Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

Clicca qui per inviare un messaggio

 

- Bacheca 2018

- Bacheca 2017

- Bacheca 2016

- Bacheca 2015

- Bacheca 2014

- Bacheca 2013

- Bacheca 2012

- Bacheca 2011

- Bacheca 2010

- Bacheca 2009

- Bacheca 2008

- Bacheca 2007

- Bacheca 2006

- Bacheca 2005

- Bacheca 2004

- Bacheca 2003

- Bacheca 2002

 

Pag 17 di 18

 

 

Messaggio inviato il 01/05/2005

Carissima Federica, il convegno scorso ad Alessandria è stato di grande utilità . Per quanto riguarda noi ...ci è sembrata molto interessante la parte dedicata alla fisiterapia in quanto la nostra bambina non è stata sottoposta ad alcun intervento. Soprattutto le spiegazioni delle terapiste mi pare di Chiavari , ci sono sembrate incontrare le nostre esigenze : Barbara la nostra bambina ha difficoltrà all'asilo e noi non sapevamo come e se chiedere alla insegnanti di aiutarla ...Ci farebbe piacere anche poterle contattare telefonicamente.
Spero di poter avere presto un testo, qualcosa con cui riuscire a spiegare alle maestre dell'asilo il modo per far giocare Barbara con gli altri bambini.
GRAZIE PER QUANTO FAI
L.e S.

 

 

Messaggio inviato il 01/05/2005

Carissima Federica,
desidero ringraziarla nuovamente per l'ottima occasione di crescita che ha offerto a tutti noi genitori.Ribadisco che ha fatto un ottimo lavoro.In merito alla sua ultima mail,personalmente non mi ritengo capace,nè penso di avere abb tempo a disposizione da poter creare un'associazione
di volontariato;però se qualcuno lo farà nella mia zona aderirò con piacere.M'impegno però sin da ora
a far conoscere ai più la realtà dei fatti cui nostro malgrado ci siamo scontrati,un anno e mezzo fa non avevo sicuramente tutte le conoscenze di oggi ...e anche molta meno speranza!Il vostro sito mi aiutato molto,e se per referenti intendete qualcuno che voglia trasmettere positività a chi si trova davanti a degli ostacoli che sembrano insormontabili,pur tenendo i piedi per terra,bè mi rendo disponibile,perchè l'aiuto che possiamo dare va ben oltre la storia personale.
Un grazie di cuore a Lei e a tutti i suoi collaboratori.
Franca.
PS l' idea del libro informativo credo sia molto valida.Io proporrei un'autotassazione per la partecipazione alle spese.Fatemi sapere come fare.Arrivederci.
Franca

 

 

Messaggio inviato il 25/04/2005

Innanzitutto desidero ringraziare. Ho partecipato al convegno che è stato veramente interessante. Purtroppo mio figlio ha già tredici anni e non è stato approfondito il problema psicologico...il disagio di questi ragazzini in questo difficile passaggio anche perchè avendo P.O.Totale ha grossi problemi alla mano... Non sono molto pratica di computer e spero che questa mia mail arrivi a destinazione. Cordiali saluti Antonella

 

 

Messaggio inviato il 25/04/2005

Cara Federica, ancora una volta ci troviamo a ringraziarti e a complimentarci per la splendida riuscita del convegno da te organizzato.
Abbiamo letto la tua mail e concordiamo con la volontà di voler capillarizzare la rappresentanza dell'associazione sul territorio per avere la possibilità di essere vicini a coloro che purtroppo come noi si trovano a dover lottare con burocrazia e disinformazione.
A tal proposito pensavamo di proporci in qualità di referenti per la Liguria, anche se il nostro desiderio sarebbe di poter contribuire maggiormente ma data la tenera età del piccolo Francesco la nostra strada è tutt'ora in salita!
Ottima ci pare anche l'idea di voler stampare un libro contenente le sentenze in merito anche perchè noi ci siamo appena addentrati nei meandri della giustizia e mille domande ci attanagliano la mente.
Parlando con altri genitori ci siamo resi conto che non tutti hanno deciso di affrontare la cosa anche dal punto di vista legale; di questo siamo rimasti meravigliati perché è una delle prime cose che la rabbia e il dolore ci ha portato a fare. Forse sembreremo veniali, ma un domani quando Francesco sarà nell'età dei perché avremo la magra consolazione di spiegargli che non abbiamo voluto tralasciare nulla nell'intento di tutelarlo nel presente e nel futuro. Se possibile ci farebbe piacere ricevere qualche sentenza alla quale poter fare riferimento.
Qualora ritieni possa essere utile la nostra disponibilità ti preghiamo di voler pubblicare il nostro indirizzo di posta elettronica: francescoraia05@libero.it
In attesa di risentirci ti inviamo i nostri più cordiali saluti.
francescoraia05@libero.it

 

 

Messaggio inviato il 25/04/2005

Ciao Federica

i ringraziamenti non sono per noi che siamo stati lì.
I ringraziamenti sono per te che ci hai permesso finalmente e sottolineo finalmente, di superare mille paure, mille dubbi e dare risposte a mille domande su qello che è la sorte o meglio la speranza che dobbiamo dare ai nostrti piccoli.
FInalmete qualcuno ci ha esposto nella sua complessità il problema, dalle origini fino ai possibili rimedi di questa patologia che, oltre ad essere sconvolgente di per se, lo era ancora di pù nel momento in cui si cercavano risposte e nessuno sapeva o vloeva darne.
Grazie a te per averci dato quest'opportunità perche la necessità di avere un pò di luce era tanta.
Hai potuto vedere anche tu che in quella grande sala eravamo in tanti tutti accomunati dallo stesso problema e tutti con una gran sete di sapere.
Mi ha stupito il silenzo e l' attenzione di tutti, mi ha stupito la disponibilità dei relatori che non si sono dimostrati essere freddi e distaccati ma bensì disponibili al colloquio ed ai chiarimenti anche durante le pause.
C'era tutta l'Italia cara Federica c'eravamo da tutte le regioni e questo,
come ti ho già detto di persona, è il segno del successo della tua stupenda iniziativa.
Dal 23 aprile tutti noi genitori comunque non ci sentiamo più soli.
Di questo ne devi essere orgogliosa e è per questo che non solo a nome mio, ti dico ancora Grazie.
Saverio.

 

 

Messaggio inviato il 24/04/2005

Carissimi amici, vi ringrazio per essere venuti al convegno.
Mi devo scusare perchè non ho fatto le conclusioni in modo corretto come del resto le avevo preparate ma eravamo tutti fusi e ho lasciato perdere.
Desideravo dirvi 2 cose:
per riuscire ad ottenere dei servizi o qualtaltro nella regione in cui si abita occorre essere un ente cioè un' associazione, un comitato...Per questo desideravo farvi riflettere sulla possibilità di costituire l'associazione di volontariato relariva alla paralisi ostetrica (dandole il nome che volete basta che si capisca che è riferita alla p.o.)Le spese di costituzione sono poche , ed è necessario iscriversi al registro delle associazioni di volontariato della provincia.
Se desiderate farlo creiamo uno spazio nel sito per la vostra regione oppure il link di rifermento per voi in modo che possiate fare una pagina e gestirla tranquillamente.
Per lo statuto non ci sono problemi o vi mando il mio o andate all'ufficio provinciale del volontariato dove devono darvene copia con normativa allegata.
Pensateci.
Altrimenti vi chiedo se regione per regione potete stabilire un referente per aiutare i genitori che ci contattano, cioè date disponibilità ad essere citati nel sito .
Vi ringrazio
Altra cosa che volevo dirvi è che stamane ho aperto la posta di sabato ed ho trovato il nuovo bando del volontariato del CSVA ente provinviale che gestisce la valutazione dei progetti e li presenta in regione Piemonte per i finanziamenti.Per il Convegno di quest'anno io ho fatto domanda l'anno scorso ed ho avuto il pagamento di una parte delle spese, (il resto l'ho messo io).Allora per quest'anno ogni associaz. può presentare 1 progetto che deve essere fatto in provinvia per ottenere il finanziamento della Reg.Piemonte.
Io penso che sia importante vedersi almeno 1 volta l'anno e quindi o qualcuno pensa al centro o al sud di riuscire ad organizzarlo e quindi il finanziamento lo usiamo per scrivere un libro informativo raccogliendo dati a qualsiasi livello, anche giudiziario con raccolta di sentenze commentate, oppure li chiediamo per fare il convegno però di nuovo qui in provincia.
Pensateci devo consegnare la partecipazione con il progetto ed i preventivi entro il 31 maggio.
Concludo con le parole che avevo pensato di dire al convegno nel ringraziarvi e salutarvi:
"...Mi rivolgo ora ai genitori: noi genitori, noi dove stiamo?
Stiamo dalla parte della speranza.
Non dobbiamo perdere la speranza, se no non avremmo più lacrime da versare.
Allora nell’attesa di poterci rivedere vi lascio con un augurio: vi auguro di essere forti, forti della speranza e capaci di sfidare il destino che ha toccato i nostri bambini.
A presto."
Vi abbraccio
Federica

 

 

Messaggio inviato il 20/04/2005

CARI AMICI VI COMUNICO CHE LE ISCRIZIONI PER IL CONVEGNO SONO NECESSARIAMENTE CHIUSE PER IL RAGGIUNGIMENTO DEL N. MASSIMO DI POSTI DISPONIBILI ; CHI VOLESSE AVERE GLI ATTI DEL CONVEGNO PUO' FARMI AVERE IL SUO INDIRIZZO POSTALE.
GRAZIE A TUTTI
FEDERICA

 

 

Messaggio inviato il 17/04/2005

Ciao a tutti!sono una mamma che vuole sfogarsi.
Il primo parto è stato un incubo dopo sette ore di travaglio forte la piccola non riusciva a venire al mondo ero alla 38 settimana spingevo spingevo ma nulla dopo tante ore prendono la drastica decisione di far nascere la piccola con il forcipe (me lo dissero dopo il parto che si trattava di un forcipe) fortunatamente nacque solo con un occhio bollato, il suo peso era di KG 3540.per evitare qualunque problema alla 2° gravidanza cambiai medico e ospedale.
La mia gravidanza era splendida ma il piccolo si presentava di circa tre settimane più avanti di gestazione il mio medico diceva che se non nasceva spontaneamente entro la 38°settimana visto il precedente parto avremmo optato per altre decisioni.Bene ebbi un inizio di travaglio spontaneo con ricovero alla 38° settimana ma al 2° giorno mi mandarono a casa. Da quel giorno, a giorni alternati, dovevo presentarmi in ospedale per il monitoraggio.
Il 03 ottobre, alla 40° settimana nasce il nostro secondogenito kg 4,210, con parto naturale, quando andavo per il monitoraggio, l’ultimo eseguito nella mattina stessa, nessuno non mi ha mai proposto l'induzione al parto o il cesareo, mi dicevano che il bimbo stava bene e che c’era tempo.
Ma alla resa dei conti c'è stato un grosso errore di valutazione riguardo al suo peso e alla "strettezza"del mio bacino perché quando ho iniziato il travaglio durato pochissimo c.a. due ore il bimbo non riusciva a passare. La mattina seguente il medico si presenta in stanza e mi comunica che a causa di un bacino troppo stretto e di una buona tonicità muscolare hanno dovuto attuare una manovra per far nascere il bambino perché le conseguenze sarebbero state molto più drastiche mi informarono che il piccolo non muoveva il braccino dx ma solo le dita della manina di concreto non mi hanno detto nulla poiché erano stati attivati dei provvedimenti dall’ospedale stesso per valutare se c’era un danno. Non ho sentito più nulla dal quel momento vedevo il volto del medico che mi parlava ma la mia mente e il mio cuore erano già verso Lollo abbandonato nella culla da solo con un problema di cui non sapeva neanche l’esistenza. Ero confusa non capivo nulla volevo andare da lui abbracciarlo, proteggerlo perché mi sentivo in colpa di non essere stata in grado di accoglierlo in questo mondo in maniera meritevole ma le gambe mi tremavano
Da qui ha inizio il nostro cammino Lollo iniziò la fisioterapia in ospedale e continuo i rapporti con il centro che lo segue tuttora da subito per cinque volte la settimana ora da c.a. un mese sono tre volte. Ci segue il Dottor Senes del Gaslini il quale vide Lollo a 40 giorni e per la prima volta ci sentiamo dire la vera diagnosi del piccolo, ci disse che si trattava di Paralisi Ostetrica al Plesso Bracchiale dx con lesione alla C5 e C6.
Non posso dimenticare la paura e la tristezza dei primi giorni dopo il parto, e non sono ancora riuscita a trovare la forza interiore, per superare tutto questo, perché sono troppo impegnata fisicamente ad agire e andare avanti senza mai ascoltarmi dentro veramente.
Grazie a voi, è la prima volta che dopo 18 mesi, trovo la forza di dire a me stessa si..è accaduto forza vai avanti.
Ho potuto farlo leggendo e rileggendo le infinite lettere che ci sono in questa bacheca.mi ha reso più forte per dire a me stessa che tutto questo non è solo un incubo dal quale si attende la fine il più presto possibile, ma ci sono delle speranze e accadono anche piccoli miracoli.
Ringrazio tutti voi che mi avete aiutato virtualmente a togliere il masso sono sempre stata d’apparenza molto positiva per farmi forza e trasmetterla alla mia famiglia, ma ultimamente non sapevo più dove attingere la forza per andare avanti.ho pianto come una disperata solo in ospedale ma a casa, mi sono trasformata perché ho una piccolina di tre anni, che nonostante le sue esigenze grazie alla calma e la fiducia che le trasmetto, riesce a capire le motivazioni che m’inducono in alcuni casi a non essere presente al 100% nella sua vita e quando ci penso dico a me stessa che è una grande perché non ha bisogno di grandi spiegazioni.capisce Grazie a tutti per aver tenuto aperte le orecchie del vostro cuore
Verrò al convegno che si terrà ad Alessandria, sono certa che troverò la forza di guardare il futuro in maniera più rosea
Dò, a chi volesse, la disponibilità del mio indirizzo e mail e perché no anche vedersi se fosse possibile per chi abita in Genova e dintorni.
Lu
lu-frau@libero.it

Carissima Luciana, ripeto a te ma soprattutto a me le cose che tu scrivi :"va avanti !"
Mi sento sulla stessa tua posizione e non credo che smetterò di soffrire o che la memoria di quanto è accaduto assuma la caratteristica di un dolore meno forte e profondo.
Io ho solo deciso dentro di me di guardare alla scienza medica in positivo, senza soffermarmi sull'incompetenza e la mancanza di professionalità ed ho imparato a riconoscere i bravi medici , preparati ed attenti, come il Dott. Senes a cui io stessa ho affidato la cura di mio figlio.
Non so perchè ci è accaduto tutto questo: è un mistero, attraverso il quale cerco il "compimento" mio come persona e desidero quello di mio figlio, e lo faccio come te non mollando mai affidando alle ragioni del cuore l'impossibilità di essere sempre disponibile per le altre mie 2 figlie . Non sempre hanno capito, e probabilmente continueranno un pò a soffrire, ma spero che comunque tutto ciò faccia permanere in loro una sensibilità ed una voglia di cambiare in positivo le cose della vita .
Ti ringrazio per quanto ci scrivi e non aggiungo altro sperando di poterti parlare al convegno.
Ti aspetto
grazie
Federica

 

 

Messaggio inviato il 17/04/2005

Per motivi di lavoro saremo costretti a trasferirci nel Comune di Faenza (RA), gradiremmo avere notizie per eventuali contatti per la riabilitazione della piccola G. Sorrentino d'Afflitto (18 mesi) affetta da paralisi ostetrica plesso brachiale destro.
Anticipatamente ringraziamo.

