Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 19/11/2013

Buongiorno mia figlia nata a settembre ha avuto una paralisi ostetrica braccio destro,muove però la mano...sono entrata al mattino in ospedale per un monitor e perdite di sangue,cosi mi hanno visitata e ero dilatata di3 cm...mi hanno ricoverata ,all una si sono rotte le acque,non erano limpide..dopo ciò le contrazioni andavano e venivano ,così alle 19 hanno deciso di farmi un po di ossitocina, alle 22 30 in sala parto è nata ,con ventosa e pressioni sulla pancia , aveva 2 giri di cordone al collo,è rimasta per 1 minuto senza ossigeno ventilata poi peraltr i 2...ora fisioterapia tre volte a settimana,voi.dite che ci possiamo muovere a livel legale? Il.dottore poteva vedere favendo un ecografia??la gravidanza è sempre andata vbene.
Aspetto un vostro consiglio un abbraccio a tutti i genitori con questo problema

Gentile Signora ,
non dovevano assolutamente spingere la pancia , è sbagliato nei casi di parto distocico e poi hanno aspettato troppo se le acque non erano chiare . Io le consiglio di attivarsi per via civile (e non penale) perchè voi e vostra figlia abbiate il risarcimento del torto e del dolore che vi è stato provocato. Le ricordo che la paralisi ostetrica è generata da errore nelle manovre di chi fa uscire il neonato. Se desidera parlarmi il mio n è 3408963170. Le consiglio anche di sentire l Avv. Rodolfo Senes che segue da molti anni le richieste di risarcimento nei casi di danni a seguito di parto con distocia cell.3472287200) dica che le ho dato io il suo numero e faccia tutte le domande del caso per chiarirsi le idee anche rispetto al diritto di nascere sani, se si è sani nella pancia della mamma. Mi faccia sapere come va. federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 14/11/2013


Salve a tutti,
sono una ragazza veneta di 30 anni e ormai da 30 anni convivo e vivo con il mio braccio destro che ebbe,almomento della mia nascita una lesione e quindi la paralisi ostetrica.
Tempestivamente i miei genitori mi portarono dopo solo 15 giorni dalla nascita presso una struttura adeguata per la cura del "problema".
Dopo i primi 15 anni di fiseoterapia 3 volte al giorno, iniziai ad appassionarmi al nuoto e con quello ottenni preziosi riconoscimenti quali IL BREVETTO NAZIONALE DELLA FIN come Istruttore nuoto ed assistente bagnanti. Inutile dire la mia soddisfazione all'esame pratico perchè nuotavo anche più forte dei miei compagni ;)

Da li si susseguirono lavori stagionali nei ruoli sopra descritti, tanti altri successi..ora continuo con la palestra ed il nuoto a portare avanti gli sforzi dei miei genitori, che mi hanno "salvato" da possibili e traumatiche conseguenze.
Vorrei condividere con voi la mia esperienza per dire a tutti quelli che in modo o nell'altro si trovano
nella mia stessa situazione che NON E' UN MALE O UN PROBLEMA il nostro ma un segno di FORZA che CI CONTRADDISTINGUE E CI RENDE SICURI. Si imparano molte cose nel corso della vita anche avendo un braccio "più debole".

BISOGNA SEMPRE ALLENARSI e a differenza degli altri NON POSSIAMO PERMETTERCI IL LUSSO DI FERMARCI, siamo persone energiche e in continua creazione..fantasiose, uniche e davvero con una marcia in più.


Grazie a tutti.

Lara

Gentilissima Lara , non sa quanto è importante ciò che ci scrive e descrive, soprattutto per tutti coloro che crescendo tendono ad abbandonare le terapie. Ci può far avere indicazioni dove lavora perché in regione Veneto potrebbe essere un aiuto importante. Grazie
federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 13/11/2013

Ciao Federica e ciao a tutti i genitori nella nostra barca!
Sono la mamma di Zoe, nata nel 2009, p.o. braccio destro, operata.
Vorrei comunicare che ho aperto un Nido Famiglia a Legnano (Mi) e data la mia esperienza in p.o. i genitori possono stare tranquilli che tratterei bene i loro bambini e sarei attenta nel stimolarli a usare il braccio leso.
Lavoro con un'educatrice professionista specializzata in psicomotricità.
Se interessati, cercate "Scarabocchiando a Casa di Jasmine" su Facebook o sul sito delle Pagibe Gialle.
Buona fortuna a tutti!
Jasmine



Nido Famiglia - Tagesmutter
Scarabocchiando a Casa di Jasmine
Via Antonio Stoppani, 6
20025 Legnano (Mi)
Tel. 0331.1977754
Cell. 349.4014625
E-mail: nido.famiglia@yahoo.it

Ma che brava , complimenti, una mamma così avrà un grande successo!! Mandaci i riferimenti telefonici e indirizzo.
Grazie ancora dell'informazione.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 11/11/2013

Salve a tutti,
sono la mamma del piccolo Luigi ed ho già scritto altre volte volevo dire che dopo tanti sacrifici ora sta iniziando a collaborare con la psicomotricista e sta entrando in piscina senza sentirlo più piangere ma c'è voluto tanta pazienza e soprattutto la rassicurazione che nessuno gli avrebbe fatto del male.Il gioco è fondamentale per i nostri bambini in modo che la fisioterapia non gli diventa un incubo come purtroppo stava capitando a me.Ringrazio il Signore che riesce a fare quasi tutto e forse anche grazie alla sua vivacità e testardaggine che non si arrende difronte a nulla e comunque cerca di riuscire a fare qualsiasi cosa.Spero che non abbia altri problemi psicologici e dico a tutte le mamme di non arrendersi lo dobbiamo fare per loro anche se è difficile accettare la realtà di un percorso non facile. Ringrazio lei che ha creato questa associazione appena ho un pò di tempo la telefonerò.Un abbraccio a tuuti i bimbi e le loro famiglie..

Gentile Signora ,non sa che piacere mi fa sentire che le cose vanno un po' meglio e le auguro che ora tutto sia in discesa. allora se ha tempo quando le va aspetto una sua telefonata ; ma farebbe piacere sentirla .Molte grazie.
Federica Gismondi 3408963170 - 0131772371

 

 

Messaggio inviato il 08/11/2013

buongiorno, sono la mamma che ha scritto della visita con il professor Gilbert e l'imminente operazione che secondo lui mio figlio avrebbe dovuto fare.
Bhè tanto era urgente da eseguire che a distanza di quasi due mesi, ancora sto aspettando la mail che avrebbe dovuto mandarmi per spiegarmi tutto l'iter da seguire, e il prezzo dell'eventuale intervento,
Sarà sicuramente un ottimo professore, siamo andati alla visita con molto entusiasmo riponendo in lui molte speranze, ma nel mio caso devo dire che la delusione è stata tanta e che da un professore con i suoi requisiti non mi aspettavo di certo un comportamento del genere.
Comunque abbiamo trovato un'altra strada che ci darà ulteriori delucidazione e vedremo quindi poi quale sarà quella giusta per noi da seguire.

Gentile Signora ,
la ringrazio molto dell'informazione; anche altri genitori hanno avuto lo stesso problema poi facendo visite in altri centri hanno risolto meglio , senza spendere ma soprattutto con più attenzione nelle cure pre e post operatorie .
Le faccio i migliori auguri . Ci tenga informati. Grazie ancora. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 05/11/2013


Buon giorno, sono affetta da paralisi ostetrica infantile al braccio dx, ho 37 anni e ultimamente ho dolori al braccio e la mobilita' e' molto ridotta. Mi era stata riconosciuta la patologia e una invalidita' minima fino ai 18 anni, pou basta. La mia cartella clinica e' stata smarrita dopo la mia nascita e adesso ho ripresentato domanda. Volevo conoscere la vostra associazione e sapere anche cosa mi aspetta per il futuro visto che riesco a muovere ul braccio sempre di meno. Grazie

Gentile Signora,
Le rispondo in merito al quesito che ha posto alla Dott.ssa Gismondi dell’Associazione Bambini Affetti da Paralisi Ostetrica (APOS).
Gli esiti delle paralisi ostetriche sono molteplici ed è molto difficile rispondere alle sue domande senza una valutazione clinica e anamnestica.
Faccio parte del gruppo di Microchirurgia di Torino ( www.microchirurgiatorino.it ) e con il Dott. Battiston ci occupiamo delle lesioni del plesso brachiale.
Se desiderasse una valutazione clinica ambulatoriale per poter rispondere meglio ai suoi quesiti può contattarci a:
plessobrachiale@microchirurgiatorino.it
o telefonicamente al 347.0801966
Rimango a disposizione per eventuali chiarimenti
Cordiali saluti

Paolo Titolo



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Dott. Paolo Titolo
Specialista in Ortopedia e Traumatologia
Microchirurgo e Chirurgo della Mano
Dirigente Medico c/o Azienda Osp. C.T.O./M.Adelaide - Torino

 

 

Messaggio inviato il 25/10/2013

voglio rispondere alla signora del messaggio del 28/09/2013 mio figlio è stato operato da Gilbert l'intervento è andato molto bene con la fisioterapia ha recuperato tanto, hai ragione nel dire che sono delle docce fredde perchè tutto quello che vivono i nostri bimbi non si riesce proprio ad accettarlo.

 

 

Messaggio inviato il 07/10/2013

Buongiorno,

mi chiamo Lorena, ho 38 anni e presento una paralisi ostetrica al braccio destro.
Partendo dal presupposto che finora sono sempre riuscita a fare tutto ed arrangiarmi; ora mi ritrovo ad essere una futura mamma di un angioletto che nascerà a dicembre.
In questi mesi sto pensando molto a quali difficoltà dovrò affrontare per accudire questa bambina; per alcune domande sono riuscita a darmi una risposta, per altre è ancora mistero.

Mi chiedevo se ci fosse una donna "mamma" che si trova con lo stesso handicap e che abbia il piacere di trasmettermi la sua esperienza.

