Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 28/09/2005

Buonasera mi chiamo P. e ho 35 anni desidero avere informazioni riguardanti centri di fisioterapia specializzati in questa patologia.Io abito a Trieste.grazie

 

 

Messaggio inviato il 18/09/2005

Ciao Federica mi chiamo G. ho 34 anni sono sposato e ho una bellissima bambina,
sfortunatamente vivo in prima persona questa esperienza.
voglio fare coraggio ai genitori di questi bambini,e leggendo le loro lettere mi sono commosso, pensando ai grandi sacrifici che anno fatto i miei per molti anni.
Anche io ho praticato il VOITA da bambino da 4 a 15 anni ho praticato il nuoto, poi da grande o avuto ottimi risultati facendo
body building naturalmente con esercizi appositi concentrandomi per 80% su un solo sbracio
sotto gli occhi incuriositi della gente che mi vedeva fare strane cose.
Dopo molti anni di esperienza e attività fisica mi sono creato una scheda personale ottenendo ottimi risultati sia a livello di forza e anche per quanto riguarda l' estetica, che dal aspetto psicologico non è una cosa da trascurare, oggi guido benissimo e senza nessuna limitazione sulla patente la macchina e anche la moto.
Qualche anno fa ho partecipato anche qualche gara in mountain bike,
voglio dire ai vostri ragazzi che tutto si può fare basta volerlo, perché é vero che abbiamo qualcosa in meno a confronto con gli altri
ma vi assicuro che tutti noi abbiamo una marcia in più, basta inserirla.

Grazie, G.speriamo che anche per i nostri bimbi sia sperimentabile quanto ci racconti
Federica

 

 

Messaggio inviato il 18/09/2005

Ciao Federica mi chiamo Goffredo ho 34 anni sono sposato e ho una bellissima bambina,
sfortunatamente vivo in prima persona questa esperienza.
voglio fare coraggio ai genitori di questi bambini,e leggendo le loro lettere mi sono commosso, pensando ai grandi sacrifici che anno fatto i miei per molti anni.
Anche io ho praticato il VOITA da bambino da 4 a 15 anni ho praticato il nuoto, poi da grande o avuto ottimi risultati facendo
body building naturalmente con esercizi appositi concentrandomi per 80% su un solo braccio
sotto gli occhi incuriositi della gente che mi vedeva fare strane cose.
Dopo molti anni di esperienza e attività fisica mi sono creato una scheda personale ottenendo ottimi risultati sia a livello di forza e anche per quanto riguarda l' estetica, che dal aspetto psicologico non è una cosa da trascurare, oggi guido benissimo e senza nessuna limitazione sulla patente la macchina e anche la moto.
Qualche anno fa ho partecipato anche qualche gara in mountain bike,
voglio dire ai vostri ragazzi che tutto si può fare basta volerlo, perché é vero che abbiamo qualcosa in meno a confronto con gli altri
ma vi assicuro che tutti noi abbiamo una marcia in più, basta inserirla.
Goffredo

Grazie Goffredo la tua storia davvero ci aiuta ad andare avanti. Scrivici ancora
Federica

 

 

Messaggio inviato il 04/08/2005

grazie Federica,
Grazie per le celeri, sentite ed accorate risposte che mi dai, grazie,
perchè è vero quel che dici ogni piccolo miglioramento.... tutto è un passo
avanti, ma la medaglia ha due facce e ci sono giorni in cui riesci a vedere
solo la fatica di ogni piccola conquista, e l'invidia che si prova a vedere
tutti gli altri bambini "normali" che non devono scegliere se bere o tenere
il gioco in mano.... e allora ti senti cattiva, e dici che sono sentimenti
ingiusti e cerchi di pensare in positivo... ma non sempre ci si riesce per
quel che mi riguarda... quando PAolo era piccolo e mi capitava di vedere gli
altri bambini mi soffermavo a guardare che cosa nei loro movimenti era
strano... il fatto è che al movimento di due braccia non mi ero abituata....
e mi pareva strano che lo potessero fare, oggi mi soffermo a guardare gli
sguardi degli adulti, sguardi compassionevoli e pieni di mille domande
curiose... e guardo divertita aspettando il momento in cui trovino il
coraggio di chiedere ma cosa gli è capitato? e poi mi aspetto il loro
"poveretto" ma di poveretto mio figlio non ha nulla, forse la sua più
grande fatica nella vita sarà quella di dimostrare che può, che può fare, e
forse per questo diventerà migliore...
buone vacanze, a tutti, grazie sempre.
un abbraccio Silvia

Grazie a te delle bellissime parole che mi scrivi e che raccontano con grande efficacia ciò che ho provato e che ancora provo.
Oggi ho portato Andrea in piscina e 1 suo amico giocava con 1 palla piccola in acqua insieme ad altri 2 bambini sconosciuti ; tutti insieme hanno iniziato a giocare e chi sbagliava andava fuori.
Indovina chi era sempre fuori...e siccome lui è un bravo bambino, si accontenta ed aspetta.
Ad un certo punto non ce l'ho fatta più mi sono avvicinata e gli ho detto di non stare ad aspettare ...e di farsi una nuotata. Lui ha capito si è messo a nuotare e dopo 3 minuti giocava con altri bambini. ...Ma domani ci portiano anche noi una palla.
Ciò che racconti mi fa ripensare a quella volta che Andrea aveva il gesso ed ai giardini pubblici una mamma mi ha chiesto come si era fatto male.
Appena le ho finito di spiegare molto sommariamente che cosa gli fosse capitato, lei ha richiamato il proprio figlio che era vicino ad Andrea e si è allontanata velocemente come se fosse un appestato.
La cosa mi ricordo mi fece rimanere molto male. E penso che cose del genere succederanno ancora, magari in altre circostanze, magari per lavoro: però io son convinta che lui è migliore , che io sono diventata migliore , che l'eroicità con cui lui (ed io al suo fianco) vive ed ha vissuto certe giornate merita la lode dei prodi, dei santi, dei migliori .
Forse adesso a quella mamma direi "vai , vai via, deficiente portati via tuo figlio che tanto non imparerebbe niente dal mio".
E' vero che con la sofferenza vivremo sempre o almeno con la nostalgia di una serenità mancata, e devo dire che ancora oggi che Andrea ha 10 anni e che ha 2 sorelle di 13 e 11 anni, se prendo in braccio un neonato sento un senso di estraneità...
Ma se ripenso a tutti i volti che ho guardato , a tutti quei bellissimi occhi che ho incontrato nei centri di fisioterapia , a ciò che ho visto, alla commozione provata per quella sofferenza comunque e sempre amorevole (che ho scoperto sperimentabile anche per me) negli sguardi delle loro mamme, credo di aver avuto un percorso privilegiato , dove mi è stato dato modo di capire e di compatire , (cioè condividere insieme), con una posizione di partenza, un punto di vista migliore.
Per questo motivo sento che questa strada era stata già pensata e son convinta che Andrea abbia di fronte a se un destino grande che lo aspetta, un futuro che farà tesoro del suo vissuto e della sua capacità umana , di questo suo cuore grande , forte e sempre capace di lottare per avere giustizia per se e per gli altri .
La sofferenza devo dire non mi abbandona ma non mi incrina, è una roba che mi tiene attenta e non mi permette di abbassare lo sguardo.
Non perdete la speranza ed amate la verità, perchè la verità vi farà liberi
Vi abbraccio
Federica

 

 

Messaggio inviato il 02/08/2005

Carissima Federica,
era un po' che controllavo la bacheca e non trovavo aggiornamenti, nessuno
si è scordato degli impegni che abbiamo promesso di prenderci, ma la vita
quotidiana e gli impegni e le fisioterapie e le piscine e le rogne varie....
ci assorbono, ci disintegrano ogni istante... cerchiamo di tirare avanti
sorridenti e calmi, anche se ci sono giorni in cui si vede solo quello che
nostro figlio non riesce a fare... andare in bici, spogliarsi, anche solo
abbassarsi le mutandine diventa un problema... e noi dobbiamo essere li ad
ogni pipì, ad ogni bevuta dal bicchiere di vetro di turno troppo grande per
entrare in una manina di bimbo... poi però se prendi la decisione sofferta
di agire contro l'ospedale ...ti senti dire che è immorale, che non è giusto
perchè va contro la rispettabilità e la professionalità... tanto nessun
rimborso gli ridarà il braccio, (grazie per ricordarmelo), quindi? il
tempo, la fatica, i soldi, le possibilità che mio figlio non avrà, quelle
lavorative, affettive (un'abbraccio a due braccia me lo sogno la notte) le
sofferenze, il corpo segnato dalle cicatrici degli interventi, il primo, il
secondo e poi ancora se ci sarà il terzo, tutto questo deve passare sotto
banco? no non credo, e il tempo tolto a mia figlia? alla mia famiglia per
dedicarmi con amore e pazienza ma anche tanta rabbia ad un problema che
avrebbe potuto non esserci?
Ma tanto Paolo è un bambino così buono.... questo mi sento dire come se la bontà d'animo quella si ridia la funzionalità degli arti....
Mah che rabbia, fortunatamente Paolo cresce, e migliora, siamo stati a Firenze al Meyer, ottimo centro, dove hanno fatto un polsino, un piccolo tutore funzionale (grazie al tuo convegno ne siamo venuti a conoscenza)... e va va meglio, ma fisioterapia per ora niente, è stufo e chi non lo sarebbe?
Io poi non ci credo +, questo metotdo (Voita) mi pare solo una tortura... torneremo a Fi per una valutazione fisioterapica per capire cosa fare... a settembre... intanto se mi capita e purtroppo capita, distribuisco indirizzi e nominativi di ospedali e centri che trattano il problema... il non sapere
cosa fare e dove andare è l'angoscia + grande.
Grazie sempre. Silvia

Carissima Silvia grazie a te, per come riesci a raccontare ed a ricomprendere in ciò che
scrivi i pensieri ed i sentimenti di noi tutti.
Non smettere di sperare e di crederci: vedrai Paolo riuscirà a fare cose che mai più avresti
pensato ed immaginato; Andrea, che ha avuto le stesse difficoltà di Paolo (e non riesce ancora a fare certi movimenti)
negli ultimi tempi però è riuscito ad affinare la gestualità della mano e,
seguendo un amico che costruisce modellini, ha tanto desiderato ed insistito per farli che
ha realizzato da solo il modellino di un carroarmato.
Se penso che in 1° elementare non poteva chiudere la chiusura a lampo dell'astuccio da solo ...ne ha fatta tanta di strada. Sicuramente ha fatto sempre tutto con grande sforzo e
non è mai stato indolore. Io però sono sicura che nulla neanche la sua più piccola lacrima e sofferenza andranno perdute;
sono sicura che il suo animo così attento sensibile e premuroso farà tesoro di tutto, anche delle fatiche più insopportabili.
Per la fisioterapia ti dico che il Voita alla sua età non va o meglio ha bisogno di altro. Al Meyer hanno stillato il protocollo
terapeutico più adeguato per ogni fascia di età.
Oggi al centro di Fisioterapia di Alessandria dove è seguito Andrea gli hanno proposto di lavorare
con una specie di elastico che attaccato alla trave della spalliera gli permette, tirandolo sotto sforzo, di sviluppare la muscolatura
del braccio lesionato . Per noi è una cosa utile perchè ha poca forza.
Per quanto riguarda la causa io posso dirti che vado avanti (e sono ormai 9 anni) perchè mi sento incaricata della sua tutela e
voglio crederci ancora che mio figlio avrà giustizi; auguro a chi ha rovinato la vita di mio figlio
di aver il coraggio, di riuscire a guardarsi dentro e di assumersi le proprie responsabilità.
Solo così potrà sentirsi pienamente uomo, pienamente persona ; gli auguro di avere la dignità di dire : quella volta ho sbagliato, non sono stato attento
ho rovinato un bambino.
Per fare ciò occorre avere onestà morale e professionale in assenza della quale è giusto che un terzo, il giudice, intervenga, e faccia valere il diritto di mio figlio .Cioè mio figlio Andrea ha il diritto ad avere una vita sana, ad avere una vita serena, anche se il suo destino è ormai segnato e per questo incerto. Ma desidero ugualmente giustizia , desidero che venga affermato il valore della sua vita, desidero che sia detto chiaramente che ha subito un torto grave rispetto al quale chi ha sbagliato deve rimediare.
Non può passare sotto silenzio il dolore che ha vissuto, che abbiamo vissuto!
Io ci voglio credere, Silvia.
Per gli obiettivi che ci eravamo posti e che ci siamo ripetuti anche al convegno sembra che si sia riaperto uno spiraglio ma per scaramanzia
non ne voglio accennare...incrociamo le dita.
Sentiamoci presto
e ...buone vacanze
Federica

 

 

Messaggio inviato il 22/07/2005

Non devi scusarti di nulla, capisco benissimo come ti devi sentire, ma non devi lasciarti
abbattere prenditi un pò di tempo per elaborare una nuova strategia, non abbandonare
la lotta fallo sia per tuo figlio che per i nostri figli e (purtroppo) per quelli che
verranno. Hai presente quanti errori si commettono in campo medico tutti gli anni?
Per loro 1500 bambini sono niente, ma per noi ogni bambino è importante, non è un numero
ed è a dir poco disgustoso che ci siano persone che non prendano in seria considerazione una
paresi. Qui non si parla solo di costi temporanei (se vogliamo essere un pò cinici), ma
di persone che potevano essere completamente abili, ma che per incuria, da parte del
personale medico, diventano un peso per lo stato.
Ed è per questo che ci potrebbe essere d'aiuto il riconoscimento dell'invalidità permanente
unico modo forse per poter contare qualcosa e per far valere i diritti dei nostri figli.
Credimi, io ti sarò eternamente grata per quello che hai fatto e per quello che farai.
Il tuo lavoro mi è stato utile per andare avanti, per avere contatti con medici competenti,
mi ha fatto capire cosa era successo alla mia piccola, è stato il punto di partenza, io come
penso tanti altri non possiamo far altro che ringraziarti ed incitarti a continuare,
lo so che in alcuni momenti certi ostacoli ti sembreranno invalicabili, e che forse ti
potranno sembrare eccessive le aspettative di tutti noi, ma sono convinta che ci riuscirai,
ti sembra poco quello che hai fatto fino ad ora?
Ti saluto caramente.

