Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 22/10/2010

Ciao a tutti/e, volevo rispondere alla zia di Cristian. In questo momento così difficile e durissimo, visto che ci sono passata ti dico che la miglior cosa e non lasciare sola questa mamma. Probabilmente ha voglia di urlare il suo dolore di piangere di sfogarsi!! Fagli uscire questa rabbia, falla piangere disperare. Queste sensazioni devono aver svogo e uscire dal corpo perchè da oggi tua sorella deve combattere una battaglia e deve poter avere solo energia positiva per Lei e per il suo piccolo. Noi i primi risultati li abbiamo avuti a 6 mesi di vita del mio piccolo, anche Lui inizialmente muoveva solo la manina. Oggi Roberto. va in bici, frequenta un corso di lotta greco romana, nuota, e un cuoco fantastico, si arrampica fa tutto anzi rispetto ai suoi coetanei a livello motorio è ovviamente molto più avanti. Il tutto è stato ed è affrontato con il sorriso con spirito di competizione con entusiasmo, il tutto ci consente dopo 4 anni di assiduo lavoro di andare dalla fisioterapista come se si andasse ad una festa di COMPLEANNO. !!!!
Oggi dopo 4 anni personalmente sono ancora molto inc.... e vorrei spaccare la faccia a tutta l'equipe ma quando guardo il mio Roberto. capisco che mi devo concentrare solo su di Lui e basta!!
Stai vicino alla mamma di Cristian con leggerezza, quando ho cominciato a frequentare l'ospedale per le terapie mi ricordo che uscivo e guardando Roberto gli dicevo : bè tu hai solo una p.o.!!!! Questo ovviamente non cambia lo stato delle cose ma alla fina bisogna trovare un minimo di serenità anche nel proprio dolore. Un caloroso abbraccio a Cristian e forza che sarà un bimbo STRAORDINARIO come il mio Roberto. Paola

 


 

Messaggio inviato il 20/10/2010

CIAO SONO PINUCCIA MAMMA DI A.VOLEVO RISPONDERE ALLA MAMMA CHE IL DOTTORE SI E PERMESSO DI DARGLI LA COLPA X LA SPINTA CHE NON A FATTO.NON SI DEVE SENTIRE ASSOLUTAMENTE IN COLPA E GLI LO DICO DI CUORE E CON RABBIA X LORO CHE ANNO ROVINATO I NOSTRI FIGLI.E SOLO SUA LA COLPA E DI NESSUN ALTRO.LE AUGURO TUTTO IL BENE POSSIBILE.

grazie.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 19/10/2010

Salve, ho letto alcune delle lettere pubblicate da altre mamme e ho deciso di scrivervi. Io nn sono la mamma, bensi' la zia di cristian, un bimbo di appena sei gg nato da un parto che nn vi descrivo poichè da incubo........ed è nato il tanto desiderato e amato cristian, di kg 4,070. subito ossigenato, e in un primo momento ci vien detto che il problema delbimbo è dovuto alla posizione fetale(?). mah.... Il giorno dopo viene dato il giusto nome al problema ossia: paralisi branchiale al braccio sx. ci vien detto che la terapia di riabilitazione è molto lunga, che bisogna aver pazienza e naturalmente nessuno si espone sull'esito della stessa. mia sorella è disperata, anch'io sono mamma e posso immaginare ilsuo stato d'animo. si sta facendo forza ma è una cosa talmente inaspettata che ancora nn abbiamo incassato il colpo. Cristian muove pero' la manina e percio' siamo ottimisti. stamani ha iniziato la fisioterapia e domani ne fara' gia'un'altra........ noi abbiamo il cuore stretto da questa cosa anche se cerchiamo di starle vicino e di infonderle ottimismo........ Solo che rabbia che tutto cio' si sarebbepotuto evitare con un taglio cesareoche mia sorella chiedeva tra l'altro disperatamente. Era esausta dopo 16 oredi travaglio. mah ..... vorrei un consiglio da voi: come sollevare e affiancare lo stato d'animo di mia sorella e sopratutto visto le risposte vaghe dei medici dopo quanto tempo di fisioterapia possiamo ottenere delle risposte sulla recuperabilita' del braccino?

 


 

Messaggio inviato il 18/10/2010

Salve, mi chiamo Luisa sono una ragazza di 25 anni affetta da paralisi ostetrica all'arto sup. sx, intanto devo dire che non conoscevo che il mio problema fosse così diffuso forse perchè ho sempre cercato di condurre una vita normale. Ad oggi sono laureata in Lingue e Culture Straniere e sono contenta di essere riuscita a dimostrare a me stessa di non avere nulla in meno rispetto altri, di non essere inferiore. Ho letto sul vostro sito che molte persone hanno fatto richiesta di risarcimento, purtroppo i miei genitori all'epoca non hanno pensato a quest'aspetto del mio problema, ma si sono dedicati alla consultazione di svariati specialisti nella speranza di migliorare le mie condizioni. Ora volevo sapere visto l'età se ci sono ancora le condizione per procedere legalmente contro i medici oppure è troppo tardi, penso di dovere a me stessa almeno un tentativo, qualora possibile. Grazie in anticipo per la disponibilità, Luisa.

Gentile Signorina,
il limite del tempo per l'accoglimento della richiesta dal punto di vista processuale, di risarcimento danni è dieci anni dall'accadimento del fatto lesivo della salute.
Teniamoci in contatto e continui a rinfrancarci raccontandoci di se e dei suoi successi.Le faccio i migliori auguri
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/10/2010

Salve a tutte le mamme che hanno scritto su questa rubrica. Sono una signora di 39 anni, oggi mamma di due bambini, e sono affetta da paralisi ostetrica alla spalla destra. Ho recuperato molto della mobilità della spalla e per anni mi sono sentita una persona "normale", ho fatto moltissimo nuoto e sport, non correttivo,perchè all'epocanon era consilgiato. Per consolare queste mamme posso dirvi che anche lamia quando sono nata era disperata, le avevano detto che non avrei più avutomobilità al braccio destro. Oggi io sono la prova che si riesce a fare una vita normale, con un po' di sacrificio e tanto sport.
Oggi cheho duebambini piccoli e ho avuto meno tempo per fare ginnastica ed ho dovuto fare un po' di sforzi che lamia spalla non riesce a fare, effettivamente ho avuto qualche problema ed ho fatto delle terapie. Ma non vi demoralizzate. Certo non è cosa da poco. Ma si riesce a fare quasi tutto. Magari quando ho da prendere quelle cose che stanno in alto ho bisogno dello scaleo o di una mano. Main fondo tutti abbiamo il nostro tallone di Achille. Coraggio! non vi affliggete..

