Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 08/05/2010

RISPONDO ALL'OSTRETICA DICE CHE NOI SPARIAMO A ZERO MA SI VERGOGNI LEI DELLE SUE COLLEGHE LO SA COSA MI HA DETTO L,OSTRETICA CHE MI SEGUIVA SIGNORA TANTO LA RIMBORSANO ,A PARTE CHE NN C'E PREZZO NN VADO AL NEGOZIO A COMPRARE UN BRACCIO NUOVO QUANDO VEDI TUO FIGLIO A 4 MESI COL TUTORE DOPO ORE IN SALA OPERATORIA FERMO PER TRE LUNGHE SETTIMANE CERCANDO DI CALMARLO QUANDO PIANGE LEI DOVREBBE CONOSCERE L'ETICA PROFFESSIONALE NN AVEVA NEANCHE I GUANTI IL GINECOLOGO FACCIA LEI.CONCLUDO DICENDOLE IO SONO O.S.S. LA PRIMA COSA CHE INSEGNANO AL CORSO E DI METTERE I GUANTI PER PROTEGGERE NOI STESSI E GLI ALTRI FIGURIAMICI UN NEONATO PRESO A MANI NUDE INFATTI MIO FIGLIO HA PRESO LA MENINGITE STAVA PER MORIRE,PERCIO PRIMA DI PARLARE FACCIA UN GIRO AL GASLINI CERTO CI SONO CASI PIù GRAVI PURTROPPO PROVI A PASSARE UNA SOLA GIORNATA AL MIO POSTO POI MI TORNI LA RISPOSTA LA SALUTO ROSELLA

 

 

Messaggio inviato il 05/05/2010

io volevo rispondere ad angela.

cara angela, si è proprio cosi' come dici tu, c'è gente che parla cosi' perchè si trova dall'altra parte e forse PROPRIO NON SA COME CI SI SENTE NEI NOSTRI PANNI!!!ma non mi riferisco solo a quell'ostetrica che scrive..

vite distrutte e tanta sofferenza, vuoti incolmabili e pensieri persi nei silenzi.

solo tra di noi ci si puo' capire, da chi come noi, si tormenta, si logora e si chiede ma perche'??

perchè proprio a noi e ai nostri figli??

è inutile dire di no, ma da quel giorno la nostra vita è cambiata e nessuno potra' ridarci giustizia..

almeno per quanto riguarda me, ti posso dire che non esiste cifra, per colmare i vuoti, per le notti insonni e per le tante lacrime versate.

lotti e trovi la forza, MA IL DOLORE RIMANE E NESSUNO LO PUO' COLMARE!!

E' ASSURDO PERO' COME PER DEI SEMPLICI MINUTI E PER UN MOVIMENTO PIUTTOSTO CHE UN ALTRO, VENGA SEGNATA IN QUALCHE MODO, LA VITA DI UNA PERSONA E DI TUTTE QUELLE CHE LE STANNO ATTORNO, PER SEMPRE!!!

SU QUESTA COSA CI SONO CONSEGUENZE DEVASTANTI E TRAUMI TERRIFICANTI!!


SI AFFRONTANO COSE CHE FANNO PAURA, COME LA RICHIESTA DI INVALIDITA', LEGGE 104 ECC..

E SPESSO CI SI SENTE SOLI, NELLE NOSTRE QUATTRO MURA E CON LE NOSTRE FAMIGLIE.

GRAZIE AD APOS PERO' NON SIAMO PROPRIO SOLI, E IN QUALCHE MODO VORREI ABBRACCIARE TUTTI I GENITORI COME ME E COME NOI!!

 

 

Messaggio inviato il 05/05/2010

Cara Federica, ancora una volta mi fa molto male leggere le pesanti parole , di una persona che, usando il maiuscolo , quasi volesse urlare, non comprende e non si fa carico del dolore di chi ha subito la lesione della paralisi ostetrica al proprio bambino. Leggendo mi pare di capire un qualche senso di rimorso, che le provoca insonnia.

Le vite di noi mamme e dei nostri bambini affetti da p.o. sono afflitte da grandi sofferenze . Noi genitori abbiamo dovuto rimboccarci le maniche per venire in qualche modo fuori da una situazione come quella che abbiamo vissuto, in un mondo, quello della sanità, pieno di lacune nell’assistenza , dove i famosi LEA, i livelli essenziali di assistenza, sembrano un miraggio nel deserto; abbiamo paura che le lesioni ai nervi dei nostri figli siano permanenti restino , cioè per tutta la vita.

Non ho idea da dove scriva questa persona, ma vorrei dirle di tentare di comprendere la rabbia che vivo come madre, di rispettare il mio dolore, per la dignità che porta , per la verità della mia vita calpestata.

Credo che chi sbaglia debba , con buona pace di tutti , risponderne; le assicurazioni dei professionisti sanitari sono create ad hoc e tolgono qualsiasi tipo di problema, anche se sarebbe meglio che lo facessero come accade in Francia , senza conflitti giudiziari interminabili: accertata la colpa si chiude il caso. Punto.

Chi non accetta questo rischio, insito nella professione sanitaria, e non se lo vuole assumere, deve cambiare settore professionale.

Vorrei inoltre aggiungere che i bambini affetti da p.o. hanno anche problemi psicologici da affrontare , che accompagnano il deficit funzionale e che sono anch’essi assai pesanti, e che vorrei , con un po’ di fortuna, nel tempo e con pazienza, superare .

Angela


 

 

Messaggio inviato il 04/05/2010

Salve a tutti, sono capitata qui per caso e sono felice di avere trovato un posto come questo! Sono mamma di una bimba nata ad agosto 2007 con una paralisi ostetrica. La fisioterapia è cominciata subito (2 giorni di vita), ma ora il distretto sanitario ci sta un pò "lasciando andare", nonostante fisiatri e neurochirurghi continuino a sostenere che la bimba ha ancora bisogno di fisioterapia... Il mio lavoro è precario per cui i permessi per la 104 mi vengono dati storgendo un pò (anzi molto) il naso. Spero di trovare altri genitori con cui confrontarmi e rassicurarmi sul futuro della mia bimba. Grazie a tutti, un saluto.


Gentile Signora mi fa piacere conoscerla. Purtroppo il problema dell'assistenza nella fisioterapia, chi prima e chi dopo lo percepiamo tutti. C'è una questione di costi e di mancanza di personale rispetto al bacino di utenza dei centri pubblici.
Non ho soluzioni da darle se non consigliarla di verificare la disponibilità di altri centri, in modo da poter fare cicli tutto l'anno, in convenzione , girando i centri. Certamente la cosa migliore sarebbe che la bimba fosse seguita a lungo dalla stessa terapista. In ogni caso, posso dirle che lei ha diritto ad avere le prestazioni, così come vengono prescritte, per intero e secondo il protocollo di riabilitazione della lesione ostetrica del plesso brachiale. Anch'io, nonostante l'età sono una precaria, e non ho sicurezza nel futuro. Attulmente mio figlio non viene seguito dal centro di fisio per vari motivi, connessi appunto da una parte all'affollamento del centro ed anche ai tempi in cui viene fatta la riabilitazione, motivi che mi hanno portata , mio malgrado, a farlo seguire privatamente, spendendo davvero tanto. Questa spesa ora posso farla perhè ho un lavoro che me lo permette, ma non sempre mi è stato possibile farlo,(e non so per il futuro) così viaggiavo, facendo molti km, per poter avere trattamenti riabilitativi dal ssn.
Se mi fa sapere da che provincia scrive possiamo chiedere alle famiglie della sua zona indicazioni e suggerimenti.
A presto . Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 04/05/2010

Chiedo scusa, ho letto la lettera dell'ostetrica in risposta a Federica.. non riesco a non replicare.. cara signora professionista, diligente ed esperta, vorrei tanto aver trovato persone come lei quando doveva nascere mia figlia circa 4 anni fa, e invece ho solo travato una squadra di medici che hanno sbagliato di 15 gg la data del parto, hanno messo a repentaglio la mia vita e quella di mia figlia con 2 induzioni ad una gestante con gestosi, hanno sbagliato le misure del feto di 7oo gr, non si sono accorti che dopo 23 ore di travaglio se il feto non scendeva era colpa di 2 giri di cordone ombelicale, hanno tagliato il cordone ombelicale mentre mia figlia era ancora nella pancia, le hanno procurato una paralilisi ostetrica che mi hanno spacciato per un semplice stiramento, un ematoma alla testa, senza pensare al fatto che quando è nata non respirava, e ai possibili danni cerebrali che avrebbe potuto aver subìto.. se avessi trovato una brava persona come lei magari un cesareo me lo avrebbero fatto no? o forse sarebbe stato troppo disturbo di notte chiamare il chirurgo reperibile, anche con lei?
Sono quasi 4 anni di fisioterapia giornaliera continua, un intervento chirurgico con trapianto dei nervi lesionati che ancora non si sa se andrà a buon fine, i pianti di una madre che buona parte delle notti si addormenta con l'angoscia, e ripondere alle domande della propria figlia che ti chiede perchè è diversa dagli altri.. sì sarà vero che certe volte non si sbaglia, ma il più delle volte si sbaglia ala grande e non si ha nemmeno il cuore per chiedere scusa!
Anna

 

 

Messaggio inviato il 03/05/2010

BUONGIORNO.SONO APPRODATA SUL VOSTRO SITO PER CASO,QUESTA MATTINA.STAVO DANDO UN'OCCHIATA ALLA LETTERATURA RELATIVA ALLA RIABILITAZIONE DELLE LESIONI DEL PLESSO BRACHIALE DA PARALISI OSTETRICA.SONO FELICE CHE I GENITORI ABBIANO UN PUNTO DI RIFERIMENTO ON LINE QUANDO ,PURTROPPO,SI TROVANO AD AFFRONTARE UN CAMMINO COSI' LUNGO E TORTUOSO COME QUELLO DELLA RIABILITAZIONE IN QUESTIONE.MA IL PUNTO E' UN ALTRO...LEGGENDO UNA RISPOSTA (CHE RIPORTO QUI IN MANIERA INTEGRALE) DELLA SIG.RA FEDERICA DEL 9/12/2008 "Le manovre errate si fanno perché non si ha esercizio o perché si rischia(sulla pelle degli altri) facendo partorire normalmente pur sapendo che sta per nascere un bambino con macrosomia , senza pensare che le cose possono andare male..." VORREI DIRE CHE E' STATA SCRITTA UNA COSA VERGOGNOSA.PURTROPPO PER NOI OSTETRICI la distocia di spalle si può manifestare in maniera imprevedibile ed essere pertanto inevitabile. Nel 50% dei casi si verifica infatti in assenza di fattori predisponenti. E NEL MOMENTO IN CUI CI SI TROVA DINANZI ALLA DISTOCIA,CON BIMBI CHE NASCONO ANCHE DI 3 KG,QUANDO IL TRAVAGLIO E' STATO FISIOLOGICO E QUANDO CI SI GELA IL SANGUE NELLE VENE E SI AGISCE COMUNQUE CON LA CALMA ASSOLUTA E RISPETTANDO I PROTOCOLLI E LE MANOVRE...BEH VORREI CHE PER UN ATTIMO LI CI FOSTE ANCHE VOI CHE SPARATE A ZERO SU CHI,PURTROPPO,STA CERCANDO IN MANIERA PROFESSIONALE,DILIGENTE ED ESPERTA DI SALVARE 3 VITE UMANE:IL BIMBO,LA MAMMA E IL PAPA'. CONCLUDO DICENDO CHE IL RISCHIO E' ANCHE IL NOSTRO,PERCHE' LEGALMENTE SI PASSANO I GUAI E QUESTE FACCENDE NON TI FANNO CHIUDERE OCCHIO NEMMENO LA NOTTE.E' GIUSTO CHE CHI SBAGLIA DEBBA PAGARE. MA NON SEMPRE SI SBAGLIA...
SALUTI R.M. OSTETRICA

Gentile Signora, mi spiace che percepisca come vergognose queste frasi; da una parte , perchè io sono la mamma di un bambino affetto da paralisi ostetrica, patologia generatagli durante il parto da manovre errate, così come un qualsiasi testo di ortopedia pediatrica , neonatologia, ostetricia definisce l'eziopatogenesi di questa patologia; probabilmente non comprende il dolore di chi affronta questa malattia e tutto il suo contorno, che le garantisco è assai pesante; dall'altra parte lei stessa è consapevole che la causa di questa patologia è dovuta a stati di ansia che vanno ad incidere sulla professionalità al punto da creare problematiche nell'esecuzione delle manovre corrette. Perchè, cara signora , le manovre devono essere conosciute per affrontare questo rischio , che è insito nei parti, e ,se si conoscono si fanno bene e non si danneggiano i bambini.
Le dirò che non mi dispiace affatto che lei non dorma sonni tranquilli: è quello che succede a me da ben 15 anni...La nostra associazione riconosce che in medicina il rischio zero non esiste e per questo ci siamo attivati per realizzare linee per la prevenzione della paralisi ostetrica e , con l'aiuto dell'aso , si stanno promuovendo ben 4 corsi per "rinfrescare " o "riaggiornare" le manovre per il parto distocico; contribuiremo anche all'acquisto del manichino di una partoriente per consentire l'aggiornamento continuo in questo settore.
Mi spiace che percepisca le parole di una madre ,drammaticamente provata, che non vede la fine de suo calvario ,come uno "sparare a zero"; ma si metta un solo istante al posto mio...al posto di chi aveva un figlio sano e invece è costretto a curarlo a lasciare il lavoro , a trascurare la famiglia, a cercare terapisti, a combattere con i centri di fisioterapia , a spendere enormi quantità di danaro per curare un figlio privatamente perchè il ssn non risponde, non ha strumenti o personale.. non credo vorrebbe fare cambio, signora , non credo proprio..mio figlio è danneggiato per tutta la sua vita..
Federica Gismondi , madre di Andrea affetto da lesione ostetrica del plesso brachiale , nervi c5, c6. dal 29 settembre 1995

 

 

Messaggio inviato il 02/05/2010

federica ciao.. ti ho scritto qualche giorno fa ma non ho ricevuto piu' tue risposte..

mamma della bimba nata il 30.11.09 di milano..

la bimba dopo aver tolto il gesso il 16.4 ha ripreso subito la fisioterapia.. poi questa settimana ha avuto la febbre e purtroppo ha dovuto saltare 2 gg la fisio.. venerdi' 30.04 (che tra l'altro era il mio compleanno) cioè ieri, ha avuto una crisi di pianto fortissima e si è praticamente rifiutata di fare la fisio. la nostra fiosioterapista dice che è normale perchè la bambina ha subito un trauma dall'ospedalizzazione, ma non aveva fatto cosi' mai prima d'ora.

il nostro centro di fisioterapia devo dire che è molto valido, anche se rispetto ad altri, non danno aiuto ai genitori, a livello di supporto psicologico; nonostante avessimo evidenziato la necessita'..

ho parlato mezza volta con un neuropsichiatra infantile e mi aveva detto che avrei dovuto fare consulti al di fuori della struttura, dall'altra parte di milano e per giunta a pagamento: 60 euro all'ora!! gia' 3 volte a settimana vado a fisioterapia impiegando piu' di due ore di tempo tra tutto, (visto che il posto dista dal mio paese), e poi figurati sono a casa in maternita' con il 30% dello stipendio, con tutti i costi che ci sono in una famiglia, insomma!!! oltre il danno pure la beffa!!?!

e proprio rispetto a quello che dici tu, ti senti ancora piu' sola con le porte sbattute in faccia.

ma non è giusto!!! e poi dicono che esistono gli aiuti!?!

io ho un' altra figlia di 10 anni, che ha vissuto insieme a noi l'arrivo della sorellina e tutto il resto.. compreso l'operazione, la fisioterapia ecc ecc seppure noi abbiamo cercato di evitarle diversi traumi, cercando di tranquillizzarla e facendole comunque vivere la sua vita come sempre, ma inevitabilmente, vivendo sotto lo stesso nostro tetto, la bimba ne ha risentito ed ora, passati alcuni mesi ha iniziato a buttar fuori, con pianti ecc

non capisco perchè una famiglia come la nostra non debba essere aiutata, penso che ne abbiamo diritto,!!! non è un capriccio, e anche se siamo comunque abbastanza forti e pieni d'amore, forse in questo momento, abbiamo bisogno di un sostegno (oltre che familiare che c'è ed è meraviglioso), magari anche tecnico che ci aiuti a superare questo delicato momento!!

una mia amica ha avuto il mio stesso problema con il figlio, è seguita da un altro centro e lei ha: la fisioterapista al bimbo, la psicologa ai genitori e l'assistente sociale. noi no!! facente parte di un altro centro.

io tramite questa mia amica sono venuta a conoscenza della domanda di invalidita' e della legge 104, altrimenti ero comunque all'oscuro di tutto!! (mentre lei x esempio, è stata aiutata dalla sua assistente sociale). questa stessa assistente ci ha incontrato e ci ha illustrato i nostri diritti, ma non essendo suoi utenti, ci ha detto che non poteva aiutarci, dicendoci che ci avrebbe ricontattati per darci qualche numero a cui far riferimento. ma ad oggi il nulla piu' assoluto.

allora dico, se esistono queste strutture, oltra a prendersi cura dei bimbi, devono anche pensare ai genitori e ai familiari stretti di questi bimbi, che comunque soffrono, a superare queste situazioni!!

siccome io sono una testarda e vado fino in fondo nelle cose, mi informero' circa la nostra struttura e in merito ai loro servizi. poi ho preso app.to con un assistente sociale del mio paese e vediamo lei cosa mi dira'!!!

ma dimmi tu cosa bisogna passare e quanta forza ci vuole per affrontare tutto questo!!?!

e va bè.. la vita a volte ti mette alla prova, ma quanto è dura uscirne!!

ti saluto aspetto tue risposte.

