Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

Clicca qui per inviare un messaggio

 

- Bacheca 2017

- Bacheca 2016

- Bacheca 2015

- Bacheca 2014

- Bacheca 2013

- Bacheca 2012

- Bacheca 2011

- Bacheca 2010

- Bacheca 2009

- Bacheca 2008

- Bacheca 2007

- Bacheca 2006

- Bacheca 2005

- Bacheca 2004

- Bacheca 2003

- Bacheca 2002

 

Pag. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34

Messaggio inviato il 20/05/2014

buon giorno a tutti sono la mamma di aurora s.....l'ultima volta che o letto le vostre lettere non so se è stato un caso ma o trovato la strada giusta per cercare un pò di giustizia per mia figlia e spero la troverete anche voi.....o trovato una persona squisita e brava nel suo lavoro , molto tenace e combattiva sulla paralisi ostetrica....lei è l'AVVOCATO ANTONINI DI ROMA.... SPERIAMO BENE PER TUTTO E SOPRATUTTO PER L'INTERVENTO CHE DOVRà FARE AURORA, MA PER QUESTO NON DUBBI PER CHI METTE LE MANI SU MIA FIGLIA..CIAO FEDERICA GRAZIE SEMPRE.....

Grazie a lei ,la ringrazio proprio tanto per quanto scrive e mi conforta proprio oggi che tutto è andato storto .
Sia forte e vada avanti in bocca al lupo per tutto.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/05/2014


APOS – O.N.L.U.S.
Via Ercole 35- 15023 Felizzano (AL) - C.F. 96036520060
Tel.0131772371- 3408963170
e-mail: info@paralisiostetrica.org
sito web: www.paralisiostetrica.org
Con una semplice firma puoi aiutare l’Associazione Bambini affetti da paralisi ostetrica (APOS ONLUS) che da anni con impegno e passione crea progetti per la prevenzione e la cura della paralisi ostetrica in rete con i maggiori centri ospedalieri pediatrici e aiuta le famiglie ed i loro bambini affetti da paralisi .
In questi anni abbiamo fatto tante cose :
acquistato un manichino di partoriente per fare i corsi per insegnare le manovre ostetriche corrette per evitare la paralisi ostetrica ,
abbiamo avviato un progetto per lo studio della prevenzione della distocia di spalla cioè la presentazione di spalla del neonato nel canale materno donando lo sgabello ostetrico per far partorire le donne in modo sicuro, meno doloroso e più veloce;
abbiamo sostenuto famiglie bisognose nelle spese viaggi per portare i loro bambini nei centri specializzati per le cure della paralisi ostetrica aiutandoli in molti modi..
Ti proponiamo di aiutare un progetto di vita che ha bisogno soprattutto della tua firma.
codice fiscale 96036520060 - ASSOCIAZIONE BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA V. Ercole 35 - 15023 Felizzano

Grazie il tuo 5x 1000 all'associazione APOS è un piccolo ma infinito gesto di sostegno e di condivisione da tutte la famiglie dei bambini affetti da paralisi ostetrica.
codice fiscale 96036520060 - ASSOCIAZIONE BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA

 


 

Messaggio inviato il 03/05/2014

Buongiorno, sono M. un ragazzo 28enne affetto da p.o. al braccio dx riconosciuta al 50%. Ho ricevuto un assegno fino all'età di 18 anni, per giunta solo nei mesi scolastici, vorrei sapere se chi è affetto questa patologia, che ci è stata IMPOSTA!!!!, ha diritto ad una pensione dopo il 18esimo anno. Chiedo questo non per una questione di soldi, perchè ormai quello che i santi dei miei genitori hanno speso tra terapie, visite specialistiche, ecc. ecc.. non lo potranno mai risarcire, ma come riconoscimento che purtroppo non possiamo fare tutto. Vorrei sapere se la nostra patologia è considerata tale da ricevere una pensione, seppur irrisoria, e come fare per ottenerla. Per quanto riguarda il lavoro sono da sempre iscritto al collocamento mirato, ma purtroppo l'art.1, cioè gli invalidi, almeno a roma dove abito, non ne cercano, cercano solo art.18, ovvero orfani, profughi ecc.. che sono considerati al nostro stesso pari, solo con la differenza che noi non possiamo fare tutto, loro si.
Grazie

Gentilissimo,
l'assegno d'invalidità spetta nei casi di deficit che superi il 75%, indipendentemente dalla patologia.
L'assegno d'invalidità,come lei sa, si aggira intorno alle 270€
Gli enti pubblici hanno l'obbligo , nonostante la crisi, di assumere chi è iscritto nelle liste e se le è stata riconosciuta un'invalidità del 50% lei può iscriversi nelle liste speciali.
La invito ad insistere e a non demordere nella ricerca di un 'occupazione che le spetta di diritto presentandosi con insistenza presso gli uffici preposti al collocamento mirato ed anche rivolgendosi ai servizi sociali.
I migliori auguri. Forza.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 02/05/2014

Salve ho una paralisi ostetrica al braccio sinistro che è rimasto piu corto e non riesco a compiere movimenti. È una tragedia che mi accompagna dalla nascita e vorrei chiedere il risarcimento dei danni e sapere qual'è liter per il rIconoscimento del l'invalidità o Disabilità o handicap. Ho le idee molto confuse.
Saluti a tutti e grazie per quanto fate.
Paolo

