervento di resezione parcellare dell'olecrano e capsulotomia anteriore effettuato dal dott Senes al Gaslini.quanto dura l'intervento?e la degenza?
Inoltre qualcuno sa darmi indicazione per un un'appartamento in zona Gaslini?grazie

Buongiorno
mio figlio ha fatto questo intervento a 18 anni . E' un pò lungo da spiegare per iscritto . Se desidera ci possiamo sentire cell. 3408963170 e io sono Federica Gismondi presidente dell'associazione.
Per l'alloggio ci sono diverse case di accoglienza (Casa Cilla in via Carrara 48, dietro il Gaslini, e appartamenti in zona . per avere info aggiornate deve contattare la caposala dell'ortopedia che ha tutte le indicazioni del caso. Nel sito del Gaslini c'è anche una pagina http://www.gaslini.org/listutito-gaslini/accoglienza/convenzioni/
provi a vedere anche questa
A presto
F-Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 20/01/2020

Sono una ragazza di 29 anni e ho una paralisi ostetrica al plesso brachiale sx. Nella mia vita quotidiana non mi condiziona molto, tuttavia faccio fatica a fare sport dato che sono limitata in alcuni movimenti. È possibile fare qualcosa anche a quest’età per migliorare la mia condizione fisica? Conoscete dei centri a Milano specializzati?
Grazie a tutti

Si a Milano i centri sono tutti attrezzati per le paralisi del plesso per adulti,in quanto è una patologia che purtroppo riscontra negli adulti diversi casi a seguito di incidenti con la moto.
Buona giornata

 

 

Messaggio inviato il 18/10/2019

Salve a tutti, sono una ragazza di 23 anni con paralisi ostetrica al braccio destro.
Ho deciso di scrivere un mio pensiero qui per dar conforto e forza a voi genitori che, come i miei, ogni giorno dedicate tempo, amore e cure ai vostri figli per cercare di rendere sempre migliori le loro condizioni.
Ho cominciato a fare fisioterapia fin da subito, Sono stata in cura da un ortopedico che, purtroppo, non c’è più ma che, con immenso amore e dedizione, ha seguito il mio caso e in collaborazione con i fisioterapisti mi ha regalato la cosa più bella: la normalità.
Ad oggi posso dire orgogliosamente di avere il 90% di mobilità, per fortuna nel mio caso specifico raggiunto senza alcuna operazione, ma con tanta fisioterapia (terminata all’età di 18 anni, ad oggi alleno la mobilità in palestra, seguita da una fantastica PT che tratta egregiamente il mio caso specifico.)
Ho fatto negli anni nuoto, poi danza, compreso discipline di syncro di gruppo, conseguendo importantissimi traguardi, corsi in palestra e conseguito la patente di guida con cambio manuale. Le persone che mi sono sempre state vicine e che lo sono tutt’ora sono state la mia forza, dai miei genitori, i miei zii, i miei nonni, le mie amiche ed i miei amici, il mio medico, le mie fisioterapiste, le mie fantastiche insegnanti di nuoto e di danza che mi hanno sempre e comunque trattato da normodotata, spronata a dare sempre il massimo, a fare sempre di più, ad abbattere tutti i miei limiti.
Il risultato è una ragazza che parla serenamente della patologia (quando lo racconto a chi non conosce quello che mi è successo, faticano tutti a credermi perché non si vede niente), che anzi non ricorda nemmeno più di averla, forte, determinata e caparbia.
Il mio augurio per voi è raggiungere questa serenità e questi tanti traguardi al fianco dei vostri figli (a cui vi prego di ricordare ogni giorno quanto siano NORMALI, li aiuterà tantissimo anche questo).
Ammiro la vostra forza, la vostra tenacia, siete gli eroi dei vostri figli (come i miei genitori lo sono e saranno sempre per me) e non c’è cosa più bella.
Vi abbraccio forte.

Grazie!

 

 

Messaggio inviato il 21/09/2019

Salve Sono VITTORIA sono la mamma di un bimbo di quasi 7 anni il mio Francesco ha subito una paralisi ostetrica al braccio sinistro...vengo seguita al meyer di Firenze dal dottore ferraresi..ma vorrei un'altra opinione da un altro medico prima di fare l'intervento...leggo che parlate benissimo del dottore Senes del gaslini di Genova... qualcuno riesce a darmi il suo numero per prendere un appuntamento?? Grazie..poi un un'ultima cosa sono ancora in tempo per richiedere un risarcimento?? Se si come devo fare? Il mio bimbo è nato il 25/12/2012 grazie..