Carissima amica , devo avere qualche problema nella posta in arrivo, faccio una verifica per rintracciare la tua mail; devo dirtì che sei forte e che ce la farai; l'aiuto dovrebbe essere dato sotto forma di accompagnamento da parte dei servizi sociali che sostengono la famiglia a spese del ssn.
Io ti consiglio di far riferimento anche alla Chiara Mastella del centro SAPRE di milano, sempre che tu lo ritenga possibile come distanze dal tuo domicilio ; Chiara è una fisioterapista molto brava, responsabile di un centro che aiuta le famiglie dei bambini diversamente abili, io la conosco e ti garantisco che potrà darti una mano da molti punti di vista.
Il mondo della disabilità che tu stai cominciando a conoscere, è fatto di grandi lacune , abissali , sia nel servizio che nell'assistenza. Purtroppo bisogna imparare ad arrangiarsi e, da quello che racconti, stai diventando espertissima.
S'incontrano personaggi di tutti i tipi: gente brava che si spende davvero per aiutare con il suo lavoro e gente meno brava che magari, non solo lavora male, ma rompe anche le scatole.
Devo dire che dopo tanti anni ho imparato a non arrabbiarmi e a non piantare grossi casini, ma ad aggirare gli ostacoli per raggiungere gli obiettivi in modo determinato
Comunque credo che abbia la forza e la voglia di lottare. Se riesci contatta subito la Chiara

SAPRE Servizio pubblico Servizio Abilitazione Precoce Genitori
Chiara Mastella Counsellor Sistemico Sanitario
Coordinatore SAPRE - Servizio Abilitazione Precoce dei Genitori
Istituti Clinici di Prefezionamento - Milano
Numero verde 800 214 662
02/55 400 823
Cellulare aziendale sempre acceso - 335/5793791
chiara.mastella@icp.mi.it

Ciao .Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/04/2010

Ringrazio in anticipo per l'attenzione.Mi chiamo Maria Pia, ho 47 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio sinistro.Mia mamma si è accorta dopo appena una settimana. Le cure sono state immediate, ho portato il gesso spesso nell'arco di un anno e tanti ricoveri.Non mi ha creato grossi disagi(a parte qualcuno nell'adolescenza). Mi crea problemi nel sollevare l'arto e nella rotazione,ma tutto sommato sono fortunata..non è visibile e grazie a Dio ho un lavoro. Il motivo per cui chiedo la vostra cortese attenzione è che negli ultimi anni soffro spesso di contratture muscolari alla spalla e al collo causandomi vertigini. Ho chiesto il parere agli specialisti (ortopedico e neurologo) ma non ho mai avuto risposte chiare. Attribuiscono questo malessere più al lavoro che svolgo che alla paralisi.Sono oss in una casa di cura... Io invece sento che il tutto sia legato al mio problema. Potete darmi un consiglio? Grazie

Carissima amica
da ciò che scrivi capisco che sei una persona molto determinata, al punto da fare la Oss, che è un lavoro molto impegnativo. Credo che la paralisi vada comunque valutata perchè si può sempre aiutare la funzionalità del braccio magari con la riabiltazione. Potresti contattare il Dr. Senes di genova,per verificare se è necessario fare un qualche trattamento.Tienimi informata
Ciao
Federica Gismondi

RISPONDE BARBARA DA NOVARA
Cara Maria Pia,
La paralisi ostetrica comporta dei movimenti sbagliati che proprio per questo motivo causano contratture e problemi alle articolazioni. Hai provato a chiedere a un buon fisioterapista se puoi fare della ginnastica che aiuti ad alleviare questi disturbi? Potrebbe essere utile anche un osteopata e sinceramente proverei anche con un altro ortopedico.
Barbara

 

 

Messaggio inviato il 28/04/2010

Ciao Federica!Ho letto parecchie testimonianze dei casi simili al nostro,è una fortuna che esiste un sito cosi',almeno noi genitori possiamo sfogarci e confrontarci.Sono la mamma Croata di due bellissime bambine.La prima è nata con 4kg. è sta bene,seconda Sandra con 4,740kg,nell 2008.purtroppo ha avuto la paralisi ostetrica totale al braccio dx con sindrome di Bernard Horner al occhio dx.Mi chiedo sempre se l'ostetrica stava più svelta è mi acompagnava almeno 5min.prima nell sala parto,forsse non sucedeva tutto questo perche alla fine ho partorito quasi in piedi(il marito stava dietro di me è mi teneva).Non cera piu' il tempo di andare sull tavolo,dolori erano tropo forti,bambina stava per nascere.Anche l'ultima ECO tre giorni prima dell parto era sbagliata dal ginecologo di 600g.A 7mesi Sandra ha avuto la prima operazione di microricostruzione a Rovigo da dr.Ferraresi Stefano,durato 7ore!Hanno dovuto rompere anche la clavicola per arrivare ai nervi.Adesso aspetiamo il secondo intervento a maggio secondo anno di vita,sempre da dr.Ferraresi.Fa fisiochinesiterapia due volte a sett. in piscina piu' tutti giorni i massagi li faccio io a casa.Ci interesa a sapere il recupero delle ditta in genere quando comincera a muoverli?Piu' meno dicono verso sesto anno di vita,ci vorrà cosi' tanto?Se vi è utile per informazioni sulla FKT potete far riferimento al sito w.w.w.plexus.it.Chi ha voglia di scriverci il nostro e-mail silid@hotmail.it,siamo in provincia di Belluno.Tanti saluti e tanto coraggio a tutti genitori come noi con stesso problema,un abbraccio a Federica!!!


Grazie, facci sempre avere notizie dei miglioramenti e auguri per tutto. Anche mio figlio è stato operato due volte all'incirca alla stessa età della tua piccolina, ed ha avuto un grande recupero. Certo non si torna al 100%, ma si hanno possibilità di recupero che permettono di ben sperare.
Ricambio il gradito abbraccio
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 26/04/2010

ti ho gia' scritto il 17.02.10.. la nostra bimba tra pochi giorni ha 5 mesi.. volevo darti notizie in merito.

la mia bimba è stata operata il 25.3.10 dal dott. raimondi, che trovo una persona splendida e molto umana; ha portato il gesso per 3 settimane e finalmente il 16.4 l'ha tolto.
giorni da incubo per noi perchè la bimba era irrequieta, non si poteva lavare.

appena tolto il gesso ,un mega bagnetto e poi dal lunedi successivo siamo ripartiti con la nostra fisioterapia x 3 volte a settimane almeno fino a settembre. poi credo che passeremo a 2 volte se tutto andra' bene.
da 6 mesi dall'operazione verra' rivisitata dal dott. raimondi.

e cosi' invece di godermi la mia bambina e la mia maternita', mi sono dovuta rimboccare le maniche e per 3 volte a settimana andare a fisioterapia, affrontare visite e quant'altro per non dirti il giorno dell'intervento penso sia un giorno che non dimentichero' MAI!! vedere mia figlia cosi' piccola su quel lettino verde....

mesi di buio, di tormenti, lacrime e tanto dolore e la fatica sopratutto di accettare quello che ci è successo. tanta tanta rabbia verso chi ha sbagliato e qualcosa che non è andato come doveva.

e a questi perchè non ti risponde nessuno. rimani solo!!

Sin da subito ci siamo mossi, cercando di capire che cosa fosse questa paralisi ostetrica al plesso brachiale; quale fosse la prassi per curare la nostra bimba, anche perchè l'ospedale dove è nata è stata latitante nel fornire le giuste informazioni su quello che ci era successo e il come muoverci..

e meno male che siamo persone che sulle cose non dormono e si documentano, altrimenti forse a quest'ora..??!! in effetti come da prassi a 3 mesi è stata visitata dal prof e nel giro di 15 gg è stata operata.

ci siamo rivolti ad un avvocato, ma le cose sembrano andare a rilento.

ho passato mesi bruttissimi, altro che crisi post parto!!

mi ero chiusa verso il mondo, rabbiosa come non mai, perchè penso che gente che non è capace a lavorare deve starsene a casa sua e non andare in giro a rovinare le famiglie.

poi non ti dico la gente che ti sta intorno, come amiche ecc che dicono e dicevanp: vedrai andra' tutto bene, la opereranno e tutto sistemera' e sara' solo un brutto ricordo!!

penso che neanche le persone piu' vicine a me, possano neanche lontanamente capire cio' che si prova!!

QUESTA E' UNA COSA CHE HA SEGNATO LA MIA VITA E QUELLA DELLA MIA FAMIGLIA E CHE SICURAMENTE NON DIMENTICHEREMO MAI.

SAI, SI FA PRESTO A PARLARE QUANDO LE COSE NON SUCCEDONO AGLI ALTRI, OGNUNO POI TORNA A CASA PROPRIA E A TE RIMANGONO I TUOI PROBLEMI.

DICO SEMPRE CHE PER CAPIRE TI CI DEVI TROVARE NELLE COSE, ECCO PERCHE' SECONDO ME E' IMPORTANTE ESSERE VENUTA A CONOSCENZA DI QUESTA ASSOCIAZIONE, PROPRIO PER CONFRONTARMI CON PERSONE CHE CI SONO PASSATE E TI POSSONO CAPIRE.

ho conosciuto posti e persone che mai avrei conosciuto nella vita prima di questa cosa, e ho scoperto di quanta insensibilita' ci sia al mondo.

quasi come se noi fossimo mamme che ci piangiamo addosso per un niente..e questo mi fa piu' rabbia di tutto il resto.. ma che ne sa la gente di che dolore si prova quanto ti dicono sua figlia non fara' mai certi movimenti e che comunque non si guarisce totalmente da questa cosa, come mi dicevi anche tu.

credimi da quando ho partorito, ho l'ansia quando vedo un pancione, sperando sempre che chi vedo, le vada tutto bene non come a me.

e' anche vero poi che ci sono cose ben piu' gravi, non dico di no, ma è anche vero, che la mia bimba nella mia pancia non aveva nulla era sanissima, ed ora invece dovra' fare fisioterapia fino a chissa' quale anno!!! non riesco a pensare agli altri, saro' pure egoista, pero' è cosi'!!

Qualche giorno fa abbiamo avuto un colloquio con un assistenza sociale che ci ha comunicato che potremo presentare una richiesta d'invalidita' piu' un indennita' di frequenza per la bambina.

non ti dico quanto mi spaventa questa parola: invalidita'..

ed inoltre di poter usufruire della legge 104 per il lavoro!! ora vedremo, mi hanno detto che abbiamo tutte le caratteristiche per usufruire di questo diritto!!

inoltre lei dice che abbiamo bisogno di un supporto a livello psicologico che ci aiuti ad affrontare questo momento tanto delicato.

ma devi avere tanta forza per affrontare tutto questo e non è facile!!

ora vorrei chiederti delle cose:

- voi come associazione avete un avvocato che si occupa di seguire queste pratiche?
- che cos' è la 13 mensilita' che menzionate e di che si tratta la class action?
- fate incontri con i genitori, tipo qualche convegno, e se si quando nei prox mesi?

e poi come è giusto affrontare, certi discorsi, per mettere al corrente della situazione la bambina in fase di crescita, il perchè di quelle cicatrici??

voglio affrontare, quando sara', la cosa serenamente in modo che lei non ne soffrira', sperando che si sentira' uguali agli altri SEMPRE, e che non abbia ritorsioni a livello psicologico.

e sopratutto il nostro amore e il suo amore ci da la forza per andare avanti, per tornare a sorridere e per lottare.. cio' che non mi uccide mi fortifica!!!

ciao grazie


RISPONDE BARABARA , MAMMA DI NOVARA

Cara Manuela,
Anch’io sono molto arrabbiata e immagino che tutte le mamme del forum capiscano quello che hai scritto. E’ molto difficile accettare che abbiano fatto male al tuo bambino e vederlo sopportare operazioni chirurgiche e fisioterapia continue. Hai dimostrato di essere forte affrontando con grinta le avversità e devi continuare a seguire la tua piccola per darle il massimo delle possibilità che offre oggi la medicina, ma ti consiglio di farlo giorno per giorno senza tediarti per il futuro perché ogni caso è diverso dall’altro e rischi di deprimerti per problemi che spero tua figlia non avrà nemmeno. Non puoi fare altro che affidarti a professionisti seri e cercare di tirare fuori le potenzialità della bimba. E’ importante a questo punto che tu ottenga la 104: per usufruire dell’assegno di accompagnamento (se riconoscono la gravità dell’handicap) o almeno l’indennità di frequenza (a cui si riferisce la 13°mensilità di cui si discute nel forum e che riguarda la class action), e di tutto quello che comporta a livello fiscale e di permessi di lavoro (puoi consultare il sito handylex). Bisogna essere pratici ed è necessario essere anche veloci per ottenere il massimo possibile visto che è un diritto e non è un marchio. La famiglia subisce in questi casi dei danni psicologici ed economici terribili e, come hai ben capito da subito, nessuno ti aiuta e ti capisce: con la 104 ti senti un po’ tutelata.
Per i problemi psicologici posso dirti che mi sono informata per il mio bambino che è stato operato a 4 mesi dal Dott. Senes (ora ha 18 mesi) e ho capito che bisogna trattarlo nel modo più naturale possibile senza proteggerlo troppo e cercando di farlo sentire sicuro di sé: bisogna individuare, sviluppare le sue capacità e le sue strategie per superare le difficoltà. Quando sarà necessario non escludo anche l’aiuto di uno psicologo, ma spero proprio di evitarlo.
Ora l’Associazione, dopo il Convegno di gennaio, si sta muovendo per ottenere le “Linee Guida per la prevenzione della paralisi ostetrica” nella provincia di Alessandria, per poi cercare di estenderle alle altre province del Piemonte e poi ……... E’ una lunga battaglia, ma stiamo lavorando per la prevenzione ed evitare tante sofferenze ad altri bimbi e alle loro famiglie.
Il prossimo Convegno probabilmente sarà concentrato sulla fisioterapia e il trattamento delle paralisi ostetriche, ma ancora è presto per parlarne.

Barbara


 

 

Messaggio inviato il 25/04/2010

Grazie Sig. Federica Gismondi
Ma pultroppo il mio piccolo come già detto nell'annuncio precedente, è stato strappato, quindi si sono spezzati i così detti nervi che collegano il braccio con il cervello quindi non voglio essere pessimista ma non c'è nulla da fare, grazie al medico che tutt'oggi in udienza si difende dicendo che ha fatto tutte le manovre necessarie e era sempre presente senza mai allontanarsi dalla sua paziente,
anche se sappiamo bene io e lui e la fidanzata che al momento della nascita del mio piccolo eravamo al bar .
Se vinco o perdo questa causa per me ha poco importanza, visto che ho già perso ma voglio giustizia .

