Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 13/11/2013

Ciao Federica e ciao a tutti i genitori nella nostra barca!
Sono la mamma di Zoe, nata nel 2009, p.o. braccio destro, operata.
Vorrei comunicare che ho aperto un Nido Famiglia a Legnano (Mi) e data la mia esperienza in p.o. i genitori possono stare tranquilli che tratterei bene i loro bambini e sarei attenta nel stimolarli a usare il braccio leso.
Lavoro con un'educatrice professionista specializzata in psicomotricità.
Se interessati, cercate "Scarabocchiando a Casa di Jasmine" su Facebook o sul sito delle Pagibe Gialle.
Buona fortuna a tutti!
Jasmine



Nido Famiglia - Tagesmutter
Scarabocchiando a Casa di Jasmine
Via Antonio Stoppani, 6
20025 Legnano (Mi)
Tel. 0331.1977754
Cell. 349.4014625
E-mail: nido.famiglia@yahoo.it

Ma che brava , complimenti, una mamma così avrà un grande successo!! Mandaci i riferimenti telefonici e indirizzo.
Grazie ancora dell'informazione.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 11/11/2013

Salve a tutti,
sono la mamma del piccolo Luigi ed ho già scritto altre volte volevo dire che dopo tanti sacrifici ora sta iniziando a collaborare con la psicomotricista e sta entrando in piscina senza sentirlo più piangere ma c'è voluto tanta pazienza e soprattutto la rassicurazione che nessuno gli avrebbe fatto del male.Il gioco è fondamentale per i nostri bambini in modo che la fisioterapia non gli diventa un incubo come purtroppo stava capitando a me.Ringrazio il Signore che riesce a fare quasi tutto e forse anche grazie alla sua vivacità e testardaggine che non si arrende difronte a nulla e comunque cerca di riuscire a fare qualsiasi cosa.Spero che non abbia altri problemi psicologici e dico a tutte le mamme di non arrendersi lo dobbiamo fare per loro anche se è difficile accettare la realtà di un percorso non facile. Ringrazio lei che ha creato questa associazione appena ho un pò di tempo la telefonerò.Un abbraccio a tuuti i bimbi e le loro famiglie..

Gentile Signora ,non sa che piacere mi fa sentire che le cose vanno un po' meglio e le auguro che ora tutto sia in discesa. allora se ha tempo quando le va aspetto una sua telefonata ; ma farebbe piacere sentirla .Molte grazie.
Federica Gismondi 3408963170 - 0131772371

 


 

Messaggio inviato il 08/11/2013

buongiorno, sono la mamma che ha scritto della visita con il professor Gilbert e l'imminente operazione che secondo lui mio figlio avrebbe dovuto fare.
Bhè tanto era urgente da eseguire che a distanza di quasi due mesi, ancora sto aspettando la mail che avrebbe dovuto mandarmi per spiegarmi tutto l'iter da seguire, e il prezzo dell'eventuale intervento,
Sarà sicuramente un ottimo professore, siamo andati alla visita con molto entusiasmo riponendo in lui molte speranze, ma nel mio caso devo dire che la delusione è stata tanta e che da un professore con i suoi requisiti non mi aspettavo di certo un comportamento del genere.
Comunque abbiamo trovato un'altra strada che ci darà ulteriori delucidazione e vedremo quindi poi quale sarà quella giusta per noi da seguire.

Gentile Signora ,
la ringrazio molto dell'informazione; anche altri genitori hanno avuto lo stesso problema poi facendo visite in altri centri hanno risolto meglio , senza spendere ma soprattutto con più attenzione nelle cure pre e post operatorie .
Le faccio i migliori auguri . Ci tenga informati. Grazie ancora. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 05/11/2013


Buon giorno, sono affetta da paralisi ostetrica infantile al braccio dx, ho 37 anni e ultimamente ho dolori al braccio e la mobilita' e' molto ridotta. Mi era stata riconosciuta la patologia e una invalidita' minima fino ai 18 anni, pou basta. La mia cartella clinica e' stata smarrita dopo la mia nascita e adesso ho ripresentato domanda. Volevo conoscere la vostra associazione e sapere anche cosa mi aspetta per il futuro visto che riesco a muovere ul braccio sempre di meno. Grazie

Gentile Signora,
Le rispondo in merito al quesito che ha posto alla Dott.ssa Gismondi dell’Associazione Bambini Affetti da Paralisi Ostetrica (APOS).
Gli esiti delle paralisi ostetriche sono molteplici ed è molto difficile rispondere alle sue domande senza una valutazione clinica e anamnestica.
Faccio parte del gruppo di Microchirurgia di Torino ( www.microchirurgiatorino.it ) e con il Dott. Battiston ci occupiamo delle lesioni del plesso brachiale.
Se desiderasse una valutazione clinica ambulatoriale per poter rispondere meglio ai suoi quesiti può contattarci a:
plessobrachiale@microchirurgiatorino.it
o telefonicamente al 347.0801966
Rimango a disposizione per eventuali chiarimenti
Cordiali saluti

Paolo Titolo



-----------------------------------------------------
Dott. Paolo Titolo
Specialista in Ortopedia e Traumatologia
Microchirurgo e Chirurgo della Mano
Dirigente Medico c/o Azienda Osp. C.T.O./M.Adelaide - Torino

 


 

Messaggio inviato il 25/10/2013

voglio rispondere alla signora del messaggio del 28/09/2013 mio figlio è stato operato da Gilbert l'intervento è andato molto bene con la fisioterapia ha recuperato tanto, hai ragione nel dire che sono delle docce fredde perchè tutto quello che vivono i nostri bimbi non si riesce proprio ad accettarlo.

