Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 28/10/2014

Mi rivolgo a tutti voi. Ma soprattutto ai genitori di piccoli supereroi come noi. Se esistesse la possibilità di far conoscere, socializzare, giocare i vostri piccoli bambini con p.o mediante corsi di ritrovo a scopo socio-ludico-pedagogico-psicofisico? Vi spiego io dai primi 20 giorni di vita fui affidata ad una struttura di fideisterapisti che mi hanno aiutato molto. Ma mi sentivo sola, l unica , per non parlare nella vita quotidiana, a scuola ero solo io a non riuscire nell ora di educazione fisica e per questo crescevi con un solo metro di paragone quello dei "normali". Sapere che possono esistere incontri o corsi per riunire bambini con la stessa p.o e che possono confrontarsi conoscersi e imparare a capire che non sono soli ma possono aiutarsi insieme attraverso il gioco e l attività fisica , vi può interessare? Che ne pensate? io sto pensando a creare un "corso"/ incontro di 2 volte a settimana per 90 min a incontro, dove riunire gruppi di bambini divisi per età e farli socializzare attraverso il gioco e l'attività fisica, FACENDOGLI MuOVERE, PERCEPIRE E ARTICOLARE il braccio paralizzato, di modo che NON SI DIMENTICHINO DI AVERE UN BRACCIO E CHE anche se "DIVERSO" PUò SERVIRE. Le attività si svolgono tra Piscina e Palestra, sala a corpo libero, ma anche scuola, OGNI GESTO QUOTIDIANO DEVE RICORDARE CHE ESISTONO 2 MANI E 2 BRACCIA ,anche se uno (braccio)non si sente molto bene;)...Siccome sono istruttrice di nuoto e mi sono costruita grazie alle palestre, ho lavorato in scuole, vorrei mettere insieme le mie capacità per il bene comune e creare Partnership con i miei datori di lavoro( pscina comunale, palestra e scuola)...l'unico problema è capire quanti di noi ci sono nel circondario, disponibili...io sono Veneta, provincia di venezia, qualcuno sa come RICERCARCI:)
lara c.

 


 

Messaggio inviato il 04/10/2014

ciao a tutti,spero stiate tutti ok!!!! :) ....è tanto che non scrivo,ma sto sempre aggiornata....ma una cosa mi sfugge.......sapete se il Dott.Senes,oltre a genova,si sposta per delle visite????soprattutto al sud.................grazie...baci margherita....

Ciao Margherita . scusa il messaggio è stato caricato solo ora .
Il Dr. Senes riceve in Calabria.
Prova a sentirlo . Ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 02/10/2014

Buonasera sono un ragazzo di 22 anni con paralisi ostetrica al braccio destro, sono nato 4 kg e 200 grammi con parto naturale invece che con cesario tipologia di parto che avrebbe evitato questo spiacevole inconveniente...fortunatamente dalla nascita i miei genitori si sono impegnati a farmi fare sempre fisioterapia e nuoto grazie ai quali ho recuperato un po' di mobilità al braccio. Sono uno studente di Farmacia e frequento il terzo anno di università fino ad ora non ho incontrato grosse difficoltà ma adesso con l'inizio del terzo anno i laboratori si fanno più complessi ma anche molto interessanti, tuttavia il dubbio di non potere svolgere in piena sicurezza certe esperienze alquanto pericolose mi perseguita ma soprattutto ciò che mi turba è l'esame di stato di abilitazione alla professione da svolgere singolarmente e l'ingresso nel mondo lavorativo. Ciò che volevo chiedere è : se qualcuno si fosse trovato nella mia stessa situazione cosa mi può consigliare ???? Grazie in anticipo.

Gentilissimo,
io ti consiglio di continuare ed insistere; eventualmente avessi difficoltà a sostenere esami con necessità di manualità fine puoi chiedere , ma tu lo sai meglio di me, l'ausilio di un tutor , cioè di un collega universitario che sia incaricato di tutoraggio. E così all'esame di stato , anche se credo che in qual caso come per tutti i concorsi pubblici , per avere più tempo o un'assistenza , credo tu debba avere la certificazione d'invalidità.
Ti consiglio poi di verificare nella nostra pagina sui centri di riferimento la possibilità di essere visitato da uno specialista che possa aiutarti a migliorare la funzionalità magari con un intervento chirurgico . Mi figlio ha 19 anni ed ha fatto nel 2013 un terzo intervento (al Gaslini di Genova , Dr Senes filipposenes@ospedale-gaslini.ge.it )
che gli ha fatto stendere meglio il braccio ormai flesso a causa di un aggravamento della patologia. L'intervento gli ha permesso di acquistare un'estensione del gomito importante che gli ha migliorato il movimento e consentito d' imparare a guidare senza modifiche all'auto.
Fammi sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 29/09/2014

Gentilissima Federica Gismondi
sono la mamma di una bambina di 7anni che purtroppo
alla nascita ha riportato una paralisi ostetrica al braccio
destro C5 / C6.
Per i primi due anni dalla nascita la bambina ha effettuato
regolarmente la fisioterapia e poi compiuto il secondo anno di
età è stata operata a Rovigo dal dottore Stefano Ferraresi che le
ha praticato un intervento di release del sottoscapolare e di transfer
del gran dorsale.La bimba ha recuperato buona parte dei movimenti
ma la spalla destra risulta visibilmente piu'bassa della sinistra per
non parlare della scapola "alata"che sembra fuoriuscire al compiersi
di determinati movimenti.
La mia domanda è ci sono interventi risolutivi in questo senso?
So che il gaslini e' un centro d'eccellenza vorrei sapere in base alla sua
esperienza se ci potrebbero essere ulteriori margini di miglioramento
sia a livello motorio che estetico.Resto in attesa di una sua gentile
risposta e cordialmente la saluto.

