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Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.
Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.
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Messaggio inviato il 23/12/2009
CIAO a tutti,
sono la mamma di Roberto e conosco questo sito da molto tempo, il mio bimbo oggi ha 3 anni e mezzo. Leggo periodicamente la bacheca e rimango sempre delusa perchè vedo che nonostante tutto ancora oggi nascono bimbi con questo grave e grande problema. Sono veramente dispiaciuta e molto arrabbiata, per usare un termine che sicuramente condividete con me. Mi chiedo, ma con la nostra determinazione e forza unendoci non potremmo pensare di organizzarci per fare qualche cosa affinchè questo problema sia conosciuto e soprattutto che questo problema venga valutato in maniera corretta!! ??
Non vorrei più leggere di bambini che ancora oggi nascono con questo povero e duro futuro.
CIAO A TUTTI PAOLA da Torino
Messaggio inviato il 22/12/2009
volevo augurare a tutti voi un buon natale e sperare che per tutti noi sia un anno migliore!!!!!da settembre ad ora io ho passato un periodo meraviglioso ad ottobre il Dottor Senes mi ha detto che la mia bimba è migliorata tantissimo e le fisioterapiste continuano a dirmi che la bambima ha avuto un recupero incredibile e le persone che mi incontrano non si rendono conto del suo braccio!!!!!e pensare che precisamente un anno fa eravamo al gaslini per la risonanza magnetica e il suo piccolo braccino era praticamente morto!!!!ho passato un periodo che sono sicura tutti voi capite...un periodo terribile ed è vero che la paralisi ostetrica c'è e ci sarà sempre,ma dopo tanto dolore e tanti sforzi sono riuscita anzi la mia piccola è riuscita a dare degli ottimi risultati......ed io posso dire di soffrire molto meno!!!!!!
BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO A TUTTI...
Francesca e la piccola Matilde!!
Messaggio inviato il 22/12/2009
Quest'anno non invio auguri ma infiniti inviti a sperare,
a sorridere , a tendere le mani.
Siamo costretti a riconoscere, anche a Natale, i limiti e le debolezze, grazie ai tormenti, ai fiumi di lacrime, alle difficoltà attraversate, ma anche, e soprattutto, costretti a riscoprire la certezza dell’importanza del respiro della vita.
Così, a Natale si rimane in silenzio per ascoltare chi, accanto a noi, vive la fatica della lesione da parto e che non cessa mai di donare a cascata la propria gioia e bontà .
Lieto Natale a tutti
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 10/12/2009
ciao federica ,ci siamo sentite pochi giorni fa al telefono perchè nessuno voleva fare la fisioterapia alla mia bambina d 1 mese...finalmente dopo tante telefonate e altrettante arrabbiature ci siamo riusciti..abbiamo iniziato oggi..volevo ringraziarti per le cose che mi hai detto..abbiamo sentito anche l avvocato Senes.grazie
bene sono contenta , tenete duro , fatemi sapere come stà la bimba , se muove la mano è buon segno; per la fisio insistete tanto ,ed anche voi imparate a fargliela , sappiate che a firenze il centro pediatrico Meyer è all'avanguardia per la fisio della p.o . Fatemi sapere . Federìca Gismondi
Messaggio inviato il 09/12/2009
MIA FIGLIA NATA NEL 2004 HA RIPORTATO PARALISI OSTETRICA ART SUP. DX C5 C6 C7 GRAZIE ALLA FISIOTERAPIA CONTINUA ED ALL'AIUTO DEI DOTT.RI SENES E RAIMONDI STIAMO AVENDO BUONI RISULTATI. OGGI MI RITROVO AD AFFRONTARE ANCHE LA BATTAGLIA LEGALE INIZIATA NEL 2005 E CON L'AMARA SORPRESA DELLA PERIZIA DEL CTU (GINECOLOGO)IL QUALE DICHIARA CHE NON C'E' IMPERIZIA DA PARTE DEI MEDICI. QUALCUNO PUO' INDICARMI CON URGENZA UN GINECOLOGO DISPOSTO A SCRIVERE LA CONTROPERIZIA DI PARTE. grazie
Carissima i nominativi che credo possano rispondere alle tue esigenze sono nominativi di due medici legali di fama :
Prof Celesti Renzo 0105535105 ( che penso con celerità possa risponderti)
e Prof Canale Marcello 010 5702766 ;
credo che non sia difficile rintracciarli anche presso l'Istituto di Medicina Legale dell'Università di Genova.
La paralisi ostetrica è dovuta a manovra errata! c'è scritto su tutti i libri di medicina e ortopedia neonatale. La valutazione va fatta da un medico legale.
Fammi sapere .
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 08/12/2009
ciao a tutte io sono la mamma di alice 7 anni il 22 gennaio anche lei paralisi ostetrica braccio sinistro.
Anche io cm tutte voi all'inizio mi chiedevo xkè lei? cs ho fatto di sbagliato xkè tutto ciò accadesse?
ho sofferto tanto e continuo a soffrire xkè nn sò bn cs le riserverà il futuro, ma cerco di farle vivere la sua vita nel modo più sereno. Ha già subito un'intervento all'età di 2 anni e fà terapia da quando aveva 40 giorni fà regolarmente piscina da 3 anni è una bambina meravigliosa! Il senso di impotenza è grande vorresti fare smpr di più ma nn smpr è possibile, capisco tutte voi e vi sn vicina più che mai. Denunciate devono pagare, nn devono passarla liscia hanno rovinato la vita ai nostri figli a noi e anche alle sorelle o fratelli. Ho un senso di colpa che nessuno mai potrà comprendere, solo voi mamme di esseri così speciali potete capire e condividere il dolore immenso che si prova, ma ricordate smpr che domani è un nuovo giorno e il sole sorgerà il viso dei nostri figli ci sorriderà ancora e noi dovremo essere lì accanto a loro x infondergli coraggio e sicurezze! allora forza ragazze crederci sempr arrendersi MAI!!!
Messaggio inviato il 06/12/2009
sono la mamma di un bambino di nove anni affetto da p.o sx, vorrei dire alla mamma della bambina di un mese che noi abbiamo vinto la cusa penale contro il medico dell'ospedale e quest'anno si concluderà quella civile.
Avete vinto la causa penale !!! Benissimo , ci fate avere la sentenza che, resa neutra da nomi e riferimenti, possa essere pubblicata sul sito? sarebbe utile per tutti averla per valutare le motivazioni del giudica. Grazie . Federica Gismondi
Messaggio inviato il 05/12/2009
Salve!ho conosciuto la vostra associazione navigando in internet,sono una persona disabile dalla nascita con un'invalidita'67%permanente,(inizialmente era il70%)causa:paresi ostetrica alla nascita,in possesso della legge 104.Adesso che ho 40 sarebbe ancora possibile chiedere il risarcimento danni all'azienda ospedaliera di competenza?visto che i miei genitori all'epoca non sono stati in grado di fare.In attesa di una vostra risposta porgo i miei cordiali saluti.
GENTILE UTENTE GIRO LA SUA MAIL AD UN AVVOCATO E ATTENDO RISPOSTA . A PRESTO. FEDERICA GISMONDI
RISPOSTA DA PARTE DEGLI AVV.TI Davide D'Eugenio ed Ersilio Gavino
Gentile Signora,
per consentire una disamina approfondita della Sua situazione, al fine di ottenere un risarcimento del danno, è di indubbio rilievo lo studio preliminare della cartella clinica relativa al parto e della documentazione medica successiva (riabilitazione, terapie ....).
Preciso che l'ottenimento di un risultato, dopo trascorsi 40 anni dall'evento, risulta senz'altro difficile: certamente l'ospedale non avrà conservato la documentazione e peraltro la prescizione in materia è decennale a far data dal momento di conoscenza dell'evento (ciò in ragione di un indirizzo giurisprudenziale non uniforme).
Si tratterebbe in prima istanza di dimostrare che la conoscenza della responsabilità del medico che ha proceduto alla gestione del travaglio e del parto è giunta in un tempo molto successivo e dunque non vi è stata decorrenza integrale del termine.
All'uopo potrebbe essere utile il parere di uno specialista, che potrebbe essere considerato, se altresì suffragato da prove testimoniali, il momento iniziale per la prescrizione.
cordiali saluti
avv. ti Davide D'Eugenio ed Ersilio Gavino
Messaggio inviato il 05/12/2009
Sicuramente,mi sonosvegliata molto tardi,rispetto questo problema,ma come si dice ....Non conscevo l'esistenza di questa associzione,è stato solo un caso,anch'io ho subito una paralisi ostretica al braccio dx,47 anni fa,nessumo mai,ha suggerito ai miei poveri e impauriti genitori di avere giustizia,anzi mia madre vive tutt'ora con un senso di colpa assurdo ,perchè le dissero che se in gravidanza mangiava meno,io non avrei avuto problemi per nascere.La mia paralisi è molto evidente,la mano e rimasta piccola,il braccio piegato,la spalla bloccata,i movimenti degli arti molto ridotti.Sofferenze emotive,fisiche,ancora non accettato il mio stato,quando esco,cerco di nascondere tutt'ora il braccio o metto lamano in tasca o metto un giacchetto sopra il braccio.Adesso ho un epicondilite al gomito sx e artosi alla spalla sx,per il carico a cui sottopongo da una vita.e ho paura del peggio se i dolori aumentano,la mia autonomia sarà maggiormente compromessa.Nn avremo mai giustizia è passato troppo tempo,ma è una richiesta assurda se lo Stato ci riconosce qualke diritto?la mia invalidità e minima 50%,sono una collaboratrice scolastica grazie alla mia invalidità lavoro,ma non so ancora quanto potrò andare avanti per i problemi che ho al braccio sinistro,forse qualche anno ancora e poi....non potrò andare in pensione perchè è presto .SONO VICINA
A tutti,sentitamente saluto
RISPOSTA DA PARTE DEGLI AVV.TI Davide D'Eugenio ed Ersilio Gavino
Gentile Signora,
effettivamente le complicazioni per ottenere il risarcimento del danno connesse con il passare del tempo sono notevoli. Quasi certamente non saranno rinvenibili in ospedale le cartelle cliniche relative al Suo parto e, come mi è già capitato di indicare ad altre vittime del Suo stesso problema qui sulla bacheca di APOS, il termine prescrizionale è decennale dal momento della conoscenza della malpratica medica.
Se ne deduce che Lei, ove avesse tutti i documenti ospedalieri e quelli successivi (fisioterapia, ecc...) dovrebbe dimostrare di essere giunta a contezza in ordine all'esistenza dell'errore dei sanitari soltanto a seguito del consulto con uno specialista. In ogni caso 47 anni non sono certamente pochi e non mi fa essere ottimista in riferimento ad un'eventuale richiesta di ristoro.
Diversamente per ciò che concerne la percentuale di invalidità ai fini del riconoscimento dei benefici della Legge 104/1992 si potrebbe studiare di esperire una vertenza nei confronti della ASL per ricevere una diversa percentualizzazione. Per tale evenienza si rende ovviamente preliminarmente importante il vaglio di tutti i documenti medici e delle eventuali certificazioni della comissione di invalidità della ASL, di cui sia già in possesso, al fine di sentire il parere di uno specialista e provvedere ad adire le vie del Tribunale.
Resto a disposizione per qualunque ulteriore informazione.
cordiali saluti
avv. ti Davide D'Eugenio ed Ersilio Gavino
Messaggio inviato il 03/12/2009
salve..sono la mamma di 1 bambina che compie il suo primo mese di vita domani..ha una paralisi ostetrica destra..ieri siamo andati al rizzoli d bologna e hanno detto che è una paralisi abbastanza grave e anche facendo tutte le terapie che cisono da fare recupererà circa l 80%...e io mi chiedo perchè?perchè lei..è così piccola, perchè me l hanno rovinata?in ospedale mi hanno detto:"in qualche modo dovevamo tirarla fuori" e ancora"signora la bambina era grossa"..mia figlia alla nascita era 4065 ed è forse 1 motivo sufficiente per rovinarle la vita?oggi sono in preda ad una rabbia e a un dolore grande molto grande..qualcuno dovrà pagare per questo..non sopporto l idea che quei dottori lì continueranno la loro vita normalmente come se niente fosse successo e noi invece dovremo fare fisioterapie tutti i giorni,visite sopra visite sconvolgere le nostre vite(ho anche un altro figlio di 3 anni che ieri tra l altro voleva imparare farle i massaggi"così"mi ha detto"le va a posto il braccino")per una colpa non nostra ma loro..come si fa ad accettare una cosa del genere?noi vorremmo denunciarli,vorrei sapere c'è nessuno che è riuscito a vincere intentando una causa contro i medici?scusate lo sfogo ma oggi sono proprio addolorata e molto molto arrabbiata.
ieri poi al rizzoli le hanno fatto un tutorino da portare mezza giornata in modo che il braccino stia piegato e la manina aperta. vorrei dei consigli ,dei pareri nell avventurarmi in questo mondo a me sconosciuto fino ad 1mese fa.grazie
RISPONDE MAURIZIO RAIA -SAVONA
Un giorno quando il tempo sarà passato e gli animi saranno cullati dalla gioia di avere un figlio, ricorderete confusamente questi drammatici tempi di rabbia, e la stessa lentamente si tramuterà in sete di giustizia, e ci aggrapperemo a questa utopica speranza pur sapendo che non ci appagherà, perché la vera giustizia sarebbe pagare loro, i dottoroni, con lo stesso dolore che ogni giorno pesa sul nostro cuore con le stesse angosce che accompagnano i nostri pensieri rivolti al futuro dei nostri piccoli, infamati da una patologia che rende schiavi, cambiando la vita e i suoi programmi.
Ma, il tempo passa comunque e spesso migliora le cose e migliorano le prospettive di funzionalità dell’arto del nostro piccolo, l’odierna valutazione di una mobilità ridotta all’80% è indicativa, avevano detto così anche di mio figlio e invece oggi a distanza di cinque anni quasi non mi accorgo che il suo arto sx è interessato da una paralisi ostetrica con lesione C5-C6.
Rivolgetevi ad un buon avvocato che abbia la capacità e la sensibilità di valutare correttamente il dramma che state vivendo, con la certezza che la Paralisi Ostetrica era, è e rimane un danno da parto cagionato da un’errata manovra degli operatori sanitari, coadiuvate l’azione legale con la perizia di un medico legale ortopedico e neurologo e principalmente con una relazione legale di un ginecologo-ostetrico, sarà lui a dimostrare, analizzando le dinamiche del suo parto, gli errori di valutazione e quindi la responsabilità medica.
