Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

Clicca qui per inviare un messaggio

 

- Bacheca 2022

- Bacheca 2021

- Bacheca 2020

- Bacheca 2019

- Bacheca 2018

- Bacheca 2017

- Bacheca 2016

- Bacheca 2015

- Bacheca 2014

- Bacheca 2013

- Bacheca 2012

- Bacheca 2011

- Bacheca 2010

- Bacheca 2009

- Bacheca 2008

- Bacheca 2007

- Bacheca 2006

- Bacheca 2005

- Bacheca 2004

- Bacheca 2003

- Bacheca 2002

 

Pag 1 di 1

 

 

Messaggio inviato il 26/12/2007

Ciao Maurizio, hai ragione, dobbiamo fare qualcosa...
Vorrei sapere a distanza di 3 anni come va il braccino del tuo bimbo. Io sono una mamma a cui e' capitato solo 2 mesi e 1/2 fa, lesone C5/6/7.
Grazie. Buone feste a tutti. B.

RISPONDE MAURIZIO che consente di pubblicare il suo indirizzo di posta elettronica : marofra@alice.it

Ciao B., sono lieto che tu abbia scritto, vorrei che in un prossimo futuro si sollevassero tutte le nostre voci per far valere i diritti dei nostri figli e per far riconoscere loro nuovi diritti che siano meno generici e più personalizzati, diritti che s’integrino con le esigenze della patologia che li colpisce e li rende comunque diversi, assuefatti ad una fisioterapia che non li lascerà mai.

Un Angelo è pur sempre un Angelo anche se ha un’ala danneggiata da un Diavolo in camice bianco che per la troppa convinzione di sapere gli ha invaso il futuro di termini medici che non avrebbe mai voluto incontrare; è la convinzione dell’innocenza del mio piccolo angelo che mi porta a non arrendermi a non fermare la mia mente con la certezza che non vi è soddisfazione nella sola positiva risoluzione del proprio caso, se altri ed altri ancora ne sorgono giorno per giorno e nessuno fa niente per cambiare l’immobilismo che caratterizza la nostra politica Socio-Sanitaria Nazionale.

Il mio tempo libero lo dedico volentieri a fare qualcosa…..quello che posso….per aiutarci, così forse ripago in parte il destino che da un lato mi ha tolto tanto, ma dall’altro mi ha dato uno splendido figlio che ha dimostrato un’immensa capacità di recupero tanto che, dopo tre anni di fisioterapia l’unico segno tangibile della P.O. è un lieve scollamento della scapola.

Cara B. la tua bimba è molto piccola, so benissimo che la vostra mente è stretta nella morsa delle domande, so bene che ogni mattino ci si sveglia con l’amaro in bocca e fa paura pensare al futuro….. come sarà in futuro…?

Non disperate nei dubbi, vedrete che anche la vostra piccola con la tenacia e la forza di un guerriero recupererà al meglio quello che sprovveduti e negligenti operatori sanitari le hanno tolto.



Se tutto va bene per il 2008 organizzeremo a Savona il Convegno Nazionale APOS, mi auguro che possiate essere presenti.

 

 

Messaggio inviato il 17/12/2007

Ciao a tutti sono Maurizio, il papà di F. nato a .... nel .... del 200_; dopo un parto difficile e male assistito da parte degli operatori sanitari presenti viene alla luce mio figlio riportando lesione del Plesso Brachiale di C5 e C6 del braccio SX, e qui comincia il calvario tra esami specialistici e lacrime, poi in fine la presa di coscienza del dramma che ci aveva travolto sconvolgendo i nostri progetti.
Adesso dopo tre anni mi rendo conto di quanto mi sia servito il sito sul quale sto scrivendo e di quanto la mia storia sia simile a tante altre forse troppe altre, e mi viene da pensare che probabilmente è il caso di unire le nostre forze, le nostre idee e le nostre esperienze e provare a cambiare qualcosa, perché se il comune denominatore di tutte le nostre storie è il menefreghismo e pressappochismo degli operatori sanitari che in coscienza pur sapendo di aver commesso un danno irreparabile al neonato minimizzano l’evento riducendolo ad un piccolo incidente recuperabile in poco tempo, forse c’è veramente qualcosa che non funziona e non solo nella coscienza degli uomini ma nello stesso sistema Sanitario che dovrebbe tutelare sempre l’assistito e non abbandonarlo mai neanche quando il male è generato da un errore di chi il male dovrebbe curarlo.
Tocca a noi genitori far sì che in futuro altre famiglie non si trovino a gestire il dramma della Paralisi Ostetrica nella nebbia artificiale creata dalla struttura sanitaria dove il bimbo è venuto alla luce, per questo sosteniamo l’Associazione con le nostre idee, facciamo in modo che le nostre idee diventino progetti e poi realtà tangibili a tutela di chi come noi sa cosa vuol dire sentirsi soli e abbandonati…….Collaborando aiutiamo i nostri figli.