 


 

Messaggio inviato il 12/10/2010

Buonasera a tutte , mi chiamo Monia, ho un figlio di 9 anni che si chiama Riccardo anche lui affetto da paralisi ostetrica del braccio sx. Vorrei un'informazione,lui percepiva l'indennità di frequenza, dopo la revisione è stata tolta ,io ho fatto domanda di riesame e idem l'anno respinta a mio avviso non è giusto perchè frquenta il centro di fisioterapia 2 volte all'anno per una decina di volte ciascuna in più controlli periodici sempre al centro, ciò vuol dire che non è guarito come mi vuole far credere la commissione medica che le uniche cose che anno chiesto sono state se andava bene a scuola.Ho presentato referti medici che attestavano che ha difficoltà a compiere gli atti quotidiani della vita...ma non è bastato. Tengo a precisare che da casa nostra al centro ci sono 50km di distanza ed è strda di montagna non facili da percorrere nel periodo invernale .Io vorrei sapere se percepite anche voi questa indennità e se vi sembra giusto grazie.


Gentile Signora,
è un diritto del bambino e della famiglia ricevere l'indennità di frequenza, in quanto è un aiuto per frequentare non solo il centro di riabilitazione ma la stessa scuola, quando c'è un problema di riduzione delle capacità psico-fisiche del minore. Le consiglio di rivolgersi ad un'associazione di consumatori che offra un servizio legale gratuito e fare causa all'inps, vedrà che se ci sono i presupposti ( che ritengo vi siano, altrimenti non farebbe fiioterapia), avrà giudizialmente ragione. Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 05/10/2010

carissime mamme tutte, sono una donna di 49 anni nata con paresi ostetrica per un errore della giovane ed inesperta ostetrica, sono stata sempre coccolata, protetta e viziata,,,non fate mai questo errore. i vostri sono bambini assolutamente normali e sani, io sono sempre stata una ribelle, non so guidare nè sciare, ma so nuotare e sono una brava infermiera che lavora in un pronto soccorso da ormai 20 anni, sorridete ai vostri figli , aiutateli ad utilizzare il braccio come se fosse come l'altro, fategli fare fisioterapia, fatevi insegnare a farla in casa,,,ai miei tempi misero una cauucola con un peso attaccato ad una porta e con il braccio in posizione corretta tiraco su e giù...forse sarà un metodo superato, forse sarà una cosa che farè sorridere ma io sono stata sottoposta ai tempi ad un intervento innovativo del Prof. Cornacchia, ormai defunto, e se mi avessero fatto fare quello che lui consigliava semza farsi prendere dalla pietà per i miei pianti il mio braccio sarebbe uguale all'altro. io faccio tutto talvolta i movimenti sono un pò limitati, ma la forza non manca e la volontà resiste tuttora, perciò forza, non arrendetevi mai e sorridete perchè questa è una piccola cosa al confronto delle sofferenze del mondo. un bacio a tutte voi

 


 

Messaggio inviato il 05/10/2010

ciao carissima federica è da un po che nn ci sentiamo spero che stiate tutti bene,ieri siamo stati al gaslini è purtroppo la mia paura è diventata realtà,giovanni dovra essere operato nuovamente perchè nn è venuto fuori il bicipite.da un lato mi conforta il fatto che si puo intervenire per rendergli cio che gli è stato portato via.Ma noi nn molliamo faremo di tutto per lui per farlo tornare com'era quando era nel mio grembo dobbiamo essere forti per lgiovanni per fortuna ho un marito meraviglioso che ci sta molto vicino e una famiglia sempre presente pronta ad aiutarci e consolarmi quando piango e credimi succede spesso un saluto a te federica e a tutte la mamme e i papà baci piccoli angeli

 


 

Messaggio inviato il 02/10/2010

cara Federica sono la mamma di B . ho scritto più volte il mio bimbo ha una paralisi ostretica all'arto sup. destro con maggiore interessamento del tratto inferiore avambraccio e mano , da qualche giorno si stanno verificando arrossamenti ed edemi al medio e all'anulare che sono le dita che muove peggio , la sua fisioterapista pensa che vi sia un problema vascolare legato alla paralisi ostretica e mi ha consigliato un ecodoppler , che tu sappia è possibile che la paralisi ostretica determini anche problemi di natura vascolare , aggiungo che il mio bimbo ha una sensilità molto ridotta alla mano.

RISPONDE IL DR. SENES

Gent.le Signora, la paralisi del plesso brachiale coinvolge non solo i tronchi nervosi di movimento e sensibilità ma anche i piccoli rami nervosi che agiscono sulla microcircolazione e ciò spiega l'arrossamento, l'edema distrettuale ed i disturbi della termoregolazione Cordialità Dott. FM Senes

 


 

Messaggio inviato il 01/10/2010

Ciao a tutti, sono Katia,il mio piccolo adesso ha poco più di 3 mesi , ho scritto in bacheca per la prima volta in Luglio, ieri avevo il controllo al Meyer con il Dott. Ferraresi, per fortuna NON ci sarà bisogno di intervento, sono sollevata.
UN ABBRACCIO!

