Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 29/06/2013

Salve a tutti...Dalla nascità ho avuto anche io una paresi ostretica..adesso che ho 23 anni mi è stata riconosciuta da poco più di un mese l'invalidità civile,vorrei sapere se adesso è anche possibile richiedere un risarcimento danni al dipartimento dove sono nato o oppure è tardi e non potrò mai ricevere niente? aspetto una vostra risposta.Ciao

Gentile utente, la ringrazio di averci informato sull'attribuzione dell'invalidità e spero che ciò le consenta di avere delle facilitazioni anche per il lavoro. In merito al risarcimento purtroppo il limite massimo previsto dalla dottrina attualmente è di 10 anni dall'accadimento dell'evento dannoso trascorso tale termine purtroppo non è ammissibile la richiesta.
Cordialità
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 25/06/2013

ciao federica sono carmela la mamma di christian volevo chiederti se a parte l'accompagnamento che ci danno quando il bimbo inizia ad andare al nido quindi ai 3 anni viene dato anche l'assegno di frequenza o ti tolgono l'accompagnamento nn sono pratica ancora e nn vorrei farmi fregare ..l'avvocato mi ha detto che dopo l'operazione devono passare 2 mesi per una valutazione e vero ?? siccome il mio avvocato e la prima volta che ha questo caso nn vorrei che lo informassero male mi puoi far sapere tu qualcosa ? un grosso bacione a tutti ciao federica carmela

Ciao Carmela,
guarda è meglio che ti rivolgi ai sindacati che hanno un patronato che segue bene le persone con quest problematiche perchè conoscono bene la normativa di riferimento. L'accompagnamento viene dato contestualmente all'assegno della legge.104 e non è in contrasto con l'indennità di frequenza. Non capisco perchè dovrebbero passare due mesi dall'operazione per la valutazione. Verifica piuttosto se nel certificato di attribuzione dell'invalidità c'è scritto se il bambino è "rivedibile" e la tempistica (cioè se è rivedibile ogni anno oppure ogno 3 o 5 anni). Comunque è meglio andare dai patronati che conoscono bene anche anche gli appartenenti alle commissioni inps che fanno le valutazioni.
Fammi sapere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/06/2013

Salve,vorrei sapere se qualcuno conosce un fisioterapista per neonati zona Noto o Lentini,perché mio figlio ha dalla nascita una postura scorretta dovuta alla posizione fetale e tende a stare girato con la testa sempre a destra e in più stringe meno il pugno della mano destra!Qualcuno sa indirizzarmi?Grazie..

 

 

Messaggio inviato il 16/06/2013

Cara Federica, la mia piccola è dal 2006 che riceve dall'Inps un'indennità di frequenza, mentre all'inizio dovevo sottoporre la mia bambina a visita ogni due anni, ora viene richiesta la revisione annuale. Ma fermo restando che essendo stata accertata una paresi ostetrica, che come ben sappiamo si porterà per tutta la vita, perché sottoporla a visita ogni anno? Grazie Angela

Gentilissima Angela,
la revisione viene fatta ogni anno non perchè l'Inps creda nei miracoli , ma semplicemente perchè cerca di togliere il sostegno alle famiglie per non spendere. Tutte le volte che vai a visita ricorda di portare un certificato recente di uno specialista attestante la permanenza dello situazione in modo che la commissione non possa fare strane valutazioni e toglierti l'indennità.Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 16/06/2013

Ciao federica sono carmela spero che ti ricordi il 13 giugno il mio bimbo ha fatto l'intervento che e durato quasi 4 ore tutto a posto adesso deve stare 3 settimane con il tutorino spero che passano in fretta il mio bimbo nn lo sopporta e piange spesso cmq ti ringrazio per tutte le volte che mi hai dato consigli e spero che me ne darai ancora un grosso bacione a tutti i bimbi e alle loro mamme ciao federica carmela

Ciao Carmela tanti auguri per tutto. Un forte abbraccio. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 15/06/2013

salve,sono la mamma di un ragazzo di 10 anni ,che sta facendo sempre fisioterapia,piscina e ha gomito flesso non so anni passano e mi preoccupo di piu,si puoi fare intervento??abbiamo fatto varie visite ,ma niente di preciso,che cosa mi consigliate????mi sento persa...

Gentile Signora , anche mio figlio aveva il braccio flesso e quindi poco funzionale e mi sono rivolta al Dr. Senes del Gaslini di Genova che lo segue da 17 anni. Il 20 dicenbre 2012 ha fatto un intervento che gli ha fatto estentere meglio il braccio con un aumento di estensione che ora è del 20° ma che può arrivare al 30° e per lui che aveva un braccio con flessione di 50° è un buon risultato; ora infatti riesce a mettere la mano nella tasca dei jeans cosa che prima non riusciva a fare ; non solo è uscita anche la pronosupinazione del braccio autonoma, movimento che prima faceca solo con l'ausilio della spalla.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/06/2013

Carissima Federica volevo ringraziarla x avermi fatto conoscere il Dottor Senes.....ti scrivo mentre io e il mio bambino Mattia stiamo ancora al Gaslini....è stato operato giorno 7 alla sua p.o. dx.....intervento durato 2 ore....fortunatamente non ha mai sentito dolore e, dopo 24 ore senza morfina, oggi forse verremo dimessi....Mattia è stato bene da subito....è uscito dalla sala operatoria che parlava e si è subito adattato al suo tutore....il Dottor Senes è super contento del suo decorso....io stranamenteero molto calma e tranquilla il ggiorno dell'intervento.....infatti ho aspettato tutto il tempo in camera del bambino.....e questo e stato possibild grazie al mio bambino, alla fiducia ed alla serenità che infonde Senes e soprattutto grazie a delle mamme che mi sono state vicine, anche se lontane, e che come me hanno affrontato la mia stessa ansia, la mia stessa angoscia.......Grazie Federica
Tiziana,

Coraggio Tiziana , la strada è lunga ma voi siete forti e coraggiosi : andrà sempre meglio. Andrea è stato operato il 20 dicembre , ha sofferto in silenzio ma ora stà molto meglio il braccio è più funzionale e riesce a fare anche la pronosupinazione cosa che prima non poteva fare come movimento autonomo e grazie al Dr. Senes. Forza vedrete che migliorerà tanto ! Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/06/2013

Ciao a tutti, mi chiamo diego , sono di ischia, ho 16 anni e ho avuto una paresi ostetrica braccio sx, ho fatto terapie fino a l'anno scorso, e sono riuscito a recuperare il braccio ma il polso non tanto e volevo sapere se è possibile fare un' operazione
per la correzione della postura del polso.
Se vorreste darmi informazioni sulle varie cliniche che effettuano queste operazioni mi invii un e-mail a : diego_monti@live.it

Gent.mo Diego,
esistono diverse possibilità chirurgiche per orientare il polso in una posizione che permetta alla mano di lavorare meglio; la fattibilità dell'intervento e la tipologia dello stesso potranno essere però valutate solo dopo una visita che permetta di capire il tipo di paralisi, il tipo di recupero ottenuto e le sue esigenze funzionali.
Cordiali saluti

NC

Dr. Nunzio Catena
UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia
UOC di Ortopedia e Traumatologia
IRCCS G. Gaslini Genova
cell.3477526580
fax 010382085

 

 

Messaggio inviato il 09/06/2013



buongiorno a tutti ho finito la mia tesina sulla paralisi ostretica pubblicherò i ringraziamenti, dedico la mia tesina all'amore della mia vita : mio figlio Giovanni Michele. Ringrazio in particolar modo il dott Senes e dott. Catena che con professionalità ed umiltà ci hanno aiutato ed incoraggiati ad andare avanti, a lottare , a credere nella guarigione di mio figlio. Inoltre in particolare e speciale ringraziamento lo rivolgo a tutto il personale sanitario della struttura ospedaliera del GASLINI di Genova ,infine non per meno importanza rivolgo la mia più totale gratitudine e riconoscenza all'associazione della paralisi ostretica ,di cui fa parte la magnifica è splendida katia. Ringrazio tutta la mia famiglia i miei genitori, mio marito tutti gli amici che mi stanno sempre vicina .. grz di tutto cuore .....ROSY

