Bacheca online

Questa sezione raccoglie le lettere ricevute dai genitori, utili a instaurare dibattiti o semplicemente per testimoniare e rassicurare chi, in questo momento, sta attraversando momenti difficili.

Di seguito troverete le lettere già pubblicate, ma è anche possibile inviare la propria o rispondere ai messaggi presenti in bacheca. Per motivi di riservatezza le e-mail pervenute verranno valutate e successivamente pubblicate.

 

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Messaggio inviato il 04/04/2013

salve Federica, ci siamo sentite ieri per tel.la ringrazio per tutte le informazioni che mi ha dato eventualmente la richiamerà mio fratello per le questioni giuridiche poichè mi segue il caso;come le ho detto purtroppo ho un bimbo con paralisi ostetrica al braccio sinistro ha 2 anni circa e nonostante la fisioterapia che abbiamo fatto da quando ha compiuto 1 mese a gennaio è stato operato a Rovigo dal Prof. Ferraresi che lo ringrazio ora abbiamo ripreso la fisioterapia ma non vuole farsi toccare e spero che crescendo accetti la situazione.Vorrei ringraziare il centro di fisioterapia dell'ospedale Maier di firenze per la loro disponibilità e professionalità. Grazie a presto

Grazie a lei.
Mi associo ai complimenti al Meyer e ricordo che porteranno il loro contributo con uno o due interventi al convegno che si terrà ad Alessandria il 12 ottobre 2013.
Saluti
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 04/04/2013

Salve a tutti,
sono Massimiliano 39 affetto da paralisi ostetrica braccio dx.Adattamenti automobile cambio aut. e freno stazionamento sx.Patente B speciale
Intanto faccio i miei complimenti per questo sito e alle informazioni a nostra disposizione.
In vita mia non ho mai fatto richiesta del cartellino hanicap automobile, uno perchè non ho il decreto di invalidità, due perchè varie persone mi hanno sempre scoraggiato a chiederlo dicendo che non ne ho diritto(dicono solo a chi a problemi motori).Qualcuno di voi ne è in possesso? se si quale è la trafila da fare per ottenerlo?Abito a Napoli città e mi servirebbe per passare in zone Ztl (credo si possa passare con quello).
Nel ringraziarvi anticipatamente perchè non si fà una pagina Facebook dove possiamo organizzare incontri e/o aiutarci tra di noi? magari la si chiama . Se vi piace e mi date l'okkei la posso fare io.Saluti a tutti.Max-Napoli-

Salve Massimiliano,
la ringrazio per i complimenti al sito.
Ho guardato il sito del comune di Napoli e a questa pagina trova tutte le informazioni che cerca

http://www.comune.napoli.it/flex/cm/pages/ServeBLOB.php/L/IT/IDPagina/372

In sostanza il pass viene rilasciato dal comune per consentire ed agevolare la mobilità dei cittadini con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta, previo accertamento sanitario (art. 381 comma 3 DPR 495 del 16/16/92)

DESTINATARI
i cittadini residenti con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta in possesso di apposita certificazione rilasciata dall'Ufficio di Medicina Legale del Distretto Sanitario dell'ASL Napoli 1 centro, territorialmente competente, i ciechi assoluti ed invalidi con residuo visivo non superiore a 1/20 (ventesimi).

PROCEDURE RELATIVE AL CONTRASSEGNO "PERMANENTE":
1) RILASCIO:
certificato medico dell'ASL
due foto del titolare della tessera



PROCEDURE RELATIVE AL CONTRASSEGNO "PROVVISORIO":
1) RILASCIO O RINNOVO:
Certificato medico rilasciato dall'ASL
due foto del titolare della tessera
due marche da bollo € 14.62

DOVE RIVOLGERSI
La richiesta di rilascio del Contrassegno H va presentata allo Sportello Segretariato Sociale ubicato in Via S. Tommasi 19, aperto al pubblico nei giorni feriali dal lunedì al venerdì dalle 9,00 alle ore 13,00.

INFORMAZIONI
Tutte le informazioni inerenti il rinnovo, lo smarrimento, o il deterioramento dei contrassegni possono essere richiesti alla Centrale Operativa attiva tutti i giorni, compresi i festivi, 24 ore su 24, contattando il numero telefonico 081/5627027 (la chiamata è soggetta a tariffa telefonica urbana).

