Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 03/03/2013


Salve,sabato mia moglie mi ha dato alla luce un bellissimo bambino di 4,060kg,maschietto ma quando sembrava tutto ok mi hanno detto che aveva un leggero stiramento alla spalla,e che entro 10,15 giorni sarebbe passato tutto. In un primo momento sembrava tutto ok ma poi andando a curiosare su internet,l'Ansia. dal libretto sanitario che ci ha dato la pedriata infatti non c'è scritto frattura oorottura della clavicola che da quanto ho letto è meno pericolosa,ma propio paresi plesso brachialedx come temeco.Sono passati ormai 7 giorni e il bambino lo muove ogni tanto ma non come quello sano,chiude e apre la manina anche con una bella stretta e quando mia moglie gli toglie il pannolino,ogni tanto nello sforno alza anche lievemente il gomito.La cosa che a me fa paura è che con la manina non arriva come quella sana alla bocca.Cosa fare?Aspetto con ansia una vostra risposta.

Gentile Signore,
io sono Federica Gismondi , presidente dell’associazione; da quanto mi racconta sembra che vi sia un interessamento del plesso brachiale e se sia stiramento cioè stupore del nervo (risolvibile in breve ) o altro di più serio deve verificarlo presso il Gaslini di Genova reparto di ortopedia Dott. Senes che da 20 anni è specializzato in questa patologia. Solitamente nei primi tre mesi di vita facendo la fisioterapia appropriata si vedono miglioramenti che permettono di valutare l’eventuale presenza del danno. Se anche vi fosse danno lei mi parla di una mano che stringe forte e questo è un buon segno significa che comunque i nervi che riguardano la mano non sono compromessi .Però si faccia coraggio e resti lucido , faccia fare le valutazioni al Gaslini in modo da appurare quanto è accaduto e che cosa abbia il suo bimbo; verrà prescritta la terapia fisio adeguata e il bimbo sarà sottoposto a un controllo fra tre mesi che possa togliere ogni dubbio.
Il fatto che muova il braccio potrebbe essere dato dall’uso di muscoli supplenti ma è comunque un segno incoraggiante. In ogni caso sono disponibile a parlarle : cell 3408963170 o 0131772371
Siate forti : è una patologia che anche nei casi più gravi può essere affrontata con strumenti adeguati. Non siete soli .
federica

 


 

Messaggio inviato il 26/02/2013

Buongirno a tutti, mi chiamo SIlvia e ho 31 anni.
Una settimana fa ho fatto una visita a Roma dal dottor Gilbert il quale mi ha propsto 2 tipi di interventi:
uno per acquisire delle torsioni che adesso non faccio (intervento che lui mi ha presentato come di routin, sicuro e senza particolari rischi); uno per acquisire qualche grado di estensione (la fattibilitù di questo intervento è però subordinata all'esito di una tac che devo ancora fare).
L'intervento per la rotazione (che nessuno mi aveva mai proposto in passato) prevede il taglio della parte superiore dell'omero, che dovrebbe essere ruotato e fissato con una placca e viti. Se non ho capito male la placca dovrebbe essere tenuta per 6 settimana quindi sarebbe necessarie altre 6 settimane per un recupero completo del braccio.
Volevo sapere se qualcuno della mia età (più o meno) ha subito lo stesso interbento, con quale medico e come è andata?

Per completare il mio quadro: Conduco una vita normale, guido, e faccio nuoto. Stendo il braccio destro al massimo di 90 ° e ho limiti su alcune torsioni. Non riesco per esempio a mangiare con la dx mantenendo il gomito basso, non riesco a togere completamente il palmo della mano verso l'alto...

Spero possiate darmi quache suggerimento per decidere se fare o meno l'intervento

Cari amici la Sig.ina Silvia chiede di condividere l'esperienza di chi ha già fatto questo tipo d'intervento. per parte mia posso solo consigliarle eventualmente, come si fa in questi casi , di chiedere un altro consulto ad un altro specialista .
Mio figlio non ha mai fatto questo tipo d'intervento ma devo dirle che tutti gli interventi che ha fatto compreso l'ultimo hanno portato grossi miglioramenti ; anche lui aveva il braccio flesso e adesso mette la mano nella tasca dei jeans. Devo anche dire che il Prof. Alain Gilbert è specialista a cui si può dare grande affidamento.
Le faccio i migliori auguri nella speranza che qualcuno dei soci le risponda , ma le consiglio anche di provare a chiedere all'associazione "ragazzi del plesso" composta da persone che per un incidente o altro hanno avuto da adulti la lesione del plesso; è possibile che qualcuno si sia già sottoposto a questo tipo d'intervento.
Federica Gismondi

RISPOSTA DEL DR.NUNZIO CATENA OSPEDALE GASLINI GENOVA

Gentile signora,

l'intervento propostole è una osteotomia di derotazione dell'omero, tramite la quale è possibile migliorare le rotazioni della spalla; la placca con le viti di solito va mantenuta per circa un anno, mentre probabilmente le 6 settimane di cui le ha parlato il prof Gilbert si riferiscono all'iniziale periodo di immobilizzazione superato il quale si effettua un pò di fisioterapia..
Per quanto riguarda il miglioramento dell'estensione immagino si riferisca al gomito; in questo caso è possibile eseguire un intervento che può portare ad un incremento dell'estensione, ma la cui fattibilità è subordinata alle caratteristiche scheletriche del gomito stesso.
Cordiali saluti.

