Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 02/03/2015

Salve a tutti,
È la prima volta che scrivo e lo sto facendo perché ho davvero bisogno di un consiglio per la mia bambina di 21 mese nata con paralisi ostetrica al braccio sx. Fortunatamente fino ad oggi ha avuto un buon recupero anche se mi sto rendendo conto che l'orco è sempre dietro l'angolo purtroppo, ogni volta che mi sento più tranquilla perché credo che tutto so stia sistemando subentra una nuova problematica....da alcuni mesi ha difficoltà a tenere il braccio in completa estensione in posizione di riposo ed ho paura che questo atteggiamento a lungo andare possa farle accorciare i muscoli che poi le impediranno per sempre di stendere il braccio. Con il fisioterapista abbiamo pensato di farle tenere uno splint notturno per cercare di mantenere le lunghezze ma niente...non lo vuole tenere per nulla al mondo...ho provato con lo stretching ma niente...non se lo fa fare....avete dei consigli da darmi????

 

 

Messaggio inviato il 28/02/2015

buona sera io sono una mamma di un bambino che ha subito paralisi ostetrica...volevo sapere se qlc ha fatto causa all' ospedale...e a chi si e` rivolto. grazie Giovanna

Gentilissima Signora ,
noi ci siamo rivolto all’Avvocato Rodolfo Senes cell 3472287200.
Se lo contatta dica che le ha dato indicazione l’Associazione Apos
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 27/02/2015

Salve, sono una ragazza di 23 anni, affetta da paresi ostetrica al braccio destro.
Dai primi mesi di vita ho sempre fatto in modo molto assiduo fisroterapia e esercizi per bloccare il danno subito.
I miei genitori all'epoca non hanno fatto nessuna denuncia al'ospedale ne tantomeno a chi purtroppo mi ha arrecato questo danno. Ad oggi i miei problemi aumentano, il braccio continua sempre più ad accorciarsi e ho dolori e difficoltà nel movimento. Ho fatto domanda di invalidità, ma tutto invano, perché pago persino le ricette per la fiseoterapia. Ho bisogno di sapere se con un intervento il mio braccio potrebbe avere più mobilità e magari riuscirei perfino ad alzarlo e se possibile sono ancora in tempo per un risarcimento danni? Grazie in anticipo.


Gentile Signorina,
purtroppo per la causa i termini di prescrizione sono 10 per la causa civile che sono già trascorsi dall'evento dannoso.

Invece per il suo braccio si può intervenire può contattare il Gaslini Genova reparto di ortopedia Dott. Senes 010 56361 (centralino); oppure 3482259500.

Può anche verificare i centri segnalati sulla nostra pagina più vicini alla sua zona

Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 24/02/2015

buon giorno a tutti voi sono la mamma di un splendido bimbo di 3 anni ho scritto parecchie volte la mia domanda e questa e successo a qualcuno di voi che vi anno tolto l'accompagnamento e cmq nn vogliono dare nemmeno l'assegno di frequenza? ame e successo in questi giorni sono disperata vogliono pure i soldi percepite in questi mesi indietro la cifra 6.500 io lo trovo assurdo sono sconvolta nn tanto x i soldi ma x l'ennesima volta ferita e umiliata sono stanca si ma nn mollo solo x il mio bimbo fatemi sapere un bacione a tutti uno in particolare a te federica

 

 

Messaggio inviato il 24/02/2015

Grazie signora Federica di ciò che mi ha detto non mi arrendo a metà del mese prossimo ho di nuovo la visita dal neuropsichiatra infantile x vedere cosa dice poichè anche le maestre si sono lamentate e mi hanno fatto capire che sarebbe buono il sostegno.Non è bastato solo il braccio ho dovuto affrontare anche questo e sola poichè non viene capito il problema neanche da chi ti sta intorno.io e mio marito c,è la stiamo mettendola tutta x fargli fare una vita normale..Mi dispiace x la sorellina che fin dal primo giorno ha dovuto vivere tutto ciò e venire sempre con me....Il Signore mi darà la forza e a tutti i genitori di non arrendersi perchè sono bimbi normali non diversi di non farglielo pesare questo problema......Grazie di nuovo un abbraccio...

 

 

Messaggio inviato il 22/02/2015

salve,sono la mamma di un bimbo di 4 anni affetto da paralisi ost.al braccio sin.e ho già scritto
altre volte. Ora mio figlio sta abbastanza bene ha avuto un buon recupero ma in alcuni movimenti è limitato.All'età di 2 anni e mezzo circa ha subito l,'intervento di realese del sottoscapolare e transfer del gran dorsale e ora lo porto in piscina 2 volte a sett. anche se lui ancora ha tanta paura dell'acqua
e quindi è più un gioco...oltre fa psicomotricità poichè la fisioterapia non l'ha voluta accettare e attraverso il gioco ha avuto un buon risultato e anche io a casa con l'aiuto della sorellina facciamo ginnastica così a lui non pesa....la prende come un gioco.....Devo essere sincera non è facile lui l'ho dovuto far vedere dal neuropsichiatra perchè ha subito un trauma dovuto dove lo portavo al primo centro di fisioterapia e poi ho combiato x fortuna..dove va ora è contento e purtroppo non accetta che gli si tocca il braccino da persone estranee e tutto ciò si ripercuote nella sua vita. Ora dovremmo iniziare anche la logopedia dovuto al trauma psicologico che ha subito...Da mamma mi sento di dire di non mollare mai anche se alcune volte non è facile accettare certi responsi ma lo dobbiamo a loroe non possiamo fermarci...........

Grazie Signora della sua testimonianza.
La fisioterapia è un momento importante . Se i nostri piccoli vengono traumatizzati da personale incapace o con tecniche troppo invasive subiscono ferite psichiche che devono essere curate. Coraggio Signora lei è una forza e accompagnerà suo figlio nella sua vita ottenendo grandi risultati.
Federica

 

 

Messaggio inviato il 16/02/2015

Che brutta cosa tornare da scuola e trovare nella posta la lettera del Gaslini che mi invita gentilmente a ricoverarmi per il mio terzo e ultimo intervento ....sono annoiata,stanca,sono 4 anni che aspetto questa chiamata non vorrei andare ..ma se questo servira' per non farmi mettere piu' piede in quell'ospedale allora lo faro' ...anche se spero che tutto possa finire in fretta.


Coraggio starà molto meglio dopo !!
Auguri
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 03/02/2015

Ciao,
siamo una coppia che abita nell’entroterra di Savona, nel 2009 ho partorito Giada la mia 2° bimba all’Ospedale Galliera di Genova dov’ero in cura prima della sua nascita. Lì mi hanno riscontrato una malattia rara la quale mi ha dato qualche problema prima e durante la gravidanza, comunque con l’aiuto di medicine e numerosi controlli sono riuscita a portarla a termine. Ad ottobre Giada ha voglia di nascere e proprio a causa delle cure a cui ero stata sottoposta non ho potuto fare l’epidurale perché nei tre tentativi fatti si formava un’emorragia nella spina dorsale, mi sono allora rassegnata ad affrontare un parto normale che si è poi rivelato un vero e proprio disastro nonostante che i medici affermavano che avrei dovuto spararla fuori in breve tempo essendo un secondo parto, invece è stato lungo e doloroso con il risultato che Giada nasce con una bella P.O. La vergogna più grossa è stata quella che volevano dimetterci dicendo che non era niente di grave e che in pochi giorni avrebbe mosso benissimo il braccio nonostante in realtà Giada avesse collo e braccio dx paralizzati. Ho dovuto insistere e supplicare per avere un consulto da uno specialista cosi ci hanno fissato un appuntamento al centro Aias di Savona dove ci hanno diagnosticato e confermato la P.O. da trattare con fisioterapia giornaliera immediata. Giada al 6° giorno di vita inizia la sua lunga avventura di cure fisiatriche ottenedo risultati soddisfacenti in quanto la bimba riprende la funzionalità del braccio. Non smetteremo mai di ringraziare la dott.ssa Giulia Malagamba e le fisioterapiste che si sono prese cura della nostra piccolina come fosse figlia loro. Oltre al Centro Aias un ringraziamento altrettanto particolare lo rivolgiamo all’avvocato Rodolfo Senes di Genova che ha difeso i diritti di Giada ottenendo ottimi risultati, un’altra cosa che ci ha colpito dell’avv. Senes è l’onesta dimostrata nei nostri confronti. Concludo dicendo che mi sento fortunata essendo venuta a conoscenza di un mondo pieno di persone straordinarie che giorno dopo giorno lottano per i loro bambini infine ringraziamo te Federica, sei una donna straordinaria, dai sempre ottimi consigli ed un forte supporto morale con le tue risposte.
Margherita e Valentino

Grazie a voi !!!
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/01/2015

Ciao sono Sara ho 17 anni e ho una paralisi ostetrica completa al braccio sinistro non ho la massima estenzione sui movimenti ,praticamente i pochi movimenti che ruesco a fare sono dovuti dalla spalla, amo lo sport qualsiasi esso sia e ammetto e ammetto che me la cavo mokto bene spesso meglio di amici senza alcun problema, e' 13 anni che pratico nuoto e sono arrivata all'ultimo livello...ora vorrei superarmi e vorrei come da sempre sognato suonare la chitarra ,usandola come un mancino ,fin'ora ho provato brani lenti e con poche pennate ,pensate che posso riuscire a suonarla come una normalissima persona? E pensate che puo' recarmi danni alla schiena?
Grazie!