Carissima Angela mi scuso per il prolungato silenzio; sono un pò in crisi innanzitutto
perchè non trovo lavoro e per quanto riguarda l'Associazione è successo che dopo aver
preparato con impegno e determinazione il progetto per il bando (che finanziava ass. di
volontariato) per la realizzazione di un testo sulla P.o. proprio ieri mi sono vista
arrivare un diniego secondo me poco motivato.
Oggi sono andata a discutere le ragioni di questo blocco e non ho risolto nulla .
Ora devo scrivere una lettera alla commissione giudicante i progetti facendo presente che
siamo l'unica ass. che dà informazioni su tale patolgia e che la casistica è
di 1500 bimbi all'anno: che responsabilità si prendono !
non tutti hanno internet o la possibilità di trovare le informazioni utili a curare
i loro bambini.
Per l'ospedale ...come centro di riferimento per la P.O. non ho ottenuto nulla perchè
il direttore sanitario non ha intenzione di avviare un bel niente .
Un altro buco nell'acqua.
.... è tutto fermo;... siamo a luglio ...
quindi il risultato è che ho buttato energie , tempo ed impegno.
Sconfortante!
Mi stò prendendo ,(ingiustamente )una pausa di riflessione più che altro perchè mi sento
demotivata non so in che direzione sparare le cartucce.
Dovrei anche aggiornare il sito e cambiare molte cose ma non mi sento.
So che sbaglio : in questo momento non riesco a fare di più.
Ti ringrazio degli auguri che ricambio con affetto
a presto
Federica

 

 

Messaggio inviato il 12/07/2005

Buonasera,
Sono un neopapà di una bimba che purtroppo ha subito durante il parto la "paralisi del plesso brachiale".
Mi figlia è nata lo scorso ../06/2005 e come è comprensibile io e mia moglie siamo molto
preoccupati.
Ci piacerebbe ricevere qualche riferimento a buoni specialisti che operano nella zona di N.


Ringraziamo anticipatamente, cordiali saluti
Vincenzo M.

 

 

Messaggio inviato il 18/06/2005

Ciao Federica, Sono sebastiano L. il papà di L.
Ci hai conosciuti a d Alessandra al convegno.
Per quanto riguarda leonardo volevo informarti che in data di ieri è stato operato dal Dott. Raiomondi ed il suo staff presso la multimedica
di Sesto San Giovanni .
Oggi il piccolo è già a casa, un po dolorante, ma in buono stato.
Il mio pensiero ora va alla gestione del post operatorio.
Sono molto fiducioso in quanto il lavoro fatto precedentemente ci ha permesso di portare ad
ora con muscoli e tessuti in genere attivi e non regrediti, il lavoro di Raimondi è stato
a suo dire facilitato dalla presenza inaspettata di radici avulse ma appena fuori dalle
vertebre, che gli ha permesso di attaccare tutte le radici auspicandosi una ripresa
migliore ed ottimale.
Ora dovrò muovermi per ricercare dei fisioterapisti in biella che abbiano voglia di
seguire L. con la collaborazione del centro di milano che darà loro le nozioni per trattare il piccolo.
Se avessi dei nominativi che abbiano esperienza ed umiltà ma soprattutto la possibilità di
insegnare a me ed ai fisioterapisti di Biella mi faresti una cortesia.
Dammi una risposta per cortesia ,ma non ti mettere frettissima in quanto lo sgessano il
giorno 5 luglio.
Se hai altre idee mandami una mail.
Grazie e saluti a te e famiglia.
Sebastiano Angela giulia e L.

 

 

Messaggio inviato il 07/06/2005

Cara Federica, non ho dimenticato l'impegno preso, l'elaborazione del progetto per il libro va avanti anche se il signor D. è molto impegnato e vi si dedica con parsimonia, ha avuto inoltre delle difficoltà tecniche nell'aprire i file che gli avevo scaricato di persona, quindi ho dovuto in un secondo momento rielaborare il tutto e mandargli una cartella allegata ad una mail.
Mi auguro che l'editore riesca ad elaborare un valido progetto e che l'ente erogante il denaro lo accetti così da realizzare questo testo.
Il nostro piccolo Francesco continua ogni giorno con la fisioterapia, migliora ma è dura, il 23 di giugno andremo a Genova dal Dott. Senes dove si deciderà se è il caso di operarlo, speriamo di no!
Al centro A.I.A.S. è arrivato un bimbo di 2 mesi colpito da paresi ostetrica al braccio destro, gli abbiamo ceduto la nostra stanza del dolore dove fanno la prima terapia per la sensibilità, nel sentirlo piangere a squarciagola ritornano in mente i primi giorni di terapia quando non avevamo piena coscienza di quanto accadutoci, passeranno i mesi anche per lui povero piccolo!
Distinti saluti! Famiglia R.
P.S. Mi auguro che abbia ottenuto il posto di lavoro che merita!

 

 

Messaggio inviato il 25/05/2005

Cara Federica, ti ringrazio per la tua esauriente risposta, scusami se non ti ho risposto prima, ma purtroppo dal tuo sito mi è arrivato un virus e mi ha bloccato non poco, ma tutto sembra essersi risolto. Per il momento quella fisioterapista sembra aver abbandonato l'idea di darmi dei problemi, ma poiché non mi fido sto cercando ugualmente di agire anche sulla base di quello che mi hai scritto anche se per il momento solo in via ufficiosa, vedremo. Vorrei ricevere la copia video del convegno scrivimi per dirmi cosa devo fare se preferisci prima il bonifico o se aspetto che tu sia pronta per la spedizione, intanto ti invio il mio indirizzo ...LT. Grazie ancora, Angela.

 

 

Messaggio inviato il 20/05/2005

Salve, sono una fisioterapista di Viterbo, volevo sapere se avevate in programma dei corsi di formazione per fisioterapisti e se potevate mandarmi al mio indirizzo e -mail o per fax allo ... informazioni riguardo i corsi. grazie

 

 

Messaggio inviato il 19/05/2005

Gentile Dottore, facendo una ricerca su internet ho trovato il Suo sito che ho visitato e che ritengo interessante per le informazioni che un cittadino/paziente può attingere da esso.

Vorrei sottoporLe un mio problema ortopedico, per sapere se è possibile migliorarne la situazione. Brevemente e schematicamente cerco di riportare di seguito gli elementi più significativi.

Si tratta di una limitazione in estensione del gomito dx dovuta ad esiti di paralisi ostetrica che ho sempre avuto, ma che col passare del tempo sembrava aggravarsi, o in qualche modo consolidarsi, fino a qualche anno fa, quando decisi, poi, di passare l'ennesima visita specialistica nella mia città, C., e di sottopormi successivamente ad intervento chirurgico, a N. seguendo le indicazioni datemi dallo specialista.

In seguito all'intervento, la situazione è leggermente migliorata, ma non sono del tutto soddisfatto e vorrei tentare un'ulteriore verifica della possibilità di potenziare la funzionalità dell'arto.

Sperando di decifrare correttamente i termini manoscritti dei Medici, riporto di seguito il contenuto della documentazione più significativa:

AS4 C.- - Regione ... - Fisiokinesiterapia - 26.05.'03: "Limitazione funzionale in estensione del gomito dx in esiti di paralisi ostetrica. Limitazione attualmente non modificabile da programma kinesiterapico. Si consiglia controllo ortopedico per eventuale programma chirurgico".

Policlinico Università ... di N. - Chirurgia della mano e microchirurgia - Ricovero per intervento chirurgico:
-Diagnosi: "Esiti paralisi ostetrica arto superiore dx (gomito flesso)".
-Atto operativo: "Osteotomia apice olecrano arto superiore dx".
-Esame obiettivo locale: "Limitata l'estensione del gomito dx a max 60°. Buona la flessione. Limitata la supinazione a pochi gradi. Buona la forza e la mobilità della spalla."
-Descrizione intervento chirurgico: "Posizione in decubito supino. Ischemia temporanea arto superiore dx mediante b.p.. Si incide la superficie dorsale del gomito dx longitidinalmente in corrispondenza dell'olecrano. Dicrasi del sottocute. Accesso tarsotendineo mediante incisione longitudinale del tendine del muscolo tricipite. Si procede all'osteotomia dell'apice dell'olecrano. Emostasi. Sutura per piani. Medicazione con doccia gessata dorsale in massima estensione del gomito".

In seguito all'intervento, per alcuni mesi, per via delle lunghissime liste di attesa del Servizio Regionale, non ho potuto svolgere in tempi utili, come avrei dovuto, i programmi di fisioterapia che poi ho effettuato con un pò di ritardo. E come dicevo all'inizio, alla fine dell'iter, ho ottenuto dei piccoli risultati, me non sono pienamente soddisfatto.

La limitazione attuale in estensione del gomito dx sembra essere di 30-35° (sotto pressione).

Vorrei conoscere il Suo punto di vista per eventualmente passare una visita da Lei.

Mi scuso per il disturbo e La ringrazio per l'attenzione.

Francesco T.

Gent. Sig. T.
il deficit di estensione di gomito in esiti di paralisi ostetrica è un problema non del tutto risolto. In età adulta (come credo sia il suo caso) rimane come unica possibilità l'intervento di osteotomia correttiva, che lei ha fatto. Se ha avuto come lei dice un incremento di estensione di 30 gradi
si può considerare soddisfatto; queste sono i migliori risultati che si possono ottenere, almeno secondo la mia esperienza. Consideri che il tentare di estendere completamente il gomito porta alla perdita proporzionale della flessione del gomito.
Non ritengo quindi onestamente di poterle offrire di più.
Un cordiale saluto
Dott. Piero Raimondi

pieroraimondi@tin.it
raimondi@handsurg.net
www.obstetricalpalsy.net
francesco.turano@tin.it

 

 

Messaggio inviato il 17/05/2005

Cara Federica,
come state?
E' un po' che non ti scrivo ma le mie giornate sono sempre più intense e devo dire la verità che arrivo a sera veramente stravolta!
M. ha preso la cattiva abitudine di andare a dormire verso le 22.30-23.00 e non riesco proprio a farle capire che non può fare così tardi tutte le sere perché poi al mattino fatica ad alzarsi per andare al nido ed ha la faccina stanca ed assonnata.
I. in questo momento sta giocando con la sua palestrina: alza le braccine, tenta di afferrare la maniglia che suona e tutti gli oggetti che più la incuriosiscono: non riesce ancora a girare il polso ma io ci spero sempre anche perchè dimostra buona volontà nell'utilizzo del braccino malato. Non lo abbandona mai e questo mi sembra abbastanza positivo. E' paziente, attenta osservatrice, caparbia e molto coraggiosa: pensa che ieri ha fatto la vaccinazione e non ha emesso un gemito, si è stupita perfino l'infermiera!
Volevo dirti che a noi interesserebbero i due DVD: se mi dai disposizioni per il pagamento provvedo al più presto.
Le iniziative per i due libri mi sembrano meravigliose: spero che si riesca a farle e spero soprattutto di poterti dare un valido contributo con la mia esperienza. Fammi sapere gli sviluppi.
Per quanto riguarda l'incontro del 4 settembre, al momento non riesco a darti la nostra disponibilità poichè il ... riprendo il lavoro in ufficio e non so come riuscirò ad organizzarmi la vita familiare: per il momento non voglio pensarci! Troppa carne al fuoco!!!
Mi piacerebbe anche visionare le foto del convegno.
Stavo pensando se non sarebbe il caso di provare ad inviare una richiesta a Telelombardia, per il programma che fanno al mattino, "Buongiorno Lombardia" dove trattano sempre tematiche interessanti o anche da Maurizio Costanzo, sempre che vogliano considerare il caso.
Io ci avevo già provato con la ... ma non mi hanno degnato di una risposta; poi il giorno precedente il convegno avevo inviato una e-mail a L. di Radio chiedendo di fare un piccolo annuncio su questo convegno ma anche lì non ho avuto riscontro. Forse dovrei contattare Platinette che trasmette al mattino presto, verso le 7.00 ... Uno di questi giorni ci provo.Ultimissima cosa: domenica ... I. riceverà il battesimo...dove abbiamo battezzato anche M.
Un grande abbraccio.
Daniela

 

 

Messaggio inviato il 17/05/2005

mi rivolgo al vostro centro per delle informazioni, su come intervenire o curare, un bambino di anni 5, nato col cordone ombellicare intorno al collo, e di conseguenza ne e' derivata la mancanza di ossigeno al cervello , procurando dei danni. i sintomi , sono: riflessi ritardati e scomposti,
e un ritardo alle risposte nel comunicare, e una perdita di equilibrio. mi scuso se non sono stato chiaro nel descrivere i particolari o la patologia, ma sitratta di un figlio di un mio caro amico, che vive in kenya , e sino ad oggi non sono riusciti a trovare una cura o una riabilitazione idonea.
dato che mio interesse poterlo aiutare con le dovute cure in italia, vi chiedo cosa si puo' fare per migliorare il suo stato.certo di un vostro interessamento , rimango in attesa di un vostro riscontro. saluti di vita giuseppe.

