Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 05/08/2011

cara sign.fedrica, sn la mamma della bimba di napoli affetta da paralisi ostretica ke un po di tempo fà mi avete dato il num.di telefono dell'prof.senes e anke il vostro nn so se vi ricirdate ma volevo farvi sapere ke presto mia figlia sarà operata al gaslini l'operazione verrà effetuata il 12/9/11 ma volevo sapere su x giù l'intervento quante ore dura?xkè sn tanto preoccupata e ho un pò paura del dopo l'intervento le sarò molto grata se mi facesse sapere al + presto grazie mille di tutto ke avete fatto x mia figlia


Gentile Signora,
la durata dell'intervento dipende dalla gravità del caso e del tipo d'intervento.
Il primo intervento fatto da mio figlio a 4 mesi, è durato circa 8 ore ma la sua durata è dovuta non solo alla complessità dell'intervento ma anche dalle procedure anestesiologiche, dalla preparazione del campo operatorio dalla valutazione microscopica dei tessuti , dalla prova della reattività nervosa , indicativa della buona riuscita dell'operazione...questo per citare solo alcuni passaggi dell'intervento. Per questo le dico di non avere timore : il tempo sarà molto lungo e sembrerà non finire mai; abbiate coraggio e non perdetevi d'animo. Vi sono vicina.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 29/07/2011

CIAO SONO ILEANA ,

GRAZIE X GLI AUGURI , SONO IN ATTESA DELLA DATA DELL'INTERVENTO .
I MEDICI KE FINORA HANNO SEGUITO F. MI SCONSIGLIAVANO CATEGORICAMENTE DI INTERVENIRE ........ ORA GUARDA CASO TUTTI D'ACCORDO CON LA MIA DECISIONE....
VI GIURO MI SENTO SEMPRE PIU' SOLA IN QUESTO MARE DI SPERANZA E DI ANGOSCIA .

CARA FEDERICA IO ABITO NELLA PROV. DI MESSINA SUL LITORALE TIRRENICO SE
SCENDI IN SICILIA CON LA MACCHINA MAGARI FRA IL 7 E 8 AGOSTO
CI POSSIAMO INCONTRARE (LAVORO PERMETTENDO)
A PRESTO


Cara Ileana , mi sarebbe davvero piaciuto venirla ad incontrare e mi auguro di venire nuovamente nella sua bellissima terra .
Guardi la questione della solitudine è una condizione purtroppo imposta , soprattutto quando si manifesta la verità delle cose e ci si rende conto che tutti sbagliavano e che la via giusta è un'altra.E' probabile che ciò accada per una sorta di vergogna dell'errore..però questa solitudine , e glielo dico per esperienza, in realtà aiuta a capire ciò che si deve fare,qual'è la cosa giusta ,chi professionalmente riesce a curare la patologia dei nostri angeli;è come se nel silenzio si acquisisse un rapporto speciale con un interlocutore privilegiato che suggerisce cosa occorre fare e sollecita l'attenzione sui percorsi da intraprendere, come se l'aver eliminato i vecchi punti di riferimento permetta d' intravedere le vere soluzioni.
A me è accaduto così; poi i segni vengono e così anche gli amici e gli aiuti veri.
Vi sono vicina, fatemi sapere .
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/07/2011

GENTILI AMICI ,VOLEVO FARVI SAPERE CHE FACCIO VACANZE ITINERANTI VERSO IL SUD E CHE CAMIN FACENDO VADO A BERE UN CAFFE' CON LE FAMIGLIE CHE ACCOMPAGNANO L'ASSOCIAZIONE,FERMANDOMI QUA E LA' LUNGO TUTTA LA PENISOLA.
SE DESIDERATE CI POSSIAMO INCONTRARE:
IL GIORNO 29 LUGLIO SONO IN PROVINCIA DI SIENA
IL 30 E IL 31 SONO IN PROVINCIA DI SALERNO , DAL 1 ALL'8 AGOSTO SONO VICINO A NOTO IN SICILIA.
A ME FAREBBE MOLTO PIACERE ABBRACCIARE LE PERSONE CHE HO AVUTO L'ONORE DI CONOSCERE VIA INTERNET A MOTIVO DELLA CAUSA CHE CI UNISCE E CHE FA DI NOI TUTTI PORTATORI SANI NON SOLO DI SOFFERENZA MA ANCHE DI TANTA , TANTA SPERANZA .

ALLORA , SE VI VA,INCOCONTRIAMOCI, DOVE E COME VOLETE: IL MIO NUMERO E' 3408963170
CIAO
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 25/07/2011

Cara Federica,

sono la mamma di una bimba di otto anni con "esiti di lesione ostetrica del plesso brachiale
destro con buon recupero funzionale" alla quale i medici inaricati della verifica della visita sulla
permanenza dei requisiti sanitari per usufruire della pensione, assegno e indennità disposta ai sensi
dell'art.20, comma 2, legge n.102\2009 hanno espresso pochi giorni fa questo giudizio medico
legale:" NON INVALIDO (patologia non invalidante o con riduzione della capacità lavorativa in misura
INFERIORE AD 1\3 o minore non invalido."
Ora io mi chiedo se si può guarire da una paralisi ostetrica, se non contano anche gli aspetti estetici e
psicologici...e tutto lo sport che dovrà fare a vita la mia bambina chi lo pagherà?...Potrebbero
lasciarle almeno delle agevolazioni. Qualcosa che non costi troppo allo Sato ma che le riconosca il
torto subito alla nascita!

ciao e grazie

Gentilissima ,
il legislatore con l’articolo 20 del decreto legge 1 luglio 2009, n. 78, convertito con modificazioni nella legge 3 agosto 2009, n. 102 (allegato 1), ha introdotto innovazioni nel processo di riconoscimento dei benefici in materia di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità, con l’obiettivo di realizzare la gestione coordinata delle fasi amministrative e sanitarie finalizzata ad una generale contrazione dei tempi di attraversamento del processo di erogazione delle prestazioni.
In particolare viene rivisto e illustrato il flusso organizzativo e procedurale di attuazione dei principi del sistema, che acquisiscw caratteristiche d'informatizzazione.
Ciò non significa che i diritti vadano disconosciuti se vi sono; allora poichè i miracoli sono rari, e non si guarisce dalla paralisi ostetrica, a meno che la tua piccola non abbia avuto miglioramenti tali da sospendere tutte le terapie, ti invito a presentare ricorso con gli strumenti adeguati, come un patronato ti saprà suggerire assistendoti adeguatamente . Fatemi sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 23/07/2011

ciao a tutti ...sono mamma di una bimba di 13 anni affetta da paralisi ostetrica dalla nascita ,ha praticamente fatto fisioterapia ed idroterapia da sempre,attualmente muove bene la mano,ma l'elevazione e l'estenzione della spalla e del gomito sono limitate.in questa fase della sua età rifiuta tutto ,infatti è da un anno che non fa più fisioterapia ...come posso aiutarla a superare questo suo problema ora ha vergogna anche a mostrare il suo braccio perchè sembra più corto dell'altro.qualcuno saprebbe dirmi se con un eventuale intervento chirurgico può esserci recupero?