Grazie per l'attenzione,
Lorena

 

 

Messaggio inviato il 03/10/2013

Buongiorno,

ho una paralisi del plesso brachiale superiore,nn lavoro e ho 20 anni. Negli ultimi mesi mi sono informato riguardo all'invalidità e mi hanno consigliato di fare: l'invalidità civile, handicap e inabilità lavoro. L'unico problema è che secondo un medico che si occupa di queste cose ho circa 34% di invalidità, quindi non arrivo al 45% necessario per entrare nelle liste speciali del lavoro. Con 34% ne vale la pena richiederla? ho altre possibilità visto che ho molti problemi a trovare un lavoro?
Inoltre nn ho chiesto l'indennità di frequenza perchè nn sapevo della sua esistenza anche se ho frequentato un centro di fisioterapia ma penso che ormai sia tardi...

distinti saluti
Tony

Gentile Signore,
per quanto riguarda l'invalidità se non raggiunge il 45% non le viene riconosciuta una tutela ne in termini di opportunità lavorativa né per assegni pensionistici . L'indennità di frequenza è riconosciuta ai minorenni che frequentano un centro pubblico di riabilitazione. Mi spiace . Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 01/10/2013

CIAO FEDERICA SONO CARMINE, PUOI DARE IL MIO NUMERO ALLA MAMMA DEL BIMBO DI 20 MESI.
MESSAGGIO INVIATO IL 28/09/13.

Gentile Signora T. V. mi è pervenuto un messaggio per lei dal Sig. Carmine Pirozzi , indirizzo mail quicar@.it
Il cui telefono è _________.
Saluti. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 01/10/2013

salve a tutti sono la mamma che ha scritto il post riguardo il professor GIlbert che vorrebbe operare mio figlio. Volevo dire che chiaramente oltre al parere del professore mio figlio è cmq segutio al Bambin Gesù e abbiamo anche sentito tutti quelli che c'erano da sentire. Ognuno mi da la sua versione, tutte diverse, solo due in parte combaciano, mi èè riamsto da sentire solo il professor Ferraresi,ora ascolterò anche lui e vediamo cosa ci dice. Poi valuteremo tutte le consulenze fatte e cercheremo di decidere quello che è meglio per il nostro piccolino. Grazie

 

 

Messaggio inviato il 01/10/2013

mi rivolgo alla mamma che a scritto il 28/9/13 e le volevo dire :
perche' sentire solo un parere , anch'io ho avuto contatti sia con gilbert che ferraresi e altri medici ,
ma sicuramente essendo rimasta traumatizzata ( docce fredde come li chiami tu ) ho cercato altrove .
mi sono rivolta al dottore Senes (troverai i suoi recapiti nella pagina "centri di cura " )
ti garantisco che la doccia sara' meno fredda .con mia figlia ho ottenuto ottimi risultati
un consiglio parla con lui direttamente sul telefonino .
forza e coraggio , la strada sara' comunque lunga . facci sapere Ileana

 

 

Messaggio inviato il 30/09/2013

Messaggio per Silvia che è al sesto mese di gravidanza.
Cara Silvia,
la paura del parto è fisiologica per tutte le donne; certamente nel tuo caso le aspettative e lo stato emotivo che le accompagna non possono non risentire dell'esperienza complicata vissuta alla tua nascita.
L'unico modo per superare la paura è attraversarla e per poterlo fare avresti bisogno di una guida esperta che ti potesse accompagnare in questo percorso. Ti consiglio di rivolgerti a uno specialista esperto di psicologia perinatale perchè arrivare fiduciosa e serena al parto ne aumenterà sicuramente le probabilità di successo, data la forte influenza che lo stato emotivo esercita sul corpo.
In bocca al lupo!
dr Benedetta Lombardi
Psicologa Psicoterapeuta
lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

 

 

Messaggio inviato il 30/09/2013

Buongiorno a tutti.
Volevo fare una precisazione alla mamma che ha scritto in data 31-08-13 riguardo alle difficoltà del suo bambino di 3 anni che non ama seguire il programma di psicomotricità.
Mi spiace che lei abbia ricevuto informazioni inadeguate in merito al suo problema (cioè il rifiuto e la paura che il bimbo manifesta all'idea di andare a fare fisioterapia o psicomotricità).
Intanto mi colpisce che lo specialista le abbia detto "tranquilla, è SOLO traumatizzato".
Se il bambino avesse subito un trauma di tipo psicologico ci sarebbe da preoccuparsi, non da tranquillizzarsi. E soprattutto sarebbe necessario prendere provvedimenti affinchè gli effetti del trauma non si consolidassero in psicopatologia. Tuttavia, molto probabilmente suo figlio non ha subito un trauma, ma mette in atto fisiologiche resistenze a fare qualcosa che vive come sgradevole e imposto. Purtroppo la relazione tra paziente e terapeuta ha una grande influenza sull'efficacia dei trattamenti e sulla cosiddetta compliance terapeutica (cioè una buona collaborazione al trattamento) e questo non vale solo per i bambini. Quindi condivido il consiglio di Federica, di continuare a cercare un professionista capace di aiutare suo figlio.
Quanto al cattivo rapporto che il bambino sembra stia instaurando con il suo braccino ci sono sicuramente interventi che si possono fare per migliorare questa situazione, favorendo la costruzione di una relazione sintonica e accettante verso le sue diverse abilità. Spero tanto che la collega psicologa vi stia accompagnando in questo senso.
Se le fa piacere, ci tenga aggiornati.
Con incoraggiamento e affetto,

dr.ssa Benedetta Lombardi
Psicologa psicoterapeuta
lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

 

 

Messaggio inviato il 29/09/2013

Cari genitori,
vi informo che sabato 12 ottobre si tiene qui ad Alessandria il convegno organizzato dalla nostra associazione : "L'arte del nascere bene : la prevenzione e la cura della paralisi ostetrica"
”,( è possibile scaricare il programma nella prima pagina del sito) che ha lo scopo di promuovere ed incentivare la prevenzione della patologia e diffondere gli aggiornamenti sulle terapie necessarie alla cura . E’ un momento di riflessione aperto a tutti: genitori, persone affette da p.o. e operatori sanitari interessati alla tematica.
Durante il Convegno nella parte dedicata alle terapie, si terranno in una sala attigua, due corsi formativi para-congressuali dedicati ad operatori sanitari, ostetrici e ginecologi,per l’acquisizione delle manovre ostetriche da applicarsi nei casi di parto con distocia di spalla per la prevenzione della paralisi ostetrica con un apposito strumento operativo , un manichino di partoriente.
Tali corsi sono innovativi ed hanno dimostrato già nelle precedenti edizioni la validità della formazione continua in medicina a favore delle donne che decidono di diventare madri, per sostenerle in un momento così importante della vita e fare in modo che il verificarsi del parto distocico si risolva senza conseguenze. Nel pomeriggio si tratteranno tutte le tematiche relative alle terapie sia per il trattamento chirurgico che per quello fisioterapico ,anche con un particolare riferimento alla prevenzione dei dolori artrosici nei ragazzi affetti da paralisi ostetrica; si potranno porre domande e raccontare esperienze. Vi prego di intervenire in modo da poter affrontare insieme la giornata . Grazie . Vi Aspetto . Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/09/2013

Buongiorno, ieri abbiamo portato per la prima volta ,mio figlio di 20 mesi dal professore Gilbert! Una doccia fredda!!! Secondo lui entro Natale il mio bimbo dovrebbe operarsi! L'intervento consisterebbe nello sblocco della spalla e nello stesso tempo effettuerebbe la trasposizione del gran dorsale! Volevo chiedere se c'era qualcuno che aveva affrontato questo intervento e se nel caso o qui sulla bacheca o anche privatamente aveva voglia di parlarmene inmodo che io possa rendermi un po' conto di quello che succedera' al mio bimbo sia durante che dopo l'intervento!Grazie

Gentili genitori potete rispondere a questa mamma, per favore?
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 27/09/2013

Ciao a tutti, ho 32 anni e è la seconda volta che scrivo su questa bacheca. Nella prima occasione raccontai in breve la mia storia, soprattutto per tranquillizzare i genitori e i giovani affetti dalla stessa patologia. Come infatti raccontai ho avuto una vita normalissima! Oggi invece mi trovo a chiedere a voi un consiglio/supporto: sono al sesto mese di gravidanza, tutto procede bene, non potrei stare meglio, ma non nego le paure del parto, soprattutto la paura di poter rivivere quel che ha vissuto mia madre con me alla mia nascita. Mi chiedo se aver poca forza nel braccio destro può darmi problemi nel momento del parto e della spinta, se avrò difficoltà a trovare una posizione comoda ...ammesso si possa parlar di comodità durante il parto ;) Insomma vi sarei grata se mi raccontaste le vostre esperienze. Ho letto che molte di voi hanno avuto figli, immagino abbiate avuto anche voi la stessa preoccupazione.
Grazie
Silvia

Messaggio per Silvia che è al sesto mese di gravidanza.
Cara Silvia,
la paura del parto è fisiologica per tutte le donne; certamente nel tuo caso le aspettative e lo stato emotivo che le accompagna non possono non risentire dell'esperienza complicata vissuta alla tua nascita.
L'unico modo per superare la paura è attraversarla e per poterlo fare avresti bisogno di una guida esperta che ti potesse accompagnare in questo percorso. Ti consiglio di rivolgerti a uno specialista esperto di psicologia perinatale perchè arrivare fiduciosa e serena al parto ne aumenterà sicuramente le probabilità di successo, data la forte influenza che lo stato emotivo esercita sul corpo.
In bocca al lupo!
dr Benedetta Lombardi
Psicologa Psicoterapeuta
lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

 

 

Messaggio inviato il 17/09/2013

Salve,
mi chiamo Letizia avrei tante cose da raccontare ...., anch'io convivo dalla nascita con una paresi ostetrica all'arto sup. dx, fortuna o sfortuna non sarei "Io" se non mi fosse accaduto ciò, per ultimo di recente dopo avere effettuato una Rx Rachide cervicale ed una RSM ho scoperto d'avere un'ernia cervicale C4-C5,sono molto preoccupata, non vorrei finire su una sedia a rotelle...., non lo accetterei, credevo di avere sofferto abbastanza .....!Conduco una vita normale, sono sposata ed ho un figlio stupendo, sono laureata in Architettura e per fortuna sino ad ora sono stata autosufficiente. Da parecchi anni ho formicolii soprattutto la notte all'arto sup. sx, l'ho parecchio sottovalutato fino a quando adesso facendo gli esami specifici ho scoperto quello che ho anzidetto, solamente un paio di anni fà feci un elettromiografia perchè pensavo potesse essere il tunnel carpale ed una visita ortopedica che non rilevarono nula. In passato per l'aspetto estetico del braccio avrei fatto di tutto pur d'ottenere dei risultati, ma presa per fortuna da 1000 impegni e cose da fare non ho portato avanti più questa cosa, sono stata operata due volte a Brescia dal prof. Brunelli la prima volta all'età di 12 anni circa, la seconda all'età di 30 anni, nel primo intervento (interposizione di tendini) ho ottenuto dei risultati, nel secondo purtroppo nulla (non sò neppure cosa provò a farmi). Vorrei dare tanti consigli ai genitori ed alle persone, giovani e meno giovani che vivono quest'esperienza ma non sò se riuscirò a trovare le parole giuste: " quello che mi viene in mente per prima cosa è di vivere sereni, con più spensieratezza e di fregarsene del parere o del pensiero delle persone negative, circondatevi di persone Vere, sincere e di tanto "Amore" soprattutto,vedrete che riuscirete ad amare voi stessi e gli altri. Vi abbraccio tutti con il pensiero anche perchè con entrambe le bracce non potrei farlo. Saluti. Letizia