Gentilissima,
innanzitutto ti faccio i complimenti per le tue iniziative e per gli obiettivi che hai raggiunto.
Sull'utilizzo della chitarra non so risponderti ma penso che gli spartiti possano essere letti anche dai mancini, ma di più non so . Certo la postura della schiena va sempre controllata perchè chi come e te e mio figlio Andrea ha la paralisi ostetrica di solito inconsapevolmente tiene una posizione scorretta con il rischio di avere scoliosi o lordosi, ma come capita a tantissimi giovani senza po.E' vero però che se fai attività fisica hai una muscolatura ottima che ti sorregge il busto .
Ti invito a continuare a fare ciò che ti soddisfa e ti prego di continuare a scriverci di te e delle tua attività che danno tanta speranza.
Grazie
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 21/01/2015

Salve,sono papà di una bellissima bambina di solo 7 gg a cui è stata da subito diagnosticata una P.O. al braccino dx.dovuto al parto.La piccola Giorgia(così si chiama) muove la mano e i medici mi hanno detto che ha buone possibilità di ripresa spontanea. Documentandomi su internet ho scoperto un mondo da cui ero all'oscuro e che credevo non potesse toccarmi nell'intimo,Ho chiesto fin da subito se deve fare terapia o altro ai medici dell'ospedale che la seguono e mi hanno risposto che ancora è troppo infiammata e che sarebbe solo una tortura forzare su di una bimba così piccola . La terapia la inizierà tra un paio di settimane ,con una frequenza di 4 sedute a sett. per il primo mese per poi vedere dopo.
Ora leggendo un pò qui e vedendo la vostra disponibilità ed esperienza in materia ,vorrei chiedervi qualche consiglio su come agire e che strada intraprendere per assicurare a mia figlia il miglior percorso possiblile.
GRAZIE DI CUORE

Gentile Signora ,
io sono Federica Gismondi e se ha piacere il mio telefono è 3408963170 , così può chiedere tutto ciò che desidera sapere ed io proverò a risponderle . Grazie
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 14/12/2014

Salve...grazie per avermi risposto!sono la mamma del bimbo nato in agosto con la paralisi ostetrica al braccio sx.Purtroppo non ho possibilità di portare il mio bimbo a Genova e x il momento mi sto affidando a terapisti della mia città(Palermo).Da diversi giorni ho un forte dubbio ke mi tormenta...mi hanno indirizzato, oltre verso la fisioterapia che gia' fa da 2 mesi)anke verso una tecnica kiamata "Voyta" voi la conoscete?io ho visto video e mi sn documentata ed è una tecnica abbastanza forte x i neonati xke' piangono tantissimo x tutta la durata della seduta xo' a detta di alcuni dottori da ottimi risultati. Mi trovo davanti al grande dubbio se fargliela fare oppure no.Esiste una casistica in merito?bimbi in Italia ke l hanno già fatta e hanno riscontrato risultati?se avete qualche informazione da darmi in più ve ne sarei molto grata!

 

 

Messaggio inviato il 07/12/2014

Ciao a tutti,

come prima cosa volevo complimentarmi con Federica per la passione che ci mette nella cura di questo sito!
In secondo luogo volevo rivolgermi particolarmente ai genitori. Io ho 26 anni e la mia storia è simile a molte altre contenute in questo forum, ho affrontato tante difficoltà, me la sono presa col medico, che mi ridotto così, con le commissioni che hanno negato ai miei genitori il sussidio quando ne avevano più bisogno (sostenendo che recitavo, ad un anno, sich!), con l'avvocato che mi ha truffato, dimenticandosi di iscrivere la causa a ruolo facendo decorrere i tempi di prescrizione, con la procura della repubblica, che ignora da tre anni la querela da me esposta contro il suddetto pseudo-professionista. Me la sono presa col destino e col fato, ma sono comunque andato avanti, mi sono laureato in legge e ora cerco di realizzare i miei sogni. Non posso certo negare che il problema alla spalla non condizioni la mia vita (da qualche tempo accuso molti dolori e appena torno in Italia mi rivolgerò certamente ad uno specialista indicato in questo sito), ma non mi piango addosso e vado avanti. Il consiglio che mi sentivo di trasmettere ai genitori afflitti è di smetterla di considerare i loro figli come dei diversi, come delle persone migliori o peggiori, ma come dei bambini normali. La cosa di cui sarò sempre grato alla mia famiglia, è quella di avermi sempre trattato come una personale normale!! Ho cominciato a fare il cameriere a 13 anni e da allora ho sempre lavorato e studiato. Ho avuto la fortuna di avere una famiglia che si è spesa per me, mia madre, in particolare, probabilmente afflitta dal senso di colpa, mi ha dato tutta se stessa ed il legame profondo che si era creato durante la gestazione non si è mai reciso, ma mi ha sempre trattato come una persona normale! A mia mamma, oltre alla mia vita, devo tutto. Mi ha fatto crescere e diventare l'uomo che sono. La vita e le esperienze che ho vissuto, poi, hanno fatto il resto: tempo addietro, solo per fare un esempio, ho vissuto a stretto contatto con dei ragazzi e ragazze obbligati a deambulare con l'ausilio di una sedia a rotelle. Bene, mi sono sentito un privilegiato! Si, un privilegiato, perchè posso correre e sentire il vento in faccia, posso calciare un pallone e posso anche, "semplicemente", camminare.

Rimango a disposizione per chiunque, genitore o figlio, abbia voglia di parlare o confrontarsi,
un caro saluto a tutti.

Gentile Signore ,
la ringrazio molto della sua testimonianza che ci conforta nella strada che abbiamo dovuto intraprendere.
La sua storia da a me e credo a tutti coloro che avranno modo di leggerla, una grande speranza e mi permette di credere ancora che mio figlio può affrontare il suo destino con forza e senza timori.
Le raccomando di farsi vedere per i dolori perchè uno dei problemi dei plessolesi è l'artrosi precoce che si combatte con il movimento , nuoto o altro, che renda sempre la muscolatura ossigenata e funzionale.
Mi faccia avere presto sue notizie.

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 30/11/2014

buon giorno leggendo sulla bacheca del vs sito ho trovato un commento che mi interessava in particolare. L'utente G. 34 anni scrive in data 18/09/2005 che ha fatto tra l'altro anche body building e dice di aver creato un programma di allentamento. Visto che anche io sto cercando di crearmi uno vorrei sapere se gentilmente puoi chiederli se mi può mandare tipo una foto della scheda di allenamento cosi potrò integrare i miei esercizi con i suoi. Distinti saluti


Gentilissimo,
ho provato a contattare l'utente non appena ho letto la sua mail ma l'indirizzo è probabilmente cambiato e mi è tornata indietro la mail.

Se la persona che ha scritto il messaggio il 18 settembre 2005 è rimasta in contatto con noi dovrebbe scriverci in moda da creare un contatto con il ragazzo che desidera avere il piano di lavoro per la palestra studiato per i casi di paralisi ostetrica.

Grazie a tutti.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/11/2014

Salve sono una mamma di un bimbo di 2 mesi e mezzo CN paralisi ostereica al braccio sinistro. nato il 31 agosto 2014.ho letto ora questo forum non so se e' ancora attivo.onestamente ho letto di situazioni invalidanti e mi sto parecchio sconfortando.dalle visite fatte fin ora mi hanno assicurato la ripresa totale.Lui muove il braccio, lo alza...fa fisioterapia e i miglioramenti li sto vedendo...resta ancora da correggere il fatto che alza la mano col palmo rivolto verso l'esterno.io comunque potrei chiedere danni x questo?il mio ginecologo mi ha spiegato ke e' stata una scelta obbligata quella della lesione xke' il bambino era rimansto incastrato con il braccio piegato durante l'uscita...e fin ora non avevo mai pensato a delle azioni legali!forse da quello ke leggo il caso di miofiglio non e' poi così grave.

Gentile Signora,
La ringrazio per averci scritto .
Io le consiglio di far vedere il bambino all'Ospedale Gaslini di Genova,reparto di ortopedia, perchè anche in caso di unmiglioramento importante come quello del suo bambino è necessario che sia seguito dal centro specializzato per la paralisi ostetrica, i modo da fare tutti gli accertamenti adeguati.
Il ginecologo ha sbagliato , non conosceva le manovre per risolvere il parto con distocia e non le stà dicendo la verità com'è capitato a tutte le mamme con bimbi a cui è stata provocata la paralisi ostetrica da manovra errata, come potrà verificare su qualsiasi sito di ginecologia o di ortopedia pediatrica:la causa è una manovra sbagliata. Suo figlio , spero che guarisca al 100x 100 , in ogni caso ora deve fare fisioterapia e questo sbaglio del medico ha sconvolto la sua vita e quella della sua famiglia. E' un diritto del bambino essere risarcito per questa sofferenza che gli è stata provocata.
Rifletta bene .
Se desiderate parlarmi io sono Federica Gismondi cell 3408963170

 

 

Messaggio inviato il 22/11/2014

Salve, sono il papà di un piccolo di 8 giorni al quale è stata diagnosticata una PO al braccio SX. Per il momento i medici si sono limitati ad un esame visivo della cosa indirizzandoci verso la fisioterapia, che è iniziata già da 3 giorno con appuntamenti che durano dai 30 ai 45 minuti. Vorrei sapere se già a questa età è possibile fare qualcosa di più, sia per una più efficace diagnosi sia per un più efficace trattamento. Abito in provincia di Caserta, ma sono disposto ad andare ovunque per avere delle risposte. Grazie

Gentile Signore ,
attualmente il centro di riferimento in Italia,cioè il migliore è l’ospedale pediatrico Gaslini di Genova ,reparto di ortopedia Dott. Filippo Senes cell 3482259500. ( so che ve in Calabria a visitare una volta al mese )
In breve la valutazione va fatta subito e poi a distanza di tre mesi per vedere se c’è stupore del nervo o uno strappo . Si valuta clinicamente verificando se con la fisio ( che dovete fargli anche voi genitori tutti i giorni 3-4 volte al giorno ) ha portato un miglioramento importante . Se così non fosse occorre valutare con risonanza magnetica e verificare l’entità del danno.
Se desidera parlarmi io sono Federica Gismondi presidente dell ‘associazione il mio numero è 3408963170.
Comunque vada al Gaslini prenda appuntamento anche telefonicamente chiamando la caposala dell’ortopedia (centralino 010 36561) e le chieda come fare per farlo visitare e soprattutto i tempi di visita .
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

ps
il Dr Senes va in Calabria a visitare una volta al mese

 

 

Messaggio inviato il 21/11/2014

Salve, è la prima volta che vedo e conosco quest' associazione. Ho una paralisi ostretica al braccio destro e ho un'invalidità del 46%. Ogni tanto riscontro dei dolori soprattutto quando studio e volevo sapere se si può far ricordo a qualche fascia per studiare meglio, avere meno dolore e per avere una corretta postura. Ho quasi 20 anni. Grazie mille in anticipio

Gentilissima,
le consiglio di sottoporsi ad una visita presso uno dei centri di riferimento che segnaliamo nella pagina del sito.
Lei sa anche che per combattere i dolori deve tenere il braccio in movimento, funzionale, fare ciò un'attività fisica che tenga in una situazione di tonicità i muscoli ed i movimenti, anche prevenendo situazioni di artrosi a cui i plesso lesi, come tutti i soggetti che hanno avuto lesioni, sono soggetti.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 21/11/2014

