Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 18/01/2011

Ciao a tutti,sono la mamma di Aurora 11 anni nata sanissima ,come dico sempre, io ma,per colpa di una manovra diciamo così"errata"ha subito lo stiramento del plesso brachiale con conseguente p.o.
Abbiamo effettuato tantissima fisioterapia che le ha permesso di flettere il braccio(che invece prima era inerme...).La domanda che vorrei porre è la seguente:Ad ottobre abbiamo effettuato la visita di rinnovo del verbale d'invaladità,e la commissione medica senza NEMMENO VISITARE mia figlia(si sono limitati a chiederle se riusciva a muovere il braccio..??.) l'ha giudicata NON INVALIDA!!!!! Ora io non voglio ASSOLUTAMENTE far passare mia figlia per invalida ad ogni costo,ma lei porta ancora addosso i segni di una manovra "sbagliata"!!!!Il suo braccio destro si estende solo fino al 70% circa!Sono consapevole del fatto che ci sono bambini che stanno peggio di lei,ma non mi sembra giusto che oltre al danno dobbiamo subire anche la beffa!!!Nel 2005 anno in cui abbiamo fatto domanda di invalidità mia figlia è stata giudicata come "minore con difficoltà a svolgere le funzioni proprie dell'età".Oggi a distanza di 5 anni per la commissione medica(senza visitarla) è MIRACOLOSAMENTE guarita!!!Ha ancora delle limitazioni nei movimenti,si il braccio lo usa,ma ci sono alcuni movimenti che non riesce a fare!!Come posso fare per far valere quelli che a mio avviso sono i diritti di mia figlia,visto che ripeto E'NATA SANA!!!!E oggi deve convivere con questo "PROBLEMA"per colpa di altri.
Scusate il mio sfogo........mamma Catia




Quanto da lei scritto riconferma sempre di più che il sistema socio-sanitario italiano ha effettivamente bisogno di un radicale cambiamento.

Le potrei citare decine e decine di casi in cui inspiegabilmente vengono negati ai nostri figli diritti che dovrebbero essere inalienabili, eppure, l'incompetenza di approssimative commissioni mediche negano sistematicamente.




Io personalmente mi sono trovato davanti ad una commissione che avrebbe dovuto esaminare lo stato della patologia di mio figlio e invece, e non voglio polemizzare, mi hanno candidamente chiesto se il bambino riusciva a camminare...!




Ma il fascicolo di referti medici che ho loro prodotto qualcuno lo avrà letto?


RISPONDE MAURIZIO RAIA - APOS SAVONA


La risposta nella maggior parte dei casi è “NO!”, se avessero letto la documentazione medica che lei ha prodotto si sarebbero resi conto che la paralisi ostetrica è e rimane una lesione permanente, dalla quale non si guarisce completamente bensì si migliora nel tempo con molti sacrifici e molta fisioterapia.

Non disperi, faccia un ricorso ben circostanziato e vedrà che in seconda istanza non potranno negare ad Aurora quello che è un suo e vostro “DIRITTO”.




Vi auguro ogni bene.

Raia Maurizio.


 


 

Messaggio inviato il 01/01/2011

mio figlio ha subito una paresi nel 04 ed io a oggi nn mi do pace.i dottori mi hanno riempito di bugie nn inserendo il loro operato errato sul corpo di mio figlio e mia moglie. ora li sto portando in giudizio.voglio sapere cosa è successo

Gentile Signor Pietro,
La paralisi ostetrica è un danno da parto causato da manovre errate nell'estrazione del neonato. Noi tutti genitori con figli affetti da p.o. non avremo mai pace, ma dobbiamo vivere , dobbiamo crescere anche noi , diventare sempre più intelligenti e curiosi per aiutare loro e renderli lieti e forti. Chiedere giustizia e ragioni per quanto è successo , com'è accaduto a me, non soddisfa completamente ma afferma il diritto delle persone , grandi o piccole ad avere una cura ed un'attenzione puntuali che le salvino , che non le rovininino per il resto della loro vita. Io convivo con il rancore .. ho impararato ad offrirlo a Dio perchè non so che farmene e spesso è tamente forte che mi soffoca. Mi aiuti Lui, Faccia Lui tutto quanto è possibile per mio figlio Andrea , sostenendo anche me nelle scelte con suggerimenti ed incontri utili a curarlo.
Io so che il destino a cui è chiamato mio figlio è difficile, in salita, ma con il mio aiuto si affronteranno tutte le cose e saprà diventare grande con più coraggio e determinzione di altri.
Le faccio i miei miglori auguri
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 29/12/2010

Buon giorno, sono la mamma di una ragazza di 17 anni con paralisi ostetrica al braccio destro, parlando con
la fisioterapista, mi ha detto che forse ho diritto ad avere l'Indennità di frequenza dall'Inps (Invalid.cicile)
però io lo ho saputo soltanto ora che la ragazza ha 17 anni. (Ora sta frequentando la Scuola Superiore)
Se faccio la domanda e mi viene accettata, volevo sapere se ho diritto a richiedere detto importo dall'Inps
anche per i 5 o 10 anni precedenti alla domanda fatta, visto che prima non ne eravamo a conoscenza.
Attendo Vs. gradita risposta in merito, oppure chiedo se mi può indicare a chi posso fare la stessa domanda
se voi non siete al corrente.
Grazie e cordiali saluti.
STEFANIA

