Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 29/11/2010

ciao federica,come va??spero bene..noi benino,ho un problema con melissa,non vuole piu andare in piscina,e non so che fare...penso che x la sua p.o,il nuoto sia l'ideale??ke mi dici??spero legga anche il dott senes,se mi puo dare un consiglio..un bacione grande a tt!!!

 


 

Messaggio inviato il 19/11/2010

ciao federica,sono alessandra,la mamma della piccola marinella,è la seconda volta ke scrivo,volevo ringraziare la sign pinuccia x avermi dato la forza di poter dire ancora a me stessa,forse non è mia la colpa!cmq ho iniziato una battaglia legale,soprattutto x rispetto nei riguardi di mia figlia!con questo volevo informarvi ke la bambina sta dando degli ottimi risultati dopo 3mesi di fisioterapia,sono ancora molto angosciata ma sto sforzandomi di trovare tanta forza ogni qualvolta guardo mia figlia negli occchi,è x lei ke devo regge!

 


 

Messaggio inviato il 18/11/2010

cara federica sono la mamma di B. il mio bimbo tra poco compirà tre anni , ho già scritto più volte B. ha una paralisi totale ed è stato trattato dalla nascita con il metodo Vojta che ha dato tanti risultati , anche se sin dalla nascita abbiamo avuto notevoli difficoltà a trovare terapisti vojta , i centri di riabilitazione del sud non hanno terapisti vojta , siamo costretti ogni giorno a recarci ad un centro molto distante da casa nostra , i pochi centri che hanno presso di loro qualche terapista sono sovraffollati spesso siamo stati costretti a ricorrere a terapie a pagamento CON COSTI ELEVATI , CONSIDERATO CHE IL BIMBO VA TRATTATO OGNI GIORNO , ancora oggi continuiamo ad avere difficoltà la terapista del nostro centro convenzionato si assenterà per motivi di salute per molto tempo e di nuovo siamo alla ricerca di qualche terapista vojta .potresti indirizzarmi verso qualche centro riabilitativo fornito di terapisti vojta su Napoli , anche perchè il bimbo sta frequentando la scuola e vorrei un centro più vicino a noi .io vivo a Marano di Napoli .grazie R.


giro la domanda alle famiglie del napoletano.potete dare informazioni a questa mamma ?
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/11/2010

ciao federica oggi mi sono recato in banca riguardo qul bonifico bancario ma dato che io vivo in germania la banca mi ha chiesto di un bic nummero per favore me lo potresti precurare grazie a presto


Gentile Signore ,
la ringrazio moltissimo della donazione per la quale le trasmetterò la ricevuta della donazione che credo anche in Germania sia scaricabile dalla tasse . Il c/c postale, intestato all’Organizzazione di volontariato, è il n. 60304201 ufficio postale di Felizzano (n. 01099), intestato a ASSOCIAZIONE BAMBINI DANNEGGIATI PARALISI OSTETRICA
altrimenti con l' IBAN: IT55 P076 0110 4000 0006 0304 201
Grazie , grazie tante.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/11/2010

Cara Federica, scrivo per raccontare l'esperienza con Boris GUINZBOURG al Don Gnocchi di Marina di Massa. Ci sono stato con mio figlio di anni 2 con paralisi totale, dopo che il dr. Senes ci aveva invitati ad aumentare la fisioterapia in acqua ed essendomi ricordato di alcune e mail lette sul sito. Venendo da Novara ho ottenuto la possibilità di portare Francesco in acqua tutti i giorni nel pomeriggio, mentre la mattina mi spostavo a Viareggio per lezioni private. Il corso è con altri 10 bambini, per lo più senza handicap, ma Boris dedica particolare attenzione a quelli con problemi. Si entra in acqua con il bimbo e lui passa da bambino a bambino facendo vari esercizi. Io sono andato per impararli e credo di esservi in parte riuscito ed ora li ripropongo a mio figlio due/tre volte a settimana. Il corso costa circa 11 € a lezione. La lezione singola è più cara. Gli esercizi sono vari e Boris li adatta a seconda delle esigenze. Lui li ha riportati su un libretto intitolato"Aquananda", in cui illustra la sua metodologia. In pratica fa esercizi di trazione, per rinforzare i muscoli delle spalle, la presa con le mani e, nel caso di Francesco, la funzionalità del bicipite. Si serve anche di brevi immersioni seguite da "lanci" sul tappetino, da prese al bordo, ecc. Utilizza il gioco per stimolare il bambino. Non fa niente di eccezionale, ma sicuramnte di più di quanto ho visto in passato fare in acqua da altri. Fa tenere il bambino dall'ora alle due ore (l'acqua è decisamente calda). Lavora su bambini fino ai quattro anni, a partire da pochi mesi o forse poche settimane.
Io, alla fine della settimana, ho notato che Francesco ha migliorato l'elevazione e che in acqua ha più volte accennato a flettere il gomito, nonchè ad extraruotare. Solo accenni però, poi scomparsi fuori. Peraltro ho avuto l'impressione, confermatami anche dalla sua maestra di asilo, che poi lo usasse di più, spontaneamente e che fosse un pò più forte. Sarà forse l'effetto della ginnastica intensiva che abbiamo fatto. Sicuramente tale attività deve poi continuare. La prima cosa che mi ha detto Boris è che per avere risultati significativi era necessario un anno di lavoro. Però i suoi esercizi si possono imparare e riproporre al bambino in piscina una volta a casa.
Boris è russo (parla bene l'italiano ma gli è rimasto un marcata inflessione dell'est) non è un medico, è laureato in matematica. E' in Italia dal 93 e presta la sua opera presso il Don Gnocchi di Marina di Massa. La mia impressione è stata positiva, di una persona che non lavora per lucro ma con passione e determinazione. Lui stesso mi ha autorizzato a diffondere la mia esperienza ed a inserire il suo cellulare sul sito, avendogli parlato della ns. associazione.
Cara Federica, resto a disposizione se qualche genitore volesse maggiori dettagli. Il nr. di Boris è 340.7218776.
Ciao. Giovanni

