Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 31/08/2013

salve sono la mamma di un bimbo di circa 3 anni affetto da paralisi ost. al braccio sinistro.Ora quando sente che parliamo del suo braccino alza subito il braccio e cerca di metterlo dietro ma non ci riesce facilmente si è reso conto che ha un problema ma non capisce cosa fare per migluiorare poichè non vuole farselo toccare infatti ora stiamo facendo psico motricita ma è dura anche così.Dove andavo prima gli è la facevano fare con la forza non lo facevano più giocare e ho cambiato ma dopo aver consultato un neuro psichiatra infantile che mi ha rassicurato e mi ha detto che è solo traumatizzato e non ha altri problemi anche se martedi lo deve vedere una psicologa per capire il comportamento da tenere. Appena lo metto in macchina mi dice il nome della fisiot.e no cioè che non vuole andarci cerco di rassicurarlo ma è dura...Vorrei che questo calvario sia finito invece non finirà mai..Lo sto portando anche in piscina ma nonostante entro anch'io in acqua e la sorellina non è che entra volentieri.Ringrazio il Signore che mi da la forza e sto facendo il possibile per rendergli il suo futuro più semplice.Ha già fatto un intervento e ci hanno proposto di fare l'allungamento del gomito ma prima di farglielo fare penso di consultare il dott. Senes come mi ha detto lei ma sto spettando che lui sia un pò più tranquillo per non fargli avere altri traumi. La ringrazio e la saluto.

Gentilissima Signora NON SI SCORAGGI , la prego d'insistere nelle terapie per il suo bimbo aiutandolo a superare la paura che la fisioterapista gli ha messo in cuore.
Vedrà che con il gioco riuscirà a superare questo momento perché il gioco ed il posto dove si va a giocare sono apprezzabili per un bambino che infatti con una fisioterapia ludica ottiene sempre ottimi risultati.
Davvero il suo impegno è determinante, non molli e vedrà subito dei risultati soprattutto individuando persone competenti che lo facciano divertire e lavorare ma creando un legame con il suo piccolino. Sono sicura che ce la farà perché ha le capacità, l'intelligenza ed il cuore per proteggere ed aiutare a crescere il suo bambino, la cosa più importante che Dio le ha dato.
Le sono vicino.
Mi scriva spesso per raccontare ciò che prove e le accade : potremo condividere con tutti genitori le nostre storie fatte di sconfitte ma anche di tante vittorie!
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 31/08/2013

Ciao ragazzi sono il Papa' di Francesco affetto da p.o. dx il mio piccoclo da poco ha compiuto 5 mesi. fa fisioterapia tutti i giorni da quando aveva 10 gg. Dopo circa 4 mesi i nervi sembra abbiano pian piano ripreso a generarsi ed ora alza il braccio leggermente fin sotto altezza spalla. Volevo chiedervi se è' bene che pensiamo a breve di iscriverlo in piscina. La fisioterapista che lo segue dice di no perché potrebbe fargli da contrasto. Mha! Quanti di voi anno trovato efficacie la piscina? Oppure quale sport ci consigliate un domani...grazie a tutti e Forzaaaaaaaaaaaaaa

iO CREDO CHE LA PISCINA NON ABBIA CONTROINDICAZIONI DI NESSUN GENERE E CHE ANZI FAVORISCA IL MOVIMENTO SOPRATTUTTO SE I MUSCOLISONO ESILI COME NEL CASO DELLA PARALIS OSTETRICA . ORA GIRO LA SUA MAIL AD UNA FAMIGLIA CHE FREQUENTA LA PISINA ED HA OTTENUTO RISULTATI INTERESSANTI PER IL LORO BIMBO. A PRESTO
FEDERICA GISMONDI


RISPOSTA DEL SIG. GIOVANNI

Rispondo al papà di Francesco, tra l’altro anche mio figlio si chiama Francesco.
Noi abbiamo iniziato a portarlo in piscina dopo circa 2 mesi dall’operazione ai nervi. Aveva 7/8 mesi. Era seguito in acqua da una fisioterapista e faceva acquaticità con altri bambini piccoli. Ha continuato, alternando il gruppo e lezioni individuali fino a poco meno di due anni, quando abbiamo iniziato a seguire Boris GUINZBOURG, che lavora nella piscina del Don Gnocchi (di cui però non è dipendente) di Marina di Massa, portandolo una settimana di fila (noi abitiamo a tre ore da lì) ogni circa due mesi. Abbiamo continuato così per circa due anni e da quando ne ha tre abbiamo cominciato a farlo seguire in piscina da un istruttore, dove abitiamo, due volte alla settimana.
Francesco grazie all’attività di Boris ha acquisito una acquaticità notevole, superiore a quella dei bambini della sua età ed ha iniziato, dai tre anni, ad abbozzare le bracciate a stile libero ed a dorso. Il nostro obiettivo è che impari a nuotare bene e che possa così sostituire alla fisioterapia tradizionale il nuoto, che sicuramente l’aiuterebbe nello sviluppo del braccio paralitico. Ad oggi riteniamo che i progressi che ha fatto siano grazie anche al nuoto. Lui peraltro non ha mai smesso la fisioterapia tradizionale presso l’Asl.
Però ci tengo a sottolineare che l’attività in acqua è stata sempre fatta d’accordo con la fisioterapista che lo segue e con il dr. Senes e mai, prima d’ora, avevo sentito che il nuoto potesse non giovare ai bambini con paralisi. Al contrario mi è sempre stato proposto come una valida forma di terapia.
Giovanni

 


 

Messaggio inviato il 27/08/2013

RISPOSTA DELLA DOTT.SSA B. LOMBARDI ALLA MAIL DEL 22.08.2013


Ringrazio la signora che ha avuto la generosità di condividere con tutti noi la sua storia di vita.
Non solo è un bellissimo esempio di coraggio e ottimismo, ma anche un prezioso insegnamento che ci permette di avvicinarci con più curiosità e rispetto alle diversità in senso ampio; non mi stupisce affatto che lei dica di non essersi mai sentita disabile, di fatto non lo è. Le abilità che ha potuto acquisire dopo la paralisi sono diverse, ma ci sono eccome.
Credo che questa modalità funzionale e costruttiva di rapportarsi al proprio limite sia possibile in una personalità solida e ben strutturata, che vede le sue fondamenta nella propria storia e nelle relazioni primarie, con i genitori o altre figure di riferimento, luoghi affettivi in cui si apprendono la sicurezza, il senso di amabilità e valore personale e la fiducia in se stessi e nelle proprie possibilità.
Carissimi saluti alla signora e un grande incoraggiamento a tutti i genitori.