 

 

Messaggio inviato il 09/06/2013



buongiorno a tutti ho finito la mia tesina sulla paralisi ostretica pubblicherò i ringraziamenti, dedico la mia tesina all'amore della mia vita : mio figlio Giovanni Michele. Ringrazio in particolar modo il dott Senes e dott. Catena che con professionalità ed umiltà ci hanno aiutato ed incoraggiati ad andare avanti, a lottare , a credere nella guarigione di mio figlio. Inoltre in particolare e speciale ringraziamento lo rivolgo a tutto il personale sanitario della struttura ospedaliera del GASLINI di Genova ,infine non per meno importanza rivolgo la mia più totale gratitudine e riconoscenza all'associazione della paralisi ostretica ,di cui fa parte la magnifica è splendida katia. Ringrazio tutta la mia famiglia i miei genitori, mio marito tutti gli amici che mi stanno sempre vicina .. grz di tutto cuore .....ROSY

 

 

Messaggio inviato il 08/06/2013

Salve, mi chiamo Alessio e ho 16 anni e vengo da Napoli.. mi ritrovo a scrivere qui perché una volta per tutte vorrei avere delle certezze.. ho dalla nascita una paralisi ostetrica al braccio sinistro che mi ha condizionato praticamente la vita.. mi sono sempre sentito diverso dagli altri, ciò mi ha reso più chiuso con tutti e anche agli amici più stretti celo il problema che ho mettendo sempre le mani in tasca.. ora è estate e quando dovrò andare a mare con loro mi sentirò a disagio ad avere il braccio sinistro libero, già provo una soggezione assurda a raccontarlo qui.. Ho pianto molto e ultimamente quando ci penso lo faccio ancora poiché avrei voluto fare tutt'altro tipo di vita. Certo, se mi guardo indietro vedo ragazzi che han problemi maggiori dei miei e sinceramente mi dispiace perché so cosa possono provare.. però qui il problema è mio e la vita è mia. E' dalla nascita che faccio fisioterapia e per un buon periodo di tempo verso i 13 anni ho fatto anche piscina.. oggi mi ritrovo che non riesco ad alzare correttamente il braccio, non riesco a compiere pressoché nessun movimento con la mano: non posso afferrare gli oggetti, ho difficoltà ad aprirla..
Pertanto ho solo una domanda: è ancora possibile che alla mia età, 16 anni,si possa intervenire (con successo si spera) con la chirurgia? Sono poco esperto in materia e mi basterebbe anche fare un'operazione puramente estetica perché come ho detto, a braccio libero si nota visibilmente la differenza tra il destro e il sinistro.
Ah, un forte abbraccio a tutti i ragazzi che si trovano nella mia stessa situazione e un in bocca al lupo alle loro famiglie..

Grazie.

Carissimo ,
mio figlio Andrea ha avuto la parali ostetrica nel 1995, ha fatto tre operazioni e l'ultima l'anno scorso gli ha risolto un grande problema anche dal punto di vista estetico perchè aveva il braccio molto flesso. Io ti do il riferimento del dottore che ha curato in tutti questi anni mio figlio e che gli ha reso la vita meno difficile. Dottor Filippo Senes dell'
Ospedale Pediatrico G. Gaslini – Reparto Ortopedia I
Questa è la sua mail filipposenes@ospedale-gaslini.ge.it
Questo è il tel studio privato 010 312 331
che si trova presso la Casa di Cura Villa Serena P.zza G. Leopardi, 18 sempre a Genova.
Il Dr. viene a visitare in Calabria una volta al mese dove magari è più facile per te farti visitare lì; ti mando il suo cell. tel. 348 2259500.
Io ti consiglio di tenere duro perchè questa patologia non deve farti perdere la stima in ciò che sei e che potrai fare . Non ti devi arrendere perchè chi porta su di se una ferita così grande è un temerario e non deve temere di far vedere quanto è forte e bravo a sostenere le difficoltà a tutti i livelli di questo deficit . Ti mando la mail di mio figlio Andrea andreacoinu2@gmail.com s edesideri parlare con lui ma lo puoi contattare anche su facebook.
Fammi sapere notizie di ta . Ciao
Federica Gismondi


 

 

Messaggio inviato il 02/06/2013

salve mi chiamo paola ho 52 anni e soffro di paralisi ostetrica, grazie alla mia meravigliosa mamma che da subito ha iniziato con le cure ho recuperato parecchio ho subito un intervento all'età di 5 anni, allora la chirurgia non era come quella che abbiamo oggi ma ha risolto il problema in buona parte. Volevo farle una domanda nel 1978 mi hanno dato un'invalidità del 36 per cento e il diritto all'assunzione obbligatoria dopo tanti anni la percentuale può essere stata modificata. In attesa di una sua risposta la ringrazio e la saluto

Gentile Signora Paola ,
la ringrazio per avreci contattato. Certamente può fare domanda di aggravamento all'inps e chiedere un riesame della percentuale ma consideri che attualmente il diritto all 'inserimento nelle categorie protette attualmente si attua in presenza del 45% dell'invalidità; verifichi quindi a priori se è possibile fare un passaggio dal 36% al 45% parlandone con il suo medico di famiglia.
Ci tenga informati. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 01/06/2013

Gtrazie per la sua gentilezza e per tutti i consigli che ci dà. A presto
Auguri anche a suo figlio

 

 

Messaggio inviato il 29/05/2013

Salve,
ho deciso di cambiare il centro di fisioterapia perchè 'ultima volta che sono andata mi ha detto la fisiot. che non siamo capaci di dargli delle regole perchè urlava e piangeva e per calmarlo a mio figlio che ha circa 2 anni e mezzo gli ho detto che gli avrei comprato un ovetto kinder e non solo ha persin detto che si vergognava di uscire dalla stanza perchè la gente che era ad aspettare chissà che cosa pensava che stesse facendo.Le ho risposto che se si facesse fare la terapia gli comprerei 10 ovetti e non uno e che non si deve vergognare perche è solo un bimbo e non e colpa sua se sta così....Le ho detto che non si deve permettere di dire che non sappiamo dargli delle regole perchè sono madre di due bimbi e credo di essere una buona madre e se mi deve giudicare qualcuno saranno i miei figli da grandi.Uscendo da quel posto mi è crollato tutto purtroppo non tutti i bimbi reagiscono allo stesso modo appena lo mettiamo in macchina dice di no perchè ha paura che lo portiamo in posti dove gli fanno qualcosa al braccio.I nostri figli fanno una vita non bella dalla nascita purtroppo, e noi mamme non possiamo arrenderci di fronte a certe cose che ci vengono dette.
Grazie di tutto per i consigli che mi ha dato nella precedente e mail.

