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Messaggio inviato il 06/11/2008

Ciao Federica,
volevo rispondere a T. che ha lasciato un messaggio il 16/10 chiedendo se qualcuno ha recuperato senza intervento.
Io sono B., mamma di G., che ormai ha un anno, non so se ti ricordi, la prima volta ti ho scritto angosciata proprio un anno fa e poi nuovamente l'8/4/08 esortandoti a non lasciare il sito.
Dico a T. che la mia G, anche lei secondogenita, anche lei nata con paralisi alla spalla e gomito dx, ma con funzione della mano, e' stata paralizzata (senza alcun movimento) per 4 mesi circa.
In quel periodo siamo andati al Meyer a Firenze, ed abbiamo consultato vari dottori in giro per la Lombardia, decidendo poi di affidarci totalmente al dott. Raimondi.
Quest'ultimo aveva fissato intervento di chirurgia primaria per la meta' di Marzo 08, ma poco prima G. ha iniziato a muovere il braccino, solo con piccoli movimenti, da sdraiata lo alzava un pochino, ed il dottore UNA settimana prima ha annullato l'intervento.
Pian piano col passar dei mesi G. faceva sempre un passo in piu', finche' ha iniziato a muovere anche il gomito.
A oggi la mia bimba, senza alcun itervento, porta la mano alla bocca, riesce a tenere il bicchierino, a mangiare proprio con quella mano, insomma la funzionalita' l'ha recuperata, e se non lo faccio notare non se ne accorge nessuno del suo problema.
Purtroppo non riesce ad alzare il braccio, portarlo oltre la bocca, e proprio per questo il dott.Raimondi ha fissato un'infiltrazione di Botulino.
L'infiltrazione era fissata proprio nei giorni del convegno, per questo non abbiam potuto partecipare, poi pero' la piccola si e' ammalata (influenza) ed e' stato rimandato a Novembre.
Cara T., se mi guardo indietro vedo una famiglia angosciata da un futuro incerto, vedo il braccino di un angioletto paralizzato, invece oggi, visti i risultati ottenuti con l sola fisioterapia, il futuro lo vedo decisamente piu' rosa.
Cerchiamo davvero di essere tutti piu' positivi e di mantenere la serenita' che ci serve per andare avanti e per rapportarci ai nostri figli maggiori.
Chiedo a Federica di passarti privatamente il mio indirizzo email se lo desideri.
Un abbraccio
B.

Come da accordo successivo, pubblico la e-mail di B. racconto che davvero aiuta a sperare; questa e-mail , segnalo per chi legge, è la risposta di una mamma (B. ) ad un'altra mamma (T. ) che ha inviato un messaggio 1l 16.10.08.
Credo che sia una grande ricchezza per tutti la condivisione di queste esperienze; tuttavia occorre tener presente che il tessuto nervoso, cioè la "fisicità" di ogniuno è singola ed irripetibile, e dico questo perchè ogni bambino risponde in un suo modo particolare ed unico, che deve essere osservato insieme a medici di grande valore ed esperienza come appunto il Dr. Raimondi.
Per questo invito a non tergiversare, nella speranza che qualcosa cambi da se..perchè se non va si capisce troppo tardi di avre sbagliato, aggravando il danno.
Cercate sempre gli specialisti di settore , di cui si conoscono la professionalità ed i risultati.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 29/10/2008

Federica, volevo ringraziarti perchè grazie a questa associazione mi sento meno sola. Il lavoro che fai è molto importante per tutti noi. La mia bimba è così piccola ed il cammino che abbiamo davanti è ancora così lungo che spero di avere la forza per affrontare ciò che ci aspetta: aiutare mia figlia nel modo giusto , non trascurare il mio primo figlio......ecc.
sapere che nei momenti difficili posso rivolgermi a chi ci è passato prima di me mi aiuta a non cadere nello sconforto...
Grazie ancora
T.

Carissima T.,
avrai tutta la forza ed il coraggio di cui hai bisogno e li attingerai dallo sguardo di tua figlia, segno del suo bisogno e del suo amore per te.
Non aver paura delle scelte che farai: l'intuizione del tuo essere mamma e la compagnia di specialisti farranno si che tu scelga il meglio, anche se sarà dura. Per la tua primogenita che ti è sempre a fianco devi motivare ciò che accade e ciò che fai per la sorella; chiedile aiuto perchè percepisca di essere importante ed in certi casi indispensabile nel gioco della fisioterapia. Cresceranno insieme nel tuo intenso abbraccio. Noi genitori ci saremo, tutti, sia quelli che hanno già vissuto ciò che ora accade a voi , sia coloro che adesso, come te, affrontano la fatica di questa patologia, cercando di non disperare, leggendo le e-mail di questa bacheca, trovandone conforto ed indicazioni. Io vorrei fare di più, vorrei arrivare prima che queste cose accadano, ma non riesco e vivo con un pò di tristezza questa posizione ... non vorrei asciugare solo le lacrime ...vorrei che la paralisi ostetrica la si potesse evitare , prevenire...
Vi abbraccio.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 25/10/2008

Cari amici, volevo segnalarvi la lettura di un libro che è stato presentato oggi al Convegno svoltosi sulle malattie rare curato dall' Associazione A.C.A.R.: "Siamo solo noi. Le malattie rare: storie di persone eccezionali" di Margherita De Bac , casa editrice Sperling & Kupfer. Il ricavato delle vendite viene devoluto all'associazione che si occupa della "Sindrome del cri du chat".
Grazie
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 16/10/2008

Cara sig.ra Gismondi, apprendo con piacere l'esistenza del sito. Sono il papà di F. nato il ____ di kg. 4,7. Al momento del parto è stato accertato un nodo di funicolo e estratto cagionadogli una paralisi totale del plesso brachiale sx. Il possibile danno neurologico ad oggi sembra escluso, ma è certa la paralisi. Ieri l'elettromiografia ha dato esito sconsolante (tutti i nervi senza reazione, anche la sensibilità è stata intaccata) e il __il bambino sarà sottoposto a RMN a Brescia. .... Ci può mettere in contatto con famiglie del Piemonte/Lombardia? In particolare con la ragazza che le ha mandato l'email. del 29.8.09. Ci servirebbe per capire a chi rivogersi per la fisioterapia (siamo in attesa di essere contattati dal Servizio di Novara) e per l'eventuale chirurgia. ....Grazie per la sua attenzione, disponibilità e per questo sito. G.

Gentile Sig. C. ,
un giro di funicolo non motiva l'eccessiva trazione che crea la p.o. Io vi consiglio di contattare il Gaslini dove opera il Dott. Senes rep. ortopedia I (cell 3482259500) che è uno dei 3 medici che in italia si occupa di p.o . Ha operato mio figlio 13 anni fa , nato il 29 settembre di 4,8 kg di peso, e che ora ha una funzionalità dell'80% del braccio da una paralisi totale c5 , c6 , e parziale c7. E' un bravo medico e non è un interventista , molto ponderato fa cose di cui vi garantisce la percentuale di risultato perchè è 20 anni che segue la p.o. Oltre a questo il loro centro di fisioterapia vi segue ed essendo un centro pediatrico importante nessun fisiatra si permette, di solito ,di contraddire quanto viene prescritto dal gaslini.
Vi dico anche che l'emg non è risolutiva e occorre fare un esame come la tac che fanno e sanno leggere al gaslini . Per la fisio cercate fra fisioterapisti che abbiano già trattato p.o. . Se mi vuole chiamare 0131 772371. oppure al cell 3408963170 abito in provincia di alessandria. Non disperate state certi che state facendo le cose giuste, non perdetevi d'animo perchè si può arrivare a ottimi recuperi . trasmettete al bambino serenità, dovrete lavorare con lui ed amarlo con una modalità più intensa, fatta di gesti studiati ma pieni di amore. Non perdetivi d'animo ed andate avanti. a presto. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 16/10/2008

la mia secondo genita __, nata l'__/__/08, è affetta da paralisi ostetrica del braccio dx. al momento siamo seguiti da un buon fisioterapista dell'__________ di Pavia. volevo conoscere altri genitori nella zona di Pv che hanno affrontato lo stesso problema perchè sono molto preoccupata e sento il bisogno di confrontarmi con chi ha vissuto lo stesso problema. dal momento che la bimba muove la mano, ci hanno sconsigliato l'intervento chirurgico in quanto sostengono che dovrebbe recuperare un buon funzionamento del braccio solo con il trattamento fisiokineterapico; ma io sono molto dubbiosa.... qualcuno ha avuto esperienze di recupero completo senza intervento chirurgico???? grazie di tutto in anticipo... T.

Preg.ma Sig.ra T. ,
la invito a far riferimento al Gaslini di Genova, Dott. Senes, reparto di ortopedia I, che visitando la sua bimba e facendo gli esami speciifci Le può dare certezze in merito, sia per la professionalità che per la pluridecennale esperienza che ha sulle paralisi ostetriche. Di solito i fisiatri ed i fisioterapisti pensano di fare miracoli, ma occorre verificare l'entità del danno nervoso, perchè si accerti se necessita di intervento oppure no. Mio figlio con 2 interventi ha recuperato l'80% dell'uso dl braccio , perchè siamo arrivati in tempo (a 4mesi) e perchè è stato seguito bene. Se non fosse stato operato la reinnervazione anarchica avrebbe reso il braccio inutilizzabile.
Il n. del Dott. Senes è 3482259500.
Se mi vuole parlare il mio n. è 0131 772371 ( abito in provincia di alessandria) altrimenti il cell è 3408963170. Nei prossimi giorni sono alla manifestazione di SolidAle delle ass.onlus a Casale Monferrato e sarò rintracciabile solo sul cellulare. Guardi vada a fondo: meglio una visita che tolga ogni dubbio sul danno . A presto
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 11/10/2008

CARISSIMI AMICI , VI INVITO A PARTECIPARE ALLA FIERA DI SOLIDALE (che si tiene Casale monferrato dal 17 al 19 ottobre presso la fiera) DOVE TENIAMO UNO STAND DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE. DOMENICA POMERIGGIO FAR0' LA LETTURA DI ALCUNE LETTERE DELLA BACHECA CON ACCOMPAGNAMENTO MUSICALE DI UN FISARMONICISTA. SI TRATTA DI UNA SPECIE DI SPETTACOLO CHE MI SONO INVENTATA PER FAR CONOSCERE LA NOSTRA STORIA e si chiama "LETTERE DI DOLORE E DI SPERANZA" DOMENICA 19 ALLE 17,10. VI ATTENDO ANCHE PER DARE VOLANTINI ALLO STAND E PARLARE CON I VISITATORI DELLA NOSTRA ASSOCIAZIONE.
E' IMPORTANTE ESSERCI PER NOI STESSI, PER CONOSCERE ALTRE REALTA' E VIVERE INSIEME CIO' CHE CI E' ACCADUTO. FATEMI SAPERE SE POTETE, I GIORNI E LE ORE DI DISPONIBILITA'. GRAZIE A TUTTI . CIAO. FEDERICA 340 8963170

Messaggio inviato il 09/10/2008

Buona sera Federica,sono G. e scrivo da S.(TA), mia figlia percepirà l’assegno di frequenza(in quanto ovviamente risulta invalida) fino al diciottesimo anno di età,volevo semplicemente sapere in cosa si ‘’trasformerà’’questo assegno in seguito.

Desidererei sapere inoltre se è possibile intentare una causa contro l’ospedale anche se a distanza di 13 anni dall’accaduto.

Ultima osservazione: ma perché una volta tanto,come associazione,non proponete di organizzare un convegno o comunque un incontro anche dalle nostre parti ad esempio da Napoli in giù?

SALUTI

G.

Ciao G., per quanto riguarda la causa c'è una sentenza di questi giorni che vi potrebbe interessare: riguarda quel caso di epatite c contratto da una donna dopo trasfusione ; il ministero, accordando il risarcimento dopo molti anni, ha determinato un precedente in quanto ha stabilito la risarcibilità con decorrenza del periodo per richiederlo dal momento in cui ci si rende conto dell'irreversibilità della malattia. Questo per via analogica secondo me può essere applicato, ovviamente a seconda del caso, anche ai bambin affetti da P.O., ed occorre avere certificazione attestante tale dato. Per l'invalidità che verrà quantificata ai diciotto anni , dipenderà dalla percentuale che le verrà riscontrata . Mi pare che oltre il 65% (ma non son certa) si abbia diritto all'assegno, se no può rientrare nelle categorie protette ed accedere ai concorsi dedicati ad invalidi.
Per il convegno devo dirti che noi siamo genitori che lavorano e non siamo un'associazione ricca; chi fa il convegno lo organizza cercando fondi nella zona dove abita e si spende personalmente; non usando farmaci ma solo tutori non siamo d'interesse per le case farmaceutiche e quindi solitamente si trovano fondi come donazioni tra gli amici commercianti o aziende che possono fare donazioni di cui scalano l'importo dalle tasse.
Io, se lo organizzate vi posso aiutare un pò, ma non economicamente perchè quando lo faccio qui ci metto soldi di tasca mia. In ogni caso si può fare ; non è difficile, basta avere tenacia, pazienza, amici...
Ciao
A presto Federica Gismondi

Messaggio inviato il 07/10/2008

Carissima F.,
rispondo alla tua e-mail come desideri, senza pubblicarla sul sito.
L’amarezza che sento nelle tue parole mi spinge nuovamente ad invitarti a guardare la tua vita nella sua pienezza : tua figlia c’è, malata, sì è vero, ma c’è. Questa è la bellezza del tuo essere madre, è il tuo bene . Ciò deve farti vedere come la realtà, e non solo potenzialmente come affermi tu , sia una cosa buona, una meta di desiderio
S. Agostino parla del desiderio come di amore, rispetto al quale non possiamo metterci a distanza, perché ne siamo costituiti.
Ed allora sentire la tua piccola come fonte di sofferenza far restare lontano il tuo amore da lei, annichilisce il tuo essere.
Non allontanare da te la tua piccola. Anche se è vero che il desiderio di una sua guarigione totale ti pare inappropriato, che dubiti della possibilità di ripresa , è ragionevole che sia per te desiderabile . Dubitare significa essere in cerca di una verità che ti manca ed anche questo è un “modo” del desiderare.
Tu desideri perché il tuo essere persona si protende , si tende al bene in quanto è bene.
Così la tua bambina è un bene ed ha bisogno di te . Il termine “bisogno” indica la sollecitudine verso ciò che manca. Non lasciare che oltre alla privazione che vive, sia privata della tuo amore , che deve essere senza riserve. Noi genitori con i bambini affetti da paralisi ostetrica siamo sempre in cammino verso la meta, cercando costantemente piccoli miglioramenti ed ognuno di noi lo fa com’è capace, ma con tutto se stesso, cioè a partire da se, anche se vive di una realtà finita .
Io sento questo amore non solo verso mio figlio ma anche come rivolto a me e ciò coincide con il massimo di apertura all’altro da me.
Ed in questa relazione con gli altri ti auguro,( certa di ciò che ho visto accadere in chi si è lasciato tentare dal desiderio della vita piena), di intravedere il perfezionamento di te, la soddisfazione di quell’inevitabile inclinazione ad essere felice che è costitutiva del tuo cuore.