Dr.ssa Benedetta Lombardi
Psicologa psicoterapeuta
Lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

 


 

Messaggio inviato il 27/08/2013

RISPOSTA DELLA DOTT.SSA B. LOMBARDI ALLA MAIL DEL 22.08.2013


Ringrazio la signora che ha avuto la generosità di condividere con tutti noi la sua storia di vita.
Non solo è un bellissimo esempio di coraggio e ottimismo, ma anche un prezioso insegnamento che ci permette di avvicinarci con più curiosità e rispetto alle diversità in senso ampio; non mi stupisce affatto che lei dica di non essersi mai sentita disabile, di fatto non lo è. Le abilità che ha potuto acquisire dopo la paralisi sono diverse, ma ci sono eccome.
Credo che questa modalità funzionale e costruttiva di rapportarsi al proprio limite sia possibile in una personalità solida e ben strutturata, che vede le sue fondamenta nella propria storia e nelle relazioni primarie, con i genitori o altre figure di riferimento, luoghi affettivi in cui si apprendono la sicurezza, il senso di amabilità e valore personale e la fiducia in se stessi e nelle proprie possibilità.
Carissimi saluti alla signora e un grande incoraggiamento a tutti i genitori.

Dr.ssa Benedetta Lombardi
Psicologa psicoterapeuta
Lombardibenedetta77@hotmail.com
338-8753935

 


 

Messaggio inviato il 27/08/2013

Salve sono massimo, un ragazzo di 20 anni affetto dalla paralisi del plesso brachiale dx.
Questa mia disfunzione oltre a causarmi ovviamente l'impossibilità di compiere certi movimenti , si ritorce molto anche sul mio lato psicologico, poichè non posso praticare normalmente le attività che preferisco e soprattutto mi da la continua sensazione di maldestrezza in ogni movimento e in ogni rapporto con gli altri. Sono interessato a sapere se esiste un modo alla mia età per uscire da questo mio problema disperato.

Gentilissimo io penso che potresti far riferimento ai centri di cura indicati nel sito ed in particolare ti consiglio di contattare il Dott. Senes del Gaslini di Genova per verificare tutte le opportunità per migliorare la funzionalità motoria. Il problema C'è ma non può generare in te una sfiducia nelletue capacità : sei una bella persona nonostante e attraverso ciò che hai avuto. NON MOLLARE. Fammi sapere come va. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 26/08/2013

salve,mi chiamo Donato,ho 33 anni,e
sono un portatore di paralisi ostetrica di plesso branchiale destro,e mio fratello Diego di 27 anni al sinistro.
Grazie all`ottimismo dei nostri genitori siamo andati avanti,entrambi,siamo due autisti di linee internazionali.
Gente stupida ha fatto pesare la cosa,dicendo delle cattiverie nella propria ignoranza (del tipo,che fosse addirittura una malattia ereditaria).
Mi ricordo un mio vicino di casa,mi disse che ad uno come me non avrebbe mai dato una figlia in matrimonio,essendo io un uomo senza futuro,
NON DATE RETTA ALLE CATTIVERIE,FANNO PARTE DELL`IGNORANZA
Oggi sono felicemente sposato con prole,
ed ho realizzato la mia vita,andando oltre a ciò che mi aspettavo da me stesso.
Ho avuto dei periodi della mia adolescenza,con complessi d`inferiorità,
ma questa cosa che Ci può pesare,non consideratela un difetto,ma un segno particolare.
I problemi sono altri.
Spero di poter essere di conforto a chi ne ha bisogno,un abbraccio.
Imboccaallupo a a Tutti
con affetto Don.

Ti ringrazio tanto della bellissima mail; credo che il vs. impegno della vita sia davvero di grande conforto per noi genitori; la paralisi ostetrica non vi ha tolto la voglia ed il coraggio di mettervi in gioco, tanto che svolgete un lavoro dove le braccia hanno un ruolo importantissimo ! Complimenti! Continuate a scriverci per favore in modo da poter aiutare la speranza di noi tutti ! Grazie .
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 23/08/2013

