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Messaggio inviato il 13/09/2019

Buongiorno,
avrei bisogno di consultare uno specialista per una lesione del plesso brachiale (causata da una paresi ostetrica) sono in Puglia, potreste consigliarmi qualcuno che visiti in questa regione.

No mi spiace . Abbiamo però indicazioni di medici specialisti di cui trovi i recapiti sul ns. Sito che vengono a visitare al sud
Prova

Messaggio inviato il 30/08/2019

Salve a tutti ho 45 anni e ho una paralisi ostetrica arto sx il braccio e molto più piccolo e corto la differenza è di circa 35 cm apparte il fatto che si vede fin lì tutto ok ed normale io il braccio non lo muovo non lo alzo e così via ma da due anni soffro molto di dolori resto bloccata quasi sempre con dolori fortissimi alla spalla e al braccio un bruciore e intopedimento continuo ormai da due anni non riesco più a girare la testa a sx mentre prima non avevo questo problema dolori li attutisco con punture di volltaren più muscoril poi prendo delle gocce di contramal e in fine pastiglie ti targin che mi aiutano a sbloccarmi un poi ma mai totalmente mi piacerebbe sapere se posso fare qualcosa ormai i dolori mi accompagnano giorno e notte e la mia mobilità è sempre più ridotta grazie a tutti

Devi rivolgerti a un centro specializzato per adulti. Non aspettare più
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 27/08/2019

Ciao a tutti! Sono un ragazzo di 28 anni ed ho una lieve emiparesi ostetrica all'arto superiore destro. Quando sono nato avevo il cordone ombelicale attorno al collo e l’ostetrica non ha voluto fare un cesareo d’urgenza. Nonostante mille difficoltà ed oltre dieci anni di fisioterapia sono riuscito a fare tante cose nella vita. Mi sono laureato in economia aziendale e subito dopo ho terminato la laurea magistrale in direzione aziendale e management strategico. Attualmente sono un consulente aziendale residente in un paesino che si trova tra Padova e Vicenza, ma per lavoro mi sposto dal lunedì al venerdì a Mogliano Veneto (Treviso). Nella vita mi sono impegnato molto per raggiungere i miei obiettivi. Amo ridere, scherzare e far divertire tutti, mi piace la musica ed amo ballare. Mi piacerebbe molto conoscere una ragazza con cui potermi confrontare e dialogare. Una donna che sappia amare e voglia essere amata senza preoccuparsi delle apparenze. Se avete piacere di conoscermi scrivete ad alben1991@yahoo.it.

Messaggio inviato il 31/07/2019

Ciao sono la mamma di un bimbo di 5 anni e mezzo con emiparesi sinistra.
Premetto che lui è sempre riuscito a trovare strategie per poter fare qualsiasi cosa.
Seguito tramite ASL che non gli ha mai fatto fare fisioterapia, tutto ciò che ha fatto ( psicomotricità, nuoto e thay boxe) sono state decise da noi genitori.
Per la neuropsichiatra dell 'ASL nostro figlio non ha bisogno di fisioterapia però allo stesso tempo ci consiglia tutore, banco per disabili alle elementari.
Stufi di tutto ciò ci siamo rivolti ad un fisiatra del don gnocchi che ha detto assolutamente no al tutore di giorno visto che lui cammina ma ha consigliati un tutore notturna e detto no assolutamente a questo banco speciale.
In più il fisiatra ha detto che ha bisogno di fare fisioterapia.
Quindi il fisiatra fa domanda all'ASL di prendere in carico loro nostro figlio ma la domanda viene respinta dalla neuropsichiatra.
Le mie domande sono :
1)possono decidere loro per mio figlio ( sono io il genitore se da loro non mi trovo bene dovrei decidere io ciò che è meglio per lui)
2) è vero che la fisioterapia è inutile??
Spero in una risposta... Grazie

Cambia centro
La fisioterapista è indispensabile

Messaggio inviato il 30/07/2019

Buongiorno sono una donna di 48 anni. Anch'io come Voi ho esiti di paralisi ostetrica al braccio sinistro. Il braccio ha recuperato la funzionalità ma resta sempre più piccolo dell'altro e scorretto in molti movimenti. Vivo costantemente in tensione con la postura perché non voglio che si veda e questo mi sta forse logorando. Da alcuni anni riscontro una differenza rispetto al passato e cioé che se lo uso nei lavori in cui riesco, il muscolo trapezio ma in generale tutta la fascia muscolare sinistra braccio e torace vanno in contrazione, dandomi un leggero dolore e sintomi come cervicalgia . Sapete dirmi se chi ha questo problema va incontro più facilmente a patologie muscolo scheletriche? oppure è un danno che resta fermo lì nel tempo? in certi momenti ho persino la sensazione che mi alteri il ritmo cardiaco muovendo collo spalla! Scusate ma abito lontano dai centri e non trovo risposta. Grazie se potrete rispondermi. Un caro saluto e un incoraggiamento a non mollare mai.

Messaggio inviato il 26/07/2019

Ciao a tutti! Mi chiamo Benedetto, ho 28 anni e sono un ragazzo con una lieve emiparesi ostetrica all'arto superiore destro. Quando sono nato avevo il cordone ombelicale attorno al collo e l’ostetrica non ha voluto fare un cesareo d’urgenza. Nonostante mille difficoltà ed oltre dieci anni di fisioterapia sono riuscito a fare tante cose nella vita. Mi sono laureato in economia aziendale e subito dopo ho terminato la laurea magistrale in direzione aziendale e management strategico. Attualmente sono un consulente aziendale residente in un paesino che si trova tra Padova e Vicenza, ma per lavoro mi sposto dal lunedì al venerdì a Mogliano Veneto (Treviso). Nella vita mi sono impegnato molto per raggiungere i miei obiettivi. Amo ridere, scherzare e far divertire tutti, mi piace la musica ed amo ballare. Mi piacerebbe molto conoscere una ragazza con cui potermi confrontare e dialogare. Una donna che sappia amare e voglia essere amata senza preoccuparsi delle apparenze. Per cortesia scrivi a alben1991@yahoo.it

Messaggio inviato il 22/07/2019

Salve sono un ragazzo di 34 anni premetto che nn ho fatto mai ne fisio terapia ne interventi la mia famiglia ha sempre avuto grossi problemi familiari e allepoca nn cera cosi tanta informazione leggendo sto sito mi si e aperto un mondo ho fatto calcio fino a 18 ma mai atri sport e ne avrei voluto fare tanti tipo nuoto basket ecc vedo il mio braccio sempre piu piccolo e tutto questo nn lo sopporto vorrei fre qualcosa ma nn so cosa ne dove rivolgermi vorrei migliorare la mia situazione ne ho sofferto e ne soffro molto ancora oggi nn lo riesco ad sccettare ho letto un m,essaggio di ilaria credo sia della provincia di fggia se leggi questo messaggio vorrei sapere quali centri sei adata vorrei delle info o da te o da ki legge questo messaggio io sono della provincia di foggia se qualcuno legge e puo aiutarmi a migliorare la situazione mi contatti

Messaggio inviato il 01/07/2019

Salve a tutti...
Mi chiamo Antonio e ho 18 anni. Alla nascita mi è stata diagnosticata una paralisi ostetrica al braccio sinistro e già dalle prime settimane di vita ho iniziato fisioterapia la quale mi ha molto aiutato. Negli anni successivi ho fatto nuoto abbandonato a causa di una diagnosi di scoliosi nata dallo scompenso provocato dal braccio. Ho continuato a fare fisioterapia fino a 13 anni quando il mio fisiatra ha deciso che non ce n era più bisogno. Oggi ho recuperato circa il 85-90% della mobilità del braccio. Tuttavia mi domandavo se era possibile recuperare la rimanente percentuale di mobilità attraverso un intervento di riparazione del plesso brachiale.
Grazie per l attenzione e spero di ottenere una risposta al più breve.

Ciao. Guarda la ns.pagina dei centri.comunque il 90% è già il massimo.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 15/06/2019

Ciao sono Paola e vorrei rispondere al messaggio del 17/01 della "Sono la mamma di C. nata a Torino a giugno 2018".
Io ho un ragazzo di 13 anni con questa patologia, le domande e la situazione che stai viviendo oggi la conosco benissimo e so quanto è difficile fare scelte!! Non ho consigli e formule magiche da darti, l'unica cosa che ho imparato da questa situazione è: avere fiducia e trasmetterla sempre alla tua bimba!!! Falle fare tutto, lei saprà come farlo!! questi bimbi hanno una marcia in più ma vanno accompagnati sempre con incorraggiamenti e la grande capacità dei genitori che per primi devono credere che possono fare qualsiasi cosa! Ti assicuro che è cosi'!! Mio figlio ha dimostrato nello sport di superare di 1000 volte i normodotati!!! Una cosa che mi disse la prima fisioterapista che vide mio figlio è stata: intanto suo figlio non è ammalato, avrà una strada in salita ma con il suppurto giusto sarà in grado di affrontare il suo percorso e ricordatevi vostro figlio ha un braccio destro e uno sinistro e non un braccio sano e uno malato!! Be questa fisioterapista è stata molto dura ma devo dire che forse sono le due cose che quando vado in crisi mi salvano!!!!! La cosa fondamentale è trovare una brava fisioterapista e farsi seguire da un bravo ortopedico, noi siamo seguiti da Senes. Vi auguro tanta fortuna e un abbraccio fortissimo alla vostra piccolina!. Paola

Messaggio inviato il 01/06/2019

Ciao, mi chiamo Alessia. Potrei scrivere della mia esperienza personale ma questa volta sento di poter tralasciare ;) come ho letto in molti messaggi in bacheca, la parola sensibilità risuona spesso tra chi soffre e tra chi lavora ogni istante per adattarsi ad una certa condizione... questa esperienza comune aiuta a fare più attenzione alle piccole cose, quelle stesse cose che ci rendono abili e capaci.
Essere sensibili è un regalo di cui godiamo e contemporaneamente condividiamo con gli altri.
Alla sensibilità si unisce l’umiltà, che possono essere d’esempio... l’attenzione che poniamo alla “NOSTRA POSTURA” unisce la mente e il corpo di ognuno in maniera singolare. Conoscerne la struttura e il funzionamento aiuta ma ancor di più sentirsi a proprio agio e in coerente armonia con il proprio movimento ottimale. Ricordiamoci che se qualcosa diventa necessaria lavoriamo sino a realizzarla ... se scopriamo essere inutile, scegliamo di impiegare le energie consapevolmente.
Per info su : pratiche amministrative, visite, specialisti vari ed eventuali ;) esercizi quotidiani e quant’altro... o solo per chiacchierare... seriamente... se posso, ricambierei il santo aiuto che ho ricevuto da mamma, non avendo figli ma tanti amici! Un abbraccio
caristialessia@gmail.com

