Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

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Messaggio inviato il 12/03/2012

sono una donna di 52 anni alla nascita affetta da paralisi ostetrica arto sup. sin. operata con totazione omerale e applicaz. placca all'eta' di 10nni all'ist. ort. rizzoli di bologna ora io sono dip. telecomitalia come collocata d'obbligi invada ogg dopo aggravamento 46 per cento con 104 senza gravita' secondo lei con le ns patologie, ora con l'eta' siamo anche peggiorate artrosi tunnel carpali bilaterali ecc artrosi alle mani ecc potrei avanzare la richiesta per una 104 con gravita' problemi lavorativi ecc. che mi possano cautelare grazie mille

GENTILE SIGNORA MI SCUSO MA LA SUA MAIL MI Eì' ARRIVATA SOLO ORA PER COLPA DEL SISTEMA OPERATTIVO.
L'ACCERTAMENTO VIENE FATTO DALL'INPS EDE' POSSIBILE CHE L'ARTROSI PEGGIORI LA PARALISI. LA PARALISI OSTETRICA E' UNA PATOLOGIA "DEGENERATIVA", NEL SENSO CHE SI PUO' VERIFICARE UNPEGGIORAMENTO FUNZIONALE NEL TEMPO.
MI TENGA INFORMATA
FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 12/03/2012

salve.. mi chiamo v.a ho 18 anni...li ho compiuti il 10 ottobre 2011...sono affetta da paralisi ostetrica plesso branchial...in fisioterapia sin dalla nascita vorrei maggiori informazioni che purtroppo non riesco ad avere su quali sono i miei diritti... e le terapie giuste e come questo mio problema evolvera nel futuro ..non spiego tutti i problemi che comporta...perche navigando nel vostro sito mi sembra li avete ben chiari....ho bisogno di sapere cosa fare..a 360 gradi... grazie...v.a

V.A MI SCUSI MA HO AVUTO DEI PROBLEMI SULLA POSTA E NON MI HA CARICATO LA SUA MAIL . PER QUANTO RIGUARDA LA FUNZIONALITA' LE CONSIGLIO DI FARE UNA VISITA AL GASLINI DAL DR, SENES; IN MERITO AI DIRITTI SE SI RIFERISCE ALL'INVALIDITA' DEVE FARE UNA RICHIESTA ALL'INPS PER L'ACCERTAMENTO.MI SCUSI ANCORA .MI TENGA INFORMATA
FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 12/03/2012

mio figlio età 16 anni affetto da paralisi ostetrica totale al braccio sinistro è stato a settembre operato a Parigi dal prof. A.Gilbert di "trasposizione muscolo-tendinea del flessore ulnare del carpo sul primo radiale sinistro" e iniezione botulino sul muscolo tricipite. Sono state consigliate elettrostimolazioni ma non troviamo esperti in questo settore qui a Roma, dove viviamo. in grado di seguirci. Per favore sapete indicarci qui a Roma a chi rivolgerci? Presso il S.Lucia dove il ragazzo pratica la riabilitazione non sono esperti come possiamo fare per non lasciare nulla di intentato? Possibile che per avere indicazioni in merito io debba andare a Parigi?Grazie P. V.

SIGNORA MI SCUSI MA AVEVO LA POSTA BLOCCATA E NON HO VISTO LA SUA MAIL. L'ELETTROSTIMOLAZIONE A BASSO VOLTAGGIO PUO' FARLA IN QUALSIASI CENTRO. MIO FIGLIO L'HA FATTA , ANCHE A CASA CON UN APPARECCHIO ACQUISTATO . DEVE SOLO FARSI INDICARE I PUNTI DA UN FISOTERAPISTA (MAGARI SEGNANDOLI SULLA PELLE CON UN PENNARELLO INDELEBILE), DOVREBBE POTER FARE QUALSIASI TRATTAMENTO ANCHE IN ITALIA. MI FACCIA SAPERE
FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 12/03/2012

Gentilissima Associazione, sono la mamma di un bambino affetto da paralisi ostetrica che ha frequentato per circa 2 anni e mezzo il centro riabilitativo Antoniano ad Ercolano (NA) ed ora si accinge, dopo essere stato operato con ottimo risultati dal prof. Ferraresi a Rovigo, ad iniziare un altro ciclo di terapie presso il centro Diarad a Napoli (esperti in trattamenti post operatori delle paralisi). Non essendo a conoscenza dell'indennità di frequenza, non abbiamo mai fatto domanda. Vorremmo pertanto sapere gentilmente a chi fare la domanda (qualcuno dice Inps, altri Asl, altri ancora Comune) e sopratutto se possiamo, avendo ovviamente tutta la certificazione, fare richiesta del pregresso. Attendo fiduciosa Vs. notizie e e porgo saluti carissimi ed un augurio a tutti questi magnifici bambini che hanno tutti una marcia in più!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

GENTILE SIGNORA MI SCUSO MA HO PROBLEMI CON IL SITO E VEDO SOLO ORA LA SUA MAIL. L'INDENNITA' DI FREQUENZA VIENE DATA DAL GIORNO IN CUI PRESENTA LA DOMANDA DI ACCERTAMENTO DELL'INVALIDITA' ALL'INPS. QUINDI SE LA VISITA AVVENISSE DOPO QUALCHE TEMPO LEI AVREBBE L'ASSEGNO CHE E' PER AIUTARE LA FAMIGLIA NELLA CURA DEL BIMBO , PARI A 270€, DAL GIORNO IN CUI HA FATTO LA DOMANDA, NON DA QUELLO DEL RICONOSCIMENTO. MI MANDI UNA MAIL SUL CENTRO DI FISIOTERAPIA DA METTERE SUL SITO PER ALTRI GENITORI
GRAZIE
FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 12/03/2012