CARI GENITORI SE AVETE INFORMAZIONI DA DARE A QUESTA FAMIGLIA VI PREGO DI CONTATTARLA AL PIU' PRESTO.
GRAZIE
FEDERICA

 

 

Messaggio inviato il 07/04/2005

Il 28 Novembre 2004 presso una clinica di Genova nasce il nostro piccolo F. La gravidanza era stata a dir poco splendida e per questo anche le nostre aspettative per il parto erano rosee. Purtroppo non avevamo messo in conto di incappare nella superbia di un’ostetrica che si considerava di esperienza solo per gli anni di servizio prestati. Il giorno che il nostro bimbo aveva deciso di nascere sembrava tutto perfetto, infatti il ginecologo che ci aveva seguito (privatamente) per l’intera gravidanza era di turno. Purtroppo dopo un rapido travaglio il bimbo non riusciva a venire alla luce a causa di un bacino troppo stretto e di una buona tonicità muscolare. Morale della favola dopo vane richieste di parto cesareo siamo stati tenuti in arresto progressivo per quasi tre ore! Da qui si è reso indispensabile l’intervento del dottore che sino a quel momento aveva fatto solo da supervisore forse per non “scavalcare” le colleghe ostetriche. Il cuoricino di Francesco stava improvvisamente dando segni di sofferenza quindi l’equipe decide di optare per l’utilizzo della ventosa. Ecco finalmente il nostro pulcino di kg 3,310! La mattina seguente il primario di pediatria si presenta in stanza e con fare assolutamente normale comunica che il bimbo non muoveva il braccio sinistro. Da qui hanno inizio le nostre peripezie! Nella sfortuna abbiamo dalla nostra la vicinanza con l’ospedale Gaslini dove sono stati eseguiti tutti gli esami del caso e dove si trova il dott. Senes che ha preso in cura il bimbo.

Inoltre da dopo la prima metà di dicembre stiamo frequentando il centro A.I.A.S. di Savona dove ci sono terapiste splendide che per un’ora e mezza dal lunedì al venerdì trattano F. il quale nonostante la lesione del C5 e C6 ha fatto notevoli progressi. Non stiamo adesso a raccontarvi in quale modo la nostra vita ci è stata stravolta sia nei nostri piani che emotivamente. Tutto questo non vuole essere solo una testimonianza ma uno sfogo perché ci siamo resi conto che solo chi vive questo problema può capire veramente quanta rabbia e tristezza alberga nei nostri cuori.

M. e R. R. da Savona.

Preg.mi Signori, capisco tutto il vostro dolore e sconcerto per quanto è accaduto al vostro piccolo ed a voi che come genitori lo attendevate con amore.
Dalle vostre parole si intuisce la sofferenza che state vivendo e per questo vi invito a non perdervi d'animo ma a guardare con speranza il cammino che avete intarpreso per curare il vostro piccolino.
Non abbiate paura perchè state facendo tutto il possibile facendo riferimento ad uno dei migliori centri in Italia.
Sappiate che ogni fatica avrete nell'affrontare gli impegni terapeutici sarà sempre ricompensata da sicuri miglioramenti .
Anche mio figlio Andrea è stato seguito presso il Gaslini ed ha avuto grandisimi miglioramenti tanto che adesso , a 10 anni, fa solo terapia di mantenimento. Vi faccio i migliori auguri e vi sono vicina .
Aggiungo solo che sta per esserci il convegno da me organizzato sulla paralisi ostetrica qui ad Alessandria e penso che potrebbe esservi utile per saperne di più sulla Paralisi ostetrica e sulle possibilità di cura che oggi possono aiutare i nostri bimbi.
Federica

 

 

Messaggio inviato il 23/03/2005

venerdi, 18 marzo ore 7 del mattino, ospedale cervello appuntamento con il
tecnico ortopedico per togliere il gesso a Paolo "sgusciarlo" dico io, "come
un gamberetto" e lui ride divertito, sono passate 7, lunghe settimane, e non
oso immaginare come sarà la pelle la "sotto" dalla puzzetta che emana il
gesso ci sarà il "viva maria"... quando Paolo vede tutti quei camici bianchi
decide che se ne vuole andare a casa si abbarbica alla mia coscia come una
patella allo scoglio e decide di non "staccarsi", a malincuore lo strappo
dalla posizione e e lo mettiamo sul lettino.. come sempre in questi casi io
e mio marito non riusciamo neanche a guardarci in faccia come se le sue e le
mie preoccupazioni sommate insieme diventassero troppo grandi da sopportare,
cosi non ci guardiamo e ognuno si tiene le sue sperando che l'altro sia
"forte". Il tecnico ci guarda dubbioso "ma chi, dove perche è stato
ingessato?" non ho mai visto un gesso di sto spessore.. e in effetti ci
vuole una mezz'ora buona per toglierglielo completamente tra le urla
terrorizzate di Paolo. Senza scafandro Paolo mi sembra immensamente piccolo
e leggero l'abbraccio forte. Paolo piange è spaventato, ha dolore, "sono
monelli quelli" ore 8 e 20 "sai amore che tu sei nato al piano di sopra alle
8 e 20?" mi guarda ma non comprende.. per me è rinato....
Ora si va a casa, prima a comprare le uova di cioccolato per pasqua, (non
arriverà a casa il suo),
è rimasto un giorno coricato sul divano, dicendo che non si poteva muovere,
ha mangiato coricato con il braccio alzato, il peso del braccio e la
sensazione di anchilosamento che proverà devono essere terribili, lo coccolo
e me lo sbaciucchio, ha una brutta cicatrice che lui per fortuna non può
vedere, ma la pelle è perfetta pensavo di trovare piaghe... ora apettiamo i
risultati che ancora oggi non si vedono... aspettiamo fiduciosi, lui è
sempre sereno e sorridente, chissà se da grande si ricorderà, se ogni
segno, ogni cicatrice gli ricorderà qualcosa... certo è che un genitore
vorrebbe risparmiare ai propri figli ogni dolore e ogni sofferenza non
decidere di mandarli al martirio e ogni "mamma ti prego basta" è una
pugnalata al cuore. Guardo il suo corpicino martoriato, tutti quei segni...
lo carezzo e gli dico che gli voglio un mondo di bene e lui mi guarda ride e
mi dice "io pure" e io mi convinco che anche questa volta il mio piccolo
eroe ce la farà perche lui è "Forte e muccoloso".
Grazie a tutti, sempre Silvia.

 

 

Messaggio inviato il 11/03/2005

Buongiorno, sono il papa' di un bimbo di sei anni affetto da paralisi ostetrica del plesso brachiale , siccome sono stato contattato dal sig. Carmine di... che gentilmente mi ha informato di questa Associazione e del congresso che state organizzando, vorrei avere via e-mail il modulo di iscrizione e le coordinate bancarie per farvi un'offerta di sostentamento.
Avrei tante cose da raccontarvi dalle visite al ... a quella con ... a ... nonche' all'intervento che ha effettuato il prof. Millesi a Vienna al mio piccolo L. , ma sicuramente sono sensazioni e dolori che conoscete bene. Voglio solo dire che frequentando da circa sei anni i centri di riabilitazione ci dobbiamo ritenere '' fortunati'' della limitazione fisica dei nostri bimbi perche' purtroppo non possiamo piangerci addosso ne disperare ma solo avere tanta forza . Concludo dicendo che ho chiuso la causa con l'Ospedale dove mio figlio e' nato e nel mio piccolo sono a disposizione per qualsiasi informazione utile.
Spero di conoscere quante piu' persone ad Alessandria , ci saro' con tutta la mia famiglia , e sono pronto a poter collaborare con questa associazione per incontri futuri spero di poter organizzare un secondo congresso magari , nella mia zona ... (SA) un paese di tremila abitanti ma che dopo mio figlio ha visto purtroppo anche altri due bimbi nascere ... con la stessa patologia.

Un abbraccio di cuore .


M. C.

 

 

Messaggio inviato il 11/03/2005

Gentile Federica,
le scrivo per dirle che mio figlio F. è fortemente migliorato ha recuperato tutti i movimenti sta guarendo, deve solamente rinforzare ancora un po' il braccino offeso.
Io e mia moglie siamo sollevati e felici. Questo mio scritto vuole essere di sollievo, anche se di poco conto, per tutti quei genitori che subito dopo il parto vedono infrangersi tanti sogni e provano tanta paura. Si può guarire, noi siamo stati sicuramente fortunati in quanto è bastata la fisioterapia. Lo so è facile dire di non scoraggiarsi, ma molte volte c'è una via d'uscita.
Virtualmente abbraccio tutti i nostri piccoli angeli al momento feriti, nella speranza di leggere che molti alri sono in fase di guarigione.

Con affetto a tutti voi e a lei Federica in particolare

Un caro abbraccio


C.C.

 

 

Messaggio inviato il 09/03/2005

Preg.issima Dott.ssa Gismondi,
Sono C. R.,Le scrivo per avere informazioni e dettagli circa il
convegno previsto per il 23 Aprile P.v. ad Alessandria in merito alla patologia della paralisi Ostetrica.
Le chiedo anche se gentilmente fosse possibile avere gli estremi dell'associazione al fine di poter effettuare una donazione o quota di adesione,la mia disponibilità è anche per operare attivamente.
La ringrazio sentitamente e attendo un Suo riscontro.
Mi è gradita l'occasione per porLe cordiali saluti
C. R.

 

 

Messaggio inviato il 22/02/2005

Cara Federica, la lettera della sign.ra S. è estremamente toccante, e non ha lasciato indifferente neanche mio marito. Una lettera scritta di getto, dove si evince lo stato
d'animo di una mamma che sente di aver portato un figlio ad un'ennesima tortura anche se per il suo bene, tutto il suo coraggio e la sua disperazione. E queste sono anche le mie
paure farò del bene a voler operare la mia piccola e quali saranno i suoi riscontri psicologici? Riuscirà a sopportare l'operazione e le sue conseguenze? Provo tanta ammirazione per questa mamma e per tutte quelle che hanno il coraggio di affrontare tutto questo e auguro al piccolo grande Paolo ogni bene.

Carissima A. valutare costi e benefici sulla vita , sul destino dei propri figli è sempre molto difficile; bisogna immaginare proiezioni nel futuro ... fare stime, senza dimenticare che le scelte nostre avranno conseguenze su loro.
Io ho scelto per l'intervento, anzi gli interventi perchè il danno che aveva Andrea non portava a pensare a dei miglioramenti funzionali che gli permettessero di essere
indipendente ; ho pensato che dovevo dargli ogni opportunità di miglioramento ed i costi avuti in termini fisici e psichici dell'immediato sono stati superati dai benefici;
quanto mi era stato promesso dai medici si è avverato anche al di là di ogni aspettativa.
So che è una scelta difficile ma allo stesso tempo basata su valutazioni funzionali e motorie oggettivamente definibili.
Psichicamente Andrea non ne ha risentito anzi la capacità motoria in crescita lo ha rassicurato emotivamente.
Poi ogni storia è diversa come diverso è il danno che subiscono questi bimbi.
Se vuoi puoi contattare S. la mamma di Paolo ...mi ha detto di girarti il suo indirizzo...

Ti sono vicina
Federica

 

 

Messaggio inviato il 14/02/2005

buon giorno,
siamo a due settimane e cocci da quel 28 gennaio... Paolo se lo sono portato
presto, verso le sette del mattino, "fatto" di valium, che non si reggeva in
piedi, nel lettino mentre l'infermiere se lo portava mi ha chiesto se sarei
andata con lui... ho mentito spudoratamente dicendogli di si... si è
coricato in quel lettino che sembrava una gabbia per leoni... del resto lui
il leone l'aveva, nascosto fra le lenzuola, così il medico non lo vede... io
non so cosa ha capito ma se lo sono portato... sono tornata in camera, con
mio marito non abbiamo avuto il coraggio di guardarci in faccia, avrei
pianto... non l'ho fatto, ho guardato fuori... ma quando fa giorno in questo
schifo di città? ma tanto anche se fa giorno sempre lo stesso cielo grigio,
dalle otto di mattina alle sette di sera... sempre la stessa luce... del
resto era tutto intonato al mio stato d'animo... mi sono messa sul letto
avevo dormito pochissimo... le parole crociate in mano... ho guardato la
stessa definizione per ore seza capire che schifo ci fosse scritto.... dalla
mia finestra non si vede molto.. c'è un asilo... i bimbi giocano fuori
all'aperto, ci saranno due gradi... contenti loro... sono passate due ore...
e ancoa niente, passeggiamo nei corridoi nervosamente scrutando le facce
delle infermiere... finalmente ci comunicano che Paolo si è svegliato...
gioia mia, ridatemelo.. per favore.. subito, poco dopo lo salgono.... si
teneva con la mano destra forte forte alle sbarre per non cadere, seduto,
ingessato, la flebo, nudo... terrorizzato... non piangeva... ci ha guardato
è stato qualche secondo prima di riconoscerci poi... poi ha pianto, un
pianto misto di paura dolore e liberazione, ha pianto quella volta ed io ho
pensato che mio figlio, bello come il sole e sorridente, e sereno mai
avrebbe + avuto la forza di ridere... e invece, poi ha sorriso distratto
dalle scenette e dai giochi... ha riso e mai + l'ho sentito piangere, non un
capriccio, non una lamentela... ha dormito, ha dormito tanto e poi quando ha
potuto ha anche mangiato con appetito... qui fanno chili di purè ... ma lui ha gradito,
mi sono sentita sollevata,,, avevo
giurato mai +, ma lui, con la sua serenità ci ha rassicurato. Ha provato a
camminare quasi subito tutto sbilancito da un lato... sono riuscita a
vestirlo... fa meno impressione e anche lui non ama guardareil gesso. Mi ha
chiesto il perchè di tutto questo gli ho detto che era per aggiustare il
braccino, quanto abbia capito non so, mi ha detto che il gesso è brutto.. e
come dargli torto?
Ora ci aspettano altre 5 settimane e poi togliamo sto schifo... oggi è
antato a scuola è forte Paolo, e forse noi adulti dovremmo prendere un pò
dai bambini e dalla loro capacità di sopportazione...
grazie a tutti, a tutti coloro che erano con me la mattina del 28 in
ospedale con le loro preghiere e con i loro pensieri positivi... vi ho
sentito tutti nel vostro caldo abbraccio, grazie anche a coloro che non
amandomi non mi hanno pensato... di pensieri negativi non ne ho bisogno
grazie a tutti.
S.

