Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 12/03/2012


Salve,sono un ragazzo di 24 anni,ho una paresi ostetrica dalla nascita al braccio sinistro. Per i primi mesi di vita ho fatto fisioterapia,successivamente hanno comunicato ai miei genitori che solo dopo aver compiuto 18 anni avrei potuto operarmi al braccio. Il mio caso per fortuna non è dei più gravi, non riesco a stendere del tutto il braccio e all'altezza del go mito ,se steso, si può vedere il nervo che esce. la scapola è libera,riesco ad alzare il braccio e metterlo dietro la nuca ,l'unica cosa è che non riesco a stenderlo del tutto, e non riesco neppure a ruotare l'avambraccio verso l'esterno.Vorrei sapere se si può risolvere con un operazione chirurgica questo problema con effetti positivi.Non so dove rivolgermi sono residente in puglia. CORDIALI SALUTI ASPETTO VOSTRE NOTIZIE

Mi scusi ma vedo solo ora la sua mail a causa di un problema nel server. Ho inviato la sua mail al dr. Senes dell'ospedale gaslini di Genova.Le gireò la mail che mi trasmetteràil dottore. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/03/2012

Salve, ho 43 anni e sono affetto di paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro. Non posso alzare e roteare il braccio e nin posso flettere, solo la mano e perfettamente funzionante anche se un po' debole. Desiderei sapere, se è possibile, se esistono nuovi rimedi per recuperare anche minimamente la funzionalità del mio braccio, sia chirurgicamente e attraverso terapie particolari. Certo di una vostra tempestiva risposta, colgo l'occasione di porgervi

GENTILE signore mi scuso ma il server non mi ha caricatola sua mail
I CENTRI DI RIFERIMENTO PER ADULTI sono Centri Specializzati
- Ospedale San Gerardo - Monza- Prof. Massimo Del Bene
Multimedica - Castellanza (VA)
Ospedale Civile di Legnano - Prof. Maurizio Petrolati
Ospedali Civili di Brescia - Prof. Brunelli
Ospedale "Santa Maria della Misericordia" - Rovigo -Prof. Stefano Ferraresi
Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena - Prof. Alessandro Zalaffi
Azienda Ospedaliera San Camillo - Roma- Prof. Nicola Felici
Azienda Ospedaliero Universitaria Careggi - Firenze- Prof. Massimo Nigi
mi scusi per il ritardo
federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/03/2012

siamo i genitori di ivan uno splendido bambino di 8 anni e mezzo affetto da paresi ostetrica braccio destro vorremmo offrire il nostro aiuto per tutte le famiglie residenti in grosseto e provincia per quello che riguarda azioni legali da noi intrapresa e vinta dopo 5 anni e al bambino fino alla maggiore eta é stato riconosciuta un indennita di frequenza distinti saluti fé daniela e biondi antonio

Preg.mi Signori vi ringrazio dell’offerta di aiuto che date;posso dar il vs. indirizzo mail ad una mamma?
S cusate se vi contatto solo ora ho avuto un problema con il server e non avevo potuto leggere la mail. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/03/2012

Salve volevo avere delle informazioni sul messeggio del 26 feb 2012 poichè anch'io ho 29 anni..e sono affetta dallo stesso prob della ragazza Messaggio inviato il 26/02/2012, sarei interessata anch'io a questa informazione.

Gentile Signora, trasmetto la sua mail al Dr. Senes ; le inoltrerò la sua risposta. Mio figlio Andrea alla fine della crescita ossea farà questo intervento per avere una miglior estensione del gomito , in modo da consentirgli di usare meglio il braccio (un braccio è flesso per via delle conseguenze della paralisi ostetrica ha un difetto funzionale). L'intervento , credo, consista in una sorta di scavo di un ossicino (olecrano) che darà modo al braccio di estendersi. Saluti Federica

 

 

Messaggio inviato il 11/03/2012





Carissimi amici, insrisco il comunicato stampa relativo ai corsi realizzati con il manichino di partoriente: hanno avuto un grande successo ; molte sono state le adesioni e addirittura l’ospedale S. Anna di Torino dopo aver fatto il corso con il nostro manichino , lo ha acquistato per continuare a fare formazione. Io credo che ampliando il raggio di azione si possa davvero fare prevenzione della paralisi ostetrica.
Sempre più mi rendo conto dell’importanza di quanto abbiamo fatto insieme per ridurre il numero dei casi di bambini affetti da p.o. e credo che la soluzione sia nella formazione dei sanitari e nella predisposizione di strumenti utili per la prevenzione.
VI RINGRAZIO ANCORA DI QUANTO AVETE FATTO CON IL VS. CONTRIBUTO. Nel comunicato stampa troverete un indirizzo mail in quanto l’ospedale di Alessandria stà raccogliendo le storie sul parto storiedinascite@gmail.com in quanto stanno organizzando un convegno e raccolgono le storie delle mamme fino al 13 aprile: saranno selezionate per essere poi lette da Chiara Castellani della compagnia Teatro Insieme di Alessandria. Io vi invito a inviare le vostre storie perché si capisca il dolore delle vite compromesse dalle manovre errate durante il parto.


Federica Gismondi
Presidente associazione APOS


COMUNICATO STAMPA


Alessandria, 6 marzo 2012
n. 80


REALIZZATI DUE CORSI PER LA PREVENZIONE DELLA PARALISI OSTETRICA NEGLI OSPEDALI DELLA PROVINCIA

L’Assessorato alle Politiche Sociali della Provincia di Alessandria, insieme all’Associazione “BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA” (APOS), alla Fondazione Cassa di Risparmio di Alessandria, all’ASL di Alessandria e all’Azienda Ospedaliera S.S. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, ha dato vita nel 2011 al progetto “Parto Sereno”, che ha visto, come prima attività, la pubblicazione di un opuscolo informativo a carattere didattico a sostegno dei corsi realizzati per la gestione delle emergenze ostetriche, attuati dal Dipartimento SOC Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale S.S. Antonio e Biagio di Alessandria.
Per lo svolgimento dei corsi è stato acquistato dall’associazione APOS un apposito strumento operativo – un manichino di partoriente – per l’acquisizione delle manovre ostetriche da applicarsi nei casi di parto con distocia di spalla per la prevenzione della paralisi ostetrica.
Dopo questi due atti preliminari e indispensabili, il Dott. Enrico Rovetta dirigente del reparto ginecologia e ostetricia dell’Ospedale S.S. Antonio e Biagio di Alessandria, insieme alla Dott.ssa Oria Trifoglio, ha dato avvio ai corsi dedicati al personale medico ed ostetrico per apprendere le manovre necessarie per risolvere la distocia di spalle simulata appunto con il manichino di partoriente. I primi due corsi si sono svolti presso l’Ospedale di Alessandria, mentre il primo corso al di fuori dell’Azienda si è svolto presso l’Ospedale Santo Spirito di Casale Monferrato in due sessioni e successivamente presso L’Ospedale di Voghera in provincia di Pavia
Ora l’obiettivo è quello di estenderla il più possibile ai punti nascita a noi vicini: sarà realizzato un corso per 45 partecipanti in occasione del Convegno “C’era una volta il parto” che si terrà il 19-20 aprile.

“Salutiamo con grande piacere la realizzazione di questo progetto – ha detto l’assessore ai Servizi Sociali della Provincia di Alessandria, Maria Grazia Morando – che ha dimostrato nei due corsi per operatori sanitari, ginecologi ed ostetriche, organizzati nella nostra provincia l’importanza innovativa di un servizio di formazione che ha fornito agli operatori sanitari le competenze per affrontare questa grave patologia legata al parto, nella convinzione che proprio la conoscenza delle patologie e l’opera di prevenzione sia uno dei perni operativi per un ente pubblico.
La presentazione dei risultati di questo progetto nell’avvicinarsi della ricorrenza dell’8 marzo rinnova l’impegno ad operare a favore delle donne che decidono di diventare madri, per sostenerle in un momento così importante della vita e fare in modo che il verificarsi del parto distocico si risolva senza conseguenze.
La collaborazione tra Provincia di Alessandria, APOS, Fondazione CRA, ASL-AL e ASO è avvenuta nella convinzione che lavorando insieme si possa migliorare la qualità della salute pubblica, offrendo strumenti di conoscenza e di prevenzione in campo medico e sanitario, favorendo il risparmio di risorse e, soprattutto, migliorando la qualità della vita di donne e uomini”.

Il Presidente dell’Associazione bambini affetti da paralisi ostetrica (APOS ONLUS) , Federica Gismondi, nel ringraziare l’Assessore Maria Grazia Morando , la Fondazione CRA, l’ ASL-AL e l’ ASO, ricorda che “Soffrire il dolore , cioè portare il dolore, ha significato, per chi come me è genitore, interrogarsi su di esso, elaborandolo creativamente , ammettendo la possibilità che esso sia paradossalmente una chiave di accesso al mistero del vivere . Per questo l’avvio dei corsi per la gestione del parto con distocia porta un forte significato in termini umani che supera l’obiettivo stesso della prevenzione della paralisi ostetrica. Si arriva infatti a percepire anche l’esperienza di sofferenza dei bambini affetti da tale patologia , come un messaggio di speranza per migliorare e costruire nuovi percorsi per le partorienti. “

Grazie all’APOS-ONLUS e…..al MANICHINO da parte dei medici della Ginecologia
Oria Trifoglio, responsabile della Struttura semplice di Ostetricia: “Dopo aver familiarizzato con il manichino ed essere stati formati dal Dr. A.Valle dell’Ospedale Sant’Anna di Torino ed autore del”manuale di sala parto”, presso la nostra sede, abbiamo iniziato a nostra volta l’attività di formazione del nostro personale, medico ed ostetrico. Sono stati organizzati due incontri teorico-pratici in cui i partecipanti hanno potuto rispolverare la teoria ma soprattutto “metter mano” nella pelvi per risolvere la distocia di spalle simulata. Successivamente la formazione è avvenuta per gli operatori dell’Ospedale Santo Spirito di Casale Monferrato con partecipazione e soddisfazione degli stessi. La divulgazione di questo progetto è avvenuta a Torino nell’Ottobre del 2011 durante un incontro regionale “Update in ginecologia ed ostetricia” nel quale la Dr.ssa Foti ha presentato le modalità dell’incontro tra APOS ed operatori dell’ostetricia dell’ASO di AL e di come dalla collaborazione tra i due gruppi e dalla generosità dell’APOS è stato partorito il progetto prevenzione e trattamento della distocia di spalla con formazione su manichino e dell’obiettivo di estenderla il più possibile ai punti nascita a noi vicini. Sono seguiti altri due incontri di cui uno ancora presso l’ospedale di Casale e l’altro presso l’Ospedale di Voghera(Lombardia). Questa attività è stata svolta in cinque mesi al di fuori del nostro normale orario di servizio. E’ in programma per il 20/4/2012 un convegno organizzato dalla nostra divisione dal titolo “C’era una volta il parto” che prevede una giornata precongressuale (il 19.04.2012) in cui verranno svolti corsi di formazione su due argomenti ostetrici che costituiscono l’emergenza in sala parto, di cui uno è la distocia di spalle. Sono previsti 45 partecipanti. Sempre grati all’APOS-ONLUS, il nostro impegno sarà costante per far si che la distocia di spalle non sia un’emergenza sconosciuta ma venga gestita in maniera adeguata da parte di operatori di sala parto preparati”.
Si ricorda che per questo convegno è possibile inviare la storia del proprio parto alla mail dedicata storiedinascite@gmail.com fino al 13 aprile: saranno selezionate per essere poi lette da Chiara Castellani della compagnia Teatro Insieme di Alessandria.
Massimo Leporati, Direttore Sanitario dell’Azienda Ospedaliera Santi Antonio e Biagio e Cesare Arrigo: “Prosegue questa importante collaborazione, finalizzata sia alla sicurezza delle pazienti, sia al miglioramento della preparazione degli operatori di fronte ad eventi rari. Iniziative che rafforzano la centralità dei professionisti che operano all’interno della nostra Azienda Ospedaliera”.