Buongiorno, mi chiamo Dario ho 37 anni e anch'io ho avuto la paresi. Dopo quello letto qui nel Vs. sito mi ritengo fortunato fra gli sfortunati. Il mio problema e riuscire a stendere completamente il braccio e ho letto del botulino. vorrei sapere se a Milano ci sono centri che sappiano aiutarmi.vorrei sapere anche se ci sono tutori per adulti.Lo chiedo perche mi sembra che col tempo il braccio si addrizzi sempre meno. Grazie

Messaggio inviato il 12/03/2012

Salve, mi chiamo A. M., ho 40 anni e soffro di paresi ostetrica. Vorrei sapere se, alla mia eta, esistono dei metodi (chirurgici o no) che mi possano aiutare a migliorare la mobilita del mio braccio destro perche con il passare degli, mi sto accorgendo di "dolorini" legati, secondo me, all'eccessivo uso del braccio e della spalla sinistra che compensano la mancanza di uso del braccio e della spalla destra. Vi ringrazio anticipatamente per l'attenzione ricevuta. A. M.

HO INOLTRATO LA SUA MAIL AL DR. SENES E LE FARO' AVERE LA SUA RISPOSTA
FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 12/03/2012

SONO L,a HO 34 ANNI E ANCHE IO HO UNA PARALISI OSTETRICA AL BRACCIO DX MI PIACEREBBE METTERMI IN CONTATTO CON VOI X RACCONTARVI LA MIA ESPERIENZA E PER AVERE INFORMAZIONI SU QUELLO CHE SI PUO' ANCORA FARE (FISIOTERAPIA, INTERVENTI ECC ECC) GRAZIE BUONA GIORNATA

Mi scusi ma vedo solo ora la sua mail ; mi fa molto piacere se scrive sulla bacheca la sua storia e ci aiuta a sostenere i nostri figliraccontandoci le sue esperienze .
Grazie
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 12/03/2012

salve,sono affetto da paralisi ostr. da 34 anni e siccome faccio il metalmeccanico e' da un paio di anni che sto sopportando il dolore alla schiena e al braccio "sano" per via dei movimenti che la paralisi mi costringe a fare . Vorrei sapere se c'e' un modo per poter richiedere l'aggravamento della mia condizione fisica che e' peggiorata per colpa del lavoro che faccio. Grazie e a presto

mi scusi ma il sistema del pc non mi faceva leggere le mail , sono più di 800, mi spaice adesso giro la sua mail al dr. Senes e le faccio avere la risposta
mi scusi
federica Gismondi

Messaggio inviato il 12/03/2012

Sono la mamma di un bimbo di 3 anni nato di 4,400 kg da parto spontaneo purtroppo non so se per disgrazia o per fortuna il medico gli ha provocato questa paralisi al braccio destro di tipo inferiore, sono passati tre anni e ora sto iniziando ad accettare questa situazione. Mi hanno parlato di legge 104, pensione, pratiche per una denuncia ma sinceramente non so proprio che fare e come muovermi. Avrei bisogno di sapere come muovermi perchè per me come per tutte le persone che vivono questi disagi è difficile, non so come fare a chi inviare le pratiche e cosa mandare. in attesa porgo distinti saluti. A.V.

GENTILE SIGNORA MI SCUSO MA IL SISTEMA OPERATIVO NON MIHA CARICATO LA SUA MAIL.
PER QUANTO RIGUARDA L'INVALIDITA' DEVE PRESENTARE DOMANDA DI ACCERTAMENTO ALL'INPS. IN QUESTO UN PATRONATO PUO' ASSISTERLA ED AIUTARLA IN TUTTI I PASSAGGI.
LE FACCIO PRESENTE CHE LA PARALIS OSTETRICA E' UN DANNO DA MANOVRA ERRATA E LE SEGNALO CHE IL TEMPO PER FARE CAUSA CIVILE E' 10 ANNI DAL VERIFICARSI DELL'EVENTO , MA LA COSA MIGLIORE E' FAR SCRIVERE DA UN AVVOCATO PER INTERROMPERE I TEMPI DI PRESCRIZIONE E AVVIARE UNA RICHIESTA DI RISARCIMENTO.
FEDERICA GISMONDI 3408963170

Messaggio inviato il 12/03/2012

gentilissimi....sono mamma di una bimba di 13 anni,affetta da paralisi ostetrica dovuta ad una monovra errata al momento della nascita...nervi lesionati c5 c6 parziale c7.ha fatto fisioterapia ed idroterapia paraticamente da sempre,ma è da un anno che è chiusa in se stessa e non vuole più fare nulla ha perso le speranze non sò più come aiutarla.viviamo in umbria sapete a chi potrei rivolgermi x un eventuale approccio chirurgico?vicino a noi c' è qualche medico specializzato in questa patologia?grazie x la vostra cortese attenzione..