 


 

Messaggio inviato il 12/11/2010

salve federica sono enzo e da un bel poco che non mi facevo sentire spero che stai bene volevo fare una domanda che tu sicuramente la girerai a chi e di competenza oggi ho visto al telegiornale di quella signora di monza che ha avuto un trapianto delle mani dopo avendoli perdute a causa di una infezzione e quindi amputate a questo punto mi chiedo in tutto il mondo ne sono stati trapiantati una ventina il primo trapianto delle mani e stso fatto nel lontano 1998 e con esito positivo un trapianto dei vari tendini c5 c6 c7 ecc nella paresi ostetrica non potrebbe essere reale ti saluto e attendo una tua risposta sperando che sia positiva ciao

Ciao Enzo, mi fa paicere leggere la tua email; anch'io sono interessata a queste soluzioni; in primavera c'è stato un articolo sulla stampa, nella parte diciamo dedicata alle scoperte scentifiche, dove si raccontava di un centro universitario romano di alta specialità dove era stato eseguito con successo un intervento con applicazione di un arto artificiale , con inserimento di cip per il passaggio nervoso. Ho provato a contattare questo centro, ma senza successo. Occorrerebbe essere in zona e prendere appuntamento con questi medici. Io non sono un medico ma on capisco perchè si riesca a far muovere un arto artificiale e non si possa con un arto vero...
Riproviamo a chiedere ... se ti va , tenta di contattare questa equipe di cui parli e rivolgigli la domanda.Fammi sapere. Ciao
Federica Gismondi

ecco l'articolo:
"Funziona perfettamente la mano bionica a cinque dita indipendenti, impiantata in un uomo italo-brasiliano di 26 anni che dopo un incidente stradale aveva subìto un'amputazione fino a metà avambraccio. Realizzata dalla Scuola Sant'Anna di Pisa nell'ambito del progetto 'LifeHand', la mano biomeccanica controllata direttamente dal cervello, sarà presentata domani a Roma. Il risultato sarà pubblicato su una rivista scientifica internazionale.

L'intervento, eseguito il 20 novembre 2008 nel Campus Biomedico di Roma, è stato condotto da tre chirurghi, due anestesisti, tre neurologi e quattro bioingegneri. Dopo mesi e mesi di addestramento, gli elettrodi sono stati inseriti all'interno delle fibre nervose. Non ci sono state complicazioni e il paziente, che si era offerto volontario, è stato dimesso due giorni dopo l'intervento. Per arrivare dalla progettazione all'impianto sono stati necessari sei anni. I ricercatori prevedono di ripetere l'esperimento con altri pazienti per confermare l'efficacia del sistema. Il progetto è finanziato con fondi europei per circa due milioni in cinque anni.

La mano è direttamente controllata dal sistema nervoso del paziente grazie a quattro elettrodi realizzati dall'azienda tedesca Ibmt e impiantati nei nervi mediano (all'altezza del polso) e ulnare (avambraccio). In questo modo l'uomo non soltanto controlla il movimento, ma riceve stimoli sensoriali. I quattro elettrodi sono minuscoli filamenti flessibili e biocompatibili spessi 10 milionesimi di millimetro (nanometri) e lunghi 180 nanometri. Ognuno ha otto canali che permettono il passaggio dei segnali fra cervello e mano. Di conseguenza il dialogo cervello-mano avviene grazie a 32 canali.

La mano bionica pesa circa due chili, ha dita di alluminio, i meccanismi che permettono i movimenti sono in acciaio, mentre il palmo e la copertura sono in fibra di carbonio. Le dimensioni sono le stesse della mano umana. Oggi il paziente controlla i movimenti della mano con tre tipi diversi di presa. E' riuscito a chiudere il pugno, a serrare le dita come una pinza e a muovere il mignolo."

 


 

Messaggio inviato il 09/11/2010

ciao federica,ho ricevuto la tua lettera di ringraziamento,x la piccola donazione che ho fatto,x l'acquisto del manichino di partoriente,mi spiace tanto,xkè è proprio piccola...ke per aiutare tanti bimbi,come mia figlia,avrei voluto mandare molto di piu,ma è un periodo!!!!............invito tutti i lettori di questa bacheca,a mandare un aiuto,,,,,anche se per ora riguarda la liguria,e io sto in sardegna,è comunque sempre un buon inizio,a far si,ke vengano fatti dei corsi,e pian piano arrivare fino noi....un bacio grande a tutti..margherita


Ciao Margherita, come state?
Ti ringrazio di cuore per tutto .Volevo precisare che il manichino non è solo per il piemonte perchè come associazione faremo un protocollo con l'ospedale in modo che venga "prestato " agli enti sanitari accreditati che intendano fare dei corsi , e quindi a tutt'italia. Ciao e grazie
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/11/2010

ciao a tutti volevo fare una domanda a chi come me ha avuto una paralisi ostetrica. Ho 27 anni ed è vero che questo problema prima che fisico e psicologico... comunque poi arrivato ad una certa età non ti pesa più per la testa il fattore psicologico, se non per i dolori alla schiena e alla spalle in se per se.volevo chiedere se qualcuno di voi ha mai fatto anestesia totale o epidurale e se ha mai avuto problemi e dolori post anestesia. Io ho fatto un taglio cesario e una laparoscopia dopo entrambi gli interventi mi sentivo tirare la nervatura della spalla e i dolori non sempre erano sopportabili?grazie per chi mi risponderà!