Gent. Sig. Libero. da quello che Lei descrive riguardo al bambino segnalato, si tratterebbe degli esiti di una paralisi cerebrale infantile. Credo che il riferimento sia un centro di Neuropsichiatria Infantile per un inquadramento e per i trattamenti del caso. Il bambino è cittadino italiano o congolese? Come Lei sa in caso di bambino straniero si apre il problema dei costi delle degenze ospedaliere e dei permessi di soggiorno.
La cattedra di Neuropsichiatria del Gaslini è contattabile al n.010/5636-262 (reparto).
Il problema della riabilitazione è che si tratta di un programma che non si esaurisce in pochi mesi, ma deve essere proseguito per anni (tecnica Bobath soprattutto, ma la tecnica non è così vincolante ed altre metodiche sono altrettanto efficaci).
Se desidera ulteriori spiegazioni mi faccia sapere Dott. Filippo Senes

 

 

Messaggio inviato il 11/05/2005

Ciao, siamo Tiziano e Giuliana, genitori di Benedetta, purtroppo abbiamo ricevuto da alcuni giorni l'invito, da parte del Gasilini, a partecipare al Vostro Convegno.
Siamo dispiaciuti di non aver avuto l'occasione di assistere ad un'iniziativa così importante, sarebbe stato importante e sicuramente interessante ascoltare i vari interventi. Vi saremmo grati se poteste mandarci le varie relazioni...... o ci comunicaste come fare per averle. Grazie!!!!
Il ns. indirizzo è Giuliana e Tiziano T. (BS) - Tel.

 

 

Messaggio inviato il 04/05/2005

Ciao Federica

Ieri sera pensavo ad una cosa, perché non si organizza un incontro riservato esclusivamente ai genitori, dove ognuno potrebbe raccontare la propria esperienza, le problematiche di ogni giorno, supportati anche da una o due figure diciamo di esperti (uno psicologo e vedrei bene anche una figura come Chiara Mastella).

Il periodo potrebbe essere il 04 o 11 settembre(domenica), dopo le ferie estive.

Il luogo potrebbe essere Chiusi in provincia di Siena dove abito io, è in posizione centrale, è raggiungibile con il treno es:

da Milano in circa 4 ore;

da Napoli in circa 3 ore e mezzo;

da Roma in circa 1 ora e mezzo;

da Firenze in circa 1 ora e mezzo;

Anche con la macchina è comodo c'è l'uscita nell'autostrada del sole A1 - Chiusi - Chianciano Terme.

Avrei trovato anche il luogo, è molto carino ed anche economico.

Che dici?

Un salutone a tutti

 

 

Messaggio inviato il 03/05/2005

salve sono un ragazzo di 22 anni pultroppo al parto mi anno provocato una paralisi ostetrica mi hanno fatto tre interventi ma il problema non si risolve,
spero che questo mio messaggio lo leggera qualcuno che almeno mi potra dare una mano sul campo lavorativo cordiali saluti
L. V.

 

 

Messaggio inviato il 03/05/2005

Alla cortese attenzione del Responsabile.

Vorrei sapere se è possibile, delle informazioni specifiche circa la paresi del plesso brachiale destro, per una persona a me molto cara di ventiquattro anni, se è possibile ancora intervenire con fisioterapia, microchirurgia etc, oppue no.

La ringrazio anticipatamente
Angelo Nappo

 

 

Messaggio inviato il 01/05/2005

Carissima Federica,
desidero ringraziarla nuovamente per l'ottima occasione di crescita che ha offerto a tutti noi genitori.Ribadisco che ha fatto un ottimo lavoro.In merito alla sua ultima mail,personalmente non mi ritengo capace,nè penso di avere abb tempo a disposizione da poter creare un'associazione
di volontariato;però se qualcuno lo farà nella mia zona aderirò con piacere.M'impegno però sin da ora
a far conoscere ai più la realtà dei fatti cui nostro malgrado ci siamo scontrati,un anno e mezzo fa non avevo sicuramente tutte le conoscenze di oggi ...e anche molta meno speranza!Il vostro sito mi aiutato molto,e se per referenti intendete qualcuno che voglia trasmettere positività a chi si trova davanti a degli ostacoli che sembrano insormontabili,pur tenendo i piedi per terra,bè mi rendo disponibile,perchè l'aiuto che possiamo dare va ben oltre la storia personale.
Un grazie di cuore a Lei e a tutti i suoi collaboratori.
Franca.
PS l' idea del libro informativo credo sia molto valida.Io proporrei un'autotassazione per la partecipazione alle spese.Fatemi sapere come fare.Arrivederci.
Franca

 

 

Messaggio inviato il 01/05/2005

Carissima Federica, il convegno scorso ad Alessandria è stato di grande utilità . Per quanto riguarda noi ...ci è sembrata molto interessante la parte dedicata alla fisiterapia in quanto la nostra bambina non è stata sottoposta ad alcun intervento. Soprattutto le spiegazioni delle terapiste mi pare di Chiavari , ci sono sembrate incontrare le nostre esigenze : Barbara la nostra bambina ha difficoltrà all'asilo e noi non sapevamo come e se chiedere alla insegnanti di aiutarla ...Ci farebbe piacere anche poterle contattare telefonicamente.
Spero di poter avere presto un testo, qualcosa con cui riuscire a spiegare alle maestre dell'asilo il modo per far giocare Barbara con gli altri bambini.
GRAZIE PER QUANTO FAI
L.e S.

 

 

Messaggio inviato il 25/04/2005

Innanzitutto desidero ringraziare. Ho partecipato al convegno che è stato veramente interessante. Purtroppo mio figlio ha già tredici anni e non è stato approfondito il problema psicologico...il disagio di questi ragazzini in questo difficile passaggio anche perchè avendo P.O.Totale ha grossi problemi alla mano... Non sono molto pratica di computer e spero che questa mia mail arrivi a destinazione. Cordiali saluti Antonella

 

 

Messaggio inviato il 25/04/2005

Cara Federica, ancora una volta ci troviamo a ringraziarti e a complimentarci per la splendida riuscita del convegno da te organizzato.
Abbiamo letto la tua mail e concordiamo con la volontà di voler capillarizzare la rappresentanza dell'associazione sul territorio per avere la possibilità di essere vicini a coloro che purtroppo come noi si trovano a dover lottare con burocrazia e disinformazione.
A tal proposito pensavamo di proporci in qualità di referenti per la Liguria, anche se il nostro desiderio sarebbe di poter contribuire maggiormente ma data la tenera età del piccolo Francesco la nostra strada è tutt'ora in salita!
Ottima ci pare anche l'idea di voler stampare un libro contenente le sentenze in merito anche perchè noi ci siamo appena addentrati nei meandri della giustizia e mille domande ci attanagliano la mente.
Parlando con altri genitori ci siamo resi conto che non tutti hanno deciso di affrontare la cosa anche dal punto di vista legale; di questo siamo rimasti meravigliati perché è una delle prime cose che la rabbia e il dolore ci ha portato a fare. Forse sembreremo veniali, ma un domani quando Francesco sarà nell'età dei perché avremo la magra consolazione di spiegargli che non abbiamo voluto tralasciare nulla nell'intento di tutelarlo nel presente e nel futuro. Se possibile ci farebbe piacere ricevere qualche sentenza alla quale poter fare riferimento.
Qualora ritieni possa essere utile la nostra disponibilità ti preghiamo di voler pubblicare il nostro indirizzo di posta elettronica: francescoraia05@libero.it
In attesa di risentirci ti inviamo i nostri più cordiali saluti.
francescoraia05@libero.it

 

 

Messaggio inviato il 25/04/2005

Ciao Federica

i ringraziamenti non sono per noi che siamo stati lì.
I ringraziamenti sono per te che ci hai permesso finalmente e sottolineo finalmente, di superare mille paure, mille dubbi e dare risposte a mille domande su qello che è la sorte o meglio la speranza che dobbiamo dare ai nostrti piccoli.
FInalmete qualcuno ci ha esposto nella sua complessità il problema, dalle origini fino ai possibili rimedi di questa patologia che, oltre ad essere sconvolgente di per se, lo era ancora di pù nel momento in cui si cercavano risposte e nessuno sapeva o vloeva darne.
Grazie a te per averci dato quest'opportunità perche la necessità di avere un pò di luce era tanta.
Hai potuto vedere anche tu che in quella grande sala eravamo in tanti tutti accomunati dallo stesso problema e tutti con una gran sete di sapere.
Mi ha stupito il silenzo e l' attenzione di tutti, mi ha stupito la disponibilità dei relatori che non si sono dimostrati essere freddi e distaccati ma bensì disponibili al colloquio ed ai chiarimenti anche durante le pause.
C'era tutta l'Italia cara Federica c'eravamo da tutte le regioni e questo,
come ti ho già detto di persona, è il segno del successo della tua stupenda iniziativa.
Dal 23 aprile tutti noi genitori comunque non ci sentiamo più soli.
Di questo ne devi essere orgogliosa e è per questo che non solo a nome mio, ti dico ancora Grazie.
Saverio.

 

 

Messaggio inviato il 24/04/2005

Carissimi amici, vi ringrazio per essere venuti al convegno.
Mi devo scusare perchè non ho fatto le conclusioni in modo corretto come del resto le avevo preparate ma eravamo tutti fusi e ho lasciato perdere.
Desideravo dirvi 2 cose:
per riuscire ad ottenere dei servizi o qualtaltro nella regione in cui si abita occorre essere un ente cioè un' associazione, un comitato...Per questo desideravo farvi riflettere sulla possibilità di costituire l'associazione di volontariato relariva alla paralisi ostetrica (dandole il nome che volete basta che si capisca che è riferita alla p.o.)Le spese di costituzione sono poche , ed è necessario iscriversi al registro delle associazioni di volontariato della provincia.
Se desiderate farlo creiamo uno spazio nel sito per la vostra regione oppure il link di rifermento per voi in modo che possiate fare una pagina e gestirla tranquillamente.
Per lo statuto non ci sono problemi o vi mando il mio o andate all'ufficio provinciale del volontariato dove devono darvene copia con normativa allegata.
Pensateci.
Altrimenti vi chiedo se regione per regione potete stabilire un referente per aiutare i genitori che ci contattano, cioè date disponibilità ad essere citati nel sito .
Vi ringrazio
Altra cosa che volevo dirvi è che stamane ho aperto la posta di sabato ed ho trovato il nuovo bando del volontariato del CSVA ente provinviale che gestisce la valutazione dei progetti e li presenta in regione Piemonte per i finanziamenti.Per il Convegno di quest'anno io ho fatto domanda l'anno scorso ed ho avuto il pagamento di una parte delle spese, (il resto l'ho messo io).Allora per quest'anno ogni associaz. può presentare 1 progetto che deve essere fatto in provinvia per ottenere il finanziamento della Reg.Piemonte.
Io penso che sia importante vedersi almeno 1 volta l'anno e quindi o qualcuno pensa al centro o al sud di riuscire ad organizzarlo e quindi il finanziamento lo usiamo per scrivere un libro informativo raccogliendo dati a qualsiasi livello, anche giudiziario con raccolta di sentenze commentate, oppure li chiediamo per fare il convegno però di nuovo qui in provincia.
Pensateci devo consegnare la partecipazione con il progetto ed i preventivi entro il 31 maggio.
Concludo con le parole che avevo pensato di dire al convegno nel ringraziarvi e salutarvi:
"...Mi rivolgo ora ai genitori: noi genitori, noi dove stiamo?
Stiamo dalla parte della speranza.
Non dobbiamo perdere la speranza, se no non avremmo più lacrime da versare.
Allora nell’attesa di poterci rivedere vi lascio con un augurio: vi auguro di essere forti, forti della speranza e capaci di sfidare il destino che ha toccato i nostri bambini.
A presto."
Vi abbraccio
Federica

 

 

Messaggio inviato il 20/04/2005

CARI AMICI VI COMUNICO CHE LE ISCRIZIONI PER IL CONVEGNO SONO NECESSARIAMENTE CHIUSE PER IL RAGGIUNGIMENTO DEL N. MASSIMO DI POSTI DISPONIBILI ; CHI VOLESSE AVERE GLI ATTI DEL CONVEGNO PUO' FARMI AVERE IL SUO INDIRIZZO POSTALE.
GRAZIE A TUTTI
FEDERICA

 

 