Dr. Nunzio Catena

 


 

Messaggio inviato il 26/02/2013

buongiorno a tutti,
oggi vi scrivo per avere delle informazioni, tra 6 mesi quasi sicuramente mio figlio dovrà operarsi, l'intervento riguarda gli estensori del polso che purtroppo sembrano non aver ripreso!
dovrà quindi sopperire alla mancanza del nervo estensore con gli altri nervi della mano che invece sembrano essere buoni, volevo sapere se c'era qualcuno che ha affrontato questo tipo di intervento e che sa darmi un po' di delucidazioni sul pre e post operatorio.
Mio figlio ha 13 mesi, quindi l'intervento dovrà farlo diciamo verso 19-20 mesi!
grazie e buona giornata a tutti.

Cari genitori ,
se avete qualche informazione potete rispongere a questa e-mailper favore? Grazie
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/02/2013

Che Dio abbracci la piccola Chiara e dia la forza ai suoi genitori...

Vi ringrazio amici tenete nel cuore e nella preghiera questi genitori, il vostro aiuto saràper loro di grande conforto
Federica

 


 

Messaggio inviato il 22/02/2013

Chiedo a tutti di pregare per la piccola Chiara di appena 10 giorni, mancata in queste ore e per i suoi genitori ...
Vi ringrazio.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/02/2013

Buonasera Federica

Come andiamo la riabilitazione? Vi ho visto su Facebook e spero un giorno si possa incontrarci di persona.

Volevo fare un commento sul vojita, noi abbiamo provato a farlo e direi che è da evitare, primo perché il nostro bambino piangeva tutto il tempo, quando poi dovevo fargli le stesse cose a casa la mia giornata cambiava radicalmente... abbiamo seguito la strada della chirurgia e siamo contenti, al primo intervento T. aveva 6 mesi e non ricorda nulla, il secondo fatto a 3 anni, non ha fatto una piega, giocava sempre... all'ussl qui da noi facciamo il metodo perfetti, e lui ci va' molto volentieri gioca e impara ad usare il braccio.

Grazie e a presto.

Saluti
Paolo Giulia Tommaso e Mattia

Io mi scuso perchè sono molto imbranata e non ho ancora imparato ad usare facebook... ho bisogno che qualcuno dei miei figli mi faccia da badante. Allora devo raccontare che per Andrea , ma devo dire anche per me, l'intervento è stato pesante; però guardi gli effetti si sono visti subito: appena operato aveva già 10 gradi in più; ora dopo 6 settimane di tutore ha altri 10 gradi, per un totale di 20 gradi di estensione che possono aumentare ; ciò significa che può mettersi la mano in tasca, cioè nella tasca dei Jeans e per lui è una gran cosa ; il braccio stà riprendendo forza e sembra che non abbia perso gradi nella flessione , e anche questa è una cosa importante.Riesce anche meglio la pronosupinazione che prima era quasi assente. Adesso fa fisio passiva e comincia ad andare in palestra per riprendere a muovere bene la spalla ferma ormai da 2 mesi.Qualche problema lo stanno dando le ciccatrici che stanno facendo aderenze e per questo fa anche massoterapia sulle ferite. L'umore di Andrea dopo aver tolto il tutore è molto migliorato e mi sembra che stia meglio.
Andiamo avanti con determinazione , anche se devo dire che , di nascosto , mi scivola via qualche lacrima ..sarà l'età.. comunque per lui la chirurgia è stata indispensabile e gli ha consentito una vita autonoma .Ho paura che nel tempo crescendo, cioè sui 30-40 anni abbia molto dolore , come mi riferiscono molte persone adulte che sono plesso lese; stòpensando che si debba affrontare questo problema al convegno di ottobre ed ho chiesto al primario di fisioterapia pediatrica di Alessandria di fare un intervento in tal senso.
Vi ringrazio e mando un bacio grande a Mattia.
Federica

 


 

Messaggio inviato il 20/02/2013

Salve Dott.ssa Gismondi,anche io ho una p.o al braccio destro dalla nascita.
Leggendo la bacheca del 2013, ho visto che si è parlato anche del metodo Vojta dove lei ha detto :"...Mi spiace che non conosca veramente le conseguenze del sistema Vojta sulla psiche del bambino...", io non sono proprio d'accordo con lei e vorrei portare la mia testimonianza.
Ho fatto fisioterapia presso il centro Vlacav Vojta di Roma dall'età di 3 anni fino ai 15 anni e ora che ne ho quasi 22 ho una vita normalissima, gioco addirittura a rugby, dove gli arti superiori sono di gran lunga più importanti di quelli inferiore, un placcaggio non lo fai di certo con le gambe e le mie compagne di squadra (si sono una donna), eccetto 2-3, non sanno ne sospettano nulla.
Certo il recupero che ho avuto non è stato del 100% ma di un buon 80% si e questo lo devo solo a tutti i terapisti che mi hanno seguito in quel centro.
Tornando al metodo Vojta, Le e Vi posso assicurare che sulla mia psiche non ha influito minimamente, anzi se potessi tornare indietro mi impegnerei mille volte di più durante le terapie, perchè quando sei bambino non capisci l'utilità che avrà quello che stai facendo e preferiresti stare a casa come i tuoi coetanei e sfido chiunque a dirmi il contrario.
Ora non so Lei cosa intende sull'influenza della psiche di questo metodo e le chiedo gentilmente di spiegarsi meglio, ma le posso assicurare che se Lei non lo conosce il Vojta in prima persona, come ha detto per il metodo che usa il Prof. Alain Gilbert, non lo può giudicare.
A me ha ridato la quasi totale motorietà ad un braccio.
Spero in una sua risposta, Cordiali saluti a Lei e a tutte le persone che seguono questo sito!!!!