 


 

Messaggio inviato il 03/11/2010

Buongiorno a tutti,
Volevo rassicurare la zia di Cristian, se il suo nipotino sta già muovendo la mano è un buonissimo segno, dica a sua sorella che sicuramente il bimbo si riprenderà. Le dico questo perchè anche mio nipote alla nascita ha avuto, come me, lo stesso problema del suo, ora ha una vita normalissima e sta per diventare papà. Ha dovuto affrontare la riabilitazione, ma ora muove la mano normalmente, e se una persona non sa del problema, non se ne accorgerebbe. Io, purtroppo non sono stata altrettanto fortunata a livello fisico, infatti non ho recuperato l'uso del braccio, ma ho vissuto, e sto vivendo una vita piena e normalissima, forse anche troppo! Colgo l'occasione di ripetere, come ho già fatto in un altro mio messaggio, che nonostante l'handicap i vostri bambini possono avere una vita normalissima, siete voi con il vostro affetto i primi a doverli spronare a non sentirsi "diversi". Capisco il dolore che ogni mamma debba provare nel guardare la propria creatura e vederla in difficoltà, ma sappiate che, grazie a Dio, e alla tecnologia, oggi avere una o due mani, non è poi così differente. Io spero che tutti i vostri bambini recuperino l'uso dell'arto che è stato loro lesionato, ma se così non fosse state loro vicino ed accettateli, non pensate più al "...e se....", pensate a dare loro tutto l'amore che avete nel vostro cuore, vale più di mille medicine. un bacio a tutti

 


 

Messaggio inviato il 22/10/2010

Ciao a tutti/e, volevo rispondere alla zia di Cristian. In questo momento così difficile e durissimo, visto che ci sono passata ti dico che la miglior cosa e non lasciare sola questa mamma. Probabilmente ha voglia di urlare il suo dolore di piangere di sfogarsi!! Fagli uscire questa rabbia, falla piangere disperare. Queste sensazioni devono aver svogo e uscire dal corpo perchè da oggi tua sorella deve combattere una battaglia e deve poter avere solo energia positiva per Lei e per il suo piccolo. Noi i primi risultati li abbiamo avuti a 6 mesi di vita del mio piccolo, anche Lui inizialmente muoveva solo la manina. Oggi Roberto. va in bici, frequenta un corso di lotta greco romana, nuota, e un cuoco fantastico, si arrampica fa tutto anzi rispetto ai suoi coetanei a livello motorio è ovviamente molto più avanti. Il tutto è stato ed è affrontato con il sorriso con spirito di competizione con entusiasmo, il tutto ci consente dopo 4 anni di assiduo lavoro di andare dalla fisioterapista come se si andasse ad una festa di COMPLEANNO. !!!!
Oggi dopo 4 anni personalmente sono ancora molto inc.... e vorrei spaccare la faccia a tutta l'equipe ma quando guardo il mio Roberto. capisco che mi devo concentrare solo su di Lui e basta!!
Stai vicino alla mamma di Cristian con leggerezza, quando ho cominciato a frequentare l'ospedale per le terapie mi ricordo che uscivo e guardando Roberto gli dicevo : bè tu hai solo una p.o.!!!! Questo ovviamente non cambia lo stato delle cose ma alla fina bisogna trovare un minimo di serenità anche nel proprio dolore. Un caloroso abbraccio a Cristian e forza che sarà un bimbo STRAORDINARIO come il mio Roberto. Paola

 


 

Messaggio inviato il 20/10/2010

CIAO SONO PINUCCIA MAMMA DI A.VOLEVO RISPONDERE ALLA MAMMA CHE IL DOTTORE SI E PERMESSO DI DARGLI LA COLPA X LA SPINTA CHE NON A FATTO.NON SI DEVE SENTIRE ASSOLUTAMENTE IN COLPA E GLI LO DICO DI CUORE E CON RABBIA X LORO CHE ANNO ROVINATO I NOSTRI FIGLI.E SOLO SUA LA COLPA E DI NESSUN ALTRO.LE AUGURO TUTTO IL BENE POSSIBILE.

grazie.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 19/10/2010

Salve, ho letto alcune delle lettere pubblicate da altre mamme e ho deciso di scrivervi. Io nn sono la mamma, bensi' la zia di cristian, un bimbo di appena sei gg nato da un parto che nn vi descrivo poichè da incubo........ed è nato il tanto desiderato e amato cristian, di kg 4,070. subito ossigenato, e in un primo momento ci vien detto che il problema delbimbo è dovuto alla posizione fetale(?). mah.... Il giorno dopo viene dato il giusto nome al problema ossia: paralisi branchiale al braccio sx. ci vien detto che la terapia di riabilitazione è molto lunga, che bisogna aver pazienza e naturalmente nessuno si espone sull'esito della stessa. mia sorella è disperata, anch'io sono mamma e posso immaginare ilsuo stato d'animo. si sta facendo forza ma è una cosa talmente inaspettata che ancora nn abbiamo incassato il colpo. Cristian muove pero' la manina e percio' siamo ottimisti. stamani ha iniziato la fisioterapia e domani ne fara' gia'un'altra........ noi abbiamo il cuore stretto da questa cosa anche se cerchiamo di starle vicino e di infonderle ottimismo........ Solo che rabbia che tutto cio' si sarebbepotuto evitare con un taglio cesareoche mia sorella chiedeva tra l'altro disperatamente. Era esausta dopo 16 oredi travaglio. mah ..... vorrei un consiglio da voi: come sollevare e affiancare lo stato d'animo di mia sorella e sopratutto visto le risposte vaghe dei medici dopo quanto tempo di fisioterapia possiamo ottenere delle risposte sulla recuperabilita' del braccino?