Gentile Signora,
un bravo terapista deve guardare al bene del paziente e se non riesce a trattarlo deve ammetterlo e passarlo ad un altro terapista . Non è colpa del bambino, che per sua natura è sempre positivo,se la fisioterapia è diventata con quella terapista un momento odioso per lui. Ha fatto bene a cambiare lei è una bravissima madre ed ha cercato di contrattare con le sofferenze di suo figlio per bendisporre la terafista che si è comportata molto male anche in contrasto con le disposizioni d'incarico che ha dal punto di vista contrattuale ed umano. Se fai piangere il tuo paziente fai bene a vergognarti!!!
Guardi Signora non c'è ostacolo , difficoltà o sofferenza che non aiuti in qualche modo la nostra vita , anche se magari lo si capisce dopo. Una terapista che non funziona non serve a niente, va cambiata anche a costo di fare dei Km per trovare quella giusta.
Quando Andrea aveva circa 7 mesi ed era già stato operato doveva fare bene fisio e anche l'elettrostimolazione. Io avevo fatto rilevare che le terapiste trascuravano il bambino nel tempo di terapia ; probabilmente la mia presenza nell'ambulatorio durante il trattamento infastidiva ; hanno cominciato a farmi uscire durante la terapia , poi quando gli facevano l'elettrostimolazione se lo dimenticavano attaccato agli elettrodi, le spugne si asciugavano e lui rimaneva ustionato, (ma dico ustionato con le bolle)! Mi sono lamentata insieme a mio marito che è ortopedico: mi hanno sospeso la terapia 4 mesi con la scusa che non c'erano altri terapisti disponibili! Ci siamo rivolti ad un fisioterapista che era quasi cieco e che privatamente è venuto a casa per 4 mesi:è stato un trionfo, per il bambino soprattutto perchè gli ha fatto fare un recupero incredibile! Le racconto questo perchè da quel momento ho iniziato a capire che le cose non capitano per caso e che c'è una spiegazione a quanto ci spinge a lasciare una strada per un'altroa: trovare un vantaggio. Deve avere coraggio : vedrà che il tempo le darà ragione !
Le sono vicina. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 29/05/2013

ok lo farò grazie mille federica un bacio

un bacio a voi tutti.
federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/05/2013

grazie federica per essere sempre disponibile con noi vi faro sapere un bacio grande ..da carmela e il mio piccolo chri...

Carmela senta perchè non prova con l'Avvocato Rodolfo Senes che ha acquisito tanta esperienza nele cause di paralis ostetrica? Gli telefoni anche per farsi un 'opinione sul da farsi e gli dica che l'ho consigliata io. Avv. Rodolfo Sénès
Via Maragliano 6/8 16121-Genova.
Tel 010.59.56.205 – Fax 010.56.53.44.
mail: senes.rodolfo@libero.it
Mi tenga informata
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 27/05/2013

Attenzione ............ su Messina su esperienza personale ho scoperto che medici e avvocati soffrono di una malattia molto comune , si chiama OMERTA' , per questo non si pestano mai i piedi l'uno con l'altro ....... volete un consiglio , cercate da Roma in su ....

grazie.
federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 26/05/2013

buon giorno a tutti sono carmela avevo gia scritto una volta volevo dirvi che il 13 giugno faranno l'intervento al mio piccolo sono cosi nervosa che nn dormo la notte piango di continuo dentro di me nn so cosa mi aspetta vorrei che tutto finisca presto volevo dire a federica grazie per tutto quello che suggerisci vorrei sapere più o meno quanto stanno dentro la sala operatoria e quando si sveglia se proverà del doloro io nn c'è la faccio cerco di essere forte davanti al mio piccino ma e dura vi ricordo che mio figlio a 1 paralisi ostetrica del braccio destro senes mi a detto che intervengono nella spalla nel pricipite e nella mano sapete quanto tempo staranno un bacio a tutti bimbi che come mio figlio stanno soffrendo

Gentile Signora Carmela, le siamo tutti vicino e il 13 giugno la penseremo intensamente perchè sappiamo cosa significa stare fuori dalla sala operatoria a scorgere gli sguardi di chi entra ed esce da quella stanza.
Guardi io non so quanto tempo dura l'intervento del suo piccolino ma certamente il Dr. Senes le dirà la tempistica con precisione. Consideri che si tratta d'interventi di microchirurgia e che tutto è fatto con la massima
attenzione e verifica e che quindi i tempi si dilatano sempre. E poi bisogna considerare la pre-anestesia ed i tempi di risveglio. Mio figlio ha fatto tre operazioni al braccio destro; la prima a 4 mesi è durata intorno alle 7 ore; la seconda a tre anni intorno alle 3/4 ore, la terza a dicembre a 17 anni un pò meno di tre ore .
Rispetto al dolore mio figlio, (siccome non aveva passaggio nervoso per via dello strappo ai nervi c5 e c6), credo che non percepisse dolore almeno i primi 2 interventi. Ora che invece il suo braccio proprio per merito degli interventi è molto migliorato ed anche il sistema funzionale è attivo, in quest'ultima operazione ha sentito tanto dolore, ed ha preso antidolorifici per circa 10 giorni. Però guardi che vale la pena perchè senza queste operazioni la vita dei nostri figli sarebbe molto difficile dal punto di vista motorio ed anche psicologico. Abbia coraggio deve essere forte ed andare avanti determinata perchjè i risultati si vedranno. Mi faccia sapere .Grazie Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 24/05/2013

salve signora Federica la ringrazio dei consigli sono contenta di questa associazione sto aspettando prima di contattare il dott. Senes per vedere se riesco a fargli accettare la piscina con il gioco diciamo che è nei nostri programnmi di farci un giro a Genova le farò sapere.

In bocca al lupo e teniamoci in contatto. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/05/2013

Salve Federica..vorrei chiederle gentilmente un'informazione..conosce qualche avvocato di Messina che si occupa di paralisi ostetrica???la ringrazio anticipatamente...

Provo ad informarmi.
federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 17/05/2013

Salve il mio piccolo oggi è stato visto da una neuropsichiatra infantile poichè non vuole farsi più toccare il braccino affetto da paralisi ostetrica dalla fisioterapista poichè si pensava che fosse un bimbo iperattivo invece è solo un bimbo che è stressato, ho provato anche la piscina ma anche li non l'ha presa molto bene e comunque sto insistendo.Ogni volta che lo metto in auto con me ha paura che lo porto a fare qualcosa al braccio e non fa altro che dirmi no no no....ed ha solo 2 anni e mezzo.Non è giusto veder soffrire il proprio figlio per l'incompetenza di alcune persone solo perchè alla nascita era grande.Sinceramente è dura come situazione perchè uno vuole rendergli la vita più semplice ma è una lotta ed ora prima di fargli fare un altro intervento credo di farlo visitare al caslini a Genova e per questo ringrazio la signora Federica.

Gentile Signora,
so che è molto dura e ci sono dei periodi in cui i bambini hanno assoluta necessità di fare dei cambiamenti per continuare in modo utile la terapia,che può essere il cambio della fisioterapista ad es. oppure la modalità che va magari portata più sul gioco in modo da sviluppare l'attenzione del bambino. La visita al Gaslini serve moltissimo ; parli anche di questo al Dr. Senes in modo da trovare soluzioni su quest'aspetto che è molto importante perchè la riabilitazione resta comunque la terapia da fare tutti giorni, magari con modalità differenti, magari comprando dei giochi che servano allo scopo; per mio figlio Andrea per fare un esempio , siccome non riusciva a quell'età ad alzare il braccio, per invogliarlo abbiamo preso prima il triciclo e poi il monopattino perchè così avrebbe portato la mano più in alto..si figuri che a quell'epoca lo vendevano solo in Francia.. quanti km abbiamo fatto per andare a comprarlo .. ma è servito...oppure la lavagna da muro con cui poteva giocare intingendo le mani nel colore insomma tutto era inventato per sviluppare le sue funzioni motorie , all'epoca molto limotate. Poi sono arrivati gli interventi e tutto è diventato più facile per lui perchè i suoi movimenti erano diventati possibili e nel tempo è arrivata anche la forza nel braccio, piano piano. Le faccio i miei auguri , non abbiate paura di affrontare le cose : non siete soli. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 13/05/2013

Ciao a tutti :) Sono un ragazzo di Roma, ho 30 anni paralisi ostetrica al braccio sinistro. Mi son imbattuto cosi per caso su questo sito. Ringrazio di cuore tutte le persone che collaborano con questo sito e danno una speranza ai genitori e a chi è afflitto da P.O.
Lavoro guido faccio una vita normalissima, nel mio caso il recupero è stato ottimo ma dopo tanti taanti anni di fisioterapia e piscina. Vorrei dare il mio contributo e un pizzico di forza e speranza a tutti i genitori per il loro piccoli.
Ho letto tutte le testimonianze nelle quali mi rispecchio, mi piacerebbe lasciare qui la mia e-mail per entrare in contatto con coetanei e non che abbiano voglia di parlare, conoscersi! Saluti a tuttiii!