 

 

Messaggio inviato il 12/02/2005

Buonasera Federica,
mi permetto di darti del tu poiché ho appena finito di leggere le lettere dei genitori nelle mie stesse condizioni, lettere molto affettuose nei tuoi confronti ed ho letto i tuoi consigli e le tue parole di conforto, e soprattutto ho sentito la grande fiducia che infondi. Ho letto tutto ed ho gli occhi gonfi di pianto ... penso sia una condizione comune alle mamme che come me, stanno ancora maledicendo il loro bacino stretto e l'ospedale che ha fatto ritardare così tanto la nascita della mia piccolina.
Ti scrivo perchè sono spaesata e disperata e vorrei da te un consiglio su cosa devo fare, su quale strada seguire, a chi rivolgermi.
Il 29 dicembre a...,nasce I., la mia secondogenita, con parto naturale e dopo 42 settimane (senza che nessuno in ospedale, quando andavo per il monitoraggio, mi avesse mai proposto l'induzione al parto o il cesareo). Subito mi diagnosticano rottura clavicolare e paralisi di Erb arto superiore sinistro da parto con distonia di spalla e mi consigliano di iniziare appena possibile la fisioterapia (appena si sarà rinsaldata la clavicola).
Così dal 10 gennaio comincio a fare fisioterapia sempre al ... di... , vado tre volta alla settimana e la seduta dura un quarto d'ora. La fisioterapista non parla, non mi da nessuna informazione su come sta andando: io le faccio le domande e lei resta nel vago. Non mi da fiducia ma non so dove altro andare nè cosa fare.
Nel frattempo la mia pediatra della ASL (quella che segue anche la mia prima figlia) mi indirizza ad una neurologa, la Dr... di. E' il 19 gennaio 2005 e la diagnosi è "Paralisi ostetrica del plesso brachiale sin. con associata frattura clavicola...,... assenza dei movimenti di elevazione dell'arto, di abduzione del braccio e di flessione dell'avambraccio; ... Paralisi del tronco primario superiode del plesso brachiale sx (C5-C6)".
Mi fissa un ulteriore controllo per il giorno 23 febbraio 2005 ed eventuale EMG da valutare in quella sede.
Vivo questo momento con grande ansia perchè né io né mio marito abbiamo visto miglioramenti spontanei nel braccino di I. e poi perché ho letto che l'EMG non è un esame attendibile a livello prognostico.
Ora, vorrei sapere da te se stiamo percorrendo la strada giusta o se stiamo tralasciando cose importanti. Soprattutto per quanto riguarda la fisioterapia: secondo te è sufficiente quanto stanno facendo al ...? Non dovrebbere insegnare anche a me i movimenti giusti per potergliela fare anche a casa? Mi hanno solo detto di stimolargli il braccino ma come devo fare?
Ho già preso in esame la possibilità di un intervento chirurgico e a questo proposito ho letto con interesse la lettera di G. padre di M., lettera datata 18 gennaio 2005, dove questo papà raccontava della sua bimba di 21 mesi che era stata operata dal Dr. Raimondi della clinica Multimedica di Sesto S. Giovanni con successo. E' possibile mettersi in contatto con questi genitori? Ho tanto bisogno di sentire le esperienze dei genitori che hanno avuto questo problema che solo adesso conosco (non ne sapevo l'esistenza, non credevo che ai nostri tempi ed in paesi all'avanguardia come il nostro, i rischi da parto fossero ancora così elevati).E' un modo per farsi forza ...
Da quel 29 dicembre vivo un incubo: la notte mi sveglio, guardo I. che dorme nella sua culla, beata, completamente ignara della vita e di quello che le riserverà, e gli occhi mi si riempiono di lacrime al pensiero che non sono stata capace di proteggerla dall'inizio ed ho paura di non riuscire a proteggerla per la vita. Ma che mamma sono? Ho paura di non farcela, ho il terrore di darle una vita infelice. Per questo chiedo il tuo aiuto: indicami le strade da percorrere da subito.
Scusa se mi sono dilungata ma mi rendo conto solo adesso che questa lettera è stato il primo vero sfogo da quando è cominciata questa vicenda.
Attendo con ansia una tua risposta.
p.s. Volevo sapere se al congresso"PARALISI OSTETRICA:UNA SPERANZA POSSIBILE", del 23 Aprile ad Alessandria si può accedere liberamente: io e mio marito vorremmo venire per capire di più, perchè di tutta questa vicenda, che è appena cominciata, ho capito finora una sola cosa e cioè che dobbiamo essere noi genitori a documentarci e a capire fino in fondo il problema per poter aiutare i nostri piccoli.

Grazie di cuore.
D.S.

Carissima D.,le tue parole commuovono e fanno tornare alla mente cose già vissute e mai superate.
La strada da percorrere è quella della cura specifica in centri con esperienza, presso medici che possono indicarti con sicurezza le possibilità di recupero e le terapie. E'probabile che la terapista tema di muovere il braccio della tua piccola e per questo lavora in silenzio ; penso che se avesse prescrizioni terapeutiche da centri specializzati si sentirebbe più sicura e ti insegnerebbe i movimenti utili da far fare alla tua bimba. Certamente i centri specializzati faranno eseguire esami diagnostici specifici.L'ecm non chiarisce il tipo di danno che si è verificato.Ultimamente viene applicato un originale ed innovativo Progetto del Dott. Martinoli della Cattedrada di Radiologia "R" dell'Università degli Studi di Genova che adopera l'ecografia del plesso brachiale nel bambino per individuarne la lesione. I quadri ecografici visualizzabili sono ad esempio la discontinuità della sostanza nervosa , la formazione di un neuroma oppure di uno pseudomeningocele e l'ispessimento della radice all'uscita dal forame. Entro i limiti anatomici l'esame ha doti di buona sensibilità e affidabilità, anche confrontato con la risonanza magnetica al Gadolinio. E' inoltre ripetibile perché non invasivo e poco costoso.
Ti invito però a scacciare dalla mente le cose orribili che pensi sulla tua capacità di madre: il senso di colpa dovrebbe averlo chi sbaglia e chi non ti informa sulle terapie che devi far seguire alla piccola I. Riprendi in mano le redini: sei stata bravissima fin qui a non disperare,a cercare qualche risposta certa per curare la tua piccola; continua a tener dritta la testa ed a cercare le risposte terapeutiche corrette e che ti sembrano vadano nella giusta direzione. Non diffidare del tuo istinto di madre che ti permetterà sempre di intuire qual'è la strada da seguire . La fisioterapia che farai alla tua bambina personalmente, creerà un legame fortissimo e porterà via i dubbi che ti fanno sentire incapace. Noi tutti condivideremo con te le nostre esperienze; stai facendo tutto con grande attenzione e vedrai presto dei risultati.
Vi aspetto al Convegno sarà il modo per capire di più.
Grazie
Federica

 

 

Messaggio inviato il 03/02/2005

Ciao,sono K.,mamma di S.,un bimbo nato con paralisi ostetrica.S. ha 16 mesi ed è già stato operato due volte.
L'intervento è andato bene, ma non riesce a piegare il braccio.
Pensavo di essere la sola con questo problema, però ho scoperto che mi sbagliavo.
Non credevo che esistessero cose del genere.....Provo tanto risentimento per quel primario che non ha voluto farmi il taglio cesareo e la domanda è sempre quella:perchè? Abbiamo una causa in corso,visite dai periti,l'avvocato....A parte tutto ciò S. è un bimbo felicissimo,intelligente,perchè capisce,ma cerca di aiutarsi come può e a volte mi sorprende proprio.
Ciao K.

Carissima K. so che è dura...sembra una strada senza uscita , ma vedrai che passo dopo passo si comincerà a vedere l'uscita e il tuo piccolo migliorerà ogni giorno sempre un pò di più, non perdete fiducia, continuate a lottare.
Non lasciate che il rancore vi stravolga la vita, tutelate il vostro piccolo com'è giusto ma non lasciate che questo fatto sia ancor più rovinoso e vi distrugga la capacità di sperare, la voglia di costruire un futuro "bello" per il vostro piccolo.
Se pensate vi possa aiutare e magari vi faccia piacere conoscere anche altri genitori sappiate che il 23 aprile facciamo un convegno sulla paralisi ostetrica, con la presenza di medici, fisiatri, fisioterapisti . Questo convegno si chiamerà : "Paralisi Ostetrica: una speranza possibile", sarà ad Alessandria presso la Sala Conferenze dell'Ospedale SS.Antonio e Biagio.
E' un momento per confrontarsi ed essere informati sugli sviluppi delle terapie.
Vi aspettiamo

Federica

 

 

Messaggio inviato il 27/01/2005

Ciao Mamme sono C., portatrice di paresi ostertica arto superiore dx, ho
due bimbi meravigliosiai miei tempi nessuno mi aiutava ero isolata eppure si sono nata due volte la
prima con l'aiuto di mamma la seconda da sola ... ve ne prego allungatemi una mano affinchè la mia sofferenza
sempre negata si fermiun caro saluto e come insegno sempre ai miei bimbi a volte impauriti perchè
non riesco a far tutto dico:non abbiate mai paura del diverso perchè il diverso non esisteesiste l'unicità del proprio essere e per fortunaquella è nostra solo nostra......C.

 

 

Messaggio inviato il 20/01/2005

Ciao Federica,
oggi vorrei, pensando al piccolo Leonardo sotto i ferri e a mio figlio che ci andrà giorno 28, vorrei sapere come si fa... come si fa ad avere il coraggio e la forza di affrontare tutto questo, dove si trova... lo vorrei chiedere a M. ed A., e a tutti quei genitori che come me hanno preso questa decisione... dove si trova la forza perchè io non nè ho +.
Quando a 4 mesi P. ha subito il 1° intervento se lo sono portato in uno stato di semi incoscenza e mi guardava, mi guardava con uno sguardo da adulto che voleva dire tutto, tutti i perchè che non poteva urlare erano in quello sguardo... e ora? so di fare la cosa giusta ma non credo di riuscire
a sopportare lo sguardo di mio figlio.. spero solo che il tempo mi dia ragione... un'abbraccio ai genitori del piccolo Leo, e tante preghiere... di loro di chiamarmi, assolutamente... dagli il mio numero... io non li chiamo non vorrei disturbare...
Il dottor Senes al quale ho scritto ieri mi ha gentilmente e cortesemente come sempre risposto...
grazie sempre Federica. DI tutto. e scusa lo sfogo.

S.

Carissima S.,
penso che le tue parole esprimano il timore di tutti noi, la paura di non farcela ad affrontare la sofferenza dei nostri bambini. Credo che tutti ci poniamo sempre la stessa domanda: "sto facendo bene? sono giuste le scelte che faccio per mio figlio?". Io per il mio piccolo Andrea ho scelto di proseguire nelle terapie perchè sono più che sperimentate e poi perchè non avrebbero certamente peggiorato la sua situazione . E poi ho chiesto, come dici tu, aiuto lassù, a tutti i santi ed agli angeli perche lo aiutassero. Lo faccio ancora .
Credo che tu abbia un grande coraggio e che gli istanti di incertezza saranno sostenuti dall'affetto e dalla fiducia che tuo figlio ripone in te. Stiamo vivendo tutti una cosa seria, la malattia, ed anche i nostri bambini che sono piccoli se ne accorgono.
Vi sarò vicina il 28 e spero di riuscire a telefonarvi (se non ha capito male andate all'estero) .
Un abbraccio a te ed al tuo bimbo, vi penseremo!
Federica

 

 

Messaggio inviato il 18/01/2005

Ciao Federica,
sono G. padre di M., una bimba di ventuno mesi affetta da paralisi ostetrica arto superiore sinistro. Volevo, prima di tutto, complimentarmi con te per tutto quello che fai per tutti noi e poi portare la mia testimonianza nella speranza che possa servire ad altri genitori. Mia figlia alla nascita aveva subito danni con le radici C5, C6 e parzialmente C7, trascorsi i primi tre mesi nei quali la piccola è stata sottoposta tre volte a settimana a fisioterapia con il metodo Voita, è stata poi operata ai quattro mesi dal Prof. Raimondi presso la clinica Multimedica di Sesto S. Giovanni.
Qui le è stato riparato il plesso con dodici innesti utilizzando ambedue i nervi surali delle gambe ed anche il nervo cutaneo mediale del braccio sinistro.
A distanza di un anno e sette mesi la crescita del braccio è regolare, la muscolatura normale, la bambina utilizza il braccio lo muove e lo alza quasi nella sua massima estensione, sono presenti sia il bicipite che tricipite. Continua a far fisioterapia ogni giorno a domicilio tramite il Servizio Sanitario Statale (gratuitamente no Voita).
Quello che non ha ancora ripreso ad oggi è il movimento del polso che, mi assicura il professore essere quello che data la distanza abbisogna di più tempo per reinnervarsi.
Non so se questi risultati sarebbero stati ottenuti solo con la fisioterapia, io non credo. Oggi sono felice della mia scelta ed orgoglioso come padre di aver fatto il massimo. Grazie ancora a te Federica, che ci hai confortato nei momenti difficili e sei stata un punto di riferimento insostituibile.
Ciao G. R.

Carissimo G., sono felice che la piccola M. si stia riprendendo bene e vedrai migliorerà tanto che quasi non si vedrà più nulla.Ti sono davvero grata di ciò che mi scrivi . Volevo farti saper che faremo un congresso intitolato "PARALISI OSTETRICA:UNA SPERANZA POSSIBILE", il 23 Aprile qui ad Alessandria aperto alle famiglie con medici e terapisti che faranno le loro relazioni e sarà possibile fare domande e raccontare la propria esperienza, con un confronto utile a tutti.
Spero che possiate intervenire potrete raccontarci come avete affrontato le terapie e darci consigli per risolvere le difficoltà del quotidiano.
Grazie a voi per averci scritto e averci dato il coraggio con le vostre parole di continuare a stare di fronte alle grandi e piccole sofferenze che accompagnano noi ed i nostri bimbi ogni giorno
Federica

 

 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Ciao Federica, siamo i genitori di Leonardo, un bambino di tre anni e mezzo, affetto da esiti di paralisi ostetrica dell'arto superiore sinistro, con interessamento della porzione superiore del plesso brachiale. Abitiamo nella provincia di Siena ed è stato seguito da pochi giorni dopo la sua nascita dal dr. Senes. Il percorso è stato una prova molto importante e dura per noi e la nostra famiglia (abbiamo un altro figlio di 11 anni ) ma giorno dopo giorno il tempo è passato e non si può dire che tanti piccoli e grandi miracoli ( così li chiamiamo noi ) non siano avvenuti .

Il 19 gennaio, siamo quasi arrivati, Leonardo comunque dovrà essere operato dal dr.Senes presso l'Istituto Gaslini di Genova per la trasposizione del muscolo gran dorsale sulla cuffia dei rotatori.

Vi abbiamo voluto anche noi raccontare brevemente la nostra storia per dirvi grazie, perchè leggendo le lettere della bacheca e le risposte che date, noi ci siamo sentiti meno soli e affrontiamo il futuro con più certezze, sapendo che possiamo contare su di voi nei momenti di sconforto e sapete bene che ce ne sono.

Anche adesso siamo abbastanza preoccupati per l'intervento e il decorso post operatorio anche se fiduciosi .

Vero è che se qualcuno avesse bisogno per qualsiasi cosa può sicuramente trovarci disponibili ( tel....).

Di nuovo grazie e a risentirci presto.

Alessandro e Marzia.

