Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 20/10/2011

egregio sig.
sono un ragazzo di 15 anni,alla mia nascita ;parto naturale,sono affetto da paralisi brachiale dx da trauma ostetrico ,in questi anni ho subito due interventi :uno al polso e uno alla spalla,ho fatto fisioterapia.vorrei chiederle se ho una possibilità che il mio braccio bene o male riuscirà ad riprendere a funzionare.


Gentile Signore,
io sono un genitore ; per questo le auguro che gli interventi che racconta di aver fatto le portino i migliori risultati possibili come è stato per mio figlio Andrea che ha adesso 16 anni ed è stato operato 2 volte prima con innesto dei nervi per la riparazione dei c5 e c6 , a 4 mesi di vita ; poi con una trasposizione muscolo-tendinea all'età di tre anni.
Tutto ciò è stato fatto all'Ospedale Gaslini di Genova dal Dr. Senes con ottimi risultati : da quando aveva 3 anni alza il braccio sino all'orecchio , lo flette, in controgravità, ma lo flette , cioè porta un bicchiere alla bocca , riesce a fare quasi tutto ed il braccio è cresciuto delle stesse dimensioni dell'altro sia per lunghezza che per consistenza muscolare (tranne ovviamente dal deltoide) , anche a seguito della riabilitazione continua e dell'attività sportiva.
Io posso solo consigliarla di farsi visitare al Gaslini dove questa patologia è trattata molto bene sia chirurgicamente che dal punto di vista fisioterapeutico, anche per avere un riscontro dei trattamenti a cui si è già sottoposto.
Mi tenga informata.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/10/2011

Cari amici , volevo dirvi che devo subire un intervento di ernia ..continuate a scrivere avendo però la pazienza di attendere che torni attiva per rispondere.
Vi saluto con affetto
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/10/2011

Buona sera
sono la mamma di una bimba che purtroppo ha subito nel 2007 una lesione del plesso brachiale, la piccola muoveva solo le dita della mano ds, mi è stato detto con molta leggerezza che bastava un pò di fisioterapia! ho passato un periodo bruttissimo analizzando attentamente ogni giorno il suo piccolo braccio per vedere se facesse qualche movimento, era diventata una vera e propria ossessione! abbiamo fatto da subito diverse sedute di fisioterapia che oltre tutto non poteva essere effettuata con la ginnastica più utile al caso in quanto Maya avendo un problema di reflusso urinario non poteva fare determinati sforzi, poi abbiamo anche dovuto sospenderla a tre mesi della piccola perchè è stata operata per un problema renale abbiamo ripreso dopo 2 mesi e poi di nuovo sospeso per un nuovo intervento. Dunque ora Maya ha 4 anni non ha il giro totale del polso e per alzare gli oggetto alza tutto il gomito; sinceramente mi era stato sconsigliato un intervento chirurgico e non mi hanno neanche informato che vi è bisogno di continua ginnastica per far si che rimanga tutto equilibrato, ci siamo sempre limitate ha fare la nostra visita annuale. MI AVETE APERTO UNA NUOVA VISIONE! vorrei cortesemente avere delle informazioni. Un'altra domanda ma è possibile che con l' elettromiografia mi è stato detto che avrebbe ripreso del tutto ma poi non è stato così? grazie, una abbraccio a tutti coloro che purtroppo stanno passando questa esperienza negativa, mi piacerebbe farvi vedere il sorriso di mia figlia che nonostante tutti i momenti brutti che ha passato è forte e davvero grande! come dovremmo esserlo noi i "loro genitori"!state sempre vicino ai vostri figli e donategli grandi sorrisi e il meglio di voi. Denise

Gentilissima Signora,
credo che la cosa migliore sia portare la sua bambina al Gaslini di Genova dal Dott. Senes, che attualmente è si occupa da 20 anni di paralisi ostetrica e che saprà certamente consigliarla su da farsi anche consultando i colleghi che si opccupano degli altri aspetti di salute in modo da affrontare il trattamento in un quadro complessivo dello stato di salute. Non so a che titolo le abbiano sconsigliato interventi di ricostruzione funzionale, perchè solo un esperto in paralisi ostetriche può affermare con cognizione di causa il da farsi.L'elettromiografia è un'esame ,i cui risultati tra l'altro sono poco precisi,che serve per vedre se il passaggio nervoso nelle braccia si interrompe; viene fatto con piccole scariche elettriche a basso voltaggio econ dei rilevatori, niente di pericoloso , e neppure doloroso.Comuneque non è un trattamento terapeuitico.Le consiglio di far visitare la bimba e mettersi nelle mani giuste in modo da poterle offrire il meglio possibile nel panorama delle terapie . La ringrazio per quanto dice e sono sicura che questi bambini abbiano qualcosa di molto speciale
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/10/2011

