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Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.
Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.
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Messaggio inviato il 21/08/2013
buon giorno sono il papa di luca, mio figlio e Nato a termine da parto distocico, con asfissia perinatale e paralisi del
plesso brachiale di sinistra. Ha prtaicoto terapia riabilitativa con scarso recupero funzionale.
Spalla sinistra ridotta ed intrarotata con grave ipotonotrofia del cingolo scapollo omerale,
gomito flesso a 90 gradi con impossibilità all'estensione, abolita l'intrarotazione e ridotta di un terzo
l'esecuzione dei restanti movimenti; lucido ed orientato con atteggiamento introverso, eloquio povero,
atteggiamento non congruo all'età.
la commissione medica inps hanno accettato l 'invalidita , con legge 104 comma 3 articolo 3 e invalita civile 80% e anke la legge 68. sempre 80% , ora mio figlio a 20 anni e ankora la padologia k a non e tutto risolto si puo risarcire i danni k anno fatto i dottori !
mio figlio e nato tutto il corpo nero , a me mi semprava k non era mio figlio era un figlio di una madre di colore a mio figlio e dovuto mancare l' ossigeno al cervello .. x questo era nero. troppo ritardo a farlo nascere . poi l'indomani ho visto a mio figlio in neotologia , era disteso nel letto con una forbicina teneva la cannottiera del braccio all'isù e ho corso dai medici ho spiegato x k !
1 perche e nato nero poi x k a il braccio all' insù .
anno rispoto il dottore x il braccio a la clavicola rotta . poi x k e nato nero anno detto era un po complicato il parto , e io ho detto x k non avete fatto un cesareo ,fa niente tutto risolto.
alla conglusione da piccolo a fatto riabilitazione fino a 15 anni con poco risultato . al centro riabilitazione a fatto linguaggio e kinese maaaaaaaaa
maledette i dottore non fanno bene il suo lavore e anke anno scambiato la clavicola con la paresi ostretica al braccio sinistro e con asfissia mentale , il danno k anno fatto i carissimi dottori....
si puo kiedere il risarcimento ! grazie buona giornata .
Gentile Signore mi spiace dirle che la causa per il risarcimento va fatta entro 10 anni dall'evento che ha cagionato il danno. Per il suo ragazzo provi a rivolgersi al Gaslini di Genova per verificare qualche possibilità di miglioramento motorio . Le faccio i migliori auguri
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 06/08/2013
Salve sono Gerardo un genitore che ha "purtroppo" avuto a che fare con la paralisi ostetrica. Grazie a voi e in particolare alla famiglia dell provincia di Rieti sono riuscito a superare in parte il trauma della patologia di mio figlio Francesco che ha oggi 4 mesi e mezzo. Con mia moglie Maurizia abbiamo deciso di devolvere il 5 per mille per la vostra associazione e in più ci vorremmo mettere a disposizione per quelle famiglie che ne a essere bisogno. Visto che tra l'altro l'indirizzo mail della persona contattabile a Roma e' fuori uso (visto che mi è' tornata indietro la mail) per Roma saremmo disponibili o se per voi non è un problema visto che mia moglie e della provincia di Avellino ( molto spesso stiamo giù dai genitori). Insomma vorremmo aiutare per quanto è' possibile quelle famiglie che purtroppo entrano in questo mondo. La mia mail e' gericoroma@libero.it. Vi ringrazio dell'attenzione e per aver in parte addolcito e aiutato a superare il nostro dramma! Anche se non vi conosciamo vi vogliamo bene. Gerardo Maurizia e il piccolo Francesco
Gentilissimi Vi sono grata della vostra mail che da ancora forza alla nostra vita ed al nostro impegno soprattutto dopo l’esperienza di solitudine che abbiamo vissuto 18 anni fa quando è nato mio figlio Andrea. Vi ringrazio della vostra disponibilità ed inviero il vostro indirizzo al tecnico che mi segue il sito per inserirvi tra le famiglie contattabili . Grazie . Federica Gismondi
Messaggio inviato il 01/08/2013
SALVE,ho mio figlio di 6 mesi ed ha un paresi ostetrica al braccio sinistro e fa terapie e rispetto ai primi mesi e molto migliorato il braccio nei movimenti però l ortopedico che abbiamo mi dice che è presto per delle operazioni e volevo chiiedervi siccome mio figlio ha il braccio che tende a avere una posizione diversa dal suo braccio destro cosa posso fare x far migliorare la sua postura?la spalla la alza bene ma dal gomito alle mani fa fatica ,come mai?a chi mi posso rivolgere?GRAZIE E PER FAVORE RISPONDETEMI .
Gentile Signora le consiglio di far riferimento all'Ospedale Gaslini di Genova , reparto ortopedia, Dottori Filippo Senes 3482259500 e Nunzio Catena 3477526580 che sapranno certamente darle risposte specialistiche adeguate . Mi faccia sapere . Federica Gismondi
Messaggio inviato il 01/08/2013
Salve a tutti!Per caso vi ho trovato su internet facendo una ricerca sul mio problema!Ho 27anni,e soffro di paralisi ostetrica!Dico soffro perchè sin da bambina fatta eccezione dei miei genitori,che ringrazio per tutte le cure e le attenzioni a me date,ogni mio coetaneo inclusi maestri e professori negli anni,mi hanno fatto pesare il tutto cm un problema grave!"Oddio hai la gobba!" "Oddio hai il braccio corto!" "Oddio hai la spalla storta!"
Tutti per me insulti solo perchè aveva la scapola alata,nn riuscivo e nn riesco a girare il polso,e nn riuscivo e nn riesco ad alzare il braccio destro alla stessa altezza del sinistro senza aiuto!Anche il fatto d'essere mancina dovuto alla paralisi ostetrica al braccio destro mi ha fatto sentire sempre inferiore al resto del mondo!Oggi a 27anni sono diversa perchè ho dimostrato a me stessa che nonostante tutto posso anche di più degli altri,ho provato tanti lavoro anche soffrendo dal dolore nn ho mai mollato perché sapevo di poterci riuscire,e l ho fatto con orgoglio!Unico problema,è nn l'aver mai accettato il mio "problema" stesso,cioè il nn riuscire a iscrivermi nelle tabelle dei disabili se pur mi agevoli in tante cose,e nonostante i miei m'insistano da tempo,ho vergogna di tornare indietro a quando mi sentivo inferiore a tutti!
Peró sapere che esiste un gruppo cm me con cui poter parlare è gratificante!Grazie Imma.
GRAZIE A TE IMMA DELLA TUA BELLISSIMA TESTIMONIANZA CHE CI AIUTA A CREDERE NELLE CURE ED A SPERARE CHE I NOSTRI FIGLI ABBIANO UNA VITA FORTE E PIENA DI SODDISFAZIONI COME LA TUA. GRAZIE CONTINUA A RACCONTARCI DI TE . FEDERICA GISMONDI
PS GUARDA LA PAGINA DEL SITO DOVE CI SONO I CENTRI DI CURA MAGARI TI PUO' SERVIRE.
Messaggio inviato il 27/07/2013
CIAO FEDERICA SONO CARMELA NN SO SE TI RICORDI IL MIO BIMBO E STATO OPERATO IL 13 GIUGNO L'INTERVENTO E ANDATO BENE FORTUNATAMENTE, VOLEVO FARTI UNA DOMANDA E VERO CHE NN TUTTI RICEVONO IL RISARCIMENTO ,ANCHE SE A ME SEMBRA UN Assurdità CMQ MI VOLEVO TOGLIERE QUESTA CURIOSITA ILPENALE NN LO FOTTO SPERO ALMENO CHE IL MIO BIMBO AVRA UNA VITA PIU SERENA COME TUTTI I BIMBI CHE ANNO AVUTO QUESTO PROBLEMA E TANTO SOFFERTO ALLA LORO NASCITA GRAZIE COME SEMPRE CIAO
Carissima come state ? . Ma veramente sono assai pochi i casi che ho incontrato che nn hanno avuto il risarcimento in sede civile e ho realizzato che in questi casi il legale che seguiva la causa non aveva seguito ed impostato bene il procedimento.. diciamo così.
Se desideri ne possiamo parlare il mio tel è 3408963170 - 0131772371
Messaggio inviato il 24/07/2013
Ciao sono una mamma che ha una figlia di 19 anni con paralisi ostetrica del braccio destro.In questi anni la ripresa è parziale,non alza del tutto il braccio,la flessione del gomito non è completa e anche la mano non ha il movimento dell'estensione delle dita.Quindi io vorrei chiedervi se posso fare in tempo a chiedere un risarcimento.Voglio giustizia per il dottore che mi ha fatto partorire e mi pento di non avergliela fatta pagare già da prima.