Messaggio inviato il 01/06/2019

Salve, sono la mamma di Domenico nato il 31 dicembre del 2018.
Vorrei solo condividere delle riflessioni e magari trovare un po' di conforto.
Mi fa piacere leggere di persone adulte che raccontano di questo problema e dicono che nonostante tutto riescono a fare tutto e non hanno avuto grossi problemi. Naturalmente ora è un po' presto per guardare così lontano...e spero che il mio bimbo recuperi molto di più di quello che ci viene detto e non detto. Tuttavia dopo 5 mesi mi sorprendo io stessa di come mi stia quasi abituando all'idea che questo è un problema con cui dovremo comunque convivere un bel po' di tempo; inizialmente alcuni messaggivdi questo forum, neanche lì leggevo, parlavano di bracci o braccini che fanno interventi, che non recuperano, che non si legano i capelli...mi dicevo non sarà il nostro caso e mi aggrappavo alle parole di quelle persone che pur non sapendo niente del nostro caso specifico ci dicevano che recupererà tutto. Adesso purtroppo dobbiamo guardare più in faccia la realtà e prendere coscienza del fatto che non essendoci stato un recupero spontaneo veloce totale entro i 4 mesi del gomito e della exstrarotazione della spalla, la probabilità di un intervento e di deficit funzionali( spero piccoli) si fa più vicina.( Ma anche se lo scrivo non posso ancora pensarci). Il problema in questo tipo di sindrome con cui non riesco ancora a convivere è la nebulosità e l'incertezza: nessuno degli specialisti ha saputo dirci,
o tutt'ora sa dirci, esattamentee cosa ci aspetta, tutti dicevano e dicono che dobbiamo stare in osservazione e continuare la fisioterapia ; in questa situazione noi genitori siamo come dei maratoneti, siamo lì che corriamo corriamo con un ombra nera alle spalle che ci segue e angoscia senza sapere dove sia l' arrivo e certe volte è davvero estenuante.
Io personalmente vivo come su una montagna russa con alti e bassi ravvicinati ed è assurdo come riesca ad essere assolutamente positiva e ottimista un giorno, convinta che tutto si risolve e del tutto abbattuta dopo pochi giorni (solo perché osservo dei movimenti non omogenei durante il bagnetto per esempio).
Il problema è che mi sento una grossa responsabilità addosso e quando non riesco a dedicare ogni giorno il tempo che ritengo giusto agli esercizi, e alla fisioterapia, perché ho un altra bimba piccola a casa con me che, anche lei ha bisogno di tempo e coccole, mi sento molto in colpa.
Dico sempre che se fosse stato
Un tipo di problema ( che ne so al cuore)risolvibile con un intervento e basta, sarebbe stato meglio invece questi braccini nonostante tutto, tirano tutta la famiglia dentro al problema e come ci fanno trottare!!
Be' se avete riflessioni da condividere vi ringrazio in anticipo.
Rita

Messaggio inviato il 17/04/2019

Salve sono la mamma di Andrea, un bimbo di 10 mesi con Po braccio dx già operato dal Dott Senes. Andrea sta recuperando tantissimo e al suo primo controllo dopo 4 mesi dall'intervento ha ricevuto solo complimentoni dal dottore... immaginate la.gioia di noi genitori... questi bimbi sono dei campioni, la forza di noi genitori. Come potrei mettermi in contatto con Elisa mamma di Sonia nata il 15/08/2016 ( ho letto un suo messaggio in bacheca) Grazie mille
VALERIA

Grazie Valeria.
Giro la tua mail alla mamma del messaggio.
Ti faccio sapere
Federica

Messaggio inviato il 12/04/2019

Salve, Mi chiamo Ilaria e ho 24 anni. Ho una paralisi ostetrica al braccio destro dovuta al baci o strattone di mia mamma, al mio peso alla nascita (4 chili e 250 gr) e al fatto che avevo il cordone ombellicare intorno al collo.
Non sono nata solo il così ma anche mio fratello 3 anni più grande di me e sempre al braccio destro.
Nonostante i nostri genitori ci hanno fatto fare fisioterapia sin dalle prime settimane di vita, mio fratello ha una mobilità maggiore della mia.
Ho fatto fisioterapia fino a 11 anni fa, quando ho compiuto 13 anni l'ortopedico che mi ha visitato mi ha detto che oramai non potevo più farla tanto non si sarebbe "aggiustato" il braccio. Ad oggi ho visto che la mobilità è molto ridotta, faccio fatica a ruotare il polso (rimane come se dovessi dare la mano a qualcuno per presentarmi), il braccio è più corto di almeno 5cm rispetto al sx, non riesco a legarmi bene I capelli perché non riesco a sollevarlo bene dietro ma testa in più se volessi unire i gomiti non riesco perché rimane flesso verso l'esterno.
Mia mamma ha chiesto a vari medici in provincia di Foggia se si potesse operare e le hanno sempre detto che l'operazione aveva il 50% di possibilità di farlo "funzionare" un po' meglio.
La mia domanda è posso fare qualcosa (invalidità, operazioni ecc.) a 24 anni? Posso prendere la patente di guida?
Sembra strano ma nessuno si accorge di nulla, neanche il neurologo quando faccio la visita per vedere se il nervo funziona ancora abbastanza. Però nella mia mente lo vedo come un peso e come tale non lo uso abbastanza perché dopo un po' mi fa male.

Ilaria
Credo che debba farsi vefere nei centri specializzati come Torino dove possono sicuramente valutare meglio la situazione. Per l'invalidità deve rivolgersi a un patronato e avviare la pratica con il loro supporto
Mi faccia sapere
Federica

Messaggio inviato il 28/03/2019

salve sono il papà di un ragazzo di 17 anni che ha sofferto di una paresi ostetrica stiramento del nervo brachiale braccio destro,ha fatto terapia però il braccio non lo stende completamente e non ruota il polso esternamente,
ed essendo grande ora si sente in difficoltà. gli ho fatto fare una visita specialistica per sapere se si poteva fare un intervento chirurgico e mi è stato detto che èra pericoloso che il braccio può peggiorare,chiedo se qualcuno di voi ha qualche esperienza simile o che conosca qualcuno che si è operato ho ha fatto qualche terapia particolare a questa età.
grazie

Certamente.
Mio figlio Andrea è stato operato a 18 anni proprio x migliorare l'estensione. Lo specialista è il dr. Senes al gaslini di genova

Messaggio inviato il 01/03/2019

Ciao a tutti! Sono Alessandra, ho 25 e ho una paralisi ostetrica braccio sx. Vi dico la mia. A tutti i genitori : fate fare sport, fisioterapia, e incoraggiate sempre i vostri figli..nonostante le difficoltà che avranno. Ho fatto 9 anni di nuoto, suono (a modo mio) il piano e ukulele, preso un brevetto da sub,ballo, corso teatrale di solo corpo (mimo corporeo) , guido con il cambio manuale anche se mi avevano imposto quello automatico, e tante altre cose. Si,ho il limite ! Il braccio non si stende del tutto e non lo alzo,ma i limiti li hanno tutti, e sta a noi provare a superarli, se non ci riusciamo è comunque una vittoria. Ve lo assicuro! Se insegnerete ai vostri figli a non arrendersi e trovare sempre un modo,allora si apriranno degli spiragli di luce. Da bambino può essere difficile, perché magari ti vedi diverso dall'altro, ma crescendo impari ad accettare la cosa, capendo che essere diversi è anche bello. Chi è diverso ha tanta più sensibilità. Vi consiglio anche di avvicinare i vostri figli alle discipline artistiche, cosa che hanno fatto i miei..con la musica. Quindi Coraggio e non mollate!!

Grazie!!!

Messaggio inviato il 27/02/2019

Salve! Ho 46 anni, solo da qualche anno ho saputo da mia madre che il danno irreversibile al mio braccio dx,è causa di una paralisi ostetrica! Dovuta al mio peso di 4kg e più alla nascita, e la cocciutaggine dell'ostetrica che si è incaponita a tirarmi fuori a tutti i costi causandomi i danni suddetti!!! Posso oggi chiedere un risarcimento x il danno subito!!! Grazie

No mi spiace il diritto al risarcimento si estingue dopo 10 anni dall'evento dannoso

Messaggio inviato il 25/02/2019

salve sono il padre di un ragazzo di 15 anni di Roma con paralisi ostetrica grave ,frequentante il centro di fisioterapia fin dal primo mese di nascita ad oggi, volevo chiedervi se qualcuno di voi a usufruito della 104 ,3 comma 3 per avere la riduzione sul passaggio di proprietà per un veicolo usato ,dato che mi e stato rifiutato dall aci Roma.

Messaggio inviato il 21/02/2019

buonasera a tutti , e' da un po' di tempo che non scrivo piu' , ma volevo ancora una volta dirvi abbiate fiducia nelle lunghissime e stressanti terapie , io e la mia principessa lo stiamo facendo e giorno dopo giorno raggiungiamo sempre un nuovo traguardo . Flavia e' nata a settembre 2007 , nel 2012 e' stata operata al Gaslini dal meraviglioso dr Senes , che a tuttoggi la segue nel suo percorso .
ho fatto seguire anche giuridicamente la vicenda e ho avuto anche in questo campo qualche bella soddisfazione , e non parlo di soddisfazioni economiche , ma morali .
ancora una volta voglio ringraziare Federica Gismondi per i suoi preziosi consigli
in bocca al lupo a tutti e un forte abbraccio ai vs piccoli guerrieri
ileana

Grazie Ilenia

Messaggio inviato il 04/02/2019

Salve, voglio poter rispondere alle ultime mail giunte in questa bacheca. Sono la mamma di Sonia, nata il giorno 15/08/2016. Potete leggere la nostra storia scorrendo la bacheca.
Ancora una volta, il mio, è un messaggio di incoraggiamento e fiducia. Affidatevi alle cure del dottor Senes. Attento specialista, sincero e pronto a darvi tutti i consigli di cui necessitate. Affidatevi alla fisioterapia costante e vedrete grandi miglioramenti. Soprattutto per i bambini a cui è stato diagnosticato lo stiramento dei nervi e non la lesione e che hanno piena mobilità di mano e dita.
La nostra Sonia fa fisioterapia da quando aveva soltanto 14 giorni, per ben 4 volte a settimana. Non ci siamo mai fermati, mai arresi. E questo mese sarà il suo ultimo mese di fisioterapia poiché il suo recupero è stato giudicato totale e come già anticipato dal Dottor Senes la funzionalità è al 100%. Ha un po’ la scapola alata che col tempo, con gli esercizi in autonomia a casa e sport consigliato (nuoto) migliorerà.
Care mamme e cari papà, so come vi sentite, e so che vivete in un limbo dove i “ma” e i “se” vi logorano ma non dovete scoraggiarvi. Scrollatevi le tenebre di dosso e ritornate alla luce. Attingete a piene mani a quel barlume di luce positiva che gli specialisti sapranno darvi. Aggrappatevi ai piccoli risultati che i bambini otterranno. Siate positivi e abbiate grandi prospettive per questi bambini che hanno iniziato la vita in salita. Sono bambini meravigliosi, combattenti e guerrieri. Apprendono e diventano autonomi in men che non si dica. Non si arrendono mai e saranno loro la vostra forza.
Vi abbraccio tutti e auguro ad ognuno di voi il meglio. Ai vostri bambini auguro tutto ciò che di bello e positivo questa vita possa regalare. Andrà meglio, sempre meglio...
Mamma Elisa

Grazie Elisa!!!!