Buongiorno,
felice di aver offerto qualche spunto di ottimismo.
Per quanto riguarda i dolori artrosici, no, per fortuna non ne ho! Le confesso, anzi, di non svolgere alcuna attività fisica particolare: non frequento palestre, né piscine se non in modo assolutamente saltuario. Ho praticato lo yoga per circa 3 anni, una volta la settimana, giunta alla boa dei miei 40 anni, perché mi stavo 'accartocciando', come accade pressoché a tutte le persone che svolgano un lavoro sedentario. Sono, a tutti gli effetti, una donna molto pigra. Annovero tra le mie fortune il fatto di avere comunque una buona forma fisica, frutto semmai di lunghe passeggiate in pianura (ho un ginocchio capriccioso) e di una dieta regolare. Continuo, ovviamente, ad avere la scoliosi e per questo motivo evito di compiere sforzi che gravino troppo sulla schiena o di tenere una postura non corretta. Non svolgo, peraltro, lavori manuali di grande entità, per quanto sia in grado di svolgere, ad esempio, tutte le comuni attività domestiche. Certo, non sollevo i divani, ma non credo lo faccia alcuna donna alta 1.63 per 52 kg di peso! e se al mercato acquisto molta frutta e verdura, ho l'accortezza di caricare le borse in modo equilibrato (solo di recente ho acquistato il carrellino per la spesa e spesso lo dimentico!).
Credo sia opportuno precisare che non ho alcuna idea di quali cause abbiano provocato la mia paresi: so solo che sono rimasta bloccata per gli ultimi due mesi di gestazione con la mano destra incastrata sotto un piede, che sono nata con parto naturale, sebbene il mio peso alla nascita fosse di 4.7 kg ed immagino che questo abbia peggiorato la situazione. Non mi risulta di aver subito danni ai nervi, né ho memoria di una minore sensibilità del mio braccio.
Non ho, in effetti, mai approfondito la questione. L'ho sempre vissuta come un dato irreversibile, tanto quanto il colore degli occhi. Erano altri tempi, i miei genitori non erano fini psicologi, per quanto entrambi abbiano molto sofferto. Mia madre, in particolare, ebbe una severa depressione post partum. Ai genitori di oggi sento di poter consigliare di offrire le migliori cure possibili, ci mancherebbe!, ma di ricordare che non esiste solo 'quel' braccio: è una parte, solo una parte del tutto! e che si può essere felici anche se non si è perfetti... chi è perfetto, poi?
un caro saluto,
silvia d.

Grazie ancora delle sue parole.
La mancanza di dolori ci fa ben sperare. I suoi genitori devono essere stati molto bravi nell'accompagnarla in questa difficoltà. L'amore per i figli sostiene ogni cosa. Probabilmente ha avuto ragione a non forzare anche perché la scoliosi è purtroppo una conseguenza tipica della paralisi ostetrica e dipende dalla postura che si tende a tenere.La ringrazio ancora e spero che ci racconti di nuovo di se.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 23/08/2013

Ciao Federica sono Tiziana, la mamma di Mattia.
Mio figlio il 29/05 è stato sottoposto a visita per la Legge 104 ed il 07/06 è stato sottoposto ad intervento chirurgico dal Dott. Senes e dal Dott. Catena. Ha portato un tutore per 40 giorni e da fine luglio a fine agosto sta svolgendo attività di fisioterapia privata, mentre dal 16/09 inizierà a pieno reggime per un anno alla Fondazione Santa Lucia a Roma, struttura privata ma convenzionata.
Oggi mi è arrivato il verbale della commissione dove riporta che è in attesa di intervento, ma che non è in situazione di gravità...........cioè non ho diritto ai 3 giorni di permesso al mese per portare il mio bambino al centro riabilitativo. In più le firme portate in calce sono ben 6, (ciò significa che la commissione doveva essere composta da 6 persone), mentre le persone presenti in sede erano solo 3. Di cui una insisteva a far scrivere Mattia con la mano dx, cosa per lui completamente assente, e gli inveiva contro dicendogli: "scrivi, scrivi, allora sei tu che non vuoi scrivere.....non lo fai no perchè non puoi, ma perchè non vuoi".....Mattia è uscito da quella stanza con le lacrime agli occhi. Ho deciso di fare ricorso ed ho tempo 6 mesi, ma volevo un consglio da lei......volevo sapere se muovermi con un avvocato, se portare la relazione del ctu, ecc..........
Grazie

Carissima Tiziana,
che gente che c'è in queste commissioni!!! si le firme possono essere diverse dal numero di persone che presenziano alla pseudo visita ma ciò non rileva perché la valutazione è fatta sulle cartelle cliniche e sui certificati medici. Io t'invito a fare ricorso ma con un patronato per non avere altre spese . Mi spiace tanto per il tuo bambino : viviamo in un mondo di idioti che va combattuto per avere giustizia e tutelare i nostri diritti.
Vai avanti Tiziana.
Verifica però il tempo per fare ricorso ora mi pare sia di 30 giorni , guarda bene cosa c'è scritto sul verbale. Se hai bisogno di normativa,giurisprudenza o quant'altro te la posso inviare.
Se invece vuoi sentire un avvocato ti consiglio l'Avvocato Rodolfo Senes.
Ti faccio i migliori auguri
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/08/2013




Buongiorno,
vi scrivo per offrire, se possibile, sollievo ai genitori. Ho 48 anni, sono nata con una "paresi ostetrica" (allora si chiamava così) al braccio destro. Non ho alcuna informazione dettagliata su quali fossero i danni e dove fossero localizzati (a quel tempo la diagnostica era piuttosto limitata). Sono stata sottoposta alle cure all'epoca disponibili presso l'ospedale infantile di Torino, il Regina Margherita - un'ingessatura a guscio, che obbligava il braccio destro a stare piegato, la mano oltre la testa - e ad applicazioni elettriche. Le cure si sono protratte per tutto il primo anno di vita. Allora non si praticava alcuna fisioterapia. Intorno ai 10 anni ho svolto alcune sedute di ginnastica correttiva, per potenziare la muscolatura della schiena, per l'insorgente scoliosi, connessa all'anomalo sviluppo di alcuni muscoli a compensare l'atrofia del bicipite. Il mio braccio destro non si distende completamente, ma forma un angolo di circa 45°, che è compensato, al polso, da una mobilità ridotta. Non posso sollevare grandi pesi con quel braccio, al massimo 2 kg. Non sono mai riuscita a fare il giochetto "farfalline" (rapida rotazione delle mani), non riesco a portare il cucchiaio alla bocca, se tengo il bicchiere nella mano destra non riesco a tenere il braccio accostato al torace, ma...
Non mi sono mai percepita come disabile. Fino ad oggi ho vissuto pienamente: mi sono laureata, mi sono sposata, ho avuto un figlio, ho svolto lavori interessanti, ho viaggiato. Guido senza problemi, scrivo con la mano destra, ma anche con la sinistra, che uso, in effetti, per tutti lavori di precisione. Se voglio andare dritta quando nuoto, uso gli occhialini: potenza del cervello, regola automaticamente lo sforzo! (ad occhi chiusi nuoto in tondo). Mi è capitato di essere presa in giro per il mio modo bizzarro di muovere il braccio destro ed ho imparato ad usare l'ironia. E poi? Prima di altri ho appreso ad usare il mio corpo con rispetto, a non chiedergli sforzi superiori alle sue possibilità. Di conseguenza, ho raramente mal di schiena o dolori di qualsivoglia genere. Talvolta mi capita di pensare a come sarebbe "se". La risposta è semplice: non sarei io. Il mio braccio mi ha indotta a sviluppare la capacità di trovare soluzioni alternative a quelle "normali" in tanti ambiti della vita e non solo per gli aspetti legati alla funzionalità dell'arto. Mi ha resa una ribelle ed anticonformista, in alcuni frangenti, perché avevo la prova che non esiste un solo modo per fare le cose o per esistere. Ho imparato ad argomentare pacatamente in età precoce, anche solo per spiegare agli insegnanti perché non portavo tutti i libri a scuola. Soprattutto, questo mio braccio mi ha donato la capacità di vedere la parte piena del metaforico bicchiere della vita. e credo, a questo punto della mia esistenza, che sia stato un gran dono!