 

 

Messaggio inviato il 04/12/2007

Ciao, sono M., il padre di ..., nata da 50 giorni, affetta da paresi ostetrica. Mia figlia e nata con un evidente blocco, ed il pediatra dell'ospedale presente in sala parto si è subito accorto immediatamente del problema. Noi genitori la teniamo molto sotto controllo e ci siamo resi conto che ha avuto un miglioramento notevole : da un deficit quasi totale, ora alza il braccio, ed ha forza nella mano; inizia a piegare il gomito portandolo al petto;in riposo tende a ruotare la mano e l'avanbraccio verso l'interno e questo un pò spaventa.L'ortopedico a rilevato un grande miglioramento, ed ha quindi prescritto la fisioterapia. Speriamo e preghiamo che tutto si risolva Un grande augurio a tutti. E' propio vero, i figli sono la molla della vita.
P.

Caro M. mi fa piacere che il medico abbia rilevato subito il problema; tieni conto che il trauma da parto lo provoca chi fa la manovra sul bambino per aiutarlo ad uscire, cioè non se lo fa da solo e non glielo provoca neppurela mamma che stà partorendo. Da ciò che mi racconti sembra che vada tutto per il meglio, tuttavia ti invito per maggior sicurezza a far vedere la piccolina a chi ha molta esperienza in questi traumi e che può rassicurarti sulle condizioni di recupero future. Non vi fermate al primo confronto: verificate ed aprofondite, cercando il meglio per la cura della vostra piccolina, non vi accontentate . Fate un passaggio in più, non sarà tempo perso,avrete più certezze e sarete più liberi .
Vi auguro ogni bene.
Federica

 

 

Messaggio inviato il 29/11/2007

Ciao a tutti, eccomi, sono un'altra mamma che attraversa come voi questo incubo... ad ... e' nata la mia bimba e siam stati dimessi dall'ospedale senza ricevere alcuna spiegazione in merito alla paralisi ostetrica del braccio dx subita dalla ns bambina, "e' solo uno stiramento, avendo gia' avuto la sua sorellina una frattura alla clavicola durante il parto sapete che nn e' nulla, anzi, questo e' SOLO uno stiramento".
Ok, ci siam detti, non e' nulla. Invece torni a casa ed inserisci quelle parole nel PC "stiramento del plesso brachiale"e ti si apre una realta' alla quale non puoi credere xe' nessuno dei pediatri, dottori, ginecologi, ostetriche dell'ospedale te ne aveva parlato in questi termini.
Ora grazie al vs sito ho preso contatti con un paio di specialisti che mi han prognosticato una possibile operazione a .... se nn c sara' recupero. Cmq stiamo facendo fisio ... volte la settimana.
Ci siam sentiti davvero presi in giro e vorrei che questo non accadesse a nessun altro bambino, vorrei che se capita l'errore umano i medici lo ammettano x il bene delle famiglie, x indirizzarli sul da farsi, x far capire loro che devono agire subito. Per questo vorrei ....andare fino in fondo, anche se in questo momento le mie energie sono tutte indirizzate verso la "guarigione" del mio angelo.
Vi ringrazio tantissimo. B.

 

 

Messaggio inviato il 19/11/2007

Raccolgo l’invito di Federica sperando di non annoiare nessuno e cercando di dare coraggio a tutti quei genitori che sono chiamati a contribuire in maniera determinante, con le loro azioni e il loro atteggiamento mentale, a fare di questo bambini, nonostante le loro limitazioni, degli Uomini e delle Donne “speciali”.