Raffaele Donatella

Gentilissima,
mio figlio ha avuto lo stesso danno 19 anni ; al gaslini è stato sottoposto a tre interventi, l'ultimo l'anno passato; ha un 80% dell'uso del braccio, la spalla è leggermente più bassa ma non è affatto alata.
Attualmente il reparto di ortopedia è il centro di riferimento per la paralisi ostetrica in Italia e vale la pena portare lì i bambini plesso lesi.
Insisti nelle tue verifiche e contatta il gaslini dove sicuramente daranno le risposte adeguate al problema.
Io credo che si possa sempre migliorare e come ti dicevo mio figlio ha fatto la terza operazione a 18 anni e penso che con l'evoluzione della chirurgia si possano effettuare delle operazioni per avere recuperi che con la fisioterapia non si ottengono
Tienimi aggiornata.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/09/2014

Salve,
convivo con la mia paralisi ostetrica al braccio sx da più di 50 anni (ne ho 51), purtroppo sono nata in casa e con forcipe. Diciamo che limitazioni ne ho un bel pò, ma grosso modo nella vita di tutti i giorni riesco a fare quasi tutto (certo avrei voluto suonare la chitarra, o altri strumenti..). Sicuro sarebbe stato meglio nascere con entrambe le braccia a posto, ma è andata così, anche perchè all'epoca oltre che tenermi ingessata per un anno, altro non mi è stato fatto. Ora la mia questione è la seguente: ma potrei peggiorare con l'età? Il mio timore è appunto che con il trascorrere degli anni il deficit possa peggiorare. C'è qualche altro adulto (anche più di me) che può dirmi qualcosa? Suggerimenti per il mantenimento (o meglio non peggioramento).
Grazie
Antonella

 


 

Messaggio inviato il 09/09/2014

Salve sono il papa'di un bel maschietto ho assistito e sembrava tutto ok il giorno dopo mi dicono che il bambino ha una frattura alla clavicola sinistra dacriocistite eritema tossico del neonato in nato da parte spontaneo e senza un punto di sudore e peso alla nascita 2.700 e il 3 figlio perche ho 2 femminucie . Allora mi chiedo come e possibile una frattura alla clavicola visto che si poteva evitare anche con un piccolo taglio di 2 o 3 punti e questo problema per quanto banale sembra poteva essere evitato. Allora io moralmente mi sento preso in giro e mi porto mio figlio a casa con del nastro che blocca il braccio per 15 giorni e dopo a controllo. Allora vorrei sapere io mi sento di denunciare questo fatto per tutelare il minore

uni'idomani da cualsiasi problema che potrebbe compromettere e chi a sbagliato paghi

GENTILE SIGNORE LEI HA PERFETTAMENTE RAGIONE MA VALUTI BENE TUTTO PER FARE PASSI CON RISULTATI CERTI . E' IMPORTANTE INNANZITUTTO ACCERTARE COSA E' SUCCESSO AL SUO PICCOLINO!! LE CONSIGLIO DI PORTARLO IN VISITA AL GASLINI DI GENOVA.
MI FACCIA SAPERE COME VA.
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 07/09/2014

Buonasera sono una ragazza siciliana di 26 anni con paralisi ostetrica al braccio sinistro, sono nata 4 kg e 600 grammi con parto naturale, tutt'ora mia madre non si rassegna al fatto che non abbiano effettuato un cesario e qui mi fermo...fortunatamente dalla nascita i miei genitori si sono impegnati a farmi fare sempre fisioterapia e sport vari e grazie a questo ho recuperato un po' di mobilità al braccio, per cui i maledetti non mi danno neanche la percentuale di invalidità per iscrivermi alle categorie protette, non ti sanno spiegare neanche il perché visto che molti movimenti non posso farli.Diciamo adesso oramai mi sono rassegnata L'unico sport che non ho mai saputo praticare proprio x il braccio o forse x la paura di pensare di non poter essere all'altezza con la mobilità è stato il nuoto! Tutt'ora non so nuotare ma posso vivere lo stesso! Il mio problema è estetico perché ho il bicipite irrigidito e corto quindi di conseguenza il braccio piegato, la spalla abbassata e ruotata in avanti volevo sapere se c'è qualche terapia x poter allungare il muscolo o se qualcuno mi può consigliare cosa posso fare a quest'eta' per poter migliorare ancora di più i movimenti... aiutatemi perché come sto vedendo più cresco e più la differenza delle braccia si vede anche perché a parte il problema della lunghezza, il sx non ingrassa mai come il destro neache se si diventa 100 kg grazie per l'attenzione, mi conforta sapere che non sono l'unica...