 

 

Messaggio inviato il 13/09/2019

Buongiorno,
avrei bisogno di consultare uno specialista per una lesione del plesso brachiale (causata da una paresi ostetrica) sono in Puglia, potreste consigliarmi qualcuno che visiti in questa regione.

No mi spiace . Abbiamo però indicazioni di medici specialisti di cui trovi i recapiti sul ns. Sito che vengono a visitare al sud
Prova

 

 

Messaggio inviato il 30/08/2019

Salve a tutti ho 45 anni e ho una paralisi ostetrica arto sx il braccio e molto più piccolo e corto la differenza è di circa 35 cm apparte il fatto che si vede fin lì tutto ok ed normale io il braccio non lo muovo non lo alzo e così via ma da due anni soffro molto di dolori resto bloccata quasi sempre con dolori fortissimi alla spalla e al braccio un bruciore e intopedimento continuo ormai da due anni non riesco più a girare la testa a sx mentre prima non avevo questo problema dolori li attutisco con punture di volltaren più muscoril poi prendo delle gocce di contramal e in fine pastiglie ti targin che mi aiutano a sbloccarmi un poi ma mai totalmente mi piacerebbe sapere se posso fare qualcosa ormai i dolori mi accompagnano giorno e notte e la mia mobilità è sempre più ridotta grazie a tutti

Devi rivolgerti a un centro specializzato per adulti. Non aspettare più
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 27/08/2019

Ciao a tutti! Sono un ragazzo di 28 anni ed ho una lieve emiparesi ostetrica all'arto superiore destro. Quando sono nato avevo il cordone ombelicale attorno al collo e l’ostetrica non ha voluto fare un cesareo d’urgenza. Nonostante mille difficoltà ed oltre dieci anni di fisioterapia sono riuscito a fare tante cose nella vita. Mi sono laureato in economia aziendale e subito dopo ho terminato la laurea magistrale in direzione aziendale e management strategico. Attualmente sono un consulente aziendale residente in un paesino che si trova tra Padova e Vicenza, ma per lavoro mi sposto dal lunedì al venerdì a Mogliano Veneto (Treviso). Nella vita mi sono impegnato molto per raggiungere i miei obiettivi. Amo ridere, scherzare e far divertire tutti, mi piace la musica ed amo ballare. Mi piacerebbe molto conoscere una ragazza con cui potermi confrontare e dialogare. Una donna che sappia amare e voglia essere amata senza preoccuparsi delle apparenze. Se avete piacere di conoscermi scrivete ad alben1991@yahoo.it.

 

 

Messaggio inviato il 31/07/2019

Ciao sono la mamma di un bimbo di 5 anni e mezzo con emiparesi sinistra.
Premetto che lui è sempre riuscito a trovare strategie per poter fare qualsiasi cosa.
Seguito tramite ASL che non gli ha mai fatto fare fisioterapia, tutto ciò che ha fatto ( psicomotricità, nuoto e thay boxe) sono state decise da noi genitori.
Per la neuropsichiatra dell 'ASL nostro figlio non ha bisogno di fisioterapia però allo stesso tempo ci consiglia tutore, banco per disabili alle elementari.
Stufi di tutto ciò ci siamo rivolti ad un fisiatra del don gnocchi che ha detto assolutamente no al tutore di giorno visto che lui cammina ma ha consigliati un tutore notturna e detto no assolutamente a questo banco speciale.
In più il fisiatra ha detto che ha bisogno di fare fisioterapia.
Quindi il fisiatra fa domanda all'ASL di prendere in carico loro nostro figlio ma la domanda viene respinta dalla neuropsichiatra.
Le mie domande sono :
1)possono decidere loro per mio figlio ( sono io il genitore se da loro non mi trovo bene dovrei decidere io ciò che è meglio per lui)
2) è vero che la fisioterapia è inutile??
Spero in una risposta... Grazie

Cambia centro
La fisioterapista è indispensabile

 