Gentile amica ,
il Prof. Alain Gilbert ,
che mi conosce molto bene e che ha partecipato al nostro convegno ad Alessandria non credo affatto si sia permesso di dire che io non conosco il metodo Vojta.
Nelle nuove tecniche di fisioterapia questo metodo che è , ripeto, coercitivo viene utilizzato 10 minuti su 50 minuti di trattamento, come ha sempre sostenuto il Professore nelle sue trattazioni che la invito ad andare a leggere .
Il metodo Vojta in quanto metodo coercitivo nel tempo va ad influenzare la psiche dei bambini che spesso si sentono oppressi e si rifiutano di fare fisioterapia , come affermano gli studi fatti dall'ospedale Meyer di Firenze ( Riabilitazione oggi n.2 Febbraio 2004 pag.24 e ss) ed altri che la invito ad andare a leggere insieme alla mamma di Roma che, come lei, pensa che il sistema Vojta sia l'unico per fare terapia .
Il Prof. V. Vojta è stato fra i precursori del trattamento precoce nelle patologie neurologiche dell’età evolutiva, attraverso lo studio attento e puntuale dei riflessi neonatali. A partire dall’osservazione della riflessologia fisiologica dei neonati, è possibile notare secondo Vojta la presenza di risposte motorie che possono indurre un sospetto di possibile sviluppo patologico della motricità. Per questo motivo nel tetativo di normalizzare gli schemi motori del neonato attraverso la stimolazione di una serie di punti propriocettivi si cerca di attivare simultaneamente una coordinazione muscolare riflessa: si costringe il neonato allo strisciamento riflesso ed al rotolamento riflesso costringendo l'arto malato sotto il corpo per fare in modo che da solo il bimbo lo tiri fuori ; cosa succede ? il neonato piange e si dispera perchè quel braccino malato resta fermo lì; secondo me è una forzatura che non serve a niente quando i nervi del bambino sono strappati, lo si fa solo soffrire!! Nel testo di Formica , Pajardi e Cardi (Le paralisi ostetriche del plesso brachiale) , oltre a ricordare che la maggior parte dei centri di riabiltazione hanno abbandonato la tecnica proposta da Vojta si legge :"peraltro tale metodo non sembra poter contribuire alla realizzazione di creare schemi motori cerebrali adeguati..inoltre sono emerse le conseguenze deleterie del carattere costrittivo della metodica vojtiana, che, spesso, determina una grave avversione del bambino al trattamento e quando praticato dalla madre una pericolosa distorsione dei rapporti affettivi madre-bambino"
Faccio presente che è un metodo che si basa su concetti vecchi di sessant'anni (il movimento come un riflesso!roba superata ) che tratta i bambini esattamente come macchinette " spingi il pulsante-muovi il braccio", che traumatizza i bambini rendendoli diffidenti all'interazione tanto che non si fanno più toccare dai fisioterapisti e urlano appena vedono una stanza che non conoscono... questi sono i "grandi risultati"? si tratta solo di un "limite del metodo"?.Sarebbe meglio che si prendessero in considerazione gli studi neurofisiologici che sono stati fatti negli ultimi quarant'anni! Ricordo ancora che questo sistema addossa alla famiglia il peso del recupero del bambino, costringendo i genitori a fargli dieci volte questa manipolazione, mentre il bimbo urla e si dispera.
Comunque la rimando agli studi della Responsabile del centro di Riabilitazione del Meyer che mi hanno fatto capire che la fisioterapia si può fare con ottimi risultati usando in modo misurato e limitato questo metodo.Mi spiace che abbia citato il Prof. A. Gilbert a cui chiederò spiegazioni in merito a quanto lei afferma l'esimio Professore abbia detto .Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 20/02/2013

salve a tutti anch'io ho un bimbo con p.o lui ha compiuto 1 anno a gennaio quando e nato il braccio destro nn lo muoveva quando aveva 3 mesi ha iniziato a muovere un po' ma si vede tanto che ha questo problema sono in cura con l'ospedale Gaslini con il dott're senes e il dott're catena sono 2 medici bravissimi adesso il 26 marzo deve fare la visita speriamo che mi dicano di operarlo vorrei sapere quanto tempo passa per operarlo a gia 1 anno mi fate sapere per favore grazie mille.. p.s vorrei sapere come funzione il risarcimento danni sono in causa quanto passa per saperne di più grazie mille