Gentilissima ho inoltrato la sua mail al Dr. Senes dell'ospedale Gaslini di Genova e le farò avere la sua risposta Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 05/09/2014

salve,
ho 39 anni e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio dx dalla nascita.
Vi contatto perche volendo fare domanda di invalidità, vorrei sapere che esami sono necessari per certificare tale problema.
Non ho a disposizione la documentazione relativa alla mia nascita, cartelle cliniche e certificati delle terapie svolte nei primi anni di vita (persa).
Grazie
Claudia

Gentile Signora ,
credo che la cosa più semplice sia rivolgersi ad un patronato per farsi aiutare nella richiesta d'invalidità
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 31/08/2014

Buongiorno a tutti! Mi chiamo Valentina, ho 32 anni e anche io ho una paralisi ostetrica al braccio sinistro. La dedizione e l'impegno che hanno dato i miei genitori al mio "braccino" hanno fatto sì che io abbia sentito la fisioterapia come una parte della mia vita fin da piccola, anche se spesso l'ho detestata perché toglieva tempo e spazio a una bimba che avrebbe tanto praticato sport ma che spesso non poteva per chiari limiti...volevo salutare tutte le famiglie e i genitori dicendo che nella mia vita proprio la fisioterapia e il mio deficit mi hanno aiutata a comprendere e vivere modi alternativi e differenti, ad allontanarmi dagli schemi, dai modi di vedere le cose convenzionali e che se presi come unici risultano assoluti...la mia vita a contatto con bambini e adulti affetti da diverse patologie più o meno gravi, mi hanno aiutata a capire gli altri...oggi lavoro in una scuola professionale, faccio la tutor per ragazzi disabili, e nei pomeriggi l'operatrice in un centro per bambini stranieri....guido la macchina, ho fatto esperienza di studio e lavoro all'estero...ho avuto un'infanzia un po' meno spensierata perché fin da subito ho dovuto maturare la coscienza del mio corpo, dei miei limiti, della mia diversità....ma l'esperienza della diversità mi ha aiutata e mi aiuta tutt'oggi a comprendere il mondo che mi sta intorno. Oggi emigrata da quattro anni a Ravenna dalla Sicilia, avverto qualche acciacco...ho dovuto tralasciare per un po' l'attività fisica e il risultato è che ho dei dolori e ho perso tanta mobilità. Il dott. Ferraresi che mi aveva visitata 7 anni fa mi aveva caldamente sconsigliato un intervento e mi aveva suggerito di fare tanto moto e di non fermarmi, errore che ho commesso. Adesso ho intenzione di riprendere con delle sedute (in romagna non sono convenzionate, quindi le pagherò 35 euro a botta) di neuromotoria in stanza con metodo kabat associata al nuoto e a qualche esercizio a casa..mi chiedevo se a quest'età ha ancora senso avere un monitoraggio, ho visto che tutti i centri di cura sono ospedali pediatrici, per cui non saprei a chi rivolgermi, però allo stesso momento mi piacerebbe trovare uno specialista di riferimento che segua, seppur una tantum, il mio caso, anche perché adesso ripartirei per recuperare quello che ho perso in questi quattro anni. Resto a disposizione per tutti coloro che vogliano confrontarsi con me, chissà magari qualcuno che vive a Ravenna e ha il mio stesso deficit, anche solo per un confronto o per scambiarsi metodologie, esperienze.
Ciao a tutti.
Vale


Gentilissima ,
la ringrazio per la sua testimonianza che dona coraggio e speranza ai nostri sforzi. Le segnalo i medici di riferimento per i plesso lesi adulti . Io credo che le sue terapie per patologia siano esenti ticket e comunque convenzionate quando prescritte da uno di questi specialisti che le segnalo:


Dott. Landi Antonio
Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico di Modena
Via del Pozzo, 71
41124 Modena (MO)
Centralino 059 422 2111
Visita presso il policlinico di Modena prenotazioni al n° di tel. 059 4222755
e presso la Casa di Cura Toniolo a Bologna Via Toscana, 34, 40141 Bologna tel. 393 5761050

Dott. Battiston Bruno
Ospedale C.T.O. di Torino
Via Zuretti, 29
10126 Torino
Prenotazioni visite 011 5160666 – 011 6933277

Dott. Del Bene Massimo
Ospedale San Gerardo sede dell’Università Milano Bicocca
Via Giambattista Pergolesi, 33 – 20052 Monza
Segretaria 039 2334917
Visita a Milano, per appuntamenti 02 780471
e a Legnano, per appuntamenti 0331 545440

Dott. Felici Nicola
Azienda Ospedaliera San Camillo Forlanini di Roma
Piazza Carlo Forlanini 1 – 00151 Roma
Visita in ospedale prenotazioni al numero 06 58705495 (chiamare lun-ven h.08.00 – 13.00) oppure 3358428539 presso la Casa di Cura Pio XI in via Aurelia 559 Roma tel: 335 8428539

Dott. Nigi Massimo
Ospedale C.T.O. di Firenze
Largo Piero Palagi, 1
50134 Firenze (FI)
Prenotazione visite 055 7942000 – 055 7948065


Dott. Vigasio e Dott. Marcoccio
Istituto clinico città di Brescia
Centro di micro chirurgia ortopedica e chirurgia della mano
Via Gualla n 15, 25123 Brescia tel. 030 3710336 / 349


Le segnalo anche il sito dell'associazione di Plessolesi adulti, http://www.iragazzidelplesso.it/.
A cui può far riferimento anche per avere indicazioni per i terapisti che seguono le loro terapie . L'associazione ha sede nella sua regione e sono sicura che possono collaborare . Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 30/08/2014

