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Messaggio inviato il 22/11/2018

Buongiorno, sono un 33enne con paralisi ostetrica al braccio destro, convivo bene con questo problema, ho sempre fatto fisioterapia fin dalla nascita e sport a volontà.Il punto è che dopo 33 anni fare uno sport che non ti piace (parlo del nuoto) mi sta diventando molto molto pesante. Da piccolo, sempre associato alla fisioterapia e al nuoto mi hanno consigliato la pallavolo ed il karate (dove sono diventato cintura nera). Ma una volta raggiunto il pienmo sviluppo fisico mi è stato detto di continuaresolo con il nuoto. Vorrei , se possibile, dei consiglisu quale sport intraprendere (preferibilmente arte marziale), essendo ormai "assuefatto" (più che fisicamente, psicologicamnte) dal nuoto. Inoltre gioco anche a calcio da quando ho 6 anni. Grazie mille per i consigli che potete darmi

Salve
credo sia opportuno fare degli sport dove ha un costante impegno del braccio leso i modo da prevenire le forme di artrosi che purtroppo accompagnano la vita dei plessolesi adulti.

Faccia ciò che le da più soddisfazione ma che le fa usare entrambe le braccia

Saluti e auguri
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 20/11/2018

Voglio raccontare la mia storia così che posso in qualche modo aiutare chi purtroppo si è ritrovata come me per un errore medico a combattere ogni giorno questa battaglia.
Il 14 Marzo 2017 dopo tutti i dovuti controlli, arrivo alla 42esima settimana e il mio ginecologo mi fa andare in ospedale per indurmi al parto .
Mi hanno fatto partorire una bimba di 4.6kg con il parto naturale, senza farmi una stima del peso durante i controlli di routine anticipatamente non mi hanno neanche dato la scelta di un cesareo. Alla nascita non respirava, aveva 3 giri di cordone ombellicare intorno al collo, alchè ringraziando Dio, dopo vari interventi per farla respirare si sente il pianto di mia figlia, era cianotica ed aveva questo braccio pensolante.
Dopo 4 ore di incubatrice hanno portato la bambina tra le mie braccia dicendomi che dovevo far attenzione al braccio, pensando che Dio me l'avesse voluta dare così... ma l'amore di una madre va oltre.
Il giorno dopo è venuto il ginecologo a dirmi che dalla successiva dimissione ci aveva prenotato una visita all'ospedale pediatrico Salesi di Ancona per un controllo al braccio, senza darmi nessuna spiegazione in merito, si era spinto a dire che era uno stiramento e nell'arco di una settimana sarebbe passato da solo...
Arrivati ad Ancona al Salesi ci hanno riferito che alla bambina le avevano causato una paralisi ostetrica durante il parto, con testuali parole "signora avrà una bella figlia mancina, grazie a Dio che ce l'ha cosi, per quello che ha subito,dalla cartella clinica , potevi averla morta o tetraplegica. "Dopo lo sconforto ed il dolore, mi hanno ricoverata 4 mesi, spiegandomi che lì era nata la tecnica della sospensione o meglio, la bimba era legata giorno e notte con delle fascette apposite con una griglia sopra al suo lettino con degli elastici portando il braccio in sospensione per far si che i nervi non si ritraevano del tutto, giocando continuamente con il suo braccino, perchè doveva capire che aveva anche quello,altrimenti correva il rischio di escluderlo mentalmente. Ho passato intere giornate a tirare gli elastici per farle fare ginnastica passiva(importantissimo aiuta a fare progressi), faceva fisioterapia tutti i giorni con doppia seduta una alle 8 della mattina e una alle 11 e nel frattempo vedevo e cercavo su internet qualcuno che sapesse questi casi, un luminare che si occupasse di queste paralisi ostetriche e così ho trovato questa bacheca ed ho iniziato a leggere tutte le storie fino ad arrivare al Dott. Senes, che ho subito contattato, e a tre mesi ho portato la mia piccola a visita da lui privatamente a Genova, spiegandoci tutto il percorso che la bambina avrebbe dovuto fare in base hai suoi recuperi.
Alla fine del ricovero al Salesi mi hanno detto che avrebbe dovuto continuare la fisioterapia a casa ed il loro percorso finiva lì, dicendomi che erano arrivati al massimo dei progressi e non sarebbe servito più tenerla in ospedale. Comunque parallelamente facevamo controlli con il Dott. Senes e ci consigliò un intervento che, oltre ad aiutare la bambina nei progressi gli avrebbe evitato parecchie operazioni future. Il 21/08/17 Ha operato mia figlia con un intervento di 6 ore. Ad oggi, a distanza di 15 mesi, la bambina ha recuperato una buona mobilità del braccio, fa piccoli progressi, va a fisioterapia 5 volte alla settimana di cui 2 di idro chinesiterapia. Importante è avere pazienza perchè questi sono casi dove i risultati si vedono piano piano, con il duro lavoro del bimbo/a e dei loro genitori, non bisogna mai mollare.
Volevo inoltre sottolineare che questi sarebbero casi da denunciare, ma purtroppo non sempre è semplice, perchè ti dicono che la medicina non è una scienza esatta, quindi discutibile da chiedere comunque sempre consiglio ad un professionista sulla strada più giusta da prendere.
Si può chiedere un risarcimento danni perchè purtroppo solo in soldi possono ripagare il danno arrecato, anche se non ci sarà mai una cifra davvero adeguata per quello che si è procurato hai bambini ed hai loro poveri genitori. Si hanno 10 anni di tempo per far partire un'istanza tramite un avvocato, ed anche lì purtroppo bisogna avere delle accortezze, perchè ci sono avvocati che pensano subito hai soldi, non facendo valere davvero il giusto , nel tempo, per il danno apportato alla famiglia, così un consiglio, affidati davvero a qualcuno che sa di cosa stiamo parlando, rimango comunque a disposizione per tutti quelli che hanno bisogno di un aiuto, un consiglio. Avrei voluto scrivere prima ma purtroppo non ho avuto tempo e mi ero promessa che appena riuscivo l'avrei fatto .
Un abbraccio abbiate fede
Ilenia Sulpizio 3297961702