Ti sono, anzi ti siamo tutti vicini

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 06/10/2008

A.C.A.R. onlus
ASSOCIAZIONE CONTO ALLA ROVESCIA
per la diffusione dell’informazione e la ricerca
sulla malattia esostosante e sulla sindrome di Ollier/Maffucci

Frassineto Po
Villaggio del Libro : Palazzo Mossi - Booklet
25 - 26 Ottobre 2008

LE MALATTIE RARE ED IL TERRITORIO (nord-ovest)

Sabato 25 Ottobre Villaggio del Libro: Booklet – piazza Vittorio Veneto

Ore 9.00 – Saluti delle autorità presenti
Ore 9.30 – Inizio lavori: interventi di rappresentanti di varie Associazioni di pazienti:
- Giovanna Bevilacqua presidente ANFFAS Casale Monferrato
- Luigi Bonavita presidente NIEMANNPICK onlus
- Dott. Simone Baldovino responsabile CMID (rete Piemonte Malattie Rare)
- Paola Raiteri presidente A.C.A.R. onlus
- UNIAMO
. TELETHON: dott. FASANELLA coordinatore T. Alessandria
.. Dott. Alessandro BRUSSINO consulente di genetica Ospedale San Giovanni Battista di Torino (Molinette)

Ore 12.30 sospensione dei lavori

Ore 15.00 – Dott. Andrea COTTINI psicologo e responsabile del centro per il dolore dell’Ospedale Galeazzi di Milano
Ore 16.30 – Margherita DE BAC presenta il suo libro “Siamo solo noi”
Ore 18.00 – Chiusura dei lavori

Domenica 26 Ottobre Villaggio del Libro: Palazzo Mossi

Ore 17.00 - Il prof. Andrea MAIA introduce Gabriella GRASSI che offre uno spettacolo di poesie in musica il cui ricavato (a offerta) andrà a favore della ricerca sulla EME (malattia esostosante)


Le due giornate sono state organizzate con il patrocinio del Villaggio del Libro, del Comune di Frassineto Po, della Provincia di Alessandria, di UNIAMO (federazione italiana Malattie Rare)

“Se vuoi trovare la sorgente, devi proseguire in su, controcorrente”
“… Damose da fa’ ”
(Giovanni Paolo II)

www.acar2006.org
info@acar2006.org

L'ASSOCIAZIONE A.C.A.R. CI HA FATTO PERVENIRE L'INVITO PER IL CONVEGNO CHE SI TERRA' A FRASSINETO PO (CASALE MONFERRATO) . RIGUARDA LE PATOLOGIE RARE RELATIVE ALLA ESOSTOSI.
CON GRANDE PIACERE PARTECIPERO' A QUESTO CONVEGNO CHE NON E' CORRELATO ALLA P.O. MA CHE MI PERMETTERE DI CONDIVIDERE CON QUESTE FAMIGLIE MOLTI PUNTI DI VISTA.
VI INVITO A PARTECIPARE
GRAZIE
FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 05/10/2008

sono una madre di una bimba di due mesi circa nata con parto spontaneo con una paralisi ostretica cosa mi cosigliate sono andata a genova

Dalle poche righe riportate sulla nostre bacheca è difficile darle dei consigli, la sua bambina ha solo due mesi, è un momento difficile per voi e delicato per lei; se siete già stati a Genova, suppongo che abbiate fatto, presso il Gaslini, gli esami medici per valutare la tipologia di lesione, credo che la bambina stia già frequentando un centro di recupero motorio dell’età evolutiva; se non l’avete già fatto, potreste far visitare vostra figlia dal dott. Senes …, per tutte le altre informazioni che possano alleviare in qualche modo le vostre preoccupazioni, vi invito a contattarmi al nr. 347.5781092 , via mail: raiamaurizio@live.it, oppure ovviamente attraverso la nostra bacheca.
Grazie!
Maurizio Raia - Persona di riferimento APOS SAVONA

Messaggio inviato il 05/10/2008

Sono la mamma di una ragazzina di circa 13 anni già operata dal dott Senes per paresi ostetrica del plesso brachiale dx

Messaggio inviato il 03/10/2008

Gent.ma dott.ssa A. Messina, leggo con piacere la sua lettera sulla nostra bacheca, dalla quale purtroppo si desumono tristi scenari di arretratezza culturale, di cui avevo il sospetto ma non la conferma, la mia convinzione che al Sud ci siano meno casi di Paralisi Ostetrica parte dal presupposto che nelle strutture ospedaliere del Sud Italia vi sia una maggior frequenza di parti cesarei, elemento che non esclude la paralisi ostetrica ma certo ne riduce l’incidenza.
Nella città di Savona, dove vivo, sono impegnato su più fronti nei temi socio-sanitari, ho sempre agito nella convinzione che le Associazioni svolgono un compito importantissimo di accoglienza, sostegno e informazione per le famiglie che vivono la disabilità quotidianamente.
Per quanto sopra, è nostro obiettivo capillarizzare la presenza dell’APOS sul territorio Nazionale prefiggendoci il compito di attenuare un po’ il carico esistenziale delle famiglie che si trovano catapultate nella realtà della disabilità.
Colgo con piacere il suo augurio e che il lupo crepi ……..!
Grazie!
Maurizio Raia.

Messaggio inviato il 03/10/2008

Gent.le dott.ssa Gismondi,

con spirito di "vicinanza morale", ho seguito, attraverso i commenti pubblicati sulla Sua bacheca, i risultati del Convegno di Savona, al quale, purtroppo, ancora mi rammarico di non aver potuto partecipare.
Le invio sentite congratulazioni, perchè ciò che sta facendo è davvero importante: ciò è tanto più vero, se si considera che, in una delle mail pubblicate, si coglie l'idea che al Sud d'Italia il problema della paralisi ostetrica seguita a distocia di spalla sia "meno diffuso", rispetto al Nord.
Purtroppo, non è affatto così.
La mia esperienza professionale mi permette di poter affermare che nelle Regioni meirdionali i parti con distocia di spalla e, più in generale, i parti a seguito dei quali i bambini riportano paralisi degli arti superiori e/o degli arti inferiori sono molto più frequenti di quanto si possa immaginare: l'apparente minore "rilevanza sociale" del problema, quando si guarda al Sud, non sta nel minor numero dei casi, ma nel fatto che il problema resta, molto più spesso, tra le mura domestiche.
Le famiglie del Sud sono molto, molto sfiduciate nella possibilità di reagire, di trovare sostegno presso strutture mediche e difficilmente riescono ad accordare fiducia ad un avvocato, anche qui per l'idea che sia quasi impossibile trovarne di seri ed onesti.
Le basti pensare che una coppia pugliese è dovuta arrivare a me, a Roma - tramite una conoscenza comune - perchè nella loro città non riuscivano a trovare un avvocato disposto a farsi carico, seriamente, del problema della distocia di spalla del loro bambino, nè un medico legale disposto a sottoscrivere una valida perizia, da produrre in giudizio.
Quante altre famiglie avranno avuto i loro stessi problemi e non hanno trovato il sostegno di nessuno?
Ci sono, per altri versi, anche famiglie in condizioni di tale arretratezza culturale che, ritrovandosi un figlio paralizzato, sono tranquillamente "raggirati" da chi assicura che il figlio "guarirà".
Capisco che queste mie affermazioni possano sembrare assurde anche solo secondo il comune buon senso, ma la realtà del nostro Paese è ANCHE questa.
Proprio per tale ragione, sottolineo una volta di più il valore della Vostra iniziativa, sia come strumento di "sensibilizzazione" sociale al problema della paralisi ostetrica, sia come strumento di "aggregazione" e quindi come fonte di incoraggiamento e di sostegno anche nei confronti di quelle famiglie che - per il tessuto socio-culturale in cui vivono - possono non avere la capacità, o la forza, da soli, di perseguire le soluzioni più efficaci.
Un grande in bocca al lupo, dunque, con i migliori auguri affinchè l'Associazione possa vedere, nel prossimo futuro, la più ampia diffusione su tutto il territorio nazionale.
Ovviamente, Roma sarà fiera di darVi il benevenuto.
Alessandra Messina

Pregma Dott.ssa Messina credo che ci sia stato un qualche cortocircuito nella comunicazione in quanto l'idea espressa dal Sig. Raia non andava affatto in quella direzione; abbiamo dati inerenti la paralisi ostetrica con un dato d' incidenza assai alto nelle regioni del sud ed in particolar modo Campania,Puglia, Calabria ; ma come lei ben sa sono dati riferiti eclusivamente ai soggetti che sono stati sottoposti ad intervento chirurgico, in via primaria ed in via secondaria, presso i tre centri di riferimento. Ritengo che la sua opera potrebbe essere concretamente utile anche nell'ipotesi dell'apertura di un'associazione Apos Onlus Lazio; come lei certamente sa la realizzazione di un associazione di volontariato, iscitta al registro provinciale delle associazioni onlus non è per nulla un impegno gravoso ( sia per i carichi di lavoro , che sicuramente potrebbe condividere con i genitori delle molte cause che segue in questo settore , sia per i costi del tutto irrisori della registrazione dell'associazione) Ritengo che potrebbe essere davvero di sostegno e di riferimento per le famiglie del centro - sud che si trovano sole ad affrontare tutti gli aspetti curativi, legali e giudiziari.

Allora, ci pensi.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 30/09/2008

Ciao Federica,
io e mio marito volevamo ringraziarti per il bellissimo convegno
che con Maurizio Raia avete organizzato, grazie al quale abbiamo avuto modo di
chiarirci le idee sia in merito ai trattamenti, sia relativamente all'aspetto
legale.
Ti confermo la nostra disponibilità a costituire una "cellula" toscana
(facci sapere).
Saluti
D.e I.

Messaggio inviato il 29/09/2008

Volevo ringraziarvi tutti per la vostra partecipazione al Convegno, mi ha fatto piacere vedere la sala piena di genitori e familiari che combattono con tenacia contro le avversità della vita.
Capisco benissimo che una giornata dedicata alla “Lesione del Plesso Brachiale” non ne risolva i problemi e non ne attenui il dolore ma, il confrontarci, il parlarne e forse il semplice stare assieme ci fa sentire uniti, naufraghi sulla stessa barca; adesso tocca a noi unire le forze e ricondurre l’imbarcazione della nostra storia sulla rotta giusta, ci sono diritti da perseguire, leggi da cambiare e giustizia da ottenere per i nostri piccoli eroi.
Cominciamo da qui un nuovo cammino dell’APOS, proviamo a radicalizzarci sul territorio così da avere rappresentanti in più posti, anche in meridione dove la paralisi ostetrica è meno frequente, meno conosciuta e poco seguita da strutture di recupero motorio inadeguate, proviamo a crescere collaborando con altre associazioni come l’A.P.L.I. che hanno lo stesso fine…..facciamo sentire la nostra voce!
Grazie Federica per aver pensato e realizzato l’APOS.
Vi abbraccio tutti!
Maurizio Raia

Ringrazio Maurizio e la sua splendida signora per aver organizzato un convegno di così alto livello scientifico e culturale; sono davvero grata alle moltissime famiglie che sono intervenute per affrontare e riappropriarsi delle tematiche a noi tutti note.
Credo che il convegno sia innanzitutto il frutto del lavoro svolto in questi anni , che ha generato esperienza e conoscenza, soprattutto in termini di diritto alla salute, di diritto sanitario , di prestazioni appropriate e di LEA.
Ritengo che non sia un cammino “nuovo” ma che la novità stia nella condivisione di una responsabilità per il raggiungimento di obiettivi specifici, come il riconoscimento di un centro di riferimento nazionale per i bambini affetti da P.O., la definizione di linee guida preventive e di protocolli terapeutici, definiti sia in ambito chirurgico che fisioterapico.
Penso che ognuno di noi sia chiamato a mettere a disposizione della finalità dell’associazione la propria ricchezza umana , maturata nei lunghi momenti di sofferenza e di fatica che hanno caratterizzato da subito vita dei nostri bambini; così io ho elaborato competenze specifiche in ambito giuridico per la tutela sanitaria dei nostri figli ed altri, come te Maurizio, hanno affinato le loro capacità di dialogo e di costruzione politica delle strategie per il raggiungimento dei risultati in questo ambito.
Possiamo fare molto insieme se ci attiviamo, perché siamo tanti, e se, nei territori di riferimento, chiediamo risposte istituzionali ai nostri problemipotremmo insieme ottenerle. Perché è vero , come mi disse qualche tempo fa una persona ( dalla quale però non ho ancora avuto, come dire, indicazioni concrete) le cose lo stato non le deve dare per “misericordia”, ma perché sono un diritto garantito dalla costituzione e dalle leggi nazionali.
Allora condividiamo finalmente gli sforzi e dispieghiamo le vele…si salpa !

Ciao
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 28/09/2008

Salve ho partecipato al convegno a Savona e posso dirvi solo grazie.Faccio parte dell'A.P.L.I. e sicuramente non mancherà occasione per sentirci confrontarci aiutarci. Un saluto e un A..braccio sincero
Giuliano (consigliere del Direttivo APLI)

APLI E' L'ASSOCIAZIONE DELLE PERSONE ADULTE PLESSO LESE CHE HO AVUTO IL GRANDE ONORE DI CONOSCERE AL CONVEGNO DI SAVONA.
CI E' DI ENORME AIUTO VEDERE IL CORAGGIO E LA TENACIA CON CUI AFFRONTANO IL QUOTIDIANO .
SPERIAMO DI REALIZZARE UNA MODALITA' PER INCONTRARCI E LAVORARE INSIEME A LORO.
RAGAZZI....CIAO
FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 27/09/2008

grazie per aver messo sulla pagina Web il messaggio in cui ho raccontato e resa pubblica la mia sofferenza... che ho da anni... ma che finalmente ho trovato la luce che esiste sempre dopo un tunnel...così lungo....

ho deciso di accedere alla facoltà di ostetricia per collaborare alla riduzione del numero di bambini affetti da paralisi ostetrica visto che ogni anno in Italia nascono 5000 bambini affetti....e che ciò dovrebbe accadere solo in paesi del Terzo mondo... cosa che non accade nonostante la scarsa sanità...

sarebbe il caso di smetterla a commettere tutti questi errori....

