Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 23/01/2009

ciao Federica sono M.ho 32 anni vivo a ___________ , anche per me la mia vita ma sopratutto la mia adolescenza non è stata per niente facile a causa di unaparalisi ostetrica braccio dx,mi ritrovo tanto nelle parole di R. 19 anni (quando arrivava l'estate per me era un incubo).Poi pero,ho incontrato il grande amore della mia vita l'attuale mio marito, avevo 15 anni non sapevo dopo tanti giorni di frequenza se si fosse accorto del mio problema,mi ricordo che ogni giorno che passava mi dicevo devo dirglielo ma era troppo difficile.finche un giorno tra le lacrime glielo dissi,era stupito e mi disse che non se ne era accorto,beh non ci ho mai creduto come non credevo alle altre persone che mi dicevano la stessa cosa,per me era troppo un complesso.
Sai Federica ho sofferto tanto e penso che questo difetto abbia anche influito sul mio carattere da piccola ero molto introversa ma arrivata ad un certo punto della mia vita ho detto basta, avevo 29 anni circa mi guardavo allo specchio e ho cominciato ad accettare il mio problema, perchè sta tutto nell'accettazione di un problema che ormai è li e che non si puo eliminare si puo solo migliorare.E' vero ci sono voluti anni e anni per metabolizzare ma ci sono quasi riuscita sai perché QUASI…….?
Era il 22/01/2006 e in un ospedale che dicevano essere all’avanguardia per i parti incontro un medico che ha trascurato il mio parto all’ennesima potenza che non sapeva che mio figlio pesasse kg 4060 e che dopo una notte e tutta mattina di travaglio intenso ma non credevano al mio dolore alle ore 14.00 decidono di farmi l’ossitocina;al che il mio piccolo va in sofferenza fetale non sentono più il battito…non racconto come me lo hanno tirato fuori con che violenza neanche gli animali penso debbano essere trattati cosi’.Il mio cucciolo non respirava lo hanno rianimato era asfittico quando dopo un pò lo sentito piangere ero felice ma ancora non sapevo nulla….E’ nato alle 16.55 e me lo hanno fatto vedere solo al mattino,mio marito la sera mi disse che gli avevano lussato la clavicola ma l’indomani scoprii la verità PARALISI OSTETRICA DEL PLESSO BRACHIALE ,braccio sinistro completamente immobile compresa la mano e le dita….Non posso esprimere a parole cosa è successo nella mia vita,volevo morire ma grazie a mio marito e mia sorella e altri cari ho accantonato l’idea di farla finita ma ho pianto tutti i giorni per mesi interi ero distrutta di dolore ve dere il mio cucciolo col mio stesso problema per il quale ho sofferto una vita, come dovevo aiutarlo mi chiedevo? …………………………………Cosi ho conosciuto questa associazione Apos non per la mi paralisi ma per mio figlio non ho mai avuto il coraggio di scrivervi stavo troppo male…oggi sono passati tre anni il mio cucciolo sta riprendendo abbastanza bene anche se guardarlo insieme agli altri bambini mi fa soffrire tanto perché tanti movimenti non riesce a farli ma cerco di andare avanti cerco dinon abbattermi non posso smettere di lottare io poi con lo stesso problema voglio essere una mamma esempio una mamma che ha sofferto è vero ma che vuole un figlio che accetti il suo problema e io farò tutto per aiutarlo… un bacio a tutti non smettete mai di lottare…scrivetemi pure se volete un consiglio da una persona che ha vissuto con questo problema e che oggi lotta per il suo cucciolo…ciao
M



Sono commossa: grazie,M., grazie.
Federic Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 23/01/2009

Ciao Federica, Ciao M. dalla Sardegna, anchio scrivo dalla SDG, sono contento per voi, anche noi teniamo duro, la mia piccola ha 15m, 14 di fisioterapia,anche noi dalla Fresu, ma una cosa molto importante è il fisiatra, se lui conosce cosa è una paresi del plesso, e come provare a smuovere il suo braccino, e stimolarlo nei punti giusti ( credo si chiami VOITA????) molto si recupera,La mia piccola fa molto, pero la sua postura anche se poco e un pò cosi, ma cotinuamo a lavorare, le facciamo toccare tutto cio che la circonda, è terapia anche quella. Hai Ragione Federica quando dici, che crescono più forti caratterialmente. Sull'aspetto giuridico dovremmo sempre e comunque informare le Procure Della Republica, immediatamente il fatto accaduto..Nel Mio Incidente Probatorio se ne son sentite delle Belle!!!
(L'INPS non vuole pagare l'indennizzo perche mia figlia fa la fisioterapia in regime domiciliare)..Danno e Beffa!!Ma io li combatto Tutti. Non Vi Arrendete Mai. Saluti M.o e Famiglia..

 

 

Messaggio inviato il 20/01/2009


Grazie sempre per tutto quello che fate per noi tutti. Non conoscevamo neppure l'esisteza di tale indenizzo la ns. ______ come sempre è al top... per ignoranza nelle strutture. Ci informeremo al più presto per
quanto riguarda gli arretrati. Buone notizie per noi: il nostro
angioletto sta riprendendo quota. Ringraziando Dio. Auguri a tutti.

 

 

Messaggio inviato il 20/01/2009

Cara Federica, sono M. dalla ________. grazie per avermi risposto e grazie alla splendida ragazza di 20 anni che ha scritto raccontando la sua storia, però con rammarico perchè i genitori non hanno fatto causa al macellaio che l'ha fatta nascere... le sue parole mi danno ulteriore forza per presentare causa. (continuo brevemente col racconto di m.a). Quando è arrivata a cagliari alla clinica Macciotta, il primo fisiatra che l'ha vista mi ha parlato di braccio addotto e intrarrotato. Così hanno iniziato con dei piccoli movimenti (immaginate le urla di m.a, che in 31gg di vita, non l'aveva mai mosso). Dopo 3gg di ricovero, la prima elettromiografia, (le fisiatre di ________, mi dissero....quando chiesi se potevano fare una radiografia, tac, risonanza ,ecc... risposero che era troppo piccola e non si sarebbe capito.... quindi di aspettare) con esito sofferenza radicolare c5.c6, mi dissero che m. avrebbe avuto bisogno di molta fisioterapia. TORNARE A _______????? IN OSPEDALE???? NOH!!!allora la bravissima e carissima dott.ssa Fresu (fisiatra) mi indirizzò dalla dott.ssa Pirari, all'ospedale Zonchello, e da luglio 2006 M.a è sempre seguita lì. La bambina ha fatto molti progressi, al terzo mese di vita, sempre a cagliari ha fatto la seconda elettromipgrafia, con esiti di netto miglioramento,.. sto tenendo duro, ma è difficile, specialmente quando leggo (sempre su questo sito) che nel 2002, a bologna, c'è stato un congresso sulla "riabilitazione pediatrica", dove dice chiaramente che la fisioterapia dev'essere tempestiva (iniziare dai 15-20gg di vita) mi viene un nodo alla gola, perchè m. tra visite, spostamenti ha iniziato che aveva quasi 4mesi, allora mi chiedo come è possibile che certi medici non facciano dei corsi di aggiornamento, perseverando a infierire con la loro arroganza su di noi vittime? se non mi fossi mossa per tempo, a spese mie, per mia iniziativa (e ringrazio Dio che mi ha fatto APPRENSIVA, CHE A DETTA DEI MEDICI NON DOVEVO) chissà oggi se avessi potuto raccontare questa storia, con la mia dolce M.a qui vicino, che non stà ferma un attimo, e che col suo braccino sinistro, mi sposta di continuo il mouse, e che riesce addiritura chinando il capo a farsi lo shampoo da sola??

 

 

Messaggio inviato il 19/01/2009

Ciao federica e ciao a tutti...scrivo per dire che la mia piccola M. riesce a portre la manina alla bocca......e anche alla testa.....ha fatto troppi progressi e molto in fretta se si pensa che il 21 di dicembre il suo braccino era, detto in modo brutto flacido e per lei inesistente.....sabato siamo state in piscina e anche la si chiedono come può una bambina con i nervi strappati e di soli 3 mesi e mezzo fare tutti questi movimenti.....so che è impossibile ma si saranno sbagliati?????intanto quello che posso dire è che la mia piccola ha 2 braccia forti e le persone che la guardano mi domandano qual'è il problema perchè non lo notano piu......E allora cosa è un miracolo????io non credo nei miracoli ma lei li fa tutti i giorni.......Spero che le gioie e i progressi che vivo con mia figlia li state vivendo in tanti......in bocca al lupo a tutti.................non buttatevi giu come facevo io nei giorni precedenti.....dobbiamo tenere duro perchè tuttto può succedere....a me sembrava impossibile vederla così.....e invece è successo tuttto in meno di un mese..............
F. e M..

 

 

Messaggio inviato il 17/01/2009

Ciao Federica,
come ho gia' avuto modo di scrivere sul sito, la mia piccola G., che ora ha 15 mesi, ha avuto con la sola fisioterapia (piu' infiltrazione di botox a Novembre) un buon recupero : da paralisi tot della spalla e gomito, ora siamo al punto che porta la manina alla bocca.
Scrivo pero' perche' vorrei sapere da te e da chi ci e' gia' passato, cosa avete fatto come programma fisioterapico ed eventualmente altro a questo punto. Mi spiego, la nostra fisioterapista la sta facendo lavorare sotto forma di gioco e qualche volta quando G non si ribella fa stiramenti ed extrarotazioni con gomito addotto. Stesse cose cerchiamo di farle noi a casa anche se, davvero, a questa eta' e' molto difficile farla stare ferma a fare gli esercizi. A me questo non sembra sufficiente, mi sembra di fare poco. Ora che cammina mi sembra si sia accentuata di piu' quella mancata estensione in avanti del braccio, per salutare lo alza a "tromba", portando la mano al petto, e storta la mano in fuori, sembra, come leggo qui nel sito, che si stia verificando la retrazione dei nervi...mi sta prendendo l'angoscia.
Grazie a tutti coloro che mi daranno consigli ed indicazioni.
B.e

 

 

Messaggio inviato il 17/01/2009

Salve,ho bisogno di indicazioni relative a metodi di fisioterapia e centri adatti a trattare gli effetti di una P.O. da adulta. abito a Genova Grazie

Preg.ma Signora, ho provveduto ad inoltrare la sua e-mail ad uno specialista della zona ed attendo risposta sul centro che possa aiutarla. A presto
Federica Gismondi


 

 

Messaggio inviato il 16/01/2009

Salve Sig.ra Federica, Salve a tutti..mi chiamo R.a e ho 19anni; solo da pochi giorni sono venuta a conoscenza di questi, purtroppo tanti, messaggi di tutte le persone vittime da questa brutta paralisi ostetrica ed è triste leggere che ancora oggi ci sono sempre più casi, sempre più vittime e di conseguenza più persone ad avere sino al resto della loro vita un peso dentro..che per quanto si possa migliorare rimarrà per sempre..per cosa???PER UNO SBAGLIO!
Ma senza dubbio, perchè nasconderlo, è confortante leggere tutti questi messaggi di genitori che non perdono la voglia di lottare per i propri figli,o direttamente a scrivere sono anche le vittime stesse, affette come me da paralisi ostetrica che raccontano il loro caso, io all'arto superiore sinistro.
Ho letto diverse lettere, e non vorrei essere esagerata, ma una buona parte di esse sono riuscite subito a farmi venire un nodo alla gola, sino a scendere qualche lacrima..perchè si è vero..solo chi ci passa sulla propria pelle e aggiungo anche i genitori possono capire cosa si prova nell'avere e nel portarsi dietro purtroppo questo peso.
Ho letto anche diversi casi di persone che chiedono consigli sul fare o meno causa agli ospedali dove sono nati i loro bimbi..e sai Federica i miei genitori hanno sempre fatto di tutto puchè il mio braccio stesse in movimento, tante visite, fisioterapie e tutt'ora nuoto e non finirei mai di ringraziarli per tutto quello che hanno fatto per me, perchè oltre ad essere le persone più importanti della mia vita sono coloro che hanno sofferto come me e questo ti assicuro che mi dispiace da morire soprattutto vederli piangere sino all'ultima visita nel vedere piangere me; ma l'unica ed esclusiva cosa in cui li colpevolizzo c'è: non aver fatto causa al dottore che mi estrasse quasi 20 anni fà dal grembo di mia madre. Ma..il dott. disse a mio padre che già era un miracolo che io fossi viva..e mio padre già entusiasta dal fatto comunque che mi avesse vista "viva" per lui fu tutto (praticamente come dissero ad una signora di cui lessi prima il suo racconto riferito alla figlia), ma la colpa è stata la sua, era il caso di fare il cesareo e invece no..per questo non faccio che chiedermi ma dopo tutti questi e continui casi, perchè far indossare un camice, ma soprattutto far rischiare la "vita" non solo alle creature ma alla madre stessa??? Non credevo davvero di poter leggere così tanti casi di mamme che loro stesse pensavano fosse necessario il cesareo e invece il non averlo fatto è stata una conseguenza..ma..penso.. i dottori questo perchè non riescono a capirlo?
Nel luglio 2006 mi feci visitare dal Dott. Senes e mi disse che è possibile fare un intervento al mio braccio sinistro e che nel caso fossi stata convinta a farlo avrei dovuto mettermi in lista d’attesa..noi naturalmente abbiamo chiesto che allòra avendo 16anni se c’era urgenza saremmo intervenuti subito a pagamento..ma lui disse che il mio braccio poteva aspettare..in dicembre 2008 mi è arrivata la lettera e mi auguro mi chiamino presto..ma sempre due anni e mezzo sono passati, se prima da 16enne guardavo quest’intervento come la “soluzione” adesso il mio pensiero si è un’po’ modificato..ho paura che facendo l’intervento poi in futuro possa avere delle conseguenze negative e mi sono chiesta tante di quelle volte: ma se lo lascio così forse è meglio?? Pur con qualche difficoltà porto anche la macchina fortunatamente, ma per me come chiunque ha il mio stesso problema rimane un peso..ho il gomito bloccato..non posso fare diverse cose come vorrei e più cresco più ci sto male..anche se questo “male interiore” purtroppo me lo tengo tra me e me..me lo tengo nel mio io..perchè se lo esternassi anche solo con mia madre so di farle troppo male e per questo davvero grazie per avermi dato la possibilità di almeno “parlarne” a te Federica!!
Non faccio ogni giorno che pregare e sperare che il mio braccio non peggiori, che man mano che passi il tempo non sia di ostacolo a qualcosa..ma adesso mi auguro anche di ricevere presto quella chiamata da Genova perché sinceramente ho fretta di sapere se fare o no quest’intervento..spero il Signore mi indichi la strada migliore..finchè tenga il mio braccio sempre in movimento..e facendo sempre tutto quello che faccio adesso..pur lamentandomi spesso soprattutto quando mi trovo davanti lo specchio o tantomeno quando si avvicina l’estate che si passa alla manica corta.
È strano come mia sia così lasciata prendere dal mio fatto, che credo di aver scritto già sin troppo.
Non ti nascondo che mi piacerebbe avere qualche contatto di persone con il mio stesso problema(dopo il permesso)..naturalmente a chi magari questo confrontarsi, parlare di questa cosa che ci accomuna li incuriosisce ..sarebbe piuttosto interessante!
LOTTATE…SEMPRE!!
Attendo una risposta Federica…ciao a tutti quanti