Messaggio inviato il 17/04/2005

Ciao a tutti!sono una mamma che vuole sfogarsi.
Il primo parto è stato un incubo dopo sette ore di travaglio forte la piccola non riusciva a venire al mondo ero alla 38 settimana spingevo spingevo ma nulla dopo tante ore prendono la drastica decisione di far nascere la piccola con il forcipe (me lo dissero dopo il parto che si trattava di un forcipe) fortunatamente nacque solo con un occhio bollato, il suo peso era di KG 3540.per evitare qualunque problema alla 2° gravidanza cambiai medico e ospedale.
La mia gravidanza era splendida ma il piccolo si presentava di circa tre settimane più avanti di gestazione il mio medico diceva che se non nasceva spontaneamente entro la 38°settimana visto il precedente parto avremmo optato per altre decisioni.Bene ebbi un inizio di travaglio spontaneo con ricovero alla 38° settimana ma al 2° giorno mi mandarono a casa. Da quel giorno, a giorni alternati, dovevo presentarmi in ospedale per il monitoraggio.
Il 03 ottobre, alla 40° settimana nasce il nostro secondogenito kg 4,210, con parto naturale, quando andavo per il monitoraggio, l’ultimo eseguito nella mattina stessa, nessuno non mi ha mai proposto l'induzione al parto o il cesareo, mi dicevano che il bimbo stava bene e che c’era tempo.
Ma alla resa dei conti c'è stato un grosso errore di valutazione riguardo al suo peso e alla "strettezza"del mio bacino perché quando ho iniziato il travaglio durato pochissimo c.a. due ore il bimbo non riusciva a passare. La mattina seguente il medico si presenta in stanza e mi comunica che a causa di un bacino troppo stretto e di una buona tonicità muscolare hanno dovuto attuare una manovra per far nascere il bambino perché le conseguenze sarebbero state molto più drastiche mi informarono che il piccolo non muoveva il braccino dx ma solo le dita della manina di concreto non mi hanno detto nulla poiché erano stati attivati dei provvedimenti dall’ospedale stesso per valutare se c’era un danno. Non ho sentito più nulla dal quel momento vedevo il volto del medico che mi parlava ma la mia mente e il mio cuore erano già verso Lollo abbandonato nella culla da solo con un problema di cui non sapeva neanche l’esistenza. Ero confusa non capivo nulla volevo andare da lui abbracciarlo, proteggerlo perché mi sentivo in colpa di non essere stata in grado di accoglierlo in questo mondo in maniera meritevole ma le gambe mi tremavano
Da qui ha inizio il nostro cammino Lollo iniziò la fisioterapia in ospedale e continuo i rapporti con il centro che lo segue tuttora da subito per cinque volte la settimana ora da c.a. un mese sono tre volte. Ci segue il Dottor Senes del Gaslini il quale vide Lollo a 40 giorni e per la prima volta ci sentiamo dire la vera diagnosi del piccolo, ci disse che si trattava di Paralisi Ostetrica al Plesso Bracchiale dx con lesione alla C5 e C6.
Non posso dimenticare la paura e la tristezza dei primi giorni dopo il parto, e non sono ancora riuscita a trovare la forza interiore, per superare tutto questo, perché sono troppo impegnata fisicamente ad agire e andare avanti senza mai ascoltarmi dentro veramente.
Grazie a voi, è la prima volta che dopo 18 mesi, trovo la forza di dire a me stessa si..è accaduto forza vai avanti.
Ho potuto farlo leggendo e rileggendo le infinite lettere che ci sono in questa bacheca.mi ha reso più forte per dire a me stessa che tutto questo non è solo un incubo dal quale si attende la fine il più presto possibile, ma ci sono delle speranze e accadono anche piccoli miracoli.
Ringrazio tutti voi che mi avete aiutato virtualmente a togliere il masso sono sempre stata d’apparenza molto positiva per farmi forza e trasmetterla alla mia famiglia, ma ultimamente non sapevo più dove attingere la forza per andare avanti.ho pianto come una disperata solo in ospedale ma a casa, mi sono trasformata perché ho una piccolina di tre anni, che nonostante le sue esigenze grazie alla calma e la fiducia che le trasmetto, riesce a capire le motivazioni che m’inducono in alcuni casi a non essere presente al 100% nella sua vita e quando ci penso dico a me stessa che è una grande perché non ha bisogno di grandi spiegazioni.capisce Grazie a tutti per aver tenuto aperte le orecchie del vostro cuore
Verrò al convegno che si terrà ad Alessandria, sono certa che troverò la forza di guardare il futuro in maniera più rosea
Dò, a chi volesse, la disponibilità del mio indirizzo e mail e perché no anche vedersi se fosse possibile per chi abita in Genova e dintorni.
Lu
lu-frau@libero.it

Carissima Luciana, ripeto a te ma soprattutto a me le cose che tu scrivi :"va avanti !"
Mi sento sulla stessa tua posizione e non credo che smetterò di soffrire o che la memoria di quanto è accaduto assuma la caratteristica di un dolore meno forte e profondo.
Io ho solo deciso dentro di me di guardare alla scienza medica in positivo, senza soffermarmi sull'incompetenza e la mancanza di professionalità ed ho imparato a riconoscere i bravi medici , preparati ed attenti, come il Dott. Senes a cui io stessa ho affidato la cura di mio figlio.
Non so perchè ci è accaduto tutto questo: è un mistero, attraverso il quale cerco il "compimento" mio come persona e desidero quello di mio figlio, e lo faccio come te non mollando mai affidando alle ragioni del cuore l'impossibilità di essere sempre disponibile per le altre mie 2 figlie . Non sempre hanno capito, e probabilmente continueranno un pò a soffrire, ma spero che comunque tutto ciò faccia permanere in loro una sensibilità ed una voglia di cambiare in positivo le cose della vita .
Ti ringrazio per quanto ci scrivi e non aggiungo altro sperando di poterti parlare al convegno.
Ti aspetto
grazie
Federica

 

 

Messaggio inviato il 17/04/2005

Per motivi di lavoro saremo costretti a trasferirci nel Comune di Faenza (RA), gradiremmo avere notizie per eventuali contatti per la riabilitazione della piccola G. Sorrentino d'Afflitto (18 mesi) affetta da paralisi ostetrica plesso brachiale destro.
Anticipatamente ringraziamo.

CARI GENITORI SE AVETE INFORMAZIONI DA DARE A QUESTA FAMIGLIA VI PREGO DI CONTATTARLA AL PIU' PRESTO.
GRAZIE
FEDERICA

 

 

Messaggio inviato il 07/04/2005

Il 28 Novembre 2004 presso una clinica di Genova nasce il nostro piccolo F. La gravidanza era stata a dir poco splendida e per questo anche le nostre aspettative per il parto erano rosee. Purtroppo non avevamo messo in conto di incappare nella superbia di un’ostetrica che si considerava di esperienza solo per gli anni di servizio prestati. Il giorno che il nostro bimbo aveva deciso di nascere sembrava tutto perfetto, infatti il ginecologo che ci aveva seguito (privatamente) per l’intera gravidanza era di turno. Purtroppo dopo un rapido travaglio il bimbo non riusciva a venire alla luce a causa di un bacino troppo stretto e di una buona tonicità muscolare. Morale della favola dopo vane richieste di parto cesareo siamo stati tenuti in arresto progressivo per quasi tre ore! Da qui si è reso indispensabile l’intervento del dottore che sino a quel momento aveva fatto solo da supervisore forse per non “scavalcare” le colleghe ostetriche. Il cuoricino di Francesco stava improvvisamente dando segni di sofferenza quindi l’equipe decide di optare per l’utilizzo della ventosa. Ecco finalmente il nostro pulcino di kg 3,310! La mattina seguente il primario di pediatria si presenta in stanza e con fare assolutamente normale comunica che il bimbo non muoveva il braccio sinistro. Da qui hanno inizio le nostre peripezie! Nella sfortuna abbiamo dalla nostra la vicinanza con l’ospedale Gaslini dove sono stati eseguiti tutti gli esami del caso e dove si trova il dott. Senes che ha preso in cura il bimbo.

Inoltre da dopo la prima metà di dicembre stiamo frequentando il centro A.I.A.S. di Savona dove ci sono terapiste splendide che per un’ora e mezza dal lunedì al venerdì trattano F. il quale nonostante la lesione del C5 e C6 ha fatto notevoli progressi. Non stiamo adesso a raccontarvi in quale modo la nostra vita ci è stata stravolta sia nei nostri piani che emotivamente. Tutto questo non vuole essere solo una testimonianza ma uno sfogo perché ci siamo resi conto che solo chi vive questo problema può capire veramente quanta rabbia e tristezza alberga nei nostri cuori.

M. e R. R. da Savona.

Preg.mi Signori, capisco tutto il vostro dolore e sconcerto per quanto è accaduto al vostro piccolo ed a voi che come genitori lo attendevate con amore.
Dalle vostre parole si intuisce la sofferenza che state vivendo e per questo vi invito a non perdervi d'animo ma a guardare con speranza il cammino che avete intarpreso per curare il vostro piccolino.
Non abbiate paura perchè state facendo tutto il possibile facendo riferimento ad uno dei migliori centri in Italia.
Sappiate che ogni fatica avrete nell'affrontare gli impegni terapeutici sarà sempre ricompensata da sicuri miglioramenti .
Anche mio figlio Andrea è stato seguito presso il Gaslini ed ha avuto grandisimi miglioramenti tanto che adesso , a 10 anni, fa solo terapia di mantenimento. Vi faccio i migliori auguri e vi sono vicina .
Aggiungo solo che sta per esserci il convegno da me organizzato sulla paralisi ostetrica qui ad Alessandria e penso che potrebbe esservi utile per saperne di più sulla Paralisi ostetrica e sulle possibilità di cura che oggi possono aiutare i nostri bimbi.
Federica

 

 

Messaggio inviato il 23/03/2005

venerdi, 18 marzo ore 7 del mattino, ospedale cervello appuntamento con il
tecnico ortopedico per togliere il gesso a Paolo "sgusciarlo" dico io, "come
un gamberetto" e lui ride divertito, sono passate 7, lunghe settimane, e non
oso immaginare come sarà la pelle la "sotto" dalla puzzetta che emana il
gesso ci sarà il "viva maria"... quando Paolo vede tutti quei camici bianchi
decide che se ne vuole andare a casa si abbarbica alla mia coscia come una
patella allo scoglio e decide di non "staccarsi", a malincuore lo strappo
dalla posizione e e lo mettiamo sul lettino.. come sempre in questi casi io
e mio marito non riusciamo neanche a guardarci in faccia come se le sue e le
mie preoccupazioni sommate insieme diventassero troppo grandi da sopportare,
cosi non ci guardiamo e ognuno si tiene le sue sperando che l'altro sia
"forte". Il tecnico ci guarda dubbioso "ma chi, dove perche è stato
ingessato?" non ho mai visto un gesso di sto spessore.. e in effetti ci
vuole una mezz'ora buona per toglierglielo completamente tra le urla
terrorizzate di Paolo. Senza scafandro Paolo mi sembra immensamente piccolo
e leggero l'abbraccio forte. Paolo piange è spaventato, ha dolore, "sono
monelli quelli" ore 8 e 20 "sai amore che tu sei nato al piano di sopra alle
8 e 20?" mi guarda ma non comprende.. per me è rinato....
Ora si va a casa, prima a comprare le uova di cioccolato per pasqua, (non
arriverà a casa il suo),
è rimasto un giorno coricato sul divano, dicendo che non si poteva muovere,
ha mangiato coricato con il braccio alzato, il peso del braccio e la
sensazione di anchilosamento che proverà devono essere terribili, lo coccolo
e me lo sbaciucchio, ha una brutta cicatrice che lui per fortuna non può
vedere, ma la pelle è perfetta pensavo di trovare piaghe... ora apettiamo i
risultati che ancora oggi non si vedono... aspettiamo fiduciosi, lui è
sempre sereno e sorridente, chissà se da grande si ricorderà, se ogni
segno, ogni cicatrice gli ricorderà qualcosa... certo è che un genitore
vorrebbe risparmiare ai propri figli ogni dolore e ogni sofferenza non
decidere di mandarli al martirio e ogni "mamma ti prego basta" è una
pugnalata al cuore. Guardo il suo corpicino martoriato, tutti quei segni...
lo carezzo e gli dico che gli voglio un mondo di bene e lui mi guarda ride e
mi dice "io pure" e io mi convinco che anche questa volta il mio piccolo
eroe ce la farà perche lui è "Forte e muccoloso".
Grazie a tutti, sempre Silvia.

 

 

Messaggio inviato il 11/03/2005

Buongiorno, sono il papa' di un bimbo di sei anni affetto da paralisi ostetrica del plesso brachiale , siccome sono stato contattato dal sig. Carmine di... che gentilmente mi ha informato di questa Associazione e del congresso che state organizzando, vorrei avere via e-mail il modulo di iscrizione e le coordinate bancarie per farvi un'offerta di sostentamento.
Avrei tante cose da raccontarvi dalle visite al ... a quella con ... a ... nonche' all'intervento che ha effettuato il prof. Millesi a Vienna al mio piccolo L. , ma sicuramente sono sensazioni e dolori che conoscete bene. Voglio solo dire che frequentando da circa sei anni i centri di riabilitazione ci dobbiamo ritenere '' fortunati'' della limitazione fisica dei nostri bimbi perche' purtroppo non possiamo piangerci addosso ne disperare ma solo avere tanta forza . Concludo dicendo che ho chiuso la causa con l'Ospedale dove mio figlio e' nato e nel mio piccolo sono a disposizione per qualsiasi informazione utile.
Spero di conoscere quante piu' persone ad Alessandria , ci saro' con tutta la mia famiglia , e sono pronto a poter collaborare con questa associazione per incontri futuri spero di poter organizzare un secondo congresso magari , nella mia zona ... (SA) un paese di tremila abitanti ma che dopo mio figlio ha visto purtroppo anche altri due bimbi nascere ... con la stessa patologia.

Un abbraccio di cuore .


M. C.

 

 

Messaggio inviato il 11/03/2005

Gentile Federica,
le scrivo per dirle che mio figlio F. è fortemente migliorato ha recuperato tutti i movimenti sta guarendo, deve solamente rinforzare ancora un po' il braccino offeso.
Io e mia moglie siamo sollevati e felici. Questo mio scritto vuole essere di sollievo, anche se di poco conto, per tutti quei genitori che subito dopo il parto vedono infrangersi tanti sogni e provano tanta paura. Si può guarire, noi siamo stati sicuramente fortunati in quanto è bastata la fisioterapia. Lo so è facile dire di non scoraggiarsi, ma molte volte c'è una via d'uscita.
Virtualmente abbraccio tutti i nostri piccoli angeli al momento feriti, nella speranza di leggere che molti alri sono in fase di guarigione.

Con affetto a tutti voi e a lei Federica in particolare

Un caro abbraccio


C.C.

 

 

Messaggio inviato il 09/03/2005

Preg.issima Dott.ssa Gismondi,
Sono C. R.,Le scrivo per avere informazioni e dettagli circa il
convegno previsto per il 23 Aprile P.v. ad Alessandria in merito alla patologia della paralisi Ostetrica.
Le chiedo anche se gentilmente fosse possibile avere gli estremi dell'associazione al fine di poter effettuare una donazione o quota di adesione,la mia disponibilità è anche per operare attivamente.
La ringrazio sentitamente e attendo un Suo riscontro.
Mi è gradita l'occasione per porLe cordiali saluti
C. R.