Grazie mille Letizia.
federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 07/09/2013

Ciao federica e passato quasi un anno dalla mia richiesta di essere contattato dal signiore mario di palermo ma fin ora niente dunque ti chiedo di riprovarci grazie

Gentilissimo,
mi spiace ma a 15 g.dall'invio della richiesta di contatto non ho alcuna risposta. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 04/09/2013

Buongiorno a Voi. Allora mi chiamo Marcello ed ho 37 anni, con paralisi ostetrica al braccio sinistro dalla nascita, che però non mi ha limitato molto nella vita: ho la patente normale e svolgo quasi tutte le attività che faccio anche col braccio destro. Finora avevo sempre fatto l'operaio, e nonostante il lavoro era stato totalmente fisico (con spostamento o sollevamento di pesi), non risentivo di nessun problema. Dallo scorso settembre, nella ditta dove lavoro hanno deciso di "promuovermi" e mettermi a lavorare in un ufficio, davanti ad un computer: quindi sono passato da un lavoro totalmente fisico, ad uno totalmente... mentale. Però il problema è che adesso, il mio braccio sinistro, non fa più niente tutto il giorno, e resta quasi sempre sopra alla scrivania, facendo quei piccoli movimenti necessari a battere qualche carattere su di una tastiera, oppure a prendere delle fotocopie. E sinceramente ho notato che ogni tanto... compare qualche doloretto, se non proprio li dove ho la "malformazione", ma bensì un po' più in alto sulla spalla. Quindi vi chiedo: questa mancanza di "movimento", di esercizio può influire a lungo andare sulla salute del mio già martoriato braccio? Non è che poi essendo costretto a stare sempre "fermo" fa si che l'osso si calcifichi, ed il braccio si limiti nei movimenti? Per una particolare situazione familiare che non sto qui a descrivere, non posso frequentare fuori dell'orario di lavoro, palestre o altri luoghi dove poter far compiere il movimento necessario al braccio sinistro per restare in forma. Caro dottore, le sembrerà strano, ma io penso di essere l'unico impiegato... che vorrebbe tornare a fare l'operaio. Che poi tra l'altro, io sono stato assunto come lavoratore socialmente utile da questa ditta. Il lavoro in ufficio è bello e riposante, ma se deve compromettermi la già precaria salute del mio braccio sinistro, allora preferisco tornare a faticare e sudare in prima linea!!! Grazie mille

Gentilissimo,
non credo che il dolore alla spalla sia solo dovuto alla diminuzione dell’ attività del braccio, per darle una risposta esauriente dovrei fare un esame clinico obiettivo, vedere una radiografia ed almeno una ecografia della sua spalla. Certamente il braccio non si ”calcifica”, anche se un po’ di verità c’è in questa asserzione, nel senso che nella spalla si depositano calcificazioni che provocano infiammazione e dolore. Detto questo le consiglierei comunque di fare attività fisica se non in una palestra almeno a domicilio secondo un programma dedicato. In ogni caso se il dolore dovesse aumentare le consigli di fare gli accertamenti sopradescritti ed una visita specialistica presso un fisiatra.
Mi faccia sapere.
Cordiali saluti
Dott. Gianni Coinu Ortopedico Ospedale Cardinal Massaia – Asti Vicepresidente Associazione APOS (marito di Federica Gismondi presidente associazionee papà di Andrea affetto da paralisi ostetrica)

 

 

Messaggio inviato il 02/09/2013

Salve sono una ragazza di 21 anni e anche io ho una paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro poi con il passare degli anni si è aggiunta anche la scoliosi;
ho sempre fatto fisioterapia e piscina correttiva fino all'età di 18 anni. Ora ho difficoltà nell'alzare il braccio, nel stenderlo, nel girarlo e con il tempo si nota la differenza con l'altro braccio in quanto è più piccolo e la spalla più giù. I miei non hanno mai fatto causa all'ospedale lì ho sempre rimproverati di questo ed ora che sono maggiorenne vorrei sapere se lo posso fare io ora?

Gentilissima , le consiglio di riprendere a muovere il braccio con fisioterapia e attività fisica adeguata. Purtroppo l'ordinamento italiano consente la richiesta di risarcimento entro 10 anni dal verificarsi dell'evento dannoso. Mi spiace tanto ma se non interviene una modifica legislativa non si può fare niente. Saluti
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 31/08/2013

salve sono la mamma di un bimbo di circa 3 anni affetto da paralisi ost. al braccio sinistro.Ora quando sente che parliamo del suo braccino alza subito il braccio e cerca di metterlo dietro ma non ci riesce facilmente si è reso conto che ha un problema ma non capisce cosa fare per migluiorare poichè non vuole farselo toccare infatti ora stiamo facendo psico motricita ma è dura anche così.Dove andavo prima gli è la facevano fare con la forza non lo facevano più giocare e ho cambiato ma dopo aver consultato un neuro psichiatra infantile che mi ha rassicurato e mi ha detto che è solo traumatizzato e non ha altri problemi anche se martedi lo deve vedere una psicologa per capire il comportamento da tenere. Appena lo metto in macchina mi dice il nome della fisiot.e no cioè che non vuole andarci cerco di rassicurarlo ma è dura...Vorrei che questo calvario sia finito invece non finirà mai..Lo sto portando anche in piscina ma nonostante entro anch'io in acqua e la sorellina non è che entra volentieri.Ringrazio il Signore che mi da la forza e sto facendo il possibile per rendergli il suo futuro più semplice.Ha già fatto un intervento e ci hanno proposto di fare l'allungamento del gomito ma prima di farglielo fare penso di consultare il dott. Senes come mi ha detto lei ma sto spettando che lui sia un pò più tranquillo per non fargli avere altri traumi. La ringrazio e la saluto.

Gentilissima Signora NON SI SCORAGGI , la prego d'insistere nelle terapie per il suo bimbo aiutandolo a superare la paura che la fisioterapista gli ha messo in cuore.
Vedrà che con il gioco riuscirà a superare questo momento perché il gioco ed il posto dove si va a giocare sono apprezzabili per un bambino che infatti con una fisioterapia ludica ottiene sempre ottimi risultati.
Davvero il suo impegno è determinante, non molli e vedrà subito dei risultati soprattutto individuando persone competenti che lo facciano divertire e lavorare ma creando un legame con il suo piccolino. Sono sicura che ce la farà perché ha le capacità, l'intelligenza ed il cuore per proteggere ed aiutare a crescere il suo bambino, la cosa più importante che Dio le ha dato.
Le sono vicino.
Mi scriva spesso per raccontare ciò che prove e le accade : potremo condividere con tutti genitori le nostre storie fatte di sconfitte ma anche di tante vittorie!
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 31/08/2013

Ciao ragazzi sono il Papa' di Francesco affetto da p.o. dx il mio piccoclo da poco ha compiuto 5 mesi. fa fisioterapia tutti i giorni da quando aveva 10 gg. Dopo circa 4 mesi i nervi sembra abbiano pian piano ripreso a generarsi ed ora alza il braccio leggermente fin sotto altezza spalla. Volevo chiedervi se è' bene che pensiamo a breve di iscriverlo in piscina. La fisioterapista che lo segue dice di no perché potrebbe fargli da contrasto. Mha! Quanti di voi anno trovato efficacie la piscina? Oppure quale sport ci consigliate un domani...grazie a tutti e Forzaaaaaaaaaaaaaa

iO CREDO CHE LA PISCINA NON ABBIA CONTROINDICAZIONI DI NESSUN GENERE E CHE ANZI FAVORISCA IL MOVIMENTO SOPRATTUTTO SE I MUSCOLISONO ESILI COME NEL CASO DELLA PARALIS OSTETRICA . ORA GIRO LA SUA MAIL AD UNA FAMIGLIA CHE FREQUENTA LA PISINA ED HA OTTENUTO RISULTATI INTERESSANTI PER IL LORO BIMBO. A PRESTO
FEDERICA GISMONDI


RISPOSTA DEL SIG. GIOVANNI

Rispondo al papà di Francesco, tra l’altro anche mio figlio si chiama Francesco.
Noi abbiamo iniziato a portarlo in piscina dopo circa 2 mesi dall’operazione ai nervi. Aveva 7/8 mesi. Era seguito in acqua da una fisioterapista e faceva acquaticità con altri bambini piccoli. Ha continuato, alternando il gruppo e lezioni individuali fino a poco meno di due anni, quando abbiamo iniziato a seguire Boris GUINZBOURG, che lavora nella piscina del Don Gnocchi (di cui però non è dipendente) di Marina di Massa, portandolo una settimana di fila (noi abitiamo a tre ore da lì) ogni circa due mesi. Abbiamo continuato così per circa due anni e da quando ne ha tre abbiamo cominciato a farlo seguire in piscina da un istruttore, dove abitiamo, due volte alla settimana.
Francesco grazie all’attività di Boris ha acquisito una acquaticità notevole, superiore a quella dei bambini della sua età ed ha iniziato, dai tre anni, ad abbozzare le bracciate a stile libero ed a dorso. Il nostro obiettivo è che impari a nuotare bene e che possa così sostituire alla fisioterapia tradizionale il nuoto, che sicuramente l’aiuterebbe nello sviluppo del braccio paralitico. Ad oggi riteniamo che i progressi che ha fatto siano grazie anche al nuoto. Lui peraltro non ha mai smesso la fisioterapia tradizionale presso l’Asl.
Però ci tengo a sottolineare che l’attività in acqua è stata sempre fatta d’accordo con la fisioterapista che lo segue e con il dr. Senes e mai, prima d’ora, avevo sentito che il nuoto potesse non giovare ai bambini con paralisi. Al contrario mi è sempre stato proposto come una valida forma di terapia.
Giovanni

 

 

Messaggio inviato il 27/08/2013

RISPOSTA DELLA DOTT.SSA B. LOMBARDI ALLA MAIL DEL 22.08.2013


Ringrazio la signora che ha avuto la generosità di condividere con tutti noi la sua storia di vita.
Non solo è un bellissimo esempio di coraggio e ottimismo, ma anche un prezioso insegnamento che ci permette di avvicinarci con più curiosità e rispetto alle diversità in senso ampio; non mi stupisce affatto che lei dica di non essersi mai sentita disabile, di fatto non lo è. Le abilità che ha potuto acquisire dopo la paralisi sono diverse, ma ci sono eccome.
Credo che questa modalità funzionale e costruttiva di rapportarsi al proprio limite sia possibile in una personalità solida e ben strutturata, che vede le sue fondamenta nella propria storia e nelle relazioni primarie, con i genitori o altre figure di riferimento, luoghi affettivi in cui si apprendono la sicurezza, il senso di amabilità e valore personale e la fiducia in se stessi e nelle proprie possibilità.
Carissimi saluti alla signora e un grande incoraggiamento a tutti i genitori.