paolo.porcari@gmail.com

GRAZIE SIG. PAOLO, LE SUE NOTIZIE CI CONFORTANO , ANCHE PERCHE' IL FUTURO CI FA UN PO PAURA.FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 12/05/2013

Salve signora Federica
Le avevo scritto gia' qualche tempo fa ma senza nessuna risposta. Mio figlio ha 21 mesi ed ha una lesione ostetrica del braccio
sinistro. Dall'ultimo incontro con il neurochirurgo e' emerso che il braccio e' mcigliorato molto ma rimane solo il problema
della spalla alata con conseguente problemi nella postura e. che probabilmente dovra' eseguire o intervento di release o di transfer. Per favore mi potresti spiegare con piu' precisione cosa significa problemi della postura? Cosa gli succedera' in
futuro se dovessimo decidere di non eseguire questi interventi? Grazie di cuore. Gerarda

GENTILE SIGNORA , IO LE HO RISPOSTO MA TEMO DI AVERE DI NUOVO PROBLEMI CON IL SITO. IO HO INVIATO LA SUA RICHIESTA AL DR. CATENA PER AVERE INFORMAZIONI MEDICHE PRECISE. IO POSSO SOLO DIRLE CHE TUTTI QUELLI CHE HANNO AVUTO PARALISI OSTETRICA HANNO PROBLEMI DI POSTURA : MIO FIGLIO HA AVUTO DOPO DUE INTEREVENTI UN PROBLEMA DI PEGGIORAMENTO DELLE FUNZIONALITA' IN QUANTO LA PARALISI OSTETRICHA HA CREATO L'ASSENZA DEL MOVIMENTO DEL BRACCIO NEL SUO COMPLESSO OBBLIGANDO L'ARTO AD UNA POSIZIONE CHE NEL TEMPO DEGENERA TUTTO QUANTO , DALL'ARTICOLAZIONE AI TENDINI , ANCHE LA SPALLA. PER QUESTO E' STATO IMPORTANTE L'ULTIMO INTERVENTO CHE HA FATTO A DICEMBRE CHE GLI HA PERMESSO DI ESTENDERE DI 20 GRADI IN PIU' IL BRACCIO. MA QUESTE SONO CONSIGLI DA MAMMA . ASPETTIAMO IL PARERE DEL MEDICO CHE LE FARO'AVERE NON APPENA ARRIVA.
FEDERICA GISMONDI
RISPOSTA DR. NUNZIO CATENA

Ospedale Pediatrico G. Gaslini – Reparto Ortopedia I

Gen.ma sig.ra Gerarda,
i problemi posturali di cui le hanno parlato potrebbero essere quelli conseguenti al fatto che la scapola è spesso alata negli esiti di paralisi ostetrica con conseguenze anche sull'articolarità della spalla; è molto difficle poterle dire cosa succederà alla spalla del suo bimbo senza la chirurgia, soprattutto perchè nessun medico può darle un parere su un trattamento chirurgico, su indicazioni e controindicazioni ed eventuali esiti senza l'ausilio di una visita del piccolo.
Cordiali saluti

Dr. Nunzio Catena





nunziocatena@ospedale-gaslini.ge.it

tel 3477526580



SICILIA

Messina Consulenze con sede regione Sicilia tel. 3477526580

 

 

Messaggio inviato il 03/05/2013

Salve a tutti e in particolare alla signora Federica. Sono Gerardo Papa' di Francesco di 1 mese, anche lui affetto da paralisi ostetrica al braccio dx.Dalla prima settimana di vita ha iniziato fisioterapia ma non sappiamo ancora l'entita' del danno anche se il braccio ancora non lo muove. Sapreste di dirmi a quanti mesi si può fare un elettromiografia? Grazie e in bocca al lupo a tutti!

Gentile signore,
l'elettromiografia per vedere la presenza e l'entità del danno è inutile perchè non consente , poichè si tratta di neonati , di effettuare un riscontro corretto attraverso l'esame ( che come certamente lei saprà consiste in lievi scariche elettriche che verificano la presenza di una risposta del nervo).Inoltre questo esame non rileva , nel caso vi fosse solo stupore del nervo, la situazione com'essa è veramente . La invito a far vedere il piccolo Franceso al Gaslini dove , se è il caso, le programmeranno una risonanza magnetica tridimensionale che consentirà di valutare tutto, anche il punto esatto del danno nervoso .
Le faccio presente che queste risonanze devono essere fatte da chi le sa anche leggere nei dettagli e per tale motivo le consiglio il Gaslini di Genova.
Se desidera, sono contattabile al 3408963170.
Auguri
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 02/05/2013

Ciao Silvia!

Mi chiamo Alessia ho 32 anni ed ho lo stesso identico tuo problema ma al sinistro.. vorrei se ti va contattarti telefonicamente...se mi dai il tuo indirizzo privato ti scrivo e ci scambiamo i numeri! A presto

 

 

Messaggio inviato il 28/04/2013

vorrei risp. al papà di Diego mio figlio ha fatto il release del sottoscapolare ed il transfer del gran dorsale diciamo che ha avuto un buon recupero lo alza meglio ma sono interventi molto lunghi. A mio figlio è rimasto molto accentuato la flessione del gomito e non è del tutto semplice la situazione. Un abbraccio al suo bimbo

 

 

Messaggio inviato il 26/04/2013

Gentile signora Federica
Le scrivo per la prima volta perché desidero raccontarle la storia del mio bambino
E' nato con una lesione del fascio brachiale dell'arto superiore sinistro.
Vorrei tanto poter parlare con lei se possibile perché ho dei dubbi e forse lei potrebbe aiutarmi a riguardo
Grazie attendo una sua risposta

 

 

Messaggio inviato il 26/04/2013

Buongiorno a tutti,
Sono Diego papa' di bea ho gia' scritto sulla bacheca.
Bea sta recuperando bene ma il Dott. Senes ci ha detto che dovra' affrontare l'intervento di release del muscolo sottoscapolare per evitargli la postura scorretta intraruotata della spalla con conseguente appiattimento della testa dell'omero. Ci ha spiegato che questo intervento lo si esegue da pochi anni ed ha ottimi risultati.
Qualcuno di voi l'ha gia' fatto?

 

 

Messaggio inviato il 19/04/2013

ciao federica sai dirmi la fisioterapia x le paresi ostretica che metodo usano,gzazie

 

 

Messaggio inviato il 17/04/2013

ciao a tutti voglio raccontarvi la mia storia ero alla trentanovesima settimana mi hanno fatto prendere l olio di ricino per far si che mi venissero i dolori ma non mi ha fatto effetto poi quando mi hanno fatto andare in ospedale me li hanno fatti venire non dico con che cosa per non mettere in pensiero le persone, i dolori dopo un tre quarti d ora erano arrivati alle stelle ,all improvviso pensavo di morire a ogni contrazione ,entrata in sala parto c erano due ostetriche e un infermiera una mi spingeva sulla pancia e l altra era davanti a me io cercavo di spingere ma mia figlia era grande gia ha otto mesi di gravidanza pesava tre kili in poche parole sono rimasta con la testa incastrata di mia figlia e la grande ostetrica che si credeva di essere il dio onnipotente in persona non ha nemmeno chiamato il ginecologo per farmi un piccolo taglio forse se lo avessero fatto non sarebbe successo niente ma non l ha fatto e per far uscire mia figlia l ha tirata male ed ha avuto una paralisi ostetrica superiore al braccio destro piu il collo e dopo tutto cio mi sono dovuta sentir dire da lei che non ero capace a fare i figli mia figlia pesava piu di quattro kili e la placenta settecento grammi cmq se potessi tornare indietro farei il cesareo cento mila voltepiuttosto che il parto naturale perche alcune volte capitiamo in mano a dei incompetenti