Salve, è la prima volta che vedo e conosco quest' associazione. Ho una paralisi ostretica al braccio destro e ho un'invalidità del 46%. Ogni tanto riscontro dei dolori soprattutto quando studio e volevo sapere se si può far ricordo a qualche fascia per studiare meglio, avere meno dolore e per avere una corretta postura. Ho quasi 20 anni. Grazie mille in anticipio

Gentilissima,
le consiglio di sottoporsi ad una visita presso uno dei centri di riferimento che segnaliamo nella pagina del sito.
Lei sa anche che per combattere i dolori deve tenere il braccio in movimento, funzionale, fare ciò un'attività fisica che tenga in una situazione di tonicità i muscoli ed i movimenti, anche prevenendo situazioni di artrosi a cui i plesso lesi, come tutti i soggetti che hanno avuto lesioni, sono soggetti.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 21/11/2014

Salve, è la prima volta che vedo e conosco quest' associazione. Ho una paralisi ostretica al braccio destro e ho un'invalidità del 46%. Ogni tanto riscontro dei dolori soprattutto quando studio e volevo sapere se si può far ricordo a qualche fascia per studiare meglio, avere meno dolore e per avere una corretta postura. Ho quasi 20 anni. Grazie mille in anticipio

Gentilissima,
le consiglio di sottoporsi ad una visita presso uno dei centri di riferimento che segnaliamo nella pagina del sito.
Lei sa anche che per combattere i dolori deve tenere il braccio in movimento, funzionale, fare ciò un'attività fisica che tenga in una situazione di tonicità i muscoli ed i movimenti, anche prevenendo situazioni di artrosi a cui i plesso lesi, come tutti i soggetti che hanno avuto lesioni, sono soggetti.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 21/11/2014

Ciao sono il Papà di un bambino di 20 mesi affetto da p.o. Braccio dx. Vi ho scritto sin dalla prima settimana dall'accaduto circa aprile 2013 e devo dire che grazie alla conoscenza di persone su questo sito io è mia moglie abbiamo affrontato con grande forza e tanti consigli il nostro trauma. Noi viviamo a Roma provincia zona castelli Romani. Volevo lasciare la mail per essere di supporto a tutti quei genitori e ragazzi che hanno lo stesso problema per questo vi lascio la mia mail. gericoroma@libero.it papà di Francesco. Grazie a Federica per questa opportunità che ci da a tutti.

Grazie a voi.
A presto
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 04/11/2014

Salve sono Davide ho 38 anni sono affetto da
paresi ostetrica al braccio sinistro..il braccio sx lo uso poco di conseguenza il dx è super sviluppato accentuando quindi il mio problema ... nonostante i miei limiti nei movimenti al braccio fino ad ora ho condotto una vita normale guido la macchina suono il sax tenore sono sposato ho due bellissimi bambini.....in questo ultimo anno però ho notato un peggioramento nei movimenti e spesso dei dolori alla schiena e alla spalla...inoltre c'è stato un ulteriore dimagrimento del braccio vorrei un consiglio ........esiste la possibilità di ingrossare il braccio e la spalla tramite la chirurgia plastica ? Grazie anticiparamente.

Gentilissimo,
La ringrazio di averci scritto e averci raccontato la sua esperienza .
Io credo che debba fare riferimento ad uno dei centri che trovano elencati sulla pagina del ns. sito , in particolare il Dr. Battiston del cto di Torino.
So che è assolutamente necessario fare attività fisica per tutta la vita per mantenere la funzionalità del braccio e conservare una postura corretta di tutto il corpo, limitando così i dolori . In passato il Dr. Senes del Gaslini di Genova che si occupa di paralisi ostetrica ho saputo ha fatto un intervento di " chirurgia estetica " proprio per migliorare il braccio di una ragazza, che era più sottile rispetto all'altro, ma di più non so dirle.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/10/2014

Mi rivolgo a tutti voi. Ma soprattutto ai genitori di piccoli supereroi come noi. Se esistesse la possibilità di far conoscere, socializzare, giocare i vostri piccoli bambini con p.o mediante corsi di ritrovo a scopo socio-ludico-pedagogico-psicofisico? Vi spiego io dai primi 20 giorni di vita fui affidata ad una struttura di fideisterapisti che mi hanno aiutato molto. Ma mi sentivo sola, l unica , per non parlare nella vita quotidiana, a scuola ero solo io a non riuscire nell ora di educazione fisica e per questo crescevi con un solo metro di paragone quello dei "normali". Sapere che possono esistere incontri o corsi per riunire bambini con la stessa p.o e che possono confrontarsi conoscersi e imparare a capire che non sono soli ma possono aiutarsi insieme attraverso il gioco e l attività fisica , vi può interessare? Che ne pensate? io sto pensando a creare un "corso"/ incontro di 2 volte a settimana per 90 min a incontro, dove riunire gruppi di bambini divisi per età e farli socializzare attraverso il gioco e l'attività fisica, FACENDOGLI MuOVERE, PERCEPIRE E ARTICOLARE il braccio paralizzato, di modo che NON SI DIMENTICHINO DI AVERE UN BRACCIO E CHE anche se "DIVERSO" PUò SERVIRE. Le attività si svolgono tra Piscina e Palestra, sala a corpo libero, ma anche scuola, OGNI GESTO QUOTIDIANO DEVE RICORDARE CHE ESISTONO 2 MANI E 2 BRACCIA ,anche se uno (braccio)non si sente molto bene;)...Siccome sono istruttrice di nuoto e mi sono costruita grazie alle palestre, ho lavorato in scuole, vorrei mettere insieme le mie capacità per il bene comune e creare Partnership con i miei datori di lavoro( pscina comunale, palestra e scuola)...l'unico problema è capire quanti di noi ci sono nel circondario, disponibili...io sono Veneta, provincia di venezia, qualcuno sa come RICERCARCI:)
lara c.

 

 

Messaggio inviato il 04/10/2014

ciao a tutti,spero stiate tutti ok!!!! :) ....è tanto che non scrivo,ma sto sempre aggiornata....ma una cosa mi sfugge.......sapete se il Dott.Senes,oltre a genova,si sposta per delle visite????soprattutto al sud.................grazie...baci margherita....

Ciao Margherita . scusa il messaggio è stato caricato solo ora .
Il Dr. Senes riceve in Calabria.
Prova a sentirlo . Ciao
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 02/10/2014

Buonasera sono un ragazzo di 22 anni con paralisi ostetrica al braccio destro, sono nato 4 kg e 200 grammi con parto naturale invece che con cesario tipologia di parto che avrebbe evitato questo spiacevole inconveniente...fortunatamente dalla nascita i miei genitori si sono impegnati a farmi fare sempre fisioterapia e nuoto grazie ai quali ho recuperato un po' di mobilità al braccio. Sono uno studente di Farmacia e frequento il terzo anno di università fino ad ora non ho incontrato grosse difficoltà ma adesso con l'inizio del terzo anno i laboratori si fanno più complessi ma anche molto interessanti, tuttavia il dubbio di non potere svolgere in piena sicurezza certe esperienze alquanto pericolose mi perseguita ma soprattutto ciò che mi turba è l'esame di stato di abilitazione alla professione da svolgere singolarmente e l'ingresso nel mondo lavorativo. Ciò che volevo chiedere è : se qualcuno si fosse trovato nella mia stessa situazione cosa mi può consigliare ???? Grazie in anticipo.

Gentilissimo,
io ti consiglio di continuare ed insistere; eventualmente avessi difficoltà a sostenere esami con necessità di manualità fine puoi chiedere , ma tu lo sai meglio di me, l'ausilio di un tutor , cioè di un collega universitario che sia incaricato di tutoraggio. E così all'esame di stato , anche se credo che in qual caso come per tutti i concorsi pubblici , per avere più tempo o un'assistenza , credo tu debba avere la certificazione d'invalidità.
Ti consiglio poi di verificare nella nostra pagina sui centri di riferimento la possibilità di essere visitato da uno specialista che possa aiutarti a migliorare la funzionalità magari con un intervento chirurgico . Mi figlio ha 19 anni ed ha fatto nel 2013 un terzo intervento (al Gaslini di Genova , Dr Senes filipposenes@ospedale-gaslini.ge.it )
che gli ha fatto stendere meglio il braccio ormai flesso a causa di un aggravamento della patologia. L'intervento gli ha permesso di acquistare un'estensione del gomito importante che gli ha migliorato il movimento e consentito d' imparare a guidare senza modifiche all'auto.
Fammi sapere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 29/09/2014

Gentilissima Federica Gismondi
sono la mamma di una bambina di 7anni che purtroppo
alla nascita ha riportato una paralisi ostetrica al braccio
destro C5 / C6.
Per i primi due anni dalla nascita la bambina ha effettuato
regolarmente la fisioterapia e poi compiuto il secondo anno di
età è stata operata a Rovigo dal dottore Stefano Ferraresi che le
ha praticato un intervento di release del sottoscapolare e di transfer
del gran dorsale.La bimba ha recuperato buona parte dei movimenti
ma la spalla destra risulta visibilmente piu'bassa della sinistra per
non parlare della scapola "alata"che sembra fuoriuscire al compiersi
di determinati movimenti.
La mia domanda è ci sono interventi risolutivi in questo senso?
So che il gaslini e' un centro d'eccellenza vorrei sapere in base alla sua
esperienza se ci potrebbero essere ulteriori margini di miglioramento
sia a livello motorio che estetico.Resto in attesa di una sua gentile
risposta e cordialmente la saluto.