SIGNORA MI SCUSI MA VEDO SOLO ORA LA SUA MAIL PER PROBLEMI DI POSTA . LA INVITO A FAR VEDERE LA RAGAZZINA AL DR. SENES DELL'OSPEDALE GASLINI DI GENOVA .
MI SCUSI ANCORA PER LA TARDIVA RISPOSTA . SE DESIDERA IL MIO N E' 3408963170

Messaggio inviato il 12/03/2012

Salve,sono un ragazzo di 24 anni,ho una paresi ostetrica dalla nascita al braccio sinistro. Per i primi mesi di vita ho fatto fisioterapia,successivamente hanno comunicato ai miei genitori che solo dopo aver compiuto 18 anni avrei potuto operarmi al braccio. Il mio caso per fortuna non è dei più gravi, non riesco a stendere del tutto il braccio e all'altezza del go mito ,se steso, si può vedere il nervo che esce. la scapola è libera,riesco ad alzare il braccio e metterlo dietro la nuca ,l'unica cosa è che non riesco a stenderlo del tutto, e non riesco neppure a ruotare l'avambraccio verso l'esterno.Vorrei sapere se si può risolvere con un operazione chirurgica questo problema con effetti positivi.Non so dove rivolgermi sono residente in puglia. CORDIALI SALUTI ASPETTO VOSTRE NOTIZIE

Mi scusi ma vedo solo ora la sua mail a causa di un problema nel server. Ho inviato la sua mail al dr. Senes dell'ospedale gaslini di Genova.Le gireò la mail che mi trasmetteràil dottore. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 12/03/2012

Salve, ho 43 anni e sono affetto di paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro. Non posso alzare e roteare il braccio e nin posso flettere, solo la mano e perfettamente funzionante anche se un po' debole. Desiderei sapere, se è possibile, se esistono nuovi rimedi per recuperare anche minimamente la funzionalità del mio braccio, sia chirurgicamente e attraverso terapie particolari. Certo di una vostra tempestiva risposta, colgo l'occasione di porgervi

GENTILE signore mi scuso ma il server non mi ha caricatola sua mail
I CENTRI DI RIFERIMENTO PER ADULTI sono Centri Specializzati
- Ospedale San Gerardo - Monza- Prof. Massimo Del Bene
Multimedica - Castellanza (VA)
Ospedale Civile di Legnano - Prof. Maurizio Petrolati
Ospedali Civili di Brescia - Prof. Brunelli
Ospedale "Santa Maria della Misericordia" - Rovigo -Prof. Stefano Ferraresi
Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena - Prof. Alessandro Zalaffi
Azienda Ospedaliera San Camillo - Roma- Prof. Nicola Felici
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi - Firenze- Prof. Massimo Nigi
mi scusi per il ritardo
federica gismondi

Messaggio inviato il 12/03/2012

siamo i genitori di ivan uno splendido bambino di 8 anni e mezzo affetto da paresi ostetrica braccio destro vorremmo offrire il nostro aiuto per tutte le famiglie residenti in grosseto e provincia per quello che riguarda azioni legali da noi intrapresa e vinta dopo 5 anni e al bambino fino alla maggiore eta é stato riconosciuta un indennita di frequenza distinti saluti fé daniela e biondi antonio

Preg.mi Signori vi ringrazio dell’offerta di aiuto che date;posso dar il vs. indirizzo mail ad una mamma?
S cusate se vi contatto solo ora ho avuto un problema con il server e non avevo potuto leggere la mail. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 12/03/2012

Salve volevo avere delle informazioni sul messeggio del 26 feb 2012 poichè anch'io ho 29 anni..e sono affetta dallo stesso prob della ragazza Messaggio inviato il 26/02/2012, sarei interessata anch'io a questa informazione.

Gentile Signora, trasmetto la sua mail al Dr. Senes ; le inoltrerò la sua risposta. Mio figlio Andrea alla fine della crescita ossea farà questo intervento per avere una miglior estensione del gomito , in modo da consentirgli di usare meglio il braccio (un braccio è flesso per via delle conseguenze della paralisi ostetrica ha un difetto funzionale). L'intervento , credo, consista in una sorta di scavo di un ossicino (olecrano) che darà modo al braccio di estendersi. Saluti Federica

Messaggio inviato il 11/03/2012

Carissimi amici, vi nformo che che il responsabile APOS SAVONA, il Sig. Maurizio Raia, stà organizzando bellissimo convegno per il mese di giugno. Vi invito a tutti a partecipare telefonando al Sig. Raia 3475781092 e scrivendo al suo indirizzo apos.savona@gmail.com.

ECCO IL PROGRAMMA DEL CONVEGNO


7° CONVEGNO NAZIONALE

“PARALISI OSTETRICA: LIFE AND MEDICAL EXPERIENCE”