GRAZIE ILENIA!!!!

Messaggio inviato il 29/10/2018

Salve a tutti, mi chiamo Giulia e ho 17 anni.
Ho letto alcune delle vostre storie e mi si è aperto un mondo.
Sono affetta anche io da paralisi ostetrica al braccio sinistro, sin da piccola i miei genitori sono subito intervenuti, hanno girato mille ospedali e sentito mille versioni di dottori e specialisti diversi.
Il mio recupero tutto sommato è buono, o almeno questo dicono i dottori, riesco a muovere bene la mano e utilizzo senza difficoltà il braccio nella mia cuotidianità anche se non lo coinvolgo sempre nelle azioni che compio.
Quasi non si nota, chi mi vede o chi mi frequenta che non sa della mia paralisi ostetrica non se ne accorge, ma io in conpenso lo noto tantissimo è mi da un enorme fastidio essere così.
Il mio braccio non si distende completamente e il mio polso quando mi sdraio non tocca mai il materasso, non si distende ma resta incurvato.
Sono in un'età dove mi sento molto susciettibile, dove di ogni cosa ne faccio una vera e propria fissa a livello psicologico.
Ci sto male, davvero tanto per quetsa cosa, non mi vedo bella e ogni volta quando a scuola giochiamo a pallavolo mi viene un nodo alla gola mentre sto seduta in panchina a guardare gli altri, vorrei giocare ugualmente, ci ho provato, non sono una che si da per vinta, ma in questo caso non riesco prorio a fare i fondamenteli di quel gioco e per questo nessuno mi vorrebbe nella sua squadra.
Ho fatto molta fisioterapia e tanti sport come nuoto e kick boxing che mi ha aitato molto anche per sfogarmi.
I miei genitori, soprattutto mia mamma ci soffrono nel vedermi così perchè loro, io lo so, per me hanno fatto il possibile e sentirsi come impotenti ora li fa impazzire.
Come dolori provo solo un forte male alla spalla qando porto per troppo tempo lo zaino pesante o quando utilizzo troppo e con troppa pretesa quel braccio.
Ho incontrato da poco anche io il Dott. Senes ma non sono rimasta molto convita.

Volevo fare anche un appello alle mamme e ai papà, intervenite al più presto per i vostri bimbi e soprattutto non buttatevi giù noi sappiamo che avete fatto il possibile e che farete ancora e per questo vi ringrazieremo sempre, ricordatevi che non è colpa vostra.

Questa era la mia storia.

Grazie della testimonianza e prenditi cura della tua vita senza paura. Fidati di chi ti potrebbe aiutare; il dr. Senes è lo specialista giusto
Auguri
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 12/10/2018

Salve sono Luca, ho 25 anni e vengo da Benevento.
Sono nato con una paralisi ostetrica al braccio destro della nascita a causa di un parto difficile. Già dopo 15 giorni, ho cominciato facendo terapie al braccio. Oggi, noto che tutta la parte destra del mio corpo non è sviluppata correttamente. È possibile che è causa di questa paralisi, con il tempo, ha avuto dei peggioramenti su tutto il lato destro del mio corpo?
Ho avuto anche dei problemi ai denti, e il dentista mi disse che questo problema è dovuto a una malformazione mascellare dx. Può essere causata anche dal fatto di questa paralisi al braccio ?
Cordiali saluti.