Buongiorno,
sono una precesarizzata (2 anni fa ho avuto la mia prima bimba), ho accettato le condizioni del travaglio di prova che constano nella possibilità di "provare" ad effettuare un parto naturale solo ed esclusivamente se non vi sono complicazioni (niente ossitocina, nessun cedimento dei battiti del bimbo ecc...).Il 2 luglio è nata la mia seconda bimba, dopo un parto difficilissimo (dove è stato chiesto il cesareo anche da mio marito che è medico- NEGATO), ossitocina al massimo, 2 giri di cordone al collo con manina incastrata, 1 giro intorno al braccio e un giro alla caviglia, indice di Apgar alla nascita 2. Detto ciò Paula, ha una lesione del plesso brachiale dx alta, danni neurologici al momento li escludono ma vedremo più avanti....
SONO MOLTO ARRABBIATA!
Siamo in cura dal Dott. Picciolini al Mangiagalli ma la fisioterapia ad agosto è stata sospesa per via delle ferie estive (non mie)...Siamo al secondo mese e non vedo risultati...anzi...vedo questo braccio sempre più teso e rigido...
A settembre chiederemo una visita al Dott. Senes per un'eventuale operazione. Sono preoccupata, arrabbiata e frustrata...oltre che sentirmi in colpa, se avessi fatto un cesareo subito tutto questo avrei potuto evitarlo.
Chiedo consigli di ogni tipo...
Grazie a tutti.
V.

Gentile Signora,le esprimo a nome di tutti i genitori la solidarietà e la vicinanza a sostegno della purtroppo nota sofferenza che lei e suo marito state vivendo.
Il dott. senes è al momento lo specialista di riferimento in Italia per la paralisi ostetrica e credo che vi potrà aiutare nel migliore dei modi; il suo numero è 3482259500.
Io la rabbia ce l'ho ancora e mio figlio è nato nel 1995.
Non credo mi passerà ma le dico che in questi anni mi ha aiutato molto lottare perchè venisse fatta giustizia per mio figlio ed ho intrapreso causa civile.
Certo non ci sarà mai piena soddisfazione di ciò che è accaduto e delle sue conseguenza nella vita di mio figlio Andrea e nella mia, ma aver affermato che quanto era accaduto non era un caso , cioè aver ristabilito la verità mi ha dato forza e coraggio, anche nel seguire le cure ( il mondo delle fisioterapiste non è sempre facile e ci si scontra sempre con i limiti delle persone , non sempre disposte ad imparare ed applicare le terapie adeguate anche se prescritte da un centro importante come il gaslini).
Se desidera parlarmi il mio numero è 3408963170.
Coraggio!!! continuate a lottare!!!
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/08/2014

Buongiorno
ho 33 anni paresi braccio dx...ho letto un po' di messaggi e mi ha riscaldato il cuore sapere che certe sensazioni possono essere condivise. Dopo la maggior età mi è stato detto che è vano fare fiseoterapia. Vorrei sapere se non sia il caso riprenderla almeno per alcuni periodi. Ho imparato col tempo ad accettare i miei limiti; sono una maestra e ho sempre cercato di arrangiarmi. Credo che spesso a pesare di più siano i nostri sguardi, più che quelli degli altri. Vorrei potermi confrontare con chi vive le mie stesse difficoltà e sapere se esistono dei margini di miglioramento.
Grazie
Anna

Grazie Anna.
Io credo che fare attività anche sportiva sia assolutamente necessario. La invito a farsi seguire da uno specialista ( abbiamo nel sito una pagina sui centri di riferimento) per mantenere la funzionalità acquisita e chissà magari migliorarla.Ma lei lo sa meglio di me: se non si fa niente non viene fuori niente.
Lei che è così brava da fare l'insegnante certamente saprà riprendere in mano i fili della sua storia e seguire segnali ed intuizioni per costruire ancora.
Restiamo in contatto.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/08/2014

Salve, ho 24 anni e ho una paralisi ostretrica al braccio sx. Il mio fisioterapista che mi segue dalla nascita mi ha recentemente consigliato di chiedere alcune consulenze riguardo l'allungamento del tendine o del bicipite. Durante la fisioterapia, il fisioterapista riesce ad estende il braccio quasi totalmente, attivamente e a riposo io arrivo sino al 70-80% circa. Secondo lui potrei raggiungere un'estensione passiva quasi totale agendo sullo sfrangiamento dei muscoli. Ovviamente il risultato sarebbe totalmente estetico, quando cammino il braccio sinistro raggiungerebbe un'estesione simile all'altro. Ho consultato uno specialista consigliato su questo sito che mi ha sconsigliato di agire verso questa strada poichè a causa della conformazione articolare il braccio non si estenderebbe comunque. Onestamente il suo parere non mi ha soddisfatto molto, poichè attualemte non c'è nessuna ostruzione articolare che mi impedirebbe l'estensione di qualche decina di gradi così come riesce il mio fisioterapista in modo passivo. In particolare vorrei sapere se conoscete esperienze simili.
Cordialmente

Antonio

Ciao, mio figlio Andrea è stato operato dal Dr. Senes , ospedale Gaslini di Genova,il 20.12.2013 ha avuto un ottimo risultato per l'estensione; aveva una flessione di 50° ed ora dopo l'intervento riesce a mettersi la mano in tasca con una flessione residuale di 20°. Il risultato estetico è ottimo con ripercussioni anche sull'umore che a 18 anni sono un effetto positivo .Dal punto di vista funzionale il miglioramento è stato davvero importante.
Ciao
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/07/2014

Buongiorno,

Vi scrivo per condividere la mia esperienza. Leonardo è nato l'11 novembre 2013 nell'ospedale di ..... (BL), dopo un parto difficile ci siamo accorti che non muoveva il braccio. I primi giorni non ci era stato detto per certo cosa fosse successo finché non è arrivata la fisioterapista che lo segue tutt'ora ed ha parlato di paralisi ostetrica e possibile rottura della clavicola.