Competenza: Servizio Politiche di Inclusione Sociale
Dirigente: Giulietta Chieffo

Per quanto riguarda la pagina facebook so che ce n'è una ma io sono troppo imbranata per accedervi; provi a vedere comè e faccia la proposta al gruppo . So anche di un 'associazione "I ragazzi del plesso" cioè plesso lesi adulti.
Mi faccia sapere se riesce ad ottenere l'invalidità (l. 104) e il pass .
Saluti
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 03/04/2013

ciao federica mi sai dire qualcosa sul dott saporiti

Francesco , guarda che ti ho già risposto tre volte al tuo indirizzo emai : non conosco questo medico.
Federica

 


 

Messaggio inviato il 02/04/2013

Ciao mi chiamo Chiara, ho 18 anni e una paralisi ostetrica al braccio destro. Sto prendendo la patente e ho scoperto recentemente che sarò costretta (purtroppo!) ad applicare al volante della mia auto un pomello, oltre che ad avere il cambio automatico. Mi chiedevo se avrò diritto ai posti per invalidi...

Ciao Chiara,
che brava a prendere la patente! Verifica il regolamento della tua città; ultimamente il pass per il parcheggio è dato solo per problemi inerenti la deambulazione ma tu telefona alla polizia municipale e chiedi a loro come si può chiedre questo permesso. Provaci!
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 28/03/2013

Cara Federica Gismondi sono Piera la mamma di Alice 10 anni anche lei affetta da paralisi ostetrica al braccio sx, non è la prima volta che scrivo...pochi giorni fà ho partecipato ad un programma televisivo regionale ANTENNA SICILIA x intenderci parlando con il conduttore che è anche l'autore del programma gli ho detto che avrei avuto piacere se magari una sera potesse invitare un rappresentante dell'Associazione APOS, x raccontare quello che hanno subito i nostri figli e continuano a subire.....gliene ho parlato xkè penso che di questa patologia nn si conosca tanto, non conoscano bene la sofferenza dei figli e delle famiglie!!! Vorrei sapere nel caso in cui Salvo La Rosa autore e conduttore del programma decida di dedicarci uno spazio e poter parlare della paralisi ostetrica, sarebbe disposto un rappresentante a venirne a parlare in trasmissione???? Vi ringrazio anticipatamente x l'attenzione e la risposta che sicuramente manderete....un bacio immenso a tutti i bimbi e genitori che ogni giorno vivono la mia stessa situazione..............

Gentilissima amica ,
mi sembra un'ottima idea e tiringrazio tanto di aver fatto questa proposta per la trasmissione; se te la senti siccome è un contatto che hai tu con questa televisione locale ppotresti benissimo andare tu , preparandoti magari un pò in modo da saper dare tutte le informazioni del caso. Io posso mandarti il materiale per poter riferire in termini corretti tutto ciò che riguarda la patologia , la tempistica delle cure , l'epidemiologia cioè l'incidenza della stessa ed una sintesi delle attività che l'associazione sta facendo per la prevenzione .
Altrimenti vengo io ma devo saperlo con un pò di anticipo.
So che il Dr.Catena dell'ospedale Gaslini di Genova che si occupa con il Dr. Senes di Paralisi ostetrica viene spesso in Sicilia a fare visite e credo si possa chiedere anche a lui di partecipare.
Fammi sapere cosa decidi.
Grazie ancora e Buona Pasqua.
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 27/03/2013

ciao federica sono francesco cosa mi puoi dire del centro ospedale civile di legnano dott maurizio petrolati, grazie

l'esimio Prof. Petrolati fondatore di una scuola di ortopedia assai importante a Legnano è andato in pensione da 2011 ed esercita la professione presso la Clinica Capitanio in via Mercalli, 30 a Milano.
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 26/03/2013

CARI AMICI VOLEVO INFORMARVI CHE GIOVEDI 4 APRILE 2013 ALLE ORE 10 CI SARA' UNA TRASMISSIONE RADIO DEDICATA ALLA NOSTRA ASSOCIAZIONE

Il programma, gestito dal CSVA, si chiama "Volontariato in diretta" e va in onda il giovedì dalle 10 alle 11. L'emittente è Radio Voce Spazio, 93.8 FM; si può anche ascoltare la diretta in streaming collegandosi al sito www.radiovocespazio.it

IN QUELL'OCCASIONE AVREMO MODO DI RACCONTARE LE NOSTRE STORIE E I BISOGNI DEI NOSTRI RAGAZZI .
SE DESIDERATE CHE LEGGA LE VOSTRE STORIE MANDATEMELE SARA' PER ME UN GRANDE PIACERE LEGGERLE

GRAZIE A TUTTI E BUONA PASQUA

FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 25/03/2013


il mio nome e antonio volevo condividere il mio problema con altre persone che anno vissuto e che vivano ancora oggi quella fantastica stagione che e l estate non riesco a darmi pace e + forte di me ma le magliette a mezze maniche mi mandano in depressione spero di non aver dato 1 brutta impressione dimenticavo il mio problema e 1 paresi ostetrica braccio sin spero che quacuno mi risponda x condividere e x tirarci su di morale

 


 