Salve , sono D. dalla provincia di Verona ho 37 anni e anch'io sono affetto dalla nascita dal plesso brachiale arto superiore dx , chiedo se era possibile chiedere la pensione di invalidità ed eventuale danno all'ospedale .
Nonostante tutto , per fortuna riesco ad avere un lavoro e una famiglia , ma visto che sono venuto a conoscenza ora del vostro sito e dopo aver letto che altre persone come me hanno il mio stesso problema , vorrei sapere se c' e' la possibilità di ottenere agevolazioni o contributi visto che fin ora non ho mai usufruito di niente.
grazie

Gentile Signore,
per la causa civile i termini scadono dopo 10 anni dal verificarsi dell'evento dannoso.Per avere una certificazione d'invalidità occorre fare una richiesta all'inps per verificare con una visita la presenza di fattori invalidanti ; perchè si abbia una pensione la percentuale invalidante deve essere del 75%; se invece le occorresse l'esenzione ticket per effettuare trattamenti di fisio terapia mi pare che la percentuale d'invalidità necessaria debba essere del 45%. Verifichi, magari con il suo medico di famiglia, la possibilità di avviare questa procedura anche per fare scelte di opportunità,tenendo conto che lei ha già un'attività lavorativa effettiva, posizione che, magari, potrebbe venir in qualche modo pregiudicata dalla certificaziioend'invalidità permanente,( tenendo conto delle mansioni che svolge ).
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 02/10/2011

messaggio per Imma Raimo,vorrei tanto parlare con te ma non ti ritrovo su facebook,dammi indicazioni su come posso fare .grazie in anticipo...Mo.

 


 

Messaggio inviato il 01/10/2011

Ciao a tutti...Sono 35 anni che vivo alla grande con la mia paresi ostretica al braccio dx!!!
A tutti i genitori volevo dire: Sono felicissima di essere nata con questo handicap....senza non sarei stata cosi' caratterialmente e sopratutto non avrei avuto tanta forza dentro...
Sono cresciuta sfidando la vita giorno per giorno...dalle piccole cose quotidiane ai grandi stati d'animo...Dovevo riuscire in tutto e meglio di tutti...
Ed ora...in una società fatta sopratutto di superficialità....io sono contenta di ricordare ancora con emozione la prima volta che sono riuscita ad allacciarmi le scarpe (questo giusto per farvi un esempio)...
Il lavoro piu' grande è stato fatto dai miei genitori...che mi hanno lasciata vivere e crescere guardandomi da lontano....
Sono su Facebook... Imma Raimo...aggiungetemi se volete...per domande, curiosità o solo per vedere che vivo una vita, forse piu' normale di tanti altri che i problemi se li creano... Vi aspetto!!!
P.S. La mia foto la capirete dal viso solare e dalla gioia che emano!

Grazie Imma ,
Ciao
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/09/2011

Ho letto il messaggio della mamma che vorrebbe fare delle bomboniere solidali per la Comunione...prepararle richiede tempo ed io per il battesimo della mia piccola mi ero organizzata così: ho fatto la mia offerta all'associazione e poi ho realizzato una piccola letterina con spiegato la nostra iniziativa che ho avvolto a mo' di pergamena al sacchettino dei confetti...la letterina era concisa, semplice ma toccante...sarebbe interessante proporla magari sul sito di modo che chi vuole fare delle bomboniere solidali possa semplicemente scaricare la lettera dal sito (se vuole, personalizzarla) e stamparla! potrebbe essere un altro modo per raccogliere fondi per questa nostra associazione!


Che bella idea...Che forte .. mandami il testo che lo pubblico. Grazie mille . Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/09/2011

Cari amici, volevo informarvi che abbiamo scoperto che mio figlio ha la sindrome di Rynaud.Il fenomeno di Raynaud è caratterizzato dalla comparsa di episodi reversibili di
pallore cutaneo delle dita delle mani e, più raramente, delle dita dei piedi, dopo esposizione a basse temperature e/o in seguito a stress emozionali, accompagnato da
sensazione di intorpidimento, formicolio e talvolta dolore.
La forma primaria, come sembrerebbe quella di mio figlio(che cioè non accompagna altre patologie) prevede fra le cause anche la lesione nervosa traumatica o chirurgica.
Volevo sapere se avete riscontrato qualche episodio di questo tipo nei vostri figli.
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/09/2011