Ciao, io sono la mamma di Andrea, che ha sedici anni ; è stato seguito al Gaslini di Genova dal Dr. Senes che ti consiglio di contattare per vedere se è possibile superare le limitazioni.
Ciao
Federica Gismondi

RISPONDE IL DR SENES

Indubbiamente credo che qualche possibilità di miglioramento possa esserci visto che la ragazza ha 13 anni. Sicuramente è da vedere.
Dr. Filippo M. Sénès Responsabile UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia UOC Ortopedia e Traumatologia IRCCS G. Gaslini Genova cell.348-2259500 fax 010380231

 


 

Messaggio inviato il 23/07/2011

salve a tutti....mi chiamo Stella ho 31 anni e ho scoperto di avere una p.o.cinque mesi fa da un infermiera che mi ha visto passando....lei ,avendo un figlio con questo problema, mi ha chiesto dove fossi stata seguita e ridendo le ho ingenuamente risposto che non sapevo nemmeno cosa avessi.....per mia fortuna il danno fu lieve e sono minimi i movimenti che non riesco a fare. pensare che nessun dottore mi abbia diagnosticato una paralisi ....mi fa pensare che invece non sia mai stato spiegato ai miei genitori cosa realmente sia successo...assurdo da immaginare !!!!!!!!!!!!!! ora andrò a fare qualche visita per capire cosa realmente e successo e sapere se con il passare degli anni possa dare ulteriori problemi....buona serata e buon lavoro

Grazie degli auguri; se desidera avere qualche indirizzo per la vista mi faccia sapere, ci sono bravi medici che trattano plesso lesi adulti. Mi tenga aggiornata su come va. Grazie Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/07/2011

Salve, sono un ragazzo di 32 affetto da p.o. al braccio sx. Sono affetto, inoltre, da cra (corrispondenza retinica anomala) all'occhio sx. Non sono mai riuscito a stabilire se le due cose siano effettivamente correlate pertanto volevo chiedere gentilmente se quanlcun'altro si è trovao nella mia situazione.

Grazie

Gentile Signore, inoltro la sua mail al Dr. Senes e non appena ci sarà la sua risposta gliela farò avere.
Federica Gismondi


RISPONDE IL DR. SENES
a mio sapere non esiste una correlazione tra le due cose.


Dr. Filippo M. Sénès
Responsabile UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia UOC Ortopedia e Traumatologia IRCCS G. Gaslini Genova cell.348-2259500 fax 010380231

 


 

Messaggio inviato il 21/07/2011

Sono la mamma di S_____ ora 13 anni,affetta da PO arto superiore sinistro,rispondo a Ilenia ,mia figlia è stata sottoposta già a due interventi all'ospedale Gaslini di Genova dal bravissimo dot. Senes,pensavo fosse finita qui ,invece siamo in lista per un terzo. Sara aveva 27 giorni quando a iniziato la fisioterapia e fa anche nuoto ma i risultati si vedono,anche se il problema rimane.Certo non è bello sentirsi dire c'è bisogno di un altro ritocco ti cade il mondo addosso,ma io spero di fare tutto per il suo bene, e di regalargli un futuro sereno per quanto sia possibile. AUGURONI

Grazie mille del messaggio ; ci associamo tutti agli auguri
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/07/2011

salve, sono una ragazza di 26 anni con p.o alla spalla sinistra. muovo bene la mano ma non alzo e stendo il braccio. i miei genitori alla nascita non hanno sporto denuncia verso la clinica ostetrica volevo sapere se ora che sono grande e so valutare da sola il mio problema, posso fare denuncia e richiedere un eventuale visita per lo stato di invalidità.

saluti

carli


Gentile Signorina,
per quanto riguarda l'invalidità può certamente fare richiesta all'inps della sua residenza per avere una visita e l'attribuzione di quanto le spetta. Se per denuncia intende richiesta di risarcimento all'ospedale dov'è nata, purtroppo le devo dire che il termine per il risarcimento scade dopo 10 anni dall'evento.
Mi tenga informata.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/07/2011

CIAO, SONO ILEANA LA MAMMA DI F. NATA IL 12/9/07 CON P.O. LATO SX , SONO STATA IN QUESTI GIORNI AL MAYER DI FIRENZE LA BIMBA E' STATA CTRL DAL PRF. FERRARESI , KE MI CONSIGLIA IN EXTREMIS DI INTERVENIRE SUBITO , PER REGALERE A ALLA PICCOLA UNA POSSIBILITA' IN PIU' DI MOVIMENTO .
F. HA INCOMINCIATO LA RIABILITAZIONE DAL 5° GIORNO DI VITA , MUOVEVA A MALAPPENA LA MANINA DIMOSTRANDO UNA BUONA PARTE DI FORZA NELLO STRINGERE IL MIO DITO .
AD OGGI HA FATTO SOLO RIABILITAZIONE CON 4 SEDUTE SETTIMANALI E IN PIU' LA PORTO IN PISCINA PERKE' L'ACQUA E' UNOTTIMO STIMOLATORE .
BENE OGGI MI CHIEDO VALE LA PENA DI TENTARE QUESTO INTERVENTO OPPURE NO !!!!!!!!!
VORREI TANTO CONFRONTARMI CON ALTRI GENITORI CHE HANNO PRESO LA DECISIONE DI INTERVENIRE .

SCRIVETEMI , GRAZIE


Cara Ileana,
racconti che il Dott. Ferraresi parla di intervento " in extremis" per dare una migliore funzionalità al braccio della tua piccolina: mi sembra che sia estremamente chiaro.
Mio figlio è stato operato 2 volte e non credo che senza quegli interventi avrebbe la mobilità del braccio che ha ora ; anche se è un pò limitato, può usare quel braccio, a modo suo ma lo usa!!! E se ,come è previsto,dovesse fare ancora degli interventi , io non mi porrei problema: se mi venisse garantito un miglioramneto anche piccolo non esiterei.
Credo che se, dopo 4 anni non ha avuto grossi miglioramenti con la sola fisio e ilnuoto ( cioè tali da far prevedere una vita autonoma daadulta) occorra procedere chirurgicamente perchè la natura più di così non riesce ...
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 08/07/2011

Ciao sono Franco, ho una paralisi ostetrica ho la pat. B normale da 29 anni posso prendere la pat. A x a moto .Grazie