 


 

Messaggio inviato il 30/09/2010

Ciao Federica,
non sai quante volte in questi quattro anni ho iniziato a scriverti. Le lacrime hanno sempre preso il sopravvento. La nostra bimba, Alice, ha compiuto a luglio 4 anni. PO destra C5, C6, C7. Il primo consulto dal dott. Senes l’abbiamo fatto a soli 10 gg di vita. La nostra storia è quella di tutti i genitori che scrivono in bacheca, ogni gesto, ogni coccola è ancora oggi mirata a richiamare un “esercizio” di fisio, ogni attività quotidiana ruota intorno alla programmazione delle sedute di fisio. Abbiamo incontrato persone splendide in questi anni, a partire dal dott. Senes, poi il dott. Raimondi passando per tutti i fisioterapisti che hanno seguito Alice.
Gli infiniti sensi di colpa ci hanno duramente provato, come coppia e come genitori, come lavoratori per rivendicare il diritto di utilizzare la L104. Ma abbiamo superato tutto finora. Alice è una bimba solare, sempre sorridente, espansiva e spigliata. Tutto il lavoro fatto ci ha portato oggi ad avere il massimo recupero funzionale possibile senza bisogno di interventi chirurgici, per il momento. In giugno il dott. Raimondi ci ha proposto un’infiltrazione di botulino e devo dire che sta aiutando molto Alice nel movimento spontaeo.
Si perché oggi per la nostra bimba vale molto di più un pomeriggio ai giardinetti che dieci sedute di fisio. Alice si arrampica con destrezza sulle costruzioni più alte, lasciandosi dondolare con entrambe le braccia per poi saltare giù.
Per trasmetterle fiducia e sicurezza la incitiamo proprio noi genitori ad andare sempre più in alto, cercando di celare il più possibile il nostro batticuore!
Alice ha coscienza della sua fisicità e dei limiti del suo braccino che sta però imparando ad aggirare con strategie solo sue che funzionano alla grande. Ogni tanto per spiegare che non riesce in un movimento dice “questo braccio non funziona bene”. Noi tratteniamo il respiro per un secondo, poi le ricordiamo che ha imparato a fare un sacco di cose e quindi non è proprio il caso di preoccuparsi dato che le cose si possono fare in tanti modi e lei secondo noi è capace di trovare il modo più adatto, il suo modo. Il braccino “non funziona” ma Alice “si sente capace”! è la più grande gioia per noi genitori ed è anche la risposta a tutti i dubbi che in questi quattro anni ci hanno attanagliato.
Il 13 ottobre avremo la seconda udienza per la richiesta di nomina dei CTU. Non abbiamo fretta, abbiamo anche iniziato a digerire la rabbia, ora siamo pronti per affrontare quello che verrà.
Silvia, Milano

 


 

Messaggio inviato il 30/09/2010

BUONASERA!VI SCRIVO PER RACCONTARVI LA MIA ESPERIENZA,SONO DIVENTATA PER LA PRIMA VOLTA MAMMA DI UNA DOLCISSIMA BIMBA DI NOME M----,NATA IL 01/09/10 ESATTAMENTE UN MESE Fà,ANCHE A LEI HANNO CREATO QUESTO PROBLEMA,è DA 30GIORNI CHE NON RIESCO A DARMI PACE.C'è CHI MI DICE CHE LA COLPA è MIA IN QUANDO NON HO DATO L'ULTIMA SPINTA COME AVREI DOVUTO,RESTA IL FATTO KE MIA FIGLIA HA INIZIATO DOPO 3GIORNI A FARE FISIOTERAPIA,SIAMO ANDATI DAL DOTT. SENES KE CI HA DATO BUONE POSSIBILITà,MA DEVO AMMETTERE CHE HO TANTA PAURA!!!LA BUONA NOTIZIA è KE MUOVE LA MANO E SOPRATTUTTO QUANDO PROVA A DISTENDERSI è CAPITATO BEN 2VOLTE CHE HA ALZATO IL BRACCINO DA SOLA, è QUESTA HA INIZIATO A DARMI QUALCHE SPERANZA.ASPETTO CON ANSIA UNA VOSTRA RIPOSTA!

Gentile Signora,
non si senta in colpa perchè non è a causa sua che la bambina ha la p.o. ; questa patologia è generata da manovre fatte con forza eccessiva da chi ha estratto la bambina. Certamente le viene attruibita una concausa nell'evento , ma guardi che ciò le viene detto solo per incuterle timore e distoglierla dall'accertamento delle vere reponsabilità che sono da attribuire a chi , invece di aiutarla a partorire , le ha rovinato la vita. Non si lasci intimorire e chieda ragioni e risarcimento per quanto è accaduto.
La scelta di mettersi nelle mani del Dr. Senes è la cosa migliore che potesse fare perchè stà affidando la salute d sua figlia ad uno dei migliori esperti di paralisi ostetrica. Se il braccino da segni di ripresa dopo un mese , vuol dire che il danno, se c'è, probabilmente è di lieve entità , ma questo deve valutarlo il Dr. Senes, che, le ripeto , ha esperienza e capacità tali , da far presagire ,nel suo apprezzamento positivo , forti speranze di ripresa.
Segua quanto le viene consigliato dal Dr. e non si lasci prenedere dallo sconforto: ora è tempo di lottare per ottenere buoni, anzi ottimi risultati. Mi tenga informata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/09/2010