Ciao Federica,
mi chiamo Tiziana e sono la mamma di M., un bambino affetto da paralisi ostetrico superiore dx. Mio figlio quest'anno, anzi il prossimo anno, esattamente a Maggio, farà la sua Prima Comunione e mi chiedevo se come associazione vi occupate anche delle bomboniere solidali, come canale di raccolta fondi.
Grazie
Tiziana

Carissima Tiziana , ti ringrazio moltissimo di aver pensato a noi anche in questa occasione, è davvero una bella idea! ma davvero bella..io non sono in grado di fare questo servizio , anche se ci si potrebbe pensare con un pò di fantasia e di tempo ...vi auguro ogni bene . Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/09/2011

ciao federica sono la mamma di m., susanna......ti lascio i numeri e gli indirizzi dei medici legali.

professore pasquale grella via cannaregio 278/c venezia 041 715856 medico legale esperto in ostetricia e ginecologia


professore zauli via de stefanis 15/4 scala sinistra genova 010 887594 329 4138077



ti ringrazio ancora della chiacchierata fatta oggi.....e anche per tutto quello che fai e del sostegno che ci dai!!!!grazie!!!!

ciao Susanna, in bocca al lupo per tutto. grazie dei nuemeri dei medici legali , sono molto utili
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/09/2011

Carissimi amici ,
vi informo che sono partiti i corsi realizzati con il progetto a cui avete dato il vs indispensabile aiuto e che si svolgeranno con l'ausilio del manichino che abbiamo acquistato , corsi tenuti dal Primario del reperto di Ginecologia Dr. Rovetta e dal Dir. Medico Dott.ssa Trifoglio dell'ospedale SS Arrigo e Biagio di Alessandria.
Ringrazio tutti per aver sostenuto l'iniziativa che, sono certa darà un grande contributo all'opera di prevenzione che, come genitori , vogliamo assolutamente attivare.
Grazie , grazie a tutti
Federica

TESTO DEL COMUNICATO STAMPA DELLA PROVINCIA DI ALESSANDRIA PUBBLICATO IL 9/9/2011

PARTONO I CORSI PER LA PREVENZIONE DELLA PARALISI OSTETRICA


<< L’Assessorato ai Servizi Sociali della Provincia di Alessandria, insieme all’Associazione “BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA” (APOS), alla Fondazione Cassa di Risparmio di Alessandria, all’ASL di Alessandria e all’Azienda Ospedaliera S.S. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, ha realizzato il progetto “Parto Sereno”, che prevede la pubblicazione di un opuscolo informativo a carattere didattico a sostegno dei corsi realizzati per la gestione delle emergenze ostetriche, attuati dal Dipartimento SOC Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale S.S. Antonio e Biagio di Alessandria.
Per lo svolgimento dei corsi è stato acquistato un apposito strumento operativo – un manichino di partoriente – per l’acquisizione delle manovre ostetriche da applicarsi nei casi di parto con distocia di spalla per la prevenzione della paralisi ostetrica.
I corsi si svolgeranno il 7 settembre ed il 21 settembre presso il Dipartimento SOC Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale S.S. Antonio e Biagio di Alessandria; il 22 e 23 settembre presso l’Ospedale Santo Spirito di Casale Monferrato e il 14 ottobre presso l’Ospedale Sant’Anna di Torino.
“Vediamo con grande piacere la concretizzazione di questo progetto – ha detto l’assessore ai Servizi Sociali della Provincia di Alessandria, Maria Grazia Morando – che ha visto la pubblicazione di un opuscolo informativo e la predisposizione dei corsi per operatori sanitari, ginecologi ed ostetriche, nella convinzione che la conoscenza delle patologie e l’opera di prevenzione sia uno dei perni operativi per un ente pubblico.
La collaborazione tra Provincia di Alessandria, APOS, Fondazione CRA, ASL-AL e ASO è avvenuta nella convinzione che lavorando insieme si possa migliorare la qualità della salute pubblica, offrendo strumenti di conoscenza e di prevenzione in campo medico e sanitario, favorendo il risparmio di risorse e, soprattutto, migliorando la qualità della vita di donne e uomini”.>>


 


 

Messaggio inviato il 06/09/2011

ciao federica sono la mamma di aurora ..ben tornata .volevo rispondere alla sign.eliana che non deve sentirsi sola e deve lottare sempre,,,anchio aspetto la data dell'intervento e quando sarà lo faremo ...o letto che e di messina io sono di vittoria ...un saluto a voi tutti pinuccia...