Messaggio inviato il 01/02/2019

Ho la paresi ostetricale al braccio destro sono nata nel 1955 mai avrei pensato che al giorno d’oggi poteva capitare ancora l’unico consiglio che posso dare alle mamme che hanno un figlio o figlia di fare seguire da fisioterapisti specializzati della spalla e braccio .
Ai miei tempi non c’era niente e i miei genitori non avevano le possibilità ma al giorno d’oggi si può fare tanto

Grazie Paola!!!

Messaggio inviato il 17/01/2019

Buongiorno,
Sono la mamma di C. nata a Torino a giugno 2018 con paralisi ostetrica al braccio dx. In ospedale ci è stato comunicato che la bambina avrebbe recuperato sicuramente al 100% e che la paralisi era stata causata da posizione in utero. A tre giorni dalla nascita è stata visitata da neuropsichiatra che ci ha inviato al servizio di neuropsichiatria infantile, dove a una settimana di vita ha iniziato a fare fisioterapia due volte a settimana. I miglioramenti sono stati notevoli, tuttavia alcuni movimenti (es extrarotazione ed elevazione) non sono completi. All’età di sei mesi la npi ci ha inviato presso il dott. Ferraresi di Rovigo , che ha consigliato operazione, sottolinenando però ampio margine di miglioramento con manovre in extrarotazione. Tutto ciò senza fare alcun esame (elettromiografia o radiografia o eco). Sinceramente non so cosa fare, tutto da principio mi sembra senza risposte certe. Non so se far visitare da altro specialista, non riesco a capire se e come fare ricorso. Ho paura per questa operazione e non so neppure se potrà recuperare del tutto. Ho paura per il futuro di mia figlia e vorrei poter fare di più per lei.
Questa è la nostra situazione ed anche il mio sfogo, che ha bisogno forse di confronto e aiuto da altri genitori con lo stesso nostro problema.
Grazie,
Valeria

Gentilissima
Il centro di riferimento in Italia è l'ospedale Gaslini di Genova.
Se desidera possiamo sentirci il mio n. È 3408963170.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 15/01/2019

Salve a tutti. Mia figlia è nata il 1/12/2019 una bella bimba di 4 kg.
Ha subito una lesione del plesso brachiale (così ci hanno detto i medici) al braccio sx.
Siamo in cura da fisioterapisti e osteopati. Ora mi chiedo leggendo i vostri post quale sia il centro in Italia più specializzato per questa patologia.
Inoltre vorrei capire ci sono bambini che recuperano al 100%?
La mia piccola ha già fatto moltissimi progressi dalla nascita.

Salve
Il centro italiano di riferimento è l'ospedale Gaslini di Genova

Messaggio inviato il 03/01/2019

Ciao a tutti, sono la mamma di un bimbo nato non più di 4 giorni fa. Per complicazioni improvvisa durante il parto ha subito una distocia alla spalla. Il braccio sinistro non lo alzabe muove solo dita e mano. In ospedale non si sono affatto sbilanciati. Dicono che la maggior parte dei casi recupera e mi hanno dato un appuntamento fra 15 giorni durante i quali spetta a noi genitori stimolare il braccio del bimbo.
Chiedo a chi si è trovato nella mia stessa situazione se è il caso di fare vedere il bimbo subito d'animo specialista esterno e da chi? ( Io abito nei pressi di Modena). E se è vero che muovendo le dita e la mano ci sono buone possibilità di recupero o mi hanno detto così solo per calmarmi un po'.anche se la visita ortopedica parla di stiramento del plesso e paralisi C5 C6 c7.che non so che vuol dire.
Grazie

Gentile Signora
le consiglio di portare il bambino al Gaslini che è il centro di riferimento per la paralisi ostetrica; si tratta di un danno da parto che va seguito in tutti i suoi aspetti.
Io sono Federica Gismondi presidente dell'Associazione e il mio numero è 3408963170

Messaggio inviato il 22/11/2018

Buongiorno, sono un 33enne con paralisi ostetrica al braccio destro, convivo bene con questo problema, ho sempre fatto fisioterapia fin dalla nascita e sport a volontà.Il punto è che dopo 33 anni fare uno sport che non ti piace (parlo del nuoto) mi sta diventando molto molto pesante. Da piccolo, sempre associato alla fisioterapia e al nuoto mi hanno consigliato la pallavolo ed il karate (dove sono diventato cintura nera). Ma una volta raggiunto il pienmo sviluppo fisico mi è stato detto di continuaresolo con il nuoto. Vorrei , se possibile, dei consiglisu quale sport intraprendere (preferibilmente arte marziale), essendo ormai "assuefatto" (più che fisicamente, psicologicamnte) dal nuoto. Inoltre gioco anche a calcio da quando ho 6 anni. Grazie mille per i consigli che potete darmi

Salve
credo sia opportuno fare degli sport dove ha un costante impegno del braccio leso i modo da prevenire le forme di artrosi che purtroppo accompagnano la vita dei plessolesi adulti.

Faccia ciò che le da più soddisfazione ma che le fa usare entrambe le braccia

Saluti e auguri
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 20/11/2018

Voglio raccontare la mia storia così che posso in qualche modo aiutare chi purtroppo si è ritrovata come me per un errore medico a combattere ogni giorno questa battaglia.
Il 14 Marzo 2017 dopo tutti i dovuti controlli, arrivo alla 42esima settimana e il mio ginecologo mi fa andare in ospedale per indurmi al parto .
Mi hanno fatto partorire una bimba di 4.6kg con il parto naturale, senza farmi una stima del peso durante i controlli di routine anticipatamente non mi hanno neanche dato la scelta di un cesareo. Alla nascita non respirava, aveva 3 giri di cordone ombellicare intorno al collo, alchè ringraziando Dio, dopo vari interventi per farla respirare si sente il pianto di mia figlia, era cianotica ed aveva questo braccio pensolante.
Dopo 4 ore di incubatrice hanno portato la bambina tra le mie braccia dicendomi che dovevo far attenzione al braccio, pensando che Dio me l'avesse voluta dare così... ma l'amore di una madre va oltre.
Il giorno dopo è venuto il ginecologo a dirmi che dalla successiva dimissione ci aveva prenotato una visita all'ospedale pediatrico Salesi di Ancona per un controllo al braccio, senza darmi nessuna spiegazione in merito, si era spinto a dire che era uno stiramento e nell'arco di una settimana sarebbe passato da solo...
Arrivati ad Ancona al Salesi ci hanno riferito che alla bambina le avevano causato una paralisi ostetrica durante il parto, con testuali parole "signora avrà una bella figlia mancina, grazie a Dio che ce l'ha cosi, per quello che ha subito,dalla cartella clinica , potevi averla morta o tetraplegica. "Dopo lo sconforto ed il dolore, mi hanno ricoverata 4 mesi, spiegandomi che lì era nata la tecnica della sospensione o meglio, la bimba era legata giorno e notte con delle fascette apposite con una griglia sopra al suo lettino con degli elastici portando il braccio in sospensione per far si che i nervi non si ritraevano del tutto, giocando continuamente con il suo braccino, perchè doveva capire che aveva anche quello,altrimenti correva il rischio di escluderlo mentalmente. Ho passato intere giornate a tirare gli elastici per farle fare ginnastica passiva(importantissimo aiuta a fare progressi), faceva fisioterapia tutti i giorni con doppia seduta una alle 8 della mattina e una alle 11 e nel frattempo vedevo e cercavo su internet qualcuno che sapesse questi casi, un luminare che si occupasse di queste paralisi ostetriche e così ho trovato questa bacheca ed ho iniziato a leggere tutte le storie fino ad arrivare al Dott. Senes, che ho subito contattato, e a tre mesi ho portato la mia piccola a visita da lui privatamente a Genova, spiegandoci tutto il percorso che la bambina avrebbe dovuto fare in base hai suoi recuperi.
Alla fine del ricovero al Salesi mi hanno detto che avrebbe dovuto continuare la fisioterapia a casa ed il loro percorso finiva lì, dicendomi che erano arrivati al massimo dei progressi e non sarebbe servito più tenerla in ospedale. Comunque parallelamente facevamo controlli con il Dott. Senes e ci consigliò un intervento che, oltre ad aiutare la bambina nei progressi gli avrebbe evitato parecchie operazioni future. Il 21/08/17 Ha operato mia figlia con un intervento di 6 ore. Ad oggi, a distanza di 15 mesi, la bambina ha recuperato una buona mobilità del braccio, fa piccoli progressi, va a fisioterapia 5 volte alla settimana di cui 2 di idro chinesiterapia. Importante è avere pazienza perchè questi sono casi dove i risultati si vedono piano piano, con il duro lavoro del bimbo/a e dei loro genitori, non bisogna mai mollare.
Volevo inoltre sottolineare che questi sarebbero casi da denunciare, ma purtroppo non sempre è semplice, perchè ti dicono che la medicina non è una scienza esatta, quindi discutibile da chiedere comunque sempre consiglio ad un professionista sulla strada più giusta da prendere.
Si può chiedere un risarcimento danni perchè purtroppo solo in soldi possono ripagare il danno arrecato, anche se non ci sarà mai una cifra davvero adeguata per quello che si è procurato hai bambini ed hai loro poveri genitori. Si hanno 10 anni di tempo per far partire un'istanza tramite un avvocato, ed anche lì purtroppo bisogna avere delle accortezze, perchè ci sono avvocati che pensano subito hai soldi, non facendo valere davvero il giusto , nel tempo, per il danno apportato alla famiglia, così un consiglio, affidati davvero a qualcuno che sa di cosa stiamo parlando, rimango comunque a disposizione per tutti quelli che hanno bisogno di un aiuto, un consiglio. Avrei voluto scrivere prima ma purtroppo non ho avuto tempo e mi ero promessa che appena riuscivo l'avrei fatto .
Un abbraccio abbiate fede
Ilenia Sulpizio 3297961702

GRAZIE ILENIA!!!!

