Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 22/05/2017

Buonasera Federica sono Stefano (da Montebelluna TV)papa' di Denis,purtroppo nel gennaio del 1999 mio figlio ha avuto una paralisi ostetrica perché i medici hanno sottovalutato il caso e sono ricorsi a ventosa forcipe ecc...,il problema per il quale le scrivo in questo caso non riguarda il danno che ha avuto che purtroppo e' andata cosi(praticamente ha il braccio dx che e' limitato nei movimenti,in apertura nell'alzarlo e nel girare il polso oltre a un danno estetico se vogliamo perché lo tiene sempre un po' piegato,ha subito 2 interventi a milano,il primo nel 2001 per migliorare il problema e l'altro qualche anno fa più che altro per un livello estetico,tutti e 2 gli interventi sono stati convenzionati)ma il problema sta nel fatto che fino a quando era minorenne riceveva un indennita' di frequenza e da quando e' diventato maggiorenne come per incanto pur avendo sempre gli stessi problemi,le hanno levato l'indennita'e gli hanno dato un invalidita'del 46%,ma volendoci un invalidita' minima del 74%non puo' più percepire nessun reddito.Mi rivolgo a lei o a chi mi legge se qualcuno puo' aiutarmi nel consigliarmi uno specialista o chi di dovere (possibilmente nella zona in cui abito)per vedere bse si riesce per giusta motivazione a mio giudizio a riprendere l'indennita'visto che da anni ormai la situazione e' questa.Grazie.Cordiali saluti.

Gentilissimo Sig. Stefano,
purtroppo non è possibile avere la pensione d’invalidità, unica forma assistenziale al compimento della maggiore età, se non si arriva al 76% d’invalidità.
Occorre verificare se è possibile inserire il ragazzo nelle categorie che hanno una lista d’assunzione facilitata avendo lui il 46% d’invalidità ( inserimento liste categorie protette) presso gli uffici del lavoro.
Questa è l’unica opportunità al momento. Però si faccia aiutare dal patronato di un sindacato.
Auguri
Federica

 


 

Messaggio inviato il 12/05/2017

Buona sera sono il papa di una spendida figlia di anni 11 e mia figliua pultroppo e vittima di una paralisi ostetrica del plesso branchiale destro ha dificolta a flettere il braccio e stata in cura per 5 anni presso un centro di riabilitazione potete darmi qualche consiglio

Salve
le consiglio di far vedere la bimba al Gaslini, centro di riferimento nazionale per la patralisi ostetrica.reparto di Ortopedia, Dott. Senes,
cell 3482259500
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/03/2017

ciao a tutti quanti ,sono Ileana ,
oggi mi rivolgo a Daniela da Palermo ,io sono della provincia di Messina , mi raccomando rivolgiti al dr Catena , non perdere tempo .
il dr Senes e il dr Catena mi hanno dato di nuovo fiducia , cosa che non ho avuto al MAYER con f. ,
oggi la mia cucciola ha quasi 10 anni , e ti dico che e' uno spettacolo vederla con i suoi magnifici risultati .
mia figlia fa terapia e sport da quando aveva 5 giorni e non abbiamo interrotto mai .
oggi pratica ginnastica artistica , nel suo piccolo e' abbastanza brava , ha fatto anche nuoto e danza classica .
augurissimi

 


 

Messaggio inviato il 05/03/2017

Gentilmente desidererei sapere se esiste un luogo dove apportano modifiche su scooter 50cc per un ragazzo con paralisi ostetrica al braccio destro ...
Ringrazio anticipatamente cordiali saluti Esther Ludovico

Gentilissima
non la so aiutare.
però deve considerare che con una modifica così importante lo scooter dovrà poi essere sottoposto a valutazione d'idoneità per la circolazione.
Forse è meglio, anche in considerazione dei costi, pensare ad uno scooter con marce automatiche...

 


 

Messaggio inviato il 22/02/2017

Meeting A.P.L.I. 2017 iscrizioni aperte
Caro amico/sostenitore del A.P.L.I.
Si avvicina la data del meeting 2017 organizzato dall'Associazione Plesso Lesi Italiani
(Meeting nazionale), che quest' anno avrà luogo:
Sabato 13 e domenica 14 Maggio a Marina di Bibbona (LI) presso l'Hotel Marinetta in via dei Cavalleggeri Nord n° 3.
www.hotelmarinetta.it
info@hotelmarinetta.it
L’incontro è una giornata aperta a tutti i plessolesi (compresi i plessolesi da paralisi ostetrica), ai loro familiari, ai loro amici, ai fisioterapisti, ai fisiatri, ai dottori, insomma a chiunque lavori o voglia lavorare per migliorare la vita di un plessoleso. Sarà un momento di incontro e di confronto tra persone che vivono e condividono questo tipo di patologia.
La priorità sarà quella di dare informazioni utili agli amici plessolesi che si sono trovati ad affrontare questo difficile percorso.
Si può fare molto per migliorare la propria condizione fisica da subito.
L’incontro sarà anche un momento di “svago” e si potrà cenare tutti insieme (richiesta la prenotazione)
Insomma, il meeting di quest'anno è un'occasione unica per tutti:
- per i nuovi plessolesi: coloro che vivono questa problematica da poco e cercano risposte subito. Serve forza e coraggio per reagire al meglio e il gruppo offre un grande aiuto, alcuni esempi arrivano anche dal mondo dello sport (link);
- per i "veterani": anche chi ha subito l'incidente a distanza di anni ha un occasione per ritrovarsi e inoltre offre informazioni a chi ne ha piu' bisogno;
- per i professionisti: il meeting è il luogo adatto per un pronto contributo informativo e scientifico.
Vuoi essere dei nostri? Ti aspettiamo! Effettua subito la registrazione.
Per questioni organizattive è gradita le registrazione di tutti al più presto.
Clicca qui per prenotare il tuo posto in sala. (Registrazione Meeting 2017)
Clicca qui per leggere il programma della giornata. (Programma Meeting 2017)
Vi ricordiamo che potete sostenere l'A.P.L.I. con una donazione e con la tessera 2017.
Fare la tessera o una donazione è un modo concreto di aiutarci.
Siete tutti invitati a partecipare.