Salve,sono la mamma di un piccoletto di 7 mesi con paralisi ostetrica al braccino sx e torcicollo miogeno.Il mio R.fa' terapia da quando aveva 40 gg,prima privatamente e poi in un centro di riabilitazione dell asl.PURTOPPO LA MIA STORIA NON E' TANTO DIVERSA DA QUELLA DI TANTE ALTRE ,MAMME. Anch'io volevo il cesareo(MA POI CHI ERO IO PER DECIDERE!) Quando sono andata in ospedale ,ho subito detto all'ostetrica e alla dottoressa di turno che io avevo un parto molto rapido( ERA IL 4 BIMBO CHE PARTORIVO,SE NON LO SAPEVO IO)Ma loro non solo mi hanno detto che dovevo aspettare ancora,ma mi hanno mandato a casa,dicendomi che sarei dovuta ritornare "POCHE ORE DOPO"cioe'alle 8 del mattino,(ora in cui non le avrei trovate piu' per il cambio turno.!)Concludendo io da perfetta Cretina sono andata via e sono ritornata piu' tardi ,le doglie erano ormai dolorosissime e continue (MENO DI 4 MINUTI),macchiavo sangue,non ce la facevo piu'.Immaginatevi che alle 8.30 sono arrivata in ospedale e dopo nemmeno mezz'ora ero in sala parto,PURTROPPO le cose non sono andate bene,ed oltre alla paralisi ed il torcicollo,il mio bimbo ha ingoiato liquido amniotico verdastro,quindi non ha pianto.Dopo poche ore il mio ometto e stato trasferito in un altra stuttura ed io che non sapevo nemmeno che faccia avesse mio figlio, il giorno dopo ,ho firmato e l'ho raggiunto.VORREI CHIEDERE IL RISARCIMENTO PER DANNI FISICI (PER MIO FIGLIO) E DANNI MORALI PER ME ,PERCHE' IO DA QUEL GIORNO NON SONO PIU' LA STESSA E QUESTO MI DISPIACE MOLTO PER I MIEI 3 FIGLI E PER MIO MARITO. So' che sbaglio ma io ormai vivo solo con il pensiero che lui stia bene,(ED INFATTI E' MOLTO MIGLIORATO)non manca una terapia(ne fa 5 alla settimana)ed ha ancora tante visite specialistiche da fare...POTETE CONSIGLIARMI COSA FARE E A CHI RIVOLGERMI? IO VIVO A NAPOLI. GRAZIE E CHE IL BUON DIO PROTEGGA I NOSTI ANGELI. CARMEN

 


 

Messaggio inviato il 26/09/2010

Ciao Federica sono Erika è da tanto che non ti scrivo...ma ho avuto un pò da fare...volevo chiederti una cosa...vorrei sapere se la paralisi ostetrica si può avere sia al braccio che alla gamba dello stesso lato..ovviamente contemporaneamente...cioè mi spiego meglio...si può avere per tutto il lato sinistro!!??Grazie mille

Ciao Erika, ho inoltrato al Dr. Senes la tua domanda e non apena arriva la risposta te la trasmetto.
Un abbraccio
Federica Gismondi

RISPONDE IL DOTT SENES
La risposta è negativa in quanto non si tratterebbe di paralisi ostetrica ma di un coinvolgimento neurologico differente. Filippo Maria Senea

 


 

Messaggio inviato il 23/09/2010

ciao federica,ho letto la tua mail,vorrei mandar un piccolo contributo per poter comprare il manicchino,come faccio???ciao a presto

Carissima amica, ti ringrazio molto , è davvero importante riuscire a fare i corsi con il manichino per farsì che vengano apprese le manovre per evitare la paralisi ostetrica, patologia che tanto affligge le nostre vite

Il contributo può essere versato su:
- c/c postale n. 60304201 ufficio postale di Felizzano (n. 01099), intestato a
ASSOCIAZIONE BAMBINI DANNEGGIATI PARALISI OSTETRICA
via P. Ercole 35- 15023 Felizzano
- IBAN: IT55 P076 0110 4000 0006 0304 201
spero riusciremo a portare a termine questo progetto.

Grazie ancora
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/09/2010

sono daniela ___________ di treviso, sono nata l __ 1970 , durante il parto mi hanno rotto il braccio sx , da tanti anni sono affetta da paralisi ostetrica all arto superiore sx. mi ha sempre creato tanti disagi in tutti questi anni, non sapevo che esistesse qualcuno con cui condividere pienamente questo mia malattia, sono contenta di sapere che esistete. e che in qulche modo sostenete le persone coinvolte.

 


 

Messaggio inviato il 21/09/2010

Buonasera a tutti, sono Tiziana e quando posso vengo a visitare il sito perchè credo che solo voi tutti potete capirmi........Anch'io sono mamma di un bambino di quasi 8 anni (lì compie a Novembre) affetto da paralisi ostetrica dx, ed anch'io come tutte voi piango quando sono da sola, sempre lontana da mio figlio, anch'io mi chiedo perchè proprio a lui, anch'io ho lottato e continuo a lottare ancora oggi per il bene di mio figlio.
E' un bambino solare, fortunatamente, ed ogni volta affronta le varie visite con tranquillità.
Insieme al mio bambino abbiamo affrontato una causa legale durata 6 lunghi anni, dove ad ogni udienza la controparte chiedeva nuovi controlli, nuovi esami, nuovo di tutto.....sono arrivati a chiedere l'EMG con gli aghetti nel braccio, ma il mio legale ed anche il giudice si sono rifiutati ed hanno accettato per quella classica.........ma alla fine abbiamo vinto la causa e anche io mamma ho ricevuto un piccolo risarcimento.
Il mio bambino è molto tranquillo, è cosciente del suo danno, conosce perfettamente le sue limitazioni e per causa di forza maggiore è diventato mancino, scrive un pò male, ma la maestra d'italiano mi ha detto che è normalissimo.
Ha sempre fatto sport....nuoto....pallavolo....ma da due anni abbiamo intrapreso la disciplina delle arti marziali, in particolare del Karate, e devo dire che stò vedendo molti più risultati con quest'attività che non con gli altri.....grazie a questo sport la scoliosi gli è scomparsa, infatti ha una schiena perfetta.....lui è contentissimo e cerca di sforzarsi smepre di più per riuscire nei movimenti....uno dei maestri più importanti mi ha detto che è un bambino veramente forte e che non si ferma davanti a nessun ostacolo........io di questo ne sono molto fiera.
A maggio ho portato il mio bambino dal Prof. Senes, uomo molto preciso e scrupolo. Ha ipotizzato un intervento tra 2 anni, ma lo vuole rivedere il prossimo anno per valutare se anticipare o meno l'intervento.
Anch'io rivivo, come tutte voi, i momenti del parto e la ferita sono sicura che non si rimarginerà mai.....tutte le volte che lo vedo giocare con gli altri bambini mi viene da piangere ed ho tanta paura che si possa fare male cadendo........mi viene voglia di protegerlo sotto una campana di vetro, ma sò che non è possibile.......infatti lo lascio libero di fare tutte le esperienze sperando che non gli accada mai nulla.
Come vedo il suo futuro??????? Bellissimo, sono sicura che riuscirà ad affrontare tutti i problemi sempre con il sorriso sulle labbra e sono sicura che non si fermerà mai davanti a niente e nessuno......
Ormai è quasi un anno che non fà più fisioterapia ed il perchè non lo sò, infatti come ha detto il Prof. Senes: "Perchè credono che il bambino è guarito"????
No il bambino non è guarito, il danno c'è e purtroppo si vede, ma tutte le volte che un bambino.....anzi devo dire la verità sono più gli adulti che i bambini......gli chiedono : "Perchè il braccio lo muovi così"?????.....Lui prontamente risponde: "Quando sono nato ho avuto un piccolo problema al braccio, ma riesco a muoverlo grazie alla fisioterapia e a mamma e papà".
Lacrime.......quante ne ho versate e quante ancora ne devo versare........
Dò un cosiglio a tutti i genitori........lottate sempre perchè i vostri figli non devono essere diversi dagli altri e tutto quello che gli spetta prendetevelo.....lottate legalmente perchè i nostri figli un domani devono essere ripagati del danno che hanno subito.........io l'ho fatto e ci sono riuscita e non disperatevi se credete di trovare le porte chiuse, bussate....bussate ....bussate....prima o poi si apriranno........
Tiziana