Gentilissima,
la ringrazio davvero tanto della sua testimonianza che di grande aiuto a tutti noi e ci fa comprendere che attraverso il dolore si piò essere persone grandi capaci di vivere in positivo tutta la realtà. Lei giustamente ha scritto sulla pagina del sostegno psicologico ma io ho copiato anche sulla bacheca la sua email perché è la pagina del sito più letta in modo che piùpersone possano trovare conforto e speranza dalle sue parole.
Vorrei porle alcune domande : le pare di avere dolori artrosici ad una o entrambe le braccia? E se non è così pensa che ciò sia attribuibile all'attività fisica che svolge con regolarità?
Mi scusi ma molti adulti con paralisi ostetriche mi scrivono di avere dolori agli arti e parlando con i medici che seguono mio figlio mi è stato detto che la possibilità di avere sofferenze agli arti è possibile in quanto chi ha lesioni è più esposto all'artrosi anche precocemente. La ringrazio ancora e la prego di continuare a scriverci.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 21/08/2013

buon giorno sono il papa di luca, mio figlio e Nato a termine da parto distocico, con asfissia perinatale e paralisi del
plesso brachiale di sinistra. Ha prtaicoto terapia riabilitativa con scarso recupero funzionale.
Spalla sinistra ridotta ed intrarotata con grave ipotonotrofia del cingolo scapollo omerale,
gomito flesso a 90 gradi con impossibilità all'estensione, abolita l'intrarotazione e ridotta di un terzo
l'esecuzione dei restanti movimenti; lucido ed orientato con atteggiamento introverso, eloquio povero,
atteggiamento non congruo all'età.
la commissione medica inps hanno accettato l 'invalidita , con legge 104 comma 3 articolo 3 e invalita civile 80% e anke la legge 68. sempre 80% , ora mio figlio a 20 anni e ankora la padologia k a non e tutto risolto si puo risarcire i danni k anno fatto i dottori !
mio figlio e nato tutto il corpo nero , a me mi semprava k non era mio figlio era un figlio di una madre di colore a mio figlio e dovuto mancare l' ossigeno al cervello .. x questo era nero. troppo ritardo a farlo nascere . poi l'indomani ho visto a mio figlio in neotologia , era disteso nel letto con una forbicina teneva la cannottiera del braccio all'isù e ho corso dai medici ho spiegato x k !
1 perche e nato nero poi x k a il braccio all' insù .
anno rispoto il dottore x il braccio a la clavicola rotta . poi x k e nato nero anno detto era un po complicato il parto , e io ho detto x k non avete fatto un cesareo ,fa niente tutto risolto.
alla conglusione da piccolo a fatto riabilitazione fino a 15 anni con poco risultato . al centro riabilitazione a fatto linguaggio e kinese maaaaaaaaa
maledette i dottore non fanno bene il suo lavore e anke anno scambiato la clavicola con la paresi ostretica al braccio sinistro e con asfissia mentale , il danno k anno fatto i carissimi dottori....
si puo kiedere il risarcimento ! grazie buona giornata .

Gentile Signore mi spiace dirle che la causa per il risarcimento va fatta entro 10 anni dall'evento che ha cagionato il danno. Per il suo ragazzo provi a rivolgersi al Gaslini di Genova per verificare qualche possibilità di miglioramento motorio . Le faccio i migliori auguri
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/08/2013



Salve sono Gerardo un genitore che ha "purtroppo" avuto a che fare con la paralisi ostetrica. Grazie a voi e in particolare alla famiglia dell provincia di Rieti sono riuscito a superare in parte il trauma della patologia di mio figlio Francesco che ha oggi 4 mesi e mezzo. Con mia moglie Maurizia abbiamo deciso di devolvere il 5 per mille per la vostra associazione e in più ci vorremmo mettere a disposizione per quelle famiglie che ne a essere bisogno. Visto che tra l'altro l'indirizzo mail della persona contattabile a Roma e' fuori uso (visto che mi è' tornata indietro la mail) per Roma saremmo disponibili o se per voi non è un problema visto che mia moglie e della provincia di Avellino ( molto spesso stiamo giù dai genitori). Insomma vorremmo aiutare per quanto è' possibile quelle famiglie che purtroppo entrano in questo mondo. La mia mail e' gericoroma@libero.it. Vi ringrazio dell'attenzione e per aver in parte addolcito e aiutato a superare il nostro dramma! Anche se non vi conosciamo vi vogliamo bene. Gerardo Maurizia e il piccolo Francesco

Gentilissimi Vi sono grata della vostra mail che da ancora forza alla nostra vita ed al nostro impegno soprattutto dopo l’esperienza di solitudine che abbiamo vissuto 18 anni fa quando è nato mio figlio Andrea. Vi ringrazio della vostra disponibilità ed inviero il vostro indirizzo al tecnico che mi segue il sito per inserirvi tra le famiglie contattabili . Grazie . Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 01/08/2013

SALVE,ho mio figlio di 6 mesi ed ha un paresi ostetrica al braccio sinistro e fa terapie e rispetto ai primi mesi e molto migliorato il braccio nei movimenti però l ortopedico che abbiamo mi dice che è presto per delle operazioni e volevo chiiedervi siccome mio figlio ha il braccio che tende a avere una posizione diversa dal suo braccio destro cosa posso fare x far migliorare la sua postura?la spalla la alza bene ma dal gomito alle mani fa fatica ,come mai?a chi mi posso rivolgere?GRAZIE E PER FAVORE RISPONDETEMI .