A presto,

Cari amici
l'Associazione Plesso Lesi adulti
ci invita a partecipare al loro Meeting 2017
In considerazione del fatto che i nostri ragazzi crescono credo sia opportuno partecipare.
Io ci sarò
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/02/2017

Buongiorno, sono Claudia e 64 anni fa sono nata e la levatrice mi ha fatto il mio primo regalo: paralisi ostetrica al braccio sinistro. Ho ancora la mia prima foto: la lastra RX dove si vede bene il distacco tra l'osso della spalla e quello del piccolissimo braccio. Ho iniziato a curare l'arto presso il Rizzoli di Bologna all'età di 5 anni: Busto ortopedico da portare per parecchie ore al giorno, bagni di luce al braccio, massaggi elettrici per rinforzare il muscolo e tanta ginnastica medica. Tutto ciò fino all'età di 12 anni. E' comprensibile vista l'epoca e le possibilità il disastro morale nella mia famiglia. Ma tutto ciò che ho fatto è servito almeno per avere un braccio che anche se più corto e mal funzionante mi ha permesso di vivere una vita quasi normale. Oggi sono invalida al 55% ma questa invalidità non ha mai aiutato nè me nè i miei genitori. Piccolo aneddoto: quando andai alla visita legale per il riconoscimento dell'invalidità il presidente di commissione, con l'aria più candida che mai, mi chiese QUANDO mi fosse accaduto di essere affetta da paralisi ostetrica! Lo guardai con pena e gli chiesi "Ma cosa stà dicendo!!!" Ricevette una gomitata dalla dottoressa che gli stava a fianco e davvero avrei voluto dargliela io!
Comunque sia andata ho scritto per dirvi che occorre tanta, tanta, perseveranza, fatica e fiducia, coraggio e dolore ma qualcosa si ottiene. Il danno nel fisico e nella mente rimane per sempre ma si possono migliorare sia la funzionalità che l'estetica.
Con affetto e un abbraccio forte a tutti. Claudia

Grazie Claudia
continua a seguirci e a trasmetterci la tua energia!!!

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 25/01/2017

Salve a tutti, mi.chiamo Roberto oramai 42 enne,vivo in provincia di Alessandria, nato così come ha riferito da chi mi ha fatto nascere con una paralisi ostetrica arto superiore sinistro ma non so ne il.motivo ne la causa. Nel 1984 operato all ospedale di Sassuolo ho recuperato qualcosa , dopo tanta fisioterapia non ho concluso nulla più, mi ritrovo che non posso alza re il.braccio sinistro ne posso stirare del tutto il braccio ne posso muovere bene le dita e nemmeno il polso. Mi ritrovo con una invalidità del 55 %.
Vorrei trovare un ESPERTO per la mia patologia e che mi spieghi per bene , previa visita , tutti i dettagli e se ancora ce una vaga possibilità di intervento o di recuperare la funzionalità dell arto anche non totale.
Grazie mille

Gentilissimo
le consiglio di contattare il cto di Torino in particolare il Dott. Paolo Titolo che lavora nello staff del dott. Battiston e che si occupano di lesioni del plesso. Il n. di telefono del Dott. Paolo Titolo è 3470801966 e certamente potrà aiutarla e consigliarla sulle possibilità di recupero.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/01/2017

Salve mi chiamo Daniela e 'la prima volta dopo 12anni che scrivo in questa magnifica associazione ho una ragazzina di 12anni con paralisi ostetrica dx dalla nascita vivo in provincia dipPalermo dalla nascita abbiamo fatto subito fisioterapia fino alle età di 3anni nel frattempo nuoto con terapista dopo i 3anni la fitoterapia è andata in pensione da sola senza nessuna indicazione mi sono messa in lista d attesa x poi andare nei vari centri di riabilitazione continuando il nuoto 4anni fa sono stata al Meyer con il dottore Ferraresi visitandola ci disse che non aveva ppiù bisogno di fisioterapia e non c'era neanche il bisogno di rivederla dopo 2anni accusa dolore al braccio la porto da un osteopata ma non con tanti risultati , nel frattempo quest'anno passato mi chiamano x fare visita INPS mi tolgono indennità e il patronato mi dice di fare ricorso e passare nuove visite di controllo vado a Palermo e passa una visita in un ospedale con una fisiatra dove mi dice che deve riiniziare fisioterapia ci sono molti problemi di scapola ora siamo molto confusi come genitori non sappiamo cosa fare vorremmo farle passare un Altra visita da noi non c'è granché ho bisogno del vostro aiuto grazie.

Gentilissima,
per la visita all'inps le consiglio di fare riscorso portrando il certificato o relazione di uno specialista.
Per la bimba posso dirle che l'assistente del Dott. Senes del Gaslini,centro di riferimento nazionale per la paralisi ostetrica, il Dott. Nunzio Catena, viene in Sicilia una volta al mese per seguire i bambini affetti da paralisi ostetrica . Lo contatti subito e faccia vedere a lui la bimba; ecco il suo numero :
Dott. Nunzio Catena 3477526580.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 19/01/2017