Messaggio inviato il 04/09/2008

ALLORA IL CONVEGNO E' BELLISSIMO ED IO VI APSETTO TUTTI PER PARLARE E CONFRONTARCI SU QUESTA TEMATICA. POTETE ISCRIVERVI LA' ED IL COSTO... NON LO SO ANCORA MA E' BASSISSIMO, IN MODO CHE POSSIATE VENIRE. CREDO CHE SIA IMPORTANTE ESSERCI PERCHE' E' DI AIUTO E DI SOSTEGNO PER LA STORIA CHE CI TROVIAMO AD ATTRAVERSARE , PER LE BATTAGLIE PICCOLE O GRANDI CHE SIANO, PER LE VITTORIE , SEMPRE GRATIFICANTI MA MAI BASTANTI.
ALLORA CONTO SU DI VOI ..VENITE !
MI RACCOMANDO..VI ASPETTO !

FDERICA GISMONDI


3° CONVEGNO NAZIONALE
“PARALISI OSTETRICA: QUALE GESTO D’AMORE?”

Sabato 27 Settembre 2008 - h. 09,30

Palazzo della Provincia – Savona

Interverranno

• Monsignor Lupi - Vescovo della Diocesi di Savona-Noli

• dott. C. Montaldo - Assessore alla Salute e Sicurezza Sociale della Regione Liguria;

• A. Miceli - Presidente della Commissione Salute e Sicurezza Sociale della Regione Liguria;

• dott.ssa L. Rambaudi - Vice-presidente della Provincia di Savona;

• dott.ssa L. - Presidente della Conferenza dei Sindaci – Assessore alla Promozione Sociale del Comune di Savona;

• M. Raia – Coordinatore Associazione Socialisti Riformisti e rappresentante Provinciale APOS Savona;

• dott.ssa F.Gismondi – Presidente Associazione APOS;

• dott. F. Neirotti - Direttore Generale ASL2;

• dott. S. Ferraresi - Rovigo;

• dott. F.M. Senes - Genova;

• prof. S. Garzarelli - Primario del Reparto di Ginecologia e Ostetricia dell’Ospedale San Paolo di Savona;

• L. Minetti - Capo ostetrica dell’Ospedale San Paolo di Savona;

• dott.ssa A. Brugnara - Psicologa;

• Prof.ssa M.L. Madini – Presidente AIAS e Tecnici del Centro AIAS;

• dott.ssa A. M. Camposeragna - Direttore del CESAVO;

• dott.ssa P. Pregliasco - dott.ssa V. Cavallo - il ruolo dell’Azienda Sanitaria Locale;

• avv. N. M. Ferrari - aspetti legali e di responsabilità nei casi di lesione del plesso brachiale.

Associazione Bambini Affetti da Paralisi Ostetrica
www.paralisiostetrica.org
Associazione APOS – ONLUS – Sede operativa Liguria: Via Santo Spirito 4/3 17100 Savona – tel. 3475781092
c. c. p. n.60304201 Agenzia di Felizzano-(AL) sito internet: www. paralisiostetrica.org - email: raiamaurizio@live.it

Messaggio inviato il 02/09/2008

Ciao, sono Melissa ho 22 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio destro.
Prima di tutto vorrei ringraziarvi per il sostegno che date a tutti coloro che vivono questo dramma e alle loro famiglie.
La mia esperienza è simile alle altre: un lungo travaglio, il peso eccessivo, un taglio cesareo non effettuato...e così 10 giorni dopo la mia nascita è iniziato il lungo percorso della fiosioterapia, che tra l'altro mi ha permesso di fare notevoli miglioramenti. All'età di 9 anni mi sono sottoposta ad un intervento presso l'ospedale Gaslini di Genova, non ringrazierò mai abbastanza i miei genitori per aver fatto questa scelta, da allora ho iniziato una nuova vita da persona completamente indipendente. Continuando a fare fisioterapia ogni giorno vincevo una piccola battaglia: spazzolare i capelli, vestirmi senza l'aiuto di mamma, sbucciare la mela, tagliare la carne...insomma tutte le azioni quotidiane che, se per gli altri sono banali, per noi affetti da questa patologia sono veri e propri problemi. Oggi conduco una vita serena come tutti gli altri ragazzi della mia età, con la sola differenza che grazie alla mia esperienza riesco ad apprezzare le piccole cose che la vita mi regala.
Il consiglio che vorrei dare è di non arrendersi mai, il percorso è lungo e pieno di fatica e sofferenza, ma i risultati possono essere veramente sorprendenti.
Ancora oggi non ho perso la voglia di lottare, qualcuno mi sa dire se c'è qualcosa che posso fare per migliorare l'estenzione del gomito e la rotazione dell’avambraccio?
Ho ricevuto l'invito per il convegno del 27 settembre a Savona, mi sapreste dare alcune informazioni, è necessaria un'iscrizione?
Spero di ricevere una risposta
Saluti

CIAO MELISSA
CI AIUTA MOLTISSIMO QUELLO CHE SCRIVI E SPERO CHE TU POSsA VENIRE A RACCONTARCELO DI PERSONA AL CONVEGNO DI SAVONA . VIENI ED INTERVIENI, PERCHE' NOI GENITORI VIVIAMO CON TENSIONE IL SENTIRO CHE CI ASPETTA MA CHE TU HAI GIA' PERCORSO. TI PUOI ISCRIVERE LA' E' UNA QUOTA BASSISSIMA , PER COPRIRE UN PO' LE SPESE. GRAZIE
A PRESTO

FEDERICA GISMONDI

Messaggio inviato il 31/08/2008

Salve a tutti… ho scoperto questo sito per caso… vorrei lasciare un segno anche io…
Ho 32 anni, anche io nata con una paresi ostetrica, al braccio dx.
Vorrei rivolgermi a quelle madri, giustamente arrabbiate…
Oggi, ringrazio di essere nata con questo handicap, e lo dico a voce alta e senza ipocrisia.
Senza non sarei stata la persona che sono.
Sono cresciuta sfidando la vita in tutte le sue sfaccettature, e questo mi ha dato una grinta e una forza interiore esagerata.
È stupendo per me, pensare a quando ero bambina, e a quanto ero contenta nel momento in cui sono riuscita da sola ad allacciarmi le scarpe…a quando mi concentravo e mi impegnavo per fare qualsiasi cosa meglio degli altri… e a come gioivo nel vedere che ci riuscivo….
Ed il bello è che tutto avveniva in automatico…c’era qualcosa che scattava in me…
Ogni cosa che conquistavo mi entrava dentro…soprattutto le piu’ insignificanti…
Oggi, grazie agli anni passati vissuti intensamente cosi, sono una persona brillante in tutto quello che faccio…e nulla mi spaventa.... ho un animo e un cuore enorme… e degli occhi che guardano sempre al di là di quello che vedono…
Tutti mi definiscono una persona speciale…
E se sono cosi’ speciale lo devo anche ai miei genitori…che non hanno mai interferito in questa mia guerra con la vita… e che nei momenti piu’ brutti hanno avuto la forza di guardarmi a distanza….
Spero che il senso di tutte queste mie parole sia arrivato….

IMMA

SI, IMMA, E' ARRIVATO.. GRAZIE
CONTINUA A FARCI AVERE I TUOI MESSAGGI
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 29/08/2008

ciao a tutti mi chiamo v. e sono di novara. ho 19 anni e sono affetta dalla nascita di paralisi ostetrica.... all'età di 15 anni mia mamma ha deciso di intraprendere un nuovo percorso riabilitativo senza proporci alcuna risoluzione... ormai erano 15 anni che il mio braccio non compieva alcun movimento... arrivando al dunque.. voglio dire che oggi dopo 4 anni di fisioterapia a cui mi sono sottoposta ininterrotamente ho conseguito risultati eccellenti tanmto che ho conseguito una patente normale!!!! i fisiatri si sono sbagliati moltissimo e oggi rimangono a bocca aperta...
loro non lo ammetteranno mai ma hanno sbagliato pienamente...
io ho ormai messo in discussione la loro scienza!!!!!!! basta aver un pò di fiducia....

Brava V. , ti faccio i miei complimenti e mi raccomando tienici informati dei tuoi miglioramenti !
Continua così
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 26/08/2008

Salve,

sono una ragazza di 24 anni, quasi 25 nata da parto gemellare prematuro tuttavia non è stata questa la causa della paralisi ostetrica.La mamma aveva il parto aperto alle 15.30 del 14/09/1983. L'hanno sottoposta a flebo ritardanti delle contrazioni ciò ha causato una Paralisi Cerebrale Infantile. Ha partorito la prima gemella alle 23.45...DOPO QUASI 10 ore di spasmi.Io ho una Paralisi Ostetrica perenne agli arti inferiori. Mia sorella una TETRAPLEGIA COMPLETA con difficoltà di apprendimento.Paralisi cerebrale infantile. (PCI). Sono laureata e il mio corso di studi è stato normale, ma gli arti inferiori presentano un evidente spasticità. E' possibile avere un risarcimento dei danni ricevuti?
Come è possibile rivedere i danni causati? La mia è una vita costretta all'immobilità.
Non posso credere che queste vicende passino inosservate

Vi ringrazio

Y.

Preg.ma Dottoressa Y.,

sono molto addolorata di quanto mi scrivi ma percepisco che hai coraggio e forza per lottare e superare ogni avversità.
Non so se sia possibile avviare una causa per danni dopo un così lungo periodo, ma ti consiglio di sincerartene personalmente contattando l'avvocatessa che gentilmente si è resa disponibile a dare qualche consiglio, e di cui trovi l'indirizzo e-mail scorrendo le pagine precedenti della bacheca.
Hai fatto tanto nella tua vita e sono certa che nulla ti potrà fermare.
Continua a mandarci tue notizie

Ti auguro ogni bene

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 23/08/2008

Cara F, rispondo alla tua e-mail di qualche giorno fa sulla quale ho deciso di riflettere un pò;
io penso che nessun tipo di male può stare senza un bene e che il male sia solo il parassita che lo corrode, ma che vive dentro il corpo del bene; non può stare per suo conto perché altrimenti non esisterebbe più .
Il fatto che tua figlia abbia un braccio paralizzato è, come tu dici, una privazione ingiusta, ed è cioè un male che va ad intaccare un bene : la vita della tua piccolina.

Ed è un male anche quello che le è stato fatto da un professionista incompetente, un male non solo fisico ma anche morale perché l’uomo mette nei suoi atteggiamenti, nelle sue azioni, una forma di disordine, un pasticciare con le cose, magari pur avendo sempre a che fare con il bene, che inverte l'ordine, e finisce col trattare un bene così importante come quello della vita come fosse un qualunque altro bene.
Io so che stai vivendo un grande dolore, che la tua intelligenza e sensibilità colgono con un’ avvertenza precisa.
Ma so anche che il dolore può diventare esso stesso un male nei casi in cui sia così intenso da togliere la lucidità e quindi anche la capacità di far di quel dolore alcunché, quando cioè toglie all’uomo la capacità relazionale.
Allora se senti che la vostra vita è stata privata di una grande possibilità, grida, non coltivare l sofferenza dentro di te. Gridare è come emettere simbolicamente l'oggetto spiacevole che ci fa star male che ci impedisce le possibilità.
Certo si traduce solo parzialmente in una liberazione ma sicuramente mette in questione, in una oggettiva azione il problema, ed in qualche modo, parlandone, lo si sopporta meglio, se ne è meno vittima, anche perché si è in grado di parteciparlo ad altri.
Partecipare con altri il proprio dolore significa essere nella condizione migliore per sopportarlo più umanamente, come un peso che , se è distribuito non su due ma su quattro spalle, diventa più umano da portare.
Pensa ad uno zaino. Il dolore è come uno zaino, può schiacciarci, ma, se lo mettiamo debitamente sulle spalle, ci accompagna , è pieno di riserve per la nostra vita. Io credo che lo zaino ci bilanci, dia un certo ritmo al nostro passo, un certo respiro, che è quello che ci consente, senza correre, di arrivare dove dobbiamo arrivare.
E, se qualche volta uno scoppia, c’è un amico che ti aiuta portarlo, uno di quegli amici che diventano amici per sempre, che portano il tuo zaino oltre al loro.

Così volevo dirti che la sofferenza è un portare su di sé, un elaborare il dolore sino a trasformarlo in una virtù.
Vedi per me soffrire non è subire passivamente il dolore ma piuttosto elaborarlo : è attività non è passività .
Negli anni mi è stato dato di capire che per me era ragionevole accettare di essere elaborata, cioè lavorata dal dolore, perché attraverso ciò che era accaduto pre-sentivo di essere in buone mani

Il dolore per più aspetti mi ha aperto un cammino, un sentiero di senso, si è annunciato come un'alterità eccedente, non è integrabile nel mio ordinario progetto di vita; sono stata disarcionata da cavallo mentre andavo sicura per la mia strada, sono stata rovesciata per farmi guardare il mondo dall'altra parte .
Essere lavorata dal dolore mi ha fatto capire che è possibile vivere rinunciando a determinati progetti , senza dei quali prima mi era sembrato impossibile vivere.
Tu dici: perché tutte a me? Anche a me è accaduto di pormi spesso questa domanda, ed è stato come se fossi stata presa di mira da qualcuno che mi voleva provocare. Provocare ..questa parola assomiglia molto ad un ‘altra parola : evocare. C’è stato qualcuno che mi ha voluto snidare fuori dalla mia tana. E perché ? E’ un mistero

E’ un mistero…non enigmatico ma talmente intelligibile , talmente ricco che non si finisce più di capirlo; perciò non può essere risolto, può essere solo attraversato e non si finisce di attraversarlo: è un invito a qualche cosa che non ha un termine.

Io credo che questo ci porti oltre i limiti che abbiamo posto al nostro sguardo al nostro orizzonte .

Soffrire il dolore come mistero significa accettare che esso sia la macchia scura di un quadro che per una buona parte sia coperto da un telo. Soffrire il dolore significa accettare la possibilità che, scoprendo quel telo, quella macchia scura, che sembrava disturbare la scena del quadro, si sveli essere magari il mantello del protagonista della scena , figura verso la quale tutti gli altri volti dei personaggi del quadro erano rivolti.
Allora cosa ne faccio di questo dolore ? Lo offro.
Lo metto in mani migliori delle mie perché lo si faccia fruttare .
Del resto subfero- soffrire ed obfero- offrire , si collegano perché sopporto qualcosa per portarlo .
E così la nostra vita diventa spettacolo a noi stessi ed agli altri perché viviamo con uno sguardo più limpido e più luminoso, tanto da essere di fascino per gli altri .