 

 

Messaggio inviato il 11/03/2012




Carissimi amici, vi nformo che che il responsabile APOS SAVONA, il Sig. Maurizio Raia, stà organizzando bellissimo convegno per il mese di giugno. Vi invito a tutti a partecipare telefonando al Sig. Raia 3475781092 e scrivendo al suo indirizzo apos.savona@gmail.com.

ECCO IL PROGRAMMA DEL CONVEGNO


7° CONVEGNO NAZIONALE

“PARALISI OSTETRICA: LIFE AND MEDICAL EXPERIENCE”


Venerdì 8 Giugno 2012

Sala della Sibilla, Complesso Monumentale del Priamar– Savona

Ore 9 Registrazione dei Partecipanti
Ore 9,30 Saluti delle autorità
• Sara Vaggi, Vicepresidente Cooperativa Sociale IL FAGGIO
• Maria L. Madini, Presidente AIAS ONLUS
• Anna Camposerragna, Direttore CESAVO
• Mons. Lupi, Vescovo della Diocesi di Savona-Noli
• Lorena Rambaudi, Assessore alle Politiche Sociali Regione Liguria
• Isabella Sorgini, Assessore alla Promozione Sociale del Comune di Savona
• Luigi Bussalai, Assessore alle Politiche Sociali Provincia di Savona
• Maria Grazia Morando, Assessore alle Politiche Sociali Provincia di Alessandria
Ore 9,45 Introduzione
• Maurizio Raia, Rappr. Provinciale APOS Savona
• Federica Gismondi, Presidente Nazionale Associazione APOS
Ore 10 Interventi:
“Le terapie del dolore”
Relatore: Stefano Quaini, Dir. SS Acute Pain Service, ASL 2 Savonese
“L'evento della Paralisi Ostetrica”
Relatori: Stefano Ferraresi, Resp. Neurochirurgia SOC, ULSS18 Rovigo
Filippo M. Senes, Resp. U.O.S. Chirurgia mano e microchirurgia, Ist. G. Gaslini Genova
Giorgio Bentivoglio, Dir. Dip. Ostetricia e Ginecologia Ist. G. Gaslini Genova
Lia Minetti, Capo ostetrica Ospedale San Paolo ASL 2 Savonese
Ore 13 BREAK
Ore 14,30 Interventi
“Percorsi riabilitativi da paralisi ostetrica”
Relatori: Giulia Malagamba, Fisioterapista AIAS ONLUS
Gloria Toso, Fisioterapista AIAS ONLUS
Roberto Venturino, Psicologo psicoterapeuta
“Diritti legali e ruolo dei distretti sociosanitari”
Relatori: Ornella Rigotti, Ass. Sociale Comune di Savona
Andrea Salice, Avvocato
Rodolfo Senes, Avvocato
Comune di Savona
Provincia di Savona
AIAS onlus

Associazione APOS – ONLUS – Sede operativa Liguria: Via Famagosta 18/A 17100 Savona – tel. 3475781092
www.paralisiostetrica.org


Ancora Grazie , vi aspetto al convegno

Federica Gismondi


 

 

Messaggio inviato il 05/03/2012

buongiorno a tutti mi chiamo lello ed ho un figlio di 20 anni affetto da leggera paresi ostretica ben recuperato in eta' pediatrica.presenta solo un leggero abbassamento della spalla sinistra e qualche difficolta in alcuni esercizi tipo flessioni.siccome vuole praticare palestra volevo essere consigliato da voi se puo' farlo o ci sono rischi e se puo' quali esercizi sono da evitare grazie mille e cordiali saluti

Gentile Signore , ho inoltrato la sua mail al Dr. Senes . Le farò avere la sua risposta . Cordiali saluti.Fdederica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 26/02/2012

Salve,
mi chiamo Paola, ho 29 anni e ho una paralisi ostetrica al braccio sinistro con cui convivo tranquillamente da quando sono nata. Grazie ai miei fantastici genitori non ho mai avvertito il mio handicap come un problema, sono cresciuta normalmente, ho sempre fatto tutto da sola e, a parte qualche piccolo intoppo (tipo il fatto che non riesco ad usare insieme coltello e forchetta), l'unico vero rimpianto che ho è che non ho potuto suonare il pianoforte, cosa che mi sarebbe piaciuta infinitamente...
Ma comunque, bando alle ciance... vengo alla mia domanda. Poichè il mio braccio si presenta piegato ad angolo e non riesco ad estendere l'arto, volevo sapere se esiste qualche rimedio chirurgico x questo inconveniente. Non parlo di un recupero motorio, ma solo di una soluzione estetica...
Grazie in anticipo!

Gentile Signora,
trasmetto la sua mail al Dr. Senes ; le inoltrerò la sua risposta. Mio figlio Andrea alla fine della crescita ossea farà questo intervento per avere una miglior estensione del gomito , in modo da consentirgli di usare meglio il braccio (un braccio è flesso per via delle conseguenze della paralisi ostetrica ha un difetto funzionale). L'intervento , credo, consista in una sorta di scavo di un ossicino (olecrano) che darà modo al braccio di estendersi.
Saluti
Federica Gismondi


RISPONDE IL DR.SENES

Gent.ma Sig.ra Paola, credo che ci possano essere delle possibilità sia estetiche che funzionali per il suo gomito ma non conoscendone le attuali condizioni articolari credo sia meglio effettuare una radiografia del gomito destro in proiezione anteroposteriore ed in laterale (nella laterale eseguita nella massima flessione, in posizione neutra e nella massima estensione possibile) ed una valutazione clinica diretta. Se ha piacere di un incontro mi contatti direttamente o tramite il sito APOS. Un cordiale saluto Dott. Filippo M Senes

 

 

Messaggio inviato il 25/02/2012

salve a tutti mi chiamo massimo ho 34 anni eo un paralisi ostretico sx ma fino ad ora o sembre lavorate e parecchio pesande circa da 2 mesi i movimenti sono molto ridotti dolori senza sosta mi sono sotto posto a 3 risonaze magnetica risultato atrofia muscolare spalle braccio gomito cartilagine consumata cervicale c4 c5 c6 schiacciate qalcuno mi saprebe aiutareamigliorare la situazine o dovrei rassegnarmi

Gentile Signore, hominoltrato la sua mail al DR. Senes del Gaslini di Genova . Non appena avrò la risposta gliela girerò, ma non si perda d'animo... se ha lavorato tanto tempo intensamente con la paralisi ostetrica vuol dire che è uomo di grande coraggio!
Le faccio sapere
Federica Gismondi



RISPONDE IL DR. FILIPPO SENES


Preg.mo Sig. Massimo, sicuramente è da capire quanto della sintomatologia dipende dal rachide cervicale e quanto dagli esiti di paralisi ostetrica nel quadro di un lavoro pesante. Ritengo sia opportuna una valutazione clinica ortopedica per stabilire il piano di trattamento Un cordiale saluto FMS

 

 

Messaggio inviato il 13/02/2012

ciao , cara Federica ,
il tutore l'abbiamo tolto , il peggio e' passato .Flavia naturalmente e' molto nervosa , ma si da un sacco da fare e non si arrende.
DIO ci e' stato vicino prima e ora sono certa che non ci lasciera' sole .
Un abbraccio a tutti coloro che PURTROPPO condividono questo dolore e auguro Tanta fede . coraggio e pazienza .
Ancora auguri per te di pronta guarigione ,
a presto Ileana

Grazie Ileana per gli auguri; certamente Dio vi ha dato e vi darà la forza per continuare nelle terapie che sono pesanti e dolorose ma che porteranno certo tanti miglioramenti , soprattutto per la tempra di flavia che non si arrenderà mai.
Coraggio allora , tienici aggiornati.
Un abbraccio fortissimo
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 10/02/2012

buona sera a tutti io sono un ragazzo di 19 anni e ho una paralisi ostetrica fin dalla nascita al braccio sinistro.. il mio caso non è cosi allertante però tutto sta che non riesco a ruotare il braccio di 180 gradi è come se ho un blocco nel gomito. il braccio lo muovo perfettamente ecc pero nn riesco a fare cose di ordinaria amministrazione ... fin da piccolo facevo terapie e cio mi ha portato a miglioramenti,ormai penso che sia troppo tardi a fare un operazione perchè appunto ormai le ossa sono cresciute, io spero che ci sia un rimedio e che ci sia un modo x sbloccare il braccio.. attento una risp molto gentili.. se non ci sarà possibilità di interventi farò la domandina di invalidità che quando ero piccolo dicevano che nn mi spettava, la faccio per cautelarmi xke nn so quale lavoro potrò fare e questo mi preoccupa un casino!