Buon giorno, mi chiamo Sandro vivo in Sardegna in provincia di Cagliari padre di un bimbo che
adesso ha otto anni, al momento della sua nascita si è verificato un problema e anzichè fare la
manovra specifica in questi casi, hanno usato la ventosa provocandole una paralisi ostetrica al
plesso brachiale. Noi non sapevamo minimamente che potessero succedere cose di questo tipo
e vedendo il bambino che muoveva solamente il braccio sinistro e invece il braccio destro
sollevandoglielo le riccadeva giù, abbiamo chiesto spiegazioni, così che abbiamo voluto
approfondire la cosa prima delle dimissioni nonostante il ginecologo che era in sala parto ci
disse che non era niente di grave che con un po di fisioterapia si sarebbe risolto tutto, la
mattina seguente il Pediatra neonatale volle parlare con me e mi disse del problema, io non
sapevo nemmeno cosa volesse dire PARALISI OSTETRICA, ci consigliò subito di fare una
radiografia dopo di che una elettromiografia e da li videro che non c'era nemmeno un nervo
attivo nel braccio destro : PARALISI OSTETRICA COMPLETA,Rottura Dei Nervi: Polso, gomito,
bicipite e dita. Allora ci consigliò lui stesso L'Ospedale Gaslini di Genova specializzati in questo
settore, parlò lui stesso con il Proffessor Chirurgo Filippo Senes, prese appuntamento, a due
mesi di vita di mio figlio eravamo al Gaslini, tra disperazione, pianti, ma con la forza di voler
curare nostro figlio, io e mia moglie non abbiamo perso tempo, ci siamo affidati a loro, fatta la
risonanza magnetica hanno deciso che l'intervento si poteva fare, nel fratempo ci hanno
consigliato fisioterapia passiva in un centro a Milano, il centro SAPRE Dottoressa CHIARA
MASTELLA specializzata in fisioterapia VOITA e tante altre cose, iniziò la fisioterapia e ci fece un
corso per poter fare noi a nostro figlio la fisioterapia di cui aveva bisogno, a Tre mesi il
bambino ha fatto l'intervento, 12 ore di sala operatoria (non finivano mai) finchè finalmente
uscì il chirurgo e ci disse che era andato tutto bene, tirammo un bel sospiro di solievo. Dopo un
mese gli tolsero il tutore che gli avevano messo per non muovere il braccio e la testa, vedemmo
gia qualche piccolo movimento e iniziò il lungo percorso di fisioterapia, ogni mese che passava
faceva movimenti in più, all'età di 5 anni fece anche un'altro intervento per l'extrarotazione
della spalla, mio figlio ha recuperato anche la sensibilità alle dita movimenti del polso del gomito
e rotazione della spalla, sta diventando un bravo nuotatore e ogni tanto scrive con la mano
destra. Grazie a Professor Senes a tutti i fisioterapisti e a tutte le persone che ci hanno
sostenuto in quei non facili momenti. Durante le prime visite, prima dell'intervento abbiamo
deciso di fare causa a l'ospedale in cui è nato mio figlio e tramite altre persone che avevamo
conosciuto ci consigliarono L'Avvocato Antonini di Roma, persona veramente in gamba, così
prese in mano la causa e dopo tanto lavoro da loro eseguito, Grazie a L'Avvocato Laura Antonini
siamo riusciti a vincere la causa. Non che i soldi cambino le cose che sono sucesse, ma una causa
vinta è una battaglia vinta nei confronti di chi ancora oggi fa dei danni anche più gravi di questo
che è successo a noi durante un parto.
Grazie di averci dato l'oportunita di condividere il nostro racconto.
Non perdete mai la forza di combattere.
19/01/2017

 


 

Messaggio inviato il 27/10/2016

Ho bisogno di un consiglio. Ci sono per caso famiglie pugliesi che mi possono indicare se ci sono specialisti che vengono qui per effettuare le visite?.nella sezione famiglie contattabili ce qualche indirizzo.ma non ho avuto risposta.grazie

in Puglia non mi pare ci sia uno specialista di paralisi ostetrica. In Calabria va il Dr. Senes.
Cordiali saluti.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 20/10/2016

Ciao a tutti, mi chiamo Giuliana e ho 23 anni.
Sono affetta da paralisi ostetrica bilaterale a causa di parto podalico. Fin dai primi giorni di vita ho fatto fisioterapia passiva, ma col passare degli anni ho dovuto smettere per via della scuola e dell'università. Tuttavia non sono mai stata ferma, ho sempre cercato di fare palestra e piscina ma con scarsi risultati. Il mio problema mi ha sempre causato disagi anche a livello psicologico, perciò ho deciso che è arrivato il momento di informarmi meglio e soprattutto di cercare qualcuno competente che mi visiti, che mi sappia indirizzare verso nuove terapie e che mi sappia dire se c'è qualcosa da fare a livello chirurgico. Sono disposta a spostarmi fino in capo al mondo, ma non saprei proprio da dove iniziare. Spero di ricevere qualche risposta, un saluto a tutti!

Gentilissima,
credo sia possibile migliorare la funzionalità .
Le consiglio di rivolgersi a centri per adulti come ad esempio

PIEMONTE

TORINO

OSPEDALE C.T.O. di Torino – Via Zuretti, 29 – 10126 Torino

Dott. Bruno Battiston e Dott. Paolo Titolo
Centro di Microchirurgia – Ospedale C.T.O. – Via Zuretti 29 – 10126 – Torino
Email: plessobrachiale@microchirurgiatorino.it

I pazienti possono prenotare una visita presso l’ ambulatorio di Microchirurgia prenotando al 011.6933126 – dal Lunedì al Venerdì dalle ore 13.00 alle 15.30 – specificando “visita microchirurgica per lesione di plesso” (con impegnativa del medico curante per visita microchirurgica con classe di urgenza B).
Visite anche presso:
– C.P.S. (Centro Polispecialistico Sebastopoli) – Corso Sebastopoli, 39/bis – Torino
Tel. 011.31810.32
– Ospedale C.T.O. – dal Lun al Ven dalle ore 15:30 alle 17:00 – Tel. 011.6933595

LOMBARDIA

MONZA

OSPEDALE SAN GERARDO sede dell’Universita Milano Bicocca
Via Gianbattista Pergolesi, 33 – 20052 Monza

Il Dott. Del Bene Massimo visita a Milano e Legnano
Per informazioni: 039 2334917
a Milano, per appuntamenti tel. 02 780471
a Legnano, per appuntamenti tel. 0331 545440

Il Dott. Antonio Peri Di Caprio visita in Ospedale San Gerardo di Monza
per prenotare una visita chiamare il numero verde 800 890 890