 

 

Messaggio inviato il 22/02/2005

Cara Federica, la lettera della sign.ra S. è estremamente toccante, e non ha lasciato indifferente neanche mio marito. Una lettera scritta di getto, dove si evince lo stato
d'animo di una mamma che sente di aver portato un figlio ad un'ennesima tortura anche se per il suo bene, tutto il suo coraggio e la sua disperazione. E queste sono anche le mie
paure farò del bene a voler operare la mia piccola e quali saranno i suoi riscontri psicologici? Riuscirà a sopportare l'operazione e le sue conseguenze? Provo tanta ammirazione per questa mamma e per tutte quelle che hanno il coraggio di affrontare tutto questo e auguro al piccolo grande Paolo ogni bene.

Carissima A. valutare costi e benefici sulla vita , sul destino dei propri figli è sempre molto difficile; bisogna immaginare proiezioni nel futuro ... fare stime, senza dimenticare che le scelte nostre avranno conseguenze su loro.
Io ho scelto per l'intervento, anzi gli interventi perchè il danno che aveva Andrea non portava a pensare a dei miglioramenti funzionali che gli permettessero di essere
indipendente ; ho pensato che dovevo dargli ogni opportunità di miglioramento ed i costi avuti in termini fisici e psichici dell'immediato sono stati superati dai benefici;
quanto mi era stato promesso dai medici si è avverato anche al di là di ogni aspettativa.
So che è una scelta difficile ma allo stesso tempo basata su valutazioni funzionali e motorie oggettivamente definibili.
Psichicamente Andrea non ne ha risentito anzi la capacità motoria in crescita lo ha rassicurato emotivamente.
Poi ogni storia è diversa come diverso è il danno che subiscono questi bimbi.
Se vuoi puoi contattare S. la mamma di Paolo ...mi ha detto di girarti il suo indirizzo...

Ti sono vicina
Federica

 

 

Messaggio inviato il 14/02/2005

buon giorno,
siamo a due settimane e cocci da quel 28 gennaio... Paolo se lo sono portato
presto, verso le sette del mattino, "fatto" di valium, che non si reggeva in
piedi, nel lettino mentre l'infermiere se lo portava mi ha chiesto se sarei
andata con lui... ho mentito spudoratamente dicendogli di si... si è
coricato in quel lettino che sembrava una gabbia per leoni... del resto lui
il leone l'aveva, nascosto fra le lenzuola, così il medico non lo vede... io
non so cosa ha capito ma se lo sono portato... sono tornata in camera, con
mio marito non abbiamo avuto il coraggio di guardarci in faccia, avrei
pianto... non l'ho fatto, ho guardato fuori... ma quando fa giorno in questo
schifo di città? ma tanto anche se fa giorno sempre lo stesso cielo grigio,
dalle otto di mattina alle sette di sera... sempre la stessa luce... del
resto era tutto intonato al mio stato d'animo... mi sono messa sul letto
avevo dormito pochissimo... le parole crociate in mano... ho guardato la
stessa definizione per ore seza capire che schifo ci fosse scritto.... dalla
mia finestra non si vede molto.. c'è un asilo... i bimbi giocano fuori
all'aperto, ci saranno due gradi... contenti loro... sono passate due ore...
e ancoa niente, passeggiamo nei corridoi nervosamente scrutando le facce
delle infermiere... finalmente ci comunicano che Paolo si è svegliato...
gioia mia, ridatemelo.. per favore.. subito, poco dopo lo salgono.... si
teneva con la mano destra forte forte alle sbarre per non cadere, seduto,
ingessato, la flebo, nudo... terrorizzato... non piangeva... ci ha guardato
è stato qualche secondo prima di riconoscerci poi... poi ha pianto, un
pianto misto di paura dolore e liberazione, ha pianto quella volta ed io ho
pensato che mio figlio, bello come il sole e sorridente, e sereno mai
avrebbe + avuto la forza di ridere... e invece, poi ha sorriso distratto
dalle scenette e dai giochi... ha riso e mai + l'ho sentito piangere, non un
capriccio, non una lamentela... ha dormito, ha dormito tanto e poi quando ha
potuto ha anche mangiato con appetito... qui fanno chili di purè ... ma lui ha gradito,
mi sono sentita sollevata,,, avevo
giurato mai +, ma lui, con la sua serenità ci ha rassicurato. Ha provato a
camminare quasi subito tutto sbilancito da un lato... sono riuscita a
vestirlo... fa meno impressione e anche lui non ama guardareil gesso. Mi ha
chiesto il perchè di tutto questo gli ho detto che era per aggiustare il
braccino, quanto abbia capito non so, mi ha detto che il gesso è brutto.. e
come dargli torto?
Ora ci aspettano altre 5 settimane e poi togliamo sto schifo... oggi è
antato a scuola è forte Paolo, e forse noi adulti dovremmo prendere un pò
dai bambini e dalla loro capacità di sopportazione...
grazie a tutti, a tutti coloro che erano con me la mattina del 28 in
ospedale con le loro preghiere e con i loro pensieri positivi... vi ho
sentito tutti nel vostro caldo abbraccio, grazie anche a coloro che non
amandomi non mi hanno pensato... di pensieri negativi non ne ho bisogno
grazie a tutti.
S.

 

 

Messaggio inviato il 12/02/2005

Buonasera Federica,
mi permetto di darti del tu poiché ho appena finito di leggere le lettere dei genitori nelle mie stesse condizioni, lettere molto affettuose nei tuoi confronti ed ho letto i tuoi consigli e le tue parole di conforto, e soprattutto ho sentito la grande fiducia che infondi. Ho letto tutto ed ho gli occhi gonfi di pianto ... penso sia una condizione comune alle mamme che come me, stanno ancora maledicendo il loro bacino stretto e l'ospedale che ha fatto ritardare così tanto la nascita della mia piccolina.
Ti scrivo perchè sono spaesata e disperata e vorrei da te un consiglio su cosa devo fare, su quale strada seguire, a chi rivolgermi.
Il 29 dicembre a...,nasce I., la mia secondogenita, con parto naturale e dopo 42 settimane (senza che nessuno in ospedale, quando andavo per il monitoraggio, mi avesse mai proposto l'induzione al parto o il cesareo). Subito mi diagnosticano rottura clavicolare e paralisi di Erb arto superiore sinistro da parto con distonia di spalla e mi consigliano di iniziare appena possibile la fisioterapia (appena si sarà rinsaldata la clavicola).
Così dal 10 gennaio comincio a fare fisioterapia sempre al ... di... , vado tre volta alla settimana e la seduta dura un quarto d'ora. La fisioterapista non parla, non mi da nessuna informazione su come sta andando: io le faccio le domande e lei resta nel vago. Non mi da fiducia ma non so dove altro andare nè cosa fare.
Nel frattempo la mia pediatra della ASL (quella che segue anche la mia prima figlia) mi indirizza ad una neurologa, la Dr... di. E' il 19 gennaio 2005 e la diagnosi è "Paralisi ostetrica del plesso brachiale sin. con associata frattura clavicola...,... assenza dei movimenti di elevazione dell'arto, di abduzione del braccio e di flessione dell'avambraccio; ... Paralisi del tronco primario superiode del plesso brachiale sx (C5-C6)".
Mi fissa un ulteriore controllo per il giorno 23 febbraio 2005 ed eventuale EMG da valutare in quella sede.
Vivo questo momento con grande ansia perchè né io né mio marito abbiamo visto miglioramenti spontanei nel braccino di I. e poi perché ho letto che l'EMG non è un esame attendibile a livello prognostico.
Ora, vorrei sapere da te se stiamo percorrendo la strada giusta o se stiamo tralasciando cose importanti. Soprattutto per quanto riguarda la fisioterapia: secondo te è sufficiente quanto stanno facendo al ...? Non dovrebbere insegnare anche a me i movimenti giusti per potergliela fare anche a casa? Mi hanno solo detto di stimolargli il braccino ma come devo fare?
Ho già preso in esame la possibilità di un intervento chirurgico e a questo proposito ho letto con interesse la lettera di G. padre di M., lettera datata 18 gennaio 2005, dove questo papà raccontava della sua bimba di 21 mesi che era stata operata dal Dr. Raimondi della clinica Multimedica di Sesto S. Giovanni con successo. E' possibile mettersi in contatto con questi genitori? Ho tanto bisogno di sentire le esperienze dei genitori che hanno avuto questo problema che solo adesso conosco (non ne sapevo l'esistenza, non credevo che ai nostri tempi ed in paesi all'avanguardia come il nostro, i rischi da parto fossero ancora così elevati).E' un modo per farsi forza ...
Da quel 29 dicembre vivo un incubo: la notte mi sveglio, guardo I. che dorme nella sua culla, beata, completamente ignara della vita e di quello che le riserverà, e gli occhi mi si riempiono di lacrime al pensiero che non sono stata capace di proteggerla dall'inizio ed ho paura di non riuscire a proteggerla per la vita. Ma che mamma sono? Ho paura di non farcela, ho il terrore di darle una vita infelice. Per questo chiedo il tuo aiuto: indicami le strade da percorrere da subito.
Scusa se mi sono dilungata ma mi rendo conto solo adesso che questa lettera è stato il primo vero sfogo da quando è cominciata questa vicenda.
Attendo con ansia una tua risposta.
p.s. Volevo sapere se al congresso"PARALISI OSTETRICA:UNA SPERANZA POSSIBILE", del 23 Aprile ad Alessandria si può accedere liberamente: io e mio marito vorremmo venire per capire di più, perchè di tutta questa vicenda, che è appena cominciata, ho capito finora una sola cosa e cioè che dobbiamo essere noi genitori a documentarci e a capire fino in fondo il problema per poter aiutare i nostri piccoli.

Grazie di cuore.
D.S.

Carissima D.,le tue parole commuovono e fanno tornare alla mente cose già vissute e mai superate.
La strada da percorrere è quella della cura specifica in centri con esperienza, presso medici che possono indicarti con sicurezza le possibilità di recupero e le terapie. E'probabile che la terapista tema di muovere il braccio della tua piccola e per questo lavora in silenzio ; penso che se avesse prescrizioni terapeutiche da centri specializzati si sentirebbe più sicura e ti insegnerebbe i movimenti utili da far fare alla tua bimba. Certamente i centri specializzati faranno eseguire esami diagnostici specifici.L'ecm non chiarisce il tipo di danno che si è verificato.Ultimamente viene applicato un originale ed innovativo Progetto del Dott. Martinoli della Cattedrada di Radiologia "R" dell'Università degli Studi di Genova che adopera l'ecografia del plesso brachiale nel bambino per individuarne la lesione. I quadri ecografici visualizzabili sono ad esempio la discontinuità della sostanza nervosa , la formazione di un neuroma oppure di uno pseudomeningocele e l'ispessimento della radice all'uscita dal forame. Entro i limiti anatomici l'esame ha doti di buona sensibilità e affidabilità, anche confrontato con la risonanza magnetica al Gadolinio. E' inoltre ripetibile perché non invasivo e poco costoso.
Ti invito però a scacciare dalla mente le cose orribili che pensi sulla tua capacità di madre: il senso di colpa dovrebbe averlo chi sbaglia e chi non ti informa sulle terapie che devi far seguire alla piccola I. Riprendi in mano le redini: sei stata bravissima fin qui a non disperare,a cercare qualche risposta certa per curare la tua piccola; continua a tener dritta la testa ed a cercare le risposte terapeutiche corrette e che ti sembrano vadano nella giusta direzione. Non diffidare del tuo istinto di madre che ti permetterà sempre di intuire qual'è la strada da seguire . La fisioterapia che farai alla tua bambina personalmente, creerà un legame fortissimo e porterà via i dubbi che ti fanno sentire incapace. Noi tutti condivideremo con te le nostre esperienze; stai facendo tutto con grande attenzione e vedrai presto dei risultati.
Vi aspetto al Convegno sarà il modo per capire di più.
Grazie
Federica

 

 

Messaggio inviato il 03/02/2005

Ciao,sono K.,mamma di S.,un bimbo nato con paralisi ostetrica.S. ha 16 mesi ed è già stato operato due volte.
L'intervento è andato bene, ma non riesce a piegare il braccio.
Pensavo di essere la sola con questo problema, però ho scoperto che mi sbagliavo.
Non credevo che esistessero cose del genere.....Provo tanto risentimento per quel primario che non ha voluto farmi il taglio cesareo e la domanda è sempre quella:perchè? Abbiamo una causa in corso,visite dai periti,l'avvocato....A parte tutto ciò S. è un bimbo felicissimo,intelligente,perchè capisce,ma cerca di aiutarsi come può e a volte mi sorprende proprio.
Ciao K.

Carissima K. so che è dura...sembra una strada senza uscita , ma vedrai che passo dopo passo si comincerà a vedere l'uscita e il tuo piccolo migliorerà ogni giorno sempre un pò di più, non perdete fiducia, continuate a lottare.
Non lasciate che il rancore vi stravolga la vita, tutelate il vostro piccolo com'è giusto ma non lasciate che questo fatto sia ancor più rovinoso e vi distrugga la capacità di sperare, la voglia di costruire un futuro "bello" per il vostro piccolo.
Se pensate vi possa aiutare e magari vi faccia piacere conoscere anche altri genitori sappiate che il 23 aprile facciamo un convegno sulla paralisi ostetrica, con la presenza di medici, fisiatri, fisioterapisti . Questo convegno si chiamerà : "Paralisi Ostetrica: una speranza possibile", sarà ad Alessandria presso la Sala Conferenze dell'Ospedale SS.Antonio e Biagio.
E' un momento per confrontarsi ed essere informati sugli sviluppi delle terapie.
Vi aspettiamo

Federica

 

 

Messaggio inviato il 27/01/2005

Ciao Mamme sono C., portatrice di paresi ostertica arto superiore dx, ho
due bimbi meravigliosiai miei tempi nessuno mi aiutava ero isolata eppure si sono nata due volte la
prima con l'aiuto di mamma la seconda da sola ... ve ne prego allungatemi una mano affinchè la mia sofferenza
sempre negata si fermiun caro saluto e come insegno sempre ai miei bimbi a volte impauriti perchè
non riesco a far tutto dico:non abbiate mai paura del diverso perchè il diverso non esisteesiste l'unicità del proprio essere e per fortunaquella è nostra solo nostra......C.