Carissimi Marzia ed Alessandro
state sereni perchè tutte le fatiche e le sofferenze che affrontate insieme al vostro piccolo ma coraggiosissimo Leo saranno compensate da miglioramenti impensati come è successo al mio piccolo Andrea. Anche lui ha fatto il medesimo percorso; dopo l'intervento della trasposizione ed il gesso sembrava che si dovesse ricominciare tutto da capo; invece dopo poche settimane è comparsa una funzionalità del tutto nuova e più importante; nulla era andato perso della mobilità ma anzi era come centuplicata e più capace. Io mi ricordo che andava sul triciclo con il gesso ed era contentissimo perchè sapeva che se cadeva non si faceva male perchè il gesso , come una corazza lo proteggeva ( mentre prima avendo qualche incertezza nel camminare, se cadeva non riusciva a proteggersi con il braccio leso). Sicuramente quando ha tolto il gesso si è sentito più leggero ma ha faticato all'inizio per prendere nuovamente le misure del resto del mondo. E' durato un breve periodo perchè con la fisioterapia il braccio ha ripreso subito forza e funzionalità e pian piano ha imparato gesti che la sua mente non conosceva. Anche per noi è stato come assistere a dei piccoli miracoli quotidiani, come vedere l'avverarsi di una speranza delusa da tempo. Vi ringrazio di quanto ci scrivete. Non posso render pubblico il vostro n. di tel. ma se siete d'accordo e mi viene richiesto da famiglie che hanno il nostro stesso cammino sarà mia premura, con il vostro preventivo consenso, comunicarlo. Vi penserò il 19 ...condividerò con voi l'ansiosa attesa che accompagna i minuti fuori dalla sala operatoria, quando si stà seduti su quella panchina di plastica bianca dove il tempo rallenta il suo corso e chiunque varchi la porta della sala operatoria sembra che debba dirvi qualcosa. Andrà tutto bene e dopo ... dopo sarà tutto più bello.
Vi abbraccio
Federica

 

 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Innanzitutto Buon Anno. Sono la mamma di Claudia e volevo rivolgermi in particolare ai genitori di Leonardo, che verrà operato dal dott. Sènes il 19 gennaio.Anche Claudia, la mia bimba ha subito quella operazione, ed è andato tutto bene. Ha recuperato molto, il braccino va molto meglio. E poi per quanto riguarda la sua vita, va tutto bene; Claudia ha appena imparato a sciare, ad andare sui rollerblade. Sono così forti i nostri bimbi, non preoccupatevi. Un abbraccio. Sabrina

 

 

Messaggio inviato il 13/01/2005

BuonGiorno,
spiacente ma, non potro partecipare al congresso.
Sarò felice di dare un "piccolo" contributo e gradirei ricevere la relazione
sul congresso.

Distinti Saluti
Marco C.

 

 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Ciao Federica, sono Saverio papà di chiara che come già scritto in altr e-mail è affetta da paralisi ostertica dell' arto superiore dx
Vorrei congratularmi con voi tutti per la lodevole inziativa che mi lascia commosso e pronto a fare tutto ciò che mi sarà umanamente possibile per esservi vicini. Non so se potrò essere ad Alessandria, vorrei tanto anche perchè ho avuto modo di conoscere alcuni dei professionisti che hai citato che già hanno vistitato il mio angioletto. "Per ora" Vi mando un grande in bocca al lupo sicuro che farete tutto il meglio per una buona riuscita dell' evento .
Ciao Saverio

LETTERA DE INVITO AL CONVEGNO CHE L'ASSOCIAZIONE STA ORGANIZZANDO
Convegno "Paralisi Ostetrica: Una Speranza Possibile"

CARISSIMI AMICI, VI AGGIORNO SUL CONVEGNO CHE TENIAMO AD ALESSANDRIA IL 23
APRILE 2005 PER LA CUI REALIZZAZIONE STO LAVORANDO MOLTO. ALLORA PROBABILMENTE
ABBIAMO A DISPOSIZIONE LA SALA DELL'OSPEDALE SS.ARRIGO E BIAGIO DI ALESSANDRIA,
SALA BELLA ED ATTREZZATA; LA PROVINCIA DI ALESSANDRIA DOVREBBE AIUTARCI PER LA
STAMPA DI 2000 PIEGHEVOLI DI INVITO CHE, APPENA DEFINITI I RELATORI, VI FARO'
AVERE IN MODO CHE POSSIATE DIFFONDERE LA NOTIZIA DEL CONVEGNO INVITANDO A
PARTECIPARE TUTTI COLORO CHE PENSATE POSSANO ESSERE INTERESSATI (COMPRESI QUINDI
ANCHE TUTTI GLI OPERATORI SANITARI CHE CONOSCETE , IN MODO CHE CON LA LORO
PARTECIPAZIONE SI REALIZZI UN COLLEGAMENTO, UN RAPPORTO CON MEDICI E SPECIALISTI
DELLA PARALISI E LE FAMIGLIE). Oltre a ciò forse la Provincia ci stamperà 200
locandine, forse ci spedirà gli inviti, e forse (ma poco probabile ) ci darà un
contributo economico. Come relatori abbiamo la conferma di diversi relatori che appena confermeranno vi comunicherò
i relatori interverranno tutti senza compenso, dovremo però provvedere alle spese
di viaggio e quant'altro occorra per la loro adesione. Per questo vi invito ad
aiutare la realizzazione di questo gesto anche cercando sponsor e finanziatori
che ci permettano di fare questo 1° convegno nazionale aperto alle famiglie.
Abbiamo aperto un conto corrente postale "BancopostaImpresa" intestato ad
Associazione sostegno e cura bambini danneggiati da paralisi ostetrica, v.
P.Ercole 35, 15023 Felizzano (l'associazione è la stessa , il nome è quello
vecchio che risulta da atto costitutivo e che abbiamo cambiato perchè troppo
lungo e triste, ma corrisponde all'APOS ed il conto fa riferimento al nominativo
dell'atto costitutivo)
Ufficio postale Felizzano, n. conto 60304201
le coordinate bancarie per bonifici bancari sono ABI 07601 - CAB 10400. Mi
sembra anche che sarebbe utile realizzare un libretto informativo magari
riassuntivo di quanto detto al Convegno con indicazioni terapeutiche, centri di
riferimento, n. di famiglie disponibili ad essre contattate regione per regione.
Ho ancora necessità di sapere se avete ricevuto questo messaggio e se potrete
aderire , inviatemi per questo un messaggio di risposta, grazie a tutti e a
presto.

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 13/01/2005

Gentile Signora Federica,


farò il possibile per essere presente e divulgare al meglio la notizia di questo primo convegno, non mancherò comunque di inviarle sul conto un mio contributo.

In tanto grazie....

Cordiali saluti

C.C.

P.S. Mio figlio Fabio è notevolmente migliorato, ormai fortunatamente non si nota quasi la differenza tra un braccio e l'altro in linea di massima i medici dicono che tutto dovrebbe risolversi, non posso però dmenticare la paura e la tristezza dei primi giorni dopo il parto, per questo vi sarò vicino e ritengo giusto darmi da fare

Sono davvero contenta che per il suo piccolo Fabio si sia risolto tutto, davvero di cuore vi auguro ogni bene e serenità .
vi sono grata per l'aiuto che vorrete offrirci; stiamo dedicando il nostro tempo per far conoscere le terapie ed assicurare a questi piccoli la possibilità di ottenere un buon recupero funzionale . Io so che è possibile se si applicano in tempo le terapie giuste perchè l'ho vissuto in 1° persona.
non mancate di farci avere notizie dei miglioramenti del piccolo Fabio perchè ci da sempre molto coraggio sapere che un bimbo si è ripreso ed è in via di guarigione
Un abbraccio
Grazie
Federica

 

 

Messaggio inviato il 31/12/2004

Ciao Federica voglio augurare a voi e a tutte le famiglie che si trovano a dover lottare con la paralisi ostetrica un felicissimo periodo di festività e uno stupendo 2005, slslsl Carmine.

 

 

Messaggio inviato il 05/12/2004

cara federica siamo D. e A. genitori di I. uno stupendo bambino di 28 mesi nato però con una paresi ostetrica al braccio destro,tutto ciò perchè alla nascita pesava la bellezza di 4,370kg
c'è stato un grosso errore di valutazione riguardo al suo peso e alla "strettezza"del mio bacino!
Ma non le scriviamo questa lettera per raccontarle le nostre disavventure ma per ringraziarla di averci indirizzato dal
dottor Senes che ha risposto con estema professionalità e gentilezza ad ogni nostro dubbio (come non era purtroppo accaduto
con altri medici)aprendoci così nuove speranze per la"ripresa"completa del braccino del nostro adorato Ivan!
cogliamo l'occasione per porgerle i più sentiti auguri di Buone Feste
D. e A. (Grosseto).
Ps Genitori non disperate ma soprattutto non datevi mai per vinti a causa di un errore stupido fatto da persone decisamente non all'altezza di tali situazioni!!!

Vi ringrazio di quanto scrivete perchè le Vs. parole ci danno coraggio e speranza e ci danno la grinta per continuare a credere che è possibile, se non guarire totalmente, almeno migliorare, anche e soprattutto grazie alla grandezza umana e professionale degli specialisti che,
come il Dott. Senes, accompagnano e sostengono le nostre sofferenze.
Continuate a sostenerci raccontandoci i progressi del Vs. bellissimo I.
Grazie ancora .
Federica

 

 

Messaggio inviato il 01/12/2004

Egregi Signori,
da poco sono diventato padre di uno splendido bambino nato il 15 novembre all'ospedale di... ,
il parto naturale a detta dell'ostrerica è stato regolare, il bambino però appena nato ha subito evidenziato
una poco mobilità del barccio sinistro, è stato chiesto se fossero state fatte operazioni brusche durante il parto,
ma l'ostetrica ha risposto in modo negativo.
Il bambino viene dimesso alcuni giorni dopo con la diagnosi: ipomomilità arto superiore sinistro da stiramento del plesso
brachiale, ci viene detto di non preoccuparci e che con un pò di fisiosterapia tutto si risolverà in breve.
Rientrati a casa decidiamo di sottoppore il bambino alla visita di uno specialista il quale ci comunica con nostro stupore
che si tratta di paresi di plesso brachiale sin. di tipo distale, che occorre una riabilitazione specifica e che
non è garatita la totale guarigione. Io e mia moglie ci siamo visti cadere un masso sulla testa, ma come un piccolo
stiramento che avrebbe dovuto risolversi in poco rischia ora di diventare una malformazione permanente?
Desiderei avere un vostro parere ed evatualmente sapere come comportarci e a chi rivolgerci.

Grazie

C.C.

Preg. Sig.i C.,
sono vicina alla vostra perplessità, però non vi perdete d'animo fate tutti gli accertamenti il più presto possibile e
verificate se è solo uno stiramento ( che però non sia importante) o uno strappo cosa che si può verificare esattamente
con un esame specifico la mielografia (fate attenzione perchè l'esame elettromiografco non basta per accertare se ha un
danno del plesso, sono neonati e si muovono continuamente e poi non è specifica nell'individuare il danno se c'è); vi invito
a fare accertamenti idonei nei centri specializzati dove vi aiuteranno a capire cos'è successo e vi daranno la terapia
migliore per il trattamento della paralisi del plesso brachiale;
però non tardate perchè le cure devono essere adeguate e applicate tempestivamente
Se volete parlare con me il mio n. di tel è 0131 7723 71, 3408963170
Non abbiate paura andate avanti con lucidità e intraprendete la cura che vi prospettano, anche se sarà faticosa e
psichicamente dolorosa ma avrà risultati e nel tempo il vostro bimbo certamente migliorerà.
A presto
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 17/11/2004

Buonasera,
Sono una una ragazza di ventinove anni che sino a qualche mese fa pensava di essere una tra pochisimi ad avere avuto una lesione al plesso brachiale causato al parto, finalmente navigando qua e la in internet ho scoperto che esiste un'associazione dedicata alla paresi ostetrica.

Gradirei se fosse possibile avere dei riferimenti anche per sostenere l'associazione attraverso una quota e essere informata circa eventi convegni nei quali si parli di paresi ostetrica.

Io personalmente vivo serenamente questa mia piccola disabilità anche e soprattutto grazie al lavoro svolto dalla fisioterapia e dal nuoto tanto nuoto.

Certa di un Vostro riscontro,colgo l'occasione per ringraziarVi per l'attenzione accordatami

Cordiali saluti
C.R.

Preg.issima Sig. C,
mi fa piacere conoscerLa.
E' probabile che il 23 aprile 2005 si terrà un convegno ad alessandria da noi organizzato che si svolgerà in 2 parti : una prima parte di relazioni mediche e fisioterapiche e una seconda per le domande .E' in via di orgazizzazione ma quanto prima cominceremo a divulgarlo. Sarà anche un modo per conoscerci e scambiare idee e progetti. Sicuramente per fare qualsiasi cosa occorre che si trovino dei finanziamenti. L'organizzazione di questo convegno ad es. sarà resa possibile solo dal finanziamento che verrà dato alla nostra associazione dalla regione e non so se basterà.. vedremo. occorrerà pensare ad un modo concreto per poter offrire alle persone affette da paralisi un aiuto reale alla loro patologia. A me sembra che attualmelte il vero aiuto sia far conoscere le terapie e su questo mi stò muovendo. Un altra cosa molto importante sarebbe riuscire ad ottenere un prolungamento dei tempi di terapia fisioterapica che attualmente viene portato sino all'età di 6/7 anni; ma dopo ? la famiglia si deve arrangiare? Molte sono le questione aperte.
Vorrei che le persone che sentono questo problema si coinvolgessero per riuscire ad ottenere servizi o quant'altro possa essere utile a curare o a convivere con la paralisi ostetrica.
La ringrazio molto per la sua disponibilità
A presto
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 23/10/2004

Salve mi chiamo S. e sono un uomo di 34 anni affetto da paralisi ostretica al braccio destro
Volevo sapere se potreste indicarmi un libro che parli di questa patologia e dell'insicurez-
za che inevitabilmente nasce (almeno nel mio caso), la sfiducia in se stessi,il nascondere
dalle persone il proprio "difetto fisico" ecc.... "per leggere qualche consiglio per poter
vivere meglio".
Per tutti questi anni è sempre stato difficile vivere con questi problemi e
tuttora lo è molto di più. Infatti da 8 mesi è nato mio figlio (L.) e certe volte penso
di non poter svolgere il proprio dovere di padre nel migliore dei modi (sia da un punto di
vista fisico che morale).
Mi riferisco al fatto di non poter muovere il braccio nel modo più giusto e quindi non
poter fare alcuni movimenti con mio figlio; non potergli trasmettere una totale sicurezza;
la difficoltà nell'infondergli fiducia in se stesso ecc...
La sera, prima di addormentarmi penso a tutte queste cose e credo che sarà molto difficile,
ma sono sicuro che l'amore che provo per lui mi aiuterà.
Nel periodo della gravidanza, mi capitava spesso di pensare al momento della nascita di
L. e speravo che almeno lui non soffrisse come suo padre (mi riferisco alla vita futura).
E' andata molto bene; è sanissimo e bellissimo.
Comunque sono molto fortunato che ho una moglie molto intelligente e molto vicina al mio
problema (lei lo definisce il nostro problema). Logicamente questo mi rende molto felice e
mi solleva dal punto di vista morale.
Devo confessare che con mia moglie non abbiamo mai affrontato seriamente il mio problema
fisico per un mio stupido imbarazzo e una incomprensibile vergogna (adesso posso dire
stupido e incomprensibile, ma non è facile poterlo affermare).
E' nata la necessità di affrontare il problema solo dopo alcuni litigi a causa del mio
comportamento restio con i miei suoceri.
Comportamenti nati da una paura di dover affrontare il problema anche con loro ed eventuali
commenti sia pur benevoli e rassicuranti.
Dico ciò perchè ogni volta che ho affrontato il discorso mi sono sempre vergognato e
mi sono sentito inferiore ad altri. Comunque adesso sto frequentando uno studio psicologico
dove spero mi possano aiutare nell'acquistare fiducia e sicurezza in me stesso e cercare di
vivere meglio.
Grazie per l'attenzione.
S.M.