Ma perchè è pessimista ? ha fatto visitare suo figlio al Gaslini?.
Anche mio figlio aveva i nervi strappati, c5 e c6, ma ha fatto 2 grossi interventi e fisioterapia per 15 anni e dovrà fare altri interventi, però andiamo avanti...
La questione delle manovre a livello giudiziario si risolve secondo il principio "res ipsa loquitur", la cosa stessa parla, cioè parla da sola: se il medico ha fatto le manovre ed ha fatto le manovre giuste, perchè c'è stato danno?
La questione del vincere o perdere secondo me rileva, per il bisogno di giustizia, di verità e perchè il risarcimento deve aiutare un destino segnato. La questione del saper fare le manovre nel parto distocico è talmente importante da diventare il vero processo per la prevenzione della paralisi ostetrica . Ultimamente l'Assessorato alla Sanità della Provincia di Alessandria , su richiesta della nostra Associazione ha attivato un tavolo tecnico per elaborare, con gli specialisti in ginecologia dell'Asl- Al e l'ASO -AL, le linee guida per le manovre ostetriche e per attivare corsi di aggiornamento per imparare o rinnovare le conoscenze sulle manovre del parto distocico.
Comunque la letteratura medica attribuisce la lesione ostetrica del plesso brachiale a manovre errate, e da qui non si scappa.
Poi , guardi , in medicina il rischio zero non esiste, ed è successo a me, a mio figlio. Il perchè non lo so, ma cerco di far diventare un positivo questa sventura , perchè non accada ad altri, perhè chi ne soffre venga aiutato, perchè siamo stati chiamati noi a soffrire, a vivere questa storia. Ma non voglio che sia la pietra tombale della mia vita e di quella di mio figlio, altrimenti oltre alla funzionalità del braccio gli porta via anche la voglia e la forza di essere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 24/04/2010

Mi chiamo ____ e sono mamma di un bambino di __ anni affetto da paralisi del plesso brachiale dx di tipo superiore. Dalla nascita ad oggi ha sempre effettuato cicli alterntivi di fisioterapia c/o la Fondazione Santa Lucia di Roma. Vorrei avere informazioni per prenotare una visita con il Prof. Senes. Grazie

Gentile Signora , la nostra è un'associazione di genitori e conosciamo il Dr. Senes perchè ha curato i nostri figli; io le dò il numero del suo cell. 3482259500. Mi tenga informata. federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 24/04/2010

Mi chiamo Giovanni padre di _____, bambino perfetto, che per negligenza del medico affetto da paresi ostretica al braccio sx di tipo totale.
La mia rabbia è che il medico è arrivato in sala parto quando il mio piccolo stava già nascendo cioè la testa era fuori, quei minuti preziosi che il medico perdeva con la sua fidanzata anzichè effettuare la giusta manovra per l'espulsione del feto, quando è arrivato in sala parto con il panico che aveva ha pensato solo a strappare mio figlio senza pensare a nulla.
Mi domando : ma se il medico era presente si poteva fare di più?
Oggi mio figlio quasi 7 anni braccio sinistro completamente inutile .

Gentile Signore ,
io non so se il medico presente avrebbe potuto riflettere e avrebbe fatto le manovre corrette ; probabilmente non le sapeva fare, altrimenti avrebbe guidato il parto distocico senza problemi. Non si angusti per questo; quando ho partorito io c'era un mucchio di gente in sala parto ..eppure, quando non si sanno fare le manovre...
Io la invito a far visitare il suo bimbo anche al Gaslini , l'ospedale pediatrico che è a Genova, per verificare se è possibile ottenere un miglioramento funzionale.
Ma, davvero, non si abbatta perchè suo figlio ha bisogno di lei e del suo coraggio, della sua capacità di affrontere il futuro con determinazione.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 21/04/2010

Rispondo alla email del giorno 2o ,forse mi sono spiegata male,non rientro più a prendere un contributo per i libri scolastici non perchè percepisco l'indennità di frequenza che è esentasse,ma perchè dopo una lunga causa civile alla mia bambina è stata data una somma di denaro dall'assicurazione.Questa somma è amministrata da un giudice tutelare,e per questo supero il tetto perchè questa cifra viene messa sul modello iseg,ma io questi soldi non li ho nelle mie tasche e non mangio con quelli.grazie per la sua gentilezza.Annamaria

Si , adesso ho capito, e dico che a lei non vanno tolti i contributi per i libri, perchè vengono dati a lei in base al suo reddito come genitore che ha in carico un minore, sua figlia. Si tratta di due redditi diversi, che non vanno calcolati nel complesso, a distinti proprio perchè sono gestiti da terzi.
Credo che sia necessario andare da un patronato e parlarne con un avvocato. Mi tenga informata.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 20/04/2010

Gentilissima Federica prima di tutto mi scusi se le rispondo solo ora ma sa con i bambini non si ha mai abbastanza tempo e con due e'ancora piu' difficile!!spero non si dispiaccia se le faccio qualche altra domanda.vorrei sapere a che eta' suo figlio ha fatto il suo primo intervento e dove e se ha avuto qualche problema nell'inserimento scolastico a livello sociale..sa com'e' difficile in certe eta' confrontarsi con gli altri bambini....vorrei sapere anke come lei ha affrontato il tutto dall'inizo...tipo ke terapia ha seguito e per quanto tempo prima dell'operazione.E per ultimo se nn le dispiace giusto per conoscerci meglio di dov'e' lei(mi scusi se sn troppo invadente!!!!).'Io sono calabrese ma vivo in sicilia da settembre per via del lavoro del mio compagno..la ringrazio ancora per la sua infinita cortesia...


Gentile signora io la capisco perchè io ne ho tre figli ;
non mi dispiace rispondere alle sue domande, l'associazione l'ho fatta per questo; io sono stata molto sola; mio Andrea è stato operato a Genova al Gaslini il 2 febbraio del 1996, aveva 4 mesi

per quanto riguarda l'inserimento scolastico , il problema vero si è presentato a tre anni perchè non riusciva a usare le braccia a tempo per giocare; è stato quindi operato nuovamente, sempre a Gaslini, e quest'operazione nel tempo gli ha dato una funzionalità davvero migliore; non ha mai avuto problemi d'inserimento scolastico, nè con i compagni , nè con le insegnanti; vero è che si è spiegato tutto e si è data ogni disponibilità alle insegnanti in qualsiasi senso. Io ho insisitito perchè avesse l'insegnante di sostegno e si è cominciata la procedura un anno prima dell'inizio delle elementari, perchè questi sono i tempi della valutazione; l'ho fatto , anche per dare sicurezza alle insegnanti che avrebbero avuto un aiuto, se ce ne fosse stato bisogno, e poi per mia sicurezza , perchè volevo che avesse l' aiuto di cui aveva bisogno. gli avebbe consentito di sentirsi piùsicuro e tranquillo. Lo so che uno può pensare che ho , come dire, segnato mio figlio con la certificazione, ma chi se accorgerà mai, che cosa gli potrà impedire di fare?! Per me era importante avere una persona che lo rendesse sicuro, sapevo che ce l'avrebbe fatta meglio con una persona a fianco che gli insegnava ad essere quel mancino forzato che non era previsto nel suo cervello .

mi chiede come ho affrontato il tutto dall'inizio...da soli , è stato un dramma, ho preso un mucchio di porte in faccia, ho soffero tantissimo, soprattutto perchè l'ospedale m ha messo alla porta e ha fatto di tutto per farmi sentire in colpa. la cosa peggiore è che nessuno, nessuno mi ha mai detto "mi dispiace", ed io , guardi, passano gli anni, ma vivo questa vicenda con una grande sofferenza ed ho dovuto e ancora lo faccio lavorare su me stessa, imparare anche a misurare le reazioni, a soffocare la paura , l'angoscia, trasforandole in sentimenti positivi per dare e avere speranza, andare avanti, superare i traguardi...ho incontrato terapiste ..che, non le stò a spiegare, ma non avrebbero dovuto fare quel mestiere..., facevo day hospital al gaslini per fargli cicli di terapia fisioterapeutica decente e ho imparato a fargliela io; non le ho detto che a quel tempo abitavamo in sardegna...dopo aver tribolato tre anni, con il rischio di fare degli interventi chirurgici a cui seguivano cicli di fisio fatta male ,per evitare di annullare gli esiti della chirurgia con una fisio sbagliata, appena c'è stata l'opportunità di lavoro, ci siamo trasferiti in provincia di alessandria, in piemonte a quasi 80 km dal gaslini


la fisio l'ha iniziata subito dopo 15 giorni e poi per sempre; faceva tutti i giorni 45 minuti con la terapista suddividendo varie tipologie: massoterapia , movimento passivo, che pian piano dopo l'inetervento è diventato attivo, e un pò di vojta, ma poco, dosato...

mi pare che mi abbia scritto qualcuno dalla sicilia , guardi la bacheca, che dice di avere il bambino seguito molto bene

non mi ringrazi , io faccio questo per aiutare chi sta passando quello che ho vissuto io insieme a mio figlio. Non abbiate paura, fate vedere il bambino al gaslini o contattate il medico dr. senes che ha operato mio figlio e che lo segue da quando è nato, so che viene al sud a visitare perchè segue tantissimi bambini, lui vi saprà aiutare;non vi scoraggiate , la strada è lunga e, a tratti, è una salita, ma tutto il dolore e la fatica vi verranno restituiti in serenità e forza.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 20/04/2010

La mia bambina 12 anni ha una paralisi ostetrica e percepisce una indennità di frequenza.Vorrei sapere come mai se la bambina frequenta lil centro di riabilitazione,prende le dodici menzilità,altrimenti prende solo nove mesi è normale? altra domanda:dopo una denuncia e alcuni anni diu attesa siamo riusciti a prendere un piccolo risarcimento.Prima di prendere questo risarcimento io facevo il modello ISE per prendere un piccolo contributo per i libri scolastici,da allora dice che non ci rientro più perchè con quei soldi supero il tetto,ma io quei soldi non li ho visti,perchè c'è un giudice tutelare che amministra questi soldi fino i 18 anni della bambina. grazie di cuore ANNAMARIA


Gentile Signora, l'indennità di frequenza , se la bambinna d'estate non frequenta un centro di fisioterapia, non la prende per i mesi estivi; se invece fa la terapia anche d'estate, deve portare all'inps il certificato del centro di riabilitazione attestante la sua frequenza, ed avere quindi l'assegno anche in questi mesi. L'indennità di frequenza, come la pensione d'invalidità non costituisce reddito e quindi non vedo perchè non le permette di avere i testi scolastici. Le consigli di andare ad un CAF o a un patronato per farsi spiegare cosa deve essere fatto. Non capisco perchè un giudice tutelare amministra l'indennità di frequenza che è un aiuto alla famiglia per far fare terapia a sua figlia o per aiutarla ad andare a scuola...non ho mai sentito una cosa così...
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 19/04/2010


ho 57 anni ogni tanto vengo a leggere la bacheca e mi rattrisco sempre , perche ancora oggi nescono bimbi con questa patologia ,non si guarisce i dolori aumentano e le problematiche diventano sempre piu grosse ,ho una invALIDITA DEL 55 % HO UN LAVORO E UNA BELLA FAmiglia ma tanta rabbia dentro , non guido piu come prima ,uso il cambio automatico e la cintura mi ostacola ma all ospedale mi dicono che la paralisi ostetica non contempla esenzioni dalla cintura ne da qualsiasi tichet cosi ogni volta che provo a rifare esami al braccio o iniezioni di acido ianuronico li pago ,son solo pagliativi ..e ho capito solo che se non lo muovo non ho dolore ma ovviamente il mio braccio peggiora sempre piu .un saluti a tutti e impegnaomoci almeno noi a destinare all apos il 5 pr mille per la ricerca gianna

 

 

Messaggio inviato il 17/04/2010

Salve mi chiamo Valeria, ho 36 anni e ho la paralii ostetrica. Le scrivo per raccontarle la mia storia e cercare d'avere qualche risposta alle mie domande. Quando sono nata mi presentavo in posizione podalica ma, nonostante questo, i medici non hanno ritenuto necessario intervenire col cesareo; risultato? io con la paralisi ostetrica e mia madre che lottava per vivere. In quei drammatici momenti, nessuno pensava a altro che non fosse la salute mia e di mia madre; non è mai stata fatta una denuncia, non è mai stato chiesto un risarcimento. All'età di 3 anni, i miei genitori, vengono a conoscenza dell'ospedale Gaslini, per 17 anni, viaggio ininterrottamente tra calabria e liguria subendo 15 interventi e vedendo qualche piccolo miglioramento pur trascinandomi però, la seguente situazione: frorti dolori a collo spalla braccio e schiena, scarsa mobilità del braccio, gomito e polso bloccati, mano paralizzata, quasi inesistente la sensibilità del braccio (spesso mi ferisco senza accorgermene). Nell'87 faccio domanda d'invalidità e vengo riconosciuta al 50%, dopo essere stata derisa da una dottoressa della commissione (avendo chiare difficoltà ad allacciarmi le scarpe, ricevo l'aiuto di mia madre, la dottoressa si rivolge a me dicendo che mi dovevo vergognare per la sceneggiata che stavo mettendo in atto). In tutti questi anni ho dovuto affrontare sola, con la mia famiglia, "tutte" le conseguenze psicologiche ed economiche che questo mio problema mi ha comportato. Nel 91, stanca di illusioni e poi delusioni, decido di fermarmi con interventi, fisioterapia, scosse elettriche, ginnastica correttiva ecc. spinta da una forte depressione. Da circa 3 anni ho iniziato a farmi vedere da alcuni dottori, ma, tutti, mi hanno confermato il peggioramento del braccio. Non riesco a trovare lavoro a causa di questo mio problema, non posso fare affidamento sulla mia invalidità perchè, come mi è stato detto, per avere diritto al lavoro bisogna avere un massimo il 35%, non posso contare su un piccolo aiuto economico perchè viene concesso con un minimo del 75%; quindi sono troppo invalida per lavorare ma non abbastanza per ricevere un piccolo aiuto economico? Dopo tutti questi anni, visto il peggioramento del braccio, posso fare domanda di aggravamento? E' vero che, se dovessi percepire una piccola pensione, dopo tutto questo tempo non avrei diritto agli arretrati? La ringrazio immensamente per l'attenzione che mi ha porto, attendo con ansia una sua risposta

Gentile Signora, da come scrive si può capire quale dramma sia la paralisi ostetrica e come poco siano aiutate le persone che ne sono affette.
Mi space molto che non abbia avuto giovamento dalla chirurgia; credo che se dovesse fare l'aggravamento potrebbero attriburle il 75% d'invalidità, ma l'assegno è assai piccola cosa; io le consiglio di verificare se ha diritto ad essere iscritta negli elenchi delle categorie protette presso gli sportelli per l'impiego ed avere chimate dirette; oltre a questo, poichè da come scrive desumo che abbia un buon livello di preparazione culturale, la invito a verificare se può prendere una qualche specialità , facendo un corso che possa in qualche modo riqualificarla dal punto di vista lavorativo, magari consentendole di essere una lavoratrice di fascia debole ma molto appetibile per un'azienda. E' possibile che, specializzandosi in qualche cosa, es tecnico contabile, esperta d'informatica ad es. possa trovare lavoro , magari anche un lavoro che le piaccia.
Vada anche nella sua provincia di riferimento , parli con gli assessori al lavoro, alle politiche sociali , alle pari opportunità, chieda aiuto, non si lasci andare alla disperazione, continui a lottare.
Mi tenga informata
Federica Gismondi


 

 

Messaggio inviato il 16/04/2010

Ciao Federica ho scritto gia altre volte per varie informazioni questa volta voglio chiederti se ci sono anche qui dove vivo in Germania a 20 km da Stoccarda nel 70794 Filderstadt centri o Dottori specializzati nella fiseoterapia per paresi ostetrica.Grazie ...saluti

Cerco informazioni e appena possile ti dico.
Ciao.
FEDERICA GISMONDI

CIAO ,HO TROVATO E TI INVIO IL LINK DELL'ASSOCIAZIONE DI GENITORI CHE SI OCCUPA DI PARALISI OSTETRICA IN GERMANIA, LORO CERTAMENTE SAPRANNO AIUTARTI. CIAO FEDERICA GISMONDI

FACCIO UNA TRADUZIONE CON GOOGLE TRADUTTORE DELLE PAGINE CHE FORSE POSSONO INTERESSARTI , MA CERTAMENTE SE VIVI IN GERMANIA SAPRAI BENISSIMO IL TEDESCO.

Willkommen bei www.plexuskinder.de



Benvenuti a www.plexuskinder.de
....
Il sé Plexuskinder fornisce informazioni, consulenza e sostegno in una lesione del plesso brachiale dopo la consegna per i bambini colpiti e le loro famiglie. Siamo un gruppo di genitori di bambini con questo pregiudizio. Il nostro obiettivo è di migliorare la consulenza e terapia per questa malattia. Vogliamo informare e prevenire le lesioni al plesso brachiale per nascita attraverso l'educazione dei genitori in attesa, ostetriche e medici. Siamo supportati da medici, fisioterapisti e terapisti occupazionali e avvocati specializzati.