Messaggio inviato il 25/03/2013


il mio nome e antonio volevo condividere il mio problema con altre persone che anno vissuto e che vivano ancora oggi quella fantastica stagione che e l estate non riesco a darmi pace e + forte di me ma le magliette a mezze maniche mi mandano in depressione spero di non aver dato 1 brutta impressione dimenticavo il mio problema e 1 paresi ostetrica braccio sin spero che quacuno mi risponda x condividere e x tirarci su di morale

 


 

Messaggio inviato il 24/03/2013

ciao sono francesco vorrei sapere un specialista x il plesso bachiale x mia figlia che appena 2 mesi, grazie

Gentile Signor Francesco ,
il Dr. Filippo Senes reparto di ortopedia del Gaslini di Genova potrà ceratmente aiutarla in quanto è al momento lo specialista che ha maggior esperienza ed ha maturato competenze di alta specialità ripsetto alla paralis del plesso brachiale . Il suo numero è 3482259500.
Se desidera parlare con me io sono federica Gismondi e il mio n è 3408963170.
Mi faccia sapere

 


 

Messaggio inviato il 19/03/2013

Ciao Federica, sono Tiziana la mamma di Mattia. E' molto che non scrivo ma ho sempre letto la bacheca.
Volevo solo informarti che finalmente la chiamata per Mattia è arrivata........verrà operato il 4 aprile.....sono sicura che andrà tutto bene, perchè Senes è molto bravo, ma l'ansia non mi molla......fortunatamente Mattia ha preso l'intervento gioiendo e questo per me non è poco.
Tiziana

Ciao Tiziana ,
finalmente al Gaslini le cose si muovono. Per quanto riguarda la professionalità siete nelle mani migliori e son sicura che tutto andrà benissimo. I nostri figlio sono più forti di noi ,non so perchè ma forse è meglio cosi. In bocca al lupo per tutto. Grazie . federica

 


 

Messaggio inviato il 17/03/2013


vorrei parlare con persone con il mio stesso problema cioe 1 paresi o.s b sx la mia eta e di 42 anni

 


 

Messaggio inviato il 13/03/2013


buongiorno, ho 51 anni ho la paralisi ostetrica, sino a pochi anni fa riuscivo a utilizzare il braccio sinistro quasi completamente adesso ogni notte mi sveglio dal male e lo sento come morto, volevo chiedere se è meglio rivolgermi ad un fisiatra oppure ad un neurologo? vi ringrazio infinitamente. laura

RISPONDE IL DR. NUNZIO CATENA OSPEDALE GASLINI GENOVA

gentle signora,
credo che i problemi da lei descritti meriterebbero un approfondimento presso un ortopedico, magari specializzato in patologia della spalla, in quanto è abbastanza verosimile che possano dipendere da iniziali alterazioni degenerative sia dell'articolazione che delle parti molli circostanti, soprattutto dei tendini della cuffia dei rotatori.
Cordiali saluti

Dr. Nunzio Catena

 


 

Messaggio inviato il 08/03/2013

ciao federica sono susanna la mamma di maya..ci siamo sentite ieri per telefono!!!io scrivo innanzitutto per ringraziare te che hai "fondato" questo sito perchè è grazie a questo sito che ho conosciuto i due fratelli "salvatori" di mia figlia!!! il primo filippo senes che ha dato una speranza in più al movimento del suo braccino e ilsecondo rodolfo per aver portato ad un buon esito la richiesta di danni all ospedale di c.....
quando è nata maya 3 anni e mezzo fa nn sapevo dove sbattere la testa ..nessuno sapeva niente ..e nessuno ci diceva niente...poi il faro nella notte è stato questo sito e le persone che ci sono dietro..grazie 1000!!!!
un abbraccio a tutti e dato che oggi è la festa delle donne auguri a tutte le donne e soprattutto auguri a tutte le principesse guerriere che ogni giorno convivono con la p.o.

Grazie a te che ci hai ricordato quanto sia importante lottare per i nostri figli così provati; ci hai testimoniato che affermare la verità significa cogliere la sfida della vita con forza e passione .
Noi tutte mamme di bambini con paralisi ostetrica abbiamo imparato a sostenere la fatica dandoci coraggio l'una con l'altra e per noi la tua vittoria è anche un pò nostra!!!
GRAZIE
Un forte abbraccio .
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 06/03/2013

ciao a tutti,è un bel po che non vi scrivo,ma ho sempre letto la "nostra"bacheca,per tenermi informata..ormai melissa ha quasi 7 anni,è molto bella,intelligente e muove il braccio,si in maniera diverrsa dal destro,ma non lo esclude da nassuna azione o mvimento...l'unico dubbio è che si lamenta sempre che ha mal di testa e capogiro.abbiamo fatto tante visite neurologiche,accompagnate da elettroencefalogramma,e vari esami del sangue,visite cardiologiche e fisiatriche,oculistiche....ma non si riesce a dare una spiegazione.....PUO'LA PARALISI OSTETRICA CAUSARE CIO'???melissa ha una sofferenza radicolare radici C5.C6 sn ..in prevalenza C5.....grazie baci......