 

Messaggio inviato il 30/07/2019

Buongiorno sono una donna di 48 anni. Anch'io come Voi ho esiti di paralisi ostetrica al braccio sinistro. Il braccio ha recuperato la funzionalità ma resta sempre più piccolo dell'altro e scorretto in molti movimenti. Vivo costantemente in tensione con la postura perché non voglio che si veda e questo mi sta forse logorando. Da alcuni anni riscontro una differenza rispetto al passato e cioé che se lo uso nei lavori in cui riesco, il muscolo trapezio ma in generale tutta la fascia muscolare sinistra braccio e torace vanno in contrazione, dandomi un leggero dolore e sintomi come cervicalgia . Sapete dirmi se chi ha questo problema va incontro più facilmente a patologie muscolo scheletriche? oppure è un danno che resta fermo lì nel tempo? in certi momenti ho persino la sensazione che mi alteri il ritmo cardiaco muovendo collo spalla! Scusate ma abito lontano dai centri e non trovo risposta. Grazie se potrete rispondermi. Un caro saluto e un incoraggiamento a non mollare mai.

 

 

Messaggio inviato il 26/07/2019

Ciao a tutti! Mi chiamo Benedetto, ho 28 anni e sono un ragazzo con una lieve emiparesi ostetrica all'arto superiore destro. Quando sono nato avevo il cordone ombelicale attorno al collo e l’ostetrica non ha voluto fare un cesareo d’urgenza. Nonostante mille difficoltà ed oltre dieci anni di fisioterapia sono riuscito a fare tante cose nella vita. Mi sono laureato in economia aziendale e subito dopo ho terminato la laurea magistrale in direzione aziendale e management strategico. Attualmente sono un consulente aziendale residente in un paesino che si trova tra Padova e Vicenza, ma per lavoro mi sposto dal lunedì al venerdì a Mogliano Veneto (Treviso). Nella vita mi sono impegnato molto per raggiungere i miei obiettivi. Amo ridere, scherzare e far divertire tutti, mi piace la musica ed amo ballare. Mi piacerebbe molto conoscere una ragazza con cui potermi confrontare e dialogare. Una donna che sappia amare e voglia essere amata senza preoccuparsi delle apparenze. Per cortesia scrivi a alben1991@yahoo.it

 

 

Messaggio inviato il 22/07/2019

Salve sono un ragazzo di 34 anni premetto che nn ho fatto mai ne fisio terapia ne interventi la mia famiglia ha sempre avuto grossi problemi familiari e allepoca nn cera cosi tanta informazione leggendo sto sito mi si e aperto un mondo ho fatto calcio fino a 18 ma mai atri sport e ne avrei voluto fare tanti tipo nuoto basket ecc vedo il mio braccio sempre piu piccolo e tutto questo nn lo sopporto vorrei fre qualcosa ma nn so cosa ne dove rivolgermi vorrei migliorare la mia situazione ne ho sofferto e ne soffro molto ancora oggi nn lo riesco ad sccettare ho letto un m,essaggio di ilaria credo sia della provincia di fggia se leggi questo messaggio vorrei sapere quali centri sei adata vorrei delle info o da te o da ki legge questo messaggio io sono della provincia di foggia se qualcuno legge e puo aiutarmi a migliorare la situazione mi contatti

 

 

Messaggio inviato il 01/07/2019

Salve a tutti...
Mi chiamo Antonio e ho 18 anni. Alla nascita mi è stata diagnosticata una paralisi ostetrica al braccio sinistro e già dalle prime settimane di vita ho iniziato fisioterapia la quale mi ha molto aiutato. Negli anni successivi ho fatto nuoto abbandonato a causa di una diagnosi di scoliosi nata dallo scompenso provocato dal braccio. Ho continuato a fare fisioterapia fino a 13 anni quando il mio fisiatra ha deciso che non ce n era più bisogno. Oggi ho recuperato circa il 85-90% della mobilità del braccio. Tuttavia mi domandavo se era possibile recuperare la rimanente percentuale di mobilità attraverso un intervento di riparazione del plesso brachiale.
Grazie per l attenzione e spero di ottenere una risposta al più breve.