 


 

Messaggio inviato il 18/10/2010

Salve, mi chiamo Luisa sono una ragazza di 25 anni affetta da paralisi ostetrica all'arto sup. sx, intanto devo dire che non conoscevo che il mio problema fosse così diffuso forse perchè ho sempre cercato di condurre una vita normale. Ad oggi sono laureata in Lingue e Culture Straniere e sono contenta di essere riuscita a dimostrare a me stessa di non avere nulla in meno rispetto altri, di non essere inferiore. Ho letto sul vostro sito che molte persone hanno fatto richiesta di risarcimento, purtroppo i miei genitori all'epoca non hanno pensato a quest'aspetto del mio problema, ma si sono dedicati alla consultazione di svariati specialisti nella speranza di migliorare le mie condizioni. Ora volevo sapere visto l'età se ci sono ancora le condizione per procedere legalmente contro i medici oppure è troppo tardi, penso di dovere a me stessa almeno un tentativo, qualora possibile. Grazie in anticipo per la disponibilità, Luisa.

Gentile Signorina,
il limite del tempo per l'accoglimento della richiesta dal punto di vista processuale, di risarcimento danni è dieci anni dall'accadimento del fatto lesivo della salute.
Teniamoci in contatto e continui a rinfrancarci raccontandoci di se e dei suoi successi.Le faccio i migliori auguri
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/10/2010

Salve a tutte le mamme che hanno scritto su questa rubrica. Sono una signora di 39 anni, oggi mamma di due bambini, e sono affetta da paralisi ostetrica alla spalla destra. Ho recuperato molto della mobilità della spalla e per anni mi sono sentita una persona "normale", ho fatto moltissimo nuoto e sport, non correttivo,perchè all'epocanon era consilgiato. Per consolare queste mamme posso dirvi che anche lamia quando sono nata era disperata, le avevano detto che non avrei più avutomobilità al braccio destro. Oggi io sono la prova che si riesce a fare una vita normale, con un po' di sacrificio e tanto sport.
Oggi cheho duebambini piccoli e ho avuto meno tempo per fare ginnastica ed ho dovuto fare un po' di sforzi che lamia spalla non riesce a fare, effettivamente ho avuto qualche problema ed ho fatto delle terapie. Ma non vi demoralizzate. Certo non è cosa da poco. Ma si riesce a fare quasi tutto. Magari quando ho da prendere quelle cose che stanno in alto ho bisogno dello scaleo o di una mano. Main fondo tutti abbiamo il nostro tallone di Achille. Coraggio! non vi affliggete..

 


 

Messaggio inviato il 12/10/2010

Buonasera a tutte , mi chiamo Monia, ho un figlio di 9 anni che si chiama Riccardo anche lui affetto da paralisi ostetrica del braccio sx. Vorrei un'informazione,lui percepiva l'indennità di frequenza, dopo la revisione è stata tolta ,io ho fatto domanda di riesame e idem l'anno respinta a mio avviso non è giusto perchè frquenta il centro di fisioterapia 2 volte all'anno per una decina di volte ciascuna in più controlli periodici sempre al centro, ciò vuol dire che non è guarito come mi vuole far credere la commissione medica che le uniche cose che anno chiesto sono state se andava bene a scuola.Ho presentato referti medici che attestavano che ha difficoltà a compiere gli atti quotidiani della vita...ma non è bastato. Tengo a precisare che da casa nostra al centro ci sono 50km di distanza ed è strda di montagna non facili da percorrere nel periodo invernale .Io vorrei sapere se percepite anche voi questa indennità e se vi sembra giusto grazie.


Gentile Signora,
è un diritto del bambino e della famiglia ricevere l'indennità di frequenza, in quanto è un aiuto per frequentare non solo il centro di riabilitazione ma la stessa scuola, quando c'è un problema di riduzione delle capacità psico-fisiche del minore. Le consiglio di rivolgersi ad un'associazione di consumatori che offra un servizio legale gratuito e fare causa all'inps, vedrà che se ci sono i presupposti ( che ritengo vi siano, altrimenti non farebbe fiioterapia), avrà giudizialmente ragione. Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 05/10/2010

ciao carissima federica è da un po che nn ci sentiamo spero che stiate tutti bene,ieri siamo stati al gaslini è purtroppo la mia paura è diventata realtà,giovanni dovra essere operato nuovamente perchè nn è venuto fuori il bicipite.da un lato mi conforta il fatto che si puo intervenire per rendergli cio che gli è stato portato via.Ma noi nn molliamo faremo di tutto per lui per farlo tornare com'era quando era nel mio grembo dobbiamo essere forti per lgiovanni per fortuna ho un marito meraviglioso che ci sta molto vicino e una famiglia sempre presente pronta ad aiutarci e consolarmi quando piango e credimi succede spesso un saluto a te federica e a tutte la mamme e i papà baci piccoli angeli

 


 

Messaggio inviato il 05/10/2010

carissime mamme tutte, sono una donna di 49 anni nata con paresi ostetrica per un errore della giovane ed inesperta ostetrica, sono stata sempre coccolata, protetta e viziata,,,non fate mai questo errore. i vostri sono bambini assolutamente normali e sani, io sono sempre stata una ribelle, non so guidare nè sciare, ma so nuotare e sono una brava infermiera che lavora in un pronto soccorso da ormai 20 anni, sorridete ai vostri figli , aiutateli ad utilizzare il braccio come se fosse come l'altro, fategli fare fisioterapia, fatevi insegnare a farla in casa,,,ai miei tempi misero una cauucola con un peso attaccato ad una porta e con il braccio in posizione corretta tiraco su e giù...forse sarà un metodo superato, forse sarà una cosa che farè sorridere ma io sono stata sottoposta ai tempi ad un intervento innovativo del Prof. Cornacchia, ormai defunto, e se mi avessero fatto fare quello che lui consigliava semza farsi prendere dalla pietà per i miei pianti il mio braccio sarebbe uguale all'altro. io faccio tutto talvolta i movimenti sono un pò limitati, ma la forza non manca e la volontà resiste tuttora, perciò forza, non arrendetevi mai e sorridete perchè questa è una piccola cosa al confronto delle sofferenze del mondo. un bacio a tutte voi