Messaggio inviato il 01/12/2009
ciao sono G. mamma di A. una bimba di 3 anni affetta da p.o.dx superiore.La mia bimba il braccio lo usa ma non lo piega bene e non lo stende bene ,la mano la muove benissimo. vorrei chiedervi che terapia dovrebbe fare e se si stendera il braccio .ho tante cose da chiedervi che sport deve fare l.A.vuole fare danza la puo fare'?posso sfogarmi ieri e tornata dalla scuola ed era triste ed ho chiesto. " A. perche sei triste?" E li mi ha risposto :" perche i bimbi hanno detto che io non so far battere le mani dietro alla schiena come loro"; aveva uno sguardo triste ed io sono andata in bagno a piangere . soffro molto per lei l' amo cosi tanto ..ogni volta che è triste mi sento male, mi viene un nervoso verso la ginecologa che per non farmi il cesareo ha fatto del male a mia figlia e lei adeso non puo essere uguale agli altri bimbi per l' errore di una persona irresponsabile .ciao a tutti gli altri genitori che, come me, soffrono in silenzio senza dirlo a nessuno .
dalla mia ginecologa di fiducia mi e stato detto questo: "meglio questo che cerebrolesa"
Ciao G. , io sono la mamma di Andrea e penso che tu abbia sofferto molto come tutti noi; credo che non sia giusto pagare gli errori degli altri, soprattutto se le conseguenze ricadono su piccoli innocenti. Io non riesco a pensare ad altro se non al fatto che sarebbe meglio che in sala parto debbano andare solo persone esperte , che sappiano intervenire bene sulla partoriente, senza danneggiare nessuno.
La superficialità degli altri ci rende triste la vita, piena di grandi sofferenze. Da quello che racconti la paralisi sembra contenuta ma sarebbe meglio che tua figlia fosse visitata da medici esperti in p.o. .Puoi scrivere al Dr. Senes di cui trovi indirizzo e telefono sul sito. Ricorda comunque che avere la mano funzionante è una cosa importante.
Per il resto io credo che la tua piccola debba fare ciò che si sente e poi..poi si vedrà .
federica GIsmondi
Messaggio inviato il 25/11/2009
Salve sono Erika D., di anni 25, Paralisi ostetrica dalla nascita. Avrei bisogno di informazioni, in quanto i mei genitori non hanno sporto denuncia contro l'ospedale, ma oggi io mi ritrovo con una paralisi ostetrica al braccio di sinistra, nessun risarcimento danni, il riconoscimento della legge 104, che però non posso utilizzare poichè la voce 3 non è stata barrata e il riconoscimento della 68, con punteggio basso, per cui inutilizzabile. A chi mi devo rivolgere per far valere miei diritti?
HO INOLTRATO QUESTA RICHIESTA ALLO STUDIO DEGLI AVVOCATI ERSILIO GAVINO E DAVIDE D'EUGENIO CHE HANNO FATTO PERVENIRE QUESTA RISPOSTA
L'Associazione APOS ci ha offerto in comunicazione la Sua richiesta di informazioni e siamo lieti di fornirLe qualche informazione e spunto, che speriamo possa esserLe utile.
L'azione civile per il risarcimento dei danni può essere promossa entro il termine di prescrizione di 10 anni decorrente dalla consapevolezza acquisita circa l'esistenza di una responsabilità a carico dei sanitari. Simile impostazione non è definita da una giurisprudenza costante, ma è supportata da un indirizzo che ammette la possibilità di proporre domanda di ristoro, allorché si possa sostenere di aver avuto la consapevolezza di essere stato vittima di un caso di malpratica medica in epoca successiva ai dieci anni dal momento di esecuzione dell'atto medico.
In altre parole, anche ove il termine di prescrizione decennale sia apparentemente spirato, è possibile in alcuni casi promuovere egualmente azione giudiziale, semprecché si possa dimostrare di aver ottenuto conoscenza della responsabilità dei sanitari in tempi recenti.
Tale tesi trova ragion d'essere nel fatto che spesso accade che i problemi connessi ad una fattispecie di colpa medica restino silenti per anni e di ciò si discute in numerevoli studi sul tema (es. la dimenticanza di una garza in addome, può non suscitare dolore anche per alcuni anni)
Per poter analizzare approfonditamente la questione, comunque, occorre acquisire le cartelle cliniche relative al parto, ottenendo un preliminare parere di uno specialista, e nel caso si rilevi responsabilità, agire contro l'Ospedale, sostenendo per l'appunto di aver ricevuto solo a seguito del parere specialistico contezza della situazione. Ciò ovviamente al fine di tentare di sostenere che il termine prescrizionale non è spirato.
Per quanto riguarda le problematiche relative alla pensione, in apparenza, di primo acchito, sembrerebbe precluso ogni diritto in proposito da un punteggio di invalidità inadeguato. I dati forniti nella sua lettera non sono comunque sufficienti per un'analisi di dettaglio. Restiamo a disposizione per qualsivoglia chiarimento
cordiali saluti
AVVOCATI ERSILIO GAVINO E DAVIDE D'EUGENIO
Messaggio inviato il 24/11/2009
Buona sera a tutti, sono il papa' di ----- dalla provincia di Vicenza, mio figlio e' nato 3 mesi e mezzo fa' con p.o. totale al braccio sx; penso che sicuramente era possibile evitare questo trauma prestando piu' attenzione al propio lavoro! Ns figlio e' nato 4,70 kg ma stimato molto meno all'ultimo controllo! Propio non ci aspettavamo un parto cosi', neanche nel piu' brutto degli incubi; comunque dalla seconda settimana di vita facciamo fisioterapia al nostro Usll e aime' conosciuto purtroppo solo da 15 giorni la fisioterapia da Chiara Mastella al Sapre di Milano dove oltrettutto abbiamo conosciuto due famiglie con lo stesso problema e visionato dei risultati e confrontatoci con altre esperienze, ne vale la pena. abbiamo fatto visitare il piccolo al gaslini per tutti gli esami specifi, quasi sicuramente dovranno intervenire chirurgicamente per ripare diversi nervi fra circa un mese... speriamo che la fisioterapia ci dia una speranza maggiore fino a quel tempo. ringrazio questo sito e l'associazione per il supporto informativo ma anche morale che mi ha dato. Paolo
Gentile Signore,
suo figlio ha, pressapoco, il peso alla nascita del mio, (4,780), e sembra impossibile che a ecografia non si rilevino le dimensioni che un bimbo acquisisce verso i tre mesi di vita. Andrea ha adesso 14 anni,è stato sottoposto a 4 mesi al reimpianto dei nervi ed a tre anni alla trasposizione muscolo - tendinea. Ha ragginto negli anni, con tanta fisio e tanto sport, una buona funzionalità nonostante il danno di recisione dei nervi c5,c6,c7 . E' stato operato al gaslini ed io sono grata al Dr Senes che lo ha curato per tutto ciò che ha fatto per lui, permettendogli di avere una vita autonoma di qualità più che soddisfacente; ogni caso è a sè , ma non sempre basta la fisio, e questo lo dico perchè la natura non ricostruisce al 100 x 100, ed un buon medico, come il Dottore citato prima, si rende conto, intorno al 4 mese di vita del piccolo, di cosa potrebbe succedere al braccio con o senza intervento, non solo dal punto funzionale ma anche rispetto alla crescita del braccio stesso. La invito ad accettare con coraggio la dimensione che verrà a prospettarsi, la soluzione terapica più consona data dagli esperti migliori.
Spesso si pensa che i genitori possano bastare a tutto, ma la vita , il destino dei figli va visto in prospettiva, pensando ad ottenere il massimo dalle terapie offerte, restando con la mente serena, perchè i miglioramenti, con le terapie giuste, sono reali. Questo percorso, che si è chiamati ad intraprendere, non voluto, drammaticamente affrontato, sarà , glielo garantisco, pieno di aspetti positivi, nonostante il dolore e la fatica, ricco di vivacità, di cose nuove da apprendere, sul bimbo ma anche su se stessi come genitori.
Questi bambini hanno tutti un tesoro in più, che cresce, nel tempo alimentato dall'esperienza che stànno vivendo, fortificati e rilanciati nel mondo, nel quale vivono sperimentando e sperimentandosi; sviluppano un'intelligenza ed una memoria prodigiose, che con la fisioterapia vengono applicate al movimento ed alle dimensioni delle cose.
La invito ad essere forte ed a trasmettere tranquillità al suo piccolino; la strada è lunga ma ce la farete.
Federica Gismondi cell 3408963179
Messaggio inviato il 23/11/2009
ciao sono mamma con una bambina con la p.o.dx adesso ha tre anni e da circa due anni non fa piu la fisioterapia perche dopo un anno,si rifiutava di farla e cosi ho decisfermarmi .anche se qualcuno la sfiorava gli gridava contro.Adesso la portero in piscina .A. ha la scapola uscitao di ,il gomito che non stende bene ma la mano la muove bene e il braccio lo solleva .vi mando tanti abbracci
Messaggio inviato il 22/11/2009
IN RIFERIMENTO A MAMMA83 VORREI DIRLE CHE IO SONO DELLA SICILIA E IL DOTTOR SENES VIENE OGNI MESE A MELITO PORTO SALVO RC PRESSO UNO STUDIO ASSOCIATO BISOGNA CHIAMARE ALMENO UN MESE PRIMA AL NUMERO 0965783304 SPERO DI ESSERE STATA UTILE ANCHE A QUALCHE ALTRA FAMIGLIA
Messaggio inviato il 19/11/2009
Salve a tutti.
Sono un ragazzo di 26 anni e faccio parte anche io del magico mondo della paresi ostetrica.
Grazie ai miei genitori che mi hanno seguito da subito, dai primi 6 mesi di vita fino all adolescenza (ormai ho smesso da tanto, mi ero rotto) ho praticato la fisioterapia con l'allora emergente e discusso sistema Voita, grazie al quale ho ripreso quasi tutte le funzionalita del braccio.
Per 7 anni ho fatto nuoto perche consigliato per il braccio, ora vorrei cominciare prepugilistica...ho fatto una lezione di prova e ho visto è molto dura, e essendoci flessioni, pesetti,corda,ecc sembra essere uno sport dannoso per il mio braccio...PER QUESTO MI RIVOLGO A VOI, chiedendovi: posso praticare un attivita di prepugilistica andando per gradi , nei miei limiti senza esagerare? la muscolatura del braccio sotto sviluppato (quello della paresi) è debole e non paragonabile a quella del braccio sinistro che negli anni ho prediletto ,e piu faccio sforzi con pesi, flessioni,ecc piu i nervi diventano tesi e duri come corde di violino...ora il dubbio è questo: non è possibile che io sia limitato nella forza e in alcuni movimenti del braccio proprio perche "non l'ho usato" a dovere negli anni??
Voglio provare a fare questo bello e faticosissimo sport e vedere un po se il braccio regge...
vi prego ditemi qualcosa , visto che sto chiedendo nel posto giusto !
la mia mail: _________________
un saluto a tutte le persone che, come me, non sanno e non sapranno mai cosa vuol dire avere due braccia normali, uguali tra loro...ma che hanno accettato la loro sorte imparando a non vergognarsi, ad accettarsi e a non fermarsi di fronte alle difficolta! (e a chi ha sviluppato l'altro braccio buono tipo la Cosa dei fantastici 4 ^_^ )
Caro amico ho girato la tua mail al Dr. Filippo Senes e ti inoltrerò subito la sua risposta non appena mi sarà trasmessa.
Federica Gismondi
RISPOSTA DEL DOTT. SENES
Al giovane aspirante pugile posso dire di praticare pure lo sport che
tanto ama, anche se dovrebbe non eccedere per evitare di sovraccaricare
troppo l'arto superiore destro. Credo che dove egli può arrivare con la
volontà possa anche arrivare con il fisico. Un caro saluto FMS
Messaggio inviato il 14/11/2009
Salve a tutti, mi chiamo Daniela G. e sono la mamma di G., nata a Pisa nel 2006 con una paralisi ostetrica al braccio dx. E' stata seguita dall'Ospedale Meyer e dal Dott. Ferraresi, ma per quanto riguarda la fisioterapia, poichè abitiamo a Lucca, è invece seguita dalla nascita dal Reparto di Neuropsichiatria Infantile dell'Ospedale Campo di Marte di Lucca. Ci siamo trovati, intorno ai due anni di età di mia figlia, a decidere se operarla o meno per favorire l'extrarotazione della spalla, in quanto il Dott. Ferraresi optava per l'intervento congiunto di transfert e release. Di concerto con la nostra terapista, la Dott.ssa Marcella Biagi, abbiamo deciso di far valutare la bimba al Prof. Gilbert presso la struttura Quisisana di Roma. Egli ha subito proposto l'inoculo di tossina botulinica nel sottoscapolare. Abbiamo girato la questione all'equipe del Meyer che dopo alcune valutazioni invece propendeva per l'intervento. Di fronte a tale dilemma, abbiamo deciso intanto di procedere con l'inoculo (eseguito poi nel novembre 2008 dal Prof. Gilbert e dal Dott. Raimondi a Roma) e, se poi questo avesse dato esito negativo, avremmo poi fatto operare la bimba. Nel frattempo, la fisioterapia veniva raddoppiata, da due sedute a quattro alla settimana.
Al controllo effettuato nel marzo 2009 dal Prof. Gilbert e dal Dott. Raimondi, è risultato che la bimba aveva guadagnato moltissimo in extrarotazione ed elevazione, tanto che la prossima visita è fissata per marzo 2010 per valutare invece l'estensione del gomito.
Abbiamo scongiurato quindi un intervento sul quale non avevamo certezza di risultato, tra l'altro, ma che avremmo fatto eseguire su nostra figlia se il botulino non avrebbe dato esito positivo.
Con ciò non voglio dire che il botulino può essere valido tout court per ogni situazione, tutt'altro, ma invito chi legge a rivolgersi anche a questi specialisti che, tra l'altro, brillano per competenza e cortesia.
Un in bocca al lupo a tutti.
Messaggio inviato il 06/11/2009
Ciao, sono la mamma di Flavia, 4 anni, con P.O. al braccio ds. Volevo rispondere anchi'ìo alla mamma 83. Mia figlia all'età di 2 anni, su indicazione del dott. Senes, ha fatto in'infiltrazione di botulino sul bicipite. E' stata un'esperienza dura: lei aveva da poco cominciato a flettere al gomito il braccino, dopo tanta spasmodica attesa (compreso l'uso del bendaggio funzionale), vederla, di nuovo, con il braccio teso è stato difficile. Ci animava la fiducia che abbiamo in Senes, il quale solitamente contrario al botulino, ci disse che in Flavia trovava le condizioni che potevano rendere utile il suo utilizzo. L’effetto del botulino è durato circa sei mesi e le ha permesso di migliorare l’abduzione oltre che l’estensione del gomito. A distanza di due anni alcuni di questi miglioramenti si sono ridotti, ma nel complesso, anche a detta della fisioterapista che la segue, è stato utile. Comunque è vero anche quello che dice B.: ogni caso va valutato a sé, ci sono tantissime variabili che entrano in gioco. Ognuno ha la sua storia, come ci disse il pediatra di Flavia, quando lo pressavo di domande per sapere a cosa si andava incontro. Inoltre volevo dire a “mamma 83” che per il botulino siamo stati proprio a S.Giovanni Rotondo, (siamo della provincia di Foggia e Senes ci disse che se fosse stato possibile avremmo potuto rivolgerci ad una struttura presente sul nostro territorio) dal dott. Basciani, che ha seguito bene la bambina. Se vuole può contattarmi, abbiamo dato la nostra disponibilità su questo sito nell’elenco delle famiglie contattabili.