Gentile Signora,
a seguito di specifica richiesta all'INPS, la sua figliola sarà sottoposta a visita dalla commissione invalidità che potrà accertare la situazione psico-fisica e stabilire se ha diritto ad avere l'indennità di frequenza che è di circa 264euro al mese e partire dal giorno in cui è stata presentata la domanda; al 18 anno di età verrà nuovamente visitata per verificare il permanere delle limitazioni. Se il deficit persiste , per avere una pensione d'invalidità , dovrà trattarsi di una minorazione pari o maggiore al 75%; se non avesse tale percentuale può comunque avere facilitazioni con l'iscrizione nelle liste speciali per intraprendere un'attività lavorativa.
Mi spiace che in questi anni nessuno l'abbia informata dei suoi diritti, mi spiace veramente.
Vi faccio i miei migliori auguri
Federica Gsimondi

 


 

Messaggio inviato il 25/12/2010

Salve, sono un ragazzo di 21 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio sinistro causato da un errore medico durante il parto. Ritengo che questa patologia causata da altri abbia condizionato e condizionerà per sempre la mia vita sotto tutti gli aspetti: lavorativo, attività sportive ed anche a livello sociale. Vorrei una Vostra risposta per quanto riguarda un risarcimento del danno fisico ed anche quello morale. Vi ringrazio e con fiducia attendo una risposta. Distinti Saluti Giulio

Preg.mo Sig. Giulio,
la richiesta di risarcimento danni per la giurisprudenza italiana ha una prescrizione di 10 anni dall'evento dannoso. Lo so non è giusto ma purtroppo è così. Almeno per il momento, anche se la causa intentata da coloro che erano stati infettati da trasfusioni infette e che si erano accorti della causa scatenante dopo anni , ha aperto qualche spiraglio in quanto il ministero della salute ha provveduto a risarcire.
Restiamo in contatto.
Le faccio i miei migliori auguri di buon natale.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 24/12/2010

Natale 2010


Carissimi amici,



volevo innanzitutto ringraziarvi delle donazioni che avete inviato all’associazione e che hanno raggiunto ben il 50% del necessario; io non potevo più aspettare ed ho anticipato il resto perché soffro troppo, come tutti voi, e spero che il nostro progetto riduca il numero dei casi di paralisi ostetrica.
Ho ordinato il manichino ed appena possibile verrà fatto un contratto di comodato d’uso gratuito con l’azienda ospedaliera in modo da vincolare l’utilizzo del manichino alla realizzazione dei corsi , e venga fatto tutto il necessario per usare bene questo strumento.
Il primo risultato raggiunto è stato che una delle ginecologhe coinvolte nel progetto , poiché si era impegnata per la bozza delle linee guida sulle manovre che salvano i neonati nel parto con distocia di spalla, trovandosi di fronte il caso in sala parto lo ha risolto senza problemi, e questo mi sembra un primo ottimo risultato…!

In primavera il reparto di ginecologia dell’ospedale di Alessandria farà un convegno sul parto, a seguito dei numerosi casi di parti problematici descritti sulle cronache dei giornali e verrà presentato il nostro progetto del manichino e dei corsi in quella sede; v'informerò delle date in modo, che se lo desiderate, possiate partecipare insieme a me per mostrare quanto sia importante il fatto che i genitori intervengano con intelligenza per risolvere i problemi.

Io mi sento di aver fatto una cosa buona , mi sento che insieme stiamo salvando il destino di molti bambini.

Per questo vi ringrazio tutti per ciò che avete fatto, per il coraggio che avete e che dimostrate anche nelle vostre lettere, per la forza e la voglia di lottare che mi date anche sostenendo questo progetto


GRAZIE AMICI, GRAZIE DAVVERO E BUON NATALE!



FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 16/12/2010

cara paola ti ringrazio per le tue parole, io spero con tutto il cuore che sia davvero come dici tu ... a marzo il mio bimbo subirà un secondo intervento e solo dopo pensavo (con mio marito) di ricominciare la piscina.ANCHE secondo me il mio piccolo nn ha bisogno dello psicologo solo che a volte mi sembra che vedano solo quello che vogliono loro allora io vado su tutte le furie invece di rinquorarmi ma! ringrazio anche federica per la sua risposta cmq la ragazza è una fisioterapista che fa acquacità da sola col mio g.m. faccio in anticipo gli auguri di natale a tutti un bacione bambini

 


 

Messaggio inviato il 16/12/2010

ciao Rossella, sono Paola ho letto il tuo disagio e la tua disperazione, io non sono un medico ma una mamma come te con il tuo stesso problema, a volte i bambini sono semplicemente stanchi, stufi di questi continui stimoli. Subiscono lo stress, non credo che il tuo bimbo abbia bisogno di un medico. Semplicemente di una pausa! Lo so si ha sempre paura di fare poco, di perdere tempo prezioso ma credo che se loro non collaborano e comunque peggio! Prova a mollare per un attimo le lezioni con l'insegnante, e vai Tu nell'acqua con Lui e anche con il fratellino magari gli ritorna il piacere di stare in acqua. Io ho fatto così e ti assicuro che con buoni risultati.
Ciao Paola

 


 

Messaggio inviato il 15/12/2010

carissima federica guarda nn ho parole mio figlio nn vuole più entrare in acqua infatti ha sospeso la piscina perchè è inpensabile continuare cosi con lui che piange.MI è STATO consigliato di far vedere il bambino dallo psicologo questo suggerimento viene dalla ragazza che lo segue in piscina,ma mio figlio ha solo 2 anni a casa è sereno gioca col fratellino ride e scherza cosa mi consigli di fare? aspetto tue notizie rosella