Venerdì 8 Giugno 2012

Sala della Sibilla, Complesso Monumentale del Priamar– Savona

Ore 9 Registrazione dei Partecipanti
Ore 9,30 Saluti delle autorità
• Sara Vaggi, Vicepresidente Cooperativa Sociale IL FAGGIO
• Maria L. Madini, Presidente AIAS ONLUS
• Anna Camposerragna, Direttore CESAVO
• Mons. Lupi, Vescovo della Diocesi di Savona-Noli
• Lorena Rambaudi, Assessore alle Politiche Sociali Regione Liguria
• Isabella Sorgini, Assessore alla Promozione Sociale del Comune di Savona
• Luigi Bussalai, Assessore alle Politiche Sociali Provincia di Savona
• Maria Grazia Morando, Assessore alle Politiche Sociali Provincia di Alessandria
Ore 9,45 Introduzione
• Maurizio Raia, Rappr. Provinciale APOS Savona
• Federica Gismondi, Presidente Nazionale Associazione APOS
Ore 10 Interventi:
“Le terapie del dolore”
Relatore: Stefano Quaini, Dir. SS Acute Pain Service, ASL 2 Savonese
“L'evento della Paralisi Ostetrica”
Relatori: Stefano Ferraresi, Resp. Neurochirurgia SOC, ULSS18 Rovigo
Filippo M. Senes, Resp. U.O.S. Chirurgia mano e microchirurgia, Ist. G. Gaslini Genova
Giorgio Bentivoglio, Dir. Dip. Ostetricia e Ginecologia Ist. G. Gaslini Genova
Lia Minetti, Capo ostetrica Ospedale San Paolo ASL 2 Savonese
Ore 13 BREAK
Ore 14,30 Interventi
“Percorsi riabilitativi da paralisi ostetrica”
Relatori: Giulia Malagamba, Fisioterapista AIAS ONLUS
Gloria Toso, Fisioterapista AIAS ONLUS
Roberto Venturino, Psicologo psicoterapeuta
“Diritti legali e ruolo dei distretti sociosanitari”
Relatori: Ornella Rigotti, Ass. Sociale Comune di Savona
Andrea Salice, Avvocato
Rodolfo Senes, Avvocato
Comune di Savona
Provincia di Savona
AIAS onlus

Associazione APOS – ONLUS – Sede operativa Liguria: Via Famagosta 18/A 17100 Savona – tel. 3475781092
www.paralisiostetrica.org


Ancora Grazie , vi aspetto al convegno

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 11/03/2012

Carissimi amici, insrisco il comunicato stampa relativo ai corsi realizzati con il manichino di partoriente: hanno avuto un grande successo ; molte sono state le adesioni e addirittura l’ospedale S. Anna di Torino dopo aver fatto il corso con il nostro manichino , lo ha acquistato per continuare a fare formazione. Io credo che ampliando il raggio di azione si possa davvero fare prevenzione della paralisi ostetrica.
Sempre più mi rendo conto dell’importanza di quanto abbiamo fatto insieme per ridurre il numero dei casi di bambini affetti da p.o. e credo che la soluzione sia nella formazione dei sanitari e nella predisposizione di strumenti utili per la prevenzione.
VI RINGRAZIO ANCORA DI QUANTO AVETE FATTO CON IL VS. CONTRIBUTO. Nel comunicato stampa troverete un indirizzo mail in quanto l’ospedale di Alessandria stà raccogliendo le storie sul parto storiedinascite@gmail.com in quanto stanno organizzando un convegno e raccolgono le storie delle mamme fino al 13 aprile: saranno selezionate per essere poi lette da Chiara Castellani della compagnia Teatro Insieme di Alessandria. Io vi invito a inviare le vostre storie perché si capisca il dolore delle vite compromesse dalle manovre errate durante il parto.


Federica Gismondi
Presidente associazione APOS


COMUNICATO STAMPA


Alessandria, 6 marzo 2012
n. 80


REALIZZATI DUE CORSI PER LA PREVENZIONE DELLA PARALISI OSTETRICA NEGLI OSPEDALI DELLA PROVINCIA

L’Assessorato alle Politiche Sociali della Provincia di Alessandria, insieme all’Associazione “BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA” (APOS), alla Fondazione Cassa di Risparmio di Alessandria, all’ASL di Alessandria e all’Azienda Ospedaliera S.S. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, ha dato vita nel 2011 al progetto “Parto Sereno”, che ha visto, come prima attività, la pubblicazione di un opuscolo informativo a carattere didattico a sostegno dei corsi realizzati per la gestione delle emergenze ostetriche, attuati dal Dipartimento SOC Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale S.S. Antonio e Biagio di Alessandria.
Per lo svolgimento dei corsi è stato acquistato dall’associazione APOS un apposito strumento operativo – un manichino di partoriente – per l’acquisizione delle manovre ostetriche da applicarsi nei casi di parto con distocia di spalla per la prevenzione della paralisi ostetrica.
Dopo questi due atti preliminari e indispensabili, il Dott. Enrico Rovetta dirigente del reparto ginecologia e ostetricia dell’Ospedale S.S. Antonio e Biagio di Alessandria, insieme alla Dott.ssa Oria Trifoglio, ha dato avvio ai corsi dedicati al personale medico ed ostetrico per apprendere le manovre necessarie per risolvere la distocia di spalle simulata appunto con il manichino di partoriente. I primi due corsi si sono svolti presso l’Ospedale di Alessandria, mentre il primo corso al di fuori dell’Azienda si è svolto presso l’Ospedale Santo Spirito di Casale Monferrato in due sessioni e successivamente presso L’Ospedale di Voghera in provincia di Pavia
Ora l’obiettivo è quello di estenderla il più possibile ai punti nascita a noi vicini: sarà realizzato un corso per 45 partecipanti in occasione del Convegno “C’era una volta il parto” che si terrà il 19-20 aprile.