Normalmente accettare questa sfida del dolore, accettare di soffrire, significa trasformare il grido in domanda , in invocazione , diciamo pure in preghiera , chiamando in causa dio, comunque siamo capaci di nominarlo , e pregare, non è affatto un privilegio né una specificità di chi è credente : è una cosa di tutti gli uomini. Aristotele 4 secoli prima di Cristo, dice: “ noi uomini siamo fatti per una cosa più grande rispetto a quella che riusciamo a fare ed allora possiamo attenderla come un dono” .
Pregare significa pensare sino in fondo, pensare sino alle estreme conseguenze alla nostra condizione umana, per cui trasformare il grido in preghiera è qualcosa di profondamente coerente con la nostra natura razionale

Accettare di soffrire il dolore come mistero ci porta ad accettare che, anche la privazione di qualcosa di dovuto per natura, possa indicarci qualcosa di positivo.

Io ti posso dire che per me, accettare di essere disarcionata ha significato allargare il cuore, e mi ha portato a non considerare, a non avvertite più niente come estraneo da me, né persone, né cose, né avvenimenti .
La seconda cosa che mi è accaduta è che ho capito che questa sofferenza non solo allarga il nostro cuore ma lo approfondisce, lo scava, nel senso che scava dentro di noi e ci rende come una tazza d’accoglienza, in cui gli altri, presto o tardi, verranno versati , accolti , custoditi .

Ti abbraccio

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 01/08/2008

Ho 30 anni e alla nascita, durante il parto, ho riportato una frattura alla spalla destra, detta comunemente, dai medici che mi hanno successivamente visitato, paralisi ostretica. ho fatto terapie, massaggi, palestra... anni indietro ho chiesto in zona per sottopormi ad un intervento ma senza avere spiegazioni convincenti e risultati certi. Le mie limitazioni sono nel non poter stendere del tutto il braccio, resta sempre leggermente piegato, e limitazioni di articolazioni varie. Cosa posso fare per migliorare la mia condizione attuale? Ci sono centri specializzati per questa patologia? Grazie

RISPOSTA DEL DOTT. P. RAIMONDI


Gent Sig. F. A.

Gli esiti di paralisi ostetrica, in pazienti già adulti, trovano raramente indicazione a trattamenti chirurgici correttivi.
Da quello che lei mi descrive immagino che lei abbia le classiche limitazioni che residuano in questi casi, difetto della rotazione esterna del braccio, retrazione in flessione del gomito e difetto di supinazione dell’avabraccio (cioè impossibilità di ruotare l’avambraccio in modo che il palmo della mano sia rivolto verso l’alto).
Nei peraltro rarissimi casi di gravissima rotazione interna della spalla è possibile un intervento di osteotomia correttiva dell’omero, così come quando la flessione del gomito è marcata (oltre i 45 gradi) può essere indicato un intervento di artrolisi (liberazione delle retrazioni in flessione). Va tuttavia considerato che questo intervento è a rischio di perdere in termini di gradi di flessione quello che si guadagna in estensione.
Questo in linea generale, perché lei conosca i limiti della chirurgia secondaria in situazioni come la sua.
Se desidera che la valuti clinicamente può contattare il mio studio a Milano Corso Matteotti, 8 (tel. 02 7600 2122) o a Roma (Casa di Cura Quisisana, via Giangiacomo Porro, 5 al tel. 06 80958 342)

Un cordiale saluto

Dr. Raimondi

pieroraimondi@tin.it
raimondi@handsurg.net
www.obstetricalpalsy.net

Messaggio inviato il 29/07/2008

Salve a tutti mi chiamo Vittoria e sono di Torino. Sono affetta da Paralisi Ostetrica, dalla nascita ed ho 40 anni.
Voglio ringraziare tutti per le loro testimonianze, soprattutto quelle di quei genitori che hanno la fortuna di avere accanto bambini affetti da P.O.
Fortuna non sfortuna!!! E parlo da figlia, da donna affetta da tale disabilità.
I vostri figli hanno le sembianze degli Angeli e la luce delle Stelle!!!
Per me è stato faticoso e duro crescere e convivere con questo problema, a 3 anni ho anche perso papà e fratellino e rimanendo sola con una mamma disperata non sono stata "curata" adeguatamente, ma mi sono sempre sentita una persona estremamente fortunata e con una marcia in più...Gli ostacoli ci sono stati...eccome....nell'infanzia piccoli, già alle elementari non potevo giocare come gli altri e i miei coetanei pensavano fossi infetta, .....e crescendo sempre più grandi!!! Ma nonostante tutto vado avanti e non chiedo miracoli per me, ma di aver sempre quella forza interiore che mi aiuti ad apprezzare la vita e ad amarmi per come sono. Spesso ho incontrato persone che con il loro amore e la loro comprensione sono riuscite a darmi consigli giusti ed utili per affrontare al meglio le difficoltà che incontravo sia a livello fisico che spirituale.
Vorrei dire a tutti i genitori che, comunque, i vostri bambini possiedono una straordinaria forza interiore che li aiuterà ad andare avanti, io ho un bambino bellissimo di 10 anni che mi adora e tra mille difficoltà "tecniche" è diventato un ometto accettando col sorriso le posizioni che, suo malgrado, era costretto a subire dalla mamma che usando un braccio solo non sempre era così "comoda"...
Ho un buon lavoro, anche se i problemi ci sono (ma spesso sono degli altri...di quelli abili...che hanno verso chi abile lo è, ma in modo diverso dal loro, dei pregiudizi), guido l'auto, suono il pianoforte, so cantare scrivere poesie e AMARE!!! Senza aspettare nulla in cambio!!
Ho recentemente subito un intervento alla spalla del "braccio sano", poiché usando sempre e solo quello si è ammalato, ma senza risultati, anzi....
Che dire ancora, vi abbraccio tutti e vi ringrazio intimandovi ad andare avanti col sorriso e se avrete bisogno di consigli pratici o solo di sfogarvi con qualcuno, io ci sarò. 1 Grazie particolare a Federica...di esistere!
Vittoria
Il mio indirizzo di posta elettronica è:
v.mazzeo@arpa.piemonte.it

Vi saluto caramente.

Maria Vittoria Mazzeo

Carissima Vittoria , ti ringrazio molto.
la tua esperienza conforta e sostiene le aspettative di vita dei nostri bambini, sulle quali spesso regna un'incognita: ce la faranno?
Leggendo le tue righe, non posso che restar colpita dalla tua positività, davvero contagiosa, che spero possa rinfrancare chi legge.
Io ho fatto una piccola cosa, forse importante, almeno per me : ho cercato di dare un senso a ciò che era accaduto ed al dolore che soffocava le giornate.
So che la vita di mio figlio sarà difficile, anzi sarà più difficile di quella di un bambino sano.. ma che posso fare?
Lo posso solo accompagnare e chiedere a te di starmi vicino.

Vittoria ci ha trasmesso anche il suo indirizzo ed il suo recapito , pur consentendoci la pubblicazione , si preferisce lasciare solo l'indirizo di posta elettronica; chi volesse contattarla può scriverle.
Grazie
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 12/07/2008

Gent.ma sig.ra Federica,

mi fa davvero piacere che il mio messaggio di solidarietà e di incoraggiamento sia stato ricevuto esattamente come volevo farlo arrivare.
Sembrerà un'osservazione "curiosa" la mia, ma ...
Quando si è colpiti negli affetti più cari, come voi tutti che dialogate su questo sito, non è facile accordare fiducia a figure "esterne" alla famiglia, soprattutto quando fanno parte di una categoria professionale così ampia come la mia, all'interno della quale - purtroppo - non sempre si trova la sensibilità umana e la preparazione tecnica che ci si attenderebbe.
L'ho sperimentato io stessa con alcuni miei assistiti: il dolore è grande e sovrasta tutto; alla giustizia non si crede affatto, oppure si è spaventati dagli oneri economici che si pensa di dover affrontare per avviare il giudizio; i veri responsabili della vicenda si vedono come una "casta" che, alla fine, resta sempre impunita.
Mi hanno colpito molto le parole - pubblicate su questa bacheca - della mamma che racconta l'esperienza del mancato parto cesareo e riferendosi, al medico che l'ha assistita (o meglio - MALassistita) dice : "ha voluto fare l'eroe"...
... Un professionista serio non assiste una donna che sta per dare alla luce un figlio, concepito sano, accettando anche solo di "correre" un certo tipo di "rischio": chi lo accetta, è gravemente incompetente e non si sente un eroe, perchè non mette a rischio la propria vita, ma quella di qualcun altro.
Non è giusto che le conseguenze di certe condotte restino totalmente a carico delle vittime di quell'errore: non si tratta di mettere "alla gogna" nessuno, nè di farsi coinvolgere nei processi-show ai quali ci ha abituato la televisione: esistono processi risarcitori civili che si svolgono nel massimo rispetto della riservatezza delle famiglie e sono lo strumento più rapido ed efficace per ottenere una forma di ristoro - quantomeno economico - attraverso la condanna al pagamento delle Assicurazioni delle strutture ospedaliere, pubbliche o private, all'interno delle quali è avvenuto il fatto.
Per quanto mi riguarda, conti pure su di me per fornire alla Sua apprezzabilissima iniziativa tutto il supporto giuridico che vi risultare utile: in termini di consulenza, di pareri on line, come anche per aprire una rubrica all'interno della quale commentare gli ultimi orientamenti della giurisprudenza nella materia di Vostro interesse.
Per organizzarci sotto il profilo operativo, direi di sentirci telefonicamente, così avrò anche il piacere di parlarle a voce: il mio recapito di studio,viale dei Parioli 124 - Roma , è lo 06.32.36.243,fax 06/45424823 dove sono reperibile dalle ore 15.30 alle ore 19.00, dal lunedì al giovedì.
Sin d'ora, se vorrà, potrà comunque porre il mio recapito telefonico, come anche il mio indirizzo e mail: www.alessandramessina.it.
studiomex@libero.it, a disposizione dei lettori della sua bacheca.
Un saluto cordiale e ... Coraggio, sempre.


Avv. Alessandra Messina

Ringrazio l'Avvocato, Dott.ssa Alessandra Messina, per la disponibilità accordataci, sono sicura che sentiamo la necessità di condividere con lei le nostre problematiche. Ha dato disponibilità ad essere contattata anche telefonicamente ed io lascio il suo recapito, certa che chi la cercherà, prenderà accordi con lei prima per posta elettronica in modo da condividere spazi appositamente individuati.
Grazie, Dottoressa! Abbiamo bisogno di guardare nuovamente la nostra vita con la fiducia di chi si sente protetto e sostenuto dal sistema sociale a cui appartiene, per migliorarlo e cambiarlo, dove possibile. Ci è accaduto di soffrire molto, tutti, noi ed i nostri bimbi, e condividiamo una storia dove siamo vittime ma anche protagonisti.
Chiedere ragioni di gustizia ci aiuta a sollevare lo sguardo e ci dà la forza per curare i nostri bambini con coraggio e serenità. Io vorrei portare avanti un discorso già iniziato alcuni anni fa sulla prevenzione a livello nazionale, che si era... non dico spento, ma, come dire, rassegnato all'indifferenza; spero si possano creare le condizioni e si aprano degli spazi per tornare a bussare alla commisssione sanità del senato per presentare il progetto che avevo preparato. Vorrei proprio riprovare a bussare...
A presto.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 11/07/2008

Gentile sig.ra Federica,

sono Alessandra Messina, avvocato del Foro di Roma.
Ho scoperto il Vostro sito qualche anno fa, mentre mi aggiornavo su internet, in merito ai profili medico-legali del caso che stavo seguendo: assistevo una coppia di genitori con un bambino fatto nascere tramite parto naturale anziché cesareo, nonostante il peso di kg. 5.920....
Ovviamente, paralisi totale dell'arto superiore destro e tutta la serie di problemi che Lei ben conosce.
La vicenda mi ha coinvolto notevolmente, sia sotto il profilo professionale, che, soprattutto, sotto il profilo umano, tanto da indurmi ad impegnarmi anche - già 34enne, a frequentare il master biennale di specializzazione su "La responsabilità professionale del medico".
Parallelamente alla causa, dunque, ho seguito un percorso personale di formazione, che mi ha sensibilizzato in modo particolare verso determinate tematiche: mi ero, dunque, ripromessa di scriverLe all'esito del giudizio, sperando di poter rendere a tutti i genitori che leggono una testimonianza di incoraggiamento e di conforto.
Il giudizio si è svolto nell'arco di quattro anni, tempo durante il quale i miei assistiti hanno dovuto sperimentare, in tutta la sua crudezza, la distanza tra la realtà processuale, fatta di adempimenti burocratici, di rinvii e di ritardi ed il dramma umano della realtà vissuta: alla fine, però, ce l'abbiamo fatta!
Oggi il piccolo che ha subito quell'ignobile menomazione, anche se non potrà recuperare mai l'integrità fisica, potrà almeno contare su una significativa riserva finanziaria, da utilizzare sia per qualsiasi intervento chirurgico e/o terapie utili ad alleviare l'handicap, sia come rendita, sostitutiva del reddito da lavoro.
Le scrivo, dunque, ora che si è conclusa la vicenda giudiziaria, per infondere un po' di coraggio a tutti coloro che hanno vissuto situazioni simili a quella dei genitori dei quali ho raccontato sopra, ma che ancora non riescono a credere di poter ottenere una qualche forma di riparazione del torto subito: da quello che mi capita di sentire in ragione della mia attività, mi sembra che siano davvero tanti.... Troppi.
Ove Lei ritenga di pubblicare questa mia, resto disponibile per qualsiasi contatto via e-mail al seguente indirizzo: studiomex@libero.it
Vivissimi auguri a tutti, di un futuro più luminoso!

Alessandra Messina.