 


 

Messaggio inviato il 02/09/2011

gentile Federica Gismondi , leggevo in una risposta qui sotto che conosce indirizzi di medici che trattano plesso lesi adulti potrebbe darmene qualcuno?

io ho 32 anni e sono affetta da p.o dalla nascita , ma sono un paio di anni che ho dolori insopportabili specialmente con l'arrivo dell'inverno, quindi vorrei sentire qualche medico che mi consigli qualche terapia, qualcosa da poter fare;
a dire la verità mi sono rivolta ad un dottore (che sembra sia l'esperto sulla zona di Firenze) ma sinceramente non mi sono trovata bene, e non sto a spiegare il perchè......
in attesa di qualche indirizzo la saluto cordialmente

Gentile Signora,
le suggerisco qualche nome nella speranzache possa in qulche modo risolvere il problema dei dolori
Cto Torino, Prof.Battiston
Ospedale San Gerardo - Monza Prof. Massimo Del Bene Multimedica - Castellanza (VA) Prof. Raimondi ( ma deve contattarlo sul suo sito perchè è in pensione)
Ospedale Civile di Legnano Prof. Maurizio Petrolati
Spedali Civili di Brescia Prof. Brunelli Ospedale
Ospedale"Santa Maria della Misericordia" - Rovigo Prof. Stefano Ferraresi
Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena Prof. Alessandro Zalaffi
Azienda Ospedaliera San Camillo - Roma Prof. Nicola Felici

Mi faccia sapere come stà

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/08/2011

CIAO sono Antonio il papà di Emanuela, nata a novembre del 2006. uno dei piu bei giorni della mia vita si trasforma in un incubo quando l'infermiera in serata (era nata alle 7.30 del mattino) durante il cambio del pannolino si accorge di qualcosa che non va nel braccino.... di muovere lo muoveva ma non come l'altro in altro, lo muoveva poco rispetto all'altro....

Il medico dell'ospedale la chiama paresi ostetrica, e non paralisi..... mah

un miracolo, un miracolo, dopo 1 anno di fisioterpia, visite pediatrice, viaggi.... sembra che la situazione vada decisamente per il meglio ......

ad oggi sembra quasi tutto rientrato, dico quasi solo per scaramanzia, perchè ad occhio non si nota quasi nulla, per vedere se ci sono danni forse occorrerebbe sottoporre EManuela a qualche esame, ma non ci penso proprio.....

A tutti voi genitori, pregate ed abbiate una speranza...... un abbraccio

Gent. Sig. Antonio,
probabilmente, per fortuna, la sua piccolina ha uno stiramento del nervo o una lesione minore che si è risolta con la ricrescita dei nervi in maniera corretta.
In ogni caso è sempre meglio far tutti gli accertamenti del caso ,per non lasciare niente d'intentato nelle terapie e avere poi dei pentimenti seri nel tempo.
"Paresi" e "paralisi" sono sinonimi; la invito comunque quando è il caso a fare tutti gli accertamenti medici richiesti dalle circostanze, perchè la medicina specialistica è un dono di Dio, il cui aiuto non va tralasciato; vi faccio i migliori auguri.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 05/08/2011

cara sign.fedrica, sn la mamma della bimba di napoli affetta da paralisi ostretica ke un po di tempo fà mi avete dato il num.di telefono dell'prof.senes e anke il vostro nn so se vi ricirdate ma volevo farvi sapere ke presto mia figlia sarà operata al gaslini l'operazione verrà effetuata il 12/9/11 ma volevo sapere su x giù l'intervento quante ore dura?xkè sn tanto preoccupata e ho un pò paura del dopo l'intervento le sarò molto grata se mi facesse sapere al + presto grazie mille di tutto ke avete fatto x mia figlia


Gentile Signora,
la durata dell'intervento dipende dalla gravità del caso e del tipo d'intervento.
Il primo intervento fatto da mio figlio a 4 mesi, è durato circa 8 ore ma la sua durata è dovuta non solo alla complessità dell'intervento ma anche dalle procedure anestesiologiche, dalla preparazione del campo operatorio dalla valutazione microscopica dei tessuti , dalla prova della reattività nervosa , indicativa della buona riuscita dell'operazione...questo per citare solo alcuni passaggi dell'intervento. Per questo le dico di non avere timore : il tempo sarà molto lungo e sembrerà non finire mai; abbiate coraggio e non perdetevi d'animo. Vi sono vicina.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 29/07/2011

CIAO SONO ILEANA ,

GRAZIE X GLI AUGURI , SONO IN ATTESA DELLA DATA DELL'INTERVENTO .
I MEDICI KE FINORA HANNO SEGUITO F. MI SCONSIGLIAVANO CATEGORICAMENTE DI INTERVENIRE ........ ORA GUARDA CASO TUTTI D'ACCORDO CON LA MIA DECISIONE....
VI GIURO MI SENTO SEMPRE PIU' SOLA IN QUESTO MARE DI SPERANZA E DI ANGOSCIA .