Ho avuto dei genitori splendidi. Specie mia madre, mai arresa nonostante le innumerevoli diagnosi sfavorevoli che mi davano poche settimane di vita, le tante crisi respiratorie (per blocco del diaframma) una delle quali ha portato addirittura mio padre a battezzarmi sotto il rubinetto della cucina. Non alzo il braccio destro oltre i 20 gradi in nessuna direzione (ma se mi aggrappo a qualcosa, non mollo facilmente), mi manca la pronosupinazione e la completa estensione del gomito ma non ho mai visto lacrime nei loro giorni passati tra visite e fisioterapia fino a quando per la prima volta all’età di otto anni, riemergendo dopo venticinque metri fatti in apnea in piscina e con tutti che mi battevano le mani, ho guardato mia madre e l’ho vista piangere, capendo quanto profondamente mi amasse. Ricordo la fisioterapia con mio padre sul tavolo da pranzo fino a quando non ce l’ha più fatta a contrastare la mia forza e il suo abbraccio quando ragazzino corsi la mia prima “maratonina”. Ripenso alle carrucole fissate alle scaffalature di casa con i pesi, i muri crepati e gli infissi rovinati della porta della mia cameretta quando decisi di mettere una barra d’acciaio entro porta per esercitarmi con le trazioni. Sono stato fortunato. Non sono mai stato trattato da disabile, ho preso sempre le mie dosi di sgridate e scapaccioni e sono arrivato a fare cose che neanche i medici pensavano (e alcuni pensano ancora) potessi fare. Mamma e papà mi hanno trasmesso grinta e voglia di vivere. Mi piace giocare a calcio: ho cercato di giocare in porta ma prendevo troppi goals sul lato destro, allora sono passato a fare il terzino e anche se i miei compagni di squadra non mi fanno battere i falli laterali (ovviamente non ci riesco) corro veloce e vanno a prendere tutti i cross che gli faccio per farli segnare. Ho iniziato a nuotare a 2 anni e ho conseguito tutti e 4 i brevetti (magari quello di delfino me lo hanno un po’ regalato) e ho salvato un bambino in mare. Un medico tempo fa mi chiese se avevo la patente: non solo ho la patente ma ho guidato per nove giorni una moto in fuoristrada in Tunisia. Ed ora passiamo ai lati negativi: vabbè, dei lampadari ho già parlato, la testa me la lavo con una mano sola, se devo attaccare un quadro prima devo “arrampicare” il braccio destro per reggere il chiodo. Non potrò mai giocare a pallavolo….. Cosa sono queste cose di fronte a quello che la vita è in grado di regalare? Cari mamme e papà, non arrendetevi mai e contribuite, con il vostro atteggiamento, a formare un carattere nei vostri bambini che sarà molto più utile di un braccio per superare le difficoltà della vita.
Noi bambini colpiti dalla paralisi ostetrica siamo diversi: abbiamo qualcosa in più.
Oggi ringrazio i miei genitori per averlo capito e per avermi fatto diventare un Uomo.
Un abbraccio a tutti.

 

 

Messaggio inviato il 16/11/2007

Ho letto l'ultima lettera e ho rivisto la mia storia. Poche speranze di vita, probabili danni cerebrali, impossibilità di condurre una vita normale...., i miei genitori disperati....ho sì il braccio destro più debole del sinistro ma dall'età di due anni che faccio sport: nuoto, sci, calcio e tanta palestra. Mi avevano pronosticato una vita da disbile. L'anno scorso sono arrivato e tornato da Damasco in moto. L'unico problema è che non riesco ad avvitare le lampadine sui lampadari...pazienza, accendo la piantana!
Forza!!!!!

GRAZIE, SEI FORTE, SCRIVICI ANCORA E RACCONTACI COME SI DIVENTA GRANDI NONOSTANTE IL DOLORE , LA FATICA, NONOSTANTE LA PARALISI OSTETRICA!. FEDERICA

 

 

Messaggio inviato il 19/10/2007

il __ ________ 2007 è nato il mio bimbo a cui hanno provocato una paralisi ostretica piu frattura.
Abbiamo iniziato la fisioterapia al 28 giorno, prima perchè gli ortopedici dello ospedale lo hanno sconsigliato data la frattura e poi perchè nel paese in cui vivo i centri di fisioterapia specifici sono a circa 150 km da me. Per trovare chi ci facesse la fisioterapia è stato un incubo e molto arduo Ora abbiamo trovato una fisioterapista che ci segue dopo aver fatto la visita da una fisiatra del ________di Napoli. Domani andiamo a ______ a visita da uno specialista del Gaslini.
Ho scoperto questo sito solo in questi giorni: anche noi come gli altri siamo stati dimessi dall'ospedale con grande facilità senza che ci informassero seriamente su come stavano le cose. Addirittura ci hanno consigliato di trovare l' ortopedico neonatale nella mia asl (paese sperduto della provincia di ______). E posso dire in tutta tranquillità che c'è stato un comportamento negligente da parte della struttura anche al momento del parto.
E' inutile dirvi che sono angosciata, speriamo bene per tutti noi
C. M

Carissimi non vi perdete d'animo: fate le cose con attenzione senza disperare, pensate a restare calmi ed a trasmettere al bambino tranquillità; la paralisi ostetrica anche nei casi più gravi non toglie ai nostri bambini la possibilità di diventare persone grandi e dalle enormi possibilità.Adesso cercate un ortopedico bravo ( vedete anche il nostro sito );attualmente i medici con grande esperienza in questa specialità sono pochi Fate però riferimento ai centri specializzati . Ricordate che la fisioterapia è importante e deve essere fatta ogni giorno anche da voi, come una cura più amorevole della normate attenzione che si presta ad un bimbino, come una dimensione affettuosa e necessariamente attiva verso di lui .
Vi seguiamo e vi siamo vicini tutti, non abbiate paura e perseverate : avrete grandi risultati.
Federica