Raffaele Donatella

Gentilissima,
mio figlio ha avuto lo stesso danno 19 anni ; al gaslini è stato sottoposto a tre interventi, l'ultimo l'anno passato; ha un 80% dell'uso del braccio, la spalla è leggermente più bassa ma non è affatto alata.
Attualmente il reparto di ortopedia è il centro di riferimento per la paralisi ostetrica in Italia e vale la pena portare lì i bambini plesso lesi.
Insisti nelle tue verifiche e contatta il gaslini dove sicuramente daranno le risposte adeguate al problema.
Io credo che si possa sempre migliorare e come ti dicevo mio figlio ha fatto la terza operazione a 18 anni e penso che con l'evoluzione della chirurgia si possano effettuare delle operazioni per avere recuperi che con la fisioterapia non si ottengono
Tienimi aggiornata.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/09/2014

Salve,
convivo con la mia paralisi ostetrica al braccio sx da più di 50 anni (ne ho 51), purtroppo sono nata in casa e con forcipe. Diciamo che limitazioni ne ho un bel pò, ma grosso modo nella vita di tutti i giorni riesco a fare quasi tutto (certo avrei voluto suonare la chitarra, o altri strumenti..). Sicuro sarebbe stato meglio nascere con entrambe le braccia a posto, ma è andata così, anche perchè all'epoca oltre che tenermi ingessata per un anno, altro non mi è stato fatto. Ora la mia questione è la seguente: ma potrei peggiorare con l'età? Il mio timore è appunto che con il trascorrere degli anni il deficit possa peggiorare. C'è qualche altro adulto (anche più di me) che può dirmi qualcosa? Suggerimenti per il mantenimento (o meglio non peggioramento).
Grazie
Antonella

 

 

Messaggio inviato il 09/09/2014

Salve sono il papa'di un bel maschietto ho assistito e sembrava tutto ok il giorno dopo mi dicono che il bambino ha una frattura alla clavicola sinistra dacriocistite eritema tossico del neonato in nato da parte spontaneo e senza un punto di sudore e peso alla nascita 2.700 e il 3 figlio perche ho 2 femminucie . Allora mi chiedo come e possibile una frattura alla clavicola visto che si poteva evitare anche con un piccolo taglio di 2 o 3 punti e questo problema per quanto banale sembra poteva essere evitato. Allora io moralmente mi sento preso in giro e mi porto mio figlio a casa con del nastro che blocca il braccio per 15 giorni e dopo a controllo. Allora vorrei sapere io mi sento di denunciare questo fatto per tutelare il minore

uni'idomani da cualsiasi problema che potrebbe compromettere e chi a sbagliato paghi

GENTILE SIGNORE LEI HA PERFETTAMENTE RAGIONE MA VALUTI BENE TUTTO PER FARE PASSI CON RISULTATI CERTI . E' IMPORTANTE INNANZITUTTO ACCERTARE COSA E' SUCCESSO AL SUO PICCOLINO!! LE CONSIGLIO DI PORTARLO IN VISITA AL GASLINI DI GENOVA.
MI FACCIA SAPERE COME VA.
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 07/09/2014

Buonasera sono una ragazza siciliana di 26 anni con paralisi ostetrica al braccio sinistro, sono nata 4 kg e 600 grammi con parto naturale, tutt'ora mia madre non si rassegna al fatto che non abbiano effettuato un cesario e qui mi fermo...fortunatamente dalla nascita i miei genitori si sono impegnati a farmi fare sempre fisioterapia e sport vari e grazie a questo ho recuperato un po' di mobilità al braccio, per cui i maledetti non mi danno neanche la percentuale di invalidità per iscrivermi alle categorie protette, non ti sanno spiegare neanche il perché visto che molti movimenti non posso farli.Diciamo adesso oramai mi sono rassegnata L'unico sport che non ho mai saputo praticare proprio x il braccio o forse x la paura di pensare di non poter essere all'altezza con la mobilità è stato il nuoto! Tutt'ora non so nuotare ma posso vivere lo stesso! Il mio problema è estetico perché ho il bicipite irrigidito e corto quindi di conseguenza il braccio piegato, la spalla abbassata e ruotata in avanti volevo sapere se c'è qualche terapia x poter allungare il muscolo o se qualcuno mi può consigliare cosa posso fare a quest'eta' per poter migliorare ancora di più i movimenti... aiutatemi perché come sto vedendo più cresco e più la differenza delle braccia si vede anche perché a parte il problema della lunghezza, il sx non ingrassa mai come il destro neache se si diventa 100 kg grazie per l'attenzione, mi conforta sapere che non sono l'unica...

Gentilissima ho inoltrato la sua mail al Dr. Senes dell'ospedale Gaslini di Genova e le farò avere la sua risposta Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 05/09/2014

salve,
ho 39 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio dx dalla nascita.
Vi contatto perche volendo fare domanda di invalidità, vorrei sapere che esami sono necessari per certificare tale problema.
Non ho a disposizione la documentazione relativa alla mia nascita, cartelle cliniche e certificati delle terapie svolte nei primi anni di vita (persa).
Grazie
Claudia

Gentile Signora ,
credo che la cosa più semplice sia rivolgersi ad un patronato per farsi aiutare nella richiesta d'invalidità
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 31/08/2014

Buongiorno a tutti! Mi chiamo Valentina, ho 32 anni e anche io ho una paralisi ostetrica al braccio sinistro. La dedizione e l'impegno che hanno dato i miei genitori al mio "braccino" hanno fatto sì che io abbia sentito la fisioterapia come una parte della mia vita fin da piccola, anche se spesso l'ho detestata perché toglieva tempo e spazio a una bimba che avrebbe tanto praticato sport ma che spesso non poteva per chiari limiti...volevo salutare tutte le famiglie e i genitori dicendo che nella mia vita proprio la fisioterapia e il mio deficit mi hanno aiutata a comprendere e vivere modi alternativi e differenti, ad allontanarmi dagli schemi, dai modi di vedere le cose convenzionali e che se presi come unici risultano assoluti...la mia vita a contatto con bambini e adulti affetti da diverse patologie più o meno gravi, mi hanno aiutata a capire gli altri...oggi lavoro in una scuola professionale, faccio la tutor per ragazzi disabili, e nei pomeriggi l'operatrice in un centro per bambini stranieri....guido la macchina, ho fatto esperienza di studio e lavoro all'estero...ho avuto un'infanzia un po' meno spensierata perché fin da subito ho dovuto maturare la coscienza del mio corpo, dei miei limiti, della mia diversità....ma l'esperienza della diversità mi ha aiutata e mi aiuta tutt'oggi a comprendere il mondo che mi sta intorno. Oggi emigrata da quattro anni a Ravenna dalla Sicilia, avverto qualche acciacco...ho dovuto tralasciare per un po' l'attività fisica e il risultato è che ho dei dolori e ho perso tanta mobilità. Il dott. Ferraresi che mi aveva visitata 7 anni fa mi aveva caldamente sconsigliato un intervento e mi aveva suggerito di fare tanto moto e di non fermarmi, errore che ho commesso. Adesso ho intenzione di riprendere con delle sedute (in romagna non sono convenzionate, quindi le pagherò 35 euro a botta) di neuromotoria in stanza con metodo kabat associata al nuoto e a qualche esercizio a casa..mi chiedevo se a quest'età ha ancora senso avere un monitoraggio, ho visto che tutti i centri di cura sono ospedali pediatrici, per cui non saprei a chi rivolgermi, però allo stesso momento mi piacerebbe trovare uno specialista di riferimento che segua, seppur una tantum, il mio caso, anche perché adesso ripartirei per recuperare quello che ho perso in questi quattro anni. Resto a disposizione per tutti coloro che vogliano confrontarsi con me, chissà magari qualcuno che vive a Ravenna e ha il mio stesso deficit, anche solo per un confronto o per scambiarsi metodologie, esperienze.
Ciao a tutti.
Vale


Gentilissima ,
la ringrazio per la sua testimonianza che dona coraggio e speranza ai nostri sforzi. Le segnalo i medici di riferimento per i plesso lesi adulti . Io credo che le sue terapie per patologia siano esenti ticket e comunque convenzionate quando prescritte da uno di questi specialisti che le segnalo:


Dott. Landi Antonio
Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Modena
Via del Pozzo, 71
41124 Modena (MO)
Centralino 059 422 2111
Visita presso il policlinico di Modena prenotazioni al n° di tel. 059 4222755
e presso la Casa di Cura Toniolo a Bologna Via Toscana, 34, 40141 Bologna tel. 393 5761050

Dott. Battiston Bruno
Ospedale C.T.O. di Torino
Via Zuretti, 29
10126 Torino
Prenotazioni visite 011 5160666 – 011 6933277

Dott. Del Bene Massimo
Ospedale San Gerardo sede dell’Università Milano Bicocca
Via Giambattista Pergolesi, 33 – 20052 Monza
Segretaria 039 2334917
Visita a Milano, per appuntamenti 02 780471
e a Legnano, per appuntamenti 0331 545440

Dott. Felici Nicola
Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini di Roma
Piazza Carlo Forlanini 1 – 00151 Roma
Visita in ospedale prenotazioni al numero 06 58705495 (chiamare lun-ven h.08.00 – 13.00) oppure 3358428539 presso la Casa di Cura Pio XI in via Aurelia 559 Roma tel: 335 8428539

Dott. Nigi Massimo
Ospedale C.T.O. di Firenze
Largo Piero Palagi, 1
50134 Firenze (FI)
Prenotazione visite 055 7942000 – 055 7948065


Dott. Vigasio e Dott. Marcoccio
Istituto clinico città di Brescia
Centro di micro chirurgia ortopedica e chirurgia della mano
Via Gualla n 15, 25123 Brescia tel. 030 3710336 / 349


Le segnalo anche il sito dell'associazione di Plessolesi adulti, http://www.iragazzidelplesso.it/.
A cui può far riferimento anche per avere indicazioni per i terapisti che seguono le loro terapie . L'associazione ha sede nella sua regione e sono sicura che possono collaborare . Grazie
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 30/08/2014

Buongiorno,
sono una precesarizzata (2 anni fa ho avuto la mia prima bimba), ho accettato le condizioni del travaglio di prova che constano nella possibilità di "provare" ad effettuare un parto naturale solo ed esclusivamente se non vi sono complicazioni (niente ossitocina, nessun cedimento dei battiti del bimbo ecc...).Il 2 luglio è nata la mia seconda bimba, dopo un parto difficilissimo (dove è stato chiesto il cesareo anche da mio marito che è medico- NEGATO), ossitocina al massimo, 2 giri di cordone al collo con manina incastrata, 1 giro intorno al braccio e un giro alla caviglia, indice di Apgar alla nascita 2. Detto ciò Paula, ha una lesione del plesso brachiale dx alta, danni neurologici al momento li escludono ma vedremo più avanti....
SONO MOLTO ARRABBIATA!
Siamo in cura dal Dott. Picciolini al Mangiagalli ma la fisioterapia ad agosto è stata sospesa per via delle ferie estive (non mie)...Siamo al secondo mese e non vedo risultati...anzi...vedo questo braccio sempre più teso e rigido...
A settembre chiederemo una visita al Dott. Senes per un'eventuale operazione. Sono preoccupata, arrabbiata e frustrata...oltre che sentirmi in colpa, se avessi fatto un cesareo subito tutto questo avrei potuto evitarlo.
Chiedo consigli di ogni tipo...
Grazie a tutti.
V.