VARESE

OSPEDALE HUMANITAS MASTER DOMINI
Via Gerenzano, 2 – 21053 Castellanza Varese (VA)

Dott. Raimondi Pier Luigi
Per informazioni: tel. 0331 476 111 – 0331 476 210

BRESCIA

ISTITUTO CLINICO CITTA DI BRESCIA – Gruppo Ospedaliero San Donato
Via Bortolomeo Gualla 15, 25123 Brescia

Dott. Vigasio Adolfo e Dott. Marcoccio Ignazio
Centro di Chirurgia della Mano e Microchirurgia Ortopedica
Convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale (SSN)
Capo Sala :tel. 030 371 03 49 fax. 030 371 04 75

Il Dott. Adolfo Vigasio visita a Brescia
al Poliambulatorio Goldi Via Triumplina – Brescia
Per informazioni: tel. 030 370 09 10

Il Dr. Ignazio Marcoccio visita a Brescia e a Catania
Physiosport – Via Bergamo 17, Brescia; 030.5033083
Studio Bonassi – Viale Europa 32, Palazzolo S/O Brescia; 030.7403528 – 3385313343

MILANO

Il Dott. Morelli Alberto visita a Milano e a Roma Tel. 0331 597177
a Milano presso la Clinica Madonnina tel. 02 583951


LIGURIA

GENOVA

ISTITUTO GIANNINA GASLINI – Via Gerolamo Gaslini, 5 – 16147 – Genova

Responsabile UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia Tel. 010-56362506

Il Dott. Senes Filippo M. visita a Genova e a Reggio Calabria
a Genova Casa di Cura Villa Serena P.zza G. Leopardi, 18 Genova tel. 010 312 331

EMILIA ROMAGNA

MODENA

POLICLINICO DI MODENA – Via del Pozzo, 71 – 41124 Modena 059 422 2111

Il Dott. Landi Antonio per prenotazioni tel 059 422 27 55
visita presso la Casa di Cura Toniolo a Bologna via Toscana, 34
Per infornazioni: tel. 393 576 10 50

TOSCANA

FIRENZE

OSPEDALE C.T.O. di Firenze – Largo Piero Palagi, 1 – 50134 Firenze

Dott. Nigi Massimo

Per informazioni: tel. 055 7942000 – 055 7948065

LAZIO

ROMA

OSPEDALE SAN CAMILLO FORLANINI – Piazza Carlo Forlanini 1 – 00151 Roma

Il Dott. Felici Nicola visita in ospedale
prenotazioni al numero 06 587 054 95 (dal lun-ven 08,00 -13,00)
visita anche presso la Casa di Cura Pio XI in via Aurelia 559 Roma
Per informazioni: tel. 335 842 85 39

Il Dott. Morelli Alberto lavora a Milano, visita anche a Roma Tel. 0331 597177
presso la clinica Mater Dei di Roma tel. 06 802201

La Dott.ssa Garozzo Debora lavora a Rovigo, visita anche a Roma e a Palermo
a Roma presso la clinica Paideia in via Vincenzo Tiberio 6
Per informazioni: tel. 06 83 600 600

CALABRIA

REGGIO CALABRIA

Il Dott. Senes Filippo M. lavora a Genova, visita anche a Reggio Calabria presso lo Studio Polispecialistico Aloi Melito di PortoSalvo (RC)

Per informazioni: tel. 096 5783304

SICILIA

CATANIA

Il Dott. Ignazio Marcoccio lavora a Brescia, visita anche a Catania
Polimedica Nettuno – Via Teseo 13, Catania; 095.495049; 095.8365911
Per informazioni: Segretaria: 348.1003416

 


 

Messaggio inviato il 05/10/2016

Ciao Federica sono Rita la mamma di ALEXSANDRA affetta da p.o al atro superiore dx che ora a quasi 11 anni è stata operata 4 anni fa al gaslini dal dott catena a un trasfer a sensi dei rotatori recupero 20%grazie a lei che ci ha dato tutte le informazioni come fare.a febbraio siamo ritornati a visita e ci anno detto che deve essere operata di nuovo all'omero e volevo sapere se qualcuno di voi sa di cosa si tratta.la ringrazio di tutto se oggi mia figlia sta iniziando a vedere un po' di luce infondo a tunnel grazie di tutto quello che fate per questi bambini buona giornata

Salve Rita,
metto la tua mail sul sito.
Non conosco bene l'intervento ma so che sei in ottime mani. Non temete di fare le cose che vi propongono perché sono terapie già eseguite da anni che fanno per migliorare la funzionalità.
Coraggio!!!
Andate avanti!!
Aspetto notizie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 04/10/2016

Buonasera a tutti sono Biagio 34 anni e vengo da Sapri (sa).
Come prima cosa voglio ringraziare l'ideatrice di questo sito Federica Gismondi... Per me merita il Nobel. Io sono affetto da paralisi ostetrica arto superiore sinistro, come per tutti voi ( perché sono sicuro che è così) questo problema e' stato da sempre la mia forza... Ho fatto sempre sport, ho praticato ciclismo agonistico con ottimi risultati e con una enorme forza d'animo sono stato sempre aperto e non ho mai nascosto il mio problema ( anche davanti alle persone più invadenti ). Sin da piccolo ho capito che con sacrificio umiltà e pensando positivo si può arrivare a fare qualsiasi cosa... Basta volerlo... Ora però è da qualche tempo che non ce la faccio più... Ho dolori sempre più forti... Q volte il mio braccio si mette a pulsare per ore intere senza mai fermarsi... Alcune mattine non riesco nemmeno a vestirmi.Sono riuscito a prendere appuntamento dal dottor Bruno Battiston per venerdì 21 ottobre alle ore 16:30. Non vedo l'ora di farmi visitare... Volevo chiedervi se qualcuno di voi ha già avuto esperienza con questo dottore e se magari è possibile ricorrere ad operazioni chirurgiche anche alla mia età... Voglio rassicurare tutti i genitori di bambini con questo problema... Tranquilli i vostri figli cresceranno come leoni... Ringrazio anche i miei genitori, a loro devo tutto... Non mi hanno fatto mai sentire diverso... A presto!!