Messaggio inviato il 29/10/2018

Salve a tutti, mi chiamo Giulia e ho 17 anni.
Ho letto alcune delle vostre storie e mi si è aperto un mondo.
Sono affetta anche io da paralisi ostetrica al braccio sinistro, sin da piccola i miei genitori sono subito intervenuti, hanno girato mille ospedali e sentito mille versioni di dottori e specialisti diversi.
Il mio recupero tutto sommato è buono, o almeno questo dicono i dottori, riesco a muovere bene la mano e utilizzo senza difficoltà il braccio nella mia cuotidianità anche se non lo coinvolgo sempre nelle azioni che compio.
Quasi non si nota, chi mi vede o chi mi frequenta che non sa della mia paralisi ostetrica non se ne accorge, ma io in conpenso lo noto tantissimo è mi da un enorme fastidio essere così.
Il mio braccio non si distende completamente e il mio polso quando mi sdraio non tocca mai il materasso, non si distende ma resta incurvato.
Sono in un'età dove mi sento molto susciettibile, dove di ogni cosa ne faccio una vera e propria fissa a livello psicologico.
Ci sto male, davvero tanto per quetsa cosa, non mi vedo bella e ogni volta quando a scuola giochiamo a pallavolo mi viene un nodo alla gola mentre sto seduta in panchina a guardare gli altri, vorrei giocare ugualmente, ci ho provato, non sono una che si da per vinta, ma in questo caso non riesco prorio a fare i fondamenteli di quel gioco e per questo nessuno mi vorrebbe nella sua squadra.
Ho fatto molta fisioterapia e tanti sport come nuoto e kick boxing che mi ha aitato molto anche per sfogarmi.
I miei genitori, soprattutto mia mamma ci soffrono nel vedermi così perchè loro, io lo so, per me hanno fatto il possibile e sentirsi come impotenti ora li fa impazzire.
Come dolori provo solo un forte male alla spalla qando porto per troppo tempo lo zaino pesante o quando utilizzo troppo e con troppa pretesa quel braccio.
Ho incontrato da poco anche io il Dott. Senes ma non sono rimasta molto convita.

Volevo fare anche un appello alle mamme e ai papà, intervenite al più presto per i vostri bimbi e soprattutto non buttatevi giù noi sappiamo che avete fatto il possibile e che farete ancora e per questo vi ringrazieremo sempre, ricordatevi che non è colpa vostra.

Questa era la mia storia.

Grazie della testimonianza e prenditi cura della tua vita senza paura. Fidati di chi ti potrebbe aiutare; il dr. Senes è lo specialista giusto
Auguri
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 12/10/2018

Salve sono Luca, ho 25 anni e vengo da Benevento.
Sono nato con una paralisi ostetrica al braccio destro della nascita a causa di un parto difficile. Già dopo 15 giorni, ho cominciato facendo terapie al braccio. Oggi, noto che tutta la parte destra del mio corpo non è sviluppata correttamente. È possibile che è causa di questa paralisi, con il tempo, ha avuto dei peggioramenti su tutto il lato destro del mio corpo?
Ho avuto anche dei problemi ai denti, e il dentista mi disse che questo problema è dovuto a una malformazione mascellare dx. Può essere causata anche dal fatto di questa paralisi al braccio ?
Cordiali saluti.

Ciao Luca
lo sviluppo armonico del corpo con la paralisi ostetrica è sicuramente intaccato ma una buona e constante attività fisica aiuta e corregge. In merito alla malformazione mascellare non ti so rispondere.


Saluti

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 29/09/2018

Buonasera a tutti mi chiamo Antonella ho una bimba di 5 mesi con paralisi ostetrica all' arto superiore sinistro, stiamo facendo terapia da quando aveva tre settimane, abbiamo raggiunto cmq gia' buoni risultati , dall' elettromiografia risulta che e' in fase di reinnervazione. Da poco siamo stati da Senes il quale ci ha detto che la spalla non e' bloccata, e' libera, ma fra 6 mesi la vuole rivedere, che nel caso opta per un intervento di reiinervazione, volevo sapere se qualcuno lo ha gia' fatto e come vi siete trovati?

Ci siamo trovati benissimo. Fidati . Ciao
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 28/09/2018

Salve sono la mamma di giovanni pio con paralisi totale del braccio destro, a 5 mesi e stato operato dal dott. del bene a monza mi e stato indicato dal dottore che lo ha seguito durante il ricovero in terapia intensiva perché e nato con un giro di cordone intorno al collo e per 4 minuti non ha respirato quindi si pensava a delle lesioni al cervello che per fortuna non ci sono anzi e un bel monello:). Il braccio più o meno va bene ma la mano nn la usa, da poco mette degli oggetti tra il pollice e l indice e stringe ma e molto lieve del resto nn da segni di movimenti, vi ho scritto soprattutto per farvi due domande. La prima e chiedervi se mi potete indicare un buon centro riabilitativo in puglia perché nn posso allontanarmi molto da casa avendo altre problematiche, qui mi hanno e mi sento abbandonata ho dovuto lasciare la fisioterapia a luglio e agosto perché giovanni ha avuto altri problemi di salute e ho dovuto dare la precedenza nel risolverli ma con un foglio firmato che avrebbe ripreso il 6 settembre ma per scuse stupide nn vogliono più riprenderlo e anno passato la palla diciamo cosi al centro smile del mio paese ma nonostante il mio costante stargli addosso nn mi stanno aiutanto tutta questa fretta ce l ho perché a dicembre ho un altra visita a monza ma se nn fa fisioterapia cosa gli mostro? Invece la seconda e più un consiglio premetto che a monza sono molto bravi ma il dott. del bene e davvero di poche parole ci facciamo 2000 chilometri per 10 minuti di visita e ne usciamo sempre più confusi di prima, ma ripeto sono bravi, e che leggendo i vostri post sul dott. senise a volte mi chiedo se devo provare a fare una visita anche con lui magari anche per capire se sto seguendo la strada giusta. I miei dubbi e le mie angoscie nel vedere il braccino di mio figlio sono tante e megari cerco altre strade per poterlo aiutare. Cosa mi consigliate? E per caso il dott. senise viene giu in alri ospedali? Scusate il post cosi lungo e vi ringrazio per la vostra disponibilità.

Salve mi spiace risponder in ritardo ma il sistema non mi faceva vedere la sua mail .
Conosco il centro di cui mi parla ed è un ottimo centro. in ogni caso sentire un'altra opinione è sempre opportuno. Non conosco altri centri nelle sua zona .

In bocca al lupo

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 20/09/2018

salve, ho 43 anni e alla nascita ho avuto una paralisi ostetrica al braccio sx; oggi la funzionalità di tale braccio è quasi nulla. Ho avuto l'invalidità (legge 104 art. 3 comma1) con percentuale pari al 70%.
Da circa 2 anni soffro di tendinite da overuse mouse al braccio dx (faccio l'impiegato ) e vorrei sapere se posso chiedere l'aggravamento per poter arrivare al 74% di invalidità ed ottenere i benefici dell'art. 3 comma 3 ovvero i 3 gg al mese di riposo o le ore frazionate per poter "far riposare"/ diminuire un po il carico di lavoro sul braccio dx.
grazie

Salve
deve sottoporsi a visita INPS con certificazione che attesti lo stato d'invalidità anche relativamente al braccio "sano".

Le faccio i migliori auguri

F. Gismondi

Messaggio inviato il 17/09/2018

Ciao a tutti mi chiamo Valentina, ho 26 anni, anche io sono affetta da paresi ostetrica al braccio destro.
Al momento della nascita a causa dell’incompetenza medica presente in sala parto, mi hanno staccato 3 nervi... A sei mesi sono stata operata (intervento a Z), poi ho fatto fisioterapia, e a 3 anni ho iniziato a praticare nuoto fino all’etá di 18 anni. Tutto questo mi ha permesso un buon miglioramento ma purtroppo non c'è stato un recupero totale: riesco a muovere la mano, ma la rotazione del polso è molto limitata; il gomito rimane flesso con un’angolazione di circa 60°; non riesco a portare il braccio dietro la testa ma soltanto ad appoggiarvi la mano; la forza del braccio è decisamente inferiore a quello sinistro (naturalmente tendo a usarlo veramente poco essendo inoltre mancina di nascita); dal punto di vista estetico l’intero arto (mano inclusa) risultano più piccoli e il tricipite è quasi completamente atrofizzato.
Non so se Angela leggerà questo mio post ma vorrei dirgli che a volte siamo noi stesse a porci dei limiti: non posso dire che questo problema non mi abbia condizionato la vita, anzi, mi ha abbattuto miliardi di volte ma nonostante tutto ho fatto nuoto arrivando anche a fare agonismo, idem per la danza (latina e caraibica) e ho fatto anche pallavolo (ero in ricezione ovviamente ma se mi capitava una schiacciata, il mio sinistro non dava scampo a nessuno!). A 20 anni ho iniziato a lavorare come barista e sono in graduatoria nell’ultimo concorso di polizia uscito come allievi agenti del 2017.
Nel maggio 2010 mi sono rivolta alla commissione medica per la patente dove mi è stata riconosciuta una BS (cioè una patente B Speciale, quindi una macchina con cambio automatico e pomello con comandi al volante).
Sono riconosciuta invalida civile al 61%. Ma niente di più: niente risarcimento, niente pensione, niente tesserino per parcheggio...niente!
Nel 2015 sono tornata all’ospedale Bambin Gesù a Roma (dove avevo fatto i primi accertamenti da piccola) e mi hanno fatto mettere un tutore regolabile sul grado di angolazione del gomito. Insieme a questo tutore mi sono state fatte 3 iniezioni di botulino proprio in corrispondenza del gomito. Tutto questo per provare a guadagnare qualche grado di estensione ma senza risultati evidenti.
Vorrei capire se in qualche posto e in qualche modo ci sia la possibilitá di operarmi per tornare ad avere la totale estensione come punto di partenza per poi lavorare sul riacquisto della massa muscolare ecc...