Gentile Signora,le esprimo a nome di tutti i genitori la solidarietà e la vicinanza a sostegno della purtroppo nota sofferenza che lei e suo marito state vivendo.
Il dott. senes è al momento lo specialista di riferimento in Italia per la paralisi ostetrica e credo che vi potrà aiutare nel migliore dei modi; il suo numero è 3482259500.
Io la rabbia ce l'ho ancora e mio figlio è nato nel 1995.
Non credo mi passerà ma le dico che in questi anni mi ha aiutato molto lottare perchè venisse fatta giustizia per mio figlio ed ho intrapreso causa civile.
Certo non ci sarà mai piena soddisfazione di ciò che è accaduto e delle sue conseguenza nella vita di mio figlio Andrea e nella mia, ma aver affermato che quanto era accaduto non era un caso , cioè aver ristabilito la verità mi ha dato forza e coraggio, anche nel seguire le cure ( il mondo delle fisioterapiste non è sempre facile e ci si scontra sempre con i limiti delle persone , non sempre disposte ad imparare ed applicare le terapie adeguate anche se prescritte da un centro importante come il gaslini).
Se desidera parlarmi il mio numero è 3408963170.
Coraggio!!! continuate a lottare!!!
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 18/08/2014

Buongiorno
ho 33 anni paresi braccio dx...ho letto un po' di messaggi e mi ha riscaldato il cuore sapere che certe sensazioni possono essere condivise. Dopo la maggior età mi è stato detto che è vano fare fiseoterapia. Vorrei sapere se non sia il caso riprenderla almeno per alcuni periodi. Ho imparato col tempo ad accettare i miei limiti; sono una maestra e ho sempre cercato di arrangiarmi. Credo che spesso a pesare di più siano i nostri sguardi, più che quelli degli altri. Vorrei potermi confrontare con chi vive le mie stesse difficoltà e sapere se esistono dei margini di miglioramento.
Grazie
Anna

Grazie Anna.
Io credo che fare attività anche sportiva sia assolutamente necessario. La invito a farsi seguire da uno specialista ( abbiamo nel sito una pagina sui centri di riferimento) per mantenere la funzionalità acquisita e chissà magari migliorarla.Ma lei lo sa meglio di me: se non si fa niente non viene fuori niente.
Lei che è così brava da fare l'insegnante certamente saprà riprendere in mano i fili della sua storia e seguire segnali ed intuizioni per costruire ancora.
Restiamo in contatto.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 03/08/2014

Salve, ho 24 anni e ho una paralisi ostretrica al braccio sx. Il mio fisioterapista che mi segue dalla nascita mi ha recentemente consigliato di chiedere alcune consulenze riguardo l'allungamento del tendine o del bicipite. Durante la fisioterapia, il fisioterapista riesce ad estende il braccio quasi totalmente, attivamente e a riposo io arrivo sino al 70-80% circa. Secondo lui potrei raggiungere un'estensione passiva quasi totale agendo sullo sfrangiamento dei muscoli. Ovviamente il risultato sarebbe totalmente estetico, quando cammino il braccio sinistro raggiungerebbe un'estesione simile all'altro. Ho consultato uno specialista consigliato su questo sito che mi ha sconsigliato di agire verso questa strada poichè a causa della conformazione articolare il braccio non si estenderebbe comunque. Onestamente il suo parere non mi ha soddisfatto molto, poichè attualemte non c'è nessuna ostruzione articolare che mi impedirebbe l'estensione di qualche decina di gradi così come riesce il mio fisioterapista in modo passivo. In particolare vorrei sapere se conoscete esperienze simili.
Cordialmente

Antonio

Ciao, mio figlio Andrea è stato operato dal Dr. Senes , ospedale Gaslini di Genova,il 20.12.2013 ha avuto un ottimo risultato per l'estensione; aveva una flessione di 50° ed ora dopo l'intervento riesce a mettersi la mano in tasca con una flessione residuale di 20°. Il risultato estetico è ottimo con ripercussioni anche sull'umore che a 18 anni sono un effetto positivo .Dal punto di vista funzionale il miglioramento è stato davvero importante.
Ciao
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 18/07/2014

Buongiorno,

Vi scrivo per condividere la mia esperienza. Leonardo è nato l'11 novembre 2013 nell'ospedale di ..... (BL), dopo un parto difficile ci siamo accorti che non muoveva il braccio. I primi giorni non ci era stato detto per certo cosa fosse successo finché non è arrivata la fisioterapista che lo segue tutt'ora ed ha parlato di paralisi ostetrica e possibile rottura della clavicola.

Alla nascita non muoveva il braccio ma soltanto riusciva a stringere la mano quindi si pensava ad una rottura o stiramento del c5 c6. Abbiamo iniziato all'età di 10 giorni con la fisioterapia e voglio consigliarvi di essere positivi e di crederci perché lui ora ha 8 mesi ed ha recuperato tantissimo. Bisogna avere tanta pazienza e dedicare loro del tempo e soprattutto credere nel proprio figlio perché è quello di cui hanno bisogno.

Ora L. ha 8 mesi e sta imparando ad andare a gattoni, ovviamente il braccio destro tende un po a cedere, ma noi siamo fiduciosi che prima o poi ce la farà.

Un saluto a tutti e grazie per aver creato questo sito.




Grazie della testimonianza,
la ringrazio del coraggio che infonde con le sue parole ; le ricordo il centro di riferimento per la paralisi ostetrica è il reparto di ortopedia di Genova, dr. Senes, per fare tutte le opportune verifiche ed essere certi che le terapie attivate siano sufficienti ad ottenere il massimo recupero possibile.
Grazie ancora
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/05/2014

Ciao Federica ho già scritto tante volte volevo chiederti solo un informazione se tu sai ovviamente l'ospedale e vero che nn ha un assicurazione ma un fondo e poi vorrei farti un'altra domanda ma preferirei in privato un grosso bacione a tutti i bimbi e alle loro famiglie ciao Federica aspetto tue risposte

Si è possibile che un ospedale abbia un fondo per coprire i risarcimenti e ciò è un positivo. L'orientamento attuale della sanità per il risk management va in questa direzione, anche perchè avere un fondo per una ASL è una soluzione più economica perchè le assicurazioni costano tanto e spesso cercano di non pagare facendo instaurare procedimenti decennali.
Sentiamoci. Ciao un grosso in bocca al lupo. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 20/05/2014

buon giorno a tutti sono la mamma di aurora s.....l'ultima volta che o letto le vostre lettere non so se è stato un caso ma o trovato la strada giusta per cercare un pò di giustizia per mia figlia e spero la troverete anche voi.....o trovato una persona squisita e brava nel suo lavoro , molto tenace e combattiva sulla paralisi ostetrica....lei è l'AVVOCATO ANTONINI DI ROMA.... SPERIAMO BENE PER TUTTO E SOPRATUTTO PER L'INTERVENTO CHE DOVRà FARE AURORA, MA PER QUESTO NON DUBBI PER CHI METTE LE MANI SU MIA FIGLIA..CIAO FEDERICA GRAZIE SEMPRE.....

Grazie a lei ,la ringrazio proprio tanto per quanto scrive e mi conforta proprio oggi che tutto è andato storto .
Sia forte e vada avanti in bocca al lupo per tutto.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 18/05/2014


APOS – O.N.L.U.S.
Via Ercole 35- 15023 Felizzano (AL) - C.F. 96036520060
Tel.0131772371- 3408963170
e-mail: info@paralisiostetrica.org
sito web: www.paralisiostetrica.org
Con una semplice firma puoi aiutare l’Associazione Bambini affetti da paralisi ostetrica (APOS ONLUS) che da anni con impegno e passione crea progetti per la prevenzione e la cura della paralisi ostetrica in rete con i maggiori centri ospedalieri pediatrici e aiuta le famiglie ed i loro bambini affetti da paralisi .
In questi anni abbiamo fatto tante cose :
acquistato un manichino di partoriente per fare i corsi per insegnare le manovre ostetriche corrette per evitare la paralisi ostetrica ,
abbiamo avviato un progetto per lo studio della prevenzione della distocia di spalla cioè la presentazione di spalla del neonato nel canale materno donando lo sgabello ostetrico per far partorire le donne in modo sicuro, meno doloroso e più veloce;
abbiamo sostenuto famiglie bisognose nelle spese viaggi per portare i loro bambini nei centri specializzati per le cure della paralisi ostetrica aiutandoli in molti modi..
Ti proponiamo di aiutare un progetto di vita che ha bisogno soprattutto della tua firma.
codice fiscale 96036520060 - ASSOCIAZIONE BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA V. Ercole 35 - 15023 Felizzano

Grazie il tuo 5x 1000 all'associazione APOS è un piccolo ma infinito gesto di sostegno e di condivisione da tutte la famiglie dei bambini affetti da paralisi ostetrica.
codice fiscale 96036520060 - ASSOCIAZIONE BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA

 

 

Messaggio inviato il 03/05/2014

Buongiorno, sono M. un ragazzo 28enne affetto da p.o. al braccio dx riconosciuta al 50%. Ho ricevuto un assegno fino all'età di 18 anni, per giunta solo nei mesi scolastici, vorrei sapere se chi è affetto questa patologia, che ci è stata IMPOSTA!!!!, ha diritto ad una pensione dopo il 18esimo anno. Chiedo questo non per una questione di soldi, perchè ormai quello che i santi dei miei genitori hanno speso tra terapie, visite specialistiche, ecc. ecc.. non lo potranno mai risarcire, ma come riconoscimento che purtroppo non possiamo fare tutto. Vorrei sapere se la nostra patologia è considerata tale da ricevere una pensione, seppur irrisoria, e come fare per ottenerla. Per quanto riguarda il lavoro sono da sempre iscritto al collocamento mirato, ma purtroppo l'art.1, cioè gli invalidi, almeno a roma dove abito, non ne cercano, cercano solo art.18, ovvero orfani, profughi ecc.. che sono considerati al nostro stesso pari, solo con la differenza che noi non possiamo fare tutto, loro si.
Grazie