GRAZIE AVVOCATO, DAVVERO GRAZIE.
Se possibile, vorremmo poter pubblicare la sentenza, con le dovute accortezze nel rispetto della privacy, in modo da indirizzare le famiglie e renderle più consapevoli dei loro diritti.
Mi fa piacere sapere che il nostro sito ha avuto la sua attenzione, mi pare sia necessario che venga inserita una pagina speciale sugli aspetti normativi e giudiziari. Ci vuole aiutare ? Grazie
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 09/07/2008

Cara Federica sono A. la mamma di un magnifico bambino di nome R. che ha quasi 7 anni ed è affetto da paralisi ostetrica totale al braccio destro.
La nostra storia è comune a quella di tutti: un bambino grande alla nascita(4 Kg)un travaglio che sembrava normale ma poi c'è stato "l'intoppo" ed il ginecologo che ha voluto fare l'eroe e non procedere con un taglio cesareo d'urgenza che avrebbe salvato mio figlio e noi da questo dolore che riviviamo ogni giorno.
Si, perchè si cerca di vivere la vita nella maniera piu' normale possibile ma c'è sempre qualcosa che ti riporta alla realtà: la nascita desiderata di un fratellino che "quando inizierà anche lui la terapia?", il pacchetto di biscotti che non riesce ad aprire, il nuovo amico che chiede spiegazioni per la mano cosi'"moscia", il caldo che costringe a portare le tanto odiate cannottiere. E poi i continui viaggi, i soldi da mettere da parte, gli avvocati, le udienze e poi contemporaneamente ci sei tu genitore con i tuoi bisogni, gli altri familiari e il lavoro.
Mai avrei immaginato che mi sarei trovata ad affrontare tale situazione eppure è successo.
La mia forza è vedere quanto sia bello ed intelligente R. , a scuola è bravissimo cosi' come nel nuoto la sua grande passione ed è un bambino di una sensibilità unica.
Abbiamo una marea di amici e familiari che ci sono vicini e molte volte ci sentiamo a disagio perchè quasi ci invidiano di avere un bambino cosi'amato e benvoluto da tutti.
Quando la sera io e mio marito finalmente possiamo parlare e spesso le lacrime e la rabbia prendono il posto delle parole non possiamo far altro che ringraziare Dio per come è andata, per aver preservato R. da problemi piu' gravi.
C'è un intervento in programma a Rovigo dal Dott. Ferraresi .
Ti scrivero' ancora, a presto. Un caro abbraccio a tutti
P.S. Qui nel Molise ci sono tante famiglie di bambini affetti da paralisi ostetrica, perchè non un convegno al centro-sud? La "manodopera" per organizzare non mancherebbe. A presto

A.

Grazie A. , ci racconti cose bellissime di tuo figlio, e molti di noi percepiscono le tue stese sensazioni.
Vivere questa vita con coraggio ed eroismo nel quotidiano non è stata la scelta che avremmo voluto per noi ed i nostri bambini, ma ci è stata data così...cruda e ricca allo stesso tempo. Siete stati dei buoni genitori, preziosi per il vostro piccolo che è cresciuto e si è fortificato seguendo i vostri passi. Non lasciate che la nostalgia di una "qualsiasi" vita mancata possa impedirvi di godere della bellezza e completezza così splendida ed imperfetta del vostro bambino.
Offrite quella sofferenza,che spesso traborda dal cuore, per la serenità vostra ed il destino del vostro ragazzo.

Non so quanti bambini affetti da paralisi ostetrica ci sono in Molise, so che è una bellissima regione e che la gente è davvero gente italiana, amabile e cordiale. Per il Congresso non si può mai sapere ma è necessario che siano le persone del luogo a organizzarlo.
Fammi sapere per l'intervento, e telefonami se ti va che ne parliamo 0131 772371-3408963170
Ciao
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 18/06/2008

Ciao a tutti, sono P. che vi scrive da Reggio Calabria, sono affetto da paresi ostetrica all'arto __, ho __ anni una moglie ed un bimbo di __ anni che sono tutta la mi vita.
Fino ad oggi non mi sono fattio molti problemi(forse anche inconsciamente), mi sentivo uguale agli altri e non desideravo essere diverso da quello che sono.
Arrivo al dunque, purtroppo da un po di tempo a questa parte mi sento inadeguato nei confronti del mio piccolo bimbo.
lui esuberante, giocoso con gli zii e la mamma mi fa sentire un po messo da parte. Mi spiego. Quando gioca con gli zii fa delle acrobazie particolari che se non si usano due braccia non possono essere fatte, lo invitano spesso a guardarli giocare alla Play Station o al pc. Io molte di queste cose che lui ama fare non riesco a farle, anche con tutta la buona volontà.
cerco di sviarlo con altri giochi, ma niente.
Non credevo di sentirmi così inadeguato...ki mi consiglia come superare questi momenti di sconforto e come posso fare a strappare qlc sorriso in più al mio cucciolo, non potendo giocare come vorrebbe lui.
Purtroppo, da piccolo i miei genitori hanno sempre cercato di "nascondere il problema" facendo finta che non ci fosse mai stato.
Adesso sono coscente, amo fare molte cose, ma quella che + mi preme è stare e giocare con mio figlio.
grazie a tutti

Messaggio inviato il 15/06/2008

Salve Sig.Gismondi sono contenta che lei mi abbia contattata,noi ci siamo gia' sentite circa 2 mesi fa per tel e grazie al suo consiglio ci siamo rivolti al dott.Senes, prima in consulenza a Reggio Calabria e poi al Gaslini a Genova dove il dott mi ha fatto ricoverare il bambino per 3 gg per eseguire una serie di accertamenti dove valutare l'ipotesi o meno di un eventuale intervento rivelatosi poi inopportuno,visto che solo con la fisioterapia che sta facendo sta avendo degli ottimi risultati.In ogni caso lo vuole ricontrollare fra 3 mesi per verificare se la fisioterapia continua ad essere efficiente,altrimenti poi si valutera' per un eventuale intervento.Intanto mi farebbe molto piacere se lei mi mettesse in contatto con altre famiglie che come noi stanno vivendo lo stesso problema.Nell'attesa di una sua risposta le porgo i miei piu' cordiali saluti

Messaggio inviato il 15/06/2008

sapere che qualcuno sa cosa si vive ogni giorno anche se non è un dolore fisico ma di mente mi rincuora un po.
come ho gia' scritto questa mia diversità la sto vivendo male più ora che quando ero piccola.
ora mi guardo nelle vetrine di riflesso e non posso non vedere la diversità, quando qualcunodella mia famiglia oramai abituato mi scatta una foto scatto immediatamente al controllo di essa per vedere se si nota.
sono un po stanca e sto cedendo a una sorta di depressione anche se lieve.
comunque grazie

Carissima amica, io so di cosa parli.
Le ferite si rimarginano sempre tutte, ma quelle dell'inconscio sanguinano tutta la vita. Forse perchè sono inconscie, le conoscono tutti, tutti sanno cosa fare ...tranne l'interessato. Solo l'amore può lenire le ferite, l'amore dato e ricevuto; ti devi amare più di prima e devi imparare a sorridere per rivelare l'apertura del tuo animo capace e generoso .
Che cos'è normale ? Chi è normale ? Nessuno!
Le ferite che fanno sentire diversi portano a negare la normalità . Ma il bisogno della norma si riaffaccia immancabilmente . Non è negando le differenze che le si combatte ma modificando l'immagine della norma.
Quando Einstein rispose alla domanda fatta per il rilascio del passaporto " razza umana", non ignorava le differenze: le ometteva in un orizzonte più ampio che, includendole, le superava. Questo è il panorama che deve aprirsi nel tuo cuore : questo permette di fare un passo avanti sia a chi sente la differenza come una discriminazione sia a chi, per evitare la discriminazione, nega la differenza.
Spesso per me ricordo l'imprecazione di un personaggio di Salgari "vecchia carcassa !" , che rivolgeva indifferentemente a se stesso od alla barca che affondava.
Lo trovo un buon antidoto piratesco al culto del corpo che esaurisce lo spirito tra diete salutistiche e regimi ormonali
La sfida ad accettare i limiti nasce dalla paura di accettarli.

Puoi immaginare tante vite ma non rinunciare alla tua...

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 08/06/2008

Ciao, allora, F. ,....quando il cielo sarà più limpido, scrivimi.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 06/06/2008

Cara F. , confermo il rispetto verso la tua decisione di non mettere le e-mail che mi invii in bacheca.
So che portare il proprio figlio a fare fisioterapia è un impegno molto importante, dove ti devi giocare, dove impari a conoscere e a conoscerti.
Io ho fatto molta fatica i primi anni, perché abitavo in quella città da poco tempo e mi sentivo un pesce fuor d’acqua, in un ambiente molto diverso da quello in cui avevo sempre vissuto. Poi c’era il fatto che il centro di fisioterapia era l’unico in città e bisognava restare in contatto con il fisiatra dell’ospedale di rifrimento.
Solo che le fisioterapiste non facevano bene il loro lavoro oppure non volevano seguire le indicazioni terapeutiche del Gaslini.
Andrea aveva una forte contrapposizione muscolare perché non poteva supinare e non aveva la flessione del gomito. Così la terapia prevedeva elettrostimolazione a basso voltaggio per 10 minuti ogni giorno, oltre alla fisioterapia, in modo da rinforzare i muscoli in opposizione e risolvere, o almeno tentare, il blocco che si era creato. Mi ricordo che dopo molte insistenze gli fecero questa elettrostimolazione solo che gli sbagliavano il voltaggio e lo tenevano troppo a lungo attaccato all’apparecchio, così accadeva che le spugne si asciugavano e gli elettrodi gli bruciavano la pelle del braccio . Alla fine di ogni appuntamento, le fisioterapiste me lo riconsegnavano ( mi facevano stare fuori nella sala d’aspetto perché sentivano malgiudicato il loro lavoro) con le ustioni e le bolle sulle braccia mi dicevano che tanto non aveva passaggio nervoso e che non sentiva nulla, ma che piangeva perché era un “mammone”.
Quando mi sono ribellata e ho lamentato le mancanze del servizio ad Andrea hanno sospeso la terapia per 3 mesi . In quel periodo era stato operato per la prima volta e doveva assolutamente essere sottopoto a terapia riabilitativa.
Ma in realtà quella fu la sua salvezza perché dovetti cercare un fisioterapista esterno e privatamente fargli seguire il mio bambino . Questo terapista aveva una grande esperienza e negli anni, poiché gli era calata moltissimo la vista, aveva acquisito quasi un sesto senso , e con le sue mani, i suoi massaggi e gli esercizi fisici riuscì a sbloccare la spalla di mio figlio.
Che cosa ho imparato da questo? Che non mi devo fermare, che le cose non accadono per caso e che spingendo più avanti dell’ostacolo il passo trovi quel qualcosa in più di cui avevi bisogno…
Vai avanti non ti lasciare intimorire da chi dice di sapere tutto ma non sa affrontare i problemi e offende i tuoi sforzi, denigrando il lavoro dei medici più esperti e professionali. Continua e scegli il meglio per la tua piccolina e per te. Cerca spazi in cui puoi trovare conforto, serenità e affetto.
Anche io stò facendo cosìSono molto tesa ed allora cerco di uscire, d’impegnare il cuore e la mente, vado ai concerti, a volte anche da sola se non ho accompagnatori, oppure leggo, leggo molto. Dormo ormai poche ore; cerco di fare cose che mi diano piacere, che mi facciano sollevare lo sguardo dalla pena che stò vivendo ;spesso studio, lavoro, ascolto musica…scrivo e parlo con le persone via internet.
Guarda la vita è preziosa, affronta tutto con coraggio e ce la farai, anzi ce la farete.
Ti sono vicina.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 04/06/2008

Ciao Federica, sono il papà di A.
.... ti scrivo dalla Sardegna, ci siamo sentiti anche per tel.La mia piccola cresce, e Grazie al Cielo è migliorata notevolmente.Il fisioterapista è molto bravo e attento è riuscito a svegliare ciò che dormiva.Ha recuperato mano,polso ed il gomito il braccino è supinato e adotto leggermente,lo utilizza a modo suo, lo alza a 90° ma ci sono grandi margini di miglioramento.A chi leggerà questa mail, combattete aiutate i bambini a lavorare fate in modo che giochino sempre, loro sono curiosi ed ogni occasione è buona per sviluppare il moto.So che non e facile, e vero si soffre e non poco, ma noi possiamo rimediare a ciò che stato tolto ai nostri angeli.Saluti

GRAZIE

Messaggio inviato il 04/06/2008

Carissima F., come chiedi, non pubblico la tua e-mail e rispondo in bacheca. Tu mi scrivi : "perchè è accaduto proprio a me ?".
Molte volte mi sono posta questa domanda.
Nel tempo però si è fatta spazio nel mio cuore un'altra questione :
" e perchè non a me?"
Ho iniziato a pensare non a che cosa fare contro la paralisi ostetrica, ma a che cosa potevo fare per la p.o., cosa potevo fare per lei.
In tutti i genitori che hanno affrontato questo grande dolore ho trovato animi così profondi, così generosi... capaci paradossalmente di dare senso alle prove più drammatiche ; e proprio loro, dal deserto di solitudine in cui si trovano a vivere la malattia del loro bambino, nonostante ed attraverso essa, levano voci che confortano, che risanano, che guardano all'avversità come ad una salita da affrontare.
Questi papà e mamme si trasformano, escono fortificati, positivi. Passo dopo passo divengono, come dire, più sicuri che la vita è una cosa preziosa.
Non ascoltare le persone che ti dicono di rassegnarti. Nessuno deve toglierti la speranza.
Guarda alla tua piccolina .
Ciò che mi ha aiutato di più è stato osservare la tenacia di mio figlio Andrea ,vedere con quanta determinazione, forza, solidità affrontava le articolazioni della vita, della sua vita...
La bacheca su cui leggi le e-mail di tanti genitori è un aiuto per molti anche per me.
Ma non serve, come scrivi tu, a far scaricare le persone.
Io non mi devo liberare di niente : questa è la mia vita, e ciò che accade rimane impresso nel mio cuore , fa parte di me .
Ma leggere le storie , incrociare quegli sguardi ansiosi, spaventati, mi permette di riscoprire il significato della vita vissuta. Io mi riconosco, sento mia la loro storia, rivivo le emozioni che non ho dimenticato.
Questo è il motivo per cui si condivide con altri "sconosciuti" compagni di viaggio la strada , il percorso fatto, nella consapevolezza di poter in qualche modo esser d'aiuto a chi stà vivendo la storia di mio figlio e la mia.
Ti chiedo di essere risoluta e decisa, di pensare al futuro di tua figlia con fiducia, di progettare il suo futuro.
Infondile speranza, con la grinta di chi ha voglia di combattere per guarire.
La cura sarà lunga ed il percorso terapeutico potrà prevedere scelte chirurgiche difficili da dimenticare, ma devi resistere . Solo tu puoi tener viva la speranza e non smettere di lottare . Devi essere tenace e forte, orgogliosa di te ,della tua storia, che è anche un pò la nostra storia...
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 19/05/2008

Sono R. ho 45 anni sono affetta da paralisi ostetrica, ma non mi sono mai sentita diversa. La mia infanzia è stata un pò diversa dalle mie coetanee, due interventi tanto nuoto e ginnastica. Sono riuscita a convivere talmente tanto con il mio braccino che nessuno se mai accorto del mio problema. L'unico mio errore è stato quello di non aver studiato abbastanza da poter avere un lavoro tranquillo e adatto a me, quindi mi sono sempre adattata a fare ogni cosa tra cui lavori troppo pesanti per me, e così mi ritrovo a 45 anni con la spalla del braccio sano molto compromessa e già operata una volta. e in più disoccupata per incapacità lavorativa. Quindi dico a voi genitori fate in modo che i vostri figli si costruiscano un futuro lavorativo approppriato( credetemi è molto importante) senza contare troppo su quello che lo stato dice di offrire alle persone con handicap perchè in realtà sono molte di più le porte che si chiudono che quelle che si aprono. Al di là di tutto sono una donna felice con un figlio di 25 anni appena laureato in fisioterapia. Non angosciatevi la paralisi ostetrica, rispetto a tante brutte malattie dei bambini è una vera e propia passeggiata. Un forte abbraccio a tutti.