Gentile Rosella,
da quanto scrivi non comprendo se si tratta di un'istruttrice o di una fisioterapista che fa acquaticità; se si tratta di una semplice istruttrice , che insegna a più bambini può essere che il bambino non si senta sicuro . Mio figlio a quell'età faceva sì attività in acqua ma sempre con il salvagente, e devo dire che non aveva tanta utilità anche perchè il braccio era poco mobile. Non so se ti può servire ma se scorri le ultime pagine della bacheca leggerai di un centro a Massa Carrara dove lavora un "terapista " di nome Boris che so lavora in acqua molto bene con i bimbi fino ai tre anni e , da quanto mi raccontano, sembra ottenere interessanti risultati con l'attività in acqua anche perchè insegna ai genitori tutti gli esercizi da far svolgere ai bimbi in acqua . So di una famiglia che fa brevi cicli di tre giorni a Massa e poi ,al ritorno a casa, fa rifare gli stessi esercizi al bambino, pare con buoni risultati e miglioramenti nel movimento del braccio. Forse potrebbe essere utila anche per il tuo piccolino.
Ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/12/2010

ciao federica sono di nuovo io alessandra la mamma della piccola marinella,abbiamo fatto gli esami al polclinico di bari in quando in calabria da me non fanno elettromiografie a bambini inferiori all'età di 14anni!il dott di bari ke ha fatto l'elettromiografia mi ha detto espressamente ke non poteva emanare alla piccola scosse di 200kw in quando essendo vicino al cuoricino avremme potuto avere un arresto cardiaco e lui non poteva esporla aquesto rischio!ma gliela fatta ugualmente per vedere se il nervo era attivo erisulta attivo!per inviare i risultati al dott senes non sò come fare non ho il numero di fax e ne il suo numero ma solo il numero di reggio dove fà visita!se potresti inviarmi al più presto il suo numero di fax e il numero di tel provvederò a contattarlo il più presto possibile!saluto la mamma di aurora e la ringrazio x gli auguri,ke questo Santo natale porti tanta serenità e fiducia x il futuro dei nosti bimbi.

 


 

Messaggio inviato il 12/12/2010

CIAO SONO LA MAMMA DI AURORA , VOLEVO DIRE ALLA SIGN.ALESSANDRA CHE MI FA PIACERE CHE REAGISCA E CHE VADA AVANTI SEMPRE .AURORA DOPO 5 ANNI E ARRIVATA A BUON PUNTO E RINGRAZIO MOLTO LA SUA VIVACITà XCHè SI E AIUTATA TANTO, IL DOTTR SENES E LA SUA TERAPISTA .IO NON SO SE AURORA DOVRà SUBIRE UNàLTRO INTERVENTO IN FUTURO MA VOGLIO PENSARE DI NO. AUGURI DI UN FELICE NATALE A TUTTI VOI A PRESTO.

 


 

Messaggio inviato il 12/12/2010

ciao federica!come puoi vedere aspetto realmente con molta ansia la tua risp,cmq siamo stati 2volte dal dott senes ma x motivi di famiglia non mi è possibile andare questo mese,quindi ho dovuto disdire l'appuntamento,infatti lui ci aveva consigliato sia l'elettro ke l'ecotomografia,in pratica neanche l'eco è riuscita a darci risultati palesi,in pratica i risultati dicono:assenza di lesioni in corrispondenza della fossa sovraclaveare destra,perà essendo piccolina la dott ha detto ke non si può vedere un granchè.ed è per questo che ho cercato di contattarti subito,sò che non sei un dott ma sò anche da come leggo che hai risp a molti casi,quindi non sò se ti è capitato di ascoltare un caso del genere!il dott senes alla prima visita ci diceva ke probabilmente sono stati lesionati C5 C6 ma che avremmo dovuto fare questi accertamenti x poterci dire di più,il problema è che non mi è propio possibile andare questo mese è quindi per sentirmi un pò più sollevata ho chiesto a te che sicuramenta nè saprai pi di me.ancora grazie,aspetto una tua risp

Carissima amica, io vorrei sollevarti , lo sa Dio quanto vorrei, ma gli accertamenti devi farli anche vicino a casa tua ,come ti è stato suggerito dal dr. senes; poi gli mandi i risultati via fax o via e-mail, ma dovete farli; si avvicina il 4 mese di vita e bisogna capire di che tipo di lesione si tratta , se è necessaria una terapia specifica più o meno invasiva...
L'ecotomografia potete farla bene in qualsiasi ospedale o centro , no?! Non aspettate, perchè i tempi d'intervento specifico sono importamti: prima si interviene con la terapia giusta migliore è il risultato in termini di fun zionalità del braccio. Non tardare attivati subito
ciao
fedrica

 


 

Messaggio inviato il 11/12/2010

ciao federica!ieri ho fatto leggere la risp della prima email a mio marito,ke mia ha rimproverato dicendomi ke scrivere in maiuscolo sul computer significa urlare,chiedo scusa xkè non ne ero a conoscenza!cmq la piccola sta meglio e devo ammettere ke ha da poco compiuto 3 mesi ma già da poco prima lo muoveva con più facilità.vorrei farvi una domanda:ho letto ke ppotrebbe avvenire anche un recupero spontaneo,siccome vedo io mamma migliorameti significativi,tipo tirarsi il ciuccio,portarsi le manine alla boccuccia,vorrei in pratica chiedere a voi se anche i vostri bimbi aquesti mesi facevano ciò!non vorrei illudermi:comuque abbiamo fatto l'elettromiografia parziale ed i nervi risultano attivi anche se come la maggior parte dei dott non si sono esposti molto,ma penso ke sia una cosa positiva!aspetto con ansia una tua risp.mille grazie alessandra!