 


 

Messaggio inviato il 07/10/2013

Buongiorno,

mi chiamo Lorena, ho 38 anni e presento una paralisi ostetrica al braccio destro.
Partendo dal presupposto che finora sono sempre riuscita a fare tutto ed arrangiarmi; ora mi ritrovo ad essere una futura mamma di un angioletto che nascerà a dicembre.
In questi mesi sto pensando molto a quali difficoltà dovrò affrontare per accudire questa bambina; per alcune domande sono riuscita a darmi una risposta, per altre è ancora mistero.

Mi chiedevo se ci fosse una donna "mamma" che si trova con lo stesso handicap e che abbia il piacere di trasmettermi la sua esperienza.

Grazie per l'attenzione,
Lorena

 


 

Messaggio inviato il 03/10/2013

Buongiorno,

ho una paralisi del plesso brachiale superiore,nn lavoro e ho 20 anni. Negli ultimi mesi mi sono informato riguardo all'invalidità e mi hanno consigliato di fare: l'invalidità civile, handicap e inabilità lavoro. L'unico problema è che secondo un medico che si occupa di queste cose ho circa 34% di invalidità, quindi non arrivo al 45% necessario per entrare nelle liste speciali del lavoro. Con 34% ne vale la pena richiederla? ho altre possibilità visto che ho molti problemi a trovare un lavoro?
Inoltre nn ho chiesto l'indennità di frequenza perchè nn sapevo della sua esistenza anche se ho frequentato un centro di fisioterapia ma penso che ormai sia tardi...

distinti saluti
Tony

Gentile Signore,
per quanto riguarda l'invalidità se non raggiunge il 45% non le viene riconosciuta una tutela ne in termini di opportunità lavorativa né per assegni pensionistici . L'indennità di frequenza è riconosciuta ai minorenni che frequentano un centro pubblico di riabilitazione. Mi spiace . Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 01/10/2013

CIAO FEDERICA SONO CARMINE, PUOI DARE IL MIO NUMERO ALLA MAMMA DEL BIMBO DI 20 MESI.
MESSAGGIO INVIATO IL 28/09/13.

Gentile Signora T. V. mi è pervenuto un messaggio per lei dal Sig. Carmine Pirozzi , indirizzo mail quicar@.it
Il cui telefono è _________.
Saluti. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 01/10/2013

salve a tutti sono la mamma che ha scritto il post riguardo il professor GIlbert che vorrebbe operare mio figlio. Volevo dire che chiaramente oltre al parere del professore mio figlio è cmq segutio al Bambin Gesù e abbiamo anche sentito tutti quelli che c'erano da sentire. Ognuno mi da la sua versione, tutte diverse, solo due in parte combaciano, mi èè riamsto da sentire solo il professor Ferraresi,ora ascolterò anche lui e vediamo cosa ci dice. Poi valuteremo tutte le consulenze fatte e cercheremo di decidere quello che è meglio per il nostro piccolino. Grazie

 


 

Messaggio inviato il 01/10/2013

mi rivolgo alla mamma che a scritto il 28/9/13 e le volevo dire :
perche' sentire solo un parere , anch'io ho avuto contatti sia con gilbert che ferraresi e altri medici ,
ma sicuramente essendo rimasta traumatizzata ( docce fredde come li chiami tu ) ho cercato altrove .
mi sono rivolta al dottore Senes (troverai i suoi recapiti nella pagina "centri di cura " )
ti garantisco che la doccia sara' meno fredda .con mia figlia ho ottenuto ottimi risultati
un consiglio parla con lui direttamente sul telefonino .
forza e coraggio , la strada sara' comunque lunga . facci sapere Ileana

 


 

Messaggio inviato il 30/09/2013

Buongiorno a tutti.
Volevo fare una precisazione alla mamma che ha scritto in data 31-08-13 riguardo alle difficoltà del suo bambino di 3 anni che non ama seguire il programma di psicomotricità.
Mi spiace che lei abbia ricevuto informazioni inadeguate in merito al suo problema (cioè il rifiuto e la paura che il bimbo manifesta all'idea di andare a fare fisioterapia o psicomotricità).
Intanto mi colpisce che lo specialista le abbia detto "tranquilla, è SOLO traumatizzato".
Se il bambino avesse subito un trauma di tipo psicologico ci sarebbe da preoccuparsi, non da tranquillizzarsi. E soprattutto sarebbe necessario prendere provvedimenti affinchè gli effetti del trauma non si consolidassero in psicopatologia. Tuttavia, molto probabilmente suo figlio non ha subito un trauma, ma mette in atto fisiologiche resistenze a fare qualcosa che vive come sgradevole e imposto. Purtroppo la relazione tra paziente e terapeuta ha una grande influenza sull'efficacia dei trattamenti e sulla cosiddetta compliance terapeutica (cioè una buona collaborazione al trattamento) e questo non vale solo per i bambini. Quindi condivido il consiglio di Federica, di continuare a cercare un professionista capace di aiutare suo figlio.
Quanto al cattivo rapporto che il bambino sembra stia instaurando con il suo braccino ci sono sicuramente interventi che si possono fare per migliorare questa situazione, favorendo la costruzione di una relazione sintonica e accettante verso le sue diverse abilità. Spero tanto che la collega psicologa vi stia accompagnando in questo senso.
Se le fa piacere, ci tenga aggiornati.
Con incoraggiamento e affetto,

dr.ssa Benedetta Lombardi
Psicologa psicoterapeuta
lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

 


 

Messaggio inviato il 30/09/2013

Messaggio per Silvia che è al sesto mese di gravidanza.
Cara Silvia,
la paura del parto è fisiologica per tutte le donne; certamente nel tuo caso le aspettative e lo stato emotivo che le accompagna non possono non risentire dell'esperienza complicata vissuta alla tua nascita.
L'unico modo per superare la paura è attraversarla e per poterlo fare avresti bisogno di una guida esperta che ti potesse accompagnare in questo percorso. Ti consiglio di rivolgerti a uno specialista esperto di psicologia perinatale perchè arrivare fiduciosa e serena al parto ne aumenterà sicuramente le probabilità di successo, data la forte influenza che lo stato emotivo esercita sul corpo.
In bocca al lupo!
dr Benedetta Lombardi
Psicologa Psicoterapeuta
lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