Gentile Signora le consiglio di far riferimento all'Ospedale Gaslini di Genova , reparto ortopedia, Dottori Filippo Senes 3482259500 e Nunzio Catena 3477526580 che sapranno certamente darle risposte specialistiche adeguate . Mi faccia sapere . Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 01/08/2013

Salve a tutti!Per caso vi ho trovato su internet facendo una ricerca sul mio problema!Ho 27anni,e soffro di paralisi ostetrica!Dico soffro perchè sin da bambina fatta eccezione dei miei genitori,che ringrazio per tutte le cure e le attenzioni a me date,ogni mio coetaneo inclusi maestri e professori negli anni,mi hanno fatto pesare il tutto cm un problema grave!"Oddio hai la gobba!" "Oddio hai il braccio corto!" "Oddio hai la spalla storta!"
Tutti per me insulti solo perchè aveva la scapola alata,nn riuscivo e nn riesco a girare il polso,e nn riuscivo e nn riesco ad alzare il braccio destro alla stessa altezza del sinistro senza aiuto!Anche il fatto d'essere mancina dovuto alla paralisi ostetrica al braccio destro mi ha fatto sentire sempre inferiore al resto del mondo!Oggi a 27anni sono diversa perchè ho dimostrato a me stessa che nonostante tutto posso anche di più degli altri,ho provato tanti lavoro anche soffrendo dal dolore nn ho mai mollato perché sapevo di poterci riuscire,e l ho fatto con orgoglio!Unico problema,è nn l'aver mai accettato il mio "problema" stesso,cioè il nn riuscire a iscrivermi nelle tabelle dei disabili se pur mi agevoli in tante cose,e nonostante i miei m'insistano da tempo,ho vergogna di tornare indietro a quando mi sentivo inferiore a tutti!
Peró sapere che esiste un gruppo cm me con cui poter parlare è gratificante!Grazie Imma.

GRAZIE A TE IMMA DELLA TUA BELLISSIMA TESTIMONIANZA CHE CI AIUTA A CREDERE NELLE CURE ED A SPERARE CHE I NOSTRI FIGLI ABBIANO UNA VITA FORTE E PIENA DI SODDISFAZIONI COME LA TUA. GRAZIE CONTINUA A RACCONTARCI DI TE . FEDERICA GISMONDI

PS GUARDA LA PAGINA DEL SITO DOVE CI SONO I CENTRI DI CURA MAGARI TI PUO' SERVIRE.

 


 

Messaggio inviato il 27/07/2013

CIAO FEDERICA SONO CARMELA NN SO SE TI RICORDI IL MIO BIMBO E STATO OPERATO IL 13 GIUGNO L'INTERVENTO E ANDATO BENE FORTUNATAMENTE, VOLEVO FARTI UNA DOMANDA E VERO CHE NN TUTTI RICEVONO IL RISARCIMENTO ,ANCHE SE A ME SEMBRA UN Assurdità CMQ MI VOLEVO TOGLIERE QUESTA CURIOSITA ILPENALE NN LO FOTTO SPERO ALMENO CHE IL MIO BIMBO AVRA UNA VITA PIU SERENA COME TUTTI I BIMBI CHE ANNO AVUTO QUESTO PROBLEMA E TANTO SOFFERTO ALLA LORO NASCITA GRAZIE COME SEMPRE CIAO

Carissima come state ? . Ma veramente sono assai pochi i casi che ho incontrato che nn hanno avuto il risarcimento in sede civile e ho realizzato che in questi casi il legale che seguiva la causa non aveva seguito ed impostato bene il procedimento.. diciamo così.
Se desideri ne possiamo parlare il mio tel è 3408963170 - 0131772371

 


 

Messaggio inviato il 24/07/2013

Ciao sono una mamma che ha una figlia di 19 anni con paralisi ostetrica del braccio destro.In questi anni la ripresa è parziale,non alza del tutto il braccio,la flessione del gomito non è completa e anche la mano non ha il movimento dell'estensione delle dita.Quindi io vorrei chiedervi se posso fare in tempo a chiedere un risarcimento.Voglio giustizia per il dottore che mi ha fatto partorire e mi pento di non avergliela fatta pagare già da prima.
Spero in una risposta. Grazie mille in anticipo.

Gentile Signore,
la ringrazio per averci contattato. La capisco perché il dolore di questa forte ingiustizia non passa e non si attenua col passare del tempo.
Purtroppo la dottrina non consente l'avvio di richieste di risarcimento oltre i 10 anni dall'evento che ha causato il danno. Esistono diversi centri in Italia per gli adulti che possono seguire la sua figliola e verificare se è possibile un miglioramento funzionale . Guardi la pagina dei centri di cura del nostro sito per avere un consiglio medico utile e vicino alla vs.residenza. Mi tenga informata.Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 23/07/2013

Buongiorno a tutti sono Daniela ed ho 28 anni; anch' io ho questo problema dalla nascita e fortunatamente il braccio si è rireso abbastanza anche se ultimamente ho la scapola che sta peggiorando(credo anche per il lavoro). Vorrei sapere quali sono le cure migliori e come comportarmi per ottenere anche un minimo di invalidità(a chi rivolgermi) per il lavoro, dato che il mio braccio sta peggiorando e credo che se non trovo un lavoro migliore e men faticoso la situazione potrebbe regredire dopo tutti gli sforzi fatti. Grazie