Alla nascita non muoveva il braccio ma soltanto riusciva a stringere la mano quindi si pensava ad una rottura o stiramento del c5 c6. Abbiamo iniziato all'età di 10 giorni con la fisioterapia e voglio consigliarvi di essere positivi e di crederci perché lui ora ha 8 mesi ed ha recuperato tantissimo. Bisogna avere tanta pazienza e dedicare loro del tempo e soprattutto credere nel proprio figlio perché è quello di cui hanno bisogno.

Ora L. ha 8 mesi e sta imparando ad andare a gattoni, ovviamente il braccio destro tende un po a cedere, ma noi siamo fiduciosi che prima o poi ce la farà.

Un saluto a tutti e grazie per aver creato questo sito.




Grazie della testimonianza,
la ringrazio del coraggio che infonde con le sue parole ; le ricordo il centro di riferimento per la paralisi ostetrica è il reparto di ortopedia di Genova, dr. Senes, per fare tutte le opportune verifiche ed essere certi che le terapie attivate siano sufficienti ad ottenere il massimo recupero possibile.
Grazie ancora
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/05/2014

Ciao Federica ho già scritto tante volte volevo chiederti solo un informazione se tu sai ovviamente l'ospedale e vero che nn ha un assicurazione ma un fondo e poi vorrei farti un'altra domanda ma preferirei in privato un grosso bacione a tutti i bimbi e alle loro famiglie ciao Federica aspetto tue risposte

Si è possibile che un ospedale abbia un fondo per coprire i risarcimenti e ciò è un positivo. L'orientamento attuale della sanità per il risk management va in questa direzione, anche perchè avere un fondo per una ASL è una soluzione più economica perchè le assicurazioni costano tanto e spesso cercano di non pagare facendo instaurare procedimenti decennali.
Sentiamoci. Ciao un grosso in bocca al lupo. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 20/05/2014

buon giorno a tutti sono la mamma di aurora s.....l'ultima volta che o letto le vostre lettere non so se è stato un caso ma o trovato la strada giusta per cercare un pò di giustizia per mia figlia e spero la troverete anche voi.....o trovato una persona squisita e brava nel suo lavoro , molto tenace e combattiva sulla paralisi ostetrica....lei è l'AVVOCATO ANTONINI DI ROMA.... SPERIAMO BENE PER TUTTO E SOPRATUTTO PER L'INTERVENTO CHE DOVRà FARE AURORA, MA PER QUESTO NON DUBBI PER CHI METTE LE MANI SU MIA FIGLIA..CIAO FEDERICA GRAZIE SEMPRE.....

Grazie a lei ,la ringrazio proprio tanto per quanto scrive e mi conforta proprio oggi che tutto è andato storto .
Sia forte e vada avanti in bocca al lupo per tutto.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/05/2014


APOS – O.N.L.U.S.
Via Ercole 35- 15023 Felizzano (AL) - C.F. 96036520060
Tel.0131772371- 3408963170
e-mail: info@paralisiostetrica.org
sito web: www.paralisiostetrica.org
Con una semplice firma puoi aiutare l’Associazione Bambini affetti da paralisi ostetrica (APOS ONLUS) che da anni con impegno e passione crea progetti per la prevenzione e la cura della paralisi ostetrica in rete con i maggiori centri ospedalieri pediatrici e aiuta le famiglie ed i loro bambini affetti da paralisi .
In questi anni abbiamo fatto tante cose :
acquistato un manichino di partoriente per fare i corsi per insegnare le manovre ostetriche corrette per evitare la paralisi ostetrica ,
abbiamo avviato un progetto per lo studio della prevenzione della distocia di spalla cioè la presentazione di spalla del neonato nel canale materno donando lo sgabello ostetrico per far partorire le donne in modo sicuro, meno doloroso e più veloce;
abbiamo sostenuto famiglie bisognose nelle spese viaggi per portare i loro bambini nei centri specializzati per le cure della paralisi ostetrica aiutandoli in molti modi..
Ti proponiamo di aiutare un progetto di vita che ha bisogno soprattutto della tua firma.
codice fiscale 96036520060 - ASSOCIAZIONE BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA V. Ercole 35 - 15023 Felizzano

Grazie il tuo 5x 1000 all'associazione APOS è un piccolo ma infinito gesto di sostegno e di condivisione da tutte la famiglie dei bambini affetti da paralisi ostetrica.
codice fiscale 96036520060 - ASSOCIAZIONE BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA

 


 