Spero in una risposta. Grazie mille in anticipo.
Gentile Signore,
la ringrazio per averci contattato. La capisco perché il dolore di questa forte ingiustizia non passa e non si attenua col passare del tempo.
Purtroppo la dottrina non consente l'avvio di richieste di risarcimento oltre i 10 anni dall'evento che ha causato il danno. Esistono diversi centri in Italia per gli adulti che possono seguire la sua figliola e verificare se è possibile un miglioramento funzionale . Guardi la pagina dei centri di cura del nostro sito per avere un consiglio medico utile e vicino alla vs.residenza. Mi tenga informata.Federica Gismondi
Messaggio inviato il 23/07/2013
Buongiorno a tutti sono Daniela ed ho 28 anni; anch' io ho questo problema dalla nascita e fortunatamente il braccio si è rireso abbastanza anche se ultimamente ho la scapola che sta peggiorando(credo anche per il lavoro). Vorrei sapere quali sono le cure migliori e come comportarmi per ottenere anche un minimo di invalidità(a chi rivolgermi) per il lavoro, dato che il mio braccio sta peggiorando e credo che se non trovo un lavoro migliore e men faticoso la situazione potrebbe regredire dopo tutti gli sforzi fatti. Grazie
Gentilissima Daniela,
la ringrazio per averci scritto.
Per quanto riguarda l'invalidità le consiglio di farsi aiutare da un patronato per avviare la pratica. Consideri che per avere l'inserimento nelle categorie protette per l'avvio al lavoro deve essere presente una percentuale d'invalidità superiore al 45% e che la Legge finanziaria degli ultimi anni ha sospeso l'obbligatorietà dell'assunzione in azienda di soggetti diversamente abili.
Verifichi innanzitutto la presenza di questa percentuale con i sindacati. Nel frattempo siccome la patologia è degenerativa perché tra l'altro c'è un usura maggiore del braccio sano, faccia attività fisica per potenziare la muscolatura di supporto magari con qualche indicazione specifica di un fisiatra o ortopedico specializzato in paralisi ostetrica. Mi faccia sapere . Federica Gismondi
Messaggio inviato il 20/07/2013
Ciao a tutti sono Alessandra mamma di un bambino di 6 mesi con una paralisi ostetrica ...non conoscevo affatto questo tipo di problematica legata al parto ma purtroppo mi ci sono dovuta confrontare .Il mio piccolo torello pesava 4.400kg non solo ha subito una paralisi ostetrica (non subito riconosciuta ma scambiata per una frattura di clavicola)ma gli hanno rotto 5 costole in modo scomposto e dopo lastre e visite ,tante visto che veniva da un parto distocico, ci siamo dovuti accorgere noi genitori delle fratture in alcuni ospedali sono incompetenti e provo tanta rabbia nei confronti di quelle persone che affrontano il proprio lavoro con insufficienza, e chi ne paga le conseguenze quei piccoli angeli che dovrebbero solo mangiare, dormire ed essere coccolati ,invece si ritrovano a dover faticare subito. Scrivo con rabbia (i bambini non dovrebbero soffrire)ma il mio cuore è leggero perché il mio bimbo a parte qualche problemino posturale del gomito le funzionalità del braccio le ha recuperate quasi tutte ...e questo lo devo si hai dottori che se ne sono occupati ma alle splendide terapiste che ho avuto la fortuna di incontrare!!
Gentilissima Mamma di Alessandra,
sa che la paralisi ostetrica con frattura delle costole , e per di più 5 costole, non l'avevo ancora sentita ...che mondo di bestie !
Un paio di mesi fa mi ha contattato la neonatologia di un ospedale dov'era ricoverata una bambina con la paralisi ostetrica bilaterale e la clavicola destra rotta; ciò significa che prima hanno provato tirando quel povero braccino poi hanno dato un colpo per rompere la clavicola e non riuscendo a estrarla hanno leso anche l'altro plesso brachiale!
L'OMS già mi pare dal 2005 raccomanda per i bambini sopra i Kg,3.750 il cesareo definendoli neonati tendenti alla macrosomia.
Sono contenta che la bimba stia recuperando bene e le auguro di tener duro nelle cure per poter vincere e risorgere da questa brutta storia. Ci faccia saper come va
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 20/07/2013
si.......... la scuola di ballo aiuta principalmente la postura , sai mi e' stato sempre raccomandato di tenere sotto controllo la schiena , in modo da evitare la scoliosi .
tre mesi fa sono stata da un medico legale , e la visita si e' indirizzata solo alle misurazioni degli arti e delle spalle ( altezza e lunghezza ) si .. ci sono delle notevoli differenze che in futuro possono sviluppare una scoliosi ...... bene senes asserisce che il ballo e' un auito notevole , naturalmente assieme al nuoto .
importante .. quelle che ti aiutano sono la danza classica e il ballo liscio .
spero che questa mia esperienza possa aiutare anche piscologicamente altri bimbi .
fatemi sapere ............ ciao
Forte , grazie di queste informazioni. Ciao
federica Gismondi
Messaggio inviato il 19/07/2013
CIAO , SONO ILEANA , LA MAMMA DI FLAVIA ,
SONO STATA DA SENES LA SETTIMANA SCORSA ,MI HA CONFERMATO CIO' CHE HO POTUTO CONSTATARE IN QUESTO PERIODO DOPO L'INTERVENTO , FLAVIA HA OTTENUTO UN BUON RISULTATO ,
CERTO NON E' FINITA QUA', SI CONTINUA SEMPRE TRA FISIOTERAPIA , PISCINA E SCUOLA DI BALLO ,COSA KE SENES MI RACCOMANDA DI NON TRALASCIARE ,
UN AUGURIO A TUTTI DAL PIU' PROFONDO
SALUTO IN PARTICOLARE A TE FEDERICA , E , GRAZIE DI ESISTERE .
Ciao Ileana,
che belle notizie!!!
L'intervento ,lo so è doloroso non solo fisicamente ma anche psicologicamente comporta una grande sofferenza soprattutto nei genitori quando i bimbi son piccini , e poi nei ragazzi quando si operano da grandi. Ma dopo , guardando i risultati si resta gratificati, con quella sensazione che resta dopo un lungo pianto dove emerge dal cuore una gran voglia di sorridere ancora
Ma com'è questa cosa bella della scuola di ballo? Aiuta il coordinamento? come funziona? Raccontacelo per favore può aiutare tutti.
Un grande abbraccio
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 19/07/2013
salve a tutti sono elisa la mamma di una bimba di undici mesi con paralesi ostetrica destra e non girava la testa verso destra ma la teneva sempre rivolta a sinistra il mese scorso sono stata l ultima volta dall osteopata per il problema che non girava la testa e sembra risolto adesso mia figlia gattona e spero che cammini piu tardi possibile perche il mio fisioterapista mi ha detto che gattonando il braccio si rinforza l unico mio dubbio anzi nostro mio e del fisioterapista e che ci rimanga il braccio piegato per adesso stiamo facendo il possibile per evitarlo ma su alcune cose non si puo mai dire un bacio a tutti
Gentile Signora , mi fa piacere leggere che la sua piccolina si stà riprendendo e che per fortuna non ha conseguenze. Probabilmente da quanto mi scrive la sua piccolina aveva solo uno stupore del nervo. Le consiglio comunque una visita presso un centro specializzato per ogni evenienza e per essere più sereni nelle terapie . Cordiali saluti
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 02/07/2013
Buongiorno Dott.sa
sono Tiziana la mamma di Mattia operato il 7 giugno dal dott. Senes. Il 15 Luglio torneremo a Genova per togliere il tutore e per iniziare la fisioterapia.
Mi serve un tuo aiuto e consiglio. Oggi per via ufficiosa abbiamo saputo che la revisione per la Legge 104 che Mattia ha fatto il giorno 29/05/2013 non è andata a buon fine. Cioè gli è stato riconosciuto si l'art. 3.......ma con il comma 1.......cioè per la commissione non sustitono le difficoltà per il bambino a svolgere le funzioni della vita comune.
Premetto che in seduta di visita il presidente di commissione ha umiliato mio figlio dicendogli che lui non voleva scrivere con la mano destra no perchè non poteva, ma perchè non voleva. Infatti gli ha dato la penna è per circa 5 volte gli urlava "scrivi, scrivi".....Mattia gli diceva "non ci riesco, perchè non riesco a girare la mano verso l'esterno".
Premetto anche che ho fatto causa contro la clinica ed è stata vinta e che nella relazione del CTU nominato dal giudice nella fase conclusiva c'è scritto: "I postumi invalidanti sono pervenuti a guarigione clinica, e non sono migliorabili nel tempo o con ulteriori terapia, sia medica che chirurgica o con correzione protesica".