Gentilissima Daniela,
la ringrazio per averci scritto.
Per quanto riguarda l'invalidità le consiglio di farsi aiutare da un patronato per avviare la pratica. Consideri che per avere l'inserimento nelle categorie protette per l'avvio al lavoro deve essere presente una percentuale d'invalidità superiore al 45% e che la Legge finanziaria degli ultimi anni ha sospeso l'obbligatorietà dell'assunzione in azienda di soggetti diversamente abili.
Verifichi innanzitutto la presenza di questa percentuale con i sindacati. Nel frattempo siccome la patologia è degenerativa perché tra l'altro c'è un usura maggiore del braccio sano, faccia attività fisica per potenziare la muscolatura di supporto magari con qualche indicazione specifica di un fisiatra o ortopedico specializzato in paralisi ostetrica. Mi faccia sapere . Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 20/07/2013

Ciao a tutti sono Alessandra mamma di un bambino di 6 mesi con una paralisi ostetrica ...non conoscevo affatto questo tipo di problematica legata al parto ma purtroppo mi ci sono dovuta confrontare .Il mio piccolo torello pesava 4.400kg non solo ha subito una paralisi ostetrica (non subito riconosciuta ma scambiata per una frattura di clavicola)ma gli hanno rotto 5 costole in modo scomposto e dopo lastre e visite ,tante visto che veniva da un parto distocico, ci siamo dovuti accorgere noi genitori delle fratture in alcuni ospedali sono incompetenti e provo tanta rabbia nei confronti di quelle persone che affrontano il proprio lavoro con insufficienza, e chi ne paga le conseguenze quei piccoli angeli che dovrebbero solo mangiare, dormire ed essere coccolati ,invece si ritrovano a dover faticare subito. Scrivo con rabbia (i bambini non dovrebbero soffrire)ma il mio cuore è leggero perché il mio bimbo a parte qualche problemino posturale del gomito le funzionalità del braccio le ha recuperate quasi tutte ...e questo lo devo si hai dottori che se ne sono occupati ma alle splendide terapiste che ho avuto la fortuna di incontrare!!

Gentilissima Mamma di Alessandra,
sa che la paralisi ostetrica con frattura delle costole , e per di più 5 costole, non l'avevo ancora sentita ...che mondo di bestie !
Un paio di mesi fa mi ha contattato la neonatologia di un ospedale dov'era ricoverata una bambina con la paralisi ostetrica bilaterale e la clavicola destra rotta; ciò significa che prima hanno provato tirando quel povero braccino poi hanno dato un colpo per rompere la clavicola e non riuscendo a estrarla hanno leso anche l'altro plesso brachiale!
L'OMS già mi pare dal 2005 raccomanda per i bambini sopra i Kg,3.750 il cesareo definendoli neonati tendenti alla macrosomia.
Sono contenta che la bimba stia recuperando bene e le auguro di tener duro nelle cure per poter vincere e risorgere da questa brutta storia. Ci faccia saper come va
Federica Gismondi




 


 

Messaggio inviato il 20/07/2013

si.......... la scuola di ballo aiuta principalmente la postura , sai mi e' stato sempre raccomandato di tenere sotto controllo la schiena , in modo da evitare la scoliosi .
tre mesi fa sono stata da un medico legale , e la visita si e' indirizzata solo alle misurazioni degli arti e delle spalle ( altezza e lunghezza ) si .. ci sono delle notevoli differenze che in futuro possono sviluppare una scoliosi ...... bene senes asserisce che il ballo e' un auito notevole , naturalmente assieme al nuoto .
importante .. quelle che ti aiutano sono la danza classica e il ballo liscio .
spero che questa mia esperienza possa aiutare anche piscologicamente altri bimbi .

fatemi sapere ............ ciao

Forte , grazie di queste informazioni. Ciao
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 19/07/2013

CIAO , SONO ILEANA , LA MAMMA DI FLAVIA ,
SONO STATA DA SENES LA SETTIMANA SCORSA ,MI HA CONFERMATO CIO' CHE HO POTUTO CONSTATARE IN QUESTO PERIODO DOPO L'INTERVENTO , FLAVIA HA OTTENUTO UN BUON RISULTATO ,
CERTO NON E' FINITA QUA', SI CONTINUA SEMPRE TRA FISIOTERAPIA , PISCINA E SCUOLA DI BALLO ,COSA KE SENES MI RACCOMANDA DI NON TRALASCIARE ,
UN AUGURIO A TUTTI DAL PIU' PROFONDO
SALUTO IN PARTICOLARE A TE FEDERICA , E , GRAZIE DI ESISTERE .

Ciao Ileana,
che belle notizie!!!
L'intervento ,lo so è doloroso non solo fisicamente ma anche psicologicamente comporta una grande sofferenza soprattutto nei genitori quando i bimbi son piccini , e poi nei ragazzi quando si operano da grandi. Ma dopo , guardando i risultati si resta gratificati, con quella sensazione che resta dopo un lungo pianto dove emerge dal cuore una gran voglia di sorridere ancora
Ma com'è questa cosa bella della scuola di ballo? Aiuta il coordinamento? come funziona? Raccontacelo per favore può aiutare tutti.
Un grande abbraccio
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 19/07/2013

salve a tutti sono elisa la mamma di una bimba di undici mesi con paralesi ostetrica destra e non girava la testa verso destra ma la teneva sempre rivolta a sinistra il mese scorso sono stata l ultima volta dall osteopata per il problema che non girava la testa e sembra risolto adesso mia figlia gattona e spero che cammini piu tardi possibile perche il mio fisioterapista mi ha detto che gattonando il braccio si rinforza l unico mio dubbio anzi nostro mio e del fisioterapista e che ci rimanga il braccio piegato per adesso stiamo facendo il possibile per evitarlo ma su alcune cose non si puo mai dire un bacio a tutti