Grazie in anticipo per la risposta e per l'informazione e il sostegno che ci date!

Salve Valentina
il server del sistema non mi ha fatto vedere molte mail tra cui la tua
Devi farti visitare in un centro per plesso lesi adulti; nella tua zona ti consiglio

Dott. Felici Nicola
Azienda Ospedaliera San Camillo – Forlanini;
Unità Operativa Di Chirurgia Ricostruttiva Degli Arti
Circonvallazione Gianicolense, 87 – Roma

Per fissare un appuntamento tramite il servizio sanitario nazionale:
numero verde 8003333 specificare per visita di chirurgia della mano presso l’Ospedale San Camillo.

Per fissare un appuntamento privatamente:
Casa di Cura Pio XI, tel 06 664941 specificare per visita con il Dott. Nicola Felici

PER ULTERIORI INFORMAZIONI:
WWW.NICOLAFELICI.COM

in bocca al lupo

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 20/08/2018

Ciao a tutti, sono un ragazzo di 37 di Napoli ed anche io ho una paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro. Fortunatamente l'ho in forma lieve, ma non riesco a fare tutti i movimenti, quali: alzare il braccio, portarlo dietro la testa, difficolta a ruotarlo... ed è sempre flesso; ma la cosa che mi dà più fastidio è l'aspetto estetico. Lo sò, magari molto dicono "sei grande" e non l'hai ancora superato? NO! Purtroppo NO! Cerco sempre di nascondere il braccio sinistro dietro atteggiamenti che mi rendono spesso insicuro. Faccio molto sport, il mio fisico è predisposto, ho il braccio destro che è una roccia, una massa muscolare scolpita mentre quello sinistro, nonostante cerco di farlo crescere con esercizi mirati è più esile del 20%. Cosa posso fare? Ovviamente i miei genitori sin dalla nascita mi hanno fatto fare tante terapie altrimenti ad oggi starei ancora peggio.
Avrei alcune domande approfittando della vostro gentilezza:
1. per compensare la massa muscolare mancante potrei associare agli esercizi l'uso di un elettrostimolatore?
2. Sono ancora in tempo per un operazione? Se si in cosa consiste? Da qualche parte su qualche sito, ci sono delle foto del prima e del dopo? Quali sono i rischi?
Mi sento molto triste e arrabbiato per tutto!
Grazie
Angelo

Gentilissimo
mi sembra che lei si ponga delle domande lecite a cui può rispondere solo un medico specializzato. La invito a rivolgersi a uno dei centri citati nella nostra pagina "Centri di riferimento"
che sicuramente potrà aiutarla e chiarire ogni dubbio
.
Grazie e a presto
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 27/06/2018

Buonasera mi chiamo Emilio ho 48 anni, anche io sono nato con paresi ostetrica al braccio sinistro.
Sono nato in casa , sin da subito ho fatto terapie di vario genere all'ospedale di Iglesias senza risultati, ma il peggio e quando all'ospedale marino di cagliari mi hanno messo un tutore in plastica che mi bloccava il braccio. allungando entrambe le braccia il sinistro resta curvo e più corto di 5 centimetri,non riesco a ruotare il braccio,la mano la posso muovere come la destra. non posso portare il braccio dietro la testa ,la muscolatura e inferiore del 30% . ho praticato calcio . posso guidare tranquillamente senza impedimenti.

SU Questo link ce un atleta italiano affetto da paresi ostetrica Dario Badinelli, al 100% io ho il braccio così.

https://www.youtube.com/watch?v=NnhoW-yS4MQ

Grazie Emilio

Messaggio inviato il 17/05/2018

Salve sono Daniela la mamma di Simone nato nel 2015 con paralisi al plesso brachiale sx(C5 C6)....ha iniziato fkt e idrochinesi a 4 mesi e conclusa 8 mesi fa...dopo varie valutazioni positive... è stato dimesso dal centro riabilitativo.il braccio lo usa perfettamente...in tutto e per tutto.. però da qualche giorno ho notato che durante la corsa(ha 2 anni e mezzo) il braccio tende ad essere "cadente" come se non appartenesse al suo corpo....ho già prenotato visita per il 31 c.m. nell'attesa chiedo.... è normale tutto ciò?forse non doveva interrompere la riabilitazione??quali sono le conseguenze considerando che per fortuna la sua è stata una lieve paralisi?grazie a chi potrà rispondere....

Gentile Daniela
mi scuso per il ritardo nel rispondere ho qualche problema con il server.
Se usa il braccio perfettamente non abbia timore , è probabile che debba crescendo ricomprendere l'uso nello schema corporeo.
Mi faccia saper come va
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 10/05/2018

Buongiorno sono la zia di un piccolino che ha avuto una paralisi ostetrica.lunedi dovrà essere operato e volevo se possibile mettere la sua mamma in contatto con il papà che ha scritto dalla provincia di cagliari.ringrazio anticipatamente. Saluti

Salve mi scuso per il ritardo nel rispondere ho problemi con il sito. I bimbo è già stato operato. Di quale papà mi chiede ?

Messaggio inviato il 27/04/2018

Buongiorno, sono la mamma di una bimba di 6 mesi che per incompetenza medica ha subito al parto asfissia grave e paralisi ostetrica c5 c6 arto destro. Fortunatamente per adesso non sembra aver riportato conseguenze celebrali relative all'asfissia tuttavia, nonostante sia seguita al centro vojta da quando aveva 16 giorni ha ripreso leggermente la funzionalità del braccio ma predilige il sinistro e l'extrarotazione è del tutto assente. La mano la muove abbastanza bene seppur ha ancora la tendenza a tenerla intraruotata. Io spero ancora che lei possa recuperare il 100 %nonostante più medico mi hanno detto sia difficile. Mi consigliate di farla visitare da un chirurgo o per adesso continuiamo solo con il vojta? Potrà la mia bimba avere una vita normale?

Salve Signora
mi scusi per il grave ritardo nel rispondere , il sito è in aggiornamento e non mi ha caricato le mail.
Se ha piacer mi chiamo al 3408963170.
Le consiglio di far visitare al Gaslini la piccola e le dico che il sistema Vojta non va bene per la paralis ostetrica .E' un sistema superato che crea un rifiuto nei bimbi alla terapia.
MI faccia sapere
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 19/03/2018

Buonasera!Mi chiamo Anna ho una bambina di quasi 7anni affetta da paralisi ostetrica....da subito ha iniziato la terapia 5 volte a settimana.A 2anni ha fatto piscina terapeutica per poi iniziare il nuoto a 3 anni.Fino a 5 anni sembrava avessimo trovato un equilibrio poi crescendo mia figlia ha iniziato ad opporsi a questo sport perché non le piaceva..così il dottore fisiatra neurologo mi ha consigliato ginnastica artistica!Il recupero c è stato decisamente però a tutt'ora ci sono alcuni movimenti come la rotazione completa e l estensione che risultano ancora con deficit.
Ho prenotato anche io la visita dal dott Senes al Gaslini...la rabbia è che fino ad ora ogni volta che ho chiesto a specialisti se era possibile intervenire chirurgicamente mi hanno risposto con un NO secco!!!ora mi chiedo può ancora mia figlia recuperare???il post operatorio è lungo???

Gentile Signora
mi spiace risponderle così tardivamente ma ho avuto problemi con il server. Spero che la visita dal dr. Senes abbia avuto un riscontro positivo.
Il mio cell è 3408963170

Messaggio inviato il 19/03/2018

Buonasera!Mi chiamo Anna ho una bambina di quasi 7anni affetta da paralisi ostetrica....da subito ha iniziato la terapia 5 volte a settimana.A 2anni ha fatto piscina terapeutica per poi iniziare il nuoto a 3 anni.Fino a 5 anni sembrava avessimo trovato un equilibrio poi crescendo mia figlia ha iniziato ad opporsi a questo sport perché non le piaceva..così il dottore fisiatra neurologo mi ha consigliato ginnastica artistica!Il recupero c è stato decisamente però a tutt'ora ci sono alcuni movimenti come la rotazione completa e l estensione che risultano ancora con deficit.
Ho prenotato anche io la visita dal dott Senes al Gaslini...la rabbia è che fino ad ora ogni volta che ho chiesto a specialisti se era possibile intervenire chirurgicamente mi hanno risposto con un NO secco!!!ora mi chiedo può ancora mia figlia recuperare???il post operatorio è lungo???

Gentile Signora
mi scuso ma non vedevo le mail della bacheca.
Purtroppo il recupero non è mai al 100%. Sicuramente è un bene seguire i desideri dei bambini che si mostrano capaci di fare coese straordinarie. E' sempre opportuno rivolgersi ai centri specializzati anche per avere conferme di quanto ci è stato detto da altri specialisti. Mi faccia sapere
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 02/03/2018

Ciao a tutti mi chiamo Angela ho 26 anni, anche io sono affetta da paresi ostetrica al braccio sinistro.
Da piccola ho fatto fisioterapia ma non sono mai stata operata, purtroppo non c'è stato un recupero totale riesco a muovere la mano e il polso ma il gomito rimane leggermente flesso, non riesco a ruotare completamente il braccio teso, portare il braccio dietro la testa, più una serie di movimenti; la forza del braccio è decisamente inferiore a quello destro (naturalmente tendo a usarlo veramente poco), dal punto di vista estetico la spalla e il braccio hanno una muscolatura ridotta. Ammetto che parzialmente mi ha condizionato la vita, non posso praticare alcuni sport (come pallavolo, nuoto, danza), non posso fare lavori alcuni lavori fisici e mi preclusa la carriera nelle forze armate e polizia; nonostante ciò ho sempre avuto una vita normale e non ho difficoltà a guidare.
A breve vorrei fare delle visite per sapere se ci sono opportunità per un miglioramento (non nell'ospedale dove sono nata perché affermano che io non abbia più niente, gli stessi che a mio parere hanno fatto una fisioterapia superficiale), spero di poter recuperare alcuni movimenti o almeno conoscere esercizi che possa fare per evitare che il braccio si atrofizzi per inutilizzo....anche sapere se ho diritto al riconoscimento di invalidità, sono consapevole che varia in base alla gravità della paresi ma farebbe piacere conoscere le vostre esperienze.
Ringrazio anticipatamente per la risposta, per fare i complimenti all'associazione per l'informazione e il sostegno che fornisce.