 


 

Messaggio inviato il 02/10/2010

cara Federica sono la mamma di B . ho scritto più volte il mio bimbo ha una paralisi ostretica all'arto sup. destro con maggiore interessamento del tratto inferiore avambraccio e mano , da qualche giorno si stanno verificando arrossamenti ed edemi al medio e all'anulare che sono le dita che muove peggio , la sua fisioterapista pensa che vi sia un problema vascolare legato alla paralisi ostretica e mi ha consigliato un ecodoppler , che tu sappia è possibile che la paralisi ostretica determini anche problemi di natura vascolare , aggiungo che il mio bimbo ha una sensilità molto ridotta alla mano.

RISPONDE IL DR. SENES

Gent.le Signora, la paralisi del plesso brachiale coinvolge non solo i tronchi nervosi di movimento e sensibilità ma anche i piccoli rami nervosi che agiscono sulla microcircolazione e ciò spiega l'arrossamento, l'edema distrettuale ed i disturbi della termoregolazione Cordialità Dott. FM Senes

 


 

Messaggio inviato il 01/10/2010

Ciao a tutti, sono Katia,il mio piccolo adesso ha poco più di 3 mesi , ho scritto in bacheca per la prima volta in Luglio, ieri avevo il controllo al Meyer con il Dott. Ferraresi, per fortuna NON ci sarà bisogno di intervento, sono sollevata.
UN ABBRACCIO!

 


 

Messaggio inviato il 30/09/2010

BUONASERA!VI SCRIVO PER RACCONTARVI LA MIA ESPERIENZA,SONO DIVENTATA PER LA PRIMA VOLTA MAMMA DI UNA DOLCISSIMA BIMBA DI NOME M----,NATA IL 01/09/10 ESATTAMENTE UN MESE Fà,ANCHE A LEI HANNO CREATO QUESTO PROBLEMA,è DA 30GIORNI CHE NON RIESCO A DARMI PACE.C'è CHI MI DICE CHE LA COLPA è MIA IN QUANDO NON HO DATO L'ULTIMA SPINTA COME AVREI DOVUTO,RESTA IL FATTO KE MIA FIGLIA HA INIZIATO DOPO 3GIORNI A FARE FISIOTERAPIA,SIAMO ANDATI DAL DOTT. SENES KE CI HA DATO BUONE POSSIBILITà,MA DEVO AMMETTERE CHE HO TANTA PAURA!!!LA BUONA NOTIZIA è KE MUOVE LA MANO E SOPRATTUTTO QUANDO PROVA A DISTENDERSI è CAPITATO BEN 2VOLTE CHE HA ALZATO IL BRACCINO DA SOLA, è QUESTA HA INIZIATO A DARMI QUALCHE SPERANZA.ASPETTO CON ANSIA UNA VOSTRA RIPOSTA!

Gentile Signora,
non si senta in colpa perchè non è a causa sua che la bambina ha la p.o. ; questa patologia è generata da manovre fatte con forza eccessiva da chi ha estratto la bambina. Certamente le viene attruibita una concausa nell'evento , ma guardi che ciò le viene detto solo per incuterle timore e distoglierla dall'accertamento delle vere reponsabilità che sono da attribuire a chi , invece di aiutarla a partorire , le ha rovinato la vita. Non si lasci intimorire e chieda ragioni e risarcimento per quanto è accaduto.
La scelta di mettersi nelle mani del Dr. Senes è la cosa migliore che potesse fare perchè stà affidando la salute d sua figlia ad uno dei migliori esperti di paralisi ostetrica. Se il braccino da segni di ripresa dopo un mese , vuol dire che il danno, se c'è, probabilmente è di lieve entità , ma questo deve valutarlo il Dr. Senes, che, le ripeto , ha esperienza e capacità tali , da far presagire ,nel suo apprezzamento positivo , forti speranze di ripresa.
Segua quanto le viene consigliato dal Dr. e non si lasci prenedere dallo sconforto: ora è tempo di lottare per ottenere buoni, anzi ottimi risultati. Mi tenga informata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 30/09/2010