Ciao. Guarda la ns.pagina dei centri.comunque il 90% è già il massimo.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 15/06/2019

Ciao sono Paola e vorrei rispondere al messaggio del 17/01 della "Sono la mamma di C. nata a Torino a giugno 2018".
Io ho un ragazzo di 13 anni con questa patologia, le domande e la situazione che stai viviendo oggi la conosco benissimo e so quanto è difficile fare scelte!! Non ho consigli e formule magiche da darti, l'unica cosa che ho imparato da questa situazione è: avere fiducia e trasmetterla sempre alla tua bimba!!! Falle fare tutto, lei saprà come farlo!! questi bimbi hanno una marcia in più ma vanno accompagnati sempre con incorraggiamenti e la grande capacità dei genitori che per primi devono credere che possono fare qualsiasi cosa! Ti assicuro che è cosi'!! Mio figlio ha dimostrato nello sport di superare di 1000 volte i normodotati!!! Una cosa che mi disse la prima fisioterapista che vide mio figlio è stata: intanto suo figlio non è ammalato, avrà una strada in salita ma con il suppurto giusto sarà in grado di affrontare il suo percorso e ricordatevi vostro figlio ha un braccio destro e uno sinistro e non un braccio sano e uno malato!! Be questa fisioterapista è stata molto dura ma devo dire che forse sono le due cose che quando vado in crisi mi salvano!!!!! La cosa fondamentale è trovare una brava fisioterapista e farsi seguire da un bravo ortopedico, noi siamo seguiti da Senes. Vi auguro tanta fortuna e un abbraccio fortissimo alla vostra piccolina!. Paola

 

 

Messaggio inviato il 01/06/2019

Salve, sono la mamma di Domenico nato il 31 dicembre del 2018.
Vorrei solo condividere delle riflessioni e magari trovare un po' di conforto.
Mi fa piacere leggere di persone adulte che raccontano di questo problema e dicono che nonostante tutto riescono a fare tutto e non hanno avuto grossi problemi. Naturalmente ora è un po' presto per guardare così lontano...e spero che il mio bimbo recuperi molto di più di quello che ci viene detto e non detto. Tuttavia dopo 5 mesi mi sorprendo io stessa di come mi stia quasi abituando all'idea che questo è un problema con cui dovremo comunque convivere un bel po' di tempo; inizialmente alcuni messaggivdi questo forum, neanche lì leggevo, parlavano di bracci o braccini che fanno interventi, che non recuperano, che non si legano i capelli...mi dicevo non sarà il nostro caso e mi aggrappavo alle parole di quelle persone che pur non sapendo niente del nostro caso specifico ci dicevano che recupererà tutto. Adesso purtroppo dobbiamo guardare più in faccia la realtà e prendere coscienza del fatto che non essendoci stato un recupero spontaneo veloce totale entro i 4 mesi del gomito e della exstrarotazione della spalla, la probabilità di un intervento e di deficit funzionali( spero piccoli) si fa più vicina.( Ma anche se lo scrivo non posso ancora pensarci). Il problema in questo tipo di sindrome con cui non riesco ancora a convivere è la nebulosità e l'incertezza: nessuno degli specialisti ha saputo dirci,
o tutt'ora sa dirci, esattamentee cosa ci aspetta, tutti dicevano e dicono che dobbiamo stare in osservazione e continuare la fisioterapia ; in questa situazione noi genitori siamo come dei maratoneti, siamo lì che corriamo corriamo con un ombra nera alle spalle che ci segue e angoscia senza sapere dove sia l' arrivo e certe volte è davvero estenuante.
Io personalmente vivo come su una montagna russa con alti e bassi ravvicinati ed è assurdo come riesca ad essere assolutamente positiva e ottimista un giorno, convinta che tutto si risolve e del tutto abbattuta dopo pochi giorni (solo perché osservo dei movimenti non omogenei durante il bagnetto per esempio).
Il problema è che mi sento una grossa responsabilità addosso e quando non riesco a dedicare ogni giorno il tempo che ritengo giusto agli esercizi, e alla fisioterapia, perché ho un altra bimba piccola a casa con me che, anche lei ha bisogno di tempo e coccole, mi sento molto in colpa.
Dico sempre che se fosse stato
Un tipo di problema ( che ne so al cuore)risolvibile con un intervento e basta, sarebbe stato meglio invece questi braccini nonostante tutto, tirano tutta la famiglia dentro al problema e come ci fanno trottare!!
Be' se avete riflessioni da condividere vi ringrazio in anticipo.
Rita