CARA FEDERICA IO ABITO NELLA PROV. DI MESSINA SUL LITORALE TIRRENICO SE
SCENDI IN SICILIA CON LA MACCHINA MAGARI FRA IL 7 E 8 AGOSTO
CI POSSIAMO INCONTRARE (LAVORO PERMETTENDO)
A PRESTO


Cara Ileana , mi sarebbe davvero piaciuto venirla ad incontrare e mi auguro di venire nuovamente nella sua bellissima terra .
Guardi la questione della solitudine è una condizione purtroppo imposta , soprattutto quando si manifesta la verità delle cose e ci si rende conto che tutti sbagliavano e che la via giusta è un'altra.E' probabile che ciò accada per una sorta di vergogna dell'errore..però questa solitudine , e glielo dico per esperienza, in realtà aiuta a capire ciò che si deve fare,qual'è la cosa giusta ,chi professionalmente riesce a curare la patologia dei nostri angeli;è come se nel silenzio si acquisisse un rapporto speciale con un interlocutore privilegiato che suggerisce cosa occorre fare e sollecita l'attenzione sui percorsi da intraprendere, come se l'aver eliminato i vecchi punti di riferimento permetta d' intravedere le vere soluzioni.
A me è accaduto così; poi i segni vengono e così anche gli amici e gli aiuti veri.
Vi sono vicina, fatemi sapere .
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/07/2011

GENTILI AMICI ,VOLEVO FARVI SAPERE CHE FACCIO VACANZE ITINERANTI VERSO IL SUD E CHE CAMIN FACENDO VADO A BERE UN CAFFE' CON LE FAMIGLIE CHE ACCOMPAGNANO L'ASSOCIAZIONE,FERMANDOMI QUA E LA' LUNGO TUTTA LA PENISOLA.
SE DESIDERATE CI POSSIAMO INCONTRARE:
IL GIORNO 29 LUGLIO SONO IN PROVINCIA DI SIENA
IL 30 E IL 31 SONO IN PROVINCIA DI SALERNO , DAL 1 ALL'8 AGOSTO SONO VICINO A NOTO IN SICILIA.
A ME FAREBBE MOLTO PIACERE ABBRACCIARE LE PERSONE CHE HO AVUTO L'ONORE DI CONOSCERE VIA INTERNET A MOTIVO DELLA CAUSA CHE CI UNISCE E CHE FA DI NOI TUTTI PORTATORI SANI NON SOLO DI SOFFERENZA MA ANCHE DI TANTA , TANTA SPERANZA .

ALLORA , SE VI VA,INCOCONTRIAMOCI, DOVE E COME VOLETE: IL MIO NUMERO E' 3408963170
CIAO
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 25/07/2011

Cara Federica,

sono la mamma di una bimba di otto anni con "esiti di lesione ostetrica del plesso brachiale
destro con buon recupero funzionale" alla quale i medici inaricati della verifica della visita sulla
permanenza dei requisiti sanitari per usufruire della pensione, assegno e indennità disposta ai sensi
dell'art.20, comma 2, legge n.102\2009 hanno espresso pochi giorni fa questo giudizio medico
legale:" NON INVALIDO (patologia non invalidante o con riduzione della capacità lavorativa in misura
INFERIORE AD 1\3 o minore non invalido."
Ora io mi chiedo se si può guarire da una paralisi ostetrica, se non contano anche gli aspetti estetici e
psicologici...e tutto lo sport che dovrà fare a vita la mia bambina chi lo pagherà?...Potrebbero
lasciarle almeno delle agevolazioni. Qualcosa che non costi troppo allo Sato ma che le riconosca il
torto subito alla nascita!