Vorrei sapere da Lei come devo comportarmi nel momento in cui mi arriverà il verbale.........Mattia usufruisce già dell'indennità di frequenza......
Grazie 1000.
Tiziana
SALVE TIZIANA,
LE CONSIGLIO DI CONTATTARE UN PATRONATO PER FARE RICORSO ENTRO 30 GIORNI DA QUANDO VI VERRA' RECAPITATO IL VERBALE. SO CHE LE COMMISSIONI SONO COMPOSTE DA GENTE SENZA CUORE E INCOMPETENTE E QUINDI OCCORRE INSISTERE PER OTTENERE QUANTO E' GIUSTO E SERVE AI NOSTRI FIGLI. LEI HA FATTO BENE A FARE CAUSA ALLA CLINICA E LE DICO DI ANDARE AVANTI ANCHE CONTRO LA COMMISSIONE CHE , MOLTI NON SANNO, PERCEPISCE PREMIO DI PRODUTTIVITA' IN BASE ALLE DOMANDE CHE RESPINGE RISPETTO A QUELLE PRESENTATE .
AVERE IL COMMA DELLA GRAVITA' VI CONSENTE DI POTER USUFRUIRE DEI TRE GIORNI AL MESE PER POTERVI RECARE AL CENTRO DI FISIOTERAPIA O PER ATTENDERE ALLE SUE CURE: E' UN DIRITTO!
VI FACCIO I MIGLIORI AUGURI E NON MOLLATE !
FEDERICA GISMONDI
Messaggio inviato il 29/06/2013
Salve a tutti...Dalla nascità ho avuto anche io una paresi ostretica..adesso che ho 23 anni mi è stata riconosciuta da poco più di un mese l'invalidità civile,vorrei sapere se adesso è anche possibile richiedere un risarcimento danni al dipartimento dove sono nato o oppure è tardi e non potrò mai ricevere niente? aspetto una vostra risposta.Ciao
Gentile utente, la ringrazio di averci informato sull'attribuzione dell'invalidità e spero che ciò le consenta di avere delle facilitazioni anche per il lavoro. In merito al risarcimento purtroppo il limite massimo previsto dalla dottrina attualmente è di 10 anni dall'accadimento dell'evento dannoso trascorso tale termine purtroppo non è ammissibile la richiesta.
Cordialità
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 25/06/2013
ciao federica sono carmela la mamma di christian volevo chiederti se a parte l'accompagnamento che ci danno quando il bimbo inizia ad andare al nido quindi ai 3 anni viene dato anche l'assegno di frequenza o ti tolgono l'accompagnamento nn sono pratica ancora e nn vorrei farmi fregare ..l'avvocato mi ha detto che dopo l'operazione devono passare 2 mesi per una valutazione e vero ?? siccome il mio avvocato e la prima volta che ha questo caso nn vorrei che lo informassero male mi puoi far sapere tu qualcosa ? un grosso bacione a tutti ciao federica carmela
Ciao Carmela,
guarda è meglio che ti rivolgi ai sindacati che hanno un patronato che segue bene le persone con quest problematiche perchè conoscono bene la normativa di riferimento. L'accompagnamento viene dato contestualmente all'assegno della legge.104 e non è in contrasto con l'indennità di frequenza. Non capisco perchè dovrebbero passare due mesi dall'operazione per la valutazione. Verifica piuttosto se nel certificato di attribuzione dell'invalidità c'è scritto se il bambino è "rivedibile" e la tempistica (cioè se è rivedibile ogni anno oppure ogno 3 o 5 anni). Comunque è meglio andare dai patronati che conoscono bene anche anche gli appartenenti alle commissioni inps che fanno le valutazioni.
Fammi sapere.
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 22/06/2013
Salve,vorrei sapere se qualcuno conosce un fisioterapista per neonati zona Noto o Lentini,perché mio figlio ha dalla nascita una postura scorretta dovuta alla posizione fetale e tende a stare girato con la testa sempre a destra e in più stringe meno il pugno della mano destra!Qualcuno sa indirizzarmi?Grazie..
Messaggio inviato il 16/06/2013
Cara Federica, la mia piccola è dal 2006 che riceve dall'Inps un'indennità di frequenza, mentre all'inizio dovevo sottoporre la mia bambina a visita ogni due anni, ora viene richiesta la revisione annuale. Ma fermo restando che essendo stata accertata una paresi ostetrica, che come ben sappiamo si porterà per tutta la vita, perché sottoporla a visita ogni anno? Grazie Angela
Gentilissima Angela,
la revisione viene fatta ogni anno non perchè l'Inps creda nei miracoli , ma semplicemente perchè cerca di togliere il sostegno alle famiglie per non spendere. Tutte le volte che vai a visita ricorda di portare un certificato recente di uno specialista attestante la permanenza dello situazione in modo che la commissione non possa fare strane valutazioni e toglierti l'indennità.Federica Gismondi
Messaggio inviato il 16/06/2013
Ciao federica sono carmela spero che ti ricordi il 13 giugno il mio bimbo ha fatto l'intervento che e durato quasi 4 ore tutto a posto adesso deve stare 3 settimane con il tutorino spero che passano in fretta il mio bimbo nn lo sopporta e piange spesso cmq ti ringrazio per tutte le volte che mi hai dato consigli e spero che me ne darai ancora un grosso bacione a tutti i bimbi e alle loro mamme ciao federica carmela
Ciao Carmela tanti auguri per tutto. Un forte abbraccio. Federica Gismondi
Messaggio inviato il 15/06/2013
salve,sono la mamma di un ragazzo di 10 anni ,che sta facendo sempre fisioterapia,piscina e ha gomito flesso non so anni passano e mi preoccupo di piu,si puoi fare intervento??abbiamo fatto varie visite ,ma niente di preciso,che cosa mi consigliate????mi sento persa...
Gentile Signora , anche mio figlio aveva il braccio flesso e quindi poco funzionale e mi sono rivolta al Dr. Senes del Gaslini di Genova che lo segue da 17 anni. Il 20 dicenbre 2012 ha fatto un intervento che gli ha fatto estentere meglio il braccio con un aumento di estensione che ora è del 20° ma che può arrivare al 30° e per lui che aveva un braccio con flessione di 50° è un buon risultato; ora infatti riesce a mettere la mano nella tasca dei jeans cosa che prima non riusciva a fare ; non solo è uscita anche la pronosupinazione del braccio autonoma, movimento che prima faceca solo con l'ausilio della spalla.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 12/06/2013
Carissima Federica volevo ringraziarla x avermi fatto conoscere il Dottor Senes.....ti scrivo mentre io e il mio bambino Mattia stiamo ancora al Gaslini....è stato operato giorno 7 alla sua p.o. dx.....intervento durato 2 ore....fortunatamente non ha mai sentito dolore e, dopo 24 ore senza morfina, oggi forse verremo dimessi....Mattia è stato bene da subito....è uscito dalla sala operatoria che parlava e si è subito adattato al suo tutore....il Dottor Senes è super contento del suo decorso....io stranamenteero molto calma e tranquilla il ggiorno dell'intervento.....infatti ho aspettato tutto il tempo in camera del bambino.....e questo e stato possibild grazie al mio bambino, alla fiducia ed alla serenità che infonde Senes e soprattutto grazie a delle mamme che mi sono state vicine, anche se lontane, e che come me hanno affrontato la mia stessa ansia, la mia stessa angoscia.......Grazie Federica
Tiziana,
Coraggio Tiziana , la strada è lunga ma voi siete forti e coraggiosi : andrà sempre meglio. Andrea è stato operato il 20 dicembre , ha sofferto in silenzio ma ora stà molto meglio il braccio è più funzionale e riesce a fare anche la pronosupinazione cosa che prima non poteva fare come movimento autonomo e grazie al Dr. Senes. Forza vedrete che migliorerà tanto ! Federica Gismondi
Messaggio inviato il 12/06/2013
Ciao a tutti, mi chiamo diego , sono di ischia, ho 16 anni e ho avuto una paresi ostetrica braccio sx, ho fatto terapie fino a l'anno scorso, e sono riuscito a recuperare il braccio ma il polso non tanto e volevo sapere se è possibile fare un' operazione
per la correzione della postura del polso.
Se vorreste darmi informazioni sulle varie cliniche che effettuano queste operazioni mi invii un e-mail a : diego_monti@live.it
Gent.mo Diego,
esistono diverse possibilità chirurgiche per orientare il polso in una posizione che permetta alla mano di lavorare meglio; la fattibilità dell'intervento e la tipologia dello stesso potranno essere però valutate solo dopo una visita che permetta di capire il tipo di paralisi, il tipo di recupero ottenuto e le sue esigenze funzionali.