 


 

Messaggio inviato il 03/10/2016

ciao a tutti sono Matteo ho 21 anni e abito a Roma e ho una paralisi ostetrica al plesso brachiale sinistro, il 27 giugno mi sono deciso a fare richiesta per l'invalidità civile e il 28 settembre mi è arrivata la risposta, mi hanno dato solo il 35%, è possibile così poco? con questa percentuale neanche nelle categorie protette posso entrare, che poi era il mio obiettivo. grazie a tutti per il supporto

Gentilissimo Matteo,
la percentuale per essere inseriti è il 45%, cosa che però non da sicurezza su alcun che neanche sull'inserimento lavorativo per i soggetti svantaggiati in quanto le ultime leggi di stabilità hanno tolto l'obbligo di assunzione dei diversamente abili alle imprese.
Se le sembra poco faccia riscorso con l'aiuto di un patronato ( ha 30 giorni di tempo).
Mi faccia sapere come va
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/09/2016

Ciao a tutti, mi chiamo luigi e abito vicino Roma. Ho poco più di 40 anni, convivo con una paralisi ostetrica dalla nascita. Ho sempre cercato di fare sport, pur con tutti i miei limiti, e di tenermi in movimento. Ultimamente ho notato una regressione dei movimenti e un aumento dei dolori per gli sforzi compiuti dopo lo sport. Ho letto che è possibile fare interventi migliorativi anche a 40 anni. Qualcuno può consigliarmi /indirizzarmi da uno specialista ? E anche raccontarmi la sua esperienza . Grazie a tutti, è bello poter condividere queste difficoltà .

Salve Luigi,
al momento le consiglio di verificare la lista degli specialisti sul nostro sito .
Poiché i nostri figli non hanno in generale più di 25 anni le consigli di contattare l'associazione dei plesso lesi adulti ( con lesioni avute da adulti)
www.iragazzidelplesso.it
che certamente sapranno aiutarla dandole indicazioni utili.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 26/09/2016

buona sera mi chiamo pasquale....il 21 guigno è nato mio figlio una gioia immensa,dopo poche ore dalla nascita ci hanno detto che nostro figlio era stato spostato in TIN(terapia intensiva neonatale)perche aveva avuto un distress respiratorio...una pugnalata al cuore,dopo 15 giorni di terapia intensiva ci viene detto che dovevamo fare una visita con il fisiatra perche il braccio destro era ipomobile perche alla nascita aveva avuto una paralisi ostetrica...dopo ben 15 giorni ci viene detto tutto....a oggi dopo 60 giorni per avere la cartella clinica....indovinate un po.... nella cartella non ce scritto nulla,nel senso che il parto e stato normale ed e andato tutto bene....(CHE SCHIFO)...fortunatamente lunedi scorso sono stato al gaslini a Genova dal dott.senes e ci ha detto che non ce bisogno di interventi chirurgici perche sta recuperando da solo...infatti dal che il braccio non lo muoveva proprio ora lo solleva lo piegha,l unica cosa che ancora non fa e il prono supino dell avambraccio...spero che recuperi bene ora a marzo dobbiamo ritornare a genova....vi chiedo qualcuno ha avuto una esperienza simile alla mia,se con il tempo recuperi totalmente oppure no..... e anche per il fatto della cartella clinica in cui hanno scritto il faso...grazie in anticipo

Gentile Signore,
se il dr. Senes le ha detto così vuol dire che il bimbo non ha alcun danno e che recupererà al 99% il braccio.
Se sulla cartella c'è scritto il falso siccome si tratta di atto pubblico il reato è penale e si chiama "falso in atto pubblico".
Verificate le condizioni del bimbo anche dal punto neurologico, cioè se non ha danno alcuno neurologico, per lo stress patito durante il parto dal bimbo e quindi dalla madre e dal padre è possibile in sede civile chiedere un risarcimento per lo stiramento dei nervi durante il parto che hanno causato uno stupore del nervo ( sottolineamdo comunque la presenza di un falso in cartella).
Se desidera parlarmi io torno in italia dopo il 2 ottobre
e il mio n. è 3408963170
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/09/2016

Salve a tutti,sono la mamma si Alice, nata il 19 gennaio. All'età di 4 mesi faccio una visita oculistica privata per una miosi all'occhio sinistro e l'oculista mi richiede anche una visita neurologica perché ritiene necessario escludere eventuali danni. Mia figlia viene ricoverata in NPI per una sospetta emiparesi braccio crurale con anisocoria e viene sottoposta a EEG e RM. La RM risulta negativa. Inizia la fisioterapia ma alla prima visita la neuropsichiatra che effettua il primo controllo esclude che ci sia un emiparesi all'arto inferiore ma solo all'arto superiore e sospetta sia una paralisi ostetrica. Ora dopo 2 mesi di osservazione e nessuna novità per ciò che riguarda una diagnosi vorrei sottoporre mia figlia ad una visIta in un centro specializzato per capire cosa potrebbe avere e che percorso è necessario fare. Vi ringrazio per l'attenzione. Manuela

Gentile Signora Manuela,
il centro di riferimento per la paralisi ostetrica è il Gaslini di Genova dove lavora il Dr. Filippo Senes ( cell3482259500)
Deve far vedere la bimba a questo specialista che al momento è il più competente in Italia
Mi faccia sapere il mio tel è 3408963170 ma sono inItalia dopo il 2 di ottobre.
Federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/09/2016

Salve sono andrea papà della piccola sonia nata a corato il 15 agosto 2016. Purtroppo anche la mia piccolina è stata vittima di paralisi ostetrica solo che nessun dottore fino ad ora ci ha saputo quantificare l'entità del danno, per questo volevo chiedere ad antonio papà di davide (che è coetaneo alla mia sonia) come abbia fatto ad avere in così poco tempo una diagnosi cosi precisa. Se vuole mi puó anche chiamare 3......7