Gentilissimo,
l'assegno d'invalidità spetta nei casi di deficit che superi il 75%, indipendentemente dalla patologia.
L'assegno d'invalidità,come lei sa, si aggira intorno alle 270€
Gli enti pubblici hanno l'obbligo , nonostante la crisi, di assumere chi è iscritto nelle liste e se le è stata riconosciuta un'invalidità del 50% lei può iscriversi nelle liste speciali.
La invito ad insistere e a non demordere nella ricerca di un 'occupazione che le spetta di diritto presentandosi con insistenza presso gli uffici preposti al collocamento mirato ed anche rivolgendosi ai servizi sociali.
I migliori auguri. Forza.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 02/05/2014

Salve ho una paralisi ostetrica al braccio sinistro che è rimasto piu corto e non riesco a compiere movimenti. È una tragedia che mi accompagna dalla nascita e vorrei chiedere il risarcimento dei danni e sapere qual'è liter per il rIconoscimento del l'invalidità o Disabilità o handicap. Ho le idee molto confuse.
Saluti a tutti e grazie per quanto fate.
Paolo

Gentilissimo, mi spiace molto percepire dalle sue parole una grande sofferenza ; per il risarcimento se sono trascorsi 10 anni purtroppo l'azione risarcitoria è prescritta. Per la procedura d'accertamento d'invalidità deve chiedere aiuto ad un sindacato in modo che il patronato le avvi la pratica per il riconoscimento dell'invalidità.
Mi tenga aggiornata.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 27/04/2014

Salve a tutti,
sono D., affetta da paralisi ostetrica al braccio destro.
Volevo innanzitutto ringraziare Marco, il ragazzo che ha postato un messaggio il 16 aprile, mi hai commossa.
Scrivo essenzialmente perché vorrei sapere se sia possibile operarsi in età adulta (ho 18 anni) ottenendo risultati estetici e non. Ringrazio per l'attenzione. Aspetto sue..
D.

Gentilissima , la invito a rivolgersi all'ospedale gaslini di Genova reparto ortopedia dove il Dr. Senes segue tutte le paralisi ostetriche .tel centralino 01056361.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 17/04/2014

buona sera federica grazie per aver risposto ma volevo precisare che non siamo con il tribunale almeno per adesso abbiamo fatto l'ultima visita febbraio con il medico legale dell' asl abbiamo presentato il punteggio del medico legale di parte ma non abbiamo avuto ancora risposta grazie mille per la tua collaborazione una buona e serena pasqua ha tutti i bimbi e genitori e auguri anche a te federica baci

Gentile Signora ,
La ringrazio tanto degli auguri che estendo insieme a lei a tutte le famiglie.
Credo che comunque i tempi siano stati condivisi tra il vs legale e l'ASL. Penso che due -tre mesi siano il tempo di " riflessione " che solitamente si lascia trascorrere ; dopo di che il legale si attiva per capire che cosa intende fare la controparte: può telefonare se ha un qualche collegamento e poi SCRIVERE per avere risposte in merito. Io credo che si debba attendere ancora un pochino e poi procedere con determinazione per conoscere le intenzioni dell'ASL .
Allora incrociamo tutti le dita per voi e buona Pasqua
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 16/04/2014

buon giorno federica ho gia scritto parecchie volte volevo sapere quanto tempo passa dopo la visita dal medico legale oltre il medico ostetrico per aver un accordo del risarcimento grazie un grosso bacione a tutti i bimbi e genitori che come noi sono speciali grazie federica bacio

Gentile Signora,
di solito nell'incarico il giudice indica la tempistica per avere la risposta dal ctu, cioè dal perito del tribunale ,se di questo stiamo parlando; nelle ipotesi di risoluzione in via extragiudiziale la tempistica è condivisa tra le parti. In ogni caso si tratta di mesi: (almeno 2) lo dico per esperienza .Comunque il passare del tempo non ha alcun significato e dipende solo dagli impegni dei periti.
Però si tenga presente che occorre valutare la risposta della controparte e contrattare sempre anche se la proposta va bene ; lo so che sembra una cosa da mercato ..è vero ma questa non è la giustizia che vorremmo! Allora per ottenere un equo ristoro vale la pena lottare!! Non avremo mai pace ne noi ne i nostri figli e bisogna ottenere il più possibile!!
In bocca al lupo.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 16/04/2014

Ciao a tutti,sono Marco 28 anni.sono affetto anch'io da paralisi ostetrica,ma non voglio raccontarvi la mia storia,che peraltro è comune a molti di voi.scrivo ai genitori!
la cosa più importante che sento di dirvi è:
non nascondete il problema a voi e a vostro figlio\a;fategli fare tutto,fatelo soffrire,fategli guardare in faccia la situazione,fategli sentire la frustrazione,il disagio,la rabbia,fatelo cadere e poi rialzare; solo così, secondo me,troverà il suo modo di stare al mondo.bisogna essere onesti,prima di tutto con se stessi.non pensate che occultandolo,un disagio sparisce!rimane lì,scava nell'inconscio, logora l'animo di chi lo porta con sè,e magari dopo anni riesce,e fa male.come fa male a me,che vicino ai 30 mi trovo qui a piangere davanti un monitor,cercando sfogo...
la vita è dura per tutti,lo è anche per voi genitori,ma non pensate che un bimbo si prepara per il mondo a suon di coccole,carezze e "non pensarci".
scusate se sono stato aspro,ma è quello che mi viene dall'esperienza.non sono medico o psicologo, quindi consultate sempre gli specialisti; le mie sono solo riflessioni,non consigli.
ringrazio chi gestisce questa pagina web,mi avete fatto piangere e soffrire,ma penso con tutto il cuore che forza,coraggio e determinazione,non possano non nascere che da una vissuta sofferenza..

buona vita!

Marco

Grazie Marco della testimonianza che ci da: si sente che lei è determinato e che percepisce che vale la pena piangere ..sa noi lo facciamo spesso, anche se la maggior parte delle volte le nostre lacrime le portano via gli angeli per non farle vedere ai nostri piccoli eroi.
La realtà dei nostri figli non si può nascondere ma noi siamo dei grandi, siamo stati scelti apposta: la nostra forza è nelle idee , nella capacità che ritroviamo in noi di escogitare soluzioni, di accompagnare il quotidiano cavalcando sogni irrinunciabili, portatori di una croce che è anche una missione, che ci cresce, ci costruisce, tra sofferenze e gratificazioni: non ci nascondiamo nulla ed il difetto viene messo nel bilancio per le scelte della vita. Ma chi come noi e i nostri figli ,e come lei, Marco, riesce a stare davanti alle cose senza farsi piegare , spezzare o rovinare ? Ben pochi ! La sofferenza ci ha reso coraggiosi e temerari e non abbiam paura di cadere perchè abbiamo imparato a rialzarci, ammaccati si, ma non vinti.
Buona Pasqua,Marco, Pasqua di resurrezione
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 13/04/2014

Buon giorno.
Ho 46 anni e sono affetta da paralisi ostetrica.
% 46. Mi rammarico nel leggere che nel 2014 nascono ancora creature a cui viene imposto di vivere questo handicap.
Ho avuto una grande fortuna una madre molto risoluta ed un padre che non accettava che non fossi "perfetta".
Vi garantisco che è dura ma non impossibile avere una vita "perfetta".
Non mollate mai per voi e per i vs figli. Io sono sposata con un uomo perfetto sano ovunque (direbbe mio padre ) ho un lavoro normale da anni e due splendidi gemelli "normali".
Ho preso la patente uguale a tutti....perché volevo dimostrare che sono normale. Tenete duro....ci sono livelli diversi di gravità, lo so, ma chi ha il "problema" si sente comunque "diverso".
Nuoto. Fisioterapia. E tanto impegno!
Non si risolve mai....fino al 100% ma dentro di noi ci dobbiamo volere bene e rispettare! La vita non ci ha tolto niente....è capitato ora sta a noi....andare oltre ed avanti e farne un vanto e farci rispettare.
Coraggio. Un abbraccio con il mio braccio sx.

sei grande grazie . federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 11/04/2014

Ciao a tutti ioi chiamo Fabiola e sono la mamma di Mirko un bimbo di 6 mesi affetto da p.o. premetto che fa fisioterapia da qnd aveva due settimane ora si iniziano a vedere i progressi ma non c'è la pronosupinazione e non alza tutto il braccio...so che è già tanto ma penso al futuro di mio figlio e perché sia capitato proprio a me che ho una bimba sorda....ma del resto mi tranquillizzò da sola xche negli ospedali ho visto di peggio!Sono stata anche molto fortunata a conoscere il dott. Senes che mi ha detto di riportare Mirko a un anno compiuto per vedere i suoi progressi e se c'è bisogno di intervento...volevo chiedere come faccio ad iscrivermi alla vostra associazione???

Gentile Signora,
la ringrazio per averci scritto e le dico che le siamo vicini ; non demorda ed insista nel suo cammino così faticoso: vi è stato chiesto di più e di più vi sarà dato !!
La nostra associazione non ha un'iscrizione formale ma solo una vicinanza di cuori che ci fa andare avanti e sostenerci nelle prove. Per quanto riguarda informazioni o partecipazione a convegni o attività viene fatta una comunicazione via internet con mailinglist. Se ha piacere di essere messa in contatto con qualche famiglia della sua zona per avere informazioni o aiuto mi faccia sapere la Regione ed io, se lei me lo permette, darò il suo indirizzo alle famiglie della zona. Siamo tutti in cammino ed il Dr. Senes è stato un punto d'arrivo e di partenza davvero importante.Teniamoci in contatto. Grazie. Federica Gismondi
ilmio tel è 3408963170

 

 

Messaggio inviato il 05/04/2014

Salve sono la mamma di un bimbo di 15 mesi affetto da paralisi ostetrica al braccio dx devo dire che nel male ci é andata molto bene io stessa ogni tanto mi dimentico della situazione .facciamo terapia due volte a settimana ogni quindici giorni fa una seduta dall osteopata che gli applica anche il neurotaping ma ho paura che al centro dove viene seguito siano un pochino fermi ...premetto che la sua terapista é bravissima ma ho paura che ora che mio figlio è molto migliorato nn sanno come andare avanti datemi qualche suggerimento a questi mesi cosa gli fanno fare i terapisti dei vostri figli?