Gentile Signore,
vi siete rivolti al miglior centro esistente in Italia in questo momento; sui tempi della lista d'attesa non le so dire niente :mio figlio ha aspettato due anni l'ultimo intervento . Le consiglio di sollecitare i medici.
Per quanto mi chiede in merito alla causa non saprei che dirle:noi ci abbiamo messo 10 anni ma è diverso da caso a caso , da un tribunale ad un altro . Le faccio i migliori auguri . Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/02/2013

Salve, sono un ragazzo che ha questa disabilità e volevo cercare di raggruppare persone che vivono nel mio stato per ricreare un gruppo/compagnia che lavori insieme per realizzare spettacoli teatrali dove le discipline interessate sono la recitazione, la scrittura, il canto quindi possibili da un punto di vista pratico. Premetto che provengo dalla provincia di fermo e quindi in seguito bisognerà trovare un compromesso per il luogo da decretare a questo genere di attività. Vi aspetto copiosi e che ognuno possa introiettare la propria visione su quanto si andrà a svolgere poichè tutto è da definire e quindi sono gradite idee personali sia per l’organizzazione che per le modalità dell’intrattenimento. Aspetto vs notizie. Ciao.
Mirco Perozzi mirco.perozzi@live.it

 


 

Messaggio inviato il 13/02/2013

Ciao a tutti, io ho 25anni e ho una paralisi ostetrica. È molto lieve ma nn riesco a piegare totalmente il braccio sinistro .. c'e la possibilita che vada in palestra perche in qst 25 anni si è rinforzato il braccio destro ma non quello sinistro ...
volevo sapere se faccio degli esercizi sul braccio destro ..la muscolatura crescerebbe in maniera naturale ..
grazie

 


 

Messaggio inviato il 12/02/2013

Ciao a tutti, io ho 14 quasi 15 anni e ho una paralisi ostetrica. È molto lieve e riesco a fare praticamente tutto, ma a volte mi chiedo se in un caso poco grave come il mio si possa migliorare.
In ogni caso vivo la mia vita in maniera solare senza farmi troppi problemi


Ciao.
se riesci a fare tutto perchè vuoi migliorare? Comunque se vuoi sapere se è possibile migliorare un problema funzionale o estetico puoi rivolgerti ad un centro specializzato:Ospedale Gaslini di Genova reparto ortopediatel 010 5636203
fammi sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 10/02/2013

Ciao Federica, sono la mamma di Daniele ha 15 anni ed è affetto da paralisi ostetrica all'arto superiore destro. Volevo sapere qualcosa per quanto riguarda l'indennità di frequenza perché me l'hanno respinta.. siamo a Cagliari... cordiali saluti Stefania..

Ciao Stefania , ma perché l’hanno sospesa o l'hanno respinta perchè è stata presentata ora?
Prova a fare ricorso con l’aiuto di un patronato portando però un certificato medico che contenga valutazioni che affermino il persistere delle condizioni di salute che siano in tal senso cioè che diano motivo per il rilascio del certificato dello stato di salute invalidante secondo la L.104/92 .
Fammi sapere.Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 07/02/2013


Salve,sono un ragazzo di 31 anni affetto anche io da paralisi ostetrica dalla nascita. Attualmente lavoro come operaio calzaturiero e da poco sono iscritto nelle categorie protette. La mia è una paralisi lieve, sono autonomo ed indipendente. La mia intenzione era di cercare di raggruppare ragazzi affetti da questa tipologia di paralisi per cercare di formare un gruppo, una comitiva, una compagnia che si dedichi insieme nel tempo libero ad attività extraordinarie. Volevo sapere se fosse possibili organizzare questa sorta di raduno di interessati. Grazie.

Ciao, bell'idea !
Nel frattempo che ti organizzi ti dico che c'è un gruppo però plesso lesi adulti nel senso che hanno avuto la lesione in seguito ad un incidente , magari in moto , da grandi ; il loro sito è www.iragazzidelplesso.it
Però se fai un gruppo fammelo sapere che lo promuovo sul sito
grazie
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 07/02/2013

gentile signora Gismondi,
il parere riportato non e' mio ma di due pediatri,una fisioterapista,un neurologo e un neurochirurgo. tutti contrari all'intervento.se il metodo vojta,che non e' invasivo ne' doloroso, e' d'impatto psicologico non mi immagino cosa sia un intervento chirurgico.e la riabilitazione postoperatoria una passeggiata?a quanto ne ho capito ,dopo un anno di studio di questo problema, il corpo di un neonato e' naturalmente predisposto al trauma del parto e quindi difficile che i nervi si spezzino(ecco dunque il mitico 80% che si risolve con vojta). la paresi del plesso brachiale viene curata tramite intervento in adulti,ma non in bambini, se non in presenza di un recupero nullo.mio figlio ha iniziato a muovere il braccio colpito dalla paresi dopo tre mesi di fisioterapia e a gattonare reggendosi su entrambe le braccia a 7.resta un lieve difetto di intrarotazione e rotazione del polso,ma e' in grado di afferrare oggetti,allungare e piegare il braccio normalmente.
ringrazio per il consiglio,saluto cordialmente