Gentile Signore ,
mio figlio ha 16 anni è affetto da p.o. ed ha subito 2 interventi al Gaslini di Genova , Dr.Senes, dauna paralisi totale ha recuperato il 70% -80% dell'uso del braccio; fra 2 anni al termine della crescita ossea faràun terzo intervento ed altri ancora se ci saràbisogno per migliorare la funzionalità. Io Le consiglio di contattare il Dott. Senes ( a cui giro la sua mail )e vedere se è possibile migliorare.
Mi spiace che non le abbiano concesso almeno l'indennità di frequenza, in ogni caso si attivi per verificare l'accertamento dell'invalidità parziale e l'eventuale inserimento nelle categorie protette a cui è facilitato l'accesso al lavoro.
Mi tenga informata
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 09/02/2012

CIAO A TUTTI, NONOSTANTE SIANO PASSATI 14 ANNI LA MIA BAMBINA ANCORA NON ACCETTA LA SUA CONDIZIONE,E SINCERAMENTE NEMMENO IO ANCHE SE CERCO DI DARLE FIDUCI E RINCUORARLA. SI RIFIUTA DA 3 ANNI DI FARE FISIOTERAPIA E SPORT. RIFIUTA CATEGORICAMENTE UN SUPPORTO PSICOLOGICO E VORREMMO AVERE UN NUOVO PARERE SU UNO DEI MASSIMI ESPERTI. SIAMO SEMPRE STATI SEGUITI AL BESTA DI MILANO ORA VORREBBERO MANDARCI LA MAYER DI FIRENZE SUGGERITEMI COSA FARE E SOPRATTUTTO A CHI RIVOLGERMI SIAMO DISPOSTI A SPOSTARCI SENZA LIMITI PUR DI CONTINUARE AD AIUTARE IL MIO CUCCIOLO TRA LALTRO BELLISSIMA INTELIGENTE MA FRAGILE PER IL SUO PROBLEMA. QUANDO E' NATA ERA 5 Kg E SI SONO OSTINATI AD UN PARTO NATURALE.............. HO AVUTO ANCHE UN DISTACCO DELLA SINFISI PUBICA.......... SE POTETE AIUTATEMI GRAZIE NEVE.

Gentilissima Signora,
posso esprimerle tutta la mia comprensione per la situazione che si trova a vivere; la paralisi ostetrica è un fardello che è caricato sulle spalle di tutta la famiglia che cresce affrontando mille difficoltà. Credo che sia difficile far cambiare opinione ai nostri figli adolescenti , ma non bisogna smettere di stargli accanto infondendo loro sicurezza e voglia di vincere; la fisioterapia è davvero un peso a quest'età, occorre trovare strade alternative; al momento mio figlio Andrea di sedici anni stà facendo nuoto , palestra e da qualche seduta fa il trattamento con gli scock . E' una terapia interessante che usano anche calciatori ed atleti , serve a sviluppare muscoli (se lo scock è posto in tensione ) e ad intensificare la circolazione del sistema vascolare sottocutaneo (se lo scock èmesso in modo più lento). Noi siamo agli inizi ma credo che sia una terapia utile per i ragazzi da molti punti di vista , non ultimo quello psicologico...
Il Meyer è un ottimo centro, ma se abitate a Milano , mi pare sia un pò lontano..
Mio figlio è stato seguito chirurgicamente al Gaslini, poi per la fisioterapia dall'età di tre anni ad Alessandria presso l'ospedale pediatrico nel centro di fisioterapia seguito dal Dr. Polverelli , dove attualmente fa la terapia con lo scock, che comunque credo sia molto diffusa. Per qualche tempo è stato seguito dalla psicologa del centro .
Perla mia esperienza posso dire che questi ragazzi hanno tutti una marcia in più e che occorre sempre condividere con loro le scelte terapeutiche , ascoltando anche i loro desideri, senza scoraggiarsi , esprimendo forza e decisione nel sostenerli, ma senza mollare mai gli obiettivi.
Vi faccio i migliori auguri , tenetemi aggiornata.
Federica Gismondi
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 08/02/2012

buongiorno ,
sono Ileana la mamma di Flavia , siamo rientrate ieri da Genova , dove la piccola ha subito un intervento
dal dr Senes . per il momento tutto ok . ora tanta pazienza in attesa dei risultati .
volevo ringraziare ancora un volta Federica Gismondi per averci dato l'opportunita' di sperare ancora il un futuro migliore ,
ps : un caloroso abbraccio e un augurio di pronta guarigione x te Federica

Carissima Ileana,
che piacere sentire che va tutto bene! Spero che dopo l'intervento la piccola principessa possa migliorare tanto da dimenticare la fatica e i dolori che adesso sopporta.... Ti ringrazio degli auguri , il secondo intervento dovrebbe aver sistematoil mio stomaco , mi sento meglio ma sono lenta a recuperare ...si sa da vecchietta che sono..
Guarda non sai cone mi rinfranca sapere che l'aver raccontato la nostra esperienza di terapie possa avere in qualche modo giovato ad altri, perchè è davvero fondamentale condividere con altri quanto si è appreso a vantaggio dei bambini affetti da p.o. ed essere utili asostenere le scelte nelle terapie .
Fammi sapere come va quando toglie il tutore. Vi abbraccio e visono vicina.. il peggio stà passando, abbiate ancora tanto coraggio !
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 07/02/2012

salve mi chiamo francesco o 18 anni... un problema praticamente viene chiamato paresi ostetica arte superiore destro e vorrei fare un piccolo intervento x favore aiuratemi

Gentile Signore,le consigliodi farsi visitare al Gaslino di Genova dal Dr. Senes che segue anche mio figlio da 16 anni.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 16/01/2012

salve, sono una mamma di 41 anni da compiere il 1 febbraio.......per un errore dell'ostetrica ho avuto la paresi del braccio sinistro ,ho portato il gesso per 40 giorni perchè mi ha anche fratturato la clavicola.......un danno enorme di cui subisco le conseguenze da sempre.......vorrei avere qualche informazione su come muovermi per ottenere l'invalida'..........oltretutto ho ernie cervicali e protrusioni sempre lato sx C4 -C5......ecc....oltre ad infiammazione nervo sciatico lato sx.........insomma tendo, per debolezza del braccio ,a sinistra per cui ho forti dolori un po' dappertutto a sx.............ringrazio anticipatamente ed attendo una risposta........grazie........

Gentile Signora, mi addolora pensare a tutti i dolori che accompagnano le sue giornate . Per avere l'invalidità occorre fare richiesta all'inps per essere sottoposti a visita medica in modo che venga accertata la precentuale d'invalidità . Le consiglio di farsi aiutare da un patronato.
Cordialità
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/01/2012

salve, ho da poco visitato il vostro sito internet che ho trovato davvero interessante, sono una ragazza di 25 anni, vivo in Calabria, ed ho una paralisi ostetrica al braccio destro!!! fin da quando sono nata ho effettuato lunghi percorsi di fisioterapia (effettuati giornalmente fino alle età di 16 anni) , all'età di cinque anni ho subito anche un doloroso intervento chirurgico presso l'ospedale di brindisi per l'allungamento del tendine!!! tuttavia il recupero non è stato totale, certo riesco a muovere il braccio ma non riesco ad elevarlo e sono limitata in tanti movimenti, e adesso mi rendo conto anche della differenza che si vede tra le due braccia... ho letto nel vostro sito del cosidetto botulino.... vorrei gentilmente sapere a chi poter rivolgermi per sapere se anche alla mia età di 25 anni potesse avere dei risultati....
vi ringrazio della gentile attenizone

Gentilissima,
ho trasmesso la sua mail al Dr. Senes e non appena risponderà le girerò il suo messaggio. Cordialità . Federica Gismondi

RISPONDE IL DR. SENES

Gentile Signorina, in via ipotetica qualora esistesse una contrattura muscolare particolare l'utilizzo della tossina botulinica potrebbe fornire una temporanea soluzione, ma va chiaramente vista la sua situazione clinica attuale. Va considerato che l'effetto della sostanza si esaurisce nel tempo e soprattutto nelle ripetizioni per cui non credo che la tossina botulinica possa modificare una situazione stabilizzata ad accrescimento concluso. Un cordiale saluto dott. Filippo M Senes

 

 

Messaggio inviato il 24/12/2011

Carissimi amici,
desidero augurare a tutti un sereno Natale ed un felice 2012, pieno di sviluppi positivi e soddisfazioni.
I corsi con il manichino di partoriente , progetto al quale voi tutti avete partecipato , stà avendo un grande successo : molti ospedali chiedono di poter far seguire il corso sulle manovre per il parto distocico , cioè per imparare quelle manovre che evitano la lesione del plesso brachiale. Sono convinta che sia un grande risultato , dopo quanto abbiamo sofferto noi ed i nostri figli, stiamo riuscendo a lottare contro questa patologia.

Buon Natale , di cuore, A TUTTI

Federica Gismondi
Associazione APOS

 

 

Messaggio inviato il 16/12/2011

salve sono sempre stefania la mamma della piccola fede volevo ringraziare tutti voi per l'incoraggiamento che mi date inoltre volevo dire che la mia fede sta facendo molti miglioramenti e ringrazio Dio per ciò , riesce a fare tante cose che nemmeno ci si pensava che ci sarebbe riuscita sono molto contenta... comunque volevo fare tantissimi auguri di buon natale a tutti e grazie mille cara federica per aver creato questo sito AUGURISSIMI di vero cuore

Grazie a te Stefy ed auguri atutti voi. Coraggio. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 02/12/2011

.............FORZA E CORAGGIO + UNA CASCATA INFINITA DI SORRISI X I NS CUCCIOLI .........................
hai ragione sig. Paola , il sorriso e' la migliore medicina . noi siamo in fase di preparazione per un'intervento ed ogni cosa la sto ponendo sottoforma di gioco , la risposta di Flavia e' " mamma io sono capacissima di farlo , non ti preoccupare " .
effettivamente non capisco come faccia a sentire la mia preoccupazione . un'abbraccio a tutti , in particolare per lei sig. Federica """" grazie """

 

 

Messaggio inviato il 01/12/2011

Sono ancora io Stefania la mamma della piccola F.volevo innanzitutto ringraziare la sig.ra Paola per il suo conforto è stata gentilissima,volevo anche chiederle lei ha fatto causa civile potrebbe per esempio dirmi quale avvocato ha affrontato il suo percorso civile?Perchè io sto cercando ma non so di chi fidarmi e visto che lei ha affrontato questo percorso potrebbe darmi un consiglio.La ringrazio di cuore.