 


 

Messaggio inviato il 29/09/2013

Cari genitori,
vi informo che sabato 12 ottobre si tiene qui ad Alessandria il convegno organizzato dalla nostra associazione : "L'arte del nascere bene : la prevenzione e la cura della paralisi ostetrica"
”,( è possibile scaricare il programma nella prima pagina del sito) che ha lo scopo di promuovere ed incentivare la prevenzione della patologia e diffondere gli aggiornamenti sulle terapie necessarie alla cura . E’ un momento di riflessione aperto a tutti: genitori, persone affette da p.o. e operatori sanitari interessati alla tematica.
Durante il Convegno nella parte dedicata alle terapie, si terranno in una sala attigua, due corsi formativi para-congressuali dedicati ad operatori sanitari, ostetrici e ginecologi,per l’acquisizione delle manovre ostetriche da applicarsi nei casi di parto con distocia di spalla per la prevenzione della paralisi ostetrica con un apposito strumento operativo , un manichino di partoriente.
Tali corsi sono innovativi ed hanno dimostrato già nelle precedenti edizioni la validità della formazione continua in medicina a favore delle donne che decidono di diventare madri, per sostenerle in un momento così importante della vita e fare in modo che il verificarsi del parto distocico si risolva senza conseguenze. Nel pomeriggio si tratteranno tutte le tematiche relative alle terapie sia per il trattamento chirurgico che per quello fisioterapico ,anche con un particolare riferimento alla prevenzione dei dolori artrosici nei ragazzi affetti da paralisi ostetrica; si potranno porre domande e raccontare esperienze. Vi prego di intervenire in modo da poter affrontare insieme la giornata . Grazie . Vi Aspetto . Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/09/2013

Buongiorno, ieri abbiamo portato per la prima volta ,mio figlio di 20 mesi dal professore Gilbert! Una doccia fredda!!! Secondo lui entro Natale il mio bimbo dovrebbe operarsi! L'intervento consisterebbe nello sblocco della spalla e nello stesso tempo effettuerebbe la trasposizione del gran dorsale! Volevo chiedere se c'era qualcuno che aveva affrontato questo intervento e se nel caso o qui sulla bacheca o anche privatamente aveva voglia di parlarmene inmodo che io possa rendermi un po' conto di quello che succedera' al mio bimbo sia durante che dopo l'intervento!Grazie

Gentili genitori potete rispondere a questa mamma, per favore?
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/09/2013

Ciao a tutti, ho 32 anni e è la seconda volta che scrivo su questa bacheca. Nella prima occasione raccontai in breve la mia storia, soprattutto per tranquillizzare i genitori e i giovani affetti dalla stessa patologia. Come infatti raccontai ho avuto una vita normalissima! Oggi invece mi trovo a chiedere a voi un consiglio/supporto: sono al sesto mese di gravidanza, tutto procede bene, non potrei stare meglio, ma non nego le paure del parto, soprattutto la paura di poter rivivere quel che ha vissuto mia madre con me alla mia nascita. Mi chiedo se aver poca forza nel braccio destro può darmi problemi nel momento del parto e della spinta, se avrò difficoltà a trovare una posizione comoda ...ammesso si possa parlar di comodità durante il parto ;) Insomma vi sarei grata se mi raccontaste le vostre esperienze. Ho letto che molte di voi hanno avuto figli, immagino abbiate avuto anche voi la stessa preoccupazione.
Grazie
Silvia

Messaggio per Silvia che è al sesto mese di gravidanza.
Cara Silvia,
la paura del parto è fisiologica per tutte le donne; certamente nel tuo caso le aspettative e lo stato emotivo che le accompagna non possono non risentire dell'esperienza complicata vissuta alla tua nascita.
L'unico modo per superare la paura è attraversarla e per poterlo fare avresti bisogno di una guida esperta che ti potesse accompagnare in questo percorso. Ti consiglio di rivolgerti a uno specialista esperto di psicologia perinatale perchè arrivare fiduciosa e serena al parto ne aumenterà sicuramente le probabilità di successo, data la forte influenza che lo stato emotivo esercita sul corpo.
In bocca al lupo!
dr Benedetta Lombardi
Psicologa Psicoterapeuta
lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

 


 

Messaggio inviato il 17/09/2013

Salve,
mi chiamo Letizia avrei tante cose da raccontare ...., anch'io convivo dalla nascita con una paresi ostetrica all'arto sup. dx, fortuna o sfortuna non sarei "Io" se non mi fosse accaduto ciò, per ultimo di recente dopo avere effettuato una Rx Rachide cervicale ed una RSM ho scoperto d'avere un'ernia cervicale C4-C5,sono molto preoccupata, non vorrei finire su una sedia a rotelle...., non lo accetterei, credevo di avere sofferto abbastanza .....!Conduco una vita normale, sono sposata ed ho un figlio stupendo, sono laureata in Architettura e per fortuna sino ad ora sono stata autosufficiente. Da parecchi anni ho formicolii soprattutto la notte all'arto sup. sx, l'ho parecchio sottovalutato fino a quando adesso facendo gli esami specifici ho scoperto quello che ho anzidetto, solamente un paio di anni fà feci un elettromiografia perchè pensavo potesse essere il tunnel carpale ed una visita ortopedica che non rilevarono nula. In passato per l'aspetto estetico del braccio avrei fatto di tutto pur d'ottenere dei risultati, ma presa per fortuna da 1000 impegni e cose da fare non ho portato avanti più questa cosa, sono stata operata due volte a Brescia dal prof. Brunelli la prima volta all'età di 12 anni circa, la seconda all'età di 30 anni, nel primo intervento (interposizione di tendini) ho ottenuto dei risultati, nel secondo purtroppo nulla (non sò neppure cosa provò a farmi). Vorrei dare tanti consigli ai genitori ed alle persone, giovani e meno giovani che vivono quest'esperienza ma non sò se riuscirò a trovare le parole giuste: " quello che mi viene in mente per prima cosa è di vivere sereni, con più spensieratezza e di fregarsene del parere o del pensiero delle persone negative, circondatevi di persone Vere, sincere e di tanto "Amore" soprattutto,vedrete che riuscirete ad amare voi stessi e gli altri. Vi abbraccio tutti con il pensiero anche perchè con entrambe le bracce non potrei farlo. Saluti. Letizia