Gentile Signora è difficile risponderle: i terapisti applicano il protocollo fisio per plessolesi, ma lo differenziano , caratterizzandolo con aspetti ludici,a seconda della risposta del bambino.Devo anche dire che essendo lesioni differenti per ogni bambino,solitamente i terapisti concentrano l'attenzione sui deficit che possono riguardare i singoli nervi,c5,c6, ecc. potenziando alcuni interventi rispetto ad altri.
Occorre anche vedere come il bambino reagisce e magari occorre fare attività diverse o usare giochi diversi perchè stà crescendo ed ha bisogno di altri stimoli.
Se vuole le faccio avere la monografia dedicata realizzata dal centro Meyer di Firenze specifica per il trattamento dopo l'anno.
In bocca al lupo
Federica Gismond

 

 

Messaggio inviato il 30/03/2014

quante burocrazie e quante scuse in 5 minuti mi anno rovinato un figlio e ancora in 3 anni prendono tempo x nn risarcire sono pezzi di m... un bacione a tutti i bimbi con po e aale sue famiglie bacio federica

Sono d'accordo.Grazie
Federica Gsimondi

 

 

Messaggio inviato il 24/03/2014

sono la mamma di una bellissina adolescente con paresi ostetrica, purtroppo abbiamo affrontato questo percorso doloroso sempre da soli, non ho mai pensato che un'associazione come la vostra potesse condividere con me questa sofferenza. ho letto qualche email in bacheca e vede che ci accomunano gli stessi sentimentim paure,ansie,speranze e perchè no, anche rabbia. noi abitiamo in calabria e non ci sono veri centri di riferimento che hanno preso in carico mia figlia, ha sempre fatto terapia c/o l'asl sicchè ora che ha 15 anni questo centro non va più benee non solo sembra un pò abbandonata a se stessa in attesa cge i 20 minuti di terapia finiscano. mi date qualche riferimento , acnhe per farla visitare. grazie
Nessun virus nel messaggio.

Gentilissima Signora ,
condivido la sua solitudine che è anche un pò la nostra di genitori che hanno figli ormai grandi. Fino a d una certa età i plesso lesi bambini vengono accuditi e seguiti, poi invitati ad arrangiarsi.
Io giro la sua richiesta alle gentili famiglie della Calabria che sicuramente risponderanno a breve . Posso solo dirle che il Dr. Senes del Gaslini che segue ormai la maggior parte dei bambini/ragazzi con paralisi ostetrica viene a visitare in Calabria una volta al mese. Il suo n, è 3482259500.
Mi tenga informata per favore.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 17/03/2014

Salve sono la mamma del piccolo Luigi ho già scritto altre volte e vorrei dire a tutti i genitori di lottare perchè ci vuole tempo ma i risultati arrivano.Dopo 3 anni sembra che tutto sta andando meglio non è facile accettare la situazione perchè ti porta un cambiamento totale nella vita della famiglia e di loro piccolini...Sono bimbi più forti ed intelligenti rispetto ad ad altri che non hanno alcun problema..Ora diciamo che sta iniziando a collaborare ma è stato davvero dura c'è voluto molta pazienza e con il gioco ha superato la paura della fisioterapia...Non mollate... Un abbraccio a tutti i genitori e coloro che hanno questo problema.

molte grazie ed auguri anche a voi.Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 15/03/2014

salve sono la mamma di una bimba affetta da p.o. la mia piccola ha 3 anni e volevo solo dire alla signora di ischia che un buon centro fisioterapeutico a napoli è il CENTRO MINERVA te lo consiglio erkè la mia bimba fa fisio là da quando è nata e sono molto bravi. se vuoi consigli sul da farsi ci si può mettere anche in contatto,ciao auguri per la tua bimba a presto

grazie mille .
federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 11/03/2014

Salve a tutti il 31/01/2014 ho dato alla luce una splendida bambina di Kg 4,040 in sole due ore o per meglio dire in 5 spinte perché tali sono state le doglie espulsive... purtroppo la bimba è affetta da po braccio sx il braccino era tutto livido e da subito ho iniziato la fisioterapia. Volevo sapere se qualcuno mi può suggerire un ottimo centro su Napoli (io vivo ad Ischia) che pratichi il metodo Vojta preferibilmente convenzionato SSN in quanto non ho molte disponibilità. Non ho ancora chiara la gravità di mia figlia in quanto nessuno si sbilancia dicendo che bisogna aspettare almeno 4 mesi per fare la elettromiografia per vedere quanto sono compromessi o meno i tendini, la speranza è che la mano e tutte le dita le ha sempre mosse e dopo 11 sedute di terapia ho visto progressi sulla sensibilità del braccio e dorso della mano. Ho letto varie lettere che avete scritto e da mamma volevo esprimere tutta la mia solidarietà nei confronti di chi ha questa patologia e confortare chi come me si sente impotente di fronte a tale ingiustizia! Elena

 

 

Messaggio inviato il 03/03/2014

Salve a tutti ho appena scoperto questo sito , ho 38 anni paresi braccio dx, in tutti questi anni non mi era mai venuto in mente di cercare su internet e sono colpita da quanti casi ci sono , pensavo di essere fra poche persone ad aver subito danni da un parto con ventosa e assolutamente non pensavo che al giorno d' oggi ancora nascono bambini con paresi ostetriche. Ho fatto tanta fisioterapia e nuoto fino ai 15 anni e non ho mai pensato di poter richiedere indennizzi o esenzioni ticket ( mi sento anche un po' Ingenua adesso in questo) forse la mia volonta' di far vedere sempre a tutti che sto bene, compreso i miei genitori ... Far vedere che io non soffro ... (Mentre scrivo sto piangendo) Muovo abbastanza bene la mano ma il mio braccio si muove molto male ho il gomito sempre tendente all esterno molti movimenti non li posso fare... Quando qualcuno mi guarda.. Vedo che vuole chiedere sono io la prima con un sorriso a dire : ho una paresi dalla nascita tranquillo non mi fa male! In questo periodo ho un infiammazione all anca precisamente alla cresta iliaca e ho fqtto un po di esami ho scoperto che il mio bacino si e' ruotato imn modo da compensare i movimenti che non riesco a fare ... Quindi dopo tanti anni rifaro' ginnastica posturale ... Per questo mi e' venuto in mente di cercare su interneti ero illusa di trovare chissa' quale nuovo rimedio un operazione ... Invece scopro che ancora succede ... Un caro saluto alle mamme che non si perdano di animo e cercate bravi terapisti . Barbara

Gentile Signora Montani,
la ringrazio per averci scritto ;la paralisi ostetrica è un danno da parto che colpisce ogni anno 1000 neonati . Oggi esistono interventi che consentono di recuperare la funzionalità anche in età adulta e dal punto di vista estetico.Per questo la invito a cercare un centro da contattare per verificare la possibilità di migliorare il movimento ed anche la postura.
La ginnastica ,sa meglio di me , va fatta sempre sia di mantenimento che per migliorare la motricità dell'arto ; anche la piscina , però con costanza e fedeltà agli obiettivi "dello stare bene per e con se stessi".. La ringrazio delle parole di soldarietà. Ci tenga aggiornati su quanto fa. Grazie. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 18/02/2014

salve a tutti, ho 33 anni e sono affetto come tutti voi dalla nascita da paralisi ostetrica al braccio dx, alla nascita non muovevo il braccio, dopo due mesi mia mamma mi ha portato preso un centro di riabilitazione Vojta, e dopo 4 mesi ho mosso per la prima volta il braccio, ho smesso a 15 anni di fare fiosio terapia, e posso dimostrare che quando ho smesso, non capivo l'importanza della stessa fisio, riuscivo a lavarmi i capelli con entrambe le mani, oggi dopo 18 anni che ho smesso non riesco a taccarmi neanche la punta del naso con la mano destra, vi dico che ho fatto domanda di aggravamento visto che mi hanno riconosciuto il 55% di invalidità nel 1999 quando i movimenti ancora erano buoni, ma oggi sono completamente fermo, qualcuno di voi ha ottenuto piu %? vi dico e consiglio, esperienza personale che la terapia vojta, (senza punture, strumente elettronici) ma solo con la forza delle mani vera e propria fisioterapia è la migliore, purtroppo, al compimento dei 18 anni è difficile riuscire ad entrare a farla presso ambulatori convenzionati, perche ED è GIUSTISISTIMO E SACROSANTO danno la PRECEDENZA AI NEONATI, quindi sono alla ricerca di ambulatori privati che eseguono detta terapia, e quando li trovo li comunico, ciao a tutti.

Salve, la percentuale che lei ha le permette di avere l'esenzione ticket per la riabilitazione che le spetta di diritto come spetta ai neonati in centri diversi , La terapia Vojta non è per adulti .Mi raccomando si faccia seguire piuttosto vada in piscina ma non trascuri più la funzionalità E' troppo importante.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 18/02/2014

Salve a tutti scrivo dalla Sardegna ,scusate. anticipatamente. per eventuali. errori. di battitura. o punteggiatura ..ma cercate di capire con il cellulare. non é il massimo cercare. di scrivere ...comunque ...mi sono emozionato. noon poco nel constatare. quanta gente a subito e provato. quello che pensavo fosse solo un mio prooblema...a dire. il vero non ho mai cercato. di trovare altre persone con la mia stessa. patologia ..forse per chiudere. gli occhi davanti a tutto ciò .Io ho 34 anni e ho una paralisi ostetrica. al braccio destro dalla nascita..nato oltretutto. podalico...e meso in incubatrice. per una settimana ..dopo aver bevuto anche liquido. amniotico....la mia adolescenza come molti é stata vissuta drammaticamente ...cercando di non fare vedere con magliette a maniche lunghe in cotone. nei periodi anche di nonvmolto freddo..!!! E quando la proff interogava o ti chiamava alla lavagna...altri complessi..oggi vivo normalmente sono sposato con una donna fantastica e ho 2 bimbi stupendi di 2 e 5 anni..ma infondo al mio cuore ci sono sempre le domande...perché. a me? O come sarebbe non avere niente??? Lavoro in un negozio..e secondo i movimenti che facccio i clienti mi guardano insistentemente. ikil braccio..solo alcuni a dire il vero e io mi sento...come che la mia addolescenza riaffiora ...ancora a volte dico..tutta la vita dovrò. provarecquesta sensazioni....scrivo tutto questo per cercare qualcuno che abbia il mio stesso " problema" e che possa confrontarmi sapendo che mi capirà. al 100% ...qualcuno con cui condividere emozioni personali...grazie a tutti mi trovate su facebook sebastiano sale foto di copertina con maglia gialla fosforescente....per correre

Grazie Sebastiano ti metto in rete.
federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 17/02/2014