Inoltre volevo chiedere a tutti coloro che leggono il mio messaggio se per caso mi possono indicare se c'è un'avvocato qui a Napoli o nei dintorni che mi possa aiutare in questa causa che sarà la mia battaglia per mia figlia.Spero che mi rispondiate grazie mille Stefania

 

 

Messaggio inviato il 29/11/2011

Ciao a tutti, volvelo rispondere alla Sig.ra Stefania.
Leggento la Sua storia ho rivissuto il mio percorso e ancora una volta l'unica espressione gentile e educata che mi è spontaneamente venuta è " MALEDETTI"!!! . Certo che deve chiedere i danni a questi irresponsabilii, è un percorso molto difficile pieno di altri ipocriti ma lo deve a sua figlia. Io ho vinto la causa contro i questi"dottori" (causa civile durata 5 anni).
Questa "vittoria" mi servirà un giorno quando mio figlio mi chiederà spiegazioni e a quel punto potrò con forza dirgli che la sua mamma, il suo papà hanno combattuto per lui prima durante e dopo la sua nascita!
Oggi il mio bimbo che ha cinque anni e mezzo è un bambino sempre sorridente, ha un recupero buono. Frequenta un corso di lotta greco romana, fa piscina, va a giocare a calcio e vuole fare il PORTIERE!!! al momento ci riesce e quindi raccogliamo tutto quello che viene. Ovviamente va dalla fisioterapista 2 volte alla settimana, e siamo seguiti dal Dott. Senes, che trovo meraviglioso.
Quando nasce un figlio la vita cambia, quando ti nasce un bambino con problemi la vita viene stravolta, ma la mia esperienza mi ha insegnato a vivere giorno per giorno e di godere di tutti i piccoli risultati che mio figlio ogni giorno mi regala. Amo alla follia mio figlio, ho un legame speciale unico, abbiamo un obbiettivo e lo stiamo perseguendo io in maniera consapevole lui, ad oggi, non ancora. Mi sento di darle un consiglio cara Stefania: davanti al sua splendida piccola qualsiasi cosa facciate sfoggi sempre il più bel SORRISO che può fare, non aver mai l'attegiamento di pena nei suoi confronti! E' difficile, dentro si piange e fuori si ride, ma il sorriso è la miglior medicina per accompagnare i nostri figli nel loro lungo percorso di fatiche e di visite non sempre simpatiche. Un abbraccio Paola da Torino

GRAZIE PAOLA , DI CUORE !
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 28/11/2011

Salve sono la mamma di F. una stupenda bambina di solo 9 mesi che è affetta di paralisi ostetrica del braccio dx,vi racconto un pò la mia storia per avere alcuni consigli sul come comportarmi.
La mia piccola è nata con 2 settimane di anticipo.Il giorno 20 febbraio 2011 mia figlia ha deciso che voleva uscire infatti alle 4 di notte ruppi le acque e corsi in ospedale.Quando sono andata in ospedale mi hanno fatto la visita di routine e per loro andava tutto bene.Poi mi hanno messo l'ago per il lavaggio ma l'infermiera si dimenticò di mettermi il tappetto avanti al pick ed io persi molto sangue alle 6 mi venne a fare l'elettrocardiogramma e sempre la stessa infermiera mi fece l'esame,non so come ci si possa sbagliare,al contrario cioè mi aveva messo i sensori dei polsi alle caviglie e viceversa così me lo rivenne a fare alle 8 di mattina.Intanto io ero da sola con mia madre in sala travaglio e nessuno venne ad assistermi fino alle 8.30 di mattina quando montò di turno l'altra ostetrica.Che facendo la visita notò che il mio utero non si era dilatato per niente.Allora mi mise un gel dilatatore me niente ancora non si apriva così decise di farmelo aprire manualmente così mentre lei mi visitava io dovevo spingere per aprire l'utero questo lo abbiamo fatto per circa un paio d'ore.Alle 15 mi iniziarono i dolori forti tanto da sentirmi morire dentro ma il mio utero non era aperto del tutto così io stanca di spingere per aprire quest'utero che non ne voleva sapere niente chiesi di farmi fare il cesario ma i dottori rifiutarono.Andammo in sala parto dove c'erano 2 ginecologi un'ostetrica e un'infermiera ,mi fecero mettere in tantissime posizioni per far nascere la piccola in piedi , carponi,seduta, a terra ma lei niente non riusciva a scendere con giusta ragione era tutta incordonata aveva un cordone intorno al collo ed uno intorno al braccio.Cosicchè il ginecologo maschio mi si mise sullo stomaco per farla nascere e la ginecologa femmina cercava di prenderla intanto io stremata continuavo a spingere la piccola ancora non scendeva,con giusta ragione,e questo spingeva sempre di più sullo stomaco fino ad arrabbiarsi e non so per quale motivo mi definì anche"stro..a"(scusate il termine ma il dottore così mi definì)nel frattempo la dottoressa mi fece l' episiotomia senza farmi nessun genere di anestesia "mamma mia che dolore" ,me lo ricordo ancora tanto che non potetti sedermi per una settimana perchè mi si fece un edema vulvare.In tutto ciò la bimba uscì non respirava le dovettero fare il massaggio cardiaco e usare un respiratore artificiale perchè non respirava era cianotica ed in più aveva questo braccino morto solo le ditina muoveva povera cucciola.Le fecero l'ecoencefalo perchè si presunse che mia figlia avesse potuto avere dei danni celebrali a causa del mancato respiro appena nata cosa che io le ho ripetuto a 3 mesi di vita perchè ormai non mi fidavo più dell'ospedale e per fortuna almeno una cosa ci è andata bene non ha subito danni al cervello.Poi le fecero fare la visita fisiatra che riscontro questa paralisi ostetrica ora sono ) mesi che la piccola fa fisioterapia ha fatto anche 2 volte il CROSYSTEM ,e ne dovrà fare un altro per l'estensione, in più ha fatto 2 volte già i VINCOLI MUSCOLO CUTANEI.Visto che il suo braccio me lo diedero per spacciato ma grazie a DIO sta avendo un buon recupero anche se è deficitaria in alcuni movimenti.Ora volevo un consiglio da voi pensate che sia possibile fare causa all'ospedale????Mi hanno detto che la bimba dovrà fare Fisioterapia per tantissimi anni in più dovrà fare sport a vita e probabilmente non recupererà tutta la forza e i movimenti che avrà nell'altro braccino e questo mi fa tanta rabbia poichè a causa di alcuni dottori stupidi hanno rovinato per sempre la tranquillità della mia famiglia,ma soprattutto di questa povera cucciola che la devo prendere dal sonno per portarla al centro fisioterapeutico ogni santo giorno.E spero con tutto il cuore che la mia piccola non si creerà problemi psicologici quando capirà.Se pensate che si possa fare causa a chi potrei rivolgermi??? Vi ringrazio per l'attenzione saluti da stefania

Gentile Signora,
credo proprio che sia il caso che lei intraprenda causa contro l'ospedale per avere risarcimento dei danni che sanitari incompetenti hanno arrecato a lei ed alla sua figliola. Grazie a Dio sua figlia non ha danni cerebrali perchè, da quanto mi racconta, il tempo prolungato del parto poteva creare un danno irreparabile. Le consiglio di far visitare la bimba subito al Gaslini di Genova dal Dr. Senes che si occupa di paralisi ostetriche , per verificare il da farsi. La fisio dovrà farla per molti anni , anche nel migliore dei casi; per quanto riguarda i riflessi sulla psiche le dico con sincerità che occorre farsi aiutare sia come genitori, io l'ho fatto, sia per i bambini stessi, perchè le fatiche da affrontare sono tante e spesso la sofferenza di una vita "rovinata" è pesante per tutti.
La causa civile (non penale) non restituisce la salute , ma rafforza psicologimente il desiderio di verità , e dà un ristoro nelle spese che negli anni si devono affrontare per curare prima i bambini e poi ragazzi (spesso occorre attingere ai servizi sanitari privati, perchè i servizi pubblici dopo gli 8 anni dei bambini tendono ad abbandonarli).
Se desidera contattarmi, ora sono malata e sono disponibile al 0131772371 -3408963170.
Auguri
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 14/11/2011

SONO ILEANA , LA MAMMA DI F. NATA IL 12/09/2011 . GRAZIE CARA FEDERICA , LEGGENDOTI MI HAI CONVINTA A CONSULTARE IL DR. SENES , SONO RIMASTA CONTENTA DELLA SUA DIAGNOSI E VALUTAZIONE DELLA STATO DI F.
IL DR. SENES MI HA DI NUOVO REGALATO QUELLA SPERANZA DI MIGLIORARE LA QUOTIDIANITA' DELLA MIA PICCOLA ( SPERANZA CHE PURTROPPO SI ERA SPENTA DOPO CHE IL MEDICO CHE AVEVO CONSULTATO IN PRECEDENZA HA CAMBIATO LE CARTE IN TAVOLA )
VOLEVO SALUTARE IL PAPA' CHE HA SCRITTO IL 29/10/2011 , ABBIAMO LE BIMBE DELLA STESSA ETA',FACCIAMO SUPPERGIU' LE STESSE , LE CAUSE DEL NS PRESENTE SONO ANCHE UGUALI .
ANCH'IO GLI CONSIGLIO DI ANDARE SUL CIVILE , PER QUANTO RIGUARDA LA CAUSA , PERCHE' E' GIA' ABBASTANZA DIFFICILE QUELLA . CIAO

Cara Ileana,
non sai come mi fa piacere avere tue notizie e sono davvero contenta per voi che si riapra la speranza di miglioramento...non smettete di lottare!!
Vi sono vicina !
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 13/11/2011

Salve, ho 50 anni e anch'io soffro di una paralisi ostetrica al braccio dx e e ho l'occhio dx più piccolo che soffre anche di CRO, come un'altro lettore. Buona vita a tutti, Gianfranco

 

 

Messaggio inviato il 29/10/2011

sono luigi forlingieri da napoli, ed anch'io come imma raimo vivo alla grande da 38 anni con la mia paresi
ostetrica al braccio dx, pensa un pò.... faccio l'elettricista che è un mestiere duro , e grazie al quale il mio
braccio ha fatto tanti progressi in termini di movimento , tanto che è muscoloso, proporzionato a quello sx...e
pensa un pò la gente a volte non se nè accorge nemmeno ma anche se fosse.......
saluto imma con affetto anche se non la conosco ed anche io sto su facebook...se volete la mia amicizia


Grazie Luigi ,le tue parole come quelle di Imma danno speranza.
Metto il tuo cognome perchè chiedi di essere contattato su facebook . Ciao
Federeica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 29/10/2011

buon giorno;sono un papà che nel 11/ set /2007 ha avuto una figlia stupenda , che putroppo, e affetta da paralisi ostretrica del presso brachiale destro, subito abbiamo intervenito con la terapia appena al 17 giorni dopo la nascita , la bimba riportava sul viso chiare sofferenze del parto occhi pieni di sangue ecc , tanto che i medici non hanno potuto mascherare la l'oro colpa, anche se lo volevano fare , comunque , la bimba alla nascita pesava 4,7 kg ( parto spontaneo) quindi era chiaramente prevedibile, ancora oggi la mia bimba fa regolarmente 6 giorni (settimanali) di terapia riabilitativa più 2 giorni di piscina, sono stato pure al mayer e sembra che abbiamo fatto tutto quello che c'era da fare, la mia bimba ora muove regolarmente il braccio e la mano ha leggermente l'atteggiamento tipico di paralisi ostretrica, ma la cosa che non passa in'osservata è la scapola dex che si vede chiaramente uscire durante i movimenti, e mi chiedo se ci possa essere un rimedio, al momento tanti specialisti in materia mi dicono che è il massimo risultato che si possa avere. nello stesso tepo dopo la nascita sono andato da un legale dove ho aperto un procedimento penale per un risarcimento, sono stato chiamato dal pm per lindagine preliminare, ma a tuttora niente processo , tranne un 'invito dall'assicurazione dell'azzienda ospedaliera , dove hanno valutato il danno della mia piccola pari a 11 punti percentuali , naturalmente uno sciocca valutazione, visto che avevo fatto fare una valutazione da un medico legali . più in vista , comunque quanto ancora dovrò aspettare per dare la giusta giustizia alla mia bimba , grazie anticipatamente a tutti colora che mi sapranno consigliare

