Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 15/04/2015

Dopo l'esperienza passata con la mia bimba sono disponibile a poter "aiutare" o solo a mettermi a disposizione di famiglie che come me si trovano di fronte a questa realtà grazie del sostegno cheho trovato in voi e nelle vostre storie

Molte grazie! mi può dire in che regione vive?
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/04/2015

Salve a tutti, sono un uomo di 40 anni e dalla nascita sono affetto di Paralisi radicale superiore del plesso bracchiale del tipo Duchenne Erb. E caratterizzata da lesione delle radici C5-6. Sintomatologicamente il braccio pende inerte lungo il tronco, in leggera pronazione. La flessione dell'avambraccio sul braccio risultano estremamente difficoltati, la supinazione è limitata e ho atrofia dei muscoli deltoide e flessori dell'avambraccio.
Sin dai primi mesi di vita ho sempre fatto tantissima fisioterapia ed esercizi vari. Per fortuna non riscontro dolori ma avrei bisogno di sapere se, qualora fosse possibile ai giorni d'oggi, un intervento chirurgo a livello soprattutto estetico.
Saluti a tutti e Vi ringrazio della Vostra attenzione.
Vale.


Gentilissimo gli specialisti per plesso lesi adulti sono:

Piemonte

TORINO

OSPEDALE C.T.O. di Torino – Via Zuretti, 29 – 10126 Torino

Dott. Bruno Battiston e Dott. Paolo Titolo
Centro di Microchirurgia – Ospedale C.T.O. – Via Zuretti 29 – 10126 – Torino
Email: plessobrachiale@microchirurgiatorino.it

I pazienti possono prenotare una visita presso l’ ambulatorio di Microchirurgia prenotando al 011.6933126 – dal Lunedì al Venerdì dalle ore 13.00 alle 15.30 – specificando “visita microchirurgica per lesione di plesso” (con impegnativa del medico curante per visita microchirurgica con classe di urgenza B).
Visite anche presso:
– C.P.S. (Centro Polispecialistico Sebastopoli) – Corso Sebastopoli, 39/bis – Torino
Tel. 011.31810.32
– Ospedale C.T.O. – dal Lun al Ven dalle ore 15:30 alle 17:00 – Tel. 011.6933595


Lombardia

MONZA

OSPEDALE SAN GERARDO sede dell’Universita Milano Bicocca
Via Gianbattista Pergolesi, 33 – 20052 Monza


Il Dott. Del Bene Massimo visita a Milano e Legnano


Per informazioni: 039 2334917
a Milano, per appuntamenti tel. 02 780471
a Legnano, per appuntamenti tel. 0331 545440

VARESE

OSPEDALE HUMANITAS MASTER DOMINI
Via Gerenzano, 2 – 21053 Castellanza Varese (VA)


Dott. Raimondi Pier Luigi
Per informazioni: tel. 0331 476 111 – 0331 476 210


BRESCIA

ISTITUTO CLINICO CITTA DI BRESCIA – Gruppo Ospedaliero San Donato
Via Bortolomeo Gualla 15, 25123 Brescia


Dott. Vigasio Adolfo e Dott. Marcoccio Ignazio
Centro di Chirurgia della Mano e Microchirurgia Ortopedica
Convenzionato con il Sistema Sanitario Nazionale (SSN)
Capo Sala :tel. 030 371 03 49 fax. 030 371 04 75

Il Dott. Adolfo Vigasio visita a Brescia
al Poliambulatorio Goldi Via Triumplina – Brescia
Per informazioni: tel. 030 370 09 10



Il Dr. Ignazio Marcoccio visita a Brescia e a Catania
Physiosport – Via Bergamo 17, Brescia; 030.5033083
Studio Bonassi – Viale Europa 32, Palazzolo S/O Brescia; 030.7403528 – 3385313343

MILANO


Il Dott. Morelli Alberto visita a Milano e a Roma Tel. 0331 597177
a Milano presso la Clinica Madonnina tel. 02 583951



Veneto

RIVIGO

OSPEDALE SANTA MARIA DELLA MISERICORDIA – Viale Tre Martiri, 140 – 45100 Rovigo
Centralino tel. 0425 3931

Il Dott. Ferraresi Stefano e la Dott.ssa Garozzo Debora

Il Dott. Ferraresi Stefano visita a Rovigo
Segretaria sig.ra Zamboni Stefania
Per informazioni tel. 0425 394 145 – 0425 362 000


La Dott.ssa Garozzo Debora visita a Rovigo a Roma e a Palermo
Rovigo presso l’ambulatorio Rovigo Medica (area tosi)
Per informazioni: tel. 0425 173 01 73


Liguria

GENOVA

ISTITUTO GIANNINA GASLINI – Via Gerolamo Gaslini, 5 – 16147 – Genova

Responsabile UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia Tel. 010-56362506

Il Dott. Senes Filippo M. visita a Genova e a Reggio Calabria
a Genova Casa di Cura Villa Serena P.zza G. Leopardi, 18 Genova tel. 010 312 331


Emilia Romagna

MODENA

POLICLINICO DI MODENA – Via del Pozzo, 71 – 41124 Modena 059 422 2111


Il Dott. Landi Antonio per prenotazioni tel 059 422 27 55
visita presso la Casa di Cura Toniolo a Bologna via Toscana, 34
Per infornazioni: tel. 393 576 10 50