 

 

Messaggio inviato il 15/01/2009

Cara Federica,mi chiamo M.,ci siamo sentite qualche giorno fa per tel. sto __________(sardegna),mia figlia M.,ha quasi 3anni,purtroppo ha una p.o al braccio sn, dall'esito della prima elettromiografia,ha una sofferenza radicolare c5,c6,in prevalenza su c6....con tanta fisio,tanti miei sacrifici e di mio marito R.,ha recuperato alla grande per quanto riguarda l'articolazione!!i dottori stessi sono molto stupiti;...ora vorrei sottoporre la bimba a visita per scongiurare un intervento chirurgico alla spalla,xchè troppo sporgente.vorrei lasciare il mio num d tel,per eventuali contatti in sardegna ..M. è nata a _________,ma da subito non hanno capito nulla,perchè le hanno immobilizzato il braccio con delle spille da balia per un mese,quando alla visita di controllo(dopo 16gg.circa)ho chiesto cosa avesse la bambina, ero preoccupata,mi hanno detto di aspettare e di non essere troppo apprensiva,e immobilizzarono il braccio per altri 15gg.eravamo disperati!!nel frattempo tornò dalle ferie (per fortuna)la pediatra che tutt'ora segue M.....e G. (che ha 4a)senza neanche vederla,per tel mi chiese:ma si tratta di plesso bracchiale????boh!!!se non lo sanno le fisiatre che la seguono!! subito dopo ebbi modo di farla ricoverare a Cagliari presso la clinica Macciotta, i medici li rimasero stupiti per le gravi condizioni della bambina e perchè le tenevamo il braccio immobilizzato, dopo averle spiegato tutto e mostrato i certificati rilasciatomi a _____ si irritarono moltissimo in quanto a ________ non avessero riconosciuto tale danno..questa è un pò la nostra storia,che non finisce qui,perchè abbiamo tutte le intenzioni di procedere giuridicamente.vi ringrazio tutti,il sito è bellissimo

Carissima M. anche mio figlio è nato lì, e so che in quel reparto hanno avuto diverse esperienze di paralisi ostetrica; eppure non perdono il vizio dell'arroganza. Non capisco perchè questi medici non facciano dei corsi,delle revisioni: se capita un caso, se ne studia il motivo, si cercano le cause dell'errore. Invece nò...continuano a credersi dei luminari senza avere la preparazione adeguata per stare in un reparto così importante come l'ostetricia, e si permettono anche di dirti di non esagerare con l'apprensione. ( mi viene in mente quella frase in romanesco che fa: "te possino") Hai fatto bene a far vedere tua figlia a Cagliari e mi auguro che, in qualche modo, questo centro richiami a maggior professionalità quegli incompetenti dell'ospedale di_____ dove è nato anche mio figlio. Grazie per la disponibilità, e, se chiederanno informazioni rispetto alla provincia in cui abiti, ti inoltrerò i messaggi; starà a te decidere se rispondere.
Vai avanti e non ti voltare indietro.
Grazie per il giudizio sul sito, mi fa molto piacere mettere a disposizione di tutti quanto apprendo; spero sia utile;vedi, io cerco di far tesoro delle cose che imparo, per condividere tutto con gli altri ; faccio questo sia per carattere, sia per il ricordo triste della solitudine con cui ho vissuto 13 anni fa, per il protrarsi della drammaticità e della sofferenza che ho avuto modo di sperimentare nella totale indifferenza degli altri,senza notizie od informazioni sulla paralisi ostetrica d mio figlio . Io credo che come associazione siamo cresciuti, siamo tanti ( più di 600, di cui quasi 200 nella mia provincia) ed abbiamo la capacità di chiedere alle istituzioni di prestarci attezione.
Continuate ad essere forti e coraggiosi. Aio!
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 13/01/2009

CARI AMICI VOLEVO INFORMARVI DI UNA SENTENZA DELLA CORTE DI CASSAZIONE CHE STABILISCE , PER TUTTI I SOGGETTI CHE HANNO INDENNITA' DI FREQUENZA, IL DIRITTO AD AVERE UNA TREDICESIMA DELL'INDENNITA', COMMISURATA AI MESI DI FREQUENZA SCOLASTICA E/O DEL CENTRO DI RIABILITAZIONE . PER CUI VI INVITO , ATTRAVERSO UN PATRONATO, A RICHIEDERLA, ( DEVO VERIFICARE SE SI POSSONO CHIEDERE GLI ARRETRATI , SE QUALCUNO LO SCOPRE ME LO FACCA SAPERE)
ALLEGO UNA SINTESI DELLA VICENDA GIUDIZIARIA CHE HA PORTATO ALLA SENTENZA DELLA CORTE DI CASSAZIONE E , A SEGUIRE, LA MASSIMA .
CORDIALMENTE
FEDERICA GISMONDI



Cassazione, sez. lavoro, sentenza del 28 maggio 2008, n. 13985
Indennità di frequenza in favore di minori invalidi di anni diciotto
erogati dall’INPS, spetta per tredici mensilità

Con la sentenza del 28 maggio 2008 la Suprema Corte di Cassazione, sezione lavoro, n. 13985, ha stabilito che l’indennità di frequenza in favore dei minori invalidi di anni diciotto, le cui condizioni corrispondano a quelle indicate e stabilite dall’art. 1 della legge n. 289 del 1990, spetta
-per tredici mensilità e
-la tredicesima dovrà essere commisurata a tanti ratei quanti sono i mesi del trattamento o del corso frequentato dal minore.
Vicenda giudiziaria:
I genitori (esercenti la potestà sulla figlia minore), presentando ricorso al Tribunale di Brindisi, hanno richiesto la condanna dell’INPS al pagamento del rateo di tredicesima dell’indennità di frequenza concessa alla figlia minorenne per gli anni scolastici 1998/99, 1999/2000 e 2000/2001.
Il Tribunale ha rigettato la domanda.
I genitori hanno presentato appello, cui ha resistito l’INPS.
L’appello è stato accolto dalla Corte di Appello di Lecce: i giudici di secondo grado hanno ritenuto che il richiamo operato dall’art. 1 della legge 289/90 all’art. 13 della legge n. 118 del 1971 valesse come comprensivo della tredicesima mensilità, richiamando a conferma della loro interpretazione, la sentenza della Corte Costituzionale n. 106 del 1992, che aveva equiparato la frequenza alla incollocabilità per l’invalido maggiorenne che frequenta la scuola.
L’INPS ha ricorso in Cassazione, denunciando violazione o falsa applicazione dell’art. 1 e segg. della legge 11 ottobre 1990 n. 289 e vizio di motivazione, affermando che l’indennità di frequenza ha lo scopo di fornire un aiuto economico alle famiglie, e la difesa ha sostenuto che le stesse hanno la necessità di sottoporre i minori a cure o trattamenti riabilitativi o per far loro frequentare una scuola; secondo la difesa si tratta di una prestazione temporanea, correlata alla effettiva durata del corso o del trattamento, come espressamente previsto dal comma 3 dell’art. 1 della legge. L’INPS ha sostenuto che l’indennità di frequenza, diversamente dall’assegno di invalidità, ha lo scopo di assicurare un reddito continuo e permanente a quei soggetti maggiorenni che, a causa di una ridotta capacità lavorativa, non sono in grado di procurarsi le necessarie risorse economiche. Oltre a ciò , secondo l’INPS, Il legislatore nel rapportare l’indennità mensile di frequenza all’assegno di invalidità di cui all’art. 13 della legge n. 118/71, non ha previsto l’erogazione per tredici mensilità.
La Suprema Corte HA RITENUTO INFONDATO il ricorso proposto dall’INPS, osservando che, seppur innegabile la diversità di funzione fra l’assegno di invalidità civile e l’indennità mensile di frequenza, quest’ultima è concessa ai minori invalidi per:
a) ricorso continuo o anche periodico a trattamenti riabilitativi o terapeutici presso centri ambulatoriali o centri diurni,
b) la frequenza di scuole pubbliche o private di ogni ordine e grado;
c) la frequenza di centri di formazione o di addestramento professionale finalizzati al reinserimento sociale dei minori invalidi.
Si tratta di un sostegno alle famiglie dei minori, allo scopo di garantire agli stessi cure riabilitative, l’istruzione scolastica, una formazione professionale. L’assegno di invalidità, prosegue la Corte, ha invece la funzione di alleviare lo stato di bisogno economico degli invalidi civili in età lavorativa che abbiano una determinata riduzione della capacità lavorativa.“L’indennità di frequenza, concessa dalla legge 11 ottobre 1990, n. 289 ai minori di anni 18 che si trovino nelle condizioni stabilite dall’art. 1, è di importo pari all’assegno di invalidità civile di cui all’art. 13 della legge n. 118 del 1971, e quindi va corrisposta per tredici mensilità. Il fatto che tale indennità sia limitata alla reale durata del trattamento e del corso comporta che la stessa, nel caso di trattamenti o corsi di durata inferiore ai dodici mesi, va corrisposta per tanti ratei quanti sono i mesi del trattamento o del corso scolastico o di formazione, secondo la regola di cui all’art. 2, comma 3, della legge”.

PRINCIPIO DI DIRITTO
La Corte di Cassazione enuncia il seguente principio di diritto: L'indennità di frequenza, concessa dalla legge 11 ottobre 1990, n. 289 ai minori di anni 18 che si trovino nelle condizioni stabilite dall'art. 1, è di importo pari all'assegno di invalidità civile di cui all'art. 13 della legge n. 118 del 1971, e quindi va corrisposta per tredici mensilità. Il fatto che tale indennità sia limitata alla reale durata del trattamento e del corso comporta che la stessa, nel caso di trattamenti o corsi di durata inferiore ai dodici mesi, va corrisposta per tanti ratei quanti sono i mesi del trattamento o del corso scolastico o di formazione, secondo la regola di cui all'art. 2, comma 3, della legge.

Corte di Cassazione, Sezione Lavoro, Sentenza 28 maggio 2008, n. 13985

 

 

Messaggio inviato il 10/01/2009


ho 24 anni e ho una lesione dalla nascita del plesso brachiale, vorrei sapere se si puo' fare qualcosa a livello legale e\o fisico.

D.

Preg.mo Sig. D., la ringrazio per averci scritto. Per quanto concerne la lesione ostetrica del plesso brachiale la invito a far riferimento agli specialisti che segnaliamo sulle pagine del nostro sito di cui conosciamo la professionalità ed i risultati.
In merito agli aspetti legali, come lei saprà, occorre tener presente che esistono dei termini processuali per la presentazione della richiesta di risarcimento. Tuttavia la invito a contattare un legale , in quanto ultimamente sembra vi sia un nuovo orientamento giurisprudenzale che consente la risarcibilità del danno alla salute anche trascorsi 10 anni dall'evento, nel momento in cui si accerti l'irreversibilità del danno ( vedi sentenza citata in una precedente analoga richiesta d'informazioni, sentenza che riguardava un caso di decesso per epatite contratta a seguito di trasfusione). Certamente un buon legale la saprà aiutare. Ci faccia sapere che cosa le consiglia, in modo da comunicarlo anche ad altri che si trovano nella stessa situazione.
A presto.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 10/01/2009

Ciao Federica e Ciao a tutte le altre persone che raccontano le loro storie....siamo la f. e la m.....sono le 17 e 30 ed è appena andata via la fisioterapista.....oggi le ho fatto vedere il filmino del mio parto....e si perchè il mio compagno l'ha ripreso......mi ha detto che devo ritenermi fortunata ad avere con me mia figlia......quindi si so che sarà dura affrontare il problema del suo braccino destro...però lei lo affronterà con me......
non voglio sminuire il problema ma io ho rischiato di perderla alla nascita...quindi andrà come andrà questo recupero l'importante è che posso viverlo con lei........................si, sarebbe stato meglio un braccio forte e sano ma quando di mezzo c'era la sua vita è andata bene così....
SI UN TAGLIO CESAREO SAREBBE STATA LA SOLUZIONE MIGLIORE...
ma non si può tornare indietro...
ciao un saluto grande a tutti quanti.F. e M.

 

 

Messaggio inviato il 09/01/2009

Ciao a tutti gli amici del forum

Sono Massimo, papà di una splendida bambina nata a giugno. Vi racconto la mia esperienza perché spero possa essere di aiuto a quei genitori che come me e Miky hanno purtroppo dovuto vivere l’esperienza della paralisi ostetrica.

5 minuti dopo la nascita, mi accorgo dell’assoluta ipotonia del braccio e della mano destra. Chiamo la pediatra e le chiedo spiegazioni. Mi assicura che posso stare tranquillo si tratta probabilmente di un edema che nel giro di 15 giorni si riassorbirà o di una frattura della clavicola o di una lussazione della spalla. In ogni caso non devo preoccuparmi, può succedere, ma non è niente di rilevante.

La spiegazione non mi rassicura, così arrivato a casa mi collego ad internet e cerco “patologie da parto”… mi crolla il mondo addosso... il giorno che doveva essere il più bello della mia vita si è trasformato in quello più brutto.

Per fortuna trovo il sito di Federica e Le scrivo per avere dei consigli …e lei dimostra da subito di essere la persona più disponibile del mondo. Mi fornisce i numeri di telefono dei medici da contattare, mi invita a guardare in faccia la realtà e allo stesso tempo a non perdere la speranza.



Oggi la bambina ha quasi 7 mesi e grazie a Dio il suo braccino migliora di settimana in settimana.



Vi racconto le tappe principali del nostro percorso:



Giugno ‘08
La bambina è nata a metà giugno. 8 giorni dopo la nascita inizia la fisioterapia. Ogni giorno 1 ora di fisioterapia con la terapista + 1 ora di fisioterapia a casa. La bambina viene visitata dal neurologo (Ospedale _________ - Roma) che ci conferma che la sua patologia è la paralisi ostetrica e che bisogna aspettare... è troppo presto per fare una diagnosi. Il braccino è totalmente ipotonico.
1 ora di fisioterapia con il terapista e una pressoché costante (giorno e notte) che consisteva in attivazione motoria passiva, autopercezione e sensibilizzazione dell’arto.