Gentilissima giro la sua email al medico del Gaslini che può darle risposte corrette . A presto .
Federica Gismondi

RISPONDE IL DR . NUNZIO CATENA OSPEDALE GASLINI GENOVA
Gentile signora,
non credo che la sofferenza radicolare C5-C6 possa essere la causa delle cefalee riferite dalla bimba, in quanto il danno neurologico è di tipo periferico mentre le cefalee hanno di solito una causa centrale.
Cordiali saluti

Dr. Nunzio Catena
nunziocatena@ospedale-gaslini.ge.it

 


 

Messaggio inviato il 03/03/2013

salve..io sn rossella la mamma di nicole 3 anni affetta da paralisi ostetrica..io vorrei sapere se potete consigliarmi un bravo ortopedico dell'ospedale bambin gesu' di roma perke'dovrei fare la visita di controllo la' a mia figlia..grazie...
Nessun virus nel messaggio.

Gentile Signora non conosco uno specialista di paralisi ostetrica al Bambini Gesù ; a Roma posso indicarle

Prof. Alain Gilbert
www.institutdelamain.com
gilbert@gsante.fr
agilbert@wanadoo.fr
www.obstetricalpalsy.net
ROMA
Casa di cura Quisisana : tel. 0680958342

Dr. Piero Raimondi
Tel: 0331 393203
Studio : 02 76002122
pieroraimondi@tin.it
www.obstetricalpalsy.net
ROMA
Casa di cura Quisisana
Tel. 0680958342
Cordialità
FEDERICA GISMONDI

 


 

Messaggio inviato il 03/03/2013


Salve,sabato mia moglie mi ha dato alla luce un bellissimo bambino di 4,060kg,maschietto ma quando sembrava tutto ok mi hanno detto che aveva un leggero stiramento alla spalla,e che entro 10,15 giorni sarebbe passato tutto. In un primo momento sembrava tutto ok ma poi andando a curiosare su internet,l'Ansia. dal libretto sanitario che ci ha dato la pedriata infatti non c'è scritto frattura oorottura della clavicola che da quanto ho letto è meno pericolosa,ma propio paresi plesso brachialedx come temeco.Sono passati ormai 7 giorni e il bambino lo muove ogni tanto ma non come quello sano,chiude e apre la manina anche con una bella stretta e quando mia moglie gli toglie il pannolino,ogni tanto nello sforno alza anche lievemente il gomito.La cosa che a me fa paura è che con la manina non arriva come quella sana alla bocca.Cosa fare?Aspetto con ansia una vostra risposta.

Gentile Signore,
io sono Federica Gismondi , presidente dell’associazione; da quanto mi racconta sembra che vi sia un interessamento del plesso brachiale e se sia stiramento cioè stupore del nervo (risolvibile in breve ) o altro di più serio deve verificarlo presso il Gaslini di Genova reparto di ortopedia Dott. Senes che da 20 anni è specializzato in questa patologia. Solitamente nei primi tre mesi di vita facendo la fisioterapia appropriata si vedono miglioramenti che permettono di valutare l’eventuale presenza del danno. Se anche vi fosse danno lei mi parla di una mano che stringe forte e questo è un buon segno significa che comunque i nervi che riguardano la mano non sono compromessi .Però si faccia coraggio e resti lucido , faccia fare le valutazioni al Gaslini in modo da appurare quanto è accaduto e che cosa abbia il suo bimbo; verrà prescritta la terapia fisio adeguata e il bimbo sarà sottoposto a un controllo fra tre mesi che possa togliere ogni dubbio.
Il fatto che muova il braccio potrebbe essere dato dall’uso di muscoli supplenti ma è comunque un segno incoraggiante. In ogni caso sono disponibile a parlarle : cell 3408963170 o 0131772371
Siate forti : è una patologia che anche nei casi più gravi può essere affrontata con strumenti adeguati. Non siete soli .
federica

 


 

Messaggio inviato il 26/02/2013

Buongirno a tutti, mi chiamo SIlvia e ho 31 anni.
Una settimana fa ho fatto una visita a Roma dal dottor Gilbert il quale mi ha propsto 2 tipi di interventi:
uno per acquisire delle torsioni che adesso non faccio (intervento che lui mi ha presentato come di routin, sicuro e senza particolari rischi); uno per acquisire qualche grado di estensione (la fattibilitù di questo intervento è però subordinata all'esito di una tac che devo ancora fare).
L'intervento per la rotazione (che nessuno mi aveva mai proposto in passato) prevede il taglio della parte superiore dell'omero, che dovrebbe essere ruotato e fissato con una placca e viti. Se non ho capito male la placca dovrebbe essere tenuta per 6 settimana quindi sarebbe necessarie altre 6 settimane per un recupero completo del braccio.
Volevo sapere se qualcuno della mia età (più o meno) ha subito lo stesso interbento, con quale medico e come è andata?