Gentile Signora,
sono a ripeterle che chi non conosce le terapie chirurgiche ed è fissato con la fisioterapia come risolutiva di tutti i problemi non vede altra alternativa, soprattutto quelli che praticano il Vojta .
Da più di 20 anni all’Istituto Gaslini di Genova, famoso come centro pediatrico di eccellenza, si effettuano quest’interventi sui neonati che ne hanno necessità, per non parlare dell’esperienza di quasi 50 anni del Prof. Alain Gilbert che evidentemente i suoi consiglieri non conoscono. Grave non saperlo! Se i nervi si spezzano da adulti perché mai non dovrebbero strapparsi da neonati? Ma chi è l’incompetente che le dice queste cose? dove ha studiato questo problema per un anno arrivando a conclusioni così errate perché guardi che sui testi di medicina c’è scritto tutt’altro!
Per fortuna suo figlio ha questo recupero ed è evidente che non aveva un grande trauma altrimenti da quelo che mi riferisce così mal seguito sarebbe rimasto con una funzionalità assai ridotta , vista l'assoluta mancanza di conoscenza di questo trattamento chirurgico di chi lo segue . Mi spiace che non conosca veramente le conseguenze del sistema Vojta sulla psiche del bambino e la invito ad informarsi meglio ma non da chi lo pratica che ovviamente lo difende a spada tratta , per non accorgersi più avanti dell’insorgenza di un serio problema psicologico. Chi è affetto da paralisi ostetrica in modo serio avrà sempre delle sofferenze ma quando ci si opera e si vedono dei miglioramenti così importanti si ha ancora più forza per andare avanti. Le auguro d’incontrare specialisti migliori di quelli che seguono suo figlio.
In bocca al lupo
Dott. ssa Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 04/02/2013

Mi chiamo Pamela ho 15 anni e soffro di P.O al braccio destro è arrivato a 90°, solo ora inizio a capire come questa cosa stia diventando un problema non faccio più fisioterapia perché qui a Roma non ci sono centri dove farla ho fatto piscina da quando avevo 20 giorni di vita e ho smesso 3 anni fa ora faccio ginnastica normale ho paura che il mio braccio salga sempre più su , ho paura che questo problema inciderà su quello che vorrò fare. Mi piacerebbe,magari se e possibile conoscere parlare persone della mia età comunque adolescenti che abbiano il mio stesso problema penso che mi farebbe bene . Spero che in futuro si trovi una cura definitiva .

Saluti Pamela

Ciao Pamela ,
vorrei girare la tua mail semelo permetti a miofiglio Andrea che è stato operato il 20 dicembre per il problema del braccio flesso. Guarda che con quest'operazione si stà meglio : andrea ha tolto il tutore al braccio lunedi e si riesce a mettere la mano in tasca ha già recuperato 20 gradi.
Ciao
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 01/02/2013

Ciao Federica, mi permetto di darti del tu, volevo chiederti come procedeva il post intervento di tuo figlio, spero vada tutto per il meglio!
un grosso abbraccio Vanessa

ps. volevo chiederti di aggiungere la mia email alle famiglie contattabili della prov. di Rieti, non si sa mai, magari potrei essere di aiuto a qualcuno che ha bisogno di qualche consiglio o anche io potrei avere opportunità di conoscere madri che hanno gli stessi problemi e confrontarmi con loro.
grazie

Carissima Vanessa,
mio figlio ha sofferto molto dopo l'intervento : i dolori si sono manifestati subito e per diversi giorni; poi ha avuto fitte a tratti ; le ferite sono un pò impressionanti, ma è normale, sono sua madre non potevo non soffrire nel guardarle . Adesso stiamo lottando contro le aderenze che purtroppo le ciccatrici stanno creando sotto cute e con una crema apposita facciamo qualche lieve massaggio. Lunedi dovrebbe togliere il tutore ed iniziare la fiso..come sempre riniziamo da capo.. è una battaglia senza fine . Devo dire che ilmiglioramento è già visibile quando non ha il tutore e questo fatto mi rincuora un pò . Adesso dovrà lavorare per ricreare la muscolatura e , con calma , esercitare il braccio per aumentare l'estensione.Abbiamo fatto il possibile : basterà?
Non so...
Dobbiamo farci coraggio , alzare la testa, affrontare gli angoli , i momenti bui...perchè dopo la notte , son certa torna la luce , sempre
Ciao Grazie della disponibilità mando il tuo indirizzo al tecnico .
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 31/01/2013

SALVE A TUTTI SONO LA MAMMA DI C. UN RAGAZZO CON P.O TOTALE VOLEVO CHIEDERVI SE CON LA PARESI TOTALE PUò PRENDERE LA PATENTE DI GUIDA. LUI NON USA LA MANO DESTRA NON RIESCE AD APRIRE E CHIUDERE IL GOMITO E NEMENO PORTARE LA MANO IN TESTA. GRAZIE
TANTI SALUTI ALLA SIGNORA GISMONDI , VI VOLEVO FAR SAPERE CHE ABBIAMO CONTATATO L'AVVOCATO SENES E CHE STA STUDIANDO IL NOSTRO CASO E CI FARA SAPERE SE POTREMMO ANDARE A FARE APPELLO PER LA CAUSA CHE GIà VI HO PARLATO AL TELEFONO CON TANTI SALUTI
S.e Ca..a

Gentile Signora ,
credo che possa prendere la patente ma che vi facciano modifcare l'auto oppure vi facciano prendere una macchina con il cambio automatico.
Per la patente non credo che facciano difficoltà ma che pongano prescrizioni precise ; però penso che con la certificazione d'invalidità (che immagino suo figlio abbia) non vi siano problemi . Provi a sentire l'ACI verificando anche in quale autoscuole può frequentare il corso per la patente.