Grazie della mail. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 05/07/2011

salve,

mi chiamo Fabio, ho 37 anni e sono affetto da paralisi ostetrica al braccio sx. volevo offrire un messaggio di speranza ai genitori che pensano "in nero"al futuro dei propri figli.
Parlo da figlio e dico che onestamente, soprattutto ad una certa età, non è facile affrontare questa condizione di svantaggio, pensate a quanto possano essere dirette ed a volte molto "crude" le opinioni dei bambini rispetto ai difetti dei loro coetanei, ma non per questo un genitore si debba sentire in “obbligo” di proteggere oltremodo da tutte le esperienze o umiliazioni che il proprio figlio sarà costretto ad affrontare per colpa della sua condizione. Lasciateli “liberi”, liberi di affrontare la vita, non sostituitevi agli sforzi che dovranno fare, non create la condizione di farli sentire diversi per troppa protezione altrimenti una tutela eccessiva rischierà di compromettere la crescita dell’autostima, purtroppo già lesa in parte dalla condizione fisica.
Vedrete che tutti gli sforzi che i vostri figli faranno, porteranno enormi benefici; acquisteranno una visione della vita splendida, sapranno “riconoscere” e valutare meglio le persone, saranno dotati di molto “buon senso di vivere” rispetto ad una persona “normale”.
Già mi sembrano ottimi guadagni per un prezzo minimo da pagare.
Quindi genitori non scoraggiatevi e ricordate sempre che vostro figlio è intellettualmente sano e come tale va considerato.
Non è facile affrontare situazioni del genere ma non dimenticate che la fuori c’è chi vive in una condizione peggiore e vedrete che col tempo la vista del difetto di vostro figlio che adesso salta subito agli occhi, pian piano sparirà, e con lei quel senso di dolore e commozione.
Anche per loro ( figli ) il tempo sarà la cura migliore, unito al vostro amore "normale"

Un caloroso abbraccio a tutti voi
Fabio

Ti ringrazio Fabio della testimonianza, come genitori dobbiamo imparare a convivere con le nostre ansie e quanto ci racconti aiuta la nostra speranza . Molte grazie, continua a scriverci, per darci la forza di andare avanti.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 01/07/2011

Ciao, a tutti
volevo darvi comunicazione che dopo 4 anni siamo riusciti ad avere GIUSTIZIA in sede civile, abbiamo vinto la causa contro i mostri SACRI "dottori", contro il più grande Ospedale di Torino. Nonostante tutti gli ostacoli, prove dure, medici legali sordi e prepotenti, tempi lunghissimi siamo riusciti quanto meno a dare al nostro bambino un futuro, almeno dal punto di vista economico, meno duro!
Almeno speriamo.
Ho deciso di condividere questo risultato con Voi, perchè chi sta vivendo questa situazione possa sperare e chi è indeciso se intraprendere questa strada lo faccia. E' un diritto dei nostri figli e soprattutto un giorno qualcuno si accorgerà che la P.O. non è un malformazione o sfiga MA UN ERRATA MANOVRA DI PERSONE NON ADEGUATAMENTE FORMATE ED INTELLIGENTI DA VALUTARE I RISCHI!!!
Paola

MOLTE GRAZIE PAOLA,BRAVA!
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 28/06/2011

ciao a tutti sono la mamma di D. nato il 16.05.2011 un bimbo bellissimo che alla nascita pesava 4.80kg e per colpa di medici incompetenti ha una p.o. al braccio destro e pensare che ero in sala operatoria pronta per il cesario ma quel incapace del ginecologo continuava a isistere ancora e ancora continuando a spingere sulla mia pancia con tutta la forza che aveva e urlando all,ostetrica di tirare il mio bimbo come se fosse un pupazzo e poi hanno anche avuto il coraggio di dirmi che poteva succedere di peggio e che non e sucesso niente di grave al bimbo oggi sono 42 giorni che è nato e non ha ancora mosso niente mi dicono che ha una p.o totale vi prego aiutatemi che cosa devo fare come faccio a farlo visitare dal dott.senes xche ho letto che bisogna agire prima dei 3 mesi lui riesce a muovere solo la spalla l'ha sempre mossa invece il braccio non da segni e la mano va da tutte le parti io e mio marito siamo disperati non sappiamo dove sbattere la testa siamo soli qui in italia non abbiamo conforto da nessuno vi prego rispondetemi grazie


Gentile Signora le sono vicina,sia forte ed abbia coraggio.
Il Dr. Senes lavora all'ospedale Gaslini di Genova reparto di Ortopedia . Il numero del centralino è 010 56361, il numero del reparto è 010 5636506 (ma non so se è ancora questo il numero ) in ogni caso attraverso il centralino può chieder informazioni per accedere alla visita o per poter parlare con il dr. senes.
Se desiderate parlarmi il mio numero è 3408963170.
Non disperate !
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 24/06/2011

ciao federica mi potresti fare ottenere l email di quel ragazzo che si fa dei complessi di nome a di eta 29 anni era un email del 12 6 11 grazie


Devo chiedere prima il consenso. Le farò sapere.
saluti
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/06/2011

Buon giorno mi chiamo giovanna e sono la mamma di Luca, il mio meraviglioso ragazzo di 23 anni.Luca è affetto da paresi ostetrica del plesso bracchiale dx, premetto che non è mai stato sottoposto ad interventi chirurgici, è stato trattato dalla nasita con fisioterapia ed elettrostimolazioni....la mia domanda è se è possibile intervenire in età adulta per facilitare l'elevazione e l'estensione che sono parziali. Ringrazio infinitamente per l'attenzione che vorrete dedicarmi.

Gentile Signora , ho trasmesso il suo quesito al Dr. Senes, ospedale Gaslini, Genova e non appena avrò una sua risposta gliela comunicherò. Grazie
Federica Gismondi


RISPONDE IL DR. SENES OSPEDALE GASLINI GENOVA


Gentile Sig.ra, credo che si possa fare qualcosa di più per il gomito che è limitato nell'estensione piuttosto che per la spalla ma è difficile fare valutazioni via mail e che sia necessaria una valutazione clinica. Un cordiale saluto FMS

 


 

Messaggio inviato il 18/06/2011

cara federica sono la mamma di B. di anni tre affetto da paralisi ostretica arto destro con maggiore interessamento della mano , ti ho scritto chiedendo informazioni sulla caduta delle unghia al mio bambino alla mano destra , non ho ricevuto risposta dal dott. Senes , vorrei informazioni su possibilità di intervento al polso, avendo il mio bimbo una presa alla mano con polso in flessione che limita molto la funzionalità della stessa.

RISPONDE IL DR. FILIPPO SENES

Cara Signora, mi scuso per il ritardo ma purtroppo ogni tanto qualche mail sfugge e le risposte non arrivano. Per quanto riguarda il problema delle unghie è sicuramente legato agli esiti della paralisi considerando che dovrebbe trattare di una paralisi totale con qualche recupero funzionale alla mano. Per definire le possibilità chirurgiche è opportuno visitare il bambino, altrimenti si rischia di fornire delle informazioni non corrette.
Un cordiale saluto FMS

 


 

Messaggio inviato il 14/06/2011

salve mi chiamo sandro e sono il papà di vincenzo un bellissimo bimbo di 2 anni e 6 mesi, affetto da paralisi al plesso brachiale destro, abbastanza seria fin dal 2°mese di vita fa fisioterapia 5 volte a settimana del tipo voijta, con l'aiuto anche di iniezioni di botulino,, sta avendo dei buoni miglioramenti alla nascita non lo muoveva proprio oggi lo alza a 180°gradi lo allarga riesce a mettersi la mano in bocca ,quello che nn riesce a fare e mettersi la mano dietro alla schiena e nn riesce a girare la mano dal dorso al palmo e come si dice in gergo ha un po il braccio a cameriere comunque devono lavorare molto purtroppo nn recupererà mai al 100% questo purtroppo e la realta però lavorando sodo si possono raggiungere ottimi risultati quello che mi fa davvero male e che quei signori all'ospedale nn li definisco neanche professionisti nn sono altro che poveri illusi che loro sono medici ma in realta e meglio che cambierebbero professione nn si sono neanche degnati dopo il parto di raccontarci quello che era successo e come comportarci dopo che uscivamo dall'ospedale ce ne siamo accorti perche mia moglie ha sentito che parlava l'ostetrica con il ginecologo in corridoio del problema che era successo con questo io spero che dio nostro signore aiuti mio figlio e tutti i bambini affetti da questa patologia e ci dia la forza e la volonta di seguire sempre i nostri figli perchè neanche con un milione di euro di risarcimento mio figlio ritroverà mai più quella serenità di una vita che ha un ragazzo normale con questo mi scuso e saluto tutta la gente che visita questo sito.

