Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

Clicca qui per inviare un messaggio

 

- Bacheca 2024

- Bacheca 2023

- Bacheca 2022

- Bacheca 2021

- Bacheca 2020

- Bacheca 2019

- Bacheca 2018

- Bacheca 2017

- Bacheca 2016

- Bacheca 2015

- Bacheca 2014

- Bacheca 2013

- Bacheca 2012

- Bacheca 2011

- Bacheca 2010

- Bacheca 2009

- Bacheca 2008

- Bacheca 2007

- Bacheca 2006

- Bacheca 2005

- Bacheca 2004

- Bacheca 2003

- Bacheca 2002

 

Pag 1 di 1

 

 

Messaggio inviato il 17/11/2022

Gentile signora di Verbania,
Ho cancellato per errore il suo post e la prego di scusarmi. La invito a far visitare duo figlio nei centri specializzati in Piemonte al cto di Torino dott. Paolo titolo, di cui trova i riferimenti nella mostra pagina.
Le confermo la validità di quanto fate e se desidera posso trasmettere le linee guida pet la fisioterapia.
Non esiti a contattarmi . Mi scriva nuovamente sulla bacheca in modo che veda l'indirizzo email
Federica Gismondi cell 3408963170

 

 

Messaggio inviato il 22/08/2022

Ciao a tutti, ho 37 anni e sono affetto da paralisi di Erb-Duchenne dalla nascita.

Avendo una situazione non proprio ordinaria in quanto si sono verificate ulteriori complicazioni oltre a quelle già subite alla nascita, ritengo più opportuno che io riporti direttamente alcuni estratti della relazione clinica effettuata dalla dott.ssa Clodomiro, specialista in neurologia, che si è occupata di relazionare la mia situazione per l'inoltro della domanda di invalidità civile.

"Nato a termine (41" settimana) in eutocia da parto spontaneo presso il reparto di Ostetricia
dell'Ospedale di Lamezia Terme, il piccclo Michelangelo presentava, subito dopo la nascita, una
riduzione della mobilita spontanea a carico dell'arto superiore sinistro.

L'esame Rx della spalla sinistra eseguito il giorno successivo evidenziava i segni di una frattura clavicolare. Per tali motivi, dopo pochi giorni il piccolo veniva dimesso dall'U.O. di Pediatria dei medesimo Ospedale con la diagnosi di "Paralisi Ostetrica arto superiore sinistro". Dopo circa 45 giorni, Michelangelo iniziava terapia fisica e riabilitativa (elettroterapia, massaggi, rieducazione funzionale, valva in alluminio in posizione a schermidore).

Nel dicembre dello stesso anno (3 mesi), subiva una lussazione dell'articolazione scapolo-omerale sinistra nel corso della terapia riabilitativa, per cui veniva inviato presso l'ospedale Rizzoli di Bologna per gli accenamenti e le cure del caso. Ricoverato a Bologna al 5° mese, veniva praticata riduzione della lussazione con successivo rinvio presso il proprio domicilio per prosecuzione della terapia fisica riabilitativa.

L'esame obiettivo eseguito in tale occasione documentava una "paralisi dei muscoli del cingolo scapolare sinistro con impossibilità alla abduzione ed extrarotazione complete". Peftanto, come esito della paralisi ostetrica e della successiva lussazione a carico della spalla sinistra si configurava Lrn quadro clinico compatibile con una paralisi radicolare superiore (di Erb-Duchenne).

Nel corso degli anni successivi, il paztente si è sottoposto a frequenti cicli di riabilitazione funzionale motoria, con scarsi risultati. Un piu recente esame Rx della spalla sinistra (29/08/2008) ha evidenziato una "irreqolarità congenita dell'articolazione scapolo-omerale con tendenza all'ovalizzazione della testa omerale ed appianamento della glena".

L'attuale obiettività neurologica ha evidenziato: diffusa ipotrofia a carico dei muscoli prossimari dell'arto superiore sinistro, che appare dislocato inferiormente; impossibilità nei movimenti di abduzione laterale e posteriore dell'arto superiore sinistro e di pronazione dell' avambraccio sinistro; movimento di abduzione anteriore dell'arto superiore sinistro possibile contro gravita fino a circa 90"' impossibile contro resistenza; conseguente grave limitazione dei movimenti di extra- ed intra-rotazione della spalla sinistra; movimento di flessione dell'avambraccio possibile solo in posizione supinata e contro gravità, impossibile contro resistenza; ROT fiacchi a carico dell'arto
superiore sinistro; nella norma la restante obiettivita neurologica."

Non ho mai praticato sport, sono un tecnico del suono e un musicista, il mio sport è sempre stato suonare gli strumenti musicali cercando di dare il massimo che posso. Chiaramente questa patologia si fa sentire, ma ci convivo tranquillamente.

La mia domanda in realtà è molto semplice: posso allenare il mio braccio "normalmente" e metterlo sotto sforzo senza dovermi preoccupare di causare ulteriori danni, o nella mia situazione un allenamento che per il resto del corpo risulterebbe accettabile, per il mio braccio sinistro potrebbe risultare dannoso?