Globulini omeopatici di arnica e di iperico

Luglio ‘08
All’inizio di luglio la bambina viene visitata da un secondo neurologo (________ di Roma). Ci viene detto che probabilmente è uno stiramento molto molto forte e che bisogna aspettare. Non contenti andiamo da un terzo neurologo (_________ – Roma), ci viene detto che è troppo presto per fare una diagnosi e di aspettare fino a settembre. Ovviamente non riusciamo ad attendere… Il 14 Luglio su consiglio di Federica portiamo la bambina in visita al Gaslini – Genova. Dopo la visita ci viene detto che la situazione non è ottimale e che se fosse uno stiramento il braccino dovrebbe essere meno ipotonico, e che solo in teoria c’è ancora tempo per il recupero. In ogni caso veniamo invitati a farci risentire a settembre per fissare un appuntamento ed effettuare gli esami oggettivi (Risonanza magnetica ed elettromiografia). Andiamo via da Genova disperati.

La notte del 16 luglio la bambina, nel sonno, ha lievemente scostato il braccino dal corpo, ma nei giorni successivi lo stesso movimento si è verificato molto di rado e sempre nel sonno (ci venne detto che poteva essere il cosiddetto “effetto grilletto” che spesso si verifica negli arti paralizzati)

Il 30 luglio riportiamo la bambina al __________di Roma (dove era stata vista all’inizio del mese). Il neurologo ci dice che purtroppo non c’è speranza, che la mia bambina è il peggior caso che gli era mai capitato nel corso della sua esperienza: “Solo un miracolo può salvarla…rivolgetevi ad un centro trapianti…”

Andiamo via disperati … ma non demordiamo.. siamo convinti che la diagnosi sia sbagliata… è passato troppo poco tempo (circa 1,5 mesi) e dalle letture che abbiamo fatto la diagnosi non può essere fatta prima dei tre mesi…
1 ora di fisioterapia con il terapista e una pressoché costante (giorno e notte) che consisteva in attivazione motoria passiva, autopercezione e sensibilizzazione dell’arto.


Globulini omeopatici di arnica e di iperico

Agosto ‘08
Il 4 agosto improvvisamente la bambina mentre stava sdraiata in carrozzina, tira su il braccino!!! Siamo felicissimi…non tutto è perduto. La bambina comincia a muovere il deltoide e il tricipite.. il bicipite non è ancora stato reclutato. Per tutto il mese la situazione non si modifica: era l’unico movimento che faceva e non lo faceva nemmeno sempre.

Portiamo la bambina presso una osteopata specializzata sul trattamento dei bambini e inizia una serie di trattamenti volti a riallineare la posizione delle vertebre cervicali interessate dallo stiramento del plesso e per aumentare il flusso del sangue.


1 ora di fisioterapia con il terapista e una pressoché costante (giorno e notte) che consisteva in attivazione motoria passiva, autopercezione e sensibilizzazione dell’arto + esercizi di extrarotazione e streccing al polso + tape notturno per un corretto posizionamento del polso.



Globulini omeopatici di arnica e di iberico

Settembre ‘08
Il 1 settembre, in posizione supina, la bambina riesce a mantenere il l’avambraccio perpendicolare al piano per pochi secondi (due tre secondi): forse era il segno che il bicipite stava iniziando ad essere reclutato.

La piccola continua il trattamento osteopatico.

Il 29 settembre ritorniamo a Genova al Gaslini per gli accertamenti oggettivi (Risonanza magnetica / elettromiografia) e il dott. Senes, visitata la bambina, ci invita a tornare a casa: “Questo non è un braccino da operare!!!!, continuate con la fisioterapia e tornate a fine gennaio”…. La frase più bella della nostra vita!!!!!
1 ora di fisioterapia con il terapista

Fisioterapia a casa (circa 2 ore) + qualsiasi attività della vita della bambina è stata orientata al corretto utilizzo dell’arto anche a casa.

Globulini omeopatici di arnica e di iperico



Osteopatia


Da settembre ad oggi abbiamo continuato senza mai smettere a fare fisioterapia 2 volte al giorno e a stimolare in qualsiasi momento il braccino della bambina.

Questa esperienza ci ha insegnato che non bisogna mai arrendersi, neanche quando ti dicono che non c’è speranza! La fisioterapia è importantissima e non è vero, come dice qualcuno, che è tutta uguale!

M. ha avuto dei fisioterapisti bravissimi a cui va il nostro ringraziamento per avere trattato con dedizione, professionalità e affetto la nostra bambina.

Siamo coscienti del fatto che il percorso è ancora lungo e nessuno ci garantisce quale sarà il risultato finale ma di sicuro noi continueremo con l’impegno di sempre a dare alla nostra bambina le cure che riteniamo più adeguate.



Ringraziamo Federica per quanto ha fatto per noi e tutti gli amici di questo Forum (Marzia e Alessandro di Chiusi, Paola, Francesca, Maurizio,…) che nei mesi scorsi ci hanno aiutato ad affrontare la situazione e ci sono stati vicini. Grazie di cuore.



Ciao Massimo e Miky


La bellissima storia della piccola M. , mi fa riflettere su alcuni aspetti: innanzitutto la capacità di recupero dei bambini è straordinaria; in alcuni casi, come in questo, porta a recuperi ottimali, favoriti dall'attenzione dei genitori, dalla loro preoccupazione positiva e creativa, dalla professionalità dei professionisti sanitari esperti che li accompagnano .
L'altra cosa importante che mi colpisce è la volontà di non arrendersi di questi bravissimi genitori , di accogliere, senza alcuna mediazione, il reale, cercando gli spunti di riflessione e gli aiuti concreti per progredire.
La storia d ogniuno è diversa e leggere che esiste la possibilità di recupero ci fa ben sperare.
Io credo che chi vive un'esperienza di questo tipo, non è più come prima; resta attento a tutte le cose e ne fa tesoro, condividendole con gli altri che attendono un segno di speranza . Per tal motivo mi auguro di mantenere rapporti con tutte le famiglie , che riescono, con la loro esperienza, a far crescere le opportunità di tutti, che fanno respirare con più decisione le loro anime.
Vi ringrazio del vostro contributo, è davvero impotante, restateci accanto.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 09/01/2009

Rispondo ai genitori di roma di una bella bambina di 20 mesi..........Ciao sono la stessa persona che l'8 gennaio e' stata al gaslini...e sfortunatamente mia figlia ha i nervi strappati.......siamo di carrara provincia di massa...mio suocero è di roma.......mia figlia ha tre mesi posso chiedere com'è adesso la vostra bambina?????stamattina a mezzogiorno comunque ho appuntamento con un bravo avvocato perchè appena abbiamo saputo della rottura dei nervi ci siamo mossi subito senza pensarci 2 volte...anche perchè sappiamo anche che adesso mia figlia il braccio al 100 x 100 non potrà + recuperarlo il dottor Senes dice un buon 95 x 100 che per noi sarebbe ottimo.Grazie per la comprensione...F. e M.

 

 

Messaggio inviato il 08/01/2009

salve a tutti stamattina come già avevo scritto siamo andati al gaslini per sapere se mia figlia doveva essere o meno operata o se altrimenti recuperava con la fisioterapia....visto che alzava il braccio ero molto positiva.....invece i nervi non sono stati stirati ma strappati,rotti.....siamo state prorpio sfortunate...rendiamoci conto cosa hanno fatto per mettere al mondo una creatura!!!!!quindi l'intervento ci vorrà però il dottor senes dice più avanti...intanto si torna la il 10 marzo...e dalla prossima settimana iniziamo la riabilitazione in piscina....c'è qualcuno che ha un figlio con lo stesso problema della mia????
ciao a tutti....ciao federica grazie per le risposte delle altre volte


Cara amica, devi andare avanti: se alza il braccio la tua piccola ha una possibilità di recupero maggiore e, probabilmente, l'intervento di chirurgia, che se non ho frainteso , è secondaria le consentirà di recuperare con molta facilità la funzionalità dell'arto. La piscina è una bella cosa per i bambini... tornano nell'acqua, dove hanno tranquillamente nuotato per nove mesi; sarà per lei molto divertente, e credo che anche tu, vedendo i risultati, sarai soddisfatta di quanto hai fatto per lei ; non ti arrendere alla fatica, al rammarico per un destino duro da affrontare. Vi è chiesto molto, ma molto vi sarà restituito, per quello strano ritorno, che tutti noi, in un modo stupefacente, abbiamo riscontrato nelle nostre vite , come genitori, ma anche come spettatori dello spettacolo di rinascita dei nostri bimbi.
Ti prego di non rinunciare alla serenità che hai, a fatica, raggiunto e che traspare comunque da quanto scrivi; è una grande ricchezza per te e per le persone che hai accanto, che accompagni e sostieni, anche con una semplice carezza.
Vi siamo tutti vicini
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 08/01/2009


grazie ai tuoi preziosissimi consigli ho portato la documentazione che mi hai indicato al rivenditore. Mi hanno fatto parlare con il responsabile della concessionaria e mi hanno, dopo essersi scusati, confermato che ho diritto all'iva agevolata. Pensa che ora si scopre che addirittura ne ho diritto indipendentemente dal certif. medico ma già solo per il fatto che ho una patente speciale (hanno voluto solo quella).
Grazie mille Federica




BRAVO , SEI FORTE, FATTI RISPETTARE..!
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 08/01/2009

ciao,
sono Emanuele. So benissimo cosa provate amici. Rileggendo i messaggi delle mamme preoccupate per i loro piccoli, ritorno indietro di 29 anni e ripercorrendoli, non senza emozionarmi, rivivo la mia esperienza, e soprattutto quella dei miei gentitori.
Sono nato affetto da una grave forma di paralisi ostetrica all'arto superiore destro. Ho subito 2 interventi chirurgici a 3 e 6 anni e da sempre faccio fisioterapia riabilitativa e piscina.
La mia vuole essere una testimonianza a beneficio di tutti i genitori che come i miei si sono trovati ad affrontare questo probema, lo sconforto e perchè no, la disperazione che umanamente ne è derivata. Voglio dirvi: non vi arrendete mai, non demordete, siate tenaci, scegliete assieme cio che è più giusto per oi vostri figli, parlatene assieme a loro quando sono più grandi e vedrete che quello che sembra un problema insormontabile che ne condizionerà negativamente l'esistenza, diventerà il più piccolo dei vostri pensieri fino a dissolversi del tutto.
Non scambiatemi vi prego per un presuntuoso. Io non mi permetterei mai di dubitare della vostra tenacia e forza d'animo ma mi permetto di dirvi questo perchè ci tengo a fare sentire la voce di chi ha vissuto sulla sua pelle questa esperienza e si sente ed è una persona ""normale"" grazie a quello che i suoi genitori hanno fatto per lui e poi perchè da qualche mese sono padre anch'io e so cosa significa amare i propri figli.
Faccio a tutti coloro che stanno aspettando una qualsiasi lieta notizia i miei più sinceri auguri che questa possa arrivare presto. Credetemi, so che può sembrarvi paradossale ciò che vi dico, ma per me la paralisi ostetrica può trasformarsi in un dono, è quello che è avvenuto e che avviene nella mia vita.
Ciao a tutti da Emanuele

 

 

Messaggio inviato il 08/01/2009


Salve a tutti!rispondo al messaggio inviato il 2 gennaio da un genitore preoccupato che chiede se sia giusto far causa o no per il danno provocato alla sua bimba.
per quanto mi riguarda posso capirti;sono una mamma di una bella bimba di 20mesi che ha una paralisi ostetrica al braccio destro.anche noi ci ponevamo molte domande sul da farsi ma ,alla fine,abbiamo deciso di far causa a quella specie di medici che hanno fatto nascere G....adesso stiamo procedendo e proprio oggi pomeriggio devo andare a fare la perizia ginecologica.di dove siete?noi di roma e se volete spiegazioni e un aiuto in merito a roma ci sono strutture e persone abbastanza preparate sul caso,anche legalmente c'è un avv.specializzato in paralisi ostetrica,Avv.Antonini,se cercate su internet lo troverete è molto disponibile anche telefonicamente,per dare consigli e delucidazioni..se avete le basi per farlo,fategli causa,nn risolverà il problema della piccola ma come hai detto non si sbaglia con i bambini!!a presto E... S...


Chi volesse mettersi in contatto con E. S., avrà la sua e-mail inoltrata alla carissima mamma che ci scrive, con coraggio e grande forza d'animo.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 07/01/2009

Salve a tutti.
sono un ragazzo di 29 anni affetto da grave paralisi ostetrica all'arto superiore destro. Mi è stata riconosciuta un'invalidità civile del 65% ai sensi dell'art. 3 comma 1 della l. 104/92. Sto avendo dei problemi per l'acquisto dell'auto in quanto il concessionario dice che non mi spetterebbe l'agevolazione dell'iva al4%. Ma io ho già acquistato 10 anni fa un'auto godendo dell'agevolazione in oggetto. E' forse cambiata la legge mi sono chiesto? Sul sito dell'agenzia delle entrate si legge che l'agevolazione spetta anche a chi pur non avendo problemi di deambulazione ha delle inabilità motorie (punto 4). Scusate la mia domanda che è banale (ma mi stanno facendo impazzire in questi giorni): ma la "assoluta limitazione funzionale" di cui si parla nel mio certificato medico (di cui alla legge 104), non è sinonimo di ridotte o impedite capacità motorie? Qualcuno ha avuto esperienze simili?
P.S. Aggiungo che nella mia patente speciale B c'è scritto che necessito di adattamenti al volante che intendo ovviamente installare (pare che questa sia una condizione necessaria per godere dell'agevolazione).
Grazie anticipatamente a chiunque vorrà darmi un consiglio.
Saluti
E.