Come un gruppo di sostegno di genitori, il nostro obiettivo è quello di bambini di paralisi del plesso. Ma noi vogliamo aiutare gli adulti interessati.

. ....
QUESTO SITO DA ANCHE INFORMAZIONI AGLI ADULTI PLESSO-LESI :

Informazioni per gli adulti con danni ai nervi del plesso brachiale

Descrizione e trattamenti .....
... Per gli adulti si riuniscono intorno al plesso brachiale, tre problemi:

Gli infortuni nei trasporti e in particolare gli incidenti moto, spesso in pazienti con traumi multipli, lesioni nervose, ma anche nel contesto di procedure chirurgiche.

... sindromi da compressione dei nervi nella regione del collo superiore, a volte associata a costrizione vascolare cosiddetta sindrome di presa toracica.
Infortuni negli adulti:
La più conosciuta è la lesione del plesso brachiale in motociclista in un incidente d'esercizio di stretching per il collo ad alta velocità, sia dei tessuti molli e lesioni ossee, così come una sostanziale interruzione a volte del plesso brachiale soffre.
imile ai bambini ci sono diverse proporzioni con danni eccessivi, lacerazione e strappo e strappo delle radici nervose.

Negli adulti, spesso sono le lesioni associate in primo piano (la cura del trauma) in modo che i deficit neurologici in poche settimane..... Ma è importante prime sei settimane, una forma neurologica e un esame approfondito studio elettrofisiologico completo con una valutazione globale (dalla risonanza magnetica o una mielografia CT-)del danno per ottenere all'interno.

Quando si aggiungono in indagini cliniche di problemi neurologici e immagini possono essere l'idea quando Plexuschirurgen idealmente in settimane e tre mesi, l'indicazione per la chirurgia è discussa tra sei.

Come nella rigenerazione dei nervi adulti lenta e incompleta che corre il bambino, in aggiunta a regredire i muscoli sempre più velocemente un muscolo è irreversibile, l'adulto è una rapida azione necessaria per una diagnosi più dettagliata del caso. Anche in questo caso le informazioni Plexuschirurg, in particolare le lesioni associate sono trattati . Prima di andare su un caso di riabilitazione dovrà in ogni questione tale da chiarire e facile ad aspettare in attesa con fiducia nella guarigione spontanea non si verificherà.


VIENE MESSO COME CONTATTO PER GLI ADULTI:

Dr. Jörg Bahm Dr. Jörg Bahm
St. Franziskus Krankenhaus St. Francis Hospital
Morillenhang 27 Morillenhang 27
52074 Aachen 52.074 Aachen
Telefon: 0241 7501 560 Telefono: 0241 7501 560
laserzentrum@franziskus-hospital.de laserzentrum@franziskus-hospital.de
www.franziskus-hospital.de www.franziskus-hospital.de
Kontakt mit Betroffenen Erwachsenen Il contatto con gli adulti interessati
martin@plexusbrachialis.de martin@plexusbrachialis.de



 

 

Messaggio inviato il 14/04/2010

Cara Federica, nel mese di dicembre la mia piccola è stata sottoposta a visita per l'accertamento d'invalidità, per il rinnovo dell'indennità di frequenza, a tutt'oggi non ho avuto risposta. Secondo la tua esperienza, non avrei dovuto ricevere una risposta? E poi, cara Federica, se la bambina ha 7 anni e la sua paralisi è stata più che certificata a che serve questo rinnovo biennale? E' un insulto all'intelligenza, magari mia figlia potesse guarire e poi ci scandalizziamo di fronte ai migliaia di falsi invalidi. Ogni volta che devo portare mia figlia dinnanzi ad un medico, mi chiedo sempre se sarà in grado di capire cosa ha, si trattasse anche di una banale influenza, mi fido sempre meno. A presto, Angela.


Carissima Angela, la burocrazia non smette mai di essere stupida.
Di solito la visita è ogni 5 anni e anticiparla mi sembra veramente assurdo; prova a verificare le cause di questo ritardo, sottolineando che stanno sospendendo l'assistenza ad un minore, che ha bisogno di cure e di essere assistito anche percependo la piccola indennità che gli spetta di diritto. Anche a me capita di avere ostilità verso i sanitari; tuttavia t'invito a far tesoro della tua capicità di giudicare con equilibrio, che sicuramente hai affinato come tutte noi mamme di bimbi affetti da p.o., ti permette di verificare l'attendibilità di quanto ti viene proposto, ma non lasciare fuori dai tuoi criteri di giudizio la forza di accettare, la voglia di capire, il coraggio della carità che ti hanno sostenuto sino ad ora e che ti hanno resa la donna intelligente ed appassionata della tua vita e di quella di tua figlia.
Ciao
Federica Gismondi
federica

 

 

Messaggio inviato il 14/04/2010

FIRMA X APOS

Anche quest'anno vi chiedo di aiutare i bambini che soffrono di PARALISI OSTETRICA: destinate il 5 per Mille della dichiarazione dei redditi all’Associazione Bambini Affetti da Paralisi Ostetrica .

Il 5 per Mille non costa nulla per il cittadino contribuente. È una quota di imposte a cui lo Stato rinuncia per destinarla alle organizzazioni no-profit come per sostenere le loro attività come appunto l’Associazione Bambini Affetti da Paralisi Ostetrica .

Firmando per il 5 x 1000 si trasforma la dichiarazione dei redditi in una grande azione di concreta solidarietà.
Questo gesto aiuta l'associazone a sostenere i bambini e le loro famiglie, a garantire attraverso il servizio d’informazione indicazioni preziose per le cure mediche corrette a molti bambini , a dare speranza ai loro genitori che vivono in condizioni drammatiche e di grande solitudine l’esperienza della malattia.

In questi anni il lavoro dell’associazione ha creato una rete per la cura dei bambini ed ha colmato la grave lacuna d’informazione sulle terapie; si è dato un continuo aggiornamento non solo attraverso il sito, ma anche realizzando momenti d’informazione sia a livello nazionale che locale; si è fatta consulenza per i percorsi amministrativi e giuridici .
ma la cosa che desidero raccontare è che PROPRIO OGGI SI E' TENUTO IL PRIMO INCONTRO PER L'ATTIVAZIONE DI UN TAVOLO TECNICO CON L'ASL DI ALESSANDRIA E L'AZIENDA OSPEDALIERA DI CUI SI E' FATTA PROMOTRICE L'ASSESSORE DELLA PROVINCIA DI ALESSANDRIA ALLE POLITICHE SANITARIE MARIA GRAZIA MORANDO, TAVOLO DI LAVORO CHE HA L'OBIETIVO DI REDIGERE LE LINEE GUIDA PER LA PREVENZIONE DELLA PARALISI OSTETRICA. E' STATO ANCHE PREVISTO CHE VENGANO ATTIVATI BEN 4 CORSI DI AGGIORNAMENTO DELLE CONOSCENZE OSTETRICHE PER LE MANOVRE DEL PARTO DISTOCICO, CIOE' IL PARTO DA CUI SI PUO' GENERARE LA PARALISI. SEMBRA CHE OCCORRA ACQUISTARE UN MANICHINO CON LA SAGOMA DELLA PARTORIENTE PER INSEGNARE AD ESTRARRE BENE IL NEONATO E FAR FARE ESERCIZIO AL PERSONALE . L'ASSOCIAZIONE VORREBBE CONTRIBUIRE PER L'ACQUISTO DI QUESTO STRUMENTO, PER QUESTO RINGRAZIO MOLTO TUTTI COLORO CHE CON LA LORO FIRMA VORRANNO DESTINARE il 5X 1000 ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE

Aiutare l'APOS è facile! BASTA INSRIRE il codice fiscale 96036520060 (ambito sanitario)DELL'ASSOCIAZIONE APOS OLUS e apporre la firma nello spazio dedicato sul Modello Unico o sul 730 oppure sul CUD.
GRAZIE A TUTTI COLORO CHE CREDONO NEL LAVORO E NEL SERVIZIO DELL’APOS E CHE VORRANNO SOSTENERLO FIRMANDO PER IL 5 X MILLE .
VI PREGO DI PROMUOVERE LO STESSO IMPORTANTE GESTO PRESSO I VOSTRI AMICI PERCHE' LA SOLIDARIETA’ E’ IL SEGNO DELLA TENEREZZA DI UN POPOLO
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 13/04/2010

Vorrei donare anche io il cinque x mille alla vostra associazione ma il vostro cf.risulta sbagliato vi prego fatemi sapere.

GENTILE SIGNORA IL CODICE FISCALE DELL ASSOCIAZIONE E' 96036520060, LE HO ALLEGATO IL DOCUMENTO DI ATTESTAZIONE DEL C.F. NOTERA' SOLO IL NOME DELL'ASSOCIAZIONE UN PO' DIVERSO : "ASSOCIAZIONE SOSTEGNO E CURA BAMBINI DANNEGGIATI DA PARALISI OSTETRICA", POI TRASFORMATO IN ASSOCIAZIONE BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA, PERCHE' CI E' SEMBRATO TROPPO FORTE IL TERMINE "DANNEGGIATI" E TROPPO FUORVIANTE, MA L'ASSOCIAZIONE E' LA STESSA, CON STESSO INDIRIZZO. GRAZIE DEL SUO AIUTO. PROPRIO OGGI ABBIAMO AVUTO IL PRIMO INCONTRO PER L'ATTIVAZIONE DI UN TAVOLO TECNICO DI CUI SI E' FATTA PROMOTRICE L'ASSESSORE DELLA PROVINCIA DI ALESSANDRIA ALLE POLITICHE SANITARIE MARIA GRAZIA MORANDO , CON L'ASL DI ALESSANDRIA E L'AZIENDA OSPEDALIERA PER FARSI CHE VENGANO REDATTE LE LINEE GUIDA PER LA PREVENZIONE DELLA PARALISI OSTETRICA. E' STATO ANCHE PREVISTO CHE VENGANO ATTIVATI BEN 4 CORSI DI AGGIORNAMENTO DELLE CONOSCENZE OSTETRICHE PER LE MANOVRE DEL PARTO DISTOCICO, CIOE' IL PARTO DA CUI SI PUO' GENERARE LA PARALISI. SEMBTA CHE OCCORRA ACQUISTARE UN MANICHINO CON LA SAGOMA DELLA PARTORIENTE PER INSEGNARE AD ESTRARRE BENE IL NEONATO . L'ASSOCIAZIONE VORREBBE CONTRIBUIRE PER L'ACQUISTO DI QUESTO STRUMENTO, PER QUESTO LA RINGRAZIO ANCORA MOLTO DELLA SUA FIRMA PER IL 5X 1000. GRAZIE
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 10/04/2010

cara federica,per favore,mi puoi mettere in contatto con la famiglia di cagliari,che ha scritto,il bimbo si chiama filippo.da quello che ho letto,hanno i miei stessi problemi,xkè anche noi stiamo col tribunale di ca,e ancora oggi,da settembre non ho notizie del medico legale,il quale mi è stato assegnato dal tribunale stesso.anche se stiamo a nu,ogni tanto porto m..a cagliari alla clinica maciotta..puoi mettere anche il mio indirizzo di posta nelle famiglie contattabili della prov di nuoro??,mi piacerebbe conoscere tutte le persone col mio stesso problema,e so che sono tante!!bacioni...margherita &co.


Ciao amici, trasmetto vs. e-mail alla famiglia con indirizzo vs. Ho appna chiesto alla persona che mi segue il sito se aggiunge il vs contattao tra le persone contattabili a Nuoro . grazie amici.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 08/04/2010

Ciao a tutti, anche noi abbiamo un figlio afetto da paralisi ostetrica arto sinistro.E stato operato gia due volte dal dottor Senes,siamo stra contenti per tutti i piccoli (per noi grandi)miglioramenti visto che i medici di Cagliari non ci avevano dato molte speranze di recupero, sia a livello celebrale e sia per l'arto sin che sicuramente all'inizio era un problema di secondo piano.Oggi ringraziamo tutti i medici che abbiamo incontrato dopo la nascita di Filippo ,in particolar modo la fisioterapista che ci ha aiutati in tutto il percorso e che ancora ci aiuta (per me è molto importante è un punto di riferimento non so come avrei fatto se non l'avessi incontrata),ovviamente poi c'è il grandissimo dottor Senes non ci sono parole per definirlo Grazie grazie di cuore per tutto quello che ha fatto.Oggi noi siamo contenti abbiamo un angelo per casa e con tanto impegno faremo il possibile per aiutarlo a crescere sereno.Per quanto riguarda la denuncia, ci siamo rivolti al tribunale del malato di Ca ,che ci ha mandato a fare la perizia dal medico legale ,il quale ci ha messo un anno emezzo per finirla e che ancora oggi non sappiamo cosa stia facendo.Noi non sappiamo cosa fare una volta finita la perizia cosa dovrebbero fare?Abbiamo molti dubbi non so se ci stiamo muovendo nella direzione giusta ,purtroppo non abbiamo molta disponibilità economica altrimenti avremmo fatto fare tutto da privati.Se ci potete far sapere piu' o meno come vanno avanti queste pratiche vi ringraziamo.Un saluto a tutti e in particolar modo a tutti i nostri angeli che Dio li benedica ciao.

Gent.ma signora rispondo alla sua mail pubblicata sulla bacheca del nostro sito, su invito della dott.ssa Gismondi.

Le indicazioni che le darò di seguito sono frutto del mio vissuto e non di competenze professionali, da anni mi batto almeno nella provincia in cui vivo, Savona, per i diritti dei nostri piccoli angioletti.

Anche mio figlio ha una P.O. al braccio sinistro, senza conseguenze chirurgiche; individuando da subito nel pessimo lavoro del personale sanitario la responsabilità medico-legale del danno cagionato al mio piccolo, mi rivolsi dopo pochi giorni dalla sua nascita ad un legale, intraprendendo il percorso per una causa civile e non penale, poiché in quest’ultima vi è la difficoltà di dover dimostrare l’effettiva negligenza e imperizia del personale della sala parto.

Le premetto che nel corso della nostra pratica legale ho cambiato tre avvocati per poi fermarmi dall’Avv.to Senes fratello del dott. Senes che da sempre segue la patologia di mio figlio, a sostegno della nostra tesi legale ho fatto fare prima una perizia medico-legale ad un ortopedico-neurologo che potesse valutare i danni funzionali subiti dal mio piccolo poi in seguito, ho portato le cartelle cliniche al Prof. Zara di Pavia, ginecologo-ostetrico, che ha studiato attentamente le dinamiche del parto di mia moglie riscontrando molti errori sia nell’operato del personale sanitario che nell’incompleta e ad alcuni tratti fantasiosa compilazione della cartella clinica.

Non conosco, almeno personalmente, la struttura alla quale vi siete rivolti, ma, per esperienza personale, non riesco a fidarmi di questi Enti benefici caratterizzati spesso da tempi biblici di attesa nel trattare anche le più semplici pratiche, certo che diciotto mesi per redigere una perizia mi sembrano un po’ troppi; do per scontato che la vostra pratica sia gestita in primis da un legale, e che lo stesso vi abbia poi indirizzato alle perizie.

Se riuscite a concludere per via stragiudiziale, vi troverete ad un tavolo di confronto con la controparte dove si stabilirà in modo molto “commerciale” il prezzo del vostro dolore e la perizia quindi sarà servita per indurli a cedere.

Se la controparte, così come è successo a me, si rifiuterà di indennizzare si finisce dopo anni in tribunale dove una Commissione medica incaricata dallo stesso valuterà la documentazione prodotta dal nostro legale e darà o no il luogo a procedere, poi anni di battaglie a colpi legali.

Non conoscendo a fondo la vostra effettiva posizione nello svolgimento della pratica legale mi limito ad invitarvi, se vi fa piacere a contattarmi via mail all’indirizzo raiamaurizio@live.it oppure ai tel. 347.5781092 e 338.7111716.

Distinti saluti.

Raia Maurizio.