Ciao Luca
lo sviluppo armonico del corpo con la paralisi ostetrica è sicuramente intaccato ma una buona e constante attività fisica aiuta e corregge. In merito alla malformazione mascellare non ti so rispondere.


Saluti

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 29/09/2018

Buonasera a tutti mi chiamo Antonella ho una bimba di 5 mesi con paralisi ostetrica all' arto superiore sinistro, stiamo facendo terapia da quando aveva tre settimane, abbiamo raggiunto cmq gia' buoni risultati , dall' elettromiografia risulta che e' in fase di reinnervazione. Da poco siamo stati da Senes il quale ci ha detto che la spalla non e' bloccata, e' libera, ma fra 6 mesi la vuole rivedere, che nel caso opta per un intervento di reiinervazione, volevo sapere se qualcuno lo ha gia' fatto e come vi siete trovati?

Ci siamo trovati benissimo. Fidati . Ciao
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 28/09/2018

Salve sono la mamma di giovanni pio con paralisi totale del braccio destro, a 5 mesi e stato operato dal dott. del bene a monza mi e stato indicato dal dottore che lo ha seguito durante il ricovero in terapia intensiva perché e nato con un giro di cordone intorno al collo e per 4 minuti non ha respirato quindi si pensava a delle lesioni al cervello che per fortuna non ci sono anzi e un bel monello:). Il braccio più o meno va bene ma la mano nn la usa, da poco mette degli oggetti tra il pollice e l indice e stringe ma e molto lieve del resto nn da segni di movimenti, vi ho scritto soprattutto per farvi due domande. La prima e chiedervi se mi potete indicare un buon centro riabilitativo in puglia perché nn posso allontanarmi molto da casa avendo altre problematiche, qui mi hanno e mi sento abbandonata ho dovuto lasciare la fisioterapia a luglio e agosto perché giovanni ha avuto altri problemi di salute e ho dovuto dare la precedenza nel risolverli ma con un foglio firmato che avrebbe ripreso il 6 settembre ma per scuse stupide nn vogliono più riprenderlo e anno passato la palla diciamo cosi al centro smile del mio paese ma nonostante il mio costante stargli addosso nn mi stanno aiutanto tutta questa fretta ce l ho perché a dicembre ho un altra visita a monza ma se nn fa fisioterapia cosa gli mostro? Invece la seconda e più un consiglio premetto che a monza sono molto bravi ma il dott. del bene e davvero di poche parole ci facciamo 2000 chilometri per 10 minuti di visita e ne usciamo sempre più confusi di prima, ma ripeto sono bravi, e che leggendo i vostri post sul dott. senise a volte mi chiedo se devo provare a fare una visita anche con lui magari anche per capire se sto seguendo la strada giusta. I miei dubbi e le mie angoscie nel vedere il braccino di mio figlio sono tante e megari cerco altre strade per poterlo aiutare. Cosa mi consigliate? E per caso il dott. senise viene giu in alri ospedali? Scusate il post cosi lungo e vi ringrazio per la vostra disponibilità.

Salve mi spiace risponder in ritardo ma il sistema non mi faceva vedere la sua mail .
Conosco il centro di cui mi parla ed è un ottimo centro. in ogni caso sentire un'altra opinione è sempre opportuno. Non conosco altri centri nelle sua zona .

In bocca al lupo

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 20/09/2018

salve, ho 43 anni e alla nascita ho avuto una paralisi ostetrica al braccio sx; oggi la funzionalità di tale braccio è quasi nulla. Ho avuto l'invalidità (legge 104 art. 3 comma1) con percentuale pari al 70%.
Da circa 2 anni soffro di tendinite da overuse mouse al braccio dx (faccio l'impiegato ) e vorrei sapere se posso chiedere l'aggravamento per poter arrivare al 74% di invalidità ed ottenere i benefici dell'art. 3 comma 3 ovvero i 3 gg al mese di riposo o le ore frazionate per poter "far riposare"/ diminuire un po il carico di lavoro sul braccio dx.
grazie

Salve
deve sottoporsi a visita INPS con certificazione che attesti lo stato d'invalidità anche relativamente al braccio "sano".