Grazie della testimonianza
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/06/2011

lamia bimba e nata tre giorni fa e cia ilbracio destro che muove ledita ma nonsi muove dl gomito puo avere paralisi del plesso

Credo che la cosa migliore sia far seguire la sua piccolina al Gaslini di Genova , reaprto ortopedia , Dr. Senes.
Mi tenga informata. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/06/2011

Ciao a tutti, mi chiamo A. ho 29 anni ho la paralisi osterica al braccio sx. rispetto al braccio dx si nota molto la differenza di muscolatura, (ho vergogna di mettere le magliette a manica corta) anche il mio petto è disuguale a sx la muscolatura è molto scarsa e ho notato che la spalla sx con tutta la gabbia toracica si sta spostando in avanti, in più i movimenti sono molto più limitati rispetto a prima qnd avevo 17-18 anni.... Adesso,anzi spesso qnd mi guardo allo specchio ho vergogna di me stesso, nn mi accetto , mi faccio mille problemi, nn riesco a fidanzarmi con qlk ragazza... mi sento inferiore rispetto agli altri ragazzi normali, qnd conosco qlk ragazza mi vede sempre come un amico un disabile una persona con il quale si può solo avere amicizia, ma nessun futuro, nessuna relazione.... mi chiedo dove sbaglio, dove ho sbagliato. Sono stato riconosciuto invalido civile ma nn ho mai sfruttato qst situazione per non sentirmi inferiore, ho un lavoro ke mi piace tanto mi dà tante soddisfazioni (faccio consulente del lavoro ) mi impegno cerco di essere sempre aggiornato in materia. Ma nonostante ciò qnd parlo con qlk ragazza percepisco sempre che sta parlando con un disabile e non una persona normale quale voglio essere valutato. Perché questo? voi altri ragazzi con la paralisi ostetrica come vi sentite di fronte ad una persona che vi piace?... non so forse sto diventando matto … ma a volte lo vorrei essere per non capire niente e nn farmi mille problemi….. ciaoooooooo grazie e scusate per lo sfogo … ma spero che mi sii di aiuto qst lettera xkè è difficile ke io parli dei miei problemi fisici alla gente.

Ciao A, devi riprendere a fare fisioterapia o uno sport, perchè devi tenere la muscolatura sempre funzionale per supplire nelle funzioni di movimento. Per quanto riguarda l'aspetto devi imparare a convivere con una diversità che secondo me ti arricchisce come persona, ti rende sicuramente più umano e sensibile, ti fa guardare con intelligenza le cose e le persone , soprattutto ti fa riconoscere subito gli stupidi che ti parlano in modo lagnoso..gli handicappati sono loro , talmente limitati nell'accedere ai rapporti da essere goffi e fuori posto. Faglielo notare! Io penso che la ragazza giusta ci sia e stia aspettando lo sguardo vero di un ragazzo in gamba, un "giusto" che cerca di combattere contro le sue incertezze per affermarsi come persona nella vita e nella società; lo facciamo tutti..anche noi in corpore sano, spesso malati di un insulso protagonismo che non ci permette di imparare da chi incontriamo , troppo presi dalla ricerca di un perfezionismo assurdo...omologati , tutti uguali ..ma poco veri!
Impara ad amarti così come sei, perchè tu vali molto,sei in gamba e combatti ogni momento battaglie che ti fanno diventare sempre più forte .
Continua a scrivermi
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 07/06/2011

UN MESSAGGIO DI SPERANZA PER TUTTI!!!!!!!
MIA FIGLIA ANNA, 14 MESI OGGI, OPERATA DA SENES A SETTEMBRE PER PARALISI TOTALE ALL'ARTO SUPERIORE DESTRO... OGGI HA MOSSO L'INDICE!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Continuiamo tutti a sperare...abbiamo fiducia...i nostri cuccioli e noi ce la faremo!

Francesca e Fabio

 


 

Messaggio inviato il 29/05/2011

"Ciao Federica e ciao a tutti i bimbi che come me erano sanissimi fino a quel fatidico momento che per mamma e papà doveva essere il più bello della loro vita,la mia nascita!
Io,Vittoria,sono nata il 21 febbraio del 2011. Papà era in sala parto ad assistere la mamma,ero un pò prematura,36 settimane e 4 giorni,ed ero bella grande 4kg e 70 gr.
Vidi la luce alle 20:25, sentivo l'amore dei miei genitori riempire la sala parto ed io volevo far sentire il mio amore con un bel pianto...ma quella luce improvvisamente si spense,quel pianto che per nove mesi tenevo in caldo per quel momento non uscii anzi,mi si rivoltò contro...cosa ho fatto,ho sbagliato qualcosa? non dovevo uscire? all'improvviso mi spensi, divenni fortemente cianotica,il mio cuore che mi tenne compagnia per tanti mesi all'improvviso si fece silenzioso...una mano mi massaggiò il petto mentre un tubo freddo mi entrava in gola...sentii li per la prima volta il mio papà...ma non sentii la sua voce bensì il suo pianto.
Mi portarono in terapia intensiva per stabilizzarmi e li rimasi per un lungo mese.
Ma che mi era successo?
plesso che??? nervo frenico!!!
Io sono una bimba sana! che mi avete fatto? io voglio respirare,voglio portarmi tutte e due le mani al viso!
perchè non posso???
Il 22 marzo un ambulanza mi porta a Roma, è la prima volta che esco dall'ospedale,vedo un cielo blu ed un bellissimo sole giallo che mi danno tanta speranza.
il mio diaframma è messo male,è risalito fino alla terza costola e la cipap che mi permette di respirare mi da tanto fastidio,il mio nasino è tutto irritato ed un occhio mi si è gonfiato.
Una sera la dottoressa sentendomi piangere decide di togliermi le canule dal naso e nonostante avessi bisogno di 110 atti respiratori al minuto per ossigenare il mio corpicino, regalai ai miei genitori un bellissimo sorriso.
Il 30 marzo un fantastico dottore mi plicò il diaframma e da li cominciò la mia lotta per la "normalità". Dopo 5 giorni respiravo da sola! Il giorno di Pasqua sono tornata a casa con mamma e papà, dovevo solo sistemare il mio braccino, e grazie a questo sito i miei genitori si sono messi in contatto con Federica che dopo averli incoraggiati a non mollare mai gli consigliò il da farsi.
Ieri il dottor Senes mi ha visitata e mi ha trovata in gran forma! E dopo aver visto tutti i progressi che ho fatto da sola mi ha detto che se non recupererò il 100% della funzioanlità del mio braccino sarà i 95 o 98%! Sono tanto contenta per me e per mamma e papà! Il mio è stato un miracolo, mi sono addormentata con un braccio fermo e mi sono svegliata con la mano in bocca...
Noi bimbi siamo forti ed insieme ad i nostri genitori possiamo superare tante paure.
Mamme e papà,abbiate fede e non smettete mai di sperare perchè i veri miracoli siamo noi bambini.
Un abbraccio a tutti
Vittoria (di nome e di fatto!)"