Salve Angela,

in Sardegna non abbiamo riferimenti specifici. Verifichi sulla pagina del sito se riesce a contattare qualcuno dei medici a lei più vicino

Per quanto riguarda l'invalidità credo debba contattare un patronato e verificare con il oro supporto se è possibile fare domanda d'invalidità.
I migliori auguri

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 21/02/2018

Ciao a tutti, mi chiamo Lorella e ho 31 anni. Dalla nascita ho una paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro ed ho fatto fisioterapia fin da subito e sono riuscita a recuperare in parte ma su tante cose ho ancora difficoltà. Circa 10 anni fa ho smesso di fare fisioterapia e non pratico sport ciò può portare ad un aggravarsi della situazione con il passare del tempo? Potete consigliarmi un centro o un medico specializzato al quale rivolgermi per capire se posso ottenere qualche altro miglioramento? In attesa di una risposta ringrazio anticipatamente.

Gentilissima
l'attività fisica è fondamentale e va fatta per tutta la vita!!!

Non saprei consigliare un centro, anche perché non so da dove mi ha scritto
Ma un buon centro sicuramente lo troverà nella sjua zona
I migliori auguri

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 21/02/2018

Salve. É da un po' che non scrivo. Volevo aggiornarvi sulla nostra esperienza a Rovigo con il dott. Ferraresi e del nostro piccolo. Ci siamo trovati bene con lo staff molto cordiali e di cuore. Il Dott Ferraresi é di pochissime parole ma sa il fatto suo. Il nostro Aiden ha una paralisi totale del braccio sx con totale assenza della mano. Aveva le radici C7 e T1 distrutte, fortunatamente non al midollo. Su 5 radici 2 erano andate e una era incerta le altre buone. Quindi da quelle radici buone ha collegato le due "guaste" prendendo una porzione di innesto dalla
gamba sx. L'operazione é durata 13ore..Lui al risveglio sorrideva in quell'ingessatura a matrioska pesante. Dopo un mese leviamo il gesso con la brutta sorpresa di una cicatrice lunga dalla clavicola sino al polso. Più quella alla gamba. Ha anche una piccola placca perché hanno dovuto sezionare la clavicola. Diciamo che con il tempo questi segni si fanno sempre più chiari e crescendo diverrano più piccoli. Ora ha ripreso la fisioterapia. Risultati ancora per la manina non ne abbiamo. Solo la spalla sta riprendendo. Il dott. Ha detto che possono volerci anche 7 anni per un recupero della mano...Spero meno. A luglio dovrebbe fare la visita di controllo.

Gentilissimo
mi spiace per il piccolo Aiden, ma sono certa che con l'aiuto di bravi professionisti esperti in paralisi ostetrica migliorerà tantissimo.
Le cicatrici con il tempo si schiariscono e si allungano; è preferibile fare trattamenti locali con creme dedicate alle cicatrici per evitare che si inspessiscano e proteggerle con creme fattore 50 se esposte al sole.

I migliori auguri

Federica Gismondi

Messaggio inviato il 02/02/2018

Scusate se non ho risposto e non ho pubblicato le vostre email. avevo la posta bloccata e non mi ero accorta . Ho capito solo ora come fare
Scusate
Federica

Messaggio inviato il 01/02/2018

Ciao a tutti mi chiamo Marianna sono la mamma di Diego _____ nato il 10/11/2017 con lesione plesso brachiale arto superiore SX .... gravidanza oltre termine arrivata a 41+3 , premetto che prima del piccolo Diego ho avuto altri due bimbi e anche in url occasione problemi durante il parto una membrana bloccava L uscita dei bimbi , di cui la seconda bimba stava morendo e loro non sapevano come fare perché per un cesareo ormai era troppo tardi ricordo come fosse ieri quella forte spinta sulla pancia e la fine di un incubo la mia bimba è nata e stava bene anche se per incompetenza e per non avermi ascoltato hanno rischiato molto... Diego gravidanza perfetta che quasi mi spaventava quel star troppo bene visto le altre due gravidanze difficili affrontate, il 9 novembre mi ricoverano per oligoidramnios afi 1.71 E decisero d indurirmi il parto ...mi reco su in reparto e trovo una ginecologa che durante L ecografia nota troppo poco liquido e troppo cordone indicando la testa del mio bimbo ...vabbè decidono di proseguire per induzione avevo già un travaglio attivo misero L ossitocina...16 ore di travaglio mio figlio non riusciva a nascere spinte sulla pancia un cesareo chiesto è richiesto ma niente dissero che dovevo farcela...alle ore 04.32 del 10/11 nasce mio figlio la vedo non si muove non respira lo supplico di svegliarsi ...viene portato via e rianimato ...dai documenti scopro che per i primi due minuti non ha respirato , in quel momento mandai mio marito ad assicurarsi che nostro figlio stesse bene, nel frattempo ARRIVA IN SALA PARTO LA GINECOLOGA DI TURNO CHE AVEVO VISTO LA SERA DEL 9/11 e mai più rivista se non dopo un po’ che fosse nato mio figlio (10/11 ore 04.32) a mettermi due punti e lo fece con poca pochissima delicatezza e umanità... torno in sala parto mio marito a dirmi che il bimbo era nella culla termica e che gli era stato comunicato che non muoveva il braccio sinistro forse dovuto al fatto che non respirava ma che d’altronde a dire loro questo cosidetto “ stress da parto” si sarebbe risolto in 48 ore... fu così che inizia a chiedere sempre cosa avesse mio figlio e se non fosse come la sorellina che magari quel braccio a penzoloni era dovuto a una fuori uscita della spalla, e così il giorno dopo la nascita effettuarono su mia richiesta i raggi ma anche quelli evidenziavano che era tutto ok trascrivendo nel referto “ la clavicola sinistra presenta una conformazione maggiormente rettilineizzata rispetto alla controlaterale. S apprezza inoltre reperto compatibile con sublussazione dell articolazione toraci -scapolare di sinistra” .
In quel caso mi dicono con molto entusiasmo “ signora non ha nessuna frattura” io felice della notizia dissi allora forse è solo un piccolo trauma passerà presto... guardavo mio figlio e continuavo a chiedermi cosa avesse senza trovare risposta , quel pomeriggio del 11/11 iniziarono a parlare di LESIONE DEL PLESSO BRACHIALE ARTO SUPERIORE SINISTRO ...non ci spiegarono cosa fosse continuavano a ripetere che dovevamo immediatamente rivolgervi alla neuropsichiatria
Che dovevano prendere subito in carico mio figlio...confusa e con mille pensieri guardavo quel braccio cercavo di stimolarlo è qualcosa cambio inizio a muovere leggermente la spalla ... il 13 novembre ci rivista un pediatra sempre del ospedale e fu il primo a parlare di paralisi ostetrica, ricordo che rimasi senza parole non avevo la forza di parlare annuivo semplicemente alle sue parole che mi sembravano coltelli affilati che colpivano L anima...tornai a casa e piansi tanto mi disperavo e mi chiedevo il perché dovevo avevo sbagliato , mi in colpavo di essere rimasta in quel ospedale di non aver lottato per un cesareo... i giorni seguenti vedemmo un altro specialista un ortopedico di fiducia che ci spiego un po’ come funzionava tutto ciò è di conseguenza spense quella speranza che tutto si risolvesse in 48 ore... guardavo mio figlio e piangevo gli chiedevo scusa , anche se sapevo che infondo non era colpa mia se quella notte chi doveva non ha fatto il possibile per evitare... ricordo che i primi di dicembre chiesi alla sua fisioterapista se il braccio sinistro Diego l avrebbe recuperato tutto e lei mi rispose con estrema sincerità “ togliti dalla testa che Il braccio sinistro torni ad essere uguale altro lui non recupererà mai al 100% ...vi lascio solo immaginare il mio stato d animo ... fu quel giorno che per puro caso mio marito trovo questo sito e il numero della signora Federica, la sua testimonianza ci riempi di speranze e mi diede involontariamente la forza di continuare a crederci e quel tunnel non era più tanto buio ma vedevo anche se lontano una luce e un uscita ... care mamme cari papà oggi a distanza di quasi tre mesi Diego ha fatto piccoli miglioramenti dopo L assunzione del cortisone preso per guarire in infezione alle vie respiratorie, il 1 marzo porteremo Diego dal Dottor Senes e affideremo a lui il nostro piccolo campione... questo percorso sarà lungo ma oggi posso dirvi che mi sento un po’ più forte, non voglio dirvi che non capita di crollare ma sto cercando di essere forte per mio figlio e di affrontare questo percorso con tutta la forza possibile... cara Federica ti abbraccio come abbraccio ogni genitore e ogni piccolo che come Diego affrontano con tanta forza questo percorso ❤️

FORZA MARIANNA!!!!

Messaggio inviato il 27/01/2018

Ciao a tutti! Mi chiamo Roberta ed ho 20 anni. Alla nascita (1998) ho avuto una paresi ostetrica al braccio sinistro. Fin da subito e per tanti anni, ho fatto fisioterapia in un centro specializzato, fino al 2013. Dopodiché non ho fatto più nulla, nonostante mi sia stato detto di praticare nuoto per migliorare la situazione.
Fortunatamente la situazione non è grave, perchè riesco a fare l'80 % dei movimenti.
Vorrei chiedere se c'è ancora possibilità di recuperare e come. E cosa potrebbe succedere se non continuo con lo sport/movimento.
Grazie!