Per l'appello credo vi siate rivolti alla persona giusta
Mi faccia sapere
In bocca al lupo
Federica

 


 

Messaggio inviato il 26/01/2013

Salve
Ho 31 anni e anche io ho una paralisi ostetrica.
Lavoro come cassiera con la percentuale di invalidita del 50%, oltre al braccio ho problemi alla schiena, cervicale e tutto quello che deriva da una postura sbagliata. Ho constatato che la posizione che assumo a lavoro da vita a tutti i dolori. Facendo delle terapie posturali ho trovato molto giovamento, ma ho problemi a prendere i permessi per fare le terapie, possiblile che non ho diritto di curarmi? Oltre che me le devo pagare!
Grazie

Gentile Signora,
mi fa piacere che lei abbia un lavoro e possa essere indipendente dal punto di vista economico. Per quanto riguarda l'invalidità in merito alla terapia sono convinta che la patologia deve permetterle l'esenzione ticket . Per i permessi dovrebbe avere invece l'attribuzione della legge 104 art 3 comma 3 che prevede la situazione di gravità che le consentirebbe di assentarsi dal lavoro. Credo però che potrebbe verificare se con la turnazione lei possa fare ugualmente i trattamenti di fisioterapia o di attività fisica che purtoppo occorre sempre fare .Forse l'attività fisica in palestra, specifica per il rinforzo della muscolatura ,potrebbe davvero darle un utile supporto.Mi faccia sapere come va

 


 

Messaggio inviato il 17/01/2013



Salve Federica, sono la mamma di una bimba di 5 anni affetta da P.O.. Il 4 ottobre è diventata sorella maggiore data la nascita della mia seconda bimba! tra poco battezzerò la mia piccola e al posto delle bomboniere vorrei fare una donazione all'associazione. Potresti gentilmente indicarmi i dati per effettuare un bonifico? Nel nostro piccolo vorremmo aiutare anche noi e ringraziarvi per il sostegno che ci date!

Gentilissima Ludovica , non so come ringraziarla del bellissimo gesto che fa a favore dell’Associazione. Sono felice per lei , per il coraggio che ha avuto ad avere una seconda principessa e le faccio i migliori auguri per tutto.
L’associazione ha un conto corrente postale che è il n. 60304201 INTESTATO ALL’ASSOCIAZIONE BAMBIN I AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA VIA PAOLO ERCOLE 35 -15023 FELIZZANO-UFFICIO POSTALE DI FELIZZANO

ALTRIMENTI PER per bonifici ABI 07601 - CAB 10400

VI RINGRAZIO MOLTO E VI SONO VICINA . AUGURI
FEDERICA

 


 

Messaggio inviato il 15/01/2013

Salve sono Elda ho 45 anni e alla nascita mi hanno causato paralisi ostetrica all'arto superiore destro paralizzandolo completamente...all'età di 4 anni sono stata operata e per la prima volta mi sono toccata il naso...a mangiare e a bere un bicchiere d'acqua...eccetera.Mi è rimasta una cicatrice di 7 punti vicino alla spalla e il braccio è leggermente meno sviluppato dell'altro ma la forza è meno della metà...
La gente non se ne accorge nel vedermi ma non riesco a piegare il braccio all'indietro,a nuotare e a fare sport che richiedono l'uso del destro e sono dovuta diventare mancina... guido un'auto normale ma provo difficoltà ad inserire la seconda marcia...vorrei sapere se ci sono centri di riabilitazione vicino a dove abito, Asolo (TV)

Gentile Signora ,
il centro specializzato più vicino a lei è
ROVIGO Dr. Stefano Ferraresi -ROVIGO: Ospedale S.Maria della Misericordia - Divisione di Neurochirurgia
Via Tre Martiri 140 - 45100 Tel 0425 394145 segreteria
nchro@libero.it

Provi a contattare loro che sicuramente sapranno aiutarla meglio di me ed indicarle il centro fisioterapeutico più vicino a lei.
Mi faccia sapere
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/01/2013

Salve Federica vorrei essere contatato dal Signor Mario di Palermo messaggio del 29 8 12 grazie

ok

 


 

Messaggio inviato il 09/01/2013

Salve a tutti, mi chiamo Silvia e ho 31 anni.
Ho una P.O. al braccio destro. Non sono mai stata operata ma da piccola ho fatto tanta fisioterapia e sport. Lo stendo al massimo fino a 90 ° e riesco a alzarlo fin sopra la testa. Non riesco invce a fare alcune torsioni ()es. rivolgere il palmo della mano verso l'alto) o a toccarmi la nuca.
Ultimamente mi è capitato di avere più dolori del solito alla spalla , probabilmente perché spesso guido per diverse ore e da quando lavoro faccio molta meno attività fisica.