Messaggio inviato il 03/05/2014

Buongiorno, sono M. un ragazzo 28enne affetto da p.o. al braccio dx riconosciuta al 50%. Ho ricevuto un assegno fino all'età di 18 anni, per giunta solo nei mesi scolastici, vorrei sapere se chi è affetto questa patologia, che ci è stata IMPOSTA!!!!, ha diritto ad una pensione dopo il 18esimo anno. Chiedo questo non per una questione di soldi, perchè ormai quello che i santi dei miei genitori hanno speso tra terapie, visite specialistiche, ecc. ecc.. non lo potranno mai risarcire, ma come riconoscimento che purtroppo non possiamo fare tutto. Vorrei sapere se la nostra patologia è considerata tale da ricevere una pensione, seppur irrisoria, e come fare per ottenerla. Per quanto riguarda il lavoro sono da sempre iscritto al collocamento mirato, ma purtroppo l'art.1, cioè gli invalidi, almeno a roma dove abito, non ne cercano, cercano solo art.18, ovvero orfani, profughi ecc.. che sono considerati al nostro stesso pari, solo con la differenza che noi non possiamo fare tutto, loro si.
Grazie

Gentilissimo,
l'assegno d'invalidità spetta nei casi di deficit che superi il 75%, indipendentemente dalla patologia.
L'assegno d'invalidità,come lei sa, si aggira intorno alle 270€
Gli enti pubblici hanno l'obbligo , nonostante la crisi, di assumere chi è iscritto nelle liste e se le è stata riconosciuta un'invalidità del 50% lei può iscriversi nelle liste speciali.
La invito ad insistere e a non demordere nella ricerca di un 'occupazione che le spetta di diritto presentandosi con insistenza presso gli uffici preposti al collocamento mirato ed anche rivolgendosi ai servizi sociali.
I migliori auguri. Forza.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 02/05/2014

Salve ho una paralisi ostetrica al braccio sinistro che è rimasto piu corto e non riesco a compiere movimenti. È una tragedia che mi accompagna dalla nascita e vorrei chiedere il risarcimento dei danni e sapere qual'è liter per il rIconoscimento del l'invalidità o Disabilità o handicap. Ho le idee molto confuse.
Saluti a tutti e grazie per quanto fate.
Paolo

Gentilissimo, mi spiace molto percepire dalle sue parole una grande sofferenza ; per il risarcimento se sono trascorsi 10 anni purtroppo l'azione risarcitoria è prescritta. Per la procedura d'accertamento d'invalidità deve chiedere aiuto ad un sindacato in modo che il patronato le avvi la pratica per il riconoscimento dell'invalidità.
Mi tenga aggiornata.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/04/2014

Salve a tutti,
sono D., affetta da paralisi ostetrica al braccio destro.
Volevo innanzitutto ringraziare Marco, il ragazzo che ha postato un messaggio il 16 aprile, mi hai commossa.
Scrivo essenzialmente perché vorrei sapere se sia possibile operarsi in età adulta (ho 18 anni) ottenendo risultati estetici e non. Ringrazio per l'attenzione. Aspetto sue..
D.

Gentilissima , la invito a rivolgersi all'ospedale gaslini di Genova reparto ortopedia dove il Dr. Senes segue tutte le paralisi ostetriche .tel centralino 01056361.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/04/2014

buona sera federica grazie per aver risposto ma volevo precisare che non siamo con il tribunale almeno per adesso abbiamo fatto l'ultima visita febbraio con il medico legale dell' asl abbiamo presentato il punteggio del medico legale di parte ma non abbiamo avuto ancora risposta grazie mille per la tua collaborazione una buona e serena pasqua ha tutti i bimbi e genitori e auguri anche a te federica baci

Gentile Signora ,
La ringrazio tanto degli auguri che estendo insieme a lei a tutte le famiglie.
Credo che comunque i tempi siano stati condivisi tra il vs legale e l'ASL. Penso che due -tre mesi siano il tempo di " riflessione " che solitamente si lascia trascorrere ; dopo di che il legale si attiva per capire che cosa intende fare la controparte: può telefonare se ha un qualche collegamento e poi SCRIVERE per avere risposte in merito. Io credo che si debba attendere ancora un pochino e poi procedere con determinazione per conoscere le intenzioni dell'ASL .
Allora incrociamo tutti le dita per voi e buona Pasqua
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/04/2014

buon giorno federica ho gia scritto parecchie volte volevo sapere quanto tempo passa dopo la visita dal medico legale oltre il medico ostetrico per aver un accordo del risarcimento grazie un grosso bacione a tutti i bimbi e genitori che come noi sono speciali grazie federica bacio

Gentile Signora,
di solito nell'incarico il giudice indica la tempistica per avere la risposta dal ctu, cioè dal perito del tribunale ,se di questo stiamo parlando; nelle ipotesi di risoluzione in via extragiudiziale la tempistica è condivisa tra le parti. In ogni caso si tratta di mesi: (almeno 2) lo dico per esperienza .Comunque il passare del tempo non ha alcun significato e dipende solo dagli impegni dei periti.
Però si tenga presente che occorre valutare la risposta della controparte e contrattare sempre anche se la proposta va bene ; lo so che sembra una cosa da mercato ..è vero ma questa non è la giustizia che vorremmo! Allora per ottenere un equo ristoro vale la pena lottare!! Non avremo mai pace ne noi ne i nostri figli e bisogna ottenere il più possibile!!
In bocca al lupo.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/04/2014