Ciao Federica,
non sai quante volte in questi quattro anni ho iniziato a scriverti. Le lacrime hanno sempre preso il sopravvento. La nostra bimba, Alice, ha compiuto a luglio 4 anni. PO destra C5, C6, C7. Il primo consulto dal dott. Senes l’abbiamo fatto a soli 10 gg di vita. La nostra storia è quella di tutti i genitori che scrivono in bacheca, ogni gesto, ogni coccola è ancora oggi mirata a richiamare un “esercizio” di fisio, ogni attività quotidiana ruota intorno alla programmazione delle sedute di fisio. Abbiamo incontrato persone splendide in questi anni, a partire dal dott. Senes, poi il dott. Raimondi passando per tutti i fisioterapisti che hanno seguito Alice.
Gli infiniti sensi di colpa ci hanno duramente provato, come coppia e come genitori, come lavoratori per rivendicare il diritto di utilizzare la L104. Ma abbiamo superato tutto finora. Alice è una bimba solare, sempre sorridente, espansiva e spigliata. Tutto il lavoro fatto ci ha portato oggi ad avere il massimo recupero funzionale possibile senza bisogno di interventi chirurgici, per il momento. In giugno il dott. Raimondi ci ha proposto un’infiltrazione di botulino e devo dire che sta aiutando molto Alice nel movimento spontaeo.
Si perché oggi per la nostra bimba vale molto di più un pomeriggio ai giardinetti che dieci sedute di fisio. Alice si arrampica con destrezza sulle costruzioni più alte, lasciandosi dondolare con entrambe le braccia per poi saltare giù.
Per trasmetterle fiducia e sicurezza la incitiamo proprio noi genitori ad andare sempre più in alto, cercando di celare il più possibile il nostro batticuore!
Alice ha coscienza della sua fisicità e dei limiti del suo braccino che sta però imparando ad aggirare con strategie solo sue che funzionano alla grande. Ogni tanto per spiegare che non riesce in un movimento dice “questo braccio non funziona bene”. Noi tratteniamo il respiro per un secondo, poi le ricordiamo che ha imparato a fare un sacco di cose e quindi non è proprio il caso di preoccuparsi dato che le cose si possono fare in tanti modi e lei secondo noi è capace di trovare il modo più adatto, il suo modo. Il braccino “non funziona” ma Alice “si sente capace”! è la più grande gioia per noi genitori ed è anche la risposta a tutti i dubbi che in questi quattro anni ci hanno attanagliato.
Il 13 ottobre avremo la seconda udienza per la richiesta di nomina dei CTU. Non abbiamo fretta, abbiamo anche iniziato a digerire la rabbia, ora siamo pronti per affrontare quello che verrà.
Silvia, Milano

 


 

Messaggio inviato il 28/09/2010

Salve,sono la mamma di un piccoletto di 7 mesi con paralisi ostetrica al braccino sx e torcicollo miogeno.Il mio R.fa' terapia da quando aveva 40 gg,prima privatamente e poi in un centro di riabilitazione dell asl.PURTOPPO LA MIA STORIA NON E' TANTO DIVERSA DA QUELLA DI TANTE ALTRE ,MAMME. Anch'io volevo il cesareo(MA POI CHI ERO IO PER DECIDERE!) Quando sono andata in ospedale ,ho subito detto all'ostetrica e alla dottoressa di turno che io avevo un parto molto rapido( ERA IL 4 BIMBO CHE PARTORIVO,SE NON LO SAPEVO IO)Ma loro non solo mi hanno detto che dovevo aspettare ancora,ma mi hanno mandato a casa,dicendomi che sarei dovuta ritornare "POCHE ORE DOPO"cioe'alle 8 del mattino,(ora in cui non le avrei trovate piu' per il cambio turno.!)Concludendo io da perfetta Cretina sono andata via e sono ritornata piu' tardi ,le doglie erano ormai dolorosissime e continue (MENO DI 4 MINUTI),macchiavo sangue,non ce la facevo piu'.Immaginatevi che alle 8.30 sono arrivata in ospedale e dopo nemmeno mezz'ora ero in sala parto,PURTROPPO le cose non sono andate bene,ed oltre alla paralisi ed il torcicollo,il mio bimbo ha ingoiato liquido amniotico verdastro,quindi non ha pianto.Dopo poche ore il mio ometto e stato trasferito in un altra stuttura ed io che non sapevo nemmeno che faccia avesse mio figlio, il giorno dopo ,ho firmato e l'ho raggiunto.VORREI CHIEDERE IL RISARCIMENTO PER DANNI FISICI (PER MIO FIGLIO) E DANNI MORALI PER ME ,PERCHE' IO DA QUEL GIORNO NON SONO PIU' LA STESSA E QUESTO MI DISPIACE MOLTO PER I MIEI 3 FIGLI E PER MIO MARITO. So' che sbaglio ma io ormai vivo solo con il pensiero che lui stia bene,(ED INFATTI E' MOLTO MIGLIORATO)non manca una terapia(ne fa 5 alla settimana)ed ha ancora tante visite specialistiche da fare...POTETE CONSIGLIARMI COSA FARE E A CHI RIVOLGERMI? IO VIVO A NAPOLI. GRAZIE E CHE IL BUON DIO PROTEGGA I NOSTI ANGELI. CARMEN

 


 

Messaggio inviato il 26/09/2010

Ciao Federica sono Erika è da tanto che non ti scrivo...ma ho avuto un pò da fare...volevo chiederti una cosa...vorrei sapere se la paralisi ostetrica si può avere sia al braccio che alla gamba dello stesso lato..ovviamente contemporaneamente...cioè mi spiego meglio...si può avere per tutto il lato sinistro!!??Grazie mille

Ciao Erika, ho inoltrato al Dr. Senes la tua domanda e non apena arriva la risposta te la trasmetto.
Un abbraccio
Federica Gismondi

RISPONDE IL DOTT SENES
La risposta è negativa in quanto non si tratterebbe di paralisi ostetrica ma di un coinvolgimento neurologico differente. Filippo Maria Senea

 


 

Messaggio inviato il 23/09/2010

ciao federica,ho letto la tua mail,vorrei mandar un piccolo contributo per poter comprare il manicchino,come faccio???ciao a presto

Carissima amica, ti ringrazio molto , è davvero importante riuscire a fare i corsi con il manichino per farsì che vengano apprese le manovre per evitare la paralisi ostetrica, patologia che tanto affligge le nostre vite

Il contributo può essere versato su:
- c/c postale n. 60304201 ufficio postale di Felizzano (n. 01099), intestato a
ASSOCIAZIONE BAMBINI DANNEGGIATI PARALISI OSTETRICA
via P. Ercole 35- 15023 Felizzano
- IBAN: IT55 P076 0110 4000 0006 0304 201
spero riusciremo a portare a termine questo progetto.