Da piccola i miei mi hanno scarrozzato in giro per l'italia senza grandi risultati.
Oggi mi ritrovo con pochi documenti medici nel cassetto (non so se sono andati persi o se non mi siano stati rilasciati) e avrei voglia di aggiornare la mia cartella clinica o meglio...crearne una!! Vorrei una buona diagnosi del mio stato attuale e vorrei capire se sono possibili interventi chirurgici.

Sono tornata pochi giorni fa dagli Stati Uniti dove casualmente una persona mi ha detto che un suo zio di 78 anni è stato operato recentemente in Alaska con un day hospital. Prima muoveva il braccio in modo simile al mio e adesso lo stende e muove perfettamente.

Non voglio darmi false illusioni (so che ogni PO è diversa dalle altre) ma vorrei capire quali sono le reali possibilità che oggi la midicina mi/ci offre e per questo ho bisogno di una buona diagnosi.

Sapete a chi posso rivolgermi? Io purtroppo non conosco uno specialista (medico-ortopedico e/o chirurgo) di questo settore e non so come trovarlo.
Avete qualche studio medico da consigliarmi? (io vivo in Toscana, ma sono disponibile a spostarmi).

GRAZIE A TUTTI E BUON ANNO!

Gentile Signora, sull'Alaska non so darle indicazioni; innvece sull'italia si e i centri dim riferimento sono:
ROVIGO Dr. Stefano Ferraresi -ROVIGO: Ospedale S.Maria della Misericordia - Divisione di Neurochirurgia
Via Tre Martiri 140 - 45100 Tel 0425 394145 segreteria-nchro@libero.it www.plexus.it
MILANO: Studio : Tel . 330726990 - FIRENZE:Consulenza presso il Servizio di Fisioterapia dell’Ospedale Pediatrico Meyer - fisioterapia@meyer.it
MILANO Dr. Piero Raimondi : Policlinico Multimedia – Castellanza Tel: 0331 393203- Studio : 02 76002122
pieroraimondi@tin.it; www.obstetricalpalsy.net - ROMA Casa di cura Quisisana- Tel. 0680958342

GENOVA Dr. Filippo Senes , Ospedale Pediatrico G. Gaslini – Reparto Ortopedia filipposenes@ospedale-gaslini.ge.it; tel studio 010 312 331 -Casa di Cura Villa Serena- P.zza G. Leopardi, 18 Genova -CALABRIA Consulenze con sede regione Calabria tel. 348 2259500
TORINO Dott. Battiston . Dott. Bruno Battiston - Unità di Microchirurgia Azienda Ospedaliera Città della Salute e della Scienza di Torino Presidio C.T.O. - Via Zuretti 29 - Torino Tel. Centralino: 011 6933111 plessobrachiale@microchirurgiatorino.it
MONZA- Ospedale San Gerardo - Monza- Prof. Massimo Del Bene Multimedica - Castellanza (VA)
LEGNANO Ospedale Civile di Legnano - Prof. Maurizio Petrolati
BRESCIA Ospedali Civili di Brescia - Prof. Brunelli
SIENA Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena - Prof. Alessandro Zalaffi- ao-siena.toscana.it@pec.it CENTRO UNICO PRENOTAZIONI (C.U.P.) Orari di apertura al pubblico: dal lunedì al venerdì, 8.00 - 18.00 - sabato: 8.30 - 13.00 -Tel. 0577 767676
FIRENZE Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi - Firenze- Prof. Massimo Nigi
ROMA Azienda Ospedaliera San Camillo - Roma- Prof. Nicola Felici
PARIGI Prof. Alain Gilbert Institut de la main.6 square Jouvenet - 75016 - Paris - France .www.institutdelamain.com; gilbert@gsante.fr; agilbert@wanadoo.fr;
www.obstetricalpalsy.net
ROMA Casa di cura Quisisana : tel. 0680958342

Guardi però che se non fa fisio in tutti i momenti utili i dolori le verranno sempre più spesso.
Mi facia sapere
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 05/01/2013

salve atutti chiedo se epossibile ho una paralisi ostetrica arto sinistro completo e non prendo la pensione di invalidida chiedo risposta grazie

Gentile utente,
provi a farsi aiutare dai patronati dei sindacati e presentare la domanda per l'accertamento dell'invalidità.
Mi tenga informata.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/01/2013