Gentile Sig. Andrea,
ho inoltrato la sua richiesta al Sig. Antonio.
Tuttavia per l'entità intesa come gravità della lesione occorre fare accertamenti con risonanza magnetica al 3° mese .Invece dal punto di vista clinico la patologia è identificabile perché la mancanza di movimento risponde a criteri e parametri riferiti alla paralisi ostetrica.
A presto
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 10/09/2016

Ciao.sono la mamma di un bambino di 5 anni plesso leso dalla nascita.da 4 anni fa kinesiterapia presso un centro della prov di Brindisi. Il fisiatra mi ha suggerito una visita specializzata e qui in Puglia non ce nessuno.a parte questo x adesso il mio bambino e un bambino sereno.ma a volte ho bisogno di confrontarmi con qualcuno e non conosco nessuno nella mia stessa situazione. Sono 5 anni che vivo con i sensi di colpa. Colpa x non aver denunciato l'ospedale. Colpa perché mi sembra sempre che non abbia fatto tutto il possibile. Scusate e grazie

Buongiorno Signora,
Attualmente il centro di riferimento italiano per la paralisi ostetrica è l'Istituto Gaslini di Genova . Il Dr. Filippo Senes (cell.348 2259500) specialista di riferimento della p.o. visita in calabria mi pare proprio nei prossimi giorni e le consiglio di portare il bambino per affrontare il problema senza lasciare nulla d'intentato .
Le posso dire che il periodo di prescrizione per iniziare la causa civile è 10 anni e se decide si muova subito facendo scrivere da un avvocato una lettera che interrompa i termini di prescrizione e chieda il risarcimento per l'evento dannoso subito da suo figlio e da tutta la sua famiglia. Se vuole parlarmi il mio n. è 3408963170 .
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 10/09/2016

Ciao a tutti, mi chiamo Antonio, papà di Lorenzo nato 25 gg fa, durante il parto ha una lesione del plesso bracciale a livello C5 C6 C7, abbiamo fatto la visita con il dottorato Ferraresi a Rovigo, e ci ha indirizzato al Meyer per la riabilitazione. Volevo sapere da voi le possibilità di recupero senza intervento sono reali... siamo in confusione e preoccupati...grazie

Buongiorno Signore,
non so dirle se senza intervento c'è una possibilità di recupero. Attualmente il centro di riferimento italiano per la paralisi ostetrica è l'Istituto Gaslini di Genova a cui le consiglio vivamente di fare riferimento (Dr. Filippo Senes 348 2259500).
Le posso dire che se c'è uno strappo del nervo la fisioterapia non è sufficiente bisogna riparare chirurgicamente altrimenti la funzionalità del braccio resta limitata con gravi problematiche sia nella crescita dell'arto sia nel movimento
Se vuole parlarmi il mio n. è 3408963170
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 30/08/2016

Buongiorno
Volevo gentilmente sapere se avete dei contatti per effettuare la kinesiterapia a Milano.
Vivo a Parigi e mia figlia ha una paralisi del plesso brachiale (ora ha 1 mese) e veniamo a Milano per un mese a settembre.
Conoscere delle associazioni francesi?
Cordiali saluti
Cassandra

Gentile Signora,
mi scusi il ritardo nel rispondere ma il server non mi ha postato la sua mail.
In Francia esiste un'associazione molto grossa che si chiama Abràs http://www.a-bras.org/autres_sites.htm
A Milano sono molti i centri; noi conosciamo la Clinica Convenzionata Multimedica dove lavorava il Dr. Piero Raimondi Mi faccia sapere Federica Gismondi Cell 34089643170

 


 

Messaggio inviato il 01/08/2016

salve mi chiamo massimo sono della provincia di taranto e anch io ho una paralisi ostetrica arto destro che inevitabilmente mi ha condizionato la qualità della vita. mi chiedevo se esistono interventi chirurgici per risolvere il problema e se nn sia troppo tardi dal momento che comunque ho 45 anni. grazie mille

Gentilissima,
credo sia possibile migliorare chirurgicamente la funzionalità .
Le consiglio di rivolgersi a centri per adulti come ad esempio

PIEMONTE

TORINO

OSPEDALE C.T.O. di Torino – Via Zuretti, 29 – 10126 Torino

Dott. Bruno Battiston e Dott. Paolo Titolo
Centro di Microchirurgia – Ospedale C.T.O. – Via Zuretti 29 – 10126 – Torino
Email: plessobrachiale@microchirurgiatorino.it

I pazienti possono prenotare una visita presso l’ ambulatorio di Microchirurgia prenotando al 011.6933126 – dal Lunedì al Venerdì dalle ore 13.00 alle 15.30 – specificando “visita microchirurgica per lesione di plesso” (con impegnativa del medico curante per visita microchirurgica con classe di urgenza B).
Visite anche presso:
– C.P.S. (Centro Polispecialistico Sebastopoli) – Corso Sebastopoli, 39/bis – Torino
Tel. 011.31810.32
– Ospedale C.T.O. – dal Lun al Ven dalle ore 15:30 alle 17:00 – Tel. 011.6933595

LOMBARDIA

MONZA

OSPEDALE SAN GERARDO sede dell’Universita Milano Bicocca
Via Gianbattista Pergolesi, 33 – 20052 Monza

Il Dott. Del Bene Massimo visita a Milano e Legnano
Per informazioni: 039 2334917
a Milano, per appuntamenti tel. 02 780471
a Legnano, per appuntamenti tel. 0331 545440

Il Dott. Antonio Peri Di Caprio visita in Ospedale San Gerardo di Monza
per prenotare una visita chiamare il numero verde 800 890 890

VARESE

OSPEDALE HUMANITAS MASTER DOMINI
Via Gerenzano, 2 – 21053 Castellanza Varese (VA)