 

 

Messaggio inviato il 15/04/2013

Salve sono Rosanna ci siamo sentite sabato pomeriggio e la ringrazio per tutte le informazioni che mi ha dato.Vorrei raccontare la mia storia ho un bimbo Luigi di circa 2 anni che ha una paralisi ostetrica al braccio sinistro ed abbiamo fatto fisioterapia ma poi si è deciso di fare l'intervento a gennaio. Siamo andati al controllo al Maier a Firenze dal prof. Ferraresi e ci ha detto di fare la tossina botulinica per stendere meglio il braccio e vorrei sapere se qualcuno l'ha già fatto e che risultati ha avuto altrim. deve fare il release fasciale tendinea sul gomito. Mio figlio non accetta la fisioterapia quindi urla,piange,perchè non accetta di stare fermo e neanche con il gioco riusciamore molto bene ed ora vorrei provare a portarlo in piscina. Mi auguro che crescendo accetti la situazione e anche se mi si spezza il cuore sentirlo piangere continuo a lottare in modo che quando sarà grande non possa dirmi "mamma perchè non me l'hai fatta fare". Ringrazio tutti coloro che mi daranno informazioni sul botulino. Grazie di tutto.

 

 

Messaggio inviato il 14/04/2013

grazie mille. la paura c'è e tanta ma sicuramente mi farò coraggio per il mio bimbo ,le lesione sono c5 c6 c7 e proprio favoloso questa associazione che avete fatto ti senti al sicuro con tutti voi ..e soprattutto grazie del conforto che date veramente di cuore vi farò sapere baci

 

 

Messaggio inviato il 12/04/2013

CIAO , SONO ILEANA ,
VOGLIO RISPONDERE A CARMELA ,
NON DEVI AVER PAURA ( ANCHE SE E' FISIOLOGICO ) MA DEVI AVERE TANTO CORAGGIO ....NON VERGOGNARTI DI CHIEDERE ... E' NORMALE NON SI E' ESPERTI .
QUELLO CHE TI DICE FEDERICA G. E' GIUSTO , MA SE VUOI AVERE RISPOSTE BEN PRECISE CHIEDI A SENES , SICURAMENTE TROVERA' QUALCHE MINUTO DA DEDICARTI PER TRANQUILLIZZARTI , COSI' COME HA FATTO CON ME .
SII FORTE QUESTA E' LA VERA MEDICINA CHE FARA' SUPERARE AL TUO CUCCIOLO OGNI TRAGUARDO IN GRANDE STILE .

 

 

Messaggio inviato il 12/04/2013

ciao a tutti , vorrei sapere chi ha sporto denuncia o che sta in causa quando tempo dura una causa e se riesci a vincerla ,visto che hanno sempre ragione loro e chi sbaglia continua sempre a lavorare invece di pagare

 

 

Messaggio inviato il 11/04/2013

buona sera a tutti sono carmela ho un bimbo di 15 mesi quasi anche lui a la p.o destro sono in cura al Gaslini con il dott' senes e un medico super bravo questo mese abbiamo fatto la visita e mi ah detto che dobbiamo fare l'intervento forse a giugno anzi sicuramente io ho tanta paura nn so quanto ore impiegano per operarlo nn so come funziona dopo l'intervento nn so quanto si sta in ospedale e neanche se metteno qualcosa per tenerlo fermo insomma nn so niente e nn ho nemmeno avuto il coraggio di dirlo a senes potete farmi sapere qualcosa un bacio a tutti i bimbi grazie

Gentile Signora Carmela,
non abbia paura : le cure sono necessarie per far star meglio il suo bimbo. Io non so di che intervento si tratti comunque di solito se tutto va bene la degenza non è mai superiore a 3/4 giorni e comunque dipende dal tipo d'intervento.Il tempo fuori dalla sala operatoria non passa mai e comunque deve considerare che tutto viene fatto usando microscopi di estrema precisione ; per questo i tempi sono lunghi ma sempre a seconda dell'intervento. Se quando si riferisce al fatto di tenerlo fermo intende un gesso o un tutore credo che dipenda dal tipo d'intervento ma immagino che se si toccano i nervi o le ossa occorra sempre una sorta d'immobilizzazione.
Auguri e mi faccia sapere come va
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 10/04/2013

vorrei sapere la tua storia

Io sono federica , la mamma di andrea nato 17 anni fa a cui è stata provocata una paralisi ostetrica molto grave ai nervi c5 e c6 ; è stato operato tre volte, l’ultima volta il 20 dicembre scorso. Ha una limitazione forte al braccio destro ma riesce ad essere autonomo anche se fa molta fatica a fare le cose con 2 braccia. Il braccio è cresciuto come l’altro ma è un po’ diverso. Sicuramente nel tempo dovrà sempre sottoporsi a interventi e fisioterapia ma è cresciuto come una persona in gamba e credo che tutta la sua sofferenza per questa patologia ne abbia fatto una persona forte e piena di risorse.
Ecco questa è la mia e sua storia perché una mamma in questi casi ha una vita imprescindibilmente legata a tutto ciò che riguarda il proprio bambino, dalla terapia alla scuola. Siamo cresciuti insieme attraverso tante storie e difficoltà , ma anche ottenendo conquiste e vittorie . La strada è lunga . Saluti.
federica

 

 

Messaggio inviato il 10/04/2013

scusami se ti faccio tante domande ma da chi e dove hai fatto operare tuo figlio?ma con le operazioni non dovrebbe tornare tutto apposto?

Mio figlio è stato operato sempre al Gaslini dal Dr. Senes;tornare come prima , cioè 100% , non succede mai neanche quando uno si rompe un braccio; poi dipende dal tipo di lesione nervosa che c'è stata . Da quanto mi hai raccontato nelle email precedenti mi sembra che la tua piccolina faccia quasi tutti i movimenti e quindi è sicramente possibili che con le terapie adeguate possa facilmente avere un ottimo recupero magari molto vicino al 100% ma questo devi farlo valutare a un medico con esperienza di paralis ostetrica ce ne sono come al Gaslini.
Ciao
federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 10/04/2013

come faccio a contattare altre persone non ci riesco

c'è un gruppo di genitori che si parla su facebook credo che se digiti paralisi ostetrica riesci ad entrare in contatto.
Ciao .Federica

 

 

Messaggio inviato il 09/04/2013

ho una bimba nata con la paralesi ostetrica da subito ho fatto fisioterapia osteopata e piscina ,appena nata il braccio era morto e la testa non la girava verso il braccio offeso dopo due mesi e mezzo ha incominciato ha fare qualche piccolo movimento con il braccio,la fisioterapia che svolge serebbe la ginnastica vojta ,ho pianto tanto vederla soffrire mettendola in posizioni difficili, il fisioterapista mi ha insegnato come farla a casa e io appena potevo prima di ogni poppata cinque minuti gli dedicavo per far si che faceva ginnastica ,devo dire la verita era un ossessione non accettavo mia figlia in quelle condizioni era piu forte di me io piangevo solamente notte e giorno ,adesso il braccio rispetto a prima lo muove ma ho tanta paura che non potra usarlo come l altro non voglio che si vede la differenza adesso devo fargli la risonanza magnetica . l unico movimento che non riesce a fare e la supinazione del braccio aiutatemi cosa devo fare per la mia palma di dio