Toscana

FIRENZE

OSPEDALE C.T.O. di Firenze – Largo Piero Palagi, 1 – 50134 Firenze

Dott. Nigi Massimo

Per informazioni: tel. 055 7942000 – 055 7948065


Lazio

ROMA

OSPEDALE SAN CAMILLO FORLANINI – Piazza Carlo Forlanini 1 – 00151 Roma

Il Dott. Felici Nicola visita in ospedale
prenotazioni al numero 06 587 054 95 (dal lun-ven 08,00 -13,00)
visita anche presso la Casa di Cura Pio XI in via Aurelia 559 Roma
Per informazioni: tel. 335 842 85 39


Il Dott. Morelli Alberto lavora a Milano, visita anche a Roma Tel. 0331 597177
presso la clinica Mater Dei di Roma tel. 06 802201

La Dott.ssa Garozzo Debora lavora a Rovigo, visita anche a Roma e a Palermo
a Roma presso la clinica Paideia in via Vincenzo Tiberio 6
Per informazioni: tel. 06 83 600 600



Calabria


Reggio Calabria

Il Dott. Senes Filippo M. lavora a Genova, visita anche a Reggio Calabria presso lo Studio Polispecialistico Aloi Melito di PortoSalvo (RC)

Per informazioni: tel. 096 5783304



Sicilia


Catania

Il Dott. Ignazio Marcoccio lavora a Brescia, visita anche a Catania
Polimedica Nettuno – Via Teseo 13, Catania; 095.495049; 095.8365911
Per informazioni: Segretaria: 348.1003416

Palermo

La Dott.ssa Garozzo Debora lavora a Rovigo, visita anche a Palermo e a Roma
Studio Dr Romano/dr Bilello, via Notarbartolo 38 a Palermo
Per informazioni: sig. ra Enza tel. 3404195194

 


 

Messaggio inviato il 14/04/2015

Buonasera a tutti, mi chiamo Stanislava ho 29 e vivo a Roma, anche io con paresi ostetrica del plesso brachiale braccio sx, convivo con questa patologia dall'istante che sono venuta al mondo, e non è stato facile conviverci e accettarsi. Per i primi sette anni della mia vita con la mia cara e adorata MAMMA li ho passati tra fisioterapisti, agopunture, palestre riabilitative, bagni di fango e chi nè ha più ne metta, con il solo scopo all'epoca di cercare di aprire le dita della mano lesionata, riuscendoci solo con il pollice indice e medio, poi ci siamo dovuti trasferire in Italia e da li fino a 10 anni fà non abbiamo più potuto avere l'opportunità delle cure mediche adeguate al mio caso, ma sempre continuando con fisioterapia che mamma mi faceva a casa, GRAZIE MAMMA il mio Angelo colei che si è sempre tenuta responsabile di tutto ciò! Mentre non è così! Ma non voglio parlare di tutto il brutto che ho vissuto per via di ciò che ho, ma di raccontare delle magnifiche persone che mi circondano mi accettano e mi vogliono bene, e grazie a mio marito, lui che mi ha accettato per la persona che sono e non per quello che esternamente il mio handicap mostra, lui che dove non arrivo io c'è sempre lui. Lui che quando parlo del mio handicap mi dice "tu non sei invalida di braccio ma de cervello!!" cercando di ironizzare sul problema e risollevarmi così di morale. Un tempo prima di conoscerlo ero molto introversa e chiusa in me con la paura di non essere accettata.. nonostante ciò di bello e ironico io abbia in me.. e grazie a lui ho conosciuto la mia nuova ME. Una donna sicura di sè che non si preoccupa più del parere delle persone. E il mio Grazie di cuore và a loro due che non ostante tutto mi amano e io amo loro! Certo non sono una che si butta giù.. riesco a fare tutto o quasi.. non mi vergogno di chiedere aiuto, ma se posso faccio da sola, cucino stiro lavo e stendo, guido la macchina (automatica). Certo col passare degli anni sento la schiena ed il collo sempre più doloranti, il ronzio alle orecchie e con l'occhio sx l'astigmatismo peggiora.. ma con tanta ginnastica i dolori diminuiscono :) - Ho avuto come percentuale di invalidità civile il 46% , e lì ho avuto anche una brutta ESPERIENZA al momento del colloquio, chiedendomi se non ero andata lì solo per avere la pensione, no, perchè in quel caso se l'avessi voluta mi doveva mancare tutto il braccio, e che la mia situazione non era grave... ma sorvoliamo sull'ingenuità della persona che ho incontrato.. certo tanti mi dicono che non si nota, questo perchè cerco sempre di farlo lavorare visto che i comandi testa/ braccio non funzionano molto :) così da fargli avere la giusta circolazione sanguigna, visto che tende a diventare molto freddo. E sto attenta quando lavoro con acqua bollente e tengo coltelli in mano.. tante volte mi sono bruciata e non mi accorgevo perchè essendo insensibile non si sentee... ma lasciamo perdere il tragicomico.. grazie per l'opportunità di potersi sfogare, chiedere aiuto e avere un appoggio morale, seguo questa pagina da moltissimi anni e stimo le persone che ci stanno dietro! I MIEI PIU' CARI E STIMATI COMPLIMENTI.

Saluti
Stanislava


Molte grazie della sua testimonianza.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 08/04/2015

Buongiorno ho 45 anni e ho una paralisi ostetrica al braccio destro dalla nascita mia madre mi ha raccontato che da piccolo ho portato sempre il gesso non ho mai fatto un intervento al braccio tanti anni fa feci una domanda per invalidità civile alla visita medica mi dissero che il punteggio e basso quindi per loro ero idoneo. oggi mi chiedo ancora se per loro ero idoneo,io oggi non riesco ad utilizzare il braccio dx al 100% come altre persone normali. io nella mia vita quotidiana ho sempre usato il braccio sx il dx lo uso pochissimo quando provo a prendere delle cose con il dx dopo qualche minuto sento dolore specie nel muscolo e il dolore va via dopo un paio di minuti." volevo chiedervi se posso essere risarcito?" Grazie per la vostra attenzione e vi auguro una buona giornata.
saluti
Giovanni

Gentile Sig. Giovanni,
la prescrizione per chiedere il risarcimento è 10 anni.