 


 

Messaggio inviato il 25/05/2011

buonasera sono un ragazzo di 20 anni che ha una paresi ostetrica al braccio sinistro. Sono stato operato con la trasposizione del muscolo gran dorsale avendo avuto qualche miglioramento ma è comunque molto evidente la differenza tra il braccio destro e quello sinistro. Ormai avendo 20 anni ed essendo più maturo sto pensando di fare una causa dato che è un problema (non causato da me) che mi porterò a vita...mi potreste consigliare sul come potrei muovermi e se sia possibile avere un risarcimento dallo stato vi ringrazio....

Gentile Signore,
purtroppo l'azione civile si prescrive in dieci anni e non c'è modo di aprire un contenzioso che non ha mai avuto inizio. Mi spiace molto ...le faccio i migliori auguri e mi faccia sapere come va.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 24/05/2011

Cara Federica solo due righe (nel vero senso della parola) per ribadirti che apprezzo tanto tutto ciò che fate; senza dilungarmi ti informo che abbiamo seguito il tuo consiglio ed abbiamo preferito che ad effettuare l'intevento sulla nostra piccola Marisa sia il Dott. Senes ( lo farà ai primi di Giugno).
Volevo anche comunicarti che sono riuscito a coinvolgere alcuni miei colleghi, per l'esattezza 13, facendogli destinare il 5 x 1000 all'associazione.
Un piccolo gesto dovuto a favore di chi meirta la nostra stima.
Sergio e Anna ( genitori della piccola Marisa) .

Carissimi amici,
so che state soffrendo e molto per tutto quanto vi accade . Vi prego di sostenere la fatica, certa che tutto ciò che vi è chiesto in termini di dolore vi sarà restituito in gioia e gratificazione; io lo capisco per esperienza perchè ci sono già passata e continuo a vivere con questa sfida ,questa provocazione nel vivere anche il quotidiano. Non so perchè ci accadono queste cose ma sento vera per me e per mio figlio l'evidenza che tutto sarà restituito, in meglio.
L'avvicinarsi della data dell'intervento certamente fa paura , come se fosse uno scoglio e non un approdo. Siate forti,soprattutto nelle lunghe ore d'attesa fuori dalla sala operatoria, in quel piccolo spazio dove si passeggia, in un incrocio di storie. Il tempo sarà lunghissimo... e dopo sembrerà difficile abbracciare la vs. piccolina tutta ingessata; 40 giorni di gesso mi pare...vi abituerete presto ...poi tolto tutto bisognerà ricominciare da capo con la fisio e vi sembrerà che tutto il lavoro fatto prima in mobilizzazione sia andato perduto. Non è così: i muscoli certamente dopo l'inattività sembrano persi ...ma è solo una situazione temporanea perchè, non appena la bimba capirà di poter fare più movimenti , la ripresa sarà velocissima...
Vi ringrazio molto per il 5 x mille , grazie molte .
La settimana scorsa mi ha contattato il primario di un importante centro del Piemonte e mi ha chiesto se possiamo acquistare un manichino per il suo centro in modo da insegnare a più medici ed ostetriche le manovre per evitare la paralisi da parto. Io vorrei ma adesso non ce la faccio. Per il momento i corsi partiranno qui all'ospedale di Alessandria ( mis embra già di aver fatto tanto..)
Io vi sono vicina e vi ammiro per la forza ed il coraggio che manifestate .
Sostenete la speranza.
Sostenete la speranza. . grazie ancora per il vostro aiuto, grazie

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/05/2011

Aurora è nata il 16.10.2007, nell'Ospedale di ________, è la mia seconda figlia.
Una buona gravidanza, tutto nella norma, il ginecologo, il dr.A disse, "vedrà sarà una passeggiata".
Purtroppo così non fù.
Perchè?
Durante la nascita il corpicino di Aurora, si blocca, si arresta per un difficoltoso disimpegno delle spalle, e tira e gira e spingi e fai, (chiama il
primario!!) e poi con tanto di salita sull'addome da parte dell'ostetrico __(!!), si verifico un Parto Distocico, con tanto di ventilazione per mamma e figlia.
Un Grande spavento per tutti, l'Ostetrica, Medico, Infermieri, la Mamma e poi il Papà!!
Mi viene detto che la bambina, per una complicanza avvenuta durante il parto, presenta un anomalia, un offesa al braccino destro, un probabile deficit motorio, da verificare nelle ore a seguire, ma subito identificato in una Paralisi Ostetrica del Plesso Brachiale, sub-totale, una lesione radicolare dei nervi C-5; C-6;C-7.
La Paralisi Ostetrica di plesso brachiale é una patologia neonatale conseguente da traumi, riportati dal feto durante l'espletamento del parto, sono lesioni del plesso brachiale, causate da uno stiramento dei nervi o rottura delle radici che formano il plesso, per la trazione esercitata nel disimpegno delle spalle durante un parto difficoltoso, quando il capo è rivolto da un lato e la spalla del lato opposto viene trattenuta sotto l'arcata pubica, oppure alle trazioni sull'arto nelle presentazioni di spalla.
Da tale plesso partono i nervi per i muscoli e per la sensibilità dell'arto superiore.
La disperazione m'impone un dovere.
Mi adopero per far qualcosa, voglio capire e conoscere quello che è successo!!
Le informazioni che i medici mi passano non mi soddisfano, non mi bastano,(sono un pò come la cartella clinica di mia moglie, non descritta) troppo zelanti, hanno dato della monellina alla mia piccola..e non è cosi che si sdramattizza un handicap.
E cosi che mi metto a cercare informazioni su internet, e scopro che ci sono associazioni, che cercano di tutelare, aiutare, e sopratutto
informare le famiglie di ciò che è accaduto.
Scopro un mondo spaventoso, dove il dolore e l'ansia non fanno respirare...
I medici mi mollano, mi lasciano al destino.
E' così che scopro, dalle linee guida, in quali molteplici complicanze si manifesta un parto distocico.