Gentile Signora ,
le consiglio di rivolgersi ad un centro specializzato come l'ospedale gaslini di genova reparto ortopedia per accertare l'esistenza del danno. Si deve fare forza perchè sua figlia a bisogno di lei, ha bisogno della sua mamma , perchè ora è in una situazione di bisogno di cure elei da mamma deve fare tutto il possibile per curarla .Lei è il suo grande amore e deve accettare il dono di sua figlia per come essa è . Si faccia magari aiutare da uno psicoolgo che possa sostenerla in questo momento in cui la depressione post-partum si fa sentire e le toglie energie. Ma lei deve avere il coraggio di alzare la testa ed andare avanti!
Se desidera parlarmi il mio n è 3408963170
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 06/04/2013

le piogge hanno fatto qualche danno anche d'importante entita' , pare che la primavera incomincia a fare capolino , comunque anche la primavera di flavia incomincia a fiorire . dopo un brutto inverno che la debilitata tanto , il suo bracciono ne ha risentito , l'intervento e tutto il resto mano a mano ci regala qualcosa a maggio saro' di nuova da senes per valutare i miglioramenti .
bacioni ileana

Coraggio Ileana , coraggio ...la primavera arriverà ..presto .
Un forte abbraccio.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 05/04/2013

ciao , sono ileana
e' un po' che non scrivo , tempo fa leggendo in bacheca , mi e' sorto il dubbio riguardo alla l. 104 ,
mi sono rivolta ad un sindacato ed ho avviato le pratiche per il disbrigo ,
questa persona a cui mi sono rivolta mi riferisce che a flavia tocca anche il pass H .
la l. 104 ,invece , piu' avanti puo' servire per mille cose , quindi il mio consiglio e' quello di fare tutto cio' che burocraticamente puo' servire , anche se poi in effetti non ne faremo mai utilizzo , ma in un qualunque momento non ci troviamo spiazzati ,

saluti

Ciao Ileana ,
come va con le piogge in Sicilia? Fai bene a fare tutto e anche se ti sembra non servire . Io per esempio il pass lo uso soprattutto quando porto mio figlio nei centri di riabilitazione ed è indispensabile per potersi spostare nelle città quando vai a fare visite specialistiche nelle ztl.
Grazie dammi notizie più spesso.
Ciao Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 04/04/2013

salve Federica, ci siamo sentite ieri per tel.la ringrazio per tutte le informazioni che mi ha dato eventualmente la richiamerà mio fratello per le questioni giuridiche poichè mi segue il caso;come le ho detto purtroppo ho un bimbo con paralisi ostetrica al braccio sinistro ha 2 anni circa e nonostante la fisioterapia che abbiamo fatto da quando ha compiuto 1 mese a gennaio è stato operato a Rovigo dal Prof. Ferraresi che lo ringrazio ora abbiamo ripreso la fisioterapia ma non vuole farsi toccare e spero che crescendo accetti la situazione.Vorrei ringraziare il centro di fisioterapia dell'ospedale Maier di firenze per la loro disponibilità e professionalità. Grazie a presto

Grazie a lei.
Mi associo ai complimenti al Meyer e ricordo che porteranno il loro contributo con uno o due interventi al convegno che si terrà ad Alessandria il 12 ottobre 2013.
Saluti
federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 04/04/2013

Salve a tutti,
sono Massimiliano 39 affetto da paralisi ostetrica braccio dx.Adattamenti automobile cambio aut. e freno stazionamento sx.Patente B speciale
Intanto faccio i miei complimenti per questo sito e alle informazioni a nostra disposizione.
In vita mia non ho mai fatto richiesta del cartellino hanicap automobile, uno perchè non ho il decreto di invalidità, due perchè varie persone mi hanno sempre scoraggiato a chiederlo dicendo che non ne ho diritto(dicono solo a chi a problemi motori).Qualcuno di voi ne è in possesso? se si quale è la trafila da fare per ottenerlo?Abito a Napoli città e mi servirebbe per passare in zone Ztl (credo si possa passare con quello).
Nel ringraziarvi anticipatamente perchè non si fà una pagina Facebook dove possiamo organizzare incontri e/o aiutarci tra di noi? magari la si chiama . Se vi piace e mi date l'okkei la posso fare io.Saluti a tutti.Max-Napoli-

Salve Massimiliano,
la ringrazio per i complimenti al sito.
Ho guardato il sito del comune di Napoli e a questa pagina trova tutte le informazioni che cerca

http://www.comune.napoli.it/flex/cm/pages/ServeBLOB.php/L/IT/IDPagina/372

In sostanza il pass viene rilasciato dal comune per consentire ed agevolare la mobilità dei cittadini con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta, previo accertamento sanitario (art. 381 comma 3 DPR 495 del 16/16/92)

DESTINATARI
i cittadini residenti con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta in possesso di apposita certificazione rilasciata dall'Ufficio di Medicina Legale del Distretto Sanitario dell'ASL Napoli 1 centro, territorialmente competente, i ciechi assoluti ed invalidi con residuo visivo non superiore a 1/20 (ventesimi).

PROCEDURE RELATIVE AL CONTRASSEGNO "PERMANENTE":
1) RILASCIO:
certificato medico dell'ASL
due foto del titolare della tessera



PROCEDURE RELATIVE AL CONTRASSEGNO "PROVVISORIO":
1) RILASCIO O RINNOVO:
Certificato medico rilasciato dall'ASL
due foto del titolare della tessera
due marche da bollo € 14.62

DOVE RIVOLGERSI
La richiesta di rilascio del Contrassegno H va presentata allo Sportello Segretariato Sociale ubicato in Via S. Tommasi 19, aperto al pubblico nei giorni feriali dal lunedì al venerdì dalle 9,00 alle ore 13,00.

INFORMAZIONI
Tutte le informazioni inerenti il rinnovo, lo smarrimento, o il deterioramento dei contrassegni possono essere richiesti alla Centrale Operativa attiva tutti i giorni, compresi i festivi, 24 ore su 24, contattando il numero telefonico 081/5627027 (la chiamata è soggetta a tariffa telefonica urbana).

Competenza: Servizio Politiche di Inclusione Sociale
Dirigente: Giulietta Chieffo

Per quanto riguarda la pagina facebook so che ce n'è una ma io sono troppo imbranata per accedervi; provi a vedere comè e faccia la proposta al gruppo . So anche di un 'associazione "I ragazzi del plesso" cioè plesso lesi adulti.
Mi faccia sapere se riesce ad ottenere l'invalidità (l. 104) e il pass .
Saluti
federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 03/04/2013

ciao federica mi sai dire qualcosa sul dott saporiti

Francesco , guarda che ti ho già risposto tre volte al tuo indirizzo emai : non conosco questo medico.
Federica

 

 

Messaggio inviato il 02/04/2013

Ciao mi chiamo Chiara, ho 18 anni e una paralisi ostetrica al braccio destro. Sto prendendo la patente e ho scoperto recentemente che sarò costretta (purtroppo!) ad applicare al volante della mia auto un pomello, oltre che ad avere il cambio automatico. Mi chiedevo se avrò diritto ai posti per invalidi...

Ciao Chiara,
che brava a prendere la patente! Verifica il regolamento della tua città; ultimamente il pass per il parcheggio è dato solo per problemi inerenti la deambulazione ma tu telefona alla polizia municipale e chiedi a loro come si può chiedre questo permesso. Provaci!
federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/03/2013

Cara Federica Gismondi sono Piera la mamma di Alice 10 anni anche lei affetta da paralisi ostetrica al braccio sx, non è la prima volta che scrivo...pochi giorni fà ho partecipato ad un programma televisivo regionale ANTENNA SICILIA x intenderci parlando con il conduttore che è anche l'autore del programma gli ho detto che avrei avuto piacere se magari una sera potesse invitare un rappresentante dell'Associazione APOS, x raccontare quello che hanno subito i nostri figli e continuano a subire.....gliene ho parlato xkè penso che di questa patologia nn si conosca tanto, non conoscano bene la sofferenza dei figli e delle famiglie!!! Vorrei sapere nel caso in cui Salvo La Rosa autore e conduttore del programma decida di dedicarci uno spazio e poter parlare della paralisi ostetrica, sarebbe disposto un rappresentante a venirne a parlare in trasmissione???? Vi ringrazio anticipatamente x l'attenzione e la risposta che sicuramente manderete....un bacio immenso a tutti i bimbi e genitori che ogni giorno vivono la mia stessa situazione..............