Gentile Signora , mi fa piacere leggere che la sua piccolina si stà riprendendo e che per fortuna non ha conseguenze. Probabilmente da quanto mi scrive la sua piccolina aveva solo uno stupore del nervo. Le consiglio comunque una visita presso un centro specializzato per ogni evenienza e per essere più sereni nelle terapie . Cordiali saluti
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 02/07/2013

Buongiorno Dott.sa
sono Tiziana la mamma di Mattia operato il 7 giugno dal dott. Senes. Il 15 Luglio torneremo a Genova per togliere il tutore e per iniziare la fisioterapia.
Mi serve un tuo aiuto e consiglio. Oggi per via ufficiosa abbiamo saputo che la revisione per la Legge 104 che Mattia ha fatto il giorno 29/05/2013 non è andata a buon fine. Cioè gli è stato riconosciuto si l'art. 3.......ma con il comma 1.......cioè per la commissione non sustitono le difficoltà per il bambino a svolgere le funzioni della vita comune.
Premetto che in seduta di visita il presidente di commissione ha umiliato mio figlio dicendogli che lui non voleva scrivere con la mano destra no perchè non poteva, ma perchè non voleva. Infatti gli ha dato la penna è per circa 5 volte gli urlava "scrivi, scrivi".....Mattia gli diceva "non ci riesco, perchè non riesco a girare la mano verso l'esterno".
Premetto anche che ho fatto causa contro la clinica ed è stata vinta e che nella relazione del CTU nominato dal giudice nella fase conclusiva c'è scritto: "I postumi invalidanti sono pervenuti a guarigione clinica, e non sono migliorabili nel tempo o con ulteriori terapia, sia medica che chirurgica o con correzione protesica".
Vorrei sapere da Lei come devo comportarmi nel momento in cui mi arriverà il verbale.........Mattia usufruisce già dell'indennità di frequenza......
Grazie 1000.
Tiziana

SALVE TIZIANA,
LE CONSIGLIO DI CONTATTARE UN PATRONATO PER FARE RICORSO ENTRO 30 GIORNI DA QUANDO VI VERRA' RECAPITATO IL VERBALE. SO CHE LE COMMISSIONI SONO COMPOSTE DA GENTE SENZA CUORE E INCOMPETENTE E QUINDI OCCORRE INSISTERE PER OTTENERE QUANTO E' GIUSTO E SERVE AI NOSTRI FIGLI. LEI HA FATTO BENE A FARE CAUSA ALLA CLINICA E LE DICO DI ANDARE AVANTI ANCHE CONTRO LA COMMISSIONE CHE , MOLTI NON SANNO, PERCEPISCE PREMIO DI PRODUTTIVITA' IN BASE ALLE DOMANDE CHE RESPINGE RISPETTO A QUELLE PRESENTATE .
AVERE IL COMMA DELLA GRAVITA' VI CONSENTE DI POTER USUFRUIRE DEI TRE GIORNI AL MESE PER POTERVI RECARE AL CENTRO DI FISIOTERAPIA O PER ATTENDERE ALLE SUE CURE: E' UN DIRITTO!
VI FACCIO I MIGLIORI AUGURI E NON MOLLATE !
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 29/06/2013

Salve a tutti...Dalla nascità ho avuto anche io una paresi ostretica..adesso che ho 23 anni mi è stata riconosciuta da poco più di un mese l'invalidità civile,vorrei sapere se adesso è anche possibile richiedere un risarcimento danni al dipartimento dove sono nato o oppure è tardi e non potrò mai ricevere niente? aspetto una vostra risposta.Ciao

Gentile utente, la ringrazio di averci informato sull'attribuzione dell'invalidità e spero che ciò le consenta di avere delle facilitazioni anche per il lavoro. In merito al risarcimento purtroppo il limite massimo previsto dalla dottrina attualmente è di 10 anni dall'accadimento dell'evento dannoso trascorso tale termine purtroppo non è ammissibile la richiesta.
Cordialità
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 25/06/2013

ciao federica sono carmela la mamma di christian volevo chiederti se a parte l'accompagnamento che ci danno quando il bimbo inizia ad andare al nido quindi ai 3 anni viene dato anche l'assegno di frequenza o ti tolgono l'accompagnamento nn sono pratica ancora e nn vorrei farmi fregare ..l'avvocato mi ha detto che dopo l'operazione devono passare 2 mesi per una valutazione e vero ?? siccome il mio avvocato e la prima volta che ha questo caso nn vorrei che lo informassero male mi puoi far sapere tu qualcosa ? un grosso bacione a tutti ciao federica carmela

Ciao Carmela,
guarda è meglio che ti rivolgi ai sindacati che hanno un patronato che segue bene le persone con quest problematiche perchè conoscono bene la normativa di riferimento. L'accompagnamento viene dato contestualmente all'assegno della legge.104 e non è in contrasto con l'indennità di frequenza. Non capisco perchè dovrebbero passare due mesi dall'operazione per la valutazione. Verifica piuttosto se nel certificato di attribuzione dell'invalidità c'è scritto se il bambino è "rivedibile" e la tempistica (cioè se è rivedibile ogni anno oppure ogno 3 o 5 anni). Comunque è meglio andare dai patronati che conoscono bene anche anche gli appartenenti alle commissioni inps che fanno le valutazioni.
Fammi sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/06/2013

Salve,vorrei sapere se qualcuno conosce un fisioterapista per neonati zona Noto o Lentini,perché mio figlio ha dalla nascita una postura scorretta dovuta alla posizione fetale e tende a stare girato con la testa sempre a destra e in più stringe meno il pugno della mano destra!Qualcuno sa indirizzarmi?Grazie..