“Salutiamo con grande piacere la realizzazione di questo progetto – ha detto l’assessore ai Servizi Sociali della Provincia di Alessandria, Maria Grazia Morando – che ha dimostrato nei due corsi per operatori sanitari, ginecologi ed ostetriche, organizzati nella nostra provincia l’importanza innovativa di un servizio di formazione che ha fornito agli operatori sanitari le competenze per affrontare questa grave patologia legata al parto, nella convinzione che proprio la conoscenza delle patologie e l’opera di prevenzione sia uno dei perni operativi per un ente pubblico.
La presentazione dei risultati di questo progetto nell’avvicinarsi della ricorrenza dell’8 marzo rinnova l’impegno ad operare a favore delle donne che decidono di diventare madri, per sostenerle in un momento così importante della vita e fare in modo che il verificarsi del parto distocico si risolva senza conseguenze.
La collaborazione tra Provincia di Alessandria, APOS, Fondazione CRA, ASL-AL e ASO è avvenuta nella convinzione che lavorando insieme si possa migliorare la qualità della salute pubblica, offrendo strumenti di conoscenza e di prevenzione in campo medico e sanitario, favorendo il risparmio di risorse e, soprattutto, migliorando la qualità della vita di donne e uomini”.

Il Presidente dell’Associazione bambini affetti da paralisi ostetrica (APOS ONLUS) , Federica Gismondi, nel ringraziare l’Assessore Maria Grazia Morando , la Fondazione CRA, l’ ASL-AL e l’ ASO, ricorda che “Soffrire il dolore , cioè portare il dolore, ha significato, per chi come me è genitore, interrogarsi su di esso, elaborandolo creativamente , ammettendo la possibilità che esso sia paradossalmente una chiave di accesso al mistero del vivere . Per questo l’avvio dei corsi per la gestione del parto con distocia porta un forte significato in termini umani che supera l’obiettivo stesso della prevenzione della paralisi ostetrica. Si arriva infatti a percepire anche l’esperienza di sofferenza dei bambini affetti da tale patologia , come un messaggio di speranza per migliorare e costruire nuovi percorsi per le partorienti. “

Grazie all’APOS-ONLUS e…..al MANICHINO da parte dei medici della Ginecologia
Oria Trifoglio, responsabile della Struttura semplice di Ostetricia: “Dopo aver familiarizzato con il manichino ed essere stati formati dal Dr. A.Valle dell’Ospedale Sant’Anna di Torino ed autore del”manuale di sala parto”, presso la nostra sede, abbiamo iniziato a nostra volta l’attività di formazione del nostro personale, medico ed ostetrico. Sono stati organizzati due incontri teorico-pratici in cui i partecipanti hanno potuto rispolverare la teoria ma soprattutto “metter mano” nella pelvi per risolvere la distocia di spalle simulata. Successivamente la formazione è avvenuta per gli operatori dell’Ospedale Santo Spirito di Casale Monferrato con partecipazione e soddisfazione degli stessi. La divulgazione di questo progetto è avvenuta a Torino nell’Ottobre del 2011 durante un incontro regionale “Update in ginecologia ed ostetricia” nel quale la Dr.ssa Foti ha presentato le modalità dell’incontro tra APOS ed operatori dell’ostetricia dell’ASO di AL e di come dalla collaborazione tra i due gruppi e dalla generosità dell’APOS è stato partorito il progetto prevenzione e trattamento della distocia di spalla con formazione su manichino e dell’obiettivo di estenderla il più possibile ai punti nascita a noi vicini. Sono seguiti altri due incontri di cui uno ancora presso l’ospedale di Casale e l’altro presso l’Ospedale di Voghera(Lombardia). Questa attività è stata svolta in cinque mesi al di fuori del nostro normale orario di servizio. E’ in programma per il 20/4/2012 un convegno organizzato dalla nostra divisione dal titolo “C’era una volta il parto” che prevede una giornata precongressuale (il 19.04.2012) in cui verranno svolti corsi di formazione su due argomenti ostetrici che costituiscono l’emergenza in sala parto, di cui uno è la distocia di spalle. Sono previsti 45 partecipanti. Sempre grati all’APOS-ONLUS, il nostro impegno sarà costante per far si che la distocia di spalle non sia un’emergenza sconosciuta ma venga gestita in maniera adeguata da parte di operatori di sala parto preparati”.
Si ricorda che per questo convegno è possibile inviare la storia del proprio parto alla mail dedicata storiedinascite@gmail.com fino al 13 aprile: saranno selezionate per essere poi lette da Chiara Castellani della compagnia Teatro Insieme di Alessandria.
Massimo Leporati, Direttore Sanitario dell’Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo: “Prosegue questa importante collaborazione, finalizzata sia alla sicurezza delle pazienti, sia al miglioramento della preparazione degli operatori di fronte ad eventi rari. Iniziative che rafforzano la centralità dei professionisti che operano all’interno della nostra Azienda Ospedaliera”.