Carissima Alessandra,

io non sono un medico e penso che la valutazione debba farla un professionista che abbia esperienza nei trattamenti i paralisi ostetrica. So per certo che l'elettromiografia in un neonato non risponde ai quesiti importanti: si tratta di lesione o stiramento? dov'è situato il danno o la lesione parziale? quali nervi sono interessati?
Da ciò che racconti , i movimenti che dici fa la tua piccolina fanno ben sperare , ma ti consiglio di portarla al Gaslini perchè è importante che la veda il medico più competente che c'è , in modo da togliere ogni dubbio e ridarti serenità.
Ciao
Federica

 


 

Messaggio inviato il 09/12/2010

Sono Fiorella, mamma di Eva che ha quasi 7 anni.
Una bambina stupenda nata con paralisi ostetrica alla spalla dx, sotto controllo presso Gaslini di Genova, ha
recuperato una discreta mobilità del braccio e buona della mano, purtroppo il suo percorso riabilitativo
è cominciato solo dopo i suoi 4 mesi di vita, ed è per questo che abbiamo intrapreso le vie legali contro
l'ospedale dove è nata, ma purtroppo la perizia medico legale del tribunale ci ha dato parere negativo
su tutti i fronti sia legati al parto che alla mancata assistenza post partum su diagnosi precisa e percorso
riabilitativo, Vi chiedo se qualcuno può darmi un aiuto in merito, dove trovare le linee guida per la
riabilitazione e se qualcuno mi può dire se vale la pena continuare questa lotta perchè voi ci siete
riusciti. Vi ringrazio.


RISPONDE MAURIZIO RAIA - APOS SAVONA

Gentile Signora Fiorella non si abbatta, il compito di noi genitori è combattere per i diritti dei nostri figli, e lei,intraprendendo una battaglia legale, lo stà facendo splendidamente.

La mancata assistenza post parto credo che sia il comune denominatore di tutte le nostre storie, anche perchè, per logica, una corretta assistenza data tempestivamente nella struttura dove avvengono i fatti aumenterebbe l'imbarazzo del personale medico e sarebbe una sorta di velata ammissione di colpa.

Indossare le vesti del Profeta e darle consigli certi su una così delicata questione è difficile, l'esperienza personale di terzi, altresì, può essere di spunto per indirizzarci nelle scelte; così vengo a raccontarle quanto mi è accaduto nella speranza che ciò possa servirle per scegliere...

Il mio piccolo con P.O. arto superiore SX con lesione c5 e c6 ha ormai sei anni, da subito e in parallelo abbiamo cominciato la fisioterapia (autonomamente) e intrapreso il percorso legale nei confronti della clinica dove mio figlio aveva visto la luce con dolore. Con maniacale attenzione ho seguito il percorso della mia pratica cambiando tre volte avvocato e di conseguenza strategia legale, fin quando, ho incontrato l'Avv. Senese Rodolfo di Genova che ha dimostrato la corretta sensibilità nei confronti della mia causa, capendo che la mia rabbia era sete di giustizia e non di indennizzo.

Un ottima perizia medico-legale redatta dal Prof. Zara di Pavia ha messo la cosiddetta ciliegia sulla torta facendo cambiare, per i suoi contenuti precisi ed inconfutabili, l'atteggiamento dell'assicurazione della controparte che non ha avuto poi problemi ad indennizzare il “giusto”.

Se decidesse di andare avanti deve però considerare che, con ogni probabilità, dovrà rivedere parte della strategia legale, arricchendola possibilmente nei contenuti medico-legali.

Auguro ogni bene a lei e la sua piccola.

Raia Maurizio.


 


 

Messaggio inviato il 07/12/2010

il centro serapide di mugnano di napoli ha terapisti che praticano il vojta,io ci porto mia figlia!le riporto il numero di tel.0815712550

GRAZIE, GRAZIE MOLTE .
MANDO SUBITO IL SUO MESSAGGIO ALLA FAMIGLIA INTERESSATA
ANCORA GRAZIE
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 29/11/2010

ciao federica,come va??spero bene..noi benino,ho un problema con melissa,non vuole piu andare in piscina,e non so che fare...penso che x la sua p.o,il nuoto sia l'ideale??ke mi dici??spero legga anche il dott senes,se mi puo dare un consiglio..un bacione grande a tt!!!

 


 

Messaggio inviato il 19/11/2010

ciao federica,sono alessandra,la mamma della piccola marinella,è la seconda volta ke scrivo,volevo ringraziare la sign pinuccia x avermi dato la forza di poter dire ancora a me stessa,forse non è mia la colpa!cmq ho iniziato una battaglia legale,soprattutto x rispetto nei riguardi di mia figlia!con questo volevo informarvi ke la bambina sta dando degli ottimi risultati dopo 3mesi di fisioterapia,sono ancora molto angosciata ma sto sforzandomi di trovare tanta forza ogni qualvolta guardo mia figlia negli occchi,è x lei ke devo regge!