Ti ringrazio di quanto ci scrivi, è una bella testimonianza, e ci dà il coraggio di sperare.
Mi colpisce anche il fatto che non ti sei mai risparmiata, e son certa che lo spendido risultato che ha avuto tuo figlio è merito tuo...è crescito ammirando il tuo coraggio !
Ed è l'augurio che faccio a tutti.

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 16/05/2008

Ho letto alcune lettere della vostra bacheca.....ho 43 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio destro (invalidità civile riconosciuta al 46%).
La mia famiglia mi ha sempre aiutata, sostenuta e soprattutto considerata uguale agli altri.
Ora a 43 anni, mi sento serena, ho accettato la mia disabilità, mi voglio bene, ho trovato un uomo stupendo che mi ama per quello che sono e per come sono; ho un bimbo di 10 anni che "coccola" e preferisce la mia manina destra...
arrivare a questa serenità d'animo non è stato semplice.....ma ci sono riuscita....
Importante è stato il supporto della famiglia e la fortuna di incontrare persone intellingenti....
Lavoro con soddisfazione, vorrei dire a quelle mamme che hanno bambini con paralisi ostetrica di stare tranquille....Si può essere felici anche se si ha una paralisi ostetrica.
Ora dopo tanti anni trascorsi a sentirmi in colpa - visto che ormai non posso fare altro che tenermi questa disabilità - vorrei rivalermi e quindi chiedo se a distanza di tanti anni, posso ricevere un indennizzo da quanche istituzione!
grazie a chiunque possa aiutarmi.
P.

Grazie P. per ciò che ci scrivi; per quanto riguarda la rivalsa ti invito a contattare un legale; tra le persone che ci scrivono c'è un'avvocatessa, la Dott.ssa Antonini che si è resa disponibile a consigliare chi avesse tali problematiche il suo indirizzo è antonini.laura@tiscali.it
Tieni in contatto con noi.
A presto Federica Gismondi

Messaggio inviato il 04/05/2008

Preg.ma Sig.ra ________________,
La ringrazio moltissimo per le graziose cose che mi scrive : in questo momento faccio una grandissima fatica .
Ho lottato 13 anni e adesso mi hanno messo alla sbarra, mi hanno incatenato e non posso più chiedere giustizia per me e per mio figlio.
Un passo del vangelo che ho avuto modo di ascoltare dice :" beati i perseguitati per amore della giustizia, perchè di essi è il regno dei cieli".
Ecco io mi sento così, sento e voglio giustizia, verità, è un bisogno dello spirito. Non lascerò finchè non avrò giustizia e perchè voglio un pezzettino di cielo anche qui, ora, uno squarcio di verità sugli errori che hanno così inciso, segnato la vita del mio bambino e la mia
Per quanto diceva il suo piccolo _____ se non muove il braccio ha lesionati i nervi c5, c6, c7. Per avare certezza deve fare una risonanza particolare che fanno al Gaslini e che ha inventato un medico genovese; mio figlio 13 anni fa fece la mielografia che all'epoca si faceva con un mezzo di
contrasto iniettato nel sangue ed era un esame brutto, che lasciava il bambino intontito per ore, e la sua mamma sbigottita per lo stesso tempo ; adesso questo nuovo esame non è per nulla invasivo e sedano leggermente il bambino perchè stia fermo.
Guardi il bambino non può peggiorare, e, se non si fa qualcosa, lo vedete da voi, neanche migliorare; ricordate che è necessario che ci attivi perchè l'arto riacquisti la funzionalità, cioè acquisisca il movimento ( in modo che il cervello riconosca di avere un arto da poter muovere) e il braccio cresca come l'altro.
Esiste il problema delle cicrattizzazioni : se verrà operato
verranno rimosse, se è il caso.
La paralisi ostetrica è una patologia difficile che ha bisogno della vostra pazienza e della vostra costanza per essere curata .
Non disperate so che è difiicile; so che risulta incomprensibile il fatto di dover combattere battaglie quotidiane ed io posso solo dirvi che
sarà una lotta lunga, piena di risultati, ma anche di fatiche infinite, e sono certa che , per quanto sembri impossibile, ne uscirete migliorati.
Vi auguro ogni bene. Tenetemi aggiornata. Federica Gismondi

Messaggio inviato il 18/04/2008

Negli ultimi tempi sono stato travolto dagli eventi, il tempo non basta mai, ho commesso il grave errore di non consultare più la bacheca del sito, perchè il tempo scorre veloce e tu guardi sempre avanti, nel suo futuro nel futuro di un figlio diverso in un mondo così fottutamente uniformato nella perfezione; eppure solo nel leggere le lettere accorate dei nostri amici ho trovato sempre il coraggio di fermare il tempo dedicandomi alla lettura di quelle splendide lettere che mi hanno sempre aiutato nell'affrontare il difficile viaggio verso la presa di coscienza del dramma "Paralisi Ostetrica" ........Aiutare gli altri, magari anche con gesti semplici, ma iutarli a non sentirsi soli....Federica non mollare, quello che hai fatto ha un valore inestimabile, insieme, con l'Associazione APOS, possiamo cambiare anche il futuro dei nostri bambini!
Ti ricordo che sto organizzando il Convegno per Settembre qui a Savona, vedrai, sarà un grande evento!
Con affetto e stima.
Raia Maurizio.

Messaggio inviato il 16/04/2008

Ciao, ringrazio tutti coloro che mi hanno scritto testimoniandomi affetto, tanto affetto. Davvero vi ringrazio di cuore, mi siete stati vicino con un calore intenso e significativo.
Stò cercando di riprendermi...l'avvocato ha detto di mandargli una richiesta di risarcimento per aprire una vertenza con la sua assicurazione professionale. Il problema è che io mi sento avvilita perchè mi hanno tolto la capacità di combattere, di lottare per affermare la verità; non è una questione di soldi, per la quale mi volevo comunque battere perchè Andrea avesse il giusto, per curarsi magari, con un nuovo intervento fuori d'Italia, o per avere la prospettiva di un lavoro, cosa assai difficile già per una persona senza handicap, ma soprattutto per la verità, la verità...per affermare che gli anni di dolore e di fatica erano e saranno tanti, perchè ho bisogno che questa cosa qualcuno la riconosca, la compensi almeno un pò.
Stò cercando delle ragioni, delle intuizioni, dei significati,...in questo momento mi stà aiutando molto impegnarmi a capofitto nel lavoro..anche se sono un precario ed a giugno chissà come finisce...
Vi ringrazio tutti di cuore, e, se credete, passate in un qualche santuario o affidatemi ad un vostro amico santo, perchè ho bisogno di una forza che non ho, che non è mia.
Grazie, infinitamente,grazie
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 16/04/2008

Salve,sono un papa' che da poco ha avuto un bambino dal peso di _____kg,nato da parto normale con questa grave conseguenza di paralisi ostetrica.Vorrei anch'io insieme a mia moglie far parte di questa associazione per poter condividere insieme agli altri genitori questo dolore e magari consigliandoci a vicenda delle possibili cure.Nell' attesa di una Vostra risposta vi porgo i miei cordiali saluti

Preg. mo Signore, io sono Federica Gismondi ed ho costituito l'associazione per condividere il terribile evento che ci era accaduto;se desiderate essere messi in contatto con le famiglie della vostra regione comunicatemelo.Per quanto riguarda la terapia del vostro piccolino ricordate di non trascurare visite specialistiche da medici di esperienza che curino la paralisi ostetrica con risultati certi. Sul nostro sito troverete i loro indirizzi e-mail (Dott. Senes - Gaslini di Genova; Dott. Raimondi-Multimedica, Milano; Dott. Ferraresi- Ospedale Rovigo)
Abbiate coraggio e non vi perdete d'animo , la fisioterapia che imparerete a fare a vostro figlio quotidianamente vi consentirà di rapportarvi più intensamente a lui che ha bisogno delle vostre cure e delle vostre certezze; non abbiate paura affrontate, ogni giorno con speranza ed attesa, e non vi attardate a pensare come sarebbe stato senza questo dramma...guardate avanti ed amate il vostro bimbo, certi che potrà migliorare.
Se deiderate il mio n. è 3408963170.
A presto
federica Gismondi

Messaggio inviato il 15/04/2008

Ciao Federica, non trovo parole per confortarti.Non so come sentirmi.Leggere il tuo messaggio mi ha fatto un gran male, mi ha spaventato.Dopo il danno la beffa di un ingrato, come definire.Non so cosa dire la rabbia non mi fa concentrare, non trovo le parole.Devo riorganizzare le idee poi ti scrivero.

Messaggio inviato il 09/04/2008

Ciao Federica, non avevamo ricevuto nulla riguardo la destinazione del 5 per mille.
Mi dispiace per quanto ti è capitato, non ha un'assicurazione il tuo legale? io ho sentito che tutti gli avvocati hanno un'assicurazione specifica per ciò che ti è successo.
Noi stiamo ancora aspettando la registrazione che tocca alla parte soccombente per poi poter vedere la sentenza. Il mio legale dice che ci vuole un pochino di tempo e noi che abbiamo già aspettato 13 anni abbiamo pazienza.
Ciao slslsl C.

Messaggio inviato il 09/04/2008

Ciao Federica,
io sono una delle ultime persone ad aver lasciato un messaggio sulla bacheca di APOS. Ad Ottobre quando ho capito, grazie a voi, che la mia bambina appena nata aveva un problema molto grave ero stravolta ma, ripeto, grazie a voi ho preso contatti con i vari dottori, luminari, fisioterapisti che fortunatamente si occupano del plesso brachiale. Se voi non ci foste stati sarei rimasta forse nell'ignoranza nella quale mi aveva lasciato l'ospedale dove ho partorito.
Mi son letta anni e anni di bacheca in un paio d'ore, volevo capire cosa ci aspettava. Ti ho scritto angosciata, e tu mi hai sostenuta. Mi hai detto di non disperare quando ho saputo che l'avrebbero operata entro un paio di mesi, mi hai scritto che poteva ancora recuperare, e cosi e' stato. Ora ____ ha __ mesi e da una paralisi C5/6/7 che le ha tenuto il braccio intraruotato e privo di movimento per 4 lunghissimi mesi, ora lo muove, lo porta alla bocca. C'e' ancora molto lavoro da fare, ma questo recupero insperato mi ha dato la forza di proseguire positivamente, di vedere per lei un futuro migliore e sai cosa ti dico? Ho intrappreso anche io la via legale ma chi se ne frega se non avro' un centesimo, non sono assetata di giustizia, ma solo di serenita' per la mia bimba e la mia famiglia. L'ospedale ha sbagliato, ha persino omesso di informarci circa la patologia, ci ha abbandonati a noi stessi... ma credimi Federica, le mie energie le ripongo totalmente nella guarigione di mia figlia, se Dio mi chiedesse di perdonare in cambio di una vita "normale" o quasi, senza dubbio sceglierei il perdono (ed io non sono poi una gran cristiana, ti dico la verita').
Ricordo che mi hai detto che niente succede per caso, il destino ci pone davanti a grandi prove, ma dobbiamo accettarle ed andare avanti perche' saremo delle persone migliori.
Lo so, forse questo non ti basta piu' perche' fa troppo male non poter difendere tuo figlio, dare una rivalsa al dolore che avete subito, come scrivi tu, ma guardalo giocare come tutti gli altri, guardalo crescere e condurre una vita "normale" in questa societa' dove l'estetica la fa da padrona, dove anche i bimbi san essere innocentemente cattivi e offensivi. Guarda tuo figlio e sii orgogliosa per tutto quello che hai fatto in questi 12 anni, sei stata una Grande MAMMA, pronta a qualsiasi sacrificio per garantirgli una vita nomale e sei stata un grande esempio per tanti genitori.
In fondo sai cosa penso, penso che dietro i silenzi del tuo legale, tu che hai mosso mari e monti per Andrea, avresti potuto recarti da lui personalmente, dargli una smossa, prenderlo anche a calci nel sedere, cambiare legale... ma non l'hai fatto. Era, credo, una collina da superare in confronto alla montagna che avete scalato tu e tuo figlio. Forse anche tu, infondo, pensi che la vita ti abbia gia' fatto un GRANDE DONO.
E questo a noi basta.
B.

SONO DISPONIBILE A DARE UN AIUTO PER NON SEPPELLIRE IL SITO.

Ciao, ti ringrazio moltissimo, mi stai dicendo delle cose che mi aiutano molto; per quel che riguarda il mio legale, ex legale (legale se così lo si può definire), io posso dire che mi fidavo e che si trova a grandissima distanza da dove vivo ora, dove mi sono trasferita per curare mio fglio; che gli ho telefonato tantissime volte e che quest'estate sono andata in quella città per dargli un anticipo per il ricorso ed eventualmnete firmare delle deleghe ma non mi ha ricevuto..
Ho tenuto tutte le e-mail dove gli confermavo il desiderio di fare ricorso e tutte le conferme di lettura, ho i tabulati telefonici dove non risultano sue telefonate in risposta alle mie molteplici chiamate.
Gli avvocati devono essere corretti, hanno un codice di deontologia professionale a cui attenersi ed a questo io mi ri faccio, e se non otterrò risultati inizierò la causa contro un famoso studio legale di quella zona ed a costo di pagare gli spazi sui giornali, ne farò la notizia dell'anno .
Sono molto arrabbiata, molto arrabbiata...MI hanno tolto la possibilità di avere giustizia per mio figlio ..non permetterò che mi facciano altro male costringendomi ad una vita di rimorsi.
Grazie Ciao
Federica

Messaggio inviato il 07/04/2008

ho appena letto la tua email! Mi sento, forse per il lavoro che faccio,
come se fosse successo a me! Spero che tu continui a seguire
l'associazione, penso che l'unico modo per superare un momento così
difficile, sia quello di continuare a dare speranza ai genitori che
chiedono aiuto. da parte mia sono disposta a collaborare se può servire
il mio aiuto...................... un saluto affettuoso

antonini.laura@tiscali.it

Messaggio inviato il 07/04/2008

Ciao Federica,
sono ____ e da qualche settimana siamo in contatto per quello che è accaduto a mia figlia _____.
Sono addolorata per quanto ti è accaduto e, ________ mi posso rendere conto dell'enormità di questa gravissima mancanza del tuo avvocato.
Solo una cosa ti chiedo: fai passare del tempo per digerire (almeno parzialmente) quest'ultimo schiaffo e non ci abbandonare, perché, al di là di tutto, stai svolgendo un'opera meritoria ed impagabile che non ha pari. Hai dimostrato nel mio caso (e credo in quello di tutti) un'attenzione ed umanità uniche, che difficilmente si potranno avere con altre persone.
Ti sono vicina.
__

Messaggio inviato il 07/04/2008

federica,
non puoi lasciarci, ci hai condotto per mano, ci hai supportato, ci hai appogiato, capito, hai sopportato le nostre paure, i nostri pianti, ci conosci uno per uno, conosci i nostri figli, li ami, e ci consoli nei momenti di sconforto, ci hai aiutato quando ne avevamo bisogno, hai dato la tua spalla per piangerci quando ne abbiamo sentito la necessità nn puoi lasciarci soli. hai bisogno di aiuto tu ora, e io spero di parlare a nome di tutti ti supporteremo (fammi sapere se in pratica ti posso aiutare in qualcosa) ma nn lasciarci, nn può un avvocato che nn fa il suo mestiere farci perdere la nostra federica....


nn pensare mai di nn avere fatto abbastanza, l'aiuto che ci hai dato è immenso.

ti abbraccio, spero che ti ricrederai.



s.