risposta di S

Ciao C., mi chiamo S.e sono di C.. Ho ricevuto il tuo appello per il tramite della Dott.ssa Gismondi Federica e voglio dirti che capisco pienamente il tuo sconforto. Tale stato d'animo ha attanagliato tutti noi che abbiamo vissuto in prima persona questo momento, questa fatalità che ci è piovuta addosso e di cui appena accaduto non riusciamo a trovare la strada per uscirne. Ho uno stupendo angelo di __ anni compiuti e il __ _____ del 199_ ci siamo trovati nel tuo stesso identico stato ( frattura a parte ) . Paralisi totale arto superiore dx. Mi sono rivolto alla locale ASL ma senza risultati se non il riscontro di una totale incompetenza. Mi sono affidato immediatamente ( la piccola aveva appena 20 giorni ) al centro S. S. di C. ove mi prenotarono una visita all'Ospedaletto ______ di ______. Ricovero della bambina per tre mesi durante i quali la sua mamma dovette chiudere la sua attività per starle vicino e durante i quali venimmo in contatto per il tramite di questa struttra sanitaria con una persona che ci ridiede un fascio di luce in un tunnel buio. Ci segnalarono un neurochirugo il prof Maurizio Petrolati della clinica di microchirurgia del braccio e della mano di Legnano. Questi senza illuderci ci palesò la gravità del fatto : una sola radice ancora attiva due avulse al' interno della colonna vertebrale (e pertano irrimendiabilmente perse) e tre compromesse. Ci illustrò quale potesse essere il rimedio : Intervento chiururgico per trapianto dei nervi compromessi. Disorienati più che mai e timorosi di un intervento sul nostro cucciolo, ma timorosi che il non far nulla sarebbe stato peggio ci affidammo a lui. Fu la scelta giusta . Oggi il mio angelo usa il braccio per il 65 - 70 % della sua funzionalità granzie anche alle terapiste dell'ex Centro S. _______ che l'hanno seguita non solo fisicamente ma anche psicologicamente dandole una tranquillità ed una serenità insperate. Oggi sono felice insieme con lei che è cosciente ma ha accettato ciò che ha.
Perchè ti ho scritto la mia storia? ( Federica già la conosceva- condividiamo tutti la stessa esperienza) ..... Per dirti che condivido quello che stai passando e che dalla mia esperienza posso comunicarti anzi comunicarvi la mia solidairetà . Mi sono rivolto anche io negli ultimi anni a personale del Gaslini e capisco che comunque è lontano . Le terapiste che hanno seguito la mia piccola hanno anche loro incontrato il personale del Gaslini in più di una circostanza presso l' ospedale MEYER di Firenze dove opera una equipe di fisioterapisti guidati dalla dot.ssa Davidson che hanno prestato particolare attenzione a questo tipo di problematica. Sono tutti punti di riferimento validi ( se vorrai metterti in contatto con me o con le nostre terapiste mandami una mail e ti darò i recapiti) ma e sottolineo ma le cose principali da capire in questo momento sono due :
1) le paralisi ostetriche non sono tutte uguali e pertanto è importante avere la diagnosi giusta sulla gravità delle lesioni;
2) non perdere un giorno perchè tutto ciò che farai nei primi sei mesi sarà quello che potrà dare o meno un valido aiuto al tuo bambino
3) sii forte perchè siamo in tanti a condividere la vita di genitori che hanno affianco angeli speciali come i nostri - speciali perchè tali sono -
Ciao C. - Ciao Federica
P.s. x Federica ....... Mi avevi promesso di farmi un riassunto sul convegno.... aspetto tue notizie. S.

 

 

Messaggio inviato il 12/10/2007

Buongiorno a tutti,
mi chiamo S., ho 25 anni e anch'io sono affetta da paralisi ostetrica al braccio sinistro. Vorrei tranquillizzare genitori e figli, i miglioramenti negli anni ci sono e si vedono:)) Ricordo ancora alle elementari e all'asilo il problema era evidentissimo, adesso invece è diventato quasi come l'altro (quasi perchè manca l'estensione totale) e all'occhio non si vede assolutamente.
Da bimba ero iscritta a ginnastica artistica, recitazione, pianoforte.. mi sono sempre sentita amata e coccolata da tutti e quando i bambini mi chiedevano del mio braccio rispondevo con orgoglio:"E' speciale, me l'hanno rotto quando sono nata, ma i dottori dicono che si aggiusta presto..." oppure li chiamavo e facevo vedere come riuscivo a fare il ponte con una mano, o la ruota sempre con una mano :))..... Non ho ne' rancori ne' rimpianti, e forse non ci crederete ma se dovessi rinascere rinascerei ancora cosi, con lo stesso problema, quel dottore alla nascita mi ha tolto quel poco che è servito ad avere tanto dalla vita...
ho aperto un blog è in costruzione ma se vi va dategli un'occhiata :) http://paralisiostetrica.blogspot.com/

Un saluto a tutti!
S.