ciao e grazie

Gentilissima ,
il legislatore con l’articolo 20 del decreto legge 1 luglio 2009, n. 78, convertito con modificazioni nella legge 3 agosto 2009, n. 102 (allegato 1), ha introdotto innovazioni nel processo di riconoscimento dei benefici in materia di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità, con l’obiettivo di realizzare la gestione coordinata delle fasi amministrative e sanitarie finalizzata ad una generale contrazione dei tempi di attraversamento del processo di erogazione delle prestazioni.
In particolare viene rivisto e illustrato il flusso organizzativo e procedurale di attuazione dei principi del sistema, che acquisiscw caratteristiche d'informatizzazione.
Ciò non significa che i diritti vadano disconosciuti se vi sono; allora poichè i miracoli sono rari, e non si guarisce dalla paralisi ostetrica, a meno che la tua piccola non abbia avuto miglioramenti tali da sospendere tutte le terapie, ti invito a presentare ricorso con gli strumenti adeguati, come un patronato ti saprà suggerire assistendoti adeguatamente . Fatemi sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 23/07/2011

ciao a tutti ...sono mamma di una bimba di 13 anni affetta da paralisi ostetrica dalla nascita ,ha praticamente fatto fisioterapia ed idroterapia da sempre,attualmente muove bene la mano,ma l'elevazione e l'estenzione della spalla e del gomito sono limitate.in questa fase della sua età rifiuta tutto ,infatti è da un anno che non fa più fisioterapia ...come posso aiutarla a superare questo suo problema ora ha vergogna anche a mostrare il suo braccio perchè sembra più corto dell'altro.qualcuno saprebbe dirmi se con un eventuale intervento chirurgico può esserci recupero?

Ciao, io sono la mamma di Andrea, che ha sedici anni ; è stato seguito al Gaslini di Genova dal Dr. Senes che ti consiglio di contattare per vedere se è possibile superare le limitazioni.
Ciao
Federica Gismondi

RISPONDE IL DR SENES

Indubbiamente credo che qualche possibilità di miglioramento possa esserci visto che la ragazza ha 13 anni. Sicuramente è da vedere.
Dr. Filippo M. Sénès Responsabile UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia UOC Ortopedia e Traumatologia IRCCS G. Gaslini Genova cell.348-2259500 fax 010380231

 


 

Messaggio inviato il 23/07/2011

salve a tutti....mi chiamo Stella ho 31 anni e ho scoperto di avere una p.o.cinque mesi fa da un infermiera che mi ha visto passando....lei ,avendo un figlio con questo problema, mi ha chiesto dove fossi stata seguita e ridendo le ho ingenuamente risposto che non sapevo nemmeno cosa avessi.....per mia fortuna il danno fu lieve e sono minimi i movimenti che non riesco a fare. pensare che nessun dottore mi abbia diagnosticato una paralisi ....mi fa pensare che invece non sia mai stato spiegato ai miei genitori cosa realmente sia successo...assurdo da immaginare !!!!!!!!!!!!!! ora andrò a fare qualche visita per capire cosa realmente e successo e sapere se con il passare degli anni possa dare ulteriori problemi....buona serata e buon lavoro

Grazie degli auguri; se desidera avere qualche indirizzo per la vista mi faccia sapere, ci sono bravi medici che trattano plesso lesi adulti. Mi tenga aggiornata su come va. Grazie Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/07/2011

Salve, sono un ragazzo di 32 affetto da p.o. al braccio sx. Sono affetto, inoltre, da cra (corrispondenza retinica anomala) all'occhio sx. Non sono mai riuscito a stabilire se le due cose siano effettivamente correlate pertanto volevo chiedere gentilmente se quanlcun'altro si è trovao nella mia situazione.

Grazie

Gentile Signore, inoltro la sua mail al Dr. Senes e non appena ci sarà la sua risposta gliela farò avere.
Federica Gismondi


RISPONDE IL DR. SENES
a mio sapere non esiste una correlazione tra le due cose.


Dr. Filippo M. Sénès
Responsabile UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia UOC Ortopedia e Traumatologia IRCCS G. Gaslini Genova cell.348-2259500 fax 010380231

 


 

Messaggio inviato il 21/07/2011

Sono la mamma di S_____ ora 13 anni,affetta da PO arto superiore sinistro,rispondo a Ilenia ,mia figlia è stata sottoposta già a due interventi all'ospedale Gaslini di Genova dal bravissimo dot. Senes,pensavo fosse finita qui ,invece siamo in lista per un terzo. Sara aveva 27 giorni quando a iniziato la fisioterapia e fa anche nuoto ma i risultati si vedono,anche se il problema rimane.Certo non è bello sentirsi dire c'è bisogno di un altro ritocco ti cade il mondo addosso,ma io spero di fare tutto per il suo bene, e di regalargli un futuro sereno per quanto sia possibile. AUGURONI

Grazie mille del messaggio ; ci associamo tutti agli auguri
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/07/2011

salve, sono una ragazza di 26 anni con p.o alla spalla sinistra. muovo bene la mano ma non alzo e stendo il braccio. i miei genitori alla nascita non hanno sporto denuncia verso la clinica ostetrica volevo sapere se ora che sono grande e so valutare da sola il mio problema, posso fare denuncia e richiedere un eventuale visita per lo stato di invalidità.