Messaggio inviato il 05/03/2012

buongiorno a tutti mi chiamo lello ed ho un figlio di 20 anni affetto da leggera paresi ostretica ben recuperato in eta' pediatrica.presenta solo un leggero abbassamento della spalla sinistra e qualche difficolta in alcuni esercizi tipo flessioni.siccome vuole praticare palestra volevo essere consigliato da voi se puo' farlo o ci sono rischi e se puo' quali esercizi sono da evitare grazie mille e cordiali saluti

Gentile Signore , ho inoltrato la sua mail al Dr. Senes . Le farò avere la sua risposta . Cordiali saluti.Fdederica gismondi

Messaggio inviato il 26/02/2012

Salve,
mi chiamo Paola, ho 29 anni e ho una paralisi ostetrica al braccio sinistro con cui convivo tranquillamente da quando sono nata. Grazie ai miei fantastici genitori non ho mai avvertito il mio handicap come un problema, sono cresciuta normalmente, ho sempre fatto tutto da sola e, a parte qualche piccolo intoppo (tipo il fatto che non riesco ad usare insieme coltello e forchetta), l'unico vero rimpianto che ho è che non ho potuto suonare il pianoforte, cosa che mi sarebbe piaciuta infinitamente...
Ma comunque, bando alle ciance... vengo alla mia domanda. Poichè il mio braccio si presenta piegato ad angolo e non riesco ad estendere l'arto, volevo sapere se esiste qualche rimedio chirurgico x questo inconveniente. Non parlo di un recupero motorio, ma solo di una soluzione estetica...
Grazie in anticipo!

Gentile Signora,
trasmetto la sua mail al Dr. Senes ; le inoltrerò la sua risposta. Mio figlio Andrea alla fine della crescita ossea farà questo intervento per avere una miglior estensione del gomito , in modo da consentirgli di usare meglio il braccio (un braccio è flesso per via delle conseguenze della paralisi ostetrica ha un difetto funzionale). L'intervento , credo, consista in una sorta di scavo di un ossicino (olecrano) che darà modo al braccio di estendersi.
Saluti
Federica Gismondi


RISPONDE IL DR.SENES

Gent.ma Sig.ra Paola, credo che ci possano essere delle possibilità sia estetiche che funzionali per il suo gomito ma non conoscendone le attuali condizioni articolari credo sia meglio effettuare una radiografia del gomito destro in proiezione anteroposteriore ed in laterale (nella laterale eseguita nella massima flessione, in posizione neutra e nella massima estensione possibile) ed una valutazione clinica diretta. Se ha piacere di un incontro mi contatti direttamente o tramite il sito APOS. Un cordiale saluto Dott. Filippo M Senes

Messaggio inviato il 25/02/2012

salve a tutti mi chiamo massimo ho 34 anni eo un paralisi ostretico sx ma fino ad ora o sembre lavorate e parecchio pesande circa da 2 mesi i movimenti sono molto ridotti dolori senza sosta mi sono sotto posto a 3 risonaze magnetica risultato atrofia muscolare spalle braccio gomito cartilagine consumata cervicale c4 c5 c6 schiacciate qalcuno mi saprebe aiutareamigliorare la situazine o dovrei rassegnarmi

Gentile Signore, hominoltrato la sua mail al DR. Senes del Gaslini di Genova . Non appena avrò la risposta gliela girerò, ma non si perda d'animo... se ha lavorato tanto tempo intensamente con la paralisi ostetrica vuol dire che è uomo di grande coraggio!
Le faccio sapere
Federica Gismondi



RISPONDE IL DR. FILIPPO SENES


Preg.mo Sig. Massimo, sicuramente è da capire quanto della sintomatologia dipende dal rachide cervicale e quanto dagli esiti di paralisi ostetrica nel quadro di un lavoro pesante. Ritengo sia opportuna una valutazione clinica ortopedica per stabilire il piano di trattamento Un cordiale saluto FMS

Messaggio inviato il 13/02/2012

ciao , cara Federica ,
il tutore l'abbiamo tolto , il peggio e' passato .Flavia naturalmente e' molto nervosa , ma si da un sacco da fare e non si arrende.
DIO ci e' stato vicino prima e ora sono certa che non ci lasciera' sole .
Un abbraccio a tutti coloro che PURTROPPO condividono questo dolore e auguro Tanta fede . coraggio e pazienza .
Ancora auguri per te di pronta guarigione ,
a presto Ileana

Grazie Ileana per gli auguri; certamente Dio vi ha dato e vi darà la forza per continuare nelle terapie che sono pesanti e dolorose ma che porteranno certo tanti miglioramenti , soprattutto per la tempra di flavia che non si arrenderà mai.
Coraggio allora , tienici aggiornati.
Un abbraccio fortissimo
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 10/02/2012

buona sera a tutti io sono un ragazzo di 19 anni e ho una paralisi ostetrica fin dalla nascita al braccio sinistro.. il mio caso non è cosi allertante però tutto sta che non riesco a ruotare il braccio di 180 gradi è come se ho un blocco nel gomito. il braccio lo muovo perfettamente ecc pero nn riesco a fare cose di ordinaria amministrazione ... fin da piccolo facevo terapie e cio mi ha portato a miglioramenti,ormai penso che sia troppo tardi a fare un operazione perchè appunto ormai le ossa sono cresciute, io spero che ci sia un rimedio e che ci sia un modo x sbloccare il braccio.. attento una risp molto gentili.. se non ci sarà possibilità di interventi farò la domandina di invalidità che quando ero piccolo dicevano che nn mi spettava, la faccio per cautelarmi xke nn so quale lavoro potrò fare e questo mi preoccupa un casino!