Carissimo S.,
credo che le Sue paure e i Suoi sentimenti facciano parte del bagaglio di riflessioni
che io e tanti altri genitori ci portiamo dentro ogni giorno.
Personalmente ritengo che il sostegno psicologico sia la carta vincente che l'aiuterà a
vivere al meglio ed a costruire anche la nuova dimensione di padre .
Suo figlio l'amerà così com'è e non sarà certamente la difficoltà nell'abbracciarlo a
diminuire la capacità affettiva che Lei avrà verso il suo piccolino. Anzi!
Non ho testi specifici da indicarLe, posso solo invitarla a contattare la Dott. Davidson,
fisiatra, del Meyer di Firenze che certamente le saprà indicare qualcosa di utile
(a.davidson@meyer.it) .
Volevo invitarLa a verificare se è possibile migliorare la funzionalità del suo braccio
proprio per consentirle di mettere a tema la sua difficoltà; censurare il problema
non penso che aiuti a sopportarlo od a conviverci.
con mio figlio non lascio mai cadere il discorso che riguarda le difficoltà; sorgono spesso
problemi di carattere materiale o anche relazionale.
Il problema c'è , esiste : parliamone insieme! cerchiamo soluzioni!
La invito a non vergognarsi di quanto le è accaduto; nonostante la paralisi lei riesce a fare sicuramente tantissime cose, ed ha avuto il coraggio di sposarsi , cioè di costruire un futuro nuovo, e di avere un bambino, cioè di amare la vita tanto da offrirla a suo figlio. Fatevi compagnia, sostenetevi nella strada .
Se ha piacere il mio n. di tel è 3408963170 - 0131 772371
Se vuole posso indicarle famiglie che vivono questa difficoltà sarebbe certamente utile
condividere con lei che è adulto le fatiche della paralisi ostetrica. Mentre scrivo
mi è tornato alla mente un fatto raccontatomi da alcuni amici relativo ad un ragazzo che
ha avuto la paralisi in seguito ad un incidente stradale e so che ha fatto sì degli
interventi chirurgici ma che ha migliorato moltissimo anche con la fisioterapia imparata
nei centri specializzati lavorando quotidianamente a casa; so che ha potuto dare
molti ed utili consigli a questa famiglia che ha la bimba affetta da paralisi del plesso .
Le auguro tutto il bene possibile per lei e per suo figlio ma soprattutto di continuare
a lottare e di non arrendersi mai.
A presto
Federica

 

 

Messaggio inviato il 13/09/2004

Buongiorno,
sto assistendo una cara amica in un difficile contenzioso con l'ospedale e i medici che nel corso del parto hanno cagionato al figlio una paralisi ostetrica al plesso brachiale. Le prospettive di recupero del bambino, che ora ha due anni, sono estremamente ridotte.
Il caso è abbastanza particolare in quanto (secondo i sanitari che abbiamo consultato prima di avviare la causa) il danno è stato determinato durante il parto cesareo di un neonato fortemente prematuro ed è stato segnalato in cartella clinica solo una decina di giorni dopo la nascita.
Il perito nominato dal giudice ha imputato il danno non alla trazione impropria durante il parto ma alla compressione determinata dal catetere venoso per l'alimentazione; l'unico argomento che utilizza in proposito è il fatto che la rilevazione della paralisi è intervenuta (in realtà dovrebbe dire "è stata annotata in cartella clinica") solo dopo qualche giorno.
Abbiamo sentito diversi esperti e tutti ritengono che la tesi del perito sia infondata (anche perché la lesione da catetere sarebbe stata associata ad un versamento di sangue importante, di cui non vi è traccia) e che il danno si sia verificato al momento del parto, essendovi traccia anche delle difficoltà dell'estrazione; ciò nondimeno, il Giudice ha già fatto capire che farà riferimento all'opinione espressa dal medico legale che ha designato ed escluderà quindi il danno da parto.
Solo per inciso, il perito nominato dal giudice è un medico legale che opera nell'ambito della stessa struttura ospedaliera in cui si è verificato il parto.
Qualora aveste notizia di precedenti analoghi, Vi sarei grata se me li poteste segnalare con la massima urgenza (una decisione fondamentale nel processo verrà presa nei prossimi 10 giorni), eventualmente chiedendo ai genitori o medici di mettersi in contatto con me ovvero di indicarmi il loro recapito.
Grata per quanto potrete fare in proposito, porgo i migliori saluti.
Avv. M.B.

Preg.ssima Dott.sa B., il caso che espone è piuttosto anomalo, se non paradossale in quanto definire una paralisi ostetrica come un danno da compressione del catetere venoso è quanto
mai curioso, (perchè la lesione ostetrica del plesso brachiale avviene esclusivamente per uno sttiramento dei nervi a cui
segue uno strappo delle radici nervose); non capisco come mai sia stato nominato un C.T.U. che collabora con la stessa
controparte ...
Al momento non ho casi analoghi da segnalarLe;
posso tuttavia indirizzarLa ad un Collega Avvocato che ha risolto alcune cause relative alla paralisi da parto,
molto complesse, in modo assai soddisfacente.
Cordialmente
Dr.sa Fedrica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 03/09/2004

cara Federica, sono carmine, noi stiamo bene, Chiara grazie a Dio procede bene. vorrei proporti di visionare questo sito, magari potrà servire a qualcuno.
www.periplofamiliare.it
ciao slsl

 

 

Messaggio inviato il 06/07/2004

Sono la mamma di Paolo, 2 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio Sx.
Paolo ha subito un intervento di innesto nervoso a parigi, operato dal prof.
Gilbert, il quale ha riscontrato avulsione delle radici c8 c9 t1 e rottura
di c6 c7 . Oggi dopo 2 infiltrazioni di tossina botulinica, e ancora sotto
effetto del botulino riesce a flettere il gomito, e "ha messo il braccio nel
suo schema corporeo" cioè intendo dire che se gli serve cerca di usufruirne
per quel che può.
Ha fatto tanta fisioterapia ed elettrostimolazione ma io non vedo grandi
miglioramenti... vorrei mettermi in contatto con genitori che hanno avuto lo
stesso problema, per confrontare i progressi...
grazie Silvia Guarnotta
Sguarnotta@hotmail.com

Porgo l'occasione per farvi i complimenti per il sito, angolo di conforto
per chi passa attraverso queste tribolazioni che sono un vero e proprio
calvario....

 

 

Messaggio inviato il 29/06/2004

Ciao federica,
spero tutto bene.
Avrei voluto scriverti ma il lavoro e la bambina mi occupano parecchio..
Volevo informare te e tutti i genitori di un fantastico servizo che ho trovato.
Mi ha indirizzato il Dott. Senes, dandomi il nome di Chiara Mastella, che insieme ad altri collaboratori gestisce il servizio di Abilitazione precoce per genitori.
Si trova a Milano in viale Ungheria, vedi comunque i dati nel file che ti ho allegato.
La mia esperienza è stata molto positiva con loro, non è un posto dove fanno la classica fisioterapia -che mia figlia di 4 anni di solito rifiuta - ma un posto in cui i genitori trovano delle risposte su come comportarsi, come parlare ai figli del problema, come relazionarsi con la scuola...che tipo di attività fisica far fare ai bambini....
Mi hanno anche aiutato a chiedere l'accompagnamento, a richiedere un tutore per il braccino (di cui non conoscevo nemmeno l'esistenza) e un plantare.
Mia figlia che non vuole nemmeno sentire parlare del suo braccino non si rifiuta mai di andare "dalla Elena" e quando ci penso, e anche ora mentre scrivo mi vengono le lacrime agli occhi al pensiero della mia bambina che affronta una situazione "da adulta" così piccina.
Comunque per tutti consiglio di mettersi in contatto con Chiara e il suo team perchè davvero ne vale la pena.
Quindi giro a loro la notizia del convegno di Brescia e a voi i loro dati.
A presto
Monica

 

 

Messaggio inviato il 15/06/2004

Salve a tutti,
sono affetto da paralisi ostetrica all'arto superiore destro,
sino a oggi ho campato di "rendita" nel senso che in passato ho fatto un lavoro fisico
che mi impegnava il braccio e quindi a parte l'atrofia e le limitazioni non ho avuto mai grossi problemi.
Da un po' di anni invece lavoro nell'informatica e mi sono fermato e mi sono accorto che il braccio mi sta dando seri problemi
assieme alla schiena. Vorrei avere consigli su come portare avanti una efficace terapia di mantenimento ed evitare ulteriori complicazioni.
Attualmente faccio piscina un'ora alla settimana e in più vorrei acquistare un'elettrostimolatore professionale ma non credo sia sufficiente.

Cordiali saluti

Buon giorno!
Mi è stato passato il suo messaggio.
Qui a Meyer abbiamo un servizio di secondo livello di consulenza per le paralisi ostetriche.
Eventualmente se interessa una visita fisioterapica-chirurgica riabilitativa per discutere le attività che potrebbe essere utile, ci fa sapere.
Saluti,

Dr Adrienne Davidson fisioterapista
Responsabile Servizio Riabilitazione Funzionale
Azienda Ospedaliera Meyer - Firenze
tel 055 5662953 - fax 055 5662916

 

 

Messaggio inviato il 14/06/2004

Carissimi lettori , carissimi amici
vi segnalo la e-mail che ci hanno inviato Patrizia e Secondo che chiedono di poter avere contatti con genitori che abbiano affrontato questo tipo di intervento chirurgico all'età del loro bambino. Se avete notizie utili che possano sincerarli sull'efficacia di questa operazione, contattate questa famiglia ai numeri che ci hanno inviato nella loro lettera, in modo da potergli essere di aiuto e di sostegno in questa scelta decisiva per la vita del loro bambino.
Grazie
Federica

Carissima Sign.ra Federica,
ci siamo sentiti qualche giorno fa per telefono siamo i genitori di Luca un bimbo di 6 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio sinistro.
Abbiamo fatto una visita di controllo a Genova, nella quale ci hanno proposto un intervento chirurgico di trasferimento del muscolo gran dorsale sulla cuffia dei rotatori della spalla.
Stiamo cercando genitori che hanno fatto questo intervento ai propri figli.
Noi abitiamo in provincia di Ascoli Piceno e ci farebbe piacere contattare qualche genitore per avere informazioni sui risultati ottenuti dall'intervento.
Il nostro numero di telefono è 0734/642420 cell. 328/4110208 E-MAIL : pitaesesy@inwind.it

La ringraziamo tantissimo per le informazioni che ci ha dato e speriamo di avere presto notizie.

Secondo e Patrizia.

 

 

Messaggio inviato il 15/05/2004

RISPOSTA AD E.
Carissima E. ,
percepisco dalle tue parole che sei molto provata. Credo che tu abbia fatto molto per la tua bambina e so che le terapie sono lunghe e faticose. Sai meglio di me che non ti devi scoraggiare perchè tutto quello che tua figlia riesce a fare è merito tuo! Non smettere di lottare !!!
Solo tu hai la forza e le "competenze " per combattere. Se ti sono state date delle indicazioni chirurgiche da centri altamente qualificati, ti invito a seguirle: adesso potrebbe recuperare delle funzionalità importanti, che magari in futuro risulterebbero per sempre compromesse; non temere le ripercussioni psicologiche post-intervento, perchè sicuramente ci sarebbero dei miglioramenti fisici, dei benefici talmente importanti da far superare tutte le paure e le perplessità iniziali. Come mamma ti posso solo dire di non censurare il problema perchè la tranquillità e la serenità dei nostri figli derivano sempre dalla consapevolezza di ciò che gli è accaduto e da ciò che riescono a fare; io penso che questi bambini maturino più in fretta degli altri e che il fatto di dover convivere con questo problema li stimoli a migliorarsi e non solo nella gestualità .Certamente anche l'attività sportiva è utile e forse ciò che importa è fare nuoto così ...come viene : stare nell'acqua gli permette di divertirsi e di sentirsi fisicamente come gli altri.Come tu mi hai chiesto,non pubblicherò la bellissima lettera che mi hai inviato anche se penso che sarebbe di grande aiuto per gli altri genitori. Ti chiedo però di continuare a scrivermi in modo da poter condividere con te le mie fatiche. Non permettere che la stanchezza ti faccia perdere la speranza e la forza di lottare, sei arrivata sino qui : vai avanti ancora e ancora! Non sei sola ; noi tutti siamo con te e come te ci siamo spesso soffermati sui nostri drammi interiori e abbiamo speso moltissime energie per rammaricarci . A volte penso che le mie lacrime siano l'unico sfogo che mi è permesso,l'unica espressione di rabbia che posso a fare. Ma voglio continuare a lottare per far recupera , cm dopo cm, grado dopo grado ,la funzionalità del braccio di mio figlio, di quel braccio, così "diverso" eppure così importante. So che mio figlio mi capisce quando lo guardo preoccupata, se non riesco a nascondere il turbamento. E in quegli istanti mi dice di non temere che un giorno riuscirà. Io mi commuovo sempre... ma sono contenta che lui voglia perfezionare il movimento e che cerchi comunque di farlo. Non importa il risultato! Adesso vale la pena rischiare e tentare di fare anche cose nuove . Ti faccio tantissimi auguri.

Federica

 

 

Messaggio inviato il 29/03/2004

Carissimi amici,
sono Giovanni e vi ho scritto a gennaio dell'anno passato. Vi ho raccontato del mio piccolo che aveva subito il danno da paralisi.

Ci sono state di grande aiuto le vostre indicazioni....abbiamo intrapreso la strada giusta e .. stà decisamente molto meglio anzi, se non si conosce il dramma che ha vissuto, quasi non si nota nulla,... è un bimbo come gli altri.E a questo risultato ,(anche se non finirà di arrampicarsi la salita che abbiamo avuto in sorte d'intraprendere), siamo giunti per la generosa opera che state costruendo nelle nostre vite attraverso questo sito.
Vi sono grato per le cose che posso leggere, che scrivono gli altri genitori; desidero ringraziare tutti coloro che hanno scritto la loro storia perchè davvero mi hanno aiutato a ricercare delle ragioni di quanto ci è successo.
Vi descrivevo , ormai più di un anno fa la mia amarezza e la rabbia che avevo.Questi sentimenti mi hanno reso inquieto in questo anno che ho passato accanto alla sofferenza .Devo però aggiungere che le cose che mi avete scritto mi hanno aiutato a cercare la verità con una maggiore calma e sicurezza.
Federica mi ha scritto una e-mail in cui mi parlava del Destino, della storia che ogniuno è chiamato a percorrere e di come la ricerca del significato vero della propria vita possa rendere questa ricerca come il seguire i segnali di un Amore più grande (anche e soprattutto nella sventura che ci è capitata).Queste parole mi sono maturate nel cuore e nel tempo ho iniziato a cercare il riverbero di questo Amore ed ho cominciato ad intuirlo negli occhi di mio figlio, nei piccoli miglioramenti, nei suoi sorrisi pieni di soddisfazione quando riesce a fare piccolissimi gesti con la sua manina segnata.
Il Destino, come lo chiami tu Federica, comincia a destarmi la speranza e sento il mio animo meno triste ed affaticato. Ci sono momenti nella giornata che mi sento accompagnato da un'intensa forza buona che mi da coraggio e mi sostiene .