 

 

Messaggio inviato il 17/09/2007

Sono M,mamma di Y.di cinque anni e di Z. di tre.
Nella vita lavoro come operatore presso una struttura della nostra ... in un gruppo di disabili adulti. Anche il mio bambino più grande è uno dei casi di paralisi ostetrica. Quando ero incinta di lui,vista la mia professione ho eseguito tutti gli accertamenti possibili per escludere qualsiasi forma di disabilità. Ma ho preso un biglietto per l’Italia e mi sono ritrovata in Olanda… il mio Y. è da considerare un miracolato, me l’avevano messa molto ma molto male… non recupererà mai più la funzionalità del braccio, è possibile che ci sia un ritardo intellettivo vista l’anossia cerebrale,etc. Fin dai primi giorni di vita,dopo essere stato dimesso dalla patologia neonatale,abbiamo seguito cicli di fisioterapia quotidiani ..e poi il "miracolo". All’età di sei sette mesi ha iniziato la sua strada verso il successo . Ha iniziato a muovere il braccio,dapprima in maniera poco evidente e poi giorno dopo giorno ha iniziato a migliorare in maniera sempre più evidente .Nonostante sia ancora in difficoltà riesce comunque a vivere normalmente. Con l’avanzare dell’età si notano maggiormente le limitazioni,ma nessuno si accorge della sua patologia se non lo faccio notare. A livello psicologico sono ancora molto scossa e penso che il vero trauma da parto alla fine lo abbiamo preso tutti e due...e sopratutto io perchè lui al momento dice solo che il suo braccino è solo un pò più debole dell'altro...nonostante siano passati cinque anni ancora adesso mi ritrovo spesso a piangere ma per fortuna lui è molto sereno...Adesso sto intentando una causa legale contro l'ospedale. So di non avere sbagliato nulla ma so anche che qualcuno ha sbagliato e ha infranto il nostro sogno..è giusto che se ne assumano la colpa...anche solo per avere la soddisfazione morale...ho letto che sono stati fatti dei convegni.. nelle prossime edizioni vorrei esserci anch'io!!contattatemi,grazie. In ogni caso adesso che so della vostra esistenza vi leggerò spesso!!

Carissima M. , racconti una parte delle mia stessa storia perché, io come tutti i genitori, conosciuti attraverso l'associazione , abbiamo vissuto il parto come una pesantissima esperienza e riviviamo questa sofferenza continuamente; avere un figlio con problemi di salute così importanti sembra una cosa più grande di noi… eppure hai visto con i tuoi occhi: ce l’avete fatta!
Anch’io come te passo giornate buie e mi domano “perché?”, perché a mio figlio , perché a me.
Non ho risposte da offrirti , vedo però la vita del mio bambino costellata di piccoli –grandi miracoli, di cose che non si riescono a raccontare, che si percepiscono come preziose, nascoste ricchezze.
Spesso mi accade di pensare ai sogni di cristallo di mio figlio, così coraggiosi e fragili, come quelo di fare il pilota da grande, e non sai quante lacrime invisibili verso, lacrime che solo gli angeli possono portare via.
Ma io lo aiuterò ...come potrò, come riuscirò, e gli starò accanto.
Non ho risposte .. solo la forza di lottare…e la speranza, che mi permette di sfidare l'oggettività della realtà.

Io ti aspetto al Convegno sabato 29 settembre ad Alessandria, scarica il modulo ed iscriviti; questo è il 2° convegno; il 1° è stato 2 anni fa, ed è molto impegnativo organizzarli; non so quando ne faremo un altro .
A presto
Federica

 

 

Messaggio inviato il 23/07/2007

ciao mi chiamo I. e sono la mamma di f. 3 anni p.o. sx in trattamento con fkt e nuoto. per curiosità ho letto di voi in internet e sono rimasta sconcertata ! tutte le madri si fanno le mie stesse domande combattono con tribunali e forse si disperano in silenzio quando i propri figli non riescono a togliersi la maglietta!mia figlia è serena ma ora mi chiedo se potrei fare di più portarla ad un livello superiore. non mi illudo nel miraggio della spalla "come se non fosse successo niente".
ancora ora non riesco a capire che cosa mai sia potuto succedere.primipara travaglio brevissimo feto di appena 3,050 kg..... e poi l'inganno dei medici e del neonatologo " é solo uno stiramento in 15 giorni passerà" ed intanto cominciava la fkt a cinque giorni di vita.volete sapere l'ironia della sorte ? anche mio padre ne era affetto e mio fratello è stato in cura al gaslini tanti anni x una asfissia neonatale.
io vorrei sapere perchè lo stato non tutela le donne perchè deve essere il ginecologo a decidere x noi .vorrei tanto dare a mia figlia un fratello o una sorella ma la paura mi congela.
ora che so che ci siete mi sento rincuorata forse tutti i dubbi che ancora ho stanno per sciogliersi.