Messaggio inviato il 06/04/2008

Ciao Federica ho letto la tua dramatica lettera che hai inserito sul sito; non ho parole ed non riesco a telefonarti . Fatti forza e non abbandonarci adesso; come tu mi hai insegnato a lottare contro questi avvocati ipocriti, ed anche contro i politici che non hanno alcuna sensibilita' nei riguardi dei bambini: loro non hanno questo problema, anzi hanno altro a cui pensare a prendere voti ,ed ALLORA NON BISOGNA PIU' VOTARLI QUESTE PERSONE CHE CI CERCANO SOLO QUANDO C'E LA QUESTIONE DEL VOTO. METTILA SUL SITO QUESTA MIA EMAIL P.S. NON ABBANDONARE TUTTO QUELLO CHE HAI FATTO PER NOI. RESISTI E ANDIAMO AVANTI A LOTTARE PER I NOSTRI FIGLI.

Messaggio inviato il 06/04/2008

Federica,

ho letto la tua amarezza, ho percepito la delusione e la tua stanchezza.



Andrea, come tutti noi, non mollerà. Rimani anche tu con noi e non mollare mai. Se ogni tanto ti sentirai scivolare, aggrappati a noi con più forza....tranquilla, non cadrai.



Un abbraccio.



F.

=

Messaggio inviato il 06/04/2008

Ciao Federica, inutile dirti quanto cispiace, ti siamo vicini.
Non possiamo consigliatri di fare causa all'avvocato , sarebbe un'ulteriore
beffa, ma possiamo dirti che il tuo amore e la tua capacità di infondere
sicurezza e onesta istruzione a tuo figliio, gli sarà di supporto nel suo
futuro. Un abbraccio a te da S., A. e il piccolo ___________ .

S.L.

Messaggio inviato il 06/04/2008

Ciao Federica

Comprendo il tuo rammarico per la superficialità del legale a cui ti sei
rivolta inconsapevolmente fiduciosa, ma le decisioni importanti,
qualunque esse siano, vanno sempre prese quando è passato il momento
di rabbia, anche dopo mesi non importa, ma ricorda vanno sempre prese a
mente fredda si dice da noi.
Io e mia moglie non ci potremo mai scordare quanto hai fatto per noi e
per nostro figlio, la tua presenza telefonica nel giorno
dell'operazione, la tua bacheca nei giorni prima e dopo l'intervento,
la tua attività instancabile negli anni successivi, sono stati essenziali.
Ti abbiamo conosciuto, abbiamo conosciuto la tua famiglia, siete delle
persone fantastiche, che ti fanno dire, per fortuna esistono ancora
delle persone così.
La tua rabbia è più che giustificata, ma secondo me hai fatto
moltissimo per i tuoi figli, ti sei dedicata anima e corpo a loro ,
sono dei bravissimi ragazzi, sono cresciuti con dei sani valori.
Prenditi una pausa di riflessione e decidi con calma.
Ricordati che quello che hai fatto è encomiabile, non si scorda mai.
Noi ti siamo sempre vicini.

Un bacione a te e alla tua famiglia
con tanto affetto

A_____, M______, G____ e L______

Messaggio inviato il 03/04/2008

Carissimi amici,
con mio grande rammarico devo raccontare che il legale che segue la causa di mio figlio si è .."dimenticato" di fare ricorso: la causa , dopo 1 anno e 45 gg., è passata in giudicato..
Non riesco ad esprimere come mi sento, non ho potuto difendere mio figlio fino in fondo e non lo potrò più fare perchè mi è stata tolta per sempre la possibilità di lottare, di affermare il giusto, di dare una rivalsa al dolore..
Ho aiutato tante famiglie a tutelare i loro piccoli, inviando loro materiale importante che li ha portati alla vittoria giudiziaria.
Ho riposto fiducia in un legale che ha trascurato la mia causa e che ha evitato continuamente di mettersi in contatto telefonico con me, facendosi negare.
Mi sento tradita : ho riposto fiducia, ho riposto la possibilità di affermazione della verita in una persona che ha vanificato le speranza di giustizia coltivate per tanti anni.
Per tal motivo ho perduto la voglia di continuare a lottare per questa causa, di sostenere i fini che l'Associazione APOS - ONLUS persegue .
Mi farebbe piacere che qualche genitore si prendesse a cuore l'Associazione Bambini Affetti da Paralisi Ostetrica e che continuasse a seguire le storie dei bambini affetti da questa patologia, che li indirizzasse e ne seguisse le fatiche e le gioie.
Io, in questo momento, non me la sento più. Sento un gran vuoto ed anche il silenzio mi sembra un rumore insopportabile
Scusatemi
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 03/03/2008

Mia sorella di ormai __ anni ha riportato alla nascita una paralisi ostetrica molto grave al braccio sinistro, a causa della negligenza dei sanitari intervenuti al parto. i miei genitori hanno accompagnato per tanti anni presso i centri riabilitativi mia sorella con grave dispendio economico e sofferenza. abbiamo inoltre affrontato una causa civile contro la Struttura sanitaria ed i sanitari ed ottenuto il giusto risarcimento. Io e mio padre siamo entrambi avvocati e siamo diventati i più esperti in Italia per questo tipo di cause forse perchè ogni caso che affrontiamo fa riemergere la rabbia che portiamo dentro. siamo disposti a fornire consigli a tutti quei genitori che intendono intrapendere una azione di risarcimento. il nostro studio legale è a Roma il mio cell 3391113264. Noi sconsigliamo di intraprendere una causa penale contro i medici, considerata l'incertezza della pena in Italia. La miglior cosa è intraprendere una causa civile che porterà i genitori e il bambino ad ottenere il giusto risarcimento. Non le nascondo che le cause di questo tipo sono molto difficili, i medici soprattutto appartenenti a Strutture Sanitarie sono molto potenti e faranno di tutto per esimersi dalle loro responsabilità. Noi siamo affiancati da medici legali e ginecologi specializzati in responsabilità medico professionali. come studio legale chiediamo (solo per questo tipo di cause) esclusivamente le spese (circa € 1000,00) per iscrivere la causa, il cliente poi successivamente dovrà sostenere le spese del CTU medico nominato dal Tribunale. La durata di una causa è di circa 3/4 anni, il risarcimento varia a seconda del tipo di paralisi riportata dal bambino, che avrà diritto al risarcimento del danno biologico, morale e patrimoniale, inoltre anche i genitori per giurisprudenza ormai consolidata hanno diritto ad essere risarciti delle sofferenze patite e delle spese mediche presenti e future. Ogni causa è diversa dalle altre, ogni causa è una "lotta" contro il potere dei medici. Questi bambini hanno però subito un danno, danno che poteva essere evitato, preventivamente con taglio cesareo (nei casi di macrosomia fetale o in presenza di fattori di rischio nella mamma) e successivamente al momento del parto attuando delle manovre ostetriche che solo il ginecologo in presenza di una distocia di spalla può per legge eseguire. Tutto questo per superficialità non viene eseguito. I genitori devono chiedere il risarcimento per i figli entro i 10 anni di età del bambino altrimenti il diritto si prescrive. Prima della causa si può sempre provare una transazione con l'assicurazione dell'Ospedale o della Clinica con riduzione dei costi. La prima cosa da fare è comunque richiedere le Cartelle Cliniche della mamma e del bambino. Abbiamo numerose setenze sull'argomento. mi si può contattare sul cellulare 3391113264 .Vi ringrazio e buon lavoro .un saluto
laura antonini


E-Mail: antonini.laura@tiscali.it

Messaggio inviato il 26/02/2008

La mia idea nasce dalla convinzione di dover ringraziare in qualche modo il destino, che ha dato a mio figlio una capacità di recupero motorio fuori dal comune, tanto che a distanza di tre anni dalla nascita sono appena manifeste le conseguenze di una P.O. con lesione C5 e C6.
Quando è nato il mio piccolo, non potevo crederci, la mia Italia, un paese democratico, garantista cresciuto sotto la stella dell’assistenzialismo non si curava di un suo figlio nato con un dolore lancinante che ti toglie il respiro, rendendo buio quel giorno di sole che nella vita non scorderò mai.
Ero solo, con il dolore di mia moglie, che viveva il dramma di sentirsi madre incapace di partorire un figlio senza problemi e un figlio che aveva un braccio inerme, non capivo come, perché proprio a me; ho imprecato, bestemmiato un Dio che quel giorno era in vacanza abbandonandoci alla mercè di macellai-ragionieri troppo presi a far quadrare i bilanci d’Azienda piuttosto che capire che, quel cesareo chiesto a gran voce non era un capriccio di una primipara ma il grido di dolore di due genitori che si accorgono che c’è qualcosa che non va e temono per il loro piccolo.
Quella rabbia l’ho conservata gelosamente trasformandola nel tempo in voglia di cambiare il Sistema, da dove cominciare……..certo! Dalla Politica! quella sana non malata di individualismi, una politica che si faccia veramente porta voce delle esigenze del cittadino. Così, con alcuni amici, ho fondato l’Associazione “SR- Socialisti Riformisti”, che da almeno due anni opera in campo socio-politico nella speranza che l’ondata di rinnovamento che è in atto nel nostro Paese porti a voltare pagina in campo socio-sanitario, generando una classe politica più attenta e sensibile alle necessità di patologie considerate ,per logica numerica, di scarso interesse.
Nonostante il fondato sentimento di antipolitica che si diffonde in Italia, in sede locale, quindi nella città di Savona, con qualche piccola difficoltà, ho riscontrato negli amministratori e politici locali una spiccata sensibilità alle problematiche socio-sanitarie, tanto che nel mese di Novembre ho potuto partecipare, anche in rappresentanza dell’APOS a un tavolo di lavoro per la creazione nei Distretti Socio-Sanitari di “Centri Integrati”, sotto la direzione dell’Assessorato alla Promozione Sociale.
L’obiettivo dell’Associazione “SR” è quello di esprimere negli anni una grossa capacità di voti, quindi, di conseguenza, avere propri rappresentanti istituzionali che ci diano la possibilità concreta di portare avanti progetti a sfondo sociale, che possano essere tramutati grazie alla gestione politica in realtà tangibili a tutela delle famiglie che coraggiosamente crescono un bimbo diversamente abile.
Abbiamo raccolte ed espresse idee le nella proposta di realizzazione di un centro informativo e operativo che risponda ai quesiti della disabilità nella fase prenatale, infantile, adolescenziale, “centro” che dia soprattutto sostegno alle famiglie che, nell’abbandono da parte delle Istituzioni, vivono un dramma non sempre psicologicamente sostenibile.
Assieme, facciamo sentire la nostra voce, rendiamoci visibili, la Federica ha fatto una cosa splendida fondando l’APOS, quanti di noi hanno letto le lettere della bacheca del sito con gli occhi appannati dalle lacrime, trovandovi conforto, perché anche in questo dramma non siamo soli al Mondo, ci sono altri genitori come noi, altri bimbi come i nostri figli che attendono che si cambi qualcosa….facciamolo assieme, cambiamo le cose che non vanno, facciamo valere i nostri diritti dando la sveglia ai sonnecchianti Ministeri.
Grazie!
Raia Maurizio. Savona

raiamaurizio@live.it

Pubblichiamo la testimonianza di Maurizio che ha deciso di impegnarsi in politica come espressione positivamente costruttiva dell' esperienza di sofferenza che, a seguito della malattia del suo bimbo, è stato chiamato a vivere .
L'associazione APOS, pur non avendo orientamenti politici,
non può che incoraggiare chiunque abbia la capacità, la competenza, l'intelligenza e la disponibilità per impegnarsi politicamente per trovare soluzioni che siano di aiuto e di conforto per tutti coloro che sono colpiti dalla paralisi ostetrica .
Grazie, Maurizio, seguiremo con attenzione e sosterremo, se saremo capaci, i tuoi passi.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 06/02/2008

sono una ormai signora di 43 anni. sono nata il __-__-65 con parto normale dopo circa 20 ore di travaglio.la mia storia di handicappata l'ho sempre sentita raccontare da mia madre ....il parto si presentava normale per una gravidanza a termine ma dopo circa 20 ore di travaglio l'ostetrica a pensato bene di chiamare un dottore perchè quella signora da stamattina che urla non ce la fa più, il medico entra in sala travaglio vestito in smoking perchè stava andando ad una festa si infila ila camice e visita la donna e si accorge che la bambina è seduta , un parto podalico direbbero oggi ma forse si diceva cosi anche allora solo che nessuno aveva capito .
il feto è sofferente ,la mamma non collabora più e non c'è più tempo nemmeno per un cesareo di urgenza siamo in una clinica di periferia, il dottore si arrabbia e grida cerchiamo almeno di salvare la madre, attraversa una pratica gira il feto definito morto e lo tira praticamente fuori ,è cianotico e irriconoscibile, rianimano la mamma e la piccola cioè io vengo posta sotto l'acqua per essere pulita, emetto un lieve vagito che fa accorrere il medico e finalmente dicono a mia madre che forse ce l'ho fatta.vengo messa in incubatrtice per la gioia di papaà che attende da troppo tempo cuori notizie, ma nessun si accorge che non muovo il braccino destro , se ne accorge papà due giorni dopo quando mi prende in braccio ma quando lo fa notare alla suora che accudiva le partorienti gli dice non è niente , me lo legano con una spilla al camicino e dicono a mamma di farmi i massaggi con il borotalco!!!!
oggi ho 43 anni e solo all'età di 18 anni mi è stata riconosciuta un invalidità che mi è servita solo per sentirmi diversa dagli altri, i medici che mi hanno visitato mi hanno sempre detto che sono fortunata perchè con quello che ho avuto potevo rimanere anche un po ritardata di mente, io so solo che vorrei anche se solo per un giorno alzare tutte e due le braccia al cielo. in casa mi hanno sempre trattato come una persona normale ma questa cosa mi ha penalizzato sto soffrendo più ora per questa differenza che quando ero piccina. grazie per avermi dato la possibilità di raccontarmi non l'ho mai fatto.