Maria Antonietta
GRAZIE MOLTE, TRASMETTO IL VS. INDIRIZZO ALLA FAMIGLIA
GRAZIE
FEDERICA GISMONDI
Messaggio inviato il 05/11/2009
risposta a mamma 83
ciao, non ho il riferimento telefonico del Dott. Senes con me, ma cercherò di fartelo avere. In ogni caso se consulti l'Ospedale Gaslini di Genova rriuscirari a metterti in contatto con Lui. Per appuntamenti privati Lui riceve presso un Istituto che si chiama Villa Serena sempre a Genova. Ti farò avere presto il suo numero in ogni caso. Mi spiace che tu sia così lontanta, ma guarda ho conosciuto persone della Sicilia che si sono rivolte a Lui. E davvero difficile trattare questa patologia, perchè e poco conosciuta, e poco trattata, bisogna inventarsi di tutto!! Un abbraccio fortissimo!!
per Federica Gismondi, se mamma83 vuole contattarmi al telefono sarò ben lieta di conoscerla ti lascio il mio numero __________
La persona che scrive , ha fatto pervenire il suo n. di telefono , che se , richiesto verrà trasmesso alla famiglia interessata.Grazie amici della solidarietà che esprimete condividendo le vs.esperienze, vi sono grata
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 04/11/2009
Buona sera a tutti, sono capitato sul VS. sito per caso in un momento di curiosità. mi presento: ho 32 anni e sono affetto da postumi di p.o. brachiale dx. Da piccolo ricordo bene di essermi sottoposto a molta fisioterapia, ginnastica, ed elettrostimolazione. diciamo che da completamente immobile e contratto, nel tempo il braccio si è disteso notevolmente(anche se nn riesco a metterlo completamente dritto) e mi è cresciuto leggermente piu' corto rispetto all'altro (circa 2 cm). Anche la mano, a parte la scarsa sensibilità su alcune dita, non va male, tanto che a modo mio, suonicchio anche il piano.
Il Vs. sito mi ha dapprima sconvolto, perchè di queste cose nn se ne parla mai, si cerca di nascondere.... ma subito dopo ne ho capito il vero senso...è un punto di confronto e di conforto reciproco, per cercare di trovare una soluzione nel piu' breve tempo possibile... perchè ragazzi miei, L'IGNORANZA E' UNA BRUTTA BESTIA!!!!
detto ciò la mia domanda era questa: alla mia età esiste una qualche possibile terapia, e/o intervento che possa darmi un miglioramento?
attendo Vs.
ciao Mike
Gentile Signore, la sua domanda non è di facile risposta perchè dipende dalle sue condizioni; io non sono medico ma credo che lei possa consultare gli specialisti che si occupano di p.o e di cui trova i riferiemti sul sito anche contattandoli informlmente via mail.
Ci tenga informati.
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 04/11/2009
Vorrei rispondere a MAMMA83 riguardo al botulino : mia figlia, che ora ha 2 anni, all'eta' di un anno ha fatto infiltrazione di tossina botulinica nel sottoscapolare, eseguita dal dott.Raimondi. L'effetto dura 6 mesi e devo dire che durante questo periodo, facendo molta fisitoterapia ed esercizi a casa, abbiamo avuto dei buoni risultati.
Bisogna ricordare che ogni caso va valutato singolarmente, nostra figlia non ha mai subito interventi chirurgici e ci sembrava il metodo meno invasivo per ottenere dei miglioramenti.
Sono vicina a tutte le mamme ed i papa' che vivono questa dura prova cui la vita ci ha sottoposto.
Un abbraccio a tutti.
B.
Messaggio inviato il 03/11/2009
CIAO MAMMA PAOLA DI TORINO,GRAZIE PER IL SOSTEGNO. DEL DOTT.SENES ME NE HA PARLATO ANCHE UN FISIATRA(AVRESTI IL N°?),PER IL RESTO SFORTUNATAMENTE LA MIA TERRA NON è ATTREZZATA COME TORINO QUINDI SI SOFFRE DOPPIAMENTE!!CI TENGO SOLO A DIRE CHE L'OSPEDALE IN QUESTIONE è S.GIOVANNI ROTONDO...PER ULTERIORI CONSIGLI NON ESITATE RIPETO MIO FIGLIO HA 23MESI MA NON E' IN UN BUONO STATO. MAMMA83'
Chiedo aiuto per questa famiglia, a tutti coloro che possono dare indicazioni per indirizzare ai centri utili in quella zona i modo da aiutare il piccola affeto da p.o. ad intraprendere le terapie specifiche.
Grazie
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 02/11/2009
Cara Federica, sono una mamma di 40 anni ed ho una splendida bambina di 5 anni e mezzo affetta da p.o. del plesso brachiale sx. Alla nascita, momento che sarebbe dovuto essere quello più bello, i medici e sanitari non mi hanno detto nulla. Ho avuto un parto naturale ma durante il travaglio, peraltro non durato neanche tanto, ricovero ore 10.40 e parto ore 15.10, mi hanno visitato solo 1 volta e, poi alle 15 l'ostetrica mi ha visitiata e portata d'uregnza in sala partto applicandomi la flebo di ossitocina. Il medico di turno non era in sala parto ma è giunto solo dopo svariati minuti perchè chiamato da latri sanitari, appena giunto in sala parto mi è salito più volte sulla pancia per aiutare l'espulsione e dopo alcuni minuti finalmente la bambina è nata. Non mi hanno comunicato che la bambina era affetta da paralisi ostetrica ma la sera quando me l'hanno portata per attaccarla al seno la bambina piangeva moltissimo di dolore e a quel punto una infermira del nido mi ha detto di non preoccuoarmi perchè era normale perchè la piccola durante il parto aveva avuto qualche conusione dovuta all'espulsione. Solo il mattino successivo mi sono resa conto che avevano mandato R______, è così che si chiama mia figlia, a fare una radiografia dalla quale poi non si è evinto nessuna frattura. Comunque la dimissione è stata bambina affetta da p.o. a sinistra. Subito ho consultato molti medici specialisti e da quan do aveva 7 giorni di vita che r.______ fa fisioterapia. Ho denunciato il medico, ancora combattiamo e come ho letto anche da altre testimonianze è lunga. Siamo arrfivati al punto che invece di condannare il medico vogliono dimostrare che è nata così e che loro non hanno colpe. Io ho fiducia nella giustizia e mi auguro che i medici legali che seguono il mio caso siano genitori e pensino che a chiunque potrebbe succedere anche a loro familiari. Tutto questo è successo per imperizia del medico e dell'ostetrica che ha preso materialmente iul parto. Spero di ottenere giustizia ...vi farò sapere. Mando un forte abbraccio a tutte le mamme che combattono come me. A presto
GRAZIE,SIAMO TUTTI CON TE.
FEDERICA GISMONDI
Messaggio inviato il 30/10/2009
sono una mamma giovanissima,di un bellissimo bambino di ventitré mesi che combatte ogni giorno le sue grandi scommesse e difficoltà perché affetto da una paralisi ostetrica di tipo superiore dell'arto dx. il piccolo ma grande m.______, ogni giorno, invece di giocare o farsi la passeggiata mattutina si sacrifica facendosi quaranta km per poter fare fisioterapia(metodo vojtan) una gravidanza bellissima che si trasformo' in un incubo quando un equipe di medici tra cui la mia ostetrica si accorsero troppo tardi che qualcosa non sarebbe andata nel verso giusto,nonostante sapessero sin dall'inizio che il feto sarebbe nato in linea di massima kg3,800,infatti mio figlio( peso' kg4,040 e lungo 57cm)ma ciò fu sottovalutato.tutto ciò mi fa tanta rabbia e chiedo giustizia per tutti i bambini che pur avendo avuto una buona stella per colpa della superficialità oggi ne fanno le spese!!! per quando riguarda qualsiasi tipo di consiglio contattatemi sul sito,anche perchè il piccolo fa fisioterapia dal primissimo giorno di vita ma i miglioramenti sono al quanto scarsi. p.s. siete d'accordo sul botulino? mamma83'
RISPONDE UNA MAMMA DI TORINO
ciao, vorrei rispondere alla mamma83, carissima ho condiviso e condivido in pieno la tua rabbia, anche io ho avuto una bellissima gravidanza, ma purtroppo ho incontrato le persone sbagliate. Il mio bambino pesava alla nascita kg. 4,650 e io non sono certo una donnona!!! Ora il bimbo ha 3 anni e mezzo e tutt'oggi segue le sue sedute fisioterapiche ed in più fa un corso di nuoto e un corso di spicomotricità. Lui per ora ha acquisito diverse competenze che gli consentono di avere una vita quasi normale!! ma domani? Questo è il mio problema. Ti consiglio, se puoi ,di far vedere il piccolo dal Dott. Senes, è molto bravo e competente. Fatti forza perchè i nostri bambini sono speciali, e tutto ciò che tu stai facendo oggi te lo restituiscono 1000000 volte. Non ti arrendere mai! Noi mamme dobbiamo essere forti e tenaci anche per loro! Per il botulino ho avuto informazioni contrastanti per cui non ti so aiutare in merito, io al momento non l'ho utilizzato. ciao paolatorino
Messaggio inviato il 29/10/2009
Salve Federica e salve a tutti,sono una mamma di avellino che vi scrive per darvi forza e coraggio raccontandovi la mia esperienza risoltasi positivamente!!Il 13 novembre 2008 nasce la mia piccolna dopo un parto difficile,infatti faticava a nascere perchè al momento del parto si è posizionata con il braccino dx sul viso e per questo faticava ad uscire,dopo un pò è nata ma con l'aiuto della ventosa,e subito dopo mentre la visitavano vedevo che la osservavano tutti e dopo un pò mi si avvicina il pediatra con molto poco tatto ed una freddezza unica e mentre mi davano i punti mi disse"sua figlia nn muove il braccio dx e solo domani potremmo dirle di preciso qual'è la causa"in quel momento volevo morire nn sapevo mia figlia cos'avesse e dovevo aspettare il giorno dopo per saperlo visto che è nata la sera tardi!!!La notte l'ho passata a piangere e lo stesso mio marito che era a casa lui e rimasto più traumatizzato di me perchè gli è stato detto sempre con freddezza e poco tatto la stessa cosa detta a me, infatti in quell'ospedale regnava la freddezza e sopratutto ginecologi e pediatri si beccavano in continuazione perchè nn avevano mai lo stesso parere.Il giorno dopo finalmente arriva e mi dicono che mia figlia ha una p.o all'arto sup. dx.,causato al momento dell'espulsione perchè aveva il braccino sul viso e nel tirarla le hanno causato la p.o.Noi volevamo morire,nn sapevamo neanche cosa fosse quel termine prima di allora,mai sentito,e ci spiegarono che la piccola aveva bisogno subito di fisiterapie mirate!!Aveva solo 15 gg quando la portai da un ortopedico pediatrico bravissimo che mi confermò la diagnosi e che mi diede per iniziare tre mesi di fisioterapie.Per fortuna riuscimmo subito a farla inserire in un centro specializzato di avellino,e grazie all'aiuto di una fisioterapista bravissima la piccola migliorava giorno per giorno,fino a che all fine dei tre mesi muoveva il braccio benissimo e come l'altro faceva tutto,infatti la portammo di nuovo a controllo con la certezza che dovesse continuare perchè sapevamo che erano cose lunghe ed invece l'ortopedico ci disse che nn aveva più bisogno di fare fisioterapia,e che potevamo benissimo continuare a stimolarla noi a casa,ed in quel momento una gioia immensa attraversava i nostri cuori,era finita!!!!!Solo dopo abbiamo capito che aveva avuto una p.o lieve,ma cmq noi ci eravamo preparati al peggio e cioè ad anni ed anni di fisioterapia da come ci avevano fatto credere in quell'orrendo ospedale!!!Voglio solo dirvi di avere tanta forza come l'abbiamo avuta noi facendo finta di nn sentire urlare a squarciagola la propria piccola di 15 gg sottoposta a visite dolorose e a fisioterapie altrettanto dolorose perchè tt ciò e per il loro bene.Quindi fatevi tanta forza e spero che come me riusciate a risolvere al più presto il problema.Ad oggi mi pento solo di nn aver fatto nulla contro quel ginecologo che mi ha rovinato il giorno più bello della mia vita!!Un affettuoso saluto a tutti.
Messaggio inviato il 23/10/2009
Cara Federica, grazie x avermi risposto ed un GRAZIE maiuscolo a tutte quelle persone che hanno contribuito alla creazione di questa sito, perchè da quando nè sono venuta a conoscenza nn mi sento più sola ,perchè sò che i miei stati d'animo e la mia rabbia, per quallo che mi è successo, la posso condividere con tante altre persone.La mia prima operazione l'ho fatta a Balogna cop Prof. Gui (ormai penso che sia morto visto che quando mi ha operato era molto anziano e stava per andare in pensione). Dopo qualche anno consigliarono ai miei genitori una visita da un Prof. che operava a Ravenna ma nn ricordo il nome ,ma mi operò al gomito intorno agli 11 anni.
A presto.
Claudia
Messaggio inviato il 23/10/2009
Circa un mese fa nasce mio cugino. Durante il parto il bimbo ha riportato una paralisi brachiale sx di tipo misto. Il bambino è anche andato incontro ad un deficit di ossigeno. Dopo visita fisiatrica, il bimbo, dal 20° giorno di vita, ha intrapreso l'iter terapeutico presso un centro riabilitativo specializzato. Siamo già consapevoli che la riabilitazione sarà molto lunga. E' stato consigliato l'accertamento sanitario per il riconoscimento/aggravamento dell'invalidità. I genitori al momento sono totalmente presi dalla cura del bambino, tuttavia da più parti è stato consigliato di considerare l'ipotesi di agire per vie legali.
Mi chiedevo se fosse possibile avere delucidazioni circa il caso. Grazie.
Gentile Signore, io posso indirizzarla ad un avvocato che può darle alcune indicazioni ed a cui può tranquillamente scrivere per verificare tutte le ipotesi.
