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Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.
Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.
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Messaggio inviato il 10/10/2024
Buongiorno a tutti e grazie di cuore per le vostre testimonianze.
Ho 57 anni, nata con una paresi ostetrica con stiramento del nervo e frattura della clavicola.
Se ne accorse una parente perché a mia madre mi portarono con il braccio destro appeso ad una spilletta perché non si teneva.
Ho portato un busto per parecchio tempo e fatto elettrostimolazioni.
Da bambina di circa 6/7 anni riuscivo a portarmi il braccio dietro la schiena e rimandarlo in avanti in una maniera incredibile.
Successivamente negli anni dello sviluppo non ho mai avuto problemi, si intravedeva solo una braccio dx più corto e la spalla scesa, ma niente di più e nessun dolore o disagio.
A 10 anni mi è venuta la psoriasi, una malattia psicosomatica, a 18 artrite psoriasica e da lì sono iniziati i veri e seri problemi, ho già operato entrambi i piedi con resezione delle testine metatarsali, fatto tante di quelle cure che neanche le ricordo più. Nel 2002 dopo tanti ricoveri, al policlinico Umberto primo mi hanno somministrato terapie biologiche e da lì sono rinata, sia per quanto riguarda la psoriasi, sia per l'artrite che mi aveva tenuto anche allettata per lunghi periodi.
Fino al 2016 ho continuato con successo poi ho dovuto cambiare farmaco, causa assuefazione e oggi riesco ad andare avanti, serie con fatica.
Circa due anni fa ho notato che non riuscivo più a roteare la forchetta per portarmi il cibo alla bocca, ho pensato all'artrite al polso ed ho continuato a mangiare con la sx, non riuscivo ad asciugarmi i capelli o mettermi una molletta in testa, attribuendo il fatto al collo, dove anche lì sono bloccata.
Lo scorso anno ha cominciato a farmi male il braccio dx non riuscendo più a muoverlo, dopo due infiltrazioni sono riuscita a stare meglio ma da gennaio di quest'anno il braccio era morto. Da una risonanza è risultata rottura della cuffia dei rotatori. Dopo una visita ortopedica e dietro consiglio della mia reumatologa
Sono stata operata in artroscopia dove mi hanno riattaccato i tendini e fatta una piccola microplastica perché essendo la spalla in necrosi non c'era tessuto osseo di qualità.
Fatto molta fisioterapia fino a settembre scorso e non vedendo alcun progresso ho fatto una nuova risonanza, il tendine si è staccato di nuovo con risalita della testa omerale che è in necrosi e l'ortopedico vorrebbe mettermi la protesi inversa, anche se mi ha detto che sarebbe stato meglio se avessi avuto 10 o 15 di più perché ovviamente come sappiamo le protesi non costituiscono una soluzione definitiva
Preciso che non ho più movimento rotatorio verso l'esterno.
Ho fatto tac per valutare la Glena e elettromiografia per verificare i muscoli, ma per questo è tutto a posto.
Perdonate la lungaggine ma non è mai semplice sintetizzare 57 anni con questi problemi che devo dire grazie a Dio ho affrontato sempre con il sorriso, considerando quanto c'è di peggio intorno a me.
Qualcuno esperto può esprimere un parere su quanto ho deciso io insieme al mio ortopedico di fare ? Cioè impiantare una protesi inversa?
Grazie di cuore a tutti voi e un grande in bocca al lupo.
Daniela
Buona sera Rakele.
Quanto racconta è molto interessante, in particolare in merito alla terapia per l'artrite.
La sua storia medica merita di essere sottoposta a specialisti molto esperti, nei ccentri di maggior livello nel trattamento delle lesioni del Plesso Brachiale.
Lei ha citato l'ospedale Umberto I, da ciò desumo che abita a Roma. A Roma lavora il dott. Nicola Felici che possiede un'alta specializzazione ed Eccellenza in Chirurgia della mano e Microchirurgia ricostruttiva degli arti e dei nervi periferici.lavora al Forlanini.
UOC CHIRURGIA - ARTI
CENTRO REGIONALE
Direttore
Dott. Nicola Felici
Tel. 06 5870 3196
Email: nfelici@scamilloforlanini.rm.it
Mi faccia sapere
Federica
Messaggio inviato il 03/09/2024
Buongiorno, sono affetta da paralisi ostetrica braccio dx. Ho 52 anni e ho la patente e guido da quando ne ho 18 un auto con cambio manuale. Ora vorrei fare la domanda per l'invalidità civile, ciò potrebbe pregiudicare
la patente di guida? Grazie Luana Ceschina
Buongiorno,
Dipende dalla percentuale d'invalidità che le verrebbe attribuita. In generale se non ha limitazioni importanti non dovrebbe essere un problema.
Grazie
Federica
Messaggio inviato il 06/07/2024
Buonasera, sono affetta da paralisi ostetrica di Erb- Duchenne dx ,ho 60 anni e per scelta personale non ho mai chiesto l'invalidità civile. Oggi a causa di altre patologie (artrosi severa bilaterale dell'anca) ho fatto richiesta di valutazione dell'invalidità civile.Potrei sapere che grado di invalidità posso aspettarmi? Grazie per la risposta
Buona sera,
La valutazione della commissione attribuisce
La percentuale in base alle limitazioni funzionali. Non è prevista una percentuale specifica per la patologia.