Carissima I. io sono la mamma di Andrea, terzo figlio, ed il mio doveva essere il parto più facile …peccato che non si fossero accorti che lui era di Kg.4800; tuttavia nascono bambini anche di 5 Kg. senza alcun problema; il punto è che gli uomini sbagliano, ma solo le persone vere hanno il coraggio di parlare e cercano di recuperare ciò che per incapacità, per errore possono avere compiuto, rovinando la vita di una mamma e del suo bambino.
Io ho interrotto gli studi ed ho cominciato a seguire tutti gli istanti di mio figlio imparando giorno dopo giorno ad essere paziente ed a non smettere di lottare, con tenacia, resistenza , sofferenza …senza perdermi d’animo.
Io ti posso solo dire che tutto ciò che tu fai per la tua piccolina ha un valore grandissimo, anche se spesso lo vedono solo gli angeli.. nel tempo potrai vedere con chiarezza i risultati ed in parte la serenità di tua figlia è la prima grande vittoria a fronte di un così grave evento; di fatto state già vincendo.
Ti consiglio di seguire le strade che già conosci come quella del Gaslini dove lavora uno degli specialisti migliori che si occupano di questa patologia.
Vedi la storia di ogni persona è fatta di tanti segni..pensa che quando ero universitaria facevo volontariato in una casa di accoglienza dei parenti dei bambini che venivano curati al Gaslini,e si può dire che, insieme a tanti amici , sono stata una dei fondatori di questa casa che si trova proprio dietro il Gaslini; e poi.. così… mi sono trovata esattamente dall’altra parte della barricata.
Uno potrebbe dire che la vita è strana , ma io credo che quell’esperienza mi abbia preparato ad affrontare il mio destino, mi abbia fornito in qualche modo gli strumenti, la forza d’animo, la capacità di sperare.
Fai tesoro della tua storia, hai un compito importante.
Per la cronaca: Andrea adesso ha 12 anni, fa solo fisio di mantenimento, perché dopo 2 grossi interventi più di così non migliorerà, però è proprio un bel tipo e penso che diventerà una bella persona; io mi sono laureata con una tesi in diritto sanitario sulla responsabilità della amministrazione ospedaliera come prevenzione e gestione del rischio clinico, ed ho messo nella tesi 10 anni di esperienza negli enti ospedalieri italiani e stranieri che io e Andrea abbiamo frequentato.
Non mollare: ti siamo vicini, io e tutti i genitori di quei bambini splendidi che ogni giorno vivono con coraggio cercando il senso della loro storia.

Federica

 

 

Messaggio inviato il 13/06/2007

Carissima M.A.
mi fa davvero piacere sapere che la tua piccolina affronti solo il secondo tipo di intervento ; ciò significa che avrà miglioramenti notevoli con questa operazione.Credo che solo medici specializzati e di grande esperienza e professionalità, come il medico che hai contattato, possano dare risposte certe ed adeguate, offrendoti delle soluzioni terapeutiche per ottenere miglioramenti fun zionali.
Per quanto riguarda gli aspetti giudiziari vorrei dire alcune cose:
- l'OMS, organizzazione mondiale della sanità gia dal 2002 ha raccomandato il cesareo quando il nascituro abbia un peso approssimativo oltre i Kg. 3.500.
E’ bene ricordare che la valutazioe clinica della madre è di fondamentale importanza nella scelta tra parto naturale e parto cesareo ed include la valutazione di molti fattori inerenti la condizione della madre
- La letteratura medica ed intendo qualsiasi testo di ostetricia, di ortopedia infantile/neonatale, di neurologia neonatale, afferma e lo dichiara come un dato assodato che la paralisi da parto è dovuta ad una manovra errata del personale medico .
- mi preme fare alcune osservazioni in termini giuridici:
innanzitutto bisogna dire che la Corte di Cassazione ha costantemente inquadrato la responsabilità dell’ente ospedaliero nella responsabilità contrattuale, sul rilievo che l’accettazione del paziente in ospedale, ai fini del ricovero o di una visita ambulatoriale, comporta la conclusione di un contratto ( Cass. 1 settembre 1999, n. 9198; Cass. 11 marzo 2002, n. 3492; 14 luglio 2003, n. 11001;21 luglio 2003, n. 11316, in motiv.).

Ciò significa che l’obbligazione del medico dipendete dall’ente ospedaliero “nei confronti del paziente”, sottolinea la Corte, “ancorché non fondata sul contratto, ma sul contatto sociale, ha natura contrattuale” (Cass. 22 dicembre 1999, n. 589).