saluti

carli


Gentile Signorina,
per quanto riguarda l'invalidità può certamente fare richiesta all'inps della sua residenza per avere una visita e l'attribuzione di quanto le spetta. Se per denuncia intende richiesta di risarcimento all'ospedale dov'è nata, purtroppo le devo dire che il termine per il risarcimento scade dopo 10 anni dall'evento.
Mi tenga informata.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/07/2011

CIAO, SONO ILEANA LA MAMMA DI F. NATA IL 12/9/07 CON P.O. LATO SX , SONO STATA IN QUESTI GIORNI AL MAYER DI FIRENZE LA BIMBA E' STATA CTRL DAL PRF. FERRARESI , KE MI CONSIGLIA IN EXTREMIS DI INTERVENIRE SUBITO , PER REGALERE A ALLA PICCOLA UNA POSSIBILITA' IN PIU' DI MOVIMENTO .
F. HA INCOMINCIATO LA RIABILITAZIONE DAL 5° GIORNO DI VITA , MUOVEVA A MALAPPENA LA MANINA DIMOSTRANDO UNA BUONA PARTE DI FORZA NELLO STRINGERE IL MIO DITO .
AD OGGI HA FATTO SOLO RIABILITAZIONE CON 4 SEDUTE SETTIMANALI E IN PIU' LA PORTO IN PISCINA PERKE' L'ACQUA E' UNOTTIMO STIMOLATORE .
BENE OGGI MI CHIEDO VALE LA PENA DI TENTARE QUESTO INTERVENTO OPPURE NO !!!!!!!!!
VORREI TANTO CONFRONTARMI CON ALTRI GENITORI CHE HANNO PRESO LA DECISIONE DI INTERVENIRE .

SCRIVETEMI , GRAZIE


Cara Ileana,
racconti che il Dott. Ferraresi parla di intervento " in extremis" per dare una migliore funzionalità al braccio della tua piccolina: mi sembra che sia estremamente chiaro.
Mio figlio è stato operato 2 volte e non credo che senza quegli interventi avrebbe la mobilità del braccio che ha ora ; anche se è un pò limitato, può usare quel braccio, a modo suo ma lo usa!!! E se ,come è previsto,dovesse fare ancora degli interventi , io non mi porrei problema: se mi venisse garantito un miglioramneto anche piccolo non esiterei.
Credo che se, dopo 4 anni non ha avuto grossi miglioramenti con la sola fisio e ilnuoto ( cioè tali da far prevedere una vita autonoma daadulta) occorra procedere chirurgicamente perchè la natura più di così non riesce ...
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 08/07/2011

Ciao sono Franco, ho una paralisi ostetrica ho la pat. B normale da 29 anni posso prendere la pat. A x a moto .Grazie

Grazie della mail. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 05/07/2011

salve,

mi chiamo Fabio, ho 37 anni e sono affetto da paralisi ostetrica al braccio sx. volevo offrire un messaggio di speranza ai genitori che pensano "in nero"al futuro dei propri figli.
Parlo da figlio e dico che onestamente, soprattutto ad una certa età, non è facile affrontare questa condizione di svantaggio, pensate a quanto possano essere dirette ed a volte molto "crude" le opinioni dei bambini rispetto ai difetti dei loro coetanei, ma non per questo un genitore si debba sentire in “obbligo” di proteggere oltremodo da tutte le esperienze o umiliazioni che il proprio figlio sarà costretto ad affrontare per colpa della sua condizione. Lasciateli “liberi”, liberi di affrontare la vita, non sostituitevi agli sforzi che dovranno fare, non create la condizione di farli sentire diversi per troppa protezione altrimenti una tutela eccessiva rischierà di compromettere la crescita dell’autostima, purtroppo già lesa in parte dalla condizione fisica.
Vedrete che tutti gli sforzi che i vostri figli faranno, porteranno enormi benefici; acquisteranno una visione della vita splendida, sapranno “riconoscere” e valutare meglio le persone, saranno dotati di molto “buon senso di vivere” rispetto ad una persona “normale”.
Già mi sembrano ottimi guadagni per un prezzo minimo da pagare.
Quindi genitori non scoraggiatevi e ricordate sempre che vostro figlio è intellettualmente sano e come tale va considerato.
Non è facile affrontare situazioni del genere ma non dimenticate che la fuori c’è chi vive in una condizione peggiore e vedrete che col tempo la vista del difetto di vostro figlio che adesso salta subito agli occhi, pian piano sparirà, e con lei quel senso di dolore e commozione.
Anche per loro ( figli ) il tempo sarà la cura migliore, unito al vostro amore "normale"