Gentile Signore ,
mio figlio ha 16 anni è affetto da p.o. ed ha subito 2 interventi al Gaslini di Genova , Dr.Senes, dauna paralisi totale ha recuperato il 70% -80% dell'uso del braccio; fra 2 anni al termine della crescita ossea faràun terzo intervento ed altri ancora se ci saràbisogno per migliorare la funzionalità. Io Le consiglio di contattare il Dott. Senes ( a cui giro la sua mail )e vedere se è possibile migliorare.
Mi spiace che non le abbiano concesso almeno l'indennità di frequenza, in ogni caso si attivi per verificare l'accertamento dell'invalidità parziale e l'eventuale inserimento nelle categorie protette a cui è facilitato l'accesso al lavoro.
Mi tenga informata
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 09/02/2012

CIAO A TUTTI, NONOSTANTE SIANO PASSATI 14 ANNI LA MIA BAMBINA ANCORA NON ACCETTA LA SUA CONDIZIONE,E SINCERAMENTE NEMMENO IO ANCHE SE CERCO DI DARLE FIDUCI E RINCUORARLA. SI RIFIUTA DA 3 ANNI DI FARE FISIOTERAPIA E SPORT. RIFIUTA CATEGORICAMENTE UN SUPPORTO PSICOLOGICO E VORREMMO AVERE UN NUOVO PARERE SU UNO DEI MASSIMI ESPERTI. SIAMO SEMPRE STATI SEGUITI AL BESTA DI MILANO ORA VORREBBERO MANDARCI LA MAYER DI FIRENZE SUGGERITEMI COSA FARE E SOPRATTUTTO A CHI RIVOLGERMI SIAMO DISPOSTI A SPOSTARCI SENZA LIMITI PUR DI CONTINUARE AD AIUTARE IL MIO CUCCIOLO TRA LALTRO BELLISSIMA INTELIGENTE MA FRAGILE PER IL SUO PROBLEMA. QUANDO E' NATA ERA 5 Kg E SI SONO OSTINATI AD UN PARTO NATURALE.............. HO AVUTO ANCHE UN DISTACCO DELLA SINFISI PUBICA.......... SE POTETE AIUTATEMI GRAZIE NEVE.

Gentilissima Signora,
posso esprimerle tutta la mia comprensione per la situazione che si trova a vivere; la paralisi ostetrica è un fardello che è caricato sulle spalle di tutta la famiglia che cresce affrontando mille difficoltà. Credo che sia difficile far cambiare opinione ai nostri figli adolescenti , ma non bisogna smettere di stargli accanto infondendo loro sicurezza e voglia di vincere; la fisioterapia è davvero un peso a quest'età, occorre trovare strade alternative; al momento mio figlio Andrea di sedici anni stà facendo nuoto , palestra e da qualche seduta fa il trattamento con gli scock . E' una terapia interessante che usano anche calciatori ed atleti , serve a sviluppare muscoli (se lo scock è posto in tensione ) e ad intensificare la circolazione del sistema vascolare sottocutaneo (se lo scock èmesso in modo più lento). Noi siamo agli inizi ma credo che sia una terapia utile per i ragazzi da molti punti di vista , non ultimo quello psicologico...
Il Meyer è un ottimo centro, ma se abitate a Milano , mi pare sia un pò lontano..
Mio figlio è stato seguito chirurgicamente al Gaslini, poi per la fisioterapia dall'età di tre anni ad Alessandria presso l'ospedale pediatrico nel centro di fisioterapia seguito dal Dr. Polverelli , dove attualmente fa la terapia con lo scock, che comunque credo sia molto diffusa. Per qualche tempo è stato seguito dalla psicologa del centro .
Perla mia esperienza posso dire che questi ragazzi hanno tutti una marcia in più e che occorre sempre condividere con loro le scelte terapeutiche , ascoltando anche i loro desideri, senza scoraggiarsi , esprimendo forza e decisione nel sostenerli, ma senza mollare mai gli obiettivi.
Vi faccio i migliori auguri , tenetemi aggiornata.
Federica Gismondi
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 08/02/2012

buongiorno ,
sono Ileana la mamma di Flavia , siamo rientrate ieri da Genova , dove la piccola ha subito un intervento
dal dr Senes . per il momento tutto ok . ora tanta pazienza in attesa dei risultati .
volevo ringraziare ancora un volta Federica Gismondi per averci dato l'opportunita' di sperare ancora il un futuro migliore ,
ps : un caloroso abbraccio e un augurio di pronta guarigione x te Federica

Carissima Ileana,
che piacere sentire che va tutto bene! Spero che dopo l'intervento la piccola principessa possa migliorare tanto da dimenticare la fatica e i dolori che adesso sopporta.... Ti ringrazio degli auguri , il secondo intervento dovrebbe aver sistematoil mio stomaco , mi sento meglio ma sono lenta a recuperare ...si sa da vecchietta che sono..
Guarda non sai cone mi rinfranca sapere che l'aver raccontato la nostra esperienza di terapie possa avere in qualche modo giovato ad altri, perchè è davvero fondamentale condividere con altri quanto si è appreso a vantaggio dei bambini affetti da p.o. ed essere utili asostenere le scelte nelle terapie .
Fammi sapere come va quando toglie il tutore. Vi abbraccio e visono vicina.. il peggio stà passando, abbiate ancora tanto coraggio !
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 07/02/2012

salve mi chiamo francesco o 18 anni... un problema praticamente viene chiamato paresi ostetica arte superiore destro e vorrei fare un piccolo intervento x favore aiuratemi

Gentile Signore,le consigliodi farsi visitare al Gaslino di Genova dal Dr. Senes che segue anche mio figlio da 16 anni.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 16/01/2012

salve, sono una mamma di 41 anni da compiere il 1 febbraio.......per un errore dell'ostetrica ho avuto la paresi del braccio sinistro ,ho portato il gesso per 40 giorni perchè mi ha anche fratturato la clavicola.......un danno enorme di cui subisco le conseguenze da sempre.......vorrei avere qualche informazione su come muovermi per ottenere l'invalida'..........oltretutto ho ernie cervicali e protrusioni sempre lato sx C4 -C5......ecc....oltre ad infiammazione nervo sciatico lato sx.........insomma tendo, per debolezza del braccio ,a sinistra per cui ho forti dolori un po' dappertutto a sx.............ringrazio anticipatamente ed attendo una risposta........grazie........