Grazie ancora
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/09/2010

sono daniela ___________ di treviso, sono nata l __ 1970 , durante il parto mi hanno rotto il braccio sx , da tanti anni sono affetta da paralisi ostetrica all arto superiore sx. mi ha sempre creato tanti disagi in tutti questi anni, non sapevo che esistesse qualcuno con cui condividere pienamente questo mia malattia, sono contenta di sapere che esistete. e che in qulche modo sostenete le persone coinvolte.

 


 

Messaggio inviato il 21/09/2010

Buonasera a tutti, sono Tiziana e quando posso vengo a visitare il sito perchè credo che solo voi tutti potete capirmi........Anch'io sono mamma di un bambino di quasi 8 anni (lì compie a Novembre) affetto da paralisi ostetrica dx, ed anch'io come tutte voi piango quando sono da sola, sempre lontana da mio figlio, anch'io mi chiedo perchè proprio a lui, anch'io ho lottato e continuo a lottare ancora oggi per il bene di mio figlio.
E' un bambino solare, fortunatamente, ed ogni volta affronta le varie visite con tranquillità.
Insieme al mio bambino abbiamo affrontato una causa legale durata 6 lunghi anni, dove ad ogni udienza la controparte chiedeva nuovi controlli, nuovi esami, nuovo di tutto.....sono arrivati a chiedere l'EMG con gli aghetti nel braccio, ma il mio legale ed anche il giudice si sono rifiutati ed hanno accettato per quella classica.........ma alla fine abbiamo vinto la causa e anche io mamma ho ricevuto un piccolo risarcimento.
Il mio bambino è molto tranquillo, è cosciente del suo danno, conosce perfettamente le sue limitazioni e per causa di forza maggiore è diventato mancino, scrive un pò male, ma la maestra d'italiano mi ha detto che è normalissimo.
Ha sempre fatto sport....nuoto....pallavolo....ma da due anni abbiamo intrapreso la disciplina delle arti marziali, in particolare del Karate, e devo dire che stò vedendo molti più risultati con quest'attività che non con gli altri.....grazie a questo sport la scoliosi gli è scomparsa, infatti ha una schiena perfetta.....lui è contentissimo e cerca di sforzarsi smepre di più per riuscire nei movimenti....uno dei maestri più importanti mi ha detto che è un bambino veramente forte e che non si ferma davanti a nessun ostacolo........io di questo ne sono molto fiera.
A maggio ho portato il mio bambino dal Prof. Senes, uomo molto preciso e scrupolo. Ha ipotizzato un intervento tra 2 anni, ma lo vuole rivedere il prossimo anno per valutare se anticipare o meno l'intervento.
Anch'io rivivo, come tutte voi, i momenti del parto e la ferita sono sicura che non si rimarginerà mai.....tutte le volte che lo vedo giocare con gli altri bambini mi viene da piangere ed ho tanta paura che si possa fare male cadendo........mi viene voglia di protegerlo sotto una campana di vetro, ma sò che non è possibile.......infatti lo lascio libero di fare tutte le esperienze sperando che non gli accada mai nulla.
Come vedo il suo futuro??????? Bellissimo, sono sicura che riuscirà ad affrontare tutti i problemi sempre con il sorriso sulle labbra e sono sicura che non si fermerà mai davanti a niente e nessuno......
Ormai è quasi un anno che non fà più fisioterapia ed il perchè non lo sò, infatti come ha detto il Prof. Senes: "Perchè credono che il bambino è guarito"????
No il bambino non è guarito, il danno c'è e purtroppo si vede, ma tutte le volte che un bambino.....anzi devo dire la verità sono più gli adulti che i bambini......gli chiedono : "Perchè il braccio lo muovi così"?????.....Lui prontamente risponde: "Quando sono nato ho avuto un piccolo problema al braccio, ma riesco a muoverlo grazie alla fisioterapia e a mamma e papà".
Lacrime.......quante ne ho versate e quante ancora ne devo versare........
Dò un cosiglio a tutti i genitori........lottate sempre perchè i vostri figli non devono essere diversi dagli altri e tutto quello che gli spetta prendetevelo.....lottate legalmente perchè i nostri figli un domani devono essere ripagati del danno che hanno subito.........io l'ho fatto e ci sono riuscita e non disperatevi se credete di trovare le porte chiuse, bussate....bussate ....bussate....prima o poi si apriranno........
Tiziana

 


 

Messaggio inviato il 19/09/2010

Carissimi amici ,
volevo informarvi di come va la raccolta fondi per il progetto dell'acquisto del manichino.
Ho avuto la possibilità di chiedere un contributo alla fondazione di Alessandria e presenterò il progetto in regione per chiedere un finanziamento. E' importante dire che il manichino verrà dato in comodato d'uso (prestato) e verranno fatti corsi per tutt'italia , cioè invitati tutti i ginecologi e ostetriche a partecipare , consentendo al maggior numero di persone che stanno in sala parto di imparare queste manovre. Per questo vi informo che siamo arrivati a1820€. ( il costo è di 8000€ più iva)
Perdonatemi se insisto, ma vi chiedo di aiutare quest'iniziativa perchè è l'unico modo per fermare il verificarsi della paralis ostetrica, scusate se insisto a bussare ma, da sola non ce la faccio.
Le famiglie che dal 2002 ci hanno contattato sono quasi 700 e credo che tutti insieme potremmo fare qualcosa d'importante.
Grazie, scusate
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/09/2010