Gentile Signore,
mi fa piacere che la sua bambina abbia avuto miglioramennti così importanti. Mio figlio Andrea alla nascita pesava 4,8Kg peso che se fosse stato valutato ,anche in considerazione del 10% di errore della eco, avrebbe dovuto indirizzare verso un cesareo;per la scapola alata dovrebbe contattare il Gaslini ,il Dr. Senes,soprattutto per appurare se in futuro possano verificarsi lussazioni o altri problemi. Per quanto riguarda il procedimento penale devo dirle che è preferibile intraprendere la causa civile per il risarcimento .Le dico questo per una serie di motivi: difficilmente viene condannato un medico nei casi di paralisi ostetrica in sede penale;poi finito il processo penale si deve intraprendere quello civile per il risarcimento dei danni a voi come genitori ed alla bambina ( consideri che l'esito negativo del penale potrebbe influire sul civile).Si ricordi che ha 10 anni per iniziare il procedimento civile dal verificarsi del danno; la bambina cresce e, grazie a Dio ,migliora, ma la valutazione del perito del tribunale , ctu, arriverà quando lei starà abbastanza bene ,e perciò non valuterà il danno con le sue conseguenze( cioè il vs impegno nel seguirla , la difficoltà della bambina a crescere come gli altri bimbi ecc) nella sua interezza. Per questo la invito ad affrettare il procedimento civile.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 25/10/2011

Salve Sig. Federica, ho 33 anni sno affetto da paresi ostetrica al braccio sx dalla nascita, all'età di 15 anni ho subito 2 interventi a perugia..diciamo che è servito solo a portare il braccio (con dei trapianti) nella posizione normale visto che dalla nascita aveva la posizione del mendicante, ma per il resto è come se non lo avessi visto che i movimenti sono limitati (menomale che ci convivo e sono indipendente da un bel pò), non le nascondo che anche io come scrivono altri quando sto fuori di casa metto sempre la mano in tasca perchè la gente non ha pudore non ha sensibilità, ed è cosi e si nota e non fanno altro che guardare e certi fanno anche domande, figuratevi se dovessi camminare liberamente come lo faccio in casa, in più ovviamente non avendo movimenti è molto più magro del braccio dx, lei pensa che da quel dottore che cita di genova potrei ottenere qualcosa?? o è troppo tardi? per ora mi sto solo informando perchè se ne dovessi avere la possibilità potrei decidere di farmi visitare...... queste mie domande perchè ho letto di gente che lo muove quasi normalmente e che ha la stessa muscolatura dell'altro braccio. grazie per un eventuale risposta

Gentilissimo Signore,io credo che possa , senza indugio, farsi visitare per intraprendere una terapia chirurgica o fisioterapica che le consenta di migliorare la funzionalità ;per gli adulti credo esistano molti bravi specialisti che trattano la lesione del plesso ;per questo la invito a farsi visitare per poter migliorare la postura e i movimenti.Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 20/10/2011

egregio sig.
sono un ragazzo di 15 anni,alla mia nascita ;parto naturale,sono affetto da paralisi brachiale dx da trauma ostetrico ,in questi anni ho subito due interventi :uno al polso e uno alla spalla,ho fatto fisioterapia.vorrei chiederle se ho una possibilità che il mio braccio bene o male riuscirà ad riprendere a funzionare.


Gentile Signore,
io sono un genitore ; per questo le auguro che gli interventi che racconta di aver fatto le portino i migliori risultati possibili come è stato per mio figlio Andrea che ha adesso 16 anni ed è stato operato 2 volte prima con innesto dei nervi per la riparazione dei c5 e c6 , a 4 mesi di vita ; poi con una trasposizione muscolo-tendinea all'età di tre anni.
Tutto ciò è stato fatto all'Ospedale Gaslini di Genova dal Dr. Senes con ottimi risultati : da quando aveva 3 anni alza il braccio sino all'orecchio , lo flette, in controgravità, ma lo flette , cioè porta un bicchiere alla bocca , riesce a fare quasi tutto ed il braccio è cresciuto delle stesse dimensioni dell'altro sia per lunghezza che per consistenza muscolare (tranne ovviamente dal deltoide) , anche a seguito della riabilitazione continua e dell'attività sportiva.
Io posso solo consigliarla di farsi visitare al Gaslini dove questa patologia è trattata molto bene sia chirurgicamente che dal punto di vista fisioterapeutico, anche per avere un riscontro dei trattamenti a cui si è già sottoposto.
Mi tenga informata.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 16/10/2011

Cari amici , volevo dirvi che devo subire un intervento di ernia ..continuate a scrivere avendo però la pazienza di attendere che torni attiva per rispondere.
Vi saluto con affetto
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 16/10/2011

Buona sera
sono la mamma di una bimba che purtroppo ha subito nel 2007 una lesione del plesso brachiale, la piccola muoveva solo le dita della mano ds, mi è stato detto con molta leggerezza che bastava un pò di fisioterapia! ho passato un periodo bruttissimo analizzando attentamente ogni giorno il suo piccolo braccio per vedere se facesse qualche movimento, era diventata una vera e propria ossessione! abbiamo fatto da subito diverse sedute di fisioterapia che oltre tutto non poteva essere effettuata con la ginnastica più utile al caso in quanto Maya avendo un problema di reflusso urinario non poteva fare determinati sforzi, poi abbiamo anche dovuto sospenderla a tre mesi della piccola perchè è stata operata per un problema renale abbiamo ripreso dopo 2 mesi e poi di nuovo sospeso per un nuovo intervento. Dunque ora Maya ha 4 anni non ha il giro totale del polso e per alzare gli oggetto alza tutto il gomito; sinceramente mi era stato sconsigliato un intervento chirurgico e non mi hanno neanche informato che vi è bisogno di continua ginnastica per far si che rimanga tutto equilibrato, ci siamo sempre limitate ha fare la nostra visita annuale. MI AVETE APERTO UNA NUOVA VISIONE! vorrei cortesemente avere delle informazioni. Un'altra domanda ma è possibile che con l' elettromiografia mi è stato detto che avrebbe ripreso del tutto ma poi non è stato così? grazie, una abbraccio a tutti coloro che purtroppo stanno passando questa esperienza negativa, mi piacerebbe farvi vedere il sorriso di mia figlia che nonostante tutti i momenti brutti che ha passato è forte e davvero grande! come dovremmo esserlo noi i "loro genitori"!state sempre vicino ai vostri figli e donategli grandi sorrisi e il meglio di voi. Denise

Gentilissima Signora,
credo che la cosa migliore sia portare la sua bambina al Gaslini di Genova dal Dott. Senes, che attualmente è si occupa da 20 anni di paralisi ostetrica e che saprà certamente consigliarla su da farsi anche consultando i colleghi che si opccupano degli altri aspetti di salute in modo da affrontare il trattamento in un quadro complessivo dello stato di salute. Non so a che titolo le abbiano sconsigliato interventi di ricostruzione funzionale, perchè solo un esperto in paralisi ostetriche può affermare con cognizione di causa il da farsi.L'elettromiografia è un'esame ,i cui risultati tra l'altro sono poco precisi,che serve per vedre se il passaggio nervoso nelle braccia si interrompe; viene fatto con piccole scariche elettriche a basso voltaggio econ dei rilevatori, niente di pericoloso , e neppure doloroso.Comuneque non è un trattamento terapeuitico.Le consiglio di far visitare la bimba e mettersi nelle mani giuste in modo da poterle offrire il meglio possibile nel panorama delle terapie . La ringrazio per quanto dice e sono sicura che questi bambini abbiano qualcosa di molto speciale
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 03/10/2011

Salve , sono D. dalla provincia di Verona ho 37 anni e anch'io sono affetto dalla nascita dal plesso brachiale arto superiore dx , chiedo se era possibile chiedere la pensione di invalidità ed eventuale danno all'ospedale .
Nonostante tutto , per fortuna riesco ad avere un lavoro e una famiglia , ma visto che sono venuto a conoscenza ora del vostro sito e dopo aver letto che altre persone come me hanno il mio stesso problema , vorrei sapere se c' e' la possibilità di ottenere agevolazioni o contributi visto che fin ora non ho mai usufruito di niente.
grazie

Gentile Signore,
per la causa civile i termini scadono dopo 10 anni dal verificarsi dell'evento dannoso.Per avere una certificazione d'invalidità occorre fare una richiesta all'inps per verificare con una visita la presenza di fattori invalidanti ; perchè si abbia una pensione la percentuale invalidante deve essere del 75%; se invece le occorresse l'esenzione ticket per effettuare trattamenti di fisio terapia mi pare che la percentuale d'invalidità necessaria debba essere del 45%. Verifichi, magari con il suo medico di famiglia, la possibilità di avviare questa procedura anche per fare scelte di opportunità,tenendo conto che lei ha già un'attività lavorativa effettiva, posizione che, magari, potrebbe venir in qualche modo pregiudicata dalla certificaziioend'invalidità permanente,( tenendo conto delle mansioni che svolge ).
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 02/10/2011

messaggio per Imma Raimo,vorrei tanto parlare con te ma non ti ritrovo su facebook,dammi indicazioni su come posso fare .grazie in anticipo...Mo.

 

 

Messaggio inviato il 01/10/2011

Ciao a tutti...Sono 35 anni che vivo alla grande con la mia paresi ostretica al braccio dx!!!
A tutti i genitori volevo dire: Sono felicissima di essere nata con questo handicap....senza non sarei stata cosi' caratterialmente e sopratutto non avrei avuto tanta forza dentro...
Sono cresciuta sfidando la vita giorno per giorno...dalle piccole cose quotidiane ai grandi stati d'animo...Dovevo riuscire in tutto e meglio di tutti...
Ed ora...in una società fatta sopratutto di superficialità....io sono contenta di ricordare ancora con emozione la prima volta che sono riuscita ad allacciarmi le scarpe (questo giusto per farvi un esempio)...
Il lavoro piu' grande è stato fatto dai miei genitori...che mi hanno lasciata vivere e crescere guardandomi da lontano....
Sono su Facebook... Imma Raimo...aggiungetemi se volete...per domande, curiosità o solo per vedere che vivo una vita, forse piu' normale di tanti altri che i problemi se li creano... Vi aspetto!!!
P.S. La mia foto la capirete dal viso solare e dalla gioia che emano!