Per completare il mio quadro: Conduco una vita normale, guido, e faccio nuoto. Stendo il braccio destro al massimo di 90 ° e ho limiti su alcune torsioni. Non riesco per esempio a mangiare con la dx mantenendo il gomito basso, non riesco a togere completamente il palmo della mano verso l'alto...

Spero possiate darmi quache suggerimento per decidere se fare o meno l'intervento

Cari amici la Sig.ina Silvia chiede di condividere l'esperienza di chi ha già fatto questo tipo d'intervento. per parte mia posso solo consigliarle eventualmente, come si fa in questi casi , di chiedere un altro consulto ad un altro specialista .
Mio figlio non ha mai fatto questo tipo d'intervento ma devo dirle che tutti gli interventi che ha fatto compreso l'ultimo hanno portato grossi miglioramenti ; anche lui aveva il braccio flesso e adesso mette la mano nella tasca dei jeans. Devo anche dire che il Prof. Alain Gilbert è specialista a cui si può dare grande affidamento.
Le faccio i migliori auguri nella speranza che qualcuno dei soci le risponda , ma le consiglio anche di provare a chiedere all'associazione "ragazzi del plesso" composta da persone che per un incidente o altro hanno avuto da adulti la lesione del plesso; è possibile che qualcuno si sia già sottoposto a questo tipo d'intervento.
Federica Gismondi

RISPOSTA DEL DR.NUNZIO CATENA OSPEDALE GASLINI GENOVA

Gentile signora,

l'intervento propostole è una osteotomia di derotazione dell'omero, tramite la quale è possibile migliorare le rotazioni della spalla; la placca con le viti di solito va mantenuta per circa un anno, mentre probabilmente le 6 settimane di cui le ha parlato il prof Gilbert si riferiscono all'iniziale periodo di immobilizzazione superato il quale si effettua un pò di fisioterapia..
Per quanto riguarda il miglioramento dell'estensione immagino si riferisca al gomito; in questo caso è possibile eseguire un intervento che può portare ad un incremento dell'estensione, ma la cui fattibilità è subordinata alle caratteristiche scheletriche del gomito stesso.
Cordiali saluti.

Dr. Nunzio Catena

 


 

Messaggio inviato il 26/02/2013

buongiorno a tutti,
oggi vi scrivo per avere delle informazioni, tra 6 mesi quasi sicuramente mio figlio dovrà operarsi, l'intervento riguarda gli estensori del polso che purtroppo sembrano non aver ripreso!
dovrà quindi sopperire alla mancanza del nervo estensore con gli altri nervi della mano che invece sembrano essere buoni, volevo sapere se c'era qualcuno che ha affrontato questo tipo di intervento e che sa darmi un po' di delucidazioni sul pre e post operatorio.
Mio figlio ha 13 mesi, quindi l'intervento dovrà farlo diciamo verso 19-20 mesi!
grazie e buona giornata a tutti.

Cari genitori ,
se avete qualche informazione potete rispongere a questa e-mailper favore? Grazie
federica gismondi

 


 

Messaggio inviato il 22/02/2013

Buonasera Federica

Come andiamo la riabilitazione? Vi ho visto su Facebook e spero un giorno si possa incontrarci di persona.

Volevo fare un commento sul vojita, noi abbiamo provato a farlo e direi che è da evitare, primo perché il nostro bambino piangeva tutto il tempo, quando poi dovevo fargli le stesse cose a casa la mia giornata cambiava radicalmente... abbiamo seguito la strada della chirurgia e siamo contenti, al primo intervento T. aveva 6 mesi e non ricorda nulla, il secondo fatto a 3 anni, non ha fatto una piega, giocava sempre... all'ussl qui da noi facciamo il metodo perfetti, e lui ci va' molto volentieri gioca e impara ad usare il braccio.

Grazie e a presto.

Saluti
Paolo Giulia Tommaso e Mattia

Io mi scuso perchè sono molto imbranata e non ho ancora imparato ad usare facebook... ho bisogno che qualcuno dei miei figli mi faccia da badante. Allora devo raccontare che per Andrea , ma devo dire anche per me, l'intervento è stato pesante; però guardi gli effetti si sono visti subito: appena operato aveva già 10 gradi in più; ora dopo 6 settimane di tutore ha altri 10 gradi, per un totale di 20 gradi di estensione che possono aumentare ; ciò significa che può mettersi la mano in tasca, cioè nella tasca dei Jeans e per lui è una gran cosa ; il braccio stà riprendendo forza e sembra che non abbia perso gradi nella flessione , e anche questa è una cosa importante.Riesce anche meglio la pronosupinazione che prima era quasi assente. Adesso fa fisio passiva e comincia ad andare in palestra per riprendere a muovere bene la spalla ferma ormai da 2 mesi.Qualche problema lo stanno dando le ciccatrici che stanno facendo aderenze e per questo fa anche massoterapia sulle ferite. L'umore di Andrea dopo aver tolto il tutore è molto migliorato e mi sembra che stia meglio.
Andiamo avanti con determinazione , anche se devo dire che , di nascosto , mi scivola via qualche lacrima ..sarà l'età.. comunque per lui la chirurgia è stata indispensabile e gli ha consentito una vita autonoma .Ho paura che nel tempo crescendo, cioè sui 30-40 anni abbia molto dolore , come mi riferiscono molte persone adulte che sono plesso lese; stòpensando che si debba affrontare questo problema al convegno di ottobre ed ho chiesto al primario di fisioterapia pediatrica di Alessandria di fare un intervento in tal senso.
Vi ringrazio e mando un bacio grande a Mattia.
Federica