Un caloroso abbraccio a tutti voi
Fabio

Ti ringrazio Fabio della testimonianza, come genitori dobbiamo imparare a convivere con le nostre ansie e quanto ci racconti aiuta la nostra speranza . Molte grazie, continua a scriverci, per darci la forza di andare avanti.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 01/07/2011

Ciao, a tutti
volevo darvi comunicazione che dopo 4 anni siamo riusciti ad avere GIUSTIZIA in sede civile, abbiamo vinto la causa contro i mostri SACRI "dottori", contro il più grande Ospedale di Torino. Nonostante tutti gli ostacoli, prove dure, medici legali sordi e prepotenti, tempi lunghissimi siamo riusciti quanto meno a dare al nostro bambino un futuro, almeno dal punto di vista economico, meno duro!
Almeno speriamo.
Ho deciso di condividere questo risultato con Voi, perchè chi sta vivendo questa situazione possa sperare e chi è indeciso se intraprendere questa strada lo faccia. E' un diritto dei nostri figli e soprattutto un giorno qualcuno si accorgerà che la P.O. non è un malformazione o sfiga MA UN ERRATA MANOVRA DI PERSONE NON ADEGUATAMENTE FORMATE ED INTELLIGENTI DA VALUTARE I RISCHI!!!
Paola

MOLTE GRAZIE PAOLA,BRAVA!
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 28/06/2011

ciao a tutti sono la mamma di D. nato il 16.05.2011 un bimbo bellissimo che alla nascita pesava 4.80kg e per colpa di medici incompetenti ha una p.o. al braccio destro e pensare che ero in sala operatoria pronta per il cesario ma quel incapace del ginecologo continuava a isistere ancora e ancora continuando a spingere sulla mia pancia con tutta la forza che aveva e urlando all,ostetrica di tirare il mio bimbo come se fosse un pupazzo e poi hanno anche avuto il coraggio di dirmi che poteva succedere di peggio e che non e sucesso niente di grave al bimbo oggi sono 42 giorni che è nato e non ha ancora mosso niente mi dicono che ha una p.o totale vi prego aiutatemi che cosa devo fare come faccio a farlo visitare dal dott.senes xche ho letto che bisogna agire prima dei 3 mesi lui riesce a muovere solo la spalla l'ha sempre mossa invece il braccio non da segni e la mano va da tutte le parti io e mio marito siamo disperati non sappiamo dove sbattere la testa siamo soli qui in italia non abbiamo conforto da nessuno vi prego rispondetemi grazie


Gentile Signora le sono vicina,sia forte ed abbia coraggio.
Il Dr. Senes lavora all'ospedale Gaslini di Genova reparto di Ortopedia . Il numero del centralino è 010 56361, il numero del reparto è 010 5636506 (ma non so se è ancora questo il numero ) in ogni caso attraverso il centralino può chieder informazioni per accedere alla visita o per poter parlare con il dr. senes.
Se desiderate parlarmi il mio numero è 3408963170.
Non disperate !
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 24/06/2011

ciao federica mi potresti fare ottenere l email di quel ragazzo che si fa dei complessi di nome a di eta 29 anni era un email del 12 6 11 grazie


Devo chiedere prima il consenso. Le farò sapere.
saluti
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/06/2011

Buon giorno mi chiamo giovanna e sono la mamma di Luca, il mio meraviglioso ragazzo di 23 anni.Luca è affetto da paresi ostetrica del plesso bracchiale dx, premetto che non è mai stato sottoposto ad interventi chirurgici, è stato trattato dalla nasita con fisioterapia ed elettrostimolazioni....la mia domanda è se è possibile intervenire in età adulta per facilitare l'elevazione e l'estensione che sono parziali. Ringrazio infinitamente per l'attenzione che vorrete dedicarmi.

Gentile Signora , ho trasmesso il suo quesito al Dr. Senes, ospedale Gaslini, Genova e non appena avrò una sua risposta gliela comunicherò. Grazie
Federica Gismondi


RISPONDE IL DR. SENES OSPEDALE GASLINI GENOVA


Gentile Sig.ra, credo che si possa fare qualcosa di più per il gomito che è limitato nell'estensione piuttosto che per la spalla ma è difficile fare valutazioni via mail e che sia necessaria una valutazione clinica. Un cordiale saluto FMS

 


 

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