Le faccio i migliori auguri

F. Gismondi

Messaggio inviato il 17/09/2018

Ciao a tutti mi chiamo Valentina, ho 26 anni, anche io sono affetta da paresi ostetrica al braccio destro.
Al momento della nascita a causa dell’incompetenza medica presente in sala parto, mi hanno staccato 3 nervi... A sei mesi sono stata operata (intervento a Z), poi ho fatto fisioterapia, e a 3 anni ho iniziato a praticare nuoto fino all’etá di 18 anni. Tutto questo mi ha permesso un buon miglioramento ma purtroppo non c'è stato un recupero totale: riesco a muovere la mano, ma la rotazione del polso è molto limitata; il gomito rimane flesso con un’angolazione di circa 60°; non riesco a portare il braccio dietro la testa ma soltanto ad appoggiarvi la mano; la forza del braccio è decisamente inferiore a quello sinistro (naturalmente tendo a usarlo veramente poco essendo inoltre mancina di nascita); dal punto di vista estetico l’intero arto (mano inclusa) risultano più piccoli e il tricipite è quasi completamente atrofizzato.
Non so se Angela leggerà questo mio post ma vorrei dirgli che a volte siamo noi stesse a porci dei limiti: non posso dire che questo problema non mi abbia condizionato la vita, anzi, mi ha abbattuto miliardi di volte ma nonostante tutto ho fatto nuoto arrivando anche a fare agonismo, idem per la danza (latina e caraibica) e ho fatto anche pallavolo (ero in ricezione ovviamente ma se mi capitava una schiacciata, il mio sinistro non dava scampo a nessuno!). A 20 anni ho iniziato a lavorare come barista e sono in graduatoria nell’ultimo concorso di polizia uscito come allievi agenti del 2017.
Nel maggio 2010 mi sono rivolta alla commissione medica per la patente dove mi è stata riconosciuta una BS (cioè una patente B Speciale, quindi una macchina con cambio automatico e pomello con comandi al volante).
Sono riconosciuta invalida civile al 61%. Ma niente di più: niente risarcimento, niente pensione, niente tesserino per parcheggio...niente!
Nel 2015 sono tornata all’ospedale Bambin Gesù a Roma (dove avevo fatto i primi accertamenti da piccola) e mi hanno fatto mettere un tutore regolabile sul grado di angolazione del gomito. Insieme a questo tutore mi sono state fatte 3 iniezioni di botulino proprio in corrispondenza del gomito. Tutto questo per provare a guadagnare qualche grado di estensione ma senza risultati evidenti.
Vorrei capire se in qualche posto e in qualche modo ci sia la possibilitá di operarmi per tornare ad avere la totale estensione come punto di partenza per poi lavorare sul riacquisto della massa muscolare ecc...

Grazie in anticipo per la risposta e per l'informazione e il sostegno che ci date!

Salve Valentina
il server del sistema non mi ha fatto vedere molte mail tra cui la tua
Devi farti visitare in un centro per plesso lesi adulti; nella tua zona ti consiglio

Dott. Felici Nicola
Azienda Ospedaliera San Camillo – Forlanini;
Unità Operativa Di Chirurgia Ricostruttiva Degli Arti
Circonvallazione Gianicolense, 87 – Roma

Per fissare un appuntamento tramite il servizio sanitario nazionale:
numero verde 8003333 specificare per visita di chirurgia della mano presso l’Ospedale San Camillo.

Per fissare un appuntamento privatamente:
Casa di Cura Pio XI, tel 06 664941 specificare per visita con il Dott. Nicola Felici

PER ULTERIORI INFORMAZIONI:
WWW.NICOLAFELICI.COM

in bocca al lupo

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 20/08/2018

Ciao a tutti, sono un ragazzo di 37 di Napoli ed anche io ho una paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro. Fortunatamente l'ho in forma lieve, ma non riesco a fare tutti i movimenti, quali: alzare il braccio, portarlo dietro la testa, difficolta a ruotarlo... ed è sempre flesso; ma la cosa che mi dà più fastidio è l'aspetto estetico. Lo sò, magari molto dicono "sei grande" e non l'hai ancora superato? NO! Purtroppo NO! Cerco sempre di nascondere il braccio sinistro dietro atteggiamenti che mi rendono spesso insicuro. Faccio molto sport, il mio fisico è predisposto, ho il braccio destro che è una roccia, una massa muscolare scolpita mentre quello sinistro, nonostante cerco di farlo crescere con esercizi mirati è più esile del 20%. Cosa posso fare? Ovviamente i miei genitori sin dalla nascita mi hanno fatto fare tante terapie altrimenti ad oggi starei ancora peggio.
Avrei alcune domande approfittando della vostro gentilezza:
1. per compensare la massa muscolare mancante potrei associare agli esercizi l'uso di un elettrostimolatore?
2. Sono ancora in tempo per un operazione? Se si in cosa consiste? Da qualche parte su qualche sito, ci sono delle foto del prima e del dopo? Quali sono i rischi?
Mi sento molto triste e arrabbiato per tutto!
Grazie
Angelo