Gentilissimo, mi spiace molto percepire dalle sue parole una grande sofferenza ; per il risarcimento se sono trascorsi 10 anni purtroppo l'azione risarcitoria è prescritta. Per la procedura d'accertamento d'invalidità deve chiedere aiuto ad un sindacato in modo che il patronato le avvi la pratica per il riconoscimento dell'invalidità.
Mi tenga aggiornata.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/04/2014

Salve a tutti,
sono D., affetta da paralisi ostetrica al braccio destro.
Volevo innanzitutto ringraziare Marco, il ragazzo che ha postato un messaggio il 16 aprile, mi hai commossa.
Scrivo essenzialmente perché vorrei sapere se sia possibile operarsi in età adulta (ho 18 anni) ottenendo risultati estetici e non. Ringrazio per l'attenzione. Aspetto sue..
D.

Gentilissima , la invito a rivolgersi all'ospedale gaslini di Genova reparto ortopedia dove il Dr. Senes segue tutte le paralisi ostetriche .tel centralino 01056361.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/04/2014

buona sera federica grazie per aver risposto ma volevo precisare che non siamo con il tribunale almeno per adesso abbiamo fatto l'ultima visita febbraio con il medico legale dell' asl abbiamo presentato il punteggio del medico legale di parte ma non abbiamo avuto ancora risposta grazie mille per la tua collaborazione una buona e serena pasqua ha tutti i bimbi e genitori e auguri anche a te federica baci

Gentile Signora ,
La ringrazio tanto degli auguri che estendo insieme a lei a tutte le famiglie.
Credo che comunque i tempi siano stati condivisi tra il vs legale e l'ASL. Penso che due -tre mesi siano il tempo di " riflessione " che solitamente si lascia trascorrere ; dopo di che il legale si attiva per capire che cosa intende fare la controparte: può telefonare se ha un qualche collegamento e poi SCRIVERE per avere risposte in merito. Io credo che si debba attendere ancora un pochino e poi procedere con determinazione per conoscere le intenzioni dell'ASL .
Allora incrociamo tutti le dita per voi e buona Pasqua
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/04/2014

buon giorno federica ho gia scritto parecchie volte volevo sapere quanto tempo passa dopo la visita dal medico legale oltre il medico ostetrico per aver un accordo del risarcimento grazie un grosso bacione a tutti i bimbi e genitori che come noi sono speciali grazie federica bacio

Gentile Signora,
di solito nell'incarico il giudice indica la tempistica per avere la risposta dal ctu, cioè dal perito del tribunale ,se di questo stiamo parlando; nelle ipotesi di risoluzione in via extragiudiziale la tempistica è condivisa tra le parti. In ogni caso si tratta di mesi: (almeno 2) lo dico per esperienza .Comunque il passare del tempo non ha alcun significato e dipende solo dagli impegni dei periti.
Però si tenga presente che occorre valutare la risposta della controparte e contrattare sempre anche se la proposta va bene ; lo so che sembra una cosa da mercato ..è vero ma questa non è la giustizia che vorremmo! Allora per ottenere un equo ristoro vale la pena lottare!! Non avremo mai pace ne noi ne i nostri figli e bisogna ottenere il più possibile!!
In bocca al lupo.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/04/2014

Ciao a tutti,sono Marco 28 anni.sono affetto anch'io da paralisi ostetrica,ma non voglio raccontarvi la mia storia,che peraltro è comune a molti di voi.scrivo ai genitori!
la cosa più importante che sento di dirvi è:
non nascondete il problema a voi e a vostro figlio\a;fategli fare tutto,fatelo soffrire,fategli guardare in faccia la situazione,fategli sentire la frustrazione,il disagio,la rabbia,fatelo cadere e poi rialzare; solo così, secondo me,troverà il suo modo di stare al mondo.bisogna essere onesti,prima di tutto con se stessi.non pensate che occultandolo,un disagio sparisce!rimane lì,scava nell'inconscio, logora l'animo di chi lo porta con sè,e magari dopo anni riesce,e fa male.come fa male a me,che vicino ai 30 mi trovo qui a piangere davanti un monitor,cercando sfogo...
la vita è dura per tutti,lo è anche per voi genitori,ma non pensate che un bimbo si prepara per il mondo a suon di coccole,carezze e "non pensarci".
scusate se sono stato aspro,ma è quello che mi viene dall'esperienza.non sono medico o psicologo, quindi consultate sempre gli specialisti; le mie sono solo riflessioni,non consigli.
ringrazio chi gestisce questa pagina web,mi avete fatto piangere e soffrire,ma penso con tutto il cuore che forza,coraggio e determinazione,non possano non nascere che da una vissuta sofferenza..

buona vita!