Grazie mille Letizia.
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 07/09/2013

Ciao federica e passato quasi un anno dalla mia richiesta di essere contattato dal signiore mario di palermo ma fin ora niente dunque ti chiedo di riprovarci grazie

Gentilissimo,
mi spiace ma a 15 g.dall'invio della richiesta di contatto non ho alcuna risposta. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 04/09/2013

Buongiorno a Voi. Allora mi chiamo Marcello ed ho 37 anni, con paralisi ostetrica al braccio sinistro dalla nascita, che però non mi ha limitato molto nella vita: ho la patente normale e svolgo quasi tutte le attività che faccio anche col braccio destro. Finora avevo sempre fatto l'operaio, e nonostante il lavoro era stato totalmente fisico (con spostamento o sollevamento di pesi), non risentivo di nessun problema. Dallo scorso settembre, nella ditta dove lavoro hanno deciso di "promuovermi" e mettermi a lavorare in un ufficio, davanti ad un computer: quindi sono passato da un lavoro totalmente fisico, ad uno totalmente... mentale. Però il problema è che adesso, il mio braccio sinistro, non fa più niente tutto il giorno, e resta quasi sempre sopra alla scrivania, facendo quei piccoli movimenti necessari a battere qualche carattere su di una tastiera, oppure a prendere delle fotocopie. E sinceramente ho notato che ogni tanto... compare qualche doloretto, se non proprio li dove ho la "malformazione", ma bensì un po' più in alto sulla spalla. Quindi vi chiedo: questa mancanza di "movimento", di esercizio può influire a lungo andare sulla salute del mio già martoriato braccio? Non è che poi essendo costretto a stare sempre "fermo" fa si che l'osso si calcifichi, ed il braccio si limiti nei movimenti? Per una particolare situazione familiare che non sto qui a descrivere, non posso frequentare fuori dell'orario di lavoro, palestre o altri luoghi dove poter far compiere il movimento necessario al braccio sinistro per restare in forma. Caro dottore, le sembrerà strano, ma io penso di essere l'unico impiegato... che vorrebbe tornare a fare l'operaio. Che poi tra l'altro, io sono stato assunto come lavoratore socialmente utile da questa ditta. Il lavoro in ufficio è bello e riposante, ma se deve compromettermi la già precaria salute del mio braccio sinistro, allora preferisco tornare a faticare e sudare in prima linea!!! Grazie mille

Gentilissimo,
non credo che il dolore alla spalla sia solo dovuto alla diminuzione dell’ attività del braccio, per darle una risposta esauriente dovrei fare un esame clinico obiettivo, vedere una radiografia ed almeno una ecografia della sua spalla. Certamente il braccio non si ”calcifica”, anche se un po’ di verità c’è in questa asserzione, nel senso che nella spalla si depositano calcificazioni che provocano infiammazione e dolore. Detto questo le consiglierei comunque di fare attività fisica se non in una palestra almeno a domicilio secondo un programma dedicato. In ogni caso se il dolore dovesse aumentare le consigli di fare gli accertamenti sopradescritti ed una visita specialistica presso un fisiatra.
Mi faccia sapere.
Cordiali saluti
Dott. Gianni Coinu Ortopedico Ospedale Cardinal Massaia – Asti Vicepresidente Associazione APOS (marito di Federica Gismondi presidente associazionee papà di Andrea affetto da paralisi ostetrica)

 


 

Messaggio inviato il 02/09/2013

Salve sono una ragazza di 21 anni e anche io ho una paralisi ostetrica all'arto superiore sinistro poi con il passare degli anni si è aggiunta anche la scoliosi;
ho sempre fatto fisioterapia e piscina correttiva fino all'età di 18 anni. Ora ho difficoltà nell'alzare il braccio, nel stenderlo, nel girarlo e con il tempo si nota la differenza con l'altro braccio in quanto è più piccolo e la spalla più giù. I miei non hanno mai fatto causa all'ospedale lì ho sempre rimproverati di questo ed ora che sono maggiorenne vorrei sapere se lo posso fare io ora?

Gentilissima , le consiglio di riprendere a muovere il braccio con fisioterapia e attività fisica adeguata. Purtroppo l'ordinamento italiano consente la richiesta di risarcimento entro 10 anni dal verificarsi dell'evento dannoso. Mi spiace tanto ma se non interviene una modifica legislativa non si può fare niente. Saluti
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 31/08/2013

salve sono la mamma di un bimbo di circa 3 anni affetto da paralisi ost. al braccio sinistro.Ora quando sente che parliamo del suo braccino alza subito il braccio e cerca di metterlo dietro ma non ci riesce facilmente si è reso conto che ha un problema ma non capisce cosa fare per migluiorare poichè non vuole farselo toccare infatti ora stiamo facendo psico motricita ma è dura anche così.Dove andavo prima gli è la facevano fare con la forza non lo facevano più giocare e ho cambiato ma dopo aver consultato un neuro psichiatra infantile che mi ha rassicurato e mi ha detto che è solo traumatizzato e non ha altri problemi anche se martedi lo deve vedere una psicologa per capire il comportamento da tenere. Appena lo metto in macchina mi dice il nome della fisiot.e no cioè che non vuole andarci cerco di rassicurarlo ma è dura...Vorrei che questo calvario sia finito invece non finirà mai..Lo sto portando anche in piscina ma nonostante entro anch'io in acqua e la sorellina non è che entra volentieri.Ringrazio il Signore che mi da la forza e sto facendo il possibile per rendergli il suo futuro più semplice.Ha già fatto un intervento e ci hanno proposto di fare l'allungamento del gomito ma prima di farglielo fare penso di consultare il dott. Senes come mi ha detto lei ma sto spettando che lui sia un pò più tranquillo per non fargli avere altri traumi. La ringrazio e la saluto.