 


 

Messaggio inviato il 16/06/2013

Cara Federica, la mia piccola è dal 2006 che riceve dall'Inps un'indennità di frequenza, mentre all'inizio dovevo sottoporre la mia bambina a visita ogni due anni, ora viene richiesta la revisione annuale. Ma fermo restando che essendo stata accertata una paresi ostetrica, che come ben sappiamo si porterà per tutta la vita, perché sottoporla a visita ogni anno? Grazie Angela

Gentilissima Angela,
la revisione viene fatta ogni anno non perchè l'Inps creda nei miracoli , ma semplicemente perchè cerca di togliere il sostegno alle famiglie per non spendere. Tutte le volte che vai a visita ricorda di portare un certificato recente di uno specialista attestante la permanenza dello situazione in modo che la commissione non possa fare strane valutazioni e toglierti l'indennità.Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 16/06/2013

Ciao federica sono carmela spero che ti ricordi il 13 giugno il mio bimbo ha fatto l'intervento che e durato quasi 4 ore tutto a posto adesso deve stare 3 settimane con il tutorino spero che passano in fretta il mio bimbo nn lo sopporta e piange spesso cmq ti ringrazio per tutte le volte che mi hai dato consigli e spero che me ne darai ancora un grosso bacione a tutti i bimbi e alle loro mamme ciao federica carmela

Ciao Carmela tanti auguri per tutto. Un forte abbraccio. Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 15/06/2013

salve,sono la mamma di un ragazzo di 10 anni ,che sta facendo sempre fisioterapia,piscina e ha gomito flesso non so anni passano e mi preoccupo di piu,si puoi fare intervento??abbiamo fatto varie visite ,ma niente di preciso,che cosa mi consigliate????mi sento persa...

Gentile Signora , anche mio figlio aveva il braccio flesso e quindi poco funzionale e mi sono rivolta al Dr. Senes del Gaslini di Genova che lo segue da 17 anni. Il 20 dicenbre 2012 ha fatto un intervento che gli ha fatto estentere meglio il braccio con un aumento di estensione che ora è del 20° ma che può arrivare al 30° e per lui che aveva un braccio con flessione di 50° è un buon risultato; ora infatti riesce a mettere la mano nella tasca dei jeans cosa che prima non riusciva a fare ; non solo è uscita anche la pronosupinazione del braccio autonoma, movimento che prima faceca solo con l'ausilio della spalla.
Mi faccia sapere.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/06/2013

Carissima Federica volevo ringraziarla x avermi fatto conoscere il Dottor Senes.....ti scrivo mentre io e il mio bambino Mattia stiamo ancora al Gaslini....è stato operato giorno 7 alla sua p.o. dx.....intervento durato 2 ore....fortunatamente non ha mai sentito dolore e, dopo 24 ore senza morfina, oggi forse verremo dimessi....Mattia è stato bene da subito....è uscito dalla sala operatoria che parlava e si è subito adattato al suo tutore....il Dottor Senes è super contento del suo decorso....io stranamenteero molto calma e tranquilla il ggiorno dell'intervento.....infatti ho aspettato tutto il tempo in camera del bambino.....e questo e stato possibild grazie al mio bambino, alla fiducia ed alla serenità che infonde Senes e soprattutto grazie a delle mamme che mi sono state vicine, anche se lontane, e che come me hanno affrontato la mia stessa ansia, la mia stessa angoscia.......Grazie Federica
Tiziana,

Coraggio Tiziana , la strada è lunga ma voi siete forti e coraggiosi : andrà sempre meglio. Andrea è stato operato il 20 dicembre , ha sofferto in silenzio ma ora stà molto meglio il braccio è più funzionale e riesce a fare anche la pronosupinazione cosa che prima non poteva fare come movimento autonomo e grazie al Dr. Senes. Forza vedrete che migliorerà tanto ! Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 12/06/2013

Ciao a tutti, mi chiamo diego , sono di ischia, ho 16 anni e ho avuto una paresi ostetrica braccio sx, ho fatto terapie fino a l'anno scorso, e sono riuscito a recuperare il braccio ma il polso non tanto e volevo sapere se è possibile fare un' operazione
per la correzione della postura del polso.
Se vorreste darmi informazioni sulle varie cliniche che effettuano queste operazioni mi invii un e-mail a : diego_monti@live.it

Gent.mo Diego,
esistono diverse possibilità chirurgiche per orientare il polso in una posizione che permetta alla mano di lavorare meglio; la fattibilità dell'intervento e la tipologia dello stesso potranno essere però valutate solo dopo una visita che permetta di capire il tipo di paralisi, il tipo di recupero ottenuto e le sue esigenze funzionali.
Cordiali saluti

NC

Dr. Nunzio Catena
UOS Chirurgia della Mano e Microchirurgia
UOC di Ortopedia e Traumatologia
IRCCS G. Gaslini Genova
cell.3477526580
fax 010382085

 


 

Messaggio inviato il 09/06/2013



buongiorno a tutti ho finito la mia tesina sulla paralisi ostretica pubblicherò i ringraziamenti, dedico la mia tesina all'amore della mia vita : mio figlio Giovanni Michele. Ringrazio in particolar modo il dott Senes e dott. Catena che con professionalità ed umiltà ci hanno aiutato ed incoraggiati ad andare avanti, a lottare , a credere nella guarigione di mio figlio. Inoltre in particolare e speciale ringraziamento lo rivolgo a tutto il personale sanitario della struttura ospedaliera del GASLINI di Genova ,infine non per meno importanza rivolgo la mia più totale gratitudine e riconoscenza all'associazione della paralisi ostretica ,di cui fa parte la magnifica è splendida katia. Ringrazio tutta la mia famiglia i miei genitori, mio marito tutti gli amici che mi stanno sempre vicina .. grz di tutto cuore .....ROSY

 


 

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14/03/2016

Convegno NASCO BENE VIVO MEGLIO

18 Marzo 2016“NASCO BENE, VIVO MEGLIO: ITINERARI E LUOGHI DI PREVENZIONE e DI CURA. Sinergie, Collaborazioni, proposte metodologiche ed operative per la gestione del parto distocico e la cura della...