Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 20/09/2023

Salve a tutti, sono Giuseppe, 39 anni con paralisi ostetrica al braccio sx.
Mi sono imbattuto sul sito per caso e leggendo la disperazione di tante mamme ho deciso di lasciarvi 2 righe, sperando di fornire il mio semplice contributo.
La prima cosa che mi sento di dirvi, è di far fare tantissima attività ai vostri piccoli, senza paura di nulla, aiuta sia mentalmente e che fisicamente. Il miglior modo di affrontare un ostacolo è quello di fargli provare e riprovare a fare quella cosa, finché non acquisiranno la consapevolezza che possono riuscirci.
Sono uno spericolato fin da piccolo e grazie ai miei risultati, non mi sono mai sentito inferiore a nessuno. Da ragazzo ho avuto diverse fidanzate, l'unico mio problema era "ma quando mi sposerò e sarò al centro dell'attenzione come camufferò?" Poi crescendo capisci che non c'è nulla da camuffare e quando mi sono sposato mi sono semplicemente goduto il momento.
Ho fatto tantissimo nuoto, gareggiando sempre contro i "normali" e battendoli in parecchie occasioni. Pallanuoto per diversi anni in una squadra di "normali"; ho anche, seppur scaduto, un brevetto di salvataggio in mare.
Equitazione per oltre 25 anni prendendo diversi brevetti a riguardo e acquisendo un equilibrio fuori dal comune.
Guido in modo eccelso auto, moto, muletti elevatori, furgoni, biciclette, ecc ecc insomma tutto quello che mi capita, con tutti i tipi di cambio e senza restrizioni. Facevo le visite in inverno per non essere scoperto, e se qualche medico si accorgeva di qualcosa dicevo non ho bisogno di nulla ce la faccio. Sicuramente devi fare tanto esercizio e sapere che nessuno ti regala nulla , ma quello che una circostanza sfortunata ti ha tolto, te lo devi andare a riprendere.
Ho il porto d'armi, la patente nautica, una patente per il trasporto di animali vivi, insomma tutto quello di cui avevo bisogno sono sempre riuscito ad ottenerlo "o quasi".
Quando qualcuno mi chiede o chiedeva "cos'hai al braccio? ho sempre risposto nulla di grave mi son fatto male".
Posso reputarmi una persona fortunata e di successo nel lavoro che faccio, e sono anche una specie di psicologo per i miei amici, che quando mi raccontano i loro problemini, sorrido fra me e me dando i migliori consigli/soluzioni che posso.
All'inizio si pensa ma perché proprio a me, col tempo ti risponderai perché sono più forte!
Alle mamme posso solo dire non disperatevi, avete un pargolo assolutamente normale, con un braccio che va aiutato un po'.

Grazie per la bellissima testimonianza.
Federica

 

 

Messaggio inviato il 19/05/2023

Salve!
Ho la mia sorella di 13 anni che ha paralisi ostetrica.. Ha il braccio destro danneggiato dalla nascita.Da piccola ha fatto fisioterapia,c’è qualche professionista ad Asti o Milano che ci può aiutare?

Si certamente, il dr. Filippo Senes a Milano presso multimedica, 3482259500

 

 

Messaggio inviato il 13/04/2023

salve sono mamma di un bimbo nato da due mesi e mezzo con parto indotto e distocia di spalla. è stata subito diagnosticata paralisi di erb c5/c6 e attualmente non muove bicipite, deltoide e rotatori esterni di spalla. siamo andati al gaslini dal dott catena il quale ci rivaluterà tra un mese. chiedo solo ha senso vedere anche il dott senes (ma non so visto che catena era della sua equipe) e se ci sono specialisti o centri a cui rivolgersi in veneto. la nostra alternativa (se dovessimo operare sarebbe appunto il gaslini). c’è un centro in italia che spicca x tali microchirurgia?
al momento la fisioterapia invece è 3 giorni a settimana presso la “nostra famiglia” di padova

Gentile Luisa,
il Gaslini è il centro di riferimento e il dr. Catena è molto preparato e le consiglio di non valutare altri centri, che non hanno lo stesso livello. Per la fisioterapia il centro di cui mi scrive ha già seguito altri casi di p.o.
Se ha piacere il mio n. è 3408963170

federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/02/2023

Salve mi chiamo Maurizio e siccome ho avuto una paralisi ostetrica al braccio destro nel 1971 ,ma non mi hanno dato mai la pensione di invalidita,che mi consigliate voi?,conviene fare causa,oppure non vale la pena,da premettere che da 2 mesi si ė calcificato anche il tendine del braccio sinistro. Grazie

Buona sera sih. Maurizio,
Esiste una prescrizione per la domanda di risarcimento di 10 anni dall'evento avverso.
Per le calcigicazioni è importante che si rivolga ad un centro specializzato per non peggiorare le funzionalità acquisite.
Cordialmente
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 29/01/2023

Salve, ho 24 anni e sono affetta da paralisi ostetrica del plesso brachiale dx. Ho una riduzione della mobilità del braccio che noto essere peggiorato e provo dolore da quando ho interrotto la fisioterapia. Mi hanno sempre detto di fare fisioterapia a vita, almeno per mantenere i piccoli movimenti che faccio. Pertanto cerco un consiglio su un centro di fisioterapia che se ne occupi su Milano e anche su un team di specialisti sempre su Milano per rifare eventualmente una visita.