 


 

Messaggio inviato il 18/11/2010

cara federica sono la mamma di B. il mio bimbo tra poco compirà tre anni , ho già scritto più volte B. ha una paralisi totale ed è stato trattato dalla nascita con il metodo Vojta che ha dato tanti risultati , anche se sin dalla nascita abbiamo avuto notevoli difficoltà a trovare terapisti vojta , i centri di riabilitazione del sud non hanno terapisti vojta , siamo costretti ogni giorno a recarci ad un centro molto distante da casa nostra , i pochi centri che hanno presso di loro qualche terapista sono sovraffollati spesso siamo stati costretti a ricorrere a terapie a pagamento CON COSTI ELEVATI , CONSIDERATO CHE IL BIMBO VA TRATTATO OGNI GIORNO , ancora oggi continuiamo ad avere difficoltà la terapista del nostro centro convenzionato si assenterà per motivi di salute per molto tempo e di nuovo siamo alla ricerca di qualche terapista vojta .potresti indirizzarmi verso qualche centro riabilitativo fornito di terapisti vojta su Napoli , anche perchè il bimbo sta frequentando la scuola e vorrei un centro più vicino a noi .io vivo a Marano di Napoli .grazie R.


giro la domanda alle famiglie del napoletano.potete dare informazioni a questa mamma ?
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/11/2010

Cara Federica, scrivo per raccontare l'esperienza con Boris GUINZBOURG al Don Gnocchi di Marina di Massa. Ci sono stato con mio figlio di anni 2 con paralisi totale, dopo che il dr. Senes ci aveva invitati ad aumentare la fisioterapia in acqua ed essendomi ricordato di alcune e mail lette sul sito. Venendo da Novara ho ottenuto la possibilità di portare Francesco in acqua tutti i giorni nel pomeriggio, mentre la mattina mi spostavo a Viareggio per lezioni private. Il corso è con altri 10 bambini, per lo più senza handicap, ma Boris dedica particolare attenzione a quelli con problemi. Si entra in acqua con il bimbo e lui passa da bambino a bambino facendo vari esercizi. Io sono andato per impararli e credo di esservi in parte riuscito ed ora li ripropongo a mio figlio due/tre volte a settimana. Il corso costa circa 11 € a lezione. La lezione singola è più cara. Gli esercizi sono vari e Boris li adatta a seconda delle esigenze. Lui li ha riportati su un libretto intitolato"Aquananda", in cui illustra la sua metodologia. In pratica fa esercizi di trazione, per rinforzare i muscoli delle spalle, la presa con le mani e, nel caso di Francesco, la funzionalità del bicipite. Si serve anche di brevi immersioni seguite da "lanci" sul tappetino, da prese al bordo, ecc. Utilizza il gioco per stimolare il bambino. Non fa niente di eccezionale, ma sicuramnte di più di quanto ho visto in passato fare in acqua da altri. Fa tenere il bambino dall'ora alle due ore (l'acqua è decisamente calda). Lavora su bambini fino ai quattro anni, a partire da pochi mesi o forse poche settimane.
Io, alla fine della settimana, ho notato che Francesco ha migliorato l'elevazione e che in acqua ha più volte accennato a flettere il gomito, nonchè ad extraruotare. Solo accenni però, poi scomparsi fuori. Peraltro ho avuto l'impressione, confermatami anche dalla sua maestra di asilo, che poi lo usasse di più, spontaneamente e che fosse un pò più forte. Sarà forse l'effetto della ginnastica intensiva che abbiamo fatto. Sicuramente tale attività deve poi continuare. La prima cosa che mi ha detto Boris è che per avere risultati significativi era necessario un anno di lavoro. Però i suoi esercizi si possono imparare e riproporre al bambino in piscina una volta a casa.
Boris è russo (parla bene l'italiano ma gli è rimasto un marcata inflessione dell'est) non è un medico, è laureato in matematica. E' in Italia dal 93 e presta la sua opera presso il Don Gnocchi di Marina di Massa. La mia impressione è stata positiva, di una persona che non lavora per lucro ma con passione e determinazione. Lui stesso mi ha autorizzato a diffondere la mia esperienza ed a inserire il suo cellulare sul sito, avendogli parlato della ns. associazione.
Cara Federica, resto a disposizione se qualche genitore volesse maggiori dettagli. Il nr. di Boris è 340.7218776.
Ciao. Giovanni

 


 

Messaggio inviato il 15/11/2010

ciao federica oggi mi sono recato in banca riguardo qul bonifico bancario ma dato che io vivo in germania la banca mi ha chiesto di un bic nummero per favore me lo potresti precurare grazie a presto


Gentile Signore ,
la ringrazio moltissimo della donazione per la quale le trasmetterò la ricevuta della donazione che credo anche in Germania sia scaricabile dalla tasse . Il c/c postale, intestato all’Organizzazione di volontariato, è il n. 60304201 ufficio postale di Felizzano (n. 01099), intestato a ASSOCIAZIONE BAMBINI DANNEGGIATI PARALISI OSTETRICA
altrimenti con l' IBAN: IT55 P076 0110 4000 0006 0304 201
Grazie , grazie tante.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/11/2010

salve federica sono enzo e da un bel poco che non mi facevo sentire spero che stai bene volevo fare una domanda che tu sicuramente la girerai a chi e di competenza oggi ho visto al telegiornale di quella signora di monza che ha avuto un trapianto delle mani dopo avendoli perdute a causa di una infezzione e quindi amputate a questo punto mi chiedo in tutto il mondo ne sono stati trapiantati una ventina il primo trapianto delle mani e stso fatto nel lontano 1998 e con esito positivo un trapianto dei vari tendini c5 c6 c7 ecc nella paresi ostetrica non potrebbe essere reale ti saluto e attendo una tua risposta sperando che sia positiva ciao