Vi sono grato per questo, per avermi aiutato a guardare a questa strada , spesso così dolorosa, con la percezione, sempre crescente che il Destino mi ama.

Grazie!

Giovanni

GRAZIE A TE, GIOVANNI !

Federica

 

 

Messaggio inviato il 18/03/2004

Sono la mamma di Claudia, e volevo approfittare di voi per mandare un ringraziamento di cuore al dottor Sènes.
A volte noi genitori non pensiamo che i miglioramenti dei nostri bimbi avvengono grazie ai chirurghi che eseguono magistralmente gli interventi.
Grazie

 

 

Messaggio inviato il 17/03/2004

Sono un Medico Specialista in Chirurgia Generale e Chirurgia Plastica Ricostruttiva. Lavoro presso la Divisione di Chirurgia Plastica e Ricostruttiva dell'Azienda Ospedaliera "S. Camillo - Forlanini" di Roma. Mi occupo in particolare di microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici (paralisi di plesso brachiale, paralisi ostetriche, ecc.).
Mi è capitato troppo spesso di notare che il primo problema da risolvere per i genitori dei piccoli affetti da paralisi ostetrica è quello di trovare un centro specializzato a cui rivolgersi. Molte volte queste famiglie affrontano inutili e costosi "viaggi della speranza" all'estero ignorando che nel nostro Paese c'è un'ottima professionalità e tradizione chirurgica per questa patologia. Ciò è sicuramente dovuto al fatto che si tratta di una patologia rara (fortunatamente) e spesso gli stessi Medici di Famiglia o i Neonatologi e Pediatri, che dovrebbero mettere in contatto i pazienti con gli Specialisti, sono disinformati. Il vostro lavoro è quindi quantomai prezioso; desidero congratularmi per la vostra iniziatva e mettermi a disposizione vostra e dei vostri utenti, soprattutto per quelli del centro-sud Italia che hanno veramente pochi punti di riferimento.

Cordiali saluti

Dr. Nicola Felici
U.O. di Chirurgia Plastica e Ricostruttiva
Azienda Ospedaliera "S. Camillo - Forlanini" - Roma

 

 

Messaggio inviato il 16/03/2004

Ho 44 anni sono nata con una paralisi ostretica al braccio destro.
Sono stata operata all'età di cinque anni a Pisa dal Prof. Paltrinieri...........
Sono rimasta molto male venendo a conoscenza che anche oggi visto i progressi della medicina si possono verificare tanti casi di paralisi ostretica.
Ho sempre pensato che fossi una fra le poche.
Non ho mai parlato volentieri della mia storia e tutte le volte che lo faccio penso a mia madre seduta su una sedia dell'ospedale giorno dopo giorno e mi piange il cuore.
Dopo l'operazione devo dire che sto abbastanza bene il braccio mi è cresciuto come l'altro e riesco a muoverlo abbastanza bene permettendomi di fare una vita normalissima.

Tanti saluti a tutti

Tiziana

 

 

Messaggio inviato il 28/02/2004

Cara Federica, oggi la mia piccola Giorgia ha compiuto un anno e in tutta questa avventura, mi sono imbattuta mio malgrado in animi spenti e aridi ed in cuori generosi come il tuo. Non sono mai riuscita a telefonarti nonostante la tua disponibilità, spero di riuscirci al più presto, ma voglio con questa mail veramente ringraziarti per essermi stata vicina, forse più di quanto tu possa pensare. Ringrazio te ed i tuoi collaboratori per aver trovato nel sito delle risposte chiare ad un problema del quale non conoscevo nemmeno l'esistenza. Vedi sono perfettamente consapevole che ci sono cose ancor più gravi nel mondo e ringrazio Dio perché alla mia piccola poteva andare molto peggio, e lo ringrazio veramente per avermi fatto incontrare te e tante altre persone, anche se avrei fatto veramente a meno di altri soggetti...., ma non si può avere tutto dalla vita.
Ti saluto calorosamente, Angela.

 

 

Messaggio inviato il 27/02/2004

Ciao, sono la mamma di Claudia;
vi avevo scritto l'anno scorso, a Giugno.Volevo informarvi del lieve miglioramento di Claudia.Continuando la fisioterapia, una volta a settimana, il braccino va un po' meglio, anche se il medico ci ha detto che purtroppo non recupererà del tutto.Ma noi siamo contenti della nostra piccolina, degli sforzi che fa per ottenere buoni risultati. Adesso, a quasi 5 anni, riconosce di avere un braccino piu' corto dell'altro, ma con il suo solito ottimismo e il suo carattere continua a dire:" faro' tanta ginnastica per ottenere il meglio da questo braccio"! Claudia è una bimba straordinaria, e quanto le è accaduto ha fatto uscire ancora di piu' questo meraviglioso carattere. I bimbi ci danno come sempre una grande lezione di vita; molti dovrebbero andare a scuola da loro. Forza, genitori come noi, forza! Abbiamo dei gioielli, e nonostante la loro vita non sia partita al pari degli altri, recupereranno, perchè hanno una tale forza dentro!

Un bacione, Sabrina gela.

 

 

Messaggio inviato il 17/02/2004

Non faccio parte di questa associazione, ma sono la mamma di una meravigliosa bambina di 6 anni nata da una gravidanza meravigliosa.
A circa due mesi mi sono accorta che la sua manina sinistra era sempre chiusa a pugno,preferiva stare adagiata sul lato sinistro e dal punto di vista di mamma secondo me era "strana".Non convinta sono andata dal pediatra che mi rispose che i bambini quando sono così piccoli sono anche "strani".Intanto la mia piccola iniziava ad avere pianti improvvisi accompagnati da scatti stranissimi,all'inizio molto rari poi ad ogni risveglio..le facevo i raggi x..aveva la pelle d'oca e lo sguardo fisso..Non mi sono accontentata e sono andata dal mio vecchio medico di condotta che per mia fortuna è stato un professore del Gozzadini di Bologna,mi ha consigliato ecg e controlli vari.
E' così che l'esito del ECG ha chiarito tutti i punti interrogativi miei e di mio marito,epilessia infantile e qua ci siamo..e la manina???Abbiamo fatto la RM cerebrale e finalmente abbiamo avuto davvero tutte le risposte che cercavamo:ischemia al lato dx dell'emisfero cerebrale,il xkè a lei lo sappiamo bene ma credo che sia inutile fare fare cosa???Non abbiamo agito in nessun modo nei confronti di nessuno,la preoccupazzione era x lei x nostra figlia.
L'epilessia è stata curata con dei farmaci e sono già 3 anni che nn ha bisogno di assumere nulla e le crisi nn sono mai più tornate(incrocio le dita),La bambina è stata seguita da subito con terapia riabilitativa,ho per mia fortuna incontrato persone stupende in questo cammino,ho sempre pensato che la serenità dei nostri figli dipenda da noi e senza ombra di dubbio la mia positività mi ha aiutata moltissimo.
Stamattina siamo andati all'ennesima visita di controllo,xkè ovviamente pur conducendo una vita normalissima ha bisogno di tutore nel piedino sx,e qua ho scoperto voi...
Ci hanno consigliato di fare la TOSSINA BOTULIMICA,spaventata????Molto di più!!!!
Cercavo informazioni in merito a questo farmaco che ovviamente chi lo consiglia ne parla in positivo,ma come tutti i genitori dobbiamo prima vedere bene di che si tratta...
Le lettere che ho letto mi hanno rincuorata,il nn iniettare il farmaco alla mia bambina è come se la privassi di una possibilità..e anche se nn dovesse servire a nulla e con il tempo tornare a camminare come ora...pazienza,il suo sorriso..la sua serenità mi fanno capire tante cose.
Un ringraziamento xkè a volte girando in questo mondo virtuale nn si crede di poter trovare tante persone con i tuoi stessi problemi,e anche xkè le lettere che vi mandano sono di grande aiuto alle persone che come me cercano nel loro piccolo qualche risposta.

Grazie Elisabeth

 

 

Messaggio inviato il 14/01/2004

Buongiorno,
Io ho un nipote (Pasquale) di età 11 anni il bimbo è nato normalissimo ma sempre raffredato, febbre , quindi le vaccinazioni di obbligo sono state sempre rimandate, a l'età di 12 mesi il bimbo fa la 1° vaccinazione obbligatoria la sera inizia ad avere la febbre alta , al mattino dopo non riesce ad alzarsi, di solito si aggrapava alla culla e si alzava quel giorno (maledetto) non riusci più, ha questo punto il bimbo viene portato in ospedale dove riscontrano una paralisi inizialmente le 2 gambine e il braccio , viene fatta la puntura lombare è cosi il bimbo riesce a far funzianore il braccio e una gamba, una gambina non funziona la diagnosi dice che lui ha una paralisi flagida non cresce il muscolo (non so se si scrive esattamente cosi), il fatto sta, che loro presumono che da un giorno all'altro il bimbo debba ricominciare a camminare quindi gli sospendono la pensione e sempre la solita procedura (lui rideve fare la visita si confermano della cosa è poi ridanno la pensione con gli arretrati ) Pasquale oggi ha 12 anni , e sono gia 9 anni circa che porta un tutore . E' possibile che nel 2004 loro presumono questo e non c'è una cura- un'operazione? il bimbo ha fatto diverse visite anche a Milano Ospedale BESTA , ma niente non sappiamo nulla potete aiutarmi a capire, gentilmente mi date una mano non so chi contattare, se non siete direttamente Voi visto che non è una paralisi ostetrica, mi rispondete lo stesso.

Grazie mille io sono Francesca

RISPOSTA DEL DOTT. SENES

Gentile Signora, a quanto capisco si tratta di una paralisi post-vaccinica che ha conivolto gli arti inferiori e un arto superiore e come tale soggetta ad una rendita pensionabile come stabilito da un decreto legge di alcuni anni fa. Se ha piacere di un controllo per possibili correzioni chirurgiche, mi contatti nuovamente .

Cordiali saluti Dott. F. M. Senes

 

 

Messaggio inviato il 04/01/2004

Salve,sono F. mamma di una bimba di 13 mesi che alla nascita ha subito tra le altre cose,
una paralisi ostetrica C-5 C-6, ci è stato consigliato un release del sottoscapolare.
Vorremmo sapere se ci sono altri bambini che hanno fatto questo tipo d'intervento e
cosa ne pensano i genitori a proposito.
Ringrazio di cuore quanti ci risponderanno, e un grazie ancora più sentito a voi
dell'Associazione per il vostro prezioso lavoro, in particolare alla Sign.Federica per
il conforto che danno le sue parole anche nei momenti più incerti.
A presto.
F. e W. D.

Preg.Sig.D., ho inoltrato la vostra e-mail ad uno specialista di paralisi del plesso
brachiale perchè vi dia una sua opinione e se volete potete scrivere anche ai medici che
danno gentilmente la loro collaborazione alle persone che ci contattano per sentire il loro
parere. Al momento posso solo mettere la vostra e-mail in bacheca
senza indirizzo (che posso mettere solo con il Vs. consenso).
Fatemi sapere.
Cordiali saluti
Federica

 

 

Messaggio inviato il 24/12/2003

CIAO FEDERICA SONO CARMINE DA VERONA, VOGLIO SOLO AUGURARE ALLA TUA FAMIGLIA
E A TUTTE QUELLE CHE SI TROVANO A DOVER LOTTARE CON LA PARALISI OSTETRICA,
UN NATALE SERENO E CHE IL 2004 SIA COME ESSE LO DESIDERANO.
PER QUANTO RIGUARDA CHIARA, APPENA STAMATTINA IL MIO AVVOCATO MI HA
INFORMATO CHE L'APPELLO E' STATO FISSATO PER IL 2008, PROPRIO COSI' 2008,
TENENDO CONTO CHE ABBIAMO INIZIATO NEL 1995, CI SONO BUONE POSSIBILITA' CHE
CHIARA PRIMA DI AVERE GIUSTIZIA DIVENTI MAGGIORENNE ED IO COMINCIO AD AVERE
DEI DUBBI SUL FATTO CHE NE VEDRO' LA CONCLUSIONE.
CIAO SLSLSLSL E ANCORA TANTISSIMI AUGURI A TUTTI.

 

 

Messaggio inviato il 22/12/2003

Cara Federica,
colgo l'occasione di queste feste per salutarti e per augurare a te e alla tua famiglia ogni bene e la forza di portare avanti i progetti dell'associazione.

Con affetto Angela

Carissima Angela,
come state? e la piccola Giorgia come stà?Ci sono novità? sta migliorando sempre, noe è vero?! Ti ringrazio degli auguri che mi invii spero un giorno di poterti incontrare.L'associazione,in questo momento, ha bisogno di persone che,in qualche modo, si coinvolgano per poter fare un' informazione più capillare.Mi farebbe piacere se, anche tu, ci facessi un pensierino, ( se non abiti troppo lontano da me).
Ciao auguri di cuore e spero a presto.

Federica

 

 

Messaggio inviato il 18/12/2003

Salve mi chiamo Alfredo sono il papa' di Pamela di 6 anni ed ho parlato al telefono con la sig.ra GISMONDI per la tossina botulinica. Infatti mia figlia doveva fare il trattamento con la botulina per ammorbidire i muscoli del braccetto destro,
Anche io e mia moglie stiamo soffrendo particolarmente, però non ci arrendiamo perche' grazie all'associazione A.P.O.S ho trovato giovamento perche' sono riuscito tramite l' ospedale il Mayer di Firenze a conttatare la dott.ssa DAVIDSON e la fisioterapista CIULLINI; ho potuto constatare che sono sono molto all'avanguardia. In questo centro pediatrico la mia bambina ha fatto una prima visita in luglio ed aveva il braccetto destro a 60 gradi.Poi la dottoressa ha applicato un tutore che si chiama ( SPLIT) ed in un mese ha avuto gia' dei miglioramentio .Il mese seguente,agosto, siamo ritornati per un controllo ed il braccetto era arrivato a 45 gradi . Poi la dott.ssa Davidson con la collaborazione del prof FERRARESI ( ospedale di Rovigo) ci ha consigliato il trattamento con la tossina botulinica. Noi che viviamo a ROMA abbiamo preso contatti con ospedale POLICLINICO GEMELLI di ROMA abbiamo contattato il prof MARIOTTI DEL REPARTO PEDIATRICO NEUROPISICHIATRIA INFANTILE, dove mia figlia è stata ricoverata per la puntura sottocutanea, per tre giorni, ed ora che stata effettuata la bambina per prima cosa non ha piu' i nodoli al braccietto. Quando siamo ritornati dalla dottoressa DAVIDSON, a FIRENZE per essere nuovamente visitata, tutti sono rimasti soddisfatti della situazione funzionale perche adesso il braccetto misura 15 gradi (ed in piu' fa fisioterapia). Sono molto contento! E pensare che io e mia moglie avevamo paura di farle questa puntura, perchè temevamo comportasse delle conseguenze. Invece, dopo aver visto i miglioramenti che ha portato a mia figlia mi devo ricredere in quanto è davvero molto eficacia. Abbiamo vinto una battaglia, ma non e finita ed e' molto dura! Ma bisogna andare avanti,non avvilirsi e non farsi vincere dalla preoccupazione sia per noi che per i bimbi.
Fra un mese dovremo riportarla al policlinico Gemelli per il controllo per seguirne i miglioramenti.
Tanti saluti ai genitori e dico FORZA
tanti saluti anche alla sig.ra Gismondi: bisogna divulgare questa associazione che e' gia' molto interessante .
Aiutateci tutti
BUON NATALE A TUTTI E UN FELICE ANNO NUVO A TUTTI I BAMBINI

Carissimo Alfredo,ti ringrazio per la tua bellissima e.mail che ci permette di far conoscere i risultati positivi di questa TERAPIA BOTULIMICA; ti ringrazio per aver citato il centro MEYER e la dott.essa DAVIDSON che insieme al Dott. FERRARESI di Rovigo, che si occupano in modo davvero eccellente della patologia che ci riguarda.RICORDO CHE IL DOTT. FERRARESI HA APERTO UN SITO www.plexus.it, e cliccando sul menu paralisi ostetrica, si possono avere tutte le informazioni desiderate.
E' importante anche che tu ci abbia segnalato il Prof. MARIOTTI del reparto di neuropsichiatria infantile del GEMELLI perchè questo ci permette di far sapere a tutte le famiglie che possono far riferimento anche al GEMELLI.
Anzi se puoi chiedi una collaborazione anche al Prof. Mariotti per tenere aggiornato il nostro sito e poter aiutare le famiglie dando informazione.
Sono lieta di esserti stata utile , perchè il sito ha questo scopo anche se vorrei fare di più.
Raccontaci ancora i progressi della tua bambina, potranno aiutare tutti a sperare ,a credere in futuro più sereno e pieno per i nostri piccoli.