Gentilissima,
Il dr.Filippo Senes, specialista in paralisi ostetrica, lavora ora come consulente presso multimedica di Milano 02.999.61.999
Sicuramente saprà aiutarla.
Il suo numero personale è +39 348 225 9500.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 26/01/2023

Buongiorno,
Sono una donna di 36 anni, affetta da paralisi Ostetrica al braccio sx. Come molti ho fatto terapie, fisioterapie ecc dalla nascita fino all'età dello sviluppo.
Ora è da qualche tempo che ho dolori al braccio, ho fatto varie visite (ortopedia, fisioterapia, neurologia ecc) e tutti che mi dicevano di vedere un altro specialista. Ma avrei bisogno di uno specialista di questa patologia, vorrei capire cosa devo aspettarmi. La mobilità nel braccio con gli anni è peggiorata, e se prima non mi sono mai sentita disabile o invalida (anche se lo sono), ora inizio a percepire l'effettiva disabilità che mi porto da una vita. Vivo nella provincia di Modena.

Gentilissima
La ringrazio per averci contattato.

L'attività motoria è fondamentale x i plesso lesi a tutte le età ed è la soluzione x i dolori. Nella zona di Modena non ho riferimenti. Posso indicare i centri e i nominativi che trova sul sito nella pagina centri di cura.
La ringrazio. Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 17/01/2023

Buona sera a tutti. Sono Silvia, ho 45 anni e alla nascita ho subito una paralisi ostetrica al braccio sinistro. Come ho avuto modo di leggere, la mia storia è simile a quella di molti altri: i miei genitori, nonostante il dolore e lo smarrimento iniziale, mi hanno cresciuta senza farmi sentire una "diversa". Non sono mai stata esonerata da alcun tipo di attività, ho sempre fatto quel che potevo come potevo, non sono mai stata discriminata e non mi sono mai pianta addosso (e non per merito mio, ma proprio perché non sono stata abituata a considerare questa mia condizione un problema insormontabile). Ad ogni nuovo insegnante di ginnastica, istruttore di nuoto, di scuola guida, o qualsiasi persona con cui sarei stata tenuta a svolgere un'attività nella quale la mia condizione sarebbe stata evidente, ero solita presentarmi esponendo subito la cosa: questa per me era una cosa naturale, solo riflettendoci da adulta ho capito quanto questo mi abbia aiutato a fortificare il mio carattere. Non sono stata mai operata e ho fatto fisioterapia fin dalla nascita e tanta ginnastica mirata, fino all'età dello sviluppo. Questo mi ha permesso di non avere conseguenze sulla colonna vertebrale e di ottenere uno sviluppo dell'arto ad un primo sguardo "normale", anche se il braccio e la spalla sono comunque "asimmetrici" e se molti movimenti mi sono preclusi. Proprio per l'impostazione con cui i miei genitori hanno affrontato la situazione, non mi sono mai sentita "disabile" e non ho mai intrapreso alcun tipo di iniziativa legale, neanche in merito al riconoscimento dell'invalidità. Adesso, riflettendo sulla mia condizione e su quello che è un mio diritto (anche se tuttora fatico a considerarlo tale se solo paragono il mio problema ad altri ben più gravi), sto valutando la possibilità di richiedere un qualche tipo di riconoscimento legale. È possibile per me richiedere la 104? Ed eventualmente come mi dovrei muovere?

Gentilissima innanzitutto complimenti per quanto è riuscita a fare!
In merito all"invalidità le consiglio di rivolgersi ad un patronato che le spiegherà il da farsi.
La invito al convegno che si terrà a Casale Mto presso il castello dei Paleologi di casale m.to piazza castello dalle ore 9
L'aspetto
Federica Gismondi




21 gennaio 2023 convegno
Titolo: " E’ possibile garantire sicurezza in un piccolo punto nascita? Importanza della formazione continua all' Ospedale S. Spirito di Casale M.to .
La Gestione chirurgica e fisioterapica nella cura della paralisiostetrica"

Programma
Ore 9,00 iscrizioni

Ore 9.15 Saluti ( introduce e presenta F. Gismondi, presidente associazione bambini affetti da paralisi ostetrica )

Ore 10,00 Moderatore Dott. R.Chiapponi
Presentazione dell proposta di linee guida sul percorso terapeutico per la gestione chirurgica e fisioterapica della lesione ostetrica del plesso brachiale intervengono:
• on. Rossana Boldi, già Vicepresidente Della XII Commissione (Affari Sociali) dal 21 giugno 2018;
• dott.ssa Federica Gismondi, presidente APOS
• dott. Filippo Senes Consulente Chirurgo U.O.Chirurgia della Mano, Ospedale S.Giuseppe - IRCCS Multimedica Spa –Milano
• Dott. Nunzio Catena Responsabile UOSD Centro Chirurgia ricostruttiva e della Mano – IRCCS Istituto Giannina Gaslini Genova,
• dott. ssa Laura Baroni Responsabile dell’Unità Professionale di Riabilitazione

.