Grazie Imma ,
Ciao
federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/09/2011

Ho letto il messaggio della mamma che vorrebbe fare delle bomboniere solidali per la Comunione...prepararle richiede tempo ed io per il battesimo della mia piccola mi ero organizzata così: ho fatto la mia offerta all'associazione e poi ho realizzato una piccola letterina con spiegato la nostra iniziativa che ho avvolto a mo' di pergamena al sacchettino dei confetti...la letterina era concisa, semplice ma toccante...sarebbe interessante proporla magari sul sito di modo che chi vuole fare delle bomboniere solidali possa semplicemente scaricare la lettera dal sito (se vuole, personalizzarla) e stamparla! potrebbe essere un altro modo per raccogliere fondi per questa nostra associazione!


Che bella idea...Che forte .. mandami il testo che lo pubblico. Grazie mille . Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 27/09/2011

Ciao Federica,
mi chiamo Tiziana e sono la mamma di M., un bambino affetto da paralisi ostetrico superiore dx. Mio figlio quest'anno, anzi il prossimo anno, esattamente a Maggio, farà la sua Prima Comunione e mi chiedevo se come associazione vi occupate anche delle bomboniere solidali, come canale di raccolta fondi.
Grazie
Tiziana

Carissima Tiziana , ti ringrazio moltissimo di aver pensato a noi anche in questa occasione, è davvero una bella idea! ma davvero bella..io non sono in grado di fare questo servizio , anche se ci si potrebbe pensare con un pò di fantasia e di tempo ...vi auguro ogni bene . Grazie
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 27/09/2011

Cari amici, volevo informarvi che abbiamo scoperto che mio figlio ha la sindrome di Rynaud.Il fenomeno di Raynaud è caratterizzato dalla comparsa di episodi reversibili di
pallore cutaneo delle dita delle mani e, più raramente, delle dita dei piedi, dopo esposizione a basse temperature e/o in seguito a stress emozionali, accompagnato da
sensazione di intorpidimento, formicolio e talvolta dolore.
La forma primaria, come sembrerebbe quella di mio figlio(che cioè non accompagna altre patologie) prevede fra le cause anche la lesione nervosa traumatica o chirurgica.
Volevo sapere se avete riscontrato qualche episodio di questo tipo nei vostri figli.
Grazie
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 21/09/2011

ciao federica sono la mamma di m., susanna......ti lascio i numeri e gli indirizzi dei medici legali.

professore pasquale grella via cannaregio 278/c venezia 041 715856 medico legale esperto in ostetricia e ginecologia


professore zauli via de stefanis 15/4 scala sinistra genova 010 887594 329 4138077



ti ringrazio ancora della chiacchierata fatta oggi.....e anche per tutto quello che fai e del sostegno che ci dai!!!!grazie!!!!

ciao Susanna, in bocca al lupo per tutto. grazie dei nuemeri dei medici legali , sono molto utili
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/09/2011

Carissimi amici ,
vi informo che sono partiti i corsi realizzati con il progetto a cui avete dato il vs indispensabile aiuto e che si svolgeranno con l'ausilio del manichino che abbiamo acquistato , corsi tenuti dal Primario del reperto di Ginecologia Dr. Rovetta e dal Dir. Medico Dott.ssa Trifoglio dell'ospedale SS Arrigo e Biagio di Alessandria.
Ringrazio tutti per aver sostenuto l'iniziativa che, sono certa darà un grande contributo all'opera di prevenzione che, come genitori , vogliamo assolutamente attivare.
Grazie , grazie a tutti
Federica

TESTO DEL COMUNICATO STAMPA DELLA PROVINCIA DI ALESSANDRIA PUBBLICATO IL 9/9/2011

PARTONO I CORSI PER LA PREVENZIONE DELLA PARALISI OSTETRICA


<< L’Assessorato ai Servizi Sociali della Provincia di Alessandria, insieme all’Associazione “BAMBINI AFFETTI DA PARALISI OSTETRICA” (APOS), alla Fondazione Cassa di Risparmio di Alessandria, all’ASL di Alessandria e all’Azienda Ospedaliera S.S. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, ha realizzato il progetto “Parto Sereno”, che prevede la pubblicazione di un opuscolo informativo a carattere didattico a sostegno dei corsi realizzati per la gestione delle emergenze ostetriche, attuati dal Dipartimento SOC Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale S.S. Antonio e Biagio di Alessandria.
Per lo svolgimento dei corsi è stato acquistato un apposito strumento operativo – un manichino di partoriente – per l’acquisizione delle manovre ostetriche da applicarsi nei casi di parto con distocia di spalla per la prevenzione della paralisi ostetrica.
I corsi si svolgeranno il 7 settembre ed il 21 settembre presso il Dipartimento SOC Ostetricia e Ginecologia dell’Ospedale S.S. Antonio e Biagio di Alessandria; il 22 e 23 settembre presso l’Ospedale Santo Spirito di Casale Monferrato e il 14 ottobre presso l’Ospedale Sant’Anna di Torino.
“Vediamo con grande piacere la concretizzazione di questo progetto – ha detto l’assessore ai Servizi Sociali della Provincia di Alessandria, Maria Grazia Morando – che ha visto la pubblicazione di un opuscolo informativo e la predisposizione dei corsi per operatori sanitari, ginecologi ed ostetriche, nella convinzione che la conoscenza delle patologie e l’opera di prevenzione sia uno dei perni operativi per un ente pubblico.
La collaborazione tra Provincia di Alessandria, APOS, Fondazione CRA, ASL-AL e ASO è avvenuta nella convinzione che lavorando insieme si possa migliorare la qualità della salute pubblica, offrendo strumenti di conoscenza e di prevenzione in campo medico e sanitario, favorendo il risparmio di risorse e, soprattutto, migliorando la qualità della vita di donne e uomini”.>>


 

 

Messaggio inviato il 06/09/2011

ciao federica sono la mamma di aurora ..ben tornata .volevo rispondere alla sign.eliana che non deve sentirsi sola e deve lottare sempre,,,anchio aspetto la data dell'intervento e quando sarà lo faremo ...o letto che e di messina io sono di vittoria ...un saluto a voi tutti pinuccia...

 

 

Messaggio inviato il 02/09/2011

gentile Federica Gismondi , leggevo in una risposta qui sotto che conosce indirizzi di medici che trattano plesso lesi adulti potrebbe darmene qualcuno?

io ho 32 anni e sono affetta da p.o dalla nascita , ma sono un paio di anni che ho dolori insopportabili specialmente con l'arrivo dell'inverno, quindi vorrei sentire qualche medico che mi consigli qualche terapia, qualcosa da poter fare;
a dire la verità mi sono rivolta ad un dottore (che sembra sia l'esperto sulla zona di Firenze) ma sinceramente non mi sono trovata bene, e non sto a spiegare il perchè......
in attesa di qualche indirizzo la saluto cordialmente

Gentile Signora,
le suggerisco qualche nome nella speranzache possa in qulche modo risolvere il problema dei dolori
Cto Torino, Prof.Battiston
Ospedale San Gerardo - Monza Prof. Massimo Del Bene Multimedica - Castellanza (VA) Prof. Raimondi ( ma deve contattarlo sul suo sito perchè è in pensione)
Ospedale Civile di Legnano Prof. Maurizio Petrolati
Spedali Civili di Brescia Prof. Brunelli Ospedale
Ospedale"Santa Maria della Misericordia" - Rovigo Prof. Stefano Ferraresi
Azienda Ospedaliera Università Senese - Siena Prof. Alessandro Zalaffi
Azienda Ospedaliera San Camillo - Roma Prof. Nicola Felici

Mi faccia sapere come stà

Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/08/2011

CIAO sono Antonio il papà di Emanuela, nata a novembre del 2006. uno dei piu bei giorni della mia vita si trasforma in un incubo quando l'infermiera in serata (era nata alle 7.30 del mattino) durante il cambio del pannolino si accorge di qualcosa che non va nel braccino.... di muovere lo muoveva ma non come l'altro in altro, lo muoveva poco rispetto all'altro....

Il medico dell'ospedale la chiama paresi ostetrica, e non paralisi..... mah

un miracolo, un miracolo, dopo 1 anno di fisioterpia, visite pediatrice, viaggi.... sembra che la situazione vada decisamente per il meglio ......

ad oggi sembra quasi tutto rientrato, dico quasi solo per scaramanzia, perchè ad occhio non si nota quasi nulla, per vedere se ci sono danni forse occorrerebbe sottoporre EManuela a qualche esame, ma non ci penso proprio.....

A tutti voi genitori, pregate ed abbiate una speranza...... un abbraccio

Gent. Sig. Antonio,
probabilmente, per fortuna, la sua piccolina ha uno stiramento del nervo o una lesione minore che si è risolta con la ricrescita dei nervi in maniera corretta.
In ogni caso è sempre meglio far tutti gli accertamenti del caso ,per non lasciare niente d'intentato nelle terapie e avere poi dei pentimenti seri nel tempo.
"Paresi" e "paralisi" sono sinonimi; la invito comunque quando è il caso a fare tutti gli accertamenti medici richiesti dalle circostanze, perchè la medicina specialistica è un dono di Dio, il cui aiuto non va tralasciato; vi faccio i migliori auguri.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 05/08/2011

cara sign.fedrica, sn la mamma della bimba di napoli affetta da paralisi ostretica ke un po di tempo fà mi avete dato il num.di telefono dell'prof.senes e anke il vostro nn so se vi ricirdate ma volevo farvi sapere ke presto mia figlia sarà operata al gaslini l'operazione verrà effetuata il 12/9/11 ma volevo sapere su x giù l'intervento quante ore dura?xkè sn tanto preoccupata e ho un pò paura del dopo l'intervento le sarò molto grata se mi facesse sapere al + presto grazie mille di tutto ke avete fatto x mia figlia


Gentile Signora,
la durata dell'intervento dipende dalla gravità del caso e del tipo d'intervento.
Il primo intervento fatto da mio figlio a 4 mesi, è durato circa 8 ore ma la sua durata è dovuta non solo alla complessità dell'intervento ma anche dalle procedure anestesiologiche, dalla preparazione del campo operatorio dalla valutazione microscopica dei tessuti , dalla prova della reattività nervosa , indicativa della buona riuscita dell'operazione...questo per citare solo alcuni passaggi dell'intervento. Per questo le dico di non avere timore : il tempo sarà molto lungo e sembrerà non finire mai; abbiate coraggio e non perdetevi d'animo. Vi sono vicina.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 29/07/2011

CIAO SONO ILEANA ,

GRAZIE X GLI AUGURI , SONO IN ATTESA DELLA DATA DELL'INTERVENTO .
I MEDICI KE FINORA HANNO SEGUITO F. MI SCONSIGLIAVANO CATEGORICAMENTE DI INTERVENIRE ........ ORA GUARDA CASO TUTTI D'ACCORDO CON LA MIA DECISIONE....
VI GIURO MI SENTO SEMPRE PIU' SOLA IN QUESTO MARE DI SPERANZA E DI ANGOSCIA .