QUESTO E' IL PIU' BELL' AUGURIO DI NATALE CHE POSSIAMO FARCI: CHE CI SIA PER I NOSTRI PICCOLI ANCORA UNA RINASCITA .

CIAO A PRESTO ALFREDO ED UN'ABBRACCIO A TUA MOGLIE.

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 23/10/2003

Carissimi,
ho conosciuto oggi il vostro sito e ne sono rimasta contenta e meravigliata. Meravigliata perchè pensavo che la disgrazia che è successa a mio figlio 9 anni fa, fosse limitata a pochissimi eventi, in quanto all'epoca il servizio di fisioterapia che ci seguì mi comunicò che erano più di dieci anni che non trattavano pazienti con paralisi ostetrica, mentre invece ancora oggi ho constatato che tantissimi altri "cuccioli" subiscono questo dramma.
Mi rivolgo ai genitori che, da poco, hanno visto spezzarsi il sogno meraviglioso della nascita e tramutarsi in violenza, pianti continui, visite mediche, fisioterapie costanti, senza godersi nella tranquillità casalinga l'arrivo del proprio bambino.
Mio figlio è nato di k. 4,650 lunghezza 57 cm. e a nessuno è venuto in mente di farmi il taglio cesareo.
Ha subito una PO totale al plesso brachiale di sinistra. La denuncia che ho fatto è risultata nulla in quanto la risposta è stata "sono cose che capitano durante un parto!". Fino a 6 mesi di vita ha avuto il braccio e la mano completamente paralizzati, mi avevano consigliato l'intervento in microchirurgia ma ho aspettato che la natura facesse il suo corso. Sono stata premiata perchè alla fine dei 6 mesi è iniziata la reinnervazione naturale ed è andata avanti fino ai 6 anni. Da allora non c'è più stato niente di ecclatante come ripresa, si continua naturalmente la fisioterapia. Quando è nato, e guardavo il suo braccino flaccido, piangevo pensando che non avrebbe potuto svolgere quelle funzioni che tutti i bimbi fanno e la frustrazione che avrebbe subito. Pensavo che non sarebbe riuscito neppure ad andare in triciclo, ed invece c'è riuscito ed addiritura ora vuole iscriversi ad una associazione ciclistica perchè ama andare in bici. Volevo solamente dare un pò di conforto a quei neogenitori addolorati dicendo loro che non è poi così nera come la vediamo, e che loro acquistano naturalmente tante risorse e sanno espletare compiti anche con una mano sola , cosa che a noi risulterebbe difficile. Ora mio figlio ha una grossa fobia scolare ed è da un anno che è seguito da psichiatri e psicologi (naturalmente privatamente perchè le strutture sanitarie sono carenti),
non so fino a che punto il suo disagio psicologico è stato influenzato dal trauma della nascita ma intimamente penso che se avessero fatto nascere mio figlio senza violenza, ora sarebbe un bimbo tranquillo e senza ansie. Vi ringrazio di avermi letto ma avevo bisogno di comunicare con persone che capiscono il mio dolore e la mia rabbia che non si placheranno mai.
Più volte penso di ritentare la causa contro l'ospedale (visto l'aspetto psicologico peggiorato), ma ho paura di andare incontro solo a delusioni e spese. Se aveste delle idee a riguardo da propormi ve ne sarei grata.
Un grosso bacio a tutti voi e ai vostri meravigliosi bambini.
Mariella

 

 

Messaggio inviato il 27/09/2003

Salve, sono la mamma di Sebastiano, nato il 6 giugno 2003, ed affetto da paralisi ostetrica dx. Ho letto le altre lettere inviate alla vs associazione e mi sento vicina a tutti quei genitori con lo stesso problema. E' difficile nel terzo millennio, nell'era della tecnologia sofisticata e delle grandi innovazioni, credere che possano accadere ancora incidenti ostetrici come questi, che sarebbero evitabilissimi grazie alle tante ecografie che facciamo per 9 mesi. Si tratta ancora una volta di superficialità e di mancanza di empatia. Gli esseri umani talvolta non si riconoscono tra di loro, non provano a mettersi nei panni degli altri, né a preoccuparsi dei rischi. Credo sia indispensabile unire le nostre forze di genitori colpiti nel profondo del cuore e di spingere per una legge che assicuri la prevenzione di questa patologia. Facciamo una raccolta di firme e poniamo seriamente il problema al Ministero della Sanità, che si sta preoccupando dei cani pericolosi, della lotta contro il fumo passivo ecc. ma poco dei diritti dei bambini appena nati e delle gestanti. Non è ammissibile che una donna che ha difficoltà per partorire venga torturata fino allo svenimento piuttosto che farle un semplice cesareo. Costa troppo allo Stato? Costa di più un cesareo o una paralisi ostetrica? Senza considerare poi i costi morali e psicologici dei genitori e familiari e poi dei bambini, che saranno gli adulti di domani e che si troveranno comunque limitati rispetto agli altri. Perché in questa nostra società così apparentemente avanzata, mancano le regole più elementari del rispetto per una nuova vita, per una vita che dovrà adattarsi alle difficoltà fin dai primi giorni? I nostri figli avevano gli stessi diritti degli altri bambini più fortunati, e questi diritti sono stati calpestati dal primo istante della loro esistenza. Mi sento in colpa per non essere stata capace di partorire mio figlio, o per avere scelto la ginecologa sbagliata o l'ospedale sbagliato, anche se so perfettamente che la responsabilità è dei medici che non svolgono il loro lavoro con zelo e professionalità.
Vorrei un consiglio da te Federica: mio figlio ha quasi 4 mesi e la sua paralisi è di tipo C5,C6,C7; inoltre tramite la RM è stato riscontrato uno pseudomeningocele C8. Siamo stati varie volte al Gaslini di Genova, dove ci ha seguito il dott. Sénès, il quale ci consiglia l'operazione. Siamo molto incerti. Il bambino ha fatto poco progressi con la fisioterapia quotidiana (metodo Vojta "addolcito"), muove poco il braccio e la mano è sempre chiusa. La fisioterapista dice che con gli stimoli, sente delle risposte muscolari. Il chirurgo dice che bisogna operare prima possibile. Cosa mi consigli?
Cosa accade dopo l'operazione? Il Gaslini è uno dei migliori centri per questa patologia o ce ne sono altri con maggiore esperienza? In Francia, dove bisognerebbe andare?
Aspetto il tuo parere e ti ringrazio.
Ribadisco la necessità di muoverci per sollecitare il Parlamento a prendere in considerazione la prevenzione di questa ed altre patologie causate alla nascita per mancato parto cesareo. Molto spesso basterebbe un'ecografia subito prima del parto, per capire la posizione del bimbo e stimarne il peso. Bisognerebbe rendere obbligatoria questa semplice precauzione, in tutti gli ospedali e per tutte le gestanti. Parliamone ancora insieme.
Grazie per l'attenzione e a presto.

Cari saluti, Sabrina
lolleo@inwind.it

Carissima Sabrina, mi colpiscono molto le cose che scrivi, corrispondono pienamente a ciò che ho provato e che credo sia necessario fare.
Allora per il tuo piccolino hai scelto bene: mio figlio è stato operato da Senes 2 volte ed ha avuto risultati ottimali. Il primo intervento l'ha fatto a febbraio del 96 a 4 mesi. L'intervento è di innesto del nervo ed essenziale per riavere il passaggio nervoso che consente al braccio di muoversi e quindi di crescere come l'altro, cosa importantissima per avere una funzionalità dell'arto . A 3 anni ha fatto un altro intervento che gli ha permesso di avere la flessione del braccio. Certamente dopo ogni intervento sembra che tutta la fisioterapia debba ricominciare da capo, ma il bambino acquisisce forza e coscienza del braccio e la ripresa è veloce ( nel giro di un mese circa dopo la rimozione del gesso riacquista quanto aveva imparato e si potenzia il gesto e la funzione).Senes è aggiornatissimo è una persona di grandi capacità che cura tutto nei più piccoli particolari, anche rispetto ai punti che dà, che nel giro di poco tempo quasi scompaiono e restano visibili solo come una piega della pelle, perchè usa tecniche da chirurgo plastico, curando anche l'aspetto estetico. Parigi è certamente il centro principale ma è lontano e tutto sommato credo non offra tecniche più aggiornate di quelle che applica Senes ,che ha fatto la scuola di Gilbert. (trovi l'indirizzo e.mail nei link).Poi c'è il discorso di fisioterapia :il Gaslini segue la terapia della paralisi ostetrica da diversi anni ed ha una tradizione clinica che si fa rispettare dagli altri centri italiani,cosa che diventa importante nel far seguire le indicazioni di Senes ai terapisti del centro dove abitate. Il problema della mano che resta chiusa , probabilmente avrà necessità di essere seguito più a lungo, però il Gaslini se vi è comodo è il centro migliore. Io abitavo al sud e a volte facevo dei trattamenti al Gaslini da esterna con grandi risultati, ed era utile avere un riferimento sempre in tempo reale per verificare i miglioramenti.
Io ho pensato di fondare l'associazione proprio con lo scopo che dici tu rispetto alla prevenzione.L'anno scorso ho ripreso a studiare e mi stò per laureare in legge e stò facendo la tesi proprio sulla tematica delle linee guida.Il progetto che ho a cuore nell'ultimo anno ha avuto qualche modifica perchè studiando ho capito che è importante che si faccia la prevenzione ma anche la gestione del danno.Ultimamente stò cercando dei contatti per riuscire a fare in modo che vengano fatte delle linee guida per la cura della paralisi ost.perchè ho visto che molti bambini arrivano tardi alla cura ,quando ormai si sono formate delle ciccatrici nervose ed è difficile operarli ottenendo buoni risultati.Se vi fossero delle linee guida , si avrebbe un informazione più capillare ed immediata sui centri e sulle terapie chirurgiche e fisioterapiche.
Allora io avrei piacere di conoscerti e se puoi mi sarebbe di grande aiuto che collaborassi per scrivere questa proposta, cercare dei consensi e far qualcosa.
Adesso fate operare il bambino, è la cosa più giusta ed importante da fare,e non abbiate paura della sofferenza perchè avrete miglioramenti inaspettati che sosterranno i vostri sforzi.Io non so perchè ci è accaduto questo disastro, ma sento una predilezione nel aver potuto curare questa patologia e dare a mio figlio un futuro sereno ed indipendente.Certo avrà sempre un difetto ,ma nel tempo è riuscito a compensare le gestualità fini che gli mancano ed è diventato un bambino in gamba.
Se vi fa piacere telefonatemi ,io adesso abito in provincia di Alessandria,e il mio n. è 0131 772371.
Fatemi sapere come va.
Io metto la tua e.mail nella bacheca perchè mi sembra importante tutto quello che dici e mi sembra una proposta davvero utile ed intelligente.

A presto. Federica

 

 

Messaggio inviato il 05/08/2003

Salve,
il 22 Luglio 2003 e' nato mio figlio (pesava 4kg) al quale e' stato riscontrato una stiramento del plesso brachiale sul braccio destro.
Sia il pediatra dell'ospedale, sia un neuropsichiatra infantile ci hanno assicurato che facendo della fisioterapia (riabilitazione motoria) ci sono "buone" possibilita' di recupero.
L'importante e' iniziare al piu' presto (2-3 settimane di vita).
Ieri, 04-Agosto-2003 abbiamo portato nostro figlio presso una struttura pubblicaspecializzata in ortopedia infantile e abbiamo fatto visitare nostro figlio.
Il neuropsichiatra infantile ha diagnosticato un "modesto" stiramento del plesso brachiale. Il dottore ci ha assicurato buone possibilita' di recupero (ma non la certezza) cominciando dalla prossima settimana un intenso ciclo di fisiterapia (5 volte a settimana). Inoltre il dottore ci ha sconsigliato
,per il momento, esami piu' approfonditi aspettando i primi risultati della terapia.
Io e mia moglie sia molto preoccupati di non avere scelto una struttura e/o persoanle adeguato per il "problema" di nostro figlio.
Come si fa ad accertarsi che la struttura e/o personale e' preparato?
Quali segnali ci fanno capire i miglioramenti di nostro figlio?
La ringrazio dell'attenzione e... comprenda la nostra preoccupazione