 

 

Messaggio inviato il 08/04/2010

ciao federica,anch'io vorrei sapere di questa famosa 13^mensilita,xkè l'anno scorso,tramite patronato(qui a nu),ho fatto domanda,e mi hanno risposto come è stato detto nella mail precedente ad annamaria,quindi ho lasciato perdere,che faccio??non ricordo le parole esatte,ma è stata respinta!!!grazie,sempre con NOI...margherita

CIAO, COME STATE?
NOI STIAMO FACENDO LA CLASS ACTION CIOE' UNA CAUSA COLLETTIVA CON UN SINDACATO NEI CONFRONTI DELL'INPS CENTRALE-ROMA-: NON ABBIAMO PAGATO NULLA E SE VINCIAMO ALLA FINE DIAMO 10% DI QUANTO VINTO, COME ACCADE CON OGNI PATRONATO. IO VI CONSIGLIO DI RIVOLGERVI AD UN PATRONATO ALTRIMENTI FATE LA CAUSA CON NOI VI DO IL NUMERO DEL SIG. COLANGELO n. cell 3470903395 CHE E' IL RESPONSABILE DEL SINDACATO CHE STA' FACENDO LA CAUSA; ALTRE FAMIGLIE SI SONO ISCRITTE PER FARE CAUSA MANDANDO LA DOCUMENTAZIONE PER POSTA.
GLI ORIENTAMENTI GIURISPRUDENZIALI CAMBIANO E NON SI DEVE NEGARE IL DIRITTO AI NOSTRI FIGLI PERCHE' GLI ALTRI NON VOGLIONO RICONOSCERLO, MAGARI PER MOTIVI PURAMENTE ECONOMICI. IL DIRITTO C'E' MA BISOGNA AFFERMARLO E PERSEVERARE.
NON LASCIATE CADERE LA COSA, NON AVETE NIENTE DA PERDERE ...CIAO
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 07/04/2010

Ciao Federica , ti scrivo queste due righe per chiederti come stanno andando le vostre richieste di tredicesima mensilità per l'indennità di frequenza.

Questo perchè,a noi è stata rigettata la richiesta dicendoci che dopo la famosa sentenza della cassazione che ci dava ragione , ne è arrivata un'altra che diceva il contrario.

Ora anche il patronato a cui mi sono rivolto si è bloccato ed io prima di desistere vorrei sapere da te come comportarmi .

Grazie sempre per la tua disponibilità e cortesia.

Ciao Annamaria


Ciao, non ho notizie della class action , ma telefono al più presto e chiedo noitizie. Credo che però i tempi per via giudiziaria siano più lunghi.
Ma non vedo il motivo di desistere . Certamente l'Inps rigetta e occorre che l'affermazione del diritto sia fatta davanti ad un giudice. Non mi risulta una sentenza di cassazione contraria a quella citata;tuttavia anche se fosse, con un patronato gratutito si può cercare di ottenere quanto spetta; se ti è stata fatta comunicazione di rigetto dell'istanza dovresti verificare i motivi del rigetto e i riferimenti alle sentenze.
Credo comunque che sia meglio insistere soprattutto nella prospettiva delineata negli ultimi tempi sia dall'Unione Europea in favore del riconoscimento dei diritti delle persone diversamente abili, sia per quanto affermato dalla corte di giustizia europea, il cui giudizio viene , anche se con tempi d'atesa a volte biblici, sempre accolto e seguito.
Fammi sapere. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 07/04/2010

Salve, Mi chiamo______ ed ho 34 anni, sono affetto da paralisi ostetrica all'arto superiore dx, chiedevo se era possibile recuperare nonostante l'età le funzioni motorie dell'arto anche se non totalmente. E' una cosa possibile? oppure è troppo tardi? grazie per l'attenzione saluti G.

Gentile Signore , ho inoltrato la sua mail al Dr. Senes e ,non appena avrò una sua risposta gliela farò avere .
A presto
Federica Gismondi

RISPOSTA DEL DR. F. SENES

Gent.mo Sig. Giosuè, purtroppo credo sia difficile riprendere funzioni
motorie se mai acquisite, dopo una certa età. Se invece esiste una
limitazione funzionale eventualmente con sintomi dolorosi è possibile
intraprendere dei programmi di terapia riabilitativa che possa
facilitare la funzione alleviando la componente dolorosa. Cordiali
saluti Dr. Filippo M Senes

 

 

Messaggio inviato il 03/04/2010

Vorrei evolvere il mio 5 x mille alla Vs associazione, ma non trovo il codice fiscale. grazie per una risposta. cordiali saluti

Gentile signora , La ringrazio molto della sua attenzione : il CF. è 96936520060 ASSOCIAZIONE BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA, sezione : Sanità.
Grazie molte
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 03/04/2010

Sono il papà di un bimbo di circa due mesi di nome _______ , vivo ad ALTAMURA in provincia di BARI. Alla nascita mio figlio ha subito la frattura della clavicola con probabile lesione del plesso brachiale. Da circa un mese viene sottoposto a trattamenti di fisioterapia che stanno dando discreti risultati ad eccezione del bicipite, così mi è stato riferito dalla fisioterapista. Vorrei prenotare una visita presso il vostro centro per conoscere il vostro parere in merito, anche, ad un eventuale intervento chirurgico, prospettato dal medico che segue mio figlio.

Gentile Signore, l'associazione svolge sostanzialmente un servizio informativo ; io la posso indirizzare al medico che cura la paralisida parto, cioè la lesione ostetrica del plesso brachiale , da vent'anni e che ha seguito mio figlio: è il Dr. Filippo Senes e lavora all'ospedale pediatrico di Genova Ospedale G. Gaslini, il suo n. è 3482259500. So che viene a vistare anche in calabria. Mi tenga informata , il mio n. è 3408963170- 0131772371
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 29/03/2010

Sono contententa di aver trovare un'associazione così ben organizzata; mia figlia ha 10 anni ed è stata seguita per i primi anni dal Prof.Morelli.Dopo la nascita di mia figlia ho cercato senza successo un centro di riferimento per tale grave patologia.Putroppo in Sicilia, e più esattamente nella provincia di Catania non esiste una struttura specialistica per la lesione del plesso brachiale. Tutto è stato rimesso al nostro grande amore, e all'affetto e bravura della fisioterapista che ha seguito mia figlia per i primi tre anni di vita.Mi piacerebbe entrare in contatto con voi per cercare di monitorare l'evoluzione di mia figlia, e per dare, nel mio piccolo, un contributo ad una problematica dimenticata come quella che ci riguarda e che ha inciso in maniera forte sulla vita dei nostri figli. Vi ringrazio anticipatamente D.

 

 

Messaggio inviato il 25/03/2010

ciao federica sono m volevo sapere se nella provincia di ct,ci sono centri di fisioterapia perche' il mio bambino ha 3anni che fa fisio non vedo risultati e pure lui si e' stancato si rifuta di farla non so come fare forse anche io sono stanca vorrei scriverlo in piscina ma e' sempre raffreddato e tonzillite.SONO UNA MAMMA DI UN BAMBINO AFFETTO DA PO,DS HA 3ANNI HO PRESENTATO DENUNCIA CONTRO ALL'OSPEDALE IL CTU HA RELAZIONATO IL 30% danno biologico cosa aspetta a mio figlio?.aspetto una risposta .la mamma di D.
A presto.ti saluto

Cari amici, giro a voi tutti questa richiesta, sperando che qualcuno sappia dare indicazioni a questa mamma.Anticipo solo che rispetto alla percentuale bisogna, per poter quantificare, sapere a quale tabella di tribunale si fa riferimento, perchè ad es. la tabella di Milano da un valore a punto, ( che potrebbe essere di mille euro). E poi si calcona gli interessi, il danno biologino, il risarcimento ai familiari che si sono costituiti parte civile ecc.

Allora qualche genitore per favore reagisca
Vi ringrazio
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 25/03/2010

ciao a tutti,è un bel po che non vi scrivo,ma tutti i giorni leggo le "nostre"notizie.sono comunque preoccupata per mia figlia,farà 4 anni a maggio,p.o sn,c5,c6...è molto migliorata,ora fa piscina,e una volta al mese fa fisioterapia(piu che altro sono dei controlli),se riusciamo ad ottobre la rivedra il dott,senes.sto iniziando(o meglio vorrei iniziare)una causa legale,tramite il tribunale dei diritti del malato (di cagliari),ho gia visto un medico legale(da settembre),e ad oggi non ho avuto ancora notizie...aspetto o cambio medico??quello che maggiormente mi preoccupa,è la crescita di mia figlia,faccio di tt x non farle pesare quei piccoli movimenti che non riesce a fare,penso se un domani possa sentirsi "diversa",o mettersi dei complessi.....ad oggi non riesce a fare la supinazione completa,la spalla è leggermente alata.cosa ci riserverà il futuro??ci sono dei giorni che mi sento un leone,e dei giorni che sono come un agnellino.....penso a chi sta peggio....e agli sforzi che ogni giorno faccio con mia figlia....spero che questa pasqua porti pace e gioia,serenita a tutii ...un abbraccio a federica...a tutti i nostri piccoli grandi eroi!!margherita.

Grazie degli abbracci che ricambio; sii sempre te stessa, fai ciò che puoi con l'attezione di mamma a cui non sfugge nulla; ricorda però che i nostri bimbi ci sono affidati, noi li curiamo, li accompagnamo nel loro cammino, ma non possiamo cambiarlo. Infondi nella tua piccola la voglia di lottare e di cercare di essere una persona vera; il resto verrà da se..
Se il medico legale non riesce in 7 mesi a fare una perizia di tal genere , assai semplice, ha sicuramente difficoltà tali da mettere in dubbio la sua serietà o sincerità. Io farei un paio di telefonate , di cui una al legale, per capire il problema e poi , in base alle risposte deciderei. Il tempo corre: vanno accertate le difficoltà motorie della piccola in rapporto all'età e quindi all'evoluzione psico-fisica, cioè se può attendere alle funzioni proprie della sua età. Tieni conto che il tribunale del malato non ha il compito di fare causa all'ospedale ma di veicolare un certo tipo di chiarimento nei rapporti tra aziende e utenti. Verifica da che parte sta il responsabile del tribunale, spesso hanno forme di collaborazione con le Asl che non aiutano le vittime del malpractice.
Fammi sapere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 25/03/2010

Salve a tutti,sono la mamma di Aurora,10 anni con po ho già scritto altre volte e i vostri consigli mi sono serviti moltissimo,vi ringrazio.
Finalmente sono riuscita ad ottenere gli arretrati dell'indennità di frequenza che spettavano a mia figlia,vorrei sapere se con gli arretrati devono essere corrisposti anche gli interessi maturati e,in che misura.


Grazie del supporto che date a noi genitori un pò "smarriti"

Grazie a lei che mi rinfranca raccontandomi di aver ottenuto con il mio piccolo suggerimento quanto le spetta di diritto
Mi fa molto piacere ; per quanto riguarda gli interessi maturati dovrebbero esserle stati già calcolati; sono gli interessi legali, poca cosa magari, ma vanno calcolati per gli anni e quindi nel tempo maturano e vanno chiesti . Verifichi con l'aiuto di un caf o di un patronato se le sono stati calcolati. A presto
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/03/2010



mia figlia e' seguita dal Dott. Senes al Gaslini per paralisi ostetrica braccio dx.vorrei sapere se dopo l'intervento dovra' fare oltre alla fisioterapia anche terapie in acqua. Grazie katia b. mamma di G.

Gentile Signora ,
se le risulta fattibile ed economicamente accettabile, la terapia in acqua sicuramente aiuta perchè è certamente più amabile della fisio che deve fare, come lei certamente saprà, almeno 3 volte a settimana.
La cosa importante è la fisio normale, ovviamente occorre che sia fatta bene e sia ben accetta dalla piccolina; ciò risulta evidene se la bimba , aldilà del collaborare , che se è piccola , non si percepisce, ma se si diverte, si lascia trattare con serenità.
In ogni caso, la sua intuizione di mamma , le suggerirà il da farsi .
Si fidi di se.
Mi tenga informata .
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 20/03/2010

ciao sono la mammma di d un bambino di 3 anni anche lui alla nascita ha avutoproblemi al parto paralisi ostetrica ds facciamo fisio da 3anni e stato 2volte operato a genova dal dot senes ancora dei problemi e sopratutto e molto stanco di fare fisioterapia ho scoperto questo sito da subbito ma non sapevo come contartarvi leggo sempre le email e mi sono resa che ci sono tanti genitori come me e tanti bambini come il mio che per colpa di dottori ingnoranti hanno rovinato la nostra vita .d e un bambino molto inteligente vivace ma soffre molto per quelloche ha saluto a e tutti e la prima che scrivo pc.ciao m

 

 

Messaggio inviato il 15/03/2010

Amici, vi scrivo dalla Spagana, in nomme della Asociación de Ayuda y Orientación Parálisis Braquial Obstétrica. (ADAYO PBO). Siamo un gruppo di genitori spagnoli in lotta per i nostri figli, vittime della mala prassi ostetrica e della mancanza d'informazione utile che c'è nel nostro paese per le famiglie con il problema della paralisi brachiale. Mia figlia, Daniela, ha 21 mesi, ed è stata appena operata per avere la rotazione esterna. Non ha avuto bisogno di microchirurgia prima, C5 e C6 sono cresciuti bene da soli ma ora abbiamo qualche problema secondario. Quando ha cominciato il nostro incubo abbiamo deciso di fare un'associazione per denunciare il nostro problema e aiutare i genitori che non sanno come reagire, tante volte per colpa dei propri medici che non sanno dirgli cosa devono fare per cominciare la gara contro il tempo per, col tempo e molto lavoro, riuscire ad avere un braccio al 100%. Siamo riusciti a conoscere l'elenco di chirurgi che lavorano in Spagna, soltanto 5 (Gilbert, Raimondi e Palazzi fra di loro) e tramite noi tutte le famiglie riescono a contattare subito con qualcuno di loro. Vi ho conosciuti per un contatto in Facebook e vi scrivo per offrirvi il nostro aiuto e solidarietà se c'è bisogno. Possiamo studiare i nostri siti per migliorar il proprio con informazione in più che forse ci manca. Cosa ne pensate? In tanto, vi invito a visitare www.adayo-pbo.es e il nostro forum (http://adayo.mi-web.es/foro/), il cuore della nostra associazione, dove tutti i genitori spiegano la loro esperienza, tecniche fisioterapeutiche, interventi, ecc. Avete uno anche voi? Vorrei leggere le vostre esperienze e conoscere come funzionano le cose in Italia. Se vi serve qualsiasi cosa, mi potete anche trovare nel mio indirizzo personale: helena_r_olmo@yahoo.es Piacere di conoscervi!!!

Gentile Helena,
io mi chiamo Federica Gismondi e sono il presidente dell'associazioni APOS-ASSOCIAZIONE BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA.
Il nostro sito è www.paralisiostetrica.org
Ci sono diverse pagine: alcune per la terapia chirurgica, altre per la fisioterapia, altra per i centri di riferimento
L'associazione cerca di dare informazione , creare rapporti tra famiglie e medici
Noi facciamo riferimento, oltre che al Dr. Raimondi e al Dr. Gilbert, al Dr. SENES Che lavora in un ospedale pediatrico pubblico molto importante (Istituto G. Gaslini di Genova). Indirizziamo a questo centro i bambini perchè è quello più attrezzato in Italia in questo momento ed il medico è molto bravo, ha anche fatto ricerche importanti ed è riconoscito a livello internazionale. Ha operato mio figlio 15 anni fa con ottimi risultati .
Come associazione stiamo realizzando anche un percorso per la prevenzione: cioè un protocollo che definisca le manovre da fare durante il parto distocico; vogliamo portarlo all'attenzione nazionale in moddo da far si che ostetriche e medici facciano più corsi per imparare o rivedere le manovre del parto, cioè facciano aggiornamenti con più frequenza. Credo sia indispensabile .
Per il resto ci sosteniamo tra famiglie anche dando informazioni circa l'invalidità e per gli aspetti legali. Cerchiamo in sostanza di sostenerci in questa grande e dolorosa fatica che affrontano i nostri bambini e noi con loro. Abbiamo fatto l'associazione per vincere la solitudine e per avere la forza di andare avanti, condividendo notizie , informazioni tra genitori, spesso passandoci gli uni con gli altri il peso del dolore o la leggerezza della speranza e della gioia
Vorremmo ottenere anche percorsi di riabilitazione più elaborati per i bambini , che in italia vengono seguiti solo fino a 5-6 anni d'età.
Credo che conoscerci sia importante; come vedrai dal sito le associazioni che si occupano di paralisi da parto sono circa una ventina
Ti dò indirizzo del Dr. SENES : REPARTO ORTOPEDIA , ISTITUTO GASLINI DI GENOVA, CENTRALINO 010 56361. REP. ORTOPEDIA

NUMERO PRIVATO DR. SENES CELL. 3482259500, QUESTO MEDICO SI SPOSTA PER VISITARE I BAMBINI E VA ANCHE FUORI DALL'ITALIA E, SE AVETE BISOGNO, CHIAMATELO E' MOLTO DISPONIBILE.