Gentilissimo
mi sembra che lei si ponga delle domande lecite a cui può rispondere solo un medico specializzato. La invito a rivolgersi a uno dei centri citati nella nostra pagina "Centri di riferimento"
che sicuramente potrà aiutarla e chiarire ogni dubbio
.
Grazie e a presto
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 27/06/2018

Buonasera mi chiamo Emilio ho 48 anni, anche io sono nato con paresi ostetrica al braccio sinistro.
Sono nato in casa , sin da subito ho fatto terapie di vario genere all'ospedale di Iglesias senza risultati, ma il peggio e quando all'ospedale marino di cagliari mi hanno messo un tutore in plastica che mi bloccava il braccio. allungando entrambe le braccia il sinistro resta curvo e più corto di 5 centimetri,non riesco a ruotare il braccio,la mano la posso muovere come la destra. non posso portare il braccio dietro la testa ,la muscolatura e inferiore del 30% . ho praticato calcio . posso guidare tranquillamente senza impedimenti.

SU Questo link ce un atleta italiano affetto da paresi ostetrica Dario Badinelli, al 100% io ho il braccio così.

https://www.youtube.com/watch?v=NnhoW-yS4MQ

Grazie Emilio

Messaggio inviato il 17/05/2018

Salve sono Daniela la mamma di Simone nato nel 2015 con paralisi al plesso brachiale sx(C5 C6)....ha iniziato fkt e idrochinesi a 4 mesi e conclusa 8 mesi fa...dopo varie valutazioni positive... è stato dimesso dal centro riabilitativo.il braccio lo usa perfettamente...in tutto e per tutto.. però da qualche giorno ho notato che durante la corsa(ha 2 anni e mezzo) il braccio tende ad essere "cadente" come se non appartenesse al suo corpo....ho già prenotato visita per il 31 c.m. nell'attesa chiedo.... è normale tutto ciò?forse non doveva interrompere la riabilitazione??quali sono le conseguenze considerando che per fortuna la sua è stata una lieve paralisi?grazie a chi potrà rispondere....

Gentile Daniela
mi scuso per il ritardo nel rispondere ho qualche problema con il server.
Se usa il braccio perfettamente non abbia timore , è probabile che debba crescendo ricomprendere l'uso nello schema corporeo.
Mi faccia saper come va
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 10/05/2018

Buongiorno sono la zia di un piccolino che ha avuto una paralisi ostetrica.lunedi dovrà essere operato e volevo se possibile mettere la sua mamma in contatto con il papà che ha scritto dalla provincia di cagliari.ringrazio anticipatamente. Saluti

Salve mi scuso per il ritardo nel rispondere ho problemi con il sito. I bimbo è già stato operato. Di quale papà mi chiede ?

Messaggio inviato il 27/04/2018

Buongiorno, sono la mamma di una bimba di 6 mesi che per incompetenza medica ha subito al parto asfissia grave e paralisi ostetrica c5 c6 arto destro. Fortunatamente per adesso non sembra aver riportato conseguenze celebrali relative all'asfissia tuttavia, nonostante sia seguita al centro vojta da quando aveva 16 giorni ha ripreso leggermente la funzionalità del braccio ma predilige il sinistro e l'extrarotazione è del tutto assente. La mano la muove abbastanza bene seppur ha ancora la tendenza a tenerla intraruotata. Io spero ancora che lei possa recuperare il 100 %nonostante più medico mi hanno detto sia difficile. Mi consigliate di farla visitare da un chirurgo o per adesso continuiamo solo con il vojta? Potrà la mia bimba avere una vita normale?