Gentilissima Signora NON SI SCORAGGI , la prego d'insistere nelle terapie per il suo bimbo aiutandolo a superare la paura che la fisioterapista gli ha messo in cuore.
Vedrà che con il gioco riuscirà a superare questo momento perché il gioco ed il posto dove si va a giocare sono apprezzabili per un bambino che infatti con una fisioterapia ludica ottiene sempre ottimi risultati.
Davvero il suo impegno è determinante, non molli e vedrà subito dei risultati soprattutto individuando persone competenti che lo facciano divertire e lavorare ma creando un legame con il suo piccolino. Sono sicura che ce la farà perché ha le capacità, l'intelligenza ed il cuore per proteggere ed aiutare a crescere il suo bambino, la cosa più importante che Dio le ha dato.
Le sono vicino.
Mi scriva spesso per raccontare ciò che prove e le accade : potremo condividere con tutti genitori le nostre storie fatte di sconfitte ma anche di tante vittorie!
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 31/08/2013

Ciao ragazzi sono il Papa' di Francesco affetto da p.o. dx il mio piccoclo da poco ha compiuto 5 mesi. fa fisioterapia tutti i giorni da quando aveva 10 gg. Dopo circa 4 mesi i nervi sembra abbiano pian piano ripreso a generarsi ed ora alza il braccio leggermente fin sotto altezza spalla. Volevo chiedervi se è' bene che pensiamo a breve di iscriverlo in piscina. La fisioterapista che lo segue dice di no perché potrebbe fargli da contrasto. Mha! Quanti di voi anno trovato efficacie la piscina? Oppure quale sport ci consigliate un domani...grazie a tutti e Forzaaaaaaaaaaaaaa

iO CREDO CHE LA PISCINA NON ABBIA CONTROINDICAZIONI DI NESSUN GENERE E CHE ANZI FAVORISCA IL MOVIMENTO SOPRATTUTTO SE I MUSCOLISONO ESILI COME NEL CASO DELLA PARALIS OSTETRICA . ORA GIRO LA SUA MAIL AD UNA FAMIGLIA CHE FREQUENTA LA PISINA ED HA OTTENUTO RISULTATI INTERESSANTI PER IL LORO BIMBO. A PRESTO
FEDERICA GISMONDI


RISPOSTA DEL SIG. GIOVANNI

Rispondo al papà di Francesco, tra l’altro anche mio figlio si chiama Francesco.
Noi abbiamo iniziato a portarlo in piscina dopo circa 2 mesi dall’operazione ai nervi. Aveva 7/8 mesi. Era seguito in acqua da una fisioterapista e faceva acquaticità con altri bambini piccoli. Ha continuato, alternando il gruppo e lezioni individuali fino a poco meno di due anni, quando abbiamo iniziato a seguire Boris GUINZBOURG, che lavora nella piscina del Don Gnocchi (di cui però non è dipendente) di Marina di Massa, portandolo una settimana di fila (noi abitiamo a tre ore da lì) ogni circa due mesi. Abbiamo continuato così per circa due anni e da quando ne ha tre abbiamo cominciato a farlo seguire in piscina da un istruttore, dove abitiamo, due volte alla settimana.
Francesco grazie all’attività di Boris ha acquisito una acquaticità notevole, superiore a quella dei bambini della sua età ed ha iniziato, dai tre anni, ad abbozzare le bracciate a stile libero ed a dorso. Il nostro obiettivo è che impari a nuotare bene e che possa così sostituire alla fisioterapia tradizionale il nuoto, che sicuramente l’aiuterebbe nello sviluppo del braccio paralitico. Ad oggi riteniamo che i progressi che ha fatto siano grazie anche al nuoto. Lui peraltro non ha mai smesso la fisioterapia tradizionale presso l’Asl.
Però ci tengo a sottolineare che l’attività in acqua è stata sempre fatta d’accordo con la fisioterapista che lo segue e con il dr. Senes e mai, prima d’ora, avevo sentito che il nuoto potesse non giovare ai bambini con paralisi. Al contrario mi è sempre stato proposto come una valida forma di terapia.
Giovanni

 


 

Messaggio inviato il 27/08/2013

RISPOSTA DELLA DOTT.SSA B. LOMBARDI ALLA MAIL DEL 22.08.2013


Ringrazio la signora che ha avuto la generosità di condividere con tutti noi la sua storia di vita.
Non solo è un bellissimo esempio di coraggio e ottimismo, ma anche un prezioso insegnamento che ci permette di avvicinarci con più curiosità e rispetto alle diversità in senso ampio; non mi stupisce affatto che lei dica di non essersi mai sentita disabile, di fatto non lo è. Le abilità che ha potuto acquisire dopo la paralisi sono diverse, ma ci sono eccome.
Credo che questa modalità funzionale e costruttiva di rapportarsi al proprio limite sia possibile in una personalità solida e ben strutturata, che vede le sue fondamenta nella propria storia e nelle relazioni primarie, con i genitori o altre figure di riferimento, luoghi affettivi in cui si apprendono la sicurezza, il senso di amabilità e valore personale e la fiducia in se stessi e nelle proprie possibilità.
Carissimi saluti alla signora e un grande incoraggiamento a tutti i genitori.