ALLORA ASPETTO TUE NOTIZIE . GRAZIE
FEDERICA GISMONDI (ABITO VICINO ALLA CITTA' DI ALESSANDRIA- 0131772371-3408963170)
CIAO

 

 

Messaggio inviato il 13/03/2010

ciao, ho scritto un messaggio il 01/03/2010 al quale ho ricevuto risposta recentemente

..il deficit è rimasto ancora, certo però non devo lamentarmi perchè conduco una vita "normalmente speciale"...ma il punto è un altro.:
..in me c'è sempre la speranza di poter migliore le cose..ho bisogno di informazioni, di capire.. voglio farmi visitare..ma finisco sempre per non fare niente..perchè sono veramente confuso!!cosa posso fare? a chi potrei rivolgermi?..sento di essere in grado di poter affrontare qualsiasi cosa..anche un intervento!!
..adesso proverò a spiegare in maniera DAVVERO grossolana quali sono le mie condizioni ora..a 26 anni..:
la mia spalla destra è piu corta della sinistra ed..esce fuori leggermente un osso (credo che sia la clavicola)..nella parte finale della spalla, il "gomito" non lo posso stendere tutto (al max 150° credo) e non posso per giunta girare completamente il braccio..la mano credo che sia ok...ma non posso girare completamente il palmo!
se serve per aiutarvi a capire la mia invalidità è del 50 %, lo sò perchè ho un foglio che lo attesta..riguarda una visita di quando avevo 16 anni...!!
ma il resto è un vuoto...tutti i documenti che possego sono vecchi e incomprensibili..!

INSOMMA HO PROVATO A SPIEGARE..(MOLTO MALE) LA MIA CONDIZIONE...AD OGNI CASO VORREI CAPIRE SE CI SONO CONCRETE POSSIBILITà DI MIGLIORARE QUALSIASI PARTE DEL BRACCIO..SIA PER UN DISCORSO ESTETICO CHE FUNZIONALE..VOGLIO CAPIRE SE OPERANDOMI POTREI CORRERE IL RISCHIO DI PEGGIORARE LA SITUAZIONE..MA SOPRATTUTTO SE è ANCORA POSSIBILE UN INTERVENTO ALLA MIA ETà..E DA DOVE DOVREI INIZIARE...PER INTRAPRENDERE QUESTA DIREZIONE, I TEMPI E I COSTI QUALI POTREBBERò ESSERE...

LA PREGO..LO Sò CHE HO CHIESTO TANTA ROBA...ma conoscendo questo sito, prendere il coraggio per scrivere per me non è stato facile..vorrei poter provare a spiegare tutti i miei pensieri..ma non è facile esprimerli scrivendoli, so solo che potrei dare tanto a chi ha lo stesso mio problema, sento di essere un esmpio positivo..la mia condizione ha condizionato totalmente la mia vita ma non mi ha sovrastato..non è riuscita a "schiacciarmi" piuttosto mi ha fatto diventare una persona migliore...credo che se adesso sono fiero di quello che sono è anche dovuto al fatto che alla mia nascità qualcosa sia andata storta..
d'altra parte non posso nascondere la voglia di poter migliorare, in tutta la mia vita ho sempre avuto questo desiderio..ma farsi avanti è molto difficile..tuffarsi in una situazione dove sei solo e del quale ti manca totalmente la CONOSCIENZA..può fare ancora più paura..e quindi così fai scorrere il tempo..perchè forse pensi che in fondo può andare già bene così...è una sensazione strana e contraddittoria!!!

attendo con ansia una risposta..!!
sono disponibile a davi ogni tipo di informazione!!!

Giro la mail al Dr. Senes,
spero di riuscire a breve a risolvere il problema virus e ricevere la sua risposta per poterla inoltrare a lei.
Federica Gismondi


Risposta:
Gentile Signore , ho ricevuto la mail dall'associazione e a tal proposito la invito ad effettuare nuova visita ortopedica;
possibilità di chirurgia ne esistono ma devono essere valutate
attentamente; tenga presente che se esiste aggravamento si può chiedere la revisione della valutazione di invalidità precedente
Cordialità Filippo M Senes

 

 

Messaggio inviato il 11/03/2010

Salve a tutti,ho urgente bisogno di qualche chiarimento,spero che voi possiate aiutarmi....
Mia figlia ha SUBITO alla nascita uno "stiramento del plesso brachiale" con conseguente paralisi ostetrica,ora ha 10 anni e la situazione è la seguente:riesce a muovere il braccio lo usa abb.bene ma non lo può estendere completamente.
Per i primi anni ha effettuato un lungo ciclo di fisioterapia,poi mi è stato detto che tutto quello che poteva recuperare con la fisioterapia lo aveva recuperato e quindi non era più necessario sottoporla a fisioterapia.......
La mia domanda è questa;mia figlia è stata riconosciuta come "minore con difficoltà pesistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie della sua età"(art.1 legge 289/90)in data 30/03/2005,per i primi tempi visto che frequentava un ciclo di fisioterapia pecepiva l'indennità di frequenza,poi una volta terminato il ciclo non ha percepito più nulla,e tutt'ora per la sua invalidità non percepisce assoltumente nessun tipo di indennità....
Se non mi hanno informato male l'indennità di frequenza dovrebbe essere riconosciuta anche per la frequenza di scuole d'ellobbigo di ogni ordine e grado?
Perfavore aiutatemi a fare un pò di chiarezza,mi sembra assurdo che per uno "sbaglio"umano mia figlia sia costretta a vivere con un handicapp per tutta la vita e non ricevere "almeno" un'indennità??!!
Grazieeeeeeeee


Gentile Signora
l'indennità di frequenza consiste in un aiuto alla famiglia perchè possa attendere a tutti gli impegni del minore, compresa la frequenza scolastica, con il piccolo aiuto dell'indennità; questa indennità le spetta di diritto, sino ai 18 anni, durante i mesi scolastici e , se frequenta un centro di fisioterapia d'estate, certificata da documento rilasciato dal centro, le spetta anche nei mesi estivi.
Le consiglio di far riferimento a un centro che tuteli i consumatori e farsi aiutare da un legale per avere ciò che le spetta.
Distinti saluti
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 09/03/2010

ciao sono mariarca mamma di martina mia figlia a appena compiuti 10 mesi e ha paralisi ostretica del braccio sinistro va abbastanza bene fa terapia da quando e nata ma sinceramente vorrei altre informazioni per capire se puo guarire definitivamente quando si fara piu grande o avra qualche problema ancora la ringrazio arrivederci

Carissima , giro la tua mail, (virus permettendo) al Dr. Senes, appena ci sarà la risposta te la inoltrerò.
Federica Gismondi

Risposta Dr. Senes
Gent.ma Sig.ra Mariarca, credo sia difficile fare previsioni sulla funzione dell'arto superiore di Martina senza avere alcun dato clinico.
Mi faccia sapere
Cordialità
Filippo M Senes

 

 

Messaggio inviato il 05/03/2010

Ciao sono Francesca,mamma di Alice,una splendida bimba di 4 anni e mezzo affetta da p.o. superiore dx,sono ancora tanto arrabbiata per quanto e' successo e non mi capacito di come certe cose possano ancora succedere,non e' possibile che nel 2010 nonostante i progressi della medicina un bimbo sano possa riportare danni fisici e neurologici durante il parto,perche' la sua nascita dovrebbe essere protetta e assicurata al cento per cento senza possibilita' di errori.
Nel mio caso non si spiega cosa sia successo perche' Alice non era molto grande,3,340 per 50 cm,ma dopo quindici ore passate dalla stimolazione con il gel, e poi l'ossitocina,con dei dolori inimaginabili, poi l'epidurale,alla fine ero stanca morta per cui non riuscivo piu' a spingere e alla fine una infermiera enorme mi ha praticato la manovra di Kristeller,una pratica barbara che consiste nello spingere pesantemente sulla pancia della donna verso il fondo dell'utero,e infatti Alice e' uscita di colpo,la forzatura che e' stata inflitta e' stata la causa del danno da lei riportato.
Il tutto e' avvenuto in un importante ospedale di Roma,dove ero andata proprio per sentirmi sicura e in buone mani.
Se ne sono accorti dopo tre giorni che Alice non muoveva il braccino,dopo le varie visite mi dissero che non era grave e che avrebbe recuperato i 50% della mobilita' dell'arto....il 50%......
La ingessarono nonostante non ci fossero fratture,ma sta cosa non mi andava giu' e dopo pochi giorni le ho tagliato via il gesso sentendo che era la cosa giusta.
Solo dopo ho scoperto che se glielo avessi lasciato avrebbe perso completamente il braccio perche' stando fermo si sarebbe irrigidito ancora di piu' ,fino a che il cervello non lo avrebbe piu' riconosciuto come un arto mobile.
Adesso voglio che questa gente paghi per quello che ha fatto,per la poca competenza e professionalita',per non aver svolto il loro lavoro come si doveva,per non averci messo l'umanita' che il momento richiedeva,per non aver deciso di intervenire con il cesareo,non considerando che e' meglio un taglio sulla pancia che un figlio invalido,questa gente deve andare a zappare la terra perche' lavorare al servizio della gente richiede un senso di responsabilita' davvero profondo e radicato,che loro non hanno.
L'unica cosa bella di tutta questa storia e' che Alice e' una meraviglia di bambina,abbiamo iniziato la terapia Vojta quando aveva un mese,ed oggi lei alza il braccio dx quasi come l'altro ed ha una buona flessione del gomito,le mancano ancora la supinazione e la rotazione esterna ma ci arriveremo,lo so.
Il braccio e' piu' corto di 2 cm ma non si vede,di solito la gente non se ne accorge se non quando fa movimenti strani che conosciamo solo noi genitori,ha qualche difficolta' ad andare in bagno sola ma si sforza di farcela,sa che il braccino deve guarire e dobbiamo fare tanta ginnastica,con il tempo ha imparato ad accettarla e a collaborare.
Anche io sono molto piu' serena adesso ma penso al futuro di mia figlia,spero tanto che questo problema non le impedisca di essere felice fino in fondo,voglio che sia libera e sicura di se,che non si vergogni mai del suo problema,vorrei che gli altri non potessero mai farle del male...
Per questo dobbiamo lavorare tanto,mi rivolgo a tutti voi genitori disperati come lo ero io,siate forti per i vostri bambini e metteteci tutta l'anima in questa battaglia.
Purtroppo da questa patologia non si guarisce mai fino in fondo ma si possono ottenere dei risultati eccellenti affinche ' la vita di queste creature sia piu' normale possibile,io in questi anni ho visto bambini davvero irrecuperabili perche' afflitti da cose tanto tanto piu' gravi,e allora ho capito che siamo stati fortunati perche' ognuno di noi ha la sua vita e i propri dolori,ma i nostri bimbi sono vivi e camminano e parlano e non fa niente se un braccino si muove poco,sono splendidi anche cosi'.
Voglio dare forza a quei genitori che si trovano ad affrontare questa prova,perche' oggi esiste anche la chirurgia e le possibilita' sono molteplici,io stessa non pensavo che Alice avrebbe recuperato tanto e invece ho dovuto ricredermi.
Non fatevi angosciare dalle difficolta',la forza la troverete nell'amore per il vostro piccolo
Francesca


GRAZIE

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 03/03/2010

vorrei rispondere alla mamma di Alice .Anche la mia bambina ha una paralisi ostetrica la mia email è del 17 di feffraio,anche noi dopo cinque anni dall'accaduto ,abbiamo intrappreso la via legale.Non è facile trovare le persone giuste e competenti,il primo medico legale da noi interpellato ci a fatto un giro di parole,e una lista di visite da fare sia per me che per la bambina,a quel punto ho cambiato medico,il secondo a fatto la sua perizia e ha allegato anche la valutazione del medico che aq operato la mia bambina.così siamo riusciti a prendere qualche cosa anche se qualsiasi cifra non cancella il problema.Premetto che ci vuole molta pazienza e calma ,per chiudere tutto ci è voluto quatto anni. auguroni .ANNAMARIA

 

 

Messaggio inviato il 03/03/2010

Salve, mi chiamop Francesca ho 30 anni. Fino a pochi mesi fa non sapevo che ci fossero altre persone "COME ME", e invece da quello che ho letto qui ce ne sono tante che hanno le mie stesse LIMITAZIONI le mie stesse paure e le mie stesse insicurezze. Sono disoccupata da qualche mese e questo mi fa stare ancora peggio, soprattutto perchè soche in queste condizioni non sarà facile farmi accettare di nuovo da qualche datore di lavoro. Vorrei solo sapere se c'è qualche possibilità di essere operata di nuovo per avere una miogliore funzionalità del braccio destro, o se legalmente si può fare ancora qualcosa visto che allora mio padre aveva paura di qualsiasi ricorso o denuncia e quindi non ha mai fatto niente. Vi ringrazio a priori e spero di ricevere presto Vostre notizie . Grazie.

Ciao, mi fa piacere conoscerti. Mi scuso per il ritardo nel rispondere ma a causa di un virus non riuscivo a scaricare i messaggi.
Per quanto riguarda il lavoro non ho consigli da darti perchè è difficile per tutti; volevo consigliarti , sempre che tu non l'abbia già fatto di verificare se puoi avere l'applicazione della legge 104.
Per quanto riguarda la possibilità di recupero credo che la cosa migliore si far riferimento a medici specializzati in tale settore , che per gli adulti possono fare molto.Ti cosiglio anche di visitare il sito dei "Ragazzi del Plesso" che è un sito gestito da plesso-lesi adulti, con paralisi dovute ad incidenti .Altrimenti ti consiglio il Dr. Senes che sicuramente potrà aiutarti.
Per la causa per avere il risarcimento al momento non c'è un orientamento giurisprudenziale serio che ne consenta l'avvio trascorsi 10 anni dal fatto.
Fammi sapere . Ciao
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 02/03/2010

Salve a tutti Sono sempre la mamma di Alice , In preda al panico!!!
qualche giorno fa scrivevo per chiederVi consiglio circa la richiesta del medico legale: - di portare Alice a fare una visita Neurologica Pediatrica per valutare l'entità del danno a oggi a distanza di nove anni dalla nascita!!
Ho contattato il neurologo che mi ha risposta che secondo Lui sarrebbe meglio che la bambina fosse visitata da un fisiatra... e che al posto di un esame clinico contestabile sarebbe stato ancora meglio che la bambina facesse un esame specifico: l'elettromiografia; (esame che valuta effettivamente l'entità del danno e che in sede di discussione è un esame non contestabile!!!)
Durante il primo anno di vita Alice è stata sottoposta a esami Neuroelettrici ! sono la stessa cosa?
Cosa ne pensate? E' un esame doloroso???? E' accettabile da parte di una bambina che ancora non si rende conto?
Che cosa devo fare???

Ciao, NIENTE PANICO !
Quello che ti è stato consigliato è corretto : per verifcare l'entità del danno deve fare un accertamento diagnostico, ma non l'elettromiografia che non da risultati certi ma la risonanza magnetica che dice dove , come e quanto siano lesi i nervi c5,c6,c7.
Al Gaslini di Genova puoi far fare questi esami con visita specifica dal Dr. Senes che ti saprà definire e quantificare in percentuale il danno. Tranquilla è tutto ok!
Federica Gismondi

p.s. scusate ritardo nel rispondere ho problemi di virus

 

 

Messaggio inviato il 01/03/2010

..ho 26 anni..ed anche io ho una paralisi ostetrica..mi hanno operato quando ero piccolo..delle poche informazioni che sò..pare che il mio intervento sia stato uno dei primi nel suo genere...e pare che abbia migliorato molto la funzionalità del mio braccio..ma io non ricordo nulla.
..ho fatto tanta strada nella mia vita e nonostante le difficoltà ho tirato fuori coraggio e una forza al punto che ora paradossalmente faccio un lavoro che per uno con un braccio non proprio a posto...è quanto meno curioso.
...ora che ho conosciuto questo sito vorrei con la mi storia e la mia consapevolezza poter dare una mano..a chi ha bisogno di parlarne..sento d'aver gli strumenti per farlo...
a tutti i bambini che hanno avuto una p.o. voglio dire che..

...siamo creature asimetriche perfettemente riuscite..