Salve Signora
mi scusi per il grave ritardo nel rispondere , il sito è in aggiornamento e non mi ha caricato le mail.
Se ha piacer mi chiamo al 3408963170.
Le consiglio di far visitare al Gaslini la piccola e le dico che il sistema Vojta non va bene per la paralis ostetrica .E' un sistema superato che crea un rifiuto nei bimbi alla terapia.
MI faccia sapere
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 19/03/2018

Buonasera!Mi chiamo Anna ho una bambina di quasi 7anni affetta da paralisi ostetrica....da subito ha iniziato la terapia 5 volte a settimana.A 2anni ha fatto piscina terapeutica per poi iniziare il nuoto a 3 anni.Fino a 5 anni sembrava avessimo trovato un equilibrio poi crescendo mia figlia ha iniziato ad opporsi a questo sport perché non le piaceva..così il dottore fisiatra neurologo mi ha consigliato ginnastica artistica!Il recupero c è stato decisamente però a tutt'ora ci sono alcuni movimenti come la rotazione completa e l estensione che risultano ancora con deficit.
Ho prenotato anche io la visita dal dott Senes al Gaslini...la rabbia è che fino ad ora ogni volta che ho chiesto a specialisti se era possibile intervenire chirurgicamente mi hanno risposto con un NO secco!!!ora mi chiedo può ancora mia figlia recuperare???il post operatorio è lungo???

Gentile Signora
mi scuso ma non vedevo le mail della bacheca.
Purtroppo il recupero non è mai al 100%. Sicuramente è un bene seguire i desideri dei bambini che si mostrano capaci di fare coese straordinarie. E' sempre opportuno rivolgersi ai centri specializzati anche per avere conferme di quanto ci è stato detto da altri specialisti. Mi faccia sapere
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 19/03/2018

Buonasera!Mi chiamo Anna ho una bambina di quasi 7anni affetta da paralisi ostetrica....da subito ha iniziato la terapia 5 volte a settimana.A 2anni ha fatto piscina terapeutica per poi iniziare il nuoto a 3 anni.Fino a 5 anni sembrava avessimo trovato un equilibrio poi crescendo mia figlia ha iniziato ad opporsi a questo sport perché non le piaceva..così il dottore fisiatra neurologo mi ha consigliato ginnastica artistica!Il recupero c è stato decisamente però a tutt'ora ci sono alcuni movimenti come la rotazione completa e l estensione che risultano ancora con deficit.
Ho prenotato anche io la visita dal dott Senes al Gaslini...la rabbia è che fino ad ora ogni volta che ho chiesto a specialisti se era possibile intervenire chirurgicamente mi hanno risposto con un NO secco!!!ora mi chiedo può ancora mia figlia recuperare???il post operatorio è lungo???

Gentile Signora
mi spiace risponderle così tardivamente ma ho avuto problemi con il server. Spero che la visita dal dr. Senes abbia avuto un riscontro positivo.
Il mio cell è 3408963170

Messaggio inviato il 02/03/2018

Ciao a tutti mi chiamo Angela ho 26 anni, anche io sono affetta da paresi ostetrica al braccio sinistro.
Da piccola ho fatto fisioterapia ma non sono mai stata operata, purtroppo non c'è stato un recupero totale riesco a muovere la mano e il polso ma il gomito rimane leggermente flesso, non riesco a ruotare completamente il braccio teso, portare il braccio dietro la testa, più una serie di movimenti; la forza del braccio è decisamente inferiore a quello destro (naturalmente tendo a usarlo veramente poco), dal punto di vista estetico la spalla e il braccio hanno una muscolatura ridotta. Ammetto che parzialmente mi ha condizionato la vita, non posso praticare alcuni sport (come pallavolo, nuoto, danza), non posso fare lavori alcuni lavori fisici e mi preclusa la carriera nelle forze armate e polizia; nonostante ciò ho sempre avuto una vita normale e non ho difficoltà a guidare.
A breve vorrei fare delle visite per sapere se ci sono opportunità per un miglioramento (non nell'ospedale dove sono nata perché affermano che io non abbia più niente, gli stessi che a mio parere hanno fatto una fisioterapia superficiale), spero di poter recuperare alcuni movimenti o almeno conoscere esercizi che possa fare per evitare che il braccio si atrofizzi per inutilizzo....anche sapere se ho diritto al riconoscimento di invalidità, sono consapevole che varia in base alla gravità della paresi ma farebbe piacere conoscere le vostre esperienze.
Ringrazio anticipatamente per la risposta, per fare i complimenti all'associazione per l'informazione e il sostegno che fornisce.

Salve Angela,

in Sardegna non abbiamo riferimenti specifici. Verifichi sulla pagina del sito se riesce a contattare qualcuno dei medici a lei più vicino

Per quanto riguarda l'invalidità credo debba contattare un patronato e verificare con il oro supporto se è possibile fare domanda d'invalidità.
I migliori auguri

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 21/02/2018

Ciao a tutti, mi chiamo Lorella e ho 31 anni. Dalla nascita ho una paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro ed ho fatto fisioterapia fin da subito e sono riuscita a recuperare in parte ma su tante cose ho ancora difficoltà. Circa 10 anni fa ho smesso di fare fisioterapia e non pratico sport ciò può portare ad un aggravarsi della situazione con il passare del tempo? Potete consigliarmi un centro o un medico specializzato al quale rivolgermi per capire se posso ottenere qualche altro miglioramento? In attesa di una risposta ringrazio anticipatamente.