 


 

Messaggio inviato il 19/09/2010

Carissimi amici ,
volevo informarvi di come va la raccolta fondi per il progetto dell'acquisto del manichino.
Ho avuto la possibilità di chiedere un contributo alla fondazione di Alessandria e presenterò il progetto in regione per chiedere un finanziamento. E' importante dire che il manichino verrà dato in comodato d'uso (prestato) e verranno fatti corsi per tutt'italia , cioè invitati tutti i ginecologi e ostetriche a partecipare , consentendo al maggior numero di persone che stanno in sala parto di imparare queste manovre. Per questo vi informo che siamo arrivati a1820€. ( il costo è di 8000€ più iva)
Perdonatemi se insisto, ma vi chiedo di aiutare quest'iniziativa perchè è l'unico modo per fermare il verificarsi della paralis ostetrica, scusate se insisto a bussare ma, da sola non ce la faccio.
Le famiglie che dal 2002 ci hanno contattato sono quasi 700 e credo che tutti insieme potremmo fare qualcosa d'importante.
Grazie, scusate
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/09/2010

Vorrei rispondere a Francesco che qualche mese fa si lamentava della lontananza dalla moglie affetta da paralisi e incinta.
Caro Francesco, non so se leggerai mai questa mia risposta, ma devo dirti una cosa, Permetterai mai a tua moglie di prendere in braccio sua figlia? O avrai troppa paura che la faccia cadere? Lei sa delle parole che tu hai scritto su quesa bacheca? Se lo sa ha poca stima di se stessa e non avrebbe dovuto nemmeno pensare di diventare mamma! Mi permetto di dirti questo perchè anche io sono affetta da paralisi ostetrica che non mi permette di usare in alcun modo il braccio dx, ma ho cresciuto da sola il mio bambino- mio marito è al lavoro tutto il giorno- e non l'ho fatto mai cadere, nè gli ho mai fatto del male! La tua preoccupazione è insensata e degradante nei confronti di tua moglie, che avrà sicuramente dovuto combattere molte battaglie, questa gliela potevi risparmiare! Lei avrà bisogno di tutto il tuo supporto, non dei tuoi sguardi ansiosi tutte le volte che si avvicina alla sua piccola. Guardati allo specchio, Francesco, e ricordati i motivi per cui la ami, fidati di lei, e non trattarla come una incapace, perchè sono sicura che lei troverà tutti i modi a lei più congeniali per accudire la sua bambina. Saluti e un grande abbraccio a tua moglie se mi vorrà contattare, presumo che le splendide persone dell'associazione possano darle la mia mail x ogni aiuto a me possibile.


ho inoltrato la mal senza indirizzo, se mi verrà chiesto, come mi si dice, provvederò a farlo conoscere. Grazie delle belle parole, mi aiutano molto. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/09/2010

Cari amici, mi chiamo gabriella, ho 39 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio dx. Ho cercato informazioni sulla mia disabilità, perchè in tanti anni nessun medico mi ha saputo spiegare decentemente che cosa mi era accaduto. Ora lo so, mi hanno strappato la vita. Ma io me la sono ripresa, sono stata molto fortunata ho avuto degli amici fantastici, e con il tempo ho trovato il mio amore. Siamo insieme da 17 anni, e da 7 siamo genitori di un fantastico monello, simone.
Ho deciso di scrivere per dare forza a tutte le mamme che stanno subendo questo terribile dramma, per fare capire che i loro bambini potranno avere, oltre a cure specializzate migliori a quelle che ho avuto io, anche una vita meravigliosa nonostante la disabilità.
State loro vicino, ma non trattateli in modo diverso da come trattereste un bambino "normale". Permettete loro di fare esperienze, accompagnateli, ma non iperproteggeteli. Vi assicuro che sono in grado di fare tutto, ma devono trovare il loro modo per farle, e l'unico maniera per farlo è provare.
Uno dei pochi ricordi della mia prima infanzia che mia madre mi ripeteva era, che non essendo in grado di gattonare normalmente, mi sedevo con una gamba sotto il sederino e con l'altra mi trascinavo in giro per casa, ero divenata talmente brava, che faticavano a starmi dietro.
Ricordate loro il giorno della nascita come un momento di gioia per averli potuti finalmente abbracciare, non per l'incidente che li ha toccati. Non sto dicendo di nascondergli nulla-mai mentire ai bambini- ma di spiegargli serenamente l'accaduto, senza acredine, so che sarà difficile, ma vi assicuro che un racconto fatto con ira, farebbe sentire in colpa il bambino, non lo conforterebbe in alcun modo. Ve lo dico per esperienza personale. Vi abbraccio tutti un bacio