Gentilissima amica ,
mi sembra un'ottima idea e tiringrazio tanto di aver fatto questa proposta per la trasmissione; se te la senti siccome è un contatto che hai tu con questa televisione locale ppotresti benissimo andare tu , preparandoti magari un pò in modo da saper dare tutte le informazioni del caso. Io posso mandarti il materiale per poter riferire in termini corretti tutto ciò che riguarda la patologia , la tempistica delle cure , l'epidemiologia cioè l'incidenza della stessa ed una sintesi delle attività che l'associazione sta facendo per la prevenzione .
Altrimenti vengo io ma devo saperlo con un pò di anticipo.
So che il Dr.Catena dell'ospedale Gaslini di Genova che si occupa con il Dr. Senes di Paralisi ostetrica viene spesso in Sicilia a fare visite e credo si possa chiedere anche a lui di partecipare.
Fammi sapere cosa decidi.
Grazie ancora e Buona Pasqua.
federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 27/03/2013

ciao federica sono francesco cosa mi puoi dire del centro ospedale civile di legnano dott maurizio petrolati, grazie

l'esimio Prof. Petrolati fondatore di una scuola di ortopedia assai importante a Legnano è andato in pensione da 2011 ed esercita la professione presso la Clinica Capitanio in via Mercalli, 30 a Milano.
federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 26/03/2013

CARI AMICI VOLEVO INFORMARVI CHE GIOVEDI 4 APRILE 2013 ALLE ORE 10 CI SARA' UNA TRASMISSIONE RADIO DEDICATA ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE

Il programma, gestito dal CSVA, si chiama "Volontariato in diretta" e va in onda il giovedì dalle 10 alle 11. L'emittente è Radio Voce Spazio, 93.8 FM; si può anche ascoltare la diretta in streaming collegandosi al sito www.radiovocespazio.it

IN QUELL'OCCASIONE AVREMO MODO DI RACCONTARE LE NOSTRE STORIE E I BISOGNI DEI NOSTRI RAGAZZI .
SE DESIDERATE CHE LEGGA LE VOSTRE STORIE MANDATEMELE SARA' PER ME UN GRANDE PIACERE LEGGERLE

GRAZIE A TUTTI E BUONA PASQUA

FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 25/03/2013


il mio nome e antonio volevo condividere il mio problema con altre persone che anno vissuto e che vivano ancora oggi quella fantastica stagione che e l estate non riesco a darmi pace e + forte di me ma le magliette a mezze maniche mi mandano in depressione spero di non aver dato 1 brutta impressione dimenticavo il mio problema e 1 paresi ostetrica braccio sin spero che quacuno mi risponda x condividere e x tirarci su di morale

 

 

Messaggio inviato il 25/03/2013


il mio nome e antonio volevo condividere il mio problema con altre persone che anno vissuto e che vivano ancora oggi quella fantastica stagione che e l estate non riesco a darmi pace e + forte di me ma le magliette a mezze maniche mi mandano in depressione spero di non aver dato 1 brutta impressione dimenticavo il mio problema e 1 paresi ostetrica braccio sin spero che quacuno mi risponda x condividere e x tirarci su di morale

 

 

Messaggio inviato il 24/03/2013

ciao sono francesco vorrei sapere un specialista x il plesso bachiale x mia figlia che appena 2 mesi, grazie

Gentile Signor Francesco ,
il Dr. Filippo Senes reparto di ortopedia del Gaslini di Genova potrà ceratmente aiutarla in quanto è al momento lo specialista che ha maggior esperienza ed ha maturato competenze di alta specialità ripsetto alla paralis del plesso brachiale . Il suo numero è 3482259500.
Se desidera parlare con me io sono federica Gismondi e il mio n è 3408963170.
Mi faccia sapere

 

 

Messaggio inviato il 19/03/2013

Ciao Federica, sono Tiziana la mamma di Mattia. E' molto che non scrivo ma ho sempre letto la bacheca.
Volevo solo informarti che finalmente la chiamata per Mattia è arrivata........verrà operato il 4 aprile.....sono sicura che andrà tutto bene, perchè Senes è molto bravo, ma l'ansia non mi molla......fortunatamente Mattia ha preso l'intervento gioiendo e questo per me non è poco.
Tiziana

Ciao Tiziana ,
finalmente al Gaslini le cose si muovono. Per quanto riguarda la professionalità siete nelle mani migliori e son sicura che tutto andrà benissimo. I nostri figlio sono più forti di noi ,non so perchè ma forse è meglio cosi. In bocca al lupo per tutto. Grazie . federica

 

 

Messaggio inviato il 17/03/2013


vorrei parlare con persone con il mio stesso problema cioe 1 paresi o.s b sx la mia eta e di 42 anni

 

 

Messaggio inviato il 13/03/2013


buongiorno, ho 51 anni ho la paralisi ostetrica, sino a pochi anni fa riuscivo a utilizzare il braccio sinistro quasi completamente adesso ogni notte mi sveglio dal male e lo sento come morto, volevo chiedere se è meglio rivolgermi ad un fisiatra oppure ad un neurologo? vi ringrazio infinitamente. laura

RISPONDE IL DR. NUNZIO CATENA OSPEDALE GASLINI GENOVA

gentle signora,
credo che i problemi da lei descritti meriterebbero un approfondimento presso un ortopedico, magari specializzato in patologia della spalla, in quanto è abbastanza verosimile che possano dipendere da iniziali alterazioni degenerative sia dell'articolazione che delle parti molli circostanti, soprattutto dei tendini della cuffia dei rotatori.
Cordiali saluti

Dr. Nunzio Catena

 

 

Messaggio inviato il 08/03/2013

ciao federica sono susanna la mamma di maya..ci siamo sentite ieri per telefono!!!io scrivo innanzitutto per ringraziare te che hai "fondato" questo sito perchè è grazie a questo sito che ho conosciuto i due fratelli "salvatori" di mia figlia!!! il primo filippo senes che ha dato una speranza in più al movimento del suo braccino e ilsecondo rodolfo per aver portato ad un buon esito la richiesta di danni all ospedale di c.....
quando è nata maya 3 anni e mezzo fa nn sapevo dove sbattere la testa ..nessuno sapeva niente ..e nessuno ci diceva niente...poi il faro nella notte è stato questo sito e le persone che ci sono dietro..grazie 1000!!!!
un abbraccio a tutti e dato che oggi è la festa delle donne auguri a tutte le donne e soprattutto auguri a tutte le principesse guerriere che ogni giorno convivono con la p.o.

Grazie a te che ci hai ricordato quanto sia importante lottare per i nostri figli così provati; ci hai testimoniato che affermare la verità significa cogliere la sfida della vita con forza e passione .
Noi tutte mamme di bambini con paralisi ostetrica abbiamo imparato a sostenere la fatica dandoci coraggio l'una con l'altra e per noi la tua vittoria è anche un pò nostra!!!
GRAZIE
Un forte abbraccio .
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 06/03/2013

ciao a tutti,è un bel po che non vi scrivo,ma ho sempre letto la "nostra"bacheca,per tenermi informata..ormai melissa ha quasi 7 anni,è molto bella,intelligente e muove il braccio,si in maniera diverrsa dal destro,ma non lo esclude da nassuna azione o mvimento...l'unico dubbio è che si lamenta sempre che ha mal di testa e capogiro.abbiamo fatto tante visite neurologiche,accompagnate da elettroencefalogramma,e vari esami del sangue,visite cardiologiche e fisiatriche,oculistiche....ma non si riesce a dare una spiegazione.....PUO'LA PARALISI OSTETRICA CAUSARE CIO'???melissa ha una sofferenza radicolare radici C5.C6 sn ..in prevalenza C5.....grazie baci......