Messaggio inviato il 22/12/2017

Buonasera, a gennaio mio figlio dovrà sottoporsi ad un intervento di release sottoscapolare, volevo sapere se qualcuno di voi aveva affrontato questo titpo di intervento e se il post operatorio è doloroso.
vorrei anche sapere che tipo di fasciatura faranno.
grazie

Messaggio inviato il 17/12/2017

Ciao a tutti , mio figlio ha 11 anni ed è afflitto da paralisi superiore del plesso brachiale al braccio destro . A maggio di quest'anno ha vinto , per il secondo anno consecutivo , il gran premio giovanissimi di lotta greco romana (la gara più importante a livello nazionale). D'altronde è da quando è nato che lotta ; fisioterapia , trattamenti , genitori insistenti (usa tutte e 2 le braccia , preparati si va a nuoto , prendi la palla da basket che facciamo 2 tiri , il palleggio a pallavolo si fa con entrambe le mani ....che palle!) Quando mi chiede come mai non riesce a fare certe cose come i suoi compagni gli rispondo che lui è speciale , viene da Marte e lì son tutti "strani"come lui . NON MOLLATE MAI , CREDETECI SEMPRE e ... buon Natale

Messaggio inviato il 27/11/2017

Ciao Federica,sono di nuovo la mamma di alexsandra dall'ultimo messaggio stiamo ancora aspettando la chiamata dal Gaslini.oggi abbiamo fatto l'ennesima visita dal fisiatra ma sono rimasta un po' perplessa su quello che ha scritto:parlassi ostetrica dx quadro sostanzialmente invariato rispetto alle precedenti valutazioni.Si consiglia proseguire la presa in carico FT con il seguente PRI:addetramento all'integrazione funzionale arto sup dx per partecipazione a adl monitoraggio della conservazione del quardro articolare e funzionale presente. Controllo a cadenza mensile.ecco quanto scritto ma delle sigle scritte in neretto non so cosa vuol dire mi puoi aiutare? Grazie mille attendo una tua risposta buona serata baci!!!

Messaggio inviato il 27/11/2017

Ciao Federica,sono di nuovo la mamma di alexsandra dall'ultimo messaggio stiamo ancora aspettando la chiamata dal Gaslini.oggi abbiamo fatto l'ennesima visita dal fisiatra ma sono rimasta un po' perplessa su quello che ha scritto:parlassi ostetrica dx quadro sostanzialmente invariato rispetto alle precedenti valutazioni.Si consiglia proseguire la presa in carico FT con il seguente PRI:addetramento all'integrazione funzionale arto sup dx per partecipazione a adl monitoraggio della conservazione del quardro articolare e funzionale presente. Controllo a cadenza mensile.ecco quanto scritto ma delle sigle scritte in neretto non so cosa vuol dire mi puoi aiutare? Grazie mille attendo una tua risposta buona serata baci!!!

Messaggio inviato il 27/11/2017

Ciao a tutti , mio figlio , nato il 08/05/2006 , è afflitto da paralisi superiore del plesso brachiale al braccio destro . Dai primi mesi ha (e abbiamo ) sempre combattuto per superare le sue difficoltà . All'età di 4 anni e mezzo lo iscriviamo a lotta greco romana (praticava anche nuoto + la solita fisioterapia ) per aumentare la sua ginnastica e la sua autostima . IL 26/05/2017 si classifica primo al gran premio giovanissimi di Ostia categoria ragazzi (la gara nazionale più importante dell'anno) . Forza ragazzi non mollate.

Messaggio inviato il 21/11/2017

Sono adulta mi chiamo Gabriella ho avuto la paralisi ostrestica ho eseguito il votata e il Doman .Ho la spalla destra in fuori ancora che mi consigliate ancora di fare? La ringrazio tanto. Gabriella Gigli

Messaggio inviato il 12/10/2017

Ciao a tutti sono Davide da palermo. Abbiamo portato finalmente il bimbo a Rovigo dal dott ferraresi. Il bambino si dovrà sottoporre ad un intervento di innesti perché la mano dopo due mesi di fisio non la muove. In compenso però ha ripreso dalla spalla sino al gomito e ora anche il gomito sta iniziando a lavorare. Siamo un po in dubbio...in due mesi e mezzo ha recuperato 100% della spalla e ora il gomito. Ho paura di perdere tutto dopo l'intervento.

Quello che si acquista con la fisio non lo si perde, stia tranquillo su questo. Non ho capito però che tipo d'intervento deve fare il bimbo e che problema ha alla mano ...

Messaggio inviato il 28/09/2017

Buonasera, vivo a Roma, sono il papà di una bambina di 3 anni con paralisi del plesso brachiale arto superiore sinistro, fin dal primo mese di vita mia figlia fa terapia presso il Centro Vojta, ad oggi con questo metodo di terapia abbiamo notato notevoli miglioramenti dal punto di vista funzionale, però persiste un atteggiamento in adduzione e intrarotazione e semiflessione del gomito, l'estensione risulta limitata.
Oggi al Centro Vojta,mi hanno detto che sarebbe opportuno sottoporre la mia bambina a trattamento con tossina botulinica.
Vorrei avere un confronto/consiglio con chi ha già provato questo trattamento, se possibile avere il nominativo di qualche medico specializzato in questo settore, soprattutto su Roma, ma per la mia bambina andrei anche in America, quindi fatemi sapere anche di esperienze con medici di altre città.
A fine Ottobre sarà visitata dal dott. SENES del Gallini di Genova.
Sono disperato perché oggi ho saputo che con la fisioterapia abbiamo fatto quasi il massimo di quello che si poteva fare.
Vi ringrazio anticipatamente, vi attendo con ansia.

Il dott. Senes
è il massimo esperto in Italia in questo momento sulla paralisi ostetrica. Si fidi .La fisioterapia non può risolvere se il danno è importante. Avete già fatto tanto come riabilitazione; verificate con il dr. Senes le scelte opportune da fare per la terapia

Messaggio inviato il 01/09/2017

Messaggio inviato il 08/08/2017
Vorrei rispondere al signore che chiedeva se il dottor FERRARESI operava e visitava solo a pagamento.
Per esperienza personale le posso dire che noi abbiamo preso appuntamento al Mayer di Firenze, dove il dottore mensilmente effettua dei consulti e non abbiamo pagato assolutamente nulla.
Per quanto riguarda l'intervento, di cui siamo in attesa di chiamata, le dico che è tutto convenzionato e non costa assolutamente nulla neanche questo.
Mentre invece quando lo abbiamo portato al Gaslini, la visita non era convenzionata e abbiamo pagato.
Chiaramente non discuto sulla professionalità e bravura dei dottori, personalemte mi sono trovata bene con tutte e due.

Messaggio inviato il 15/08/2017

Salve a tutti.

Mi presento, mi chiamo Marco e sono un ragazzo di 20 anni affetto da paralisi ostetrica al braccio sinistro.
Ho fatto fisioterapia sin dai primi mesi di vita, fino all'età di 18 anni.
Avendo interrotto da ormai due anni ogni attività legata al braccio (facevo anche piscina riabilitativa), ho il timore che possano verificarsi, sul lungo termine, problemi relativi alla mobilità del braccio. È il caso di operarsi chirurgicamente? Mi è stata riconosciuta una percentuale di invalidità del 46%, quindi presumo che il mio caso sia sensibilmente più lievi rispetto ad altri.
Un'ultima cosa, essendo un frequentatore di questo sito ho avuto modo di leggere che suo figlio è affetto dalla medesima patologia e che è stato operato con buon esito dal dott.Senes.
Mi piacerebbe sapere che risvolti ha avuto questa operazione nella sua vita, cosa è capace di fare adesso che prima non riusciva a fare, oltre ai benefici estetici c'è stato anche un miglioramento dal punto di vista funzionale?
Le faccio questa domanda perché mi piacerebbe davvero tanto fare palestra e potermi allenare come fanno tutti gli altri.
In attesa della sua risposta, la ringrazio per l'encomiabile lavoro che svolge su questo sito e per la sua cordialità.
Saluti

Gentilissimo,
mi spiace che abbia smesso di fare attività fisica, che è assolutamente necessaria non solo per il mantenimento e il rafforzamento della muscolatura ma anche per prevenire dolori nell'età adulta dovuti anche per la maggiore possibilità di artrosi a seguito della paralisi.
Ogni caso di paralisi ostetrica è differente. Mio figlio Andrea aveva lo strappo dei nervi c5, c6 e l'avulsione del nervo c7 .
E' stato operato a 4 mesi per la ricostruzione dei nervi e quindi a tre anni per la trasposizione tendinea. Negli anni a seguito della paralisi ha avuto una ritrazione dei tendini con una flessione del gomito di 45° ; per poter utilizzare meglio il braccio, a 18 anni (mi pare fosse il 2012), è stato sottoposto ad un terzo intervento con frazione dell'osso del gomito ( olecrano) e sistemazione dei nervi che gli ha fatto guadagnare in estensione del braccio, in pronosupinazione (che prima non aveva) rendendo il braccio molto più mobile e funzionale.Guida con patente normale.
Anche lui fa palestra e viene seguito da un semplice istruttore che lo consiglia sulle attività da svolgere .
Ma occorre fare attività con costanza e per sempre!!!
Contatti il Dott. Senes per un consulto in modo da verificare se è possibile un miglioramento funzionale.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

Messaggio inviato il 13/08/2017

Salve di nuovo. Sono Davide da Palermo. Qualcuno di voi da dove effettuare la risonanza magnetica ad un neonato?
Ci serve sia per capire il tipo di lesione, e perché la pediatra senza di esso non ci fa il foglio da presentare al patronato per l'invalidità e per la denuncia.
Approfitto sempre per chiedere una cosa: Qui viene spesso nominato il Dort Senes...ma a noi c'è stato consigliato fortemente il Dott Ferraresi.
Qualcuno mi da parlare delle esperienze di uno e dell'altro?
Noi abbiamo conosciuto un bimbo operato da Ferraresi e il bimbo si muove bene afferra gli oggetti piega il gomito ecc. Ha fatto 6 ore d'intervento mentre al Gaslini gli dissero che sarebbe durato 12 ore. Il bimbo aveva una paralisi totale come mio figlio. Ha fatto solo un intervento e un controllo e ora va di sola fisioterapia 3 volte al giorno.
Grazie in anticipo

Salve,
in merito alla risonanza magnetica l'indicazione del pediatra è corretta e anzi necessaria per stabilire la presenza e tipologia della lesione. I neonato ora la fanno tutti, è poco invasiva e viene somministrata una blanda dose di anestetico per farli stare fermi e tranquilli durante l'esame.
Per il resto sentiamoci; i casi sono tutti diversi e prevedere tante ore d'intervento chirurgico non è segno d'insicurezza perché quando si apre possono esserci situazioni più o meno complesse.
Federica Gismondi 3408963170

Messaggio inviato il 08/08/2017

Salve a tutti
Vorrei chiedere dei consigli a voi. Il mio bimbo a distanza di un mese e mezzo dopo varie sedute di fisioterapia non presenta risultati. La paralisi dell'arto sinistro e totale al momento.
C'hanno consigliato di contattare il Dottor Ferraresi a Rovigo e il Dottor Senes o Catena in quanto noi siamo di Palermo.
La differenza sostanziale per ora e che prenotando con Rovigo solo il consulto ci costa un tot di euro (e per noi sono tanti tot in quanto famiglia disagiata) più il viaggio...
La nostra fisioterapista c'ha fatto conoscere un bimbo che dopo l'operazione con Ferraresi si muoveva tranquillamente non sembrava affatto che avesse avuto una paralisi. E, sempre la nostra fisioterapista c'ha detto che ha visto molti pazienti andare e venire più e più volte dal Gaslini...
Cari utenti e inutile dire quanto noi genitori già siamo distrutti e sottostress per le corse a destra e a sinistra per il nostro bimbo. Ma se serve a farlo guarire ben vengano.
Il dubbio più grosso é se il Dottor Ferraresi opera solo a pagamento o se i neonati sono esenti e magari si paga solo il consulto. Perché il Gaslini sia per il consulto che per l'intervento non c'ha chiesto nulla.