 


 

Messaggio inviato il 22/02/2013

Che Dio abbracci la piccola Chiara e dia la forza ai suoi genitori...

Vi ringrazio amici tenete nel cuore e nella preghiera questi genitori, il vostro aiuto saràper loro di grande conforto
Federica

 


 

Messaggio inviato il 22/02/2013

Chiedo a tutti di pregare per la piccola Chiara di appena 10 giorni, mancata in queste ore e per i suoi genitori ...
Vi ringrazio.
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 20/02/2013

salve a tutti anch'io ho un bimbo con p.o lui ha compiuto 1 anno a gennaio quando e nato il braccio destro nn lo muoveva quando aveva 3 mesi ha iniziato a muovere un po' ma si vede tanto che ha questo problema sono in cura con l'ospedale Gaslini con il dott're senes e il dott're catena sono 2 medici bravissimi adesso il 26 marzo deve fare la visita speriamo che mi dicano di operarlo vorrei sapere quanto tempo passa per operarlo a gia 1 anno mi fate sapere per favore grazie mille.. p.s vorrei sapere come funzione il risarcimento danni sono in causa quanto passa per saperne di più grazie mille

Gentile Signore,
vi siete rivolti al miglior centro esistente in Italia in questo momento; sui tempi della lista d'attesa non le so dire niente :mio figlio ha aspettato due anni l'ultimo intervento . Le consiglio di sollecitare i medici.
Per quanto mi chiede in merito alla causa non saprei che dirle:noi ci abbiamo messo 10 anni ma è diverso da caso a caso , da un tribunale ad un altro . Le faccio i migliori auguri . Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 20/02/2013

Salve Dott.ssa Gismondi,anche io ho una p.o al braccio destro dalla nascita.
Leggendo la bacheca del 2013, ho visto che si è parlato anche del metodo Vojta dove lei ha detto :"...Mi spiace che non conosca veramente le conseguenze del sistema Vojta sulla psiche del bambino...", io non sono proprio d'accordo con lei e vorrei portare la mia testimonianza.
Ho fatto fisioterapia presso il centro Vlacav Vojta di Roma dall'età di 3 anni fino ai 15 anni e ora che ne ho quasi 22 ho una vita normalissima, gioco addirittura a rugby, dove gli arti superiori sono di gran lunga più importanti di quelli inferiore, un placcaggio non lo fai di certo con le gambe e le mie compagne di squadra (si sono una donna), eccetto 2-3, non sanno ne sospettano nulla.
Certo il recupero che ho avuto non è stato del 100% ma di un buon 80% si e questo lo devo solo a tutti i terapisti che mi hanno seguito in quel centro.
Tornando al metodo Vojta, Le e Vi posso assicurare che sulla mia psiche non ha influito minimamente, anzi se potessi tornare indietro mi impegnerei mille volte di più durante le terapie, perchè quando sei bambino non capisci l'utilità che avrà quello che stai facendo e preferiresti stare a casa come i tuoi coetanei e sfido chiunque a dirmi il contrario.
Ora non so Lei cosa intende sull'influenza della psiche di questo metodo e le chiedo gentilmente di spiegarsi meglio, ma le posso assicurare che se Lei non lo conosce il Vojta in prima persona, come ha detto per il metodo che usa il Prof. Alain Gilbert, non lo può giudicare.
A me ha ridato la quasi totale motorietà ad un braccio.
Spero in una sua risposta, Cordiali saluti a Lei e a tutte le persone che seguono questo sito!!!!