Dr.ssa Benedetta Lombardi
Psicologa psicoterapeuta
Lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

 


 

Messaggio inviato il 27/08/2013

Salve sono massimo, un ragazzo di 20 anni affetto dalla paralisi del plesso brachiale dx.
Questa mia disfunzione oltre a causarmi ovviamente l'impossibilità di compiere certi movimenti , si ritorce molto anche sul mio lato psicologico, poichè non posso praticare normalmente le attività che preferisco e soprattutto mi da la continua sensazione di maldestrezza in ogni movimento e in ogni rapporto con gli altri. Sono interessato a sapere se esiste un modo alla mia età per uscire da questo mio problema disperato.

Gentilissimo io penso che potresti far riferimento ai centri di cura indicati nel sito ed in particolare ti consiglio di contattare il Dott. Senes del Gaslini di Genova per verificare tutte le opportunità per migliorare la funzionalità motoria. Il problema C'è ma non può generare in te una sfiducia nelletue capacità : sei una bella persona nonostante e attraverso ciò che hai avuto. NON MOLLARE. Fammi sapere come va. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/08/2013

RISPOSTA DELLA DOTT.SSA B. LOMBARDI ALLA MAIL DEL 22.08.2013


Ringrazio la signora che ha avuto la generosità di condividere con tutti noi la sua storia di vita.
Non solo è un bellissimo esempio di coraggio e ottimismo, ma anche un prezioso insegnamento che ci permette di avvicinarci con più curiosità e rispetto alle diversità in senso ampio; non mi stupisce affatto che lei dica di non essersi mai sentita disabile, di fatto non lo è. Le abilità che ha potuto acquisire dopo la paralisi sono diverse, ma ci sono eccome.
Credo che questa modalità funzionale e costruttiva di rapportarsi al proprio limite sia possibile in una personalità solida e ben strutturata, che vede le sue fondamenta nella propria storia e nelle relazioni primarie, con i genitori o altre figure di riferimento, luoghi affettivi in cui si apprendono la sicurezza, il senso di amabilità e valore personale e la fiducia in se stessi e nelle proprie possibilità.
Carissimi saluti alla signora e un grande incoraggiamento a tutti i genitori.

Dr.ssa Benedetta Lombardi
Psicologa psicoterapeuta
Lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

 


 

Messaggio inviato il 26/08/2013

salve,mi chiamo Donato,ho 33 anni,e
sono un portatore di paralisi ostetrica di plesso branchiale destro,e mio fratello Diego di 27 anni al sinistro.
Grazie all`ottimismo dei nostri genitori siamo andati avanti,entrambi,siamo due autisti di linee internazionali.
Gente stupida ha fatto pesare la cosa,dicendo delle cattiverie nella propria ignoranza (del tipo,che fosse addirittura una malattia ereditaria).
Mi ricordo un mio vicino di casa,mi disse che ad uno come me non avrebbe mai dato una figlia in matrimonio,essendo io un uomo senza futuro,
NON DATE RETTA ALLE CATTIVERIE,FANNO PARTE DELL`IGNORANZA
Oggi sono felicemente sposato con prole,
ed ho realizzato la mia vita,andando oltre a ciò che mi aspettavo da me stesso.
Ho avuto dei periodi della mia adolescenza,con complessi d`inferiorità,
ma questa cosa che Ci può pesare,non consideratela un difetto,ma un segno particolare.
I problemi sono altri.
Spero di poter essere di conforto a chi ne ha bisogno,un abbraccio.
Imboccaallupo a a Tutti
con affetto Don.

Ti ringrazio tanto della bellissima mail; credo che il vs. impegno della vita sia davvero di grande conforto per noi genitori; la paralisi ostetrica non vi ha tolto la voglia ed il coraggio di mettervi in gioco, tanto che svolgete un lavoro dove le braccia hanno un ruolo importantissimo ! Complimenti! Continuate a scriverci per favore in modo da poter aiutare la speranza di noi tutti ! Grazie .
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 23/08/2013

Ciao Federica sono Tiziana, la mamma di Mattia.
Mio figlio il 29/05 è stato sottoposto a visita per la Legge 104 ed il 07/06 è stato sottoposto ad intervento chirurgico dal Dott. Senes e dal Dott. Catena. Ha portato un tutore per 40 giorni e da fine luglio a fine agosto sta svolgendo attività di fisioterapia privata, mentre dal 16/09 inizierà a pieno reggime per un anno alla Fondazione Santa Lucia a Roma, struttura privata ma convenzionata.
Oggi mi è arrivato il verbale della commissione dove riporta che è in attesa di intervento, ma che non è in situazione di gravità...........cioè non ho diritto ai 3 giorni di permesso al mese per portare il mio bambino al centro riabilitativo. In più le firme portate in calce sono ben 6, (ciò significa che la commissione doveva essere composta da 6 persone), mentre le persone presenti in sede erano solo 3. Di cui una insisteva a far scrivere Mattia con la mano dx, cosa per lui completamente assente, e gli inveiva contro dicendogli: "scrivi, scrivi, allora sei tu che non vuoi scrivere.....non lo fai no perchè non puoi, ma perchè non vuoi".....Mattia è uscito da quella stanza con le lacrime agli occhi. Ho deciso di fare ricorso ed ho tempo 6 mesi, ma volevo un consglio da lei......volevo sapere se muovermi con un avvocato, se portare la relazione del ctu, ecc..........
Grazie