Marco

Grazie Marco della testimonianza che ci da: si sente che lei è determinato e che percepisce che vale la pena piangere ..sa noi lo facciamo spesso, anche se la maggior parte delle volte le nostre lacrime le portano via gli angeli per non farle vedere ai nostri piccoli eroi.
La realtà dei nostri figli non si può nascondere ma noi siamo dei grandi, siamo stati scelti apposta: la nostra forza è nelle idee , nella capacità che ritroviamo in noi di escogitare soluzioni, di accompagnare il quotidiano cavalcando sogni irrinunciabili, portatori di una croce che è anche una missione, che ci cresce, ci costruisce, tra sofferenze e gratificazioni: non ci nascondiamo nulla ed il difetto viene messo nel bilancio per le scelte della vita. Ma chi come noi e i nostri figli ,e come lei, Marco, riesce a stare davanti alle cose senza farsi piegare , spezzare o rovinare ? Ben pochi ! La sofferenza ci ha reso coraggiosi e temerari e non abbiam paura di cadere perchè abbiamo imparato a rialzarci, ammaccati si, ma non vinti.
Buona Pasqua,Marco, Pasqua di resurrezione
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 13/04/2014

Buon giorno.
Ho 46 anni e sono affetta da paralisi ostetrica.
% 46. Mi rammarico nel leggere che nel 2014 nascono ancora creature a cui viene imposto di vivere questo handicap.
Ho avuto una grande fortuna una madre molto risoluta ed un padre che non accettava che non fossi "perfetta".
Vi garantisco che è dura ma non impossibile avere una vita "perfetta".
Non mollate mai per voi e per i vs figli. Io sono sposata con un uomo perfetto sano ovunque (direbbe mio padre ) ho un lavoro normale da anni e due splendidi gemelli "normali".
Ho preso la patente uguale a tutti....perché volevo dimostrare che sono normale. Tenete duro....ci sono livelli diversi di gravità, lo so, ma chi ha il "problema" si sente comunque "diverso".
Nuoto. Fisioterapia. E tanto impegno!
Non si risolve mai....fino al 100% ma dentro di noi ci dobbiamo volere bene e rispettare! La vita non ci ha tolto niente....è capitato ora sta a noi....andare oltre ed avanti e farne un vanto e farci rispettare.
Coraggio. Un abbraccio con il mio braccio sx.

sei grande grazie . federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/04/2014

Ciao a tutti ioi chiamo Fabiola e sono la mamma di Mirko un bimbo di 6 mesi affetto da p.o. premetto che fa fisioterapia da qnd aveva due settimane ora si iniziano a vedere i progressi ma non c'è la pronosupinazione e non alza tutto il braccio...so che è già tanto ma penso al futuro di mio figlio e perché sia capitato proprio a me che ho una bimba sorda....ma del resto mi tranquillizzò da sola xche negli ospedali ho visto di peggio!Sono stata anche molto fortunata a conoscere il dott. Senes che mi ha detto di riportare Mirko a un anno compiuto per vedere i suoi progressi e se c'è bisogno di intervento...volevo chiedere come faccio ad iscrivermi alla vostra associazione???

Gentile Signora,
la ringrazio per averci scritto e le dico che le siamo vicini ; non demorda ed insista nel suo cammino così faticoso: vi è stato chiesto di più e di più vi sarà dato !!
La nostra associazione non ha un'iscrizione formale ma solo una vicinanza di cuori che ci fa andare avanti e sostenerci nelle prove. Per quanto riguarda informazioni o partecipazione a convegni o attività viene fatta una comunicazione via internet con mailinglist. Se ha piacere di essere messa in contatto con qualche famiglia della sua zona per avere informazioni o aiuto mi faccia sapere la Regione ed io, se lei me lo permette, darò il suo indirizzo alle famiglie della zona. Siamo tutti in cammino ed il Dr. Senes è stato un punto d'arrivo e di partenza davvero importante.Teniamoci in contatto. Grazie. Federica Gismondi
ilmio tel è 3408963170

 


 

Messaggio inviato il 05/04/2014

Salve sono la mamma di un bimbo di 15 mesi affetto da paralisi ostetrica al braccio dx devo dire che nel male ci é andata molto bene io stessa ogni tanto mi dimentico della situazione .facciamo terapia due volte a settimana ogni quindici giorni fa una seduta dall osteopata che gli applica anche il neurotaping ma ho paura che al centro dove viene seguito siano un pochino fermi ...premetto che la sua terapista é bravissima ma ho paura che ora che mio figlio è molto migliorato nn sanno come andare avanti datemi qualche suggerimento a questi mesi cosa gli fanno fare i terapisti dei vostri figli?

Gentile Signora è difficile risponderle: i terapisti applicano il protocollo fisio per plessolesi, ma lo differenziano , caratterizzandolo con aspetti ludici,a seconda della risposta del bambino.Devo anche dire che essendo lesioni differenti per ogni bambino,solitamente i terapisti concentrano l'attenzione sui deficit che possono riguardare i singoli nervi,c5,c6, ecc. potenziando alcuni interventi rispetto ad altri.
Occorre anche vedere come il bambino reagisce e magari occorre fare attività diverse o usare giochi diversi perchè stà crescendo ed ha bisogno di altri stimoli.
Se vuole le faccio avere la monografia dedicata realizzata dal centro Meyer di Firenze specifica per il trattamento dopo l'anno.
In bocca al lupo
Federica Gismond

 


 