Salve
il Gaslini, è il centro nazionale di riferimento della paralisi ostetrica ( è il centro pediatrico migliore da tanti punti di vista) ed è convenzionato (non si paga nulla). Il dr. Nunzio Catena del Gaslini viene in Sicilia 1 volta al mese e credo visiti privatamente ma almeno non pagate il viaggio.
Vi consiglio intanto di fare con un patronato la richiesta d'invalidità per la paralisi ostetrica con la richiesta urgente del vostro pediatra; vi spetta dal giorno della richiesta un assegno mensile ( indennità di frequenza o Legge invalidità 104 art 3. c.3) di circa 270€ al mese per aiutare la famiglia a curare il piccolo.
Chiamatemi se non mi sono spiegata bene.
Federica Gismondi cell 3408963170

Messaggio inviato il 11/07/2017

Salve, vorrei che questo mio messaggio potesse, seppur in minima parte confortare il signor Davide da Palermo. Sono la mamma di Sonia, una bambina meravigliosa nata il 15 Agosto 2016. Purtroppo l'incompetenza medica ha fatto sì che riportasse una parziale paralisi ostetrica dx. Caro papà, sii forte e tenace. Non lasciare nulla per scontato. Per noi genitori è stato fondamentale, durante le prime ore, cercare informazioni ed esserci ritrovati qui, in questo forum. Federica è stata eccezionale. Ci ha consigliato in ogni modo e ci è stata vicinissima, nonostante fossimo estranei, ad ogni ora del giorno e della notte. Io non avevo la forza neanche di scriverle. Lo ha fatto mio marito e lei non si è risparmiata, mai. Voglio darvi lo stesso consiglio che lei diede a noi: Affidatevi al dottor Senes, saprà consigliarvi al meglio. La mia bambina fa fisioterapia da quando aveva 14 giorni e il suo primo controllo a Reggio Calabria con Senes lo ha avuto a circa 1 mese e mezzo. Finalmente, col controllo di questo Aprile, a 8 mesi, a Genova, il dottor Senes ha potuto constatare il netto miglioramento della funzionalità del braccio e ci ha detto che possiamo diminuire le sedute da 4 volte a settimana a due volte. Molto probabilmente si è trattato di stiramento dei nervi del plesso brachiale dx. Caro papà, sono stati mesi lunghi e difficili, in cui noi abbiamo perso il sonno e la leggerezza. Ci hanno tolto il momento più bello di un genitore: la gioia immensa di abbracciare in maniera spensierata il nostro primo Amore. Sono stati giorni bui in cui nessuno poteva alleviare un dolore che sentivo soprattutto mio in quanto madre. Si, mi sono sentita inutile. Come se la colpa fosse stata mia e non dei medici che hanno sbagliato tutto ciò che poteva essere sbagliato. Mi sono trascinata all'inizio solo grazie a mia figlia. Lei è stata ed è una forza della natura. Il dottor Senes ha parlato di "recupero portentoso". E allora io ho smesso di colpevolizzarmi e di piangere ed ho deciso che mia figlia meritava tutto il supporto necessario. Ho iniziato a gioire di ogni minuscolo miglioramento.
So che vi sentite smarriti e devastati ma non perdete mai la speranza e non lasciate nulla di intentato. Noi abbiamo accompagnato nostra figlia a fare fisioterapia ogni volta, col sole o con la neve. Sempre. E abbiamo seguito i consigli dei fisioterapisti e del dottor Senes. Il nostro angelo della fisioterapia è una donna dolcissima che risponde al nome di Daniela. Una professionista che ha trattato mia figlia come se fosse sua e che in breve tempo mi ha aiutata ad uscire dal buio totale in cui ero piombata. Mi ha insegnato, facendomi assistere alle sessioni, gli esercizi/gioco che avrei dovuto fare anche a casa con la mia piccola Sonia. Ma il merito più grande lo ha mia figlia.
Inutile, dirti, caro papà, che questi nostri figli che hanno già incontrato l'incapacità non appena sono venuti al mondo, sono portentosi. Hanno una marcia in più. Sono vispi, super attivi e intraprendenti. Non si fermano dinnanzi a nulla...! Hanno imparato sin da subito a lottare in questo mondo e ad essere forti. Saranno rocce per noi genitori di cristallo. Hanno già qualcosa da insegnarci.
Ti abbraccio tanto e abbraccio tanto la mamma. Non arrendetevi. Siate costanti e attenti. Controllate le referenze professionali di chiunque si accosti al vostro piccolo grande Amore.
Un milione di bacini al piccolo Amore, guerriero sin dalla nascita da parte nostra ma soprattutto dalla mia guerriera dagli occhi blu Sonia.
Con affetto Elisa.

Grande Elisa!!!!

Messaggio inviato il 29/06/2017

Ciao a tutti! Sono Emanuele Chiodo,ho 34 anni e vivo a Torino. Nasco con paralisi ostetrica arto sup sx.Operato all età di 17 dal professor Giorgio Brunelli a Brescia...(osteotomia derotativa)...a lui devo davvero molto...Grazie a questo forum ho avuto modo di conoscere il dottor Senes,circa un anno fa a seguito di una visita mi disse che avrei potuto migliorare di un buon 20% intervenendo sul gomito per migliorare l estensione...Già il primo intervento non fu dei più economici,ma lo rifarei altre mille volte credetemi!ora però non ho la possibilità di spendere la cifra che mi hanno chiesto,dunque chiedo a voi come posso fare per essere operato senza spendere tutti quei soldi...sapere che si può fare qualcosa e non poterlo fare per la mancanza di denaro è struggente.Mi piacerebbe potermi confrontare con voi...vedere i vostri miglioramenti o semplicemente la vostra situazione...l unione fa la forza! Grazie a tutti voi per il tempo dedicato.

Messaggio inviato il 26/06/2017

Salve a tutti. Mi chiamo Davide da Palermo. Giorno 21 giugno 2017 nasce il mio primo bimbo. Purtroppo si sospetta una paralisi ostetrica totale del braccio sinistro. Certo ci dicono che bisogna attendere ancora dei giorni magari settimane. Intanto io e mia moglie siamo disperati.
Il caso intanto é stato presentato al Gaslini di Genova.
Volevo chiedere intanto quanto tempo magari bisogna attendere per capire se é o no una paralisi ostetrica. Loro stessi attendono r pregano che il bimbo muova almeno le dita.

Salve
intanto le dico che uno dei medici del Gaslini è di Messina e viene spesso a visitare in Sicilia
si chiama Dr. Nunzio Catena cell 3477526580
Chiamatelo e fategli vedere il bimbo
Deve iniziare subito la fisioterapia se non ha lesioni ossee ( frattura della clavicola ad es. e allora si inizia la fisio dopo 20 g.) e dopo tre mesi si vede se ci sono miglioramenti importanti o meno.
Se desiderate parlarmi io sono federica Gismondi presidente APOS cell 3408963170 . chiamatemi a qualsiasi ora
A presto

Messaggio inviato il 21/06/2017

Buongiorno, sono un ragazzo affetto da paralisi ostetrica al plesso brachiale destro. Fortunatamente le mie condizioni sono molto migliori rispetto a molti casi di cui ho fatto conoscenza soprattutto sul web. Il disturbo non è molto evidente se non ad un occhio attento, ma a livello funzionale sono abbastanza limitato in quasi tutti i movimenti che interessano il gruppo muscolare della spalla (flessioni,estensioni,abduzioni,....). Il danno è stato causato da manovre difficoltose nel corso del parto, che hanno comportato avulsioni di alcune radici del plesso. Siccome non sono nato in Italia, e l'unica persona che si sia occupata delle mie cure da infante non c'è più, mi trovo ora, a 23 anni, a non avere alcun referto o documentazione riguardante il mio disturbo; le uniche conoscenze in materia le ho apprese nel confronto del mio caso con altri casi simili, da cui posso affermare che: il braccio è costretto in intra-rotazione e l'articolazione del gomito non raggiunge la sua massima estensione; quasi tutti i movimenti coinvolgenti la spalla sono limitati; tendo a coinvolgere i muscoli dorsali per sopperire a queste limitazioni, con conseguente ipertrofia del muscolo in questione; i movimenti della mano sono invece del tutto regolari. Devo ammettere che difficilmente questo disturbo ha influenzato la mia vita sociale o lavorativa, ma i danni più grandi a livello psicologico sono l'incompatibilità con la mia passione per lo sport e la paura della competizione con le persone che conosco, in più, lo devo ammettere, un certo desiderio di apparire più ''normale'' dal punto di vista estetico. So che la reinnervazione è ormai un'opzione non più contemplabile, ma se anche fosse necessario il più grande sacrificio per avere il minimo miglioramento io acconsentirei senza indugio.
Sempre su internet ho constatato che il Dr Senes è un vero pioniere in materia ed ero interessato ad avere una sua opinione sul mio caso, sui possibili sviluppi e l'eventuale percorso fisioterapico/chirurgico da seguire, per cui Le sarei grato se potesse dirmi come prenotare un appuntamento, e anche se fossero necessari degli esami da preparare preventivamente in modo che la situazione sia più chiara possibile. La ringrazio infinitamente della disponibilità e mi scuso per la lunga digressione. Massimo

Gentilissimo Sig. Massimo
il n. del dott.Senes è 3482259500
Ha esperienza ventennale e sono c erta che potrà aiutarla . Mi tenga aggiornata
Federica Gismondi

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27/03/2024

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