 

 

Messaggio inviato il 20/01/2005

Ciao Federica,
oggi vorrei, pensando al piccolo Leonardo sotto i ferri e a mio figlio che ci andrà giorno 28, vorrei sapere come si fa... come si fa ad avere il coraggio e la forza di affrontare tutto questo, dove si trova... lo vorrei chiedere a M. ed A., e a tutti quei genitori che come me hanno preso questa decisione... dove si trova la forza perchè io non nè ho +.
Quando a 4 mesi P. ha subito il 1° intervento se lo sono portato in uno stato di semi incoscenza e mi guardava, mi guardava con uno sguardo da adulto che voleva dire tutto, tutti i perchè che non poteva urlare erano in quello sguardo... e ora? so di fare la cosa giusta ma non credo di riuscire
a sopportare lo sguardo di mio figlio.. spero solo che il tempo mi dia ragione... un'abbraccio ai genitori del piccolo Leo, e tante preghiere... di loro di chiamarmi, assolutamente... dagli il mio numero... io non li chiamo non vorrei disturbare...
Il dottor Senes al quale ho scritto ieri mi ha gentilmente e cortesemente come sempre risposto...
grazie sempre Federica. DI tutto. e scusa lo sfogo.

S.

Carissima S.,
penso che le tue parole esprimano il timore di tutti noi, la paura di non farcela ad affrontare la sofferenza dei nostri bambini. Credo che tutti ci poniamo sempre la stessa domanda: "sto facendo bene? sono giuste le scelte che faccio per mio figlio?". Io per il mio piccolo Andrea ho scelto di proseguire nelle terapie perchè sono più che sperimentate e poi perchè non avrebbero certamente peggiorato la sua situazione . E poi ho chiesto, come dici tu, aiuto lassù, a tutti i santi ed agli angeli perche lo aiutassero. Lo faccio ancora .
Credo che tu abbia un grande coraggio e che gli istanti di incertezza saranno sostenuti dall'affetto e dalla fiducia che tuo figlio ripone in te. Stiamo vivendo tutti una cosa seria, la malattia, ed anche i nostri bambini che sono piccoli se ne accorgono.
Vi sarò vicina il 28 e spero di riuscire a telefonarvi (se non ha capito male andate all'estero) .
Un abbraccio a te ed al tuo bimbo, vi penseremo!
Federica

 

 

Messaggio inviato il 18/01/2005

Ciao Federica,
sono G. padre di M., una bimba di ventuno mesi affetta da paralisi ostetrica arto superiore sinistro. Volevo, prima di tutto, complimentarmi con te per tutto quello che fai per tutti noi e poi portare la mia testimonianza nella speranza che possa servire ad altri genitori. Mia figlia alla nascita aveva subito danni con le radici C5, C6 e parzialmente C7, trascorsi i primi tre mesi nei quali la piccola è stata sottoposta tre volte a settimana a fisioterapia con il metodo Voita, è stata poi operata ai quattro mesi dal Prof. Raimondi presso la clinica Multimedica di Sesto S. Giovanni.
Qui le è stato riparato il plesso con dodici innesti utilizzando ambedue i nervi surali delle gambe ed anche il nervo cutaneo mediale del braccio sinistro.
A distanza di un anno e sette mesi la crescita del braccio è regolare, la muscolatura normale, la bambina utilizza il braccio lo muove e lo alza quasi nella sua massima estensione, sono presenti sia il bicipite che tricipite. Continua a far fisioterapia ogni giorno a domicilio tramite il Servizio Sanitario Statale (gratuitamente no Voita).
Quello che non ha ancora ripreso ad oggi è il movimento del polso che, mi assicura il professore essere quello che data la distanza abbisogna di più tempo per reinnervarsi.
Non so se questi risultati sarebbero stati ottenuti solo con la fisioterapia, io non credo. Oggi sono felice della mia scelta ed orgoglioso come padre di aver fatto il massimo. Grazie ancora a te Federica, che ci hai confortato nei momenti difficili e sei stata un punto di riferimento insostituibile.
Ciao G. R.

Carissimo G., sono felice che la piccola M. si stia riprendendo bene e vedrai migliorerà tanto che quasi non si vedrà più nulla.Ti sono davvero grata di ciò che mi scrivi . Volevo farti saper che faremo un congresso intitolato "PARALISI OSTETRICA:UNA SPERANZA POSSIBILE", il 23 Aprile qui ad Alessandria aperto alle famiglie con medici e terapisti che faranno le loro relazioni e sarà possibile fare domande e raccontare la propria esperienza, con un confronto utile a tutti.
Spero che possiate intervenire potrete raccontarci come avete affrontato le terapie e darci consigli per risolvere le difficoltà del quotidiano.
Grazie a voi per averci scritto e averci dato il coraggio con le vostre parole di continuare a stare di fronte alle grandi e piccole sofferenze che accompagnano noi ed i nostri bimbi ogni giorno
Federica

 

 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Ciao Federica, siamo i genitori di Leonardo, un bambino di tre anni e mezzo, affetto da esiti di paralisi ostetrica dell'arto superiore sinistro, con interessamento della porzione superiore del plesso brachiale. Abitiamo nella provincia di Siena ed è stato seguito da pochi giorni dopo la sua nascita dal dr. Senes. Il percorso è stato una prova molto importante e dura per noi e la nostra famiglia (abbiamo un altro figlio di 11 anni ) ma giorno dopo giorno il tempo è passato e non si può dire che tanti piccoli e grandi miracoli ( così li chiamiamo noi ) non siano avvenuti .

Il 19 gennaio, siamo quasi arrivati, Leonardo comunque dovrà essere operato dal dr.Senes presso l'Istituto Gaslini di Genova per la trasposizione del muscolo gran dorsale sulla cuffia dei rotatori.

Vi abbiamo voluto anche noi raccontare brevemente la nostra storia per dirvi grazie, perchè leggendo le lettere della bacheca e le risposte che date, noi ci siamo sentiti meno soli e affrontiamo il futuro con più certezze, sapendo che possiamo contare su di voi nei momenti di sconforto e sapete bene che ce ne sono.

Anche adesso siamo abbastanza preoccupati per l'intervento e il decorso post operatorio anche se fiduciosi .

Vero è che se qualcuno avesse bisogno per qualsiasi cosa può sicuramente trovarci disponibili ( tel....).

Di nuovo grazie e a risentirci presto.

Alessandro e Marzia.

Carissimi Marzia ed Alessandro
state sereni perchè tutte le fatiche e le sofferenze che affrontate insieme al vostro piccolo ma coraggiosissimo Leo saranno compensate da miglioramenti impensati come è successo al mio piccolo Andrea. Anche lui ha fatto il medesimo percorso; dopo l'intervento della trasposizione ed il gesso sembrava che si dovesse ricominciare tutto da capo; invece dopo poche settimane è comparsa una funzionalità del tutto nuova e più importante; nulla era andato perso della mobilità ma anzi era come centuplicata e più capace. Io mi ricordo che andava sul triciclo con il gesso ed era contentissimo perchè sapeva che se cadeva non si faceva male perchè il gesso , come una corazza lo proteggeva ( mentre prima avendo qualche incertezza nel camminare, se cadeva non riusciva a proteggersi con il braccio leso). Sicuramente quando ha tolto il gesso si è sentito più leggero ma ha faticato all'inizio per prendere nuovamente le misure del resto del mondo. E' durato un breve periodo perchè con la fisioterapia il braccio ha ripreso subito forza e funzionalità e pian piano ha imparato gesti che la sua mente non conosceva. Anche per noi è stato come assistere a dei piccoli miracoli quotidiani, come vedere l'avverarsi di una speranza delusa da tempo. Vi ringrazio di quanto ci scrivete. Non posso render pubblico il vostro n. di tel. ma se siete d'accordo e mi viene richiesto da famiglie che hanno il nostro stesso cammino sarà mia premura, con il vostro preventivo consenso, comunicarlo. Vi penserò il 19 ...condividerò con voi l'ansiosa attesa che accompagna i minuti fuori dalla sala operatoria, quando si stà seduti su quella panchina di plastica bianca dove il tempo rallenta il suo corso e chiunque varchi la porta della sala operatoria sembra che debba dirvi qualcosa. Andrà tutto bene e dopo ... dopo sarà tutto più bello.
Vi abbraccio
Federica

 

 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Innanzitutto Buon Anno. Sono la mamma di Claudia e volevo rivolgermi in particolare ai genitori di Leonardo, che verrà operato dal dott. Sènes il 19 gennaio.Anche Claudia, la mia bimba ha subito quella operazione, ed è andato tutto bene. Ha recuperato molto, il braccino va molto meglio. E poi per quanto riguarda la sua vita, va tutto bene; Claudia ha appena imparato a sciare, ad andare sui rollerblade. Sono così forti i nostri bimbi, non preoccupatevi. Un abbraccio. Sabrina

 

 

Messaggio inviato il 13/01/2005

BuonGiorno,
spiacente ma, non potro partecipare al congresso.
Sarò felice di dare un "piccolo" contributo e gradirei ricevere la relazione
sul congresso.

Distinti Saluti
Marco C.

 

 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Ciao Federica, sono Saverio papà di chiara che come già scritto in altr e-mail è affetta da paralisi ostertica dell' arto superiore dx
Vorrei congratularmi con voi tutti per la lodevole inziativa che mi lascia commosso e pronto a fare tutto ciò che mi sarà umanamente possibile per esservi vicini. Non so se potrò essere ad Alessandria, vorrei tanto anche perchè ho avuto modo di conoscere alcuni dei professionisti che hai citato che già hanno vistitato il mio angioletto. "Per ora" Vi mando un grande in bocca al lupo sicuro che farete tutto il meglio per una buona riuscita dell' evento .
Ciao Saverio

LETTERA DE INVITO AL CONVEGNO CHE L'ASSOCIAZIONE STA ORGANIZZANDO
Convegno "Paralisi Ostetrica: Una Speranza Possibile"

CARISSIMI AMICI, VI AGGIORNO SUL CONVEGNO CHE TENIAMO AD ALESSANDRIA IL 23
APRILE 2005 PER LA CUI REALIZZAZIONE STO LAVORANDO MOLTO. ALLORA PROBABILMENTE
ABBIAMO A DISPOSIZIONE LA SALA DELL'OSPEDALE SS.ARRIGO E BIAGIO DI ALESSANDRIA,
SALA BELLA ED ATTREZZATA; LA PROVINCIA DI ALESSANDRIA DOVREBBE AIUTARCI PER LA
STAMPA DI 2000 PIEGHEVOLI DI INVITO CHE, APPENA DEFINITI I RELATORI, VI FARO'
AVERE IN MODO CHE POSSIATE DIFFONDERE LA NOTIZIA DEL CONVEGNO INVITANDO A
PARTECIPARE TUTTI COLORO CHE PENSATE POSSANO ESSERE INTERESSATI (COMPRESI QUINDI
ANCHE TUTTI GLI OPERATORI SANITARI CHE CONOSCETE , IN MODO CHE CON LA LORO
PARTECIPAZIONE SI REALIZZI UN COLLEGAMENTO, UN RAPPORTO CON MEDICI E SPECIALISTI
DELLA PARALISI E LE FAMIGLIE). Oltre a ciò forse la Provincia ci stamperà 200
locandine, forse ci spedirà gli inviti, e forse (ma poco probabile ) ci darà un
contributo economico. Come relatori abbiamo la conferma di diversi relatori che appena confermeranno vi comunicherò
i relatori interverranno tutti senza compenso, dovremo però provvedere alle spese
di viaggio e quant'altro occorra per la loro adesione. Per questo vi invito ad
aiutare la realizzazione di questo gesto anche cercando sponsor e finanziatori
che ci permettano di fare questo 1° convegno nazionale aperto alle famiglie.
Abbiamo aperto un conto corrente postale "BancopostaImpresa" intestato ad
Associazione sostegno e cura bambini danneggiati da paralisi ostetrica, v.
P.Ercole 35, 15023 Felizzano (l'associazione è la stessa , il nome è quello
vecchio che risulta da atto costitutivo e che abbiamo cambiato perchè troppo
lungo e triste, ma corrisponde all'APOS ed il conto fa riferimento al nominativo
dell'atto costitutivo)
Ufficio postale Felizzano, n. conto 60304201
le coordinate bancarie per bonifici bancari sono ABI 07601 - CAB 10400. Mi
sembra anche che sarebbe utile realizzare un libretto informativo magari
riassuntivo di quanto detto al Convegno con indicazioni terapeutiche, centri di
riferimento, n. di famiglie disponibili ad essre contattate regione per regione.
Ho ancora necessità di sapere se avete ricevuto questo messaggio e se potrete
aderire , inviatemi per questo un messaggio di risposta, grazie a tutti e a
presto.

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Gentile Signora Federica,


farò il possibile per essere presente e divulgare al meglio la notizia di questo primo convegno, non mancherò comunque di inviarle sul conto un mio contributo.

In tanto grazie....

Cordiali saluti

C.C.