AVV. RODOLFO SENES
Via Maragliano 6/8 - 16121 Genova - Tel. 010.5956205 - Fax
010.565344 -
mail senes.rodolfo@libero.it
Fededica Gismondi
Messaggio inviato il 21/10/2009
Cara Federica,sono venuta a conoscenza solo da qualche giorno di questo sito,ho letto un pò di storie e sono rimasta sorpresa nel sapere che ci sono così tante persone con il mio stesso problema.La mia è una storia un pò assurda e voglio raccontartela.Sono una ragazza di 29 anni affetta da p.o. al braccio dx dalla nascita.Ho una sorella di 34 anni ed ha il mio stesso problema,ma lei al braccio sx.Puoi immaginare la sofferenza e le difficoltà che hanno dovuto affrontare i miei genitori con due figlie con p.o. Io ho avuto due operazioni una alla spalla a Bolagna,e l'altro insiema a mia sorella al gomito a Ravenna.Dopo una vita di fisioterapia e due interventi ho recuperato l'operatività dell'arto al 50%.Tre settimane fà mia sorella ha partorito la sua seconda figlia.Quando è nata il ginecologo e il pediatra avevano detto che aveva avuto un piccolo strappo muscolare al braccio dx ,ma dopo una settimana e stata trasferita in un' altro ospedele dove le hanno diagnosticato una p.o. ASSURDO VERO????Ti scrivo per avere informazioni su centri di cura e nomi di dottori dove poter portare la mia nipotina per una visita, anche se ho visto che nel vostro sito nè elencate alcuni come il dott.Ferraresi.Volevo chiederti ma la p.o. puo essere considerata ereditaria visto che è il terzo caso nella mia famigla? Vorrei dire a tutti i ragazzi con il mio stesso problema che capisco la loro sofferena e dirgli che nn mi sento "diversa" dagli altri visto che ho dei limiti, ma "speciale" questo anche grazie alla mia famiglia, al mio ragazzo e ai miei amici che quando mi guardano nn vedono solo il mio apetto fisico ma anche la mia persona ...
Ciao !!!!! Claudia :-)
Gentile Claudia,
la paralisi ostetrica NON E' EREDITARIA, non è una patologia genetica, è dovuta a manovra errata di chi ha estratto il neonato.
Attualmente oltre al Dr. Ferraresi di Rovigo, si fa riferimento al Dr. Senes del Gaslini di Genova ed alla sua equipe che si è rafforzata di alcune unità; anche il Dr. Raimondi può essere ricordato tra i maggiori esperti di p.o. anche se mi risulta che sia andato in pensione e lavori solo in clinica. Trovi tutti i riferimenti nelle pagine del nostro sito. Volevo avere qualche informazione sui tuoi interventi chirurgici, riguardo all'età in cui erano stati fatti e da quali medici. Ti ringrazio a presto.
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 15/10/2009
Cara Federica, ieri dopo sette anni di battaglia legale è stato messo fine al mio desiderio di giustizia, il medico che ha strappato mia figlia dal mio corpo, è stato assolto perché il fatto non sussiste. Dove vivo non è una grande città e di danni questo medicastro ne ha commessi tanti, ma veramente tanti e a tutt’oggi ancora lavora in attesa della pensione e ciliegina sulla torta, poiché è alla fine della sua illustre carriera ospedaliera viene affiancato da altri medici per evitare ulteriori danni...Starai pensando forse che sto esagerando, è triste, ma non è così e la giustizia ha preferito tutelare “il professionista”. Il PM aveva chiesto la condanna e aver sentito il giudice dire che era assolto per non aver commesso il fatto è stato per me atroce, ho rivisto quello sguardo beffardo e la vittoria di chi mi ha condannato ad una vita di rimpianti; e pensa che tra le tante hanno detto che forse il problema fosse congenito!!!Ti scrivo affinché questa mia esperienza, serva almeno a quei genitori, che come me hanno creduto nella giustizia ed hanno o vorrebbero denunciare l’aguzzino. Così, vi dico: 1) cercate un OTTIMO medico legale che valuti bene la cartella clinica e il vostro vissuto per vedere se ci sono i giusti margini di un’azione legale 2) scegliete bene il vostro avvocato, magari recatevi per qualche giorno di fila in tribunale e vi renderete conto dello schifo che lo governa, fatto di sotterfugi e finzioni anche alle spalle dei loro stessi assistiti; 3) una volta che l’avrete scelto, servitevi anche di un legale fuori provincia, affinché possa seguire i movimenti di quello che avete designato, se vedrà mosse sbagliate non si farà problemi a dirvelo, perché ricordatevi che tra loro si conoscono tutti e avrebbero qualche difficoltà se fossero entrambi dello stesso collegio, a dirvi che l’altro sta sbagliando; 3) non querelate il medico, perché la giustizia tende sempre a tutelarli e anche perché tra i medici legali ( anche se nominati dal tribunale) è difficile trovare chi andrà contro “la casta”; 3) promuovete solo l’azione civile contro l’ente ospedaliero e non contro il medico, affinché i vostri medici legali e il vostro avvocato non si trovino uno stuolo agguerrito di medici e legali designati dalle varie assicurazioni. Sai Federica, anche se quello che ho appena scritto è di una tristezza abissale è purtroppo la realtà, io come più volte ti ho spiegato ho agito contro quella bestia affinché quello che è successo alla mia piccola e a me non accadesse più a nessuno, e mi sono accorta troppo tardi che il mio avvocato fosse tanto incapace quanto sprovveduto, ma l’unica cosa che “forse” potete ottenere è un risarcimento danni, purtroppo la giustizia non vola alta come i sentimenti che ci portano ad invocarla.. Ho perso e il dolore che ho è incommensurabile, questa notte non riuscivo a prendere sonno e quando oramai vinta dalla stanchezza mi sono addormentata, dopo poco mi sono svegliata con una sensazione di terrore addosso. Vi abbraccio tutti, fatevi forza e non lasciatevi condizionare, anche se ultimamente in televisione non si fa altro che dire che stanno aumentando le denunce e che i medici non sono più sereni nel loro mestiere, come se uno si fosse mai augurato una simile sventura.
Carissima , ho pensato molto a quanto mi hai scritto e condivido con te la sofferenza di un 'ingiustizia tanto dolorosa quanto irragionevole.
Ti prego però di non lasciare che la necessità del riconoscimento del vs. diritto sia soffocata da questa ingiustizia.
Riprendi in mano le redini, con la stessa forza con cui descrivi a noi ciò che occorre fare per avere il risarcimento e vai avanti.
Io lo so che affermare che un medico ha commesso un fatto a rilevanza penale è difficile, ma questo non vuol dire che in sede civile non venga data validità alla richiesta di risarcimento.
Non mollare, non lasciare che questa battaglia persa vada ad incidere sulla lotta e ti tolga la voglia di vincere la guerra !
E' vero i risarcimenti in sede civile stanno aumentando ; allora ribadite il danno va nella strada giust per avere il risarcimento da errore sanitario,soprattutto se il problema era congenito (dovevano accorgersene loro , e prima non dopo !)
Vai dai medici legali più famosi, come ad es il Prof. Zara con coraggio e determinazione , perchè hai ragioni da affermare che non temono la valutazione penalistica che riguarda solo la dichiarazione della presenza di un comportamento a rilevanza penale . Fallo per te e per la vita che hai portato in grembo 9 mesi : meritate giustizia.
Vi siamo vicini !
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 12/10/2009
salve, ho una bimba di nove anni affetta da paresi ostetrica del plesso brachiale di tipo superiore arto sx, ho iniziato subito dopo la nascita la fisioterapia mirata presso il Rizzoli di Bologna e ad oggi la bambina ha recuperato quasi totalmente l'operatività dell'arto. il difetto rimasto è il deficit di extrarotazione con scompenso della spalla.osservandola frontalmente è visibile una lieve asimmetria della muscolatura che scende dal collo spalle e bicipite. Quale ginnastica potrei farle fare specifica e dove devo rivolgermi??
Gentile Signora , io Le consiglio di contattare il Dr. Filippo Senes del Gaslini di Genova, che ha esperienza ventennale nelle paralisi ostetriche e che ha seguito mio figlio con più che ottimi risultati relativamente al grave danno subito.
Il n. di tel è 3482259500, è persona molto affabile che sicuramente saprà aiutarvi. Federica Gismondi
Messaggio inviato il 12/10/2009
salve, sono una ragazza di 27 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio dx dalla nascita.
vi contatto perche vorrei sapere che esami devo eseguire per certificare tale problema, poiche attualmente tutta la documentazione relativa alla mia nascita, cartelle cliniche e certificati delle terapie svolte nei primi anni di vita sono andati perduti e poiche intendo fare la domanda di invalidita, mi occorre la certificazione atta a confermare tale patologia.
grazie
Preg.ma Signora,
le lesioni ostetriche del plesso brachiale sono rilevabili da un qualsiasi buon ortopedico o medico legale. Si differenziano infatti le lesioni ostetriche del plesso in modo evidente dalle lesioni intervenute in età adulta, ad es. per incidente stradale, per via di tutte le condizioni cliniche riscontrabili, partendo dalla stessa crescita, per così dire, asimmetrica e incompleta dell'arto, rilevabile come conseguenza delle lesioni ostetriche, in analisi effettuate in età successive.
Purtroppo anche nei casi in cui le lesioni ostetriche si siano risolte nel modo migliore, senza intervento, il segno resta , indiscutibilmente, permane, e non lo si scambia per qualcosa d'altro intervenuto durante o dopo la crescita.
Ma, ripeto, occorre che chi fa l'esame per la relazione, sia un professionista serio e "normalmente" preparato
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 09/10/2009
Buon pomeriggio a tutti sono venuta a conoscenza solo un' ora fa dell'esistenza di questo sito,
ho cominciato a leggere in quà e in la e sono rimasta sbigottita non pensavo che ancora ai giorni nostri si potesse "incappare" in questo problema, non nego che ho pianto mi rivedo in molti episodi raccontati.
Sono nata 30 anni fa (anzi 31 domani ne compio 31) e mi porto dietro da allora la croce di una paralisi ostetrica al braccio destro,
non ho mai accettato la situazione in cui mi trovo e non credo l'accetterò mai, ODIO il medico che mi ha fatto nascere è l'unica persona al mondo che odio con tutta me stessa, avrei voluto urlargli con tutta la voce che ho in corpo la mia rabbia, non ho trovato mai il coraggio di farlo e ormai è troppo tardi, lo odio poichè ha fatto finta di nulla nel momento in cui sono nata non ha detto nulla ai miei genitori se ne è strafregato e quando i miei se ne sono accorti gli hanno detto che sono cose che capitano .....,certo che capitano gli SBAGLI esistono ma ahimè le persone capaci di ammeterli no,
come dicevo prima sono rimasta sorpresa nel constatare che ancora oggi esistono queste situazioni a me hanno sempre detto che con un 'ingessatura nei primi mesi di vita si sarebbe risolto tutto, ovviamente non deve essere così nè lo sarebbe stato per me nè lo è ora per tutti questi bambini,
l'unica cosa che posso dire ai genitori fatemi coraggio e fatelo soprattutto ai vostri figli fate capire loro che la cosa più importante è il cervello che è vero la vita non sarà mai come le persone "normali" ma avere una testa che ragiona permette di affrontare meglio il problema, so che per voi genitori è brutto ma vi assicuro che lo è ancora di più per chi ce l'ha addosso,ancora piango quando mi tornano in mente i ricordi delle elementari delle medie quando mi chiamavano alla lavagna e i compagni tutti a prendere in giro poichè scrivevo con la sinistra....... mi chiamavamo braccio storto quante volte mi sono sentita dire e xkè con il braccio fai così e xkè qui e xkè là... quante volte mi sono chiesta ma cosa ho fatto di male io? perchè proprio a me?? poi con il tempo crescendo e scoprendo che come dicono molti il problema non si nota ci si convive,
magari gli altri non lo notano ma io mi ci alzo tutte le sante mattine e mi addormento tutte le sante sere con questo problema mi faccio mille e mille domande mille dubbi mille incertezze, sono strasicura che se nn avessi avuto questo problema sarei caratterialmente una persona diversa e non chiusa, introversa come sono oggi,
Messaggio inviato il 07/10/2009
Carissima Federica,
questa settimana e la prossima sono in provincia di Milano dai miei genitori per portare la bimba dalla Chiara Mastella al Sapre, quella donna fa miracoli!! Bisogna proprio essere duri nella fisioterapia, solo così si vedono i risultati, per lo meno sulla mia Zoe è così, ma lo vedo anche nel figlio di una famiglia siciliana e di una famiglia sarda, quindi non sarà un caso.
Comunque, oltre a rinnovarti il mio piacere di essere fra le famiglie contattabile (regione Liguria, provincia La Spezia), volevo chiederti di pubblicare questa e-mail nella bacheca per comunicare a tutti che sono mamma di una bimba con p.o. sub-totale braccio destro e che sono raggiungibile anche tramite facebook, il mio nome è Jasmine Zampieri.
Ciao e buona fortuna a tutti.
Messaggio inviato il 05/10/2009
Vorrei conoscere altre persone con il ns problema zona lombardia-veneto
Messaggio inviato il 05/10/2009
Salve, sono una donna di quasi 50 anni e dalla nascita mi porto la Croce di una paralisi ostetrica all' arto superiore sinistro con lesioni alla colonna cervicale e un intervento al seno sinistro con conseguente gonfiore del braccio sinistro. Essendo attualmente molto rigida nei movimenti e con parecchi dolori a tutta la schiena chiedo cortesemente se c'è qualche centro specializzato a cui rivolgermi per curarmi a Treviso o altre zone del Veneto. Grazie.
Preg.ma Signora i medici specialisti che trattano le lesioni del plesso brachiale in età adulta, che possono essere di riferimento , per citarne solo alcuni, sono:
C.T.O. di Torino - Dr. Battiston,
Ospedale San Gerardo - Monza - Prof. Massimo Del Bene
Ospedale Civile di Legnano - Prof. Maurizio Petrolati
Spedali Civili di Brescia - Prof. Brunelli
Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena Prof. Alessandro Zalaffi
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi - Firenze Prof. Massimo Nigi
Nel Veneto a Rovigo lavora il Dr. Stefano Ferraresi,come Responsabile del Reparto di Neurochirurgia,Ospedale Santa Maria della Misericordia di Rovigo, situato in Viale Tre Martiri 140, che tratta solitamente i bambini , ma che io credo possa comunque riceverla, trova i riferimenti nel sito alla pagina dei centri di cura. Mi tenga informata.
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 01/10/2009
ciao mi chiamo Antonietta,e sono affetta da paralisi ostetrica ,vorrei chiedervi gentilmente se sapete quali sono i tempi e termini di legge entro i quali si possono chiedere i danni per le lesioni provocate. grazie .
Inoltre mi permetto di inviare un messaggio a chiunque abbia un figlio con la mia stessa problematica " la vita e dura per tutti ,e per noi forse un pò di più,ma siete Voi genitori che fate la differenza .Crescete i Vs figli comn coraggio e insegnandogli ad amarsi ed accettare questo problema come qualcosa che e' capitato ad altri !!Non limitateli in nulla e fategli liberamente fare tutto infondetegli sicurezza ....