Cordiali saluti
NC
Dr. Nunzio Catena
UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia
UOC di Ortopedia e Traumatologia
IRCCS G. Gaslini Genova
cell.3477526580
fax 010382085
Messaggio inviato il 09/06/2013
buongiorno a tutti ho finito la mia tesina sulla paralisi ostretica pubblicherò i ringraziamenti, dedico la mia tesina all'amore della mia vita : mio figlio Giovanni Michele. Ringrazio in particolar modo il dott Senes e dott. Catena che con professionalità ed umiltà ci hanno aiutato ed incoraggiati ad andare avanti, a lottare , a credere nella guarigione di mio figlio. Inoltre in particolare e speciale ringraziamento lo rivolgo a tutto il personale sanitario della struttura ospedaliera del GASLINI di Genova ,infine non per meno importanza rivolgo la mia più totale gratitudine e riconoscenza all'associazione della paralisi ostretica ,di cui fa parte la magnifica è splendida katia. Ringrazio tutta la mia famiglia i miei genitori, mio marito tutti gli amici che mi stanno sempre vicina .. grz di tutto cuore .....ROSY
Messaggio inviato il 09/06/2013
buongiorno a tutti ho finito la mia tesina sulla paralisi ostretica pubblicherò i ringraziamenti, dedico la mia tesina all'amore della mia vita : mio figlio Giovanni Michele. Ringrazio in particolar modo il dott Senes e dott. Catena che con professionalità ed umiltà ci hanno aiutato ed incoraggiati ad andare avanti, a lottare , a credere nella guarigione di mio figlio. Inoltre in particolare e speciale ringraziamento lo rivolgo a tutto il personale sanitario della struttura ospedaliera del GASLINI di Genova ,infine non per meno importanza rivolgo la mia più totale gratitudine e riconoscenza all'associazione della paralisi ostretica ,di cui fa parte la magnifica è splendida katia. Ringrazio tutta la mia famiglia i miei genitori, mio marito tutti gli amici che mi stanno sempre vicina .. grz di tutto cuore .....ROSY
Messaggio inviato il 08/06/2013
Salve, mi chiamo Alessio e ho 16 anni e vengo da Napoli.. mi ritrovo a scrivere qui perché una volta per tutte vorrei avere delle certezze.. ho dalla nascita una paralisi ostetrica al braccio sinistro che mi ha condizionato praticamente la vita.. mi sono sempre sentito diverso dagli altri, ciò mi ha reso più chiuso con tutti e anche agli amici più stretti celo il problema che ho mettendo sempre le mani in tasca.. ora è estate e quando dovrò andare a mare con loro mi sentirò a disagio ad avere il braccio sinistro libero, già provo una soggezione assurda a raccontarlo qui.. Ho pianto molto e ultimamente quando ci penso lo faccio ancora poiché avrei voluto fare tutt'altro tipo di vita. Certo, se mi guardo indietro vedo ragazzi che han problemi maggiori dei miei e sinceramente mi dispiace perché so cosa possono provare.. però qui il problema è mio e la vita è mia. E' dalla nascita che faccio fisioterapia e per un buon periodo di tempo verso i 13 anni ho fatto anche piscina.. oggi mi ritrovo che non riesco ad alzare correttamente il braccio, non riesco a compiere pressoché nessun movimento con la mano: non posso afferrare gli oggetti, ho difficoltà ad aprirla..
Pertanto ho solo una domanda: è ancora possibile che alla mia età, 16 anni,si possa intervenire (con successo si spera) con la chirurgia? Sono poco esperto in materia e mi basterebbe anche fare un'operazione puramente estetica perché come ho detto, a braccio libero si nota visibilmente la differenza tra il destro e il sinistro.
Ah, un forte abbraccio a tutti i ragazzi che si trovano nella mia stessa situazione e un in bocca al lupo alle loro famiglie..
Grazie.
Carissimo ,
mio figlio Andrea ha avuto la parali ostetrica nel 1995, ha fatto tre operazioni e l'ultima l'anno scorso gli ha risolto un grande problema anche dal punto di vista estetico perchè aveva il braccio molto flesso. Io ti do il riferimento del dottore che ha curato in tutti questi anni mio figlio e che gli ha reso la vita meno difficile. Dottor Filippo Senes dell'
Ospedale Pediatrico G. Gaslini – Reparto Ortopedia I
Questa è la sua mail filipposenes@ospedale-gaslini.ge.it
Questo è il tel studio privato 010 312 331
che si trova presso la Casa di Cura Villa Serena P.zza G. Leopardi, 18 sempre a Genova.
Il Dr. viene a visitare in Calabria una volta al mese dove magari è più facile per te farti visitare lì; ti mando il suo cell. tel. 348 2259500.
Io ti consiglio di tenere duro perchè questa patologia non deve farti perdere la stima in ciò che sei e che potrai fare . Non ti devi arrendere perchè chi porta su di se una ferita così grande è un temerario e non deve temere di far vedere quanto è forte e bravo a sostenere le difficoltà a tutti i livelli di questo deficit . Ti mando la mail di mio figlio Andrea andreacoinu2@gmail.com s edesideri parlare con lui ma lo puoi contattare anche su facebook.
Fammi sapere notizie di ta . Ciao
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 02/06/2013
salve mi chiamo paola ho 52 anni e soffro di paralisi ostetrica, grazie alla mia meravigliosa mamma che da subito ha iniziato con le cure ho recuperato parecchio ho subito un intervento all'età di 5 anni, allora la chirurgia non era come quella che abbiamo oggi ma ha risolto il problema in buona parte. Volevo farle una domanda nel 1978 mi hanno dato un'invalidità del 36 per cento e il diritto all'assunzione obbligatoria dopo tanti anni la percentuale può essere stata modificata. In attesa di una sua risposta la ringrazio e la saluto
Gentile Signora Paola ,
la ringrazio per avreci contattato. Certamente può fare domanda di aggravamento all'inps e chiedere un riesame della percentuale ma consideri che attualmente il diritto all 'inserimento nelle categorie protette attualmente si attua in presenza del 45% dell'invalidità; verifichi quindi a priori se è possibile fare un passaggio dal 36% al 45% parlandone con il suo medico di famiglia.
Ci tenga informati. Federica Gismondi
Messaggio inviato il 01/06/2013
Gtrazie per la sua gentilezza e per tutti i consigli che ci dà. A presto
Auguri anche a suo figlio
Messaggio inviato il 29/05/2013
ok lo farò grazie mille federica un bacio
un bacio a voi tutti.
federica gismondi
Messaggio inviato il 29/05/2013
Salve,
ho deciso di cambiare il centro di fisioterapia perchè 'ultima volta che sono andata mi ha detto la fisiot. che non siamo capaci di dargli delle regole perchè urlava e piangeva e per calmarlo a mio figlio che ha circa 2 anni e mezzo gli ho detto che gli avrei comprato un ovetto kinder e non solo ha persin detto che si vergognava di uscire dalla stanza perchè la gente che era ad aspettare chissà che cosa pensava che stesse facendo.Le ho risposto che se si facesse fare la terapia gli comprerei 10 ovetti e non uno e che non si deve vergognare perche è solo un bimbo e non e colpa sua se sta così....Le ho detto che non si deve permettere di dire che non sappiamo dargli delle regole perchè sono madre di due bimbi e credo di essere una buona madre e se mi deve giudicare qualcuno saranno i miei figli da grandi.Uscendo da quel posto mi è crollato tutto purtroppo non tutti i bimbi reagiscono allo stesso modo appena lo mettiamo in macchina dice di no perchè ha paura che lo portiamo in posti dove gli fanno qualcosa al braccio.I nostri figli fanno una vita non bella dalla nascita purtroppo, e noi mamme non possiamo arrenderci di fronte a certe cose che ci vengono dette.
Grazie di tutto per i consigli che mi ha dato nella precedente e mail.
Gentile Signora,
un bravo terapista deve guardare al bene del paziente e se non riesce a trattarlo deve ammetterlo e passarlo ad un altro terapista . Non è colpa del bambino, che per sua natura è sempre positivo,se la fisioterapia è diventata con quella terapista un momento odioso per lui. Ha fatto bene a cambiare lei è una bravissima madre ed ha cercato di contrattare con le sofferenze di suo figlio per bendisporre la terafista che si è comportata molto male anche in contrasto con le disposizioni d'incarico che ha dal punto di vista contrattuale ed umano. Se fai piangere il tuo paziente fai bene a vergognarti!!!