Grzie Gabriella , ti sono grata. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/09/2010

ciao Federica sono la mamma di Maya...nn so se ti ricordi ci siamo incontrate al Gaslini!!!!ho letto la lettera di quella mamma scritta l 8 settembre e mi sembrava di leggere la mi storia!!!!anche Maya è nata a novembre e ha fatto l intervento il 25 3 2010...e anch io a novembre la manderò al nido,secondo me l aiuterà molto, vedere gli altri bambini sarà uno stimolo sotto tutti i punti di vista!!!!
Lunedì abbiamo avuto la visita con il dottor Catena al Gaslini...sono andata lì molto fiduciosa pensando che andasse tutto bene e invece...ha la spalla contratta , le hanno dato tempo fino a gennaio..se le cose nn dovessero cambiare le faranno un altro intervento alla spalla!!!!è così piccola il mio scricciolo...come si fa a sopportare tutto questo, come si fa!!!Non voglio fasciarmi la testa prima del tempo ma in questi giorni il mio pensiero è fisso lì! speriamo che le cose si mettano a posto..per adesso facciamo fisioterapia 4 volte a settimana e una volta la porto in piscina...fra poco invece faremo 3 volte fisio e 2 volte piscina con una terapista! E' dura sopportare tutto questo anche perchè nn ho nessuno vicino che mi possa aiutare, ho un altro figlio di 4 anni da crescere e fra poco dovrò tornare al lavoro...sicuramente ma man mano che si va avanti si troverà la forza per affrontare giorno dopo giorno tutto quello che c è da fare!!!speriamo!!!
volevo sapere se c è qualcuno che ha fatto l intervento alla spalla e com è andata....grazie!!!un abbraccio a tutte le mamme e figli/e....e forza nn molliamo....sono sicura che se lassù esiste un Dio prima o poi chi ha fatto questo ai nostri figli la pagherà!!!!!

 


 

Messaggio inviato il 13/09/2010

salve a tutti,
sono Linda una ragazza di 21 anni affetta da paralisi ostetrica del braccio sx, a cui è stata riconosciuta da circa 3 anni l'invalidità civile del 46%. Volevo sapere se per legge è possibile l'iscrizione ai corsi di laurea delle professioni sanitarie, che richiedono l'idonietà fisica per l'esercizio della professione.

cordiali saluti
e grazie in anticipo!!!


Carissima Linda,
in linea di principio dovrebbe essere consentita , ma i regolamenti universitari possono , in corrispondezza dell'adeguatezza della prestazione che si andrà a svolgere, porre delle limitazioni. Credo che la cosa migliore sia chiedere direttamente alla facoltà a cui cui ci si vuole iscrivere. Ciao.
Federica

 


 

Messaggio inviato il 08/09/2010

ciao federica, ti ho gia' scritto un paio di volte, sono la mamma di una meravigliosa bambina di 9 mesi nata a novembre, volevo darti notizie in merito alla mia piccolina.

e' stata operata il 25/03/10 dal dottor raimondi, continuamo a fare la fisioterapia 3 volte a settimana e devo dire che vedo dei miglioramenti nel braccino.

abbiamo effettuato la visita x l'invalidita' e l'handicap che ci è stato riconosciuto, ed ora dovremmo ricevere la famosa indennita' di frequenza.
ora sono a casa con la mia bimba con il congedo straordinario. abbiamo iscritto la bimba all'asilo nido, anche se il pediatra e la fisioterapista me lo sconsigliano perchè dicono che è troppo piccina.

io spero che vada bene, e conto che in primavera/ o inverno prossimo di rientrare al lavoro.
sara' dura, anche perchè io prima facevo i turni, lavorando in un ospedale, e spero che mi vengano tolti per conciliare sempre il lavoro con la fisioterapia della bimba.

lei è tremenda e vivace e bella tosta. è una birbante. è tanto forte!!

domani avremo la visita di controllo, speriamo bene.

siamo sempre in causa, x vie legali e credo che non mi arrendero' facilmente. voglio giustizia.
ai fini risarcitivi, dice l'avvocato che esistono danni biologici, esistenziali e morali.
ma per poter dimostrare dei danni subiti a noi genitori (famiglia), dobbiamo rivolgerci ad uno psicoterapeuta che documenti i ns danni morali.
Lo trovo assurdo, come se non si puo' immaginare quale dispiacere e sofferenze puo' provare una famiglia che ha fatto un percorso come il nostro!?! è patetico!

mi commuovo sempre a leggere tutti i racconti scritti in questo sito, e avrei tanta voglia di abbracciarvi tutti.

seppure sono passati 9 mesi ho ancora vivi dentro di me alcuni momenti.
queste sono cose che non si dimenticano facilmente, e anzi che non si dimenticheranno proprio!!!

ancora verso lacrime, ancora ho mille domande e mille dubbi sul mio parto e probabilmente non ricevero' mai risposte da chi voglio io.(ostetrica)

una ferita ancora aperta, dura da rimarginarsi.

diverse sensazioni come rabbia, sconforto... mille domande su come sara' quando crescera', su cosa dovremo dirle e una grande paura, quella che lei un domani si possa sentire meno degli altri.
magari anni e anni di fisioterapia, visite o altri interventi.?!

questa cosa mi fa star male, mi angoscia.

tante volte penso che sia un incubo, dal quale pero' non mi sveglio!!! e mi chiedo perchè?? perchè proprio a noi?

ho sofferto tanto, altro che depressione post parto, ma sto lottando proprio per lei, è lei che mi da la forza!!

abbiamo i nonni, zii, parenti amici che ci sono vicini, anche se ti confesso che penso che non mi capiscano mai abbastanza e forse l'unico modo per aprirmi veramente è scrivere qui, so che almeno qualcuno mi capisce davvero!!

comunque vorrei sapere se vi sono degli incontri fra genitori o delle giornate e dove, in merito all'apos.

e poi se puoi rilasciarmi in numero dell'avvocato dell'associazione.


un abbraccio forte a tutti i bambini e alle mamme!!!