Chiedo perchè l'età inizia a farsi sentire e vorrei una volta per tutte provare a tenermi più in forma (sono molto magro e non praticando sport ho pochissima massa muscolare), ma come accaduto già in passato, ogni volta che penso di volermi allenare sono incerto sulle conseguenze e sul carico che il mio braccio è in grado di sopportare.

Vi faccio un piccolo esempio: posso fare piegamenti sulle braccia o rischierei di peggiorare ulteriormente la condizione della mia spalla?

Chiedo scusa per il messaggio prolisso, ringrazio chiunque si sia soffermato a leggere.


Gentilissimo non le so rispondere.

Inoltro la sua richiesta al dr. Senes. Credo comunque che debba rivolgersi ad uno specialista

Saluti

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 11/05/2022

Buongiorno,

Il nostro bimbo di 45 giorni é affetto da paralisi del plesso brachiale dell arto superiore sinistro.

Grazie al dottor Senes siamo venuti a conoscenza di APOS e ne siamo molto felici.

Abbiamo urgenza di iniziare la terapia per il nostro bimbo.

Potreste indicarci dei luoghi o dei nomi di centri o fisioterapisti in zona Salerno e in zona Giarre in provincia di Catania.

Qualsiasi ulteriore consiglio ê ben accetto.

Grazie anticipatamente.

Ada

Gentilissimi
Chiedo alle famiglie delle zone citate di
Dare indicazioni sul sito.
Nel frattempo farò una ricerca. I centri di riabilitazione pediatrica vanno bene . Devono seguire le terapie indicate dal dott. Senes.
A presto.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 25/02/2022

Buongirono a tutti .
Ho trovato questo gruppo per caso e ne sono davvero felice e vorrei esporvi la mia situazione e sentire se tra di voi c’è qualcuno che ha affrontato la stessa cosa .
Ho una figlia di 4 mesi e purtroppo durante il parto , a causa di una distocia di spalla e ad una forte trazione del braccio dx da parte dell’ostetrica per farla uscire fuori , ha riportato una lesione del plesso brachiale che coinvolge c5,c6 e c7 (paralisi di Narakas).
Attualmente siamo seguiti bisettimanalmente dal fisioterapista , ma io posso fare causa all’ospedale?
Ho fatto domanda per la 104 per avere diritto di portare mia figlia a fare le fisioterapie , ma ci è stato accettato solo il comma 1 che non ci da diritto a nulla ..

Buongiorno

Ha diritto ha intraprendere causa x il risarcimento. Le consiglio causa civile.
PER QUESTO SENTIAMOCI XCHE' è lungo da scrivere cell. 3408963170
Per la l.104, se le hanno dato art 3, c.1 NON ha diritto ad assentarsi per le terapie
Le riassumo i benefici dell'art.3, c.1
Legge 104 art.3 comma 1: mezzi di trasporto
I seguenti soggetti hanno diritto ad una serie di agevolazioni fiscali legate all’acquisto di mezzi di trasporto:

Sordi e non vedenti;
Disabili con handicap psichico e titolari dell’indennità di accompagnamento;
Disabili con limitate capacità di deambulazione o affetti da pluriamputazioni;
Disabili con capacità motorie ridotte.
Possono accedere alle agevolazioni anche i familiari che abbiano fiscalmente a carico i soggetti appena elencati, a patto che i veicoli interessati vengano utilizzati prevalentemente a beneficio del disabile.

Si ricorda che per essere considerato “fiscalmente a carico” il disabile deve possedere un reddito annuo ai fini fiscali non superiore ad euro 2.840,51, limite elevato a 4.000,00 euro (dal 1º gennaio 2019) per i figli di età non superiore a 24 anni.

Le misure di favore consistono in:

Detrazione IRPEF del 19% sul costo di acquisto di mezzi nuovi o usati calcolata su una spesa massima di 18.075,99 euro (compresi anche gli oneri di riparazione del veicolo);
Applicazione di un’IVA ridotta al 4% sul costo di acquisto, in luogo di quella ordinaria del 22%;
Esenzione a tempo indeterminato dal pagamento del bollo;
Esenzione dal pagamento dell’imposta di trascrizione al Pubblico Registro Automobilistico.
>> Agevolazioni auto disabili: non basta la 104. Le condizioni per ottenerle
Legge 104 art.3 comma 1: spese sanitarie
Il disabile o il familiare che l’abbia fiscalmente a carico possono portare in deduzione dal reddito complessivo ai fini fiscali:

Le spese mediche generiche (ad esempio quelle sostenute per l’acquisto di medicinali ovvero per prestazioni del medico di base);
Le spese di assistenza specifica, tali si intendono le prestazioni di assistenza infermieristica ovvero quelle fornite da assistenti di base o operatori tecnico-assistenziali (a patto che siano dirette esclusivamente alla cura del disabile).
Prevista altresì la detrazione IRPEF del 19% sulle prestazioni mediche specialistiche per la parte eccedente euro 129,11.