MI SCUSO PER IL RITARDO NEL RIPONDERE MA HO PROBLEMI DI VIRUS


GRAZIE AMICO, CI FAREBBE PIACERE SAPER DI TE, DELLA TUA VITA , DI COME HAI VISSUTO E VIVI DA GRANDE IL DEFICIT, SE ANCORA TI E' RIMASTO . GRAZIE.
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 26/02/2010

Salve a tutti, Sono la Mamma di Alice 9 anni e la seconda volta che scrivo, e vi leggo quotidianamente.
Alice è una splendida bambina che porta i segni purtroppo di una p.o. del plesso sup. al braccio sin. dalla nascita.
La bambina conduce una vita normale, il recupero è stato quasi....totale... ma i residui ci sono...
Ora Vi chiedo un consiglio: mi sono trovata per altri motivi da un avvocato e gli ho sottoposto il caso di mia figlia, essendo non ancora prescritto il termine per una causa civile; L'avv. ha avviato le procedure, ieri abbiamo fatto la visita medico legale ma il medico mi ha detto che ha bisogno per valutare la percentaule di invalidità di una visita neurologica!!!
Sono rimasta molto confusa!!!!
dove la porto????
Cosa ne sa un neurologo ???
Ricomincio da capo?
Dovrei riportarla alla Fisiatra che l'ha seguita dalla nascita??? chi più di Lei potrebbe aiutarmi??
Inoltre La bambina è ancora ignara del suo deficit .... ma capisce che il braccio più di cosiì non va come l'altro !!!!! COME FACCIO A PREPARARLA PSICOLOGICAMENTE ALLE VISITE CHE DOVRO' AFFRONTARE?? che cosa le devo dire????
Attendo fiduciosa qualche Vs consiglio.
Grazie, Maura.


Gentile Signora,
ha fatto bene ad avviare la causa che è nell'interesse della sua figliola e di tutta la sua famiglia.
La richiesta del medico legale non è del tutto chiara: probabilmente non sa quantificare il danno oppure non sa di che tipo di danno si tratta ; altra possibilità potrebbe essere che voglia accertare, oltre al danno a i nervi c5,c6, c7, della lesione ostetrica del plesso brachiale, anche l'esistenza di sofferenze fetali con conseguenze neurologiche. Io verificherei con una telefonata il tipo d'indagine che vuole affidare al neurologo. Se le dice che è per il danno ai nervi, cambi medico legale, perchè lo dovrebbe sapere lui e non chiederlo ad altri.
Comunque, se posso darle un consiglio , quando ci sarà la visita con il perito del tribunale, si ricordi che oltre allo specialista ortopedico-fisiatra ecc., se deciderà di prenderlo, dovrà esserci il medico legale di sua fiducia.
Per esperienza le dico di prepare sua figlia,senza preoccupazioni, perchè la visita è una sola e le dica di mostrare soprattutto ciò che non può fare; però insista e faccia valutare la sofferenza psicologica della bambina chè, anche se è brava e non si lamenta, c'è e verrà fuori in qualche modo. Ciò che deve dire è la verità con serenità , la verità ; faccia presente che lei le farà compagnia e che non succede nulla di grave.I bambini con p.o. sono molto intelligenti e sensibili, volano alto e capiscono al dilà di ciò che sentono. Non abbiate paura dite le cose con verità facendo capire che è per il suo bene. Trasmettetele fiducia nell'affermazione della giustizia , che anche se lenta, arriverà.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 24/02/2010

CIAO A TUTTI, SONO ERIKA HO 8 ANNI. ANCHE IO HO UNA P.O. DALLA NASCITA. E COME TUTTI VOI HO DOVUTO LOTTARE PER TROVARE UNA VIA D' USCITA PER QUESTO PROBLEMA, CON LA SPERANZA DI RISOLVERLO. MI SONO SEMPRE CHIESTA "-PERCHE' A ME???-. MA CON L'AIUTO DI MAMMA E PAPA' IL LORO CORAGGIO SONO RIUCITA A FAR SI CHE QUESTO NON SIA UN GRAN MALE.
ORA CHE FINALMENTE RIESCO A CAPIRE QUALCOSA DI PIU', VEDO E MI RENDO CONTO CHE CI SONO TANTI ALTRI BAMBINI CHE HANNO DEI PROBLEMI PIU' GRAVI DEL MIO, ANCHE PERCHE' NE HO CONOSCIUTI TANTI IN OSPEDALE E MI FACCIO CORAGGIO DA SOLA, ANCHE SE HO MOLTA DIFFICOLTA' IN TANTI MOMENTI RIESCO A FARE TUTTO LO STESSO, MAGARI CON UN PO' PIU' DI FATICA, MA QUANDO CI RIESCO SONO CONTENTA.
CONTINUO ANCORA OGGI A FARE FISIOTERAPIA E PISCINA CHE MI AIUTA MOLTO.
HO SUBITO ANCHE TRE INTERVENTI SENZA NESSUN RISULTATO.

VOLEVO DIRE A TUTTI VOI CHE A VOLTE, BASTA POCO PER ANDARE AVANTI, TANTA FORZA E CORAGGIO E NON ARRENDERSI MAI.
PER ME ORMAI NON E' PIU' UN GRAN PROBLEMA.

VI ABBRACCIO TUTTI E VI AUGURO IL MEGLIO CHE LA VITA POSSA RISERVARVI.

(SONO LA MAMMA, ABBIAMO SOFFERTO TANTO,NON CI SONO PAROLE PER DESCRIVERE QUANTO.ANCORA OGGI SPERO CHE QUALCOSA ACCADA,STO SEMPRE CON LA SPERANZA CHE UN GIORNO RIESCA A MUOVERE IL BRACCIO .FORSE IN UN MIRACOLO....SE DIO C'E'.
IL CORAGGIO ME LO DAVA LA MIA BAMBINA.OGNI SUO SORRISO E IL SUO VISINO COSI DOLCE MI DAVA LA FORZA DI LOTTARE E DI ANDARE AVANTI )NON ARRENDETEVI MAI.

 

 

Messaggio inviato il 17/02/2010

il 30.11.09 dopo 9 mesi di una bella gravidanza, ho dato alla luce la mia 2 figlia: n.

parto in acqua, parto difficilissimo,.. per il peso della bimba 4120 kg lungh 52,5 cm (una bambinona)

il ginecologo dove ero in cura a pagamento, a 10 gg dal parto, aveva stimato un peso di 3200 kg!!??!


insomma parto difficilissimo,momenti di panico, la bambina fatica ad uscire ed io non mi dilato..

mi viene somministrata l'ossitocina per favorire la dilatazione.

dopo ore di sgomento e di tanta paura, l'ostetrica comincia ad entrare in panico.. insomma la mia piccolina viene strappata fuori in maniera brusca.

nasce la bambina ma io non la sento piangere, viene portata via d'urgenza e ventilata poichè era rimasta assente di ossigeno per qualche secondo, presenta una cianosi, un' insufficienza renale e una paralisi al plesso brachiale destro.

alla nascita il suo testo di apgard era di punteggio 3.

mia figlia viene tenuta in incubatrice per due lunghi giorni e alimentata solo con acqua fisiologica.

dopo 2 gg dal mio parto, viene a trovarmi l'ostetrica nella mia stanza, dicendomi che con il mio parto ha perso 10 anni della sua vita e che se mia figlia è al mondo, è grazie ad un miracolo!

stiamo ricoverate in ospedale per 7 lunghi giorni, dove viene sottoposta anche ad ecografie cerebrali.

alla dimessione ci viene consigliata la fisioterapia al centro don gnocchi di san giuliano milanese, dove dal 20 gennaio 2010 la bambina è in cura, e svolge la fisio x 3 volte a settimana.

appena rientrati a casa, oltre al trambusto di quei giorni e al grande spavento, inzia il nostro calvario.

Io e mio marito ci iniziamo a documentare su cosa fosse una PARALISI OSTETRICA, da cosa è causata, come poter curare al meglio nostra figlia in questa dissaventura.

Cosi' prendiamo contatti con il Dott Raimondi dove a breve avremo un consulto.
Scopriamo cosi' anche il vostro sito e la vostra associazione, e tante persone che hanno le nostre paure e la loro storia da raccontare.

ne ho lette alcune e sono rimasta un po' cosi'!!

Da quel giorno la mia vita è cambiata!! ho tanta paura che un domani mia figlia possa sentirsi diversa dagli altri, debba affrontare momenti di sconforto o che sia delimitata per le sue scelte future.

Piango e fatico ad accettare che sia successo proprio a noi!! siamo certi che qualcosa è andato storto durante il parto... il mio era sicuramente un parto cesareo e non in acqua, poichè richiede certe precise caratteristiche, tra cui un peso minore del bambino.

avrebbero dovuto togliermi dall'acqua, vedendo la difficolta' nel procedere, evitando di far soffrire me e mia figlia.

Vorremmo sapere se di questa cosa si guarisce al 100% oppure no!!! qual'è l'iter migliore per la guarigione, se di questa malattia viene riconosciuta un'invalidita', se qualcuno di voi ha fatto causa e come sono andate le cose,.

ci hanno detto che dovra' continuare a fare fisio x 3 volte a sett almeno fino all'anno di vita, e poi???

nessuno sta stimare un tempo di guarigione.

io volente, nolente non posso rientrare al lavoro, e se non avessi avuto le possibilita' per farlo??

siamo arrivati a fare 4 gg su 7, visite, avanti e indietro.

vorrei gridare al mondo la mia rabbia, e in una delle poche volte nella mia vita riavvolgere il nastro e tornare indietro fino a quella sera!!

forse le cose potevano andare diversamente, e tutta questa sofferenza poteva essere evitata.

non trovo giusto che ancora nel 2010 succedano certe cose e sopratutto che le famiglie come la nostra vadano aiutate a cercare la strada giusta, ma sono sicura che con il vostro aiuto, la nostra forza e il nostro amore, la mia bambina potra' guarire, noi faremo qualsiasi cosa per lei, andremo pure in capo al mondo se questo servira'!!!




Gent.ma Signora,
da ciò che scrive non posso che dire che la sua esperienza è simile a quella di molte altre mamme come me.
Mio figlio ha avuto una paralisi del plesso brachiale parziale , è stato sottoposto a 2 interventi e fa fiso da quando è nato . Ora ha 14 anni e non posso dire che sia guuarito al 100%, no questo no.. però è utonomo ed il lavoro che ha fatto in questi anni gli ha permesso di avere una vita abbastanza normale, anche se questa è una patologia che va curata tutta la vita.Lei scrive d aver contattato il Dr.Raimondi che è sicuramente tra gli specialisti più competenti in questa materia e credo che saprà curare la sua bimba. Da questa mlattia non si guarisce, s'impara a conviverci al meglio, come più si può seguendo pecorsi riabilitativi e chirurgici se necessari. Se la sua bimba ha 5 mesi ed il medico non le ha proposto alcun intervento
credo che non si tratti di una lesione grave, altrimenti non le avrebbero detto che le basta un anno di fisio. In merito agli aspetti giudiziari le consiglio di contattare un buon legale civilista per ottenere risarcimento del danno per la sua bimba e per se. Ma le consiglio di non lasciare il lavoro, le servirà per non perdere la strada e poter recuperare la serenità per attendere a tutte le cose della vita sua e di sua figlia. Se desidera il mio n. è 3408963170
Federica Gismondi






 

 

Messaggio inviato il 13/02/2010

Ciao a tuttisono la mamma di S. 12 anni appena compiuti.
S. al momento del parto ha subito la lesione del plesso brachiale dell'arto superiore sinistro e la rottura dell'omero del braccio destro.Da quel giorno è iniziato il nostro calvario,anche perchè nessuno,medici compresi sapevano dove indirizarci.Dimessa dall'ospedale di Perugia dove era stata trasportata per accertamenti per il sospetto di una lesione celebrale,S. a 27 giorni di vita ha iniziato la fisioterapia,per i primi tre anni tutti i santi giorni.Grazie ad una nostra amica siamo stati indirzati all'opedale Gaslini di Genova,dal dottor SENES.Sara a 8 mesi e' stata sottoposta al trapianto del nervo e a 4 anni alla trasposizione del muscolo della spalla. Da allora ci sono stati moltissimi miglioramenti grazie anche alla sua volontà,in 12 anni non si è mai stufata di fare fisioterapia,ed ora anche nuoto,certo il problema c'è il braccio è un pò più piccolo e corto,alcuni movimenti non li fa,ed anche con la mano ha alcuni proplemi ma lei ce la mette tutta,anche se io come mamma non nego di avere molte paure e preoccupazioni per il suo futuro.Ringrazio ancora il dottor SENES che è una persona speciale,per S. è diventato un grandissimo amico,e tutti i giorni è sempre nel suo cuore.
mamma di S.

 

 

Messaggio inviato il 08/02/2010

Salve io sono un ragazzo di 25 anni con il problema di una paralisi ostetrica all'arto sinistro, per me in questi anni è stato un grosso problema, più spicologico che fisico , il fatto di nn andare al mare per paura di mettermi a dorso nudo ed essre osservato da tutti il fatto di nn andare in piscina per l'ennesimo problema,di nn giocare a pallavolo di nn riuscire ad alzare carichi altre le spalle di nn poter prendere la patente della moto insomma di tante attività che gli amici fanno e io posso solo guardarli ,per nn parlare del lavoro, io faccio il decoratore ma aimè mi trovo sempre ad usare il braccio destro perchè con il sinistro ho nn poche difficoltà. la mia domanda è semplicemente questa una corretta palestra potrebbe aiutarmi a migliorare almeno la muscolatura? visto che il movimento è quel che è,e nn posso farci nulla.... sono un ragazzo atletico, a cui piace lo sport però prima d'iscrivermi in una palestra nn competente, che al posto di farmi del bene potrebbe creare altri problemi, vorrei avere un vostro parere.Io nn chiedo tanto ma solo di esser un pò meno osservato dagli altri che è una cosa molto fastidiosa e imbarazzante..... vorrei solo fare una vita un pò più normale a livello sociale.
Grazie in anticipo qualsiasi sia la risposta terro conto di ciò che mi verrà detto e se ci sarà da lavorare duro nn sono uno che si tira indietro. Daniele

Trasmetto la sua mail al DR. Senes che le farà avere una risposta. Federica Gismondi

RISPOSTA DR. SENES
Caro Daniele, non so quali siano le reali condizioni di deficit
dell'arto superiore sinistro che tu lamenti, ma indubbiamente un
programma sportivo eseguito in maniera corretta e "non eccessivo", può
servire a potenziare gruppi muscolari poco utilizzati e a migliorare le
simmetrie corporee. Sottolineo però che pur non cancellando del tutto il
difetto di movimento, ti aiuterà a prendere maggior coscienza del tuo
corpo e forse a superare l'imbarazzo che riferisci. Un caro saluto FMSénès

 

 

Messaggio inviato il 29/01/2010

Salve,mi chiamo Angelo e ho quasi 28 anni affetto da paralisi ostetrica,ho scritto diversi mesi fa e in base al vostro consiglio mi sono rivolto ad un avvocato che dopo aver visualizzato i miei documenti che non sono altro che certificati che attestano o la mia invalidità o i miei limiti, e secondo il legale sarebbe difficilissimo vincere la causa perché in nessuno di questi non c'è un ricovero o una dicitura che faccia capire che ci sia una responsabilità da parte dei medici,ma come se io già fossi nato così!ora,è possibile questo come faccio a dimostrare che la patologia è stata causata dai medici o e meglio che voi mi consigliaste un buon avvocato pratico?poi vi volevo dire che che i problemi più grandi li può incontrando nel lavoro nonostante sia stato appunto come invalido faccio lavori come tutti gli altri e più volte che mi sono lamentato mi ripondono perché alcuni movimenti ripetitivi mi creano dolori alla schiena io mi sono pure trasferito da Palermo a Mantova in una grande fabbrica sperando di aver riconosciuto i miei diritti e pur di lavorare e non essere assistito visto che avendo il 50 % d invalidità non mi spetta nessun assegno sono costretto a lavorare in fabbrica,anche perché quando faccio colloqui per un nuovo lavoro con le nuove normative riesco a trovare lavoro solo precario oppure le aziende preferiscono pagare le multe che assumere un invalido e pultroppo avendo una famiglia con un bambino di un mese mi viene difficile lasciare questo lavoro che comunque mi ha dato sicurezza economica,comunque se riuscite a darmi anche un aiuto sul mondo del lavoro ve ne sarei grato.