Ore 10:30
Introduzione al tema - dr. P.Grassano Direttore della Struttura Complessa (SC) Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale dell’ASL di Alessandria.
Moderatore dott. L. Carratta Dirigente Medico Ginecologia Ostetricia Ospedale S. Spirito Casale M.to

Ore 10,45 Lezione magistrale:
Prof.ssa R. Attini Dipartimento di Scienze Chirurgiche Università di Torino
"parto con distocia, formazione continua . Raccomandazioni per la gestione . Sistema nazionale linee guida."

Ore 11:10 coffee break
Ore 11:20 Interventi a tema
Dr.ssa L. Sferruzza Dirigente Medico Ginecologia Ostetricia Ospedale S. Spirito Casale M.to: la formazione continua: I corsi a
Casale m.to

11:35 Dr.ssa C. Strozzi La simulazione per la formazione- rianimazione neonatale.

11:55 Dr.ssa E. Scata’ esperienza formativa, ricadute
12:10 Dott.ssa B. Livia , capostetrica Ospedale S. Spririto Casale M.to ""L'ostetrica ha 1 ruolo nella gestione della patologia?"
12:25 Dr. Giacomo Bolognesi Presidente Comitato Sostenitori Santo Spirito

12:35 Dr.ssa Gismondi chiusura lavori mattino- sospensione attività

Pausa pranzo libera

Lesioni ostetriche del plesso brachiale in età evolutiva e lesioni del plesso brachiale nell’adulto
Moderatore Prof.Giorgio Pajardi
( Direttore U.O.Chirurgia della Mano, Ospedale S.Giuseppe- IRCCS Multimedica Spa Milano- Direttore Scuola di Specializzazione Chirurgia Plastica Ricostruttiva ed Estetica-Università degli Studi di Milano)

14.00 Lesioni ostetriche in epoca perinatale
dott. Filippo M. Senes
(Consulente Chirurgo U.O.Chirurgia della Mano, Ospedale S.Giuseppe - IRCCS Multimedica Spa -Milano)

14.15 La chirurgia secondaria degli esiti di paralisi ostetrica
Dott. Nunzio Catena
(Responsabile UOSD Centro Chirurgia ricostruttiva e della Mano – IRCCS Istituto Giannina Gaslini Genova)

14:30 Gli adulti con esiti di paralisi ostetrica
Dott. Paolo Titolo
( Dirigente Medico U.O.Ortopedia e Traumatologia ad indirizzo Chirurgia della mano-CTO Centro Ortopedico Traumatologico, Torino)

14.45 Le lesioni traumatiche del plesso brachiale dell’adulto
Dott. Nicola Felici
(Direttore UOC Chirurgia Ricostruttiva degli Arti – Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini, Roma).

15.00- 15.15 Discussione

15:15 Dott. FT Matteo Pirinu "La presa in carico fisioterapica del bambino e dell'adolescente con LOPB: principali obiettivi nelle diverse fasce d'età"

15:30 Dr M. Polverelli Direttore dipartimento riabilitazione strutturale ASO AL A. Mari Ft Ospedale Infantile ASO AL. C. Maffei Ft Piccolo Cottolengo Don Orione Tortona, Incarico LP T. I. N ASO AL:
Gli strumenti nel trattamento fisioterapico del paziente con LOPB.
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15:45 Ing. Francesca Consonni (genitore) La relazione tra genitore e fisioterapista

16:00 Dott.ssa A. Lugli Dirigente - SOC Psicologia ASL Al L'accompagnamento psicologico : genitore -operatore sanitario

16:15 Avv. M. Di Pietro, presidente A.P.L.I Associazione Plesso lesi Adulti

16:30 APOS ODV dott.ssa Federica Gismondi- conclusioni

 

 

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NEWS

14/07/2023

AGGIORNAMENTO RACCOMANDAZIONI TRATTAMENTO P.O.

Riceviamo e pubblichiamo l'aggiornamento trasmesso dalla Dott.ssa Ft Laura Baroni   Dott.ssa Ft Laura BaroniResponsabile Unità Professionale di RiabilitazioneAzienda Ospedaliero-Universitaria...