Vorrei rispondere a Francesco che qualche mese fa si lamentava della lontananza dalla moglie affetta da paralisi e incinta.
Caro Francesco, non so se leggerai mai questa mia risposta, ma devo dirti una cosa, Permetterai mai a tua moglie di prendere in braccio sua figlia? O avrai troppa paura che la faccia cadere? Lei sa delle parole che tu hai scritto su quesa bacheca? Se lo sa ha poca stima di se stessa e non avrebbe dovuto nemmeno pensare di diventare mamma! Mi permetto di dirti questo perchè anche io sono affetta da paralisi ostetrica che non mi permette di usare in alcun modo il braccio dx, ma ho cresciuto da sola il mio bambino- mio marito è al lavoro tutto il giorno- e non l'ho fatto mai cadere, nè gli ho mai fatto del male! La tua preoccupazione è insensata e degradante nei confronti di tua moglie, che avrà sicuramente dovuto combattere molte battaglie, questa gliela potevi risparmiare! Lei avrà bisogno di tutto il tuo supporto, non dei tuoi sguardi ansiosi tutte le volte che si avvicina alla sua piccola. Guardati allo specchio, Francesco, e ricordati i motivi per cui la ami, fidati di lei, e non trattarla come una incapace, perchè sono sicura che lei troverà tutti i modi a lei più congeniali per accudire la sua bambina. Saluti e un grande abbraccio a tua moglie se mi vorrà contattare, presumo che le splendide persone dell'associazione possano darle la mia mail x ogni aiuto a me possibile.


ho inoltrato la mal senza indirizzo, se mi verrà chiesto, come mi si dice, provvederò a farlo conoscere. Grazie delle belle parole, mi aiutano molto. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/09/2010

Cari amici, mi chiamo gabriella, ho 39 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio dx. Ho cercato informazioni sulla mia disabilità, perchè in tanti anni nessun medico mi ha saputo spiegare decentemente che cosa mi era accaduto. Ora lo so, mi hanno strappato la vita. Ma io me la sono ripresa, sono stata molto fortunata ho avuto degli amici fantastici, e con il tempo ho trovato il mio amore. Siamo insieme da 17 anni, e da 7 siamo genitori di un fantastico monello, simone.
Ho deciso di scrivere per dare forza a tutte le mamme che stanno subendo questo terribile dramma, per fare capire che i loro bambini potranno avere, oltre a cure specializzate migliori a quelle che ho avuto io, anche una vita meravigliosa nonostante la disabilità.
State loro vicino, ma non trattateli in modo diverso da come trattereste un bambino "normale". Permettete loro di fare esperienze, accompagnateli, ma non iperproteggeteli. Vi assicuro che sono in grado di fare tutto, ma devono trovare il loro modo per farle, e l'unico maniera per farlo è provare.
Uno dei pochi ricordi della mia prima infanzia che mia madre mi ripeteva era, che non essendo in grado di gattonare normalmente, mi sedevo con una gamba sotto il sederino e con l'altra mi trascinavo in giro per casa, ero divenata talmente brava, che faticavano a starmi dietro.
Ricordate loro il giorno della nascita come un momento di gioia per averli potuti finalmente abbracciare, non per l'incidente che li ha toccati. Non sto dicendo di nascondergli nulla-mai mentire ai bambini- ma di spiegargli serenamente l'accaduto, senza acredine, so che sarà difficile, ma vi assicuro che un racconto fatto con ira, farebbe sentire in colpa il bambino, non lo conforterebbe in alcun modo. Ve lo dico per esperienza personale. Vi abbraccio tutti un bacio


Grzie Gabriella , ti sono grata. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/09/2010

ciao Federica sono la mamma di Maya...nn so se ti ricordi ci siamo incontrate al Gaslini!!!!ho letto la lettera di quella mamma scritta l 8 settembre e mi sembrava di leggere la mi storia!!!!anche Maya è nata a novembre e ha fatto l intervento il 25 3 2010...e anch io a novembre la manderò al nido,secondo me l aiuterà molto, vedere gli altri bambini sarà uno stimolo sotto tutti i punti di vista!!!!
Lunedì abbiamo avuto la visita con il dottor Catena al Gaslini...sono andata lì molto fiduciosa pensando che andasse tutto bene e invece...ha la spalla contratta , le hanno dato tempo fino a gennaio..se le cose nn dovessero cambiare le faranno un altro intervento alla spalla!!!!è così piccola il mio scricciolo...come si fa a sopportare tutto questo, come si fa!!!Non voglio fasciarmi la testa prima del tempo ma in questi giorni il mio pensiero è fisso lì! speriamo che le cose si mettano a posto..per adesso facciamo fisioterapia 4 volte a settimana e una volta la porto in piscina...fra poco invece faremo 3 volte fisio e 2 volte piscina con una terapista! E' dura sopportare tutto questo anche perchè nn ho nessuno vicino che mi possa aiutare, ho un altro figlio di 4 anni da crescere e fra poco dovrò tornare al lavoro...sicuramente ma man mano che si va avanti si troverà la forza per affrontare giorno dopo giorno tutto quello che c è da fare!!!speriamo!!!
volevo sapere se c è qualcuno che ha fatto l intervento alla spalla e com è andata....grazie!!!un abbraccio a tutte le mamme e figli/e....e forza nn molliamo....sono sicura che se lassù esiste un Dio prima o poi chi ha fatto questo ai nostri figli la pagherà!!!!!

 


 

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14/03/2016

Convegno NASCO BENE VIVO MEGLIO

18 Marzo 2016“NASCO BENE, VIVO MEGLIO: ITINERARI E LUOGHI DI PREVENZIONE e DI CURA. Sinergie, Collaborazioni, proposte metodologiche ed operative per la gestione del parto distocico e la cura della...