Ciao Enzo, mi fa paicere leggere la tua email; anch'io sono interessata a queste soluzioni; in primavera c'è stato un articolo sulla stampa, nella parte diciamo dedicata alle scoperte scentifiche, dove si raccontava di un centro universitario romano di alta specialità dove era stato eseguito con successo un intervento con applicazione di un arto artificiale , con inserimento di cip per il passaggio nervoso. Ho provato a contattare questo centro, ma senza successo. Occorrerebbe essere in zona e prendere appuntamento con questi medici. Io non sono un medico ma on capisco perchè si riesca a far muovere un arto artificiale e non si possa con un arto vero...
Riproviamo a chiedere ... se ti va , tenta di contattare questa equipe di cui parli e rivolgigli la domanda.Fammi sapere. Ciao
Federica Gismondi

ecco l'articolo:
"Funziona perfettamente la mano bionica a cinque dita indipendenti, impiantata in un uomo italo-brasiliano di 26 anni che dopo un incidente stradale aveva subìto un'amputazione fino a metà avambraccio. Realizzata dalla Scuola Sant'Anna di Pisa nell'ambito del progetto 'LifeHand', la mano biomeccanica controllata direttamente dal cervello, sarà presentata domani a Roma. Il risultato sarà pubblicato su una rivista scientifica internazionale.

L'intervento, eseguito il 20 novembre 2008 nel Campus Biomedico di Roma, è stato condotto da tre chirurghi, due anestesisti, tre neurologi e quattro bioingegneri. Dopo mesi e mesi di addestramento, gli elettrodi sono stati inseriti all'interno delle fibre nervose. Non ci sono state complicazioni e il paziente, che si era offerto volontario, è stato dimesso due giorni dopo l'intervento. Per arrivare dalla progettazione all'impianto sono stati necessari sei anni. I ricercatori prevedono di ripetere l'esperimento con altri pazienti per confermare l'efficacia del sistema. Il progetto è finanziato con fondi europei per circa due milioni in cinque anni.

La mano è direttamente controllata dal sistema nervoso del paziente grazie a quattro elettrodi realizzati dall'azienda tedesca Ibmt e impiantati nei nervi mediano (all'altezza del polso) e ulnare (avambraccio). In questo modo l'uomo non soltanto controlla il movimento, ma riceve stimoli sensoriali. I quattro elettrodi sono minuscoli filamenti flessibili e biocompatibili spessi 10 milionesimi di millimetro (nanometri) e lunghi 180 nanometri. Ognuno ha otto canali che permettono il passaggio dei segnali fra cervello e mano. Di conseguenza il dialogo cervello-mano avviene grazie a 32 canali.

La mano bionica pesa circa due chili, ha dita di alluminio, i meccanismi che permettono i movimenti sono in acciaio, mentre il palmo e la copertura sono in fibra di carbonio. Le dimensioni sono le stesse della mano umana. Oggi il paziente controlla i movimenti della mano con tre tipi diversi di presa. E' riuscito a chiudere il pugno, a serrare le dita come una pinza e a muovere il mignolo."

 


 

Messaggio inviato il 09/11/2010

ciao federica,ho ricevuto la tua lettera di ringraziamento,x la piccola donazione che ho fatto,x l'acquisto del manichino di partoriente,mi spiace tanto,xkè è proprio piccola...ke per aiutare tanti bimbi,come mia figlia,avrei voluto mandare molto di piu,ma è un periodo!!!!............invito tutti i lettori di questa bacheca,a mandare un aiuto,,,,,anche se per ora riguarda la liguria,e io sto in sardegna,è comunque sempre un buon inizio,a far si,ke vengano fatti dei corsi,e pian piano arrivare fino noi....un bacio grande a tutti..margherita


Ciao Margherita, come state?
Ti ringrazio di cuore per tutto .Volevo precisare che il manichino non è solo per il piemonte perchè come associazione faremo un protocollo con l'ospedale in modo che venga "prestato " agli enti sanitari accreditati che intendano fare dei corsi , e quindi a tutt'italia. Ciao e grazie
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/11/2010

ciao a tutti volevo fare una domanda a chi come me ha avuto una paralisi ostetrica. Ho 27 anni ed è vero che questo problema prima che fisico e psicologico... comunque poi arrivato ad una certa età non ti pesa più per la testa il fattore psicologico, se non per i dolori alla schiena e alla spalle in se per se.volevo chiedere se qualcuno di voi ha mai fatto anestesia totale o epidurale e se ha mai avuto problemi e dolori post anestesia. Io ho fatto un taglio cesario e una laparoscopia dopo entrambi gli interventi mi sentivo tirare la nervatura della spalla e i dolori non sempre erano sopportabili?grazie per chi mi risponderà!