Ho visto spesso piangere mia madre.... quando i miei fisioterapisti erano duri ed inflessibili con me perche' la pigrizia non mi e'stata mai concessa ....A molti di voi sembrera' strano ma riesco ad essere autonoma.... in molte cose e questa ' la mia più grande vittoria .
ciao
Gentile Signora,
i termini per chiedere risarcimento decadono trascorso il decimo anno dall'accadimento dell'evento dannoso.
La ringrazio per quanto ci scrive.
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 29/09/2009
Salve a tutti, mi chiamo Flavia e ho 18 anni.. Anch'io come molti qui del forum sono affetta da paralisi ostetrica al braccio sinistro e fino a che non ho compiuto 18anni ho sempre preso un assegno di freaquenza.. Pochi giorni fa mi è arrivata la risposta dall'usl con la percentuale di invalidità attribuitami.. pari al 46%.. volevo sapere, per l'appunto, due cose.. la prima se per un problema come il mio mi hanno dato poco come percentuale e seconda cosa se ho ancora diritto all'assegno di frequenza o ad una pensione di invalidità..
grazie in anticipo ^^
Mi scuso per il ritardo nel rispondere ai quesiti.
In merito alla quantificazione in percentuale, solo un medico legale le può confermare la correttezza della percentuale rispetto al danno residuo rimasto.
Per ciò che concerne la pensione, l'art. 2, L. 118/1971 parla di "invalido con riduzione permanente della capacità lavorativa in misura superiore ad 1/3 ", e per ciò che concerne le provvidenze economiche, la certificazione di cui è in possesso non dà diritto ad alcuna provvidenza economica.
Vi sono delle agevolazioni fiscali sull'auto ed altre spese, ad es. per ausilii.
Per riassumere ricordo che l'assegno mensile di assistenza è stato istituito dall'articolo 13 della Legge 30 marzo 1971, n. 118. Quell'articolo precisava che l'assegno mensile di assistenza spettava agli invalidi civili nei confronti dei quali fosse stata accertata una riduzione della capacità lavorativa a due terzi (67%).
Successivamente il Decreto Legislativo 23 novembre 1988, n. 509 (art. 9) ha elevato la percentuale di invalidità minima al 74%. L'innalzamento tuttavia è decorso dall'entrata in vigore delle tabelle percentuali di invalidità (Decreto Ministeriale 5 febbraio 1992) e cioè solo dal 1992.
Queste le condizioni: età compresa fra i 18 e i 65 anni di età;
essere cittadino italiano o UE residente in Italia, o essere cittadino extracomunicario in possesso del permesso di soggiorno CE per soggiornanti di lungo periodo;
avere il riconoscimento di un'invalidità dal 74% al 99%;
disporre di un reddito annuo personale non superiore a Euro 4.382,43;
non svolgere attività lavorativa (requisito soddisfatto anche se l'attività lavorativa è minima e non comporta il superamento di un reddito personale annuo pari a 7500 euro, per lavoro dipendente, o 4500 euro per lavoro autonomo.
L'importo previsto per il 2009 è di euro 255,13 per 13 mensilità.
Oltre a ciò l'assegno è incompatibile con l'erogazione di altre pensioni di invalidità erogate da altri organismi (es.: INPS, INPDAP ecc.). E' inoltre incompatibile con pensioni di invalidità di guerra, lavoro e servizio. Ogni anno, entro il 31 marzo, i titolari di assegno mensile di assistenza devono produrre una dichiarazione periodica relativa alla sussistenza dei requisiti di legge. Al compimento del sessantacinquesimo anno di età, la pensione viene trasformata in assegno sociale.
Come vede l'assegno in caso d'invalidità dei 2/3 è ridicolo e con una tale invalidità non le sarebbe facile trovare lavoro; per questo la invito a contattare i centri per l'impiego e chiedere informazioni per trovare un lavoro attraverso le liste speciali per i disabili.
Sono a disposizione . Federica Gismondi
Messaggio inviato il 22/09/2009
Salve, il 12 ottobre devo ricoverare mia figlia affetta da p.o. al Gaslini, essendo di Rovigo dovrò affittare un locale d'appoggio per tutta la settimana.. Qualcuno mi può dare indicazioni se esistono alloggi famiglia o convenzionati col Gaslini, o che si trovino in zona della pediatria? Grazie a tutti.
Anna
Ciao Anna, vi sono molte possibilità di ospitalità nei pressi del Gaslini, io ne conosco una che si trova esattamente dietro il Gaslini in Via Carrara,n. 148 ed è la casa di accoglienza dell'Associazione Cilla che ha proprio questo scopo, ospitare ad un prezzo molto modico, i familiari dei bambini ricoverati ( tel. 0103730782). Le persone che seguono questo centro di solidarietà so che hanno aperto anche altre case in altre zone della città per la grande richiesta di ospitalità delle persone che si recano in questa città per curarsi. Se non trovi posto da loro chiedi i numeri di altre case, conventi della zona, numeri che possono darti anche le assistenti sociali del Gaslini.Chiama subito perchè tu possa avere una sorta di prenotazione in quella casa di Via Carrara che è la più comoda ed ospitale, (ha anche un bel giardino e tutte le attrezzature utili ad una permanenza serena.
Fammi sapere. Ciao Federica Gismondi
Messaggio inviato il 18/09/2009
Certo che nella vita non si finisce mai di imparare, dopo quasi cinque anni dalla nascita di mio figlio Francesco, con P.O. arto superiore SX con lesione C5-C6 ed altrettanti anni di battaglia legale, dopo aver cambiato 3 avvocati e 5 medici legali, riesco ancora a stupirmi:
1° Avvocato, ci segue in pratica male da subito, fin quando scopro che per negligenza aveva fatto la richiesta di indennizzo solo per il danno fisico del bambino nonostante gli avessi chiesto a caratteri cubitali di menzionare nella sua azione legale anche I danni esistenziali della famiglia, si cambia per non sbagliare;
2° Avvocato, ci segue per 4 anni, è una donna, sensibile, ma non abbastanza, attenta, combattiva, salvo ovviamente calarsi le braghe quando le arriva all'orecchio il nome blasonato del perito medico-legale della controparte (assicurazione del nosocomio), e allora, disastro! Sparisce la sicurezza, annaspa elargendo consigli e strategie legali assurde, non sa indirizzarci da un medico legale che abbia gli attributi per contrastare il NOME, e quindi, ci muoviamo da soli, da _____ a Torino poi a Biella, perizie scarse che non dicono nulla, medici che ci consigliano di rinunciare perchè la nostra cartella clinica è compilata perfettamente, inattaccabile, eppure, in quella cartella ci sono omissioni tali che perfino un ignorante come me ( non sono certo un medico) le vede. Ciliegina sulla torta due mesi fa mi viene comunicato dal suddetto legale che la controparte voleva incontrarla per fare un'offerta di indennizzo così da chiudere la diatriba e non finire in aula ( udienza preliminare fissata per il 20 ottobre 2009), e qui casca l'asino ci viene fatta un'offerta di ben Euro 7.700 per il danno di mio figlio ed Euro 2.300 per la rottura del coccige di mia moglie, frattura avventa per compressione durante il parto da bestie che le hanno fatto fare, un'elemosina che non avrei mai accettato, ed il mio legale di fiducia che certo conosce il dramma della paralisi ostetrica, cosa fa, mi consiglia di valutare l'offerta, la nostra vita rovinata per sempre varrebbe 10.000 euro di merda........Altro giro altra corsa.....!!!
3° Avvocato Senes di Genova, ho preso il numero di telefono dal nostro sito e l'ho contattato, nel primo incontro mi ha disegnato il percorso medico legale dandomi numeri e indirizzi dei professionisti adatti ad affrontare adeguatamente la causa, dapprima ho visto il Dott. Zauli di Genova che ha visitato il mio piccolo, indirizzandomi a sua volta dal Prof. Zara di Pavia, perchè certo non si può affrontare una causa legale del genere senza un esperto ginecologo-ostetrico. A Pavia la grande sorpresa, l'ineccepibile cartella clinica, analizzata dal Prof. Zara, diventa un documento pieno zeppo di omissioni volte a nascondere in modo grossolano gli errori operativi e di valutazione fatti quel giorno dagli operatori sanitari, ci vengono spiegate le incongruenze: un forcipe che appare e scompare, l'ossitocina somministrata senza criterio, una manovra di kristel praticata con una già rilevata distocia di spalla, l'inspiegabile presenza di due copie del diario infermieristico compilate diversamente e tante altre che manco le ricordo.
Chi la dura forse la vince...!!!
Nonostante le difficoltà che incontrerete lungo il tortuoso percorso legale che riguarda le cause di indennizzo per la Paralisi Ostetrica, non arrendetevi, andate avanti sempre fino in fondo, lo dobbiamo ai nostri piccoli eroi con la consapevolezza che l'eventuale risarcimento in denaro, non ridarà a lui e noi il maltolto ma, appagherà la nostra sete di giustizia.
Vi abbraccio tutti!
____________________
Cari amici, questa mail ci dà dei consigli preziosi:
bisogna fare attenzione a chi si palesa come difensore della causa dei nostri figli, come ha fatto questo signore, che al contrario di me, è stato non solo molto bravo ad accorgersi di tutto ma ha avuto il coraggio di togliere l'incarico a persone false e poco professionali che stavano facendo andare in malora le'opera che aveva iniziato per tutelar il suo bambino, sua moglie , la samigliaerenità della loro f.
Altra cosa importante da rilevare è che ci sonbo dei medici legali esperti che mettono la loro conoscenza al servizio della verità. Quindi prendiamo nota di questi nomi e cerchiamoli se ne abbiamo bisogno.In particolare il Prof. Zara di Pavia (di cui spero vremo presto l'indirizzo)
Grazie di averci scritto: hai dato un grande contributo al bisogno di giustizia di tutti noi.
Ti ringrazio
Fedeica Gismondi
Messaggio inviato il 15/09/2009
Salve sono G. vorrei chiedere un informazione, la percentuale l'invalidità per affetti di paralisi ostetrica quant'è ? per la domanda di pensione bisogna fare la visita della L. 104/92 ?
grazie a presto..
Preg.mo Signore
la domanda va fatta all'ufficio che si occupa dell'invalidità per l'applcazione della legge 104/92.
La determinazione della percentuale viene fatta a seguito della visita , ed diversa a seconda della gravità.
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 14/09/2009
Ciao Federica,
innanzitutto complimenti per il sito, la bacheca è molto bella e utile.
Ti vorrei chiedere di mettermi fra le famiglie contattabili, regione Liguria, provincia di La Spezia.
Mia figlia __ ha 8 mesi, è stata operata, oggi abbiamo incontrato il prof. Senes, che l'ha operata 5 mesi fa, e dice che sta recuperando molto bene e non poteva darmi notizia migliore!!! Finalmente i nostri sforzi incominciano a dare frutti.
Io e A. (il papà di ___ nonché il mio compagno) siamo stati catapultati nel mondo delle P.O. come tutti i genitori che ti scrivono, come tutti non sapevamo dell'esistenza di questa patologia e non sapevamo cosa fare.
A questo proposito ti vorrei dire che sento forte il desiderio di aiutare i genitori con figli affetti da P.O. che vivono nella provincia di La Spezia, organizzando un incontro.
Posso farlo liberamente? Ho bisogno di permessi speciali?
Vorrei invitare te e Boris Guinzbourg, che è l'istruttore di acquaticità di Zoe nonché autore del libro "Aquananda". Boris è rinomato al Don Gnocchi di Marina di Massa e a Viareggio, lavora anche in altre località della toscana e mi ha detto che parteciperebbe volentieri, poi vorrei invitare anche Chiara Mastella del Sapre di Milano che mi ha aiutato a migliorare il braccio di ____ insegnandomi il vojta e mi ha aiutato anche per quanto riguarda gli aspetti burocratici, è una persona meravigliosa e di gran cuore.
Federica, per favore non ignorare questa e-mail, vorrei davvero dare il mio contributo, con tutta me stessa!!
Un abbraccio e un bacio a tuo figlio :-)
Carissima , mi fa molto piacere avere tue notizie , specialmente così positive.
Invito i genitori della Liguria , ed in particolare della zona di La Spezia e della vicina Toscana, a darmi la disponibilità per poter girare il loro ndirizzo a questa famiglia.
In ogni caso, solitamente i genitori si conoscono ai centri di fisio, e, credo che questo sia il modo migliore per creare rapporti e dare sostegno, partendo dalla realtà conctreta che si vive .
Per il resto , lo stesso Dr. Senes, credo che possa segnalare il nominativo della vs.famiglia.
Mi fa molto piacere che tutto vada per il meglio. Fammi sapere. Federica Gismondi
Messaggio inviato il 11/09/2009
Salve Federica voglio confidarti una cosa: io penso che avere una paralisi ostetrica è già di per se un grande problema ma avendo una famiglia da sostenere economicamente, non avendo un buon titolo di studio ed un lavoro sicuro come nel mio caso, psicologicamente è una vera tortura. Io vivo da 11 anni in Germania, a Stoccarda, e, per noi afetti da paresi ostetrica le alternative sono poche .Il mio è uno sfogo che a volte forrei rivolgere verso chi non era all'altezza di fare il propio lavoro ( MI RIFERISCO CON IL MEDICO CHE MI HA DISTRUTTO ) COSA POTREI FARE? HAI QUALCHE IDEA?
Gentile Signore, lei ha tutte le ragioni ed io non ho consigli da darle, non ho soluzioni .
L'Italia non si distingue dagli altri paesi, a quanto lei mi racconta, per quanto riguarda l'assistenza ai soggetti più deboli; usi il suo coraggio per andare avanti , ce ne vuole tanto...auguri
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 07/09/2009
Ciao a tutti, sono paola e ho un bimbo di 3 anni (fatti a maggio) affetto da po dx, ho già in passato scritto per avere notizie e informazioni, ma oggi mi sono sentita di scrivervi per dirvi che il mio R.________ ieri con la sua biciclettina SENZA ROTELLE e partito come un fulmine!!! R._______ per me è un SUPER EROE!!!!! anche se a lui piace che lo chiamo ______!!! Questo per incoraggiare tutte quelle mamme e papa che come noi 3 anni fa si chiedevano se mai un giorno avremmo potuto vedere il nostro eroe pedalare come tutti! R.________ è riuscito, certo con tante paure e timori da parte nostra ma sono angeli a cui dare 4 paia di ali e quattro paia di ruote, non possiamo essere i loro freni!!! Ciao a tutti. PAOLA
Messaggio inviato il 31/08/2009
Ciao Federica nella mia cartella clinica oltre alla paresi ostetrica c'è scritto anche epilessia mentale puoi spiegarmi in termini semplici cosa significa Saluti
Ciao, ti ricordo che non sono medico; ho fatto una ricerca su internet ed ho trovato sul sito www.arpnet.it la spiegazione
dell'epilessia, pagina a cui ti rimando e che riporto così com'è,senza permettermi di semplificare.