Guardi Signora non c'è ostacolo , difficoltà o sofferenza che non aiuti in qualche modo la nostra vita , anche se magari lo si capisce dopo. Una terapista che non funziona non serve a niente, va cambiata anche a costo di fare dei Km per trovare quella giusta.
Quando Andrea aveva circa 7 mesi ed era già stato operato doveva fare bene fisio e anche l'elettrostimolazione. Io avevo fatto rilevare che le terapiste trascuravano il bambino nel tempo di terapia ; probabilmente la mia presenza nell'ambulatorio durante il trattamento infastidiva ; hanno cominciato a farmi uscire durante la terapia , poi quando gli facevano l'elettrostimolazione se lo dimenticavano attaccato agli elettrodi, le spugne si asciugavano e lui rimaneva ustionato, (ma dico ustionato con le bolle)! Mi sono lamentata insieme a mio marito che è ortopedico: mi hanno sospeso la terapia 4 mesi con la scusa che non c'erano altri terapisti disponibili! Ci siamo rivolti ad un fisioterapista che era quasi cieco e che privatamente è venuto a casa per 4 mesi:è stato un trionfo, per il bambino soprattutto perchè gli ha fatto fare un recupero incredibile! Le racconto questo perchè da quel momento ho iniziato a capire che le cose non capitano per caso e che c'è una spiegazione a quanto ci spinge a lasciare una strada per un'altroa: trovare un vantaggio. Deve avere coraggio : vedrà che il tempo le darà ragione !
Le sono vicina. Federica Gismondi
Messaggio inviato il 28/05/2013
grazie federica per essere sempre disponibile con noi vi faro sapere un bacio grande ..da carmela e il mio piccolo chri...
Carmela senta perchè non prova con l'Avvocato Rodolfo Senes che ha acquisito tanta esperienza nele cause di paralis ostetrica? Gli telefoni anche per farsi un 'opinione sul da farsi e gli dica che l'ho consigliata io. Avv. Rodolfo Sénès
Via Maragliano 6/8 16121-Genova.
Tel 010.59.56.205 – Fax 010.56.53.44.
mail: senes.rodolfo@libero.it
Mi tenga informata
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 27/05/2013
Attenzione ............ su Messina su esperienza personale ho scoperto che medici e avvocati soffrono di una malattia molto comune , si chiama OMERTA' , per questo non si pestano mai i piedi l'uno con l'altro ....... volete un consiglio , cercate da Roma in su ....
grazie.
federica gismondi
Messaggio inviato il 26/05/2013
buon giorno a tutti sono carmela avevo gia scritto una volta volevo dirvi che il 13 giugno faranno l'intervento al mio piccolo sono cosi nervosa che nn dormo la notte piango di continuo dentro di me nn so cosa mi aspetta vorrei che tutto finisca presto volevo dire a federica grazie per tutto quello che suggerisci vorrei sapere più o meno quanto stanno dentro la sala operatoria e quando si sveglia se proverà del doloro io nn c'è la faccio cerco di essere forte davanti al mio piccino ma e dura vi ricordo che mio figlio a 1 paralisi ostetrica del braccio destro senes mi a detto che intervengono nella spalla nel pricipite e nella mano sapete quanto tempo staranno un bacio a tutti bimbi che come mio figlio stanno soffrendo
Gentile Signora Carmela, le siamo tutti vicino e il 13 giugno la penseremo intensamente perchè sappiamo cosa significa stare fuori dalla sala operatoria a scorgere gli sguardi di chi entra ed esce da quella stanza.
Guardi io non so quanto tempo dura l'intervento del suo piccolino ma certamente il Dr. Senes le dirà la tempistica con precisione. Consideri che si tratta d'interventi di microchirurgia e che tutto è fatto con la massima
attenzione e verifica e che quindi i tempi si dilatano sempre. E poi bisogna considerare la pre-anestesia ed i tempi di risveglio. Mio figlio ha fatto tre operazioni al braccio destro; la prima a 4 mesi è durata intorno alle 7 ore; la seconda a tre anni intorno alle 3/4 ore, la terza a dicembre a 17 anni un pò meno di tre ore .
Rispetto al dolore mio figlio, (siccome non aveva passaggio nervoso per via dello strappo ai nervi c5 e c6), credo che non percepisse dolore almeno i primi 2 interventi. Ora che invece il suo braccio proprio per merito degli interventi è molto migliorato ed anche il sistema funzionale è attivo, in quest'ultima operazione ha sentito tanto dolore, ed ha preso antidolorifici per circa 10 giorni. Però guardi che vale la pena perchè senza queste operazioni la vita dei nostri figli sarebbe molto difficile dal punto di vista motorio ed anche psicologico. Abbia coraggio deve essere forte ed andare avanti determinata perchjè i risultati si vedranno. Mi faccia sapere .Grazie Federica Gismondi
Messaggio inviato il 24/05/2013
salve signora Federica la ringrazio dei consigli sono contenta di questa associazione sto aspettando prima di contattare il dott. Senes per vedere se riesco a fargli accettare la piscina con il gioco diciamo che è nei nostri programnmi di farci un giro a Genova le farò sapere.
In bocca al lupo e teniamoci in contatto. Federica Gismondi
Messaggio inviato il 22/05/2013
Salve Federica..vorrei chiederle gentilmente un'informazione..conosce qualche avvocato di Messina che si occupa di paralisi ostetrica???la ringrazio anticipatamente...
Provo ad informarmi.
federica gismondi
Messaggio inviato il 17/05/2013
Salve il mio piccolo oggi è stato visto da una neuropsichiatra infantile poichè non vuole farsi più toccare il braccino affetto da paralisi ostetrica dalla fisioterapista poichè si pensava che fosse un bimbo iperattivo invece è solo un bimbo che è stressato, ho provato anche la piscina ma anche li non l'ha presa molto bene e comunque sto insistendo.Ogni volta che lo metto in auto con me ha paura che lo porto a fare qualcosa al braccio e non fa altro che dirmi no no no....ed ha solo 2 anni e mezzo.Non è giusto veder soffrire il proprio figlio per l'incompetenza di alcune persone solo perchè alla nascita era grande.Sinceramente è dura come situazione perchè uno vuole rendergli la vita più semplice ma è una lotta ed ora prima di fargli fare un altro intervento credo di farlo visitare al caslini a Genova e per questo ringrazio la signora Federica.
Gentile Signora,
so che è molto dura e ci sono dei periodi in cui i bambini hanno assoluta necessità di fare dei cambiamenti per continuare in modo utile la terapia,che può essere il cambio della fisioterapista ad es. oppure la modalità che va magari portata più sul gioco in modo da sviluppare l'attenzione del bambino. La visita al Gaslini serve moltissimo ; parli anche di questo al Dr. Senes in modo da trovare soluzioni su quest'aspetto che è molto importante perchè la riabilitazione resta comunque la terapia da fare tutti giorni, magari con modalità differenti, magari comprando dei giochi che servano allo scopo; per mio figlio Andrea per fare un esempio , siccome non riusciva a quell'età ad alzare il braccio, per invogliarlo abbiamo preso prima il triciclo e poi il monopattino perchè così avrebbe portato la mano più in alto..si figuri che a quell'epoca lo vendevano solo in Francia.. quanti km abbiamo fatto per andare a comprarlo .. ma è servito...oppure la lavagna da muro con cui poteva giocare intingendo le mani nel colore insomma tutto era inventato per sviluppare le sue funzioni motorie , all'epoca molto limotate. Poi sono arrivati gli interventi e tutto è diventato più facile per lui perchè i suoi movimenti erano diventati possibili e nel tempo è arrivata anche la forza nel braccio, piano piano. Le faccio i miei auguri , non abbiate paura di affrontare le cose : non siete soli. Federica Gismondi
Messaggio inviato il 13/05/2013
Ciao a tutti :) Sono un ragazzo di Roma, ho 30 anni paralisi ostetrica al braccio sinistro. Mi son imbattuto cosi per caso su questo sito. Ringrazio di cuore tutte le persone che collaborano con questo sito e danno una speranza ai genitori e a chi è afflitto da P.O.
Lavoro guido faccio una vita normalissima, nel mio caso il recupero è stato ottimo ma dopo tanti taanti anni di fisioterapia e piscina. Vorrei dare il mio contributo e un pizzico di forza e speranza a tutti i genitori per il loro piccoli.