 

 

Messaggio inviato il 01/06/2019

Ciao, mi chiamo Alessia. Potrei scrivere della mia esperienza personale ma questa volta sento di poter tralasciare ;) come ho letto in molti messaggi in bacheca, la parola sensibilità risuona spesso tra chi soffre e tra chi lavora ogni istante per adattarsi ad una certa condizione... questa esperienza comune aiuta a fare più attenzione alle piccole cose, quelle stesse cose che ci rendono abili e capaci.
Essere sensibili è un regalo di cui godiamo e contemporaneamente condividiamo con gli altri.
Alla sensibilità si unisce l’umiltà, che possono essere d’esempio... l’attenzione che poniamo alla “NOSTRA POSTURA” unisce la mente e il corpo di ognuno in maniera singolare. Conoscerne la struttura e il funzionamento aiuta ma ancor di più sentirsi a proprio agio e in coerente armonia con il proprio movimento ottimale. Ricordiamoci che se qualcosa diventa necessaria lavoriamo sino a realizzarla ... se scopriamo essere inutile, scegliamo di impiegare le energie consapevolmente.
Per info su : pratiche amministrative, visite, specialisti vari ed eventuali ;) esercizi quotidiani e quant’altro... o solo per chiacchierare... seriamente... se posso, ricambierei il santo aiuto che ho ricevuto da mamma, non avendo figli ma tanti amici! Un abbraccio
caristialessia@gmail.com

 

 

Messaggio inviato il 17/04/2019

Salve sono la mamma di Andrea, un bimbo di 10 mesi con Po braccio dx già operato dal Dott Senes. Andrea sta recuperando tantissimo e al suo primo controllo dopo 4 mesi dall'intervento ha ricevuto solo complimentoni dal dottore... immaginate la.gioia di noi genitori... questi bimbi sono dei campioni, la forza di noi genitori. Come potrei mettermi in contatto con Elisa mamma di Sonia nata il 15/08/2016 ( ho letto un suo messaggio in bacheca) Grazie mille
VALERIA

Grazie Valeria.
Giro la tua mail alla mamma del messaggio.
Ti faccio sapere
Federica

 

 

Messaggio inviato il 12/04/2019

Salve, Mi chiamo Ilaria e ho 24 anni. Ho una paralisi ostetrica al braccio destro dovuta al baci o strattone di mia mamma, al mio peso alla nascita (4 chili e 250 gr) e al fatto che avevo il cordone ombellicare intorno al collo.
Non sono nata solo il così ma anche mio fratello 3 anni più grande di me e sempre al braccio destro.
Nonostante i nostri genitori ci hanno fatto fare fisioterapia sin dalle prime settimane di vita, mio fratello ha una mobilità maggiore della mia.
Ho fatto fisioterapia fino a 11 anni fa, quando ho compiuto 13 anni l'ortopedico che mi ha visitato mi ha detto che oramai non potevo più farla tanto non si sarebbe "aggiustato" il braccio. Ad oggi ho visto che la mobilità è molto ridotta, faccio fatica a ruotare il polso (rimane come se dovessi dare la mano a qualcuno per presentarmi), il braccio è più corto di almeno 5cm rispetto al sx, non riesco a legarmi bene I capelli perché non riesco a sollevarlo bene dietro ma testa in più se volessi unire i gomiti non riesco perché rimane flesso verso l'esterno.
Mia mamma ha chiesto a vari medici in provincia di Foggia se si potesse operare e le hanno sempre detto che l'operazione aveva il 50% di possibilità di farlo "funzionare" un po' meglio.
La mia domanda è posso fare qualcosa (invalidità, operazioni ecc.) a 24 anni? Posso prendere la patente di guida?
Sembra strano ma nessuno si accorge di nulla, neanche il neurologo quando faccio la visita per vedere se il nervo funziona ancora abbastanza. Però nella mia mente lo vedo come un peso e come tale non lo uso abbastanza perché dopo un po' mi fa male.