Ciao
Federica Gismondi
www.arpnet.it
L'epilessia
Che cos'è?
È una situazione patologica caratterizzata dal ripetersi nel tempo di crisi convulsive, a loro volta scatenate da un'improvvisa iperattività delle cellule cerebrali. È sintomo ed espressione di un danno o di una disfunzione celebrale. Essa è considerata una "malattia sociale" a causa della sua elevata incidenza.
Quali sono le cause?
L'80% circa di tutte le forme epilettiche si manifesta entro i 20 anni di età.
Nel 60% dei casi non è possibile individuare i fattori che ne hanno determinato l'insorgenza, al di là di una generica predisposizione ad avere convulsioni, ma la natura ereditaria non è sicuramente accertata.
Nel restante 40% dei casi l'epilessia è acquisita, secondaria a lesioni cerebrali intervenute al momento del parto, processi infiammatori del sistema nervoso centrale (encefaliti e meningiti), affezioni vascolari quali l'arteriosclerosi, disturbi del metabolismo, traumi cranio-encefalici.
Tipi di crisi
Le manifestazioni epilettiche sono di diversi tipi:
• crisi parziali: espressione di una scarica epilettica circoscritta ad una o poche zone del cervello. Il disturbo della coscienza, se presente, è solo parziale.
• crisi generalizzate: la scarica interessa in modo simultaneo quasi tutta la corteccia cerebrale e provoca la perdita più o meno prolungata della coscienza.
Sia nell'uno che nell'altro caso la frequenza è variabile, da accessi sporadici ad accessi pluriquotidiani.
Come si cura? La sua cura è tanto più efficace quanto più la sua diagnosi è precoce. In 8 casi su 10 è possibile la scomparsa delle crisi: il ricorso ai farmaci è capace di sedare, senza grossi effetti collaterali, l'iperattività delle cellule cerebrali. Inoltre, generalmente, per i forti pregiudizi che riguardano ancora oggi l'epilessia (e segni di questo si trovano anche sedimentati nel linguaggio: "male sacro", "male del diavolo") chi vive il problema direttamente e i famigliari si trovano ad elaborare un disagio così intenso che richiede la presenza di un supporto psicologico specialistico.
Per avere una diagnosi corretta e quindi anche una terapia farmacologica adeguata è importante una valutazione neurologica basata sui dati emersi dalla visita neurologica, integrati dalla storia personale del paziente e dalle caratteristiche del tracciato elettroencefalografico. L'esame al quale più spesso si fa ricorso, per la ricchezza di dati che può fornire e per la sua natura incruenta, è la TAC.
Qual è l'incidenza dell'epilessia sulla popolazione?
Le statistiche fissano la percentuale dei casi di epilessia conclamata intorno all'1% della popolazione, cioè oltre 500.000 persone in Italia, delle quali 50.000 in Piemonte. Se si considerano anche i casi "nascosti" la percentuale potrebbe salire fino al 2% della popolazione.
Quali problemi incontra la persona malata?
L'epilessia è una malattia in cui la sofferenza è aggravata più dall'atteggiamento della società che non dalla malattia stessa. Il malato si trova esposto, per una manifestazione morbosa che dura pochi attimi, ai rischi ambientali legati a una improvvisa sospensione della coscienza e alla esibizione pubblica della sua infermità. È essenziale che medico e psicologo agiscano congiuntamente sin dall'inizio della patologia epilettica. Un risultato terapeutico brillante è inutile se non si accompagna alla riabilitazione relazionale e sociale del paziente e al sostegno psicologico della famiglia
Messaggio inviato il 31/08/2009
HO QUASI 52 ANNI E DALLA NASCITA CONVIVO CON UNA PARESI OSTETRICA CHE COMINCIA A FAR SENTIRE LE SUE PROBLEMATICHE LEGATE ALL'ETA'. MI POTETE DARE DEGLI INDIRIZZI PER LE CURE DA FARE IN ETA' ADULTA? VI RINGRAZIO ANTICIPATAMENTE
Gentile Signore, mi scuso del ritardo nel risponderLe.
La nostra associazione conosce bene gli specialisti che si occupano di bambini.
In ogni caso so che molti sono i medici specialisti che trattano le lesioni del plesso brachiale in età adulta;
per citarne solo alcuni:
C.T.O. di Torino - Dr. Battiston,
Ospedale San Gerardo - Monza - Prof. Massimo Del Bene
Ospedale Civile di Legnano - Prof. Maurizio Petrolati
Spedali Civili di Brescia - Prof. Brunelli
Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena Prof. Alessandro Zalaffi
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi - Firenze Prof. Massimo Nigi
Per ciò che riguarda le Strutture all'estero, posso darLe solo qualche riferimento, di cui conosco con certezza i risultati:
Louisiana State University (USA) Department of Neurosurgery Prof. David Kline - tel. (504) 5686120 - FAX (504) 5686127 - Email: crogil@lsumic.edu
Wiener Privatklinik - Vienna Prof. H. Millesi - Tel 0043-1-4054573 Studio (telefonare il lunedì o il venerdì dopo le 18 - parla italiano)
Clinique Jouvenet - Paris Prof. Alain Gilbert
Hopital La Peyronie - Montpellier Dott. Michel Chammas (tel. +33467338538)
Mi tenga informata. Federica Gismondi
Messaggio inviato il 23/08/2009
Sono la mamma di una ragazzina di 13 anni affetta da p.o.dx.Ha subito 3 interventi di qui 2 volte al polso e 1 volta spalla polso dal dott. senes al gaslini di genova.A 4 anni ha fatto danza poi a 6 ha voluto fare basket,h a nuotato con i braccioli dai due anni e a tre a cominciato a nuotare da sola ,io l'ho sempre invogliata a provare a fare le cose lei da sola senza il mio aiuto e se proprio qualcosa le riusciva difficile trovava qualche tattica per riuscire a farcela da sola ,(per esempio si appoggia con il braccio al muro per farsi la coda ai capelli o per mettersi il deodorante sotto le ascelle,il reggiseno se lo aggancia davanti e poi lo gira) insomma se la cava bene da sola ed è indipendente e per chi ha un problema fisico secondo me è importante sentirsi in grado di svolgere il maggior numero di funzioni da soli. Noi le abbiamo sempre fatto fare quello che lei si sentiva di fare .Ora è iscritta a canto e partecipa a vari festival ha un coraggio che ammiro in lei cantare davanti a tanta gente nelle piazze ha anche il primo fidanzatino .Insomma dico a tutte le mamme che hanno dei bambini speciali come la mia di non far pesare ai bambini la loro situazione ma di lasciarli liberi di vivere sereni fin che possono perchè loro non hanno la rabbia e quel senso di colpa (perchè tutti noi ci sentiamo in colpa pensando che se nasceva in un altro ospedale ,se il ginecologo era un'altro o succedeva di giorno o a un 'altra ora oggi non eravamo qui a scrivere su questa bacheca dell'APOS) che abbiamo dentro noi ,perciò se non gli angosciamo saranno pronti per la loro speciale vita.__________
Messaggio inviato il 05/08/2009
Vi scrivo poichè mia figlia nata 18 mesi fa all'ospedale di _________ha subito al momento della fuoriuscita uno stupore del plesso brachiale, da quando ha dieci giorni di vita è sottoposta a fisioterapia, ha recuperato moltissimo, ma la differenza fra destra e sinistra (braccino affetto) si nota non inmodo molto evidente ma come lo utilizza specialmente adesso. Ci siamo rivolti ad un avvocato per fare causa all'ospedale, ma i medici legali ai quali ci siamo rivolti dicono che nella cartella clinica della mamma non è stato annotata alcuna disfunzione durante il parto, e quindi è difficile in sede legale creare un nesso fra la responsabilità del medico e il danno subito, peraltro subito trascritto nel foglio della bimba. Ci potreste dare un consiglio a quale medico legale rivolgerci? Vi ringraziamo in anticipo per quanto ci saprete dire. Famiglia _____________________
Gentile Signore, innanzitutto la invito a far vedere la bambina all'ospedale Gaslini dove lavora da circa 20 anni sulle paralisi ostetriche il Dott. Senes (rep. ortopedia), in modo che si possa capire bene che tipo di danno si è avuto, (dopo 18 mesi lo stupore dovrebbe essere in totale remissione) .
Per quanto riguarda la Liguria la invito a contattare il Sig. Raia (Maurizio Raia Indirizzo/i di posta elettronica:
raiamaurizio@live.it)
di Savona, che è un genitore come noi, che vive la nostra esperienza e che può indirizzarLa ad un medico legale della zona (so che un professionista molto qualificato stà seguendo la causa del suo figliolo ).
In generale posso dirLe che l'assenza della registrazione, cioè ,il fatto che non sia stato scritto in cartella un dato così rilevante come la lesione del pleso brachiale , ha grande rilevanza in quanto il danno c'è stato, è stato provocato ed è stato omesso il fatto nella cartella sanitaria ; le ricordo che la cartella è un atto pubblico, redatto da un soggetto che svolge un pubblico servizio, fatto che, in ambito giuridico, viene qualificato come "falso in atto pubblico".
Non solo: l'orientamento giurisprudenziale, già da diversi anni, valuta la qualità della redazione della cartella come esemplificativa della tipologia d cura prestata al paziente.
Va da se che, se c'è stata una dimenticanza così grave, il non scrivere il danno da parto , porterà il giudice a valutare tale comportamento come un'aggravante, secondo l'orientamento dato della giurisprudenza.
Le ricordo che la paralisi ostetrica è e rimane il risultato di manovre errate , lo dice qualsiasi manuale di ortopedia neonatale.
Si guardi da medici legali che le dicono che non riuscirà a fare niente se in ccartella manca la registrazione del fatto. Sanno benissimo che omettere quanto è successo è un fatto assai grave e se dicono questo hanno interesse a non farlaandare avanti nel tutelare la sua bambina . Per di più esiste il manuale delle linee guida del ministero della salute che per il parto distocico riporta tutte le manovre he devono essere fatte in tale situazione , che vanno ovviamente scritte in cartella e che, se non sono state riportate, non sono state fatte ...res ipsa loquitur.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 28/07/2009
Buonasera, mi chiamo Mirko ho 18 anni e ho una paralesi ostetrica all'arto sx superiore, mi chiedevo se era possibile alla mia età effettuare un'operazione per recuperare ad un errore fatto 18 anni fà, sempre se esiste una qualche operazione. Per 16 anni ho girato tutta l'Europa con mio padre per trovare rimedio, ma nessun medico mi ha mai garantito risultati di recupero oltre il 35-40%...
Ti chiedo dunque se esiste una qualche operazione che mi restituisca almeno l'85-90% delle funzioni del mio braccio, anche se mi dovesse costare un'occhio della testa.
Quello che io cerco da tanti anni è il solo poter vivere come un ragazzo normale.
Un grandissimo ringraziamento anticipato.
Mirko
Gentile Sig. Mirko,
ho inoltrato la sua e-amil al Dott. Filippo Senes dell'ospedale Gaslini di Genova che è uno dei tre esperti in Italia che si occupa di paralisi ostetrica . Sul sito troverà anche i riferimento del Dott. Raimondi e del Dott. Gilbert, che trattano le lesioni del plesso brachiale anche in ragazzi della sua età , e che può contattare via e-mail esponendo il suo caso per avere informazioni.
Appena avrò una risposta dal Dott. Senes gliela inoltrerò. Restiamo in contatto, a presto.
Federica Gismondi
RISPOSTA DEL DOTT. F. SENES
Caro Mirko credo sia impossibile dare una risposta sugli elementi che fornisci. Dovresti descrivere meglio il tuo problema e riferire soprattutto se esiste una importante limitazione della mano. Resto in attesa, Dott. Filippo M Senes
Messaggio inviato il 24/07/2009
ciao federica , sono clara ,
ti ho già scritto altre volte e torno a farlo perchè so che da te avrò la risposta alle mie preoccupazioni.
ho un bellissimo bambino , di due anni , molto vivace (con una PO al braccino dx), figurati , che in una relazione il prof _______ di ________ ha scritto che ha un temperamento tumultuoso . questo gli ha permesso un recupero accezionale, tant'è che ha stupito anche le fisioterapiste che lo seguono da quando è nato .
io ho altri due bambini di 6 e7 anni, con loro sono molto serena ;al parco li lascio liberi di giocare , arrampicarsi , correre liberi sui prati ecc...
con j. non riesco ad essere tranquilla ; non gli faccio fare praticamente niente, lo tengo sempre in braccio , poverino! con la sua vitalità potrebbe fare tante cose ,
ma ho paura che possa cadere farsi male al braccino con la "bua"( dice lui), e perdare tutti i risultati ottenuti fino ad oggi con tanti sacrifici , non solo suoi, anche gli altri due bimbi stanno soffrendo in questa situazione , perche purtroppo a causa del suo braccino mi devo molto dedicare a lui e gli altri essendo pure loro piccolini si sentono trascurati ,
j. è un bimbo molto simpatico, ma ha dei momenti di tristezza , insofferenza, il tutore lo innervosisce molto , per questo lo devo tenere spesso i braccio , già mi sento in colpa ad averlo fatto nascere all'ospedale di _______ , sapendo già apriori non fossero bravi ,
se poi aggiungi le sofferenze ,
il fatto che da quando è nato bazzica gli ospedali, tutori vari , ecc...
il meno che posso fare e fargli un po di coccole.
il quesito è : se cadesse e si facesse male il braccio leso , potrbbe perdere i risultati ottenuti?
ti ringrazio in anticipo
sei sempre molto gentile
un abbraccio
clara
Carissima Clara,
capisco le tue paure ma credo che siano infondate; come tu dici ha il dono di avere un temperamento assai brillante che lo aiuta a migliorare.
Allora perchè tarpargli le ali? lascia che questo dono naturale gli permetta di sviluppare tutta la funzionalità, la muscolatura e la capacità di organizzazione del movimento che riuscirà a scopire dentro di se, attraverso la sua stessa limitazione. Lascia che lui confermi la sua personalità e che diventi sicuro di ciò che è, lascialo volare...!
Ciò che gli è accaduto ha ristretto la sua portata e se anche la sua mamma gli toglie la possibilità di decollo, diventerà un bambino sempre più triste .
Permetti che sia se stesso, non gli può accadere nulla di grave, anzi se non si muove continuamente non migliora. Stai serena, diventerà sempre più intelligente e imparerà a compensare dove non riesce.
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 18/07/2009
Cara Federica,
mia figlia è nata a gennaio con paralisi Erb-Duchenne, siamo della provincia di La Spezia.
Abbiamo chiesto invalidità e legge 104 all'Asl di Sarzana (SP), hanno riconosciuto l'invalidità ma non la legge 104, come credono che possa andare una bimba di sei mesi a fare fisioterapia e ai controlli in ospedale???