Dr.ssa Benedetta Lombardi
Psicologa psicoterapeuta
Lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

 

 

Messaggio inviato il 27/08/2013

RISPOSTA DELLA DOTT.SSA B. LOMBARDI ALLA MAIL DEL 22.08.2013


Ringrazio la signora che ha avuto la generosità di condividere con tutti noi la sua storia di vita.
Non solo è un bellissimo esempio di coraggio e ottimismo, ma anche un prezioso insegnamento che ci permette di avvicinarci con più curiosità e rispetto alle diversità in senso ampio; non mi stupisce affatto che lei dica di non essersi mai sentita disabile, di fatto non lo è. Le abilità che ha potuto acquisire dopo la paralisi sono diverse, ma ci sono eccome.
Credo che questa modalità funzionale e costruttiva di rapportarsi al proprio limite sia possibile in una personalità solida e ben strutturata, che vede le sue fondamenta nella propria storia e nelle relazioni primarie, con i genitori o altre figure di riferimento, luoghi affettivi in cui si apprendono la sicurezza, il senso di amabilità e valore personale e la fiducia in se stessi e nelle proprie possibilità.
Carissimi saluti alla signora e un grande incoraggiamento a tutti i genitori.

Dr.ssa Benedetta Lombardi
Psicologa psicoterapeuta
Lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

 

 

Messaggio inviato il 27/08/2013

Salve sono massimo, un ragazzo di 20 anni affetto dalla paralisi del plesso brachiale dx.
Questa mia disfunzione oltre a causarmi ovviamente l'impossibilità di compiere certi movimenti , si ritorce molto anche sul mio lato psicologico, poichè non posso praticare normalmente le attività che preferisco e soprattutto mi da la continua sensazione di maldestrezza in ogni movimento e in ogni rapporto con gli altri. Sono interessato a sapere se esiste un modo alla mia età per uscire da questo mio problema disperato.

Gentilissimo io penso che potresti far riferimento ai centri di cura indicati nel sito ed in particolare ti consiglio di contattare il Dott. Senes del Gaslini di Genova per verificare tutte le opportunità per migliorare la funzionalità motoria. Il problema C'è ma non può generare in te una sfiducia nelletue capacità : sei una bella persona nonostante e attraverso ciò che hai avuto. NON MOLLARE. Fammi sapere come va. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 26/08/2013

salve,mi chiamo Donato,ho 33 anni,e
sono un portatore di paralisi ostetrica di plesso branchiale destro,e mio fratello Diego di 27 anni al sinistro.
Grazie all`ottimismo dei nostri genitori siamo andati avanti,entrambi,siamo due autisti di linee internazionali.
Gente stupida ha fatto pesare la cosa,dicendo delle cattiverie nella propria ignoranza (del tipo,che fosse addirittura una malattia ereditaria).
Mi ricordo un mio vicino di casa,mi disse che ad uno come me non avrebbe mai dato una figlia in matrimonio,essendo io un uomo senza futuro,
NON DATE RETTA ALLE CATTIVERIE,FANNO PARTE DELL`IGNORANZA
Oggi sono felicemente sposato con prole,
ed ho realizzato la mia vita,andando oltre a ciò che mi aspettavo da me stesso.
Ho avuto dei periodi della mia adolescenza,con complessi d`inferiorità,
ma questa cosa che Ci può pesare,non consideratela un difetto,ma un segno particolare.
I problemi sono altri.
Spero di poter essere di conforto a chi ne ha bisogno,un abbraccio.
Imboccaallupo a a Tutti
con affetto Don.

Ti ringrazio tanto della bellissima mail; credo che il vs. impegno della vita sia davvero di grande conforto per noi genitori; la paralisi ostetrica non vi ha tolto la voglia ed il coraggio di mettervi in gioco, tanto che svolgete un lavoro dove le braccia hanno un ruolo importantissimo ! Complimenti! Continuate a scriverci per favore in modo da poter aiutare la speranza di noi tutti ! Grazie .
federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 23/08/2013

Buongiorno,
felice di aver offerto qualche spunto di ottimismo.
Per quanto riguarda i dolori artrosici, no, per fortuna non ne ho! Le confesso, anzi, di non svolgere alcuna attività fisica particolare: non frequento palestre, né piscine se non in modo assolutamente saltuario. Ho praticato lo yoga per circa 3 anni, una volta la settimana, giunta alla boa dei miei 40 anni, perché mi stavo 'accartocciando', come accade pressoché a tutte le persone che svolgano un lavoro sedentario. Sono, a tutti gli effetti, una donna molto pigra. Annovero tra le mie fortune il fatto di avere comunque una buona forma fisica, frutto semmai di lunghe passeggiate in pianura (ho un ginocchio capriccioso) e di una dieta regolare. Continuo, ovviamente, ad avere la scoliosi e per questo motivo evito di compiere sforzi che gravino troppo sulla schiena o di tenere una postura non corretta. Non svolgo, peraltro, lavori manuali di grande entità, per quanto sia in grado di svolgere, ad esempio, tutte le comuni attività domestiche. Certo, non sollevo i divani, ma non credo lo faccia alcuna donna alta 1.63 per 52 kg di peso! e se al mercato acquisto molta frutta e verdura, ho l'accortezza di caricare le borse in modo equilibrato (solo di recente ho acquistato il carrellino per la spesa e spesso lo dimentico!).
Credo sia opportuno precisare che non ho alcuna idea di quali cause abbiano provocato la mia paresi: so solo che sono rimasta bloccata per gli ultimi due mesi di gestazione con la mano destra incastrata sotto un piede, che sono nata con parto naturale, sebbene il mio peso alla nascita fosse di 4.7 kg ed immagino che questo abbia peggiorato la situazione. Non mi risulta di aver subito danni ai nervi, né ho memoria di una minore sensibilità del mio braccio.
Non ho, in effetti, mai approfondito la questione. L'ho sempre vissuta come un dato irreversibile, tanto quanto il colore degli occhi. Erano altri tempi, i miei genitori non erano fini psicologi, per quanto entrambi abbiano molto sofferto. Mia madre, in particolare, ebbe una severa depressione post partum. Ai genitori di oggi sento di poter consigliare di offrire le migliori cure possibili, ci mancherebbe!, ma di ricordare che non esiste solo 'quel' braccio: è una parte, solo una parte del tutto! e che si può essere felici anche se non si è perfetti... chi è perfetto, poi?
un caro saluto,
silvia d.

Grazie ancora delle sue parole.
La mancanza di dolori ci fa ben sperare. I suoi genitori devono essere stati molto bravi nell'accompagnarla in questa difficoltà. L'amore per i figli sostiene ogni cosa. Probabilmente ha avuto ragione a non forzare anche perché la scoliosi è purtroppo una conseguenza tipica della paralisi ostetrica e dipende dalla postura che si tende a tenere.La ringrazio ancora e spero che ci racconti di nuovo di se.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 23/08/2013

Ciao Federica sono Tiziana, la mamma di Mattia.
Mio figlio il 29/05 è stato sottoposto a visita per la Legge 104 ed il 07/06 è stato sottoposto ad intervento chirurgico dal Dott. Senes e dal Dott. Catena. Ha portato un tutore per 40 giorni e da fine luglio a fine agosto sta svolgendo attività di fisioterapia privata, mentre dal 16/09 inizierà a pieno reggime per un anno alla Fondazione Santa Lucia a Roma, struttura privata ma convenzionata.
Oggi mi è arrivato il verbale della commissione dove riporta che è in attesa di intervento, ma che non è in situazione di gravità...........cioè non ho diritto ai 3 giorni di permesso al mese per portare il mio bambino al centro riabilitativo. In più le firme portate in calce sono ben 6, (ciò significa che la commissione doveva essere composta da 6 persone), mentre le persone presenti in sede erano solo 3. Di cui una insisteva a far scrivere Mattia con la mano dx, cosa per lui completamente assente, e gli inveiva contro dicendogli: "scrivi, scrivi, allora sei tu che non vuoi scrivere.....non lo fai no perchè non puoi, ma perchè non vuoi".....Mattia è uscito da quella stanza con le lacrime agli occhi. Ho deciso di fare ricorso ed ho tempo 6 mesi, ma volevo un consglio da lei......volevo sapere se muovermi con un avvocato, se portare la relazione del ctu, ecc..........
Grazie

Carissima Tiziana,
che gente che c'è in queste commissioni!!! si le firme possono essere diverse dal numero di persone che presenziano alla pseudo visita ma ciò non rileva perché la valutazione è fatta sulle cartelle cliniche e sui certificati medici. Io t'invito a fare ricorso ma con un patronato per non avere altre spese . Mi spiace tanto per il tuo bambino : viviamo in un mondo di idioti che va combattuto per avere giustizia e tutelare i nostri diritti.
Vai avanti Tiziana.
Verifica però il tempo per fare ricorso ora mi pare sia di 30 giorni , guarda bene cosa c'è scritto sul verbale. Se hai bisogno di normativa,giurisprudenza o quant'altro te la posso inviare.
Se invece vuoi sentire un avvocato ti consiglio l'Avvocato Rodolfo Senes.
Ti faccio i migliori auguri
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/08/2013