Per quanto riguarda il dolore considerila possibilitàdi farsi visitare in un centro specializzato.

Saluti
F. Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 30/03/2015

Salve a tutti mi sapreste indicare qualcuno di noi con paresi ostetrica esperienze con antidepressivi causa ansia e disagio sociale di cui credo siamo affetti?

 


 

Messaggio inviato il 29/03/2015

Buongiorno, sono una ragazza di 32 anni affetta da paralisi ostetrica al braccio sinistro. Ogni volta che mi viene la febbre da 37.5 in su, sento delle scosse elettriche forti al braccio sinistro e in generale sul lato sinistro del corpo (raramente sul lato destro), è un disturbo che ho da 32 anni (esclusivamente quando ho la febbre). È a causa della paralisi ostetrica? Due giorni fa sono andata da un neurologo del CDI e mi ha chiesto di fare la risonanza perché secondo lui la mia paralisi ha poco a che fare con queste scosse. Sono preoccupata, possibile che non dipendano dalla paralisi? Che cosa può essere?

Grazie mille.
Un cordiale saluto,
Stella

 


 

Messaggio inviato il 25/03/2015

Ciao sono Martina ho 19 anni e vivo in Sardegna. Dalla nascita sono affetta da "PARALISI DEL PLESSO BRACHIALE ARTO SUPERIORE DESTRO" con lesioni delle radici superiori del plesso. Quando avevo tre mesi i miei genitori mi hanno portato in Francia (Parigi, prof. Alain Gilbert) per un consulto medico e vista la gravità sono stata operata subito. Dai primi mesi di vita ho sempre fatto in modo molto assiduo fisioterapia e esercizi per bloccare il danno subito ma nonostante tutto ancora oggi riscontro dolori sia al braccio sia alla schiena. Il dolore è provocato principalmente da un problema ai tendini che se sforzo ,anche con un semplice movimento o un sollevamento di un peso leggero, si infiammano. Avrei bisogno di una visita specialistica in Italia per capire se durante questi anni la mia patologia è peggiorata visto che sono dal 2007 senza farmi vedere dallo specialista che mi ha operato nel 1996. Il fisiatra che mi segue attualmente mi ha consigliato di cercare un centro dove curano questo tipo di patologia per valutare la mia situazione. Sino all'età di 18 anni ho usufruito dell'invalidità civile con indennità di frequenza ma una volta diventata maggiorenne non ho più avuto questo aiuto. Inoltre mi è stata negata l'esenzione del ticket nonostante abbia il 64% di invalidità data dalla commissione medica. Vorrei sapere gentilmente delle informazioni a riguardo!
un saluto a tutti e grazie

Gentilissima ,
attualmente il centro di riferimento in Italia per la paralisi ostetrica è il Gaslini di Genova, Reparto di Ortopedia , Dr. F. Senes. Devi telefonare al centralino 01056361, farti passare la capsala e farti spiegare come fare la visita e quando, con quale certificato medico ecc.
Purtroppo la questione dell'invalidità civile devi risoverla per vie legali cercando il patronato di un sindacato che ti ASSISTA GRATUITAMENTE per ottenere quanto ti spetta di diritto !
Fammi sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 05/03/2015

buona sera Dottoressa, innanzitutto le faccio i complimenti x questo forum e per il suo continuo e tempestivo aiuto che da a tutte noi mamme. Le scrivo perché vorrei un parere su quello che è accaduto a me e mio figlio. Vorrei raccontarle la mia storia. Il 23/12/2014 sono entrata in ospedale ore 6:30 con una dilatazione di 4 cm alle 8:30 ero di 6 cm e mi hanno fatto la peridurale (che avevo precedentemente chiesto), tutto procedeva bene mi dilatavo comunque e senza sentire dolore. Ore 12.30 ero completamente dilatata ma non mi si rompevano le acque e in ospedale non volevano rompermele. Sono andata avanti così continuamdo con i rabbocchi di peridurale fino alle 15.50 quando poi le ho rotte da sola. Arriva il momento di spingere e non sentivo più niente. Ho spinto alla cavolo fino alle 18.15 senza avere un aiuto e senza che nessuno mi dicesse come mai il bimbo non si incanalava fino a che a quel l'ultimo minuto si è incanalato è da lì si è incastrato. Poco pochi secondi la "mia" sala parto si è riempita di gente e saltandomi sopra in duo o tre non so c'era pieno di gente... L. è nato alle 18:31 dopo aver usato due volte la ventosa e dopo aver fatto due manovre diverse x far uscire le spalle. Lorenzo pesava 4470kg. Conclusione stiramento del plesso brachiale. Io dissanguata è distrutta fisicamente e psicologicamente! Il bimbo appena nato non muoveva niente, nemmeno un dito. Il 30/12 giorno delle dimissioni Lorenzo muove la mano il polso le dita e la spalla avanti e indietro. Lo dimettono dicendomi di fare fisioterapia e che tutto si sistemerà al 100%! Oggi Lorenzo ha due mesi e mezzo e muove il braccio e piega il gomito, le due braccine hanno la stessa dimensione e la fisioterapista mi dice che è uguale anche a livello di forza. Il bambino xò non gira bene la mano verso l'esterno, tende sempre a piegarla all'interno. Si sistemerà? È possibile? Oltre la fisioterapia 3volte la settimana lo porto dall'osteopata ogni 20 giorni. Potrei fare altro?? Cosa mi consiglia? E perché gli hanno fatto questa lesione?? X una manovra non eseguita correttamente?? Perchè in questo caso può capitare???(come mi hanno detto) posso fare causa all'ospedale??i mi conviene?? Grazie x avermi ascoltato! C.