Ti ringrazio molto per il coraggio che mostri attraverso le tue parole; penso che la tua vita sia una cosa preziosa che ti fa essere testimone della fatica del vivere con la paralisi ostetrica ma anche della tenacia e della volontà di voler andare avanti. La tua storia è segno per noi di speranza, di voglia di lottare, nonostante la percezione della diversità che ti fa star male. Certo si è diversi...ma tutti si è diversi, con storie differenti, fatte di drammi ma al tempo stesso di conquiste. Non smettere di guardare avanti, di tener desta la percezione di una diversità che ha caratterizzato la tua vita spingendoti ogni giorno a vivere intensamente nella ricerca di un disegno positivo. Io lo vedo.. sei tu..
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 26/01/2008

ciao,
sono una ragazza di 19 anni di P. che ha vissuto in prima persona questa"esperienza".19 anni fa questo problema non era molto conosciuto ,forse perchè era ed è considerato una vergogna da parte dei dottori e quindi si tendeva a nascondere questi problemi che sono tutt'ora inconcepibili. La mia paralisi riguarda il braccio sinistro,era una paralisi totale.Come ho detto quando sono nata non era molto conosciuta e gli interventi che potevano essere fatti davano pochissime possibilità di miglioramenti.I miei genitori hanno iniziato a girare ospedali su ospedali per sentire i vari pareri;non si sono solo fermati in italia ma mi hanno portato anche all'estero come Zurigo,Norimberga e infine Marsiglia.è proprio qui dove ho iniziato una vera e propria fisioterapia durata per ben 9 anni.Mi recavo 2/3 volte l'anno la nel centro ma il lavoro più importante l'ho svolto a casa,facendo tantissima ginnastica,portando apparecchi notte e giorno e facendo tanto nuoto che praticavo già da quando ero nata.Successivamente all'età di nove anni il dottore decise che era meglio praticare la danza...e cosi fino a quest'estate ho fatto danza moderna e classica.Ho fatto ginnastica fino all'età di 15 anni anche perchè quello che avevo raggiunto era già il massimo.Sono una delle poche che ha riacquistato in parte l'uso del braccio attraverso la fisioterapia.Ormai effettuare interventi a quest'età è troppo tardi risulterebbero interventi solo per migliorare l'aspetto estetico che da un mio punto di vista sono inutili.Quello che voglio dire a voi genitori di stare vicino ai vostri bambini soprattutto dal punto di vista psicologico perchè in fondo la parte che aiuta veramente a continuare a lottare, a non considerare gli sguardi degli altri che ti fissano però non hanno il coraggio di chiederti qualcosa,ma in particolare ti aiuta a vivere come tutti gli altri.Voi genitori vi concentrate troppo sul problema fisico perchè è quello che si nota al primo sguardo ma se guardate meglio i vostri bambini nei loro occhioni vi accorgete che il vero problema è un altro.Questa è l'unica cosa della quale incolpo i miei genitori e a volta mi sento cattiva perchè gli rinfaccio di aver fatto sempre quello che dicevano i dottori trascurando come io mi potessi sentire.Soltanto grazie alla forza di volontà si può davvero migliorare.l'anno scorso ho preso la patente e riesco a guidare macchine normali senza nessuna modifica ;certo all'inizio avevo difficoltà a mettere le frecce ma con esercizio questo problema ora non c'è più.Sono una ragazza indipendente in tutto perchè ormai mi sono abituata a vivere cosi...lasciate i vostri figli che imparino a convivere con questo problema, non nascondeteli ma soprattutto non dovete farli vergognare di quello che sono perchè se dio ci ha fatti tutti uguali vuol dire che se ci ha tolto qualcosa dall'aspetto fisico sicuramente questo qualcosa si troverà dentro di noi.GRAZIE,ara

Carissima amica,
ti ringrazio di essere intervenuta sulla nostra bacheca; le tue parole,nel leggere l'intensità della tua vita e delle tue conquiste,ci confortano e ci auguriamo di poter vedere i nostri figli al volante.
Non credo che i genitori non siano attenti a tutti gli aspetti anche a quelli psicologici; anzi io come altri guardiamo alla reltà dei nostri bambini come ad un sentiero pieno di segnali da scorgere, da seguire o meno, spesso da interpretare, per intraprendere insieme la strada migliore, in tutti i sensi; spesso scegliamo percorsi diversi per i nostri bimbi per evitare loro soffrenze inutili o per posticiparle in modo che si sia più forti più capaci di sopportarle.
In ogni caso ogni sforzo per migliorare la funzionalità porterà in se una capacità di movimento in più ed uno stress psicologico in meno. La ricerca della c.d. "guarigione" va in questa direzione. Poi uno fa quello che riesce.. e ti dico questo perchè mi rendo conto che come madre, a volte di più di ciò che faccio non so proprio fare e spesso davanti al mondo, .. mi devo arrendere, devo mediare. Mi piacerebbe avere un mondo fatto di gente comprensiva ed intelligente. Non è così: si deve sempre affermare che si vale, che si è persona piena di risorse e di ricchezze.Ed è proprio come dici tu ..nulla è tolto senza che sia reso centuplicato, in umanità in intelligenza , in fortezza : questo è ciò che percepisco quando guardo mio figlio ed è anche quello che sento leggendo le tue parole.
Ciao
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 16/01/2008

Ciao Federica,
questa mattina siam stati da Raimondi : la opera.
La rivede a Febbraio ma poi ai primi di marzo la opera.
Oggi sono a meta' tra la speranza di vederla gia guarita (anche se so che
l'iter e' lungo) e la tristezza di vedere la mia piccola sotto i ferri.....
Per te sara un ricordo lontano, ma ti prego, dimmi come l'hai affrontato e
quanto ci ha messo il tuo bimbo a riprendersi.

Grazie.
A presto.
B.

Ciao B.,
allora senti siete andati da tutti coloro che vi potevano consigliare bene...ciò vi consente di valutare tutti gli aspetti.
Lo so che è molto forte pensare al proprio figlio in sala operatoria così piccolo.
Ma ti invito a considerare che ora sembra una cosa da poco quel
braccino che non si muove perchè ci siete voi e non ha bisogno d'altro.
Ma tu devi proiettare tutto nel fututo e vedere le cose in prospettiva perchè la verità è che senza questo intervento la sua vita sarà molto condizionata, più di quello che è adesso.
Quando comincerà a giocare e prenderà i giochi con tutte due le mani ti renderai conto della necessità della scelta fatta .
Senza questa operazione non potrebbe abbracciare bene la sua mamma ed il suo papà, la sua bambola preferita, guidare il triciclo con disinvoltura, sicura nella presa oppure mettersi il suo cappello preferito.
Tieni conto che l'intervento di innesto è un pò più lungo perchè è fatto in microchirurgia e quindi ha dei tempi più lunghi sia di preparazione operatoria che post operatoria in quanto sono bimbi piccoli che seguono sino al completo risveglio.
Andrea dopo il primo intervento di innesto del nervo
non lo hanno messo in camera ma lo hanno tenuto in osservazione sedato.
Il secondo intervento è avvenuto a tre anni: è stato più breve ma lui era già più grande ed è uscito dalla sala operatoria sveglio e incazzatissimo.
Per fortuna gli avevo preparato una macchinina nuova da dargli che ha subito afferrato arrabbiato ed ha tenuto per un pò.
La paura non ti lascerà perchè sei la sua mamma e non riesci ad accettare la sua sofferenza; ma guarda la cosa con oggettività : è necessario farlo pechè
migliori la funzionalità, perchè possa essere indipendente e serena nel corso della sua vita.
In ogni caso dopo aver tolto il gesso o tutore il braccio sembra aver perso tutta la mobilità che aveva preso ma è solo una perdita temporanea nel giro di 7/10 giorni riacquista con la fisio la mobilità precedente e si accorge di poter fare di più , sempre di più.
Lo so che sembra una montagna , ma ..passo dopo passo si sale e si scavalca, così, insieme...mano nella mano...

Se ti fa piacere il mio n. è 3408963170
Ciao
Vi sono vicina.
a presto
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 26/12/2007

Ciao Maurizio, hai ragione, dobbiamo fare qualcosa...
Vorrei sapere a distanza di 3 anni come va il braccino del tuo bimbo. Io sono una mamma a cui e' capitato solo 2 mesi e 1/2 fa, lesone C5/6/7.
Grazie. Buone feste a tutti. B.

RISPONDE MAURIZIO che consente di pubblicare il suo indirizzo di posta elettronica : marofra@alice.it

Ciao B., sono lieto che tu abbia scritto, vorrei che in un prossimo futuro si sollevassero tutte le nostre voci per far valere i diritti dei nostri figli e per far riconoscere loro nuovi diritti che siano meno generici e più personalizzati, diritti che s’integrino con le esigenze della patologia che li colpisce e li rende comunque diversi, assuefatti ad una fisioterapia che non li lascerà mai.

Un Angelo è pur sempre un Angelo anche se ha un’ala danneggiata da un Diavolo in camice bianco che per la troppa convinzione di sapere gli ha invaso il futuro di termini medici che non avrebbe mai voluto incontrare; è la convinzione dell’innocenza del mio piccolo angelo che mi porta a non arrendermi a non fermare la mia mente con la certezza che non vi è soddisfazione nella sola positiva risoluzione del proprio caso, se altri ed altri ancora ne sorgono giorno per giorno e nessuno fa niente per cambiare l’immobilismo che caratterizza la nostra politica Socio-Sanitaria Nazionale.

Il mio tempo libero lo dedico volentieri a fare qualcosa…..quello che posso….per aiutarci, così forse ripago in parte il destino che da un lato mi ha tolto tanto, ma dall’altro mi ha dato uno splendido figlio che ha dimostrato un’immensa capacità di recupero tanto che, dopo tre anni di fisioterapia l’unico segno tangibile della P.O. è un lieve scollamento della scapola.

Cara B. la tua bimba è molto piccola, so benissimo che la vostra mente è stretta nella morsa delle domande, so bene che ogni mattino ci si sveglia con l’amaro in bocca e fa paura pensare al futuro….. come sarà in futuro…?

Non disperate nei dubbi, vedrete che anche la vostra piccola con la tenacia e la forza di un guerriero recupererà al meglio quello che sprovveduti e negligenti operatori sanitari le hanno tolto.



Se tutto va bene per il 2008 organizzeremo a Savona il Convegno Nazionale APOS, mi auguro che possiate essere presenti.

Messaggio inviato il 17/12/2007

Ciao a tutti sono Maurizio, il papà di F. nato a .... nel .... del 200_; dopo un parto difficile e male assistito da parte degli operatori sanitari presenti viene alla luce mio figlio riportando lesione del Plesso Brachiale di C5 e C6 del braccio SX, e qui comincia il calvario tra esami specialistici e lacrime, poi in fine la presa di coscienza del dramma che ci aveva travolto sconvolgendo i nostri progetti.
Adesso dopo tre anni mi rendo conto di quanto mi sia servito il sito sul quale sto scrivendo e di quanto la mia storia sia simile a tante altre forse troppe altre, e mi viene da pensare che probabilmente è il caso di unire le nostre forze, le nostre idee e le nostre esperienze e provare a cambiare qualcosa, perché se il comune denominatore di tutte le nostre storie è il menefreghismo e pressappochismo degli operatori sanitari che in coscienza pur sapendo di aver commesso un danno irreparabile al neonato minimizzano l’evento riducendolo ad un piccolo incidente recuperabile in poco tempo, forse c’è veramente qualcosa che non funziona e non solo nella coscienza degli uomini ma nello stesso sistema Sanitario che dovrebbe tutelare sempre l’assistito e non abbandonarlo mai neanche quando il male è generato da un errore di chi il male dovrebbe curarlo.
Tocca a noi genitori far sì che in futuro altre famiglie non si trovino a gestire il dramma della Paralisi Ostetrica nella nebbia artificiale creata dalla struttura sanitaria dove il bimbo è venuto alla luce, per questo sosteniamo l’Associazione con le nostre idee, facciamo in modo che le nostre idee diventino progetti e poi realtà tangibili a tutela di chi come noi sa cosa vuol dire sentirsi soli e abbandonati…….Collaborando aiutiamo i nostri figli.

Messaggio inviato il 04/12/2007

Ciao, sono M., il padre di ..., nata da 50 giorni, affetta da paresi ostetrica. Mia figlia e nata con un evidente blocco, ed il pediatra dell'ospedale presente in sala parto si è subito accorto immediatamente del problema. Noi genitori la teniamo molto sotto controllo e ci siamo resi conto che ha avuto un miglioramento notevole : da un deficit quasi totale, ora alza il braccio, ed ha forza nella mano; inizia a piegare il gomito portandolo al petto;in riposo tende a ruotare la mano e l'avanbraccio verso l'interno e questo un pò spaventa.L'ortopedico a rilevato un grande miglioramento, ed ha quindi prescritto la fisioterapia. Speriamo e preghiamo che tutto si risolva Un grande augurio a tutti. E' propio vero, i figli sono la molla della vita.
P.

Caro M. mi fa piacere che il medico abbia rilevato subito il problema; tieni conto che il trauma da parto lo provoca chi fa la manovra sul bambino per aiutarlo ad uscire, cioè non se lo fa da solo e non glielo provoca neppurela mamma che stà partorendo. Da ciò che mi racconti sembra che vada tutto per il meglio, tuttavia ti invito per maggior sicurezza a far vedere la piccolina a chi ha molta esperienza in questi traumi e che può rassicurarti sulle condizioni di recupero future. Non vi fermate al primo confronto: verificate ed aprofondite, cercando il meglio per la cura della vostra piccolina, non vi accontentate . Fate un passaggio in più, non sarà tempo perso,avrete più certezze e sarete più liberi .
Vi auguro ogni bene.
Federica

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23/12/2024

VIDEO RIABILITAZIONE PARALISI SOTETRICA

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