Per tale motivo la responsabilità sia del medico sia dell’ente ospedaliero per inesatto adempimento della prestazione ha natura contrattuale ed è quella tipica del professionista, con la conseguenza che trovano applicazione:
- il regime proprio di questo tipo di responsabilità quanto alla ripartizione dell’onere della prova e
- i principi delle obbligazioni da contratto d’opera intellettuale professionale relativamente alla diligenza e al grado della colpa.

Poiché si tratta di obbligazioni inerenti all’esercizio di attività professionali, la diligenza nell’adempimento deve valutarsi, a norma dell’art. 1176, secondo comma, con riguardo alla natura dell’attività esercitata.

L’art. 2236 c.c.dispone poi che se la prestazione implica la soluzione di problemi di speciale difficoltà, il prestatore d’opera non risponde dei danni, se non in caso di dolo e colpa grave.

Cosicchè gli artt. 1176 e 2236 c.c. esprimono l’unitario concetto secondo cui il grado di diligenza deve essere valutato con riguardo alla difficoltà della prestazione resa. E la colpa è inosservanza della diligenza richiesta.

L’obbligazione assunta dal professionista consiste in una obbligazione di mezzi, cioè in un’attività indirizzata ad un risultato.

Il mancato raggiungimento del risultato non determina inadempimento (v. Cass. 26 febbraio 2003 n. 2836).

L’inadempimento (o l’inesatto adempimento) consiste nell’aver tenuto un comportamento non conforme alla diligenza richiesta, mentre il mancato raggiungimento del risultato può costituire danno consequenziale alla non diligente prestazione o alla colpevole omissione dell’attività sanitaria.

Ti dico queste cose perchè in tema di onere della prova nelle controversie di responsabilità professionale, la Corte di Cassazione ha più volte enunciato il principio secondo cui quando l’intervento da cui è derivato il danno non è di difficile esecuzione, (come risulta nella maggior parte dei parti in seguito ai quali è derivata la paralisi da parto) la dimostrazione da parte del paziente dell’aggravamento della sua situazione patologica o l’insorgenza di nuove patologie è idonea a fondare una presunzione semplice in ordine all’inadeguata o negligente prestazione, spettando all’obbligato fornire la prova che la prestazione professionale sia stata eseguita in modo diligente e che quegli esiti peggiorativi siano stati determinati da un evento imprevisto e imprevedibile (spesso a questo proposito si cita il giro di funicolo intorno al collo del bambino che di per se non è considerato un evento imprevedibile ed a cui si può porre rimedio con specifiche tecniche ostetriche) (Cass. 21 dicembre 1978, n. 6141; Cass. 16 novembre 1988, n. 6220; 11 marzo 2002, n. 3492).

La Corte di Cassazione afferma che l’onere della prova è stato ripartito tra le parti nel senso che spetta al medico provare che il caso è di particolare difficoltà e al paziente quali siano state le modalità di esecuzione inidonee ovvero a questi spetta provare che l’intervento è di facile esecuzione e al medico che l’insuccesso non sia dipeso da suo difetto di diligenza (Cass. 19 maggio 1999, n. 4852; Cass. 4 febbraio 1998, n. 1127; Cass. 30 maggio 1996, n. 5005; Cass. 16 Febbraio 2001, n. 2335; 16 novembre 1988, n. 6220; altre).

Ti richiamo anche il principio enunciato in termini generali dalle Sezioni Unite di questa Corte con la sentenza 30 ottobre 2001, n. 13533, in tema di onere della prova dell’inadempimento e dell’inesatto adempimento.

Le Sezioni Unite, nel risolvere un contrasto di giurisprudenza, hanno enunciato il principio, secondo cui il creditore (il paziente) che agisce per la risoluzione contrattuale, per il risarcimento del danno, ovvero per l’adempimento deve dare la prova della fonte negoziale o legale del suo diritto, limitandosi alla mera allegazione della circostanza dell’inadempimento della controparte, mentre il debitore (il medico) convenuto è gravato dall’onere della prova di fatto estintivo, costituito dall’avvenuto adempimento.

Analogo principio è stato enunciato con riguardo all’inesatto adempimento, rilevando che al creditore istante è sufficiente la mera allegazione dell’inesattezza dell’adempimento (per violazione di doveri accessori, come quello di informazione, ovvero per mancata osservanza dell’obbligo di diligenza, o per difformità quantitative o qualitative dei beni), gravando ancora una volta sul debitore l’onere di dimostrare l’avvenuto, esatto adempimento.

Applicando questo principio all’onere della prova nelle cause di responsabilità professionale del medico deve affermarsi che il paziente che agisce in giudizio deducendo deve provare il contratto e allegare l’inadempimento del sanitario restando a carico del debitore l’onere di provare l’esatto adempimento.