Buongiorno,
vi scrivo per offrire, se possibile, sollievo ai genitori. Ho 48 anni, sono nata con una "paresi ostetrica" (allora si chiamava così) al braccio destro. Non ho alcuna informazione dettagliata su quali fossero i danni e dove fossero localizzati (a quel tempo la diagnostica era piuttosto limitata). Sono stata sottoposta alle cure all'epoca disponibili presso l'ospedale infantile di Torino, il Regina Margherita - un'ingessatura a guscio, che obbligava il braccio destro a stare piegato, la mano oltre la testa - e ad applicazioni elettriche. Le cure si sono protratte per tutto il primo anno di vita. Allora non si praticava alcuna fisioterapia. Intorno ai 10 anni ho svolto alcune sedute di ginnastica correttiva, per potenziare la muscolatura della schiena, per l'insorgente scoliosi, connessa all'anomalo sviluppo di alcuni muscoli a compensare l'atrofia del bicipite. Il mio braccio destro non si distende completamente, ma forma un angolo di circa 45°, che è compensato, al polso, da una mobilità ridotta. Non posso sollevare grandi pesi con quel braccio, al massimo 2 kg. Non sono mai riuscita a fare il giochetto "farfalline" (rapida rotazione delle mani), non riesco a portare il cucchiaio alla bocca, se tengo il bicchiere nella mano destra non riesco a tenere il braccio accostato al torace, ma...
Non mi sono mai percepita come disabile. Fino ad oggi ho vissuto pienamente: mi sono laureata, mi sono sposata, ho avuto un figlio, ho svolto lavori interessanti, ho viaggiato. Guido senza problemi, scrivo con la mano destra, ma anche con la sinistra, che uso, in effetti, per tutti lavori di precisione. Se voglio andare dritta quando nuoto, uso gli occhialini: potenza del cervello, regola automaticamente lo sforzo! (ad occhi chiusi nuoto in tondo). Mi è capitato di essere presa in giro per il mio modo bizzarro di muovere il braccio destro ed ho imparato ad usare l'ironia. E poi? Prima di altri ho appreso ad usare il mio corpo con rispetto, a non chiedergli sforzi superiori alle sue possibilità. Di conseguenza, ho raramente mal di schiena o dolori di qualsivoglia genere. Talvolta mi capita di pensare a come sarebbe "se". La risposta è semplice: non sarei io. Il mio braccio mi ha indotta a sviluppare la capacità di trovare soluzioni alternative a quelle "normali" in tanti ambiti della vita e non solo per gli aspetti legati alla funzionalità dell'arto. Mi ha resa una ribelle ed anticonformista, in alcuni frangenti, perché avevo la prova che non esiste un solo modo per fare le cose o per esistere. Ho imparato ad argomentare pacatamente in età precoce, anche solo per spiegare agli insegnanti perché non portavo tutti i libri a scuola. Soprattutto, questo mio braccio mi ha donato la capacità di vedere la parte piena del metaforico bicchiere della vita. e credo, a questo punto della mia esistenza, che sia stato un gran dono!

Gentilissima,
la ringrazio davvero tanto della sua testimonianza che di grande aiuto a tutti noi e ci fa comprendere che attraverso il dolore si piò essere persone grandi capaci di vivere in positivo tutta la realtà. Lei giustamente ha scritto sulla pagina del sostegno psicologico ma io ho copiato anche sulla bacheca la sua email perché è la pagina del sito più letta in modo che piùpersone possano trovare conforto e speranza dalle sue parole.
Vorrei porle alcune domande : le pare di avere dolori artrosici ad una o entrambe le braccia? E se non è così pensa che ciò sia attribuibile all'attività fisica che svolge con regolarità?
Mi scusi ma molti adulti con paralisi ostetriche mi scrivono di avere dolori agli arti e parlando con i medici che seguono mio figlio mi è stato detto che la possibilità di avere sofferenze agli arti è possibile in quanto chi ha lesioni è più esposto all'artrosi anche precocemente. La ringrazio ancora e la prego di continuare a scriverci.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 21/08/2013

buon giorno sono il papa di luca, mio figlio e Nato a termine da parto distocico, con asfissia perinatale e paralisi del
plesso brachiale di sinistra. Ha prtaicoto terapia riabilitativa con scarso recupero funzionale.
Spalla sinistra ridotta ed intrarotata con grave ipotonotrofia del cingolo scapollo omerale,
gomito flesso a 90 gradi con impossibilità all'estensione, abolita l'intrarotazione e ridotta di un terzo
l'esecuzione dei restanti movimenti; lucido ed orientato con atteggiamento introverso, eloquio povero,
atteggiamento non congruo all'età.
la commissione medica inps hanno accettato l 'invalidita , con legge 104 comma 3 articolo 3 e invalita civile 80% e anke la legge 68. sempre 80% , ora mio figlio a 20 anni e ankora la padologia k a non e tutto risolto si puo risarcire i danni k anno fatto i dottori !
mio figlio e nato tutto il corpo nero , a me mi semprava k non era mio figlio era un figlio di una madre di colore a mio figlio e dovuto mancare l' ossigeno al cervello .. x questo era nero. troppo ritardo a farlo nascere . poi l'indomani ho visto a mio figlio in neotologia , era disteso nel letto con una forbicina teneva la cannottiera del braccio all'isù e ho corso dai medici ho spiegato x k !
1 perche e nato nero poi x k a il braccio all' insù .
anno rispoto il dottore x il braccio a la clavicola rotta . poi x k e nato nero anno detto era un po complicato il parto , e io ho detto x k non avete fatto un cesareo ,fa niente tutto risolto.
alla conglusione da piccolo a fatto riabilitazione fino a 15 anni con poco risultato . al centro riabilitazione a fatto linguaggio e kinese maaaaaaaaa
maledette i dottore non fanno bene il suo lavore e anke anno scambiato la clavicola con la paresi ostretica al braccio sinistro e con asfissia mentale , il danno k anno fatto i carissimi dottori....
si puo kiedere il risarcimento ! grazie buona giornata .

Gentile Signore mi spiace dirle che la causa per il risarcimento va fatta entro 10 anni dall'evento che ha cagionato il danno. Per il suo ragazzo provi a rivolgersi al Gaslini di Genova per verificare qualche possibilità di miglioramento motorio . Le faccio i migliori auguri
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 06/08/2013



Salve sono Gerardo un genitore che ha "purtroppo" avuto a che fare con la paralisi ostetrica. Grazie a voi e in particolare alla famiglia dell provincia di Rieti sono riuscito a superare in parte il trauma della patologia di mio figlio Francesco che ha oggi 4 mesi e mezzo. Con mia moglie Maurizia abbiamo deciso di devolvere il 5 per mille per la vostra associazione e in più ci vorremmo mettere a disposizione per quelle famiglie che ne a essere bisogno. Visto che tra l'altro l'indirizzo mail della persona contattabile a Roma e' fuori uso (visto che mi è' tornata indietro la mail) per Roma saremmo disponibili o se per voi non è un problema visto che mia moglie e della provincia di Avellino ( molto spesso stiamo giù dai genitori). Insomma vorremmo aiutare per quanto è' possibile quelle famiglie che purtroppo entrano in questo mondo. La mia mail e' gericoroma@libero.it. Vi ringrazio dell'attenzione e per aver in parte addolcito e aiutato a superare il nostro dramma! Anche se non vi conosciamo vi vogliamo bene. Gerardo Maurizia e il piccolo Francesco

Gentilissimi Vi sono grata della vostra mail che da ancora forza alla nostra vita ed al nostro impegno soprattutto dopo l’esperienza di solitudine che abbiamo vissuto 18 anni fa quando è nato mio figlio Andrea. Vi ringrazio della vostra disponibilità ed inviero il vostro indirizzo al tecnico che mi segue il sito per inserirvi tra le famiglie contattabili . Grazie . Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 01/08/2013

SALVE,ho mio figlio di 6 mesi ed ha un paresi ostetrica al braccio sinistro e fa terapie e rispetto ai primi mesi e molto migliorato il braccio nei movimenti però l ortopedico che abbiamo mi dice che è presto per delle operazioni e volevo chiiedervi siccome mio figlio ha il braccio che tende a avere una posizione diversa dal suo braccio destro cosa posso fare x far migliorare la sua postura?la spalla la alza bene ma dal gomito alle mani fa fatica ,come mai?a chi mi posso rivolgere?GRAZIE E PER FAVORE RISPONDETEMI .

Gentile Signora le consiglio di far riferimento all'Ospedale Gaslini di Genova , reparto ortopedia, Dottori Filippo Senes 3482259500 e Nunzio Catena 3477526580 che sapranno certamente darle risposte specialistiche adeguate . Mi faccia sapere . Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 01/08/2013

Salve a tutti!Per caso vi ho trovato su internet facendo una ricerca sul mio problema!Ho 27anni,e soffro di paralisi ostetrica!Dico soffro perchè sin da bambina fatta eccezione dei miei genitori,che ringrazio per tutte le cure e le attenzioni a me date,ogni mio coetaneo inclusi maestri e professori negli anni,mi hanno fatto pesare il tutto cm un problema grave!"Oddio hai la gobba!" "Oddio hai il braccio corto!" "Oddio hai la spalla storta!"
Tutti per me insulti solo perchè aveva la scapola alata,nn riuscivo e nn riesco a girare il polso,e nn riuscivo e nn riesco ad alzare il braccio destro alla stessa altezza del sinistro senza aiuto!Anche il fatto d'essere mancina dovuto alla paralisi ostetrica al braccio destro mi ha fatto sentire sempre inferiore al resto del mondo!Oggi a 27anni sono diversa perchè ho dimostrato a me stessa che nonostante tutto posso anche di più degli altri,ho provato tanti lavoro anche soffrendo dal dolore nn ho mai mollato perché sapevo di poterci riuscire,e l ho fatto con orgoglio!Unico problema,è nn l'aver mai accettato il mio "problema" stesso,cioè il nn riuscire a iscrivermi nelle tabelle dei disabili se pur mi agevoli in tante cose,e nonostante i miei m'insistano da tempo,ho vergogna di tornare indietro a quando mi sentivo inferiore a tutti!
Peró sapere che esiste un gruppo cm me con cui poter parlare è gratificante!Grazie Imma.

GRAZIE A TE IMMA DELLA TUA BELLISSIMA TESTIMONIANZA CHE CI AIUTA A CREDERE NELLE CURE ED A SPERARE CHE I NOSTRI FIGLI ABBIANO UNA VITA FORTE E PIENA DI SODDISFAZIONI COME LA TUA. GRAZIE CONTINUA A RACCONTARCI DI TE . FEDERICA GISMONDI

PS GUARDA LA PAGINA DEL SITO DOVE CI SONO I CENTRI DI CURA MAGARI TI PUO' SERVIRE.