Le sue complicanze fetali possono essere quanto mai varie per gravità:
• grave ipossia = morte fetale
• lesioni del plesso brachiale = paralisi ostetrica
• frattura della clavicola
• frattura dell’omero
Possono essere reversibili o permanenti.
Alcune volte la lesione fetale è indotta dall’ostetrico,ad esempio, nei casi in cui si determini volontariamente la frattura della clavicola.
È la più comune frattura al momento del parto ed è dovuta alla difficoltà che può esserci nel disimpegno della spalla.
E' qui che vengo illuminato dal dolore(!!??) è mi chiedo è confermo, che Elisa, la mia prima figlia, ha avuto la frattura della clavicola sx, ci dissero che non era niente di
grave,e una cosa che può accadere ed è risolvibile in 10/15 giorni, niente di preoccupante, (tutto è certificato).
La stessa ostetrica, il dubbio mi assale..
Vuoi vedere che c'è qualcosa che non và!
L'ostetrica puo o non puo ricordare, anche se credo che la quantita di nascite a ______________ non sia tale da avere un non ricordo, anche perchè il primo parto è stato difficoltoso, e descritto diligentemente dall'ostetrica ____________.
Essendo comunque un evento difficoltoso, nel lavoro certe cose non si scordano, mah!!
Recupero un po di cartelle cliniche è scopro che mia figlia Elisa per un difficoltoso disimpegno delle spalle ha subito una manovra di Kristeller(spinta sul fondo uterino- SCONSIGLIATA, indicata anche dalla dr.C.i nella sua perizia), una applicazione di vacum extractor, una episotomia, con una conseguente frattura della clavicola sx, e quindi un parto distocico, ed Operativo come descritto nella scheda di dimmissione della cartella clinica di mia moglie Monia.

Il ginecologo di mia moglie, il dr.____________ non ha preso in considerazione questi fattori, ha seguito mia moglie per tutte e due le gravidanze, è STATO PRESENTE al primo parto, è si è limitato ad annotare nella cartella ambulatoriale personale di mia moglia la dicitura 1^ con vacum!

• Quindi una diagnosi errata ha una conseguente terapia errata.
• Nel Verbale d'informazioni rese dal ____ agli avvocati della _____il ginecologo afferma che la distocia è imprevedibile, costituisce un evento improvviso ecc, questo va bene per il primo parto, ma non per il secondo, in quanto nel primo ci sono tutti i segni di pericolo per un eventuale nuova distocia, e questo lo dicono le linee guida.
• Il dr. ________ dichiara inoltre che spetta al Medico di turno la compilazione delll'anamnesi patologica e fisiologica, invece in cartella non vi è cenno del medico.

La responsabilità del medico per i danni causati al paziente postula la violazione dei doveri inerenti allo svolgimento della propria attività,tra i quali quello della diligenza,che va a sua volta valutato con riguardo alla natura di tale attività e che,in rapporto alla professione del medico chirurgo,implica la scrupolosa attenzione ed adeguata preparazione professionale.

Al momento del ricovero per l'espletamento del 2° parto era di turno l'ostetrica ___________, che prende in carico mia moglie, che consegna alla stessa la cartella ambulatoriale rilasciata dal dr._____, e tutti gli esami ed ecografie eseguiti durante la gravidanza.
La _____ostetrica riporta vari dati anamnestici, il decorso, il tampone vaginale non eseguito, aumento ponderale, l'uso di seleparina per una trombosi venosa, la beta talassemia, ma non RIPORTA la dicitura 1^ con VACUM.
Il Compito dell’ostetrica è assistere il parto fisiologico e da un lato prevenire emergenze, individuando i fattori di rischio diagnosticarli il più precocemente possibile in modo da poterle trattare tempestivamente, così da consentire eventualmente l’intervento del medico per le Indicazioni “cliniche” documentabili, al taglio cesareo.
L’ostetricia è emergenza di per sé, avendo la responsabilità di assistere le gestanti in travaglio.

• Quindi un'anamnesi errata ha una conseguente diagnosi e terapia errata.


Il dr ___________ era servizio nel turno notturno e non visita mia moglie perchè sembrerebbe averne la facoltà, (nell 1° parto suturò con parecchi punti mia moglie per l'episiotomia e lacerazione riportata, vedi cartella ). Invece siccome sussiste un rapporto di tipo gerarchico, il quale essendo collaboratore e potenziale continuatore dell'operattivittà ospedaliera del reparto vi era la necessità di un controllo specialistico da parte del responsabile capo NEL TURNO PERCHè c'è L'OBBLIGO DI VIGILARE SULL'OPERATIVITà DEI COMPONENTI DELLA SUA EQUIPE.
"la responsabilità è unica e singolare, per il neonatologo, ogni qualvolta il suo parere è autonomo rispetto al contributo degli altri specialisti, tenendo invece conto del fatto che diventa responsabile tutta l'equipe in caso di errori professionali grossolani e non inerenti alle competenze strettamente ed altamente specialistiche del neonatologo.L'errore nella diagnosi e l'errore nell'insufficienza di pratiche terapeutiche e rianimatorie, in caso di insorgenza di complicanze, configurano le evenienze più frequenti di responsabilità professionale in cui può incorrere questo sanitario.

E' intuitivo che vi sia concorso di responsabilità da parte del medico e comunque non vi sia stata nessuna RIVALUTAZIONE DEL QUADRO CLINICO ED ASSISTENZIALE di mia moglie.
La notizia che non vi erano informazioni particolari è confermata anche dalla dr _____________, medico in servizio al momento del 2° parto.
Quindi al cambio turno "N.N", cosi che anche in questo caso non vi è rivalutazione del rischio e delle condizioni di benessere materno/fetale, anzi vista la scarsità e totale assenza di contrazioni regolari in travaglio, la ____________ propende per la somministrazione di dosi di ossitocina per un induzione al parto più veloce, ( GUARDA CASO l'uso dell'OSSITOCINA RIENTRA NEI FATTORI DI RISCHIO!!!) è la somministrazione di un farmaco stimolatore, che va utilizzato con cautela, con un continuo monitoraggio degli effetti collaterali,è addirittura un parto più doloroso, e non può essere considerato QUINDI UN PARTO NORMALE, come invece è riportato nella cartella di mia moglie.

Aurora sta per nascere, ma accade ciò a cui non e stato dato interesse.
Il corpicino si arresta, viene praticata una episiotomia, ma Aurora non viene alla luce, si blocca, e cosìe tira e gira e spingi e fai, (chiama il
primario!!) e poi con tanto di salita sull'addome da parte dell'ostetrico , la manovra di Kristeller omessa nella cartella di Monia, ma riportata nella cartella di Aurora del nido, insime alla dicitura rottura delle menbrane?Provocata., inoltre si verifico un Parto Distocico, con conseguente Paralisi, gia ampliamente descritta.
Ne consegue che ogni sanitario non può esimersi dal conoscere e valutare l'attività precedente o contestuale svolta da altro collega, e dal controllarne la correttezza, se del caso ponendo rimedio a errori altrui che siano evidenti e non settoriali, rilevabili ed emendabili con l'ausilio delle comuni conoscenze scientifiche del professionista medio.
Sussiste colpa grave dei medici dipendenti di un ente ospedaliero, allorquando, nell'attività di assistenza al parto, scelgano una metodologia in presenza di dati obiettivi che ne imponevano l'esclusione; conseguentemente, gli stessi medici sono obbligati al risarcimento dei danni all'integrità psicofisica subiti dal minore neonato, a seguito della metodologia di parto prescelta.
Quindi un'anamnesi errata ha una conseguente diagnosi e terapia errata.
Una donna viene avviata a parto naturale malgrado vi fossero inequivoci elementi per essere sottoposta a taglio cesareo, con conseguenti danni neurologici permanenti a carico del neonato.