Più precisamente, consistendo l’obbligazione professionale in un’obbligazione di mezzi, il paziente dovrà provare l’esistenza del contratto e l’aggravamento della situazione patologica o l’insorgenza di nuove patologie per effetto dell’intervento,restando a carico del sanitario o dell’ente ospedaliero la prova che la prestazione professionale sia stata eseguita in modo diligente e che quegli esiti peggiorativi siano stati determinati da un evento imprevisto e imprevedibile.

La distinzione tra prestazione di facile esecuzione e prestazione implicante la soluzione di problemi tecnici di particolare difficoltà non rileva dunque più quale criterio di distribuzione dell’onere della prova, ma dovrà essere apprezzata per la valutazione del grado di diligenza e del corrispondente grado di colpa, restando comunque a carico del sanitario la prova che la prestazione era di particolare difficoltà.

Porre a carico del sanitario o dell’ente ospedaliero la prova dell’esatto adempimento della prestazione medica soddisfa in pieno a quella linea evolutiva della giurisprudenza in tema di onere della prova che va accentuando il principio della vicinanza della prova, inteso come apprezzamento dell’effettiva possibilità per l’una o per l’altra parte di offrirla.

Infatti, nell’obbligazione di mezzi il mancato o inesatto risultato della prestazione non consiste nell’inadempimento, ma costituisce il danno consequenziale alla non diligente esecuzione della prestazione.

In queste obbligazioni in cui l’oggetto è attività, l’inadempimento coincide con il difetto di diligenza nell’esecuzione della prestazione, cosicché non vi è dubbio che la prova sia vicina a chi ha eseguito la prestazione; tanto più che trattandosi di obbligazione professionale il difetto di diligenza consiste nell’inosservanza delle regole tecniche che governano il tipo di attività alla quale il debitore è tenuto.

Chiedo scusa per la lunghezza ma sento questo problema in modo molto forte; penso che per affrontare le cause sia necessario affidarsi a professionisti capaci che non abbiano timore di contrastare gli enti pubblici e le assicurazioni.
Le ragioni positive ed i punti fermi e condivisi per cercare la verità per i propri figli ci sono, sia dal punto di vista medico che da quello giuridico.
Vi auguro ogni bene : siate sempre coraggiosi ed intelligenti.
Ciao. Federica. 340 8963170- 0131 772371

 

 

Messaggio inviato il 14/05/2007

Ciao a tutti,
scrivo queste due righe (da Bari) un po con una specie di rimorso, un po per dare speranze a chi si affaccia a questo per la prima volta a questo sito per il problema dell P.O.

A novembre dello scorso anno è nata la mia piccola Emanuela con una P.O. Da subito la situazione non è sembrata molto grave, infatti il pediatra della neonatologia ha parlato di paresi ostetrica.

Ho cominciato a girare su iNternet, girare specialisti (piu o meno serie, alcuni truffaldini), perchè purtroppo non c'erano punti di riferimento. Questo sito, purtroppo, non lo avevo trovato.

Niente volevo dirvi che per fortuna, facendo tutt gli scongiuri del caso, a distanza di sei mesi, la situazione sembra recuperata spontaneamente, nel senso che stiamo facendo fisioterapia, ma moloto poca perchè a febbraio scorso al meyer ci hanno detto che potevamo addirittura evitarla.

Quindi almeno inizialmente, non scoraggiatevi, pregate e sperate in un recupero, ovviamente comunque recandovi a Firenze, non prendendo decisioni da soli e senza vergognarvi, si sottolineo, senza vergognarvi.

ciao a tutti e grazie

Ti ringrazio per questa tua mail che da a tutti ancora una volta le ragioni per continuare a seguire i nostri bambini con intelligenza, ci spinge nuovamente a cercare i centri migliori per curare i nostri figli.
Queste testimonianze ci danno la forza per continuare a sperare ed a lottare
Non smettere di darci notizie perchè è importante per tutti sapere come si evolvono le P.O.
Il centro che hai scelto è il migliore in Italia per la cura della P.O. in termini di fisioterapia e gli specialisti che lavorano in questo centro hanno grande professionalità e sono attenti a tutti gli aspetti anche, ma credo che non sia il tuo caso, chirurgici.
Attualmente il sito stà recuperando posizioni sui motori di ricerca perchè abbiamo dovuto interrompere per qualche tempo il collegamento in quanto si è dovuto modificare leggermente l'indirizzo a causa dei virus.
Se desideri avere indicazioni per incontrare altri genitori della tua zona fammelo sapere.
Coraggio
Ciao
Federica

 

 

Pag 1 di 1

 

 

NEWS

02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

È attivo al presidio pediatrico Cesare Arrigo un nuovo ambulatorio di chirurgia della mano e microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici dedicato ai più piccoli, nell’ambito della...