Gentile Signora,
innanzitutto le dico che è stata brava e fortunata. Per la verifica dello stupore del nervo o eventuale lesione le consiglio di portare il suo L al Gaslini di Genova Dott. Senes per togliersi ogni dubbio circa la situazione . Da quello che mi racconta c'è un buon recupero e quindi potrebbe essere uno stupore del nervo.
Da quanto dice è evidente che si trattava di un parto con distocia cioè con presentazione di spalla che non è stata riconosciuta nè gestita correttamente visto che le hanno saltato sulla pancia; ci sono manovre specifiche per la gestione del parto distocico tanto che l'associazione ha acquistato un manichino di partoriente per insegnare le manovre corrette in collaborazione con il primario di otstericia dell'Ospedale di Alessandria Dott.ssa O. Trifoglio. Io credo che anche anche se ci fosse un recupero del 99% ci sono le indicazioni per fare causa civile all'ospedale per la sofferenza fisica e morale che le hanno imposto a lei ed al bambino, anche per l'impegno nelle,terapie . Se desidera parlarmi il mio n . è 3408963170.
Mi faccia sapere .
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 05/03/2015

salve, vorrei risp.alla mamma del mess.del 3-03 dello splint notturno.Il mio piccolo l.ha iniziato a mettere all,età di 6 mesi ma non l'ha tenuto molto e anche ora lo tiene poco.Sinceramente non credo che faccia miracoli aiuta un pochino.gli es di strecing gli è li ho fatti mentre dormiva quando era più
piccolino ora cerco di aiutarlo con il gioco a casa facendo anche ginnastica con me e la sorellina ho comprato anche un peso...credo di comprare l,attrezzatura x la palla canestro abitando in campagna nel giardino può giocare...un consiglio alla signora deve trovare un modo per aiutarlo senza obbligarlo facendocelo pesare altr. non vorrà fare nulla..io ci sono passata...provi con la psicomotricità a mio figlio l'ha aiutato molto...un abbraccio...


Molte grazie!
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/03/2015


Cara Federica come stai?
E' tanto che non ci sentiamo...il tuo ragazzo come sta?
Il mio principino non si è ancora operato abbiamo voluto aspettare di vedere il recupero spontaneo (con fisiotp tutti i giorni ovviamente) e martedì scorso lo ha rivisto Senes che ha confermato l'indicazione all'intervento di release del sottoscapolare e neurotizzazione del soprascapolare. A questo punto non penso di avere scelta Samuele ha 15 mesi ha recuperato bene il braccio ma molto poco l'extrarotazione della spalla e la cosa che mi ha convinta è che Senes ha scritto nero su bianco che non è recuperabile e che condiziona lo sviluppo successivo dell'arto superiore. Non ti nascondo la mia preoccupazione ma Senes mi ha dato fiducia . Conosci qualcuno che ha fatto con lui questi interventi prima dei 2 anni in modo da avere anche un'idea di cosa mi aspetta e soprattutto aspetta Sam???
Spero tu possa darmi qualche contatto. Ti ringrazio molto
Un abbraccio
Cristina

 


 

Messaggio inviato il 02/03/2015

Salve a tutti,
È la prima volta che scrivo e lo sto facendo perché ho davvero bisogno di un consiglio per la mia bambina di 21 mese nata con paralisi ostetrica al braccio sx. Fortunatamente fino ad oggi ha avuto un buon recupero anche se mi sto rendendo conto che l'orco è sempre dietro l'angolo purtroppo, ogni volta che mi sento più tranquilla perché credo che tutto so stia sistemando subentra una nuova problematica....da alcuni mesi ha difficoltà a tenere il braccio in completa estensione in posizione di riposo ed ho paura che questo atteggiamento a lungo andare possa farle accorciare i muscoli che poi le impediranno per sempre di stendere il braccio. Con il fisioterapista abbiamo pensato di farle tenere uno splint notturno per cercare di mantenere le lunghezze ma niente...non lo vuole tenere per nulla al mondo...ho provato con lo stretching ma niente...non se lo fa fare....avete dei consigli da darmi????

 


 

Messaggio inviato il 28/02/2015

buona sera io sono una mamma di un bambino che ha subito paralisi ostetrica...volevo sapere se qlc ha fatto causa all' ospedale...e a chi si e` rivolto. grazie Giovanna

Gentilissima Signora ,
noi ci siamo rivolto all’Avvocato Rodolfo Senes cell 3472287200.
Se lo contatta dica che le ha dato indicazione l’Associazione Apos
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/02/2015

Salve, sono una ragazza di 23 anni, affetta da paresi ostetrica al braccio destro.
Dai primi mesi di vita ho sempre fatto in modo molto assiduo fisroterapia e esercizi per bloccare il danno subito.
I miei genitori all'epoca non hanno fatto nessuna denuncia al'ospedale ne tantomeno a chi purtroppo mi ha arrecato questo danno. Ad oggi i miei problemi aumentano, il braccio continua sempre più ad accorciarsi e ho dolori e difficoltà nel movimento. Ho fatto domanda di invalidità, ma tutto invano, perché pago persino le ricette per la fiseoterapia. Ho bisogno di sapere se con un intervento il mio braccio potrebbe avere più mobilità e magari riuscirei perfino ad alzarlo e se possibile sono ancora in tempo per un risarcimento danni? Grazie in anticipo.


Gentile Signorina,
purtroppo per la causa i termini di prescrizione sono 10 per la causa civile che sono già trascorsi dall'evento dannoso.