Ilaria
Credo che debba farsi vefere nei centri specializzati come Torino dove possono sicuramente valutare meglio la situazione. Per l'invalidità deve rivolgersi a un patronato e avviare la pratica con il loro supporto
Mi faccia sapere
Federica

 

 

Messaggio inviato il 28/03/2019

salve sono il papà di un ragazzo di 17 anni che ha sofferto di una paresi ostetrica stiramento del nervo brachiale braccio destro,ha fatto terapia però il braccio non lo stende completamente e non ruota il polso esternamente,
ed essendo grande ora si sente in difficoltà. gli ho fatto fare una visita specialistica per sapere se si poteva fare un intervento chirurgico e mi è stato detto che èra pericoloso che il braccio può peggiorare,chiedo se qualcuno di voi ha qualche esperienza simile o che conosca qualcuno che si è operato ho ha fatto qualche terapia particolare a questa età.
grazie

Certamente.
Mio figlio Andrea è stato operato a 18 anni proprio x migliorare l'estensione. Lo specialista è il dr. Senes al gaslini di genova

 

 

Messaggio inviato il 01/03/2019

Ciao a tutti! Sono Alessandra, ho 25 e ho una paralisi ostetrica braccio sx. Vi dico la mia. A tutti i genitori : fate fare sport, fisioterapia, e incoraggiate sempre i vostri figli..nonostante le difficoltà che avranno. Ho fatto 9 anni di nuoto, suono (a modo mio) il piano e ukulele, preso un brevetto da sub,ballo, corso teatrale di solo corpo (mimo corporeo) , guido con il cambio manuale anche se mi avevano imposto quello automatico, e tante altre cose. Si,ho il limite ! Il braccio non si stende del tutto e non lo alzo,ma i limiti li hanno tutti, e sta a noi provare a superarli, se non ci riusciamo è comunque una vittoria. Ve lo assicuro! Se insegnerete ai vostri figli a non arrendersi e trovare sempre un modo,allora si apriranno degli spiragli di luce. Da bambino può essere difficile, perché magari ti vedi diverso dall'altro, ma crescendo impari ad accettare la cosa, capendo che essere diversi è anche bello. Chi è diverso ha tanta più sensibilità. Vi consiglio anche di avvicinare i vostri figli alle discipline artistiche, cosa che hanno fatto i miei..con la musica. Quindi Coraggio e non mollate!!

Grazie!!!

 

 

Messaggio inviato il 27/02/2019

Salve! Ho 46 anni, solo da qualche anno ho saputo da mia madre che il danno irreversibile al mio braccio dx,è causa di una paralisi ostetrica! Dovuta al mio peso di 4kg e più alla nascita, e la cocciutaggine dell'ostetrica che si è incaponita a tirarmi fuori a tutti i costi causandomi i danni suddetti!!! Posso oggi chiedere un risarcimento x il danno subito!!! Grazie

No mi spiace il diritto al risarcimento si estingue dopo 10 anni dall'evento dannoso

 

 

Messaggio inviato il 25/02/2019

salve sono il padre di un ragazzo di 15 anni di Roma con paralisi ostetrica grave ,frequentante il centro di fisioterapia fin dal primo mese di nascita ad oggi, volevo chiedervi se qualcuno di voi a usufruito della 104 ,3 comma 3 per avere la riduzione sul passaggio di proprietà per un veicolo usato ,dato che mi e stato rifiutato dall aci Roma.

 

 

Messaggio inviato il 21/02/2019

buonasera a tutti , e' da un po' di tempo che non scrivo piu' , ma volevo ancora una volta dirvi abbiate fiducia nelle lunghissime e stressanti terapie , io e la mia principessa lo stiamo facendo e giorno dopo giorno raggiungiamo sempre un nuovo traguardo . Flavia e' nata a settembre 2007 , nel 2012 e' stata operata al Gaslini dal meraviglioso dr Senes , che a tuttoggi la segue nel suo percorso .
ho fatto seguire anche giuridicamente la vicenda e ho avuto anche in questo campo qualche bella soddisfazione , e non parlo di soddisfazioni economiche , ma morali .
ancora una volta voglio ringraziare Federica Gismondi per i suoi preziosi consigli
in bocca al lupo a tutti e un forte abbraccio ai vs piccoli guerrieri
ileana