Ciao a tutti,sono Marco 28 anni.sono affetto anch'io da paralisi ostetrica,ma non voglio raccontarvi la mia storia,che peraltro è comune a molti di voi.scrivo ai genitori!
la cosa più importante che sento di dirvi è:
non nascondete il problema a voi e a vostro figlio\a;fategli fare tutto,fatelo soffrire,fategli guardare in faccia la situazione,fategli sentire la frustrazione,il disagio,la rabbia,fatelo cadere e poi rialzare; solo così, secondo me,troverà il suo modo di stare al mondo.bisogna essere onesti,prima di tutto con se stessi.non pensate che occultandolo,un disagio sparisce!rimane lì,scava nell'inconscio, logora l'animo di chi lo porta con sè,e magari dopo anni riesce,e fa male.come fa male a me,che vicino ai 30 mi trovo qui a piangere davanti un monitor,cercando sfogo...
la vita è dura per tutti,lo è anche per voi genitori,ma non pensate che un bimbo si prepara per il mondo a suon di coccole,carezze e "non pensarci".
scusate se sono stato aspro,ma è quello che mi viene dall'esperienza.non sono medico o psicologo, quindi consultate sempre gli specialisti; le mie sono solo riflessioni,non consigli.
ringrazio chi gestisce questa pagina web,mi avete fatto piangere e soffrire,ma penso con tutto il cuore che forza,coraggio e determinazione,non possano non nascere che da una vissuta sofferenza..

buona vita!

Marco

Grazie Marco della testimonianza che ci da: si sente che lei è determinato e che percepisce che vale la pena piangere ..sa noi lo facciamo spesso, anche se la maggior parte delle volte le nostre lacrime le portano via gli angeli per non farle vedere ai nostri piccoli eroi.
La realtà dei nostri figli non si può nascondere ma noi siamo dei grandi, siamo stati scelti apposta: la nostra forza è nelle idee , nella capacità che ritroviamo in noi di escogitare soluzioni, di accompagnare il quotidiano cavalcando sogni irrinunciabili, portatori di una croce che è anche una missione, che ci cresce, ci costruisce, tra sofferenze e gratificazioni: non ci nascondiamo nulla ed il difetto viene messo nel bilancio per le scelte della vita. Ma chi come noi e i nostri figli ,e come lei, Marco, riesce a stare davanti alle cose senza farsi piegare , spezzare o rovinare ? Ben pochi ! La sofferenza ci ha reso coraggiosi e temerari e non abbiam paura di cadere perchè abbiamo imparato a rialzarci, ammaccati si, ma non vinti.
Buona Pasqua,Marco, Pasqua di resurrezione
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/04/2014

Buon giorno.
Ho 46 anni e sono affetta da paralisi ostetrica.
% 46. Mi rammarico nel leggere che nel 2014 nascono ancora creature a cui viene imposto di vivere questo handicap.
Ho avuto una grande fortuna una madre molto risoluta ed un padre che non accettava che non fossi "perfetta".
Vi garantisco che è dura ma non impossibile avere una vita "perfetta".
Non mollate mai per voi e per i vs figli. Io sono sposata con un uomo perfetto sano ovunque (direbbe mio padre ) ho un lavoro normale da anni e due splendidi gemelli "normali".
Ho preso la patente uguale a tutti....perché volevo dimostrare che sono normale. Tenete duro....ci sono livelli diversi di gravità, lo so, ma chi ha il "problema" si sente comunque "diverso".
Nuoto. Fisioterapia. E tanto impegno!
Non si risolve mai....fino al 100% ma dentro di noi ci dobbiamo volere bene e rispettare! La vita non ci ha tolto niente....è capitato ora sta a noi....andare oltre ed avanti e farne un vanto e farci rispettare.
Coraggio. Un abbraccio con il mio braccio sx.

sei grande grazie . federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/04/2014

Ciao a tutti ioi chiamo Fabiola e sono la mamma di Mirko un bimbo di 6 mesi affetto da p.o. premetto che fa fisioterapia da qnd aveva due settimane ora si iniziano a vedere i progressi ma non c'è la pronosupinazione e non alza tutto il braccio...so che è già tanto ma penso al futuro di mio figlio e perché sia capitato proprio a me che ho una bimba sorda....ma del resto mi tranquillizzò da sola xche negli ospedali ho visto di peggio!Sono stata anche molto fortunata a conoscere il dott. Senes che mi ha detto di riportare Mirko a un anno compiuto per vedere i suoi progressi e se c'è bisogno di intervento...volevo chiedere come faccio ad iscrivermi alla vostra associazione???

Gentile Signora,
la ringrazio per averci scritto e le dico che le siamo vicini ; non demorda ed insista nel suo cammino così faticoso: vi è stato chiesto di più e di più vi sarà dato !!
La nostra associazione non ha un'iscrizione formale ma solo una vicinanza di cuori che ci fa andare avanti e sostenerci nelle prove. Per quanto riguarda informazioni o partecipazione a convegni o attività viene fatta una comunicazione via internet con mailinglist. Se ha piacere di essere messa in contatto con qualche famiglia della sua zona per avere informazioni o aiuto mi faccia sapere la Regione ed io, se lei me lo permette, darò il suo indirizzo alle famiglie della zona. Siamo tutti in cammino ed il Dr. Senes è stato un punto d'arrivo e di partenza davvero importante.Teniamoci in contatto. Grazie. Federica Gismondi
ilmio tel è 3408963170

 


 

Messaggio inviato il 05/04/2014

Salve sono la mamma di un bimbo di 15 mesi affetto da paralisi ostetrica al braccio dx devo dire che nel male ci é andata molto bene io stessa ogni tanto mi dimentico della situazione .facciamo terapia due volte a settimana ogni quindici giorni fa una seduta dall osteopata che gli applica anche il neurotaping ma ho paura che al centro dove viene seguito siano un pochino fermi ...premetto che la sua terapista é bravissima ma ho paura che ora che mio figlio è molto migliorato nn sanno come andare avanti datemi qualche suggerimento a questi mesi cosa gli fanno fare i terapisti dei vostri figli?