Ho letto tutte le testimonianze nelle quali mi rispecchio, mi piacerebbe lasciare qui la mia e-mail per entrare in contatto con coetanei e non che abbiano voglia di parlare, conoscersi! Saluti a tuttiii!
paolo.porcari@gmail.com
GRAZIE SIG. PAOLO, LE SUE NOTIZIE CI CONFORTANO , ANCHE PERCHE' IL FUTURO CI FA UN PO PAURA.FEDERICA GISMONDI
Messaggio inviato il 12/05/2013
Salve signora Federica
Le avevo scritto gia' qualche tempo fa ma senza nessuna risposta. Mio figlio ha 21 mesi ed ha una lesione ostetrica del braccio
sinistro. Dall'ultimo incontro con il neurochirurgo e' emerso che il braccio e' mcigliorato molto ma rimane solo il problema
della spalla alata con conseguente problemi nella postura e. che probabilmente dovra' eseguire o intervento di release o di transfer. Per favore mi potresti spiegare con piu' precisione cosa significa problemi della postura? Cosa gli succedera' in
futuro se dovessimo decidere di non eseguire questi interventi? Grazie di cuore. Gerarda
GENTILE SIGNORA , IO LE HO RISPOSTO MA TEMO DI AVERE DI NUOVO PROBLEMI CON IL SITO. IO HO INVIATO LA SUA RICHIESTA AL DR. CATENA PER AVERE INFORMAZIONI MEDICHE PRECISE. IO POSSO SOLO DIRLE CHE TUTTI QUELLI CHE HANNO AVUTO PARALISI OSTETRICA HANNO PROBLEMI DI POSTURA : MIO FIGLIO HA AVUTO DOPO DUE INTEREVENTI UN PROBLEMA DI PEGGIORAMENTO DELLE FUNZIONALITA' IN QUANTO LA PARALISI OSTETRICHA HA CREATO L'ASSENZA DEL MOVIMENTO DEL BRACCIO NEL SUO COMPLESSO OBBLIGANDO L'ARTO AD UNA POSIZIONE CHE NEL TEMPO DEGENERA TUTTO QUANTO , DALL'ARTICOLAZIONE AI TENDINI , ANCHE LA SPALLA. PER QUESTO E' STATO IMPORTANTE L'ULTIMO INTERVENTO CHE HA FATTO A DICEMBRE CHE GLI HA PERMESSO DI ESTENDERE DI 20 GRADI IN PIU' IL BRACCIO. MA QUESTE SONO CONSIGLI DA MAMMA . ASPETTIAMO IL PARERE DEL MEDICO CHE LE FARO'AVERE NON APPENA ARRIVA.
FEDERICA GISMONDI
RISPOSTA DR. NUNZIO CATENA
Ospedale Pediatrico G. Gaslini – Reparto Ortopedia I
Gen.ma sig.ra Gerarda,
i problemi posturali di cui le hanno parlato potrebbero essere quelli conseguenti al fatto che la scapola è spesso alata negli esiti di paralisi ostetrica con conseguenze anche sull'articolarità della spalla; è molto difficle poterle dire cosa succederà alla spalla del suo bimbo senza la chirurgia, soprattutto perchè nessun medico può darle un parere su un trattamento chirurgico, su indicazioni e controindicazioni ed eventuali esiti senza l'ausilio di una visita del piccolo.
Cordiali saluti
Dr. Nunzio Catena
nunziocatena@ospedale-gaslini.ge.it
tel 3477526580
SICILIA
Messina Consulenze con sede regione Sicilia tel. 3477526580
Messaggio inviato il 03/05/2013
Salve a tutti e in particolare alla signora Federica. Sono Gerardo Papa' di Francesco di 1 mese, anche lui affetto da paralisi ostetrica al braccio dx.Dalla prima settimana di vita ha iniziato fisioterapia ma non sappiamo ancora l'entita' del danno anche se il braccio ancora non lo muove. Sapreste di dirmi a quanti mesi si può fare un elettromiografia? Grazie e in bocca al lupo a tutti!
Gentile signore,
l'elettromiografia per vedere la presenza e l'entità del danno è inutile perchè non consente , poichè si tratta di neonati , di effettuare un riscontro corretto attraverso l'esame ( che come certamente lei saprà consiste in lievi scariche elettriche che verificano la presenza di una risposta del nervo).Inoltre questo esame non rileva , nel caso vi fosse solo stupore del nervo, la situazione com'essa è veramente . La invito a far vedere il piccolo Franceso al Gaslini dove , se è il caso, le programmeranno una risonanza magnetica tridimensionale che consentirà di valutare tutto, anche il punto esatto del danno nervoso .
Le faccio presente che queste risonanze devono essere fatte da chi le sa anche leggere nei dettagli e per tale motivo le consiglio il Gaslini di Genova.
Se desidera, sono contattabile al 3408963170.
Auguri
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 02/05/2013
Ciao Silvia!
Mi chiamo Alessia ho 32 anni ed ho lo stesso identico tuo problema ma al sinistro.. vorrei se ti va contattarti telefonicamente...se mi dai il tuo indirizzo privato ti scrivo e ci scambiamo i numeri! A presto
Messaggio inviato il 28/04/2013
vorrei risp. al papà di Diego mio figlio ha fatto il release del sottoscapolare ed il transfer del gran dorsale diciamo che ha avuto un buon recupero lo alza meglio ma sono interventi molto lunghi. A mio figlio è rimasto molto accentuato la flessione del gomito e non è del tutto semplice la situazione. Un abbraccio al suo bimbo
Messaggio inviato il 26/04/2013
Buongiorno a tutti,
Sono Diego papa' di bea ho gia' scritto sulla bacheca.
Bea sta recuperando bene ma il Dott. Senes ci ha detto che dovra' affrontare l'intervento di release del muscolo sottoscapolare per evitargli la postura scorretta intraruotata della spalla con conseguente appiattimento della testa dell'omero. Ci ha spiegato che questo intervento lo si esegue da pochi anni ed ha ottimi risultati.
Qualcuno di voi l'ha gia' fatto?
Messaggio inviato il 26/04/2013
Gentile signora Federica
Le scrivo per la prima volta perché desidero raccontarle la storia del mio bambino
E' nato con una lesione del fascio brachiale dell'arto superiore sinistro.
Vorrei tanto poter parlare con lei se possibile perché ho dei dubbi e forse lei potrebbe aiutarmi a riguardo
Grazie attendo una sua risposta
Messaggio inviato il 19/04/2013
ciao federica sai dirmi la fisioterapia x le paresi ostretica che metodo usano,gzazie
Messaggio inviato il 17/04/2013
ciao a tutti voglio raccontarvi la mia storia ero alla trentanovesima settimana mi hanno fatto prendere l olio di ricino per far si che mi venissero i dolori ma non mi ha fatto effetto poi quando mi hanno fatto andare in ospedale me li hanno fatti venire non dico con che cosa per non mettere in pensiero le persone, i dolori dopo un tre quarti d ora erano arrivati alle stelle ,all improvviso pensavo di morire a ogni contrazione ,entrata in sala parto c erano due ostetriche e un infermiera una mi spingeva sulla pancia e l altra era davanti a me io cercavo di spingere ma mia figlia era grande gia ha otto mesi di gravidanza pesava tre kili in poche parole sono rimasta con la testa incastrata di mia figlia e la grande ostetrica che si credeva di essere il dio onnipotente in persona non ha nemmeno chiamato il ginecologo per farmi un piccolo taglio forse se lo avessero fatto non sarebbe successo niente ma non l ha fatto e per far uscire mia figlia l ha tirata male ed ha avuto una paralisi ostetrica superiore al braccio destro piu il collo e dopo tutto cio mi sono dovuta sentir dire da lei che non ero capace a fare i figli mia figlia pesava piu di quattro kili e la placenta settecento grammi cmq se potessi tornare indietro farei il cesareo cento mila voltepiuttosto che il parto naturale perche alcune volte capitiamo in mano a dei incompetenti
Messaggio inviato il 15/04/2013
Salve sono Rosanna ci siamo sentite sabato pomeriggio e la ringrazio per tutte le informazioni che mi ha dato.Vorrei raccontare la mia storia ho un bimbo Luigi di circa 2 anni che ha una paralisi ostetrica al braccio sinistro ed abbiamo fatto fisioterapia ma poi si è deciso di fare l'intervento a gennaio. Siamo andati al controllo al Maier a Firenze dal prof. Ferraresi e ci ha detto di fare la tossina botulinica per stendere meglio il braccio e vorrei sapere se qualcuno l'ha già fatto e che risultati ha avuto altrim. deve fare il release fasciale tendinea sul gomito. Mio figlio non accetta la fisioterapia quindi urla,piange,perchè non accetta di stare fermo e neanche con il gioco riusciamore molto bene ed ora vorrei provare a portarlo in piscina. Mi auguro che crescendo accetti la situazione e anche se mi si spezza il cuore sentirlo piangere continuo a lottare in modo che quando sarà grande non possa dirmi "mamma perchè non me l'hai fatta fare". Ringrazio tutti coloro che mi daranno informazioni sul botulino. Grazie di tutto.