Carissima,non sai quanto mi faccia piacere sapere che la tua meravigliosa bambina si stia rirendendo;la fisio è indispensabile, lo sai, non si può farne a meno. Ma ti dico,per l'esperienza che ho avuto come genitore, che è un impegno che costruisce , che crea una "muscolatura psichica" davvero strutturata ed importante, che ti porta ad avere un giudizio schietto e chiaro su tutto, a partire da ciò che è meglio fare per il proprio figlio. Dico questo perchè è importante che tu possa frequentare il centro con i benefici della l. 104, che con l'indicazione della gravità , ti consente un monte ore di tre giorni per poter seguire la tua bimba.
Ti invito per tanto a fare questa verifica , cioè se è stata attribuita l'indennità di frequenza o la l. 104 con gravità. Insisti per ottenerla, fai anche ricorso entro 30g. se necessario, dal momento in cui avrai il verbale della visita.
Guarda io credo che l'asilo serva , sia di stimolo, a patto che le insegnanti non siano timorose e lascino seduta nel box la bimba. Chiedi loro di provare a farla gattonare ( dillo prima alla fisioterapista di insegnarglielo ..in qualunque modo riesca a farlo...) è molto utile e serve a ricomprendere nello schema corporeo il braccio . Oltre a questo risulta essere molto importante come stimolo per il braccio il gioco , anche se semplice , con altri bambini, ....Riprendi a lavorare, serve a tenerti impegnata ma anche a dare il giusto peso alle cose. Lo so che hai sofferto tanto e non posso che sentire gli occhi inumidirsi nel leggere le tue parole..è un dolore che non va mai via, è un perchè che non ha risposte immediate...si impara ad amare la vita per come ci è data ed a ringraziare dio che ci aiuta a vincere il male degli altri.
Guarda il bello della tua bambina, come io ho guardato quello di mio figlio Andrea, ..è la vera vittoria, vedere come , nonostante il negativo degli altri, stà crescendo e diventando una bellissima persona, pieno di intelligenza, sensibilità ed altruismo. Quanto è accaduto gli ha devastato il braccio, ma ha finito per rinvigorire il suo cuore e la sua mente.
Se per far risarcire questo dolore devi farlo certificare da uno psicologo, fallo, metti sul tavolo tutto quanto..voglio vedere se una volta certificata tutta la vs. sofferenza si permettono di non quantificarla a dovere. Non ti arrabbiare fallo, vedrai che serve.
Vi abbraccio forte , non smettete di lottare.Salutami il Dr. Raimondi
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/09/2010

FULVIO TI VOGLIO BENE . GRAZIE LE TUE PAROLE MI HANNO FATTO COMMUOVERE MA ANCHE PENSARE CHE UN GIORNO IL MIO BIMBO SARA' FORTE INTELLIGENTE COME TE!!!! UN ABBRACCIO E TANTI AUGURI PER I TUOI PROGETTI DI VITA FUTURI. UN BACIO PAOLA

 


 

Messaggio inviato il 05/09/2010

caro Fulvio
sono la mamma di un bimbo B. di due anni e mezzo affetto da paralisi ostretica al braccio destro mi complimento con te e con i tuoi genitori che devono essere sicuramente speciali per averti reso un uomo così forte , intelligente ma soprattutto per essere stati in grado di trasmetterti quella serenità nell'affrontare il tuo problema che ti ha consentito di apprezzare la vita , di guardare a chi è più sfortunato di noi .Sto lavorando tanto su me stessa per trasmettere tutto ciò a mio figlio, cercando di non trasmettergli le mie ansie , lasciandolo libero di scoprire tutto ciò che lo circonda , cercando di essere vigile ma solo da lontano .Ad oggi B.è un bimbo pieno di energia e vitalità che non teme nulla e che si lancia in ogni nuova esperienza senza timore .

 


 

Messaggio inviato il 01/09/2010

ciao federica,finalmente rileggo la bacheca,ero in ferie,tanto mare e tanto divertimento,e il braccio di melissa è sempre piu forte...vorrei sapere,se la p.o porta anche vertigini,capogiro...senso di "svenimento",non so come spiegarti,mia figlia ha di questi episodi,non so se reali o meno,xkè non la capisco.ha fatto varie visite neuro,anche un elettroencefalo,tutto nella norma,anche l'elettrocardiogramma...ti ricordo che la p.o è c5.c6.....sono un po preoccupata...ci mancava solo questo..un bacio forte..a presto margherita


RISPONDE IL DR. SENES

Gentile Sig.ra Margherita, la sintomatologia riferita da Melissa non rientra nel quadro della paralisi ostetrica e sarebbe quindi da approfondire in ambiti diversi. Faccia riferimento al Pediatra curante Cordialità Dott. FM SENES

 


 

Messaggio inviato il 30/08/2010

Ciao, sono Fulvio.
Vorrei rispondere a Jasmine dicendo che non sono un medico e la Sig.ra Federica saprà sicuramente risponderti meglio.
Ma per mia esperienza diretta posso dirti che:

ho un fratello maggiore di 10 anni. Per tutti i bambini è importante avere un fratellino o una sorellina col quale giocare e divertirsi. A maggior ragione per chi, come noi ha avuto questo contrattempo, aiuta a non pensare sempre al tuo problema fisico.

mia mamma e mio papà lavoravano entrambi tutto il giorno ma comunque non mi hanno fatto mai mancare nulla, sopratutto la loro presenza e il loro amore. Io, quado non potevo stare con loro, stavo ora dai vicini di casa, ora da una zia, ora a fare sport.

Ora, a 29 anni, adoro mio fratello e con lui ho un rapporto fantastico. Quindi per mia esperienza ti direi vai e fai una altra fantastica creatura che assieme alla tua piccolina possa giocare, crescere ed imparare ad apprezzare la vita per ciò che è.
Un braccio meno funzionante è una sciocchezza rispetto a che, fin da piccolo, è condannato ad una sedia a rotelle, a chi non può vedere e a chi ha deficit cerebrali importanti.