Gentilissima
l'attività fisica è fondamentale e va fatta per tutta la vita!!!

Non saprei consigliare un centro, anche perché non so da dove mi ha scritto
Ma un buon centro sicuramente lo troverà nella sjua zona
I migliori auguri

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 21/02/2018

Salve. É da un po' che non scrivo. Volevo aggiornarvi sulla nostra esperienza a Rovigo con il dott. Ferraresi e del nostro piccolo. Ci siamo trovati bene con lo staff molto cordiali e di cuore. Il Dott Ferraresi é di pochissime parole ma sa il fatto suo. Il nostro Aiden ha una paralisi totale del braccio sx con totale assenza della mano. Aveva le radici C7 e T1 distrutte, fortunatamente non al midollo. Su 5 radici 2 erano andate e una era incerta le altre buone. Quindi da quelle radici buone ha collegato le due "guaste" prendendo una porzione di innesto dalla
gamba sx. L'operazione é durata 13ore..Lui al risveglio sorrideva in quell'ingessatura a matrioska pesante. Dopo un mese leviamo il gesso con la brutta sorpresa di una cicatrice lunga dalla clavicola sino al polso. Più quella alla gamba. Ha anche una piccola placca perché hanno dovuto sezionare la clavicola. Diciamo che con il tempo questi segni si fanno sempre più chiari e crescendo diverrano più piccoli. Ora ha ripreso la fisioterapia. Risultati ancora per la manina non ne abbiamo. Solo la spalla sta riprendendo. Il dott. Ha detto che possono volerci anche 7 anni per un recupero della mano...Spero meno. A luglio dovrebbe fare la visita di controllo.

Gentilissimo
mi spiace per il piccolo Aiden, ma sono certa che con l'aiuto di bravi professionisti esperti in paralisi ostetrica migliorerà tantissimo.
Le cicatrici con il tempo si schiariscono e si allungano; è preferibile fare trattamenti locali con creme dedicate alle cicatrici per evitare che si inspessiscano e proteggerle con creme fattore 50 se esposte al sole.

I migliori auguri

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 02/02/2018

Scusate se non ho risposto e non ho pubblicato le vostre email. avevo la posta bloccata e non mi ero accorta . Ho capito solo ora come fare
Scusate
Federica