Invece per il suo braccio si può intervenire può contattare il Gaslini Genova reparto di ortopedia Dott. Senes 010 56361 (centralino); oppure 3482259500.

Può anche verificare i centri segnalati sulla nostra pagina più vicini alla sua zona

Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 24/02/2015

Grazie signora Federica di ciò che mi ha detto non mi arrendo a metà del mese prossimo ho di nuovo la visita dal neuropsichiatra infantile x vedere cosa dice poichè anche le maestre si sono lamentate e mi hanno fatto capire che sarebbe buono il sostegno.Non è bastato solo il braccio ho dovuto affrontare anche questo e sola poichè non viene capito il problema neanche da chi ti sta intorno.io e mio marito c,è la stiamo mettendola tutta x fargli fare una vita normale..Mi dispiace x la sorellina che fin dal primo giorno ha dovuto vivere tutto ciò e venire sempre con me....Il Signore mi darà la forza e a tutti i genitori di non arrendersi perchè sono bimbi normali non diversi di non farglielo pesare questo problema......Grazie di nuovo un abbraccio...

 


 

Messaggio inviato il 24/02/2015

buon giorno a tutti voi sono la mamma di un splendido bimbo di 3 anni ho scritto parecchie volte la mia domanda e questa e successo a qualcuno di voi che vi anno tolto l'accompagnamento e cmq nn vogliono dare nemmeno l'assegno di frequenza? ame e successo in questi giorni sono disperata vogliono pure i soldi percepite in questi mesi indietro la cifra 6.500 io lo trovo assurdo sono sconvolta nn tanto x i soldi ma x l'ennesima volta ferita e umiliata sono stanca si ma nn mollo solo x il mio bimbo fatemi sapere un bacione a tutti uno in particolare a te federica

 


 

Messaggio inviato il 22/02/2015

salve,sono la mamma di un bimbo di 4 anni affetto da paralisi ost.al braccio sin.e ho già scritto
altre volte. Ora mio figlio sta abbastanza bene ha avuto un buon recupero ma in alcuni movimenti è limitato.All'età di 2 anni e mezzo circa ha subito l,'intervento di realese del sottoscapolare e transfer del gran dorsale e ora lo porto in piscina 2 volte a sett. anche se lui ancora ha tanta paura dell'acqua
e quindi è più un gioco...oltre fa psicomotricità poichè la fisioterapia non l'ha voluta accettare e attraverso il gioco ha avuto un buon risultato e anche io a casa con l'aiuto della sorellina facciamo ginnastica così a lui non pesa....la prende come un gioco.....Devo essere sincera non è facile lui l'ho dovuto far vedere dal neuropsichiatra perchè ha subito un trauma dovuto dove lo portavo al primo centro di fisioterapia e poi ho combiato x fortuna..dove va ora è contento e purtroppo non accetta che gli si tocca il braccino da persone estranee e tutto ciò si ripercuote nella sua vita. Ora dovremmo iniziare anche la logopedia dovuto al trauma psicologico che ha subito...Da mamma mi sento di dire di non mollare mai anche se alcune volte non è facile accettare certi responsi ma lo dobbiamo a loroe non possiamo fermarci...........

Grazie Signora della sua testimonianza.
La fisioterapia è un momento importante . Se i nostri piccoli vengono traumatizzati da personale incapace o con tecniche troppo invasive subiscono ferite psichiche che devono essere curate. Coraggio Signora lei è una forza e accompagnerà suo figlio nella sua vita ottenendo grandi risultati.
Federica

 


 

Messaggio inviato il 16/02/2015

Che brutta cosa tornare da scuola e trovare nella posta la lettera del Gaslini che mi invita gentilmente a ricoverarmi per il mio terzo e ultimo intervento ....sono annoiata,stanca,sono 4 anni che aspetto questa chiamata non vorrei andare ..ma se questo servira' per non farmi mettere piu' piede in quell'ospedale allora lo faro' ...anche se spero che tutto possa finire in fretta.


Coraggio starà molto meglio dopo !!
Auguri
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/02/2015

Ciao,
siamo una coppia che abita nell’entroterra di Savona, nel 2009 ho partorito Giada la mia 2° bimba all’Ospedale Galliera di Genova dov’ero in cura prima della sua nascita. Lì mi hanno riscontrato una malattia rara la quale mi ha dato qualche problema prima e durante la gravidanza, comunque con l’aiuto di medicine e numerosi controlli sono riuscita a portarla a termine. Ad ottobre Giada ha voglia di nascere e proprio a causa delle cure a cui ero stata sottoposta non ho potuto fare l’epidurale perché nei tre tentativi fatti si formava un’emorragia nella spina dorsale, mi sono allora rassegnata ad affrontare un parto normale che si è poi rivelato un vero e proprio disastro nonostante che i medici affermavano che avrei dovuto spararla fuori in breve tempo essendo un secondo parto, invece è stato lungo e doloroso con il risultato che Giada nasce con una bella P.O. La vergogna più grossa è stata quella che volevano dimetterci dicendo che non era niente di grave e che in pochi giorni avrebbe mosso benissimo il braccio nonostante in realtà Giada avesse collo e braccio dx paralizzati. Ho dovuto insistere e supplicare per avere un consulto da uno specialista cosi ci hanno fissato un appuntamento al centro Aias di Savona dove ci hanno diagnosticato e confermato la P.O. da trattare con fisioterapia giornaliera immediata. Giada al 6° giorno di vita inizia la sua lunga avventura di cure fisiatriche ottenedo risultati soddisfacenti in quanto la bimba riprende la funzionalità del braccio. Non smetteremo mai di ringraziare la dott.ssa Giulia Malagamba e le fisioterapiste che si sono prese cura della nostra piccolina come fosse figlia loro. Oltre al Centro Aias un ringraziamento altrettanto particolare lo rivolgiamo all’avvocato Rodolfo Senes di Genova che ha difeso i diritti di Giada ottenendo ottimi risultati, un’altra cosa che ci ha colpito dell’avv. Senes è l’onesta dimostrata nei nostri confronti. Concludo dicendo che mi sento fortunata essendo venuta a conoscenza di un mondo pieno di persone straordinarie che giorno dopo giorno lottano per i loro bambini infine ringraziamo te Federica, sei una donna straordinaria, dai sempre ottimi consigli ed un forte supporto morale con le tue risposte.
Margherita e Valentino