 


 

Messaggio inviato il 03/11/2010

Buongiorno a tutti,
Volevo rassicurare la zia di Cristian, se il suo nipotino sta già muovendo la mano è un buonissimo segno, dica a sua sorella che sicuramente il bimbo si riprenderà. Le dico questo perchè anche mio nipote alla nascita ha avuto, come me, lo stesso problema del suo, ora ha una vita normalissima e sta per diventare papà. Ha dovuto affrontare la riabilitazione, ma ora muove la mano normalmente, e se una persona non sa del problema, non se ne accorgerebbe. Io, purtroppo non sono stata altrettanto fortunata a livello fisico, infatti non ho recuperato l'uso del braccio, ma ho vissuto, e sto vivendo una vita piena e normalissima, forse anche troppo! Colgo l'occasione di ripetere, come ho già fatto in un altro mio messaggio, che nonostante l'handicap i vostri bambini possono avere una vita normalissima, siete voi con il vostro affetto i primi a doverli spronare a non sentirsi "diversi". Capisco il dolore che ogni mamma debba provare nel guardare la propria creatura e vederla in difficoltà, ma sappiate che, grazie a Dio, e alla tecnologia, oggi avere una o due mani, non è poi così differente. Io spero che tutti i vostri bambini recuperino l'uso dell'arto che è stato loro lesionato, ma se così non fosse state loro vicino ed accettateli, non pensate più al "...e se....", pensate a dare loro tutto l'amore che avete nel vostro cuore, vale più di mille medicine. un bacio a tutti

 


 

Messaggio inviato il 22/10/2010

Ciao a tutti/e, volevo rispondere alla zia di Cristian. In questo momento così difficile e durissimo, visto che ci sono passata ti dico che la miglior cosa e non lasciare sola questa mamma. Probabilmente ha voglia di urlare il suo dolore di piangere di sfogarsi!! Fagli uscire questa rabbia, falla piangere disperare. Queste sensazioni devono aver svogo e uscire dal corpo perchè da oggi tua sorella deve combattere una battaglia e deve poter avere solo energia positiva per Lei e per il suo piccolo. Noi i primi risultati li abbiamo avuti a 6 mesi di vita del mio piccolo, anche Lui inizialmente muoveva solo la manina. Oggi Roberto. va in bici, frequenta un corso di lotta greco romana, nuota, e un cuoco fantastico, si arrampica fa tutto anzi rispetto ai suoi coetanei a livello motorio è ovviamente molto più avanti. Il tutto è stato ed è affrontato con il sorriso con spirito di competizione con entusiasmo, il tutto ci consente dopo 4 anni di assiduo lavoro di andare dalla fisioterapista come se si andasse ad una festa di COMPLEANNO. !!!!
Oggi dopo 4 anni personalmente sono ancora molto inc.... e vorrei spaccare la faccia a tutta l'equipe ma quando guardo il mio Roberto. capisco che mi devo concentrare solo su di Lui e basta!!
Stai vicino alla mamma di Cristian con leggerezza, quando ho cominciato a frequentare l'ospedale per le terapie mi ricordo che uscivo e guardando Roberto gli dicevo : bè tu hai solo una p.o.!!!! Questo ovviamente non cambia lo stato delle cose ma alla fina bisogna trovare un minimo di serenità anche nel proprio dolore. Un caloroso abbraccio a Cristian e forza che sarà un bimbo STRAORDINARIO come il mio Roberto. Paola

 


 

Messaggio inviato il 20/10/2010

CIAO SONO PINUCCIA MAMMA DI A.VOLEVO RISPONDERE ALLA MAMMA CHE IL DOTTORE SI E PERMESSO DI DARGLI LA COLPA X LA SPINTA CHE NON A FATTO.NON SI DEVE SENTIRE ASSOLUTAMENTE IN COLPA E GLI LO DICO DI CUORE E CON RABBIA X LORO CHE ANNO ROVINATO I NOSTRI FIGLI.E SOLO SUA LA COLPA E DI NESSUN ALTRO.LE AUGURO TUTTO IL BENE POSSIBILE.

grazie.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 19/10/2010

Salve, ho letto alcune delle lettere pubblicate da altre mamme e ho deciso di scrivervi. Io nn sono la mamma, bensi' la zia di cristian, un bimbo di appena sei gg nato da un parto che nn vi descrivo poichè da incubo........ed è nato il tanto desiderato e amato cristian, di kg 4,070. subito ossigenato, e in un primo momento ci vien detto che il problema delbimbo è dovuto alla posizione fetale(?). mah.... Il giorno dopo viene dato il giusto nome al problema ossia: paralisi branchiale al braccio sx. ci vien detto che la terapia di riabilitazione è molto lunga, che bisogna aver pazienza e naturalmente nessuno si espone sull'esito della stessa. mia sorella è disperata, anch'io sono mamma e posso immaginare ilsuo stato d'animo. si sta facendo forza ma è una cosa talmente inaspettata che ancora nn abbiamo incassato il colpo. Cristian muove pero' la manina e percio' siamo ottimisti. stamani ha iniziato la fisioterapia e domani ne fara' gia'un'altra........ noi abbiamo il cuore stretto da questa cosa anche se cerchiamo di starle vicino e di infonderle ottimismo........ Solo che rabbia che tutto cio' si sarebbepotuto evitare con un taglio cesareoche mia sorella chiedeva tra l'altro disperatamente. Era esausta dopo 16 oredi travaglio. mah ..... vorrei un consiglio da voi: come sollevare e affiancare lo stato d'animo di mia sorella e sopratutto visto le risposte vaghe dei medici dopo quanto tempo di fisioterapia possiamo ottenere delle risposte sulla recuperabilita' del braccino?