Messaggio inviato il 01/02/2018

Ciao a tutti mi chiamo Marianna sono la mamma di Diego _____ nato il 10/11/2017 con lesione plesso brachiale arto superiore SX .... gravidanza oltre termine arrivata a 41+3 , premetto che prima del piccolo Diego ho avuto altri due bimbi e anche in url occasione problemi durante il parto una membrana bloccava L uscita dei bimbi , di cui la seconda bimba stava morendo e loro non sapevano come fare perché per un cesareo ormai era troppo tardi ricordo come fosse ieri quella forte spinta sulla pancia e la fine di un incubo la mia bimba è nata e stava bene anche se per incompetenza e per non avermi ascoltato hanno rischiato molto... Diego gravidanza perfetta che quasi mi spaventava quel star troppo bene visto le altre due gravidanze difficili affrontate, il 9 novembre mi ricoverano per oligoidramnios afi 1.71 E decisero d indurirmi il parto ...mi reco su in reparto e trovo una ginecologa che durante L ecografia nota troppo poco liquido e troppo cordone indicando la testa del mio bimbo ...vabbè decidono di proseguire per induzione avevo già un travaglio attivo misero L ossitocina...16 ore di travaglio mio figlio non riusciva a nascere spinte sulla pancia un cesareo chiesto è richiesto ma niente dissero che dovevo farcela...alle ore 04.32 del 10/11 nasce mio figlio la vedo non si muove non respira lo supplico di svegliarsi ...viene portato via e rianimato ...dai documenti scopro che per i primi due minuti non ha respirato , in quel momento mandai mio marito ad assicurarsi che nostro figlio stesse bene, nel frattempo ARRIVA IN SALA PARTO LA GINECOLOGA DI TURNO CHE AVEVO VISTO LA SERA DEL 9/11 e mai più rivista se non dopo un po’ che fosse nato mio figlio (10/11 ore 04.32) a mettermi due punti e lo fece con poca pochissima delicatezza e umanità... torno in sala parto mio marito a dirmi che il bimbo era nella culla termica e che gli era stato comunicato che non muoveva il braccio sinistro forse dovuto al fatto che non respirava ma che d’altronde a dire loro questo cosidetto “ stress da parto” si sarebbe risolto in 48 ore... fu così che inizia a chiedere sempre cosa avesse mio figlio e se non fosse come la sorellina che magari quel braccio a penzoloni era dovuto a una fuori uscita della spalla, e così il giorno dopo la nascita effettuarono su mia richiesta i raggi ma anche quelli evidenziavano che era tutto ok trascrivendo nel referto “ la clavicola sinistra presenta una conformazione maggiormente rettilineizzata rispetto alla controlaterale. S apprezza inoltre reperto compatibile con sublussazione dell articolazione toraci -scapolare di sinistra” .
In quel caso mi dicono con molto entusiasmo “ signora non ha nessuna frattura” io felice della notizia dissi allora forse è solo un piccolo trauma passerà presto... guardavo mio figlio e continuavo a chiedermi cosa avesse senza trovare risposta , quel pomeriggio del 11/11 iniziarono a parlare di LESIONE DEL PLESSO BRACHIALE ARTO SUPERIORE SINISTRO ...non ci spiegarono cosa fosse continuavano a ripetere che dovevamo immediatamente rivolgervi alla neuropsichiatria
Che dovevano prendere subito in carico mio figlio...confusa e con mille pensieri guardavo quel braccio cercavo di stimolarlo è qualcosa cambio inizio a muovere leggermente la spalla ... il 13 novembre ci rivista un pediatra sempre del ospedale e fu il primo a parlare di paralisi ostetrica, ricordo che rimasi senza parole non avevo la forza di parlare annuivo semplicemente alle sue parole che mi sembravano coltelli affilati che colpivano L anima...tornai a casa e piansi tanto mi disperavo e mi chiedevo il perché dovevo avevo sbagliato , mi in colpavo di essere rimasta in quel ospedale di non aver lottato per un cesareo... i giorni seguenti vedemmo un altro specialista un ortopedico di fiducia che ci spiego un po’ come funzionava tutto ciò è di conseguenza spense quella speranza che tutto si risolvesse in 48 ore... guardavo mio figlio e piangevo gli chiedevo scusa , anche se sapevo che infondo non era colpa mia se quella notte chi doveva non ha fatto il possibile per evitare... ricordo che i primi di dicembre chiesi alla sua fisioterapista se il braccio sinistro Diego l avrebbe recuperato tutto e lei mi rispose con estrema sincerità “ togliti dalla testa che Il braccio sinistro torni ad essere uguale altro lui non recupererà mai al 100% ...vi lascio solo immaginare il mio stato d animo ... fu quel giorno che per puro caso mio marito trovo questo sito e il numero della signora Federica, la sua testimonianza ci riempi di speranze e mi diede involontariamente la forza di continuare a crederci e quel tunnel non era più tanto buio ma vedevo anche se lontano una luce e un uscita ... care mamme cari papà oggi a distanza di quasi tre mesi Diego ha fatto piccoli miglioramenti dopo L assunzione del cortisone preso per guarire in infezione alle vie respiratorie, il 1 marzo porteremo Diego dal Dottor Senes e affideremo a lui il nostro piccolo campione... questo percorso sarà lungo ma oggi posso dirvi che mi sento un po’ più forte, non voglio dirvi che non capita di crollare ma sto cercando di essere forte per mio figlio e di affrontare questo percorso con tutta la forza possibile... cara Federica ti abbraccio come abbraccio ogni genitore e ogni piccolo che come Diego affrontano con tanta forza questo percorso ❤️

FORZA MARIANNA!!!!

Messaggio inviato il 27/01/2018

Ciao a tutti! Mi chiamo Roberta ed ho 20 anni. Alla nascita (1998) ho avuto una paresi ostetrica al braccio sinistro. Fin da subito e per tanti anni, ho fatto fisioterapia in un centro specializzato, fino al 2013. Dopodiché non ho fatto più nulla, nonostante mi sia stato detto di praticare nuoto per migliorare la situazione.
Fortunatamente la situazione non è grave, perchè riesco a fare l'80 % dei movimenti.
Vorrei chiedere se c'è ancora possibilità di recuperare e come. E cosa potrebbe succedere se non continuo con lo sport/movimento.
Grazie!

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27/03/2024

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Background of the survey: Brachial plexus injury (BPI) or Plexus paralysis caused by trauma can lead to severe deficits in the shoulder/arm complex and therefore have serious consequences for those who are...