Carissimo E., in merito al quesito posto per quanto concerne le agevolazioni per le auto e per i soggetti che ne possono beneficiare, occorre dire che negli ultimi tempi è stata ampliato il novero dei soggetti disabili che hanno diritto , e sottolineo diritto alle agevolazioni nell’acquisto dell’auto ..
Per essere concreta e sintetica faccio brevemente riferimento alle categorie di disabili ammesse alle agevolazioni :
1. i non vedenti e sordomuti
2. i disabili con handicap psichico o mentale titolari dell’indennità di accompagnamento
3. i disabili con grave limitazione della capacità di deambulazione o affetti da pluriamputazioni
4. i disabili con ridotte o impedite capacità motorie.
Per quanto riguarda i disabili di cui al punto 4 sono coloro che presentano ridotte o impedite capacità motorie e che non risultano, contemporaneamente, “affetti da grave limitazione della capacità di deambulazione”. Per tale categoria di disabili il diritto alle agevolazioni continua ad essere condizionato all’adattamento del veicolo. Tuttavia per questi soggetti, cioè i disabili con ridotte o impedite capacità motorie (ma non affetti da grave limitazione alla capacità di deambulazione)nonostante che il diritto alle agevolazioni sia condizionato all’adattamento del veicolo alla minorazione di tipo motorio di cui il disabile (anche se trasportato) è affetto, occorre precisare che tra gli adattamenti del vengono ricompresi gli “sportelli scorrevoli”( metto alla fine l’elenco degli adattamenti) .
Ovviamente la natura motoria della disabilità deve essere esplicitamente annotata sul certificato di invalidità rilasciato dalla Commissione medica presso la ASL o anche da parte di altre Commissioni mediche pubbliche incaricate ai fini del riconoscimento dell’invalidità.
Non è necessario che il disabile fruisca dell’indennità di accompagnamento.

Oltre che per le auto e gli autocaravan (per questi ultimi veicoli le agevolazioni sono solo ai fini della detrazione Irpef), i disabili con ridotte capacità motorie ma non affetti da gravi limitazioni alla capacità di deambulazione, possono godere delle agevolazioni anche sui seguenti veicoli:
• motocarrozzette
• autoveicoli o motoveicoli per uso promiscuo, o per trasporto specifico del disabile.
Per quanto concerne l’adattamento del veicolo tengo a precisare che:
- per i disabili con ridotte o impedite capacità motorie l’adattamento del veicolo è una condizione necessaria per tutte le agevolazioni (Iva, Irpef, bollo e imposta di trascrizione al PRA).
- per i disabili titolari di patente speciale, si considera ad ogni effetto “adattata” anche l’auto dotata di solo cambio automatico (o frizione automatica) di serie, purché prescritto dalla Commissione medica locale competente per l’accertamento dell’idoneità alla guida.
Gli adattamenti, che debbono sempre risultare dalla carta di circolazione, possono riguardare sia le modifiche ai comandi di guida, sia solo la carrozzeria o la sistemazione interna del veicolo, per mettere il disabile in condizione di accedervi.
Tra gli adattamenti alla carrozzeria da considerare idonei si elencano i seguenti, avvertendo che si tratta di indicazione esemplificativa:
• pedana sollevatrice ad azione meccanica/elettrica/idraulica;
• scivolo a scomparsa ad azione meccanica/elettrica/idraulica;
• braccio sollevatore ad azione meccanica/elettrica/idraulica;
• paranco ad azionamento meccanico/elettrico/idraulico;
• sedile scorrevole/girevole atto a facilitare l’insediamento del disabile nell’abitacolo;
• sistema di ancoraggio delle carrozzelle con annesso sistema di ritenuta del disabile (cinture di sicurezza);
• sportello scorrevole;
• altri adattamenti non elencati, purché gli allestimenti siano caratterizzati da un collegamento permanente al veicolo, e tali da comportare un suo adattamento effettivo.
Per quanto concerne l’Iva agevolata per gli acquisti , i disabili con ridotte capacità motorie che però non risultino affetti da gravi limitazioni della capacità di deambulazione, vedono l’applicazione delle seguenti regole:
1. l’acquisto può riguardare – oltre agli autoveicoli – anche motocarrozzette, autoveicoli o motoveicoli per uso promiscuo o per trasporto specifico del disabile;
2. i veicoli devono essere adattati prima dell’acquisto (o perché così prodotti in serie o per effetto di modifiche fatte appositamente eseguire dallo stesso rivenditore) alla ridotta capacità motoria del disabile;
3. il diritto all’Iva agevolata al 4% riguarda anche le prestazioni rese da officine per adattare i predetti veicoli, anche non nuovi di fabbrica, e i relativi acquisti di accessori e strumenti.
Passando quindi alla documentazione , I disabili con ridotte o impedite capacità motorie ma non affetti da grave limitazione alla capacità di deambulazione, dovranno presentare:
1.fotocopia della patente di guida speciale o fotocopia del foglio rosa “speciale”(solo per i disabili che guidano). Ai fini della detrazione Irpef si prescinde dal possesso di una qualsiasi patente di guida da parte sia del portatore di handicap che del contribuente cui risulta a carico;
2.ai soli fini dell’agevolazione Iva, in caso di prestazioni di servizi o nell’acquisto di accessori, autodichiarazione dalla quale risulti che si tratta di invalidità comportante ridotte capacità motorie permanenti. Nella stessa dichiarazione si dovrà eventualmente precisare che il disabile è fiscalmente a carico dell’acquirente o del committente (ove ricorra questa ipotesi);
3.fotocopia della carta di circolazione, da cui risulta che il veicolo dispone dei dispositivi prescritti per la conduzione di veicoli da parte di disabile titolare di patente speciale oppure che il veicolo è adattato in funzione della minorazione fisico/motoria;
4.copia della certificazione di handicap o di invalidità rilasciata da una Commissione pubblica deputata all’accertamento di tali condizioni, in cui sia esplicitamente indicata la natura motoria della disabil

Questi sono i tuoi diritti, falli rispettare!
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 02/01/2009

volevo chiedere un consiglio se è giusto o no fare causa a chi ha sbagliato con mia figlia.......io non l'ho fatto ancora ma ci sto pensando sempre di piu perchè non è possibile sbagliare cosi con i bambini.....

 

 

Messaggio inviato il 31/12/2008

Ciao Federica auguro a te e a tutte le famiglie che lottano con la paralisi ostetrica un sereno e felicissimo 2009, slslsl Carmine.

 

 

Messaggio inviato il 30/12/2008

SALVE A TUTTI MI CHIAMO F. IL 4 OTTOBRE DI QUEST'ANNO E' NATA LA MIA SPLENDIDA CREATURA SI CHIAMA M. E PURTROPPO HA SUBITO LO STIRAMENTO DEL PLESSO BRACCHIALE C5 C6 E HO SCOPERTO OGGI POMERIGGIO ANCHE C7. HA GIA' FATTO LA RIS.MAGNETICA E L'8 GENNAIO TORNIAMO AL GASLINI PER UN ALTRO DAY HOSPITAL E POI SI SAPRA' SE SI RISOLVERA' CON LA FISIOTERAPIA O SE CI VORRA' L'INTERVENTO CHIRURGICO...INTANTO POSSO DIRE CHE MIA FIGLIA SOLLEVA IL BRACCIO DA CIRCA UNA SETTIMANA... E PER ME E' UN PICCOLO MIRACOLO.


Coraggio F. , vai avanti..ci saranno tanti piccoli e grandi miracoli!
Sarà un anno ricco di emozioni .. vi siamo vicini.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/12/2008



CARI AMICI,
VI INVITO A VISIONARE LE NUOVE PAGINE DEL SITO CHE HO FATTO PER APPROFONDIRE GLI ASPETTI DELLA STORIA CHE CI RIGUARDA; SONO 4 PAGINE CHE AFFRONTANO LE TEMATICHE CONCERNENTI L'ASSISTENZA SOCIALE, GLI ASPETTI GIUDIZIARI, LE FAMIGLIE CONTATTABILI PER REGIONE . CREDO POSSA ESSERE DI AIUTO, MA VI PREGO DI SEGNALARMI EVENTUALI PRECISAZIONI E LA VOSTRA DISPONIBILITA' AD ESSERE INSERITI NELLA LISTA DELL FAMIGLIE CONTATTABILI.
HO ANCHE AGGIORNATO LA PAGINA DEI LINK ED HO SCOPERTO CHE LE ASSOCIAZIONI CHE SI OCCUPANO DI PARALISI OSTERICA IN TUTTO IL MONDO SONO BEN 17. MI PARE CHE SIA UN SEGNALE ALLARMANTE DELLE PROPORZIONI DEL PROBLEMA!
ALLORA ASPETTO SUGGERIMENTI E CORREZIONI
GRAZIE A TUTTI.
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 24/12/2008

Augurissimi a tutti voi .

P.s. Sai Federica in questi giorni io e
C. abbiamo avuto una grditissima sorpresa.
La polizia di Stato ha al suo inteno una associazione per l' assistenza ai figli dei dipendenti affetti da patologie croniche. Ebbene quest'anno .... questa Associazione ha inviato dei pensierini a questi ragazzi e cosa commovente e particolare è stato il fatto che il Questore in persona si è recato a casa di questi bimbi insieme ad altri
colleghi in uniforme per consegnare con le sue mani questi doni. E' stato così commovente per tutti ed in questa occasione vedendo la
naturalezza di C che senza imbarazzo parlava con lui della sua situazione ha capito che l'ha accettata e ho capito quanto importante è stato il ruolo di noi genitori che mai e poi mai abbiamo mostrato segni di debolezza. I nostri angeli accettano quello che hanno solo se noi siamo bravi a far capire loro che non sono diversi dagli altri bimbi.
....
La loro forza gliela diamo noi .

Ciao Federica buon
natale a te ed a tutti gli amici che condividono loro malgrado il nostro destino sperando in un anno nuovo pieno di soddisfazioni


BUON NATALE ANCHE A VOI.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 21/12/2008

Venerdì scorso abbiamo portato la bimba dal dott. Senes che ci ha detto che non c'è la necessità di intervenire chirurgicamente sui nervi..... non riesco a DESCRIVERE LA GIOIA CHE HO PROVATO MA SO CHE OGNUNO DI voi che legge questa bacheca può capire. E' un piccolo passo di un lungo cammino ma sono felice lo stesso! Federica, volevo ringraziarti per averci aiutati consigliandoci di contattare chi ha molta esperienza in questo campo come il Dott. Senes. buon Natale a tutti

 

 

Messaggio inviato il 19/12/2008

Salve a tutti,

sono la mamma di una bellissima bambina di nome A. che oggi ha 11 mesi. Mia figlia ha riportato una paralisi ostetrica del plesso brachiale sinistro a causa di un’eccessiva trazione effettuata da un’ostetrica che, nonostante la mia richiesta di parto cesareo, dopo 8 ore di inutili stimolazioni con ossitocina, ha voluto a tutti i costi che io partorissi in modo naturale.
I medici all’ospedale non hanno mai parlato di paralisi ostetrica, tanto che sono stata dimessa dopo 17 giorni con “una leggera ipotonia del braccio sinistro”, “forse la bimba ha dormito un po’ sul lato sinistro, ma non si preoccupi tra qualche giorno il braccio tornerà normale” sono state le parole dell’ostetrica.
E’ solo quando sono arrivata al centro Vojta di Roma, che i miei timori di giovane mamma sono stati confermati. Non è servito molto tempo per capire che non si trattava di qualcosa cosi facile da risolvere come mi avevano predetto in ospedale. La diagnosi comunicatami mia ha gettato nel più profondo sconforto, non ricordo neanche più quante lacrime ho versato. Immediatamente la bambina è stata portata in una stanza e ha cominciato la fisioterapia, aveva allora 18 giorni e l’unica parte del braccio che riusciva a muovere era qualche dito e niente più.
E’ grazie al metodo Vojta e all’estrema umanità e professionalità di due fisioterapisti come Gino e Paola che oggi la mia bambina muove il braccio sinistro come mai avrei sperato.
Ha iniziato a gattonare a 7 mesi, addirittura prima degli altri bambini e con il palmo della mano sinistra aperto, riesce ad afferrare gli oggetti e ad alzare il braccio, certo con più difficoltà ma il cammino è ancora lungo.
Vorrei dire a tutti quei genitori che si trovano nella mia situazione di non arrendersi mai e che nonostante quel che si dica il metodo Vojta non è un metodo duro e violento. La dolcezza con cui i fisioterapisti trattano mia figlia non mi ha fatto mai pentire di aver iniziato questo percorso. E’ normale la bambina piange, ma se ci si pensa bene una bambina a questa età non parla e non riesce a dire a parole che non vuole stare ferma lì a fare gli esercizi. Io sarò grata per sempre al centro Vojta per avere dato la possibilità a me e a mio marito di credere che nostra figlia potrà fare i movimenti che ogni bambino ha il diritto di fare.

Grazie.
Buon Natale
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 18/12/2008

Attualmente mia figlia ha 2 anni e mezzo ed è stata vittima di paralisi ostetrica con distocia da parto, praticamente non riesce ad averer la flessione del gomito,ho bisogno di assistenza e aiuto a chi mi devo rivolgere?

Gentile Signore , dal punto di vista sanitario le consiglio di contattare il Dr. Senes del Gaslini di Genova e di farla visitare quanto prima perchè la flessione del gomito è un movimento importante . Per ottenere l'invalidità deve rivolgersi (per avere l'applicazione della legge 104/92), all'ufficio dell'INPS che si occupa dell'invalidità e chiedere come deve fare ( dovrà essere sottoposta a visita e lei dovrà fornire documentazione attestante lo stato di salute)
Se desidera parlarmi il mio n. è 3408963170- 0131 772371
A presto. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 10/12/2008

Siamo i genitori di una bimba di nome G. che purtroppo 4 anni fa a causa della testardaggine di una ostetrica ha subito una paralisi ostetrica parziale. Da subito (dopo 15 giorni dalla nascita) abbiamo iniziato il lungo corso della fisioterapia (vojta)dopo un mese il bobat ed è stato li che pian piano durante questi anni si sono visti risultati molto apprezzabili. Abbiamo avuto la fortuna di incontrare una delle più brave fisioterapiste della Sicilia( purtroppo andata in pensione),da quando aveva otto mesi G. fa piscina e nell'ultima visita fatta il 10.12.2008 abbiamo avuto la gioia di sentirci dire che è stato fatto un ottimo lavoro. Attualmente siamo in causa con la clinica ma per ironia della sorte alla prima udienza viene fuori che l'assicurazione pur riconoscendo il danno non può liquidare il risarcimento danni perchè la clinica non ha pagato le rate del'assicurazione. Booh.
Un incoraggiamento che diamo ai genitori che stanno affrontando il nostro stesso problema è quello di non darsi per vinti e soprattutto di non ritenere inutile la terapia effettuata a casa, è questa che alla fine da i veri risultati.
Saluti da R. e D.