 


 

Messaggio inviato il 18/10/2010

Salve, mi chiamo Luisa sono una ragazza di 25 anni affetta da paralisi ostetrica all'arto sup. sx, intanto devo dire che non conoscevo che il mio problema fosse così diffuso forse perchè ho sempre cercato di condurre una vita normale. Ad oggi sono laureata in Lingue e Culture Straniere e sono contenta di essere riuscita a dimostrare a me stessa di non avere nulla in meno rispetto altri, di non essere inferiore. Ho letto sul vostro sito che molte persone hanno fatto richiesta di risarcimento, purtroppo i miei genitori all'epoca non hanno pensato a quest'aspetto del mio problema, ma si sono dedicati alla consultazione di svariati specialisti nella speranza di migliorare le mie condizioni. Ora volevo sapere visto l'età se ci sono ancora le condizione per procedere legalmente contro i medici oppure è troppo tardi, penso di dovere a me stessa almeno un tentativo, qualora possibile. Grazie in anticipo per la disponibilità, Luisa.

Gentile Signorina,
il limite del tempo per l'accoglimento della richiesta dal punto di vista processuale, di risarcimento danni è dieci anni dall'accadimento del fatto lesivo della salute.
Teniamoci in contatto e continui a rinfrancarci raccontandoci di se e dei suoi successi.Le faccio i migliori auguri
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/10/2010

Salve a tutte le mamme che hanno scritto su questa rubrica. Sono una signora di 39 anni, oggi mamma di due bambini, e sono affetta da paralisi ostetrica alla spalla destra. Ho recuperato molto della mobilità della spalla e per anni mi sono sentita una persona "normale", ho fatto moltissimo nuoto e sport, non correttivo,perchè all'epocanon era consilgiato. Per consolare queste mamme posso dirvi che anche lamia quando sono nata era disperata, le avevano detto che non avrei più avutomobilità al braccio destro. Oggi io sono la prova che si riesce a fare una vita normale, con un po' di sacrificio e tanto sport.
Oggi cheho duebambini piccoli e ho avuto meno tempo per fare ginnastica ed ho dovuto fare un po' di sforzi che lamia spalla non riesce a fare, effettivamente ho avuto qualche problema ed ho fatto delle terapie. Ma non vi demoralizzate. Certo non è cosa da poco. Ma si riesce a fare quasi tutto. Magari quando ho da prendere quelle cose che stanno in alto ho bisogno dello scaleo o di una mano. Main fondo tutti abbiamo il nostro tallone di Achille. Coraggio! non vi affliggete..

 


 

Messaggio inviato il 12/10/2010

Buonasera a tutte , mi chiamo Monia, ho un figlio di 9 anni che si chiama Riccardo anche lui affetto da paralisi ostetrica del braccio sx. Vorrei un'informazione,lui percepiva l'indennità di frequenza, dopo la revisione è stata tolta ,io ho fatto domanda di riesame e idem l'anno respinta a mio avviso non è giusto perchè frquenta il centro di fisioterapia 2 volte all'anno per una decina di volte ciascuna in più controlli periodici sempre al centro, ciò vuol dire che non è guarito come mi vuole far credere la commissione medica che le uniche cose che anno chiesto sono state se andava bene a scuola.Ho presentato referti medici che attestavano che ha difficoltà a compiere gli atti quotidiani della vita...ma non è bastato. Tengo a precisare che da casa nostra al centro ci sono 50km di distanza ed è strda di montagna non facili da percorrere nel periodo invernale .Io vorrei sapere se percepite anche voi questa indennità e se vi sembra giusto grazie.


Gentile Signora,
è un diritto del bambino e della famiglia ricevere l'indennità di frequenza, in quanto è un aiuto per frequentare non solo il centro di riabilitazione ma la stessa scuola, quando c'è un problema di riduzione delle capacità psico-fisiche del minore. Le consiglio di rivolgersi ad un'associazione di consumatori che offra un servizio legale gratuito e fare causa all'inps, vedrà che se ci sono i presupposti ( che ritengo vi siano, altrimenti non farebbe fiioterapia), avrà giudizialmente ragione. Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 05/10/2010

carissime mamme tutte, sono una donna di 49 anni nata con paresi ostetrica per un errore della giovane ed inesperta ostetrica, sono stata sempre coccolata, protetta e viziata,,,non fate mai questo errore. i vostri sono bambini assolutamente normali e sani, io sono sempre stata una ribelle, non so guidare nè sciare, ma so nuotare e sono una brava infermiera che lavora in un pronto soccorso da ormai 20 anni, sorridete ai vostri figli , aiutateli ad utilizzare il braccio come se fosse come l'altro, fategli fare fisioterapia, fatevi insegnare a farla in casa,,,ai miei tempi misero una cauucola con un peso attaccato ad una porta e con il braccio in posizione corretta tiraco su e giù...forse sarà un metodo superato, forse sarà una cosa che farè sorridere ma io sono stata sottoposta ai tempi ad un intervento innovativo del Prof. Cornacchia, ormai defunto, e se mi avessero fatto fare quello che lui consigliava semza farsi prendere dalla pietà per i miei pianti il mio braccio sarebbe uguale all'altro. io faccio tutto talvolta i movimenti sono un pò limitati, ma la forza non manca e la volontà resiste tuttora, perciò forza, non arrendetevi mai e sorridete perchè questa è una piccola cosa al confronto delle sofferenze del mondo. un bacio a tutte voi

 


 

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