P.S. Mio figlio Fabio è notevolmente migliorato, ormai fortunatamente non si nota quasi la differenza tra un braccio e l'altro in linea di massima i medici dicono che tutto dovrebbe risolversi, non posso però dmenticare la paura e la tristezza dei primi giorni dopo il parto, per questo vi sarò vicino e ritengo giusto darmi da fare

Sono davvero contenta che per il suo piccolo Fabio si sia risolto tutto, davvero di cuore vi auguro ogni bene e serenità .
vi sono grata per l'aiuto che vorrete offrirci; stiamo dedicando il nostro tempo per far conoscere le terapie ed assicurare a questi piccoli la possibilità di ottenere un buon recupero funzionale . Io so che è possibile se si applicano in tempo le terapie giuste perchè l'ho vissuto in 1° persona.
non mancate di farci avere notizie dei miglioramenti del piccolo Fabio perchè ci da sempre molto coraggio sapere che un bimbo si è ripreso ed è in via di guarigione
Un abbraccio
Grazie
Federica

 

 

Messaggio inviato il 31/12/2004

Ciao Federica voglio augurare a voi e a tutte le famiglie che si trovano a dover lottare con la paralisi ostetrica un felicissimo periodo di festività e uno stupendo 2005, slslsl Carmine.

 

 

Messaggio inviato il 05/12/2004

cara federica siamo D. e A. genitori di I. uno stupendo bambino di 28 mesi nato però con una paresi ostetrica al braccio destro,tutto ciò perchè alla nascita pesava la bellezza di 4,370kg
c'è stato un grosso errore di valutazione riguardo al suo peso e alla "strettezza"del mio bacino!
Ma non le scriviamo questa lettera per raccontarle le nostre disavventure ma per ringraziarla di averci indirizzato dal
dottor Senes che ha risposto con estema professionalità e gentilezza ad ogni nostro dubbio (come non era purtroppo accaduto
con altri medici)aprendoci così nuove speranze per la"ripresa"completa del braccino del nostro adorato Ivan!
cogliamo l'occasione per porgerle i più sentiti auguri di Buone Feste
D. e A. (Grosseto).
Ps Genitori non disperate ma soprattutto non datevi mai per vinti a causa di un errore stupido fatto da persone decisamente non all'altezza di tali situazioni!!!

Vi ringrazio di quanto scrivete perchè le Vs. parole ci danno coraggio e speranza e ci danno la grinta per continuare a credere che è possibile, se non guarire totalmente, almeno migliorare, anche e soprattutto grazie alla grandezza umana e professionale degli specialisti che,
come il Dott. Senes, accompagnano e sostengono le nostre sofferenze.
Continuate a sostenerci raccontandoci i progressi del Vs. bellissimo I.
Grazie ancora .
Federica

 

 

Messaggio inviato il 01/12/2004

Egregi Signori,
da poco sono diventato padre di uno splendido bambino nato il 15 novembre all'ospedale di... ,
il parto naturale a detta dell'ostrerica è stato regolare, il bambino però appena nato ha subito evidenziato
una poco mobilità del barccio sinistro, è stato chiesto se fossero state fatte operazioni brusche durante il parto,
ma l'ostetrica ha risposto in modo negativo.
Il bambino viene dimesso alcuni giorni dopo con la diagnosi: ipomomilità arto superiore sinistro da stiramento del plesso
brachiale, ci viene detto di non preoccuparci e che con un pò di fisiosterapia tutto si risolverà in breve.
Rientrati a casa decidiamo di sottoppore il bambino alla visita di uno specialista il quale ci comunica con nostro stupore
che si tratta di paresi di plesso brachiale sin. di tipo distale, che occorre una riabilitazione specifica e che
non è garatita la totale guarigione. Io e mia moglie ci siamo visti cadere un masso sulla testa, ma come un piccolo
stiramento che avrebbe dovuto risolversi in poco rischia ora di diventare una malformazione permanente?
Desiderei avere un vostro parere ed evatualmente sapere come comportarci e a chi rivolgerci.

Grazie

C.C.

Preg. Sig.i C.,
sono vicina alla vostra perplessità, però non vi perdete d'animo fate tutti gli accertamenti il più presto possibile e
verificate se è solo uno stiramento ( che però non sia importante) o uno strappo cosa che si può verificare esattamente
con un esame specifico la mielografia (fate attenzione perchè l'esame elettromiografco non basta per accertare se ha un
danno del plesso, sono neonati e si muovono continuamente e poi non è specifica nell'individuare il danno se c'è); vi invito
a fare accertamenti idonei nei centri specializzati dove vi aiuteranno a capire cos'è successo e vi daranno la terapia
migliore per il trattamento della paralisi del plesso brachiale;
però non tardate perchè le cure devono essere adeguate e applicate tempestivamente
Se volete parlare con me il mio n. di tel è 0131 7723 71, 3408963170
Non abbiate paura andate avanti con lucidità e intraprendete la cura che vi prospettano, anche se sarà faticosa e
psichicamente dolorosa ma avrà risultati e nel tempo il vostro bimbo certamente migliorerà.
A presto
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 17/11/2004

Buonasera,
Sono una una ragazza di ventinove anni che sino a qualche mese fa pensava di essere una tra pochisimi ad avere avuto una lesione al plesso brachiale causato al parto, finalmente navigando qua e la in internet ho scoperto che esiste un'associazione dedicata alla paresi ostetrica.

Gradirei se fosse possibile avere dei riferimenti anche per sostenere l'associazione attraverso una quota e essere informata circa eventi convegni nei quali si parli di paresi ostetrica.

Io personalmente vivo serenamente questa mia piccola disabilità anche e soprattutto grazie al lavoro svolto dalla fisioterapia e dal nuoto tanto nuoto.

Certa di un Vostro riscontro,colgo l'occasione per ringraziarVi per l'attenzione accordatami

Cordiali saluti
C.R.

Preg.issima Sig. C,
mi fa piacere conoscerLa.
E' probabile che il 23 aprile 2005 si terrà un convegno ad alessandria da noi organizzato che si svolgerà in 2 parti : una prima parte di relazioni mediche e fisioterapiche e una seconda per le domande .E' in via di orgazizzazione ma quanto prima cominceremo a divulgarlo. Sarà anche un modo per conoscerci e scambiare idee e progetti. Sicuramente per fare qualsiasi cosa occorre che si trovino dei finanziamenti. L'organizzazione di questo convegno ad es. sarà resa possibile solo dal finanziamento che verrà dato alla nostra associazione dalla regione e non so se basterà.. vedremo. occorrerà pensare ad un modo concreto per poter offrire alle persone affette da paralisi un aiuto reale alla loro patologia. A me sembra che attualmelte il vero aiuto sia far conoscere le terapie e su questo mi stò muovendo. Un altra cosa molto importante sarebbe riuscire ad ottenere un prolungamento dei tempi di terapia fisioterapica che attualmente viene portato sino all'età di 6/7 anni; ma dopo ? la famiglia si deve arrangiare? Molte sono le questione aperte.
Vorrei che le persone che sentono questo problema si coinvolgessero per riuscire ad ottenere servizi o quant'altro possa essere utile a curare o a convivere con la paralisi ostetrica.
La ringrazio molto per la sua disponibilità
A presto
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 23/10/2004

Salve mi chiamo S. e sono un uomo di 34 anni affetto da paralisi ostretica al braccio destro
Volevo sapere se potreste indicarmi un libro che parli di questa patologia e dell'insicurez-
za che inevitabilmente nasce (almeno nel mio caso), la sfiducia in se stessi,il nascondere
dalle persone il proprio "difetto fisico" ecc.... "per leggere qualche consiglio per poter
vivere meglio".
Per tutti questi anni è sempre stato difficile vivere con questi problemi e
tuttora lo è molto di più. Infatti da 8 mesi è nato mio figlio (L.) e certe volte penso
di non poter svolgere il proprio dovere di padre nel migliore dei modi (sia da un punto di
vista fisico che morale).
Mi riferisco al fatto di non poter muovere il braccio nel modo più giusto e quindi non
poter fare alcuni movimenti con mio figlio; non potergli trasmettere una totale sicurezza;
la difficoltà nell'infondergli fiducia in se stesso ecc...
La sera, prima di addormentarmi penso a tutte queste cose e credo che sarà molto difficile,
ma sono sicuro che l'amore che provo per lui mi aiuterà.
Nel periodo della gravidanza, mi capitava spesso di pensare al momento della nascita di
L. e speravo che almeno lui non soffrisse come suo padre (mi riferisco alla vita futura).
E' andata molto bene; è sanissimo e bellissimo.
Comunque sono molto fortunato che ho una moglie molto intelligente e molto vicina al mio
problema (lei lo definisce il nostro problema). Logicamente questo mi rende molto felice e
mi solleva dal punto di vista morale.
Devo confessare che con mia moglie non abbiamo mai affrontato seriamente il mio problema
fisico per un mio stupido imbarazzo e una incomprensibile vergogna (adesso posso dire
stupido e incomprensibile, ma non è facile poterlo affermare).
E' nata la necessità di affrontare il problema solo dopo alcuni litigi a causa del mio
comportamento restio con i miei suoceri.
Comportamenti nati da una paura di dover affrontare il problema anche con loro ed eventuali
commenti sia pur benevoli e rassicuranti.
Dico ciò perchè ogni volta che ho affrontato il discorso mi sono sempre vergognato e
mi sono sentito inferiore ad altri. Comunque adesso sto frequentando uno studio psicologico
dove spero mi possano aiutare nell'acquistare fiducia e sicurezza in me stesso e cercare di
vivere meglio.
Grazie per l'attenzione.
S.M.

Carissimo S.,
credo che le Sue paure e i Suoi sentimenti facciano parte del bagaglio di riflessioni
che io e tanti altri genitori ci portiamo dentro ogni giorno.
Personalmente ritengo che il sostegno psicologico sia la carta vincente che l'aiuterà a
vivere al meglio ed a costruire anche la nuova dimensione di padre .
Suo figlio l'amerà così com'è e non sarà certamente la difficoltà nell'abbracciarlo a
diminuire la capacità affettiva che Lei avrà verso il suo piccolino. Anzi!
Non ho testi specifici da indicarLe, posso solo invitarla a contattare la Dott. Davidson,
fisiatra, del Meyer di Firenze che certamente le saprà indicare qualcosa di utile
(a.davidson@meyer.it) .
Volevo invitarLa a verificare se è possibile migliorare la funzionalità del suo braccio
proprio per consentirle di mettere a tema la sua difficoltà; censurare il problema
non penso che aiuti a sopportarlo od a conviverci.
con mio figlio non lascio mai cadere il discorso che riguarda le difficoltà; sorgono spesso
problemi di carattere materiale o anche relazionale.
Il problema c'è , esiste : parliamone insieme! cerchiamo soluzioni!
La invito a non vergognarsi di quanto le è accaduto; nonostante la paralisi lei riesce a fare sicuramente tantissime cose, ed ha avuto il coraggio di sposarsi , cioè di costruire un futuro nuovo, e di avere un bambino, cioè di amare la vita tanto da offrirla a suo figlio. Fatevi compagnia, sostenetevi nella strada .
Se ha piacere il mio n. di tel è 3408963170 - 0131 772371
Se vuole posso indicarle famiglie che vivono questa difficoltà sarebbe certamente utile
condividere con lei che è adulto le fatiche della paralisi ostetrica. Mentre scrivo
mi è tornato alla mente un fatto raccontatomi da alcuni amici relativo ad un ragazzo che
ha avuto la paralisi in seguito ad un incidente stradale e so che ha fatto sì degli
interventi chirurgici ma che ha migliorato moltissimo anche con la fisioterapia imparata
nei centri specializzati lavorando quotidianamente a casa; so che ha potuto dare
molti ed utili consigli a questa famiglia che ha la bimba affetta da paralisi del plesso .
Le auguro tutto il bene possibile per lei e per suo figlio ma soprattutto di continuare
a lottare e di non arrendersi mai.
A presto
Federica

 

 

Messaggio inviato il 13/09/2004

Buongiorno,
sto assistendo una cara amica in un difficile contenzioso con l'ospedale e i medici che nel corso del parto hanno cagionato al figlio una paralisi ostetrica al plesso brachiale. Le prospettive di recupero del bambino, che ora ha due anni, sono estremamente ridotte.
Il caso è abbastanza particolare in quanto (secondo i sanitari che abbiamo consultato prima di avviare la causa) il danno è stato determinato durante il parto cesareo di un neonato fortemente prematuro ed è stato segnalato in cartella clinica solo una decina di giorni dopo la nascita.
Il perito nominato dal giudice ha imputato il danno non alla trazione impropria durante il parto ma alla compressione determinata dal catetere venoso per l'alimentazione; l'unico argomento che utilizza in proposito è il fatto che la rilevazione della paralisi è intervenuta (in realtà dovrebbe dire "è stata annotata in cartella clinica") solo dopo qualche giorno.
Abbiamo sentito diversi esperti e tutti ritengono che la tesi del perito sia infondata (anche perché la lesione da catetere sarebbe stata associata ad un versamento di sangue importante, di cui non vi è traccia) e che il danno si sia verificato al momento del parto, essendovi traccia anche delle difficoltà dell'estrazione; ciò nondimeno, il Giudice ha già fatto capire che farà riferimento all'opinione espressa dal medico legale che ha designato ed escluderà quindi il danno da parto.
Solo per inciso, il perito nominato dal giudice è un medico legale che opera nell'ambito della stessa struttura ospedaliera in cui si è verificato il parto.
Qualora aveste notizia di precedenti analoghi, Vi sarei grata se me li poteste segnalare con la massima urgenza (una decisione fondamentale nel processo verrà presa nei prossimi 10 giorni), eventualmente chiedendo ai genitori o medici di mettersi in contatto con me ovvero di indicarmi il loro recapito.
Grata per quanto potrete fare in proposito, porgo i migliori saluti.
Avv. M.B.