Gentile Signore,
a parte la questione della causa della paralisi ostetrica sulla quale il legale a cui si è rivolto non ha evidentemente conoscenze perchè il trauma da parto ha la causa dell'eccessiva trazione del collo, attualmente l'orientamento della giurisprudenza non accetta la richiesta di risarcimento trascorsi 10 anni dal fatto.
La sua invalidità in percentuale è assai alta e devo dirle, con sincerità che aver trovato lavoro è sicuramente una fortuna, perchè da una parte può mantenere la sua famiglia,e dall'altra ciò le consente di rimanere attivo dal punto di vista muscolare. La invito a considerare l'ipotesi di frequentare qualche centro di fisioterapia e di verificare se riesce a fare extra lavoro un qualche corso che le permetta di specializzarsi in un settore lavorativo interessante per il mercato del lavoro. Lo so che rimettersi a studiare, rimettersi in gioco è faticoso, però può approfittare del fatto che la sua famiglia è lontana e qualificarsi in una qualche mansione che possa facilitarla per poi a fare un lavoro un pò meno impegnativo per il suo braccio. Credo che la zona in cui vive sia ricca di opportunità in tal senso.
Io non ho la possibilità di aiutarlain altra maniera. Auguri Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/01/2010

salve a tutti sono una mamma di 27 anni ho 2 bimbe meravigliose, ma la mia seconda figlia e' stato cousato una lesione al plesso brachiale a 3 mesi e' stata operata da dottore senes e catena a genova e ora che ha 18 mesi ad aprile deve subire un'altra operazione... io sono molto amareggiata perche' anch'io ho una paralisi ostetrica e la cosa piu' incredibile che in ospedale anziche metterci subito al corrente dicevano che era solo la cravicola rotta... poi siccome noi abbiamo capito subito che si trattava di una paralisi hanno detto che era una cosa ereditaria...ma vi rendete conto dei dottori che circolano in ospedale??? ma cmq un bacione a tutti i bimbi che come mia figlia ne stanno passando di tutti i colori per dottori (animali) e incompetenti.....

 

 

Messaggio inviato il 27/01/2010

ciao a tutti voi, sono la zia di matilde, la mia adorata creatura, purtroppo non l'ho potuta seguire molto dato che ho due bambini piccoli e questo mi ferisce un pò. Quando è nata la mia bambina, io ero fuori ad aspettarla, e sono stata anche una delle poche persone che ha sentito mia sorella pronunciare queste parole: "come mai nn piange???", momenti di panico, la bimba aveva 2 giri di cordone ombellicale intorno al collo, era senza ossigeno, nn respirava più, dopo un giorno di travalio,decisero di tirarla fuori quando ormai il battito era debole e mia sorella stremata, l'ostetrica strappandola via gli ha lesionato i nervi della spalla, voi sapete di cosa parlo, tutto questo per evitare un taglio cesareo.Inizialmente dissero che era una leggera frattura, ma dopo vari giorni il braccino continuava a nn dare segni di vita, alla prima risonanza magnetca scoprimmo che nn si trattava di una semplice frattura ma bensì, della ROTTURA DEI NERVI DEL PLESSO BRACCHIALE, fu così che in casa iniziò il malessere, io nn volevo farlo notare a mia sorella, ma visto e considerato che lei era la più forte, ogni tanto mi lasciavo andare in un pianto e lei mi consolava.Devo dire che pur essendo diventata mamma a 20 anni sei stata immensa e nn ho altro che da imparare da te, so che leggerai questo messaggio prima o poi, e ti giuro con tutto il mio cuore che vorrei esserci io, qui sopra questa bacheca, a racconatare la mia storia e nn quella della bimba, voglio anche dirti dove l'hai presa tutta quella forza e voglia di continuare, nn hai mai perso un'ora di piscina o di fisioteapia, sei meravigliosa e io ti amo nn immagini nemmeno quanto, cmq hai visto piano piano migliora sempre di più, e questo grazie a te e a tutte le tue fisioterapiste, voglio anche dire a tutti voi di nn fare come me, nn arrendetevi che nn siete diversi come dite siete semplicemente meno fortunati, i diversi siamo noi che ci lamentiamo per ogni cavolata e non riusciamo a vedere oltre il nostro egoismo, un forte abbraccio a tutte le mamme che sono nella condizione di mia sorella, dicendo che a volte i miracoli accadono, la mia matilde ne è la prova!!!!!!!!!!!!!!ciao LAURA.

 

 

Messaggio inviato il 27/01/2010

ciao,ho una bambina di 8 anni,che ha avuto una paralisi ostetrica del braccio destro.la bambina ha recuperato tanto,pero l' handicap di non poter girare la mano.ha fatto terapia per 5 anni,e ora voglio sapere cosa deve fare per migliorare questo problema della mano.fatemi sapere,grazie.

invo la sua mail a l dr. Senes e le inoltrerò la sua risposta.federica giismondi


RISPONDE DR. FILIPPO SENES - OSPEDALE PEDIATRICO GASLINI GENOVA

Le deformità dell'avambraccio possono essere corrette chirurgicamente
con buoni risultati se comportano un grave impedimento dell'uso della
mano. cordiali saluti Filippo M Sénès

 

 

Messaggio inviato il 26/01/2010

Salve a tutti, mi chiamo Licia, vivo in un piccolo paesino in provincia di Catanzaro, ho 26 anni e anch'io soffro di paralisi ostetrica dell'arto superiore destro. Alla nascita, i miei genitori non sono stati informati della paralisi e al rientro a casa dalla clinica in cui sono nata, mia nonna che mi stava facendo il bagnetto si è accorta che c'era qualcosa che non andava al mio braccino e alla manina.Sono stata subito portata dal pediatra di famiglia che si è subito accorto della paralisi e ci ha indirizzati in una clinica delle malattie nervose a Roma dove ho subito iniziato dei cicli di fisioterapia durati 3 anni di seguito prima di ottenere i primi risultati.
Da quand'ero piccola ho sempre praticato nuoto, ginnastica correttiva e fisioterapia ottenendo risultati discreti. Degli anni della mia infanzia ricordo la sofferenza per non riuscire a compiere normali attività della vita quotidiana, i miei movimenti goffi nelle lezioni di danza classica, e che ancora mi trascino, ma soprattutto lo sguardo pietoso di chi si accorgeva che c'era qualcosa che non andava al mio braccio.
Oggi sono mamma di una bellissima bimba di 3 anni che purtroppo non riesco a tenere nemmeno in braccio se non seduta. Non riesco a scrivere per più di mezz'ora o usare il pc o semplicemente il telefono con il braccio desto, non riesco ad afferrare oggetti che si trovano in alto o di lato se non ruotandomi completamente con tutto il corpo, ma soprattutto sono afflitta da continui dolori alle spalle, al collo, al braccio, al gomito e alla mano.
Io non so molto di questa malattia e solo in questi giorni tramite internet sono venuta a conoscenza che esistono anche delle associazioni per questo tipo di paralisi. Vorrei saperne di più, sapere a quali centri specializzati e a quali dottori rivolgermi. Vorrei anche sapere se esistono delle cure o delle nuove terapie altre che allo sport e alla fisioterapia.Inoltre vorrei sapere se è prevista un invalidità civile per questo tipo di paralisi.
Attualmente dalle ultime radiografie è emerso che: la testa omerale è dismorfica, ipoplasica e decalcificata;mentre dall'elettromiografia è emerso che: a riposo l'attività spontanea è stata registrata nei muscoli Deltoide dx e Bicipite Brachiale dx, assente nel Tricipite dx e Brachioradiale dx; allo sforzo volontario massimo patter di reclutamento ridotto nei muscoli Deltoide dx e Bicipite Brachiale dx, normale negli altri muscoli esplorati, inltre è emersa una sofferenza neurogena nei muscoli innervati dai segmenti radicolari c5 e c6.
Ringrazio in anticipo per le informazioni che mi darete e approfitto farvi sapere che sono vicina a tutte quelle persone con il mio stesso problema ma soprattutto a tutti quei bambini che stanno passando lo stesso calvario che ho passato io da piccola. Ciao a tutti e aspetto con ansia una vostra risposta.

Gentile Signora ,per gli aspetti medici , giro la sua mail al medico che segue i nostri bambini, il Dr. Senes, a cui lei stessa può crivere e del quale trova l'indirizzo sul nostro sito. Per ciò che concerne l'invalidità, il punteggio per avere un 'assegno di 265 euro circa , deve essere del 75% d'invalidità.
In ogni caso credo che la fisioterapia vada sempre fatta per potenziare la muscolatura. In ogni caso le girerò la risposta del Dr. Senes.Federica Gismondi


RISPOSTA DR. SENES - OSPEDALE PEDIATRICO GASLINI GENOVA

Gentile Sig.ra Licia, gli esiti della paralisi ostetrica da cui è
affetta, in età adulta possono ancora essere trattati chirurgicamente
ma principalmente per migliorare l'eventuale sintomatologia dolorosa e
solo minimamente per la funzionalità dell'arto superiore interessato.
Per l'invalidità civile si deve fare la richiesta documentata e
sottoporsi alle visite di medicina legale necessarie . Cordiali saluti
Filippo M. Senes

 

 

Messaggio inviato il 26/01/2010

Salve a tutti,sono nuova di questo sito,non ne conoscevo nemmeno l'esistenza,ho una bambina di 10 anni che alla nascita ha subito uno stiramento del plesso brachiale,il braccino destro era totalmente inerme,dopo una lunghissima fisioterapia è riuscita a flettere il gomito ora per fortuna ha un buon utilizzo del braccio ma non lo estande del tutto.
Mi hanno detto che tutto quello che poteva recuperare con la fisioterapia lo ha già recoperato,ma io nn mi voglio arrendere,vorrei sapere se c'è la possibilità di un intervento per permetterle di flettere del tutto il braccio.

Gentile Signora , giro la sua mail al Dr. Senes dell'Istituto Gaslini di Genova.
Le invierò la sua risposta .
Federica Gismondi


RISPONDE DR.FILIPPO SENES -ISTITUTO GASLINI GENOVA

La limitazione dell'estensione del gomito è un problema comune a molti
pazienti con esiti di Paralisi ostetrica. Se la limitazione è molto
grave ed invalidante per la funzione può essere possibile un
miglioramento ottenuto con una procedura chirurgica ma ogni caso va
valutato a sè Cordiali saluti Filippo M Sénès

 

 

Messaggio inviato il 22/01/2010

Vorrei rispondere a Monica di Padova, io sono di Rovigo, mia figlia è nata con p.o. braccio destro, ora ha tre anni e mezzo. Noi due a causa di ciò che ci è successo viviamo praticamente in simbiosi legate da un amore indesrivibile che però in certe situazioni può creare i suoi problemi.. Ma insieme riusciamo ad affrontare ogni difficoltà e questo è bellissimo e ci da una forza e coraggio sempre più grandi!
Se hai bisogno di parlare o di sfogarti, magari possiamo sostenerci a vicenda, ti lascio la mia e-mail:
annabonagurio@libero.it
Ciao
Anna

 

 

Messaggio inviato il 21/01/2010

Buongiorno a tutti,
non è la prima e mail che vi scrivo, mi avete anche risposto qualche tempo fa dandomi un vs recapito telefonico, ma non sono poprio riuscita a chiamare... non per il tepmo ma perchè mi manca la forza a volte di affrontare l'argomento senza scoppiare a piangere.
Mia figlia ha 10 anni ed è affetta da po al plesso brachiale sx, operata due anni fa da senes.
Non so se capita anche ad altri genitori ma a volte io faccio finta che il problema non ci sia perchè, il nostro problema è che dalla po si sono avuti poi risvolti psicologici, mia figlia ha sempre un pò "marciato" sul suo problema sia con me sia a scuola sia con le amiche, vercado magariu di fare pena per aere l'attenzione su di se.
Ultimamente mi ha detto che ha dei doloretti tipo delle scosse e io le credo appena.. invece stamani m sono messa a cercare e ho trovato l'esistenza di questi dolori.
Ecco che questa volta mi diceva la verità senza esagerazioni.
Io vivo in un'altalena di emozioni e credo che mia figlia mi segua a ruota.
Mi chiedo come sarà la sua adolescenza... abbiamo già tanti problemi ora, sono un pò sfiduciata.

Se può aiutare, ho letto nelle altre vostre lettere che molti hanno fatto causa senza esiti, anche io ho intentato una causa all'ospedale e il mio avvocato ha ottenuto un risarcimento i sede stragiudiziale, ha trovto un accordo prima d arrivare in causa, sollevando però l'ospedale da responsabilità in merito... ero abbastanza amareggiata anche perchè durante un incontro con i periti tecnici ho dovuto raccontare il parto al perito di parte dell'ospedale che mi incalzava con delle domande assurde e mi ha fatto stare davvero male, com sele brutte esperienze non fossero bastate.

Mi piacerebbe comunque scambiare qualche parola con altre mamme della mia zona se ci sono, ora vivo a padova, la mia vita è meno frenetica ho smesso di lavorare e soprattutto mi sento più convinta di parlarne e affrontare.

Grazie per l'attezione e lo spazio per lo sfogo.
Monica

 

 

Messaggio inviato il 20/01/2010

Salve sono un papà, uno di tanti, ma soprattutto uno di voi. Per motivi che non sto ha spiegare io e la mia famiglia non possiamo partecipare al convegno, ma ho deciso quest’anno di mandare una lettera dove augurarvi la miglior riuscita, ma soprattutto di trovar le forze e le idee giuste per poter combattere quest’ingiustizia che si abbatte sui nostri figli, e su noi famiglie.

Io Sono il papà di A., affetta da P.O, una bambina con tanta grinta, la bambina ha 27 mesi, e fino ad ora ha effettuato 25 mesi di fisioterapia, grazie al suo fisioterapista tra pianti e sgomenti ha recuperato un grande margine, grazie ha lui che ha sentito come la bambina rispondeva ,A. ha cambiato atteggiamento, l’arto è molto meno adotto ed intrarotato, siamo forse ad un buon utilizzo sui 130°,lui a smosso effettivamente ciò che il braccino poteva dare.

Per molti A. avrebbe dovuto smettere da molto tempo, invece si è continuato, non ci siamo arresi, ogni momento è buono per far terapia, il gioco, soprattutto il gioco e stato fondamentale.

Abbiamo fatto in modo che A. avesse campo aperto, non le abbiamo negato niente, abbiamo reso la casa sicura e le abbiamo fatto fare quello che voleva, naturalmente con Giudizio.

Ancora c’e molto da fare, ed ancora Faremo.

A tutti voi, non vi Abbattete, Lavorate con i Bambini, Fatevi Ispirare dal Cuore,Nessuno è Migliore dei nostri Bimbi.

A coloro che non ci Vogliono Ascoltare: Il Vostro Aiuto non ci Serve.

Noi Papà e Mamme e Voi Bambini siamo più forti .



marco s.

Provincia di Cagliari

 

 

Messaggio inviato il 15/01/2010

cara Federica sono Rachele da Napoli ho inviato un messaggio il 14/01/2010 non riesco a leggere l'indirizzo e-mail della persona di Napoli che necessita di aiuto , comunque puoi fornire il mio indirizzo tranquillamente a tutti quelli che necessitano di aiuto

 

 

Messaggio inviato il 15/01/2010

HO GIA SCRITTO UN E MAIL TEMPO FA ERO DISPERATA PER I DOLORI DEL MIO BRACCIO, SONO UNA SIG RA DI 56 ANNI NATA CON PARALISI OSTETRICA AL BRACCIO DESTRO, SEI ANNI FA MI HANNO OPERATO A MILANO PERCHEERO CADUTA E AVEVO PEGGIORATO QUELLO CHE ORMAI ERA UN EQUILIBRIO STABILE , GIOCAVO A TENNIS E FACEVO TUTTI GLI SPORT ADOPERANDO LA DESTRA ,RICORDO SOLO NELLA ADOLESCENZA UN PO DI AMAREZZA PER QUANTO RIGUARDA L ESTETICA MA PER IL RESTO SONO INVECCHIATA MOLTO BENE , CON LA FISIOTERAPIA MI HANNO ROTTO I LEGAMENTI E COSI ERA COMINCIATO IL CALVARIO DEI DOLORI E DEL GROSSO PEGGIORAMENTO, PER CUI STATE ATTENTE AL FIOSIOTERAPISTA ,DEVE ESSERE CONSAPEVOLE DELLE NOSTRE PROBLEMATICHE E NON TRATTARE LE NOSTRE BRACCIA COME ARTI NORMALI,

a parte quanto sopra ora ,passato questo brutto periodo sto meglio , il braccio si vede mlto di piu e i miei movimenti sono goffi ma godo di ottima salute e sono felice ....

auguri a tutti gianna

 

 

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NEWS

02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

È attivo al presidio pediatrico Cesare Arrigo un nuovo ambulatorio di chirurgia della mano e microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici dedicato ai più piccoli, nell’ambito della...