Possiamo essere contattati dall'Avv. R. Senes?
Ciao e grazie!!!
Gentili Signori,
senz'altro inoltro la Vs. mail all'Avv. Senes, ma vi consiglio di contattarlo voi direttamente;
AVV. RODOLFO SENES
Via Maragliano 6/8 - 16121 Genova - Tel. 010.5956205 - Fax
010.565344 - mail senes.rodolfo@libero.it
Cordialmente
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 16/07/2009
ciao federica, sono la mamma di un bimbo di due anni, con una PO , mia madre mi ha sempre incoraggiata , dicendomi :non ti preoccuupare , non si nota neanche, chi non lo sa neache se na accorge acc....da qualche tempo mia sorella ha conosciuto un ragazzo molto carino, un ingagnere, quello che si dice un bravo ragazzo , anche lui con una PO , a quel punto mia madre si trasforma , tutto quello che aveva fino a quel momento detto non valeva più per il ragazzo che dovrebbe sposare sua figlia : è uno sgorbio, mia figlia potrebbe avere un bel ragazzo e deve accontentarsi di uno così ecc.....
non accorgandosi che queste cose le dice a me che ho un figlio nelle stesse condizioni. tutto quello che lei dice è come se le dicesse a mio figlio , le voglio bene ma in questo momento la odio . penso che un giorno una madre deficente possa dire certe cose di mio figlio, il figlio che amo ,che ha tanto sofferto , che ha bisogno di me per tenere il biberon , che fa fisioterapia da quando è nato , no non lo accetto . non sono pronta a preparare mio figlio a difendersi da questo , ho bisogno di sapere come difenderlo dall'ignoranza , dai pregiudizi , dagli occhi indiscreti della gente . vi prego spiegatemi come fare ad aiutarlo a non farsi male quando questa gente lo ferirà . spiegatemi come fare ad insegnargli ad ignorare l'ignoranza...............
solo tu puoi capirmi
baci. una mamma qualunque
CHE FORTE ..UN INGEGNERE CON LA PARALISI OSTETRICA !!!!
MICA MALE IL SUGGERIMENTO CHE CI DAI...!!!
FORSE QUESTO VUOL DIRE CHE SE SEI UN TIPO IN GAMBA, LO SEI ANCHE CON UN BRACCIO SOLO, O MAGARI CON 1 E 1/2 ?
BELLA STORIA QUESTA , NON TI PARE ?!
NULLA SCONFIGGE IL PREGIUDIZIO COME LA REALTA': PENSA CHE QUESTA PERSONA COSI' "SFORTUNATA" COME PENSA LA TUA MAMMA , HA AVUTO LA FORTUNA D'INCONTRARE TUA SORELLA E QUINDI TE CHE PUOI GUARDARE LA SUA VITA E VEDERE COME HA FATTO A DIVENTARE L'INGEGNERE PIU' AMATO ... DA TUA SORELLA.
A CASA MIA QUESTO INCONTRO NON LO SI DEFINIREBBE PROPRIO DEL TUTTO CASUALE...MAGARI SE SOSPENDI IL GIUDIZIO CHE DAI SULLA TUA MAMMA , COGLI LA PORTATA DI QUESTA SITUAZIONE E TI ACCORGI CHE STA' VENENDO IN AIUTO A TE , CHE, PROBABILMENTE, HAI BISOGNO DI ESSERE SOSTENUTA NELLA SPERANZA, HAI BISOGNO DI AVERE PIU' FORZA PER CONTINUARE A LOTTARE.
CHIEDI ALL'ING. SE TI RACCONTA DI SE, DELLA SUA STORIA E FACCI SAPERE COME, DA PLESSOLESO, E' DIVENTATO UN "SOGGETTO COSI' PERICOLOSO" PER TUA MAMMA ( NON TANTO PER TUA SORELLA, MI SEMBRA DI CAPIRE) . SON SICURA CHE CI AIUTEREBBE. CIAO
FEDERICA GISMONDI
RISPOSTA DI SILVIA.
cara federica,
leggo la mail di "una mamma qualunque"
nn posso anche questa volta nn dire che mi ci ritrovo... in ogni parola... leggo e penso anche mia madre dice le stesse cose...
anche io provo lo stesso, allora anche a mio figlio capiterà la stessa suocera con i para occhi?
mia madre dice sempre, paolo, nn si vede per niente, sa fare tutto e io penso sei tanto poco addentro al problema o forse ti piace credere così tanto che gli regali una macchinina telecomandata con i comandi da usare con due mani... sei superficile, poco attenta o forse solo str.....a nn lo so scegli tu....
e allora mi dico siccome di poco attenti a quello che si dice o si fa è pieno il mondo comincio a corazzarmi e a corazzare mio figlio, e penso tristemete che la vita nn dovrebbe essere sempre una lotta... ma mi rimbocco le maniche e tiro avanti, sperando che la donna che incontrarà mio figlio abbia una madre migliore... o forse che sia orfana ahaha
vedi che ci tocca sperare... ma intanto puntelliamo e corazziamo i nostri figli, contro l'ignoranza e la stupidità degli altri .
ingegneri, avvocati, o qualsiasi cosa vogliano diventare... del resto io lo dico sempre le braccia le ho e nn sono ne chirurgo nè pianista, lo so lo sento se vuole paolo potrà fare qls cosa, importante e dargliene la possibilità nn ostacolarli in partenza e nn farli scoraggiare mai.
un abbraccio
silvia
Messaggio inviato il 15/07/2009
Buongiorno a tutti
Mi chiamo Alberto , ho 42 anni ed ho una paresi ostetrica al braccio sinistro. Scrivo perchè constato che dopo 40 anni l'atteggiamento di alcuni medici e soprattutto l'arroganza di alcune ostetriche, non è cambiata.
Quando ho letto le testimonianze sull'attegiamento del personale ospedaliero al momento della richiesta di spiegazioni , ho avuto un tuffo al cuore, mi sembrava di sentire mia madre. Le frasi sono sempre le stesse " non si preoccupi, con un po' di fisioterapia passa" , " faccia fare del nuoto e tutto si sistema", " i bambini hanno una capacità di recupero incredibile, vedrà che tutto si risolve" , " è solo uno stiramento".
Possibile che non siano responsabili del loro operato? Non voglio fare perdere le speranze ai genitori di questi bambini, ma sappiate che ai vostri figli hanno precluso un sacco di opportunità. Sono padre di una bimba di 2 anni e non posso caricarmela sulle spalle come fanno tutti i papà del mondo.
Per quanto ne sappiamo ,con la loro incompetenza potrebbero aver privato il mondo di un nuovo pianista o di un nuovo chirurgo. Credo sia giusto e sacrosanto che paghino per i loro errori, ovviamente se di errori si tratta.
Alberto
Carissimo amico
segnalo a te e a quanti lo irtengano d'interesse che il MInistero della salute ha redatto le linee guida di assistenza al parto.
Sono suddivise in 3 parti, ma la linea guida che riguarda la lesione del plesso brachiale è nella parte terza a pag. 186, titolata "Distocia di spalla". Vedrai che è riportata un'alta incidenza per anno ( considera che dai dati istat dal 2001, si rileva che in Italia nascono circa 550.000 bambini, e che un' incidenza del 1,4 , solo per la distocia di spalla, (cioè senza considerare i casi di paralisi ostetrica), riporta un numero altissimo di bambini affetti affetti da p.o. ( alla faccia di chi parala della p.o. come di una patologa di nicchia; in questo documento è scritto che si tratta di una causa imprevedibile, ma allo stesso tempo vengono riconosciuti dei fattori di rischio come la macrosomia e il diabete materno (che porta alla macrosomia),fattori che dovrebbero diminuire e quasi annullare l'imprevedibilità.
L'eziologia si fonda sull'arresto della spalla del bambino a cui si applicano delle manovre specifiche definite nei trattati di ostetricia di uso universitario, come la manovra di Mc Roberts: allora sore spontanea un'osservazione: se c' è possibilità d'intervenire in modo stabilito, se, dopo il parto, si rileva che il bambino ha subito lesioni, o le manovre non sono state fatte o sono state fatte male!
Continuando la lettura delle linee guida si vede come le manovre in oggetto siano descritte e ben dettagliate.
Nelle Raccomandazioni a pag. 188, si dice che attualmente il partogramma non fornisce utile indicazione per l'evenienza di una distocia di spalla. Poi precisa che è consigliabile , dopo aver valutato il peso del bambino sopra i 4500Kg per donna diabetica, e i 5000Kg del feto per donna non diabetica ( e quindi raccomanda la valutazione del peso del feto) di fare il cesareo.
L'ultima raccomandazione ai medici, riguarda la redazione della cartella clinica in cui devono essere accuratamente segnalate e descritte tutte le manovre eseguite ( questa raccomandazione, secondo me, esprime, senza dirli, molti aspetti inquietanti che tormentano il settore della medicina ostetrica, primo fra tutti l'aspetto dell'incognita sulla conoscenza e la capacità adeffettuare queste manovre citate da parte delle ostetriche e dei ginecologi ...)
Per capire sino a che livello si colloca l'incompetenza di certi professionisti, basta leggere queste linee guida: si tratta della trasposizione , secondo lo schema delle linee guida, di cose sapute e scritte da almeno 50 anni,...
Non aggiungo altro, se non buona lettura
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 14/07/2009
Ciao Federica voglio farti una domanda forse ti sembrera banale come sai io ho una paresi ostetrica al braccio destro e fin cua ci siamo ma voglio dirti anche che la pupilla del mio occhio destro e piu piccola di quella del occhio sinistro sara stata una fatalita oppure tutti quelli che come me che ci e toccato un destino amaro sono nelle mie stesse condizioni.Saluti e Grazie
CARO AMICO, IO NON SONO UN MEDICO , MA LA CASISTICA DELLA PARALISI DA PARTO PREVEDE, AHIME' ANCHE QUESTA PROBLEMATICA. TI CONSIGLIO DI CONTATTARE IL DOTT . FILIPPO SENES,(MAGARI SCRIVIGLI UNA MAIL) PERCHE' OCCORRE VERIFICARE CHE PROBLEMATICA TU ABBIA E SE SI TRATTI DI UNA SITUAZIONE STABILIZZATA. MOLTI BIMBI HANNO QUESTO PROBLEMA,ALCUNI HANNO ANCHE DIFETTI ALLA VISTA E BISOGNA FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI DEL CASO. NON TI VOGLIO SPAVENTARE: TI STO' DICENDO DI NON TRASCURARE QUESTO PROBLEMA.
LA P.O. DETERMINA A VOLTE ANCHE PROBLEMI DIVERSI,AD ES. DI DEAMBULAZIONE , DI POSTURA,DI RETRAZIONE DEL TENDINE ...SONO TUTTI ASPETTI CHE VANNO VALUTATI, CON SERENITA', MA MESSI AL CENTRO DELL'ATTENZIONE SENZA ECCESSIVA PREOCCUPAZIONE.
TIENIMI INFORMATA
FEDERICA GISMONDI
Messaggio inviato il 10/07/2009
ciao a tutti, è bello sapere di non essere sola, dentro questo tunnel, mio figlio a causa di una manovra sbagliata dell'ostatrica, ha subito una lesione del plesso. oggi ha 2 anni, ma da quando aveva 7 giorni fa fisioterapia.momentaneamente l'ha sospesa in quanto ad oggi avrebbe bisogno di una fisioterapia attiva ,ma è ancora troppo piccolo per fare ciò che gli chiedono . l'unica cosa che fino ai 3 anni mi hanno consigliato è di tenere il braccino più attivo possibile e di portare un tuture durante la notte. pensare che alla dimissino mi avevano detto che in 1 mese avrebbe ripreso la funzionalità del braccio , ha due anni e ancora si parla di riabilitazione. sono veramante stanca, mio figlio è stato privato della serenità, della spensieratezza, del gioco, chi glieli ridarà più? ho fatto causa all'ospedale per i danni fatti a mio figlio e per i danni morali creati a me e alla mia famiglia . l'equilibrio rotto. adesso ho ripreso in mano le redini ,ma per un momento ho pensato di non riuscire a gestire tutto questo . avevo bisogno di un sostegno ma nessuno lo capiva. ho altri due bambini che oggi hanno 6e7 anni, la casa, la fisioterapia, i compiti dei "grandi",tutto sulle mie spalle. scusate lo sfogo. ora il mio avvocato deve formulare la richiesta di risarcimento, quacuno ha un'idea di quello che potremmo aspettarci?
grazie per esserci
clara
ho inoltrato la tua mail all'Avv. R. Senes
Attendo risposta
Ciao
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 10/07/2009
Ciao,sono una ragazza di 29 anni e da 4 mesi sono mamma di una meravigliosa bambina Mp.Scrivo perche' anche la mia bambina e affetta da paresi ostetrica e la sto sottoponendo a fisioterapia. Volevo sapere se faccio bene a denunciare il dottore che mi ha causato tutto questo visto che gia' sapeva del mio primo parto avvenuto con la rottura della clavicola del bambino per fortuna guarita.Anche questa volta non è grave visto che la bambina sta riprendendo il movimento del braccio sinistro.Si puo' provare a chiedere un risarcimento danni visto che ogni giorno faccio 2 ore di strada per recarmi al centro di fisioterapia? Spero che mi rispondiate grazie a presto. p.s:il mio messaggio arriva da sciacca ag
ho inoltrato la tua mail all'Avv. R. Senes e ad una famiglia della regione in cui abiti.
Ciao
Federica Gismondi
RISPOSTA DI GIUSEPPE E SILVIA (Indirizzo di posta elettronica: sguarnotta@hotmail.com)
carissima
Mi è pervenuta tua e-mail dalla sig.ra Gismondi. Anche noi siamo genitori di un bimbo di sette anni - paolo - affetto da paralisi ostetrica. Non è possibile stabilire quale sia l'entità del danno subito da tua figlia nè se ci siano delle responsabilità penali o civili senza aver avuto informazoni più precise. Molto spesso la lesione è diretta conseguenza di errori nel parto sia nella scelta tra cesareo o parto naturale, sia nella stessa gestione del momento esplulsivo. Il fatto che la bambina stia recuperando - non sappiamo se la lesione e totale o parziale, o se riguarda solo il braccio o anche la mano -non significa che si sia certi della totale guarigione. In ogni caso siamo a tua disposizione sia per le questioni relative all'aspetto medico - Paolo che ha avuto una lesioe totale che rigurdava sia l'arto che la mano, è stato operato a Parigi dal Prof. Gilbert e visitato da tutti gli altri specialisti che hai trovato nel sito dell'associazione da Raimondi a Ferraresi o Senes - sia sotto l'aspetto legale - come avrai letto dall'e-mail sono avvocato penalista.
ti trasmetto i miei numeri__________, potrai contattarmi anche tramite e-mail.
giuseppe e silvia
tantissimi uguri per la tua bambina e a presto
silvia e giuseppe seminara
Messaggio inviato il 09/07/2009
Salve Federica mi chiamo Vincenzo ti scrivo per avere delle informazioni riguardo la pensione di invalidita .Nel 1998 mi sono trasferito in Germania dopo varie visite mediche il 04.07.2001 la Commissione Medica di Verifica di Foggia mi ha accertato il grado di invalidita civile ora dopo un lungo periodo di attesa mi e ststo detto che dato che vivo in Germania nono ho diritto di percepirla perche la mia residenza non e piu in Italia.Cosa ne pensi cosa posso fare se un giorno ritorno a vivere in Italia devo rifare la domanda di nuovo. Preciso che ho una paresi ostetrica al braccio destro e che il grado di invalidita e del 75 percento.Saluti
Preg.mo Sig. Vincenzo,
io credo che la cosa migliore sia chiedere la validazione in germania della certificazione attestante il suo stato d'invalidità.