Messaggio inviato il 14/04/2013
grazie mille. la paura c'è e tanta ma sicuramente mi farò coraggio per il mio bimbo ,le lesione sono c5 c6 c7 e proprio favoloso questa associazione che avete fatto ti senti al sicuro con tutti voi ..e soprattutto grazie del conforto che date veramente di cuore vi farò sapere baci
Messaggio inviato il 12/04/2013
CIAO , SONO ILEANA ,
VOGLIO RISPONDERE A CARMELA ,
NON DEVI AVER PAURA ( ANCHE SE E' FISIOLOGICO ) MA DEVI AVERE TANTO CORAGGIO ....NON VERGOGNARTI DI CHIEDERE ... E' NORMALE NON SI E' ESPERTI .
QUELLO CHE TI DICE FEDERICA G. E' GIUSTO , MA SE VUOI AVERE RISPOSTE BEN PRECISE CHIEDI A SENES , SICURAMENTE TROVERA' QUALCHE MINUTO DA DEDICARTI PER TRANQUILLIZZARTI , COSI' COME HA FATTO CON ME .
SII FORTE QUESTA E' LA VERA MEDICINA CHE FARA' SUPERARE AL TUO CUCCIOLO OGNI TRAGUARDO IN GRANDE STILE .
Messaggio inviato il 12/04/2013
ciao a tutti , vorrei sapere chi ha sporto denuncia o che sta in causa quando tempo dura una causa e se riesci a vincerla ,visto che hanno sempre ragione loro e chi sbaglia continua sempre a lavorare invece di pagare
Messaggio inviato il 11/04/2013
buona sera a tutti sono carmela ho un bimbo di 15 mesi quasi anche lui a la p.o destro sono in cura al Gaslini con il dott' senes e un medico super bravo questo mese abbiamo fatto la visita e mi ah detto che dobbiamo fare l'intervento forse a giugno anzi sicuramente io ho tanta paura nn so quanto ore impiegano per operarlo nn so come funziona dopo l'intervento nn so quanto si sta in ospedale e neanche se metteno qualcosa per tenerlo fermo insomma nn so niente e nn ho nemmeno avuto il coraggio di dirlo a senes potete farmi sapere qualcosa un bacio a tutti i bimbi grazie
Gentile Signora Carmela,
non abbia paura : le cure sono necessarie per far star meglio il suo bimbo. Io non so di che intervento si tratti comunque di solito se tutto va bene la degenza non è mai superiore a 3/4 giorni e comunque dipende dal tipo d'intervento.Il tempo fuori dalla sala operatoria non passa mai e comunque deve considerare che tutto viene fatto usando microscopi di estrema precisione ; per questo i tempi sono lunghi ma sempre a seconda dell'intervento. Se quando si riferisce al fatto di tenerlo fermo intende un gesso o un tutore credo che dipenda dal tipo d'intervento ma immagino che se si toccano i nervi o le ossa occorra sempre una sorta d'immobilizzazione.
Auguri e mi faccia sapere come va
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 10/04/2013
vorrei sapere la tua storia
Io sono federica , la mamma di andrea nato 17 anni fa a cui è stata provocata una paralisi ostetrica molto grave ai nervi c5 e c6 ; è stato operato tre volte, l’ultima volta il 20 dicembre scorso. Ha una limitazione forte al braccio destro ma riesce ad essere autonomo anche se fa molta fatica a fare le cose con 2 braccia. Il braccio è cresciuto come l’altro ma è un po’ diverso. Sicuramente nel tempo dovrà sempre sottoporsi a interventi e fisioterapia ma è cresciuto come una persona in gamba e credo che tutta la sua sofferenza per questa patologia ne abbia fatto una persona forte e piena di risorse.
Ecco questa è la mia e sua storia perché una mamma in questi casi ha una vita imprescindibilmente legata a tutto ciò che riguarda il proprio bambino, dalla terapia alla scuola. Siamo cresciuti insieme attraverso tante storie e difficoltà , ma anche ottenendo conquiste e vittorie . La strada è lunga . Saluti.
federica
Messaggio inviato il 10/04/2013
scusami se ti faccio tante domande ma da chi e dove hai fatto operare tuo figlio?ma con le operazioni non dovrebbe tornare tutto apposto?
Mio figlio è stato operato sempre al Gaslini dal Dr. Senes;tornare come prima , cioè 100% , non succede mai neanche quando uno si rompe un braccio; poi dipende dal tipo di lesione nervosa che c'è stata . Da quanto mi hai raccontato nelle email precedenti mi sembra che la tua piccolina faccia quasi tutti i movimenti e quindi è sicramente possibili che con le terapie adeguate possa facilmente avere un ottimo recupero magari molto vicino al 100% ma questo devi farlo valutare a un medico con esperienza di paralis ostetrica ce ne sono come al Gaslini.
Ciao
federica Gismondi
Messaggio inviato il 10/04/2013
come faccio a contattare altre persone non ci riesco
c'è un gruppo di genitori che si parla su facebook credo che se digiti paralisi ostetrica riesci ad entrare in contatto.
Ciao .Federica
Messaggio inviato il 09/04/2013
ho una bimba nata con la paralesi ostetrica da subito ho fatto fisioterapia osteopata e piscina ,appena nata il braccio era morto e la testa non la girava verso il braccio offeso dopo due mesi e mezzo ha incominciato ha fare qualche piccolo movimento con il braccio,la fisioterapia che svolge serebbe la ginnastica vojta ,ho pianto tanto vederla soffrire mettendola in posizioni difficili, il fisioterapista mi ha insegnato come farla a casa e io appena potevo prima di ogni poppata cinque minuti gli dedicavo per far si che faceva ginnastica ,devo dire la verita era un ossessione non accettavo mia figlia in quelle condizioni era piu forte di me io piangevo solamente notte e giorno ,adesso il braccio rispetto a prima lo muove ma ho tanta paura che non potra usarlo come l altro non voglio che si vede la differenza adesso devo fargli la risonanza magnetica . l unico movimento che non riesce a fare e la supinazione del braccio aiutatemi cosa devo fare per la mia palma di dio
Gentile Signora ,
le consiglio di rivolgersi ad un centro specializzato come l'ospedale gaslini di genova reparto ortopedia per accertare l'esistenza del danno. Si deve fare forza perchè sua figlia a bisogno di lei, ha bisogno della sua mamma , perchè ora è in una situazione di bisogno di cure elei da mamma deve fare tutto il possibile per curarla .Lei è il suo grande amore e deve accettare il dono di sua figlia per come essa è . Si faccia magari aiutare da uno psicoolgo che possa sostenerla in questo momento in cui la depressione post-partum si fa sentire e le toglie energie. Ma lei deve avere il coraggio di alzare la testa ed andare avanti!
Se desidera parlarmi il mio n è 3408963170
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 06/04/2013
le piogge hanno fatto qualche danno anche d'importante entita' , pare che la primavera incomincia a fare capolino , comunque anche la primavera di flavia incomincia a fiorire . dopo un brutto inverno che la debilitata tanto , il suo bracciono ne ha risentito , l'intervento e tutto il resto mano a mano ci regala qualcosa a maggio saro' di nuova da senes per valutare i miglioramenti .
bacioni ileana
Coraggio Ileana , coraggio ...la primavera arriverà ..presto .
Un forte abbraccio.
Federica Gismondi
Messaggio inviato il 05/04/2013
ciao , sono ileana
e' un po' che non scrivo , tempo fa leggendo in bacheca , mi e' sorto il dubbio riguardo alla l. 104 ,
mi sono rivolta ad un sindacato ed ho avviato le pratiche per il disbrigo ,
questa persona a cui mi sono rivolta mi riferisce che a flavia tocca anche il pass H .
la l. 104 ,invece , piu' avanti puo' servire per mille cose , quindi il mio consiglio e' quello di fare tutto cio' che burocraticamente puo' servire , anche se poi in effetti non ne faremo mai utilizzo , ma in un qualunque momento non ci troviamo spiazzati ,
saluti
Ciao Ileana ,
come va con le piogge in Sicilia? Fai bene a fare tutto e anche se ti sembra non servire . Io per esempio il pass lo uso soprattutto quando porto mio figlio nei centri di riabilitazione ed è indispensabile per potersi spostare nelle città quando vai a fare visite specialistiche nelle ztl.
Grazie dammi notizie più spesso.