Grazie a voi !!!
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/01/2015

Ciao sono Sara ho 17 anni e ho una paralisi ostetrica completa al braccio sinistro non ho la massima estenzione sui movimenti ,praticamente i pochi movimenti che ruesco a fare sono dovuti dalla spalla, amo lo sport qualsiasi esso sia e ammetto e ammetto che me la cavo mokto bene spesso meglio di amici senza alcun problema, e' 13 anni che pratico nuoto e sono arrivata all'ultimo livello...ora vorrei superarmi e vorrei come da sempre sognato suonare la chitarra ,usandola come un mancino ,fin'ora ho provato brani lenti e con poche pennate ,pensate che posso riuscire a suonarla come una normalissima persona? E pensate che puo' recarmi danni alla schiena?
Grazie!

Gentilissima,
innanzitutto ti faccio i complimenti per le tue iniziative e per gli obiettivi che hai raggiunto.
Sull'utilizzo della chitarra non so risponderti ma penso che gli spartiti possano essere letti anche dai mancini, ma di più non so . Certo la postura della schiena va sempre controllata perchè chi come e te e mio figlio Andrea ha la paralisi ostetrica di solito inconsapevolmente tiene una posizione scorretta con il rischio di avere scoliosi o lordosi, ma come capita a tantissimi giovani senza po.E' vero però che se fai attività fisica hai una muscolatura ottima che ti sorregge il busto .
Ti invito a continuare a fare ciò che ti soddisfa e ti prego di continuare a scriverci di te e delle tua attività che danno tanta speranza.
Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/01/2015

Salve,sono papà di una bellissima bambina di solo 7 gg a cui è stata da subito diagnosticata una P.O. al braccino dx.dovuto al parto.La piccola Giorgia(così si chiama) muove la mano e i medici mi hanno detto che ha buone possibilità di ripresa spontanea. Documentandomi su internet ho scoperto un mondo da cui ero all'oscuro e che credevo non potesse toccarmi nell'intimo,Ho chiesto fin da subito se deve fare terapia o altro ai medici dell'ospedale che la seguono e mi hanno risposto che ancora è troppo infiammata e che sarebbe solo una tortura forzare su di una bimba così piccola . La terapia la inizierà tra un paio di settimane ,con una frequenza di 4 sedute a sett. per il primo mese per poi vedere dopo.
Ora leggendo un pò qui e vedendo la vostra disponibilità ed esperienza in materia ,vorrei chiedervi qualche consiglio su come agire e che strada intraprendere per assicurare a mia figlia il miglior percorso possiblile.
GRAZIE DI CUORE

Gentile Signora ,
io sono Federica Gismondi e se ha piacere il mio telefono è 3408963170 , così può chiedere tutto ciò che desidera sapere ed io proverò a risponderle . Grazie
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/12/2014

Salve...grazie per avermi risposto!sono la mamma del bimbo nato in agosto con la paralisi ostetrica al braccio sx.Purtroppo non ho possibilità di portare il mio bimbo a Genova e x il momento mi sto affidando a terapisti della mia città(Palermo).Da diversi giorni ho un forte dubbio ke mi tormenta...mi hanno indirizzato, oltre verso la fisioterapia che gia' fa da 2 mesi)anke verso una tecnica kiamata "Voyta" voi la conoscete?io ho visto video e mi sn documentata ed è una tecnica abbastanza forte x i neonati xke' piangono tantissimo x tutta la durata della seduta xo' a detta di alcuni dottori da ottimi risultati. Mi trovo davanti al grande dubbio se fargliela fare oppure no.Esiste una casistica in merito?bimbi in Italia ke l hanno già fatta e hanno riscontrato risultati?se avete qualche informazione da darmi in più ve ne sarei molto grata!

 


 