 

 

Messaggio inviato il 27/07/2013

CIAO FEDERICA SONO CARMELA NN SO SE TI RICORDI IL MIO BIMBO E STATO OPERATO IL 13 GIUGNO L'INTERVENTO E ANDATO BENE FORTUNATAMENTE, VOLEVO FARTI UNA DOMANDA E VERO CHE NN TUTTI RICEVONO IL RISARCIMENTO ,ANCHE SE A ME SEMBRA UN Assurdità CMQ MI VOLEVO TOGLIERE QUESTA CURIOSITA ILPENALE NN LO FOTTO SPERO ALMENO CHE IL MIO BIMBO AVRA UNA VITA PIU SERENA COME TUTTI I BIMBI CHE ANNO AVUTO QUESTO PROBLEMA E TANTO SOFFERTO ALLA LORO NASCITA GRAZIE COME SEMPRE CIAO

Carissima come state ? . Ma veramente sono assai pochi i casi che ho incontrato che nn hanno avuto il risarcimento in sede civile e ho realizzato che in questi casi il legale che seguiva la causa non aveva seguito ed impostato bene il procedimento.. diciamo così.
Se desideri ne possiamo parlare il mio tel è 3408963170 - 0131772371

 

 

Messaggio inviato il 24/07/2013

Ciao sono una mamma che ha una figlia di 19 anni con paralisi ostetrica del braccio destro.In questi anni la ripresa è parziale,non alza del tutto il braccio,la flessione del gomito non è completa e anche la mano non ha il movimento dell'estensione delle dita.Quindi io vorrei chiedervi se posso fare in tempo a chiedere un risarcimento.Voglio giustizia per il dottore che mi ha fatto partorire e mi pento di non avergliela fatta pagare già da prima.
Spero in una risposta. Grazie mille in anticipo.

Gentile Signore,
la ringrazio per averci contattato. La capisco perché il dolore di questa forte ingiustizia non passa e non si attenua col passare del tempo.
Purtroppo la dottrina non consente l'avvio di richieste di risarcimento oltre i 10 anni dall'evento che ha causato il danno. Esistono diversi centri in Italia per gli adulti che possono seguire la sua figliola e verificare se è possibile un miglioramento funzionale . Guardi la pagina dei centri di cura del nostro sito per avere un consiglio medico utile e vicino alla vs.residenza. Mi tenga informata.Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 23/07/2013

Buongiorno a tutti sono Daniela ed ho 28 anni; anch' io ho questo problema dalla nascita e fortunatamente il braccio si è rireso abbastanza anche se ultimamente ho la scapola che sta peggiorando(credo anche per il lavoro). Vorrei sapere quali sono le cure migliori e come comportarmi per ottenere anche un minimo di invalidità(a chi rivolgermi) per il lavoro, dato che il mio braccio sta peggiorando e credo che se non trovo un lavoro migliore e men faticoso la situazione potrebbe regredire dopo tutti gli sforzi fatti. Grazie

Gentilissima Daniela,
la ringrazio per averci scritto.
Per quanto riguarda l'invalidità le consiglio di farsi aiutare da un patronato per avviare la pratica. Consideri che per avere l'inserimento nelle categorie protette per l'avvio al lavoro deve essere presente una percentuale d'invalidità superiore al 45% e che la Legge finanziaria degli ultimi anni ha sospeso l'obbligatorietà dell'assunzione in azienda di soggetti diversamente abili.
Verifichi innanzitutto la presenza di questa percentuale con i sindacati. Nel frattempo siccome la patologia è degenerativa perché tra l'altro c'è un usura maggiore del braccio sano, faccia attività fisica per potenziare la muscolatura di supporto magari con qualche indicazione specifica di un fisiatra o ortopedico specializzato in paralisi ostetrica. Mi faccia sapere . Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 20/07/2013

Ciao a tutti sono Alessandra mamma di un bambino di 6 mesi con una paralisi ostetrica ...non conoscevo affatto questo tipo di problematica legata al parto ma purtroppo mi ci sono dovuta confrontare .Il mio piccolo torello pesava 4.400kg non solo ha subito una paralisi ostetrica (non subito riconosciuta ma scambiata per una frattura di clavicola)ma gli hanno rotto 5 costole in modo scomposto e dopo lastre e visite ,tante visto che veniva da un parto distocico, ci siamo dovuti accorgere noi genitori delle fratture in alcuni ospedali sono incompetenti e provo tanta rabbia nei confronti di quelle persone che affrontano il proprio lavoro con insufficienza, e chi ne paga le conseguenze quei piccoli angeli che dovrebbero solo mangiare, dormire ed essere coccolati ,invece si ritrovano a dover faticare subito. Scrivo con rabbia (i bambini non dovrebbero soffrire)ma il mio cuore è leggero perché il mio bimbo a parte qualche problemino posturale del gomito le funzionalità del braccio le ha recuperate quasi tutte ...e questo lo devo si hai dottori che se ne sono occupati ma alle splendide terapiste che ho avuto la fortuna di incontrare!!

Gentilissima Mamma di Alessandra,
sa che la paralisi ostetrica con frattura delle costole , e per di più 5 costole, non l'avevo ancora sentita ...che mondo di bestie !
Un paio di mesi fa mi ha contattato la neonatologia di un ospedale dov'era ricoverata una bambina con la paralisi ostetrica bilaterale e la clavicola destra rotta; ciò significa che prima hanno provato tirando quel povero braccino poi hanno dato un colpo per rompere la clavicola e non riuscendo a estrarla hanno leso anche l'altro plesso brachiale!
L'OMS già mi pare dal 2005 raccomanda per i bambini sopra i Kg,3.750 il cesareo definendoli neonati tendenti alla macrosomia.
Sono contenta che la bimba stia recuperando bene e le auguro di tener duro nelle cure per poter vincere e risorgere da questa brutta storia. Ci faccia saper come va
Federica Gismondi




 

 

Messaggio inviato il 20/07/2013

si.......... la scuola di ballo aiuta principalmente la postura , sai mi e' stato sempre raccomandato di tenere sotto controllo la schiena , in modo da evitare la scoliosi .
tre mesi fa sono stata da un medico legale , e la visita si e' indirizzata solo alle misurazioni degli arti e delle spalle ( altezza e lunghezza ) si .. ci sono delle notevoli differenze che in futuro possono sviluppare una scoliosi ...... bene senes asserisce che il ballo e' un auito notevole , naturalmente assieme al nuoto .
importante .. quelle che ti aiutano sono la danza classica e il ballo liscio .
spero che questa mia esperienza possa aiutare anche piscologicamente altri bimbi .

fatemi sapere ............ ciao

Forte , grazie di queste informazioni. Ciao
federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 19/07/2013

CIAO , SONO ILEANA , LA MAMMA DI FLAVIA ,
SONO STATA DA SENES LA SETTIMANA SCORSA ,MI HA CONFERMATO CIO' CHE HO POTUTO CONSTATARE IN QUESTO PERIODO DOPO L'INTERVENTO , FLAVIA HA OTTENUTO UN BUON RISULTATO ,
CERTO NON E' FINITA QUA', SI CONTINUA SEMPRE TRA FISIOTERAPIA , PISCINA E SCUOLA DI BALLO ,COSA KE SENES MI RACCOMANDA DI NON TRALASCIARE ,
UN AUGURIO A TUTTI DAL PIU' PROFONDO
SALUTO IN PARTICOLARE A TE FEDERICA , E , GRAZIE DI ESISTERE .

Ciao Ileana,
che belle notizie!!!
L'intervento ,lo so è doloroso non solo fisicamente ma anche psicologicamente comporta una grande sofferenza soprattutto nei genitori quando i bimbi son piccini , e poi nei ragazzi quando si operano da grandi. Ma dopo , guardando i risultati si resta gratificati, con quella sensazione che resta dopo un lungo pianto dove emerge dal cuore una gran voglia di sorridere ancora
Ma com'è questa cosa bella della scuola di ballo? Aiuta il coordinamento? come funziona? Raccontacelo per favore può aiutare tutti.
Un grande abbraccio
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 19/07/2013

salve a tutti sono elisa la mamma di una bimba di undici mesi con paralesi ostetrica destra e non girava la testa verso destra ma la teneva sempre rivolta a sinistra il mese scorso sono stata l ultima volta dall osteopata per il problema che non girava la testa e sembra risolto adesso mia figlia gattona e spero che cammini piu tardi possibile perche il mio fisioterapista mi ha detto che gattonando il braccio si rinforza l unico mio dubbio anzi nostro mio e del fisioterapista e che ci rimanga il braccio piegato per adesso stiamo facendo il possibile per evitarlo ma su alcune cose non si puo mai dire un bacio a tutti

Gentile Signora , mi fa piacere leggere che la sua piccolina si stà riprendendo e che per fortuna non ha conseguenze. Probabilmente da quanto mi scrive la sua piccolina aveva solo uno stupore del nervo. Le consiglio comunque una visita presso un centro specializzato per ogni evenienza e per essere più sereni nelle terapie . Cordiali saluti
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 02/07/2013

Buongiorno Dott.sa
sono Tiziana la mamma di Mattia operato il 7 giugno dal dott. Senes. Il 15 Luglio torneremo a Genova per togliere il tutore e per iniziare la fisioterapia.
Mi serve un tuo aiuto e consiglio. Oggi per via ufficiosa abbiamo saputo che la revisione per la Legge 104 che Mattia ha fatto il giorno 29/05/2013 non è andata a buon fine. Cioè gli è stato riconosciuto si l'art. 3.......ma con il comma 1.......cioè per la commissione non sustitono le difficoltà per il bambino a svolgere le funzioni della vita comune.
Premetto che in seduta di visita il presidente di commissione ha umiliato mio figlio dicendogli che lui non voleva scrivere con la mano destra no perchè non poteva, ma perchè non voleva. Infatti gli ha dato la penna è per circa 5 volte gli urlava "scrivi, scrivi".....Mattia gli diceva "non ci riesco, perchè non riesco a girare la mano verso l'esterno".
Premetto anche che ho fatto causa contro la clinica ed è stata vinta e che nella relazione del CTU nominato dal giudice nella fase conclusiva c'è scritto: "I postumi invalidanti sono pervenuti a guarigione clinica, e non sono migliorabili nel tempo o con ulteriori terapia, sia medica che chirurgica o con correzione protesica".
Vorrei sapere da Lei come devo comportarmi nel momento in cui mi arriverà il verbale.........Mattia usufruisce già dell'indennità di frequenza......
Grazie 1000.
Tiziana

SALVE TIZIANA,
LE CONSIGLIO DI CONTATTARE UN PATRONATO PER FARE RICORSO ENTRO 30 GIORNI DA QUANDO VI VERRA' RECAPITATO IL VERBALE. SO CHE LE COMMISSIONI SONO COMPOSTE DA GENTE SENZA CUORE E INCOMPETENTE E QUINDI OCCORRE INSISTERE PER OTTENERE QUANTO E' GIUSTO E SERVE AI NOSTRI FIGLI. LEI HA FATTO BENE A FARE CAUSA ALLA CLINICA E LE DICO DI ANDARE AVANTI ANCHE CONTRO LA COMMISSIONE CHE , MOLTI NON SANNO, PERCEPISCE PREMIO DI PRODUTTIVITA' IN BASE ALLE DOMANDE CHE RESPINGE RISPETTO A QUELLE PRESENTATE .
AVERE IL COMMA DELLA GRAVITA' VI CONSENTE DI POTER USUFRUIRE DEI TRE GIORNI AL MESE PER POTERVI RECARE AL CENTRO DI FISIOTERAPIA O PER ATTENDERE ALLE SUE CURE: E' UN DIRITTO!
VI FACCIO I MIGLIORI AUGURI E NON MOLLATE !
FEDERICA GISMONDI