CARA FEDERICA IO ABITO NELLA PROV. DI MESSINA SUL LITORALE TIRRENICO SE
SCENDI IN SICILIA CON LA MACCHINA MAGARI FRA IL 7 E 8 AGOSTO
CI POSSIAMO INCONTRARE (LAVORO PERMETTENDO)
A PRESTO


Cara Ileana , mi sarebbe davvero piaciuto venirla ad incontrare e mi auguro di venire nuovamente nella sua bellissima terra .
Guardi la questione della solitudine è una condizione purtroppo imposta , soprattutto quando si manifesta la verità delle cose e ci si rende conto che tutti sbagliavano e che la via giusta è un'altra.E' probabile che ciò accada per una sorta di vergogna dell'errore..però questa solitudine , e glielo dico per esperienza, in realtà aiuta a capire ciò che si deve fare,qual'è la cosa giusta ,chi professionalmente riesce a curare la patologia dei nostri angeli;è come se nel silenzio si acquisisse un rapporto speciale con un interlocutore privilegiato che suggerisce cosa occorre fare e sollecita l'attenzione sui percorsi da intraprendere, come se l'aver eliminato i vecchi punti di riferimento permetta d' intravedere le vere soluzioni.
A me è accaduto così; poi i segni vengono e così anche gli amici e gli aiuti veri.
Vi sono vicina, fatemi sapere .
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 27/07/2011

GENTILI AMICI ,VOLEVO FARVI SAPERE CHE FACCIO VACANZE ITINERANTI VERSO IL SUD E CHE CAMIN FACENDO VADO A BERE UN CAFFE' CON LE FAMIGLIE CHE ACCOMPAGNANO L'ASSOCIAZIONE,FERMANDOMI QUA E LA' LUNGO TUTTA LA PENISOLA.
SE DESIDERATE CI POSSIAMO INCONTRARE:
IL GIORNO 29 LUGLIO SONO IN PROVINCIA DI SIENA
IL 30 E IL 31 SONO IN PROVINCIA DI SALERNO , DAL 1 ALL'8 AGOSTO SONO VICINO A NOTO IN SICILIA.
A ME FAREBBE MOLTO PIACERE ABBRACCIARE LE PERSONE CHE HO AVUTO L'ONORE DI CONOSCERE VIA INTERNET A MOTIVO DELLA CAUSA CHE CI UNISCE E CHE FA DI NOI TUTTI PORTATORI SANI NON SOLO DI SOFFERENZA MA ANCHE DI TANTA , TANTA SPERANZA .

ALLORA , SE VI VA,INCOCONTRIAMOCI, DOVE E COME VOLETE: IL MIO NUMERO E' 3408963170
CIAO
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 25/07/2011

Cara Federica,

sono la mamma di una bimba di otto anni con "esiti di lesione ostetrica del plesso brachiale
destro con buon recupero funzionale" alla quale i medici inaricati della verifica della visita sulla
permanenza dei requisiti sanitari per usufruire della pensione, assegno e indennità disposta ai sensi
dell'art.20, comma 2, legge n.102\2009 hanno espresso pochi giorni fa questo giudizio medico
legale:" NON INVALIDO (patologia non invalidante o con riduzione della capacità lavorativa in misura
INFERIORE AD 1\3 o minore non invalido."
Ora io mi chiedo se si può guarire da una paralisi ostetrica, se non contano anche gli aspetti estetici e
psicologici...e tutto lo sport che dovrà fare a vita la mia bambina chi lo pagherà?...Potrebbero
lasciarle almeno delle agevolazioni. Qualcosa che non costi troppo allo Sato ma che le riconosca il
torto subito alla nascita!

ciao e grazie

Gentilissima ,
il legislatore con l’articolo 20 del decreto legge 1 luglio 2009, n. 78, convertito con modificazioni nella legge 3 agosto 2009, n. 102 (allegato 1), ha introdotto innovazioni nel processo di riconoscimento dei benefici in materia di invalidità civile, cecità civile, sordità civile, handicap e disabilità, con l’obiettivo di realizzare la gestione coordinata delle fasi amministrative e sanitarie finalizzata ad una generale contrazione dei tempi di attraversamento del processo di erogazione delle prestazioni.
In particolare viene rivisto e illustrato il flusso organizzativo e procedurale di attuazione dei principi del sistema, che acquisiscw caratteristiche d'informatizzazione.
Ciò non significa che i diritti vadano disconosciuti se vi sono; allora poichè i miracoli sono rari, e non si guarisce dalla paralisi ostetrica, a meno che la tua piccola non abbia avuto miglioramenti tali da sospendere tutte le terapie, ti invito a presentare ricorso con gli strumenti adeguati, come un patronato ti saprà suggerire assistendoti adeguatamente . Fatemi sapere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 23/07/2011

salve a tutti....mi chiamo Stella ho 31 anni e ho scoperto di avere una p.o.cinque mesi fa da un infermiera che mi ha visto passando....lei ,avendo un figlio con questo problema, mi ha chiesto dove fossi stata seguita e ridendo le ho ingenuamente risposto che non sapevo nemmeno cosa avessi.....per mia fortuna il danno fu lieve e sono minimi i movimenti che non riesco a fare. pensare che nessun dottore mi abbia diagnosticato una paralisi ....mi fa pensare che invece non sia mai stato spiegato ai miei genitori cosa realmente sia successo...assurdo da immaginare !!!!!!!!!!!!!! ora andrò a fare qualche visita per capire cosa realmente e successo e sapere se con il passare degli anni possa dare ulteriori problemi....buona serata e buon lavoro

Grazie degli auguri; se desidera avere qualche indirizzo per la vista mi faccia sapere, ci sono bravi medici che trattano plesso lesi adulti. Mi tenga aggiornata su come va. Grazie Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 23/07/2011

ciao a tutti ...sono mamma di una bimba di 13 anni affetta da paralisi ostetrica dalla nascita ,ha praticamente fatto fisioterapia ed idroterapia da sempre,attualmente muove bene la mano,ma l'elevazione e l'estenzione della spalla e del gomito sono limitate.in questa fase della sua età rifiuta tutto ,infatti è da un anno che non fa più fisioterapia ...come posso aiutarla a superare questo suo problema ora ha vergogna anche a mostrare il suo braccio perchè sembra più corto dell'altro.qualcuno saprebbe dirmi se con un eventuale intervento chirurgico può esserci recupero?

Ciao, io sono la mamma di Andrea, che ha sedici anni ; è stato seguito al Gaslini di Genova dal Dr. Senes che ti consiglio di contattare per vedere se è possibile superare le limitazioni.
Ciao
Federica Gismondi

RISPONDE IL DR SENES

Indubbiamente credo che qualche possibilità di miglioramento possa esserci visto che la ragazza ha 13 anni. Sicuramente è da vedere.
Dr. Filippo M. Sénès Responsabile UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia UOC Ortopedia e Traumatologia IRCCS G. Gaslini Genova cell.348-2259500 fax 010380231

 

 

Messaggio inviato il 22/07/2011

Salve, sono un ragazzo di 32 affetto da p.o. al braccio sx. Sono affetto, inoltre, da cra (corrispondenza retinica anomala) all'occhio sx. Non sono mai riuscito a stabilire se le due cose siano effettivamente correlate pertanto volevo chiedere gentilmente se quanlcun'altro si è trovao nella mia situazione.

Grazie

Gentile Signore, inoltro la sua mail al Dr. Senes e non appena ci sarà la sua risposta gliela farò avere.
Federica Gismondi


RISPONDE IL DR. SENES
a mio sapere non esiste una correlazione tra le due cose.


Dr. Filippo M. Sénès
Responsabile UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia UOC Ortopedia e Traumatologia IRCCS G. Gaslini Genova cell.348-2259500 fax 010380231

 

 

Messaggio inviato il 21/07/2011

Sono la mamma di S_____ ora 13 anni,affetta da PO arto superiore sinistro,rispondo a Ilenia ,mia figlia è stata sottoposta già a due interventi all'ospedale Gaslini di Genova dal bravissimo dot. Senes,pensavo fosse finita qui ,invece siamo in lista per un terzo. Sara aveva 27 giorni quando a iniziato la fisioterapia e fa anche nuoto ma i risultati si vedono,anche se il problema rimane.Certo non è bello sentirsi dire c'è bisogno di un altro ritocco ti cade il mondo addosso,ma io spero di fare tutto per il suo bene, e di regalargli un futuro sereno per quanto sia possibile. AUGURONI

Grazie mille del messaggio ; ci associamo tutti agli auguri
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 14/07/2011

salve, sono una ragazza di 26 anni con p.o alla spalla sinistra. muovo bene la mano ma non alzo e stendo il braccio. i miei genitori alla nascita non hanno sporto denuncia verso la clinica ostetrica volevo sapere se ora che sono grande e so valutare da sola il mio problema, posso fare denuncia e richiedere un eventuale visita per lo stato di invalidità.

saluti

carli


Gentile Signorina,
per quanto riguarda l'invalidità può certamente fare richiesta all'inps della sua residenza per avere una visita e l'attribuzione di quanto le spetta. Se per denuncia intende richiesta di risarcimento all'ospedale dov'è nata, purtroppo le devo dire che il termine per il risarcimento scade dopo 10 anni dall'evento.
Mi tenga informata.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 11/07/2011

CIAO, SONO ILEANA LA MAMMA DI F. NATA IL 12/9/07 CON P.O. LATO SX , SONO STATA IN QUESTI GIORNI AL MAYER DI FIRENZE LA BIMBA E' STATA CTRL DAL PRF. FERRARESI , KE MI CONSIGLIA IN EXTREMIS DI INTERVENIRE SUBITO , PER REGALERE A ALLA PICCOLA UNA POSSIBILITA' IN PIU' DI MOVIMENTO .
F. HA INCOMINCIATO LA RIABILITAZIONE DAL 5° GIORNO DI VITA , MUOVEVA A MALAPPENA LA MANINA DIMOSTRANDO UNA BUONA PARTE DI FORZA NELLO STRINGERE IL MIO DITO .
AD OGGI HA FATTO SOLO RIABILITAZIONE CON 4 SEDUTE SETTIMANALI E IN PIU' LA PORTO IN PISCINA PERKE' L'ACQUA E' UNOTTIMO STIMOLATORE .
BENE OGGI MI CHIEDO VALE LA PENA DI TENTARE QUESTO INTERVENTO OPPURE NO !!!!!!!!!
VORREI TANTO CONFRONTARMI CON ALTRI GENITORI CHE HANNO PRESO LA DECISIONE DI INTERVENIRE .