Marco
m.cucinelli@tin.it

Carissimi ,
la vostra preoccupazione è legittima,e se è solo uno stiramento avrà modo di recuperare ottimamente .Però l'accertamento deve necessariamente essere strumentale.Per verificare dovete recarvi presso i centri specializzati che hanno grande esperienza e possono anche darvi indicazioni sulla terapia fisioterapica adeguata.I centri sono indicati nel sito e sono a Genova ,Legnano e Rovigo.Io vi segnalo questi perchè la terapia chirurgica che intraprendono ,se è il caso,la fanno secondo la scuola francese di Gilbert,cioè non più in là dei 4/5 mesi e dà migliori risultati per vari motivi,il più importante dei quali è che dopo quel periodo si formano delle ciccatrici nervose che è difficile riparare o sbrogliare.Comunque per la fisioterapia è importante che siano seguite le indicazioni specifiche per la paralisi del plesso brachiale.Gli accertamenti più sicuri sono quelli che vengono fatti con la mielografia ,che consente di vedere ,attraverso un liquido di contrasto inniettato,sotto anestesia,tutti i punti di lesione;l'elettromiografia ad un neonato non consente una valutazione complessiva ed adeguata.
Solo contattando un centro potete far visitare vostro figlio e rendervi conto.La preparazione del personale la si valuta anche dalla disponibilità a seguire le indicazioni specifiche date da centri qualificati: l' indisponobilità parla da se;poi se fate visite periodiche presso un centro specializzato ve lo sanno dire .Mio figlio ha fatto il primo intervento a 4 mesi e prima la mielografia che ha permesso di individuare il danno.Però state calmi ,so che all'inizio è un dramma ma dovete restare lucidi per poter pianificare anche la vita rispetto agli appuntamenti di fisioterapia.I segnali di miglioramento sono evidenti perchè il bambino riprende coscienza del suo braccio e lo comincia ad alzare:è comunque un trauma che provoca dolore e ci vuole qualche settimana perchè possa farlo.La fisioterapia i primi mesi è intensa e dovete farla anche a casa almeno 4 ,5 volte come se fosse una cosa normale ,all'inizio sembra difficile ma poi diviene un gesto amorevole che aiuta chi lo riceve e anche chi lo fa.Dovete essere coraggiosi valutate le cose con calma perchè il bambino non percepisca la vostra sofferenza,lo so che è difficile.Pensate ad amarlo e ad aiutarlo cosi com'è.Poi si vedrà.
Io sono il presidente dell'associazione e mi chiamo Federica Gismondi in Coinu abito in provincia di Alessandria e il mio n. di tel.è 0131 772371.
Se volete indicarmi la provincia in cui abitate posso mettervi in contatto con altre famiglie che hanno lo stesso problema e che vi possono in qualche modo sostenere .
Fatemi sapere ,
cordialmente
Federica

 

 

Messaggio inviato il 01/07/2003

Ho scoperto per caso su internet la Vs, associazione cercando informazioni sui centri che curano la paralisi ostetrica.
Sono una mamma di 42 anni ed in prima persona ho provato cosa vuol dire essere affetti da questa "limitazione", 42 ani fa purtroppo non c'erano le tecniche di ora e tra scosse elettriche, sedute estenuanti di fisioterapia e pomeriggi passati in piscina sono cresciuta convivendo con il problema e facendo i conti con la crudelta' dei coetanei e la finta pieta' degli adulti. Nonostante tutto la mia vita è stata normale la mia limitazione riguardante il braccio sinistro mi ha in qualche modo aiutata a svolgere tutte le funzioni primarie (poi devo dire che la convivenza con questa limitazione ti fa trovare le soluzioni piu' disparate e alle volte quasi comiche quando ti trovi in difficolta'!).
Vorrei pero' ora sapere se è possibile intervenire anche in eta' non più giovanissima e se con l'età c'è pericolo di un peggioramento visto che ultimamente riscontro un frequente intorpidimento della mano che prima non avevo mai avvertito.
Spero in una vostra risposta e vi faccio i miei piu' sentiti complimenti per un'iniziativa cosi' bella: non'è facile essere bambini ed accettare una limitazione cosi' perchè è vero che esistono patologie molto piu' gravi ma come al solito sono gli altri che ti fanno sentire sempre un DIVERSO.
Grazie e a presto spero Marilu'

Carissima amica,
allora ti diamo indicazioni riportate dal Corriere Salute e ti indichiamo i centri di cura che in Italia hanno maggior esperienza, sperando che i numeri di telefono siano sempre quelli e che per te possano essere facilmente raggiungibili.
Partendo dal Nord:

- Torino: C.T.O, Gruppo Interdivision. di Microchirurgia (Prof.B.Battiston) tel 011-69333301
- Brescia: Casa di cura convenzionata "Citta di Brescia", (Prof.Vigasio ) tel.030-3710336
- Ome - Brescia , Casa di cura "S.Rocco" (Prof.Brunelli) tel. 030-6852664
- Modena, Università, Clinica ortopedica tel.059-424311
- Roma Policlinico "A.Gemelli",Neurochirurgia (Prof..E.Fernandez), tel. 06-30151 /Policlinico."Umberto I",III Clinica - - - Chirurgica, Microchirurgia (Prof.A.Ortensi) tel. 06-490456 oppure 4454253
- Napoli: II Università, Neurochirurgia (Prof.Donzelli) tel. 081-5661111

Ti facciamo i nostri auguri ,ciao Federica

 

 

Messaggio inviato il 29/04/2003

Perdonate il ritardo con cui rispondiamo in bacheca (personalmente abbiamo già risposto).
Siamo tutti molto presi...
Abbiamo pensato di rispondere a tutte queste bellissime lettere, che ci hanno veramente commosso, insieme per dare senso al nostro impegno.
Allora: noi siamo un gruppo di genitori che vorrebbero fare qualcosa di concreto e l'associazione è nata con questo scopo: offrire delle idee, presentare dei progetti, che emergendo da un'esperienza vissuta sono concreti.
Fra noi c'è una mamma che ha ripreso gli studi, sospesi per i problemi di paralisi del suo bambino, che proprio rispetto alla prevenzione della paralisi ostetrica, ha in mente un progetto basato sulle famose linee guida, che sono dei protocolli di intervento dei sanitari, che se offerti ai medici, senza ostacolarne l'autonomia decisionale potrebbero portare ad evitare questi traumi da parto. Però occorre che questo lavoro diventi una proposta fatta da più persone che riescano magari a coinvolgere parenti, amici, che diventi un messaggio propositivo, costruttivo.
Cioè che sia un fattore di informazione coinvolgente i genitori nelle città in cui vivono, lavorano.
Rispetto alle questioni giudiziarie vogliamo fare una premessa:
noi abbiamo bisogno dei medici, della loro professionalità, della loro umanità.
Pensiamo che abbiamo conosciuto medici che ci hanno aiutato tantissimo e che continuano a farlo e non sarebbe giusto condannare tutti per lo sbaglio commesso da uno solo. Perchè dobbiamo anche dire che è uno sbaglio!
Purtroppo è capitato a noi, ma solo rispetto a quell'errore, che è e resta umano, che noi se riteniamo giusto farlo ci attiviamo legalmente. Però sono situazioni che devono essere valutate singolarmente, non sono tutte uguali.
A noi sembra che sia più importante puntare sulla richiesta di celerità delle situazioni giudiziarie, per verificare le responsabilità in modo rapido, come potrebbe essere fatto ad esempio da un arbitro ( figura che per il momento non sembra poter intervenire).
A questo proposito c'è in Parlamento una proposta di legge che ci pare interessante: il disegno di legge del Sen.Tomassini.
Per fare ciò occorre che chi può, dia la propria disponibilità.
La consulenza legale one line è difficilile da farsi e poi rischierebbe di concentrare troppo l'attenzione su un particolare della questione che invece chiede di essere guardata nel suo complesso: cioè non possiamo vivere tutto questo da arrabbiati vendicativi, chiediamo giustizia sì se lo riteniamo un diritto dei nostri figli, raccontiamolo perchè ci aiuta, ma ricordiamo che è solo un aspetto.
Se ci riempie la vita solo questo senso di ingiustizia diventiamo pazzi e i nostri figli sarebbero nuovamente danneggiati dall'assenza di una serenità vera nei nostri volti!
Guardate l'associazione: si autofinanzia con i risparmi nostri, certo bisognerebbe fare qualcosa di più per il momento non abbiamo neanche un conto postale, se si vuole si può fare perchè anche solo fare informazione costa.
Vi ringraziamo per il sostegno che ci date con i vostri messaggi, se potete continuate a tenervi in contatto con noi e coinvolgetevi, dateci delle idee, dei consingli, indicateci delle persone che ci potrebbero aiutare.
A presto,
Associazione APOS

 

 

Messaggio inviato il 14/04/2003

Ciao Federica, mi chiamo Saverio.
Ho un dolce cucciolo di 8 anni che puoi immaggianre rientra in quella sfortunata percentuale di bimbi "colpiti" da questo problema.
La piccola a 6 mesi di vita fu operata da quei meravigliosi sanitari dell' ospedale di... che le hanno permesso di riacquistare il 60/70 % della funzionalità dell' arto superiore destro.
Oggi però ho una grande paura : La terapia che sta seguendo è giusta?
Quali sono realmente le terapie più efficaci per affrontare una simile patologia traendone i risultati più efficaci ?
Dove posso rivolgermi per un controllo serio, qualificato, sincero e che comunque possa indirizzarci per la via migliore da seguirci ?
Te ne prego se puoi aiutami perchè tu forse sai cosa significa essere accarezzati in volto dalla mano dei nostri figli che sanno, lo sanno cosa hanno.
Affettuosamente, Saverio.

Carissimo Saverio,
anche mio figlio ha 8 anni. Senti bisogna vedere che tipo di danno ha avuto e che terapia sta seguendo e dove, cioè in che centro, con quale supervisione. Io ti posso dire che mio figlio è stato operato al Gaslini di Genova. Il centro di Genova ha il vantaggio di avere seguito molti casi, di avere un centro di fisioterapia molto avanzato nel trattamento di questa patologia e inoltre per la fama che il Gaslini ha, impone per la fama che ha, le sue indicazioni terapeutiche ai fisiatri e ai fisiotrapisti di riferimento locale con più facilità (perchè purtroppo bisogna tenere conto anche di questo, secondo un duplice aspetto: innanzitutto perchè le indicazioni date da un centro come il Gaslini fanno un certo effetto e poi perchè se il fisioterapista sa che ci sono dei controlli periodici al Gaslini, tende ad essere più scrupoloso nell'attendersi alle indicazioni).
Questo non vuol dire che la tua piccolina sia seguita male, io questo non lo so, però vale la pena sentire un'altra campana, che possa anche magari confermare il lavoro che state facendo e seguirlo nel tempo, magari creando anche rapporti tra i vostri terapisti e quelli di un centro specializzato.
Però attenzione fatelo sempre con molta....semplicità senza far vedere che fate dei confronti, sottolineando
sempre il bene del bambino e valorizzando il lavoro del terapista, che può avvantaggiarsi della collaborazione di un centro importante, accrescendo la sua preparazione.
Questo è importante perchè senza serenità si ottiene poco.
Capisco il tuo dolore perchè essere abbracciati come dire "a piene mani", è un desiderio così grande, di completezza e di normalità, che è difficile censurarlo. Io per molti anni trovavo strano tenere in braccio un
altro bambino, che avesse l'uso di entrambe le braccia.
Però che cos'è la normalità? Forse è una nostra immagine, che ci toglie la possibilità di scoprire profondamente quanto siano belli i nostri figli, così incapaci di aprire una confezione di cracker o di infilarsi gli occhiali da sole senza fare movimenti ingegnosi per riuscirci, a tutti i costi da soli, con quel coraggio leonino che hanno solo gli animi più forti e versatili.
Vedi Saverio, io penso che abbiamo un compito grande, un impegno importante e siamo chiamati come genitori a far diventare persone in gamba i nostri figli, nonostante ciò che gli è accaduto anzi attraverso il dolore, come rafforzati per il destino, corazzati per affrontar la vita.
Ci sono stati dei momenti che ripetevo spesso a mio figlio proprio questo, gli dicevo: "tu sei bravo,tu sei più bravo degli altri perchè nonostante la difficoltà che hai, ci provi, ritenti e non molli mai. Per questo sei davvero il piu forte nella tua classe!"
Con affetto Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 14/04/2003

Sono la mamma di una bambina di due mesi, che ha subito al momento del parto la paresi del plesso brachiale sinistro. Abbiamo iniziato, poco dopo il rientro a casa, la fisioterapia ed ora si inizia a vedere qualche miglioramento, ma non riesce ancora a flettere il gomito. Il danno si suppone sia sulle radici c6 e c7, si suppone perchè è troppo piccola per l'esame elettromiografico.
Mi dicono che non sente dolore, ma la bambina piange per un'ora intera durante la fisioterapia, mi sento impotente, vorrei fare qualcosa a livello legale perchè mia figlia un giorno non debba dire "mamma perchè non hai fatto nulla contro quel dottore". Certo contro quel dottore e quell'ostetrica che non avevano valutato la difficolta' del parto e che anzi, inveivano contro di me dicendo che non volevo collaborare, che non spingevo abbastanza, che non ero una donna capace di fare figli (e detto da un uomo... ).
Dopo che è nata mia figlia cambiarono atteggiamento, soprattutto il medico, una volta uscita dall'ospedale richiesi la mia cartella clinica sulla quale c'era scritto che mia figlia aveva un giro di cordone ombelicale sia intorno al collo che al piede. Ed ora mia figlia per la loro inefficienza, per la loro incapacità si trova a fare questo calvario.
Mettono persone incapaci, sia dal punto di vista umano che professionale, a fare i medici, incapaci di valutare, dopo tanti anni di lavoro, un parto difficile, incapaci di usare la ventosa. Non so perche' parlo a voi di queste cose, forse perche' essendoci passati, potete capire la mia angoscia, la mia rabbia; chi chiede come sta la bambina non può nemmeno lontanamente capire e odio come non mai il termine "poverina", poverina che, poverina cosa. E' vero la compassione è odiosa quanto l'ignoranza. Ho un'altra bambina di sette anni, è troppo piccola anche lei e per quanto cerco di non farle pesare questa situazione è cosciente del clima non troppo felice e le sue domande del tipo:"Mamma ma io sono nata sana?", mi spiazzano.
Vorrei infine chiedervi, cosa ne pensate della posizione dello spadaccino e del braccio posizionato con le spille sul davanti. Vi ringrazio per avermi dato la possibilità di capire qualcosa in più di questa paresi e colgo l'occasione per porgervi i più distinti saluti.

 

 

Messaggio inviato il 07/03/2003

...Grazie per avermi dato la possibilità di raccontare ciò che accade nella vita del mio bambino, nessuno me ne dà la possibilità come fate voi, spero che si possa fare qualcosa per altri, per prevenire o almeno per aiutare a migliorare queste situazioni...vorrei poter fare qualcos ...ho già fatto sapere ad altri genitori del sito sulla paralisi ostetrica.....credo che fare informazione su questo problema aiuti...
Sabrina

 

 

Messaggio inviato il 03/03/2003

...Perchè non c'è chiarezza tra i medici circa le terapie fisioterapiche?..Com'è possibile che il ministero della sanità non si occupi di queste tragedie che nascono negli ospedali pubblici, dovrebbe esserci un'autorità che risolva subito, o che almeno ci fosse un interlocutore, un soggetto a cui rivolgersi, invece tutto è demandato..... rinviato alle aule dei tribunali, dove nulla del mio dolore emerge, dove non sentirò mai nessuno che almeno mi chieda scusa per ciò che è successo a mio figlio...per tutti questi anni passati da un centro di fisioterapia ad un altro, dove aspetti, aspetti, aspetti che tuo figlio dopo aver pianto un'ora manipolato da un estraneo ti venga restituito, stravolto dal pianto, posto nelle mie braccia, come se io potessi solo con il mio abbraccio risanare gli errori di un altro...
Adele

 

 

Messaggio inviato il 03/03/2003

E' possibile conoscersi personalmente per parlare tutti insieme e vedere cosa si può fare per prevenire i danni da parto?...
D ove avete la sede?....Che cosa fate per questo problema...Che attività svolgete...?
......Come finanziate la vostra attività...?
P.A.

 

 

Pag 17 di 18

 

 

NEWS

02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

È attivo al presidio pediatrico Cesare Arrigo un nuovo ambulatorio di chirurgia della mano e microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici dedicato ai più piccoli, nell’ambito della...