Carissimi amici, quello che dite è vero: il lavoro a casa è fondamentale per ottenere risultati soddisfacenti, com' è accaduto a voi.
Mi interessava sapere che cos'è il metodo bobat; me lo fate sapere? grazie
Per ciò che concerne la clinica non vi preoccupate : la clinica deve rispondere, comunque, o con liquidità o con beni di sua proprietà che vengono venduti ed il ricavato è girato a voi in quanto creditori ( sempre che la clinica non sia fallita) . Tenete presente che le regioni possono istuire un fondo per il risarcimento dei danni alla salute causati nell'ambito del sevizio sanitario, così come acade nella regione Piemonte.
Verificate se è così anche d voi.
A presto.Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 09/12/2008

Salve, sono solo oggi a leggere le molte testimonianze di chi è affetto o ha avuto figli affetti da paresi come me ed è pazzesco che nel 2008 accada ancora; comunque domani ho l'ennesima e forse definitiva visita a mio filgio per una causa che abbiamo con l'ospedale per il parto. Speriamo bene almeno che ci sia un giusto riconoscimento per la sua vita futura che la vedo molto difficile. grazie per tutto quello che fate e se ci saranno dei convegni mi farebbe piacere parteciparvi. buonanotte. f.

Preg.mo Sig.F.,non smetta di lottare e se ha bisogno di un qualche aiuto, come ad es. documentazione sulla paralisi ostetrica che attesti che è un danno da manovra errata me lo faccia sapere
La lesione ostetrica del plesso brachiale è una patologia che colpisce in Italia dallo 0,5 al 3 per 1000 nati vivi. In Italia si registrano 1000 nuovi casi all'anno. Bisogna dire che in medicina il rischio 0 non esiste e per tal motivo è necessario fare prevenzione attraverso valutazioni cliniche approfondite del caso in questione. Le manovre errate si fanno perchè non si ha esercizio o perchè si rischia ( sulla pelle degli altri ) facendo partorire normalmente pur sapendo che stà per nascere un bambino con macrosomia , senza pensare che le cose possono andare male.
La prevenzione è fatta di tante cose..ma soprattutto di professionalità..
Non si arrenda e sia forte nel sostenere tutte le prove perchè far accettare la verità a chi ha sbagliato è una faccenda complessa.
Auguri per tutto, le siamo accanto . Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 03/12/2008

Buongiorno, sono Anna mamma di N. nata con p.o. al plesso branchiale 2 anni e mezzo fa. Siamo stati la sett. scorsa dal dr. Ferraresi ma siamo stati un po' delusi. Lui dice che dovrei arrendermi che a due anni e mezzo non c'è più niente da fare, quel che è è, e non serve neanche la fisioterapia, che non devo fissarmi col fatto che N. deve fare certi movimenti poichè non li farà mai, è contro la sua natura, non devo sperare che se lo vorrà un giorno possa fare danza o altre cose difficili; dice che è come gareggiasse con una panda contro tante ferrari... Ma come posso arrendermi? si parla di mia figlia darei la mia vita per farla stare meglio, poi io vedo che con la fisioterapia e i continui solleciti attraverso giochi mirati certi movimenti li riesce a fare, non del tutto ma mi sembra uno spiraglio di luce... e poi chi dice che una panda non può vincere su una ferrari? è il pilota che conta: se sulla ferrari c'è uno che non sa bene guidare e magari sulla panda ci metto Schumaker potrebbe anche vincere... e poi non era che in fondo il bello è partecipare? Lo capisco che non la posso illudere che potrà fare la ballerina come profesionista magari nemmeno lo vorrà, ma perchè toglierle un sogno a soli 2 anni e mezzo? Io non mi arrendo so che non avrà una vita facile e per questo la devo aiutare senza mollare.
Il dr. Ferraresi mi parlava di metterle un tutore al braccio durante la notte perchè i nervi all'avambraccio non si ritirino, ma non ci ha lasciato molte indicazioni su come e dove trovarlo, per caso qualcuno l'ha già provato? mi sapete dare qualche informazione in più?
Vorrei portare N. anche dal dr. Senes al Gaslini sperando in qualche consiglio più ottimista, secondo Voi sbaglio?
Grazie ancora per l'ascolto.

Carissima , ti invito a continuare a lottare ..; io non so che risposte tu possa trovare , ma so che ci sono interventi di chirurgia secondaria che possono far funzionare meglio le cose ed al gaslini ti fanno il tutore in convenzione; il tutore ha una sua utilità perchè serve per prolunare gli effetti della fisio per aumentare l'estensione ed il mantenimento dei gradi di estensione. Proprio questa sera sono andata con Andrea a controllo qui dalle parti dove abito e gliene preparano uno per gennaio, da tenere in aumento ( cioè prima 1 h, poi 1 h e 1/2, sino a 4-5 per la notte). Come dici tu bisogna sempre esserci e non si finisce mai di migliorare ; si può gareggiare anche con una 500 dal motore truccato. vai avanti; nella vita accade che uno si fidi dei fisioterapisti che ti fanno tardare e perdere tempo ma quando uno se ne accorge deve riprendere a cercare la strada giusta ed a lavorare, cosa che serve non solo per il corpo ma a temprare lo spirito. Brava . Fammi sapere .ciao
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 26/11/2008

Ciao a tutti sono G. e da 28 anni convivo con questo problema. Dopo tutto questo tempo sto cominciando a reggere più la situazione, non riesco a non sentirmi diversa dagli altri e questa insicurezza non mi permette di essere quella che vorrei.


Carissima G.,
hai ragione , siamo tutti diversi gli uni dagli altri, ma il deficit funzionale, che può permanere, non deve farti sentire incapace di affrontare le cose della vita: la tua vita, come quella di ogniuno di noi, è fatta innanzitutto di te , delle cose belle che porti ed anche delle tristezze, che devono però arricchire la tua esistenza di spunti di riflessione, e non affossarla in una palude di malumore.
Il fatto di portare una sofferenza toglie al quotidiano la banalità e ti costringe a trovare il senso delle giornate, a farle diventare la sfida alla malinconia per una vita diversa che non esiste .
Ti invito a rendere bella la tua vita, a riappropriarti delle cose vere ed intense che hai nell'animo, che tutti noi abbiamo e delle quali spesso ci scordiamo, presi dalla corsa a diventare quel prodotto che il mondo del consumo , del tutto e subito , ci vorrebbe imporre come modello.
La nostra esistenza è bella e ricca, non nonostante ciò che siamo ma attraverso le nostre incapacità e debolezze.
Per questo sopportiamo le fatiche e lottiamo con coraggio per sorridere ed essere felici di ciò che siamo e di ciò che sappiamo e sapremo costruire.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 21/11/2008

Gentili Signori, siamo genitori di uno splendido bambino nato il __ Settembre scorso affetto, purtroppo, alla nascita da paralisi ostetrica. Vorremmo sapere, se è possibile, se esiste in Campania un centro specializzato o uno specialista a cui affidarci. Grazie davvero per le informazioni che riuscirete a fornirci. E. e G.

Preg.mi Sig.i
volevo informarvi che il Dott. Senes del Gaslini viene a visitare in Calabria per visitare i bambini del sud e così anche il Dott. Raimondi di Milano (Multimedica) visita anche a Roma (mi pare alla clinica Quisisana). Sono i medici più esperti che si occupano di paralisi ostetrica da più di 20 anni e vi possono dire e rassicurare sulle terapie da seguire.Non vi perdete d'animo e fate tutto con lucidità , seguite i medici che hanno già esperienza e che vi possono far ottenere dei risultati certi.Vi dò i loro numeri

Dr. Senes 3482259500
Dr. Raimondi 3356320972

Mio figlio ha adesso 13 anni ed ha avuto ottimi risultati dopo 2 interventi; ha l' 80 % dell'uso del braccio, ed aveva una lesione grave davvero.
Siate forti, mantenete la serenità perchè le cure ci sono e si recupera nella maggior parte dei casi vivendo una vita normale. Non esitate a chiamarmi se avete bisogno di parlarne 0131 772371- 340 8963170. Vi sono vicina
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 18/11/2008

Ciao a tutti,mi presento mi chiamo Paolo,ho notato questo sito navigando cercando delle terapie per la paralesi ostretica dato che anch'io alla nascita ho subito questa spiacevole situazione...
volevo ringraziare tutti voi per il sostegno che ci date,grazie mille di cuore...
il problema non è solo fisico ma anche morale e credetemi per me sarò stupido ma a 22 anni mi risulta ancora difficile accettare questa situazione
(anche se mi volto indietro mi sento fortunato perchè purtroppo ci sono situazioni ancora più spiacevoli della mia )
CONTINUATE A DARE SOSTEGNO ..

GRAZIE ANCORA


Carissimo Paolo,
ti ringrazio molto di quello che ci dici, e mi fa piacere sapere che il sito e tutto quello che scrivono le persone intervenute, sia di sostegno in qualche modo anche per te.
Non ci si abitua alla p.o., ma questo guarda, in un certo senso è positivo perchè non ti lascia fermo, ti costringe a muovere il fisico e lo spirirto, a non fermarti, a non adattarti, a non rinunciare a te e ad essere felice.
Questo, nel dolore, non lascia mai tranquilli e aiuta a dar valore alle cose ed alle persone che hai intorno.
Lavorare, con grinta, per la propria persona è la cosa che afferma la possibiltà di speranza e di partecipazione alla bellezza della vita, alla felicità del quotidiano fatto di conquiste e di sconfitte: sempre le nostre.
Senti io credo che tu ti possa rivolgere ai medici ed ai centri che segnaliamo nel sito che possono esserti sicuramente di aiuto.
Penso che saper di te , di cosa fai , possa dare un pò di conforto e sostenga la speranza di tutti noi genitori che guardiamo al futuro con timore,; se ti va raccontacelo.
Ciao
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 15/11/2008

Salve anche io ho il problema con mia figlia di 11 anni ,affetta da paresi ostretica del plesso brachiale destro causata dal parto.
Da quando le e' stata riscontrata la paralisi ostretica abbiamo cominciato la terapia riabilitativa.
Per me e' stato atroce dover vedere quell'esserino piccolo subire quella tortura , perche' per lei cosi' era . Volevo morire ...ma sapevo che era l'unica soluzione che poteva aiutarla a poter riacquistare quel che si poteva riabilitare Premetto che dopo la paresi mia figlia non muoveva nemmeno la mano .
Ha fatto per molti anni la terapia con dei risultati accettabili: ha praticato nuoto , anche se sempre contro la sua volonta'; lei e' sempre stata affascinata dalla danza, pero'ha capito che cio' serviva per il suo bene .
Tutto sommato, anche se con qualche difficolta', ha sempre trovato il modo di gestire il suo movimento limitato.
Dopo aver raggiunto dei risultati diciamo accettabili, alcuni mesi fa' si e' rotta l'omero del braccio della paresi ed e' crollato tutto di colpo,e' dovuta rimanere immobile per 20 giorni con una fasciatura ,quando l'ha tolta e' rimasta cosi' traumatizzata che non muoveva piu' il braccio.
Abbiamo ricominciato la terapia tutto il lavora fatto nel corso di tutti questi anni sembra sia andato perduto in lei e' subentrata una grande paura per questo braccio cha lo tiene sempre attaccato al fianco.Non so come farle capire che ora l'osso si e' saldato e che non corre nessun rischio ma lei e' terrorizzata.Ora la sta seguendo un professore che mi ha detto che si potrebbe fare un intervento per aiutarla nella gestualita' non so che pensare vorrei poterle dare piu' sicurezza so' quello che passa perche' anche io ho la stessa cosa come e' crudele a volte il destino mia figlia ha avuto la mia stessa triste esperienza spero che ora con la terapia riacquisti almeno quello che finora aveva recuperato.Spero di aver qualche risposta che mi aiuti .
Cordiali saluti D.

Preg.ma Sig.ra D.,
La invito a far riferimento agli specialisti che si occupano della paralisi sotetrica da molti anni e che sono: il Dott. Senes del Gaslini di Genova, il Dott Ferraresi di Rovigo, il Dott. Raimondi che credo attualmente operi a Roma.
Non pensate di risolvere tutto con la fisoterapia perchè in certi casi , quando il movimento è molto limitato, la chirurgia aiuta i bambini ad avere una vita indipendente , cioè a poter fare ciò che desiderano. Io credo che bisogna farsi coraggio e cercare il meglio per i nostri figli e dare una speranza nuova dopo tanti anni di sacrifici. Date fiducia a medici esperti , avrete positivi riscontri esistenziali.

Per quanto riguarda le scelte che i nostri bambini fanno.. io penso che c'è un posto quaggiù dove ogniuno dà il meglio di se, basta solo scoprirlo..

Se desidera parlarmi il mio n. è 3408963170, 0131 772371 , abito in prov. di Alessandria.
Cordialmente
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 14/11/2008

Ciao Federica,volevo lasciarti il mio nuovo indirizzo e-mail __________ Grazie ancora per il vostro sito che ci da sostegno.

K.

 

 

Messaggio inviato il 13/11/2008

Grazie mille per l'appoggio, e di avermi dato la possibilità di condividere il nostro dolore con il Vostro. E' una magra consolazione ma non sapersi soli è un aiuto grande per questo lungo difficile cammino da percorrere. Ma credo che conoscere altri casi possa dare speranza ad ognuno di noi. Ogni giorno del primo anno di vita di N., già dalla sua prima settimana, passavamo più di un'ora dal fisioterapista per vedere se si riusciva a rianimare quel braccino "morto"... che è rimasto tale per più di quattro mesi, poi un giorno all'improvviso, con lo sforzo simile di un pollicino che alza un grattacielo, ecco il primo accenno a spostare il braccio di qualche centimetro: questo è stato il nostro spiraglio di luce... poi con molta pazienza ad un anno lo portava anche alla bocca. E' già tanto, ma mai abbastanza per una madre alla quale hanno rovinato la vita di un figlio... Spero che chiunque si trovi nella nostra situazione possa trovare un valido appoggio e magari qualcuno che gli spieghi come stanno veramente le cose. Noi abbiamo avuta la fortuna di trovare un valido fisioterapista, ma per quanto riguarda i medici fin'ora abbiamo avuto solo "pesci in faccia", confido molto nella visita col dr. Ferraresi, ...in caso la porterò pure ....sulla luna se servisse perchè non c'è niente al mondo che vale quanto un sorriso di mia figlia.
Grazie per ogni consiglio utile, se per caso conoscete il nome di qualche bravo avvocato nella zona di Rovigo che si occupa di questo mi fareste un grosso piacere, del servizio offerto.....non mi fido più e vorrei prendere il coraggio e denunciare ciò che mi è successo, affinchè un giorno non possa dire di non aver fatto tutto ciò che avrei potuto fare per aiutare il mio più grande amore.
Grazie ancora e un sincero abbraccio a tutti.
A.