Carissima Tiziana,
che gente che c'è in queste commissioni!!! si le firme possono essere diverse dal numero di persone che presenziano alla pseudo visita ma ciò non rileva perché la valutazione è fatta sulle cartelle cliniche e sui certificati medici. Io t'invito a fare ricorso ma con un patronato per non avere altre spese . Mi spiace tanto per il tuo bambino : viviamo in un mondo di idioti che va combattuto per avere giustizia e tutelare i nostri diritti.
Vai avanti Tiziana.
Verifica però il tempo per fare ricorso ora mi pare sia di 30 giorni , guarda bene cosa c'è scritto sul verbale. Se hai bisogno di normativa,giurisprudenza o quant'altro te la posso inviare.
Se invece vuoi sentire un avvocato ti consiglio l'Avvocato Rodolfo Senes.
Ti faccio i migliori auguri
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 23/08/2013

Buongiorno,
felice di aver offerto qualche spunto di ottimismo.
Per quanto riguarda i dolori artrosici, no, per fortuna non ne ho! Le confesso, anzi, di non svolgere alcuna attività fisica particolare: non frequento palestre, né piscine se non in modo assolutamente saltuario. Ho praticato lo yoga per circa 3 anni, una volta la settimana, giunta alla boa dei miei 40 anni, perché mi stavo 'accartocciando', come accade pressoché a tutte le persone che svolgano un lavoro sedentario. Sono, a tutti gli effetti, una donna molto pigra. Annovero tra le mie fortune il fatto di avere comunque una buona forma fisica, frutto semmai di lunghe passeggiate in pianura (ho un ginocchio capriccioso) e di una dieta regolare. Continuo, ovviamente, ad avere la scoliosi e per questo motivo evito di compiere sforzi che gravino troppo sulla schiena o di tenere una postura non corretta. Non svolgo, peraltro, lavori manuali di grande entità, per quanto sia in grado di svolgere, ad esempio, tutte le comuni attività domestiche. Certo, non sollevo i divani, ma non credo lo faccia alcuna donna alta 1.63 per 52 kg di peso! e se al mercato acquisto molta frutta e verdura, ho l'accortezza di caricare le borse in modo equilibrato (solo di recente ho acquistato il carrellino per la spesa e spesso lo dimentico!).
Credo sia opportuno precisare che non ho alcuna idea di quali cause abbiano provocato la mia paresi: so solo che sono rimasta bloccata per gli ultimi due mesi di gestazione con la mano destra incastrata sotto un piede, che sono nata con parto naturale, sebbene il mio peso alla nascita fosse di 4.7 kg ed immagino che questo abbia peggiorato la situazione. Non mi risulta di aver subito danni ai nervi, né ho memoria di una minore sensibilità del mio braccio.
Non ho, in effetti, mai approfondito la questione. L'ho sempre vissuta come un dato irreversibile, tanto quanto il colore degli occhi. Erano altri tempi, i miei genitori non erano fini psicologi, per quanto entrambi abbiano molto sofferto. Mia madre, in particolare, ebbe una severa depressione post partum. Ai genitori di oggi sento di poter consigliare di offrire le migliori cure possibili, ci mancherebbe!, ma di ricordare che non esiste solo 'quel' braccio: è una parte, solo una parte del tutto! e che si può essere felici anche se non si è perfetti... chi è perfetto, poi?
un caro saluto,
silvia d.

Grazie ancora delle sue parole.
La mancanza di dolori ci fa ben sperare. I suoi genitori devono essere stati molto bravi nell'accompagnarla in questa difficoltà. L'amore per i figli sostiene ogni cosa. Probabilmente ha avuto ragione a non forzare anche perché la scoliosi è purtroppo una conseguenza tipica della paralisi ostetrica e dipende dalla postura che si tende a tenere.La ringrazio ancora e spero che ci racconti di nuovo di se.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/08/2013




Buongiorno,
vi scrivo per offrire, se possibile, sollievo ai genitori. Ho 48 anni, sono nata con una "paresi ostetrica" (allora si chiamava così) al braccio destro. Non ho alcuna informazione dettagliata su quali fossero i danni e dove fossero localizzati (a quel tempo la diagnostica era piuttosto limitata). Sono stata sottoposta alle cure all'epoca disponibili presso l'ospedale infantile di Torino, il Regina Margherita - un'ingessatura a guscio, che obbligava il braccio destro a stare piegato, la mano oltre la testa - e ad applicazioni elettriche. Le cure si sono protratte per tutto il primo anno di vita. Allora non si praticava alcuna fisioterapia. Intorno ai 10 anni ho svolto alcune sedute di ginnastica correttiva, per potenziare la muscolatura della schiena, per l'insorgente scoliosi, connessa all'anomalo sviluppo di alcuni muscoli a compensare l'atrofia del bicipite. Il mio braccio destro non si distende completamente, ma forma un angolo di circa 45°, che è compensato, al polso, da una mobilità ridotta. Non posso sollevare grandi pesi con quel braccio, al massimo 2 kg. Non sono mai riuscita a fare il giochetto "farfalline" (rapida rotazione delle mani), non riesco a portare il cucchiaio alla bocca, se tengo il bicchiere nella mano destra non riesco a tenere il braccio accostato al torace, ma...
Non mi sono mai percepita come disabile. Fino ad oggi ho vissuto pienamente: mi sono laureata, mi sono sposata, ho avuto un figlio, ho svolto lavori interessanti, ho viaggiato. Guido senza problemi, scrivo con la mano destra, ma anche con la sinistra, che uso, in effetti, per tutti lavori di precisione. Se voglio andare dritta quando nuoto, uso gli occhialini: potenza del cervello, regola automaticamente lo sforzo! (ad occhi chiusi nuoto in tondo). Mi è capitato di essere presa in giro per il mio modo bizzarro di muovere il braccio destro ed ho imparato ad usare l'ironia. E poi? Prima di altri ho appreso ad usare il mio corpo con rispetto, a non chiedergli sforzi superiori alle sue possibilità. Di conseguenza, ho raramente mal di schiena o dolori di qualsivoglia genere. Talvolta mi capita di pensare a come sarebbe "se". La risposta è semplice: non sarei io. Il mio braccio mi ha indotta a sviluppare la capacità di trovare soluzioni alternative a quelle "normali" in tanti ambiti della vita e non solo per gli aspetti legati alla funzionalità dell'arto. Mi ha resa una ribelle ed anticonformista, in alcuni frangenti, perché avevo la prova che non esiste un solo modo per fare le cose o per esistere. Ho imparato ad argomentare pacatamente in età precoce, anche solo per spiegare agli insegnanti perché non portavo tutti i libri a scuola. Soprattutto, questo mio braccio mi ha donato la capacità di vedere la parte piena del metaforico bicchiere della vita. e credo, a questo punto della mia esistenza, che sia stato un gran dono!