Messaggio inviato il 30/03/2014

quante burocrazie e quante scuse in 5 minuti mi anno rovinato un figlio e ancora in 3 anni prendono tempo x nn risarcire sono pezzi di m... un bacione a tutti i bimbi con po e aale sue famiglie bacio federica

Sono d'accordo.Grazie
Federica Gsimondi

 


 

Messaggio inviato il 24/03/2014

sono la mamma di una bellissina adolescente con paresi ostetrica, purtroppo abbiamo affrontato questo percorso doloroso sempre da soli, non ho mai pensato che un'associazione come la vostra potesse condividere con me questa sofferenza. ho letto qualche email in bacheca e vede che ci accomunano gli stessi sentimentim paure,ansie,speranze e perchè no, anche rabbia. noi abitiamo in calabria e non ci sono veri centri di riferimento che hanno preso in carico mia figlia, ha sempre fatto terapia c/o l'asl sicchè ora che ha 15 anni questo centro non va più benee non solo sembra un pò abbandonata a se stessa in attesa cge i 20 minuti di terapia finiscano. mi date qualche riferimento , acnhe per farla visitare. grazie
Nessun virus nel messaggio.

Gentilissima Signora ,
condivido la sua solitudine che è anche un pò la nostra di genitori che hanno figli ormai grandi. Fino a d una certa età i plesso lesi bambini vengono accuditi e seguiti, poi invitati ad arrangiarsi.
Io giro la sua richiesta alle gentili famiglie della Calabria che sicuramente risponderanno a breve . Posso solo dirle che il Dr. Senes del Gaslini che segue ormai la maggior parte dei bambini/ragazzi con paralisi ostetrica viene a visitare in Calabria una volta al mese. Il suo n, è 3482259500.
Mi tenga informata per favore.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/03/2014

Salve sono la mamma del piccolo Luigi ho già scritto altre volte e vorrei dire a tutti i genitori di lottare perchè ci vuole tempo ma i risultati arrivano.Dopo 3 anni sembra che tutto sta andando meglio non è facile accettare la situazione perchè ti porta un cambiamento totale nella vita della famiglia e di loro piccolini...Sono bimbi più forti ed intelligenti rispetto ad ad altri che non hanno alcun problema..Ora diciamo che sta iniziando a collaborare ma è stato davvero dura c'è voluto molta pazienza e con il gioco ha superato la paura della fisioterapia...Non mollate... Un abbraccio a tutti i genitori e coloro che hanno questo problema.

molte grazie ed auguri anche a voi.Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/03/2014

salve sono la mamma di una bimba affetta da p.o. la mia piccola ha 3 anni e volevo solo dire alla signora di ischia che un buon centro fisioterapeutico a napoli è il CENTRO MINERVA te lo consiglio erkè la mia bimba fa fisio là da quando è nata e sono molto bravi. se vuoi consigli sul da farsi ci si può mettere anche in contatto,ciao auguri per la tua bimba a presto

grazie mille .
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/03/2014

Salve a tutti il 31/01/2014 ho dato alla luce una splendida bambina di Kg 4,040 in sole due ore o per meglio dire in 5 spinte perché tali sono state le doglie espulsive... purtroppo la bimba è affetta da po braccio sx il braccino era tutto livido e da subito ho iniziato la fisioterapia. Volevo sapere se qualcuno mi può suggerire un ottimo centro su Napoli (io vivo ad Ischia) che pratichi il metodo Vojta preferibilmente convenzionato SSN in quanto non ho molte disponibilità. Non ho ancora chiara la gravità di mia figlia in quanto nessuno si sbilancia dicendo che bisogna aspettare almeno 4 mesi per fare la elettromiografia per vedere quanto sono compromessi o meno i tendini, la speranza è che la mano e tutte le dita le ha sempre mosse e dopo 11 sedute di terapia ho visto progressi sulla sensibilità del braccio e dorso della mano. Ho letto varie lettere che avete scritto e da mamma volevo esprimere tutta la mia solidarietà nei confronti di chi ha questa patologia e confortare chi come me si sente impotente di fronte a tale ingiustizia! Elena

 


 

Messaggio inviato il 03/03/2014

Salve a tutti ho appena scoperto questo sito , ho 38 anni paresi braccio dx, in tutti questi anni non mi era mai venuto in mente di cercare su internet e sono colpita da quanti casi ci sono , pensavo di essere fra poche persone ad aver subito danni da un parto con ventosa e assolutamente non pensavo che al giorno d' oggi ancora nascono bambini con paresi ostetriche. Ho fatto tanta fisioterapia e nuoto fino ai 15 anni e non ho mai pensato di poter richiedere indennizzi o esenzioni ticket ( mi sento anche un po' Ingenua adesso in questo) forse la mia volonta' di far vedere sempre a tutti che sto bene, compreso i miei genitori ... Far vedere che io non soffro ... (Mentre scrivo sto piangendo) Muovo abbastanza bene la mano ma il mio braccio si muove molto male ho il gomito sempre tendente all esterno molti movimenti non li posso fare... Quando qualcuno mi guarda.. Vedo che vuole chiedere sono io la prima con un sorriso a dire : ho una paresi dalla nascita tranquillo non mi fa male! In questo periodo ho un infiammazione all anca precisamente alla cresta iliaca e ho fqtto un po di esami ho scoperto che il mio bacino si e' ruotato imn modo da compensare i movimenti che non riesco a fare ... Quindi dopo tanti anni rifaro' ginnastica posturale ... Per questo mi e' venuto in mente di cercare su interneti ero illusa di trovare chissa' quale nuovo rimedio un operazione ... Invece scopro che ancora succede ... Un caro saluto alle mamme che non si perdano di animo e cercate bravi terapisti . Barbara