Fulvio.

 


 

Messaggio inviato il 25/08/2010

Ciao Federica, che bella la lettera di Fulvio!! Spero che un giorno anche la mia Zoe sia così, forte e grata.
Ho un interrogativo che mi frulla per la testa e vorrei chiedere a te e a chi legge la meravigliosa bacheca una cosa: Zoe è primogenita e figlia unica, ha 19 mesi, sento il forte desiderio di darle un fratello o una sorella, non posso fare la mamma a casa e infatti fra un anno circa riprendo a lavorare e non ho i miei genitori vicini. Dite che è fattibile?
Mio fratello ha 2 figli che hanno 4 anni di differenza, nati sani, e dice che è un casino totale, sia lui che mia cognata lavorano e mio fratello ha la fortuna di avere i suoceri a 100 metri e di averli molto disponibili.
Deduco che sarebbe meglio che Zoe rimanesse figlia unica, ma che tristezza....
Attendo consigli.
Grazie.
Jasmine


P.S. Federica vedi tu se pubblicare o no questa lettera :-)

 


 

Messaggio inviato il 25/08/2010

Salve a tutti, sono Fulvio, ho 29 anni e vivo a Fiumicino (Roma).
Scrivo per confortare (e cercare anche di confortare me) tutti quei genitori di bambini affetti da questo problema.
Ho una paralisi ostetrica al braccio destro.
Bé, ora dopo 29 anni sto pian piano realizzando mentalmente ciò che veramente è il mio problema. Da bambino la mia vita era apparentemente come quella degli altri. Scuola, gioco, sport, famiglia ecc.
Un'infanzia passata a fare terapia e nuoto 6 giorni su 7. Papà e mamma che si facevano in 4 per non farmi pesare il problema. Mi accompagnavano a Roma tutti i giorni a fare terapia dopo essere tornati dal lavoro stanchi morti. Mio fratello che giocava con me a calcio (la mia passione) comportandosi esattamente come avrebbe fatto con un fratellino "normale".
Sono cresciuto bene, a testa alta. Le prese in giro dei compagni di scuola erano rare perchè le troncavo subito grazie alla mia forza morale, forgiata anche grazie (si, proprio grazie) al mio problema. Era inevitabile che comunque qualche sfottò mi avrebbe fatto male e lasciato il segno. Ma comunque il fatto di avere una famiglia eccezionale alla spalle compensava sempre il mio stato d'animo a volte inconsciamente triste. Tutti intorno a me, i miei genitori e mio fratello, ma anche i miei amici in futuro, mi hanno sempre fatto sentire normale e sempre tacitamente protetto.
Poi si cresce. Il calcio mi ha aiutato moltissimo. Far parte di una squadra mi ha fatto capire molto della vita e mi ha aiutato a sentirmi parte di un gruppo, parte del mondo, non sentirmi disadattato. Piano piano sono arrivate le prime fidanzatine, ho scelto la scuola superiore che mi piaceva e che mi ha dato l'opportunità di fare il lavoro che ho sempre fatto e che mi piace fare. Ho preso la patente (B speciale, ovviamente), ho trovato lavoro, mi sto affermato professionalmente e ho comprato (grazie ancora all'aiuto dei miei genitori) casa. Convivo con la mia splendida fidanzata e tra un po' di tempo la sposerò. Farò dei figli che amerò e a cui dedicherò tutto me stesso come i miei hanno fatto con me.
Questo, in breve, per dirvi che di difficoltà ne ho avute e ne ho ancora. Deficit motori, scoliosi, cervicale, paure, pianto, sconforto e tutto ciò che il corpo e la mente producono o assorbono.
Ma la vita, il suo essenziale, il suo vero, io ce l'ho. Me lo sono conquistato e nessuno me lo toglierà mai. La mia forza mentale, la mia furbizia e la mia intelligenza mi hanno aiutato a superare tutte le difficoltà che la vita mi ha messo di fronte. La mia famiglia in questo è stata fondamentale. Mi ha aiutato, protetto, stimolato, spinto, sollevato, coinvolto, rimprovereato, sostenuto. La famiglia è importantissima. Sopratutto per chi, come noi, vive con un problema del genere.
State vicino ai vostri figli, aiutateli ma non diteglielo e non fateglielo pesare, proteggeteli senza farglielo notare. Sosteneteli e stimolateli a vivere una vita normale in tutto e per tutto. Cresceranno più intelligenti, buoni, sensibili, capaci e forti di quanto non avrebero potuto fare essendo "normali". Sto capendo che la vita, se da un lato ti toglie, dall'atro ti da'. A me ha dato una famiglia stupenda, che mi ama e mi apprezza per ciò che sono.
Una fidanzata straordinaria che mi capisce ma allo stesso tempo non mi permette di adagiarmi su questo problema. Che mi stimola e mi sprona.
Degli amici veri, sinceri ed unici. Che per loro sono FULVIO e non fulvio.
Scusate se ho scritto in maniera un po' confusa, ma le emozioni girano forte in testa e quando le scrivi non sempre riesci a farlo bene.
Spero di avervi confortato un po'.
A presto, Fulvio.


Commossa, ringrazio FULVIO.
Federeica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 24/08/2010

La presente per chiedere informazioni in merito alla mia patologia.
Ho 40 anni e da quando sono nato "convivo" con la mia paralisi ostetrica. Durante la mia vita ho fatto numerose visite specialistiche e infinità di terapie. Ma oggi, mi chiedevo se la chirurgia può intervenire a migliorare la mia situazione. Sono troppo "grande" per un intervento che vada a migliorare i miei movimenti che oggi sono molto limitati?
Certo di Vs. riscontro, colgo l'occasione per porgerVi i miei più cordiali saluti.
Attilio

Gentile Signore, inoltro la sua mail al Dr. Senes e le trasmetterò la risposta non appena mi verrà inviata. federica Gismondi

 


 

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