Dott. Raimondi Pier Luigi
Per informazioni: tel. 0331 476 111 – 0331 476 210

BRESCIA

ISTITUTO CLINICO CITTA DI BRESCIA – Gruppo Ospedaliero San Donato
Via Bortolomeo Gualla 15, 25123 Brescia

Dott. Vigasio Adolfo e Dott. Marcoccio Ignazio
Centro di Chirurgia della Mano e Microchirurgia Ortopedica
Convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale (SSN)
Capo Sala :tel. 030 371 03 49 fax. 030 371 04 75

Il Dott. Adolfo Vigasio visita a Brescia
al Poliambulatorio Goldi Via Triumplina – Brescia
Per informazioni: tel. 030 370 09 10

Il Dr. Ignazio Marcoccio visita a Brescia e a Catania
Physiosport – Via Bergamo 17, Brescia; 030.5033083
Studio Bonassi – Viale Europa 32, Palazzolo S/O Brescia; 030.7403528 – 3385313343

MILANO

Il Dott. Morelli Alberto visita a Milano e a Roma Tel. 0331 597177
a Milano presso la Clinica Madonnina tel. 02 583951


LIGURIA

GENOVA

ISTITUTO GIANNINA GASLINI – Via Gerolamo Gaslini, 5 – 16147 – Genova

Responsabile UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia Tel. 010-56362506

Il Dott. Senes Filippo M. visita a Genova e a Reggio Calabria
a Genova Casa di Cura Villa Serena P.zza G. Leopardi, 18 Genova tel. 010 312 331

EMILIA ROMAGNA

MODENA

POLICLINICO DI MODENA – Via del Pozzo, 71 – 41124 Modena 059 422 2111

Il Dott. Landi Antonio per prenotazioni tel 059 422 27 55
visita presso la Casa di Cura Toniolo a Bologna via Toscana, 34
Per infornazioni: tel. 393 576 10 50

TOSCANA

FIRENZE

OSPEDALE C.T.O. di Firenze – Largo Piero Palagi, 1 – 50134 Firenze

Dott. Nigi Massimo

Per informazioni: tel. 055 7942000 – 055 7948065

LAZIO

ROMA

OSPEDALE SAN CAMILLO FORLANINI – Piazza Carlo Forlanini 1 – 00151 Roma

Il Dott. Felici Nicola visita in ospedale
prenotazioni al numero 06 587 054 95 (dal lun-ven 08,00 -13,00)
visita anche presso la Casa di Cura Pio XI in via Aurelia 559 Roma
Per informazioni: tel. 335 842 85 39

Il Dott. Morelli Alberto lavora a Milano, visita anche a Roma Tel. 0331 597177
presso la clinica Mater Dei di Roma tel. 06 802201

La Dott.ssa Garozzo Debora lavora a Rovigo, visita anche a Roma e a Palermo
a Roma presso la clinica Paideia in via Vincenzo Tiberio 6
Per informazioni: tel. 06 83 600 600

CALABRIA

REGGIO CALABRIA

Il Dott. Senes Filippo M. lavora a Genova, visita anche a Reggio Calabria presso lo Studio Polispecialistico Aloi Melito di PortoSalvo (RC)

Per informazioni: tel. 096 5783304

SICILIA

CATANIA

Il Dott. Ignazio Marcoccio lavora a Brescia, visita anche a Catania
Polimedica Nettuno – Via Teseo 13, Catania; 095.495049; 095.8365911
Per informazioni: Segretaria: 348.1003416

 


 

Messaggio inviato il 24/07/2016


Mi scuso con tutti se non ho risposto subito, ma a seguito di un intervento di ernia iatale ho avuto un'embolia polmonare e ho tardato a riprendermi. Ora sto bene e ringrazio tutti per gli auguri graditissimi che mi sono pervenuti
Presto sarà pubblicato sul sito l'intero convegno di marzo registrato
Grazie a tutti

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/07/2016

Buongiorno
Vorrei dapprima ringraziarVi per il supporto concesso attraverso questa bellissima iniziativa della bacheca online. Mi chiamo Massimo, 22 anni, ho una paralisi ostetrica del plesso brachiale (Erb-Duchenne) all'arto dx. Delle poche informazioni che ho riguardo al trattamento ricevuto in fase neonatale so che sono stato sottoposto a fisioterapia e mai ad interventi rigenerativi. In età adolescenziale mi sono rivolto ad uno specialista in ortopedia, il cui responso è stato sostanzialmente attendere un'età piú avanzata prima di sottopormi a qualsiasi intervento chirurgico. Oggi sono completamente disorientato; ammetto di non essere un caso particolarmente grave, forse grazie anche alla fisioterapia sopracitata (ad un occhio non molto attento non si nota la differenza con un arto normale), ma il mio piú grande ostacolo è l'impossibilità di compiere certi movimenti e di conseguenza di non potermi allenare regolarmente in palestra, che rappresenta la mia piu grande passione da 5 anni. Sono consapevole di non poter ormai più recuperare uno stato di "non-paralisi", a seguito di varie ricerche fatte, i cui risultati sembrano affermare che il trattamento di questa patologia termini al 5° mese dalla nascita al max. La mia domanda, questa volta ad un vero esperto, è: vi è la benchè minima possibilità di ottenere un ripristino anche parziale in un soggetto adulto? Perchè il trattamento in un soggetto adulto è così poco discusso?
Mi scuso per il lungo excursus, e Vi ringrazio per la Vostra disponibilità.