Messaggio inviato il 07/12/2014

Ciao a tutti,

come prima cosa volevo complimentarmi con Federica per la passione che ci mette nella cura di questo sito!
In secondo luogo volevo rivolgermi particolarmente ai genitori. Io ho 26 anni e la mia storia è simile a molte altre contenute in questo forum, ho affrontato tante difficoltà, me la sono presa col medico, che mi ridotto così, con le commissioni che hanno negato ai miei genitori il sussidio quando ne avevano più bisogno (sostenendo che recitavo, ad un anno, sich!), con l'avvocato che mi ha truffato, dimenticandosi di iscrivere la causa a ruolo facendo decorrere i tempi di prescrizione, con la procura della repubblica, che ignora da tre anni la querela da me esposta contro il suddetto pseudo-professionista. Me la sono presa col destino e col fato, ma sono comunque andato avanti, mi sono laureato in legge e ora cerco di realizzare i miei sogni. Non posso certo negare che il problema alla spalla non condizioni la mia vita (da qualche tempo accuso molti dolori e appena torno in Italia mi rivolgerò certamente ad uno specialista indicato in questo sito), ma non mi piango addosso e vado avanti. Il consiglio che mi sentivo di trasmettere ai genitori afflitti è di smetterla di considerare i loro figli come dei diversi, come delle persone migliori o peggiori, ma come dei bambini normali. La cosa di cui sarò sempre grato alla mia famiglia, è quella di avermi sempre trattato come una personale normale!! Ho cominciato a fare il cameriere a 13 anni e da allora ho sempre lavorato e studiato. Ho avuto la fortuna di avere una famiglia che si è spesa per me, mia madre, in particolare, probabilmente afflitta dal senso di colpa, mi ha dato tutta se stessa ed il legame profondo che si era creato durante la gestazione non si è mai reciso, ma mi ha sempre trattato come una persona normale! A mia mamma, oltre alla mia vita, devo tutto. Mi ha fatto crescere e diventare l'uomo che sono. La vita e le esperienze che ho vissuto, poi, hanno fatto il resto: tempo addietro, solo per fare un esempio, ho vissuto a stretto contatto con dei ragazzi e ragazze obbligati a deambulare con l'ausilio di una sedia a rotelle. Bene, mi sono sentito un privilegiato! Si, un privilegiato, perchè posso correre e sentire il vento in faccia, posso calciare un pallone e posso anche, "semplicemente", camminare.

Rimango a disposizione per chiunque, genitore o figlio, abbia voglia di parlare o confrontarsi,
un caro saluto a tutti.

Gentile Signore ,
la ringrazio molto della sua testimonianza che ci conforta nella strada che abbiamo dovuto intraprendere.
La sua storia da a me e credo a tutti coloro che avranno modo di leggerla, una grande speranza e mi permette di credere ancora che mio figlio può affrontare il suo destino con forza e senza timori.
Le raccomando di farsi vedere per i dolori perchè uno dei problemi dei plessolesi è l'artrosi precoce che si combatte con il movimento , nuoto o altro, che renda sempre la muscolatura ossigenata e funzionale.
Mi faccia avere presto sue notizie.

Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 30/11/2014

buon giorno leggendo sulla bacheca del vs sito ho trovato un commento che mi interessava in particolare. L'utente G. 34 anni scrive in data 18/09/2005 che ha fatto tra l'altro anche body building e dice di aver creato un programma di allentamento. Visto che anche io sto cercando di crearmi uno vorrei sapere se gentilmente puoi chiederli se mi può mandare tipo una foto della scheda di allenamento cosi potrò integrare i miei esercizi con i suoi. Distinti saluti


Gentilissimo,
ho provato a contattare l'utente non appena ho letto la sua mail ma l'indirizzo è probabilmente cambiato e mi è tornata indietro la mail.

Se la persona che ha scritto il messaggio il 18 settembre 2005 è rimasta in contatto con noi dovrebbe scriverci in moda da creare un contatto con il ragazzo che desidera avere il piano di lavoro per la palestra studiato per i casi di paralisi ostetrica.

Grazie a tutti.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/11/2014

Salve sono una mamma di un bimbo di 2 mesi e mezzo CN paralisi ostereica al braccio sinistro. nato il 31 agosto 2014.ho letto ora questo forum non so se e' ancora attivo.onestamente ho letto di situazioni invalidanti e mi sto parecchio sconfortando.dalle visite fatte fin ora mi hanno assicurato la ripresa totale.Lui muove il braccio, lo alza...fa fisioterapia e i miglioramenti li sto vedendo...resta ancora da correggere il fatto che alza la mano col palmo rivolto verso l'esterno.io comunque potrei chiedere danni x questo?il mio ginecologo mi ha spiegato ke e' stata una scelta obbligata quella della lesione xke' il bambino era rimansto incastrato con il braccio piegato durante l'uscita...e fin ora non avevo mai pensato a delle azioni legali!forse da quello ke leggo il caso di miofiglio non e' poi così grave.

Gentile Signora,
La ringrazio per averci scritto .
Io le consiglio di far vedere il bambino all'Ospedale Gaslini di Genova,reparto di ortopedia, perchè anche in caso di unmiglioramento importante come quello del suo bambino è necessario che sia seguito dal centro specializzato per la paralisi ostetrica, i modo da fare tutti gli accertamenti adeguati.
Il ginecologo ha sbagliato , non conosceva le manovre per risolvere il parto con distocia e non le stà dicendo la verità com'è capitato a tutte le mamme con bimbi a cui è stata provocata la paralisi ostetrica da manovra errata, come potrà verificare su qualsiasi sito di ginecologia o di ortopedia pediatrica:la causa è una manovra sbagliata. Suo figlio , spero che guarisca al 100x 100 , in ogni caso ora deve fare fisioterapia e questo sbaglio del medico ha sconvolto la sua vita e quella della sua famiglia. E' un diritto del bambino essere risarcito per questa sofferenza che gli è stata provocata.
Rifletta bene .
Se desiderate parlarmi io sono Federica Gismondi cell 3408963170

 


 

Messaggio inviato il 22/11/2014

Salve, sono il papà di un piccolo di 8 giorni al quale è stata diagnosticata una PO al braccio SX. Per il momento i medici si sono limitati ad un esame visivo della cosa indirizzandoci verso la fisioterapia, che è iniziata già da 3 giorno con appuntamenti che durano dai 30 ai 45 minuti. Vorrei sapere se già a questa età è possibile fare qualcosa di più, sia per una più efficace diagnosi sia per un più efficace trattamento. Abito in provincia di Caserta, ma sono disposto ad andare ovunque per avere delle risposte. Grazie