Preg.ma Sig.ra A,

mi fa piacere di poter mettere a disposizione il nostro vissuto e darle coraggio , sostenere la sua speranza. Io ho trascorso i primi anni della patologia di mio figlio A. in una grande solitudine, e tutti i passi che abbiamo compiuto li abbiamo fatti spesso a tentativi... per questo sento necessario, innanzitutto per me , raccontare ciò che ho potutto capire e conoscere; penso che a ciascuno di noi sia chiesto di condividere con chi fa la stessa strada le informazioni sulle tappe ed i percorsi migliori, spesso sconosciuti ma assolutamente necessari per curare .

Per quanto riguarda gli aspetti giudiziari ricordi che i tempi per presentare richiesta di risarcimento vanno tenuti in considerazione .
Non ho notizia di avvocati in quella zona , tuttavia queste cause , per quanto facili, hanno bisogno di professionisti non solo esperti ma anche indipendenti. Per tal motivo la consiglio di sentire più avvocati e di verificare bene gli aspetti che le ho accennato rispetto all'evento cagionato a sua figlia ed al contesto in cui tutto ciò si è verificato.

Mi faccia sapere

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 13/11/2008

sono molto interessata alle linee guida riabilitative della paralisi ostetrica, vi sarei molto grata se mi deste delle informazioni su come riceverle.Grazie

Preg.ma Signora , attualmente le migliori linee guida fisioterapeutiche, da me conosciute, sono quelle realizzate dal Centro Meyer di Firenze curato dalla Dott. Davidson, che sono state pubblicate dalla rivista "Riabilitazione oggi" del febbraio e dell'aprile 2004 .
A mio umile parere, sono le più complete . Credo che possano essere richieste e spero riedite.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 13/11/2008

E' possibile iscriversi ad un mail list per conoscere in anticipo le date di eventuali convegni???

Preg. Signore , la mailing list c'è , artigianale ma c'è e tutte le notizie vengono inviate sia singolarmente che messe in bacheca . Se desidera avere gli atti, attualmente solo il primo convegno del 2005 ha registrazione su cd.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/11/2008

buonasera
sono mamma di un ragazzo di 12 anni nato con parto distocico e conseguente paralisi ostetrica al braccio dx; il supporto ospedaliero e la lunga fisioterapia fin dai primi giorni ( oltre ad un po' di compensazione con la spalla) hanno permesso un buon recupero della funzionalita' dell'arto permettendogli una vita normale ed autonoma. da alcuni anni ha iniziato a praticare canottaggio e questo sport ha notevolmente aiutato i suoi muscoli e gli ha insegnato che il suo braccio risponde bene agli stimoli . Arrivato a questa eta' S sente la differenza tra le sue braccia e vista la sua buona volonta' chiedo se esistono esercizi per migliorare l'estenzione del gomito e la rotazione dell'arto. grazie a tutti , vi ho scoperti solo pochi minuti fa e ho gia' divorato buona parte delle informazioni contenute nel sito. ho visto che qualche settimana fa Melissa cercava gli stessi esercizi ma non ho trovato risposta.
paola

Preg.ma Signora , il cannotaggio è una bellissima idea !
Bisogna poterlo fare ed avere corsi d'acqua vicino, ma è una bella idea. Per gli esercizi il punto è che ogni situazione è differente e la funzionalità viene compensata in modo diverso. Io posso consigliarle alcuni centri , come il centro Aias di Savona o il centro Meyer di Firenze, centri che fanno valutazioni caso per caso e sanno applicare la fisioterapia speciifica per il singolo soggetto ; non ci sono ricette a priori ma esercizi che vanno bene per un caso e non per un altro. Poi lei sa meglio di me che i bambini si scocciano e bisogna trovare soluzioni di recupero funzionale che in qualche modo facciano divertire i ragazzi .Se ha bisogno dei numeri di telefono glieli posso girare. Grazie per averci scritto, rimaniamo in contatto.
Cordialmente
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/11/2008

Salve, sono mamma di una bambina di 29 mesi nata con p.o. al plesso branchiale, con lesione al C5-C6 e C7, causa un parto molto difficile... Avevo la gestosi, hanno indotto il parto ma non si era aerto.. hanno provato una seconda induzione e niente... dopo 14 ore di dolori e una puntura di buscopan per farli passare si sono rotte le acque e ha iniziato il vero travaglio... dopo altre sei ore stava per nascere mia figlia, ma aveva due giri di cordone ombelicale, uno al collo e uno al braccio, hanno dovuto tagliare il cordone prima che lei uscisse, e poi a forza l'hanno tirata fuori: hanno dovuto rianamarla con l'ossigeno poichè non respirarava e l'hanno "battuta" un bel pò per rianimarla, grazie a Dio (e solo a lui) mia figlia è viva e senza danni cerebrali. H solo uno stiramento al braccio destro che passerà in 15 giorni, mi dissero i dottori, è un vero miracolo del reparto, il parto più brutto che abbia visto disse l'ostetrica... Ma quale miracolo del reparto! Con la gestosi, il bacino stretto della mia magra costituzione, e dopo la prima induzione andata male costava così tanto fare un taglio cesario? Avevano paura della mia allergia ad un eccipiente (perossibenzoatodimetile) si sono giustificati, ma se avevo portato le carte dell'allergia due volte, sapevano beno cosa potevo prendere e no di medicinali, e mi hanno pure fatto l'epidurale quindi se la paura era l'anestesia spinale la scusa non tiene.. Io avevo firmato per il consenso quindi non avrebbero avuto problemi delle conseguenze per effetti collaterali... Durante il travaglio li ho pregati di farmi il cesario che se il parto non sie era aperto prima forse un motivo c'era... ma costa così tanto ad un ospedale eseguire un cesario? E' meglio rovinare una vita ad una bimba così intelligente come è mia figlia?
Sono due anni e mezzo che facciamo di tutto per aiutarla a recuperare il braccio con fisioterapia, piscina e ogni qual cosa ci viene in mente. Ha recuperato parecchio: dalla completa paralisi ora almeno lo muove abbastanza bene, ma quando si mette a piangere perchè non riesce "a fare la ballerina"e mettere le mani ai ianchi, o dietro la schiena, o non lo riesce ad alzare come vorrebbe, o vuole fare da sola, e si arrabbia e piange o mi chiede perchè , mi si spezza il cuore e vorrei morire, e non ho più lacrime da piangere ogni notte prima di addormentarmi, quando rivedo come in un film dell'orrore, minuto per minuto, il giorno del parto, che sarebbe dovuto essere il giorno più bello della mia vita, in cui il Signore mi ha fatto dono di quel speciale angioletto che è mia figlia. Il 9 dicembre ho in programma una visita a Rovigo col dr. Ferraresi, e spero abbia qualche aiuto da darci... speriamo bene. Scusate lo sfogo, fin'ora nessuno a parte mio marito, ha potuto comprendere ciò che provo, il dolore, la rabbia e il rimpianto di aver sbagliato qualcosa, ma grazie alla scoperta della Vostra bacheca, mi sono sentita meno sola... Grazie per l'ascolto e grazie che ci siete.
A. B.

Carissima A.,
il dramma che tu hai vissuto è simile alla maggior parte dei casi di paralisi ostetrica che è, e rimane, un danno da manovra errata , conseguente a scelte sbagliate , a valutazioni cliniche inadeguate , come afferma tutta la letteratura medica di settore.
Da ciò che racconti, l'aiuto del cielo c'è stato, e tu stessa lo riconosci e lo apprezzi perchè hai una figlia che può fare la ballerina . Segui i consigli terapeutici che ti verranno dati : il Dr. Ferraresi opera da diversi anni in questo campo e sicuramente saprà indirizzare i passi da compiere . Tieni presente che la tutela dei nostri figli va fatta a 360° gradi sopratutto per il bisogno di accertamento della verità.
Io che combatto da tredici anni non sono mai stata lasciata dalla sofferenza , ed ogni giorno devo riporre la questione dell'avere speranza: la speranza è una percezione del bello e del positivo della vita, che ancora deve compiersi ma di cui intravedo il chiarore. Allora vedere il positivo, qui ed ora, mi aiuta a valorizzare ogni aspetto della vita ed a lottare perchè si affermi ciò che vedo bene per me e per mio figlio; faccio questo a dispetto di tutti quelli che vorrebbero le nostre vite soggiogate alle circostanze: e invece no ! Io combatto insieme e per lui . Per questo vi invito a sostenere lo sguardo, a correggere il tiro: sarete sempre segno di contraddizione per il malcostume di far passare come inevitabilità delle cose ciò che invece è stato determinato da una colpevole mancanza di professionalità , che ha ha finito per rovinare la vostra bambina. Spazzate via quest'ombra e seguite ciò che vi aiuta ,sia per lo sviluppo motorio della bimba che per la verità dei fatti.
Vi siamo vicini
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 09/11/2008

Ciao Federica sono S. la mamma di M. sono stata molto contenta di essere stata al convegno di Savona e di averti rivisto dopo tanti anni e di aver conosciuto anche Maurizio...Il convegno è stato molto interessante...Volevo dire a tutte le mamme che hanno dei bimbi affetti da PO di farsi forza di continuare a combattere e di non perdere le speranze lo so è un cammino lungo molto lungo ma cn la pazienza si arriva...
Un abbraccio S.

 

 

Messaggio inviato il 06/11/2008

Ciao Federica,
volevo rispondere a T. che ha lasciato un messaggio il 16/10 chiedendo se qualcuno ha recuperato senza intervento.
Io sono B., mamma di G., che ormai ha un anno, non so se ti ricordi, la prima volta ti ho scritto angosciata proprio un anno fa e poi nuovamente l'8/4/08 esortandoti a non lasciare il sito.
Dico a T. che la mia G, anche lei secondogenita, anche lei nata con paralisi alla spalla e gomito dx, ma con funzione della mano, e' stata paralizzata (senza alcun movimento) per 4 mesi circa.
In quel periodo siamo andati al Meyer a Firenze, ed abbiamo consultato vari dottori in giro per la Lombardia, decidendo poi di affidarci totalmente al dott. Raimondi.
Quest'ultimo aveva fissato intervento di chirurgia primaria per la meta' di Marzo 08, ma poco prima G. ha iniziato a muovere il braccino, solo con piccoli movimenti, da sdraiata lo alzava un pochino, ed il dottore UNA settimana prima ha annullato l'intervento.
Pian piano col passar dei mesi G. faceva sempre un passo in piu', finche' ha iniziato a muovere anche il gomito.
A oggi la mia bimba, senza alcun itervento, porta la mano alla bocca, riesce a tenere il bicchierino, a mangiare proprio con quella mano, insomma la funzionalita' l'ha recuperata, e se non lo faccio notare non se ne accorge nessuno del suo problema.
Purtroppo non riesce ad alzare il braccio, portarlo oltre la bocca, e proprio per questo il dott.Raimondi ha fissato un'infiltrazione di Botulino.
L'infiltrazione era fissata proprio nei giorni del convegno, per questo non abbiam potuto partecipare, poi pero' la piccola si e' ammalata (influenza) ed e' stato rimandato a Novembre.
Cara T., se mi guardo indietro vedo una famiglia angosciata da un futuro incerto, vedo il braccino di un angioletto paralizzato, invece oggi, visti i risultati ottenuti con l sola fisioterapia, il futuro lo vedo decisamente piu' rosa.
Cerchiamo davvero di essere tutti piu' positivi e di mantenere la serenita' che ci serve per andare avanti e per rapportarci ai nostri figli maggiori.
Chiedo a Federica di passarti privatamente il mio indirizzo email se lo desideri.
Un abbraccio
B.



Come da accordo successivo, pubblico la e-mail di B. racconto che davvero aiuta a sperare; questa e-mail , segnalo per chi legge, è la risposta di una mamma (B. ) ad un'altra mamma (T. ) che ha inviato un messaggio 1l 16.10.08.
Credo che sia una grande ricchezza per tutti la condivisione di queste esperienze; tuttavia occorre tener presente che il tessuto nervoso, cioè la "fisicità" di ogniuno è singola ed irripetibile, e dico questo perchè ogni bambino risponde in un suo modo particolare ed unico, che deve essere osservato insieme a medici di grande valore ed esperienza come appunto il Dr. Raimondi.
Per questo invito a non tergiversare, nella speranza che qualcosa cambi da se..perchè se non va si capisce troppo tardi di avre sbagliato, aggravando il danno.
Cercate sempre gli specialisti di settore , di cui si conoscono la professionalità ed i risultati.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 29/10/2008


Federica, volevo ringraziarti perchè grazie a questa associazione mi sento meno sola. Il lavoro che fai è molto importante per tutti noi. La mia bimba è così piccola ed il cammino che abbiamo davanti è ancora così lungo che spero di avere la forza per affrontare ciò che ci aspetta: aiutare mia figlia nel modo giusto , non trascurare il mio primo figlio......ecc.
sapere che nei momenti difficili posso rivolgermi a chi ci è passato prima di me mi aiuta a non cadere nello sconforto...
Grazie ancora
T.

Carissima T.,
avrai tutta la forza ed il coraggio di cui hai bisogno e li attingerai dallo sguardo di tua figlia, segno del suo bisogno e del suo amore per te.
Non aver paura delle scelte che farai: l'intuizione del tuo essere mamma e la compagnia di specialisti farranno si che tu scelga il meglio, anche se sarà dura. Per la tua primogenita che ti è sempre a fianco devi motivare ciò che accade e ciò che fai per la sorella; chiedile aiuto perchè percepisca di essere importante ed in certi casi indispensabile nel gioco della fisioterapia. Cresceranno insieme nel tuo intenso abbraccio. Noi genitori ci saremo, tutti, sia quelli che hanno già vissuto ciò che ora accade a voi , sia coloro che adesso, come te, affrontano la fatica di questa patologia, cercando di non disperare, leggendo le e-mail di questa bacheca, trovandone conforto ed indicazioni. Io vorrei fare di più, vorrei arrivare prima che queste cose accadano, ma non riesco e vivo con un pò di tristezza questa posizione ... non vorrei asciugare solo le lacrime ...vorrei che la paralisi ostetrica la si potesse evitare , prevenire...
Vi abbraccio.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 25/10/2008


Cari amici, volevo segnalarvi la lettura di un libro che è stato presentato oggi al Convegno svoltosi sulle malattie rare curato dall' Associazione A.C.A.R.: "Siamo solo noi. Le malattie rare: storie di persone eccezionali" di Margherita De Bac , casa editrice Sperling & Kupfer. Il ricavato delle vendite viene devoluto all'associazione che si occupa della "Sindrome del cri du chat".
Grazie
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 16/10/2008

Cara sig.ra Gismondi, apprendo con piacere l'esistenza del sito. Sono il papà di F. nato il ____ di kg. 4,7. Al momento del parto è stato accertato un nodo di funicolo e estratto cagionadogli una paralisi totale del plesso brachiale sx. Il possibile danno neurologico ad oggi sembra escluso, ma è certa la paralisi. Ieri l'elettromiografia ha dato esito sconsolante (tutti i nervi senza reazione, anche la sensibilità è stata intaccata) e il __il bambino sarà sottoposto a RMN a Brescia. .... Ci può mettere in contatto con famiglie del Piemonte/Lombardia? In particolare con la ragazza che le ha mandato l'email. del 29.8.09. Ci servirebbe per capire a chi rivogersi per la fisioterapia (siamo in attesa di essere contattati dal Servizio di Novara) e per l'eventuale chirurgia. ....Grazie per la sua attenzione, disponibilità e per questo sito. G.