Ciao a tutti...mi chiamo Alessia, ho 24 anni e sono affetta dalla nascita di P.O. all' arto sup. dx...ho subito molteplici interventi chirurgici sin dal sesto mese di vita...di cui l' ultimo due anni e mezzo fa...ma solo a livello estetico...ho fatto anni di fisioterapia e nuoto...svaniti nel nulla assieme alla speranza di poter risolvere il problema visto che numerosi dottori non mi davano speranza...L'ultimo intervento è stato a Milano assieme al Prof. Lanzetta...secondo voi il dott. SENES potrebbe aiutarmi a recuperare in parte?
Inoltre volevo rivolgermi a tutti i genitori dei bambini con P.O. : lasciateli liberi di vivere la loro vita normalmente, senza opprimerli con le vostre ansie e paure...si sentiranno dei bambini "normali", perchè tali sono!!! Io non smettero' mai di ringraziare i miei, oltre che per tutto quello che hanno fatto per me, ma anche per la liberta' che mi hanno lasciato, perchè ho fatto tutto ciò che facevano le mie coetanee. Ho avuto anch'io i miei momenti di debolezza, sopratutto nell' eta' adolescenziale...ma a differenza di parecchi ragazzi di cui qui ho letto le loro testimonianze sono stata molto fortunata perchè ho avuto accanto a me persone uniche che mi hanno sempre accettata per quella che sono...Non ho mai avuto problemi a relazionarmi con l'altro sesso anche perchè non mi sono mai nascosta ...e ho affrontato il mio problema con serenita'.
Ora sono una donna felice, a febbraio mia figlia compiera' 2 anni e a settembre 2012 ho coronato il sogno che tutte le ragazze hanno :mi sono sposata!
Grazie per questo spazio di sfogo...l'ho scoperto solo oggi...ma mi ha aiutato a non sentirmi sola!!!!!


Gentile Signorina ,
io non sono un medico,ma da quanto mi racconta ha fatto molte terapie :tanto vale fare un ulteriore tentativo rivolgendosi al Dr.Senes.
La ringrazio dei consigli che da ai genitori :ne faremo tesoro . Credo che quanto le hanno insegnato i suoi genitori sia il vero bagaglio per affrontare la vita in modo sereno ed efficace.Teniamoci in contatto
Grazie.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 31/12/2012

faccio i miei più sinceri auguri di una buona fine anno e di un ottimo inizio e che i nostri figli siano sempre felici e sereni nonostante le loro piccole difficoltà. AUGURI da Stefania e la piccola FEDERICA

 


 

Messaggio inviato il 31/12/2012

Ciao mi chiamo alessio ho 16 anni e ho una paralisi ostetrica al braccio destro , è già tanto se so il nome di cosa ho, ho fatto molti sport, adesso faccio basket e nuoto, il nuoto devo dire che è stato fondamentale per quello che sono riuscito a fare in tutti questi anni, riesco a sollevare il braccio fino a un certo punto, cosa che prima non riuscivo a fare e il basket, gioco ma con alcuni problemi, con lo sviluppo sto notando che il braccio destro è più meno muscoloso dell'altro e mi spiace tanto, sono stato visitato dal dottor ferraresi quand'ero piccolo, e sono stato al rizzoli a bologna, le mie speranze sono finite quando ho sentito un dottore che diceva, più di così non potrò andare avanti, mi è dispiaciuto molto perchè io vorrei migliorare ancora, interventi non me li fanno fare :( , la volontà ce l'ho voi cosa mi consigliate, voglio essere normale, lo desidero ogni giorno! Se potete Aiutatemi.

Carissimo Alessio,
inanzitutto ti faccio i complimenti per gli ottimi risultati che hai raggiunto con la tua sola forza di volontà; le braccia saranno diverse questo bisogna accettarlo , non possono essere uguali ma ciò che importa è che siano funzionali e che vi sia coordinamento fra esse.
Mio figlio Andrea ha fatto ultimamente un terzo intervento che servirà a far estendere il braccio troppo flesso e quest'operazione tra l'altro avrà come conseguenza anche di far "somigliare" le braccia: gli interventi servono quando con la fisioterapia e l'attività fisica non si possono raggiungere altri risultati. Occorre riflettere sulle possibilità di miglioramento che la chirurgia offre. Contattate il Gaslini reparto di ortopedia .Dr. Senes.
Auguri
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 30/12/2012

Auguri a tutti a voi un sereno anno nuovo.
Dr.ssa Benedetta Lombardi

 


 

Messaggio inviato il 27/12/2012

ciao . sono ileana la mamma di flavia ,
aurguri a tutti quelli che mi leggeranno , felici festivita' e che il 2013 sia per come ognuno di noi sogna .
ora mi rivolgo a te cara federica . in questo periodo , per te cosi' forte , ti ho pensato tantissimo includendoVi nelle mie preghiere .
ancora grazie per le tue parole e per averci illuminato di quella speranza di migliorare . flavia ci sta riuscendo , anche se durante il percorso ci sono degli alti e bassi , ma il dr senes mi ha detto che devo avere almeno 2 anni di panzienza prima di vedere cio' che lui mi ha promesso .
un grande abbraccio e uno in particolare x tuo figlio .

 


 

Messaggio inviato il 26/12/2012

Perché la magia del Natale possa rinnovarsi per voi tutto l'anno, tanti auguri di un meraviglioso 2013.

Alessia Rausa

 


 

Messaggio inviato il 25/12/2012

salve sono la mamma di carlo ragazzo con p.o totale auguro a tutti voi un buon natale e felice anno nuovo.E TANTI SALUTI alla signora Gismondi che è molto gentile e disponibile ciao a tutti

GRAZIE , AUGURI A TUTTI
FEDERICA GISMONDI

 


 

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