Gentile Signore ,
attualmente il centro di riferimento in Italia,cioè il migliore è l’ospedale pediatrico Gaslini di Genova ,reparto di ortopedia Dott. Filippo Senes cell 3482259500. ( so che ve in Calabria a visitare una volta al mese )
In breve la valutazione va fatta subito e poi a distanza di tre mesi per vedere se c’è stupore del nervo o uno strappo . Si valuta clinicamente verificando se con la fisio ( che dovete fargli anche voi genitori tutti i giorni 3-4 volte al giorno ) ha portato un miglioramento importante . Se così non fosse occorre valutare con risonanza magnetica e verificare l’entità del danno.
Se desidera parlarmi io sono Federica Gismondi presidente dell ‘associazione il mio numero è 3408963170.
Comunque vada al Gaslini prenda appuntamento anche telefonicamente chiamando la caposala dell’ortopedia (centralino 010 36561) e le chieda come fare per farlo visitare e soprattutto i tempi di visita .
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

ps
il Dr Senes va in Calabria a visitare una volta al mese

 


 

Messaggio inviato il 21/11/2014

Salve, è la prima volta che vedo e conosco quest' associazione. Ho una paralisi ostretica al braccio destro e ho un'invalidità del 46%. Ogni tanto riscontro dei dolori soprattutto quando studio e volevo sapere se si può far ricordo a qualche fascia per studiare meglio, avere meno dolore e per avere una corretta postura. Ho quasi 20 anni. Grazie mille in anticipio

Gentilissima,
le consiglio di sottoporsi ad una visita presso uno dei centri di riferimento che segnaliamo nella pagina del sito.
Lei sa anche che per combattere i dolori deve tenere il braccio in movimento, funzionale, fare ciò un'attività fisica che tenga in una situazione di tonicità i muscoli ed i movimenti, anche prevenendo situazioni di artrosi a cui i plesso lesi, come tutti i soggetti che hanno avuto lesioni, sono soggetti.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/11/2014

Ciao sono il Papà di un bambino di 20 mesi affetto da p.o. Braccio dx. Vi ho scritto sin dalla prima settimana dall'accaduto circa aprile 2013 e devo dire che grazie alla conoscenza di persone su questo sito io è mia moglie abbiamo affrontato con grande forza e tanti consigli il nostro trauma. Noi viviamo a Roma provincia zona castelli Romani. Volevo lasciare la mail per essere di supporto a tutti quei genitori e ragazzi che hanno lo stesso problema per questo vi lascio la mia mail. gericoroma@libero.it papà di Francesco. Grazie a Federica per questa opportunità che ci da a tutti.

Grazie a voi.
A presto
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/11/2014

Salve, è la prima volta che vedo e conosco quest' associazione. Ho una paralisi ostretica al braccio destro e ho un'invalidità del 46%. Ogni tanto riscontro dei dolori soprattutto quando studio e volevo sapere se si può far ricordo a qualche fascia per studiare meglio, avere meno dolore e per avere una corretta postura. Ho quasi 20 anni. Grazie mille in anticipio

Gentilissima,
le consiglio di sottoporsi ad una visita presso uno dei centri di riferimento che segnaliamo nella pagina del sito.
Lei sa anche che per combattere i dolori deve tenere il braccio in movimento, funzionale, fare ciò un'attività fisica che tenga in una situazione di tonicità i muscoli ed i movimenti, anche prevenendo situazioni di artrosi a cui i plesso lesi, come tutti i soggetti che hanno avuto lesioni, sono soggetti.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/11/2014

Salve, è la prima volta che vedo e conosco quest' associazione. Ho una paralisi ostretica al braccio destro e ho un'invalidità del 46%. Ogni tanto riscontro dei dolori soprattutto quando studio e volevo sapere se si può far ricordo a qualche fascia per studiare meglio, avere meno dolore e per avere una corretta postura. Ho quasi 20 anni. Grazie mille in anticipio

Gentilissima,
le consiglio di sottoporsi ad una visita presso uno dei centri di riferimento che segnaliamo nella pagina del sito.
Lei sa anche che per combattere i dolori deve tenere il braccio in movimento, funzionale, fare ciò un'attività fisica che tenga in una situazione di tonicità i muscoli ed i movimenti, anche prevenendo situazioni di artrosi a cui i plesso lesi, come tutti i soggetti che hanno avuto lesioni, sono soggetti.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 04/11/2014

Salve sono Davide ho 38 anni sono affetto da
paresi ostetrica al braccio sinistro..il braccio sx lo uso poco di conseguenza il dx è super sviluppato accentuando quindi il mio problema ... nonostante i miei limiti nei movimenti al braccio fino ad ora ho condotto una vita normale guido la macchina suono il sax tenore sono sposato ho due bellissimi bambini.....in questo ultimo anno però ho notato un peggioramento nei movimenti e spesso dei dolori alla schiena e alla spalla...inoltre c'è stato un ulteriore dimagrimento del braccio vorrei un consiglio ........esiste la possibilità di ingrossare il braccio e la spalla tramite la chirurgia plastica ? Grazie anticiparamente.

Gentilissimo,
La ringrazio di averci scritto e averci raccontato la sua esperienza .
Io credo che debba fare riferimento ad uno dei centri che trovano elencati sulla pagina del ns. sito , in particolare il Dr. Battiston del cto di Torino.
So che è assolutamente necessario fare attività fisica per tutta la vita per mantenere la funzionalità del braccio e conservare una postura corretta di tutto il corpo, limitando così i dolori . In passato il Dr. Senes del Gaslini di Genova che si occupa di paralisi ostetrica ho saputo ha fatto un intervento di " chirurgia estetica " proprio per migliorare il braccio di una ragazza, che era più sottile rispetto all'altro, ma di più non so dirle.
Mi faccia sapere
Federica Gismondi

 


 

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