Gentile Signora Montani,
la ringrazio per averci scritto ;la paralisi ostetrica è un danno da parto che colpisce ogni anno 1000 neonati . Oggi esistono interventi che consentono di recuperare la funzionalità anche in età adulta e dal punto di vista estetico.Per questo la invito a cercare un centro da contattare per verificare la possibilità di migliorare il movimento ed anche la postura.
La ginnastica ,sa meglio di me , va fatta sempre sia di mantenimento che per migliorare la motricità dell'arto ; anche la piscina , però con costanza e fedeltà agli obiettivi "dello stare bene per e con se stessi".. La ringrazio delle parole di soldarietà. Ci tenga aggiornati su quanto fa. Grazie. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/02/2014

salve a tutti, ho 33 anni e sono affetto come tutti voi dalla nascita da paralisi ostetrica al braccio dx, alla nascita non muovevo il braccio, dopo due mesi mia mamma mi ha portato preso un centro di riabilitazione Vojta, e dopo 4 mesi ho mosso per la prima volta il braccio, ho smesso a 15 anni di fare fiosio terapia, e posso dimostrare che quando ho smesso, non capivo l'importanza della stessa fisio, riuscivo a lavarmi i capelli con entrambe le mani, oggi dopo 18 anni che ho smesso non riesco a taccarmi neanche la punta del naso con la mano destra, vi dico che ho fatto domanda di aggravamento visto che mi hanno riconosciuto il 55% di invalidità nel 1999 quando i movimenti ancora erano buoni, ma oggi sono completamente fermo, qualcuno di voi ha ottenuto piu %? vi dico e consiglio, esperienza personale che la terapia vojta, (senza punture, strumente elettronici) ma solo con la forza delle mani vera e propria fisioterapia è la migliore, purtroppo, al compimento dei 18 anni è difficile riuscire ad entrare a farla presso ambulatori convenzionati, perche ED è GIUSTISISTIMO E SACROSANTO danno la PRECEDENZA AI NEONATI, quindi sono alla ricerca di ambulatori privati che eseguono detta terapia, e quando li trovo li comunico, ciao a tutti.

Salve, la percentuale che lei ha le permette di avere l'esenzione ticket per la riabilitazione che le spetta di diritto come spetta ai neonati in centri diversi , La terapia Vojta non è per adulti .Mi raccomando si faccia seguire piuttosto vada in piscina ma non trascuri più la funzionalità E' troppo importante.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 18/02/2014

Salve a tutti scrivo dalla Sardegna ,scusate. anticipatamente. per eventuali. errori. di battitura. o punteggiatura ..ma cercate di capire con il cellulare. non é il massimo cercare. di scrivere ...comunque ...mi sono emozionato. noon poco nel constatare. quanta gente a subito e provato. quello che pensavo fosse solo un mio prooblema...a dire. il vero non ho mai cercato. di trovare altre persone con la mia stessa. patologia ..forse per chiudere. gli occhi davanti a tutto ciò .Io ho 34 anni e ho una paralisi ostetrica. al braccio destro dalla nascita..nato oltretutto. podalico...e meso in incubatrice. per una settimana ..dopo aver bevuto anche liquido. amniotico....la mia adolescenza come molti é stata vissuta drammaticamente ...cercando di non fare vedere con magliette a maniche lunghe in cotone. nei periodi anche di nonvmolto freddo..!!! E quando la proff interogava o ti chiamava alla lavagna...altri complessi..oggi vivo normalmente sono sposato con una donna fantastica e ho 2 bimbi stupendi di 2 e 5 anni..ma infondo al mio cuore ci sono sempre le domande...perché. a me? O come sarebbe non avere niente??? Lavoro in un negozio..e secondo i movimenti che facccio i clienti mi guardano insistentemente. ikil braccio..solo alcuni a dire il vero e io mi sento...come che la mia addolescenza riaffiora ...ancora a volte dico..tutta la vita dovrò. provarecquesta sensazioni....scrivo tutto questo per cercare qualcuno che abbia il mio stesso " problema" e che possa confrontarmi sapendo che mi capirà. al 100% ...qualcuno con cui condividere emozioni personali...grazie a tutti mi trovate su facebook sebastiano sale foto di copertina con maglia gialla fosforescente....per correre

Grazie Sebastiano ti metto in rete.
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 17/02/2014