Gentile Signora, mi addolora pensare a tutti i dolori che accompagnano le sue giornate . Per avere l'invalidità occorre fare richiesta all'inps per essere sottoposti a visita medica in modo che venga accertata la precentuale d'invalidità . Le consiglio di farsi aiutare da un patronato.
Cordialità
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 12/01/2012

salve, ho da poco visitato il vostro sito internet che ho trovato davvero interessante, sono una ragazza di 25 anni, vivo in Calabria, ed ho una paralisi ostetrica al braccio destro!!! fin da quando sono nata ho effettuato lunghi percorsi di fisioterapia (effettuati giornalmente fino alle età di 16 anni) , all'età di cinque anni ho subito anche un doloroso intervento chirurgico presso l'ospedale di brindisi per l'allungamento del tendine!!! tuttavia il recupero non è stato totale, certo riesco a muovere il braccio ma non riesco ad elevarlo e sono limitata in tanti movimenti, e adesso mi rendo conto anche della differenza che si vede tra le due braccia... ho letto nel vostro sito del cosidetto botulino.... vorrei gentilmente sapere a chi poter rivolgermi per sapere se anche alla mia età di 25 anni potesse avere dei risultati....
vi ringrazio della gentile attenizone

Gentilissima,
ho trasmesso la sua mail al Dr. Senes e non appena risponderà le girerò il suo messaggio. Cordialità . Federica Gismondi

RISPONDE IL DR. SENES

Gentile Signorina, in via ipotetica qualora esistesse una contrattura muscolare particolare l'utilizzo della tossina botulinica potrebbe fornire una temporanea soluzione, ma va chiaramente vista la sua situazione clinica attuale. Va considerato che l'effetto della sostanza si esaurisce nel tempo e soprattutto nelle ripetizioni per cui non credo che la tossina botulinica possa modificare una situazione stabilizzata ad accrescimento concluso. Un cordiale saluto dott. Filippo M Senes

Messaggio inviato il 24/12/2011

Carissimi amici,
desidero augurare a tutti un sereno Natale ed un felice 2012, pieno di sviluppi positivi e soddisfazioni.
I corsi con il manichino di partoriente , progetto al quale voi tutti avete partecipato , stà avendo un grande successo : molti ospedali chiedono di poter far seguire il corso sulle manovre per il parto distocico , cioè per imparare quelle manovre che evitano la lesione del plesso brachiale. Sono convinta che sia un grande risultato , dopo quanto abbiamo sofferto noi ed i nostri figli, stiamo riuscendo a lottare contro questa patologia.

Buon Natale , di cuore, A TUTTI

Federica Gismondi
Associazione APOS

Messaggio inviato il 16/12/2011

salve sono sempre stefania la mamma della piccola fede volevo ringraziare tutti voi per l'incoraggiamento che mi date inoltre volevo dire che la mia fede sta facendo molti miglioramenti e ringrazio Dio per ciò , riesce a fare tante cose che nemmeno ci si pensava che ci sarebbe riuscita sono molto contenta... comunque volevo fare tantissimi auguri di buon natale a tutti e grazie mille cara federica per aver creato questo sito AUGURISSIMI di vero cuore

Grazie a te Stefy ed auguri atutti voi. Coraggio. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 02/12/2011

.............FORZA E CORAGGIO + UNA CASCATA INFINITA DI SORRISI X I NS CUCCIOLI .........................
hai ragione sig. Paola , il sorriso e' la migliore medicina . noi siamo in fase di preparazione per un'intervento ed ogni cosa la sto ponendo sottoforma di gioco , la risposta di Flavia e' " mamma io sono capacissima di farlo , non ti preoccupare " .
effettivamente non capisco come faccia a sentire la mia preoccupazione . un'abbraccio a tutti , in particolare per lei sig. Federica """" grazie """

Messaggio inviato il 01/12/2011

Sono ancora io Stefania la mamma della piccola F.volevo innanzitutto ringraziare la sig.ra Paola per il suo conforto è stata gentilissima,volevo anche chiederle lei ha fatto causa civile potrebbe per esempio dirmi quale avvocato ha affrontato il suo percorso civile?Perchè io sto cercando ma non so di chi fidarmi e visto che lei ha affrontato questo percorso potrebbe darmi un consiglio.La ringrazio di cuore.

Inoltre volevo chiedere a tutti coloro che leggono il mio messaggio se per caso mi possono indicare se c'è un'avvocato qui a Napoli o nei dintorni che mi possa aiutare in questa causa che sarà la mia battaglia per mia figlia.Spero che mi rispondiate grazie mille Stefania