Gentile Sig. C. ,
un giro di funicolo non motiva l'eccessiva trazione che crea la p.o. Io vi consiglio di contattare il Gaslini dove opera il Dott. Senes rep. ortopedia I (cell 3482259500) che è uno dei 3 medici che in italia si occupa di p.o . Ha operato mio figlio 13 anni fa , nato il 29 settembre di 4,8 kg di peso, e che ora ha una funzionalità dell'80% del braccio da una paralisi totale c5 , c6 , e parziale c7. E' un bravo medico e non è un interventista , molto ponderato fa cose di cui vi garantisce la percentuale di risultato perchè è 20 anni che segue la p.o. Oltre a questo il loro centro di fisioterapia vi segue ed essendo un centro pediatrico importante nessun fisiatra si permette, di solito ,di contraddire quanto viene prescritto dal gaslini.
Vi dico anche che l'emg non è risolutiva e occorre fare un esame come la tac che fanno e sanno leggere al gaslini . Per la fisio cercate fra fisioterapisti che abbiano già trattato p.o. . Se mi vuole chiamare 0131 772371. oppure al cell 3408963170 abito in provincia di alessandria. Non disperate state certi che state facendo le cose giuste, non perdetevi d'animo perchè si può arrivare a ottimi recuperi . trasmettete al bambino serenità, dovrete lavorare con lui ed amarlo con una modalità più intensa, fatta di gesti studiati ma pieni di amore. Non perdetivi d'animo ed andate avanti. a presto. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 16/10/2008

la mia secondo genita __, nata l'__/__/08, è affetta da paralisi ostetrica del braccio dx. al momento siamo seguiti da un buon fisioterapista dell'__________ di Pavia. volevo conoscere altri genitori nella zona di Pv che hanno affrontato lo stesso problema perchè sono molto preoccupata e sento il bisogno di confrontarmi con chi ha vissuto lo stesso problema. dal momento che la bimba muove la mano, ci hanno sconsigliato l'intervento chirurgico in quanto sostengono che dovrebbe recuperare un buon funzionamento del braccio solo con il trattamento fisiokineterapico; ma io sono molto dubbiosa.... qualcuno ha avuto esperienze di recupero completo senza intervento chirurgico???? grazie di tutto in anticipo... T.

Preg.ma Sig.ra T. ,
la invito a far riferimento al Gaslini di Genova, Dott. Senes, reparto di ortopedia I, che visitando la sua bimba e facendo gli esami speciifci Le può dare certezze in merito, sia per la professionalità che per la pluridecennale esperienza che ha sulle paralisi ostetriche. Di solito i fisiatri ed i fisioterapisti pensano di fare miracoli, ma occorre verificare l'entità del danno nervoso, perchè si accerti se necessita di intervento oppure no. Mio figlio con 2 interventi ha recuperato l'80% dell'uso dl braccio , perchè siamo arrivati in tempo (a 4mesi) e perchè è stato seguito bene. Se non fosse stato operato la reinnervazione anarchica avrebbe reso il braccio inutilizzabile.
Il n. del Dott. Senes è 3482259500.
Se mi vuole parlare il mio n. è 0131 772371 ( abito in provincia di alessandria) altrimenti il cell è 3408963170. Nei prossimi giorni sono alla manifestazione di SolidAle delle ass.onlus a Casale Monferrato e sarò rintracciabile solo sul cellulare. Guardi vada a fondo: meglio una visita che tolga ogni dubbio sul danno . A presto
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 11/10/2008



CARISSIMI AMICI , VI INVITO A PARTECIPARE ALLA FIERA DI SOLIDALE (che si tiene Casale monferrato dal 17 al 19 ottobre presso la fiera) DOVE TENIAMO UNO STAND DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE. DOMENICA POMERIGGIO FAR0' LA LETTURA DI ALCUNE LETTERE DELLA BACHECA CON ACCOMPAGNAMENTO MUSICALE DI UN FISARMONICISTA. SI TRATTA DI UNA SPECIE DI SPETTACOLO CHE MI SONO INVENTATA PER FAR CONOSCERE LA NOSTRA STORIA e si chiama "LETTERE DI DOLORE E DI SPERANZA" DOMENICA 19 ALLE 17,10. VI ATTENDO ANCHE PER DARE VOLANTINI ALLO STAND E PARLARE CON I VISITATORI DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE.
E' IMPORTANTE ESSERCI PER NOI STESSI, PER CONOSCERE ALTRE REALTA' E VIVERE INSIEME CIO' CHE CI E' ACCADUTO. FATEMI SAPERE SE POTETE, I GIORNI E LE ORE DI DISPONIBILITA'. GRAZIE A TUTTI . CIAO. FEDERICA 340 8963170




 

 

Messaggio inviato il 09/10/2008

Buona sera Federica,sono G. e scrivo da S.(TA), mia figlia percepirà l’assegno di frequenza(in quanto ovviamente risulta invalida) fino al diciottesimo anno di età,volevo semplicemente sapere in cosa si ‘’trasformerà’’questo assegno in seguito.

Desidererei sapere inoltre se è possibile intentare una causa contro l’ospedale anche se a distanza di 13 anni dall’accaduto.

Ultima osservazione: ma perché una volta tanto,come associazione,non proponete di organizzare un convegno o comunque un incontro anche dalle nostre parti ad esempio da Napoli in giù?

SALUTI

G.






Ciao G., per quanto riguarda la causa c'è una sentenza di questi giorni che vi potrebbe interessare: riguarda quel caso di epatite c contratto da una donna dopo trasfusione ; il ministero, accordando il risarcimento dopo molti anni, ha determinato un precedente in quanto ha stabilito la risarcibilità con decorrenza del periodo per richiederlo dal momento in cui ci si rende conto dell'irreversibilità della malattia. Questo per via analogica secondo me può essere applicato, ovviamente a seconda del caso, anche ai bambin affetti da P.O., ed occorre avere certificazione attestante tale dato. Per l'invalidità che verrà quantificata ai diciotto anni , dipenderà dalla percentuale che le verrà riscontrata . Mi pare che oltre il 65% (ma non son certa) si abbia diritto all'assegno, se no può rientrare nelle categorie protette ed accedere ai concorsi dedicati ad invalidi.
Per il convegno devo dirti che noi siamo genitori che lavorano e non siamo un'associazione ricca; chi fa il convegno lo organizza cercando fondi nella zona dove abita e si spende personalmente; non usando farmaci ma solo tutori non siamo d'interesse per le case farmaceutiche e quindi solitamente si trovano fondi come donazioni tra gli amici commercianti o aziende che possono fare donazioni di cui scalano l'importo dalle tasse.
Io, se lo organizzate vi posso aiutare un pò, ma non economicamente perchè quando lo faccio qui ci metto soldi di tasca mia. In ogni caso si può fare ; non è difficile, basta avere tenacia, pazienza, amici...
Ciao
A presto Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 07/10/2008

Carissima F.,
rispondo alla tua e-mail come desideri, senza pubblicarla sul sito.
L’amarezza che sento nelle tue parole mi spinge nuovamente ad invitarti a guardare la tua vita nella sua pienezza : tua figlia c’è, malata, sì è vero, ma c’è. Questa è la bellezza del tuo essere madre, è il tuo bene . Ciò deve farti vedere come la realtà, e non solo potenzialmente come affermi tu , sia una cosa buona, una meta di desiderio
S. Agostino parla del desiderio come di amore, rispetto al quale non possiamo metterci a distanza, perché ne siamo costituiti.
Ed allora sentire la tua piccola come fonte di sofferenza far restare lontano il tuo amore da lei, annichilisce il tuo essere.
Non allontanare da te la tua piccola. Anche se è vero che il desiderio di una sua guarigione totale ti pare inappropriato, che dubiti della possibilità di ripresa , è ragionevole che sia per te desiderabile . Dubitare significa essere in cerca di una verità che ti manca ed anche questo è un “modo” del desiderare.
Tu desideri perché il tuo essere persona si protende , si tende al bene in quanto è bene.
Così la tua bambina è un bene ed ha bisogno di te . Il termine “bisogno” indica la sollecitudine verso ciò che manca. Non lasciare che oltre alla privazione che vive, sia privata della tuo amore , che deve essere senza riserve. Noi genitori con i bambini affetti da paralisi ostetrica siamo sempre in cammino verso la meta, cercando costantemente piccoli miglioramenti ed ognuno di noi lo fa com’è capace, ma con tutto se stesso, cioè a partire da se, anche se vive di una realtà finita .
Io sento questo amore non solo verso mio figlio ma anche come rivolto a me e ciò coincide con il massimo di apertura all’altro da me.
Ed in questa relazione con gli altri ti auguro,( certa di ciò che ho visto accadere in chi si è lasciato tentare dal desiderio della vita piena), di intravedere il perfezionamento di te, la soddisfazione di quell’inevitabile inclinazione ad essere felice che è costitutiva del tuo cuore.

Ti sono, anzi ti siamo tutti vicini

Federica Gismondi


 

 

Messaggio inviato il 06/10/2008

A.C.A.R. onlus
ASSOCIAZIONE CONTO ALLA ROVESCIA
per la diffusione dell’informazione e la ricerca
sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci

Frassineto Po
Villaggio del Libro : Palazzo Mossi - Booklet
25 - 26 Ottobre 2008

LE MALATTIE RARE ED IL TERRITORIO (nord-ovest)

Sabato 25 Ottobre Villaggio del Libro: Booklet – piazza Vittorio Veneto

Ore 9.00 – Saluti delle autorità presenti
Ore 9.30 – Inizio lavori: interventi di rappresentanti di varie Associazioni di pazienti:
- Giovanna Bevilacqua presidente ANFFAS Casale Monferrato
- Luigi Bonavita presidente NIEMANNPICK onlus
- Dott. Simone Baldovino responsabile CMID (rete Piemonte Malattie Rare)
- Paola Raiteri presidente A.C.A.R. onlus
- UNIAMO
. TELETHON: dott. FASANELLA coordinatore T. Alessandria
.. Dott. Alessandro BRUSSINO consulente di genetica Ospedale San Giovanni Battista di Torino (Molinette)

Ore 12.30 sospensione dei lavori

Ore 15.00 – Dott. Andrea COTTINI psicologo e responsabile del centro per il dolore dell’Ospedale Galeazzi di Milano
Ore 16.30 – Margherita DE BAC presenta il suo libro “Siamo solo noi”
Ore 18.00 – Chiusura dei lavori

Domenica 26 Ottobre Villaggio del Libro: Palazzo Mossi

Ore 17.00 - Il prof. Andrea MAIA introduce Gabriella GRASSI che offre uno spettacolo di poesie in musica il cui ricavato (a offerta) andrà a favore della ricerca sulla EME (malattia esostosante)


Le due giornate sono state organizzate con il patrocinio del Villaggio del Libro, del Comune di Frassineto Po, della Provincia di Alessandria, di UNIAMO (federazione italiana Malattie Rare)

“Se vuoi trovare la sorgente, devi proseguire in su, controcorrente”
“… Damose da fa’ ”
(Giovanni Paolo II)

www.acar2006.org
info@acar2006.org


L'ASSOCIAZIONE A.C.A.R. CI HA FATTO PERVENIRE L'INVITO PER IL CONVEGNO CHE SI TERRA' A FRASSINETO PO (CASALE MONFERRATO) . RIGUARDA LE PATOLOGIE RARE RELATIVE ALLA ESOSTOSI.
CON GRANDE PIACERE PARTECIPERO' A QUESTO CONVEGNO CHE NON E' CORRELATO ALLA P.O. MA CHE MI PERMETTERE DI CONDIVIDERE CON QUESTE FAMIGLIE MOLTI PUNTI DI VISTA.
VI INVITO A PARTECIPARE
GRAZIE
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 05/10/2008


Sono la mamma di una ragazzina di circa 13 anni già operata dal dott Senes per paresi ostetrica del plesso brachiale dx

 

 

Messaggio inviato il 05/10/2008

sono una madre di una bimba di due mesi circa nata con parto spontaneo con una paralisi ostretica cosa mi cosigliate sono andata a genova

Dalle poche righe riportate sulla nostre bacheca è difficile darle dei consigli, la sua bambina ha solo due mesi, è un momento difficile per voi e delicato per lei; se siete già stati a Genova, suppongo che abbiate fatto, presso il Gaslini, gli esami medici per valutare la tipologia di lesione, credo che la bambina stia già frequentando un centro di recupero motorio dell’età evolutiva; se non l’avete già fatto, potreste far visitare vostra figlia dal dott. Senes …, per tutte le altre informazioni che possano alleviare in qualche modo le vostre preoccupazioni, vi invito a contattarmi al nr. 347.5781092 , via mail: raiamaurizio@live.it, oppure ovviamente attraverso la nostra bacheca.
Grazie!
Maurizio Raia - Persona di riferimento APOS SAVONA

 

 

Messaggio inviato il 03/10/2008

Gent.ma dott.ssa A. Messina, leggo con piacere la sua lettera sulla nostra bacheca, dalla quale purtroppo si desumono tristi scenari di arretratezza culturale, di cui avevo il sospetto ma non la conferma, la mia convinzione che al Sud ci siano meno casi di Paralisi Ostetrica parte dal presupposto che nelle strutture ospedaliere del Sud Italia vi sia una maggior frequenza di parti cesarei, elemento che non esclude la paralisi ostetrica ma certo ne riduce l’incidenza.
Nella città di Savona, dove vivo, sono impegnato su più fronti nei temi socio-sanitari, ho sempre agito nella convinzione che le Associazioni svolgono un compito importantissimo di accoglienza, sostegno e informazione per le famiglie che vivono la disabilità quotidianamente.
Per quanto sopra, è nostro obiettivo capillarizzare la presenza dell’APOS sul territorio Nazionale prefiggendoci il compito di attenuare un po’ il carico esistenziale delle famiglie che si trovano catapultate nella realtà della disabilità.
Colgo con piacere il suo augurio e che il lupo crepi ……..!
Grazie!
Maurizio Raia.