Ciao a tutti,
mi chiamo Enrico ed ho 23 anni, sono affetto da paralisi ostetrica al plesso brachiale dx dalla nascita. Nonostante la mia condizione attuale sia più che buona (faccio il musicista, suono la chitarra senza problemi), volevo chiedere un consiglio; da due anni ho smesso di fare fisioterapia e nuoto e mi sembra di avvertire un leggero peggioramento nella mobilità del braccio. Vorrei sapere dove posso andare per avere una descrizione accurata della mia situazione attuale, sapere se ci sono margini di miglioramento ed avere qualche consiglio su cosa fare per mantenere almeno il mio stato attuale.
Aggiungerei una rassicurazione per i genitori che scrivono su questa bacheca: molte persone che mi conoscono da anni non notano nemmeno il problema che ho, personalmente riesco a fare praticamente tutto. Se da una parte la continua fisioterapia è stata pesante, non lo nego, dall'altra si è rivelata anche una preziosa risorsa dal punto di vista umano. A tal proposito consiglio vivamente la ricerca di un terapista con cui vostro figlio si trovi molto bene, perché nel mio caso è stato essenziale ai fini della riabilitazione. Se avete qualsiasi domanda non esitate a contattarmi.
Saluti a tutti,

Enrico Orlandi (enrico.orlandi23@gmail.com)

Gentilissimo,
grazie della sua testimonianza che conforta le nostre speranze. Per il trattamento credo che possa far riferimento al Dr. Senes reparto di ortopedia del Gaslini di Genova (cell 3482259500) che potrà eventualmente indicarle margini di miglioramento e terapie per mantenere la sua ottima funzionaltità.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 09/02/2014

buongiorno,
qualcuno ha mai provato l'agopuntura? so che ottiene buoni risultati anche con paralisi degli arti post traumatiche. non ho trovato però indicazioni per la po.

 

 

Messaggio inviato il 08/02/2014

Grazie per aver risposto piu si avvicinano i gg piu ho paura ma la speranza e quella del recupero la mia bimba ha un carattere forte e combattivo lei e sempre allegra ,solare ,quindi spero rispondera anche a questa prova. Grazie ancora

coraggio siate forti andrà tutto bene
Aspetto notizie
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 06/02/2014

Buongiorno a tutti, ho scoperto da pochissimo questo sito e sono stupita da quante esperienze simili alla mia esistano.
Ho 41 anni e dalla nascita ho una paralisi osterica al braccio dx con mobilità praticamente assente. Ho una sorella di 22 mesi più grande che ha anche lei una paralisi osterica al braccio sx, più lieve della mia come danni causati e recupero negli anni quasi totale (2 ospedali diversi, 2 medici diversi, 2 anni diversi)
All'età di 18 anni mi è stata "concessa" l'invalidità civile al 50%, con seguente controllo sull'effettivo grado dell'invalidità da parte del ministero del tesoro dove mi è stata aumentata al 55%.
Nel 1973, un po' per "ignoranza", un po' per "vergogna" non è stato approfondito il problema,non so se è normale, ma oltre alla lesione dei nervi e dei tendini, risultavano fratture multiple nel braccio. Mia madre mi ha fatto sempre seguire terapie tramite ambulatori e centri specializzati con relativo tiket: massokinesiterapia, elettrostimolazioni, ionoforesi, ecc ecc, servite solo a "sbloccarmi" la postura rigida del braccio.
Ho sempre voluto dimostrarmi e dimostrare di essere "normale", adoro i lavori manuali, dare il bianco, appendere armadietti, e costruire cose, ho seguito un corso di confezionista e ne sono uscita col massimo dei voti ed ho lavorato per anni come sarta.
Ho avuto l'enorme fortuna di avere una persona meravigliosa come mia madre, che ha passato la sua vita a rendermi indipendente; dandomi la scopa in mano a 10 anni e dicendomi: "non importa come lo fai o in quanto tempo, ma organizzati e fallo!" Questo è il mio monito sempre! :)
Adesso a 41 anni ho cominciato a cedere, mi è venuta una tendinite al pollice sinistro e la mia autonomia ha ceduto, per problemi ormonali, sono stata sottoposta a TAC e RM, è stata segnalata un'importante assimetria nella muscolatura della schiena, i muscoli lato destro risultano atrofizzati, e praticamente nella zona posteriore destra del torace non ho nulla!
Sono anni che non faccio controlli (lastre, elettromiografie ecc. ecc.) e mi spaventa l'onere dei tiket soprattutto in un periodo di crisi come questo.
Adesso con il mio medico curante stiamo cercando di chiedere un aggravamento e l'inabilità lavorativa, per poi capire se è possibile chiedere una pensione (anche minima) e l'eventuale esenzione al tiket per radiografie e quant'altro.
Non ho mai sfruttato questo problema, non ho mai chiesto nulla, se non un semplice riconoscimento, purtroppo però mi sono resa conto che con gli anni è peggiorato ed ora ho la necessità di chiedere sostegno soprattutto da quando ho difficoltà anche a compiere gesti semplici tipo vestirmi o sollevare un bicchiere con la mano "sana".
Qualcuno saprebbe consigliarmi sulle varie agevolazioni?
Grazie a chi ha creato questo spazio ed a tutti i partecipanti, è importante sapere che esistono situazioni ed esperienze simili.
Mariella

Gentile Signora,
io credo che per patologia lei abbia diritto all'esenzione come indicazione nazionale ma purtroppo occorre fare i conti con la normativa regionale . Per questo motivo le consiglio di far riferimento al patronato di un sindacato per verificare tutte le possibilità.
Le faccio i complimenti per quanto ha saputo realizzare nella sua vita e la ringrazio della testimonianza che incoraggio tuti noi. Grazie.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 06/02/2014

Buongiorno a tutti.
7 giorno fa ho partorito la bambina più bella al mondo. sana e perfetta fino ad un attimo prima.. ha riportato una lesione al plesso brachiale con diagnosi di po erb-duchenne. psicologicamente sto reagendo molto male con insonnia e crisi continue di pianto e benché mi dica che devo essere forte per lei mi sento mancare la terra sotto i piedi. ammetto.. sono nel panico. nell'opedale in cui è nata mi hanno detto che non devo preoccuparmi, che tutto si risolve da solo. mi hann anche detto che l'ipotonia del braccio è dovuta ad una posizione di sofferenza già nell'utero. non vogliono sentir parlare di po. mi sento presa in giro.
nella visita al pronto soccorso dell'istituto ortopedico galeazzi le viene diagnosticata paralisi ostetrica erb-duchenne. in questi pochi giorni ho letto molto sulla po e sulla necessità di un intervento immediato con fisioterapia per dare più chanches di recupero alla piccola. qualcuno sa indicarmi il nome di un ottimo fisioteratista nella zona? (abito a gallarate in provincia di varese)
vorrei anche sapere a chi rivolgermi per un'assistenza legale possibilmente gratuita perchè purtroppo le risorse economiche per affrontare una causa non le ho.
volevo anche chiedere se esiste la possibilità di un recupero al 100% o se le conseguenze della paralisi segneranno la vita della mia bambina.
grazie

Gentile Signora,
è probabile che l'ospedale a cui si è rivolta le indichi il centro pediatrico idoneo per la riabilitazione.
Al momento per la verifica del danno al plesso brachiale le consiglio di far riferimento al Gaslini reparto di Ortopedia e chiedere come far visitare la bambina dal Dr. Senes specializzato proprio in paralisi ostetriche.
Non posso dire se la sua bambina recupererà al 100% ma sono sicura che la sua vita sarà bellissima perchè ha accanto una madre fortissima come lei. Lotti per la sua bimba e per se , non si lasci stravolgere le idee perchè ora deve fare le cose con tranquillità e determinazione per la bimba. Le consiglio di verificare l'assistenza legale di un centro di tutela dei consumatori:di solito alla fine chiedono un 10% di quanto ottenuto con la richiesta di risarcimento.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 04/02/2014

Salve, sono la mamma di una bambina di 19 mesi affettta da paralisi ostetrica al braccio dx, io volevo chiedervi un parere, la mia bambina a breve dovra subire un intervento ,il suo problema è la rotazione che è assente, la mia paura è che magari l intervento non servirà e provocherò solo più soffferenza, ma dall altra parte mi dico che se c è la possibilità di recuperare devo fare di tutto, voi se avete avuto esperienza con gli interventi cosa ne pensate. cambierebbe qualcosa farlo tra qualche anno o è meglio quando sono più piccoli. mi scuso per il disturbo, e vi ringrazio a presto.

Gentile Signora,
se le è stato prescritto l'intervento e a quest'età è meglio seguire quanto viene segnalato come metodo di cura, secondo la tempistica che viene suggerita dai protocolli terapeutici. Consideri anche che lo schema corporeo della bambina dovrà riadattarsi all'uso del braccio , cioè imparare che ha un braccio che può funzionare meglio dopo l'intervento e riappropriarsene perchè al momento il suo modo di muoversi è stato appreso così com è. Prima si riattiva la funzionalità meglio è per il braccio in quanto il cervello riconosce quella funzionalità in parallelo con l'altro braccio e li usa entrambe in coordinazione. E' una cosa assai importante anche per la postura del braccio che purtroppo è sempre viziata dal trauma nervoso.
La sofferenza passa e non appena il braccio funziona meglio si rimane sollevati . L'intervento è un intervento di microchirurgia
ma io ho notato che , almeno in mio figlio, ha vissuto meglio le operazioni fatte da piccolo che quelle successive.
In bocca al lupo
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/01/2014

Ciao Federica sono Tiziana la mamma di Mattia..........ho scritto varie volte raccontando la storia di mio figlio.......il parto.....l'intervento......ecc......oggi non voglio raccontare nulla ma solo chiederle perchè non si organizzano le bomboniere solidali.......credo che sia un gesto bellissimo alla quale noi tutti, per vari eventi, prenderemo parte, e per far crescere questa associazione......

Gentilissima Tiziana ,
lei ha ragione ma io non sono capace ...certamente si può provare a fare come altre associazioni e preparare un biglietto omaggio o una pergamena in cui si ringrazia la famiglia che invece di fare le bomboniere destina la spesa all'associazione. Al momento due famiglie mi hanno fatto questa proposta ma non mi hanno detto nulla in merito al numero di bomboniere ed alla cifra che decidevano di destinare all'APOS.
Io lo faccio volentieri anche se occorre dire che si tratta di cifre piccole che non coprono la realizzazione dei biglietti stampati. Comunque si può fare ...
Grazie
se avrò richieste le farò sapere
Federica Gismondi

 

 

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