Gentile amica ,
il Prof. Alain Gilbert ,
che mi conosce molto bene e che ha partecipato al nostro convegno ad Alessandria non credo affatto si sia permesso di dire che io non conosco il metodo Vojta.
Nelle nuove tecniche di fisioterapia questo metodo che è , ripeto, coercitivo viene utilizzato 10 minuti su 50 minuti di trattamento, come ha sempre sostenuto il Professore nelle sue trattazioni che la invito ad andare a leggere .
Il metodo Vojta in quanto metodo coercitivo nel tempo va ad influenzare la psiche dei bambini che spesso si sentono oppressi e si rifiutano di fare fisioterapia , come affermano gli studi fatti dall'ospedale Meyer di Firenze ( Riabilitazione oggi n.2 Febbraio 2004 pag.24 e ss) ed altri che la invito ad andare a leggere insieme alla mamma di Roma che, come lei, pensa che il sistema Vojta sia l'unico per fare terapia .
Il Prof. V. Vojta è stato fra i precursori del trattamento precoce nelle patologie neurologiche dell’età evolutiva, attraverso lo studio attento e puntuale dei riflessi neonatali. A partire dall’osservazione della riflessologia fisiologica dei neonati, è possibile notare secondo Vojta la presenza di risposte motorie che possono indurre un sospetto di possibile sviluppo patologico della motricità. Per questo motivo nel tetativo di normalizzare gli schemi motori del neonato attraverso la stimolazione di una serie di punti propriocettivi si cerca di attivare simultaneamente una coordinazione muscolare riflessa: si costringe il neonato allo strisciamento riflesso ed al rotolamento riflesso costringendo l'arto malato sotto il corpo per fare in modo che da solo il bimbo lo tiri fuori ; cosa succede ? il neonato piange e si dispera perchè quel braccino malato resta fermo lì; secondo me è una forzatura che non serve a niente quando i nervi del bambino sono strappati, lo si fa solo soffrire!! Nel testo di Formica , Pajardi e Cardi (Le paralisi ostetriche del plesso brachiale) , oltre a ricordare che la maggior parte dei centri di riabiltazione hanno abbandonato la tecnica proposta da Vojta si legge :"peraltro tale metodo non sembra poter contribuire alla realizzazione di creare schemi motori cerebrali adeguati..inoltre sono emerse le conseguenze deleterie del carattere costrittivo della metodica vojtiana, che, spesso, determina una grave avversione del bambino al trattamento e quando praticato dalla madre una pericolosa distorsione dei rapporti affettivi madre-bambino"
Faccio presente che è un metodo che si basa su concetti vecchi di sessant'anni (il movimento come un riflesso!roba superata ) che tratta i bambini esattamente come macchinette " spingi il pulsante-muovi il braccio", che traumatizza i bambini rendendoli diffidenti all'interazione tanto che non si fanno più toccare dai fisioterapisti e urlano appena vedono una stanza che non conoscono... questi sono i "grandi risultati"? si tratta solo di un "limite del metodo"?.Sarebbe meglio che si prendessero in considerazione gli studi neurofisiologici che sono stati fatti negli ultimi quarant'anni! Ricordo ancora che questo sistema addossa alla famiglia il peso del recupero del bambino, costringendo i genitori a fargli dieci volte questa manipolazione, mentre il bimbo urla e si dispera.
Comunque la rimando agli studi della Responsabile del centro di Riabilitazione del Meyer che mi hanno fatto capire che la fisioterapia si può fare con ottimi risultati usando in modo misurato e limitato questo metodo.Mi spiace che abbia citato il Prof. A. Gilbert a cui chiederò spiegazioni in merito a quanto lei afferma l'esimio Professore abbia detto .Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 14/02/2013

Salve, sono un ragazzo che ha questa disabilità e volevo cercare di raggruppare persone che vivono nel mio stato per ricreare un gruppo/compagnia che lavori insieme per realizzare spettacoli teatrali dove le discipline interessate sono la recitazione, la scrittura, il canto quindi possibili da un punto di vista pratico. Premetto che provengo dalla provincia di fermo e quindi in seguito bisognerà trovare un compromesso per il luogo da decretare a questo genere di attività. Vi aspetto copiosi e che ognuno possa introiettare la propria visione su quanto si andrà a svolgere poichè tutto è da definire e quindi sono gradite idee personali sia per l’organizzazione che per le modalità dell’intrattenimento. Aspetto vs notizie. Ciao.
Mirco Perozzi mirco.perozzi@live.it

 


 

Messaggio inviato il 13/02/2013

Ciao a tutti, io ho 25anni e ho una paralisi ostetrica. È molto lieve ma nn riesco a piegare totalmente il braccio sinistro .. c'e la possibilita che vada in palestra perche in qst 25 anni si è rinforzato il braccio destro ma non quello sinistro ...
volevo sapere se faccio degli esercizi sul braccio destro ..la muscolatura crescerebbe in maniera naturale ..
grazie

 


 

Messaggio inviato il 12/02/2013

Ciao a tutti, io ho 14 quasi 15 anni e ho una paralisi ostetrica. È molto lieve e riesco a fare praticamente tutto, ma a volte mi chiedo se in un caso poco grave come il mio si possa migliorare.
In ogni caso vivo la mia vita in maniera solare senza farmi troppi problemi


Ciao.
se riesci a fare tutto perchè vuoi migliorare? Comunque se vuoi sapere se è possibile migliorare un problema funzionale o estetico puoi rivolgerti ad un centro specializzato:Ospedale Gaslini di Genova reparto ortopediatel 010 5636203
fammi sapere
Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 10/02/2013

Ciao Federica, sono la mamma di Daniele ha 15 anni ed è affetto da paralisi ostetrica all'arto superiore destro. Volevo sapere qualcosa per quanto riguarda l'indennità di frequenza perché me l'hanno respinta.. siamo a Cagliari... cordiali saluti Stefania..