Gentilissimo,
la ringrazio per averci contattato e mi scuso per il ritardo nel rispondere, dovuto a problemi di salute in via di soluzione.
Allora io non credo che si debba aspettare a verificare la possibilità di miglioramento che, se fa palestra e quindi mantiene la muscolatura in stato ottimale, è forse possibile ottenere chirurgicamente .
Io le consiglio, vista l'età, di contattare il Dott. Senes ( cell. 3482259500) di cui trova i riferimenti sulla pagina dei centri di cura del nostro sito; mio figlio Andrea è stato operato a 20 anni ( terzo intervento) ed ha avuto un grosso miglioramento funzionale e posturale.
Mi faccia sapere .
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/07/2016

Salve a tutti da Andrea.
Convivo da 52 anni con il mio caro braccio destro, che tanto ha influito, a mio parere positivamente, su di me e sul mio carattere.
Sono stato operato a 8 anni al Rizzoli di Bologna per l'estensione e rotazione del braccio. Ciò mi ha consentito di utilizzarlo meglio per tante attività. Certamente anch'io ho attraversato anni difficili ma, anch'io grazie a genitori, fratelli e amici che mai mi hanno fatto sentire diverso, ho vissuto e sto vivendo una vita normale e felice in compagnia di tre fantastiche compagne (una moglie e due figlie quasi trentenni)
Ho fatto tanti sport. basket (poco adatto), calcio (ok) e tanti anni di tennis e squash (grande mancino!!).
Cari genitori e soprattutto, cari piccoli colleghi, fate con meticolosità, ma anche con serenità tutto ciò che la medicina moderna consente, ma sappiate comunque che con una paralisi ostetrica si può convivere facilmente raggiungendo i traguardi che si vogliono.
Un abbraccio forte forte.....

Grazie mille Sig. Andrea della sua testimonianza a cui rispondo tardivamente a causa di problemi di salute, ora risolti.
Continui a scriverci per darci coraggio!
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/06/2016

Buongiorno a tutti, mi chiamo Francesca Nardi e abito a Pisa.
Ho 49 anni (sono nata a Pisa nel 1967).
Ho scoperto solo ora che esiste l'associazione e vorre portare la mia testimonianza.
Ho una paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro provocatami alla nascita perché i medici non hanno voluto praticare un taglio cesareo e io ero una bambina molto grossa (oltre 4 kg).
I miei genitori mi hanno raccontato che da piccolissima mi ha curato il professor Scaglietti a Firenze; successivamente ho sempre fatto molta ginnastica anche se abitavo in un piccolo paese (a Larderello in provincia di Pisa), naturalmente con i mezzi e le conoscenze che c'erano a quel tempo.
I miei genitori mi hanno sempre seguito ma senza mai farmi sentire diversa dagli altri bambini; in effetti la mia spalla spiovente,la mia mano che si gira solo a meta' e il mio braccio che non si stende non hanno mai rappresentato per me un grosso problema.
Ho fatto tanti sport, il nuoto, lo sci, la danza classica, senza mai sentirmi diversa dagli altri, ho una bambina che ho tenuto in braccio solo a destra ma senza che ciò mi creasse particolari problemi, ho preso due lauree e quando parlo della mia paralisi molti mi hanno detto sorpresi che non la avevano notata.
I miei genitori pur di non farmi sentire diversa non hanno chiesto ne' risarcimenti ne' pensioni di invalidità.
Ora soffro un po' per l'artrosi cervicale che comunque mi dicono non sia direttamente collegata alla paralisi.
Ho raccontato questo perché la mia esperienza sia di incoraggiamento per quei genitori che oggi affrontano questo problema.
Vi ringrazio
Francesca Nardi

Bravissima!!!
Grazie!!!
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/06/2016

Salve sn Nika ho 25 anni e sono anche io nata con una paresi ostetrica,volevo chiedervi se per voi ce stato un risarcimento o se vi e e stato riconosciuto come invalidità

Gentilissima,
per l'ordinamento italiano:
il risarcimento ve chiesto entro 10 anni dall'evento dannoso
l'invalidità può essere sempre chiesta all'INPS ( meglio appoggiarsi ad un patronato per fare la richiesta)
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/05/2016

salve, sono una mamma di una ragazzina ormai di 12 anni. alla mia piccola quando e nata gli hanno provocato una paresi ostetrica in quanto l ostetrica ha eseguito una manovra errata nel prendere la bambina...Ed e da li k e iniziato il calvario, la bambina aveva il braccio completamente morto, così dai primi giorni abbiamo iniziato fisioterapia 3 volte a settimana ke continua tutt oggi. Fa anke danza ma ora inizia a sentirsi a disagio kn le altre ragazzine xke anke se ha recuperato tanto nn riesce a stendere il braccio e ha una rotazione del polso e tende ad alzare il gomito quando stende o alza il braccio...Nn sta attraversando un bel periodo a causa del suo braccio k nn si vede km le sue coetanee...Tutti i dottori k l hanno vista fino ad ora ci dicono k e migliorata molto ma la fisioterapia nn può fare altro e la chirurgia ankora nn ha visto risultati in questi casi...mi potete dare un consiglio? ho sentito di questo dott senes ma come posso prenotare e quanto mi costa una visita kn lui? grazie saluti


Salve il Dr.Senes, reparto di ortopedia , istituto G. Gaslini di Genova, cell 3482259500.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/05/2016

Buongiorno, ieri sono stata a Firenze, ho fatto fare una prima visita a mio figlio, con il dott. Ferraresi.
Mio figlio ha 4 anni e lui mi ha consigliato di fare un intervento di release sottoscapolare e transfer del gran dorsale.
A pelle devo dire che mi ha dato molta fiducia, certo è che la decisione da prendere non è per niente facile.
Volevo sapere se c'è qualcuno che ha avuto un esperienza simile alla mia e ha fatto operare il proprio figlio intorno ai 4 anni e che tipo situazione ha vissuto il bambino durante e dopo l'operazione.
Grazie

 


 

Messaggio inviato il 03/05/2016

Buongiorno Federica
ringraziamo pubblicamente l'Avvocato Laura Antonini di Roma 3391113264
per averci aiutato a vincere in appello, quando ormai avevamo perso le speranze (causa persa in primo grado con un altro avvocato) e conosciuta grazie a questo blog. Ringraziamo anche te Federica per averci sempre consigliato e supportato.
Grazie
Antonio e Loredana Gambino

Se possiamo essere di aiuto a qualche famiglia siamo contattabili a questa email antoniogambino73@alice.it

 


 

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02/02/2018

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