Preg.ssima Dott.sa B., il caso che espone è piuttosto anomalo, se non paradossale in quanto definire una paralisi ostetrica come un danno da compressione del catetere venoso è quanto
mai curioso, (perchè la lesione ostetrica del plesso brachiale avviene esclusivamente per uno sttiramento dei nervi a cui
segue uno strappo delle radici nervose); non capisco come mai sia stato nominato un C.T.U. che collabora con la stessa
controparte ...
Al momento non ho casi analoghi da segnalarLe;
posso tuttavia indirizzarLa ad un Collega Avvocato che ha risolto alcune cause relative alla paralisi da parto,
molto complesse, in modo assai soddisfacente.
Cordialmente
Dr.sa Fedrica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 03/09/2004

cara Federica, sono carmine, noi stiamo bene, Chiara grazie a Dio procede bene. vorrei proporti di visionare questo sito, magari potrà servire a qualcuno.
www.periplofamiliare.it
ciao slsl

 

 

Messaggio inviato il 06/07/2004

Sono la mamma di Paolo, 2 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio Sx.
Paolo ha subito un intervento di innesto nervoso a parigi, operato dal prof.
Gilbert, il quale ha riscontrato avulsione delle radici c8 c9 t1 e rottura
di c6 c7 . Oggi dopo 2 infiltrazioni di tossina botulinica, e ancora sotto
effetto del botulino riesce a flettere il gomito, e "ha messo il braccio nel
suo schema corporeo" cioè intendo dire che se gli serve cerca di usufruirne
per quel che può.
Ha fatto tanta fisioterapia ed elettrostimolazione ma io non vedo grandi
miglioramenti... vorrei mettermi in contatto con genitori che hanno avuto lo
stesso problema, per confrontare i progressi...
grazie Silvia Guarnotta
Sguarnotta@hotmail.com

Porgo l'occasione per farvi i complimenti per il sito, angolo di conforto
per chi passa attraverso queste tribolazioni che sono un vero e proprio
calvario....

 

 

Messaggio inviato il 29/06/2004

Ciao federica,
spero tutto bene.
Avrei voluto scriverti ma il lavoro e la bambina mi occupano parecchio..
Volevo informare te e tutti i genitori di un fantastico servizo che ho trovato.
Mi ha indirizzato il Dott. Senes, dandomi il nome di Chiara Mastella, che insieme ad altri collaboratori gestisce il servizio di Abilitazione precoce per genitori.
Si trova a Milano in viale Ungheria, vedi comunque i dati nel file che ti ho allegato.
La mia esperienza è stata molto positiva con loro, non è un posto dove fanno la classica fisioterapia -che mia figlia di 4 anni di solito rifiuta - ma un posto in cui i genitori trovano delle risposte su come comportarsi, come parlare ai figli del problema, come relazionarsi con la scuola...che tipo di attività fisica far fare ai bambini....
Mi hanno anche aiutato a chiedere l'accompagnamento, a richiedere un tutore per il braccino (di cui non conoscevo nemmeno l'esistenza) e un plantare.
Mia figlia che non vuole nemmeno sentire parlare del suo braccino non si rifiuta mai di andare "dalla Elena" e quando ci penso, e anche ora mentre scrivo mi vengono le lacrime agli occhi al pensiero della mia bambina che affronta una situazione "da adulta" così piccina.
Comunque per tutti consiglio di mettersi in contatto con Chiara e il suo team perchè davvero ne vale la pena.
Quindi giro a loro la notizia del convegno di Brescia e a voi i loro dati.
A presto
Monica

 

 

Messaggio inviato il 15/06/2004

Salve a tutti,
sono affetto da paralisi ostetrica all'arto superiore destro,
sino a oggi ho campato di "rendita" nel senso che in passato ho fatto un lavoro fisico
che mi impegnava il braccio e quindi a parte l'atrofia e le limitazioni non ho avuto mai grossi problemi.
Da un po' di anni invece lavoro nell'informatica e mi sono fermato e mi sono accorto che il braccio mi sta dando seri problemi
assieme alla schiena. Vorrei avere consigli su come portare avanti una efficace terapia di mantenimento ed evitare ulteriori complicazioni.
Attualmente faccio piscina un'ora alla settimana e in più vorrei acquistare un'elettrostimolatore professionale ma non credo sia sufficiente.

Cordiali saluti

Buon giorno!
Mi è stato passato il suo messaggio.
Qui a Meyer abbiamo un servizio di secondo livello di consulenza per le paralisi ostetriche.
Eventualmente se interessa una visita fisioterapica-chirurgica riabilitativa per discutere le attività che potrebbe essere utile, ci fa sapere.
Saluti,

Dr Adrienne Davidson fisioterapista
Responsabile Servizio Riabilitazione Funzionale
Azienda Ospedaliera Meyer - Firenze
tel 055 5662953 - fax 055 5662916

 

 

Messaggio inviato il 14/06/2004

Carissimi lettori , carissimi amici
vi segnalo la e-mail che ci hanno inviato Patrizia e Secondo che chiedono di poter avere contatti con genitori che abbiano affrontato questo tipo di intervento chirurgico all'età del loro bambino. Se avete notizie utili che possano sincerarli sull'efficacia di questa operazione, contattate questa famiglia ai numeri che ci hanno inviato nella loro lettera, in modo da potergli essere di aiuto e di sostegno in questa scelta decisiva per la vita del loro bambino.
Grazie
Federica

Carissima Sign.ra Federica,
ci siamo sentiti qualche giorno fa per telefono siamo i genitori di Luca un bimbo di 6 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio sinistro.
Abbiamo fatto una visita di controllo a Genova, nella quale ci hanno proposto un intervento chirurgico di trasferimento del muscolo gran dorsale sulla cuffia dei rotatori della spalla.
Stiamo cercando genitori che hanno fatto questo intervento ai propri figli.
Noi abitiamo in provincia di Ascoli Piceno e ci farebbe piacere contattare qualche genitore per avere informazioni sui risultati ottenuti dall'intervento.
Il nostro numero di telefono è 0734/642420 cell. 328/4110208 E-MAIL : pitaesesy@inwind.it

La ringraziamo tantissimo per le informazioni che ci ha dato e speriamo di avere presto notizie.

Secondo e Patrizia.

 

 

Messaggio inviato il 15/05/2004

RISPOSTA AD E.
Carissima E. ,
percepisco dalle tue parole che sei molto provata. Credo che tu abbia fatto molto per la tua bambina e so che le terapie sono lunghe e faticose. Sai meglio di me che non ti devi scoraggiare perchè tutto quello che tua figlia riesce a fare è merito tuo! Non smettere di lottare !!!
Solo tu hai la forza e le "competenze " per combattere. Se ti sono state date delle indicazioni chirurgiche da centri altamente qualificati, ti invito a seguirle: adesso potrebbe recuperare delle funzionalità importanti, che magari in futuro risulterebbero per sempre compromesse; non temere le ripercussioni psicologiche post-intervento, perchè sicuramente ci sarebbero dei miglioramenti fisici, dei benefici talmente importanti da far superare tutte le paure e le perplessità iniziali. Come mamma ti posso solo dire di non censurare il problema perchè la tranquillità e la serenità dei nostri figli derivano sempre dalla consapevolezza di ciò che gli è accaduto e da ciò che riescono a fare; io penso che questi bambini maturino più in fretta degli altri e che il fatto di dover convivere con questo problema li stimoli a migliorarsi e non solo nella gestualità .Certamente anche l'attività sportiva è utile e forse ciò che importa è fare nuoto così ...come viene : stare nell'acqua gli permette di divertirsi e di sentirsi fisicamente come gli altri.Come tu mi hai chiesto,non pubblicherò la bellissima lettera che mi hai inviato anche se penso che sarebbe di grande aiuto per gli altri genitori. Ti chiedo però di continuare a scrivermi in modo da poter condividere con te le mie fatiche. Non permettere che la stanchezza ti faccia perdere la speranza e la forza di lottare, sei arrivata sino qui : vai avanti ancora e ancora! Non sei sola ; noi tutti siamo con te e come te ci siamo spesso soffermati sui nostri drammi interiori e abbiamo speso moltissime energie per rammaricarci . A volte penso che le mie lacrime siano l'unico sfogo che mi è permesso,l'unica espressione di rabbia che posso a fare. Ma voglio continuare a lottare per far recupera , cm dopo cm, grado dopo grado ,la funzionalità del braccio di mio figlio, di quel braccio, così "diverso" eppure così importante. So che mio figlio mi capisce quando lo guardo preoccupata, se non riesco a nascondere il turbamento. E in quegli istanti mi dice di non temere che un giorno riuscirà. Io mi commuovo sempre... ma sono contenta che lui voglia perfezionare il movimento e che cerchi comunque di farlo. Non importa il risultato! Adesso vale la pena rischiare e tentare di fare anche cose nuove . Ti faccio tantissimi auguri.

Federica

 

 

Messaggio inviato il 29/03/2004

Carissimi amici,
sono Giovanni e vi ho scritto a gennaio dell'anno passato. Vi ho raccontato del mio piccolo che aveva subito il danno da paralisi.

Ci sono state di grande aiuto le vostre indicazioni....abbiamo intrapreso la strada giusta e .. stà decisamente molto meglio anzi, se non si conosce il dramma che ha vissuto, quasi non si nota nulla,... è un bimbo come gli altri.E a questo risultato ,(anche se non finirà di arrampicarsi la salita che abbiamo avuto in sorte d'intraprendere), siamo giunti per la generosa opera che state costruendo nelle nostre vite attraverso questo sito.
Vi sono grato per le cose che posso leggere, che scrivono gli altri genitori; desidero ringraziare tutti coloro che hanno scritto la loro storia perchè davvero mi hanno aiutato a ricercare delle ragioni di quanto ci è successo.
Vi descrivevo , ormai più di un anno fa la mia amarezza e la rabbia che avevo.Questi sentimenti mi hanno reso inquieto in questo anno che ho passato accanto alla sofferenza .Devo però aggiungere che le cose che mi avete scritto mi hanno aiutato a cercare la verità con una maggiore calma e sicurezza.
Federica mi ha scritto una e-mail in cui mi parlava del Destino, della storia che ogniuno è chiamato a percorrere e di come la ricerca del significato vero della propria vita possa rendere questa ricerca come il seguire i segnali di un Amore più grande (anche e soprattutto nella sventura che ci è capitata).Queste parole mi sono maturate nel cuore e nel tempo ho iniziato a cercare il riverbero di questo Amore ed ho cominciato ad intuirlo negli occhi di mio figlio, nei piccoli miglioramenti, nei suoi sorrisi pieni di soddisfazione quando riesce a fare piccolissimi gesti con la sua manina segnata.
Il Destino, come lo chiami tu Federica, comincia a destarmi la speranza e sento il mio animo meno triste ed affaticato. Ci sono momenti nella giornata che mi sento accompagnato da un'intensa forza buona che mi da coraggio e mi sostiene .

Vi sono grato per questo, per avermi aiutato a guardare a questa strada , spesso così dolorosa, con la percezione, sempre crescente che il Destino mi ama.

Grazie!

Giovanni

GRAZIE A TE, GIOVANNI !

Federica

 

 

Messaggio inviato il 18/03/2004

Sono la mamma di Claudia, e volevo approfittare di voi per mandare un ringraziamento di cuore al dottor Sènes.
A volte noi genitori non pensiamo che i miglioramenti dei nostri bimbi avvengono grazie ai chirurghi che eseguono magistralmente gli interventi.
Grazie

 

 

Messaggio inviato il 17/03/2004

Sono un Medico Specialista in Chirurgia Generale e Chirurgia Plastica Ricostruttiva. Lavoro presso la Divisione di Chirurgia Plastica e Ricostruttiva dell'Azienda Ospedaliera "S. Camillo - Forlanini" di Roma. Mi occupo in particolare di microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici (paralisi di plesso brachiale, paralisi ostetriche, ecc.).
Mi è capitato troppo spesso di notare che il primo problema da risolvere per i genitori dei piccoli affetti da paralisi ostetrica è quello di trovare un centro specializzato a cui rivolgersi. Molte volte queste famiglie affrontano inutili e costosi "viaggi della speranza" all'estero ignorando che nel nostro Paese c'è un'ottima professionalità e tradizione chirurgica per questa patologia. Ciò è sicuramente dovuto al fatto che si tratta di una patologia rara (fortunatamente) e spesso gli stessi Medici di Famiglia o i Neonatologi e Pediatri, che dovrebbero mettere in contatto i pazienti con gli Specialisti, sono disinformati. Il vostro lavoro è quindi quantomai prezioso; desidero congratularmi per la vostra iniziatva e mettermi a disposizione vostra e dei vostri utenti, soprattutto per quelli del centro-sud Italia che hanno veramente pochi punti di riferimento.

Cordiali saluti

Dr. Nicola Felici
U.O. di Chirurgia Plastica e Ricostruttiva
Azienda Ospedaliera "S. Camillo - Forlanini" - Roma

 

 

Messaggio inviato il 16/03/2004

Ho 44 anni sono nata con una paralisi ostretica al braccio destro.
Sono stata operata all'età di cinque anni a Pisa dal Prof. Paltrinieri...........
Sono rimasta molto male venendo a conoscenza che anche oggi visto i progressi della medicina si possono verificare tanti casi di paralisi ostretica.
Ho sempre pensato che fossi una fra le poche.
Non ho mai parlato volentieri della mia storia e tutte le volte che lo faccio penso a mia madre seduta su una sedia dell'ospedale giorno dopo giorno e mi piange il cuore.
Dopo l'operazione devo dire che sto abbastanza bene il braccio mi è cresciuto come l'altro e riesco a muoverlo abbastanza bene permettendomi di fare una vita normalissima.

Tanti saluti a tutti

Tiziana

 

 

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