Gentilissima,
la ringrazio davvero tanto della sua testimonianza che di grande aiuto a tutti noi e ci fa comprendere che attraverso il dolore si piò essere persone grandi capaci di vivere in positivo tutta la realtà. Lei giustamente ha scritto sulla pagina del sostegno psicologico ma io ho copiato anche sulla bacheca la sua email perché è la pagina del sito più letta in modo che piùpersone possano trovare conforto e speranza dalle sue parole.
Vorrei porle alcune domande : le pare di avere dolori artrosici ad una o entrambe le braccia? E se non è così pensa che ciò sia attribuibile all'attività fisica che svolge con regolarità?
Mi scusi ma molti adulti con paralisi ostetriche mi scrivono di avere dolori agli arti e parlando con i medici che seguono mio figlio mi è stato detto che la possibilità di avere sofferenze agli arti è possibile in quanto chi ha lesioni è più esposto all'artrosi anche precocemente. La ringrazio ancora e la prego di continuare a scriverci.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/08/2013

buon giorno sono il papa di luca, mio figlio e Nato a termine da parto distocico, con asfissia perinatale e paralisi del
plesso brachiale di sinistra. Ha prtaicoto terapia riabilitativa con scarso recupero funzionale.
Spalla sinistra ridotta ed intrarotata con grave ipotonotrofia del cingolo scapollo omerale,
gomito flesso a 90 gradi con impossibilità all'estensione, abolita l'intrarotazione e ridotta di un terzo
l'esecuzione dei restanti movimenti; lucido ed orientato con atteggiamento introverso, eloquio povero,
atteggiamento non congruo all'età.
la commissione medica inps hanno accettato l 'invalidita , con legge 104 comma 3 articolo 3 e invalita civile 80% e anke la legge 68. sempre 80% , ora mio figlio a 20 anni e ankora la padologia k a non e tutto risolto si puo risarcire i danni k anno fatto i dottori !
mio figlio e nato tutto il corpo nero , a me mi semprava k non era mio figlio era un figlio di una madre di colore a mio figlio e dovuto mancare l' ossigeno al cervello .. x questo era nero. troppo ritardo a farlo nascere . poi l'indomani ho visto a mio figlio in neotologia , era disteso nel letto con una forbicina teneva la cannottiera del braccio all'isù e ho corso dai medici ho spiegato x k !
1 perche e nato nero poi x k a il braccio all' insù .
anno rispoto il dottore x il braccio a la clavicola rotta . poi x k e nato nero anno detto era un po complicato il parto , e io ho detto x k non avete fatto un cesareo ,fa niente tutto risolto.
alla conglusione da piccolo a fatto riabilitazione fino a 15 anni con poco risultato . al centro riabilitazione a fatto linguaggio e kinese maaaaaaaaa
maledette i dottore non fanno bene il suo lavore e anke anno scambiato la clavicola con la paresi ostretica al braccio sinistro e con asfissia mentale , il danno k anno fatto i carissimi dottori....
si puo kiedere il risarcimento ! grazie buona giornata .

Gentile Signore mi spiace dirle che la causa per il risarcimento va fatta entro 10 anni dall'evento che ha cagionato il danno. Per il suo ragazzo provi a rivolgersi al Gaslini di Genova per verificare qualche possibilità di miglioramento motorio . Le faccio i migliori auguri
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/08/2013



Salve sono Gerardo un genitore che ha "purtroppo" avuto a che fare con la paralisi ostetrica. Grazie a voi e in particolare alla famiglia dell provincia di Rieti sono riuscito a superare in parte il trauma della patologia di mio figlio Francesco che ha oggi 4 mesi e mezzo. Con mia moglie Maurizia abbiamo deciso di devolvere il 5 per mille per la vostra associazione e in più ci vorremmo mettere a disposizione per quelle famiglie che ne a essere bisogno. Visto che tra l'altro l'indirizzo mail della persona contattabile a Roma e' fuori uso (visto che mi è' tornata indietro la mail) per Roma saremmo disponibili o se per voi non è un problema visto che mia moglie e della provincia di Avellino ( molto spesso stiamo giù dai genitori). Insomma vorremmo aiutare per quanto è' possibile quelle famiglie che purtroppo entrano in questo mondo. La mia mail e' gericoroma@libero.it. Vi ringrazio dell'attenzione e per aver in parte addolcito e aiutato a superare il nostro dramma! Anche se non vi conosciamo vi vogliamo bene. Gerardo Maurizia e il piccolo Francesco

Gentilissimi Vi sono grata della vostra mail che da ancora forza alla nostra vita ed al nostro impegno soprattutto dopo l’esperienza di solitudine che abbiamo vissuto 18 anni fa quando è nato mio figlio Andrea. Vi ringrazio della vostra disponibilità ed inviero il vostro indirizzo al tecnico che mi segue il sito per inserirvi tra le famiglie contattabili . Grazie . Federica Gismondi

 


 

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NEWS

02/02/2018

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