 

 

Messaggio inviato il 29/06/2013

Salve a tutti...Dalla nascità ho avuto anche io una paresi ostretica..adesso che ho 23 anni mi è stata riconosciuta da poco più di un mese l'invalidità civile,vorrei sapere se adesso è anche possibile richiedere un risarcimento danni al dipartimento dove sono nato o oppure è tardi e non potrò mai ricevere niente? aspetto una vostra risposta.Ciao

Gentile utente, la ringrazio di averci informato sull'attribuzione dell'invalidità e spero che ciò le consenta di avere delle facilitazioni anche per il lavoro. In merito al risarcimento purtroppo il limite massimo previsto dalla dottrina attualmente è di 10 anni dall'accadimento dell'evento dannoso trascorso tale termine purtroppo non è ammissibile la richiesta.
Cordialità
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 25/06/2013

ciao federica sono carmela la mamma di christian volevo chiederti se a parte l'accompagnamento che ci danno quando il bimbo inizia ad andare al nido quindi ai 3 anni viene dato anche l'assegno di frequenza o ti tolgono l'accompagnamento nn sono pratica ancora e nn vorrei farmi fregare ..l'avvocato mi ha detto che dopo l'operazione devono passare 2 mesi per una valutazione e vero ?? siccome il mio avvocato e la prima volta che ha questo caso nn vorrei che lo informassero male mi puoi far sapere tu qualcosa ? un grosso bacione a tutti ciao federica carmela

Ciao Carmela,
guarda è meglio che ti rivolgi ai sindacati che hanno un patronato che segue bene le persone con quest problematiche perchè conoscono bene la normativa di riferimento. L'accompagnamento viene dato contestualmente all'assegno della legge.104 e non è in contrasto con l'indennità di frequenza. Non capisco perchè dovrebbero passare due mesi dall'operazione per la valutazione. Verifica piuttosto se nel certificato di attribuzione dell'invalidità c'è scritto se il bambino è "rivedibile" e la tempistica (cioè se è rivedibile ogni anno oppure ogno 3 o 5 anni). Comunque è meglio andare dai patronati che conoscono bene anche anche gli appartenenti alle commissioni inps che fanno le valutazioni.
Fammi sapere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 22/06/2013

Salve,vorrei sapere se qualcuno conosce un fisioterapista per neonati zona Noto o Lentini,perché mio figlio ha dalla nascita una postura scorretta dovuta alla posizione fetale e tende a stare girato con la testa sempre a destra e in più stringe meno il pugno della mano destra!Qualcuno sa indirizzarmi?Grazie..

 

 

Messaggio inviato il 16/06/2013

Ciao federica sono carmela spero che ti ricordi il 13 giugno il mio bimbo ha fatto l'intervento che e durato quasi 4 ore tutto a posto adesso deve stare 3 settimane con il tutorino spero che passano in fretta il mio bimbo nn lo sopporta e piange spesso cmq ti ringrazio per tutte le volte che mi hai dato consigli e spero che me ne darai ancora un grosso bacione a tutti i bimbi e alle loro mamme ciao federica carmela

Ciao Carmela tanti auguri per tutto. Un forte abbraccio. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 16/06/2013

Cara Federica, la mia piccola è dal 2006 che riceve dall'Inps un'indennità di frequenza, mentre all'inizio dovevo sottoporre la mia bambina a visita ogni due anni, ora viene richiesta la revisione annuale. Ma fermo restando che essendo stata accertata una paresi ostetrica, che come ben sappiamo si porterà per tutta la vita, perché sottoporla a visita ogni anno? Grazie Angela

Gentilissima Angela,
la revisione viene fatta ogni anno non perchè l'Inps creda nei miracoli , ma semplicemente perchè cerca di togliere il sostegno alle famiglie per non spendere. Tutte le volte che vai a visita ricorda di portare un certificato recente di uno specialista attestante la permanenza dello situazione in modo che la commissione non possa fare strane valutazioni e toglierti l'indennità.Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 15/06/2013

salve,sono la mamma di un ragazzo di 10 anni ,che sta facendo sempre fisioterapia,piscina e ha gomito flesso non so anni passano e mi preoccupo di piu,si puoi fare intervento??abbiamo fatto varie visite ,ma niente di preciso,che cosa mi consigliate????mi sento persa...

Gentile Signora , anche mio figlio aveva il braccio flesso e quindi poco funzionale e mi sono rivolta al Dr. Senes del Gaslini di Genova che lo segue da 17 anni. Il 20 dicenbre 2012 ha fatto un intervento che gli ha fatto estentere meglio il braccio con un aumento di estensione che ora è del 20° ma che può arrivare al 30° e per lui che aveva un braccio con flessione di 50° è un buon risultato; ora infatti riesce a mettere la mano nella tasca dei jeans cosa che prima non riusciva a fare ; non solo è uscita anche la pronosupinazione del braccio autonoma, movimento che prima faceca solo con l'ausilio della spalla.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/06/2013

Carissima Federica volevo ringraziarla x avermi fatto conoscere il Dottor Senes.....ti scrivo mentre io e il mio bambino Mattia stiamo ancora al Gaslini....è stato operato giorno 7 alla sua p.o. dx.....intervento durato 2 ore....fortunatamente non ha mai sentito dolore e, dopo 24 ore senza morfina, oggi forse verremo dimessi....Mattia è stato bene da subito....è uscito dalla sala operatoria che parlava e si è subito adattato al suo tutore....il Dottor Senes è super contento del suo decorso....io stranamenteero molto calma e tranquilla il ggiorno dell'intervento.....infatti ho aspettato tutto il tempo in camera del bambino.....e questo e stato possibild grazie al mio bambino, alla fiducia ed alla serenità che infonde Senes e soprattutto grazie a delle mamme che mi sono state vicine, anche se lontane, e che come me hanno affrontato la mia stessa ansia, la mia stessa angoscia.......Grazie Federica
Tiziana,

Coraggio Tiziana , la strada è lunga ma voi siete forti e coraggiosi : andrà sempre meglio. Andrea è stato operato il 20 dicembre , ha sofferto in silenzio ma ora stà molto meglio il braccio è più funzionale e riesce a fare anche la pronosupinazione cosa che prima non poteva fare come movimento autonomo e grazie al Dr. Senes. Forza vedrete che migliorerà tanto ! Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 12/06/2013

Ciao a tutti, mi chiamo diego , sono di ischia, ho 16 anni e ho avuto una paresi ostetrica braccio sx, ho fatto terapie fino a l'anno scorso, e sono riuscito a recuperare il braccio ma il polso non tanto e volevo sapere se è possibile fare un' operazione
per la correzione della postura del polso.
Se vorreste darmi informazioni sulle varie cliniche che effettuano queste operazioni mi invii un e-mail a : diego_monti@live.it

Gent.mo Diego,
esistono diverse possibilità chirurgiche per orientare il polso in una posizione che permetta alla mano di lavorare meglio; la fattibilità dell'intervento e la tipologia dello stesso potranno essere però valutate solo dopo una visita che permetta di capire il tipo di paralisi, il tipo di recupero ottenuto e le sue esigenze funzionali.
Cordiali saluti

NC

Dr. Nunzio Catena
UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia
UOC di Ortopedia e Traumatologia
IRCCS G. Gaslini Genova
cell.3477526580
fax 010382085

 

 

Messaggio inviato il 09/06/2013



buongiorno a tutti ho finito la mia tesina sulla paralisi ostretica pubblicherò i ringraziamenti, dedico la mia tesina all'amore della mia vita : mio figlio Giovanni Michele. Ringrazio in particolar modo il dott Senes e dott. Catena che con professionalità ed umiltà ci hanno aiutato ed incoraggiati ad andare avanti, a lottare , a credere nella guarigione di mio figlio. Inoltre in particolare e speciale ringraziamento lo rivolgo a tutto il personale sanitario della struttura ospedaliera del GASLINI di Genova ,infine non per meno importanza rivolgo la mia più totale gratitudine e riconoscenza all'associazione della paralisi ostretica ,di cui fa parte la magnifica è splendida katia. Ringrazio tutta la mia famiglia i miei genitori, mio marito tutti gli amici che mi stanno sempre vicina .. grz di tutto cuore .....ROSY

 

 

Messaggio inviato il 09/06/2013



buongiorno a tutti ho finito la mia tesina sulla paralisi ostretica pubblicherò i ringraziamenti, dedico la mia tesina all'amore della mia vita : mio figlio Giovanni Michele. Ringrazio in particolar modo il dott Senes e dott. Catena che con professionalità ed umiltà ci hanno aiutato ed incoraggiati ad andare avanti, a lottare , a credere nella guarigione di mio figlio. Inoltre in particolare e speciale ringraziamento lo rivolgo a tutto il personale sanitario della struttura ospedaliera del GASLINI di Genova ,infine non per meno importanza rivolgo la mia più totale gratitudine e riconoscenza all'associazione della paralisi ostretica ,di cui fa parte la magnifica è splendida katia. Ringrazio tutta la mia famiglia i miei genitori, mio marito tutti gli amici che mi stanno sempre vicina .. grz di tutto cuore .....ROSY

 

 

Messaggio inviato il 08/06/2013

Salve, mi chiamo Alessio e ho 16 anni e vengo da Napoli.. mi ritrovo a scrivere qui perché una volta per tutte vorrei avere delle certezze.. ho dalla nascita una paralisi ostetrica al braccio sinistro che mi ha condizionato praticamente la vita.. mi sono sempre sentito diverso dagli altri, ciò mi ha reso più chiuso con tutti e anche agli amici più stretti celo il problema che ho mettendo sempre le mani in tasca.. ora è estate e quando dovrò andare a mare con loro mi sentirò a disagio ad avere il braccio sinistro libero, già provo una soggezione assurda a raccontarlo qui.. Ho pianto molto e ultimamente quando ci penso lo faccio ancora poiché avrei voluto fare tutt'altro tipo di vita. Certo, se mi guardo indietro vedo ragazzi che han problemi maggiori dei miei e sinceramente mi dispiace perché so cosa possono provare.. però qui il problema è mio e la vita è mia. E' dalla nascita che faccio fisioterapia e per un buon periodo di tempo verso i 13 anni ho fatto anche piscina.. oggi mi ritrovo che non riesco ad alzare correttamente il braccio, non riesco a compiere pressoché nessun movimento con la mano: non posso afferrare gli oggetti, ho difficoltà ad aprirla..
Pertanto ho solo una domanda: è ancora possibile che alla mia età, 16 anni,si possa intervenire (con successo si spera) con la chirurgia? Sono poco esperto in materia e mi basterebbe anche fare un'operazione puramente estetica perché come ho detto, a braccio libero si nota visibilmente la differenza tra il destro e il sinistro.
Ah, un forte abbraccio a tutti i ragazzi che si trovano nella mia stessa situazione e un in bocca al lupo alle loro famiglie..