 

 

Messaggio inviato il 03/10/2008


Gent.le dott.ssa Gismondi,

con spirito di "vicinanza morale", ho seguito, attraverso i commenti pubblicati sulla Sua bacheca, i risultati del Convegno di Savona, al quale, purtroppo, ancora mi rammarico di non aver potuto partecipare.
Le invio sentite congratulazioni, perchè ciò che sta facendo è davvero importante: ciò è tanto più vero, se si considera che, in una delle mail pubblicate, si coglie l'idea che al Sud d'Italia il problema della paralisi ostetrica seguita a distocia di spalla sia "meno diffuso", rispetto al Nord.
Purtroppo, non è affatto così.
La mia esperienza professionale mi permette di poter affermare che nelle Regioni meirdionali i parti con distocia di spalla e, più in generale, i parti a seguito dei quali i bambini riportano paralisi degli arti superiori e/o degli arti inferiori sono molto più frequenti di quanto si possa immaginare: l'apparente minore "rilevanza sociale" del problema, quando si guarda al Sud, non sta nel minor numero dei casi, ma nel fatto che il problema resta, molto più spesso, tra le mura domestiche.
Le famiglie del Sud sono molto, molto sfiduciate nella possibilità di reagire, di trovare sostegno presso strutture mediche e difficilmente riescono ad accordare fiducia ad un avvocato, anche qui per l'idea che sia quasi impossibile trovarne di seri ed onesti.
Le basti pensare che una coppia pugliese è dovuta arrivare a me, a Roma - tramite una conoscenza comune - perchè nella loro città non riuscivano a trovare un avvocato disposto a farsi carico, seriamente, del problema della distocia di spalla del loro bambino, nè un medico legale disposto a sottoscrivere una valida perizia, da produrre in giudizio.
Quante altre famiglie avranno avuto i loro stessi problemi e non hanno trovato il sostegno di nessuno?
Ci sono, per altri versi, anche famiglie in condizioni di tale arretratezza culturale che, ritrovandosi un figlio paralizzato, sono tranquillamente "raggirati" da chi assicura che il figlio "guarirà".
Capisco che queste mie affermazioni possano sembrare assurde anche solo secondo il comune buon senso, ma la realtà del nostro Paese è ANCHE questa.
Proprio per tale ragione, sottolineo una volta di più il valore della Vostra iniziativa, sia come strumento di "sensibilizzazione" sociale al problema della paralisi ostetrica, sia come strumento di "aggregazione" e quindi come fonte di incoraggiamento e di sostegno anche nei confronti di quelle famiglie che - per il tessuto socio-culturale in cui vivono - possono non avere la capacità, o la forza, da soli, di perseguire le soluzioni più efficaci.
Un grande in bocca al lupo, dunque, con i migliori auguri affinchè l'Associazione possa vedere, nel prossimo futuro, la più ampia diffusione su tutto il territorio nazionale.
Ovviamente, Roma sarà fiera di darVi il benevenuto.
Alessandra Messina

Pregma Dott.ssa Messina credo che ci sia stato un qualche cortocircuito nella comunicazione in quanto l'idea espressa dal Sig. Raia non andava affatto in quella direzione; abbiamo dati inerenti la paralisi ostetrica con un dato d' incidenza assai alto nelle regioni del sud ed in particolar modo Campania,Puglia, Calabria ; ma come lei ben sa sono dati riferiti eclusivamente ai soggetti che sono stati sottoposti ad intervento chirurgico, in via primaria ed in via secondaria, presso i tre centri di riferimento. Ritengo che la sua opera potrebbe essere concretamente utile anche nell'ipotesi dell'apertura di un'associazione Apos Onlus Lazio; come lei certamente sa la realizzazione di un associazione di volontariato, iscitta al registro provinciale delle associazioni onlus non è per nulla un impegno gravoso ( sia per i carichi di lavoro , che sicuramente potrebbe condividere con i genitori delle molte cause che segue in questo settore , sia per i costi del tutto irrisori della registrazione dell'associazione) Ritengo che potrebbe essere davvero di sostegno e di riferimento per le famiglie del centro - sud che si trovano sole ad affrontare tutti gli aspetti curativi, legali e giudiziari.

Allora, ci pensi.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 30/09/2008

Ciao Federica,
io e mio marito volevamo ringraziarti per il bellissimo convegno
che con Maurizio Raia avete organizzato, grazie al quale abbiamo avuto modo di
chiarirci le idee sia in merito ai trattamenti, sia relativamente all'aspetto
legale.
Ti confermo la nostra disponibilità a costituire una "cellula" toscana
(facci sapere).
Saluti
D.e I.

 

 

Messaggio inviato il 29/09/2008

Volevo ringraziarvi tutti per la vostra partecipazione al Convegno, mi ha fatto piacere vedere la sala piena di genitori e familiari che combattono con tenacia contro le avversità della vita.
Capisco benissimo che una giornata dedicata alla “Lesione del Plesso Brachiale” non ne risolva i problemi e non ne attenui il dolore ma, il confrontarci, il parlarne e forse il semplice stare assieme ci fa sentire uniti, naufraghi sulla stessa barca; adesso tocca a noi unire le forze e ricondurre l’imbarcazione della nostra storia sulla rotta giusta, ci sono diritti da perseguire, leggi da cambiare e giustizia da ottenere per i nostri piccoli eroi.
Cominciamo da qui un nuovo cammino dell’APOS, proviamo a radicalizzarci sul territorio così da avere rappresentanti in più posti, anche in meridione dove la paralisi ostetrica è meno frequente, meno conosciuta e poco seguita da strutture di recupero motorio inadeguate, proviamo a crescere collaborando con altre associazioni come l’A.P.L.I. che hanno lo stesso fine…..facciamo sentire la nostra voce!
Grazie Federica per aver pensato e realizzato l’APOS.
Vi abbraccio tutti!
Maurizio Raia

Ringrazio Maurizio e la sua splendida signora per aver organizzato un convegno di così alto livello scientifico e culturale; sono davvero grata alle moltissime famiglie che sono intervenute per affrontare e riappropriarsi delle tematiche a noi tutti note.
Credo che il convegno sia innanzitutto il frutto del lavoro svolto in questi anni , che ha generato esperienza e conoscenza, soprattutto in termini di diritto alla salute, di diritto sanitario , di prestazioni appropriate e di LEA.
Ritengo che non sia un cammino “nuovo” ma che la novità stia nella condivisione di una responsabilità per il raggiungimento di obiettivi specifici, come il riconoscimento di un centro di riferimento nazionale per i bambini affetti da P.O., la definizione di linee guida preventive e di protocolli terapeutici, definiti sia in ambito chirurgico che fisioterapico.
Penso che ognuno di noi sia chiamato a mettere a disposizione della finalità dell’associazione la propria ricchezza umana , maturata nei lunghi momenti di sofferenza e di fatica che hanno caratterizzato da subito vita dei nostri bambini; così io ho elaborato competenze specifiche in ambito giuridico per la tutela sanitaria dei nostri figli ed altri, come te Maurizio, hanno affinato le loro capacità di dialogo e di costruzione politica delle strategie per il raggiungimento dei risultati in questo ambito.
Possiamo fare molto insieme se ci attiviamo, perché siamo tanti, e se, nei territori di riferimento, chiediamo risposte istituzionali ai nostri problemipotremmo insieme ottenerle. Perché è vero , come mi disse qualche tempo fa una persona ( dalla quale però non ho ancora avuto, come dire, indicazioni concrete) le cose lo stato non le deve dare per “misericordia”, ma perché sono un diritto garantito dalla costituzione e dalle leggi nazionali.
Allora condividiamo finalmente gli sforzi e dispieghiamo le vele…si salpa !

Ciao
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/09/2008

Salve ho partecipato al convegno a Savona e posso dirvi solo grazie.Faccio parte dell'A.P.L.I. e sicuramente non mancherà occasione per sentirci confrontarci aiutarci. Un saluto e un A..braccio sincero
Giuliano (consigliere del Direttivo APLI)

APLI E' L'ASSOCIAZIONE DELLE PERSONE ADULTE PLESSO LESE CHE HO AVUTO IL GRANDE ONORE DI CONOSCERE AL CONVEGNO DI SAVONA.
CI E' DI ENORME AIUTO VEDERE IL CORAGGIO E LA TENACIA CON CUI AFFRONTANO IL QUOTIDIANO .
SPERIAMO DI REALIZZARE UNA MODALITA' PER INCONTRARCI E LAVORARE INSIEME A LORO.
RAGAZZI....CIAO
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 27/09/2008

grazie per aver messo sulla pagina Web il messaggio in cui ho raccontato e resa pubblica la mia sofferenza... che ho da anni... ma che finalmente ho trovato la luce che esiste sempre dopo un tunnel...così lungo....

ho deciso di accedere alla facoltà di ostetricia per collaborare alla riduzione del numero di bambini affetti da paralisi ostetrica visto che ogni anno in Italia nascono 5000 bambini affetti....e che ciò dovrebbe accadere solo in paesi del Terzo mondo... cosa che non accade nonostante la scarsa sanità...

sarebbe il caso di smetterla a commettere tutti questi errori....

 

 

Messaggio inviato il 04/09/2008



ALLORA IL CONVEGNO E' BELLISSIMO ED IO VI APSETTO TUTTI PER PARLARE E CONFRONTARCI SU QUESTA TEMATICA. POTETE ISCRIVERVI LA' ED IL COSTO... NON LO SO ANCORA MA E' BASSISSIMO, IN MODO CHE POSSIATE VENIRE. CREDO CHE SIA IMPORTANTE ESSERCI PERCHE' E' DI AIUTO E DI SOSTEGNO PER LA STORIA CHE CI TROVIAMO AD ATTRAVERSARE , PER LE BATTAGLIE PICCOLE O GRANDI CHE SIANO, PER LE VITTORIE , SEMPRE GRATIFICANTI MA MAI BASTANTI.
ALLORA CONTO SU DI VOI ..VENITE !
MI RACCOMANDO..VI ASPETTO !

FDERICA GISMONDI


3° CONVEGNO NAZIONALE
“PARALISI OSTETRICA: QUALE GESTO D’AMORE?”

Sabato 27 Settembre 2008 - h. 09,30

Palazzo della Provincia – Savona

Interverranno

• Monsignor Lupi - Vescovo della Diocesi di Savona-Noli

• dott. C. Montaldo - Assessore alla Salute e Sicurezza Sociale della Regione Liguria;

• A. Miceli - Presidente della Commissione Salute e Sicurezza Sociale della Regione Liguria;

• dott.ssa L. Rambaudi - Vice-presidente della Provincia di Savona;

• dott.ssa L. - Presidente della Conferenza dei Sindaci – Assessore alla Promozione Sociale del Comune di Savona;

• M. Raia – Coordinatore Associazione Socialisti Riformisti e rappresentante Provinciale APOS Savona;

• dott.ssa F.Gismondi – Presidente Associazione APOS;

• dott. F. Neirotti - Direttore Generale ASL2;

• dott. S. Ferraresi - Rovigo;

• dott. F.M. Senes - Genova;

• prof. S. Garzarelli - Primario del Reparto di Ginecologia e Ostetricia dell’Ospedale San Paolo di Savona;

• L. Minetti - Capo ostetrica dell’Ospedale San Paolo di Savona;

• dott.ssa A. Brugnara - Psicologa;

• Prof.ssa M.L. Madini – Presidente AIAS e Tecnici del Centro AIAS;

• dott.ssa A. M. Camposeragna - Direttore del CESAVO;

• dott.ssa P. Pregliasco - dott.ssa V. Cavallo - il ruolo dell’Azienda Sanitaria Locale;

• avv. N. M. Ferrari - aspetti legali e di responsabilità nei casi di lesione del plesso brachiale.

Associazione Bambini Affetti da Paralisi Ostetrica
www.paralisiostetrica.org
Associazione APOS – ONLUS – Sede operativa Liguria: Via Santo Spirito 4/3 17100 Savona – tel. 3475781092
c. c. p. n.60304201 Agenzia di Felizzano-(AL) sito internet: www. paralisiostetrica.org - email: raiamaurizio@live.it

 

 

Messaggio inviato il 02/09/2008

Ciao, sono Melissa ho 22 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio destro.
Prima di tutto vorrei ringraziarvi per il sostegno che date a tutti coloro che vivono questo dramma e alle loro famiglie.
La mia esperienza è simile alle altre: un lungo travaglio, il peso eccessivo, un taglio cesareo non effettuato...e così 10 giorni dopo la mia nascita è iniziato il lungo percorso della fiosioterapia, che tra l'altro mi ha permesso di fare notevoli miglioramenti. All'età di 9 anni mi sono sottoposta ad un intervento presso l'ospedale Gaslini di Genova, non ringrazierò mai abbastanza i miei genitori per aver fatto questa scelta, da allora ho iniziato una nuova vita da persona completamente indipendente. Continuando a fare fisioterapia ogni giorno vincevo una piccola battaglia: spazzolare i capelli, vestirmi senza l'aiuto di mamma, sbucciare la mela, tagliare la carne...insomma tutte le azioni quotidiane che, se per gli altri sono banali, per noi affetti da questa patologia sono veri e propri problemi. Oggi conduco una vita serena come tutti gli altri ragazzi della mia età, con la sola differenza che grazie alla mia esperienza riesco ad apprezzare le piccole cose che la vita mi regala.
Il consiglio che vorrei dare è di non arrendersi mai, il percorso è lungo e pieno di fatica e sofferenza, ma i risultati possono essere veramente sorprendenti.
Ancora oggi non ho perso la voglia di lottare, qualcuno mi sa dire se c'è qualcosa che posso fare per migliorare l'estenzione del gomito e la rotazione dell’avambraccio?
Ho ricevuto l'invito per il convegno del 27 settembre a Savona, mi sapreste dare alcune informazioni, è necessaria un'iscrizione?
Spero di ricevere una risposta
Saluti

CIAO MELISSA
CI AIUTA MOLTISSIMO QUELLO CHE SCRIVI E SPERO CHE TU POSsA VENIRE A RACCONTARCELO DI PERSONA AL CONVEGNO DI SAVONA . VIENI ED INTERVIENI, PERCHE' NOI GENITORI VIVIAMO CON TENSIONE IL SENTIRO CHE CI ASPETTA MA CHE TU HAI GIA' PERCORSO. TI PUOI ISCRIVERE LA' E' UNA QUOTA BASSISSIMA , PER COPRIRE UN PO' LE SPESE. GRAZIE
A PRESTO

FEDERICA GISMONDI

 

 

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NEWS

02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

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