Grazie Ilenia

 

 

Messaggio inviato il 04/02/2019

Salve, voglio poter rispondere alle ultime mail giunte in questa bacheca. Sono la mamma di Sonia, nata il giorno 15/08/2016. Potete leggere la nostra storia scorrendo la bacheca.
Ancora una volta, il mio, è un messaggio di incoraggiamento e fiducia. Affidatevi alle cure del dottor Senes. Attento specialista, sincero e pronto a darvi tutti i consigli di cui necessitate. Affidatevi alla fisioterapia costante e vedrete grandi miglioramenti. Soprattutto per i bambini a cui è stato diagnosticato lo stiramento dei nervi e non la lesione e che hanno piena mobilità di mano e dita.
La nostra Sonia fa fisioterapia da quando aveva soltanto 14 giorni, per ben 4 volte a settimana. Non ci siamo mai fermati, mai arresi. E questo mese sarà il suo ultimo mese di fisioterapia poiché il suo recupero è stato giudicato totale e come già anticipato dal Dottor Senes la funzionalità è al 100%. Ha un po’ la scapola alata che col tempo, con gli esercizi in autonomia a casa e sport consigliato (nuoto) migliorerà.
Care mamme e cari papà, so come vi sentite, e so che vivete in un limbo dove i “ma” e i “se” vi logorano ma non dovete scoraggiarvi. Scrollatevi le tenebre di dosso e ritornate alla luce. Attingete a piene mani a quel barlume di luce positiva che gli specialisti sapranno darvi. Aggrappatevi ai piccoli risultati che i bambini otterranno. Siate positivi e abbiate grandi prospettive per questi bambini che hanno iniziato la vita in salita. Sono bambini meravigliosi, combattenti e guerrieri. Apprendono e diventano autonomi in men che non si dica. Non si arrendono mai e saranno loro la vostra forza.
Vi abbraccio tutti e auguro ad ognuno di voi il meglio. Ai vostri bambini auguro tutto ciò che di bello e positivo questa vita possa regalare. Andrà meglio, sempre meglio...
Mamma Elisa

Grazie Elisa!!!!

 

 

Messaggio inviato il 01/02/2019

Ho la paresi ostetricale al braccio destro sono nata nel 1955 mai avrei pensato che al giorno d’oggi poteva capitare ancora l’unico consiglio che posso dare alle mamme che hanno un figlio o figlia di fare seguire da fisioterapisti specializzati della spalla e braccio .
Ai miei tempi non c’era niente e i miei genitori non avevano le possibilità ma al giorno d’oggi si può fare tanto

Grazie Paola!!!

 

 

Messaggio inviato il 17/01/2019

Buongiorno,
Sono la mamma di C. nata a Torino a giugno 2018 con paralisi ostetrica al braccio dx. In ospedale ci è stato comunicato che la bambina avrebbe recuperato sicuramente al 100% e che la paralisi era stata causata da posizione in utero. A tre giorni dalla nascita è stata visitata da neuropsichiatra che ci ha inviato al servizio di neuropsichiatria infantile, dove a una settimana di vita ha iniziato a fare fisioterapia due volte a settimana. I miglioramenti sono stati notevoli, tuttavia alcuni movimenti (es extrarotazione ed elevazione) non sono completi. All’età di sei mesi la npi ci ha inviato presso il dott. Ferraresi di Rovigo , che ha consigliato operazione, sottolinenando però ampio margine di miglioramento con manovre in extrarotazione. Tutto ciò senza fare alcun esame (elettromiografia o radiografia o eco). Sinceramente non so cosa fare, tutto da principio mi sembra senza risposte certe. Non so se far visitare da altro specialista, non riesco a capire se e come fare ricorso. Ho paura per questa operazione e non so neppure se potrà recuperare del tutto. Ho paura per il futuro di mia figlia e vorrei poter fare di più per lei.
Questa è la nostra situazione ed anche il mio sfogo, che ha bisogno forse di confronto e aiuto da altri genitori con lo stesso nostro problema.
Grazie,
Valeria

Gentilissima
Il centro di riferimento in Italia è l'ospedale Gaslini di Genova.
Se desidera possiamo sentirci il mio n. È 3408963170.
Federica Gismondi

 

 

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