Grazie.

Carissimo ,
mio figlio Andrea ha avuto la parali ostetrica nel 1995, ha fatto tre operazioni e l'ultima l'anno scorso gli ha risolto un grande problema anche dal punto di vista estetico perchè aveva il braccio molto flesso. Io ti do il riferimento del dottore che ha curato in tutti questi anni mio figlio e che gli ha reso la vita meno difficile. Dottor Filippo Senes dell'
Ospedale Pediatrico G. Gaslini – Reparto Ortopedia I
Questa è la sua mail filipposenes@ospedale-gaslini.ge.it
Questo è il tel studio privato 010 312 331
che si trova presso la Casa di Cura Villa Serena P.zza G. Leopardi, 18 sempre a Genova.
Il Dr. viene a visitare in Calabria una volta al mese dove magari è più facile per te farti visitare lì; ti mando il suo cell. tel. 348 2259500.
Io ti consiglio di tenere duro perchè questa patologia non deve farti perdere la stima in ciò che sei e che potrai fare . Non ti devi arrendere perchè chi porta su di se una ferita così grande è un temerario e non deve temere di far vedere quanto è forte e bravo a sostenere le difficoltà a tutti i livelli di questo deficit . Ti mando la mail di mio figlio Andrea andreacoinu2@gmail.com s edesideri parlare con lui ma lo puoi contattare anche su facebook.
Fammi sapere notizie di ta . Ciao
Federica Gismondi


 

 

Messaggio inviato il 02/06/2013

salve mi chiamo paola ho 52 anni e soffro di paralisi ostetrica, grazie alla mia meravigliosa mamma che da subito ha iniziato con le cure ho recuperato parecchio ho subito un intervento all'età di 5 anni, allora la chirurgia non era come quella che abbiamo oggi ma ha risolto il problema in buona parte. Volevo farle una domanda nel 1978 mi hanno dato un'invalidità del 36 per cento e il diritto all'assunzione obbligatoria dopo tanti anni la percentuale può essere stata modificata. In attesa di una sua risposta la ringrazio e la saluto

Gentile Signora Paola ,
la ringrazio per avreci contattato. Certamente può fare domanda di aggravamento all'inps e chiedere un riesame della percentuale ma consideri che attualmente il diritto all 'inserimento nelle categorie protette attualmente si attua in presenza del 45% dell'invalidità; verifichi quindi a priori se è possibile fare un passaggio dal 36% al 45% parlandone con il suo medico di famiglia.
Ci tenga informati. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 01/06/2013

Gtrazie per la sua gentilezza e per tutti i consigli che ci dà. A presto
Auguri anche a suo figlio

 

 

Messaggio inviato il 29/05/2013

ok lo farò grazie mille federica un bacio

un bacio a voi tutti.
federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 29/05/2013

Salve,
ho deciso di cambiare il centro di fisioterapia perchè 'ultima volta che sono andata mi ha detto la fisiot. che non siamo capaci di dargli delle regole perchè urlava e piangeva e per calmarlo a mio figlio che ha circa 2 anni e mezzo gli ho detto che gli avrei comprato un ovetto kinder e non solo ha persin detto che si vergognava di uscire dalla stanza perchè la gente che era ad aspettare chissà che cosa pensava che stesse facendo.Le ho risposto che se si facesse fare la terapia gli comprerei 10 ovetti e non uno e che non si deve vergognare perche è solo un bimbo e non e colpa sua se sta così....Le ho detto che non si deve permettere di dire che non sappiamo dargli delle regole perchè sono madre di due bimbi e credo di essere una buona madre e se mi deve giudicare qualcuno saranno i miei figli da grandi.Uscendo da quel posto mi è crollato tutto purtroppo non tutti i bimbi reagiscono allo stesso modo appena lo mettiamo in macchina dice di no perchè ha paura che lo portiamo in posti dove gli fanno qualcosa al braccio.I nostri figli fanno una vita non bella dalla nascita purtroppo, e noi mamme non possiamo arrenderci di fronte a certe cose che ci vengono dette.
Grazie di tutto per i consigli che mi ha dato nella precedente e mail.

Gentile Signora,
un bravo terapista deve guardare al bene del paziente e se non riesce a trattarlo deve ammetterlo e passarlo ad un altro terapista . Non è colpa del bambino, che per sua natura è sempre positivo,se la fisioterapia è diventata con quella terapista un momento odioso per lui. Ha fatto bene a cambiare lei è una bravissima madre ed ha cercato di contrattare con le sofferenze di suo figlio per bendisporre la terafista che si è comportata molto male anche in contrasto con le disposizioni d'incarico che ha dal punto di vista contrattuale ed umano. Se fai piangere il tuo paziente fai bene a vergognarti!!!
Guardi Signora non c'è ostacolo , difficoltà o sofferenza che non aiuti in qualche modo la nostra vita , anche se magari lo si capisce dopo. Una terapista che non funziona non serve a niente, va cambiata anche a costo di fare dei Km per trovare quella giusta.
Quando Andrea aveva circa 7 mesi ed era già stato operato doveva fare bene fisio e anche l'elettrostimolazione. Io avevo fatto rilevare che le terapiste trascuravano il bambino nel tempo di terapia ; probabilmente la mia presenza nell'ambulatorio durante il trattamento infastidiva ; hanno cominciato a farmi uscire durante la terapia , poi quando gli facevano l'elettrostimolazione se lo dimenticavano attaccato agli elettrodi, le spugne si asciugavano e lui rimaneva ustionato, (ma dico ustionato con le bolle)! Mi sono lamentata insieme a mio marito che è ortopedico: mi hanno sospeso la terapia 4 mesi con la scusa che non c'erano altri terapisti disponibili! Ci siamo rivolti ad un fisioterapista che era quasi cieco e che privatamente è venuto a casa per 4 mesi:è stato un trionfo, per il bambino soprattutto perchè gli ha fatto fare un recupero incredibile! Le racconto questo perchè da quel momento ho iniziato a capire che le cose non capitano per caso e che c'è una spiegazione a quanto ci spinge a lasciare una strada per un'altroa: trovare un vantaggio. Deve avere coraggio : vedrà che il tempo le darà ragione !
Le sono vicina. Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 28/05/2013

grazie federica per essere sempre disponibile con noi vi faro sapere un bacio grande ..da carmela e il mio piccolo chri...

Carmela senta perchè non prova con l'Avvocato Rodolfo Senes che ha acquisito tanta esperienza nele cause di paralis ostetrica? Gli telefoni anche per farsi un 'opinione sul da farsi e gli dica che l'ho consigliata io. Avv. Rodolfo Sénès
Via Maragliano 6/8 16121-Genova.
Tel 010.59.56.205 – Fax 010.56.53.44.
mail: senes.rodolfo@libero.it
Mi tenga informata
Federica Gismondi

 

 

Messaggio inviato il 27/05/2013

Attenzione ............ su Messina su esperienza personale ho scoperto che medici e avvocati soffrono di una malattia molto comune , si chiama OMERTA' , per questo non si pestano mai i piedi l'uno con l'altro ....... volete un consiglio , cercate da Roma in su ....

grazie.
federica gismondi

 

 

Messaggio inviato il 26/05/2013

buon giorno a tutti sono carmela avevo gia scritto una volta volevo dirvi che il 13 giugno faranno l'intervento al mio piccolo sono cosi nervosa che nn dormo la notte piango di continuo dentro di me nn so cosa mi aspetta vorrei che tutto finisca presto volevo dire a federica grazie per tutto quello che suggerisci vorrei sapere più o meno quanto stanno dentro la sala operatoria e quando si sveglia se proverà del doloro io nn c'è la faccio cerco di essere forte davanti al mio piccino ma e dura vi ricordo che mio figlio a 1 paralisi ostetrica del braccio destro senes mi a detto che intervengono nella spalla nel pricipite e nella mano sapete quanto tempo staranno un bacio a tutti bimbi che come mio figlio stanno soffrendo

Gentile Signora Carmela, le siamo tutti vicino e il 13 giugno la penseremo intensamente perchè sappiamo cosa significa stare fuori dalla sala operatoria a scorgere gli sguardi di chi entra ed esce da quella stanza.
Guardi io non so quanto tempo dura l'intervento del suo piccolino ma certamente il Dr. Senes le dirà la tempistica con precisione. Consideri che si tratta d'interventi di microchirurgia e che tutto è fatto con la massima
attenzione e verifica e che quindi i tempi si dilatano sempre. E poi bisogna considerare la pre-anestesia ed i tempi di risveglio. Mio figlio ha fatto tre operazioni al braccio destro; la prima a 4 mesi è durata intorno alle 7 ore; la seconda a tre anni intorno alle 3/4 ore, la terza a dicembre a 17 anni un pò meno di tre ore .
Rispetto al dolore mio figlio, (siccome non aveva passaggio nervoso per via dello strappo ai nervi c5 e c6), credo che non percepisse dolore almeno i primi 2 interventi. Ora che invece il suo braccio proprio per merito degli interventi è molto migliorato ed anche il sistema funzionale è attivo, in quest'ultima operazione ha sentito tanto dolore, ed ha preso antidolorifici per circa 10 giorni. Però guardi che vale la pena perchè senza queste operazioni la vita dei nostri figli sarebbe molto difficile dal punto di vista motorio ed anche psicologico. Abbia coraggio deve essere forte ed andare avanti determinata perchjè i risultati si vedranno. Mi faccia sapere .Grazie Federica Gismondi

 

 

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NEWS

02/02/2018

Ospedale Infantile: avvio dell’ambulatorio di chirurgia della mano pediatrica e dei nervi periferici

È attivo al presidio pediatrico Cesare Arrigo un nuovo ambulatorio di chirurgia della mano e microchirurgia ricostruttiva dei nervi periferici dedicato ai più piccoli, nell’ambito della...