Al contrario, le detrazioni al 19% possono essere applicate integralmente, tra le altre, per le spese di:

Trasporto in ambulanza;
Acquisto di arti artificiali per la deambulazione;
Costruzione di rampe per eliminare le barriere architettoniche;
Adattamento dell’ascensore per l’utilizzo della carrozzella;
Acquisto di strumentazioni tecnico / informatiche per facilitare l’autosufficienza e l’integrazione dei disabili (ad esempio modem, pc, tastiera espansa), per i quali è altresì prevista l’IVA agevolata al 4%;
Mezzi per deambulare, accompagnare o sollevare il disabile.
Legge 104 art.3 comma 1: spese per addetti all’assistenza
Spetta una detrazione del 19% sulle spese sostenute per gli addetti all’assistenza personale nei casi di non autosufficienza nel compimento degli atti della vita quotidiana.

La base su cui calcolare il 19% non dev’essere superiore a 2.100 euro e spetta unicamente a coloro che totalizzano un reddito complessivo ai fini fiscali non superiore ad euro 40 mila.

A differenza delle altre agevolazioni fiscali (ad esempio quelle per l’acquisto di veicoli), la detrazione in parola spetta per le spese sostenute per il familiare non autosufficiente, a prescindere dalla sua vivenza a carico.

Unitamente alla detrazione del 19% si può beneficiare della deducibilità dal reddito complessivo dei contributi previdenziali e assistenziali, versati per gli addetti ai servizi familiari e domestici, ad esempio colf e baby-sitter. La parte di contributi in deduzione è solo quella a carico del datore di lavoro (il disabile o un suo familiare) fino all’importo massimo di 1.549,37 euro.

Legge 104 art.3 comma 1: eliminazione barriere architettoniche
Le spese per l’eliminazione delle barriere architettoniche (ascensori e montacarichi), possono accedere alle detrazioni per gli interventi di ristrutturazione edilizia pari al:

50% da calcolare su una spesa massima di 96 mila euro se questa è sostenuta tra il 26 giugno 2012 e il 31 dicembre 2020;
36% su un importo massimo di 48 mila euro per le spese effettuate dal 1° gennaio 2021.
E’ importante precisare che le detrazioni citate sono alternative a quella del 19% sulle spese sanitarie riguardanti i mezzi di sollevamento del disabile.

Legge 104 art.3 comma 1: detrazioni fiscali per figli a carico
I genitori di figli fiscalmente a carico hanno diritto a detrazioni fiscali parametrate in funzione della loro età nonché delle condizioni fisiche.

In particolare, per calcolare le detrazioni si assume un importo fisso e lo si moltiplica per (95.000 – il reddito complessivo dell’interessato) / 95.000.

Il coefficiente fisso varia in funzione di età e se il figlio a carico è portatore di handicap:

220,00 per il figlio a carico di età inferiore a tre anni, elevati a 1.620,00 euro se portatore di handicap;
950,00 euro per il figlio a carico di età pari o superiore a tre anni, elevati a 1.350,00 euro se il figlio è portatore di handicap.
Altre agevolazioni con Legge 104 art.3 comma 1
Sono previste ulteriori agevolazioni per i disabili, tra cui si citano:

Riduzione del 50% sul canone mensile di telefonia fissa;
Esenzione dal ticket sanitario per soggetti con invalidità non inferiore al 66%;
Contributo ASL pari al 20% della spesa sostenuta per l’adattamento dei dispositivi di guida, nei veicoli intestati a persone con patente speciale;
Contrassegni per la circolazione e la sosta;
Accesso alle liste di collocamento

Saluti

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 18/02/2022

Buongiorno a tutti, sapreste consigliarmi uno specialista su Roma non so al Bambin Gesù per il mio piccolo dì 2 anni con paralisi ostetrica dx.

Grazie mille in anticipo.
Sara

Pier Francesco Costici, Rosa Russo
Unità Operativa di Ortopedia
Ospedale bambin Gesù, Roma

 

 

Messaggio inviato il 13/02/2022

Buonasera sono Alessandra ho 40 anni ho una paralisi ostetrica dx. Da piccola sono stata trattata con metodo vojta. Non nego che x me questo è stato un limite che probabilmente ha forgiato anke il mio carattere. Ma crescendo ho imparato ad accettare i miei innegabili limiti e a trarne la forza. Ad oggi sono una terapista della neuro psicomotricità e sinceramente non so se mi sarei avvicinata a questo lavoro se non avessi avuto la paralisi. Mi piace trovare soluzioni alternative più che guardare ai limiti come un problema. Cari saluti a tutti

Grazie della sua testimonianza
Un caro saluto
Federica Gismondi

 

 

Pag 1 di 1

 

 

NEWS

27/03/2024

Workshop for Delphi-Validation for TBPI | March 6, 2024, from 15:30-17:00, CET (14:30-16:00, GMT)

Background of the survey: Brachial plexus injury (BPI) or Plexus paralysis caused by trauma can lead to severe deficits in the shoulder/arm complex and therefore have serious consequences for those who are...