Aurora è nata, ma ha un braccio inerte.
Siamo a più di 535 giorni di Fisioterapia.

Dopo tutto questo che dire, ci aggiungo i fattori di rischio identificabili ed identificati :
• una pregressa distocia di spalle = per Elisa

• il diabete gestazionale (il macrosoma di madre diabetica ha un habitus che lo rende particolarmente suscettibile al verificarsi di questa complicanza)
• la gravidanza protratta = non si conosceva l'ultima mestruazione per un'amenorrea
• la macrosomia fetale
• la bassa statura materna
• l’eccessivo incremento ponderale = l'ultime ecografia effetueta il 07.09.2007 il peso era gr 2599.
• BMI > 30 Kg/m2
• le anomalie della pelvi
• induzione del travaglio= ossitocina
• il protrarsi del 1° e del 2° stadio del travaglio
• il parto operativo vaginale = Kristeller, manovre ostetriche.


Il peso differente tra le due bambine, 3460 gr per Elisa (solo frattura), 3800 gr per Aurora(paralisi del Plesso brachiale), fanno pensare me profano, che forse sono dei feti macrosomici per mia moglie, e siccome queste cose accadono 1 su mille parti, (credo!) mia moglie e da guinnes dei primati, 2 parti distocici su 2, un altissima percentuale, dovrei dire che culo.......
La descrizione in cartella del primo parto semplicemente lineare e comprensiva di tutti i fattori documentabili, la seconda vuota , le informazioni limitate, quasi sfuggevole, e comunque sono più comprensibili quelle del nido !!!


E tenendo conto dei trattamenti medici in ambito ginecologico ed ostetrico, e la conseguente necessità del lavoro di équipe, non documentato in cartella, risulta palese la difficoltà di individuare il momento causativo dell'atto illecito tale da ascriverlo ad un unico responsabile.!!!questo e il fatto descritto dalla dr C., la non ottimale organizzazione ospedaliera, solo questo?????????
Questo mi preoccupa.

Si poteva si Doveva fare un cesareo, spesso lo si fa perchè la partoriente manifesta paura.
Oggi 22 maggio penso che non siamo sicuri...........


M'interessa ricordare che la costituzione italiana sancisce che "La Repubblica agevola con misure economiche e altre provvidenze la formazione della famiglia e l'adempimento dei compiti relativi, con particolare riguardo alle famiglie numerose. Protegge la maternità, l'infanzia e la gioventù, favorendo gli istituti necessari a tale scopo". Viene, pertanto, garantito al concepito non solo il diritto di nascere - e di nascere sano - ma anche di ricevere adeguate cure pre e post-natali senza perdere di vista la tutela della stessa madre e della maternità.
Nell'incidente probatorio, tutto viene alla luce, si dice che è subdola e via dicendo, ma a me cosi non pare...mi pare invece............non ho parole......

M. S.

Gentile M.S.

non so se ho capito bene: la prima bimba è nata da parto distocico senza però conseguenze, mentre la seconda ha avuto le lesioni c5, c6,c7 del plesso brachiale. In sostanza da quanto racconti c'erano tutte le premesse perchè nel secondo parto si decidesse per il cesareo... basta solo il fatto di avere il diabete , anche gestazionale per prevedere il cesareo.
Il fatto che il parto distocico sia imprevedibile (anche se non mi sembra questo il caso) questo non comporta che chi assiste il parto non debba riconoscere la distocia e debba assolutamente fare le manovre corrette !! Se non si sanno fare le corrette valutazioni rispetto ad una bimba bloccata e rispetto alla manovra estrattive bisogna assumersi tutte le responsabilità !
Come genitore dico che dovete avere forza , andate avanti e difendete il diritto dei bambini a nascere sani.
Grazie
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/05/2011

Salve, ho 42 anni e sono affetto da paralisi ostetrica al braccio sinistro che mi impedisce la maggior parte dei movimenti, essendo interessata anche la spalla. Leggendo i commenti sul vostro sito ho rivissuto il mio dramma personale. Non è facile affrontare la vita avendo un handicap. Per un bambino, poi, sentirsi diverso, è ancor più umiliante perché non si riesce a comprenderne il motivo. Crescendo ho rimosso questo mio handicap, pur se non fisicamente, ma mentalmente mi sono dato forza ed ho vissuto la vita con grinta. E devo dire che la risposta dalla vita è stata positiva.. Sono riuscito in obiettivi che altri ragazzi "sani" non sono riusciti a raggiungere.
Vorrei dare un consiglio alle persone più giovani di me: non mollate mai, non sentitevi diversi, altrimenti lo sarete! Ed ai genitori che hanno un figlio con questo problema di non demoralizzarsi, anzi dare fiducia al proprio piccolo, e di stargli vicino curandolo con amore e con molto tatto.
Approfitto di questo splendido blog per chiedere io un consiglio: leggendo il blog ho notato che molti hanno richiesto il riconoscimento della propria invalidità.
Io Non l'ho mai richiesto il riconoscimento. Posso farlo? Qual' è la procedura da seguire? Che tipo di invalidità mi verrebbe riconosciuta? Potete indicarmi la strada?
Grazie di cuore a quanti si occupano di questo sito e fatemi sapere se posso essere utile in qualche modo.
Grazie
Paolo

Gentile Sig. Paolo, la ringrazio molto della testimonianza che ci aiuta ad avere fiducia nel futuro , e delle belle parole che ci incoraggiano a proseguire. Per quanto concerne l'invalidità , essa viene riconosciuta a domanda dell'interessato che la presenta all'inps corredata di opportuna documentazione ( certificati attestanti la ridotta funzionalità, magari anche una perizia che definisca il punteggio). la normativa di riferimento ( l. 104) prevede che in caso accertamento di invalidità del 75%, da parte delle commissione venga concesso un assegno di circa 260€. Io le consiglio di vedere il sito handy lex con tutti gli aggiornamenti dell'ultima finanziaria e contattare il patronato di un sindacato in modo da farsi aiutare per la redazione della domanda.
Mi tenga informata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/05/2011

ciao,grazie che ci siete,sono mamma di un maschietto di 8 anni con p.o.brccio dx ,abbiamo leterapie nuoto ,tempo passa e non lo so che altro devo fare. oggi stato saggio del fine anno e mi si stringeva il cuore vedendo due braccia diverse,voglio sapere dal professore se e possibile fare un intervento secondario ,vorrei fare una visita dal prof. se possibile e quando....grazie che ci siete...