Ciao a tutti,
mi chiamo Enrico ed ho 23 anni, sono affetto da paralisi ostetrica al plesso brachiale dx dalla nascita. Nonostante la mia condizione attuale sia più che buona (faccio il musicista, suono la chitarra senza problemi), volevo chiedere un consiglio; da due anni ho smesso di fare fisioterapia e nuoto e mi sembra di avvertire un leggero peggioramento nella mobilità del braccio. Vorrei sapere dove posso andare per avere una descrizione accurata della mia situazione attuale, sapere se ci sono margini di miglioramento ed avere qualche consiglio su cosa fare per mantenere almeno il mio stato attuale.
Aggiungerei una rassicurazione per i genitori che scrivono su questa bacheca: molte persone che mi conoscono da anni non notano nemmeno il problema che ho, personalmente riesco a fare praticamente tutto. Se da una parte la continua fisioterapia è stata pesante, non lo nego, dall'altra si è rivelata anche una preziosa risorsa dal punto di vista umano. A tal proposito consiglio vivamente la ricerca di un terapista con cui vostro figlio si trovi molto bene, perché nel mio caso è stato essenziale ai fini della riabilitazione. Se avete qualsiasi domanda non esitate a contattarmi.
Saluti a tutti,

Enrico Orlandi (enrico.orlandi23@gmail.com)

Gentilissimo,
grazie della sua testimonianza che conforta le nostre speranze. Per il trattamento credo che possa far riferimento al Dr. Senes reparto di ortopedia del Gaslini di Genova (cell 3482259500) che potrà eventualmente indicarle margini di miglioramento e terapie per mantenere la sua ottima funzionaltità.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 09/02/2014

buongiorno,
qualcuno ha mai provato l'agopuntura? so che ottiene buoni risultati anche con paralisi degli arti post traumatiche. non ho trovato però indicazioni per la po.

 


 

Messaggio inviato il 08/02/2014

Grazie per aver risposto piu si avvicinano i gg piu ho paura ma la speranza e quella del recupero la mia bimba ha un carattere forte e combattivo lei e sempre allegra ,solare ,quindi spero rispondera anche a questa prova. Grazie ancora

coraggio siate forti andrà tutto bene
Aspetto notizie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/02/2014

Buongiorno a tutti, ho scoperto da pochissimo questo sito e sono stupita da quante esperienze simili alla mia esistano.
Ho 41 anni e dalla nascita ho una paralisi osterica al braccio dx con mobilità praticamente assente. Ho una sorella di 22 mesi più grande che ha anche lei una paralisi osterica al braccio sx, più lieve della mia come danni causati e recupero negli anni quasi totale (2 ospedali diversi, 2 medici diversi, 2 anni diversi)
All'età di 18 anni mi è stata "concessa" l'invalidità civile al 50%, con seguente controllo sull'effettivo grado dell'invalidità da parte del ministero del tesoro dove mi è stata aumentata al 55%.
Nel 1973, un po' per "ignoranza", un po' per "vergogna" non è stato approfondito il problema,non so se è normale, ma oltre alla lesione dei nervi e dei tendini, risultavano fratture multiple nel braccio. Mia madre mi ha fatto sempre seguire terapie tramite ambulatori e centri specializzati con relativo tiket: massokinesiterapia, elettrostimolazioni, ionoforesi, ecc ecc, servite solo a "sbloccarmi" la postura rigida del braccio.
Ho sempre voluto dimostrarmi e dimostrare di essere "normale", adoro i lavori manuali, dare il bianco, appendere armadietti, e costruire cose, ho seguito un corso di confezionista e ne sono uscita col massimo dei voti ed ho lavorato per anni come sarta.
Ho avuto l'enorme fortuna di avere una persona meravigliosa come mia madre, che ha passato la sua vita a rendermi indipendente; dandomi la scopa in mano a 10 anni e dicendomi: "non importa come lo fai o in quanto tempo, ma organizzati e fallo!" Questo è il mio monito sempre! :)
Adesso a 41 anni ho cominciato a cedere, mi è venuta una tendinite al pollice sinistro e la mia autonomia ha ceduto, per problemi ormonali, sono stata sottoposta a TAC e RM, è stata segnalata un'importante assimetria nella muscolatura della schiena, i muscoli lato destro risultano atrofizzati, e praticamente nella zona posteriore destra del torace non ho nulla!
Sono anni che non faccio controlli (lastre, elettromiografie ecc. ecc.) e mi spaventa l'onere dei tiket soprattutto in un periodo di crisi come questo.
Adesso con il mio medico curante stiamo cercando di chiedere un aggravamento e l'inabilità lavorativa, per poi capire se è possibile chiedere una pensione (anche minima) e l'eventuale esenzione al tiket per radiografie e quant'altro.
Non ho mai sfruttato questo problema, non ho mai chiesto nulla, se non un semplice riconoscimento, purtroppo però mi sono resa conto che con gli anni è peggiorato ed ora ho la necessità di chiedere sostegno soprattutto da quando ho difficoltà anche a compiere gesti semplici tipo vestirmi o sollevare un bicchiere con la mano "sana".
Qualcuno saprebbe consigliarmi sulle varie agevolazioni?
Grazie a chi ha creato questo spazio ed a tutti i partecipanti, è importante sapere che esistono situazioni ed esperienze simili.
Mariella

Gentile Signora,
io credo che per patologia lei abbia diritto all'esenzione come indicazione nazionale ma purtroppo occorre fare i conti con la normativa regionale . Per questo motivo le consiglio di far riferimento al patronato di un sindacato per verificare tutte le possibilità.
Le faccio i complimenti per quanto ha saputo realizzare nella sua vita e la ringrazio della testimonianza che incoraggio tuti noi. Grazie.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/02/2014