Gentile Signora è difficile risponderle: i terapisti applicano il protocollo fisio per plessolesi, ma lo differenziano , caratterizzandolo con aspetti ludici,a seconda della risposta del bambino.Devo anche dire che essendo lesioni differenti per ogni bambino,solitamente i terapisti concentrano l'attenzione sui deficit che possono riguardare i singoli nervi,c5,c6, ecc. potenziando alcuni interventi rispetto ad altri.
Occorre anche vedere come il bambino reagisce e magari occorre fare attività diverse o usare giochi diversi perchè stà crescendo ed ha bisogno di altri stimoli.
Se vuole le faccio avere la monografia dedicata realizzata dal centro Meyer di Firenze specifica per il trattamento dopo l'anno.
In bocca al lupo
Federica Gismond

 


 

Messaggio inviato il 30/03/2014

quante burocrazie e quante scuse in 5 minuti mi anno rovinato un figlio e ancora in 3 anni prendono tempo x nn risarcire sono pezzi di m... un bacione a tutti i bimbi con po e aale sue famiglie bacio federica

Sono d'accordo.Grazie
Federica Gsimondi

 


 

Messaggio inviato il 24/03/2014

sono la mamma di una bellissina adolescente con paresi ostetrica, purtroppo abbiamo affrontato questo percorso doloroso sempre da soli, non ho mai pensato che un'associazione come la vostra potesse condividere con me questa sofferenza. ho letto qualche email in bacheca e vede che ci accomunano gli stessi sentimentim paure,ansie,speranze e perchè no, anche rabbia. noi abitiamo in calabria e non ci sono veri centri di riferimento che hanno preso in carico mia figlia, ha sempre fatto terapia c/o l'asl sicchè ora che ha 15 anni questo centro non va più benee non solo sembra un pò abbandonata a se stessa in attesa cge i 20 minuti di terapia finiscano. mi date qualche riferimento , acnhe per farla visitare. grazie
Nessun virus nel messaggio.

Gentilissima Signora ,
condivido la sua solitudine che è anche un pò la nostra di genitori che hanno figli ormai grandi. Fino a d una certa età i plesso lesi bambini vengono accuditi e seguiti, poi invitati ad arrangiarsi.
Io giro la sua richiesta alle gentili famiglie della Calabria che sicuramente risponderanno a breve . Posso solo dirle che il Dr. Senes del Gaslini che segue ormai la maggior parte dei bambini/ragazzi con paralisi ostetrica viene a visitare in Calabria una volta al mese. Il suo n, è 3482259500.
Mi tenga informata per favore.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/03/2014

Salve sono la mamma del piccolo Luigi ho già scritto altre volte e vorrei dire a tutti i genitori di lottare perchè ci vuole tempo ma i risultati arrivano.Dopo 3 anni sembra che tutto sta andando meglio non è facile accettare la situazione perchè ti porta un cambiamento totale nella vita della famiglia e di loro piccolini...Sono bimbi più forti ed intelligenti rispetto ad ad altri che non hanno alcun problema..Ora diciamo che sta iniziando a collaborare ma è stato davvero dura c'è voluto molta pazienza e con il gioco ha superato la paura della fisioterapia...Non mollate... Un abbraccio a tutti i genitori e coloro che hanno questo problema.

molte grazie ed auguri anche a voi.Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/03/2014

salve sono la mamma di una bimba affetta da p.o. la mia piccola ha 3 anni e volevo solo dire alla signora di ischia che un buon centro fisioterapeutico a napoli è il CENTRO MINERVA te lo consiglio erkè la mia bimba fa fisio là da quando è nata e sono molto bravi. se vuoi consigli sul da farsi ci si può mettere anche in contatto,ciao auguri per la tua bimba a presto

grazie mille .
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/03/2014

Salve a tutti il 31/01/2014 ho dato alla luce una splendida bambina di Kg 4,040 in sole due ore o per meglio dire in 5 spinte perché tali sono state le doglie espulsive... purtroppo la bimba è affetta da po braccio sx il braccino era tutto livido e da subito ho iniziato la fisioterapia. Volevo sapere se qualcuno mi può suggerire un ottimo centro su Napoli (io vivo ad Ischia) che pratichi il metodo Vojta preferibilmente convenzionato SSN in quanto non ho molte disponibilità. Non ho ancora chiara la gravità di mia figlia in quanto nessuno si sbilancia dicendo che bisogna aspettare almeno 4 mesi per fare la elettromiografia per vedere quanto sono compromessi o meno i tendini, la speranza è che la mano e tutte le dita le ha sempre mosse e dopo 11 sedute di terapia ho visto progressi sulla sensibilità del braccio e dorso della mano. Ho letto varie lettere che avete scritto e da mamma volevo esprimere tutta la mia solidarietà nei confronti di chi ha questa patologia e confortare chi come me si sente impotente di fronte a tale ingiustizia! Elena

 


 

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