Gentilissima giro la sua email al medico del Gaslini che può darle risposte corrette . A presto .
Federica Gismondi

RISPONDE IL DR . NUNZIO CATENA OSPEDALE GASLINI GENOVA
Gentile signora,
non credo che la sofferenza radicolare C5-C6 possa essere la causa delle cefalee riferite dalla bimba, in quanto il danno neurologico è di tipo periferico mentre le cefalee hanno di solito una causa centrale.
Cordiali saluti

Dr. Nunzio Catena
nunziocatena@ospedale-gaslini.ge.it

 

 

Messaggio inviato il 03/03/2013

salve..io sn rossella la mamma di nicole 3 anni affetta da paralisi ostetrica..io vorrei sapere se potete consigliarmi un bravo ortopedico dell'ospedale bambin gesu' di roma perke'dovrei fare la visita di controllo la' a mia figlia..grazie...
Nessun virus nel messaggio.

Gentile Signora non conosco uno specialista di paralisi ostetrica al Bambini Gesù ; a Roma posso indicarle

Prof. Alain Gilbert
www.institutdelamain.com
gilbert@gsante.fr
agilbert@wanadoo.fr
www.obstetricalpalsy.net
ROMA
Casa di cura Quisisana : tel. 0680958342

Dr. Piero Raimondi
Tel: 0331 393203
Studio : 02 76002122
pieroraimondi@tin.it
www.obstetricalpalsy.net
ROMA
Casa di cura Quisisana
Tel. 0680958342
Cordialità
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 03/03/2013


Salve,sabato mia moglie mi ha dato alla luce un bellissimo bambino di 4,060kg,maschietto ma quando sembrava tutto ok mi hanno detto che aveva un leggero stiramento alla spalla,e che entro 10,15 giorni sarebbe passato tutto. In un primo momento sembrava tutto ok ma poi andando a curiosare su internet,l'Ansia. dal libretto sanitario che ci ha dato la pedriata infatti non c'è scritto frattura oorottura della clavicola che da quanto ho letto è meno pericolosa,ma propio paresi plesso brachialedx come temeco.Sono passati ormai 7 giorni e il bambino lo muove ogni tanto ma non come quello sano,chiude e apre la manina anche con una bella stretta e quando mia moglie gli toglie il pannolino,ogni tanto nello sforno alza anche lievemente il gomito.La cosa che a me fa paura è che con la manina non arriva come quella sana alla bocca.Cosa fare?Aspetto con ansia una vostra risposta.

Gentile Signore,
io sono Federica Gismondi , presidente dell’associazione; da quanto mi racconta sembra che vi sia un interessamento del plesso brachiale e se sia stiramento cioè stupore del nervo (risolvibile in breve ) o altro di più serio deve verificarlo presso il Gaslini di Genova reparto di ortopedia Dott. Senes che da 20 anni è specializzato in questa patologia. Solitamente nei primi tre mesi di vita facendo la fisioterapia appropriata si vedono miglioramenti che permettono di valutare l’eventuale presenza del danno. Se anche vi fosse danno lei mi parla di una mano che stringe forte e questo è un buon segno significa che comunque i nervi che riguardano la mano non sono compromessi .Però si faccia coraggio e resti lucido , faccia fare le valutazioni al Gaslini in modo da appurare quanto è accaduto e che cosa abbia il suo bimbo; verrà prescritta la terapia fisio adeguata e il bimbo sarà sottoposto a un controllo fra tre mesi che possa togliere ogni dubbio.
Il fatto che muova il braccio potrebbe essere dato dall’uso di muscoli supplenti ma è comunque un segno incoraggiante. In ogni caso sono disponibile a parlarle : cell 3408963170 o 0131772371
Siate forti : è una patologia che anche nei casi più gravi può essere affrontata con strumenti adeguati. Non siete soli .
federica

 

 

Messaggio inviato il 26/02/2013

Buongirno a tutti, mi chiamo SIlvia e ho 31 anni.
Una settimana fa ho fatto una visita a Roma dal dottor Gilbert il quale mi ha propsto 2 tipi di interventi:
uno per acquisire delle torsioni che adesso non faccio (intervento che lui mi ha presentato come di routin, sicuro e senza particolari rischi); uno per acquisire qualche grado di estensione (la fattibilitù di questo intervento è però subordinata all'esito di una tac che devo ancora fare).
L'intervento per la rotazione (che nessuno mi aveva mai proposto in passato) prevede il taglio della parte superiore dell'omero, che dovrebbe essere ruotato e fissato con una placca e viti. Se non ho capito male la placca dovrebbe essere tenuta per 6 settimana quindi sarebbe necessarie altre 6 settimane per un recupero completo del braccio.
Volevo sapere se qualcuno della mia età (più o meno) ha subito lo stesso interbento, con quale medico e come è andata?

Per completare il mio quadro: Conduco una vita normale, guido, e faccio nuoto. Stendo il braccio destro al massimo di 90 ° e ho limiti su alcune torsioni. Non riesco per esempio a mangiare con la dx mantenendo il gomito basso, non riesco a togere completamente il palmo della mano verso l'alto...

Spero possiate darmi quache suggerimento per decidere se fare o meno l'intervento

Cari amici la Sig.ina Silvia chiede di condividere l'esperienza di chi ha già fatto questo tipo d'intervento. per parte mia posso solo consigliarle eventualmente, come si fa in questi casi , di chiedere un altro consulto ad un altro specialista .
Mio figlio non ha mai fatto questo tipo d'intervento ma devo dirle che tutti gli interventi che ha fatto compreso l'ultimo hanno portato grossi miglioramenti ; anche lui aveva il braccio flesso e adesso mette la mano nella tasca dei jeans. Devo anche dire che il Prof. Alain Gilbert è specialista a cui si può dare grande affidamento.
Le faccio i migliori auguri nella speranza che qualcuno dei soci le risponda , ma le consiglio anche di provare a chiedere all'associazione "ragazzi del plesso" composta da persone che per un incidente o altro hanno avuto da adulti la lesione del plesso; è possibile che qualcuno si sia già sottoposto a questo tipo d'intervento.
Federica Gismondi

RISPOSTA DEL DR.NUNZIO CATENA OSPEDALE GASLINI GENOVA

Gentile signora,

l'intervento propostole è una osteotomia di derotazione dell'omero, tramite la quale è possibile migliorare le rotazioni della spalla; la placca con le viti di solito va mantenuta per circa un anno, mentre probabilmente le 6 settimane di cui le ha parlato il prof Gilbert si riferiscono all'iniziale periodo di immobilizzazione superato il quale si effettua un pò di fisioterapia..
Per quanto riguarda il miglioramento dell'estensione immagino si riferisca al gomito; in questo caso è possibile eseguire un intervento che può portare ad un incremento dell'estensione, ma la cui fattibilità è subordinata alle caratteristiche scheletriche del gomito stesso.
Cordiali saluti.

Dr. Nunzio Catena

 

 

Messaggio inviato il 26/02/2013

buongiorno a tutti,
oggi vi scrivo per avere delle informazioni, tra 6 mesi quasi sicuramente mio figlio dovrà operarsi, l'intervento riguarda gli estensori del polso che purtroppo sembrano non aver ripreso!
dovrà quindi sopperire alla mancanza del nervo estensore con gli altri nervi della mano che invece sembrano essere buoni, volevo sapere se c'era qualcuno che ha affrontato questo tipo di intervento e che sa darmi un po' di delucidazioni sul pre e post operatorio.
Mio figlio ha 13 mesi, quindi l'intervento dovrà farlo diciamo verso 19-20 mesi!
grazie e buona giornata a tutti.

Cari genitori ,
se avete qualche informazione potete rispongere a questa e-mailper favore? Grazie
federica gismondi

 

 

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02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

È attivo al presidio pediatrico Cesare Arrigo un nuovo ambulatorio di chirurgia della mano e microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici dedicato ai più piccoli, nell’ambito della...