Saluti
F. Gismondi
Messaggio inviato il 02/07/2024
Sono una ragazza di 33 anni ho po dx volevo chiedere se e possibile richiedere i risarcimenti danni all'ospedale possibile che non c'è una legge che ci può tutelare su sta cosa? Grazie a chi mi risponde
Gentilissima,
Esiste un periodo di prescrizione dell'azione civile per il risarcimento
Il diritto al risarcimento del danno derivante da fatto illecito si prescrive in cinque anni dal giorno in cui il fatto si è verificato( art.2947 c.c)
In ogni caso, se il fatto è considerato dalla legge come reato e per il reato è stabilita una prescrizione più lunga, questa si applica anche all'azione civile.
Mi spiace ma non credo sia possibile avviare in procedimento in tal senso.
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 28/02/2024
Salve, sono un uomo di 52 anni con paresi ostetrica al braccio dx.
Sono nato con un peso di 5,7 Kg e mia mamma che in gravidanza aveva problemi di diabete non potendo ricevere il taglio cesareo ed io che non ero in posizione, hanno fatto una manovra e mi hanno causato il problema.
Ai miei tempi i mezzi non erano quelli di adesso ed i miei genitori poverini non avevano tante risorse ma cmq un minimo di cure e di attenzioni le ho avute.
Ricordo che da bambino mi portavano a fare elettrostimolazioni, poi portavo un peso di piombo in un secchiello da spiaggia.
Ai miei 12 anni mi sono operato presso l'ortopedia infantile del secondo policlinico di Napoli e mi hanno fatto una rotazione dell' osso di 15 gradi facendomi acquisire ulteriori movimenti minimi che prima nemmeno riuscivo a fare.
Crescendo ho iniziato a maturare l'imbarazzo e tendevo e tendo a mettere sempre la mano in tasca
Scrivo perché adesso da qualche anno sto iniziando ad avere dolori alla spalla, al collo e da RX si evincono asimmetrie alle spalle e problemi alla colonna vertebrale.
Con uno scompenso di mezzo centimetro tra un' anca e l'altra.
Ho cercato di vivere il mio stato nel modo più naturale possibile ma ho dovuto precludermi diverse cose.
Adesso chiedo se esiste un centro adatto che possa gestire questa problematica
e indirizzarmi verso le cure giuste per avere sollievo da questi dolori.
Premetto che ho fatto un po' di fisioterapia, laser, posturologo, osteopata, pranoterapia.
Mi scuso per essermi dilungato ma è la prima volta che trovo un posto dove poterne parlare con altri nella mia stessa condizione
Gentilissimo ,se abita al sud,le consiglio di far riferimento all'Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini
Piazza Carlo Forlanini 1 – 00151 Roma
- Dott. Felici Nicola direttore UO Chirugia degli arti
prenotazioni al 06 587 054 95 (dal lun-ven 08,00 -13,00)
(Libera professione presso Casa di Cura Pio XI in via Aurelia 559 Roma Per informazioni: tel. 335 842 85 39
felicinicola.md@gmail.com
nfelici@scamilloforlanini.rm.it)
che sicuramente la potrà aiutare.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi cell.3408963170
Messaggio inviato il 05/02/2024
Salve,
Scrivo per sapere se qualcuno ha avuto esperienze di chirurgia secondaria da adulto.
In realta' non ho trovato molte informazioni in Italiano ma ho letto del dr. Nath in Houston (USA) che diversi casi di Mod quad, triangle tilt e operazioni al bicipete. Potret leggere di questi casi qui:
- https://www.reddit.com/r/erbspalsy/comments/yofc6d/surgery_for_adults_born_with_erbs_palsy/
- https://www.drnathbrachialplexus.com
- https://www.amazon.it/Obstetric-Brachial-Plexus-Injuries-Palsy/dp/1589399706/ref=sr_1_1?__mk_it_IT=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&crid=3TAGAH1J3T6YE&keywords=Obstetric+Brachial+Plexus+Injuries&qid=1707167713&sprefix=obstetric+brachial+plexus+injuries%2Caps%2C117&sr=8-1
Ho cercato online i vari specialisti consigliati ache su questo sito ma non ho trovato a parte interventi di chirurgia primaria e sulla mano, e in ogni caso in eta' molto giovane.
Purtroppo la mia spalla rotata in avanti mi sta causando dolori cervicali e per tutta la schiena nonostante sono perfettamente in forma e molto attivo fisicamente
Stavo dunque cercando una soluzione.
Buona sera,
Questo sito si occupa di lesioni ostetriche e quindi riporta centri che si occupano di bambini.
Siamo però in contatto con l'associazione A.P.L.I, che è costituita da adulti plessolesi a seguito , per lo più, di incidenti stradali.ecco il link dell'associazione
https://www.iragazzidelplesso.it/le-strutture-ospedaliere-in-italia/
Potrà trovare molti riferimenti nella pagina dei centri di cura.
Molti dei centri di a cui facciamo riferimento sono anche dedicati ai plesso lesi adulti
Così come Torino, dr. Battiston, Roma, dr. Felici, spesso citati dai giornali per i loro interventi all'avanguardia.
https://www.insalutenews.it/in-salute/rivoluzionario-intervento-restituisce-la-funzione-della-mano-a-22enne-affetto-da-lesione-completa-del-plesso-brachiale/
Mi faccia sapere se riesce a contattare questi centri.
A presto
Federica Gismondi
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NEWS
27/03/2024
Workshop for Delphi-Validation for TBPI | March 6, 2024, from 15:30-17:00, CET (14:30-16:00, GMT)
Background of the survey: Brachial plexus injury (BPI) or Plexus paralysis caused by trauma can lead to severe deficits in the shoulder/arm complex and therefore have serious consequences for those who are...
Associazione Bambini Affetti da Paralisi
E-mail: infoparalisiostetrica@gmail.com
CF: 96036520060
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