Ciao Federica Gismondi
Messaggio inviato il 04/04/2013
salve Federica, ci siamo sentite ieri per tel.la ringrazio per tutte le informazioni che mi ha dato eventualmente la richiamerà mio fratello per le questioni giuridiche poichè mi segue il caso;come le ho detto purtroppo ho un bimbo con paralisi ostetrica al braccio sinistro ha 2 anni circa e nonostante la fisioterapia che abbiamo fatto da quando ha compiuto 1 mese a gennaio è stato operato a Rovigo dal Prof. Ferraresi che lo ringrazio ora abbiamo ripreso la fisioterapia ma non vuole farsi toccare e spero che crescendo accetti la situazione.Vorrei ringraziare il centro di fisioterapia dell'ospedale Maier di firenze per la loro disponibilità e professionalità. Grazie a presto
Grazie a lei.
Mi associo ai complimenti al Meyer e ricordo che porteranno il loro contributo con uno o due interventi al convegno che si terrà ad Alessandria il 12 ottobre 2013.
Saluti
federica Gismondi
Messaggio inviato il 04/04/2013
Salve a tutti,
sono Massimiliano 39 affetto da paralisi ostetrica braccio dx.Adattamenti automobile cambio aut. e freno stazionamento sx.Patente B speciale
Intanto faccio i miei complimenti per questo sito e alle informazioni a nostra disposizione.
In vita mia non ho mai fatto richiesta del cartellino hanicap automobile, uno perchè non ho il decreto di invalidità, due perchè varie persone mi hanno sempre scoraggiato a chiederlo dicendo che non ne ho diritto(dicono solo a chi a problemi motori).Qualcuno di voi ne è in possesso? se si quale è la trafila da fare per ottenerlo?Abito a Napoli città e mi servirebbe per passare in zone Ztl (credo si possa passare con quello).
Nel ringraziarvi anticipatamente perchè non si fà una pagina Facebook dove possiamo organizzare incontri e/o aiutarci tra di noi? magari la si chiama
Salve Massimiliano,
la ringrazio per i complimenti al sito.
Ho guardato il sito del comune di Napoli e a questa pagina trova tutte le informazioni che cerca
http://www.comune.napoli.it/flex/cm/pages/ServeBLOB.php/L/IT/IDPagina/372
In sostanza il pass viene rilasciato dal comune per consentire ed agevolare la mobilità dei cittadini con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta, previo accertamento sanitario (art. 381 comma 3 DPR 495 del 16/16/92)
DESTINATARI
i cittadini residenti con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta in possesso di apposita certificazione rilasciata dall'Ufficio di Medicina Legale del Distretto Sanitario dell'ASL Napoli 1 centro, territorialmente competente, i ciechi assoluti ed invalidi con residuo visivo non superiore a 1/20 (ventesimi).
PROCEDURE RELATIVE AL CONTRASSEGNO "PERMANENTE":
1) RILASCIO:
certificato medico dell'ASL
due foto del titolare della tessera
PROCEDURE RELATIVE AL CONTRASSEGNO "PROVVISORIO":
1) RILASCIO O RINNOVO:
Certificato medico rilasciato dall'ASL
due foto del titolare della tessera
due marche da bollo € 14.62
DOVE RIVOLGERSI
La richiesta di rilascio del Contrassegno H va presentata allo Sportello Segretariato Sociale ubicato in Via S. Tommasi 19, aperto al pubblico nei giorni feriali dal lunedì al venerdì dalle 9,00 alle ore 13,00.
INFORMAZIONI
Tutte le informazioni inerenti il rinnovo, lo smarrimento, o il deterioramento dei contrassegni possono essere richiesti alla Centrale Operativa attiva tutti i giorni, compresi i festivi, 24 ore su 24, contattando il numero telefonico 081/5627027 (la chiamata è soggetta a tariffa telefonica urbana).
Competenza: Servizio Politiche di Inclusione Sociale
Dirigente: Giulietta Chieffo
Per quanto riguarda la pagina facebook so che ce n'è una ma io sono troppo imbranata per accedervi; provi a vedere comè e faccia la proposta al gruppo . So anche di un 'associazione "I ragazzi del plesso" cioè plesso lesi adulti.
Mi faccia sapere se riesce ad ottenere l'invalidità (l. 104) e il pass .
Saluti
federica Gismondi
Messaggio inviato il 03/04/2013
ciao federica mi sai dire qualcosa sul dott saporiti
Francesco , guarda che ti ho già risposto tre volte al tuo indirizzo emai : non conosco questo medico.
Federica
Messaggio inviato il 02/04/2013
Ciao mi chiamo Chiara, ho 18 anni e una paralisi ostetrica al braccio destro. Sto prendendo la patente e ho scoperto recentemente che sarò costretta (purtroppo!) ad applicare al volante della mia auto un pomello, oltre che ad avere il cambio automatico. Mi chiedevo se avrò diritto ai posti per invalidi...
Ciao Chiara,
che brava a prendere la patente! Verifica il regolamento della tua città; ultimamente il pass per il parcheggio è dato solo per problemi inerenti la deambulazione ma tu telefona alla polizia municipale e chiedi a loro come si può chiedre questo permesso. Provaci!
federica Gismondi
Messaggio inviato il 28/03/2013
Cara Federica Gismondi sono Piera la mamma di Alice 10 anni anche lei affetta da paralisi ostetrica al braccio sx, non è la prima volta che scrivo...pochi giorni fà ho partecipato ad un programma televisivo regionale ANTENNA SICILIA x intenderci parlando con il conduttore che è anche l'autore del programma gli ho detto che avrei avuto piacere se magari una sera potesse invitare un rappresentante dell'Associazione APOS, x raccontare quello che hanno subito i nostri figli e continuano a subire.....gliene ho parlato xkè penso che di questa patologia nn si conosca tanto, non conoscano bene la sofferenza dei figli e delle famiglie!!! Vorrei sapere nel caso in cui Salvo La Rosa autore e conduttore del programma decida di dedicarci uno spazio e poter parlare della paralisi ostetrica, sarebbe disposto un rappresentante a venirne a parlare in trasmissione???? Vi ringrazio anticipatamente x l'attenzione e la risposta che sicuramente manderete....un bacio immenso a tutti i bimbi e genitori che ogni giorno vivono la mia stessa situazione..............
Gentilissima amica ,
mi sembra un'ottima idea e tiringrazio tanto di aver fatto questa proposta per la trasmissione; se te la senti siccome è un contatto che hai tu con questa televisione locale ppotresti benissimo andare tu , preparandoti magari un pò in modo da saper dare tutte le informazioni del caso. Io posso mandarti il materiale per poter riferire in termini corretti tutto ciò che riguarda la patologia , la tempistica delle cure , l'epidemiologia cioè l'incidenza della stessa ed una sintesi delle attività che l'associazione sta facendo per la prevenzione .
Altrimenti vengo io ma devo saperlo con un pò di anticipo.
So che il Dr.Catena dell'ospedale Gaslini di Genova che si occupa con il Dr. Senes di Paralisi ostetrica viene spesso in Sicilia a fare visite e credo si possa chiedere anche a lui di partecipare.
Fammi sapere cosa decidi.
Grazie ancora e Buona Pasqua.
federica Gismondi
Messaggio inviato il 27/03/2013
ciao federica sono francesco cosa mi puoi dire del centro ospedale civile di legnano dott maurizio petrolati, grazie
l'esimio Prof. Petrolati fondatore di una scuola di ortopedia assai importante a Legnano è andato in pensione da 2011 ed esercita la professione presso la Clinica Capitanio in via Mercalli, 30 a Milano.
federica gismondi
Messaggio inviato il 26/03/2013
CARI AMICI VOLEVO INFORMARVI CHE GIOVEDI 4 APRILE 2013 ALLE ORE 10 CI SARA' UNA TRASMISSIONE RADIO DEDICATA ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE
Il programma, gestito dal CSVA, si chiama "Volontariato in diretta" e va in onda il giovedì dalle 10 alle 11. L'emittente è Radio Voce Spazio, 93.8 FM; si può anche ascoltare la diretta in streaming collegandosi al sito www.radiovocespazio.it
IN QUELL'OCCASIONE AVREMO MODO DI RACCONTARE LE NOSTRE STORIE E I BISOGNI DEI NOSTRI RAGAZZI .
SE DESIDERATE CHE LEGGA LE VOSTRE STORIE MANDATEMELE SARA' PER ME UN GRANDE PIACERE LEGGERLE
GRAZIE A TUTTI E BUONA PASQUA
FEDERICA GISMONDI
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NEWS
23/12/2024
VIDEO RIABILITAZIONE PARALISI SOTETRICA
https://www.youtube.com/watch?v=HHJx336dF3c https://www.youtube.com/watch?v=13ABTi-_doc https://www.youtube.com/watch?v=AcBDB8_1ePA
Associazione Bambini Affetti da Paralisi
E-mail: infoparalisiostetrica@gmail.com
CF: 96036520060
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