Buongiorno a tutti.
7 giorno fa ho partorito la bambina più bella al mondo. sana e perfetta fino ad un attimo prima.. ha riportato una lesione al plesso brachiale con diagnosi di po erb-duchenne. psicologicamente sto reagendo molto male con insonnia e crisi continue di pianto e benché mi dica che devo essere forte per lei mi sento mancare la terra sotto i piedi. ammetto.. sono nel panico. nell'opedale in cui è nata mi hanno detto che non devo preoccuparmi, che tutto si risolve da solo. mi hann anche detto che l'ipotonia del braccio è dovuta ad una posizione di sofferenza già nell'utero. non vogliono sentir parlare di po. mi sento presa in giro.
nella visita al pronto soccorso dell'istituto ortopedico galeazzi le viene diagnosticata paralisi ostetrica erb-duchenne. in questi pochi giorni ho letto molto sulla po e sulla necessità di un intervento immediato con fisioterapia per dare più chanches di recupero alla piccola. qualcuno sa indicarmi il nome di un ottimo fisioteratista nella zona? (abito a gallarate in provincia di varese)
vorrei anche sapere a chi rivolgermi per un'assistenza legale possibilmente gratuita perchè purtroppo le risorse economiche per affrontare una causa non le ho.
volevo anche chiedere se esiste la possibilità di un recupero al 100% o se le conseguenze della paralisi segneranno la vita della mia bambina.
grazie

Gentile Signora,
è probabile che l'ospedale a cui si è rivolta le indichi il centro pediatrico idoneo per la riabilitazione.
Al momento per la verifica del danno al plesso brachiale le consiglio di far riferimento al Gaslini reparto di Ortopedia e chiedere come far visitare la bambina dal Dr. Senes specializzato proprio in paralisi ostetriche.
Non posso dire se la sua bambina recupererà al 100% ma sono sicura che la sua vita sarà bellissima perchè ha accanto una madre fortissima come lei. Lotti per la sua bimba e per se , non si lasci stravolgere le idee perchè ora deve fare le cose con tranquillità e determinazione per la bimba. Le consiglio di verificare l'assistenza legale di un centro di tutela dei consumatori:di solito alla fine chiedono un 10% di quanto ottenuto con la richiesta di risarcimento.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 04/02/2014

Salve, sono la mamma di una bambina di 19 mesi affettta da paralisi ostetrica al braccio dx, io volevo chiedervi un parere, la mia bambina a breve dovra subire un intervento ,il suo problema è la rotazione che è assente, la mia paura è che magari l intervento non servirà e provocherò solo più soffferenza, ma dall altra parte mi dico che se c è la possibilità di recuperare devo fare di tutto, voi se avete avuto esperienza con gli interventi cosa ne pensate. cambierebbe qualcosa farlo tra qualche anno o è meglio quando sono più piccoli. mi scuso per il disturbo, e vi ringrazio a presto.

Gentile Signora,
se le è stato prescritto l'intervento e a quest'età è meglio seguire quanto viene segnalato come metodo di cura, secondo la tempistica che viene suggerita dai protocolli terapeutici. Consideri anche che lo schema corporeo della bambina dovrà riadattarsi all'uso del braccio , cioè imparare che ha un braccio che può funzionare meglio dopo l'intervento e riappropriarsene perchè al momento il suo modo di muoversi è stato appreso così com è. Prima si riattiva la funzionalità meglio è per il braccio in quanto il cervello riconosce quella funzionalità in parallelo con l'altro braccio e li usa entrambe in coordinazione. E' una cosa assai importante anche per la postura del braccio che purtroppo è sempre viziata dal trauma nervoso.
La sofferenza passa e non appena il braccio funziona meglio si rimane sollevati . L'intervento è un intervento di microchirurgia
ma io ho notato che , almeno in mio figlio, ha vissuto meglio le operazioni fatte da piccolo che quelle successive.
In bocca al lupo
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/01/2014

Ciao Federica sono Tiziana la mamma di Mattia..........ho scritto varie volte raccontando la storia di mio figlio.......il parto.....l'intervento......ecc......oggi non voglio raccontare nulla ma solo chiederle perchè non si organizzano le bomboniere solidali.......credo che sia un gesto bellissimo alla quale noi tutti, per vari eventi, prenderemo parte, e per far crescere questa associazione......

Gentilissima Tiziana ,
lei ha ragione ma io non sono capace ...certamente si può provare a fare come altre associazioni e preparare un biglietto omaggio o una pergamena in cui si ringrazia la famiglia che invece di fare le bomboniere destina la spesa all'associazione. Al momento due famiglie mi hanno fatto questa proposta ma non mi hanno detto nulla in merito al numero di bomboniere ed alla cifra che decidevano di destinare all'APOS.
Io lo faccio volentieri anche se occorre dire che si tratta di cifre piccole che non coprono la realizzazione dei biglietti stampati. Comunque si può fare ...
Grazie
se avrò richieste le farò sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 20/01/2014