SCRIVETEMI , GRAZIE


Cara Ileana,
racconti che il Dott. Ferraresi parla di intervento " in extremis" per dare una migliore funzionalità al braccio della tua piccolina: mi sembra che sia estremamente chiaro.
Mio figlio è stato operato 2 volte e non credo che senza quegli interventi avrebbe la mobilità del braccio che ha ora ; anche se è un pò limitato, può usare quel braccio, a modo suo ma lo usa!!! E se ,come è previsto,dovesse fare ancora degli interventi , io non mi porrei problema: se mi venisse garantito un miglioramneto anche piccolo non esiterei.
Credo che se, dopo 4 anni non ha avuto grossi miglioramenti con la sola fisio e ilnuoto ( cioè tali da far prevedere una vita autonoma daadulta) occorra procedere chirurgicamente perchè la natura più di così non riesce ...
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 08/07/2011

Ciao sono Franco, ho una paralisi ostetrica ho la pat. B normale da 29 anni posso prendere la pat. A x a moto .Grazie

Grazie della mail. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 05/07/2011

salve,

mi chiamo Fabio, ho 37 anni e sono affetto da paralisi ostetrica al braccio sx. volevo offrire un messaggio di speranza ai genitori che pensano "in nero"al futuro dei propri figli.
Parlo da figlio e dico che onestamente, soprattutto ad una certa età, non è facile affrontare questa condizione di svantaggio, pensate a quanto possano essere dirette ed a volte molto "crude" le opinioni dei bambini rispetto ai difetti dei loro coetanei, ma non per questo un genitore si debba sentire in “obbligo” di proteggere oltremodo da tutte le esperienze o umiliazioni che il proprio figlio sarà costretto ad affrontare per colpa della sua condizione. Lasciateli “liberi”, liberi di affrontare la vita, non sostituitevi agli sforzi che dovranno fare, non create la condizione di farli sentire diversi per troppa protezione altrimenti una tutela eccessiva rischierà di compromettere la crescita dell’autostima, purtroppo già lesa in parte dalla condizione fisica.
Vedrete che tutti gli sforzi che i vostri figli faranno, porteranno enormi benefici; acquisteranno una visione della vita splendida, sapranno “riconoscere” e valutare meglio le persone, saranno dotati di molto “buon senso di vivere” rispetto ad una persona “normale”.
Già mi sembrano ottimi guadagni per un prezzo minimo da pagare.
Quindi genitori non scoraggiatevi e ricordate sempre che vostro figlio è intellettualmente sano e come tale va considerato.
Non è facile affrontare situazioni del genere ma non dimenticate che la fuori c’è chi vive in una condizione peggiore e vedrete che col tempo la vista del difetto di vostro figlio che adesso salta subito agli occhi, pian piano sparirà, e con lei quel senso di dolore e commozione.
Anche per loro ( figli ) il tempo sarà la cura migliore, unito al vostro amore "normale"

Un caloroso abbraccio a tutti voi
Fabio

Ti ringrazio Fabio della testimonianza, come genitori dobbiamo imparare a convivere con le nostre ansie e quanto ci racconti aiuta la nostra speranza . Molte grazie, continua a scriverci, per darci la forza di andare avanti.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 01/07/2011

Ciao, a tutti
volevo darvi comunicazione che dopo 4 anni siamo riusciti ad avere GIUSTIZIA in sede civile, abbiamo vinto la causa contro i mostri SACRI "dottori", contro il più grande Ospedale di Torino. Nonostante tutti gli ostacoli, prove dure, medici legali sordi e prepotenti, tempi lunghissimi siamo riusciti quanto meno a dare al nostro bambino un futuro, almeno dal punto di vista economico, meno duro!
Almeno speriamo.
Ho deciso di condividere questo risultato con Voi, perchè chi sta vivendo questa situazione possa sperare e chi è indeciso se intraprendere questa strada lo faccia. E' un diritto dei nostri figli e soprattutto un giorno qualcuno si accorgerà che la P.O. non è un malformazione o sfiga MA UN ERRATA MANOVRA DI PERSONE NON ADEGUATAMENTE FORMATE ED INTELLIGENTI DA VALUTARE I RISCHI!!!
Paola

MOLTE GRAZIE PAOLA,BRAVA!
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 28/06/2011

ciao a tutti sono la mamma di D. nato il 16.05.2011 un bimbo bellissimo che alla nascita pesava 4.80kg e per colpa di medici incompetenti ha una p.o. al braccio destro e pensare che ero in sala operatoria pronta per il cesario ma quel incapace del ginecologo continuava a isistere ancora e ancora continuando a spingere sulla mia pancia con tutta la forza che aveva e urlando all,ostetrica di tirare il mio bimbo come se fosse un pupazzo e poi hanno anche avuto il coraggio di dirmi che poteva succedere di peggio e che non e sucesso niente di grave al bimbo oggi sono 42 giorni che è nato e non ha ancora mosso niente mi dicono che ha una p.o totale vi prego aiutatemi che cosa devo fare come faccio a farlo visitare dal dott.senes xche ho letto che bisogna agire prima dei 3 mesi lui riesce a muovere solo la spalla l'ha sempre mossa invece il braccio non da segni e la mano va da tutte le parti io e mio marito siamo disperati non sappiamo dove sbattere la testa siamo soli qui in italia non abbiamo conforto da nessuno vi prego rispondetemi grazie


Gentile Signora le sono vicina,sia forte ed abbia coraggio.
Il Dr. Senes lavora all'ospedale Gaslini di Genova reparto di Ortopedia . Il numero del centralino è 010 56361, il numero del reparto è 010 5636506 (ma non so se è ancora questo il numero ) in ogni caso attraverso il centralino può chieder informazioni per accedere alla visita o per poter parlare con il dr. senes.
Se desiderate parlarmi il mio numero è 3408963170.
Non disperate !
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 24/06/2011

ciao federica mi potresti fare ottenere l email di quel ragazzo che si fa dei complessi di nome a di eta 29 anni era un email del 12 6 11 grazie


Devo chiedere prima il consenso. Le farò sapere.
saluti
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/06/2011

Buon giorno mi chiamo giovanna e sono la mamma di Luca, il mio meraviglioso ragazzo di 23 anni.Luca è affetto da paresi ostetrica del plesso bracchiale dx, premetto che non è mai stato sottoposto ad interventi chirurgici, è stato trattato dalla nasita con fisioterapia ed elettrostimolazioni....la mia domanda è se è possibile intervenire in età adulta per facilitare l'elevazione e l'estensione che sono parziali. Ringrazio infinitamente per l'attenzione che vorrete dedicarmi.

Gentile Signora , ho trasmesso il suo quesito al Dr. Senes, ospedale Gaslini, Genova e non appena avrò una sua risposta gliela comunicherò. Grazie
Federica Gismondi


RISPONDE IL DR. SENES OSPEDALE GASLINI GENOVA


Gentile Sig.ra, credo che si possa fare qualcosa di più per il gomito che è limitato nell'estensione piuttosto che per la spalla ma è difficile fare valutazioni via mail e che sia necessaria una valutazione clinica. Un cordiale saluto FMS

 

 

Messaggio inviato il 18/06/2011

cara federica sono la mamma di B. di anni tre affetto da paralisi ostretica arto destro con maggiore interessamento della mano , ti ho scritto chiedendo informazioni sulla caduta delle unghia al mio bambino alla mano destra , non ho ricevuto risposta dal dott. Senes , vorrei informazioni su possibilità di intervento al polso, avendo il mio bimbo una presa alla mano con polso in flessione che limita molto la funzionalità della stessa.

RISPONDE IL DR. FILIPPO SENES

Cara Signora, mi scuso per il ritardo ma purtroppo ogni tanto qualche mail sfugge e le risposte non arrivano. Per quanto riguarda il problema delle unghie è sicuramente legato agli esiti della paralisi considerando che dovrebbe trattare di una paralisi totale con qualche recupero funzionale alla mano. Per definire le possibilità chirurgiche è opportuno visitare il bambino, altrimenti si rischia di fornire delle informazioni non corrette.
Un cordiale saluto FMS

 

 

Messaggio inviato il 14/06/2011

salve mi chiamo sandro e sono il papà di vincenzo un bellissimo bimbo di 2 anni e 6 mesi, affetto da paralisi al plesso brachiale destro, abbastanza seria fin dal 2°mese di vita fa fisioterapia 5 volte a settimana del tipo voijta, con l'aiuto anche di iniezioni di botulino,, sta avendo dei buoni miglioramenti alla nascita non lo muoveva proprio oggi lo alza a 180°gradi lo allarga riesce a mettersi la mano in bocca ,quello che nn riesce a fare e mettersi la mano dietro alla schiena e nn riesce a girare la mano dal dorso al palmo e come si dice in gergo ha un po il braccio a cameriere comunque devono lavorare molto purtroppo nn recupererà mai al 100% questo purtroppo e la realta però lavorando sodo si possono raggiungere ottimi risultati quello che mi fa davvero male e che quei signori all'ospedale nn li definisco neanche professionisti nn sono altro che poveri illusi che loro sono medici ma in realta e meglio che cambierebbero professione nn si sono neanche degnati dopo il parto di raccontarci quello che era successo e come comportarci dopo che uscivamo dall'ospedale ce ne siamo accorti perche mia moglie ha sentito che parlava l'ostetrica con il ginecologo in corridoio del problema che era successo con questo io spero che dio nostro signore aiuti mio figlio e tutti i bambini affetti da questa patologia e ci dia la forza e la volonta di seguire sempre i nostri figli perchè neanche con un milione di euro di risarcimento mio figlio ritroverà mai più quella serenità di una vita che ha un ragazzo normale con questo mi scuso e saluto tutta la gente che visita questo sito.

Grazie della testimonianza
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 13/06/2011

lamia bimba e nata tre giorni fa e cia ilbracio destro che muove ledita ma nonsi muove dl gomito puo avere paralisi del plesso

Credo che la cosa migliore sia far seguire la sua piccolina al Gaslini di Genova , reaprto ortopedia , Dr. Senes.
Mi tenga informata. Federica Gismondi

 

 

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NEWS

02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

È attivo al presidio pediatrico Cesare Arrigo un nuovo ambulatorio di chirurgia della mano e microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici dedicato ai più piccoli, nell’ambito della...