Vivendo in germania, stato aderente alla comunità europea, non dovrebbe avere problemi in tal senso in quanto, il diritto a percepire un assegno è derivato dal suo stato d'inabilità lavorativa (accertato in Italia con una percentuale del 75%).In ogni caso la normativa italiana prevede che il diritto alla corresponsione dell’assegno mensile sia riconosciuto all’invalido civile quando vengano soddisfatti contemporaneamente tutti i requisiti sotto elencati:
Cittadinanza:
- i cittadini italiani, residenti in Italia;
- i cittadini appartenenti agli stati membri U.E. che abbiano svolto un lavoro dipendente o autonomo in uno degli Stati dell’Unione Europea e che risultino regolarmente residenti in Italia;
- i cittadini extracomunitari, titolari di carta di soggiorno nonché i minori iscritti nella loro carta di soggiorno, residenti in Italia.
Grado di invalidità: deve essere riconosciuta una riduzione della capacità lavorativa non inferiore al 74%;
Età: deve essere compresa tra i 18 e i 65 anni;
Condizione economica:
lo stato economico del soggetto deve essere al di sotto dei limiti di reddito stabiliti annualmente dalla legge.
I redditi che vanno presi in considerazione sono quelli posseduti dall’invalido (solo il reddito individuale e mai quello coniugale) nell’anno precedente a cui la prestazione erogata si riferisce.
Es.: Per l'anno 2007, l’assegno mensile ( € 242,84 mensili) spetta se l'ammontare dei redditi percepiti dall'invalido nel
2006 non superi il limite di reddito di € 4.171,44.
I redditi presi a riferimento sono quelli imponibili ai fini IRPEF, al lordo degli oneri deducibili e delle ritenute fiscali (redditi da lavoro, redditi da impresa, trattamenti di fine rapporto, pensioni, terreni, fabbricati, il reddito della casa principale e relative pertinenze).
I redditi esclusi sono quelli esenti dall’IRPEF e le prestazioni a carattere risarcitorio (es.: erogazioni una tantum- liquidazione in capitale della rendita INAIL; assegno funerario INAIL; indennizzo danni da vaccinazioni ed emotrasfusioni; interessi legali; equo indennizzo; risarcimenti danni; trattamenti di famiglia; pensioni o indennità per invalidità civile; cecità e sordomutismo; rendite erogate dall’assicurazione IVS Svizzera; rendite e assegni INAIL; pensioni privilegiate; pensioni di guerra; assegni di mantenimento per separazione del matrimonio e per divorzio; assegni vitalizi ex combattenti e deportati campo sterminio nazisti).
Cordialmente
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 07/07/2009
ciao. sono una ragazza di 31 anni, non vivo in italia e soffro di questa paresi ossetricale al braccio sinistro. i miei genitori qunado ero piccola ci sono riusciti a farmi degli esercizi ed adesso il braccio diciamo e 60 -70% valido. pero non riesco a sollevarmelo completamente e non riesco a stenderlo completamente, e per questo sembra piu corto diciamo 2-3 cm. c' e qualcosa che posso fare per riabilitarlo completamente. complimenti per il sito. potete prendere in considerazione il fatto che vivo in un paese extracommunitario e qui non e che la medician e una delle migliori. se mi dite cosa posso fare, mi aiuterete moltissimo. grazie.
GENTILE SIGNORA,
INOLTRO LA SUA MAIL AD UN MEDICO PER AVERE QUALCHE INFORMAZIONE UTILE. NEL SITO TROVERA' ANCHE GLI INDIRIZZI DELLE ASSOCIAZIONI ANALOGHE ALLA NOSTRA CHE SI TROVANO IN ALTRI PAESI O ALTRI CONTINENTI, CHE PUO' CONTATTARE DIRETTAMENTE.CREDO ANCHE CHE IL DOTT. RAIMONDI ED IL DOTT GILBERT, SPECIALISTI DI PARALISI OSTETRICA, SI RECHINO SPESSO IN UN PAESE DEL CONTINENTE AFRICANO DOVE SO PORTANO LA LORO CONSULENZA SPECIALISTICA E LA LORO ATTIVITA' CHIRURGICA. PUO' TROVARE, SE LE SEMBRA DI QUALCHE UTILITA', I LORO INDIRIZZI DI POSTA ELETTRONICA SUL NOSTRO SITO
A PRESTO
FEDERICA GISMONDI
Messaggio inviato il 29/06/2009
Ciao cara federica,
come va con Andrea?
Scusami, io non mi faccio sentire spesso: la vita una corsa! Non capisco
ancora dietro a cosa corriamo, però...
Dove lo portano gli scaut quest'anno? Conservo ancora la sua foto!
Far parte degli scaut deve essere davvero coraggioso e si fa sicuramente
ogni
volta delle belle esperienze!
Con Cloe stiamo provando l'idrokinesiterapia in acqua: cosa ne pensi?
Sicuramente la conosci ed Andrea ne avrà già fatta!
A presto! Nadia
Ciao, come state ?
Non so cos'è la idrikinesiterapia, come molti altri, che invece dovrebbero conoscerla. Il tutore è stato programmato, atteso e preparato e quando è arrivato era tutto sbagliato , così è stato rispedito a casa sua per farsi ripensare. Adesso è tornato qui, da noi , ma deve essere ancora liberato dal
sacchetto dove vive da 15 giorni in attesa che , passati gli esami, il suo destinatario accetti d'indossarlo....di portarlo, di amarlo o odiarlo ma di fare di lui ciò per cui era stato pensato, un tutor, quindi un oggetto che segue e interagisce..
Ultimamente guardando mio figlio mi parte decisa una domanda: " come può essere unita la sua vita?" Perchè l'unità della vita è la cosa più importante al mondo .
Non ci si può dividere , non ci si può frazionare ,
non ci si può ridurre a un mosaico giustapposto di situazioni. Come si può essere uniti nella salute come nella malattia , nel tempo libero, nel lavoro, nelle amicizie e nella famiglia? E' possibile ? Come si fa?
...La vita, credo, si fa unita se si mette il cuore in quello che si fa .
Il cuore, non come sentimento, ma come desiderio insopprimibile di felicità, di bene , di verità, di giustizia. Quel desiderio che si ha sempre e a cui da soli non si può dare piena risposta. Io vorrei che potesse mettere il cuore
intero in tutto quel che fa : nelle situazioni facili come in quelle difficili....il cuore come desiderio insopprimibile del vero , del bello, di essere amati e di amare..non è un umanitarismo di maniera, non è un problema di tecniche...ma la mattina Andrea, se mette su il cuore , riconosce negli
altri lo stesso desiderio e guarda il mondo in modo diverso.
L'amicizia tra noi genitori serve a questo, a darci la forza di lottare , ad avere un punto d'appoggio, ad essere di riferiemento gli uni con gli altri per farci aprire il cuore e risvegliare l'aspirazione ad essere felici.
Io non so perchè il destino ha fatto irruzione così nella mia vita , in un modo così drammatico, ma, imponendomi di rispondere di quello che facevo, mi ha messo alla prova, mi ha costretto a dare peso al tempo , a non contare più le ore ma il loro valore, ad aver passione per la giustizia che è
innanzitutto amore alla persona che ho davanti. Così, nel tempo, ho capito che per essere liberi ci vuol qualcosa di più grande....io sono un'atea diventata cristiana , perchè vengo da un posto, la liguria , dove si respira il pragmatismo del fare, fare ..e ancora fare, dove la metafisica è l'opinione di una mente malata e per me la sfida a diventare cristiana è stata proprio l'umanità delle persone cristiane che ho incontrato, che hanno dato consolazione alla mia fatica: ho imparato un'umanità desiderata da sempre. La storia di Andrea ha
costretto la mia arroganza ad operare una scelta : questo è stato il segno che la strada era chiara perchè dietro questo dramma c'era un mistero che si poteva abbracciare.
Ciao, Nadia, a presto
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 23/06/2009
Avrei un quesito per l'Avv. Senes: Mio figlio ha appena compiuto 18 anni ed è affetto da paralisi ostetrica sx. Al momento della nascita non abbiamo intrapreso alcuna azione legale, per vari motivi. Dapprima per lo sbigottimento di ciò che ci stava accadendo; poi perchè vedevamo dei miglioramenti ed infine per il fatto che i pareri medico legali ottenuti in quel periodo ci avevano fatto capire che la i periti da un lato e la giurisprudenza dall'altro non davano speranze di vincere battaglie del genere. Ora mi chiedo se mio figlio da poche settimane maggiorenne, ha la possibilità di farsi avanti in qualche modo personalmente avanzando richieste di risarcimento civile oppure (come sospetto) noi genitori abbiamo fatto passare in prescrizione ogni diritto quando non abbiamo attivato alcun procedimento. La ringrazio per la risposta. Pier Paolo.
ho girato la sua mail all'avvocato Senes.
Federica Gismondi
RISPOSTA AVV. R . SENES
Egregio Signore,
purtroppo devo confermarLe la risposta negativa.
A mio avviso il diritto ad ottenere il risarcimento del danno è prescritto e quindi non può essere fatto valere.
Il titolo da cui può trarre origine la domanda di risarcimento del danno per errata condotta del sanitario può avere natura extracontrattuale (prescrizione 5 anni) ovvero contrattuale (prescrizione dieci anni).
Nel Suo caso anche il termine maggiore è ampiamente trascorso.
Con i migliori saluti.
Avv. Rodolfo Sènès
Messaggio inviato il 22/06/2009
Cara Federica, ti scrivo perchè credo tu sia l'unica che possa capire come mi sia sentita ieri. Come ogni sabato sono uscita insieme ai miei amici e inaspettatamente, al gruppo si è unita una coppia di conoscenti che da poco hanno avuto una bambina (hanno già un bimbo di 3 anni). Come tutti, mi sono avvicinata per dare il benvenuto alla piccola, ma quando mi sono accorta che presentava un problema al braccio sn, come la mia bambina, ho iniziato a sentirmi male, anche se doveva trattarsi di uno stiramento, perchè conservava ancora dei movimenti. Come ti dicevo ero con gli amici e tra questi c'è un'osteopata alla quale ho chiesto se mi sbagliavo o se avessi visto giusto e purtroppo anche lei confermava i miei timori e diversamente da me, lei aveva domandato alla mamma se nel parto avessero usato la ventosa, perchè presentava la classica deformazione cranica, fortunatamente anche questa temporanea. A quel punto mi sono agitata avrei voluto dire alla mamma che anche se non c'era da preoccuparsi,la bambina aveva un leggero stiramento che avrebbe recuperato spontaneamente ma che forse era il caso di farla controllare, ma non ci sono riuscita e a dir il vero anche la mia amica mi ha dissuaso dal farlo. In tutti questi anni ho capito tante cose, del come e del perchè la mia bambina abbia subito la paresi,che la colpa non sta nella ventosa ma nelle manovre sbagliate del medico, che la ventosa sia utile in casi estremi, anche se nel mio parto la fretta non era giustificata e pago la superficialità e incapacità di un omunculo. Quello che mi fa male è questo silenzio omertoso ma per coprire cosa? Non riesco a spiegarmelo, del resto è preferibile lasciare i genitori nella beata ignoranza per evitare forse una denuncia, invece di spiegare come sono andate le cose e cosa fare. Forse tu penserai che in questo modo anche io abbia alimentato questo silenzio, ma ieri sarei stata un disastro, mi sentivo troppo coinvolta emotivamente e di sicuro sarei finita con il piangere dando più un messaggio negativo piuttosto che positivo. In questi 6 anni e 1/2 non ho fatto altro che lottare, contro la casta medica, la burocrazia, l'ignoranza e il pressappochismo della gente, la giustizia e gli avvocatucoli e non mi ero mai soffermata su quanto tutto questo mi avesse danneggiata psicologicamente. Ti ringrazio per il tempo che mi hai dedicato leggendo questa mail, ti abbraccio, Angela.
Carissima Angela,
se ne vedono tante di paralisi ostetriche, spesso trascurate, censurate dall'incapacità di ammettere che esiste un problema da affrontare. Io capisco come ti sei sentita, perchè è capitato anche a me di voler urlare e dire delle cose per aiutare , spinta più dall'esperienza di sofferenza vissuta che dall'evidenza di una necessità nella persona che avevo davanti.
Io credo che tu abbia sondato il terreno per vedere dove potevi arrivare e che probabilmente hai intuito un rifiuto a voler sapere o a voler ammettere il problema da parte dei genitori di questa piccolina.
Lo so che è dura, ma si deve accettare la libertà dell'altro di fare delle cose sbagliate, di fare di quel problema un fattore trascurabile.
Magari, se ne avessi parlato, ti avrebbero detto che stavi esagerando e che ciò ch'era capitato a te non era la stessa cosa; ti avrebbero magari compatito come di una che vive del dolore dell'altro, del "mezzo gaudio".
Io, da queste cose che racconti, traggo dei segnali positivi: intanto la fortuna di sapere, di aver imparato tante cose, di poter essere fiera di aver provveduto con la necessaria assistenza alla tua bambina , offrendole quella chance, assolutamente indespensabile, per migliorare.
Non si può negare che sei cresciuta anche tu, da molti punti di vista , e che la libertà di accettare una sofferenza come questa ti ha rilanciato nel mondo con una forza grande e nuova: nulla ti fa più paura, puoi affrontare tutto senza bloccarti.Hai imparato a seguire i sentieri migliori per dare prospettive concrete a tua figlia e non smetterai mai di lottare .
Sii fiera di te, come di una persona grande, che sa valutare tutto e trattenere il valore. Vi abbraccio . Federica
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NEWS
27/03/2024
Workshop for Delphi-Validation for TBPI | March 6, 2024, from 15:30-17:00, CET (14:30-16:00, GMT)
Background of the survey: Brachial plexus injury (BPI) or Plexus paralysis caused by trauma can lead to severe deficits in the shoulder/arm complex and therefore have serious consequences for those who are...
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