Gentile Signora ho inoltrato la sua mail al Dr. Senes ,ospedale Gaslini di Genova . Le inoltrerò la sua risposta
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 19/05/2011

Salve,
sono un'adolescente di 17 anni e sono nata con una paralisi ostetrica all'arto superiore destro.
Sin dal primo mese fino ad aver compiuto 11 anni ho fatto ogni singolo giorno sedute di fisioterapia con un bravissimo signore che mi ha ridato il sorriso e soprattutto lo ha ridato ai miei genitori che erano convinti che non potessi più usufruire del mio arto credendolo completamente paralizzato.
Come molti adolescenti il nostro è un periodo di cambiamento, di non piacimento del nostro "essere" ed io credo di essere una delle più problematiche perchè chiunque sappia del mio problema se così può essere chiamato tende a guardarmi con un occhio diverso. Non ho mai sfiorato l'intenzione di andare da uno psicologo perchè penso che da sola sono sempre riuscita a non sentirmi diversa dagli altri anche non potendo fare movimenti che tutti beneomale fanno tipo toccarsi i capelli non avendo abbastanza forza per alzare completamente il braccio.
Mi chiedevo solamente se è una questione che devo necessariamente condividere a vita oppure magari passare da quell'80% di fuonzionamento del mio arto al 90% ?? Faccio molta fatica anche a scrivere sulla tastiera perchè mi si irrigidisce il nervo del polso e dalla spalla. Non per questo però mi butto giù anche se è difficile fregarsene dello sguardo a volte schifato o impaurito che hanno i miei coetanei.
Baci M.S.

Ciao, sono la Mamma di Andrea , che quest'anno fa 16 anni ed affetto da paralisi ostetrica, c5 c6 operato 2 volte ed in attesa del 3 intervento. Forse sarebbe meglio chiedere a lui di risponderti , ma in quaesto momento è andato in bici a pescare...secondo me agli amici bisogna parlarne, perchè se sono amici devono volerti ,e volerti bene come sei, senza occhiate particolari,...vi conoscete già da un pò , non c'è bisogno di chiedersi la perfezione fra amici..., soprattutto perchè non conta niente.. meglio essere presenti così come si è; guarda che tu vali anche e nonostante il braccio imperfetto, che anzi ti rende più in gamba rispetto agli altri proprio perchè se obbligata ad impegnarti di più, da molti punti di vista. Senti, se pensi che valga la pena per affrontare meglio il quotidiano, può essere utile andare a far 2 chiacchere con chi sa dare delle dritte per navigare ... noi lo abbiamo fatto, piccoli e grandi.. ;a me sembra una cosa furba perchè s' impara a stare con se stessi a stimarsi, ed a stare con gli altri, magari a difendersi anche un pò dalla loro stupidità.
Ciao
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/05/2011

Salve a tutti,
sono Tiziana. Ho scritto varie volte su questa bacheca. Volevo dire che anch'io, ed anche mia madre, abbiamo devoluto il 5x1000 all'associazione. Mi sembra il minimo per un problema così grande. Volevo condividere con tutti che lunedì il mio bambino, di 8 anni, ha fatto la visita con il Prof. Senes. Inizio col dire che è sempre più umano, e questo è molto confortante. Ci ha dato una sicurezza maggiore rispetto allo scorso anno. Ha trovato il mio bambino notevolmente migliorato in tutti i movimenti, il tutto grazie e solo a Karate, visto che sono ormai quasi 3 anni che non fà più fisioterapia.........il motivo perchè non ci sono posti nella struttura. Ha comunque confermato l'intervento per fine 2012. E' un intervento di osteotomia derotativa omerale dx e di osteotomia della coracoidea. La mia paura è tantissima, come tutte del resto, ma mi rincuora il fatto che il mio bambino è sereno e che il Prof. Senes ci ha tranquillizati come fosse uno di famiglia, anzi molto meglio.
Volevo ringraziare tantissimo la Sig.ra Federica, che grazie a questo sito ci ha fatto conoscere il Prof. Senes.
Grazie


GRAZIE A TE PER TUTTO. VI SONO VICINA. ANCHE MIO FIGLIO DOVRA' ESSERE RIOPERATO FRA UN ANNO DA DR.SENES (SIAMO INLISTA D'ATTESA GIA' DA UN ANNO). IO HO FATTO DI TUTTO PER FAR MIGLIORARE MIO FIGLIO MA LA CHIRURGIA E' STATA ED E' ANCORA NECESSARIA SOPRATTUTTO SE ESERCITATA CON GRANDE PROFESSIONALITA', ESPERIENZA E GRANDE UMANITA' COSI' COME FA SEMPRE IL DR. SENES . SPERIAMO CHE AL D. SENES VENGA GARANTITO UN PO' PIU' DI SPAZIO PER OPERARE PERCHE' LA LISTA D' ATTESA E' DIVENTATA TROPPO LUNGA PER VIA DEL FATTO CHE IL DR. HA LA POSSIBILITA' DI OPERARE SOLO UNA O DUE VOLTE A SETTIMANA. VI FACCIO I MIEI AUGURI
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 16/05/2011

Salve,
ho 23 anni e sono affetta da paresi ostetrica al braccio sinistro.
da quando ho memoria non ricordo di aver mai fatto terapie o altro per questa patologia.
Mia nonna mi racconta di aver fatto molte cose appena dopo la nascita.
Ma poi nulla più, i miei si sono sempre disinteressati.
Io non so quasi nulla di questa patologia,non o se posso essere operata o altro.
Mi sono recata da un ortopedico qualche anno fa e l'unica cosa che mi ha consigliato è fare nuoto.
Adesso una persona mi ha detto che potrei risolvere il problema tramite botulino e delle terapie, ma non so a chi rivolgermi.

Il fatto è che da un mesea questa parte il braccio e al spalla hanno cominciato a farmi molto male, impedendomi anche movimenti che prima mi era possibile fare, mi manca anche la forza nella mano.
Potreste aiutarmi?
Economicamente non ho grandi possibilità.
Aspetto una vostra risposta, grazie.

GENTILE AMICA TI INDICO I CENTRI DI RIFERIMENTO PER ADULTI

Centri Specializzati
- Ospedale San Gerardo - Monza- Prof. Massimo Del Bene

- Multimedica - Castellanza (VA)

- Ospedale Civile di Legnano - Prof. Maurizio Petrolati

-Ospedali Civili di Brescia - Prof. Brunelli

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-Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena - Prof. Alessandro Zalaffi

-Azienda Ospedaliera San Camillo - Roma- Prof. Nicola Felici

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VERO E' CHE L'ATTIVITA' FISICA E' IMPORTANTISSIMA PER MANTENERE IL TONO MUSCOLARE E CHE QUINDI VA FATTA SEMPRE. TI CONSIGLIO DI FARTI VISITARE IN QUESTOI CENTRI DOVE POTRANNO SICURAMENTE AIUTARTI.
RESTIAMO IN CONTATTO.
FEDERICA GISMONDI

 


 

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14/03/2016

Convegno NASCO BENE VIVO MEGLIO

18 Marzo 2016“NASCO BENE, VIVO MEGLIO: ITINERARI E LUOGHI DI PREVENZIONE e DI CURA. Sinergie, Collaborazioni, proposte metodologiche ed operative per la gestione del parto distocico e la cura della...