Ciao Stefania , ma perché l’hanno sospesa o l'hanno respinta perchè è stata presentata ora?
Prova a fare ricorso con l’aiuto di un patronato portando però un certificato medico che contenga valutazioni che affermino il persistere delle condizioni di salute che siano in tal senso cioè che diano motivo per il rilascio del certificato dello stato di salute invalidante secondo la L.104/92 .
Fammi sapere.Federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 07/02/2013


Salve,sono un ragazzo di 31 anni affetto anche io da paralisi ostetrica dalla nascita. Attualmente lavoro come operaio calzaturiero e da poco sono iscritto nelle categorie protette. La mia è una paralisi lieve, sono autonomo ed indipendente. La mia intenzione era di cercare di raggruppare ragazzi affetti da questa tipologia di paralisi per cercare di formare un gruppo, una comitiva, una compagnia che si dedichi insieme nel tempo libero ad attività extraordinarie. Volevo sapere se fosse possibili organizzare questa sorta di raduno di interessati. Grazie.

Ciao, bell'idea !
Nel frattempo che ti organizzi ti dico che c'è un gruppo però plesso lesi adulti nel senso che hanno avuto la lesione in seguito ad un incidente , magari in moto , da grandi ; il loro sito è www.iragazzidelplesso.it
Però se fai un gruppo fammelo sapere che lo promuovo sul sito
grazie
federica Gismondi

 


 

Messaggio inviato il 07/02/2013

gentile signora Gismondi,
il parere riportato non e' mio ma di due pediatri,una fisioterapista,un neurologo e un neurochirurgo. tutti contrari all'intervento.se il metodo vojta,che non e' invasivo ne' doloroso, e' d'impatto psicologico non mi immagino cosa sia un intervento chirurgico.e la riabilitazione postoperatoria una passeggiata?a quanto ne ho capito ,dopo un anno di studio di questo problema, il corpo di un neonato e' naturalmente predisposto al trauma del parto e quindi difficile che i nervi si spezzino(ecco dunque il mitico 80% che si risolve con vojta). la paresi del plesso brachiale viene curata tramite intervento in adulti,ma non in bambini, se non in presenza di un recupero nullo.mio figlio ha iniziato a muovere il braccio colpito dalla paresi dopo tre mesi di fisioterapia e a gattonare reggendosi su entrambe le braccia a 7.resta un lieve difetto di intrarotazione e rotazione del polso,ma e' in grado di afferrare oggetti,allungare e piegare il braccio normalmente.
ringrazio per il consiglio,saluto cordialmente

Gentile Signora,
sono a ripeterle che chi non conosce le terapie chirurgiche ed è fissato con la fisioterapia come risolutiva di tutti i problemi non vede altra alternativa, soprattutto quelli che praticano il Vojta .
Da più di 20 anni all’Istituto Gaslini di Genova, famoso come centro pediatrico di eccellenza, si effettuano quest’interventi sui neonati che ne hanno necessità, per non parlare dell’esperienza di quasi 50 anni del Prof. Alain Gilbert che evidentemente i suoi consiglieri non conoscono. Grave non saperlo! Se i nervi si spezzano da adulti perché mai non dovrebbero strapparsi da neonati? Ma chi è l’incompetente che le dice queste cose? dove ha studiato questo problema per un anno arrivando a conclusioni così errate perché guardi che sui testi di medicina c’è scritto tutt’altro!
Per fortuna suo figlio ha questo recupero ed è evidente che non aveva un grande trauma altrimenti da quelo che mi riferisce così mal seguito sarebbe rimasto con una funzionalità assai ridotta , vista l'assoluta mancanza di conoscenza di questo trattamento chirurgico di chi lo segue . Mi spiace che non conosca veramente le conseguenze del sistema Vojta sulla psiche del bambino e la invito ad informarsi meglio ma non da chi lo pratica che ovviamente lo difende a spada tratta , per non accorgersi più avanti dell’insorgenza di un serio problema psicologico. Chi è affetto da paralisi ostetrica in modo serio avrà sempre delle sofferenze ma quando ci si opera e si vedono dei miglioramenti così importanti si ha ancora più forza per andare avanti. Le auguro d’incontrare specialisti migliori di quelli che seguono suo figlio.
In bocca al lupo
Dott. ssa Federica Gismondi

 


 

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14/03/2016

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