Mi chiamo D., compiró 18 anni a luglio e sono affetta da paralisi ostetrica al braccio destro. Ho condotto sino ad ora un'esistenza piuttosto tranquilla nonostante i dovuti problemi. Il periodo di adolescenza appena vissuto, infatti, è stato denso di angosce, preoccupazioni, piccole tragedie durante l'ora di educazione fisica e senso di inadeguatezza perenne. Scrivo innanzitutto per tranquillizzare i neogenitori terrorizzati all'idea di un problema del genere: benché la vita si sia dimostrata dura fin dal principio, sono felice dei brillanti successi che sono riuscita a conseguire in ambito scolastico, nonché tramite lo studio del pianoforte. Vi consiglio di non dimostrarvi tristi dinnanzi ai vostri figli, dimostratevi apparentemente noncuranti rispetto alla malattia. Scrivo inoltre per sapere se in seguito ad un periodo di riabilitazione svolto in tenerissima età ed al conseguente recupero di circa il 60% delle funzioni, sia possibile operarmi per la prima volta, soprattutto perché ultimamente ho frequenti mal di schiena oltre ad un po' di scogliosi. Grazie.


P.s. Leggendo gli altri messaggi non nascondo che qualche lacrima sia scappata, sebbene io sia una persona tendenzialmente forte. E ricordatevi: una volta una persona importante durante un periodo di crisi mi disse: "sei diversa perché sei speciale". Ricordatelo sempre.

D.

Brava!!!
Grazie a te . Tutti quelli che sono affetti da paralisi ostetrica sono speciali, sono più in gamba perché devono lottare con più intensità in molti campi e tu sei l'esempio vincente della lotta alla paralisi ostetrica.
Si la scogliosi è una possibilità che interagisce con la lesione del plesso a causa della postura a cui si è obbligati involontariamente che non è sempre correggibile con la terapia. Io ti invito a fare un passaggio al Gaslini reparto di Ortopedia e verificare tutte le terapie che possono aiutare il tuo caso.
. Ciao.
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 20/01/2014

ciao e la prima volta che vi scrivo io o mia figlia che glie stata causata una paresi ostetrica dx per fortuna a recuperato ma il problema e che la spalla e piu bassa dell"altra con le terapie si puo avere qualche risultato o bisogna ricorrere a qualche intervento se lo dovra avere mi puo spiegare a cosa andro incontro e se ce qualche fisiatra bravo nel casertano la ringrazio per la risposta che mi dara e spero che mi date delle buone notizie il mio unico pensiero e che mia figlia un giorno mi dira mamma non ai fatto abbastanza e io nn voglio questo per favore mi agliuti.

Gentile Signora,
le consiglio vivamente di far vedere la bambina al Gaslini di Genova reparto di Ortopedia, dott. Filippo Senes perché è importante verificare tutte le terapie che possono aiutare il caso. Non ci sono in Italia al momento altri centri specialistici adeguati alle cure della paralisi ostetrica.
Sappia che il Dr. Senes viene a visitare in Calabria una volta al mese.
Mi tenga informata
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/01/2014

grazie federica ai capito benissimo ti sei spiegata molto bene quindi penso proprio che a breve ci sarà speriamo una conclusione ti ringrazio tantissimo sei sempre tanto gentile un grosso bacione da parte di tutti noi un abbraccio a tutti i genitori

 


 

Messaggio inviato il 14/01/2014

buon giorno federica ho già scritto parecchie volte ci siamo sentiti anche al telefono il mio bimbo estato operato a giugno al Gaslini adesso diciamo che sta un po meglio rispetto a prima certo secondo me e ancora evidente comunque nn mollo mi do forza grazie al mio bimbone che mi da tanta forza lui a me. volevo chiederti una informazione riguardo le faccende legale abbiamo avuto un incontro con il medico legale dell'asl adesso vorrei capire cosa succede dovrebbero mettersi d'accordo i 2 medici legali sia di parte e la contro parte ??fammi sapere grazie un grosso bacione a tutti i genitori e tanti auguri x il nuovo anno ciao e grazie

Gentilissima,
mi fa molto piacere che il tuo bimbo stia meglio, si fa una gran fatica ma i risultati arrivano. Senti non so se ho capito bene : state procedendo con l'assistenza di un avvocato in via estragiudiziale?
Se è così , in sostanza dopo la valutazione del medico legale dell'asl insieme al vs consulente si trova un accordo per addivenire senza una causa ad un risarcimento che possa essere per voi accettabile senza adire il tribunale. Perché l'offerta sia adeguata lo dovete valutare con i vs consulenti (avvocato e medici). Se accettate ricordate che non potete più fare causa in caso di richiesta di risarcimento per un eventuale aggravamento. Certamente se la situazione non è grave, evitare di girare per tribunali per una decina d'anni è la cosa migliore , ma dovete valutare voi.
Se non accettate le offerte dovete andare avanti con il procedimento per ottenere il risarcimento.
Se non ho capito come stanno le cose riscrivimi.
Cell 3408963170
Federica Gismondi

 


 

Pag. 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34

 

   

NEWS

14/03/2016

Convegno NASCO BENE VIVO MEGLIO

18 Marzo 2016“NASCO BENE, VIVO MEGLIO: ITINERARI E LUOGHI DI PREVENZIONE e DI CURA. Sinergie, Collaborazioni, proposte metodologiche ed operative per la gestione del parto distocico e la cura della...